Boletines de osteognesis imperfecta (OI) Recin nacidos

Recomendaciones para el cuidado de recin nacidos con osteognesis imperfecta

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Contenidos

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Introduccin................................................................................................... 4 Recomendaciones de manipulacin....................................................................4 Alimentacin............................................................................................7 Cunas y camas.................................................................................9 Posicionamiento.............................................................................................. 9 Salida del hospital tras recibir el alta...................................................................9 Asientos para el coche....................................................................................11 Sobre este documento.....................................................................................12 Clasula de exencin de responsabilidad............................................................13 Otros materiales de referencia..........................................................................13

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Introduccin

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Todo el personal sanitario que trabaja en la UCI neonatal tiene experiencia en el cuidado de bebs pequeos y frgiles. Estos profesionales pueden ayudar a los padres a aprender a manejar a los bebs con OI e insuflarles la confianza necesaria para cuidarlos pese a su fragilidad. Un recin nacido con osteognesis imperfecta tiene una serie de caractersticas especiales: probablemente tendr el crneo blando y se sobresaltar con facilidad ante sonidos o movimientos bruscos; y es posible que tenga deformaciones seas y fracturas especialmente en las costillas y en los huesos largos en diferentes estadios de curacin.

Recomendaciones de manipulacin
Todos los movimientos han de hacerse de forma lenta, metdica y suave. No apretar, tirar, retorcer, doblar, presionar ni intentar estirar brazos y piernas. A un beb con osteognesis imperfecta no hay que agarrarlo por debajo de las axilas ni apretndole la caja torcica, ya que as se podran provocar fracturas en las costillas.
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La cabeza y el tronco deben sujetarse con una mano, mientras que con la otra se sostienen los glteos. Al sujetar al beb hay que estirar los dedos de la mano al mximo para tener una base de apoyo mayor y una mejor distribucin del peso.

Cuando haya que levantar o volvear al beb para alimentarlo, vestirlo o cambiarle el paal, habr que sostener la mayor rea posible de su cuerpo. Una forma efectiva y segura de hacerlo es deslizar una mano bajo los glteos del beb y en la espalda, sujetando tambin su cabeza. La otra mano se coloca sobre el pecho y abdomen, envolviendo al beb entre ambas manos. Para cambiarle los paales, el beb no se debe levantar tirando de los tobillos, ya que eso podra provocar fracturas. Habr que deslizar la mano bajo los glteos para levantarlo y retirarle o cambiarle el paal. Las fracturas de los bebs pueden fijarse con una frula para reducir la movilidad y proporcionar estabilidad. Como todos los bebs, los bebs con OI tambin deben pasar tiempo en diferentes posturas para favorecer el correcto desarrollo motor. La posicin prona (boca abajo) es necesaria, aunque deberemos ser especialmente cautelosos, ya que hay riesgo de
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asfixia si la cabeza no queda bien girada. La posicin prona es conveniente para el desarrollo postural del nio, ya que favorece la extensin de la conlumna, el centrado articular de los hombros y posteriormente la funcin manipulativa una vez conseguida la correcta alineacin de la articulacin del hombro. La posicin supina (boca arriba) es tambin adecuada para conseguir otros hitos motores, como la extensin de caderas y rodillas y la coordinacin culo-manual; adems, favorece los volteos. Debe ponerse especial cuidado en proteger los brazos, las muecas y los dedos del beb a la hora de cambiarlo de ropa y acostarlo. Para vestir al beb, pase la prenda a travs del brazo o la pierna en vez de tirar del miembro para introducirlo en la manga o pernera. Tirando o retorciendo brazos y piernas se pueden causar fracturas. Es muy importante que los bebs con osteognesis imperfecta reciban afecto y que los padres y cuidadores los toquen y cojan en brazos.

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Alimentacin

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Los bebs con osteognesis imperfecta pueden tener problemas de alimentacin. Cuando son lactantes, muchos de ellos maman de forma muy dbil y pueden necesitar tomas breves, pero frecuentes. La combinacin de estatura pequea, problemas de alimentacin y crecimiento lento puede confundirse con retraso en el crecimiento. La leche materna es una excelente fuente nutritiva para prcticamente todos los lactantes, incluyendo a aquellos con osteognesis imperfecta. Adems, la lactancia puede crear un vnculo especial entre madre e hijo. Todos los bebs con osteognesis imperfecta, excepto quiz aquellos con formas ms graves, son normalmente capaces de mamar. Los que tienen formas ms graves de OI podran tener dificultades respiratorias que pueden interferir con la capacidad de succin. En estos casos, por su respiracin rpida, el beb puede atragantarse a veces. Si el beb no puede mamar directamente del pecho, la madre puede optar por extraerse la leche y alimentarlo con un bibern. En bebs sin reflejo de succin o con dificultades para succionar resulta til estimular esta funcin de la forma

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siguiente: despus de lavarnos las manos, con el dedo meique o con la tetina del bibern daremos toques suaves en la parte exterior de los labios para favorecer as la apertura de la boca, el reflejo de bsqueda del pezn o tetina y la succin. Para sostener y colocar al nio a la hora de darle el pecho debern tomarse las mismas precauciones que para cualquier otra actividad. Es importante que la madre tenga cuidado de evitar que las piernas o los brazos del beb queden doblados en un ngulo forzado o que presionen excesivamente contra el cuerpo de la madre. Cuando se sostiene al beb para que eructe hay que tener mucho cuidado para minimizar el riesgo de posibles fracturas, especialmente en las costillas. Se recomienda dar golpecitos suaves, incluso con la mano envuelta para que quede acolchada. Para coger al beb y hacerle eructar hay que acostarlo primero boca arriba. A continuacin, el cuidador se agacha y lo coge en brazos. Con el beb ligeramente apoyado al hombro, el cuidador se mover hacia adelante y hacia atrs para propiciar la expulsin de gases. A veces tambin ayuda si se frota la espalda del beb mientras se acompaa este movimiento con una suave oscilacin del cuerpo del cuidador hacia adelante y hacia atrs.

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Cunas y camas

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A los bebs con osteognesis imperfecta les van bien los colchones de cuna normales. No deben utilizarse camas de agua ni colchones demasiado blandos.

Posicionamiento
A aquellos bebs que pasen un largo perodo en el nido del hospital hay que cambiarlos de postura regularmente, ya que el crneo, que es inusualmente blando, puede aplastarse al pasar demasiado tiempo en una sola postura. Puede ser conveniente usar una almohadilla de gel para proteger la parte trasera del crneo. Se pueden utilizar mantas, sbanas enrolladas o cuas de gomaespuma como sujecin lateral. Si hay fracturas en las costillas o malformaciones torcicas, no se debe colocar al beb boca abajo.

Salida del hospital tras recibir el alta

En el hospital se deberan ensear a los padres a los procedimientos para agarrar, levantar al beb, cambiarle el paal y otros cuidados generales. Es conveniente pedir a los padres que repitan la demostracin para comprobar que se sienten cmodos con el manejo del beb. Si es posible, deben ensearse estas tareas a
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otros miembros de la familia para que puedan ayudar a cuidar al beb en casa. A la familia hay que proporcionarle boletines informativos sobre el cuidado de nios con OI. Sirva de ejemplo el boletn Sugerencias para el cuidado y la manipulacin de bebs y nios pequeos con osteognesis imperfecta (https://www.ahuce.org/ Portals/0/Publicaciones/Boletines_OI/Boletin_Manejo_de_bebes_2013.pdf), que tambin est disponible de forma gratuita en Ahuce. Como es probable que haya futuras fracturas, los padres deberan entrevistarse con su traumatlogo para aprender a reconocer una fractura y a proteger el miembro daado en el trayecto hasta el hospital. Para facilitar el trato apropiado en urgencias, o para el caso de que se precise tratamiento en un centro hospitalario diferente al de nacimiento, puede ser til llevar una carta con el membrete del hospital en la que se explique que el nio tiene un diagnstico de osteognesis imperfecta. Los padres deben elegir prendas de ropa con aperturas anchas que les permitan deslizar por ellas los brazos o piernas del beb sin tener que tirar de los miembros. Adems, es ms seguro utilizar prendas sin lazos, botones, bolsillos ni volantes. Al planificar el alta se debe solicitar del hospital la direccin o telfono de alguna asociacin de osteognesis imperfecta o grupo de apoyo local que pueda poner a la nueva familia en contacto con otros afectados. El hospital tambin debera
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recomendar un pediatra, un traumatlogo, un fisioterapeuta y cualquier otro servicio municipal o sanitario que ofrezca tratamiento y apoyo a nios con OI.

Asientos para el coche

Para trasladarlo en coche, el nio necesitar un asiento normalizado, que tambin podr utilizarse para transportar al beb fuera del automvil. Puede que haya que acoplarle un forro de gomaespuma para que el nio encaje bien. El tipo de asiento para el coche se ajustar al peso del nio y, cuando sea ms mayor, a su capacidad para sentarse derecho. Todos los asientos deben tener una garanta de seguridad y estar bien fijados al vehculo. Colocar capas acolchadas entre el molde plstico del asiento el forro original no es seguro, ya que supone un peligro en caso de accidente. Se recomienda usar fundas de algodn lavables para estos asientos de beb, ya que son ms frescas (algunos nios con OI transpiran con exceso).
El asiento para el beb se coloca siempre en los asientos traseros del vehculo. Para el caso de que el coche pudiera sufrir algn accidente, conviene colocar una pegatina en la esquina superior del asiento con detalles sobre el diagnstico, el nombre del mdico y un nmero de telfono en casos de emergencia, y preparar y colocar cerca una lista de instrucciones que lleve por ttulo FRGIL: MANIPULAR CON CUIDADO.
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Sobre este documento

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El presente boletn est basado en la adaptacin del folleto Infant Care Suggestions for Parents publicado en ingls por la asociacin estadounidense de osteognesis imperfecta, OI Foundation, en su web: http://www.oif.org/ (ltima consulta a fecha 13 de marzo de 2012). Nuestra versin en espaol ha sido posible gracias a la generosa colaboracin voluntaria de Cayetana Bustillo, traductora e intrprete jurada ingls-castellano (cayetanabustillo@gmail.com). Este texto no es una traduccin exacta, sino una adaptacin, ya que ha sido modificado para ajustarlo a la realidad de Espaa. Se prohbe su venta con fines comerciales. Se permite su difusin haciendo referencia a su procedencia. La adaptacin, revisin lingstica y edicin de la presente versin espaola ha corrido a cargo de Mara Barbero, de la Asociacin Nacional Huesos de Cristal de Espaa (AHUCE, http://www.ahuce.org). Maquetacin realizada por Producciones Glamour (http://www.produccionesglamour.com). El contenido del documento ha sido revisado por los siguientes especialistas, que se han encargado de examinar los apartados correspondientes a sus respectivas especialidades: - Dr. Jos Ignacio Parra, traumatlogo de referencia de Ahuce, especialista en ciruga ortopdica y traumatologa (Madrid). - Sara Nunes, fisioterapeuta de Ahuce (Madrid). AHUCE agradece a estos profesionales su aportacin personal para la ejecucin de este boletn, y tambin manifiesta expresamente su agradecimiento a la asociacin estadounidense OIF por la importante labor que lleva a cabo elaborando y difundiendo documentacin informativa sobre osteognesis imperfecta.

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Clusula de exencin de responsabilidad

El presente folleto se entiende nicamente como resumen informativo destinado a servir de orientacin a padres, afectados y personas relacionadas con la osteognesis imperfecta. Esta documentacin no sustituye en ningn caso los consejos y las instrucciones que los pacientes reciban de sus mdicos, fisioterapeutas y personal sanitario. Los elaboradores del folleto no se responsabilizan de cualesquiera daos que pudieran sufrir los lectores al poner en prctica por su cuenta alguna sugerencia de las que se recogen aqu. En todo momento se indica expresamente que las personas con osteognesis imperfecta debern seguir en su tratamiento las instrucciones del personal sanitario especializado de su confianza.

Otros materiales de referencia

Para cualquier consulta relacionada con este folleto, o para solicitar ms material informativo sobre la osteognesis imperfecta, pueden ponerse en contacto con la Asociacin Nacional Huesos de Cristal de Espaa, AHUCE: ahuce@ahuce.org (Calle San Ildefonso 8, bajo. 28012 Madrid. Telfonos +34- 914678266 y +34-696939725).

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