Professional Documents
Culture Documents
tats Gnraux
VErs un PLan Cur
COUVERTURE-LIVREBLANC_FFC-BAT.indd 1-2
26/09/14 14:38
SOMMAIRE
Introduction
Engagez-vous!
11
12
Chapitre1:
hapitre 2:
C
Les malades cardiaques congnitaux: des enfants
malades qui deviennent des adultes... 38
Chapitre 3:
Mieux rpondre lurgence
62
Chapitre 4:
Accompagner les personnes aprs un accident
cardio-neuro-vasculaire
92
Chapitre 5:
124
Chapitre 6:
La recherche en sant cardiovasculaire 140
Chapitre 7:
160
Conclusion
192
196
Annexes 216
Remerciements
00-sommaire_LivreBlanc-BAT.indd 2
222
30/09/14 18:42
00-Intro_LivreBlanc-BAT2.indd 1
30/09/14 19:42
INTRODUCTION
Claude LE FEUVRE
Prsident de la Fdration Franaise de Cardiologie
00-Intro_LivreBlanc-BAT2.indd 2
30/09/14 19:42
de lutte contre les maladies cardiovasculaires, dont les points cls sont:
de procder une tude pralable de la vingtaine de plans et programmes
de sant publique qui concernent la lutte contre les maladies cardiovasculaires. Ces plans se superposent, ils comportent des mesures principalement
incitatives, un cloisonnement entre pathologies concernes et des aspects
oublis, qui ont t retenus comme thme des tats Gnraux;
de ne pas se cantonner aux seules questions sanitaires: la lutte contre les
maladies cardiovasculaires concerne galement dautres secteurs comme
lenseignement, la recherche, les sports, la scurit civile, le travail, etc.
de veiller recueillir lengagement de lensemble des parties prenantes
concernes par les maladies cardiovasculaires, avec une alliance relle
entre personnes malades, associations et professionnels;
et enfin de mener une dmarche participative en organisant des tats
Gnraux en rgion, associant les personnes malades ou menaces par
une maladie cardiovasculaire, le grand public, les acteurs institutionnels et
professionnels, les Agences Rgionales de Sant (ARS) et les lus.
Les tats Gnraux nous ont rvl des enjeux majeurs de sant publique:
La persistance dingalits fortes entre les patients, avec de fortes disparits
sur le territoire, tant dans laccessibilit aux soins que dans la prise en charge;
Linsuffisance de la prise en charge sociale de nombreux malades: des
milliers de cardiaques restent isols face leur maladie, labsence dinformation, daccompagnement et de dialogue empchant encore trop
souvent une prise en charge optimale;
Lpidmie des maladies cardiovasculaires: lOMS prvoit leur recrudescence (nous assistons dj une augmentation du nombre dinfarctus
chez les femmes jeunes) alors que les facteurs de risque sont parfaitement identifis et matrisables par lhomme (tabac, inactivit physique,
alimentation riche en sel, en sucre et en graisse);
Les femmes, ces grandes oublies: alors que les maladies cardiovas 4
00-Intro_LivreBlanc-BAT2.indd 3
30/09/14 19:42
00-Intro_LivreBlanc-BAT2.indd 4
30/09/14 19:42
Engagez-vous!
Jean-Franois Toussaint
Porte-Parole de la Dmarche des tats gnraux
La dmarche prsente dans ce Livre Blanc est souhaite par des centaines
de milliers de Franaises et de Franais souffrant dun problme cardiaque ou
vasculaire, premire cause de mortalit mondiale. Soutenue par les plus hautes
autorits de notre pays, elle sappuie sur plus de cinq annes de travail, sur des
tats Gnraux, confrences et tables rondes organiss sur lensemble du
territoire et sur lengagement de trs nombreux lus et acteurs institutionnels.
Elle est porteuse du respect de la parole des malades, essentiel toute
dmarche actuelle de sant publique. Elle est comptable de lefficacit de son
action: alors que nos capacits repousser les limites de la sant semblent
dsormais plafonner (en quarante ans, seuls 10% de gain ont pu tre obtenus sur la mortalit par cancer; les risques infectieux et environnementaux
raugmentent; lesprance de vie fminine voit sa croissance ralentir), les
marges de progression concernant les maladies cardiovasculaires restent
encore fortes. Elle est engage par la sincrit de ses acteurs: professionnels, lus, directeurs dARS et des directions rgionales de la sant (DGS), qui
se sont associs aux cts des patients. Ils ont de nombreuses reprises,
et dans chaque rgion traverse, manifest leur intrt cette dmarche
publique denvergure nationale.
Ces lments sont des gages de russite. Indispensables, ils ne sont
pourtant pas suffisants car, en cette priode difficile o les turbulences
conomiques et gopolitiques auront un impact important sur nos capacits dagir, lquilibre de nos comptes et sur lefficience de nos politiques. Il
nous faut tre particulirement vigilants avant dorienter nos choix. Or de
nombreux succs, mtaboliques, technologiques ou prventionnels, reposant sur des mcanismes fermement dmontrs, nourrissent de nouvelles
6
00-Intro_LivreBlanc-BAT2.indd 5
30/09/14 19:42
Les mesures
proposes ici
produiront leurs
bnfices bien
au-del du strict
cadre des maladies
cardiaques.
Engagez-vous !
7
00-Intro_LivreBlanc-BAT2.indd 6
30/09/14 19:42
la dmarche
des tats gnraux
Le constat est alarmant. Chaque anne, 147000 Franais meurent de
maladies cardiovasculaires. Cest plus de 400 morts par jour. Dans lHexagone, cest mme la premire cause de mortalit chez la femme. Et,
avec 29% des dcs sur la plante, cest la premire cause mondiale de
mortalit.
Le poids conomique li la prise en charge reste considrable: les maladies
cardiovasculaires sont lorigine de 10% des sjours hospitaliers et constituent environ 30% des affections de longue dure (ALD) prises en charge
par la Caisse nationale dassurance maladie.
Ces pathologies sont aussi une cause importante dinvalidit et de diminution
de la qualit de vie parmi la population. Linsuffisance de coordination des acteurs de sant reste encore une problmatique
majeure, tant par les patients que dun point de vue conomique pour lensemble du systme de sant.
23,4millions:
estimation du nombre
de morts li des maladies
cardiovasculaires dans
le monde en 2030!
00-Intro_LivreBlanc-BAT2.indd 7
30/09/14 19:42
00-Intro_LivreBlanc-BAT2.indd 8
30/09/14 19:42
10
00-Intro_LivreBlanc-BAT2.indd 9
30/09/14 19:42
COMIT stratgique
Pr Dominique Babuty, Groupe de Rflexion sur la Recherche Cardiovasculaire
Pr Jacques Beaune, Fdration Franaise de Cardiologie
Dr Ivan Berlin, Socit Franaise de Tabacologie
Dr Franois Bourdillon, Socit Franaise de Sant Publique
Dr Jean-Michel de Bray, France AVC
Dr Simon Cattan, Collge National des Cardiologues des Hpitaux
Pr Franois Chast, Cespharm
Claire Compagnon, conseil en politique de sant
Pr Claude Dreux, Cespharm
Pr Patrick Duriez, Fondation Cur et Artres
Pr Vincent Durlach, Nouvelle Socit Franaise dAthrosclrose
Pr Xavier Girerd, Socit Franaise dHypertension Artrielle
Dr Marc Giroud, SAMU Urgences de France
Dr Dominique Guedj-Meynier, Collge National des Cardiologues Franais
Pr Olivier Hanon, Socit Franaise de Griatrie et Grontologie
Dr Michel Hanssen, Collge National des Cardiologues des Hpitaux
Pierre-Albert Lefebvre, Association Franaise des Diabtiques
Pr Claude Le Feuvre, Fdration Franaise de Cardiologie
Valrie Levy-Jurin, Rseau Franais des Villes-Sant de lOMS
Dr Yves Louville, Croix-Rouge Franaise
Jean-Marie Perez, France AVC
Philippe Thebault, Alliance du Cur
Pr Daniel Thomas, Alliance contre le Tabac
Pr Jean-Franois Toussaint, porte-parole de la dmarche
Olivier Verneuil, Fondation de Recherche sur lHypertension Artrielle
Dr Benot Vivien, Conseil Franais de Ranimation Cardio-pulmonaire
Dr Christian Zicarrelli, Syndicat National des Spcialistes des Maladies du Cur et des Vaisseaux
Pr Mathieu Zuber, Socit Franaise de Neurovasculaire
11
00-Intro_LivreBlanc-BAT2.indd 10
30/09/14 19:42
12
00-Intro_LivreBlanc-BAT2.indd 11
30/09/14 19:42
13
00-Intro_LivreBlanc-BAT2.indd 12
30/09/14 19:42
Chapitre 1
Les femmes,
les grandes oublies
de la maladie
cardiovasculaire
14
01-CHAPITRE-1_LIVREBLANC_BAT2.indd 1
30/09/14 18:42
RECOMMANDATIONS
Adapter la prvention cardiovasculaire
la population fminine en ciblant les
priodes cls: contraception, grossesse
et mnopause.
Amliorer linformation des femmes concernant les particularits
de leurs symptmes cardiovasculaires.
Sensibiliser par la formation les professionnels de sant la sant
cardiovasculaire des femmes.
Mettre en uvre des modes de prise en charge spcialise et
transversale dans chaque territoire entre filires gyncologique
et cardiologique en lien avec le mdecin gnraliste.
Identifier les femmes risque de maladies cardiovasculaires et leur
proposer des prises en charge adaptes, en particulier au moment
des trois phases cls, contraception, grossesse et mnopause.
Dvelopper des consultations prconceptionnelles chez les femmes
risque.
Intgrer des femmes dans la mise en uvre des programmes de
recherche clinique en sant cardiovasculaire.
15
01-CHAPITRE-1_LIVREBLANC_BAT2.indd 2
30/09/14 18:42
Chapitre 1
Pour reprendre une phrase dun rcent article1 paru en 2014 dans les Annales
de cardiologie et dangiologie: La maladie cardiovasculaire de la femme
est une urgence pidmiologique! De fait, ces maladies constituent la
premire cause de dcs chez les femmes des pays industrialiss. En comparaison avec le cancer du sein, ces pathologies sont dix fois plus meurtrires.
Aux tats-Unis, plus dun demi-million de femmes meurent chaque anne
dune maladie cardiovasculaire.
Globalement, la mortalit des maladies cardiovasculaires chez la femme
na pas connu damlioration ces dernires annes, et reste la premire
cause de mortalit fminine dans tous les pays dEurope. Elles totalisent
encore 52% des causes de mortalit (42% chez lhomme), avec 22% de
coronaropathie, 15% daccidents vasculaires crbraux (AVC) et 15% pour
les autres maladies cardiovasculaires. Chez les femmes de moins de 75 ans,
elles reprsentent 42% des causes de mortalit en 2008, contre 38% chez
les hommes. Et si les AVC ont vu leur mortalit diminuer entre2008 et2012,
les femmes meurent encore beaucoup plus dAVC que les hommes: deux
fois plus chez les femmes de moins de 75 ans (11%) que les hommes de
la mme tranche dge (6%).
Alors pourquoi une telle disparit alors que lesprance de vie la naissance
des femmes est plus importante (84 ans) que chez les hommes (77 ans), que
le nombre de dcs pour 100000 habitants avant 65 ans, autrement dit le
16
01-CHAPITRE-1_LIVREBLANC_BAT2.indd 3
30/09/14 18:42
taux de mortalit prmatur, est de 286 chez les hommes contre 128chez
les femmes et que quand on regarde certaines causes de dcs (traumatismes, empoisonnements, mort violente, alcoolisme) les hommes sont
largement plus concerns que les femmes?
De mme, si lon regarde laccs aux soins et la prise en charge des accidents
cardiovasculaires dans la population fminine, force est de constater que
les femmes sont moins bien loties que les hommes. Le rapport du Conseil
conomique et social sur la sant des femmes constatait ds 2009 que la
prise en charge mdicale, toutes les tapes, de lincidence jusquau dcs,
apparat moins bonne pour les femmes que pour les hommes, en particulier
pour les pathologies cardiovasculaires souvent mal dceles.
Les maladies cardiovasculaires se dclarent en moyenne sept dix ans plus
tard chez la femme que chez lhomme. Cette protection relative a t longtemps attribue au rle protecteur des strognes naturels. Cependant,
les modifications comportementales, notamment lalimentation, les
facteurs psychosociaux et lexposition au tabac, ont aujourdhui un impact
majeur sur la dtrioration de la sant cardiovasculaire des femmes.
01-CHAPITRE-1_LIVREBLANC_BAT2.indd 4
30/09/14 18:42
Chapitre 1
18
01-CHAPITRE-1_LIVREBLANC_BAT2.indd 5
30/09/14 18:42
Recommandation
pour le Plan Cur:
Adapter la prvention
cardiovasculaire la
population fminine en
ciblant les priodes cls:
contraception, grossesse
et mnopause.
01-CHAPITRE-1_LIVREBLANC_BAT2.indd 6
30/09/14 18:42
Chapitre 1
4. E. Puymirat.
Association of
Changes in Clinical
Characteristics
and Management
With Improvement
in Survival Among
Patients With STElevation Myocardial
Infarction. JAMA.
12 sept 2012;
308(10):998.
5. Smoking is just as
lethal for women.
BMJ. 30 oct 2012;
345(oct30 1):
e7277e7277.
20
01-CHAPITRE-1_LIVREBLANC_BAT2.indd 7
30/09/14 18:42
des ingalits
majeures dans
laccs aux soins
ET LA PRISE EN CHARGE
Les femmes mconnaissent elles-mmes le risque de mauvais pronostic de
la maladie coronaire. Les femmes que nous voyons sont charges de grer
la sant de toute la famille, tmoigne une pharmacienne. Elles viennent
chercher les ordonnances pour monsieur, pour les enfants et elles, elles se
laissent de ct parce quelles grent les problmes de tout le monde. On
remarque aussi que les femmes appellent les services durgence plus tard
que les hommes.
Elles ont souvent des symptmes atypiques ou ngligs: presque deux
tiers des femmes qui dcdent nont pas eu de symptmes dalarme.
Lorsquelles appellent le SAMU, les femmes racontent leur histoire et
malheureusement les signes ne sont pas toujours aussi vidents que la
classique douleur thoracique des hommes: cela se prsente souvent sous
forme dasthnie, de difficult respirer, de fatigue gnrale ou bien la
marche. Ce tableau fait donc souvent errer le diagnostic, reconnat un
mdecin urgentiste. Il faut savoir que si linfarctus du myocarde possde
des signes avant-coureurs bien dcrits, ces symptmes classiques lont
t daprs des tudes comportant une grande majorit dhommes, dge
moyen et que lattention a t focalise sur la description de la douleur
thoracique prcordiale. La douleur angineuse est en effet moins souvent
dcrite par les femmes, chez qui la symptomatologie est plus atypique7.
7. C . Mounier-Vehier,
F. Boudghene,
P. Delsart, G. Claisse,
N. Kpogbemadou,
V. Debarge,
B. Letombe. Cur,
artres et femmes, un
circuit de soins ddi
aux femmes risque
cardiovasculaire.
Annales de cardiologie
et dangiologie 2014
63):192-196.
21
01-CHAPITRE-1_LIVREBLANC_BAT2.indd 8
30/09/14 18:42
Chapitre 1
Recommandation
pour le Plan Cur:
Amliorer linformation
des femmes concernant
les particularits de
leurs symptmes
cardiovasculaires.
sont moins vulnrables vis--vis des maladies cardiovasculaires participe cette modification de la perception de leurs symptmes.
22
01-CHAPITRE-1_LIVREBLANC_BAT2.indd 9
30/09/14 18:42
Recommandation
pour le Plan Cur:
Sensibiliser par
la formation les
professionnels de sant
la sant cardiovasculaire
des femmes.
01-CHAPITRE-1_LIVREBLANC_BAT2.indd 10
30/09/14 18:42
Chapitre 1
24
01-CHAPITRE-1_LIVREBLANC_BAT2.indd 11
30/09/14 18:42
25
01-CHAPITRE-1_LIVREBLANC_BAT2.indd 12
30/09/14 18:42
Chapitre 1
01-CHAPITRE-1_LIVREBLANC_BAT2.indd 13
30/09/14 18:42
associatif. On trouve des gens qui ne sont dpists nulle part. Mais aprs
on ne sait que faire. Nous navons quune seule solution: les envoyer chez
leur gnraliste, pour quil les envoie ensuite chez le cardiologue. Nous
aimerions aussi avoir des contacts avec des cardiologues et des diabtologues pour nous aider dans lavancement de ces situations dramatiques.
Et il y a aussi le milieu institutionnel pour les personnes ges: ce sont
les tablissements dhbergement pour les personnes ges (EHPAD),
les maisons de retraite, les foyers-logements o les personnes vivent
seules (les gardiens sont souvent les seuls pouvoir appeler quand la
personne ne va pas bien). Dans la plupart des cas, les femmes ges en
institution ne sont pas toujours sensibilises aux symptmes des maladies cardiovasculaires lies leur ge. Une reprsentante dun groupe
de protection sociale tmoigne: Avec des mdecins griatres, nous
proposons des bilans de sant aux plus de 60 ans. Pendant une heure et
demie, ces retraits peuvent rencontrer un mdecin pour faire un tour
complet de leur tat de sant. Au terme de lexamen, les mdecins font
une ordonnance de prvention et nous proposons pendant plus dune
anne un accompagnement de ces personnes avec des activits de
prvention. Ce bilan est financ par les institutions de retraites complmentaires: les personnes concernes nont rien payer. Plus dun tiers
des prconisations qui sont faites relvent des pathologies cardiovasculaires. Aujourdhui, il y a 14centres de prvention sur lensemble du
territoire. Et chez les retraits, nous avons constat quil y avait plus de
70% de femmes qui rpondaient aux invitations!
Quant aux professionnels de sant, il faut les sensibiliser au plus tt sur
ces questions, partir des recommandations des socits savantes. Il
y a vingt ou trente ans, la pathologie cardiovasculaire de la femme tait
quasi inexistante pour nous, relve un mdecin gnraliste. Alors que
27
01-CHAPITRE-1_LIVREBLANC_BAT2.indd 14
30/09/14 18:42
Chapitre 1
Recommandation
pour le Plan Cur:
Mettre en uvre des
modes de prise en charge
spcialise et transversale
dans chaque territoire entre
filires gyncologique et
cardiologique en lien avec
le mdecin gnraliste.
Ces tats Gnraux ont permis de souligner limportance dun partenariat entre cardiologues et
gyncologues, pour amliorer la prise en charge
globale de ces femmes.
Le rle-cl de la consultation
gyncologique
La consultation gyncologique est un moment
propice pour identifier, prvenir ou traiter les
risques cardiovasculaires. La femme voit son gyncologue plusieurs reprises au cours de sa vie, que ce soit pour
une contraception, une grossesse, une mnopause, un suivi gyncologique et mammaire, etc. Aujourdhui les femmes ont pris lhabitude de
venir spontanment sans quon les y incite. On est vraiment le spcialiste
qui peut aussi dpister les risques cardiovasculaires, parce que a fait
partie de notre interrogatoire, du bilan minimal faire. Jadresse dailleurs beaucoup de femmes vers un cardiologue parce que jai dpist
28
01-CHAPITRE-1_LIVREBLANC_BAT2.indd 15
30/09/14 18:42
Recommandation
pour le Plan Cur:
Identifier les femmes risque
de maladies cardiovasculaires
et leur proposer des prises
en charge adaptes, en
particulier au moment
des trois phases cls,
contraception, grossesse
et mnopause.
Recommandation
pour le Plan Cur:
Dvelopper des
consultations
prconceptionnelles
chez les femmes
risque.
01-CHAPITRE-1_LIVREBLANC_BAT2.indd 16
30/09/14 18:42
Chapitre 1
30
01-CHAPITRE-1_LIVREBLANC_BAT2.indd 17
30/09/14 18:42
31
01-CHAPITRE-1_LIVREBLANC_BAT2.indd 18
30/09/14 18:42
Chapitre 1
voie transdermique.
32
01-CHAPITRE-1_LIVREBLANC_BAT2.indd 19
30/09/14 18:42
Mais lun des problmes rencontrs par les femmes est la difficult dobtenir un rendez-vous. Une gyncologue le confirme aux tats Gnraux:
Quand vous tlphonez pour avoir une consultation gyncologique,
vous entendez trop souvent cette rponse: "On ne peut plus prendre de
nouveaux patients." Les cabinets de gyncologie mdicale sont dbords.
La moyenne dge des gyncologues mdicaux est aujourdhui de 58ans.
Nous tions 2000 et en 2020 nous ne serons plus que 300. Ce qui veut
dire que des cabinets de gyncologie librale ferment et quil ny a pas de
successeur. Il existe un DES (diplme dtat dtudes spcialises) en
gyncologie mdicale, mais il ny a que 20 25 postes dgags par an sur
le territoire national. Certes, il est prvu de former plus spcifiquement
des mdecins gnralistes la gyncologie mais tous nont pas le dsir de
faire ce type de consultation. Une autre voie possible pour compenser la
perte dmographique en gyncologie mdicale est que les sages-femmes
incluent un minimum dexplorations vasculaire et dtat gnral dans leur
travail de dpistage de pathologies gyncologiques.
En outre, en raison de son prix, laccs une consultation gyncologique
est limit pour les populations dmunies financirement, commencer par
les jeunes filles ou les jeunes femmes en prcarit.
Gyncologue lhpital Jeanne de Flandre Lille, le docteur Brigitte Letombe
insiste galement sur limportance de ce suivi mdical par le gyncologue:
La pilule, ce sont des stroprogestatifs thrapeutiques et a ncessite
une consultation mdicale avec un interrogatoire bien men sur les facteurs
de risque familiaux et personnels. Lge est important. Les facteurs de risque
vasculaire artriel apparaissent partir de lge de 35ans. Ds 35-40 ans,
il faut essayer davoir un interrogatoire trs policier et surveiller vraiment
lhygine de vie des femmes avant de leur proposer une contraception
stroprogestative base dhormones de synthse. Sil y a une obsit
importante, une hypertension, du diabte, une intoxication tabagique aprs
33
01-CHAPITRE-1_LIVREBLANC_BAT2.indd 20
30/09/14 18:42
Chapitre 1
01-CHAPITRE-1_LIVREBLANC_BAT2.indd 21
30/09/14 18:42
01-CHAPITRE-1_LIVREBLANC_BAT2.indd 22
30/09/14 18:42
Chapitre 1
prendre en compte
les spcificits
des femmes dans la
recherche mdicale
Le nombre de femmes incluses dans les essais cliniques en cardiologie
reste trs limit, gnralement en de de 20% des cohortes. Cette
sous-reprsentation ne permet donc pas de voir quels sont les effets des
traitements propres aux femmes. Docteur Marie-Claude Morice explique:
Depuis laffaire de la thalidomide (mdicament anti-nauseux qui,
dans les annes 1950, a engendr des malformations chez les enfants
de femmes sous traitement), la socit a t traumatise et on exclut
les femmes en ge de procrer de tous les essais thrapeutiques. Par
exemple, dans une tude clinique dvnement brutal on ne pouvait
inclure des femmes que si on tait en possession dun test de grossesse
ngatif datant de moins dune semaine. Le balancier est parti beaucoup
trop loin. Maintenant nous avons 15 20% des femmes dans les tudes
cliniques de cardiologie et cest insuffisant. Il faut rflchir aux conditions,
des solutions thiquement acceptables.
Pour la dlgation aux droits des femmes et lgalit des chances entre
hommes et femmes, cest ds la recherche fondamentale que les diffrences physiologiques et biologiques entre les hommes et les femmes
doivent tre prises en compte, autant pour affiner les outils de prvention
que pour mettre au point des prises en charge et des traitements diffrencis. Aux tats-Unis, depuis plus de quinze ans, les responsables des
36
01-CHAPITRE-1_LIVREBLANC_BAT2.indd 23
30/09/14 18:42
projets de recherche financs sur fonds publics sont tenus de recruter des
femmes pour tous les essais cliniques, toutes pathologies confondues.
Aucune obligation de ce type nexiste en France et il faut donc remdier
cette sous-reprsentation des femmes dans la recherche mdicale, qui
pourrait reprsenter un vecteur essentiel de promotion de leur sant.
La dlgation aux droits des femmes et lgalit des chances entre
hommes et femmes avait recommand que lAgence nationale
de la recherche finance des projets spcifiques portant
sur les diffrences biologiques entre hommes et
femmes. Il serait galement important que toutes
les tudes et toutes les phases de la recherche
mdicale prvoient une approche sexue et que
la reprsentation des hommes et des femmes soit
quilibre dans les essais cliniques. Il conviendrait
en outre dtudier les freins ventuels la participation des femmes ces protocoles (pertinence
Recommandation
pour le Plan Cur:
Intgrer des femmes
dans la mise en uvre
des programmes de
recherche clinique en
sant cardiovasculaire.
37
01-CHAPITRE-1_LIVREBLANC_BAT2.indd 24
30/09/14 18:42
Les malades
cardiaques
congnitaux:
des enfants malades
qui deviennent
des adultes...
02-CHAPITRE-2_LIVREBLANC_BAT2.indd 1
30/09/14 19:40
RECOMMANDATIONS
39
02-CHAPITRE-2_LIVREBLANC_BAT2.indd 2
30/09/14 19:40
Chapitre 2
Les enjeux de la
mal adie c ardiaque
congnitale
En France, chaque anne, de6500 8000 enfants naissent avec une
malformation cardiaque. Les cardiopathies sont de loin les malformations
congnitales les plus frquentes et reprsentent la premire cause de
mortalit en priode nonatale (durant le premier mois de vie). La plupart
de ces malformations sont accessibles un traitement chirurgical ou par
cathtrisme interventionnel (qui permet de traiter les malformations
par les vaisseaux, parfois ds la naissance). Plus de 85% dentre eux
atteindront lge adulte mais beaucoup ne seront pas totalement guris
et garderont des squelles plus ou moins svres. En 2013, on estime prs
de 200000 le nombre dadultes cardiaques congnitaux et cette population
de patients adultes dpasse le nombre denfants cardiaques congnitaux.
Or aujourdhui un certain nombre de ces personnes naccdent pas assez
rapidement une prise en charge mdicale.
40
02-CHAPITRE-2_LIVREBLANC_BAT2.indd 3
30/09/14 19:40
les malades cardiaques congnitaux : des enfants malades qui deviennent des adultes...
Du ftus ladulte
Pendant de longues annes, la chirurgie des cardiopathies congnitales sest
essentiellement adresse des enfants. Aujourdhui, grce au diagnostic
antnatal par chographie ftale, un grand nombre des malformations
significatives est diagnostiqu pendant la grossesse. Ce diagnostic antnatal
a rvolutionn la prise en charge des cardiopathies les plus svres permettant un traitement mdical et chirurgical adapt ds la naissance de lenfant
dans un centre spcialis.
Avec ces volutions, la grande majorit des enfants oprs pour cardiopathie congnitale grandissent et sont aujourdhui adultes; nanmoins, la
rparation de ces malformations cardiaques ncessitera parfois une deux
interventions supplmentaires au cours de leur vie.
Le suivi et la prise en charge de ces enfants ladolescence puis lge
adulte deviennent un vritable problme de sant publique avec une
premire ncessit: tenter de changer le regard social sur ces maladies, quil sagisse du milieu scolaire ou professionnel. Ces malades sont
confronts de multiples obstacles: Pour une personne atteinte
dune maladie cardiaque congnitale, la rinsertion sociale ce
serait plutt linsertion sociale. Ds le dpart le problme
est compliqu. lcole: on est dispens de sport
lanne, et cela fait une diffrence par rapport aux
autres. Ensuite, on est restreint dans le choix des
mtiers. Comme je ne pouvais pas faire de mtier
physique, je suis all vers les filires gnrales. Et
puis, jai quand mme dcid de faire un mtier
physique. Jy suis arriv mais a a t trs difficile.
Jtais en usine, les gens ne savaient pas comment
sy prendre avec moi. Un jeune handicap dont le
handicap ne se voit pas! Je voyais une raction de
Recommandation
pour le Plan Cur:
Communiquer plus pour
positiver ou dmystifier les
maladies cardiovasculaires
congnitales et faire ainsi
voluer les reprsentations
pour faciliter linsertion
des patients concerns.
02-CHAPITRE-2_LIVREBLANC_BAT2.indd 4
30/09/14 19:40
Chapitre 2
pulmonaires serres.
a u r i c u l a i r e s (C I A), l e s m i c r o c a n a u x
du sport.
p o ur l e s p a r e n t s , ce s c a r dio p a t hie s
42
02-CHAPITRE-2_LIVREBLANC_BAT2.indd 5
30/09/14 19:40
les malades cardiaques congnitaux : des enfants malades qui deviennent des adultes...
43
02-CHAPITRE-2_LIVREBLANC_BAT2.indd 6
30/09/14 19:40
Chapitre 2
Lannonce de la
mal adie c ardiaque
congnitale
Pour les parents, lannonce dun problme cardiaque de leur bb
est un norme choc, un tsunami. Cest une annonce trs dure vivre
pour tout le monde, tmoigne une participante aux tats Gnraux.
Lenvironnement et les conditions dans lesquels lannonce va tre
faite seront dterminants pour lavenir de lenfant et des parents. La
venue dun enfant est normalement un espoir de vie que cette annonce
transforme en angoisse de mort. Elle provoque un effet de sidration:
les praticiens expliquent mais les parents ne sont plus en capacit
dentendre.
Une autre participante raconte: Mon fils est n avec ce quon appelle
la maladie bleue. Le jour de la naissance, je voyais sur le monitoring
que le cur montait 170 et descendait 50. On a demand ce qui se
passait. On nous a dit que ctait normal. Mutisme total. Puis un mdecin
vient nous voir et nous dit: "Votre enfant a un souffle au cur. Il a une
2. Cardiopathie cyanogne
la plus frquente
(environ 10% des
cardiopathies se
rvlant en priode
nonatale). Son
incidence est de
lordre de 0,4
0,8naissance/1000,
et la prvalence autour
de 45 pour 100000.
44
02-CHAPITRE-2_LIVREBLANC_BAT2.indd 7
30/09/14 19:40
les malades cardiaques congnitaux : des enfants malades qui deviennent des adultes...
02-CHAPITRE-2_LIVREBLANC_BAT2.indd 8
30/09/14 19:40
Chapitre 2
Recommandation
pour le Plan Cur:
Mettre en uvre un
dispositif dannonce
de la maladie cardiaque
congnitale.
46
02-CHAPITRE-2_LIVREBLANC_BAT2.indd 9
30/09/14 19:40
les malades cardiaques congnitaux : des enfants malades qui deviennent des adultes...
47
02-CHAPITRE-2_LIVREBLANC_BAT2.indd 10
30/09/14 19:40
Chapitre 2
La prise en charge
mdicale de la
maladie cardiaque
congnitale
Trs souvent, il est possible de prciser la pathologie avant la naissance,
ce qui amliore la prise en charge du bb. Il ne sagit pas dune maladie
mais dune malformation dont le traitement est chirurgical. Auparavant
il fallait quils attendent davoir un certain poids, un certain ge. Depuis
plusieurs annes, il y a des progrs, les enfants sont oprs de plus en plus
jeunes. Plus tt lopration est pratique, mieux a se passe par la suite,
explique un mdecin spcialis.
Une fois devenues adultes, ces personnes doivent absolument tre
suivies dans des centres de rfrence plutt que chez un cardiologue,
qui ne serait pas spcialis. Force est de constater quaujourdhui, trs
peu de mdecins, y compris en cardiologie, connaissent bien les pathologies cardiaques congnitales. Une maman tmoigne: Le dimanche
matin, je vois que ma fille ntait vraiment pas bien. En fait, elle faisait
des malaises depuis plus dun an. Jappelle le SAMU. Il arrive et lamne
lhpital. Elle y est reste toute la matine. On a expliqu au mdecin de
laccueil quelle avait une cardiopathie congnitale, que ctait svre. Il
ne comprenait pas. Il essaie de joindre un autre mdecin lhpital mais
sans rsultat. Nous lui demandons de tlphoner au centre spcialis
qui a suivi ma fille pendant longtemps. Le mdecin qui la suivait l-bas
demande les rsultats des analyses faites par lhpital et constate que ma
48
02-CHAPITRE-2_LIVREBLANC_BAT2.indd 11
30/09/14 19:40
les malades cardiaques congnitaux : des enfants malades qui deviennent des adultes...
02-CHAPITRE-2_LIVREBLANC_BAT2.indd 12
30/09/14 19:40
Chapitre 2
Recommandations
de la Haute Autorit de Sant
Les squelles chirurgicales ou les lsions dues au vieillissement de la
cardiopathie ncessitent un suivi rgulier spcialis dans un centre de rfrence ou un centre de comptence, ou toute structure rattache lun de
ces centres. Ce suivi consiste, au minimum, en un examen clinique, une chocardiographie et un lectrocardiogramme (ECG). Dautres examens peuvent
tre raliss en fonction des squelles cardiaques et de ltat du patient.
02-CHAPITRE-2_LIVREBLANC_BAT2.indd 13
30/09/14 19:40
les malades cardiaques congnitaux : des enfants malades qui deviennent des adultes...
02-CHAPITRE-2_LIVREBLANC_BAT2.indd 14
30/09/14 19:40
Chapitre 2
Lindispensable ducation thrapeutique
Pour tous les patients concerns par les cardiopathies congnitales, il est
indispensable que des programmes dducation thrapeutique soient mis
en uvre: ils devraient tre initis ds les premiers temps de la prise en
charge aprs la chirurgie. Des sjours dans des centres de rducation
cardiaque initieraient ces programmes ce qui permettrait ces jeunes
patients de mieux reprendre leur cur en main et leur vie en main .
Cest, en tous les cas, ce quont exprim les jeunes patients prsents aux
tats gnraux en rappelant que: Lannonce dune maladie cardiaque
congnitale fera que cet enfant sera plac dans un chteau fort. Toute la
famille, la socit, lcole vont tre des remparts que cet enfant va devoir
franchir pour accder une vie la plus normale possible.
Ces programmes dducation thrapeutique doivent tre conus en collaboration avec les associations de patients et intgrer une phase dcoute
des patients ressources dans leurs modules dintervention comme cela se
fait dans dautres pathologies. Ils doivent ncessairement comporter des
sessions dinformation et dappropriation sur ces maladies, lvaluation
des connaissances de la famille et du patient ds que son ge
le permet: comprhension de la cardiopathie, information
sur la planification des interventions et visites de suivi
Recommandation
pour le Plan Cur:
Dvelopper le parcours
dducation thrapeutique
pour tous les patients
atteints de cardiopathie
congnitale.
02-CHAPITRE-2_LIVREBLANC_BAT2.indd 15
30/09/14 19:40
les malades cardiaques congnitaux : des enfants malades qui deviennent des adultes...
sorganiser face la
maladie cardiaque
congnitale
Larrive dun enfant atteint de maladie cardiaque congnitale ncessite de
rorganiser la vie de la famille, affectivement mais aussi matriellement.
Tout dabord, les centres spcialiss dans la prise en charge de ces enfants
sont dissmins sur le territoire franais et surtout trs peu nombreux.
Certes les familles prsentes aux tats gnraux ont bien compris que la
complexit de ces maladies a amen linstauration dunits spcialises
runissant les professionnels hautement comptents ; mais concrtement, cela signifie que les parents concerns peuvent voir leur enfant
hospitalis trs loin de chez eux: Quand il y a dautres enfants cest
trs compliqu de pouvoir organiser leur garde, rapporte une assistante
sociale dun de ces centres spcialiss. Les parents doivent se partager
entre lenfant hospitalis et les autres enfants.
Se pose aussi la question de lhbergement de ces familles puisque les
centres en question le proposent rarement avec une problmatique
centrale: comment financer pour ces parents tous ces frais? cela sajoute
souvent la contre-indication mdicale pour les mamans de reprendre une
activit professionnelle. Et mme si parfois les mdecins peuvent lautoriser, elles ne trouvent ni nounou, ni crche.
Plus grave encore un responsable associatif fait tat de la situation de
certains jeunes parents: Ils dorment dans leur voiture, le temps de lhospitalisation de leur enfant car certaines mutuelles bas cot ne prennent
en charge que quelques jours dhospitalisation par an, auxquels viennent
dailleurs sajouter les frais de transport pas toujours pris en charge
53
02-CHAPITRE-2_LIVREBLANC_BAT2.indd 16
30/09/14 19:40
Chapitre 2
Il existe cependant un cong parental spcifique pour les parents denfants ayant une pathologie importante; mais il se limite 310 jours
prendre sur une priode de trois ans: selon les pathologies, cest loin dtre
suffisant. Et une fois les 310 jours utiliss, il ny a plus de solution.
LAJPP
Lallocation journalire de prsence parentale (AJPP) est une allocation
durgence sans condition de ressources, attribue en cas dinterruption
de lactivit professionnelle pour rester auprs de son enfant (moins
de 20ans) gravement malade, accident ou handicap. La gravit de la
maladie, du handicap ou de laccident ainsi que le caractre indispensable
dune prsence soutenue et de soins contraignants doivent tre attests
par un certificat mdical.
Pour chaque jour de cong, une allocation journalire est verse, dans la
limite de 22jours par mois. Elle est accessible aux deux parents, qui bnficient dun compte crdit de 310jours de cong, indemniss sur une base
journalire, prendre sur trois ans en fonction des besoins daccompagnement de lenfant.
En 2014, le montant journalier de lallocation de prsence parentale est de
42,97 par jour pour un couple et de 51,05 par jour pour une personne seule.
Il faut aussi voquer le cot des nouvelles organisations mettre en
place pour que la famille continue fonctionner correctement: Toute
la famille est prise dans la tourmente. Sil y a une fratrie, il ne faut pas que
les parents oublient les autres enfants. Cest vraiment trs lourd porter.
Les parents vont avoir lobligation de sorganiser. Cest trs compliqu et
il faudrait rgler les problmes avant la naissance du bb!
Pour cela, certaines familles peuvent sappuyer sur lentourage, les
grands-parents, les amis, mais dautres non. Quelle que soit lorganisation
54
02-CHAPITRE-2_LIVREBLANC_BAT2.indd 17
30/09/14 19:40
les malades cardiaques congnitaux : des enfants malades qui deviennent des adultes...
02-CHAPITRE-2_LIVREBLANC_BAT2.indd 18
30/09/14 19:40
Chapitre 2
lcole
Lcole va ensuite tre une source dinquitude et de problmes. La
premire difficult est dj de pouvoir scolariser lenfant. Comme
lexpliqueun participant aux tats Gnraux: Les professionnels ont
peur de soccuper de ces enfants cause de la mort subite. Si lcole
maternelle dcide de ne pas accepter llve, il faudra deux ans de procdure juridique pour faire reconnatre la lgislation et la faire mettre
en application. Quand on est parent on nattend pas deux ans. Si le
blocage persiste, le dfenseur des droits Institution de la Rpublique
, qui veille comme son nom lindique au respect des droits et liberts
et la promotion des liberts, peut tre saisi en recours par les parents.
Un bnvole associatif tmoigne des efforts dploys pour informer
les familles: Lassociation a conu une feuille technique que nous
avons travaille avec les urgentistes du SAMU. Cela informe le chef
dtablissement et tous les adultes qui auront cet enfant charge
de ce quil faut faire en cas durgence. Nous expliquons que le SAMU ne
va pas arriver en hlicoptre dans la cour, quil y aura un interlocuteur
qui posera les bonnes questions, qui dira sil y a vraiment urgence et qui
prendra le relais sil le faut. Informer les gens de faon ludique scurise
les gens et rend les situations plus apaises.
Une fois scolaris, il faut que lenfant soit pris correctement en charge
parce quil est fragile. Certains enfants se voient pourtant interdits de
rcration ou bien de cantine (parce quils sont sous anti-vitamine K et
quil y a un rgime alimentaire). De leur ct, les enseignants doivent
tre lcoute. Avant, les enfants taient cyanoss, explique une
autre participante. Maintenant sils sont oprs la naissance, on
voit moins la cyanose: lenfant a un petit poids mais ce nest pas un
handicap visible. Ce handicap invisible a du mal se faire reconnatre
lcole. On dit: "Il est lent, il est paresseux."
56
02-CHAPITRE-2_LIVREBLANC_BAT2.indd 19
30/09/14 19:40
les malades cardiaques congnitaux : des enfants malades qui deviennent des adultes...
Recommandation
pour le Plan Cur:
Faciliter le parcours
ducatif des
enfants touchs par
les cardiopathies
congnitales.
02-CHAPITRE-2_LIVREBLANC_BAT2.indd 20
30/09/14 19:40
Chapitre 2
de nombreux patients ont des squelles des malformations opres
dans lenfance, des troubles du rythme cardiaque, de linsuffisance
cardiaque, des infections du cur notamment.
Cest en fait la question des amnagements scolaires ou professionnels
qui a t pose par de jeunes adultes prsents aux tats Gnraux Que
lon soit au collge, au lyce cest la mme chose. Pourquoi? Parce que,
que lon soit cardiaque, jeune ou adulte, on a besoin damnagements.
Le rythme de vie de la socit fait que lon ne peut pas sy insrer de
manire classique. Ces amnagements dpendent de moyens financiers,
de dcisions politiques mais in fine, cest la bonne volont des individus
que vous allez rencontrer.
Recommandation
pour le Plan Cur:
Instaurer un droit
loubli dans les maladies
cardiaques congnitales et
faciliter ainsi le recours
des prts bancaires.
02-CHAPITRE-2_LIVREBLANC_BAT2.indd 21
30/09/14 19:40
les malades cardiaques congnitaux : des enfants malades qui deviennent des adultes...
Recommandation
pour le Plan Cur:
Faciliter les dmarches
administratives notamment
auprs de la Caisse dallocations
familiales (CAF) et de la Maison
dpartementale des personnes
handicapes (MDPH) en
instituant un rfrent unique
pour ces patients.
02-CHAPITRE-2_LIVREBLANC_BAT2.indd 22
30/09/14 19:40
Chapitre 2
train de faire des dmarches pour avoir un plan de soins la scurit
sociale pour tre mis en invalidit. On ne men a jamais parl. Je trouve
les informations par moi-mme
Et lorsque vous obtenez votre reconnaissance de travailleur handicap
auprs de la MDPH, le parcours du combattant nest pas termin souligne
un jeune homme malade: Vous avez droit une formation adapte
en fonction de votre tat de sant. La liste est longue et les places peu
nombreuses. Les gens peuvent attendre deux, trois ans avant davoir
une vritable valuation de leur capacit au travail et ensuite davoir une
reconversion professionnelle. Ensuite lorsquils sont en entreprise, il peut
y avoir des amnagements de poste.
60
02-CHAPITRE-2_LIVREBLANC_BAT2.indd 23
30/09/14 19:40
les malades cardiaques congnitaux : des enfants malades qui deviennent des adultes...
61
02-CHAPITRE-2_LIVREBLANC_BAT2.indd 24
30/09/14 19:40
Mieux rpondre
lurgence
03-CHAPITRE-3_LIVREBLANC_BAT2.indd 1
30/09/14 19:44
RECOMMANDATIONS
Appliquer la loi prvoyant linitiation aux gestes qui sauvent dans les
coles primaires et mettre systmatiquement en uvre la formation
aux premiers secours de niveau 1 dans les collges.
Dvelopper les formations des adultes sur les gestes qui sauvent et
prioriser lentourage des malades et des personnes risque dinfarctus ou dAVC.
Mieux encadrer et contrler linstallation et la maintenance des dfibrillateurs pour garantir de faon concerte leur accessibilit et leur
fiabilit.
Recenser leur localisation afin de disposer dune cartographie
accessible tant auprs des services durgence que du grand public,
notamment via les nouvelles technologies dinformation.
Faciliter laccs linformation essentielle lors de la phase diagnostique grce aux nouvelles technologies.
Poursuivre le dveloppement des units spcialises neurovasculaires (UNV-AVC).
Favoriser limplantation des dfibrillateurs et la formation leur
utilisation dans les territoires les plus dmunis ou les plus loigns.
Dvelopper la tlmdecine dans les territoires les plus loigns des
centres de soins spcialiss.
63
03-CHAPITRE-3_LIVREBLANC_BAT2.indd 2
30/09/14 19:44
Chapitre 3
Les enjeux
de lurgence
Lurgence en sant cardio-neuro-vasculaire est darriver rduire le risque
de dcs pour le patient, limiter le risque de squelles, et favoriser la
rcupration de ses capacits le plus rapidement possible.
Pourtant, les runions des tats Gnraux lont confirm, les patients sont
encore trs nombreux ne pas faire appel au numro durgence, alors
mme quils reconnaissent des signes dalerte. Ainsi lappel au 15 nest pas
rentr dans les murs des Franais malgr des campagnes dinformation
et de sensibilisation: moins de 50% des Franais ont le rflexe dappeler
le 15 en cas dinfarctus du myocarde. Comme la soulign un cardiologue
lyonnais lors des tats Gnraux, les politiques de sant publique ont
globalement su grer laval, cest--dire la prise en charge des urgences
cardio-crbro-vasculaires au sein de lhpital, mais elles ne sont pas
parvenues grer lamont, cest--dire ce qui se passe au tout dbut. Cest
aujourdhui dans la gestion de lamont que rside un des enjeux majeurs
du Plan Cur.
Une constante que lon doit toujours avoir lesprit: cest le temps,
rappelle un autre cardiologue. Pour un arrt cardiaque, une minute de
perdue, cest 10% de chance de survie de perdue. Lurgence, cest de
gagner du temps, pour le cur, pour le cerveau, pour survivre et prvenir
des squelles cardiaques, neurologiques, un handicap.
Or, aujourdhui, un certain nombre de patients naccdent pas assez rapidement une prise en charge mdicale, soit parce quil y a un problme
de localisation, soit parce quils ont t mal orients.
64
03-CHAPITRE-3_LIVREBLANC_BAT2.indd 3
30/09/14 19:44
Chapitre 2
linfarctus du myocarde
de mortalit.
Larrt cardiaque
du myocarde.
03-CHAPITRE-3_LIVREBLANC_BAT2.indd 4
30/09/14 19:44
Chapitre 3
Concrtement, quels sont les enjeux pour les trois grandes
situations durgence en sant cardio-neuro-vasculaire?
1. La douleur thoracique - Les insuffisances
coronaires aigus et linfarctus du myocarde
Ce qui fait toute la difficult et la gravit des douleurs thoraciques, cest
quil existe parmi elles un petit nombre de causes trs svres, dont linfarctus du myocarde. Tout lenjeu va tre de le reprer.
Lessentiel des morts subites survient dans les tout premiers instants
qui suivent le dbut de la douleur thoracique. 30% des personnes ayant
fait un infarctus meurent avant davoir un premier contact mdical,
indique un des experts aux tats Gnraux de Lyon. Les diffrentes
socits savantes fixent trente minutes pour un premier contact mdical; or actuellement, dans le meilleur des cas, le dlai dintervention
mdian se situe aux alentours dune heure.
2. Les arrts cardiaques
Cest au dbut dans les cinq premires minutes que se joue le pronostic:
la conduite tenir est donc cruciale. La campagne Une vie =3 gestes
(Appeler le 15, masser, dfibriller) doit tre amplifie. Elle a port ses fruits
avec un taux de survie au-del de trente jours qui est pass de 5% 15%
lorsque ces troisgestes sont raliss. Il est donc important danalyser et
de progresser sur ces trois gestes (donnes 2013 du registre RAC recueilli
par le SAMU sur prs de 9000 arrts cardiaques).
Et si on veut avoir des chances de sauver les patients, la chane de survie
doit tre absolument optimale et tous ses maillons doivent senchaner
le plus rapidement possible. Plus la chane de survie fonctionne, plus le
patient est rcupr tt, plus le risque de squelles samenuise et meilleur
sera le pronostic du patient.
66
03-CHAPITRE-3_LIVREBLANC_BAT2.indd 5
30/09/14 19:44
67
03-CHAPITRE-3_LIVREBLANC_BAT2.indd 6
30/09/14 19:44
Chapitre 3
Savoir
donner lalerte
1. Apprendre reconnatre les symptmes
et appeler le numro durgence
Quil sagisse de douleur thoracique, darrt cardiaque ou dAVC, savoir
donner lalerte est crucial dans la lutte contre le temps pour accder la
meilleure prise en charge mdicale. Bon nombre de soignants regrettent
de ne pas pouvoir sauver la vie de patients ni limiter leurs risques de handicap faute davoir t prvenus temps. Cest dommage darriver un
moment o hlas il faut dj faire des gestes de ranimation. Oui, on peut
reconnatre larrt cardiaque, affirme un cardiologue hospitalier.
Malgr tout, pour certains, ces appels auprs des services durgence ne
vont pas donner lieu une prise en charge immdiate. Cest ce qui est
arriv une participante: Jhabite la campagne. 2heures du matin,
jai ressenti des douleurs, jai appel le SAMU. On ma demand si javais
des antalgiques et on ma dit den prendre. a a un peu attnu
la douleur. 9heures du matin je suis alle voir mon mdecin qui ma dit de partir lhpital. Jy suis alle avec ma
Recommandation
pour le Plan Cur:
Former le grand public
la reconnaissance
des signes dalerte
de linfarctus
et de lAVC.
voiture. Je naurai jamais d conduire pour aller jusquel. Une heure aprs javais un stent.
Aprs avoir reconnu les symptmes qui ncessitent
une intervention durgence, lenjeu est de donner
lalerte en choisissant demble la meilleure orientation. En cas dAVC ou dinfarctus du myocarde, lappel
du centre 15 est vraiment un facteur prdictif de ladmission
68
03-CHAPITRE-3_LIVREBLANC_BAT2.indd 7
30/09/14 19:44
69
03-CHAPITRE-3_LIVREBLANC_BAT2.indd 8
30/09/14 19:44
Chapitre 3
Sagissant du numro durgence: Il faut une information sur la nces
sit dappeler immdiatement le 15 plutt que de se diriger vers les
urgences ou dappeler son mdecin traitant, insiste un directeur gnral dAgence Rgionale de Sant (ARS). Mais encore faut-il que ces signes
durgence soient reconnus par les professionnels. Cest ce que souligne
un participant: Lors dun dplacement Lille 8heures du matin sur
la route de mon travail jai fait un malaise. Jai t pris en charge par les
pompiers et amen aux urgences. Ils ont commenc sinquiter vers
14heures. Mon cur saffolait. Cest ce moment que jai t rorient
vers les soins intensifs. Javais 39 ans lorsque jai eu mon infarctus. Ils ne
supposent pas que lon puisse 39 ans faire un infarctus la suite dun
malaise. On ne fait pas partie des personnes risque. Ils mont mis de ct
avant de sapercevoir que je faisais un infarctus.
2. Rorganiser le numro durgence
Les films amricains ont popularis le numro durgence unique aux tatsUnis, le 911. En France, ce sont trois numros diffrents qui peuvent tre
appels:
Le 15 qui donne directement accs au Centre de rception et de rgulation des appels - CRRA - du SAMU (service daide mdicale
urgente);
Le 18 qui permet de joindre les sapeurs-pompiers;
Recommandation
pour le Plan Cur:
Unifier le numro
dappel pour
toutes les urgences
mdicales.
70
03-CHAPITRE-3_LIVREBLANC_BAT2.indd 9
30/09/14 19:44
Lexemple belge
Certains pays sont mme alls au-del de la fusion des services mdicaux
durgence et des sapeurs-pompiers. Ainsi, la Belgique, qui comptait une
seule ligne de secours la personne (cest--dire combinant rgulation
mdicale et sapeurs-pompiers), a dcid de la fusionner en 2013 avec
celle ddie la police sous le numro du 112. Un tel regroupement est
dj effectif en Flandre.
71
03-CHAPITRE-3_LIVREBLANC_BAT2.indd 10
30/09/14 19:44
Chapitre 3
Le maintien des trois numros durgence fait perdre en efficacit pour
la prise en charge et cre de la confusion en termes de communication. Le bon sens plaide pour la mise en place dun numro dappel
unique vers une plateforme commune entre le SAMU et les pompiers.
Ce numro unique permettrait doptimiser en amont la complmentarit et la coordination des moyens entre les quipes du SAMU et celles
des pompiers selon le niveau durgence. Si cette option savre trop
complexe mettre en uvre, le choix de linterconnexion 15-18 est
la solution.
Des campagnes de communication grand public doivent tre organises en sappuyant sur des consultations de parties prenantes ou
des concours dides. Des initiatives ont dj vu le jour et les tats
Gnraux ont permis de faire surgir un certain nombre dides originales comme en tmoigne linitiative dun des participants, membre
dune association cycliste: En vlo, je roule toujours avec un gilet jaune
o il y a le 112 derrire: cest offert par une compagnie dassurances.
Quand on roule on a plus de chance de se rappeler ce numro.
72
03-CHAPITRE-3_LIVREBLANC_BAT2.indd 11
30/09/14 19:44
Recommandation
pour le Plan Cur:
Dvelopper des
dispositifs et appareils
dalerte innovants,
facilement acceptables
par les usagers.
03-CHAPITRE-3_LIVREBLANC_BAT2.indd 12
30/09/14 19:44
Chapitre 3
Optimiser
les premiers secours
1. Systmatiser la formation des enfants aux gestes qui
sauvent
Les textes de lducation nationale prvoient de renforcer lducation la
responsabilit face aux risques avec la formation aux premiers secours.
Toutefois, mme si lon constate une progression, on ne
peut pas dire que tous les enfants soient forms.
Deux constats sont ressortis des tats Gnraux:
Recommandation
pour le Plan Cur:
Appliquer la loi prvoyant
linitiation aux gestes qui
sauvent dans les coles
primaires et mettre
systmatiquement en uvre
la formation aux premiers
secours de niveau 1 dans
les collges.
74
03-CHAPITRE-3_LIVREBLANC_BAT2.indd 13
30/09/14 19:44
03-CHAPITRE-3_LIVREBLANC_BAT2.indd 14
30/09/14 19:44
Chapitre 3
Diffrentes ides ont t proposes lors des tats Gnraux:
Sagissant des intervenants, plusieurs acteurs peuvent tre mobiliss
au sein de lducation nationale: les mdecins et infirmiers scolaires
(en particulier les moniteurs SST - Sauvetage Secourisme du Travail), le
personnel enseignant (notamment les professeurs de sport), le personnel administratif (dont les surveillants/accompagnateurs de sortie
scolaire); Il existe dautres voies de formation via des intervenants en ou
hors milieu scolaire, quil sagisse des pompiers, des animateurs-ducateurs de colonies de vacances ou de clubs sportifs, etc.
Sagissant des outils de formation, des participants ont voqu de
grandes planches explicatives installer dans les classes, des supports
audiovisuels, des jeux ducatifs en ligne, etc. En Rhne-Alpes, nous
avons dvelopp un logiciel qui sappelle "Hector apprend moi porter
secours". Conu avec le SAMU, il sert de support la formation du premier
degr, explique une infirmire instructrice de lducation nationale.
03-CHAPITRE-3_LIVREBLANC_BAT2.indd 15
30/09/14 19:44
Recommandation
pour le Plan Cur:
Dvelopper les formations
des adultes sur les
gestes qui sauvent et
prioriser lentourage des
malades et des personnes
risque dinfarctus ou
dAVC.
premires minutes.
77
03-CHAPITRE-3_LIVREBLANC_BAT2.indd 16
30/09/14 19:44
Chapitre13
Chapitre
massage cardiaque.
Lo r g a n i s a t i o n b r i t a n n i q u e d e
secours.
secours.
03-CHAPITRE-3_LIVREBLANC_BAT2.indd 17
78
30/09/14 19:44
Sagissant des occasions de formation, sans prtendre lexhaustivit, plusieurs suggestions ont t faites pour proposer des formations
aux gestes qui sauvent:
les Journe dfense et citoyennet (ex-JAPD);
lUniversit;
les coles de conduite;
les entreprises (plans de formation continue) et la mdecine du travail;
les associations sportives, les clubs de sport;
les universits du 3e ge et les tablissements dhbergement pour
personnes ges dpendantes;
les intervenants de rue (police, gendarmerie, gardiens despaces
publics, mdiateurs sociaux);
les associations de patients, les Maisons du Cur;
les manifestations grand public (dont la Semaine Nationale du Cur);
les Journes europennes et mondiales de lAVC.
Sagissant des contenus et du format des formations: qui tlphoner
dans lurgence? Comment masser? Comment se servir dun dfibrillateur?
Telles sont les principales questions auxquelles doit pouvoir rpondre une
formation dune heure et demie en moyenne.
Cest le temps quil faut pour apprendre quelquun reconnatre larrt
cardiaque, la douleur de linfarctus ou un trouble brutal neurologique.
On peut apprendre faire un massage cardiaque et se servir dun dfibrillateur automatis externe. Voil ce quon peut faire condition de
rapprendre les gestes quelques mois plus tard.
Une tude rcente a montr que 40% de la population avait t informe
ou forme aux premiers secours apporter en cas durgence2; pourtant,
dautres tudes rvlent quau bout de six mois une grande partie de la
formation est perdue. Il est donc capital dinviter les personnes formes
actualiser rgulirement leur formation, et sentraner nouveau.
2. Centre danalyse
stratgique, gestes
de premier secours,
une responsabilit
citoyenne www.
strategie.gouv.fr
79
03-CHAPITRE-3_LIVREBLANC_BAT2.indd 18
30/09/14 19:44
Chapitre 3
En cela, la formation professionnelle continue est un vecteur intressant:
inscrire ce type de sessions dans les plans annuels de formation peut
permettre une large diffusion dans le monde du travail et favoriser la
rgularit des piqres de rappel.
3. les dfibrillateurs
Les participants aux tats Gnraux se sont flicits du dveloppement
des dfibrillateurs tout en regrettant que celui-ci soit anarchique.
En effet, quil sagisse dune initiative publique ou prive, linstallation
dun dfibrillateur ne fait pas lobjet dun recensement systmatique
ni dune centralisation de linformation auprs des dispositifs dalerte.
Sil est trs bien dimplanter des dfibrillateurs, encore faut-il que les
services durgence connaissent leur existence et
puissent les golocaliser dans leur systme
denvoi des secours, remarque un respon-
Recommandations
pour le Plan Cur:
Mieux encadrer et contrler
linstallation et la maintenance des
dfibrillateurs pour garantir de
faon concerte leur accessibilit
et leur fiabilit.
03-CHAPITRE-3_LIVREBLANC_BAT2.indd 19
30/09/14 19:44
Lexemple japonais
La stratgie dimplantation des dfibrillateurs automatiss externes
(DAE) dans les lieux publics se rvle payante au Japon.
En 2004, le Japon a autoris lutilisation des DAE par tous et a dcid de
mener une politique ambitieuse dquipement des lieux publics.
Le total des DAE implants sur le territoire nippon est ainsi pass de
10000 en 2005 300000 en 2012. Cette stratgie dimplantation sest
accompagne dune multiplication des formations en milieu scolaire.
Iwami T. (2012), Effectiveness of public access defibrillation with AEDs for out-ofhospital cardiac arrests in Japan, Japan Medical Association Journal, vol. 55, n 3.
81
03-CHAPITRE-3_LIVREBLANC_BAT2.indd 20
30/09/14 19:44
Chapitre 3
Sagissant de linstallation et de la maintenance des dfibrillateurs, la
rglementation devrait prvoir une demande pralable dautorisation,
la cration dun fichier central (dpartemental, rgional voire national)
pour systmatiser leur golocalisation et un affichage permettant
lidentification de lappareil et les notices dutilisation. Disposer de
dfibrillateurs qui feraient peur tout le monde et que personne noserait approcher nest pas une bonne solution. Il faut que les gens sachent
sen servir, explique un participant.
Sagissant de leur lieu dimplantation, la rglementation devrait
prvoir une concertation obligatoire avec les autorits comptentes
afin doptimiser la couverture territoriale. Un consensus sest dgag
pour privilgier les lieux qui reoivent du public, notamment les btiments officiels, les installations sportives et culturelles, les maisons
mdicales de garde, les centres dhbergement (dont les EHPAD), les
lieux de travail, les grands ensembles dhabitation, les centres commerciaux, les bars et restaurants
Le patron dun bar ma dit que souvent, lorsquils se sentent fatigus,
les gens qui se promnent en ville rentrent dans un bar pour se mettre
labri, pour se reposer. Do lide quil a eue dacheter un dfibrillateur
et de se former, rapporte un bnvole associatif. Sont galement
cits des installations mobiles comme les vhicules de police et de
gardiennage municipal.
Sagissant de leur accessibilit, la connexion aux services durgence
devrait tre systmatique: Parmi les dfibrillateurs, il y a ceux qui,
au dcroch, composent automatiquement un service durgence (le
15 ou le 18 selon ce que linstallateur aura voulu mettre avec celui
qui la command). Aujourdhui, nous avons des appels automatiques
au dcroch des dfibrillateurs sans savoir o ils sont situs ni qui
82
03-CHAPITRE-3_LIVREBLANC_BAT2.indd 21
30/09/14 19:44
est au bout car les raccordements sur les systmes se font notre
insu, dplore un responsable de service durgence. Par ailleurs, la
centralisation de linformation sur les lieux dimplantation devrait
permettre dlaborer une carte nationale des dfibrillateurs disponible
sur Internet et sur une application pour smartphone.
Mettre en ligne un court formulaire de dclaration dquipement
dun DAE (Dfibrillateur automatis externe) destin tant aux particuliers quaux entreprises ou aux collectivits locales. Cette procdure
de dclaration volontaire devrait tre mentionne lors de tout achat
dappareil et ouverte galement aux personnes dj propritaires. Les
donnes ainsi recueillies seraient rassembles dans la base de donnes
du ministre de la Sant. Cette base pourrait tre exploite par les
services tlphoniques durgence afin quils soient mme, pendant
quune personne pratique un massage cardiaque, dorienter rapidement
vers lappareil le plus proche. De plus, pour lensemble des citoyens, il
sagirait de proposer une cartographie numrique facile daccs.
Former des volontaires situs proximit des dfibrillateurs pour
rduire le temps de latence entre larrt cardiaque et la ranimation
efficace. Le rseau nord alpin des urgences a form des mdecins gnralistes volontaires notamment en montagne rpondant lappel du
mdecin rgulateur du SAMU: cette action dmontre lefficience dune
telle stratgie puisque la survie passe plus de 20% lorsquun choc
lectrique a pu tre dlivr.
83
03-CHAPITRE-3_LIVREBLANC_BAT2.indd 22
30/09/14 19:44
Chapitre 3
amliorer
la filire de soins
La notion de filire de soins repose sur lide dadresser le bon patient
au bon endroit pour lui proposer au plus vite possible une stratgie
thrapeutique adapte. La filire est ainsi compose dune succession
dacteurs travaillant de concert aprs avoir rflchi au meilleur systme
de prise en charge, avec des protocoles tablis partir de rfrentiels
scientifiques nationaux ou internationaux. Ladmission dans une filire
de soins, cest la responsabilit du mdecin rgulateur qui va rorienter
le patient. Il a le destin du patient entre ses mains, il faut quil prenne la
bonne dcision pour lenvoyer dans un centre o il pourra avoir le meilleur
traitement durgence, explique un neurologue. Deux enjeux vont conditionner cette orientation optimale: laccs linformation pour tablir le
diagnostic et laccessibilit des centres de soins spcialiss.
1. Faciliter laccs linformation
Disposer des informations cls au moment du diagnostic nest
pas toujours ais. Le patient nest pas forcment mme
Recommandation
pour le Plan Cur:
Faciliter laccs
linformation
essentielle lors de la
phase diagnostique
grce aux nouvelles
technologies.
84
03-CHAPITRE-3_LIVREBLANC_BAT2.indd 23
30/09/14 19:44
Une chose que lon recherche constamment cest un lectrocardiogramme de rfrence. La carte Vitale est dans le portefeuille mais les
lectrocardiogrammes sont dans un tiroir. Alors nous conseillons souvent
aux patients de les photographier avec leur smartphone, car gnralement, ils lont toujours sur eux.
Sagissant des outils daccs linformation, la dmatrialisation peut
apporter des rponses: outre le dveloppement du dossier mdical
partag, linformation peut tre stocke sur des puces ou des bracelets
lectroniques, sur des tlphones portables
En 2007, nous avons initialis un projet dinformatisation des processus
de soins dans ltablissement, explique un mdecin hospitalier. Lobjectif
tait que tous les soignants dun patient aient un accs plus facile aux
donnes le concernant pour amliorer la performance des circuits de
soins. Intgrer les donnes dans un systme dinformation, cest mettre
dans le dossier mdical personnel du patient (DMP) tout ce qui concerne
ladministratif, les urgences, les soins, la prise en charge par linfirmire,
le dossier mdical, ce que lon appelle la bureautique mdicale (comptes
rendus de consultations, dhospitalisations, opratoires, la prescription
des mdicaments, des examens de laboratoire, des images) et ouvrir tout
cela sur la mdecine de ville. En termes durgence, si le patient a donn son
accord, les centres 15 ont des accs directs au DMP, ce qui facilite laccs
linformation et donc les soins durgence. Le DMP doit donc tre considr
comme un outil de prvention et dalerte.
Un tmoin lors de la runion des tats Gnraux Nancy, la vcu trs
concrtement: Tout dpend dans quelles urgences on arrive. Les petits
hpitaux ne sont pas forcment spcialiss. Je suis alle aux urgences
Lyon et jai vu la diffrence. Je suis arrive, ils mont prise tout de suite
lorsque jai t signale cardiaque. Ils ont eu accs tout mon pass de
malade grce mon dossier sur Internet.
85
03-CHAPITRE-3_LIVREBLANC_BAT2.indd 24
30/09/14 19:44
Chapitre 3
03-CHAPITRE-3_LIVREBLANC_BAT2.indd 25
30/09/14 19:44
La stratgie est de proposer une filire de soins spcialiss passant par des
systmes de prises en charge coordonnes: le SAMU joue un rle de pivot
en organisant une chane de soins, de transport et de secours qui fait appel
non seulement aux units mobiles hospitalires des SAMU, mais aussi aux
sapeurs pompiers et aux ambulanciers.
Jean Yves Thisse, cardiologue Thionville et prsent la runion des
tats Gnraux Nancy, se demande: Si les pouvoirs publics ne
devraient pas faciliter la cration de centres de prise en charge de
douleurs thoraciques. Lurgentiste (le 15), aussi comptent soit-il doit
rpondre la crise dasthme chez le nourrisson de moins de trois mois,
la personne qui est tombe dans le jardin, une douleur pseudo-digestive Un patient vient et dit: "Jai mal la poitrine, dans le dos et je suis
inquiet." Cest un signe que les urgentistes ne prennent pas souvent
bien en compte. Tout a cest de la perte de temps qui peut tre fatale.
Il faut impliquer davantage des cardiologues dans les urgences.
87
03-CHAPITRE-3_LIVREBLANC_BAT2.indd 26
30/09/14 19:44
Chapitre 3
Pour les AVC, ladmission en unit neuro-vasculaire (UNV) permet daccder aux comptences mdicales et paramdicales pouvant limiter le
handicap et rduire le risque de dcs. Mais malgr le plan ministriel
AVC 2010-2014, ces units ne sont pas encore assez nombreuses:
il y a actuellement un bon maillage territorial, mais il existe encore
des zones non couvertes: La thrombolyse nest donc pas accessible
pour beaucoup de patients, regrette un neurologue. Laccs aux
units spcialises pour tous les patients permettrait dviter
peu prs 8000 dcs ou invalidits par an. Pour linstant le recours la thrombolyse nen vite que 2000,
Recommandation
pour le Plan Cur:
Poursuivre le
dveloppement des
units spcialises
neuro-vasculaires
(UNV-AVC).
Le dpistage pr-hospitalier
Pour amliorer laccs des soins spcialiss, on peut aussi faire un dpis
tage pr-hospitalier des AVC par du personnel paramdical. Des chelles
ont t dveloppes aux tats-Unis (cf. New York Statin) qui reposent sur
des questions trs simples que linfirmire dorientation ou le personnel
paramdical pr-hospitalier peut poser. Avec des items trs simples, on peut
dpister en pr-hospitalier sans avoir recours un mdecin la majorit des
accidents du territoire carotide.
Tmoignage du Dr Laurent Derex, aux tats Gnraux du 6mars 2012 Lyon.
88
03-CHAPITRE-3_LIVREBLANC_BAT2.indd 27
30/09/14 19:44
Recommandation
pour le Plan Cur:
Favoriser limplantation
des dfibrillateurs et
la formation leur
utilisation dans les
territoires les plus
dmunis ou les plus
loigns.
03-CHAPITRE-3_LIVREBLANC_BAT2.indd 28
30/09/14 19:44
Chapitre 3
Pour ce faire, il sagit de dvelopper la tlmdecine en matire dAVC
afin que les services durgence situs dans les tablissements sans unit
spcialise puissent accder trs rapidement une expertise neurovasculaire. Lobjectif est que le traitement durgence ne soit pas diffr,
explique un neurologue hospitalier. Lurgentiste et le neurologue
vont pouvoir examiner le patient conjointement avec
des dispositifs de visioconfrence. Et par le transfert
dimages au centre neuro-vasculaire, ils peuvent
Recommandation
pour le Plan Cur:
Dvelopper la
tlmdecine dans
les territoires les plus
loigns des centres
de soins spcialiss.
90
03-CHAPITRE-3_LIVREBLANC_BAT2.indd 29
30/09/14 19:44
91
03-CHAPITRE-3_LIVREBLANC_BAT2.indd 30
30/09/14 19:44
Chapitre 2
Accompagner
les personnes
aprs un accident
cardio-neurovasculaire
92
04-CHAPITRE4_LIVREBLANC_BAT2.indd 1
30/09/14 19:20
Chapitre 2
RECOMMANDATIONS
Demander aux ARS de lancer des concertations sur leur territoire sur
les volutions conduire en matire de dveloppement et dorganisation des soins de radaptation en ambulatoire.
Demander aux associations de malades de mettre en uvre une
politique renforce dinformation en direction des malades sur limportance de la radaptation cardiaque et les modalits daccs ces
services.
Demander aux ARS de veiller une plus grande fluidit entre les
tablissements hospitaliers et les services de SSR et une plus grande
souplesse de fonctionnement selon les situations pathologiques.
Inciter les collectivits locales gestionnaires dquipements sportifs
faciliter laccs du public aux installations sportives un cot modr.
D velopper la tlcardiologie et les moyens de financements
adquats pour accrotre la qualit du suivi mdical et rduire les
ingalits gographiques daccs aux soins.
Poursuivre le dveloppement de lducation thrapeutique pour les
patients et prvoir des modes de financement.
Faire voluer les programmes dducation thrapeutique en impliquant des patients ressources dans llaboration des programmes
et leurs contenus.
93
04-CHAPITRE4_LIVREBLANC_BAT2.indd 2
30/09/14 19:20
Chapitre 2
RECOMMANDATIONS
(suite)
Favoriser le travailler ensemble, notamment par le dcloisonnement entre professions de soins et louverture au secteur associatif.
Dvelopper les programmes dducation thrapeutique hors hpital en tendant la prise en charge aux prestations assures par des
soignants en cabinet et des associations.
Faire voluer la relation soignant soign en dveloppant de nouveaux
modes de formation des professionnels de sant intgrant des
patients ressources.
Crer des documents dinformation et des sites internet raliss en
collaboration avec des patients.
Mettre en uvre dans les services de cardiologie un temps dannonce
et de soutien; cette fin constituer un groupe de travail pluriprofessionnel incluant des associations de patients pour rflchir ces
modalits spcifiques.
94
04-CHAPITRE4_LIVREBLANC_BAT2.indd 3
30/09/14 19:20
Soigner et prendre
soin de la personne
malade aprs la
phase aigu
1. Amliorer laccs la radaptation et la faire voluer
vers des modes ambulatoires
Pour reprendre lexpression dun cardiologue lors des tats Gnraux
en rgion, la radaptation cardiaque est le service aprs-vente de la
cardiologie aigu. La radaptation (phase II) doit normalement intervenir
juste aprs une opration de chirurgie cardiaque, un infarctus ou un AVC,
souvent de faon un peu diffre. Elle vise la fois des objectifs mdicaux et psychosociaux. Si la phase aigu de beaucoup de pathologies
cardio et neuro vasculaires relve dune prise en charge en urgence dans
une unit de soins intensifs cardiologiques, les traitements dits de
prvention secondaire, prescrits la sortie du patient, sont essentiels
pour amliorer le pronostic et rduire le risque de rcurrence, daggravation ou de complication.
Cette prise en charge doit associer la radaptation cardiovasculaire (qui
comporte un rentranement physique), loptimisation thrapeutique
(adaptation du traitement), lducation thrapeutique et le contrle des
facteurs de risque cardiovasculaire (principalement tabac, diabte, hypercholestrolmie, hypertension artrielle, activit physique, quilibre
nutritionnel).
95
04-CHAPITRE4_LIVREBLANC_BAT2.indd 4
30/09/14 19:20
Chapitre 4
Apprendre laprs
Quand on a t hospitalis pour une phase aigu et que lon rentre chez soi,
on a limpression de reprendre une vie normale, tmoigne un participant
aux tats Gnraux. Cest l que notre famille nous infantilise: "Ne monte pas
les escaliers", "Ne fais pas ci, ne fais pas a", etc. En dfinitive on se retrouve
confin et on ne fait plus rien. On a limpression de chuter. Heureusement, jai
eu la chance daller en radaptation dans un centre hospitalier et la premire
chose que lon ma dite cest: "Vous voyez lescalier, vous devez le prendre
et vous ne prenez plus lascenseur." Or la sortie de lhpital et jusqu la
radaptation ce nest pas ce quon nous dit.
Tmoignage dun participant diabtique et cardiaque
aux tats gnraux du 7juin 2012 Nmes.
En France, cette prise en charge pluridisciplinaire coordonne est ralise
dans le secteur des soins de suite et de radaptation (SSR) spcialiss
pour les affections cardiovasculaires. Elle est assure soit par des cardiologues soit par des rducateurs. Malgr cela, beaucoup de mdecins, y
compris des cardiologues, ne mesurent pas sa juste valeur lintrt de
la radaptation: Pour les cardiologues, ce nest pas une priorit, affirme
une professionnelle de sant. Il en est de mme, pour les activits de
phase III. Les cardiologues ne font pas la promotion des activits en Club
Cur et Sant. Pour quelles raisons? Je pense quils sont frileux. Ils ont
peur de dire aux gens de faire du sport, renchrit une personne malade.
Pourtant des initiatives existent: la clinique du Souffle, explique
un cardiologue, nous avons le luxe davoir deux psychologues temps
plein, trois kins et trois ducateurs dactivit qui effectuent des actes
dvaluation, denseignement et de planification. Nous organisons les activits physiques huit niveaux selon la capacit physique du patient. Nous
96
04-CHAPITRE4_LIVREBLANC_BAT2.indd 5
30/09/14 19:20
avons aussi deux sessions dducation thrapeutique par jour, six jours
par semaine pour parler de la maladie, des traitements mais galement
des aspects psychologiques, physiques ou conomiques de la maladie. Jai
port mon projet pendant deux ans chez tous les cardiologues du dpartement et aprs quatre ans, nous navons que dix patients prsents! La
grande majorit des cardiologues de ville que jai contacts mont expliqu que parfois les patients ne veulent pas. Mais il y a aussi le fait que le
cardiologue est surtout form lurgence et se sent moins concern.
Ce tmoignage dun professionnel souligne un constat partag aussi par
certains patients qui invite sensibiliser autant les professionnels de
sant que les patients aux bien-fonds de la phase II, comme dailleurs
de la phase III. Une professionnelle dun tablissement hospitalier va
encore plus loin: Dans le parcours du malade, il faudrait avoir au moins
une sance obligatoire dinformation sur lactivit physique en termes
dhygine de vie et de bien vieillir. Lactivit physique est quelque chose
dextrmement complique. Changer la faon de se nourrir est extrmement compliqu, changer ses habitudes de vie, changer sa manire de
bouger est difficile.
Dautant plus que lutilit de cette phase II est souvent plbiscite par
les personnes malades: Lorsque je suis alle en rducation, jai appris
faire du vlo. On ne fait pas du vlo nimporte comment. Cest--dire
quon apprend monter de faon progressive en surveillant son rythme
cardiaque: on a une priode deffort puis une priode de dclration.
Et puis la radaptation ma aussi permis dapprendre que le fait dtre l,
cest probablement parce que quelque part javais t maltraitante avec
moi-mme. Trop de stress, mauvaise alimentation, pas assez de sommeil
Vous connaissez le scnario. En fait, ce quon va apprendre avec des gens
comptents, cest remettre le curseur l o normalement, il aurait d
rester. Ce quon nous demande, cest de faire le chemin lenvers.
97
04-CHAPITRE4_LIVREBLANC_BAT2.indd 6
30/09/14 19:20
Chapitre 4
1. C
it in Livre Blanc du
CNCH, janvier2012
C. de Peretti, J. Nicolau,
F. Chin, P. Tuppin,
N. Danchin, S. Danet,
et al. Radaptation
cardiaque hospitalire
aprs infarctus du
myocarde en France:
apports du PMSI-SSR.
(BEH) 2014; (5): 84-92.
04-CHAPITRE4_LIVREBLANC_BAT2.indd 7
30/09/14 19:20
Recommandation
pour le Plan Cur:
Amliorer lattractivit
des carrires des
mdecins rducateurs
mais aussi des
kinsithrapeutes
exerant en
tablissement
de sant.
Il ny a pas de place!
Jai fait un infarctus au mois de mai. Le cardiologue qui ma opr ma dit:
"Ce serait bien de faire de la radaptation, allez voir tel mdecin." Je suis donc
all le voir, mais on ma dit: "Dsol mais on ne pourra pas vous prendre en
radaptation avant le moins de juillet, peut-tre mme aprs les vacances."
Lingalit est l. Je suis revenu aprs les vacances en faisant le trajet dune
cinquantaine de kilomtres cinq fois par semaine pendant trois semaines.
Cest bien beau de dire que les gens ne viennent pas en radaptation, mais
il ny a pas de place!
Tmoignage aux tats Gnraux du 7juin 2012 Nmes.
99
04-CHAPITRE4_LIVREBLANC_BAT2.indd 8
30/09/14 19:20
Chapitre 4
100
04-CHAPITRE4_LIVREBLANC_BAT2.indd 9
30/09/14 19:20
% standardiss
1a
1b
Guadeloupe
18,1%
23,4%
26,6%
15,2%
21,1%
23,8%
13,2%
34,8%
26,1%
36,1%
10,8%
30,8%
Guadeloupe
17,3%
38,8%
25,6%
Martinique
15,3%
22,9%
30,0%
19,9% 10,7% 34,6%
13,7%
27,8%
23,4%
35,3%
Martinique
36,6%
30,7%
29,8%
21,4%
22,5%
29,0%
27,0% 24,6%
15,9%
22,8%
La Runion
25,3%
17,9%
19,8%
17,6%
29,0%
16,2%
22,7%
La Runion
25,1%
19,3%
12,8%
17,7%
10,1%
19,8%
22,2%
<18,2 %
21,2%
18,2% 27,2%
27,2%
Ces disparits dans les recours au SSR sont galement lies aux pratiques des tablissements de
sant. Il existe galement un lien significatif
entre le type dtablissement et le service
de prise en charge initiale du malade qui va
dterminer le recours aux structures de
radaptation. Les patients provenant des
centres hospitaliers universitaires/rgionaux et ceux qui ont t hospitaliss dans
une unit de soins intensifs, de ranimation
ou de surveillance continue bnficient dun
accs plus frquent ces services de SSR.
Recommandation
pour le Plan Cur:
Demander aux ARS de
lancer des concertations
sur leur territoire sur les
volutions conduire en
matire de dveloppement
et dorganisation
des soins de radaptation
en ambulatoire.
101
04-CHAPITRE4_LIVREBLANC_BAT2.indd 10
30/09/14 19:20
Chapitre 4
Recommandation
radaptation reste le parent pauvre de
pour le Plan Cur:
la sant cardio-neuro-vasculaire, avec
Demander aux associations
de lourdes consquences en termes de
de malades de mettre en
sant publique et de qualit de vie des
uvre une politique renforce
personnes malades.
dinformation en direction
des malades sur limportance
de la radaptation cardiaque
Alors que faire? Des responsables assoet les modalits daccs
ciatifs prsents aux tats Gnraux ont
ces services.
propos de renforcer linformation aux
patients sur la ncessit daccder des services
de radaptation et de rducation: Pour pallier le
manque dinformation de la part des professionnels de sant, il conviendrait de mettre en
Recommandation
pour le Plan Cur:
Demander aux ARS de veiller
une plus grande fluidit
entre les tablissements
hospitaliers et les services
de SSR et une plus
grande souplesse de
fonctionnement selon
les situations
pathologiques.
102
04-CHAPITRE4_LIVREBLANC_BAT2.indd 11
30/09/14 19:20
Recommandation
pour le Plan Cur:
Inciter les collectivits
locales gestionnaires
dquipements sportifs
faciliter laccs du
public aux installations
sportives un cot
modr.
103
04-CHAPITRE4_LIVREBLANC_BAT2.indd 12
30/09/14 19:20
Chapitre 4
04-CHAPITRE4_LIVREBLANC_BAT2.indd 13
30/09/14 19:20
vit physique.
sur le march.
E n f i n , d e r n i e r p o i n t m a i s n o n d e s
cliniques.
Il ny a pas de mdicament anodin, tous ont
des effets secondaires: le choix thrapeutique individualis sappuie sur lvaluation
du rapport bnfice / risque apport par
le mdicament pour prescrire bon escient. De plus, pour prvenir les risques
105
04-CHAPITRE4_LIVREBLANC_BAT2.indd 14
30/09/14 19:20
Chapitre 4
106
04-CHAPITRE4_LIVREBLANC_BAT2.indd 15
30/09/14 19:20
Recommandation
pour le Plan Cur:
Dvelopper la
tlcardiologie et les
moyens de financements
adquats pour accrotre
la qualit du suivi mdical
et rduire les ingalits
gographiques daccs
aux soins.
107
04-CHAPITRE4_LIVREBLANC_BAT2.indd 16
30/09/14 19:20
Chapitre 4
04-CHAPITRE4_LIVREBLANC_BAT2.indd 17
30/09/14 19:20
Recommandation
pour le Plan Cur:
Poursuivre le
dveloppement de
lducation thrapeutique
pour les patients
et prvoir des modes
de financement.
Recommandation
pour le Plan Cur:
Faire voluer les
programmes dducation
thrapeutique en
impliquant des
patients ressources
dans llaboration des
programmes et leurs
contenus.
109
04-CHAPITRE4_LIVREBLANC_BAT2.indd 18
30/09/14 19:20
Chapitre 4
Lducation thrapeutique
Selon lOMS, lducation thrapeutique per-
L
a 1re tape dune dmarche dducation
04-CHAPITRE4_LIVREBLANC_BAT2.indd 19
30/09/14 19:20
Recommandation
pour le Plan Cur:
Instaurer une squence
systmatique dducation
thrapeutique pour tous
les patients, avec des
squences communes
et des squences
spcifiques.
04-CHAPITRE4_LIVREBLANC_BAT2.indd 20
30/09/14 19:20
Chapitre 4
112
04-CHAPITRE4_LIVREBLANC_BAT2.indd 21
30/09/14 19:20
04-CHAPITRE4_LIVREBLANC_BAT2.indd 22
30/09/14 19:20
Chapitre 4
Recommandation
pour le Plan Cur:
Favoriser le
travailler ensemble,
notamment par le
dcloisonnement entre
professions de soins et
louverture au secteur
associatif.
04-CHAPITRE4_LIVREBLANC_BAT2.indd 23
30/09/14 19:20
Recommandation
pour le Plan Cur:
Dvelopper les
programmes dducation
thrapeutique hors
hpital en tendant
la prise en charge aux
prestations assures par
des soignants en cabinet
et des associations.
de lducation thrapeutique.
115
04-CHAPITRE4_LIVREBLANC_BAT2.indd 24
30/09/14 19:20
Chapitre 4
Une relation
soignant-soign
encore
insatisfaisante
Restaurer la mdecine du prendre soin
Dire et savoir dire sont des enjeux forts dans la relation soign-soignant
pour crer une relation de confiance propice lobservance thrapeutique.
Le primum non nocere dHippocrate ne sapplique pas qu la technicit du
soin mais plus largement la personne malade en gnral, dans toutes
ses dimensions. Comme le rsume ironiquement une participante aux
tats Gnraux : Les mdecins, lhpital, cest la technique: on vous
opre, on vous rpare. Un autre intervenant explique de faon plus
abrupte: Lhpital est de moins en moins humain. Cest de plus en plus
rentabilis. Il faut quil y ait une efficacit technique et conomique. Le
temps pass pour chaque acte technique a un cot et donc On essaie de
le supprimer. Trop souvent rduit sa maladie, le malade est davantage
considr comme un objet de soins que comme une personne, encore
moins un sujet de droit. La maladresse, linattention ou le manque de
considration peuvent alors tre dune grande violence et porter prjudice
lefficacit technique dune prise en charge.
Une professionnelle de sant le reconnat: Avec la technique et les
moyens professionnels, on a fait un pas de gant. Mais au niveau de la
communication, on a fait un saut de puce. Je pense que cette communica 116
04-CHAPITRE4_LIVREBLANC_BAT2.indd 25
30/09/14 19:20
Recommandation
pour le Plan Cur:
Faire voluer la relation
soignant soign en
dveloppant de nouveaux
modes de formation des
professionnels de sant
intgrant des patients
ressources.
04-CHAPITRE4_LIVREBLANC_BAT2.indd 26
30/09/14 19:20
Chapitre 4
Recommandation
pour le Plan Cur:
Crer des documents
dinformation et
des sites internet
en collaboration
avec des patients.
118
04-CHAPITRE4_LIVREBLANC_BAT2.indd 27
30/09/14 19:20
119
04-CHAPITRE4_LIVREBLANC_BAT2.indd 28
30/09/14 19:20
Chapitre 4
Et si les mots manquent parfois face lanxit davant lopration, langoisse de laprs nest souvent pas mieux anticipe comme le raconte ce
tmoin: Jai t r-intub aprs une extubation rate. Et comme la ranimation na pas non plus fonctionn, on ma trachotomis. Honntement,
jespre ne jamais revivre ce genre de chose. De tout mon passage lhpital
(qui a dur cinq mois), ces deux moments ont t les pires que jai eus
vivre. On nous prpare en nous disant on va vous faire faire quatre sances
de kin respiratoire avant daller au bloc opratoire. Mais quand on est
allong, quon a une sonde alimentaire, quon est immobile depuis des mois
et quon vous parle de kin respiratoire, on est loin de ces proccupations.
On nest pas du tout prpar psychologiquement se rveiller et avoir un
respirateur artificiel ou un trou dans la gorge pour respirer. Il y aurait de la
sensibilisation faire sur ce sujet lorsquon sait quon va avoir de grosses
oprations. aucun moment on ne vous dit que ds que vous tes endormi,
on vous enfonce un tuyau dans la gorge et quand vous allez vous rveiller,
vous aurez ce tube. aucun moment, on ne vous en parle. Face face. La
trachotomie, je ne savais pas que ctait quelque chose de provisoire. Dans
ma tte, au rveil, je me suis dit: "Ca y est, tu es mutil vie, tu vas avoir un
trou dans la gorge toute ta vie." En fait, il parait quon ma "inform": mais au
dernier moment, quand jtais demi conscient au moment de la sdation!
Et puis des sujets sont trop souvent passs sous silence: cest ce que nous
raconte ce professionnel de sant propos de la sexualit, encore largement ignore: pour Patrick Gellie, mdecin gnraliste prsent la runion
des tats Gnraux du 3octobre 2013 Bordeaux, Il y a un risque de
crise au sein du couple, cause de quelque chose dont on parle peu, que
ce soit en cabinet ou dans le couple: la sexualit. Elle est souvent modifie
aprs un accident cardiaque cause des traitements mais galement de
lapprhension, du vcu traumatique, du sentiment de perte Cest ce
que confirme galement Antoine Lemaire, sexologue diabtologue, aux
120
04-CHAPITRE4_LIVREBLANC_BAT2.indd 29
30/09/14 19:20
04-CHAPITRE4_LIVREBLANC_BAT2.indd 30
30/09/14 19:20
Chapitre 4
linfirmire dannonce, qui peut dailleurs tre un tout autre type de professionnel selon la problmatique dont il sagit pour la personne malade. Quoi
quil en soit, ce temps ncessite un travail particulier des
professionnels. Manifestement la brutalit dans la
survenue de la maladie cardiovasculaire fait que
ce travail nest pas, aujourdhui, pris en compte
Recommandation
de manire suffisante.
pour le Plan Cur:
Mettre en uvre dans les
services de cardiologie un
De mme des expriences pilotes ont
temps dannonce et de soutien;
t voques et des professionnels et
cette fin, constituer un groupe
des patients ont manifest leur intrt
de travail pluriprofessionnel
pour que ces dispositifs innovants soient
incluant des associations de
dvelopps dans les structures de cardiolopatients pour rflchir ces
gie: Dans le cadre des tats Gnraux des
modalits spcifiques.
patients atteints de cancer, ces derniers ont
04-CHAPITRE4_LIVREBLANC_BAT2.indd 31
30/09/14 19:20
123
04-CHAPITRE4_LIVREBLANC_BAT2.indd 32
30/09/14 19:20
Chapitre 2
Aprs la maladie,
se rinsrer
124
05-CHAPITRE-5_LIVREBLANC_BAT2.indd 1
30/09/14 19:45
RECOMMANDATIONS
M ieux valuer et prendre en compte la
dimension psychologique inhrente ces
pathologies.
Proposer plus systmatiquement aux malades et leur entourage
proche du soutien psychologique.
Poursuivre et dvelopper linformation sur lexistence de la convention AERAS auprs des professionnels et du grand public.
Encadrer les dispositifs de tarification des surprimes en mettant
disposition des donnes pidmiologiques prcises et rcentes et
des statistiques sur la co-morbidit conscutive aux MCV.
Demander aux tablissements bancaires daccepter les propositions
dassurances faites aux emprunteurs prsentant un risque de sant
aggrav.
Instaurer un droit spcifique la reconversion professionnelle.
Adapter la lgislation notamment du mi-temps thrapeutique et
supprimer la corrlation avec la dure de larrt de travail.
Renforcer le rle et les moyens du mdecin du travail dans les parcours
de soins tout en veillant garantir les droits des patients, notamment
en termes de secret mdical et de confidentialit.
Demander la Haute Autorit de Sant (HAS) de concevoir des recommandations de bonnes pratiques cardiologiques en sant au travail.
125
05-CHAPITRE-5_LIVREBLANC_BAT2.indd 2
30/09/14 19:45
Chapitre 5
Les enjeux
de la rinsertion
Le monde mdical a accru ses performances depuis une vingtaine
dannes: meilleure prise en charge clinique, interventions moins traumatisantes, hospitalisations plus courtes, meilleurs rsultats pour les
patients Mais paralllement, le regard de la socit sur les personnes
malades nvolue que trs lentement. De fait, le systme franais na
pas su construire un parcours social la hauteur du parcours de soins. Le
retour la vie quotidienne, la rinsertion reste encore trop souvent
uniquement le problme de la personne malade.
Si on parle de rinsertion cest quil y a eu une dsinsertion, explique
un mdecin gnraliste lors des tats Gnraux. La cause de cette
dsinsertion sociale, cest laccident cardio-neuro-vasculaire et sa brutalit. Jusque-l tout va bien et puis laccident arrive. Cest le sentiment
dune vie qui se brise, qui change, une image de perte dautonomie qui
est vhicule dans linconscient collectif. Maintenant on est cardiaque!
Avec aussi, parfois, un sentiment de culpabilit. Quand il nous arrive
quelque chose, on peut toujours avoir limpression que, quelque part,
cest de notre faute. On se replie sur soi. On a peur du rejet, de la discrimination. On a peur de lincomprhension des proches.
Comment cheminer dans sa rinsertion? Car la peur du regard des
autres sajoute celle de la maladie, la peur de la rcidive. Les personnes
ayant fait un infarctus ou un AVC vivent souvent avec la hantise que les
choses se renclenchent.
126
05-CHAPITRE-5_LIVREBLANC_BAT2.indd 3
30/09/14 19:45
127
05-CHAPITRE-5_LIVREBLANC_BAT2.indd 4
30/09/14 19:45
Chapitre 5
Accompagner la
rinsertion sociale
1. Apprendre se faire aider
Lors de la sortie de lhospitalisation, la phase aigu est derrire soi mais la
vulnrabilit demeure. Il sagit de se construire de nouveaux repres. Jai
t cocoon dans ce service pendant cinq jours et lorsque je suis rentr
chez moi ce ntait plus pareil. Les bonnes prescriptions qui mavaient
t donnes, vivant seul, je ne me sentais pas capable de les suivre,
reconnat un malade. Pour les personnes qui sont davantage entoures,
le changement nest pas plus facile: On vous dit il faut changer, mais
128
05-CHAPITRE-5_LIVREBLANC_BAT2.indd 5
30/09/14 19:45
Recommandation
pour le Plan Cur:
Mieux valuer et
prendre en compte
la dimension
psychologique
inhrente
ces pathologies.
05-CHAPITRE-5_LIVREBLANC_BAT2.indd 6
30/09/14 19:45
Chapitre 5
Recommandation
pour le Plan Cur:
Proposer plus
systmatiquement
aux malades et leur
entourage proche
du soutien
psychologique.
Impliquer les proches dune personne malade, faciliter la parole, permettre que les questions soient
poses, travailler sur les reprsentations, accompagner les accompagnants: autant denjeux qui sont
trs peu pris en compte dans le suivi des accidents
cardio-neuro-vasculaires alors mme quils conditionnent fortement la rinsertion du patient et son
observance thrapeutique.
130
05-CHAPITRE-5_LIVREBLANC_BAT2.indd 7
30/09/14 19:45
131
05-CHAPITRE-5_LIVREBLANC_BAT2.indd 8
30/09/14 19:45
Chapitre 5
Recommandation
des demandeurs et den tirer des consquences pour
pour le Plan Cur:
lacceptation ou le refus des dossiers, pour ltendue
Poursuivre et
des garanties proposes ainsi que pour la tarification
dvelopper linformation
de lassurance. Le cadre juridique est extrmement
sur lexistence
favorable aux assurances puisque ce qui constitue
de la convention
techniquement une discrimination est autoris expliAERAS auprs des
citement par le code pnal. Et des personnes malades
professionnels et du
ou layant t se voient ainsi exclues de lassurance mais
grand public.
aussi de lemprunt immobilier.
Certes, un dispositif conventionnel existe avec la convention
AERAS (sAssurer et Emprunter avec un Risque Aggrav de Sant)
mais en aucun cas elle ne prvoit un droit lassurance. En effet, si la
convention prvoit un certain nombre de dispositions qui permettent
aujourdhui une meilleure prise en charge par les assurances de ces
risques aggravs, nous avons entendu lors des runions
des tats Gnraux beaucoup de tmoignages de
personnes malades faisant part de leur incomprhension et de leurs difficults face ces
Recommandation
situations. Une des dispositions principale
pour le Plan Cur:
de la convention AERAS ouvre pourtant
Encadrer les dispositifs
droit un examen dtaill de la situation
de tarification des surprimes
des candidats lassurance dans le cadre
en mettant disposition des
dun troisime niveau. Si lexamen de
donnes pidmiologiques
ce dernier chelon ne garantit pas un accs
prcises et rcentes
lassurance, il permet un certain nombre
et des statistiques
sur la co-morbidit
de dossiers de faire lobjet de propositions.
conscutive aux MCV.
Mais les taux de surprimes appliqus aux candidats lassurance constituent la cause vidente des
132
05-CHAPITRE-5_LIVREBLANC_BAT2.indd 9
30/09/14 19:45
Recommandation
pour le Plan Cur:
Demander aux
tablissements
bancaires daccepter les
propositions dassurances
faites aux emprunteurs
prsentant un risque
de sant aggrav.
05-CHAPITRE-5_LIVREBLANC_BAT2.indd 10
30/09/14 19:45
Chapitre 5
Prvoir et faciliter
la rinsertion
professionnelle
1. Pouvoir retravailler
Retravailler nest pas toujours dsir ni possible physiquement pour une
personne atteinte dune pathologie cardio-neuro-vasculaire. Mais ce dsir
ou cette possibilit physique sont parfois brids par de fausses reprsentations, des inhibitions, des peurs. Nous avons un faible taux de reprise du
travail aprs un accident cardiaque, constate un mdecin du travail. Bien
souvent le monde professionnel a peur de risquer de devoir faire face un
accident cardiaque dans les ateliers, dans les services. Paralllement, le
cardiaque a peur daffronter une vie professionnelle quil juge contraignante
ou peut galement craindre le barrage de la mdecine du travail.
La peur du refus ou de lchec, la frilosit devant la maladie dun employ ou
dun collgue: pouvoir retravailler passe avant tout par le rtablissement dun
contrat de confiance mutuelle pour retrouver son activit professionnelle
antrieure ou responsabilit comparable. Pouvoir retravailler peut aussi
demander des adaptations du poste, du temps de travail ou des horaires afin
de rendre compatibles lactivit professionnelle, ltat de sant et le parcours
de soins. Cette prise en compte des besoins mutuels dans lorganisation du
travail nest pas toujours facile. Pour avoir un travail, il faut arriver prformat, rentrer dans le moule, dit un bnvole associatif, lui-mme malade. Je
pense que la socit supporte de moins en moins la diffrence.
En outre, la lourdeur administrative des procdures peut rebuter non
seulement la personne malade mais les employeurs potentiels ainsi
que le rapporte cette jeune femme qui a d y faire face: Pour avoir
134
05-CHAPITRE-5_LIVREBLANC_BAT2.indd 11
30/09/14 19:45
Quatre tmoignages
Je travaille comme-ci, comme a, mon rythme. Jaimerais reprendre une
activit mon compte mais ds que jai des problmes, le stress monte et
jai peur dune rechute malgr les Bta bloquants, les mdicaments antihypertenseurs Dans une multinationale cest peut-tre plus facile, mais
quand on est tout seul cest trs difficile.
Mon employeur ma fait confiance et ma redonn les mmes responsabilits que par le pass. Jai repris confiance en moi avec lassistance de la
radaptation cardiaque et je me suis rendu compte que ctait une preuve
qui tait passe et que lavenir mappartenait. Mais quil fallait que je fasse
moi-mme leffort de surmonter un mauvais souvenir.
Ma radaptation a lieu le lundi, le mercredi et le vendredi. Il me reste le
mardi et le jeudi pour travailler. Je nai pas de souci avec mon employeur. Je
pense que cela peut tre une difficult pour dautres personnes.
Professionnellement, cela a t un parcours du combattant. Huit mois
aprs mon infarctus, jai pris un mi-temps thrapeutique pendant six mois.
Puis la difficult a t de retrouver le poste que jexerais avant. Il a fallu
que je me batte. Jai mme eu recours un syndicat pour pouvoir y parvenir.
Pourquoi? Parce que lentreprise ne veut pas forcment prendre de risques
avec une personne qui a eu un grave accident cardiaque. Il y a une apprhension de la part de lemployeur.
135
05-CHAPITRE-5_LIVREBLANC_BAT2.indd 12
30/09/14 19:45
Chapitre 5
Recommandations
pour le Plan Cur:
Instaurer un droit
spcifique la reconversion
professionnelle.
Adapter la lgislation
notamment du mi-temps
thrapeutique et supprimer
la corrlation avec la dure
de larrt de travail.
136
05-CHAPITRE-5_LIVREBLANC_BAT2.indd 13
30/09/14 19:45
05-CHAPITRE-5_LIVREBLANC_BAT2.indd 14
30/09/14 19:45
Chapitre 5
Recommandation
pour le Plan Cur:
Renforcer le rle et les
moyens du mdecin du
travail dans les parcours
de soins tout en veillant
garantir les droits des
patients, notamment en
termes de secret mdical
et de confidentialit.
138
05-CHAPITRE-5_LIVREBLANC_BAT2.indd 15
30/09/14 19:45
Sagissant de la visite de prreprise, la rglementation pourrait abaisser le dlai darrt de travail ouvrant droit une visite mdicale de
reprise et autoriser le mdecin du travail solliciter directement cette
visite auprs du patient en vue doptimiser les conditions damnagement du temps et du poste de travail.
Sagissant des recommandations de bonnes pratiques
cardiologiques en sant au travail, les autorits
de sant pourraient susciter des travaux de
recherche et des confrences de consensus pour laborer des recommandations de
bonnes pratiques cardiologiques en sant au
travail, pour constituer des rfrentiels dans
le domaine de lincapacit au travail, pour
adapter les textes et outils existants afin de
faciliter les reclassements (comme la mesure
de la charge cardiaque des postes de travail
Recommandation
pour le Plan Cur:
Demander la Haute
Autorit de Sant
(HAS) de concevoir
des recommandations
de bonnes pratiques
cardiologiques en
sant au travail.
par exemple).
139
05-CHAPITRE-5_LIVREBLANC_BAT2.indd 16
30/09/14 19:45
Chapitre 6
La recherche
en sant
cardiovasculaire
140
06-CHAPITRE-6_LIVREBLANC_BAT1.indd 1
30/09/14 19:46
RECOMMANDATIONS
Mettre en place les structures et les organisations permettant le dveloppement dune
politique de recherche prioritaire dans le
domaine des maladies cardio-neuro-vasculaires.
Faciliter et financer la cration de ples attractifs de recherche
cardio-neuro-vasculaire.
Dvelopper au sein de la formation initiale des mdecins la formation
et par la recherche.
Prendre en compte la recherche clinique dans les profils de poste des
praticiens.
Soutenir lactivit de recherche des cliniciens en organisant des modalits dexercice des cliniciens avec des temps protgs.
Faciliter les collaborations entre chercheurs et associations de
patients.
141
06-CHAPITRE-6_LIVREBLANC_BAT1.indd 2
30/09/14 19:46
Chapitre 6
Les enjeux
de la recherche
en sant
cardiovasculaire
Les progrs dans le domaine de la recherche et de la mdecine cardiovasculaire sont aujourdhui indiscutables: lessentiel du gain desprance de
vie de ces 40 dernires annes vient des progrs qui ont t faits dans les
traitements et la prvention des maladies cardiovasculaires. Et cest trs
simplement ce quexpriment certains cardiologues lors des diffrentes
runions des tats Gnraux consacres ce sujet: Cest un bon investissement que de mettre de largent dans la recherche cardiovasculaire
puisque cela marche.
Les enjeux en termes de connaissances et damlioration des traitements
sont encore considrables. Pour Christian Boitard, directeur de lInstitut
thmatique multi-organisme Circulation, mtabolisme, nutrition au
sein de lInserm: Le nombre des causes qui vont conduire aux complications cardiovasculaires a explos. La seule faon de le comprendre,
cest une modification de linteraction du gnome et de lenvironnement.
Manifestement, il y a un certain nombre de grandes avances qui ont
boulevers la connaissance au cours des dix dernires annes et qui
restent pour lavenir des enjeux de la recherche dans les maladies cardiovasculaires et mtaboliques.
Si dnormes progrs ont ainsi permis daboutir une diminution de la
mortalit cardiovasculaire, dautres progrs restent faire:
142
06-CHAPITRE-6_LIVREBLANC_BAT1.indd 3
30/09/14 19:46
06-CHAPITRE-6_LIVREBLANC_BAT1.indd 4
30/09/14 19:46
Chapitre 6
06-CHAPITRE-6_LIVREBLANC_BAT1.indd 5
30/09/14 19:46
sation pour dmarrer les travaux. Or, selon lANRT (Association nationale
de la recherche et de la technologie) 20,5% des attributions de budget
se font aujourdhui sur appel doffres. Lavantage cest quon ne donne de
largent qu des projets valus par des experts qui se sont prononcs
sur la pertinence des crdits allous. Linconvnient cest que cela gnre
beaucoup de prcarit et un manque de lisibilit: un financement est gnralement attribu pour trois - quatre ans, mais quen sera-t-il au-del? Or la
recherche ne se joue pas sur une courte priode et cela peut devenir difficile
de travailler sur du long terme. Il faut pouvoir tre souple, savoir sadapter,
changer son fusil dpaule, rajuster les programmes. La recherche est un
investissement sur lavenir. On prend des paris, on ne gagne pas tous les
coups mais il faut un peu de temps pour svaluer et voir si la piste que lon
a prise est rellement la bonne ou sil faut en changer.
Par ailleurs, parce que les employeurs sont divers, on peut avoir au sein
de la mme quipe de recherche des personnels qui nont pas les mmes
statuts, les mmes rmunrations, les mmes progressions de carrire.
Cest ce qui fera dire lun des participants la runion des tats Gnraux
de Nantes consacre la recherche: On a beau tre dans la science et
en faire un sacerdoce, il y a un moment o cela peut poser de grosses
difficults en termes de gestion au quotidien.
cette multitude doprateurs sajoutent des rgles de fonctionnement et
des pratiques diffrentes: les diverses instances lorsquelles souhaitent
collaborer essayent de travailler ensemble mais ayant chacune leurs
contraintes et leurs obligations respectives cela entrane une multiplicit de
personnes, dacteurs, de guichets, faisant peut-tre perdre en efficacit.
Enfin, dans le domaine des maladies cardio-neuro-vasculaires comme
aujourdhui dans tous les domaines de la recherche, lactivit majeure des
responsables dunits de recherche est de chercher des financements
publics et privs.
145
06-CHAPITRE-6_LIVREBLANC_BAT1.indd 6
30/09/14 19:46
Chapitre 6
Or la recherche, cest du temps. La cardiologie moderne nest plus seulement une spcialit clinique, cest une spcialit extraordinairement
technique. Les cardiologues hospitalo-universitaires sont trs souvent
des cardiologues imageurs, interventionnels ou lectro physiologistes.
Autrement dit, ils passent leurs journes en salle de cathtrisme, dchographie ou pour des explorations lectro physiologiques ou des ablations
qui durent trois - cinqheures. Si les cardiologues consacrent leur temps
aux activits cliniques, administratives et denseignement, il leur reste
trs peu de temps protg pour la recherche. Cette notion de temps
protg est fondamentale pour la productivit en recherche clinique. Au
Canada, en Allemagne, aux tats-Unis, il y a du temps protg, souvent
de faon contractuelle pour les mdecins chercheurs.
Et puis la recherche clinique ce nest pas seulement du temps, ce sont
aussi des mtiers techniques plus que mdicaux: techniciens dtudes
cliniques, assistants de recherche clinique, chefs de projet, biostatisticiens, biologistes qui grent les bio banques par exemple Ces mtiers,
les hpitaux universitaires ne savent pas bien les attirer
pour le recrutement, les intgrer, les considrer et les
rmunrer correctement.
Recommandation
pour le Plan Cur:
Mettre en place les
structures et les
organisations permettant
le dveloppement dune
politique de recherche
prioritaire dans le
domaine des maladies
cardio-neurovasculaires.
146
06-CHAPITRE-6_LIVREBLANC_BAT1.indd 7
30/09/14 19:46
06-CHAPITRE-6_LIVREBLANC_BAT1.indd 8
30/09/14 19:46
Chapitre 6
Recommandation
pour le Plan Cur:
Faciliter et financer
la cration de ples
attractifs de recherche
cardio-neurovasculaire.
existants.
Un manque de financement au regard des enjeux poss par
le dveloppement des maladies cardiovasculaires
Plusieurs responsables de programme de recherche ont fait tat dune
insuffisance de financement au regard de laccroissement du nombre de
malades concerns par ces maladies cardiovasculaires. Selon eux, La
perception que lon a lorsquon dialogue avec des responsables administratifs, politiques, hospitaliers, cest que la mdecine cardiovasculaire
est un problme rgl et quil faut se concentrer sur dautres problmes
qui sont les neurosciences, lAlzheimer, le cancer, etc. Cette perception
148
06-CHAPITRE-6_LIVREBLANC_BAT1.indd 9
30/09/14 19:46
06-CHAPITRE-6_LIVREBLANC_BAT1.indd 10
30/09/14 19:46
Chapitre 6
jeunes chercheurs trangers. On a rellement un problme de financement et de stratgie de financement qui permettent dattirer de jeunes
talents trangers qui viendraient quelques annes en France souligne,
un chercheur Nantes.
150
06-CHAPITRE-6_LIVREBLANC_BAT1.indd 11
30/09/14 19:46
06-CHAPITRE-6_LIVREBLANC_BAT1.indd 12
30/09/14 19:46
Chapitre 6
06-CHAPITRE-6_LIVREBLANC_BAT1.indd 13
30/09/14 19:46
06-CHAPITRE-6_LIVREBLANC_BAT1.indd 14
30/09/14 19:46
Chapitre 6
06-CHAPITRE-6_LIVREBLANC_BAT1.indd 15
30/09/14 19:46
les citoyens, les associations de malades soient plus mme dagir sur les
volutions du monde dans lequel ils vivent.
Mais au-del du grand public, la formation la recherche est majeure pour
les mdecins; elle constitue un lment essentiel pour garantir lefficacit
et la qualit de la recherche clinique. Elle devrait sadresser lensemble
des futurs mdecins, libraux comme hospitaliers, pour leur permettre de
prendre en compte les enjeux de la recherche dans leur pratique quotidienne et les inciter sorienter vers ces carrires. Or, aujourdhui, les
comptences ncessaires la recherche ne sont pas explicitement intgres dans la formation initiale des mdecins, alors que la complexit et
le niveau dexigence de cette activit augmentent: ce dont on se sert
aujourdhui, nous ne lavons pas appris ces dix dernires annes. Personne
ne ma parl de la souffrance, de la mort. Personne ne ma appris pendant
dix ans parler anglais. Personne ne ma appris ladministration. Et la
recherche? Pensez-vous quil y a une minute pour inciter les jeunes faire
de la recherche pendant les six premires annes duniversit? On napprend pas dcouvrir la recherche. On commence parler de prvention
aux tudiants en mdecine. On ne leur parle pas de recherche. On ne leur
donne pas cette envie, cette dcouverte de la recherche.
Cest ce quexprime galement Dominique Babuty Il faudrait motiver les plus jeunes, les former trs tt la recherche. Aussi bien la
recherche clinique qu la recherche fondamentale. Les tudiants en
mdecine devraient peut-tre faire une anne dans un laboratoire pour
prendre contact avec les chercheurs et par la suite tre motivs pour
participer au niveau national cet effort de recherche.
Et tous, de souligner que la question de la formation prcoce la recherche
est primordiale: Il faut une formation prcoce des tudiants lunivers
de la recherche. Il faut se familiariser ds les premires annes avant
dtre format par la clinique. Apprendre discuter avec les chercheurs,
155
06-CHAPITRE-6_LIVREBLANC_BAT1.indd 16
30/09/14 19:46
Chapitre 6
Recommandation
pour le Plan Cur:
Dvelopper au sein
de la formation initiale
des mdecins la
formation et
par la recherche.
Recommandation
pour le Plan Cur:
Prendre en compte
la recherche clinique
dans les profils de poste
des praticiens.
156
06-CHAPITRE-6_LIVREBLANC_BAT1.indd 17
30/09/14 19:46
Recommandation
pour le Plan Cur:
Soutenir lactivit de
recherche des cliniciens
en organisant des
modalits dexercice
des cliniciens avec
des temps protgs.
157
06-CHAPITRE-6_LIVREBLANC_BAT1.indd 18
30/09/14 19:46
Chapitre 6
06-CHAPITRE-6_LIVREBLANC_BAT1.indd 19
30/09/14 19:46
dveloppement de ce que lon appelle la recherche biomdicale ncessitent une intgration trs forte des patients, de la recherche clinique et
de la recherche fondamentale.
Et depuis de nombreuses annes dans dautres champs thrapeutiques
des collaborations importantes et prennes se sont mises en place: Il
existe des choses dans dautres pathologies, sur le cancer, le sida, les
maladies rares qui ne sont pas que des questions de financement. Par
exemple, tous les protocoles de recherche clinique sur le cancer sont
revus par un comit de lecture compos de patients. Les questions des
patients sur les protocoles cliniques concernaient la prise en charge de
la douleur, des rythmes des prlvements biologiques compatibles avec
une vie professionnelle et sociale.
Mais les chercheurs soulignent leurs difficults travailler avec les
associations: Pour que lon puisse travailler efficacement avec les
associations de patients, il faut quelles soient moins nombreuses ou
regroupes, bien structures et avec des personnes qui se spcialisent.
Le patient seul ne sera pas capable de rpondre aux questions
quon lui pose, il lui sera difficile de discuter avec un mdecinchercheur parce quon na pas le mme langage, le mme
niveau de connaissances. Nous avons donc besoin dune
association bien structure, avec des rles dfinis pour
les patients et avec certains de ses membres qui font
leffort de se tenir au courant sur ce qui se fait: l on
pourra avoir une discussion qui nous apportera beaucoup en tant que mdecins: on pourra savoir quelles
sont leurs questions, les difficults et la manire dont
Recommandation
pour le Plan Cur:
Faciliter les
collaborations
entre chercheurs
et associations
de patients.
159
06-CHAPITRE-6_LIVREBLANC_BAT1.indd 20
30/09/14 19:46
Chapitre 2
Prvention
et principe de ralit
160
07-CHAPITRE7_LIVREBLANC_BAT2.indd 1
30/09/14 19:56
Chapitre 2
RECOMMANDATIONS
161
07-CHAPITRE7_LIVREBLANC_BAT2.indd 2
30/09/14 19:56
Chapitre 2
RECOMMANDATIONS
(suite)
Dvelopper lactivit physique hauteur de 50% du temps priscolaire dans le cadre de la rforme de la loi des rythmes scolaires.
Favoriser par des dispositifs financiers laccessibilit la pratique
dactivit physique dans la vie quotidienne et lactivit sportive
encadre.
Favoriser les structures de dplacement actifs dans les villes (Axe
vert, vlo en libre-service, etc.).
Obtenir la gratuit des campagnes de communication pour lINPES sur
les chanes de TV publiques et prives.
Doter les ARS de fonds dintervention afin de soutenir financirement
les programmes de prvention dvelopps et mis en uvre dans les
associations.
162
07-CHAPITRE7_LIVREBLANC_BAT2.indd 3
30/09/14 19:56
Les enjeux
de la prvention
Lpidmie des maladies cardiovasculaires pourrait tre matrise
en 2050 si lon appliquait la population mondiale quelques principes
hygino-dittiques simples. Cest ce quavance le professeur Salim Yusuf,
clbre cardiologue de lUniversit dHamilton au Canada, lors du congrs
EuroPrevent en avril 2011 Genve. En effet, si certains de nos comportements, plus ou moins dicts par la vie moderne, sont nfastes, ils sont
dans le mme temps parfaitement modifiables, avec la cl un bnfice
majeur pour notre sant et celle de nos proches. Sauf que cette dclaration si vidente et dune certaine faon si rassurante reste trs complexe
mettre en uvre; en outre, ainsi formule, elle ne tient pas compte de la
difficult pour les individus modifier leurs habitudes de vie. Cest ce que
nous dit une participante animatrice dun groupe de paroles de patients
cardiovasculaires, aux tats Gnraux du 5avril 2013 Strasbourg: Sil y
a surpoids et tabagisme, cest souvent que la personne nest pas trs bien
psychologiquement. La vie prive, la vie sociale ou affective, le mal-tre:
tous ces facteurs peuvent jouer sur la maladie et sur le comportement vis-vis de la prvention. Il y a des moments o la personne nest pas capable
dentendre le message quon essaie de lui faire passer. Quelquun qui fume
beaucoup, qui boit beaucoup, est dans la destruction. Les adolescents sont
contre lautorit, on ne peut rien leur interdire. Il y a dautres moyens, je
pense. Pour les personnes partir de 60-65 ans, la nourriture est un plaisir
encore possible: sattaquer aux bquilles de la vie, ce nest pas vident.
163
07-CHAPITRE7_LIVREBLANC_BAT2.indd 4
30/09/14 19:56
Chapitre 7
Pour conduire des politiques de prvention, on doit articuler lintervention du systme de sant et dautres interventions extrieures
ce systme. Ces deux leviers sont absolument indissociables: si lon ne
veut pas aggraver les ingalits sociales et territoriales, les interventions sur les comportements doivent tre combines avec des mesures
environnementales proches des personnes, afin quelles disposent des
ressources ncessaires, au niveau personnel et dans leur environnement,
pour promouvoir leur sant.
quels sont les enjeux?
400 morts par jour en France de maladies cardiovasculaires, 2,2millions
de patients en ALD, 20millions de personnes risque cardiovasculaire, les
maladies cardiovasculaires, qualifies par lOMS de prochaine pidmie
mondiale sont dvidence une question majeure de sant publique.
La perte de production associe cinq grandes maladies chroniques dans
le monde (cancer, maladies cardiovasculaires, maladies respiratoires
chroniques, diabte et sant mentale) a t estime 47000milliards
1. Bloom et al. 2011.
2. A. Fagot-Campagna,
I. Romon, S. Fosse,
C. Roudier, Prvalence et
incidence du diabte et
mortalit lie au diabte
en France, synthse
pidmiologique INVS,
novembre 2010.
3. K
. Castetbon,
S. Hercberg, tude
nationale nutrition
sant ENNS, 2006.
164
07-CHAPITRE7_LIVREBLANC_BAT2.indd 5
30/09/14 19:56
165
07-CHAPITRE7_LIVREBLANC_BAT2.indd 6
30/09/14 19:56
Chapitre 7
Recommandation
pour le Plan Cur:
Favoriser la prvention
primaire et le dpistage
des facteurs de risque
des maladies cardioneuro-vasculaires en
sant au travail.
07-CHAPITRE7_LIVREBLANC_BAT2.indd 7
30/09/14 19:56
07-CHAPITRE7_LIVREBLANC_BAT2.indd 8
30/09/14 19:56
Chapitre 7
7. C
ommission
europenne.
Eurobaromtre
2010-Tobacco.
Disponible http://
ec.europa.eu/
health/tobacco/
docs/ebs332_en.pdf
[consult le 28janvier
2014].
168
07-CHAPITRE7_LIVREBLANC_BAT2.indd 9
30/09/14 19:56
situation: En dpit de preuves robustes sur lefficience de ces interventions et de dmonstrations incontestables cest lindiffrence des politiques
qui prvaut. Cet expert dplore que sur les 31milliards de dollars consacrs par les Nations unies la sant en 2011, la prvention des maladies non
transmissibles nen ait reu que 377 drisoires millions alors que ces
dernires sont responsables de 50% de la mortalit dans les pays revenus
faibles et moyens. Les experts ont fait leur part, la lutte contre ces maladies
est dsormais une question de volont politique et de promesses tenir.
La situation en France est identique: elle est en grande partie attribuable
aux faiblesses de la politique de prvention soulignes par plusieurs
rapports rcents. Cest aussi ce quont soulev les participants la runion
des tats Gnraux Strasbourg en marquant leur tonnement et pour
certains leur incomprhension sur les difficults que connat notre pays
pour mettre en uvre des actions concertes, cohrentes et de long
terme en matire de prvention des maladies cardiovasculaires.
Investir dans la prvention
Il faut une vritable volont politique dinvestir dans la prvention et
pas seulement dans le soin, pour sensibiliser, informer et accompagner les citoyens, commencer par les personnes prsentant le plus de
risques. La question de la prvention est majeure, mais les moyens mis
aujourdhui ne sont pas majeurs. Quand on met 1euro dans la prvention,
on en met 1000 dans le soin. Ce sont des choix nationaux, sindigne
un participant aux tats Gnraux. Actuellement le budget de lINPES
(Institut national de prvention et dducation pour la sant) pour une
campagne annuelle est de 7millions deuros par an. Le budget de lagroalimentaire pour la publicit, cest 1,5milliard par an. Les forces sont
ingales. Comment pourrait-on envisager davoir un combat moins ingal
que celui que nous avons actuellement?, sinterroge un autre participant
aux tats Gnraux de Strasbourg.
169
07-CHAPITRE7_LIVREBLANC_BAT2.indd 10
30/09/14 19:56
Chapitre 7
170
07-CHAPITRE7_LIVREBLANC_BAT2.indd 11
30/09/14 19:56
Recommandation
pour le Plan Cur:
Affirmer une volont
politique (au plus
haut niveau) sur
les politiques de
prvention et organiser
ses dclinaisons
territoriales.
physique et la sdentarit.
171
07-CHAPITRE7_LIVREBLANC_BAT2.indd 12
30/09/14 19:56
Chapitre 7
Lutter contre
le tabagisme
Lors de la journe mondiale sans tabac en 2013, Marisol Touraine ministre
des Affaires sociales et de la Sant commenait son intervention en dclarant: Le tabagisme, cest un enjeu majeur de sant publique. Pourquoi?
Dabord, parce que le tabac est la premire cause de mortalit vitable
dans notre pays. Il est responsable de 73000 morts chaque anne.
200 par jour. Un fumeur sur deux mourra cause de la cigarette. Ensuite,
parce que cette situation ne cesse de saggraver.
Effectivement, de plus en plus de jeunes gens entrent dans la dpendance
au tabac: 17 ans, prs dun jeune sur trois fume tous les jours. Et cette
consommation a recommenc crotre, alors quelle tait en baisse depuis
quelques annes. Le nombre de jeunes de 17 ans fumeurs rguliers a
augment de 10% entre2008 et2011, contre + 2% en population gnrale. Mais cette croissance concerne aussi les femmes: un quart dentre
elles fume rgulirement et 17% des femmes enceintes fument pendant
leur grossesse. Le nombre de dcs par cancer du poumon dpassera
bientt, pour les femmes, les dcs par cancer du sein.
Le tabagisme est donc un enjeu majeur de sant publique pour la France
qui figure parmi les mauvais lves europens. Nos voisins font mieux que
nous en termes de lutte contre le tabagisme et de prvention. La majorit
dentre eux a enregistr une diminution drastique du nombre de femmes
fumant durant la grossesse. En cinq ans, la Grande-Bretagne a fait chuter
le nombre de fumeurs de 10%, preuve, que le tabagisme nest pas une
fatalit et que cette situation peut tre renverse.
172
07-CHAPITRE7_LIVREBLANC_BAT2.indd 13
30/09/14 19:56
173
07-CHAPITRE7_LIVREBLANC_BAT2.indd 14
30/09/14 19:56
Chapitre 7
Recommandation
pour le Plan Cur:
Prvenir linitiation
au tabagisme chez
les enfants lcole
mais aussi dans
les familles.
174
07-CHAPITRE7_LIVREBLANC_BAT2.indd 15
30/09/14 19:56
07-CHAPITRE7_LIVREBLANC_BAT2.indd 16
30/09/14 19:56
Chapitre 7
Recommandation
pour le Plan Cur:
Appliquer les dispositions
de la convention-cadre
pour la lutte antitabac
(CCLAT) et en particulier
instaurer des paquets
de cigarettes neutres.
07-CHAPITRE7_LIVREBLANC_BAT2.indd 17
30/09/14 19:56
07-CHAPITRE7_LIVREBLANC_BAT2.indd 18
30/09/14 19:56
Chapitre 7
Recommandation
pour le Plan Cur:
Mettre en place un systme
de prise en charge simplifi
et intgral de la dpendance
tabagique, sur le plan
mdical, paramdical et
mdicamenteux.
Recommandation
pour le plan Cur:
Viser la suppression
de la consommation
de tabac horizon
2050.
178
07-CHAPITRE7_LIVREBLANC_BAT2.indd 19
30/09/14 19:56
Lutter contre le
surpoids et lobsit
Au cours des trente dernires annes, de nombreux travaux scientifiques
fondamentaux, cliniques et pidmiologiques ont mis en vidence le rle
des facteurs nutritionnels (intgrant lalimentation et lactivit physique)
dans le dterminisme des principales maladies chroniques en France,
comme dans lensemble des pays industrialiss et dsormais dans les
pays mergents. Sil est difficile de mesurer prcisment le poids relatif
des facteurs nutritionnels, de nombreux arguments suggrent quil est
important.
Selon des donnes de lOMS (2009), 25,2% de la mortalit totale dans
le monde est attribuable une combinaison de facteurs de risque dorigine nutritionnelle, chacun reprsentant une part importante lui
seul de cette mortalit: hypertension artrielle (16,8%), surpoids et
obsit (8,4%), sdentarit (7,7%), glycmie leve (7%), cholestrol
lev (5,8%) et apports faibles en fruits et lgumes (2,5%). Huit des
dix premiers facteurs de risques qui contribuent laugmentation du
nombre des annes de vie avec une pathologie sont en grande partie
lis la nutrition: hypertension artrielle (excs de consommation
de sel), obsit, faible consommation de fruits et lgumes, inactivit
physique, hypercholestrolmie, hyperglycmie, consommation dalcool
(les autres facteurs principaux tant le tabac et la pollution de lair).
Par ailleurs, il existe une relation dose-effet directe entre la consommation de sel et la tension artrielle. La baisse de la consommation de sel
179
07-CHAPITRE7_LIVREBLANC_BAT2.indd 20
30/09/14 19:56
Chapitre 7
de simulation ralise aux tats-Unis10 estime quune diminution de lapport en sel de 3g par jour dans lensemble de la population rduirait de
60000 120000 le nombre annuel des nouveaux cas de maladies coronariennes, de 32000 66000 celui des dAVC et de 54000 99000 les
infarctus du myocarde. Les conomies obtenues en termes de dpenses
de sant atteindraient entre 10 et 24milliards de dollars par an pour les
tats-Unis.
Sagissant de lobsit, sa frquence augmente depuis plusieurs dcennies en France et elle continue progresser chez les adultes. Les rsultats
de ltude ObEpi semblent montrer un frmissement puisque depuis trois
ans, cette augmentation est moins importante que dans les annes prcdentes. Mais cela ne doit pas nous faire oublier lun des enjeux majeurs: la
prvalence de lobsit est dautant plus leve que le niveau des revenus
est faible. Il en est de mme pour la consommation des aliments: dans
ltude Nutrinet-Sant (www.etude-nutrinet-sante.fr), la consommation
de fruits et de lgumes en nature est plus leve dans les populations
ayant un niveau dducation suprieure avec une consommation de fruits
en nature de 50% plus leve que chez les bas revenus.
Quoi quil en soit, on voit un signe dinflchissement sur la prvalence du
surpoids et de lobsit chez lenfant mme si elle reste trs leve. Cette
volution est surtout favorable dans les populations denfants appartenant aux couches sociales les plus favorises et reste dfavorable dans
les populations les plus dfavorises.
La consommation dalcool est galement un problme. Elle serait en
180
07-CHAPITRE7_LIVREBLANC_BAT2.indd 21
30/09/14 19:56
Recommandation
pour le Plan Cur:
Prenniser une
politique nationale
nutritionnelle
de sant publique.
07-CHAPITRE7_LIVREBLANC_BAT2.indd 22
30/09/14 19:56
Chapitre 7
Le PNNS
Mis en place il y a une douzaine dannes, le programme national nutrition
sant (PNNS) se donne comme ambition damliorer la sant de toute la
population en agissant sur lun de ses dterminants majeurs, la nutrition, en
tenant compte des apports alimentaires et de lactivit physique.
Le PNNS est une conjugaison dactions, de mesures, de rglementations,
de rgulation, sachant quaucune action elle seule nest suffisamment
efficace, aussi bien faite soit elle.
Cest un programme multisectoriel qui associe les ministres concerns:
Agriculture, Recherche et Sant, ducation nationale, Ville, Jeunesse et
Sport Le comit de suivi implique aussi les associations de consommateurs et de patients.
Il est multi-cibles et vise le grand public, mais surtout les groupes risques,
les professions relais, ceux de la sant, de lducation, les travailleurs
sociaux, les collectivits locales et territoriales, le monde associatif et les
acteurs conomiques.
Cest un programme multi-approches qui cherche modifier des comportements par la communication, linformation, lducation, mais qui joue
galement sur lenvironnement alimentaire, la qualit nutritionnelle des
aliments et lenvironnement physique.
Ct succs, on a vu augmenter la consommation de fruits chez les adultes
et les adolescents, mais les apports restent bien en dessous des recommandations. La consommation de produits animaux (viande, lait) et celle de
boissons alcoolises chez les adultes ont aussi baiss, mais pas assez; idem
pour la consommation de sel. En bref, lalimentation moyenne reste encore
trop grasse, trop sucre et trop sale et toujours beaucoup trop pauvre en
fibres. Du ct des checs: par exemple, nous navons pas russi rguler la
publicit alimentaire, notamment tlvisuelle qui vise les enfants.
Intervention du Pr Serge Hercberg, directeur de lUnit de recherche en pidmiologie nutritionnelle et prsident du PNNS, aux tats Gnraux du 5avril 2013
Strasbourg.
182
07-CHAPITRE7_LIVREBLANC_BAT2.indd 23
30/09/14 19:56
Recommandations
pour le Plan Cur:
Dvelopper les campagnes
de sensibilisation tlvise
sur lactivit physique et
lquilibre nutritionnel.
Mener des actions de
sensibilisation et de formation
liant gastronomie et
dittique, rgime
alimentaire et plaisir.
07-CHAPITRE7_LIVREBLANC_BAT2.indd 24
30/09/14 19:56
Chapitre 7
Recommandation
pour le Plan Cur:
Simplifier la lisibilit
de ltiquetage des
aliments et mieux
hirarchiser
les risques
nutritionnels.
y a des russites, des checs. Nous navons pas pu rguler la publicit alimentaire, notamment tlvisuelle
qui vise les enfants. Le Parlement a dcid davoir
au moins une mesure qui vise non pas totalement
compenser le contrle de la publicit, mais dinstaller
des messages sanitaires pour essayer de favoriser
la pntration de ces messages. Vous voyez en bas
de toutes les publicits tlvisuelles qui touchent le
secteur alimentaire le fameux Pour votre sant.
Recommandation
pour le Plan Cur:
Interdire la publicit
tlvise sur les
produits alimentaires
destination
des enfants.
184
07-CHAPITRE7_LIVREBLANC_BAT2.indd 25
30/09/14 19:56
Recommandation
pour le Plan Cur:
Encadrer la publicit
en fonction de la
qualit nutritionnelle
des aliments dune
part et des heures
dcoute dautre part.
185
07-CHAPITRE7_LIVREBLANC_BAT2.indd 26
30/09/14 19:56
Chapitre 7
Lutter contre
linactivit physique
et la sdentarit
Linactivit physique et la sdentarit sont deux notions diffrentes.
Linactivit physique est le fait de ne pas pratiquer du tout dactivit
physique. La sdentarit, ou lactivit sdentaire, est le fait dtre assis,
que ce soit pour travailler ou pour ses loisirs. En moyenne, seuls 64%
11. L
e syndrome
mtabolique est
caractris par la
prsence dau moins
trois facteurs de risque
vasculaire chez un
mme sujet: obsit
abdominale, glycmie
jeun leve ou
diabte, hypertension
artrielle, triglycrides
sanguins levs, HDLcholestrol sanguin
bas.
Recommandation
pour le Plan Cur:
Rformer les actions
dducation en sant
en milieu scolaire et
valuer les
programmes.
186
07-CHAPITRE7_LIVREBLANC_BAT2.indd 27
30/09/14 19:56
Recommandation
pour le Plan Cur:
Dvelopper lactivit
physique hauteur
de 50% du temps
priscolaire dans
le cadre de la rforme
de la loi des rythmes
scolaires.
Recommandation
pour le Plan Cur:
Favoriser par des
dispositifs financiers
laccessibilit la pratique
dactivit physique
dans la vie quotidienne
et lactivit sportive
encadre.
07-CHAPITRE7_LIVREBLANC_BAT2.indd 28
30/09/14 19:56
Chapitre 7
il faut repenser la ville pour que cette activit physique bonne pour la
sant physique puisse se faire dans le quotidien. Une tude multicentrique mene dans les villes de Barcelone, Ble, Copenhague, Varsovie et
Paris montre dailleurs que quand on transfre sa discipline quotidienne
du transport en voiture un transport actif par exemple on obtient
des gains de 1000euros par an et par personne. Il faut donc amliorer
laccs aux structures qui permettent de bouger (selon
lexpression du slogan Manger, bouger) et notamment les modes de dplacement actif: les parcours et
Recommandation
pour le Plan Cur:
Favoriser les structures
de dplacement actifs
dans les villes
(Axe vert, vlo
en libre-service, etc.).
sentiers pitons, les parcours vlos scuriss, notamment en ville. Lenvironnement est aussi un facteur
important: Il faut parler de la pollution parce que
cest un facteur de risque cardiovasculaire bien
dmontr, et aussi un facteur de risque carcinologique: faire de lexercice physique, oui, mais dans des
zones non pollues. Il sagit donc de varier loffre dactivit physique possible pour que tout le monde y trouve son
07-CHAPITRE7_LIVREBLANC_BAT2.indd 29
30/09/14 19:56
07-CHAPITRE7_LIVREBLANC_BAT2.indd 30
30/09/14 19:56
Chapitre 7
Recommandation
pour le Plan Cur:
Obtenir la gratuit
des campagnes de
communication pour
lINPES sur les chanes
de TV publiques et
prives.
07-CHAPITRE7_LIVREBLANC_BAT2.indd 31
30/09/14 19:56
Recommandation
pour le Plan Cur:
Doter les ARS de fonds
dintervention afin de
soutenir financirement
les programmes de
prvention dvelopps
et mis en uvre dans
les associations.
Plan Cur.
191
07-CHAPITRE7_LIVREBLANC_BAT2.indd 32
30/09/14 19:56
Conclusion
192
30/09/14 19:28
1. A
mlie Gabet,
Agathe LamarcheVadel, Francis Chin,
Valrie Oli, Disparits
rgionales de la
mortalit prmature
par maladie
cardiovasculaire en
France (2008-2010)
et volutions depuis
2000-2002, BEH n26,
23 septembre 2014
30/09/14 19:28
30/09/14 19:28
195
30/09/14 19:28
Les parties
prenantes
196
30/09/14 19:28
Alliance du Cur
www.alliancecur.fr
Cespharm
www.cespharm.fr
Croix-Rouge franaise
www.croix-rouge.fr
197
30/09/14 19:28
Fondation de Recherche
sur lHypertension Artrielle
www.frhta.org
198
30/09/14 19:28
199
30/09/14 19:28
Alliance du Cur
LAlliance du Cur (Union nationale des fdrations et associations de
malades cardiovasculaires) est engage depuis plus vingt ans au service
des patients et de lactivit des membres de ces entits prsentes sur
tout le territoire franais. Alliance du Cur reprsente les intrts de ses
8000adhrents auprs des pouvoirs publics, des politiques et de partenaires comme la Fdration Franaise de Cardiologie (FFC), la Socit
Franaise de Cardiologie (SFC) et le Syndicat National des Spcialistes des
Maladies du Cur et des Vaisseaux (SNSMCV).
200
30/09/14 19:28
201
30/09/14 19:28
202
30/09/14 19:28
30/09/14 19:28
204
30/09/14 19:28
205
30/09/14 19:28
206
30/09/14 19:28
Croix-Rouge franaise
La Croix-Rouge franaise est la fois une association de 56000 bnvoles
engags depuis plus de 140 ans sur de nombreux fronts de la lutte contre les
prcarits et une entreprise but non lucratif de services dans les champs
sanitaire, social, mdico-social et de la formation avec 18000 salaris dans
600 tablissements.
La Croix-Rouge franaise est juridiquement une association, fidle au principe fondateur de la loi de 1901 qui encourage les personnes sengager
librement pour agir. Elle est ouverte tous, sans barrire ni discrimination. Reconnue dutilit publique en 1945, elle fonde lengagement de ses
bnvoles dans la confiance et lautonomie quelle leur accorde par des
dlgations de responsabilit.
La Croix-Rouge franaise est galement engage dans une conomie sociale
de services but non lucratif. Cette dimension moins connue repose pourtant sur un engagement historique dans les secteurs de la sant, de laide
sociale et de la formation. ce titre, la Croix-Rouge franaise gre plus de
550 tablissements et emploie prs de 18000 salaris qui mettent leur
professionnalisme au service des ambitions humanitaires de lassociation.
La Croix-Rouge franaise bnficie dun statut dauxiliaire des pouvoirs
publics conformment aux Conventions de Genve commun toutes
les socits de la Croix-Rouge et du Croissant-Rouge. Ce statut signifie que,
tout en tant une association libre de ses choix et foncirement attache
son indpendance, la Croix-Rouge est un partenaire des pouvoirs publics
de premier ordre.
Cest notre action au niveau des premiers secours en tant quacteur et
formateur qui justifie notre implication dans le Livre Blanc pour un Plan Cur.
Chaque anne, cinq millions de nos concitoyens sont victimes daccidents
ncessitant une intervention durgence.
207
30/09/14 19:28
Plus de 10000 secouristes bnvoles Croix-Rouge franaise sont mobilisables pour dispenser les premiers soins avant larrive des services
mdicaliss.
Le secourisme est un domaine encadr et rglement rigoureusement, depuis la prparation des dispositifs jusqu leur dploiement.
Les soins dispenss chaque anne 96000 victimes dans le cadre de
nos68000 postes de secours rpondent aussi bien des blessures
physiques qu des traumatismes psychologiques. En cas darrt cardiaque,
notre prsence sur place fait gagner des minutes prcieuses dans le dmarrage du massage cardiaque externe voire de la dfibrillation.
Concernant la prise en charge des victimes, les premires minutes qui
suivent un accident sont cruciales. Savoir comment ragir dans lurgence
et connatre les bons gestes adopter font la diffrence. Mais il faut aussi
savoir reconnatre les pathologies graves, accidents cardiaques ou vasculaires crbraux qui ncessitent lappel immdiat au SAMU. Cest pour
cela que nous mobilisons toute notre nergie, nos comptences et nos
moyens, afin quen France la culture des premiers secours progresse de
manire significative. Pour rpondre cet objectif, nous formons plus de
500000citoyens par an aux gestes qui sauvent que ce soit dans les cours
traditionnels de secourisme, dans le cadre de la Journe dfense et citoyennet avec la Dfense nationale ou encore avec lducation nationale.
Cest au regard de son exprience reconnue que la Croix-Rouge franaise
gre, depuis 2003, le Centre europen de rfrence pour lducation aux
premiers secours (Cereps). La Fdration internationale des socits de
la Croix-Rouge et du Croissant-Rouge a dcid de confier la Croix-Rouge
franaise, via un protocole daccord sign le 6dcembre 2012, la gestion
dun nouveau centre dexcellence: le centre mondial de rfrence des
premiers secours.
208
30/09/14 19:28
209
30/09/14 19:28
210
30/09/14 19:28
211
30/09/14 19:28
212
30/09/14 19:28
213
30/09/14 19:28
214
30/09/14 19:28
215
30/09/14 19:28
Annexes
216
30/09/14 19:28
217
30/09/14 19:28
Charte dengagement
Des tats Gnraux pour une stratgie nationale de prvention de
recherche, de prise en charge et daccompagnement des personnes
touches ou menaces par une maladie cardiovasculaire.
Au-del dun constat largement partag sur la ralit des maladies cardiovasculaires, les acteurs de la lutte contre les maladies cardiovasculaires
sengagent dans la ralisation dtats Gnraux pour une stratgie nationale de prvention de recherche, de prise en charge et daccompagnement
des personnes touches ou menaces par une maladie cardiovasculaire.
Ils devront runir toutes les parties prenantes, engages divers titres,
avec leur approche, leur vision propre, mais toutes animes de la mme
volont de proposer la socit franaise des recommandations pour
la mise en uvre dune politique nationale de lutte contre les maladies
cardiovasculaires.
Une attention particulire sera porte aux dterminants psychosociaux,
notamment dans une perspective de rduction des ingalits sociales de
sant cardiovasculaire.
218
30/09/14 19:28
219
30/09/14 19:28
220
30/09/14 19:28
221
30/09/14 19:28
Remerciements
222
30/09/14 19:28
223
30/09/14 19:28
Rdaction
Claire Compagnon
Olivier Maurel
Conception graphique
Agence LIMITE
30/09/14 19:28