20 RMNE SANE SRAS SPECT SNC TEP TMAP TEC TDAH USAID POLITICAS DE LA VIDA Resonancia magnética nuclear funciona Schizophrenia a National Emergency es una aso- Giacion inglesa sin fines de Iucro cuyos volunta- rips trabajan en el érea de salud mental, Sindrome Respiratorio Agudo Severo, ‘Tomografia computarizada por emisién de fotbn ‘inico (se mantiene la sigla en inglés para la Sin- gle Photon Emission Computed Tomography), Sistema Nervioso Central, ‘Tomografia por emision de positrones, Sigla que en inglés designa el Proyecto Algoritmo de Medicacién de Texas, USA (Texas Medication Algorithm Project). ‘Terapia electro convulsiva. ‘Trastorno por déficit de atencién con hiperactivi: dad, Siglas en inglés de la Agencia de los Estados Uni dos para el Desarrollo Internacional (United 8 tes Agency for International Development), Introduccién (CUANDO EL SIGLO XX LLEGARA a su fin, numerosas voces anun- ciaron que ingresabamos al «siglo de la bioteenologfa, una era de nuevas posibilidades médicas maravillosas, pero tam- ign inquietantes.' Hubo quienes creyeron que la secuencia- 1, Sibien al supuesto referente de ese «nosotros» era la poblacion de los naciones linerales del Primer Mundo, en ‘ocasiones paracia abarcar@ le humaniad en su conjunto: pues bien, no era ast. Una proporcién infima de los recursos blomédices s9 destina a resciver problemas de la mayoria de la ppoblacion mundial En 2004, Médecins Sans Frontiares Informs Hace diez afes, el mundo gastaba 30 mi millonas de délares ‘en investigacién sanitaria, de los cusles manos del 10% se destinaba @ problemas de salud del 30% dela poblacién mundial. una disparidad conocide como la xbrecha 10/90» Hoy, el gasto mundial en Investigacion sanitaria es de mas dl triple de aquella uma, 106 mil millones de dolares; sin ‘embargo, la cantidad asignada a la + de férmacos destinados a tratar el 90% Ge a carga munclal de fenfermedad se ha elevado en la mora suma da entre 0.3 a {05 mil millones de dleres (3.5 mil millones) principaimente ‘gracias al aporte de fundaciones privadas, gobiernar ‘organizaciones benéficas. Como resultado, la brecha 10/90 no solo persia, sino que en términos porcentuales exhibe Un crecim ente alarmante en la década pasada (httpv/warmst org/eantent/page.ctm?articleid=3534F412- (F82-4ESE-B4aS9FEDESCESBAF, visitado el 15 de enero de 2005),2 POLITICAS DE LA VIO sion del genoma humang inauguraria la erat de lt manipula cién genética, con consecuencias fantasticas, quizas aterrado- ras, Relacionande la genémica con desarrolios en tecnologia reproductiva, como el diagndstico genético preimplantacional ya clonacion, imaginaron wn mundo de individuos producto de Ia ingenieria genética, con cualidades y eapacidades fabri- cadas pedido. Otros, en cambio, pensaron que una nueva ge- neracién de psicofiirmacos nos brindaria en poco tiempo la posibilidad de diseitar nuestros estados de énimo, emociones, deseos ¢ inteligencias a voluntad. ¥ no faltaron quienes sofia ron con la eonquista de la mortalidad y eon un mundo en el que los seres humanos extenderian la duracién de su vida forma indefinida, Muchas de las téenicas biomédicas que se mencionaban ya eran eonocidas: diagndstico de enfermeda des genéticas, teenologias reproduetivas, trasplantes de nos, modifica nueva ge tlt de droge poigudtricas, capo aemiglousnal aol Prozac Se decia que otras técnicas se hallaban «a la vuelta de la es ‘quina»: ingenieria genéti pplante, medicina perso- nalizada desarrollada a la medida del genotipo de cada per- sona, cuya codificacién se Ilevaria en un chip diminuto, y la fabricacién o regeneracién de 6rganos in vitro 0 mediante el uso de eélulas madre que podrian diferenciarse para conver- tirse en cualquier clase de tejido. Seiejantes perspectivas generaron esperanzas y temores, expectativas ¢ inquietudes, celebracién-y condena. Hay quienes cifran grandes esperanzas en la posibilidad de euras novedosas yy efectivas para toda clase de enfermedades y dolencias; otros, en cambio, formulan advertencias respecto de los peligros de tratar BeOS eridadesqunics nuevas que legarn al erea tur 97S y 1009 slo We esaban destino al Vatomonte de Sette Tepes» Urol. cre TESTO probable queue toduyer on lmercodo un Gage pre Wala 2002). em : ‘ wrpopuccion 23 Ja vida humana como si fuera infinitamente maleable, en parti- nalar cuando se trata de la creacion y uso de embriones huma- rnos en el tratamiento de la fertiidad ola investigacién. Muchos politicos, universidades, empresas ¢ inversores privados alber- gan la esperanza de que esos avances biomeédicos generen pro~ piedad intelectual de gran valor e impulsen una bioeconomia ‘nueva yllucrativa; sin embargo, otros consideran que se esti sub- virtiendo la ciencia basica en aras del ero, y que se estin de- jando de lado cuestiones menos glamorosas que afectan la salud yyla enfermedad de la mayoria, en busca de terapias para unos ‘pocos, que prometen impulsar carreras profesionales y generar beneficios econdmicos. Las empresas farmacéuticas son objeto especial de crtieas, acusadas de vender muchas drogas nuevas 1 precios inflados, con falsas promesas, sin tener en cuenta po- sibles efectos secundarios de riesgo para la salud, asi como de ‘medicalizar estados no patoldgicos, como la calvicie o la falta de libido, para crear nuevos mercados en la busqueda implacable devalor para los accionistas. En muchos paises, desarrollos bio~ ‘médicos vineulados con la genética dieron lugar a fuertes con- troversias y evocaron el fantasma de la discriminacion genética y la eugenesia, en particular cuando se contempla la seleecion genética como modo de evitar afecciones hereditarias, pero tam- bién en relacién con investigaciones que podrian identificar las bases genéticas de enfermedades ¢, incluso, con la farmacoge- némica, que procura determinar las variaciones genéticas que dan lugara diferencias individuales en materia de respuesta far- macéutica Estos debates han sido protagonizados por politicos, por in~ dividuos encargados de formular reglamentaciones, te6logos, filésofas y muchos més. Diversos gobiernos han aprobado leyes destinadas a imponer limites a algunos de los desarrollos men: ionados, en especial los vinculados con la seleccién genética fen la reproduccién humana. Muchos otros paises erearon ¢o- mités y comisiones encargados de dar respuesta a la visible- mente ineludible demanda que tales posibilidades parecen haber originado: «trazar una linea» entre lo permitido, lo re slamentado y lo prohibido. Ciertos grupos de presion hacen( 24 POLITICAS DE LA VIDA, campana para eliminar las restricciones que impedirian con- Gucir investigaciones que podrian llevar esperanza a sus seres 4ueridos. Otros, en cambio, impulsan campaiias con el fin de ue se aumenten las restricciones, en particular para proteger Ja asantidad de la vida» del 6vulo, desde la fertilizacién e in- cluso antes. Fay quienes esperan encontrar respuesta final alos debates apelando a la moral religiosa trascendente o a una on- tologia humana, igualmente trascendental. Para otros mAs, los problemas son de indole social, consecuente y situacional: équé clases de sociedades queremos?; équé clases de consecuencias podrian acarrear estos desarrollos?; équién deberia tener el poder de decisién en cada situacion problemética que involucre luna eleccién respecto de la seleccién de un embrin, la realiza~ cién de un experimento, la aprobacién de una droga, la termi- nacién de una vida? Con el fin de arbitrar en relacién con estas ‘uestiones, ha surgido-un cuerpo de profesionales de la bioética yse encuentra en pleno desarrollo el campo dela «neuroética», Algunas voces sugieren que estamos ingresando en un futuro osthumano, perspectiva que ciertos «transhumanistas» salu- an con ankelo patético, y otros individuos reciben con cons- ternacién y angustia, Muchos inteleetuales se han visto atrai- dos por este debate: Francis Fukuyama, Leon Kass y Jiirgen Habermas son solo los més conocido entre quienes buscaron establecer limites normativos argumentando que, sin importar qué podamos pensar al respecto cuando se trata de onganismos vivos no humanos, tales intervenciones sobre los seres humanos constituyen violaciones de nuestra naturaleza humana; para ellos, la dignidad ylaidentidad humana, e incluso el destino de Je propia humanidad, dependen dela inviolabilidad de la nata- raleza humana. Alterar nuestra «naturaleza» supone un riesgo ‘nmenso, un riesgo, en éltima instancia, para el alma humana (Fukuyama, 2002; Habermas, 2003; Kass, 2002; President's, Council on Bioethics [U.S.] [Consejo Presidencial de Bioética eos Estados Unidos] y Kass, 2003) Este libro no es un conjunto de especulaciones acerca del fu- turo ni tampoco una meditacién bioética sobre el presente: de hecho, tales especulaciones y meditaciones constituyen una parte rt 25 ‘de aquello que procuro analizar aqui. Las visioues del futuro, Tos temores y esperanzas, las evaluaciones y juicios que esas espe- ciulaciones y meditaciones entrafian son elementos de una forma dle vida emergente.* La politica de esta forma de vida, esta «po- Itica vital», constituye el foco del presente volumen, Sin duda, la politica leva largo tiempo oeupindose dela vida de quienes son obernados. A riesgo de czer en una simplificacin excesiva, po- dria decitse que la politica vital de los siglos xvut y x0x fue una politica delasalud eases denstalidady mortlidad de ener medades y epidemias, de la vigilaneia y el control del agua, las, un locals lnalments os cemetery dela vied de los habitantes que se aglomeraban en pueblos y eiudades. Du- rante la primera mitad del siglo xx, ese interés por la salud dela poblacién y su calidad se mezel6 con una concepeion particular de la herencia de determinada constitucion biolégiea y las con- secuencins de la reproduccién diferencial de subpoblaciones di- versas; como resultado, los politicos de numerosos paises pare- cieron sentirse obligados a tratar de gestionar Ia ealidad de su poblacién, a menudo de manera coereitiva y en ocasiones erimi- hal, en nombre det futuro de la raza. Pero la politica vital de nues- tro siglo es muy diferente: no se encuentra delimitada por los polos dela salud y la enfermedad, ni se centra en eliminar pato- logias para proteger el destino dela nacién. Antes bien, se ocupa nuestra capacidad, cada dia mayor, de controlar, administrar, ‘modificar, redefiniry modular las propias capacidades vitales de los seres humanos en cuanto criaturas vivas. Es, como sugiero, tuna politica de «la vida en sfv.?