PROYECTO DE INVESTIGACIN

I. GENERALIDADES

1. TTULO:

GRADO DE FUNCIONALIDAD DE LAS FAMILIAS DE ALTO TRUJILLO CON

PACIENTE TERMINAL DURANTE LOS AOS 2010 AL 2011

2. AUTOR:

Infantes Gmez, Francisco

3. ASESOR:

Dr. Antonio Zavaleta Moreno

4. TIPO DE INVESTIGACIN: Bsica

5. RGIMEN DE INVESTIGACN: Libre

6. INSTITUCIN A LA QUE PERTENCE:

Escuela de Medicina. Facultad de Ciencias Mdicas. Universidad Csar

Vallejo

7. LOCALIDAD DONDE SE EJECUTAR EL PROYECTO:

Organizacin: Parroquia Jess Solidario Alto Trujillo

Lugar : Centro Poblado Menor Alto Trujillo

Distrito : El Porvenir

Provincia : Trujillo

Regin : La Libertad

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 8. DURACIN DEL PROYECTO: 2 aos.

Fecha de inicio: 01 de Enero 2010

Fecha de trmino: 31 de Diciembre 2011

9. CRONOGRAMA:

1 Trimestre

4 Trimestre
1 Trimestre

2 Trimestre

3 Trimestre

4 Trimestre

2 Trimestre

3 Trimestre
Tiempo

Actividad
2010

2010

2010

2010

2011

2011

2011

2011
1. Planificacin. X X

2.
Implementacin X X
.

3. Recoleccin
X X X X
de datos.

4. Anlisis de X
datos.

5. Elaboracin X
de informe.

10. RECURSOS:

Humanos: Autor del proyecto: Francisco Infantes Gmez

Asesor: Antonio Zavaleta Moreno

Servicios: Internet, Fotocopias, Pasajes, Impresiones,

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 Materiales: Escritorio, Computadora, impresora, memoria USB

11. PRESUPUESTO:

Costo CANTIDAD COSTO COSTO TOTAL

Rubro UNITARIO (S/.) (S/.)
Material de escritorio:
- Papel bon A4.
- Lapiceros
Servicios:
- Fotocopias
- Tipeado
- Internet
- Anillado
- Pasajes
- Imprevistos

TOTAL S/.
12. FINANCIAMIENTO:

El presente trabajo de investigacin ser autofinanciado por el investigador

responsable.

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II. PLAN DE INVESTIGACIN

1. MARCO TERICO Y ANTECEDENTES

Marco Terico

Las condiciones socioculturales de la poca en que vivimos, la

transicin epidemiolgica con el aumento de las enfermedades crnicas,
el reconocimiento explcito de la autonoma de las personas, diversas
actitudes y conceptos sobre la muerte, situaciones variadas relacionadas
con el uso de los recursos existentes o disponibles y las exigencias
cotidianas del ejercicio de la Medicina Clnica, entre otras razones, hacen
necesario y til reflexionar sobre el tema del enfermo terminal.
La categorizacin de un enfermo como terminal ha variado en el
tiempo, en funcin del progreso de la Medicina y la disponibilidad de
nuevos tratamientos y de tecnologas de apoyo vital para enfrentar
enfermedades graves. Hay enfermos muy graves que antiguamente
moran pero que hoy da pueden ser recuperados al disponerse de
tratamientos especficos y de recursos teraputicos que reemplazan
funciones u rganos vitales daados. Igualmente, hoy se dispone de
intervenciones teraputicas que permiten prolongar la vida, por un perodo
significativo de tiempo, en pacientes portadores de una condicin
patolgica anteriormente considerada terminal. Un buen ejemplo es el de
los enfermos con insuficiencia renal crnica, catalogada antiguamente
como "terminal", que hoy sobreviven al ser tratados con dilisis crnica o
trasplante renal.
La gravedad de una enfermedad es un concepto distinto al de
terminalidad. Generalmente, se califica de grave a un paciente cuya
enfermedad o condicin representa una amenaza potencial para su vida.
As, un enfermo terminal es habitualmente un enfermo grave pero,
obviamente, la mayora de los enfermos graves no pueden ser calificados
como terminales. Por ejemplo, los pacientes que ingresan a Unidades de
Cuidado Intensivo para recibir tratamiento de enfermedades o
complicaciones agudas potencialmente mortales son, ciertamente,

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pacientes graves, pero no por el hecho de estar en una Unidad de
Cuidado Intensivo se puede decir que un paciente es terminal.
Tampoco la incurabilidad es sinnimo de terminalidad. Hay
pacientes que padecen de enfermedades incurables pero que no los
conducen a la muerte en plazos breves y, en consecuencia, no son
terminales (v.gr: la Enfermedad de Alzheimer).
Diagnosticar un paciente como terminal constituye para el mdico
una gran responsabilidad profesional y tica. Por una parte, induce un
cambio radical en su actitud y acciones teraputicas, ya que el tratamiento
curativo da paso al paliativo y al cuidado bsico del enfermo. Por la otra,
implica la obligacin de quien tenga, efectivamente y en la prctica, el rol
de mdico tratante, de asumir en plenitud el cuidado del paciente hasta su
muerte.
Todo lo anterior seala la importancia de definir, con la mayor
precisin posible, lo que se entiende por enfermo terminal o condicin
terminal de una afeccin, as como describir los deberes del mdico en el
cuidado de estos pacientes.
DEFINICIN
Para que un paciente pueda ser clasificado como terminal se deben
cumplir las siguientes condiciones:
a) Ser portador de una enfermedad o condicin patolgica grave,
que haya sido diagnosticada en forma precisa por un mdico experto.
El diagnstico de la enfermedad o condicin patolgica debe estar
bien fundamentado y ser formulado por un mdico que tenga los
conocimientos, habilidades y experiencia necesarias para hacerlo ms
all de toda duda razonable (diagnstico experto).
Si el mdico tratante tiene dudas sobre el diagnstico de la afeccin
que sufre su paciente, es su deber consultar otras opiniones idneas.
b) La enfermedad o condicin diagnosticada debe ser de carcter
progresivo e irreversible, con pronstico fatal prximo o en un plazo
relativamente breve.
La progresividad e irreversibilidad de la enfermedad son elementos
definitorios necesarios y copulativos para clasificar a un enfermo como
terminal. Hay que reconocer, sin embargo, que el pronstico fatal de una

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enfermedad se basa principalmente en criterios estadsticos de modo que,
en casos individuales, puede haber variaciones en la evolucin predicha
para la enfermedad, dependiendo de su naturaleza u otros factores.
Sobre la extensin del plazo en que se produce la muerte hay
diversas opiniones, desde menos de un mes, hasta seis meses. Este
ltimo es el criterio utilizado por Medicare, en los Estados Unidos de
Norteamrica, por razones administrativas. Tratar de establecer un plazo
exacto parece arbitrario pero, en la mayora de los casos se trata de
plazos breves (horas, das, semanas o -a lo sumo- unos pocos meses).
c) En el momento del diagnstico, la enfermedad o condicin
patolgica no es susceptible de un tratamiento conocido y de eficacia
comprobada que permita modificar el pronstico de muerte prxima; o
bien, los recursos teraputicos utilizados han dejado de ser eficaces. La
carencia de un tratamiento conocido y de eficacia comprobada se refiere
a que no se dispone de l en el estado actual de los conocimientos
mdicos. A la luz del acelerado desarrollo cientfico y tecnolgico, se
puede predecir razonablemente que enfermedades consideradas hoy
irreversibles, dejarn de serlo en el futuro, con el advenimiento de nuevos
recursos teraputicos.
Hay tratamientos disponibles para enfermedades graves que pueden
mantener con vida al paciente durante aos y que, pese a ello, en algn
momento de la evolucin pueden dejar de ser efectivos, convirtindose
as el paciente grave en terminal. Tal es el caso de la quimioterapia en
algunas formas de cncer.
Es necesario reconocer que, en algunos casos, el carcter terminal
de un paciente pueda estar condicionado por la imposibilidad prctica de
utilizar los recursos teraputicos que la Medicina dispone y que podran
modificar el pronstico terminal de una enfermedad, pero que son de una
disponibilidad muy limitada, complejos y costosos, como es el caso de los
trasplantes de rganos. Tambin, en algunas ocasiones excepcionales, el
aislamiento geogrfico podra condicionar el diagnstico de enfermo
terminal dada la carencia de recursos teraputicos complejos e
imposibilidad de traslado a un centro especializado.

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 Los criterios que hemos mencionado pueden cumplirse en cualquier
grupo etario. La edad avanzada no es un criterio vlido para catalogar
como terminal a un paciente. Tampoco lo es el compromiso de
conciencia, cognitivo o de relacin, si ello no se acompaa de una
condicin patolgica grave, progresiva e irreversible, para la cual no
existe tratamiento curativo.
ROL DEL MDICO TRATANTE
Definida la condicin de enfermo terminal, es preciso delinear las
actitudes y conductas que corresponden al mdico tratante y otros
miembros del equipo de salud, tanto en lo que respecta al enfermo como
a su familia.
a) Comunicacin al enfermo de la situacin que lo afecta: la norma
general es que el paciente tiene el derecho a conocer tanto la naturaleza
de la enfermedad como su pronstico y el mdico la obligacin de decir la
verdad. Para fines de esta comunicacin, es de decisiva importancia una
adecuada relacin mdico-paciente.
Es al mdico tratante a quien corresponde comunicar al paciente la
naturaleza de su enfermedad y su pronstico, porque l es el responsable
de su cuidado, conoce cabalmente la enfermedad que lo aqueja y ha
desarrollado una relacin interpersonal con el enfermo que facilita la
comunicacin.
No hay ninguna justificacin tica para mentir a un paciente, dado
que cualquier buena intencin que se tenga no excusa la intolerabilidad
moral de la mentira. Sin embargo, en determinadas situaciones, para no
daar la condicin psicolgica del paciente o destruir las esperanzas de
mejora que pudiera tener, se puede limitar la informacin sobre su
enfermedad, sin ocultar los aspectos esenciales de ella. Si bien los
pacientes tienen el derecho a conocer la verdad sobre su situacin, la
prudencia es anterior al derecho a la verdad "a toda costa".
En ocasiones, el enfermo puede haber manifestado expresamente al
mdico su voluntad de conocer la verdad sobre su enfermedad, en cuyo
caso es obligacin del mdico proporcionrsela. En otras circunstancias,
es el mdico quien tiene que averiguar si el enfermo est en condiciones
de conocer la verdad, mediante una observacin atenta y preguntando a

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sus familiares ms directos o personas que vivan en estrecho contacto
con l. Tambin, tiene que considerar la condicin psquica del enfermo,
cul es su juicio de realidad y grado de lucidez intelectual y cognitiva; es
decir, saber si el enfermo es o no competente para tomar sus propias
decisiones. Si existen dudas acerca de la competencia de un paciente, el
mdico tratante deber recurrir a una instancia calificada para resolver.
En todo caso, el mdico debe ahondar la relacin con el enfermo, dndole
la real oportunidad de manifestar su voluntad.
b) Comunicacin con la familia: en general, la familia debe participar
del conocimiento de la real situacin del enfermo y ser informada en el
momento oportuno. La participacin de la familia se considera
indispensable, no slo para evitar eventuales problemas al mdico o al
equipo de salud o por las implicaciones mdico-legales que pudieran
generarse, sino como una manera de lograr una efectiva comprensin de
la situacin del enfermo y la voluntad de los familiares de proporcionar al
paciente un adecuado sostn de todo orden hasta el fin de su vida. La
familia debe comprender que, sin lugar a dudas, est involucrada en el
problema de su pariente enfermo y que esa situacin afecta y
compromete a todos como grupo familiar.
Con el fin de disponer de elementos de juicio apropiados, el mdico
tratante deber inquirir la presencia o ausencia de un soporte social
adecuado a la edad y condicin del enfermo, tanto a nivel de familiares
como de amistades.
Cuando se trata de pacientes comprometidos de conciencia o
emocionalmente inestables, la familia, el representante legal o, en caso
de no existir stos, alguien muy cercano, subrogar al enfermo en su
derecho de conocer, debiendo ser informada esa persona de modo
completo sobre la condicin del enfermo.
Una situacin ms bien excepcional se genera si un enfermo
competente y psquicamente estable prohibe expresamente al mdico
compartir la informacin de su situacin con sus familiares o personas
relacionadas cercanamente. O a la inversa, de ocurrencia ms frecuente,
la familia puede solicitar al mdico que no diga al paciente la verdad sobre
su enfermedad. En ambos casos, debe prevalecer el compromiso del

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mdico con su enfermo y, por lo tanto, debe respetarse su voluntad. Sin
perjuicio de ello, el mdico puede intentar convencer al paciente que es
conveniente que la familia est informada y, a sta, que es un derecho del
enfermo conocer la verdad, dndole las razones para ello.
c) Conduccin del proceso de cuidado del paciente terminal: el
mdico tratante debe ser el principal responsable y conductor del proceso
de cuidado del paciente terminal. Ms an, asumir esta conduccin
constituye una obligacin irrenunciable para el mdico (principio del no
abandono). Sin perjuicio de ello, en la medida que se requiera, es
necesaria la participacin de un equipo de profesionales y auxiliares de la
salud segn el lugar de atencin y las caractersticas de cada paciente.
No obstante, la falta de un grupo profesional de apoyo no excusa al
mdico tratante de dar las indicaciones pertinentes para llevar a cabo el
cuidado del enfermo. Este cuidado debe incluir su preocupacin no slo
por los aspectos tcnicos, sino que tambin por los asuntos personales
del paciente y la compaia y apoyo de los familiares y amigos cercanos.
Mencin especial merece la situacin de los mdicos que
desarrollan sus funciones en Servicios de Urgencia y Residencia, en
hospitales y otros centros de salud, toda vez que sobre ellos recae,
-muchas veces- la responsabilidad de tomar decisiones respecto a
enfermos con los cuales nunca antes haban tenido relacin alguna. La
mayora de las veces, adems de trabajar con premura por la presin
asistencial, no suelen disponer de informacin de los pacientes
entregados a su cuidado, lo que puede conducir a errores de juicio. Es de
gran importancia en estos casos que el mdico acte con prudencia,
esforzndose por obtener la mayor cantidad de informacin sobre el
enfermo o, en su defecto, actuar de modo conservador, considerando que
la situacin es reversible mientras no se demuestre objetivamente lo
contrario. Es conveniente mencionar, en el caso de enfermos que han
estado previamente hospitalizados, la valiosa ayuda que puede prestar,
para tomar decisiones correctas, una ficha clnica de buena calidad.
d) Tratamiento del enfermo: en trminos generales, los objetivos del
tratamiento deben orientarse a aliviar los sntomas que hacen sufrir al
enfermo, proporcionarle perodos apropiados de descanso y sueo, lograr

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la mayor movilidad e independencia que su condicin le permita y aliviar
los sentimientos de impotencia o culpa que el enfermo pudiera tener. El
paciente debe recibir un tratamiento paliativo acorde con su condicin
terminal, por lo que no tiene justificacin utilizar tratamientos agresivos y
costosos como los que pueden emplearse en el caso de enfermedades
recuperables (principio de proporcionalidad).
Se ha dicho, con razn, que nadie est obligado a administrar
tratamientos ftiles, as como no se debiera escatimar recursos orientados
a mejorar el bienestar del paciente.
El mdico debe esforzarse tambin, en la medida de lo posible, por
prever los eventos que puedan ocurrir, en especial las complicaciones, y
las medidas que ante esas eventualidades se podran adoptar. Es
conveniente que convenga, con la familia, lo que se hara en cada
situacin prevista.
Es til que el mdico tratante tenga presente las diferentes fases
emocionales por las que atraviesa un enfermo terminal, las que han sido
esquematizadas por Kubler-Ross: negacin, ira, depresin, negociacin y
aceptacin, y que por cierto no todos los pacientes las presentan ni
necesariamente en el orden sealado.
El tratamiento debe estar destinado a proporcionar al paciente:
1. Apoyo psicolgico del mdico tratante y dems profesionales y
auxiliares que tienen relacin con el paciente, cuando el mismo est
consciente y en capacidad de recibir informacin, lo que incluye el apoyo
familiar.
2. Atencin de enfermera bsica adecuada, incluyendo el confort, y
compaa de personal especializado o de familiares que colaboren en
esas tareas.
3. Tratamiento apropiado de los sntomas que perturban al paciente,
en especial del dolor cuando est presente.
4. Diagnstico oportuno y tratamiento adecuado de la ansiedad y
depresin.
5. Diagnstico oportuno y tratamiento de nuevos signos o sntomas
que pueden aparecer en el curso de la evolucin e incomodar al paciente.

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 El personal que atiende a un paciente terminal debiera ser
seleccionado entre aquellos que ms disposicin y hablidades muestren
para relacionarse con este tipo de enfermos. Puede permitirse el contacto
de estos enfermos con estudiantes de Medicina o de la salud, por razones
docentes claramente definidas y supervisadas y si contribuyen a mejorar
la atencin del paciente, resguardando siempre la tranquilidad y dignidad
del enfermo.
Es legtimo utilizar los medicamentos para el tratamiento de los
sntomas que perturban al enfermo en las dosis apropiadas para aliviarlo,
de acuerdo al buen arte y ciencia de la Medicina, an cuando ello pudiera
incidir secundariamente en un acortamiento no intencionado de la
sobrevida del paciente.
Cuando se plantea la alternativa de someter a un paciente terminal a
algn tipo de tratamiento experimental, se deber ser estricto en la
aplicacin del consentimiento informado, si el paciente est en
condiciones de entregarlo, o bien, obtenerlo de un familiar directo u otra
persona legalmente autorizada para ello. Cuando un paciente terminal se
encuentra hospitalizado o internado en un centro de salud, debe tener
acceso a visitas y contactos con familiares y amigos sin las restricciones
estrictas que regulan habitualmente las visitas a los hospitales. A solicitud
del paciente, se debe facilitar las entrevistas con sacerdotes, notarios,
abogados u otras personas que l requiera. Tambin debe procurarse, de
acuerdo a los recursos disponibles, un lugar que posibilite una relacin de
intimidad de la familia con el enfermo.
e) Preparacin del enfermo para la muerte: tiene singular
importancia que el paciente, que va a morir en un breve plazo, se prepare
para la muerte en debida forma y reciba la mejor ayuda de quienes
participan en su tratamiento y cuidado.
Esta preparacin incluye la posibilidad de que el enfermo resuelva
adecuadamente un amplio rango de asuntos personales, de orden
familiar, econmico, legal o del mbito espiritual. La oportunidad de
reconciliarse con un pariente o amigo, reconocer legalmente un hijo,
poner sus asuntos econmicos en orden, adoptar medidas para asegurar
el bienestar de quienes dependen de l o tomar decisiones de orden

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espiritual o religioso de acuerdo a sus creencias, son ejemplos de
preocupaciones que puede tener un enfermo terminal.
Es responsabilidad del mdico tratante que se facilite al enfermo
terminal, cuando sea factible, el acceso oportuno a las personas o
entidades que requiera, para as resolver -del mejor modo posible- los
problemas de carcter personal que lo aquejan o preocupan.
f) Lugar de atencin del enfermo: un paciente terminal puede recibir
atencin mdica en su casa, el hospital u otro tipo de establecimiento
adecuado para ello. Para tomar una decisin sobre el sitio en que se
cuidar al enfermo, el mdico debe tomar en cuenta factores como los
siguientes:
1. Gustos y preferencias del afectado, haciendo con el paciente las
consultas pertinentes, toda vez que sea posible.
2. La situacin socio-econmica personal y familiar, a la vez que los
recursos disponibles para el caso particular.
3. El sistema previsional al que se encuentra adscrito el paciente, as
como los beneficios que dicho sistema le otorga.
4. La disponibilidad cierta (o su ausencia) de una red efectiva de
apoyo social, proporcionada por la familia. otras personas cercanas u
organizaciones de voluntarios, que estn dispuestas a participar
activamente en la atencin del enfermo.
5. Factores culturales, que pueden incidir en las preferencias del
enfermo o la familia por un determinado lugar de atencin.
El mdico debe tener siempre en consideracin que el costo de la
atencin del enfermo no constituya una carga patrimonial
desproporcionada para el afectado o su familia.

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 La fase terminal de la vida se inicia cuando el mdico juzga que las
condiciones del paciente han empeorado hasta tal punto que ya no es
posible ni detener ni invertir el curso de la enfermedad; es cuando el
tratamiento se hace bsicamente paliativo y se concentra en la reduccin
del dolor. En tales condiciones surge un sinnmero de dilemas
controversiales, cuya resolucin afectan de modo considerable tanto al
enfermo y sus familiares como al mdico.
Salud y enfermedad siempre han sido entidades opuestas. La
presencia de la una supone la ausencia de la otra. Desde los tiempos de
Galeno se sabe que diferentes enfermedades producen diferentes
efectos. Estar sano quiere decir sentirse bien y asumir conductas
protectoras del estado de salud actual para evitar enfermarse. Estar
enfermo significa ausencia de salud, expresable en trminos de (a)
signos objetivos que indican que el cuerpo no est funcionando bien
(presin arterial alta, por ejemplo) y (b) signos subjetivos de dao fsico
(dolor, nuseas, insomnio, etc.).
Para el modelo biomdico, la enfermedad supone alguna clase de
desajuste en procesos fisiolgicos oriundos de trastornos bioqumicos,
heridas, infecciones, etc. Para el modelo biopsicosocial el asunto se
plantea en trminos de un juego entre aspectos biolgicos, psicolgicos y
sociales que de algn modo afectan uno o varios sistemas
interconectados en la persona sana. El modelo biomdico ha sido
sumamente til en la generacin de tratamientos y vacunas que suponen
avances notables en la lucha contra las enfermedades infecciosas, pero
ahora se reconoce que hay aspectos individuales del paciente (su historia
y relaciones sociales, su personalidad y estilo de vida, sus procesos
mentales y biolgicos) que deben ser considerados al intentar una
conceptualizacin ms integral de ambas nociones.
En cualquier caso, la proposicin formal es que salud y
enfermedad en realidad son un continuum en uno de cuyos lados se
sita la muerte y en el otro el bienestar (Bradley 1993). De alguna
manera, todos somos casos terminales y, al mismo tiempo, siempre que
tengamos un aliento de vida, todos somos saludables. Resulta entonces

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obvio que la gradacin del continuum depender de nuestra exposicin a
microorganismos dainos y procesos destructivos, por un lado, y por el
otro, depender de las medidas preventivas que asumamos, de la
resistencia a la enfermedad y las mejoras en la higiene personal, la dieta,
el ejercicio o las innovaciones sanitarias.
Normalmente se habla de factores de riesgo aludiendo a condiciones
que se asocian a la enfermedad. Varios de esos factores (como la
herencia de ciertos genes) son biolgicos. Otros (como el hbito de
fumar) son conductuales. Los factores de riesgo NO causan el problema
de salud: simplemente estn asociados a l. Una gran parte de nosotros
somos personas sanas al nacer, pero nos enfermamos como resultado de
una mala conducta propiciatoria de desrdenes de toda clase o de
condiciones de tipo ambiental que son deficitarias. De modo que, en
ltima instancia, los antecedentes que explican los estados morbosos
son, en realidad, un asunto de responsabilidad individual. La mayora de
las enfermedades que sufrimos es el producto directo de un estilo de
vida equivocado. Todos los das se nos advierte que estamos siendo
sometidos a dietas alimenticias no del todo confiables, pero las personas
insisten en preferir alimentos que de ningn modo las hacen ms
saludables. El sodio es uno de los elementos de la dieta que afecta
directamente la presin arterial y los niveles de reactividad en situaciones
estresantes, pero su consumo desequilibrado parece ser la norma. Con la
cafena ocurre lo mismo, pero la gente no abandona las bebidas como el
caf, el t o la coca cola. Este tipo de decisiones son precisamente las
que hacen que el sistema mdico-asistencial luzca predominantemente
orientado hacia un gasto mucho mayor en curar la enfermedad que en
prevenirla.
Siempre hubo, a lo largo de la historia del hombre, alguna
enfermedad cuyas connotaciones eran mgicas. Primero fue la lepra, y el
propio Cristo nos recuerda que curarla era ciertamente un milagro. Luego
fue la sfilis, enfermedad que existi aparentemente desde tiempos casi
prehistricos, disfrazada de formas diferentes. En la edad media la sfilis
pareci convertirse en la enfermedad por excelencia, aunque la viruela

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tambin hizo lo suyo. A comienzos de siglo le toc el turno a la
tuberculosis.
Despus vino el cncer, enfermedad incurable por excelencia, cuyas
connotaciones pueden variar entre sagradas, demonacas o mgicas. Y el
SIDA, que aparece como la ltima equivalencia de la muerte. Entre unas y
otras epidemias anduvo el clera o el mal de chagas o el paludismo o la
lechina o el polio o los accidentes de trfico o el suicidio o los trastornos
cardiovasculares, cada una de ellas expresables en tasas de mortalidad
variables.
Cualquiera sea la connotacin asignable, una vez que la gente sabe
que padece una enfermedad (y muy especialmente si la enfermedad es
crnica) se produce una serie de cambios que afectan la percepcin de s
mismos y de sus vidas. Eso significa alteracin en sus planes a corto y
largo plazo, que suelen evaporarse a partir del diagnstico. La razn es
bastante simple: ser una persona sana, bien capacitada y duea de una
psiquis normal es esencial en la construccin y evaluacin de la
autoimgen. Lo contrario representa un choque muy serio que no
solamente inhabilita sino que tambin amenaza la visin normal que
tenemos de s mismo y nos hace sumamente vulnerables.
De modo que ajustarnos a una enfermedad que potencialmente nos
amenaza con la muerte, en realidad es un proceso que, encima de que
nos incapacita, tambin nos llena de incertidumbre y requiere de nosotros
enormes esfuerzos de adaptacin (Cohen y Lazarus 1979). El proceso de
ajuste tambin va a depender de las caractersticas de la enfermedad,
algunas de las cuales generan cambios en el aspecto y el funcionamiento
corporal que resultan vergonzosos. Hay enfermos que deben usar ayudas
exteriores muy visibles para la excrecin fecal o urinaria y ello crea
exageradas impresiones sobre el impacto social que tales ayudas
producen. Suelen tambin ocurrir desajustes debidos a las restricciones
que la enfermedad impone, a causa del temor desencadenado por los
procedimientos mdicos aplicados o las consecuencias a largo plazo del
tratamiento que se sigue o, tambin, por efecto de la separacin de la
familia.

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 Es obvio que la aproximacin del desenlace final no se experimenta
hoy del mismo modo que en tiempos de la abuelita. La idea de la muerte
ciertamente ha cambiado y ha cambiado tambin el modo de morirse.
Hace unas cuantas dcadas, cuando el enfermo saba que se aproximaba
el final, se le vea en su casa generalmente rodeado de sus familiares,
ms interesados los unos en asuntos prcticos como el reparto de los
bienes, y los otros a la espera de los ltimos consejos, pero todos
convencidos de que nada o muy poco poda hacerse. La visita de un
sacerdote acompaado de un monaguillo era algo inevitable, y el acto de
la extremauncin de algn modo indicaba que el asunto haba pasado a
las manos de Dios. El impacto emocional de semejante acto sobre el
enfermo y sobre la familia simplemente sugera la presencia explcita de
la muerte. Y con ella, la resignacin.
En los das que corren y habida cuenta de los grandes avances de la
medicina, cuadros etiolgicos que antes terminaban en la muerte ahora
son controlables, y los enfermos considerados graves suelen vivir (en
realidad agonizando) perodos de tiempo ms prolongados. Los progresos
notables logrados en ciruga, tcnicas de reanimacin y transplante de
rganos, han prolongado la hora final del desenlace, aumentando las
expectativas de vida de manera francamente impresionante. Este
encarnizamiento teraputico tambin ha logrado producir agonas muy
prolongadas, como la de Josip Broz Tito, hospitalizado desde enero a
mayo de 1980; la de Harry Truman, quien a los 88 aos estuvo
debatindose entre la vida y la muerte por tres meses; la de Hari
Bumedian, presidente argelino que agoniz por 4 meses; la del presidente
brasileo Tancredo Neves, cuya agona se prolong por 39 das durante
los cuales fue objeto de 7 intervenciones quirrgicas, o la de Francisco
Franco, quien a los 83 aos muri rodeado de bolsas de hielo y junto a 20
doctores, luego de agonizar durante algo ms de un mes.
Todo esto sugiere, por un lado, que enfrentar enfermedades
irreversibles en pacientes terminales puede ser un ordenado proceso
asignable a la tecnologa mdica para tratar de extender la duracin del
sufrimiento y, por el otro, que la resignacin de antao est siendo
sustituida por la esperanza, que siempre ser por la curacin total y por

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una vida ms larga, especialmente si el enfermo terminal es una persona
joven.
Esta manera de ver al enfermo terminal (como centro de una disputa
encarnizada entre la vida y la muerte) ciertamente ha hecho que la misma
nocin de muerte cambie hasta asumir connotaciones sorprendentes.
Pensar sobre una persona que agoniza, tpicamente produce sentimientos
de tristeza, pero, por sobre todo, los sentimientos suelen ser de
admiracin por el trabajo que los mdicos realizan para mantenerla
respirando. Conversar sobre las cualidades del enfermo moribundo ya no
es tan importante como hablar sobre las cualidades de una tecnologa
mdica muy avanzada que se realiza en el centro hospitalario o en la
clnica.
Adaptacin a la enfermedad y a la muerte, morir de una enfermedad
terminal supone sufrimiento, deterioro progresivo, dolor y cambios
profundos en el bienestar general de la persona. El proceso puede tomar
solamente das o semanas o puede durar aos. Uno de los factores que
afecta seriamente la manera como la persona enferma y su familia se
adaptan a la enfermedad terminal es la edad de la vctima. Cuando muere
una persona de 80 aos, la nocin de muerte pareciera ser ms
apropiada que cuando muere una de 20. En este ltimo caso la muerte
suele ser calificada como inoportuna o prematura. En cualquier situacin,
adaptarse supone dosis elevadas de ansiedad y de estrs, que,
normalmente, pueden ser enfrentadas apelando a distintos factores
psicosociales capaces de modificar su impacto sobre el individuo y entre
los cuales se mencionan el apoyo social y el sentido de control personal
(Ratlif-Crain y Baum 1990).
De un modo u otro, el enfermo y sus familiares ms prximos se las
arreglan para lograr una adaptacin razonablemente buena a la condicin
actual. Al empeorar la condicin y alcanzar la enfermedad las etapas
terminales, nuevas crisis emergen y se requiere con urgencia enfoques
nuevos para lidiar con el problema. Cuando el enfermo es una persona de
edad avanzada el shock pareciera ser menor. Los viejos suelen pensar y
hablar ms sobre sus males y sobre su decreciente salud y aceptan que
sus das de vida estn por terminar. Cuando, adems, realizan una

17
evaluacin de su vida pasada y encuentran que han logrado cosas
importantes, la dificultad para adaptarse a la enfermedad terminal es
menor (Mages y Mendelsohn 1979). No ocurre lo mismo entre los nios,
la gente joven y de mediana edad, quienes siempre esperan la
recuperacin en medio de una gran ansiedad.
Para los nios en edad preescolar la idea de muerte resulta ser
sumamente difusa. Muchos nios han tenido alguna clase de experiencia
con la muerte (desaparicin de un familiar prximo, por ejemplo), pero
antes de los cinco aos probablemente signifique vivir en otro lugar del
cual puede regresarse alguna vez. En realidad no tiene mucho sentido
entretenerse en hablar sobre la muerte con nios tan pequeos. La mayor
parte de las veces los adultos evitan conversar con ellos sobre el tema de
la muerte y el asunto suele resolverse con explicaciones como se ha ido
y est en el cielo con Jess o se qued dormida. Entre los 8-9 aos los
nios ya pueden entender que la muerte es un estado que le ocurre a
cualquier persona, que es final y que supone ausencia de funciones
corporales. Cuando es el nio mismo quien padece una enfermedad
grave lo normal es que tambin se evite hablar sobre el tema, con la
excusa de evitarle mayores sufrimientos. Pero los nios en edad escolar
gradualmente se dan cuenta del problema y de su seriedad. Primero
entienden que estn realmente enfermos, pero piensan que pronto
ocurrir la recuperacin. Ms tarde comprenden que su estado se
complica, que la recuperacin no sobrevendr y que en realidad se estn
muriendo.
En estos casos ser necesario establecer con ellos un enfoque
serio, honesto y abierto sobre la enfermedad que padecen y ofrecer toda
la informacin que el nio sea capaz de comprender. Entre los
adolescentes, morir a consecuencia de una enfermedad terminal supone
sentimientos de estar siendo tratado injustamente por la vida y la situacin
global suele ser analizada como carente de sentido. Comprender que van
a perder la oportunidad de realizarse puede originar en ellos
comportamientos emocionalmente complicados, generalmente envueltos
en rabia, odio y temor extremos.

18
 Kbler-Ross (1969) propone un modelo secuencial de cinco fases
que, segn ella, es seguido por la gente en trance de morir. La
investigacin posterior (Kalish 1985; Zisook y otros 1995) no apoya la
creencia de que el proceso de ajustarse al acto de morir sigue la
secuencia propuesta, pues en la mayora de los casos las emociones y
los patrones de ajuste fluctan: unas personas pasan por una fase
determinada (rabia, por ejemplo) ms de una vez, otras experimentan
distintas reacciones emocionales al mismo tiempo y hay quienes parecen
saltarse las fases. La misma evidencia parece indicar que las personas
que alcanzan la fase de aceptacin de una muerte inminente suelen
morir ms pronto que quienes no logran alcanzarla. El modelo de Kbler-
Ross propone las siguientes fases:
Negacin. Frente al diagnstico de la enfermedad y ante el
pronstico de muerte, la persona se rehusa a creer que el asunto tenga
algo que ver con ella. El paciente terminal suele asumir que en alguna
parte se cometi un error, que los reportes mdicos estn equivocados o
que las pruebas clnicas se refieren a otra persona. La fase de negacin
suele movilizar a los pacientes a buscar una segunda opinin, pero muy
pronto esta fase se desvanece para dar paso a otra de indignacin,
hostilidad y rabia.
Rabia. De pronto el paciente terminal se da cuenta de que su
situacin es realmente seria y entonces se convierte en una persona
iracunda, unas veces plena de resentimiento hacia quienes lucen
saludables y otras veces estallando en toda clase de recriminaciones y
denuestos, echando la culpa de su situacin a s mismo, a la familia, la
enfermera, el mdico y a casi todo el mundo, Dios incluido.
Negociacin. En esta fase el enfermo intenta alterar de algn modo
su condicin por la va de un acuerdo que, generalmente, se establece
con Dios. El paciente se abre a un rimero de promesas de cambiar, de
mejorar, de hacer las cosas en lo sucesivo de modo diferente, que
parecen ser la alternativa viable hacia su intenso deseo de mejorar.
Depresin. Ocurre cuando los acuerdos no alteran el panorama y
las promesas no funcionan. Simultneamente, el tiempo se acaba. El
paciente suele remitirse entonces a una revisin de las cosas inconclusas

19
del pasado y las que no van a realizarse en el futuro. La traduccin de
todo esto es la desesperanza y con ella surge la fase depresiva.
Aceptacin. Cuando el paciente permanece enfermo durante largo
tiempo, seguramente lograr alcanzar esta ltima fase. La depresin deja
de ser un problema y el enfrentamiento de la muerte podr sobrevenir en
calma y tranquilidad. El tipo de apoyo familiar ofrecido debe estar
orientado hacia la cancelacin final de sentimientos negativos y temores.
Todo enfermo terminal tiene necesidades de naturaleza fsica,
psicolgica y religiosa que deben ser atendidas. En el plano puramente
psicolgico requiere seguridad (necesita confiar en la gente que lo cuida y
tener la certeza de que no ser abandonado a su suerte); pertenencia
(necesita ser querido y aceptado adems de comprendido y acompaado
hasta el final); consideracin (quiere que se le reconozca, que sus
necesidades sean bien estimadas, que le sea ofrecida toda la ayuda
necesaria y que pueda tener a alguien a quien confiarle sus temores o sus
preocupaciones). Puede decirse que la fase terminal se inicia cuando el
mdico juzga que las condiciones del enfermo han empeorado y que no
hay alternativas de tratamiento disponibles para invertir o para detener el
camino hacia la muerte. Es cuando suele tambin iniciarse un tratamiento
de tipo paliativo, generalmente encaminado a reducir el dolor y la
incomodidad, pero que no debe entenderse como dirigido a resolver
definitivamente la situacin actual de la persona enferma. A partir de aqu
comienzan a plantearse situaciones estresantes para el enfermo, que
invaden tambin a la familia. Y, de paso, las tensiones invaden al equipo
mdico que, a juzgar por las creencias generalizadas, debe estar all para
salvar vidas.
Normalmente, en tales situaciones las decisiones que deben
tomarse resultan ser todas muy difciles. Es bastante seguro que el
mdico enfrente una serie de reclamos procedentes de distintas vas que
le harn sentir la sensacin de fracaso y que, irremediablemente, le
llevarn a distanciarse psicolgicamente del enfermo terminal.
Distanciarse significa que el mdico y el resto del personal, en primer
lugar, decidirn no preocuparse por las reacciones emocionales del
enfermo, y luego, que evitarn alarmarse por los evidentes cambios

20
fsicos que estn ocurriendo, que tratarn de ignorar el paso del tiempo,
una dimensin que progresivamente se agota y, finalmente, que reducirn
los niveles de ansiedad ante a los signos que acompaan la proximidad
de la muerte. Frente al enfermo que luce agonizante siempre surge el
temor de hacer o no hacer algunas cosas. Nada puede ya garantizarse.
Lo normal es que se tienda a aislar al individuo precisamente cuando ms
compaa y ayuda necesita.
Debe el enfermo terminal ser informado abiertamente sobre su
situacin actual? Sea cual fuere su condicin, la mayora de ellos
experimentan los mismos sntomas: dolor, dificultad para respirar, prdida
de apetito, delirio, desajustes cognitivos, insomnio, depresin, nausea,
fatiga, etc. La mayora de tales sntomas no aparecen aislados sino en
grupo, con grandes variaciones en su severidad y prevalencia, y en
muchas situaciones no reciben el tratamiento adecuado, a pesar del
enorme sufrimiento que producen. Una buena forma de intervenir en tales
situaciones implicara el empleo combinado de terapias farmacolgicas y
conductuales que alivien el dolor fsico y el sufrimiento general y, al
mismo tiempo, puedan movilizar recursos psicolgicos y espirituales del
enfermo, capaces de facilitar, por lo menos, la percepcin, interpretacin y
manejo de los sntomas.
El dilema de decir o no decir al enfermo que la muerte est prxima
siempre ha originado controversias. Hay quienes sugieren que el paciente
tiene derecho a saberlo (y cuanto antes mejor) pero siempre aparece en
el seno de la familia alguien que piensa que lo mejor es no informarlo.
Otros argumentan que tal dilema carece de sentido, porque el paciente
terminal muy pronto reconoce que est muriendo y entonces lo mejor es
convocarlo, junto a la familia, para ofrecer la explicacin profesional
necesaria y comenzar a prepararse psicolgica y legalmente para lo
inevitable. En realidad, lo que parece importante es evaluar los deseos del
enfermo: algunos desean saberlo, otros no. Hay enfermos terminales que
parecen tener menos dificultad que otros en el manejo de la situacin. En
algunos casos ser necesario ofrecer psicoterapia individual dirigida a
ayudar al paciente a controlar la situacin, cuestin que bien pudiera
reducirse a escuchar lo que tenga que decir sobre sus asuntos

21
pendientes, dar apoyo y reducir la ansiedad. La idea es lograr que el
enfermo no se considere abandonado por su mdico y que pueda contar
con alguien que le visite, alivie su dolor y le ofrezca alguna clase de
consuelo, de modo que la persona no se considere muerta antes de morir.
El otro dilema es decidir dnde morir el enfermo. Hay quienes
resuelven prodigar atencin en el seno de la familia, cuestin que suele
convertirse en una experiencia realmente avasallante. Pero la verdad es
que, con algunas variaciones entre distintos pases, la mayora de las
personas muere en hospitales, lo cual parece ser una buena alternativa,
debido a que es all donde est la mejor experticia para ofrecer el apoyo y
los servicios que el enfermo terminal requiere. Bsicamente ello supone el
ofrecimiento de una mejor calidad de vida, ms enriquecida, mediante la
prestacin de cuidados generalmente dirigidos a reducir la incomodidad y
el dolor, pero que tambin puedan cubrir las rea psicosocial y espiritual.
En el medio hospitalario, la unidad de cuidado debiera estar conformada
por el paciente y su familia. Pero en los hospitales desorganizados y
psimamente mal dirigidos que tenemos, semejante opcin debe
descartarse de antemano. La verdad es que el cuidado de un enfermo
terminal por su familia deriva en situaciones en las cuales cada individuo
es afectado por todos los dems y, al mismo tiempo, afectado por lo que
ocurre en el enfermo. Esto implica que, de una u otra forma y en algn
momento, todos requerirn cuidados institucionales. De manera que ya no
se trata de planear modelos de atencin nicamente dirigidos al enfermo
terminal para el manejo de los sntomas y el alivio del dolor sino, ms
bien, enfocados a la atencin de toda la unidad familiar.
Cuando se decide que el enfermo deber quedarse en el ambiente
hospitalario, conviene considerar, adems, que este solo hecho aadir
algunos aspectos negativos a la experiencia que sufre la persona. Por un
lado, la hospitalizacin interrumpe de manera drstica el estilo de vida
individual y, por el otro, supone un alto grado de dependencia de muchos
otros que suelen ser desconocidos. Seguramente que los aspectos
desagradables se inician cuando se pregunta si el enfermo o la familia
puede pagar los costos de la atencin que va a ofrecerse. En el caso del
actual sistema hospitalario venezolano el asunto todava es peor, porque

22
casi todo debe correr por cuenta del enfermo, desde las sbanas que se
usarn para adecentar la cama hasta las medicinas (algunas de las
cuales a menudo desaparecen en otras direcciones), pasando por gasas,
jeringuillas, unturas, etc.
La interaccin con el personal mdico (depositario del conocimiento,
la autoridad y el poder en la relacin que debe establecerse) con toda
seguridad convierte al enfermo en un extrao que se acerca a una
comunidad extraa cuyos procedimientos y terminologa tambin van a
resultarle completamente extraos, adems de ajenos. En medio de
semejante extraeza lo normal son niveles muy altos de incomodidad
que, agregados a la ya preocupante situacin que sufre por efectos de su
enfermedad, harn que la experiencia hospitalaria termine siendo algo
difcil de sobrellevar. La emocin ms comn en tales casos debe ser
ansiedad. Cuando el problema de salud todava no ha sido bien definido,
el paciente estar ansioso por los resultados que se obtendrn a partir de
las pruebas que se practicarn. Si el diagnstico ha sido realizado,
entonces la ansiedad ser por el tipo de tratamiento y su eficacia. Pero la
mayor parte de la ansiedad estar fundada en la casi absoluta falta de
informacin, que a veces ocurre porque las pruebas no han sido
terminadas o porque an faltan algunas que debern ayudar a definir
mejor la situacin. Tambin puede ser porque el paciente no est en
condiciones de comprender la informacin que el personal mdico le
ofrece. La verdad es que una buena parte de las veces esa ansiedad
ocurre porque nadie se toma la molestia de informar al enfermo, que
suele ser la persona ms interesada en saber que es lo que pasa y cmo
se estn manejando sus problemas.
La mera observacin casual del ambiente hospitalario induce a
pensar que algunos mdicos y enfermeras estn muy ocupados, habida
cuenta del angustioso ir y venir que parece consumir todo su tiempo. Pero
cuando se observa a un miembro del equipo mdico frente al paciente,
una buena parte de las veces lo que parece sobresalir en el esquema de
comunicacin establecido, es pura y simple despersonalizacin: el
paciente no est ah; el paciente no es una persona; el paciente es una
cosa que alguien dej olvidada en algn sitio. Es muy probable que, en el

23
caso del enfermo terminal, la distanciacin psicolgica pueda ser una
buena excusa para explicar lo que ocurre. Es muy probable que la
despersonalizacin ayude al mdico tambin a sentirse menos
emocionalmente afectado por el estado real de la persona a su cuidado.
Tambin pudiera explicarse por el hecho de que muchos pacientes
representan un riesgo grave para la salud del personal que lo atiende
debido a que sus enfermedades son peligrosamente contagiosas. O
pudiera ser que las actividades y decisiones que deben ser tomadas
crean en el mdico niveles de estrs muy prolongados, lo cual evita que
se pueda ofrecer en todo momento y a todos los pacientes un cuidado
ms personalizado. Pero por qu entonces no ocurre lo mismo en la
clnica privada?. Lo verdaderamente preocupante es que a pesar de que
ese tipo de manejo institucional del paciente ha sido reconocido durante
aos como inapropiado, los esquemas de funcionamiento de los
hospitales parecen no haber sufrido alteracin ninguna, igual que
tampoco parecen haber ocurrido cambios relevantes en la formacin
acadmica profesional.
Sea cual fuere la decisin tomada en cada caso particular, lo cierto
es que enfrentar situaciones de este tipo supone un rimero de tareas y de
metas que deben cabalmente ser cumplidas pero, por sobre todo, exige
procesos de adaptacin que no todos logran generar, incluyendo al
personal mdico. La adaptacin sugiere pasos que van desde
comprender los niveles reales de gravedad y buscar informacin sobre el
problema o los problemas que se manejan, hasta administrar cuidados
mdicos (control de dosis, aplicacin de inyecciones). Supone tambin
incorporar rutinas de actividad que funcionen de modo paralelo a las
necesidades del enfermo. Requiere ofrecer apoyo instrumental y
emocional o buscarlo cuando sea necesario. Exige planear sobre la base
de dificultades no conocidas pero que puedan presentarse, y, finalmente,
sugiere concretar una perspectiva global de la situacin, sobre la base de
las disponibilidades que ofrece el entorno inmediato. Muy probablemente
este ltimo paso sea el definitivo en la toma de decisiones particulares en
relacin con cada enfermo en estado terminal.
El enfermo terminal es aqul que cumple los siguientes criterios:

24
 Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva o incurable.
Escasa o nula posibilidad de respuesta al tratamiento activo
especfico para la patologa subyacente.
Presencia de sintomatologa intensa, mltiple, multifactorial y
cambiante.
Impacto emocional en el paciente, en su familia y/o equipo
teraputico.
Pronstico de vida limitado a semanas o meses.
Se considera paciente oncolgico en fase terminal a aqul en el que
existe un diagnstico histolgico exacto y probado de cncer, ha recibido
tratamiento oncolgico activo, si fuese posible, y tiene una previsin de
evolucin a muerte, recibiendo en ese momento slo tratamiento paliativo.
La Organizacin Mundial de la Salud (OMS) defini en 1990 los
cuidados paliativos como el cuidado total de los pacientes cuya
enfermedad no responde a tratamiento con intencin curativa. Siendo de
especial relevancia el control del dolor y otros sntomas fsicos, as como
la atencin de los problemas psicolgicos, sociales y espirituales. Por lo
tanto, los cuidados paliativos:
Aseguran la vida, pero aceptan la muerte como algo inevitable.
Ni aceleran ni posponen la muerte.
Proporcionan alivio del dolor y otros sntomas indeseables.
Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir
tan activamente como sea posible.
Ofrecen un sistema de apoyo a la familia para afrontar la
enfermedad y el duelo.
Realizan una atencin integral e individualizada, cubriendo los
aspectos fsicos, psicolgicos, sociales y espirituales.
El enfermo y la familia son la unidad a tratar y constituyen el ncleo
fundamental.
El objetivo principal de los cuidados paliativos es CUIDAR Y NO
ABANDONAR al enfermo y su familia, en cualquier situacin o
circunstancia sociosanitaria, en el contexto de la presencia de cncer,
SIDA u otra enfermedad crnica (enfermedad de Alzheimer...).
Para ello, se utilizarn los siguientes principios:

25
 Anticiparse a los sntomas siempre que sea posible.
Efectuar una valoracin clnica exhaustiva antes de iniciar un
tratamiento.
Explicar al paciente lo que est ocurriendo y por qu, utilizando
para ello un lenguaje adecuado y comprensible.
Acordar con el paciente (hasta donde sea posible) las diferentes
opciones teraputicas.
Proporcionar informacin amplia a los familiares, dado que se trata
de agentes fundamentales de cuidados bsicos.
Buscar opiniones de expertos, si los resultados iniciales no son los
esperados.
Supervisar muy estrechamente los tratamientos.
Ante la noticia de que un enfermo padece una enfermedad
terminal, el mdico ha de dar respuestas aproximadas y nunca exactas sobre su
pronstico, a partir de las estadsticas y experiencias del facultativo, ya que en
medicina no hay nada exacto
A travs de la historia de la humanidad la familia ha estado condicionada e
influida por las leyes sociales y econmicas, y los patrones culturales de cada
regin, pas y clase social. El modo de produccin imperante en cada sociedad
condiciona la ubicacin de la familia en la estructura de clase, en funcin de la
insercin en la organizacin del trabajo.
Los investigadores consideran a la familia un verdadero agente activo del
desarrollo social: clula en la que se crea y consolida la democracia, donde se
solucionan o acentan las crisis sociales y donde la mayora de los ciudadanos
encuentran afecto y especialmente seguridad.
La familia es un elemento activo, nunca permanece estacionaria, sino que pasa
de una forma inferior a otra superior, de igual manera que la sociedad evoluciona
de un estadio a otro. La familia es un producto del sistema social y refleja su
cultura.

La familia es la ms antigua de las instituciones sociales humanas, es el grado

primario de adscripcin. Es un sistema abierto, es decir un conjunto de elementos
ligados entre s por reglas de comportamiento y por funciones dinmicas en
constante interaccin interna y con el exterior.

26
La familia es una institucin formada por sistemas individuales que interactan y
que constituyen a su vez un sistema abierto. Est formada por individuos, es
tambin parte del sistema social y responde a su cultura, tradiciones, desarrollo
econmico, convicciones, concepciones tico-morales, polticas y religiosas. (1)

Este grupo social primario es la instancia de intermediacin entre el individuo y la

sociedad; constituye el espacio por excelencia para el desarrollo de la identidad y
es la primera fuente de socializacin del individuo. Es en la familia donde la
persona adquiere sus primeras experiencias, valores, concepcin del mundo.

(2)

La familia se ha denominado como una institucin bsica de la sociedad ya que

constituye la unidad de reproduccin y mantenimiento de la especie humana. La
sociedad descansa en la familia como entidad llamada a garantizar la vida
organizada y armnica del hombre. (3)

La familia es un grupo de potencia natural en la cual se establecen recprocas

dependencias y vnculos afectivos entre sus miembros. Posee estructura
jerrquica dinmica y funcionamiento sistmico. Tiene carcter de subsistema
abierto en relacin con el sistema social, en tanto, se encuentra en interaccin
recproca y constante con otros grupos e instituciones sociales.

La necesidad de vivir en familia que tiene el ser humano se acrecienta ante el

carcter eminentemente psicolgico que tiene la relacin nio-adulto durante todo
el proceso en el cual crece y deviene la personalidad. Los adultos que se ocupan
del cuidado del nio y que constituyen su familia, garantizan que se produzcan los
procesos psicolgicos que intervienen en el desarrollo de la personalidad, as
como en la identidad del yo, la socializacin y la autonoma, entre otros.

Los actuales estudios de la familia en el mbito de la Psicologa se apoyan en una

epistemologa rica, aunque no siempre homognea, debido a que algunos
conceptos bsicos provienen de mbitos relativamente independientes. Muchos
estudios quedarn marcados por la impronta inicial de la teora de los sistemas,
como ya se mencion, pero se le suman los aportes de la ciberntica con los
conceptos de feedback positivo o negativo (Wiene, 1948), la teora de la

27
comunicacin humana (Watzlawick, Beavin y Jackson, 1967), los conceptos
procedentes de enfoques evolutivos (Haley, 1981) y estructuralistas (Minuchin,
1974).

Los conceptos ms importantes que incluyen estos aportes son los conceptos de
la teora de la comunicacin, los evolutivos y los estructurales. La teora de la
comunicacin postula, en primer lugar, que es imposible no comunicar, en
segundo, que en toda comunicacin cabe distinguir el nivel digital (contenido
semntico de la comunicacin) y el nivel analgico (cmo se ha de entender el
mensaje, es decir, qu tipo de relacin se da entre emisor y receptor), y en
tercero, que la definicin de una interaccin est condicionada por la puntuacin
de las secuencias de comunicacin entre los participantes.

La teora evolutiva plantea que la familia pasa por crisis normativas y crisis
paranormativas provocadas por eventos producidos en el macrocontexto o por
situaciones no previsibles como las enfermedades, las separaciones y la muerte a
destiempo. (5)

La teora estructural desarrollada por Salvador Minuchin, aporta los conceptos de

lmites o fronteras familiares internas, las cuales son identificables por las distintas
reglas de conducta aplicables a los diferentes subsistemas familiares. Los lmites
entre los subsistemas varan en cuanto a su permeabilidad, y pueden ser difusos,
rgidos o claros: estos ltimos son los que definiran una adaptacin funcional.

El desarrollo armnico de la familia se ve influido por mltiples valores, uno de

ellos lo constituye la satisfaccin de las necesidades materiales ms elementales.
Otros factores del funcionamiento familiar son ms intrnsecos a ella y
dependern del ciclo vital, de la forma de comunicacin entre miembros y de la
forma en que la familia percibe las situaciones que constituyen eventos
estresantes.

La familia est universalmente aceptada como unidad bsica de la sociedad,

independientemente de sus formas u organizacin, constituye en todas partes del
mundo, el espacio natural y el recinto micro social para el desenvolvimiento de
sus miembros. En tanto institucin que mediatiza la interaccin individuo

28
sociedad familia, est sensiblemente conectada a la dinmica social y a las
realidades histricas diversas en el devenir de los distintos estadios de su ciclo
vital.

Adems, est dotada de enorme flexibilidad, de una suerte de metamorfismo y de

insospechados mecanismos de adaptacin a las condiciones cambiantes del
medio material, de la organizacin del trabajo, de los procesos econmicos, de los
avances tecnolgicos, as como de las estructuras abstractas de la sociedad, la
ideologa, los valores, las normas, los representativos simblicos. (10)

La familia, a la vez que influye, est influida por el entorno social donde se inserta
y desarrolla. Al ajustarse a las influencias externas se convierte en motor de
cambio, experimentando reajustes en su estructura, en sus funciones y
responsabilidades, y en sus valores sociales no siempre perceptibles a primera
vista, por la persona e instituciones interesadas en su bienestar. Hoy sigue siendo
la familia el hbitat natural del hombre, el primer recurso y el ltimo refugio.

Bajo estas acepciones podemos entonces concluir que la familia es una unidad
social, compuesta por un conjunto de personas unidas por vnculos
consanguneos, afectivos y cohabitacionales y que a los efectos de las normas
sociales vigentes deben procurarse ayuda mutua, compartir los recursos,
comunicarse entre s, procurarse el bien propio, as como contribuir al de su
comunidad.(11)

La familia recorre un proceso de desarrollo, ciclo vital en el cual se distinguen

etapas o fases marcadas por la ocurrencia de acontecimientos significativos de la
vida.

Estas etapas son:

Formacin e integracin: sus acontecimientos vitales son matrimonio, embarazo

y nacimiento del primer hijo. En esta etapa se realiza el ajuste de la individualidad
y roles, con el consecuente acople funcional de intereses y necesidades. Se
constituye y consolida el llamado proyecto de vida.

29
 Extensin: los eventos vitales son el nacimiento del primer hijo e
independizacin del ltimo. Es la etapa ms larga del ciclo y comprende una gran
variedad de cambios en la familia influidos por el crecimiento y desarrollo de los
hijos. Se da espontneamente el aprendizaje del rol pap / mam esposo /
esposa.

Contraccin: sus eventos son la independizacin del ltimo hijo y muerte del
primer cnyuge. Se produce el cese de la tutela directa de los hijos y un regreso a

la comunicacin directa de los esposos, sin mediacin de los hijos. Es llamada la

etapa del nido vaco para referirse que se han ido los hijos del hogar.

Disolucin: sus eventos son la muerte del primer cnyuge y muerte del segundo
cnyuge. El ajuste a la viudez es la funcin ms compleja de esta etapa por la
prdida que se sufre y las consecuencias que esto tiene para la familia. Se
requiere un ajuste de roles nuevamente y una reestructuracin de la jerarqua
familiar.

El nivel de estabilidad puede estar dado por:

Incremento: la familia se expande porque alguien que ya se haba

independizado regresa en un momento del ciclo familiar que no se corresponde
con el desarrollo y crecimiento normal de sta.

Desmembramiento: se puede producir por varios eventos como el divorcio,

muerte, abandono, migracin.

La dinmica familiar puede verse afectada por:

Desorganizacin: cuando se afecta la organizacin interna de la familia por

mltiples causas como la enfermedad somtica o siquitrica, alcoholismo,
drogadiccin, invalidez significativa de algn miembro, un paciente en estadio
terminal que crea desequilibrio afectivo, bajo nivel cultural, condiciones
inadecuadas de la vivienda, etc.

30
 Desmoralizacin: cuando se violentan los valores ticos, morales, ideolgicos,
legales, etc, de la familia: conducta antisocial de sus miembros, encarcelamiento,
abuso sexual, maltrato psicolgico y fsico, negligencia, etc.

Revista Electrnica de las Ciencias Mdicas en Cienfuegos ISSN:1727-897X Medisur

2008; 6(1) Especial CTS

31
 Antecedentes
M. Bernabeu-Wittel, et all; En el 2006 abordaron el proceso de
atencin a pacientes con enfermedad terminal para conocer el impacto y
las caractersticas clnicas y asistenciales de este grupo de pacientes en
Medicina Interna. Cuyo objetivo consisti en evaluar estos parmetros en
diferentes reas de Medicina Interna de un hospital de tercer nivel.
Material y mtodos. Estudio prospectivo observacional de los
pacientes ingresados en Medicina Interna durante junio de 2003. Se
estratific a los pacientes en tres cohortes (paliativo, pluripatolgico y
general). Se analiz la incidencia, procedencia, caractersticas
clinicoevolutivas y consumo de recursos en los 12 meses previos al
estudio. La comparacin univariada de variables clnicas entre la cohorte
de paliativos, pluripatolgicos y general se llev a cabo utilizando los test
de Chi cuadrado, Fisher, ANOVA y post-hoc y Kruskal-Wallis.
Encontrndose los siguientes resultados: Se incluyeron 52 pacientes
(53,8% mujeres; edad media: 66,5 15 aos) de la cohorte global de 339.
La incidencia de pacientes paliativos fue 15,4/100 ingresos. Los pacientes
procedieron de Servicios Especializados (57,6%), Urgencias (27%) y
Atencin Primaria (10%). La estancia media fue de 14,5 (1-150) das y la
supervivencia del 63,5%. El 68,5% de los fallecimientos se produjo en el
domicilio. Los pacientes de la cohorte de paliativos, comparativamente
con la general, tuvieron menor Barthel basal (47,5 frente a 95; p <
0,0001), al ingreso (40 frente a 75; p < 0,0001) y alta (20 frente a 75; p <
0,0001), mayor deterioro funcional durante ingreso (cada de valores
basales-alta de 27,5 frente a 20 puntos; p<0,003) y no hubo diferencias en
el consumo de recursos en los 12 meses previos. Con respecto a los
pluripatolgicos, la cohorte de paliativos tuvo menor edad media (66,5
15 frente a 75 11; p = 0,001) y similar limitacin funcional basal al
ingreso y al alta.
Concluyeron que pacientes con enfermedad terminal suponen un
grupo significativo en nuestras reas de Medicina Interna, lo cual apoya el
papel del internista en la asistencia a esta poblacin y le obliga a adquirir
las competencias especficas para su manejo integral.---------

32
Bernabeu-Wittel M, Garca-Morillo S, Gonzlez-Becerra C, Ollero M,Fernndez
A, Cuello- Contreras JA. Impacto de los cuidados paliativos y perfil clnico del
paciente con enfermedad terminal en un rea de Medicina Interna. Rev Clin
Esp. 2006;206(4):178-81.

En el ejercicio de las profesiones sanitarias siempre ha habido

quienes crean que lo importante era tratar a todos los pacientes hasta
sus ltimas consecuencias, pero tambin quienes han defendido que lo
importante era tratar y cuando esto no era posible, cuidar a las personas
hasta el final. Entre stas se encontraba Cicely Saunders, fundadora del
movimiento de los hospices. Ella defenda que en la fase terminal de la
enfermedad, cuando el deterioro que va a sufrir el enfermo es cada vez
mayor y por lo tanto, muy impactante tambin para la familia y el equipo
que le trata, el objetivo debe cambiar y ser sustituido por el cuidado como
nica meta. Ese cuidado debe virar hacia proporcionar confort al enfermo
y a la familia. Porque en esta fase, cada accin positiva realizada sobre
uno de ellos es tomada como algo tambin positivo por el otro.
El equipo sanitario debe transformarse en un equipo cuidador. El
cuidado como medio y la calidad de vida y el confort como finalidad son
los objetivos que debemos tener los cuidadores durante la fase final de la
vida, tal y como promulg el Subcomit Europeo de Cuidados Paliativos
de la CEE, el 5 de mayo de 1991, al definir los cuidados paliativos.--------
El cuidado del paciente terminal
Care of the terminal patient
R. Buisn1, J. C. Delgado2 Anales Sistema Sanitario de Navarra. 2007; 30
(Supl. 3): 103-112.

La comunicacin de la verdad, particularmente cuando se

trata de informar malas noticias es una situacin estresante y difcil para
los mdicos. Por mala noticia entendemos cualquier informacin que
altera negativamente la visin que el paciente tiene de su futuro. De all
que su impacto dependa de la brecha entre lasexpectativas del paciente y
su condicin, incluyendo una amplia variedad de casos (desde el
resultado de un examen hasta un diagnstico terminal).--------
M Luz Bascun Ra. Comunicacin de la verdad en medicina: contribuciones desde una
perspectiva psicolgica (Rev Md Chile 2005; 133: 693-8).

33
2.2 Justificacin del Problema

El presente estudio surge ante la necesidad de conocer el grado de

funcionalidad de las familias con paciente terminal en el Centro Poblado
de Alto Trujillo, los principales problemas de adaptabilidad que las familias
encuentran para encaminarse en ese nuevo rol que les toca vivir con su
nuevo integrante. Considerando que este va a trastocar sus relaciones
extra e intrafamiliares. Pues el mismo llega trastocado con esta nueva
etapa de su vida que le toca llevar adelante. Observar que no es la misma
adaptacin para los adultos como para los nios, pues estos tienen una
manera diferente de enfocar la presencia del paciente terminal en su seno
familiar termino que ni siquiera han logrado entender muy bien y quizs
tampoco conciben muy bien la idea de que necesariamente se tiene que
morir, como si la asumen, aunque tampoco lo entienden muy bien los
adultos.
Que tan fcil o difcil es adaptarse a la presencia de un miembro
terminal en el seno familiar y el dolor y sacrificio que ello implica para la
familia pues conllevar cambios en todas sus relaciones. Por esta razn
creo importante identificar cual es el nivel de adaptabilidad por parte de
las familias de Alto Trujillo que tienen en su seno a un miembro con
enfermedad terminal.
Por lo anterior, considero de suma importancia, para la calidad de
vida tanto del paciente terminal como de la familia en esta etapa, conocer
como ambos se van adaptando en este nuevo periodo.
Siendo esta investigacin de gran importancia y magnitud, dado que
conocer si, las familias pueden asumir un nivel de adaptabilidad a la
presencia de este enfermo terminal de modo que no perturbe sus
relaciones hasta antes de su llegada.
Por lo anterior expuesto, el conocer el nivel de adaptabilidad de las
familias con paciente terminal nos ayudara a comprender como
desarrollar mecanismos de interrelacin que no perturben la armona de

34
 la familia y repercutan en el mejor cuidado del nuevo miembro de la
familia.

2.3 Formulacin del Problema

Cul es el grado ( o nivel) de funcionalidad familiar de las familias de Alto

Trujillo con paciente terminal durante los aos 2010 - 2011?

Que diferencia hay en decir ---grado de funcionalidad -- o -- nivel de

funcionalidad----??

2.4. Objetivos

2.4.1. Objetivo General

Determinar cual es el grado ( o nivel) de funcionalidad familiar de las

familias de Alto Trujillo con paciente terminal durante los aos
2010 - 2011.

2.4.2 Objetivo Especfico

- Determinar el grado ( o nivel) de funcionalidad familiar de las

familias de Alto Trujillo con paciente terminal segn grupo etareo.

- Determinar el grado ( o nivel) de funcionalidad familiar de las

familias de Alto Trujillo con paciente terminal segn sexo.

- Determinar el grado ( o nivel) de funcionalidad familiar de las

familias de Alto Trujillo con paciente terminal segn parentesco.

2.5. Metodologa

35
 2.5.1 Poblacin y Muestra

- Poblacin en estudio
Familias con paciente terminal captados en el Centro Poblado de
Alto Trujillo que aceptaron participar en la investigacin..
- Unidad Muestral
Cada una de las familias con paciente terminal en Alto Trujillo
durante octubre a diciembre 2009.

- Unidad de Anlisis
Cada una de las familias con pacient terminal captados en la
Parroquia Jess Solidario de Alto Trujillo que aceptaron participar
en la investigacin.

Tamao de Muestra:

Donde:
Z= 95% n= Z2PQ
P= Proporcin esperada (55%) E2
E= Error de estimacin (5%)

N=

CRITERIOS DE INCLUSIN:

CRITERIO DE EXCLUSIN

36
 .

Diseo de Investigacin

FORMULACIN DE RECOLECCIN DE DATOS

Aspectos ticos

37
2. REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS: ESTILO VANCOUVER 2006

1. .

2.

38