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國內第一本失智症家屬照顧後全紀錄出版
母親節前夕完成母親遺願

龍祥燕深情分享失智患者內心世界

《爸媽，我在這裡！──照顧失智雙親心路歷程》

新書發表記者會暨失智症照護經驗分享座談會

■活動時間：96 年 5 月 17 日（星期四）2：00～3：00
■活動地點：臺北市羅斯福路三段 245 號 8 樓（康泰醫療教育基金會）
■主辦單位：康泰醫療教育基金會失智症家屬互助聯誼會
■協辦單位：印書小舖
■活動內容：
‧作者龍祥燕小姐分享寫書與照護失智症雙親經驗
‧邀請推薦人台灣失智症協會湯麗玉秘書長、行政院衛生署口腔醫學委員會主委員韓良俊教
授分享
‧贈書儀式
‧新書簽名會
‧茶敘

台灣第一本失智症家屬照顧後全紀錄出版了！《爸媽，我在這裡！──照顧失智雙親心路歷程》
真實紀錄作者龍祥燕的雙親罹患失智症的發病過程，以及照護期間家屬所遭受的恐懼、無奈，更說出
一位失智患者，在清醒的片刻所表達出的內心世界。
 1994 年，龍祥燕的父親確定罹患血管型失智症，5 年後，她的母親阿茲海默症病發，前後 13 年
的時間，她負起照護失智雙親的責任，包容生病雙親的乖違性格，壯年的青春也在漫長的照護歲月中
跟著流去，她表示，「自己對醫療資訊很有興趣，雙親發病前即曾經閱讀過失智症相關文章，之後便
下定決心親自全程照顧，並紀錄雙親的發病過程；媽媽發病前對醫療訊息也很有興趣，她在病中清醒
的片刻，曾經向我要求一定要將她的患病過程詳細的寫下來，好讓醫師和大眾對於失智症患者的內心
世界，以及漫長掙扎的心路歷程有更多的認識與了解。」她開朗的說明：
「這條路走來真的太辛苦了，
即使已經有心理準備，箇中滋味還真的很難說得盡，如今雖已經是個年過半百的『灰』姑娘，但能夠
陪伴雙親走完人生之旅，雖然辛苦，但這段時間我得到了雙親給我全部的愛，一切都值得永遠回憶與
懷念！」

也就是這份對父母的愛、加上手足的相互支援、康泰醫療教育基金會失智症家屬聯誼會的實質協
助，以及許多朋友的鼓勵，龍祥燕度過那段內心煎熬與憂慮的漫長挑戰。2004 年，雙親相繼往生後，
為了完成母親的遺願，經過一年的努力，終於趕在今年母親節前夕，將這段歷程化為文字紀錄成書，
她衷心期望有更多人因這本書而受益，減少許多失智症患者與主要照顧者，因為一般人的誤解與無知
所受的折騰。

《爸媽，我在這裡！──照顧失智雙親心路歷程》新書發表記者會暨失智症失智症照護經驗分享
座談會，將於 5 月 17 日（星期四）2：00～3：00，在康泰醫療教育基金會舉行，會中除了作者龍祥
燕分享寫書與照護失智症雙親經驗外，推薦人康泰醫療教育基金會董事長葉炳強醫師、行政院衛生署
口腔醫學委員會主委員韓良俊教授、台灣失智症協會湯麗玉秘書長也將與會來賓分享他們的心得，會
中作者將贈 50 本書予康泰醫療教育基金會，以感謝他們對於國內失智症患者與家屬所做的貢獻，敬
邀各界先進蒞臨指導，也歡迎關心的讀者前往參與座談！

1994 年，美國總統雷根被診斷出罹患阿茲海默症，同年 11 月 4 日發表一份感人至深的告白：

「我
們希望藉著公佈診斷結果，喚起民眾重視阿茲海默病，這也許將促使國人更了解阿茲海默病及病患家
人的遭遇。……很不幸，當此病繼續惡化時，往往是家屬承受沉重的負擔。」十年後（2004 年）雷根
因阿茲海默症引起的肺炎併發症病逝，雷根的夫人南西形容過去十年的照顧經驗說：
「阿茲海默症將
我丈夫帶到了一個我不可能觸及的地方，他的記憶愈來愈少，我們無法分享過去，每天無言以對。」

關於照顧失智症患者的經驗，國外不乏有許多團體，以及患者的照護家屬將過程的紀錄成書出
版，著名的英國文學獎布克獎主席約翰‧貝禮甚且寫了一本和妻子艾瑞絲‧梅鐸（Iris Murdoch）罹
病前與患病後的夫妻生活（
《輓歌》天下文化出版）
，艾瑞絲．梅鐸是英國知名哲學家，同時也寫過二
十餘本小說，被許多人視為當今英文世界最偉大作家之一，但卻在 1994 年左右被診斷罹患阿茲海默
氏症，醫界對於失智症發病的各項原因仍不是十分明確，可以證明的是無論智弱愚賢都有可能得到失
智症。

失智症好發於 65 歲以上的老年人，綜合近年來國內的統計資料，65 歲的老人約有 3-4％有明顯

的失智症症狀，其發生率會隨著年齡增加而明顯提高比例，研究也發現，台灣地區的失智老人每年將
近有三分之一會死亡，遠高於歐美先進國家，顯示目前國人對失智症的認識不足與照顧不周，更顯示
國內的醫療福利制度對於失智症的照護諮詢與支持資源的缺乏。康泰醫療教育基金會於 1997 年率先
設置「失智老人服務組」
，並於隔年成立「失智症家屬互助聯誼會」
，為病患及家屬提供專業醫療教育
服務，龍祥燕即深受其惠，她語重心長的說：
「失智症的照顧者，走的是一條灰暗的道路！因為，他
們知道親人遲早會走，他們要做的除了減輕親人的痛苦，讓親人能夠安詳的渡過晚年外，自我的身心
平衡也是需要外援的。」13 年的照護，龍祥燕自己的身心體力已經負荷太過，成了醫院的老病號，然
而，自己因為照顧雙親的親身體悟，加上長期擔任康泰失智老人服務組的義工，她感性的表示，自己
是罹患失智症的高危險群，已經可以坦然面對死亡，為了預防失智症悄悄找上她，她做好忘掉過去、
活在當下的心理建設…努力實踐對母親的承諾：把身體養好、出書、快樂生活！

爸媽，曾是所有人心目中的英雄與靠山，但是當他們漸漸變老，為人子女者，該如何調
適角色的轉換？事實上，人一出生就往老年邁進，關於「變老」所可能產生的疾病，大部分
的人卻很少主動去認識了解，龍祥燕的《爸媽，我在這裡！》可貴的不止是失智症照護者的
第一手紀錄，其文字淺白易懂，沒有一般醫療指南的艱澀難解，書中深入失智症患者的內心
世界，分享照護失智老人的經驗與心得，其字裡行間關於父母、子女、手足間的微妙互動與
親情表現，更能感動全天下的家庭！

《爸媽，我在這裡！──照顧失智雙親心路歷程》
龍祥燕／著，白象文化出版，96 年 5 月初版
全國各大書局上市銷售

聯合推薦：
春禾劇團藝術總監 郎祖筠
臺大醫院神經科教授暨天主教康泰醫療教育基金會董事長 葉炳強
台灣失智症協會名譽理事長 陳榮基
天主教失智老人基金會執行長暨耕莘醫院永和分院院長 鄧世雄
行政院衛生署口腔醫學委員會主任委員 韓良俊