ISA F O N N E G R A D E J A R A M I L L O

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DE CARA A MUERTE

EDITORIAL ANDRS BELLO

Barcelona Buenos Aires Mxico D.F. Santiago de Chile

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Primera edicin, 1999. Editorial Primer Latinoamericana Ltda., Colombia. Segunda, tercera, cuarta, quinta y sexta reimpresin, 1999. Colombia. Sptima, octava, novena y dcima reimpresin, 2000. Colombia. Duodcima reimpresin, 2001. Colombia. Primera edicin, 2001. Editorial Andrs Bello.

Reservados todos los derechos. Queda rigurosamente prohibida, sin la autorizacin escrita de los titulares del Copyright, bajo las sanciones establecidas en las leyes, la reproduccin parcial o total de esta obra por cualquier medio o procedimiento, incluidos la reprografa y el tratamiento informtico, as como la distribucin de ejemplares mediante alquiler o prstamo pblico.

A Merce, mi mam, quien hasta hoy, y a pesar de su enfermedad, ha conservado intactos los rasgos que ms admiracin y gratitud me han despeado: su amorosa incondicionalidad, su invariable respeto por los puntos de vista ajenos, su intensidad vital y su inteligencia. Mucho me ha enriquecido el compartir con ella su duro y bello caminar hacia la muerte.

ISA FONNEGRA DE JARAMILLO Derechos en espaol con la excepcin de Colombia, Ecuador y Venezuela EDITORIAL ANDRS BELLO Av. Ricardo Lyon 946, Santiago de Chile www.editorialandresbello.com info@editorialandresbello.cl Editorial Andrs Bello de Espaa, S. L. C/. Crcega, 257 I 2 B 08036 Barcelona
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ISBN: 84-95407-71-X Depsito legal: B-14.546-2001 Impreso por Romany Valls, SA. - Pl. Verdaguer, 1-08786 Capellades Printed in Spain

De la autora

No me fue fcil tomar la d e t e r m i n a c i n de escribir este libro. P o r a o s c o n s i d e r y descart la idea, c o n la disculpa de q u e no dispona de t i e m p o para ello y c o n s i d e r a n d o q u e lo q u e yo saba s o b r e la m u e r t e y el morir lo haba d i c h o ya, en diferentes m o m e n t o s y c o n t e x t o s . No e n c o n t r a b a m u c h a s ideas n u e v a s para escribir. Adems, por estar tan familiarizada c o n los temas del d o l o r h u m a n o y el morir, p e n s a b a - e q u i v o c a d a m e n t e - q u e mis p o t e n c i a l e s lectores l o estaran tambin. P e r o u n a e x p e r i e n c i a p e r s o n a l le dio un v u e l c o total a esta idea. P o r m u c h o t i e m p o h e guardado e n u n a caja cientos de papelitos c o n las preguntas o c a s o s q u e me plantean los asistentes a mis charlas, seminarios y conferencias. El revisarlos y volver a leerlos me mostr el v a c o q u e existe - e n C o l o m b i a , a l m e n o s - e n c u a n t o a informacin b s i c a p e r o actualizada s o b r e estos temas. De igual forma, me s e a l la n e c e s i d a d apremiante de respuestas a tantas inquietudes, de orientacin en m o m e n t o s de tinieblas y de informacin oportuna, no s l o para q u i e n e s estn afrontando situaciones de prdida o de d u e l o sino t a m b i n para profesionales c o m o m d i c o s , p s i c l o g o s , psiquiatras, enfermeras, trabajadores s o c i a l e s y profesores de c o l e g i o , entre otros, q u e p o r trabajar tan de c e r c a c o n e l ser h u m a n o estn p r e s e n t e s e n sus m o m e n t o s d e

prdidas y desgracias, m u c h a s v e c e s c o n p o c a s herramientas para c o m p r e n d e r , apoyar, c o n s o l a r y orientar. Tales preguntas han sido el m o t o r y la gua para escribir estas pginas, en las q u e he prestado la m a y o r a t e n c i n a las inquietudes del p b l i c o , no a las mas. As pues, este libro va dirigido a cualquier p e r s o n a q u e d e s e e a c e r c a r s e al f e n m e n o de la m u e r t e c o m o una realidad h u m a n a . No h a y requisitos previos para su lectura, q u e p u e d e estar motivada p o r la muerte reciente o prxima a ocurrir de un ser a m a d o ; o p o r el h e c h o de e n c o n trarse, d e s d e c u a l q u i e r p e r s p e c t i v a o c i r c u n s t a n c i a , enfrentado a la e x p e r i e n c i a del morir. O p o r la n e c e s i dad sentida de d e s c o r r e r el v e l o de la ignorancia y los t a b e s y a p r o x i m a r s e a su misterio. O quizs p o r la urg e n c i a de e n t e n d e r n o s a n o s o t r o s m i s m o s en los m o m e n t o s de tragedia y dolor, y s a b e r q u p o d e m o s esperar en el incierto c a m i n o h a c i a la s u p e r a c i n personal. O, tal vez, p o r el d e s e o de a c o m p a a r fsica, e m o c i o n a l o espiritualmente a q u i e n e s enfrentan la muerte. O, en el m b i t o profesional, p o r l a n e c e s i d a d d e c o n o c i m i e n t o s q u e , a u n q u e e l e m e n t a l e s , s o n ignorados p o r m u c h o s y q u e p e r m i t e n un a c e r c a m i e n t o m s a d e c u a d o , integral y holstico al m o r i b u n d o y su familia. C o m o mi e x p e r i e n c i a ha sido fundamentalmente clnica, no he teorizado s o b r e los a s p e c t o s filosficos, histricos o antropolgicos de la muerte, el morir y el duelo; h u m i l d e m e n t e , d e j o e s t o s temas e n m a n o s d e los e x p e r tos e interesados. O t r o tanto he h e c h o c o n la c o n c e p c i n religiosa de la muerte. Los c o n o c i m i e n t o s y la e x p e r i e n c i a q u e sustentan este libro p r o v i e n e n de m u c h a s fuentes y aprendizajes: de la o b s e r v a c i n p e r m a n e n t e y atenta de los h e c h o s q u e suc e d e n a mi alrededor, en nuestra cultura, y de la forma c o m o se a s u m e en ella la muerte y la relacin posterior 10

c o n el d o l o r y los r e c u e r d o s . T a m b i n se nutre de las e x p e r i e n c i a s cotidianas directas c o n p e r s o n a s e n trance d e morir, c o n sus familias, c o n los m d i c o s , c o n nuestro e n t o r n o religioso, y del c o n t a c t o c o n e x p e r t o s tanatlog o s de m u c h o s p a s e s y c o n sus diferentes c o s t u m b r e s y culturas. Y , naturalmente, d e t o d o l o q u e m e h a n aportado, durante casi treinta a o s de prctica profesional c o m o psicoterapeuta, mis p a c i e n t e s q u e sufren. El libro c o n s t a de tres partes. La primera, "Ante la muerte", se o c u p a de las actitudes hacia la muerte q u e s o n c o m u n e s en nuestra cultura y en b u e n a parte de Latinoamrica, e incluye los resultados m s significativos de u n a e n c u e s t a s o b r e este t e m a realizada a 8 0 0 familias colombianas en enero de 1998. Se consideran de manera i n d e p e n d i e n t e la muerte natural, la accidental, el suicidio y el h o m i c i d i o . La s e g u n d a parte, "El morir h u m a n o " , n o s a c e r c a a la e x p e r i e n c i a personal de enfrentarse cara a cara c o n la muerte: el d i a g n s t i c o m d i c o , las d e c i s i o n e s p o r tomar, los dilemas q u e se n o s p r e s e n t a n y las alternativas para un b u e n morir. El c o n c e p t o de morir c o n dignidad y el e f e c t o q u e s u a d o p c i n g e n e r a e n u n a familia e s otro d e los t e m a s de esta s e g u n d a parte, t a m b i n a c o m p a a d a , c o m o t o d o el libro, de preguntas ilustrativas y c a s o s q u e n o s ofrecen un v a l i o s o t e s t i m o n i o del dolor h u m a n o . La t e r c e r a parte, "Prdida, d o l o r y r e c u p e r a c i n " , trata del p a p e l q u e las e x p e r i e n c i a s de prdida y d u e l o t i e n e n en nuestra vida e m o c i o n a l , y de la funcin de la tristeza. Esta s e c c i n del libro h a b l a de los diversos tipos d e prdidas - l a m u e r t e d e u n b e b , d e u n n i o , de los p a d r e s , del c n y u g e - y sus c o n s i g u i e n t e s d u e los, s i e m p r e c o n l a i n t e n c i n d e q u e e l l e c t o r e n c u e n tre luz y o r i e n t a c i n y c o m p r e n d a el valor profundo del c o n s o l a r . 11

Para concluir, d e s e o h a c e r un r e c o n o c i m i e n t o a a q u e llas p e r s o n a s a q u i e n e s d e b o el h a b e r p o d i d o dar a luz e s t e libro, y quisiera, a riesgo de omitir algunas, h a c e r pblica mi gratitud al d o c t o r G u s t a v o ngel Villegas, e x p e r i m e n t a d o psicoanalista q u e ha sido mi maestro personal en el difcil arte de enfrentar las prdidas y los duelos. A S i m n Brainsky, un amigo, un crtico y un a p o y o incondicional. A mis queridas c o l e g a s y amigas Sarita Prez de Cabrera y Nelly Rojas de G o n z l e z , p o r su g e n e r o s o respaldo de s i e m p r e . A Beatriz K o p p de G m e z , gestora de la F u n d a c i n Pro D e r e c h o a Morir D i g n a m e n t e , c o n quien h a c e q u i n c e a o s inici n o s l o esta q u i m r i c a cruzada sino una profunda amistad. T a m b i n va mi gratitud a los c o m p a e r o s de la J u n t a de D.M.D. Gracias mil a mis a m i g o s m d i c o s , p o r sus e n s e anzas y su respaldo; quizs n u n c a sabrn de q u manera el trabajar en e q u i p o c o n ellos y el e s c u c h a r n o s m u t u a m e n t e en foros y c o n f e r e n c i a s ha a m p l i a d o mis horizontes p e r s o n a l e s y mi visin del e n f e r m o y de la enfermedad. A la p s i c l o g a e inmejorable editora de t e x t o s Patricia Dimat, q u i e r o agradecerle su p a c i e n c i a , su dedicac i n y, s o b r e t o d o , su i n q u e b r a n t a b l e fe en este libro. Compartir c o n ella tardes y das e n t e r o s revisando mis manuscritos, a v e c e s ininteligibles, se convirti en una e x p e r i e n c i a m u c h o m s fecunda q u e u n a simple tarea. Mis padres, J o r g e y M e r c e , y mis o c h o h e r m a n o s , en u n c o m i e n z o p r c t i c a m e n t e los n i c o s q u e c r e y e r o n e n mi tarea, en mi pasin p o r el t e m a de la e x p e r i e n c i a de morir y en mis p r o y e c t o s , m e r e c e n un r e c o n o c i m i e n t o ineludible por su a m o r o s o a p o y o y respeto. A los diferentes grupos de profesionales q u e a partir d e 1 9 8 4 h a n p a s a d o p o r m i vida q u i e r o t a m b i n e x p r e sarles mi gratitud. Entre ellos, m u y e s p e c i a l m e n t e , a las 12

p s i c l o g a s de la F u n d a c i n O m e g a : Cecilia Gerlein, Elsa Mantilla de Meja, Luz Emilia Guerrero, Marcela S o t o y Martha Luca Aristizbal, c o n q u i e n e s h e c o m p a r t i d o p e nas y fracasos p e r s o n a l e s , errores, logros, d e s c u b r i m i e n tos, satisfacciones y aprendizajes de incalculable valor. Mi eterna gratitud para todas aquellas p e r s o n a s c u yas vidas h a n p e n e t r a d o en la ma, b i e n s e a a travs de c o n v e r s a c i o n e s , reflexiones, confidencias, consultas o psicoterapia, c o m o t a m b i n a mis queridos e inolvidables pacientes c u y a s muertes iluminaron c o m o faros m i r e c o rrido y mi b s q u e d a en este c a m p o . As m i s m o , van t a m b i n mis a g r a d e c i m i e n t o s a todas aquellas p e r s o n a s q u e me autorizaron a incluir sus testimonios y preguntas en este libro. A ellas d e b o , en gran parte, la riqueza y la intensa h u m a n i d a d de su c o n t e n i d o . Otras p e r s o n a s se r e c o n o c e r n en algunas alusiones o textos, y sabrn e n t o n c e s c u n t o m e e n s e s u dolor. Finalmente, no tiene lmites mi gratitud c o n Rodrigo, m i c o m p a e r o d e vida d e s d e h a c e 3 7 a o s , q u i e n siempre ha r e s p e t a d o y a p o y a d o mis p r o y e c t o s y mis n e c e s i dades de c r e c i m i e n t o personal y profesional, sin importar su direccin o la cuota de sacrificio q u e ello le exiga. De la m i s m a manera, a mis fuentes vitales de energa, a m o r e inspiracin: mis hijos. S o n ellos Alejandro, Eduardo, Liliana y Felipe, q u i e n e s me h a n d a d o su i n c o n d i c i o nal a p o y o , su p a c i e n c i a y su c o m p r e n s i n para realizar este trabajo.

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Era una fra madrugada del mes de febrero de 1988. Mi esposo, de 88 aos, me despert dicindome: "Tengo fro, mija, abrzame fuerte". Al acercarme, su respiracin fatigosa me sobresalt y le dije que era mejor avisar a las bijas. "No es necesario -me dijo-, quedmonos aqu los dos, abrzame y acompame". Me di cuenta de lo que estaba a punto de ocurrir. Puse su cabeza contra mi corazn y lo abrac fuerte. Le agradec por lo que haban sido nuestros 52 aos de matrimonio, nuestros cinco hijos. El, con los ojos cerrados, me escuchaba. Luego puse mi cara contra su frente y de nuevo le dije cunto lo amaba. Permanecamos tranquilos, abrazados. Cuando se estremeci, supe que era su ltimo aliento de vida. Sent algo indescriptible. Por un rato largo, hasta que aclar el da, no llam a nadie. Segua acaricindolo. Llevbamos dos aos preparndonos para este momento porque su organismo se desgastaba y ya nada se poda hacer. La fe en un Ser Supremo y nuestro amor nos haban dado la fortaleza necesaria para vivir, y fueron nuestros compaeros al tiempo de morir.
Experiencia personal. Publicado con autorizacin de su hija, A.C. de C.

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PARTE I

ANTE LA MUERTE

-Voy a morir-profiri trabajosamente-. No me quejo de una suerte que comparto con las flores, con los insectos y con los astros. En un universo en donde todo pasa como un sueo, sentira remordimientos de durar para siempre. No me quejo de que las cosas, los seres, los corazones, sean perecederos, puesto que parte de su belleza se compone de desventura. Lo que me aflige es que sean nicos. Antao, la certidumbre de obtener en cada instante de mi vida una revelacin que no se renovara nunca constitua lo ms caro de mis secretos placeres: ahora muero confuso como un privilegiado que ha sido el nico en asistir una fiesta que se dar slo una vez.
Marguerite Yourcenar, Cuentos orientales

Nuestras costumbres, nuestra cultura

o m o u n n i o q u e c u a n d o a p a r e c e n e n e l c i n e las e s c e n a s de terror cierra fuertemente los o j o s para no v e r e s a realidad q u e lo i n c o m o d a y prefiere erradic a r de su e x p e r i e n c i a lo m u y t e m i d o o d o l o r o s o , m u c h o s d e n o s o t r o s - u n a gran m a y o r a , m e atrevera a d e c i r - an c e r r a m o s los o j o s a n t e l a realidad del m o r i r y o p t a m o s p o r jugar a ser inmortales. As vivimos, y c o n f r e c u e n c i a as m o r i m o s : c o n los o j o s c e r r a d o s , inc o n s c i e n t e s a n t e la realidad de la m u e r t e . P o r esta razn, a c e r c a r s e a su misterio, d e s c o r r e r el v e l o de i g n o r a n c i a q u e l a rodea, e s u n d e s a f o q u e i n c o m o d a , q u e perturba, q u e inquieta.

Para p o d e r m a n t e n e r en el destierro este lado duro y difcil de la vida, se apela a n o r m a s s o c i a l e s q u e proscrib e n el t e m a p o r ser de mal gusto, e s q u i v a n d o las referencias a la muerte y las evidencias de su inevitabilidad. La nuestra es u n a cultura n e g a d o r a de la muerte, q u e la trivializa. P o r e s t o los velorios en c a s a ya casi no e x i s ten, y a c a m b i o se prefieren las v e l a c i o n e s b r e v e s en una funeraria. El luto tiende a desaparecer, y a q u e l r e c o g i m i e n t o familiar q u e e x p r e s a b a s o c i a l m e n t e e l d u e l o h a sido r e m p l a z a d o p o r una actitud "natural", sin rituales de ninguna clase. El doliente p r o n t o reanuda sus actividades n o r m a l e s , y entre m e n o s s e a l e s de dolor mani19

fieste, m s admiracin suscita. A c a m b i o de la tristeza, nuestra s o c i e d a d e n a l t e c e la valenta y la entereza. La muerte, mejor ni nombrarla. Preferimos los eufemismos para hablar de ella: "Se fue", "perdimos a...", "descans", "vol al cielo", "fue llamado p o r el Seor". A los nios los marginamos de las experiencias familiares de muerte y tristeza y les r e c o m e n d a m o s compostura y c o n trol ante la tragedia. D e s d e q u e s o n muy p e q u e o s tratam o s de ocultarles el dolor, la enfermedad, la soledad y la muerte, y en c a m b i o les e n s e a m o s a exaltar c o m o valores m x i m o s la salud, la belleza, la juventud, la alegra y los triunfos. Subestimamos as no s l o su capacidad para enfrentar el dolor, sino tambin el profundo valor q u e la tristeza y las prdidas tienen en la vida e m o c i o n a l . Y es q u e saberse capaz de experimentar dolor, aceptarse y q u e rerse en los malos m o m e n t o s , abre una puerta a la e s p e ranza, a la reparacin, a la posibilidad q u e t e n e m o s los h u m a n o s de reconstruirnos despus de la catstrofe. Aceptar nuestra condicin de mortales y vivir de c o n formidad c o n ella implica, entonces, r e c o n o c e r c o m o inevitables estos m o m e n t o s de la vida y admitir c o m o propios tambin los sentimientos profundos de despojo, de prdida. Es admitir la vulnerabilidad inherente al ser humano. Lo contrario sera recubrirse c o n una armadura emocional q u e imaginariamente nos h a c e inmunes al peligro y al dolor, pero q u e en realidad n o s e m p o b r e c e , quitndonos la posibilidad de sentir tambin lo b u e n o , lo reparador, lo que consuela, lo amoroso. Culturalmente, casi s i e m p r e el h o m b r e lleva la p e o r parte. De l se e s p e r a q u e se muestre invulnerable a la p e n a y q u e , en vez de sentir, organice, c o m a n d e , e j e c u t e y se h a g a c a r g o de la situacin. Su fortaleza b i e n p u e d e traducirse c o m o su anestesia ante las tribulaciones. S l o ciertas e m o c i o n e s le s o n permitidas: la rabia, la agresivi20

dad y el mal humor, p e r o no el q u e b r a n t a m i e n t o o la tristeza. C o n la mujer ocurre un f e n m e n o diferente: se le c o n c e d e p e r m i s o social para r e a c c i o n a r c o n tristeza ante las prdidas, e s o s durante un t i e m p o limitado arbitrariamente fijado p o r la c o m u n i d a d ; p e r o su rabia, su rebelda o su inconformidad no s o n aceptadas. Aun en este fin de siglo, es privilegio de u n o s p o c o s el r e a c c i o nar libre y e s p o n t n e a m e n t e ante un dolor, d e s o b e d e ciendo el mandato de aceptar con resignacin que n a c i m o s para sufrir. R e i t e r a r el d e r e c h o del h o m b r e a estar triste y c e n surar el e s t o i c i s m o c o m o o b l i g a c i n cultural y actitud vital a n t e el dolor, y r e c h a z a r la r e p r e s i n i m p u e s t a a l a e x p r e s i n d e las e m o c i o n e s fuertes d e l a mujer, resulta til e n e s t a b s q u e d a d e l o s a l u d a b l e , q u e e s darle c u r s o libre al dolor, a lo q u e v e r d a d e r a m e n t e se s i e n t e , a las m a n i f e s t a c i o n e s de tristeza, r a b i a o a l e gra. N o e s e s t a , n i m u c h o m e n o s , u n a d e f e n s a d e l m a s o q u i s m o , de la d e p r e s i n , del d e s n i m o o de la apata a n t e l a vida. T o d o l o c o n t r a r i o : p e r s o n a l m e n t e , e n t r e m s me a c e r c o a la m u e r t e m s la r e s p e t o , y m a y o r y m s i n t e n s o e s m i c o m p r o m i s o c o n l a vida. P e r o tratar d e e x c l u i r las e x p e r i e n c i a s d o l o r o s a s d e n u e s t r o p a n o r a m a vital es i m p o s i b l e : e q u i v a l d r a a ten e r das e t e r n o s , i n a c a b a b l e s , sin el c o n t r a s t e y el v a lor q u e l e s d a l a n o c h e , l a o s c u r i d a d . As c o m o e x i s t e n m o m e n t o s p r o p i c i o s p a r a amar, disfrutar, sentir r e g o c i j o , c o m p a r t i r , luchar, rer y gozar, t a m b i n l o s h a y p a r a vivir el s i l e n c i o , la tristeza y la s o l e d a d . Otra de las c o n s e c u e n c i a s positivas de afrontar la propia mortalidad radica en constatar q u e la vida est h e c h a d e p e q u e o s milagros, q u e infortunadamente n o todos p e r c i b e n . Descubrirlos, registrarlos y s a b o r e a r l o s 21

es un autorregalo q u e ampla creativamente los c o n f i n e s de la cotidianidad.

EL C O L O M B I A N O Y LA M U E R T E Qu piensa, dice y siente el c o l o m b i a n o p r o m e d i o a c e r ca de la muerte y el duelo? Esta inquietud dio origen a u n a investigacin financiada y publicada en e n e r o de 1 9 9 8 por el p e r i d i c o b o g o t a n o El Tiempo, para la cual dise una e x t e n s a y c o m p l e t a e n c u e s t a ( 6 1 preguntas) q u e fue aplicada p o r la firma N a p o l e n F r a n c o & Ca., e n 8 1 1 familias d e cuatro ciudades c o l o m b i a n a s : B o g o t , Cali, Medelln y Barranquilla. Los resultados s e a l a n algunas de las t e n d e n c i a s , a c titudes y valores ante la muerte y el d u e l o generalizados en C o l o m b i a . Quizs lo m s d e s t a c a d o fue la constatacin de que el colombiano promedio no ha pensado en el t e m a de la muerte ni le ha d e d i c a d o tiempo, p o r lo cual sus o p i n i o n e s y actitudes al r e s p e c t o s o n contradictorias, inconsistentes y superficiales. Paradjicamente, debido a la cruda violencia q u e azota a dicho pas, la muerte e s p a n d e c a d a da e n las pantallas d e televisin, e n los medios informativos y en la vida cotidiana. Excluirla c o m o tema d e reflexin h a c e q u e n o haya claridad e n c u a n t o a valores y preferencias, y p o r e s o llegado el m o m e n t o final n o s q u e d a m o s a la deriva, sin p o d e r h a c e r respetar la autonoma y la posibilidad de decidir del m o r i b u n d o y de sus familiares. D o s de cada tres p e r s o n a s e n c u e s t a d a s admitieron no hablar del t e m a de la muerte o h a c e r l o "slo si alguien ha muerto", y m u y rara vez s o b r e la propia, p o r considerarlo "de mal agero", p o r q u e "es m e j o r no pensar en e s o " o p o r q u e "entristece". Hablan m e n o s de la 22

muerte los h o m b r e s q u e las mujeres y los catlicos no practicantes q u e los practicantes. Es frecuente q u e la menc i n d e este tema vaya a c o m p a a d a del u s o d e e x c l a m a c i o n e s c o n algn carcter religioso c o m o "Dios m e libre" o "en paz descanse", y de g e s t o s c o m o h a c e r s e la seal de la cruz o tocar madera. Los e n c u e s t a d o s tambin r e c o n o c i e r o n q u e "no e s u n t e m a c o m o cualquier otro". La mitad de ellos c r e e en la vida eterna, y el 1 7 % c r e e q u e n o h a y nada d e s p u s d e l a muerte. Un gran porcentaje de los e n c u e s t a d o s c o n o c e el c o n c e p t o de b u e n morir, p e r o al e x p l o r a r la relacin entre lo q u e afirman q u e d e b e r a ser la muerte ( a l g o natural e inevitable) y sus actuaciones cotidianas, se aprecia q u e la suya es una p o s i c i n terica sin respaldo en la prctica: en realidad, la mayora de las p e r s o n a s ignoran sus d e r e c h o s y d e b e r e s en lo t o c a n t e al morir, as c o m o las caractersticas y circunstancias de un morir natural y digno, es decir, informado, en casa o el lugar elegido, c o n familiares q u e l o cuiden c o n dedicacin, sin dolor y c o n asistencia e m o c i o n a l y espiritual. B u e n a parte de los e n c u e s t a d o s ignoraban q u e existe la o p c i n de aliviar al e n f e r m o c u a n d o ya no se lo p u e d e curar, c o n el fin de preservar a toda c o s t a su calidad de vida. Asimismo, a pesar de no q u e r e r q u e el m o r i b u n d o sufra dolores, d e s c o n o c e n el p o d e r b e n f i c o de los analgsic o s o p i c e o s del tipo morfina, tiles y eficaces en la etapa final de ciertas e n f e r m e d a d e s ( 8 6 % de los e n c u e s tados los rechazan, m u y s e g u r a m e n t e d e b i d o a q u e las c a m p a a s contra la drogadiccin h a n c a l a d o en C o l o m b i a ) . El t e m o r a la adiccin h a c e q u e en m u c h o s c a s o s el e n f e r m o tenga q u e tolerar, i n n e c e s a r i a m e n t e , el dolor terminal. Al preguntar a los e n c u e s t a d o s c u n t o t i e m p o c r e e n q u e una p e r s o n a n e c e s i t a para r e p o n e r s e del d o l o r cau23

s a d o por la m u e r t e de un s e r q u e r i d o , u n a tercera parte r e s p o n d i q u e e n t r e u n o y d o s a o s , y las otras d o s terceras partes q u e l a p e n a e s i n t e r m i n a b l e . E l 8 1 % c r e e q u e l o m e j o r para alguien q u e vive u n d u e l o e s distraerse y no h a b l a r de q u i e n muri, y 6 5 % r e c o m i e n d a retornar a las actividades n o r m a l e s c u a n t o antes. Estos dos h e c h o s t i e n e n u n a e x p l i c a b l e c o n e x i n : s i l a m a y o ra de las p e r s o n a s b u s c a n distraerse, v o l v e r p r o n t o al trabajo y n o h a b l a r d e q u i e n muri, n o p u e d e n h a c e r e l d u e l o , l o c u a l e x p l i c a q u e las p e n a s s e a n para ellas i n t e r m i n a b l e s . E l c o n c e p t o d e " h a c e r e l d u e l o " ser e x p l i c a d o en detalle en la tercera parte de e s t e libro. D e los e n c u e s t a d o s , 4 0 % c r e e q u e n o e s b u e n o hablarles a los nios de la muerte. El restante 60% o p i n a q u e s, p e r o en el c o l e g i o , no en la casa. C o n r e s p e c t o al e f e c t o q u e la violencia en los m e d i o s tiene s o b r e el c i u d a d a n o c o m n , e l 9 9 % r e c o n o c e q u e s e siente afectad o d e m u c h a s m a n e r a s p o r las e s c e n a s d e m a s a c r e s q u e c a d a n o c h e irrumpen en la sala o en la a l c o b a y por las noticias s i e m p r e negativas: s e deprimen ( 3 5 % ) , s e vuelven m s violentos ( 3 6 % ) o insensibles ( 2 9 % ) y se llenan d e m i e d o ( 3 6 % ) . Esta insensibilidad sirve c o m o defensa: e l t i e m p o q u e s e d e m o r a una p e r s o n a e n r e c u p e r a r s e tras una noticia violenta, por e j e m p l o una matanza, es c a d a da ms b r e v e . La c a p a c i d a d de reaccionar, de indignarse y de c o n m o v e r s e se ha e m p o b r e c i d o ante la avalancha de violencia q u e deja cada a o 3 0 . 0 0 0 4 0 . 0 0 0 muertos, y otros tantos heridos y damnificados. Estas y otras respuestas indican q u e la m u e r t e y el morir s o n asuntos proscritos, t a b e s para la mayora de los c o l o m b i a n o s , lo cual n o s seala la urgencia de abrir un e s p a c i o y e d u c a r r e s p e c t o de estos temas, ya q u e la reflexin s o b r e la muerte es t a m b i n una reflexin s o b r e la vida. 24

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Muerte natural
Morir con dignidad es una oportunidad inmerecida, un gran regalo: el gran don. Y al mismo tiempo una gran tarea para la humanidad.
HANS KUNG, 1997

M U E R T E NATURAL REPENTINA Es la q u e s u c e d e sbitamente sin un sntoma previo, c o m o en el c a s o de un infarto cardiaco, un derrame cerebral, un aneurisma y otras m u c h a s e n f e r m e d a d e s fulminantes. El i m p a c t o de la sorpresa, la duda de si quien muri haba d a d o s e a l e s previas q u e hicieran s u p o n e r q u e s e e n c o n t r a b a e n f e r m o o enferma y la p r e o c u p a c i n de si sufri o no al morir y si se dio c u e n t a de q u e estaba muriendo, son tres e l e m e n t o s q u e diferencian cualitativ a m e n t e esta muerte de la muerte natural anticipada. A u n q u e en la gran mayora de estos c a s o s nada de lo q u e los familiares hubieran h e c h o habra evitado la muerte, p o r tratarse de una e n f e r m e d a d fulminante, es c o m n q u e durante un t i e m p o ellos se pregunten una y otra v e z q u habra p a s a d o si "hubiera llegado m s temp r a n o e s e da", "si le hubiera p u e s t o m s a t e n c i n al

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malestar q u e dijo tener", "si lo hubiera obligado a ir d o n d e el m d i c o c u a n d o dijo q u e se senta decado", "si m e hubiera c e r c i o r a d o d e q u e s e t o m a b a sus medicinas", hasta llegar finalmente a admitir q u e los h u m a n o s n o t e n e m o s p o d e r s o b r e l a muerte. B u s c a r u n a e x p l i c a c i n m d i c a sensata y c o h e r e n t e para esa m u e r t e ayuda a la familia a asimilarla m u c h o m e j o r q u e s i s e a c e p t a n r a z o n e s tan superficiales c o m o "muri de un ataque" o " c a y fulminado sin saberse p o r qu", q u e s i e m p r e dejan incgnitas sin respuesta y martirizan al doliente. En estas m u e r t e s , al c h o q u e inicial h a y q u e aadir l o a b s u r d o d e t e n e r q u e a c e p t a r q u e q u i e n ayer c o n v e r s a b a t r a n q u i l a m e n t e o presida la c o m i d a familiar sin n i n g u n a q u e j a de salud, h o y est m u e r t o y no volver. A e s t o se s u m a n o t r o s e l e m e n t o s c o m o la culpa y los a u t o r r e p r o c h e s , q u e n o s l o s e dirigen contra e l sup u e s t o d e s c u i d o m d i c o s i n o q u e t a m b i n s e ligan a l r e p a s o m i n u c i o s o y crtico de los ltimos das de vida c o n q u i e n m u r i . U n disgusto, u n a p e l e a , u n distanciam i e n t o o lo c o n t r a r i o , un b u e n m o m e n t o en la relac i n , c o b r a n un v a l o r d e s t a c a d o para el doliente. Las ltimas p a l a b r a s , a f i r m a c i o n e s y c o n s e j o s s o n escrupul o s a m e n t e r e p a s a d o s u n a y otra v e z , b u s c a n d o una s e al de p r e m o n i c i n , de d e s p e d i d a , de p e r d n o de gratitud. A e s t a s r e a c c i o n e s p u e d e u n i r s e la rabia, u n a s e n s a c i n de injusticia o un r e s e n t i m i e n t o casi i n c o n f e s a b l e h a c i a e l q u e muri. E s t o e s c o m n c u a n d o , p o r e j e m p l o , si q u i e n m u e r e de un infarto m a n t e n a , a sab i e n d a s d e sus e f e c t o s n o c i v o s , c o n d u c t a s c o m o fumar, no vigilar su c o l e s t e r o l y d e s c u i d a r su dieta. La familia p u e d e interpretar e s t e d e s c u i d o c o m o u n s e u d o a b a n d o n o voluntario o una e s p e c i e de suicidio velado, pues si b i e n la p e r s o n a no p r o p i c i d i r e c t a m e n t e su muerte,

t a m p o c o h i z o m u c h o p o r evitarla. "No m e q u e r a l o suficiente", "se fue d e j n d o m e c o n t o d a s las c a r g a s h a b i e n d o p o d i d o l u c h a r m s " , "prefiri m o r i r s e : quizs a n d a b a deprimido", s o n p e n s a m i e n t o s f r e c u e n t e s e n los familiares d e q u i e n e s m u e r e n d e r e p e n t e , c u a n d o h a b a s e a l e s d e p e l i g r o q u e fueron d e s a t e n d i d a s . Nuestras c o s t u m b r e s s o c i a l e s o b l i g a n a no h a b l a r mal de q u i e n m u r i ni sentir rabia h a c i a l; p o r esta razn, e s t e tipo d e p e n s a m i e n t o s s e e s c o n d e n c o n vergenza. El poder expresarlos abiertamente produce un gran alivio y mitiga l o s r e n c o r e s q u e b l o q u e a n la aparic i n d e los d e m s s e n t i m i e n t o s p r o p i o s del d u e l o .

M U E R T E NATURAL ANTICIPADA Es la q u e resulta de una enfermedad fatal c u y o pronstico es inmodificable. Si b i e n en la segunda parte del libro se habla c o n ms detalle de la enfermedad en fase terminal, de su impacto en la familia, de las difciles decisiones q u e hay q u e tomar c u a n d o se prev el final y de la e x p e riencia de morir y sus o p c i o n e s , c a b e recordar aqu q u e existe una gran cantidad de enfermedades irreversibles e incurables, y q u e su influencia en el enfermo y los seres c e r c a n o s a l vara de a c u e r d o c o n tres factores: LA EXPERIENCIA DE LA ENFERMEDAD L a e n f e r m e d a d n o d e b e ser vista s l o c o m o u n conjunto d e p r o c e s o s b i o l g i c o s deteriorantes; h a y q u e considerar t a m b i n sus i m p l i c a c i o n e s s o c i a l e s y su significado psic o l g i c o . U n d i a g n s t i c o d e sida, p o r e j e m p l o , p u e d e ser visto p o r una p e r s o n a c o m o una terrible i n f e c c i n viral, mientras q u e otra p u e d e asumirlo c o m o un castigo 27

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divino, y una tercera c o m o un estigma familiar y social. D e l a forma c o m o c a d a q u i e n l o viva d e p e n d e r e n parte la posibilidad de d e s a h o g a r s e c o n otras p e r s o n a s a c e r c a de los detalles, los sentimientos y la n e c e s i d a d de a p o y o , as c o m o la e v o l u c i n del d u e l o posterior a la muerte. LA DURACIN EN EL TIEMPO Es otro factor a t e n e r en cuenta, p u e s u n a e n f e r m e d a d de curso rpido, m u y agresivo, o q u e se d e s c u b r e en una fase ya m u y avanzada, no da t i e m p o a la familia para reorganizarse l u e g o del c h o q u e inicial del diagnstico. P e r o , p o r otro lado, u n a e n f e r m e d a d m u y prolongada e x i g e a los familiares mltiples a d a p t a c i o n e s q u e incluyen c o n c e d e r sus e s p a c i o s , replantear sus rutinas y/ o a b a n d o n a r parcial o totalmente su m u n d o previo para p o d e r cuidar al e n f e r m o . C o n frecuencia, estas circunstancias g e n e r a n u n a ambivalencia entre la d e v o c i n y la d e d i c a c i n exclusivas al e n f e r m o y la a t e n c i n de las n e c e s i d a d e s y fatigas propias, junto c o n u n a s e n s a c i n de prdida de la libertad. T a m b i n a p a r e c e a v e c e s el d e s e o de retirarse de la tarea, c o n la c o n s i g u i e n t e culpa. C u a n d o u n a p e r s o n a e s vctima d e u n a e n f e r m e d a d grave, su familia atraviesa tres m o m e n t o s q u e a c e n u n c i a m o s s o m e r a m e n t e , p u e s sern tratados e n detalle e n la segunda parte: Crisis aguda profunda y inicial angustia con desorganizacin

Perodo

de

adaptacin

L u e g o de la a c e p t a c i n del diagnstico y de h a b e r a g o tado t o d o s los recursos disponibles para anular el v e r e dicto, b u s c a n d o un p o s i b l e error, o lograr la curacin, la familia se reparte las tareas y se adapta a vivir c o n el e n f e r m o y c o n la e n f e r m e d a d . Las m u c h a s p e r s o n a s q u e en un principio los a c o m p a a r o n h a n regresado a sus actividades habituales, p o r l o q u e e l p a c i e n t e d e b e e n frentar s o l o los sntomas de la enfermedad, los efectos colaterales de las drogas y tratamientos y su p r o p i o proc e s o interno d e a c e p t a r q u e e s una p e r s o n a enferma. Algunas e n f e r m e d a d e s c o n un patrn de desarrollo lento, c o m o la esclerosis mltiple, presentan e p i s o d i o s agudos seguidos de perodos largos de estabilizacin, mientras q u e el sida, la l e u c e m i a y algunos otros tipos de c n c e r muestran un patrn de altibajos m a r c a d o s entre r e m i s i o n e s y recadas. En o c a s i o n e s , estos p e r o d o s de estabilizacin o de remisin s o n interpretados equiv o c a d a m e n t e p o r el p a c i e n t e y su familia c o m o curaciones; luego, c u a n d o la e n f e r m e d a d vuelve a manifestarse, e l g o l p e q u e r e c i b e n e s peor. Fase terminal

C o r r e s p o n d e a la etapa de incredulidad e incertidumbre relacionada c o n e l diagnstico.

La m u e r t e se a c e p t a ya c o m o un e v e n t o inevitable y p r x i m o , y el nfasis se c a m b i a de curar a aliviar. De n u e v o la familia, a m e n o s q u e h a y a sido a d e c u a d a m e n te preparada, s u e l e entrar en crisis. En esta etapa, tanto el m d i c o c o m o el p a c i e n t e y su familia n e c e s i t a n replantear las d e c i s i o n e s a n t e r i o r m e n t e vlidas para a c o m o d a r l a s , en lo p o s i b l e , a los v a l o r e s y d e s e o s del e n f e r m o , e n b s q u e d a d e una b u e n a calidad d e muerte.

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LA INTENSIDAD DEL SUFRIMIENTO DEL PACIENTE La p e r c e p c i n de q u tanto sufre un paciente a lo largo de una enfermedad prolongada influye en el duelo posterior, pues p u e d e generar sentimientos de impotencia o de ambivalencia c o n respecto a la continuacin de su vida. Eventualmente p u e d e b l o q u e a r el curso normal del duelo, c o n la idea de q u e "lo mejor q u e p u d o pasar es q u e muriera", o "sufra tanto q u e por fin descans". T a m b i n puede dar pie a dudas y dilemas de orden espiritual, si la familia se pregunta por q u Dios es capaz de permitir q u e alguien b u e n o p a d e z c a una enfermedad tan degradante y humillante o tan incontrolable en sus sntomas.

C o n o c e r v e r b a l m e n t e o p o r escrito las preferencias de la p e r s o n a a c e r c a de las circunstancias en q u e le gustara q u e se diera su muerte, y discutirlas, p r e v i e n e m u c h o s p r o b l e m a s y conflictos entre los m d i c o s y los familiares.

Preguntas y respuestas
Qu se puede poder y dominio mite opinar? hacer cuando una familia ejerce tanto sobre el enfermo que ni siquiera le per-

LAS D E C I S I O N E S M E D I C A S Las d e c i s i o n e s en t o r n o a los tratamientos y al c u i d a d o del p a c i e n t e d e b e n ser revisadas c o n flexibilidad y replanteadas varias v e c e s a travs del curso de la e n f e r m e dad. Trataremos su c n c e r c o n ciruga, q u i m i o o radioterapia? Hasta c u n d o se e m p l e a la q u i m i o y en q u m o m e n t o s e c a n c e l a para optar p o r los cuidados paliativos? Quin t o m a las decisiones? T o d o este p r o c e so p u e d e implicar profundos dilemas ticos q u e , mal resueltos, influyen negativamente en el duelo porque tienden a culpabilizar al doliente de lo q u e se hizo o se dej de hacer. C o n bastante frecuencia he visto q u e , luego del fallecimiento, la familia se cuestiona c o n remordimiento por q u permiti tantos e x p e r i m e n t o s y tan costosas e intiles intervenciones m d i c a s , q u e le o c a sionaron m s sufrimientos a su ser q u e r i d o y quizs una muerte de m u y mala calidad, solo, a g o b i a d o e i n c o m u nicado, a lo m e j o r c o n e c t a d o a aparatos, e x t e n u a d o p o r el dolor y c o n el c u e r p o martirizado. 30

Infortunadamente, m u y p o c o . T a n t o mis c o l e g a s c o m o y o h e m o s tenido c a s o s e n q u e u n a familia m u y dominante y egosta no permite q u e el e n f e r m o se entreviste a solas c o n nosotros, ni siquiera m e d i a n d o una solicitud explcita de l en e s e sentido. En tales c a s o s , c o n toda seguridad el p a c i e n t e morir c o m o vivi: d o m i n a d o y m a n i p u l a d o p o r sus familiares. Una alternativa p u e d e ser b u s c a r una reunin de familia para intentar q u e se entienda el d e r e c h o q u e tiene todo p a c i e n t e a e x p r e s a r sus d e s e o s y a q u e le s e a n respetadas sus n e c e s i d a d e s . A v e c e s esta reunin da resultados, p e r o en algunas o c a s i o n e s los m s a c e r b o s e n e m i g o s de una muerte b u e n a y digna para una p e r s o n a s o n sus m i s m o s familiares, q u e le i m p o n e n sus puntos de vista sin permitir el a c c e s o directo a l para s o m e t e r a su c o n s i d e r a c i n las decisiones. Cuando usted se rene con una familia donde hay bandos, uno a favor de dejar morir a la mam y otro a favor de hacer hasta lo imposible para prolongarle la vida, en algn momento deja ver su posicin personal? 31

El trabajo p s i c o l g i c o e x i g e neutralidad y apertura para respetar p o s i c i o n e s diferentes e n cualquier c a m p o . E n esta situacin particular, h a y q u e t e n e r e n c u e n t a q u e e l p r o c e s o de tomar d e c i s i o n e s r e s p e c t o al final de u n a vida ni es simple ni fcil. M u c h a s v e c e s , a p e s a r de q u e se c o m p a r t e informacin veraz y h o n e s t a a c e r c a del pron s t i c o del p a c i e n t e , no se logra c o n s e n s o d e b i d o a q u e entran en j u e g o m u c h a s fuerzas y p r e s i o n e s , tanto c o n s cientes c o m o i n c o n s c i e n t e s , d e c a d a u n o d e los m i e m bros de la familia. Las decisiones se d e b e n tomar teniendo en c u e n t a la voluntad y el d e s e o del e n f e r m o , c o n f o r m e a los principios b i o t i c o s , a la moral y al vnculo de afecto entre todos los involucrados. En o c a s i o n e s la familia me pregunta: "Doctora, si se tratara de su m a m o de un hijo suyo, qu hara usted?" En tales c a s o s e x p o n g o , sustento y a r g u m e n t o mi p u n t o de vista, sin imponerlo.

Homicidio

A m tambin me mataron, lo que pasa es que no me mor. Experiencia personal (una madre reviviendo el brutal asesinato de sus hijos de 12 y 15 aos)

C u a n d o la m u e r t e de un ser q u e r i d o ocurre en circunstancias traumticas, el d u e l o presenta u n a notoria tendencia a complicarse p o r q u e los dolientes d e b e n enfrentar, al m i s m o t i e m p o , el estrs postraumtico. La categora de trauma es altamente subjetiva, p u e s para u n a p e r s o n a l a prdida d e u n ser q u e r i d o c o m o c o n s e c u e n c i a de un h o m i c i d i o o un a c c i d e n t e de trnsito p u e d e ser, a d e m s de dolorosa, traumtica, mientras q u e para otra n o . Sin e m b a r g o , algunos factores h a c e n q u e una m u e r t e sea traumtica ( y e l d u e l o ms c o m p l i c a d o ) ; entre ellos: Lo sbito, sorpresivo y no anticipado de la muerte. La violencia, mutilacin o destruccin del c u e r p o . Si la muerte fue d e t e r m i n a d a p o r factores de azar q u e p u d i e r o n h a b e r sido evitados. Las muertes mltiples ( c u a n d o fallece m s de una p e r s o n a afectivamente significativa).

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 El e n c u e n t r o p e r s o n a l del doliente c o n la muerte. En algunos c a s o s , p o r e j e m p l o en las m a s a c r e s y las v e n g a n z a s , e s t o se ve agravado p o r la e x i s t e n c i a de u n a a m e n a z a explcita o latente a su vida y a su integridad. S e g n la p s i c l o g a T h r s e R a n d o , el trauma es "un e s t a d o e m o c i o n a l de m a l e s t a r y estrs a s o c i a d o a u n a e x p e r i e n c i a catastrfica extraordinaria q u e desata e n e l d o l i e n t e la s e n s a c i n de s e r v u l n e r a b l e al dao". Esta experiencia devastadora genera un estado de c h o q u e q u e inunda o s o b r e c a r g a las c a p a c i d a d e s de r e a c c i o n a r y d e f e n d e r s e c o m o r e s p u e s t a a v i v e n c i a s traumticas q u e resultan de u n a a m e n a z a p e r s o n a l a la invulnerabilidad. C u a n d o la m u e r t e o c u r r e de m a n e r a sbita, y e s p e c i a l m e n t e s i h a sido u n a m u e r t e violenta, a c c i d e n tal o p o r h o m i c i d i o , el d u e l o p u e d e c o m p l i c a r s e d e b i do a que: La c a p a c i d a d de adaptacin disminuye c o m o c o n s e c u e n c i a del c h o q u e ; el Yo se s o b r e c a r g a y a p a r e c e n a la vez otros mltiples factores estresantes. El m u n d o presuntivo, e s t o es, el m u n d o predecib l e q u e c r e e m o s relativamente seguro, s e e s t r e m e c e sin preaviso n i n g u n o , y las c r e e n c i a s q u e hasta e n t o n c e s r e p r e s e n t a b a n el o r d e n confiable del universo personal, p o r e j e m p l o la n o c i n de invulnerabilidad, se alteran o invalidan. Se trata de u n a muerte absurda, q u e no p u e d e c o m p r e n d e r s e ni a b s o r b e r s e y q u e t a m p o c o permite hac e r un "cierre" (despedirse, decirse adis, p o n e r p u n t o final a la r e l a c i n ) . Los sntomas a g u d o s del d u e l o y el c h o q u e e m o cional y fsico persisten p o r m s t i e m p o . El doliente reconstruye o b s e s i v a m e n t e los e v e n t o s y el e s c e n a r i o en q u e sucedieron, b u s c a n d o e n t e n d e r esa muerte y o b t e n e r e l e m e n t o s de control s o b r e ella. 34

El doliente s o b r e d i m e n s i o n a los e v e n t o s de la relac i n inmediatamente anteriores a la muerte, desatendiend o e l valor d e u n v n c u l o c o n historia. D i c h o s e v e n t o s - u n a discusin o p e l e a , el estar lejos de la p e r s o n a , una a m e n a z a q u e se i g n o r o u n a queja fsica q u e se deso y - se salen de p r o p o r c i o n e s y g e n e r a n culpas y autoreproches. Las r e a c c i o n e s e m o c i o n a l e s s u e l e n s e r m s intensas: s o n m a y o r e s la rabia, la culpa, la ambivalencia, la desorganizacin, la confusin, el d e s a m p a r o y la vulnerabilidad. T o d o e s t o u n i d o a u n a gran n e c e s i d a d de e n contrarle un significado a la muerte, un p o r q u . A p a r e c e el estrs postraumtico, q u e se manifiesta a travs de la intrusin repetitiva de i m g e n e s y recuerd o s trgicos y del i n c r e m e n t o de algunas respuestas fisiolgicas, de hiperactividad o parlisis. C u a n d o no es p o s i b l e ver el c a d v e r o los restos el riesgo d e c o m p l i c a c i o n e s e s mayor, l o m i s m o q u e cuando las diligencias legales a b s o r b e n u n a b u e n a parte del t i e m p o q u e d e b e r a n o c u p a r las respuestas iniciales d e duelo. E n e l c a s o c o n c r e t o d e C o l o m b i a , u n pas q u e e n los ltimos a o s presenta cifras d e s b o r d a d a s de muertes violentas ( 3 0 . 0 0 0 p o r a o , d e a c u e r d o c o n l a informacin del Instituto C o l o m b i a n o d e Medicina Legal), n o s l o resulta p r e o c u p a n t e el c u r s o del d u e l o de tantas familias afectadas, sino e l d e p o b l a c i o n e s enteras q u e viven e n un e s t a d o p e r m a n e n t e de estrs a s o c i a d o a muertes traumticas. El terror, la s e n s a c i n de d e s p r o t e c c i n y vulnerabilidad, la rabia p o r la injusticia y la d e s e s p e r a n z a p o r la p o s i b l e impunidad s o n algunas de las r e a c c i o n e s m s frecuentes e n las c o m u n i d a d e s q u e h a n sido a m e n a z a das d e s p u s d e h a b e r p r e s e n c i a d o , c o n horror, m a s a c r e s colectivas. Estos duelos tienden, o b v i a m e n t e , a ser e x a -

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gerados, d e m o r a d o s y c o m p l i c a d o s , y a manifestarse a travs de patologas c o m o depresin, a l c o h o l i s m o y violencia intrafamiliar. E n algunos c a s o s , p o r e j e m p l o , c u a n d o h a y e m b o s cadas guerrilleras o paramilitares en lugares g e o g r f i c o s distantes, las m a d r e s o los familiares de los m u e r t o s se enteran de la tragedia a travs de los m e d i o s de c o m u n i c a c i n . El m a n e j o q u e e s t o s le dan al sufrimiento h u m a no dista de ser el ms respetuoso: generalmente la prensa y la televisin s o n intrusos q u e invaden el territorio priv a d o e ntimo del dolor, del d e s c o n s u e l o , de la rabia, del d e s e o de v e n g a n z a y de la paralizante i m p o t e n c i a . Las b o l s a s negras q u e l o s c o l o m b i a n o s a s o c i a m o s a restos mortuorios a p a r e c e n cada n o c h e , e n forma repetitiva y m o r b o s a , en la a l c o b a del c i u d a d a n o c o m n o en la sala de su c a s a a travs de la pantalla de televisin. Esas bolsas, q u e c a r e c e n d e significado p e r s o n a l para e l e s pectador, p r o d u c e n en las familias de las vctimas un impacto e m o c i o n a l de carcter traumtico. Las brutales e s c e n a s de c h a r c o s de sangre y muertos atados b o c a abajo s o n i m g e n e s d e m x i m a violencia q u e n o s impactan a t o d o s y, de u n a u otra forma, n o s afectan psicolgicamente. El h o m i c i d i o viola t o d o s los principios fundamentales q u e n o s h a n e n s e a d o d e s d e p e q u e o s : el r e s p e t o a la vida, la no agresin, el maravilloso p o d e r del d i l o g o c o m o instrumento de c o n c i l i a c i n q u e remplaza a la violencia. La impotencia, la desorganizacin y el d e s a m p a ro se a p o d e r a n de l o s dolientes de muertes violentas, junto c o n u n a c r e c i e n t e n e c e s i d a d de v e n g a r a su ser querido, para as al m e n o s honrar su m e m o r i a . La s e n s a cin de q u e el m u n d o , antes s e g u r o y confiable, es a h o ra peligroso, g e n e r a en las vctimas terror y la angustia d e estar tambin e n peligro. 36

D a d a s las caractersticas de la muerte violenta, u n o podra afirmar, casi sin t e m o r a e q u i v o c a r s e , q u e toda familia q u e sufre el h o m i c i d i o de u n o de sus m i e m b r o s d e b e recibir ayuda, a p o y o y orientacin e m o c i o n a l c o n el fin de evitar patologas y c o m p l i c a c i o n e s ulteriores y prevenir q u e s e e s t a b l e z c a u n n u e v o e s l a b n q u e , dadas las circunstancias, entre a fortalecer an ms el crculo v i c i o s o violencia-venganza-violencia. Para terminar, d e s e o compartir c o n el lector mi preo c u p a c i n p e r s o n a l y profesional a c e r c a del incierto futuro e m o c i o n a l de un pas cuya p o b l a c i n se ha anestesiado ante la avalancha de estmulos trgicos traumticos p r o v e n i e n t e s de una situacin cotidiana de violencia. Esa anestesia lesiona la c a p a c i d a d de c o n m o v e r s e , de indignarse, de ser solidario y e m p t i c o c o n la desgracia y el dolor ajenos.

Preguntas y respuestas
Mi hijo menor, de 23 aos, fue visto por ltima vez un viernes a las 6p.m. en una heladera. De ah, desapareci. Yo como madre tena fe en que no haba pasado nada malo. El mircoles ya todos estbamos angustiados. Encontraron su cadver con dos balazos en la cabeza, seis das despus, en una carretera a una hora de la ciudad. Me preocupa, doctora, que yo estoy como si nada: sigo trabajando, sonro y no pienso en l. De esto hace un mes y medio. El nunca tuvo enemigos, era bello fsicamente, bueno como el pan, trabajaba en una firma de computadores y se iba a casar. Cmo me ve? La v e o . . . paralizada, anestesiada. C u a n d o a alguien le ocurre una tragedia c o m o la q u e usted est viviendo, tan absurda y tan dolorosa, se p u e d e d e m o r a r s e m a n a s 37

y m e s e s hasta p o d e r permitirse a c e p t a r la realidad. Simp l e m e n t e usted contina viviendo c o m o si nada hubiera ocurrido, e x p u l s a n d o la idea del h o m i c i d i o y m a n t e n i e n do a raya la avalancha de e m o c i o n e s y sentimientos q u e n e c e s a r i a m e n t e se le vendran e n c i m a si aceptara q u e su hijo fue c r u e l m e n t e asesinado. P o r otro lado, este tipo de muerte plantea un p r o b l e ma de valores, de c r e e n c i a s y de confianza. C m o p u e de u n o seguir existiendo en un m u n d o tan a m e n a z a n t e y peligroso? Cmo volver a confiar? Por q u le ocurre algo as a alguien b u e n o e inocente? La m e n t e h u m a n a , en principio, no es capaz de asimilar un h e c h o tan brutal y tan injusto, por ello usted no lo ha p o d i d o registrar en su c o n c i e n c i a . Le a c o n s e j o b u s c a r ayuda profesional para q u e se sienta apoyada, y para q u e , c u a n d o est lista, descorra el v e l o y p u e d a aceptar la desgracia en toda su magnitud y c o n todas las incgnitas q u e plantea. Salamos del trabajo, mi mejor amiga y yo, cuando un hombre, por arrebatarle a ella la cadena, la empuj violentamente y ella cay. Un taxi que pasaba en ese instante la atropello, y falleci al da siguiente. Desde entonces, vivo permanentemente con miedo, tengo terror de salir a la calle, me parece que todo me va a volver a pasar, tengo pesadillas y a veces siento que me estoy volviendo loca. Qupuedo hacer? Lo q u e usted est viviendo es u n a r e a c c i n m u y normal a los s u c e s o s tan infortunados q u e me cuenta. Es lo q u e se c o n o c e c o m o estrs postraumtico, y quizs entenderlo la haga sentirse un p o c o mejor. S e g u r a m e n t e usted p a s las primeras horas o das c o m o anestesiada, c o n la s e n s a c i n d e q u e "eso" n o era verdad. P e r o c u a n d o e l c h o q u e inicial e m p i e z a a ceder, usted c o m i e n z a a a c e p 38

tar q u e su m e j o r amiga muri a su lado, sin q u e usted hubiera podido h a c e r algo para salvarla. Adems, la muerte resulta absurda e intil: "Por robarle la cadena". La s e c u e n c i a tan rpida de los a c o n t e c i m i e n t o s la sobrecarg a usted, se podra decir q u e la inund p s i c o l g i c a m e n t e , y p o r e l l o e x p e r i m e n t a e s a s s e n s a c i o n e s tan extraas y desconcertantes. Quizs algunas e s c e n a s c o m o fotogrficas se le v e n g a n una y otra v e z a la c a b e z a , atormentndola; quizs algunos s o n i d o s e i m g e n e s rel a c i o n a d o s c o n la tragedia se repitan en sus pesadillas. Y c o m o el e s c e n a r i o de la tragedia fue la calle, usted e x p e r i m e n t a terror a salir, para no correr el riesgo de q u e a q u e l l o vuelva a pasar; es c o m o una e s p e c i e de fobia. Usted p u e d e estar sintiendo q u e e l m u n d o e x t e r n o y a n o e s seguro y q u e , c o m o a p a r e n t e m e n t e nadie c o m prendera su "locura", es m e j o r aislarse, encerrarse en usted misma. T o d o e s t o e s m u y d o l o r o s o p e r o e s normal y t e m p o ral. Le c o n v i e n e m u c h o hablarlo c o n alguien y contar u n a y otra vez, hasta q u e los r e c u e r d o s se destian, sus sentimientos y la e x p e r i e n c i a vivida. Entre m s h a b l e de ello, m e j o r se va a sentir. Una v e z el estrs postraumtico vaya p a s a n d o , podr e n t o n c e s afrontar una triste tarea: la de vivir el duelo, el dolor y la rabia p o r la prdida de su m e j o r amiga en circunstancias tan absurdas, y darle c u m p l i m i e n t o a la labor de r e a c o m o d a r su vida, ya sin su c o m p a a , y acercarse a otras amistades sin olvidarse de e s a p e r s o n a tan querida. A un hermano mo lo atracaron y luego lo abandonaron muerto en las afueras de Bogot. Este hecho gener una conmocin familiar en mis sobrinos, mis padres y hermanos. Mis dos hijos, de 9 y 6 aos, nunca han hablado de esto ni preguntado sobre lo que pas. Con mi esposo consideramos que estn demasiado pequeos para 39

comprender tanto horror, y delante de ellos no lloro. Tampoco hablo de esto con mis padres. Los nios no demuestran haberse impresionado y son muy juiciosos, como su padre, un matemtico que les exige mucho. Qu piensa usted? C o m o s e explicar adelante e n detalle, e s m s alarmante la respuesta de un n i o q u e no r e a c c i o n a ante la muerte q u e la de u n o q u e deja ver la desorganizacin de su vida a travs de preguntas, protestas, c a m b i o s de c o n ducta o desajustes e s c o l a r e s . No siempre h a y q u e e s p e rar a q u e los nios pregunten. A v e c e s no lo h a c e n p o r q u e h a n c a p t a d o de los m a y o r e s el m e n s a j e tcito de q u e e s m e j o r n o hablar d e e s o . P e r o u n asesinato c o m o el q u e usted relata - a b s u r d o , violento, e v i t a b l e - plantea a un n i o i n n u m e r a b l e s incgnitas a c e r c a de la muerte, p e r o t a m b i n a c e r c a de la seguridad de su familia. Quizs ellos h a n sentido el t e m o r de q u e a usted y a su e s p o s o les p u e d a pasar algo semejante, o han tenido m i e d o o rabia, dolor p o r sus primos sin p a p o un gran p o r q u e n sus m e n t e s . N o e s p r o b a b l e q u e e l h o m i c i d i o del to no los haya afectado o q u e no hayan p e r c i b i d o el i m p a c t o de la noticia y el d u e l o familiar. Lo q u e pasa es q u e todas estas inquietudes, c o n sus c o n c o m i t a n t e s e m o cionales, p e r m a n e c e n ocultas y l u e g o e m e r g e n disfrazad a s tras l a f a c h a d a d e s n t o m a s f s i c o s , p r o b l e m a s e s c o l a r e s , a p e g o ansioso, p r e o c u p a c i n p o r los padres, m i e d o s , pesadillas... Doctora, es verdad que las desgracias unen?

d e u n a tragedia q u e a m b o s c o m p a r t e n , c o m o l a m u e r t e de un h e r m a n o , de un hijo, o de u n o de los p a d r e s en l a infancia. Q u i z s s e c o m p r e n d a n m u t u a m e n t e e n s u dolor, s e a n solidarios y se d e d i q u e n t i e m p o para s u s d u e l o s , a l g o q u e otros n o h a n h e c h o c o n e l l o s . P e r o c o n f r e c u e n c i a e s t o se c o n f u n d e c o n el a m o r o el e n a m o r a m i e n t o , y es i m p o r t a n t e t e n e r claridad s o b r e e s t o s s e n t i m i e n t o s para n o a p e g a r s e a u n a r e l a c i n q u e p o c o t i e m p o d e s p u s d e m o s t r a r n o t e n e r p i s o n i solidez. R e c o r d e m o s q u e "en p o c a s d e t e m p e s t a d , t o d o p u e r t o e s b u e n amigo". P o r o t r o lado, e s i n d u d a b l e q u e l a e m p a t i a o c a p a c i d a d de p o n e r s e en lugar del o t r o p u e de g e n e r a r un a c e r c a m i e n t o s a n o , s e n s i b l e y a m o r o s o h a c i a q u i e n sufre.

S, las d e s g r a c i a s p u e d e n unir a las familias o a las p e r s o n a s . P e r o t a m b i n p u e d e n desunir y , mal m a n e j a das, terminar c o n u n a r e l a c i n . A v e c e s d o s s e r e s hum a n o s se e n c u e n t r a n en la vida y los u n e la similitud 40

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Q U E TAN " E S P E R A B L E " ERA LA M U E R T E P o r e j e m p l o , e s e s p e r a b l e - m a s n o d e s e a b l e , d e s d e lueg o - q u e a u n torero l o c o r n e e u n toro, q u e u n c o r r e d o r de automviles sufra un a c c i d e n t e en una carrera o q u e un j o v e n d e d i c a d o al canotaje m u e r a a h o g a d o en un ro turbulento. Mas n o e s e s p e r a b l e q u e l o c o r n e e a u n o u n toro e n u n ascensor, c o m o ocurri h a c e u n o s a o s a u n individuo en un edificio c e r c a n o a la plaza de toros, o morir a h o g a d o en la Autopista Norte de B o g o t al romperse u n t u b o m a d r e d e a c u e d u c t o .

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Muerte accidental
Un barco anclado en un puerto estar siempre a salvo, pero no es para eso que se han hecho los barcos.
TOMAS DE AQUINO

Q U E TAN P R E V I S I B L E ERA LA M U E R T E T o d o s , sin e x c e p c i n alguna, e s t a m o s e x p u e s t o s e n cualquier m o m e n t o a sufrir a c c i d e n t e s , daos o el e f e c t o negativo de h e c h o s fortuitos, i m p o n d e r a b l e s e impredecibles, s e a n estos de ndole natural - u n rayo, u n a avalancha c o m o la de Armero, un derrumbe, una inundacin, un t e r r e m o t o - o c a u s a d o s p o r fallas h u m a n a s - u n a c c i dente automovilstico, la cada de un avin o el hundimiento de un barco. M u c h o de lo q u e se dijo s o b r e la muerte violenta es aplicable t a m b i n a la m u e r t e accidental, p u e s en a m b o s c a s o s se trata de un e v e n t o sbito o repentino. Adicionalmente, h a y otros factores q u e inciden en la respuesta de los familiares a la tragedia y en la duracin del p e r o do inicial de c h o q u e q u e p r e c e d e a la a c e p t a c i n de la muerte c o m o h e c h o i n n e g a b l e : P o r e j e m p l o , s i s u c e d e p o r q u e e l automvil s e q u e d sin frenos d e b i d o a un d e s c u i d o m e c n i c o , o p o r m a n e jar e m b r i a g a d o , permitirles a los n i o s jugar c o n plvora o materiales inflamables o dejar a su a l c a n c e v e n e n o s o armas. Entre m e n o s e s p e r a b l e y m s prevenible s e a una muerte, m s absurda e ilgica a p a r e c e r a los familiares, y m s difcil ser el p r o c e s o inicial de a c e p t a c i n del h e c h o . En m u c h o s c a s o s de m u e r t e accidental, la desfiguracin o mutilacin del c u e r p o lleva a los familiares a a b s t e n e r s e de mirarlo para realizar la labor de identificac i n o r e c o n o c i m i e n t o , tarea q u e g e n e r a l m e n t e se asigna a un pariente del s e x o m a s c u l i n o , q u i e n c o n s i d e r a prudente no divulgar a los padres o h e r m a n o s el e s t a d o final de la vctima. C o m o la m u e r t e accidental p r e s u p o ne un sujeto s a n o , se h a c e m s difcil asimilar la noticia de q u e alguien fuerte y saludable ayer, h o y est muerto y no volver. Otro de los e l e m e n t o s q u e s u e l e n c o m p l i c a r la r e a c c i n de los dolientes es la duda a c e r c a de si q u i e n mu42 43

ri sufri o no (durante el i n c e n d i o o el a c c i d e n t e automovilstico, p o r e j e m p l o ) , y q u pensara, q u sentira al final, si se dio o no c u e n t a de q u e estaba m u r i e n d o y si u n a ayuda m s pronta u o p o r t u n a hubiera p o d i d o evitar el fatal d e s e n l a c e . Los a d o l e s c e n t e s representan un s e c t o r de la p o b l a c i n m u y vulnerable a la m u e r t e accidental, d e b i d o a su actitud desafiante ante el riesgo y los peligros. Su n e c e sidad de e x p e r i m e n t a r l o t o d o para demostrarse a s mism o s o a su grupo c u a n arriesgados son, y el p o c o t e m o r q u e manifiestan ante la muerte por sentirse inmortales, los c o l o c a n en una p o s i c i n de m u y alto riesgo. C a b e m e n c i o n a r aqu algunas c o n d u c t a s suicidas e n m a s c a r a das tras la fachada de valenta y carencia de miedo, c o m o andar en pandillas b u s c a n d o pleitos, h a c e r carreras de automviles en la ciudad c e r r a n d o los o j o s al cruzar las b o c a c a l l e s , correr en m o t o c i c l e t a a altas v e l o c i d a d e s sin c a s c o protector y otros s e u d o d e p o r t e s altamente peligrosos, detrs de cuya prctica se e s c o n d e n t e n d e n c i a s autodestructivas desatendidas en el a d o l e s c e n t e .

a d o l e s c e n t e , deportista y s a n o , sino t a m b i n p o r q u e pres e n c i la e s c e n a de la tragedia sin h a b e r p o d i d o evitarla y fue testigo impotente de las l a b o r e s de rescate. Ello le h a producido l o q u e s e c o n o c e c o m o s n d r o m e d e e s trs postraumtico. Si b i e n u n a r e a c c i n tan aguda c o m o la q u e usted p a r e c e sentir no s u e l e durar siete m e s e s , hay c a s o s en q u e las circunstancias particulares as lo ameritan. E l h e c h o d e q u e fuera u n d e p o r t e bastante p o c o peligroso, u n j o v e n c o n sus padres o b s e r v n d o l o d e s d e la orilla, un a c c i d e n t e mutilante y cruento, seguido despus de e s e p e r o d o infernal de desgastantes altibajos entre la e s p e r a n z a y la d e s e s p e r a n z a , entre luchar o desc o n e c t a r l o , entre permitirle morir o b u s c a r ms alternativas, e x p l i c a el q u e usted haya sufrido una e x p e r i e n c i a e m o c i o n a l m e n t e devastadora. Ms adelante podr sentirs e m e j o r q u e hoy, p e r o d e b e ayudarse m u c h o ; quizs l e sea til la c o l a b o r a c i n de un p s i c l o g o o un g r u p o de padres en duelo. Mi chiquita de 7 aos cruz la calle corriendo para alcanzar el bus del colegio, que ya la dejaba, y la atropello un automvil que cruzaba a toda velocidad. Qued tirada en el pavimento con seis fracturas y hemorragia cerebral. Muri al ser llevada a la clnica y an no me repongo, porque adems era yo quien la sacaba al paradero. Precisamente ese da todo sali al revs porque sal muy temprano a la peluquera y no la llev. Por semejante motivo... ya no la tengo. Al dolor p o r la m u e r t e accidental y absurda de su hijita se suma la culpa p o r no h a b e r p o d i d o evitarla, q u e la atormenta y le nubla su p r o c e s o de adaptacin a la prdida. El h a b e r ido a la peluquera - a l g o trivial y s e c u n 45

Preguntas y respuestas
Mi hijo de 16 aos se encontraba esquiando en un lago cuando una lancha lo atropello, dejndolo descerebrado durante ocho das. Las escenas siguientes al rescate fueron horribles, pues nosotros vimos todo desde la orilla, presos de pnico, atnitos e impotentes. An me sueo con esas escenas todas las noches y repaso una y otra vez lo ocurrido hace siete meses. Es eso normal? Podr algn da sentirme mejor? S, su r e a c c i n es normal p u e s t o q u e no s o l a m e n t e ha tenido q u e afrontar el d u e l o p o r la muerte de su hijo 44

d a r i o - y no haberla llevado usted misma al b u s la h a c e sentirse r e s p o n s a b l e de lo q u e ocurri, c o m o si sintiera q u e de h a b e r e s t a d o usted c e r c a de la nia n u n c a habra ocurrido el a c c i d e n t e . Hace cuatro meses mi esposo muri en un accidente de avin. Los cuerpos quedaron destrozados y a m no me dejaron ver los restos que nos entregaron. Desde entonces me atormenta da y noche la idea de si l sufri con el impacto, si qued vivo unos momentos y, ms que eso, la imagen de un cuerpo quemado y mutilado. Es eso normal? Usted cree que un da podr olvidar esa obsesin que a nadie en mi familia le puedo confesar? La muerte de su e s p o s o fue violenta, inesperada y traumtica, y su c u e r p o q u e d mutilado. T o d o e s t o e x p l i c a q u e su afliccin y su e x p e r i e n c i a de d u e l o sean tan difciles. C u a n d o u n a p e r s o n a sufre un a c c i d e n t e grave, g e n e r a l m e n t e entra en c h o q u e y no tiene s e n s a c i n de dolor. M u c h a s p e r s o n a s q u e l u e g o s e h a n r e c u p e r a d o d i c e n q u e p a s u n t i e m p o antes d e q u e e x p e r i m e n t a r a n dolor fsico; m u c h o s n o recuerdan e l i m p a c t o , b i e n s e a el c h o q u e del automvil o del avin, un b a l a z o u otra forma de trauma. Muy p r o b a b l e m e n t e el c h o q u e inicial q u e usted sufri al recibir la noticia fue m u c h o m s atemorizante q u e el de su ser querido q u e muri. Su p r e o c u p a c i n por el estado en q u e q u e d el cuerpo es a b s o l u t a m e n t e natural, s o b r e t o d o al principio del duelo; l u e g o v i e n e n la rabia, el dolor, la aoranza, el m i e d o a afrontar la viudez. P o c o a p o c o , m u c h o s otros estados de n i m o irn o c u p a n d o su m e n t e y su m u n d o . P o r ahora, pensar e n ello n o e s malo, p e r o compartirlo c o n alguien c o m p r e n s i v o y p a c i e n t e sera m u c h o mejor. Por otro lado, e s e c u e r p o q u e q u e d destrozado era 46

importante para usted. Usted lo c o n o c i , lo cuid, lo acarici, lo a m , y ahora lo extraa y no p u e d e imaginarlo i n c o m p l e t o . Adems, c o m o n o l e permitieron verlo, quizs l o q u e usted s e imagina e s p e o r d e l o q u e r e a l m e n t e s u c e d i . P u e d e ayudarle, c u a n d o s e sienta c a paz, el leer c o n un m d i c o a m i g o la partida de defuncin, o q u e l m i s m o le e x p l i q u e c m o p u d o h a b e r q u e d a d o su e s p o s o . A u n q u e parezca m a c a b r o , alivia muc h o , y a la larga tranquiliza y le ayuda a h a c e r s e a la idea de q u e l s muri y q u e no sobrevive a m n s i c o , quin s a b e d n d e . Cudese y t n g a s e p a c i e n c i a . Si lo necesita, b u s q u e ayuda profesional para compartir lo q u e la p r e o c u p a , p o r q u e a v e c e s este tipo de ideas e i m g e n e s q u e se rumian p o r m e s e s impiden q u e el d u e l o siga su curso natural y q u e afloren los sentimientos e s p e r a b l e s tras la prdida de alguien tan importante. Cumpl 25 aos. Tena, hasta hace tres meses, dos amigos con los que desde la infancia haba compartido la vida. Eramos, se puede decir, ms que hermanos, y as nos respetaban las tres familias. Hace 86 das fuimos a hacer canotaje diez personas en un grupo alegre, de entusiastas y confiados deportistas de primera. Nos volcamos en el ro. Uno de mis amigos apareci a la semana, muerto, y el otro apenas se recupera, luego de haber estado en coma por los golpes que se dio contra unos troncos pesados. Mi depresin no tiene lmites, doctora; lo que la gente me dice es que debiera estar de rodillas porque Dios me concedi una segunda oportunidad, pero yo, tengo que admitirlo, no quiero seguir viviendo. Yo soy veterinario, y mis dos amigos, administradores de empresas. Su s e n s a c i n de prdida d e b e ser d e m o l e d o r a . P o r un lado, la s o c i e d a d casi no valida el d u e l o por la muerte 47

de un b u e n a m i g o , y esa es u n a p e n a e n o r m e . Nadie ms q u e u n o m i s m o p u e d e s a b e r c u n t o h a c o m p a r t i d o a lo largo de una amistad, y lo q u e pierde c o n la muerte del a m i g o . Hay amigos q u e son ms q u e h e r m a n o s , as c o m o hay h e r m a n o s q u e n o son sino e s o . Adems, las circunstancias en q u e u n o de sus a m i g o s muri, y el otro q u e d g r a v e m e n t e herido, s o n e s p e c i a l m e n t e difciles de asimilar: era un p a s e o de g e n t e j o v e n , sana y fuerte. P o r otro lado, usted p u e d e resentir el no h a b e r s e d e s p e d i d o y el no h a b e r p o d i d o h a c e r nada para evitar la muerte o el a c c i d e n t e . Esto es lo q u e se c o n o c e c o m o la "culpa del sobreviviente" (survivor's guilt, segn Lift o n ) : la s e n s a c i n de culpa p o r estar vivo a s o c i a d a a la muerte de alguien importante afectivamente q u e m u e r e en el m i s m o a c c i d e n t e . Es c o m o si el p r e c i o q u e h u b o de pagarse por q u e d a r vivo fuera la muerte de los otros. S e g u r a m e n t e usted tiene r e c u e r d o s de ndole m u y traumtica ligados al m o m e n t o en q u e los extra, a las m a n i o b r a s de rescate, a la espera, a la angustia y al b a l a n c e tan d e s c o n s o l a d o r de lo q u e pretendi ser una actividad de grupo sana y agradable. P o r t o d o ello, le sugiero q u e consiga ayuda profesional para p o d e r elab o r a r esa situacin tan traumtica. D e n o hacerlo, t e m o q u e su equilibrio p s i c o l g i c o se v e a seriamente afectado, lo cual podra acarrearle c o n s e c u e n c i a s negativas a c o r t o y a largo plazo. Cuando un avin se accidenta en pleno vuelo y cae al agua, y los cadveres no aparecen, qu se puede hacer con los familiares de las vctimas? Si los familiares estn c e r c a del lugar del a c c i d e n t e , o es factible q u e se dirijan a l, se p u e d e h a c e r un servicio religioso en la orilla para declarar c a m p o s a n t o esa por48

cin de mar. A d e m s cada familia p u e d e arrojar al agua, en cajitas o botellas atadas a piedras, mensajes, cartas o dibujos de despedida, o flores. Cualquier ritual q u e simb o l i c e un r e s p e t u o s o adis resultar til y c o n v e n i e n t e para p o d e r iniciar un duelo. Los rituales p u e d e n ser m u y variados y creativos, r e s p e t a n d o s i e m p r e las n e c e s i d a d e s y d e s e o s de cada familia en particular. Si los dolientes se e n c u e n t r a n lejos del lugar d o n d e ocurri el a c c i d e n t e , se p u e d e e x p l o r a r c o n ellos q u rituales les ayudarn. Es b u e n o q u e , a d e m s d e los m e n s a j e s d e despedida, involucren el agua.

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Suicidio

Si el t e m a de la muerte sigue s i e n d o tab, m u c h o m s lo e s e l suicidio. N o s e c o n s i d e r a a d e c u a d o abordarlo s o cialmente, y c u a n d o se h a c e es en voz baja. El suicidio, an hoy, estigmatiza, no s l o a la vctima sino a toda su familia. Nunca se omite al h a c e r referencia a la historia de un apellido. P o r estas y otras importantes r a z o n e s incluyo el t e m a en este libro. Pasarlo p o r alto sera i g n o rar q u e la frecuencia de esta forma de muerte ha aum e n t a d o d e m a n e r a p r e o c u p a n t e e n los ltimos a o s , s o b r e t o d o entre los a d o l e s c e n t e s y la p o b l a c i n escolar. Adems, c o n s i d e r o q u e hablar de e s t o sirve para ayudar en sus duelos a familias enteras de suicidas q u e , d e s c o n certadas, se v e n c o n d e n a d a s a un r g i m e n de silencio y vergenza, y para llevar a c a b o una eficiente y o p o r t u n a d e t e c c i n de c a s o s de alto riesgo. A q u e l l o s q u e c o n s i d e r a n y "rumian" la i d e a de suic i d a r s e , y l o s q u e lo i n t e n t a n c o n o sin x i t o , s o n vistos n e g a t i v a m e n t e p o r l a m a y o r a d e l a g e n t e . Las a c t i t u d e s h a c i a los s u i c i d a s v a n d e s d e la lstima y la c o m p a s i n hasta i m p l a c a b l e s j u i c i o s s o b r e s u c o b a r da, su p r e s u m i b l e p r o b l e m t i c a p s i q u i t r i c a o su c e n s u r a b l e d e s l e a l t a d y d e s o b e d i e n c i a frente a D i o s , q u i e n c o m o i n c u e s t i o n a b l e S e r S u p r e m o n o s d a y n o s quita l a vida. I n c l u s o e n t r e l o s p r o f e s i o n a l e s e x i s t e m u c h a 50

desinformacin al respecto; con bastante frecuencia mdicos, psiquiatras y p s i c l o g o s emitimos c o n c e p t o s c a t e g r i c o s , tajantes y d e s c a l i f i c a n t e s q u e lastiman h o n damente a los seres c e r c a n o s al suicida, ya de h e c h o h e r i d o s , a t n i t o s y c o n f u n d i d o s . Al h a c e r l o , s u b e s t i m a m o s las p e r j u d i c i a l e s s e c u e l a s e m o c i o n a l e s q u e s e p u e d e n derivar d e c o m e n t a r i o s y e x p l i c a c i o n e s q u e p e c a n de ligereza y d e s c o n o c i m i e n t o . Dejo de lado las r e f l e x i o n e s filosficas s o b r e los a l c a n c e s d e l a aut o n o m a del s e r h u m a n o e n e s t e c a m p o , as c o m o tamb i n las c o n s i d e r a c i o n e s m o r a l e s , t i c a s y r e l i g i o s a s . C o m o psicloga de muerte y duelo, mi acercamiento p r o f e s i o n a l al t e m a d e l s u i c i d i o e s t o r i e n t a d o a c o m p r e n d e r al suicida, su m u n d o y su c o n d u c t a , a n t e s que a juzgarlo. D e f i n i m o s e l suicidio c o m o u n a a c t u a c i n h u m a n a - y a sea activa o p a s i v a - c u y o fin es causarse la propia muerte. Para c o m p r e n d e r al suicida es importante recurrir a u n a perspectiva diferente de la habitual, p u e s lo q u e nosotros l l a m a m o s suicidio es, en el fondo, un intento del sujeto de salvarse a s m i s m o . Resulta paradjic o , e s cierto. De q u s e salva? D e algo q u e para l e s m u c h o p e o r q u e la muerte: el t o r m e n t o interior, la dese s p e r a c i n , la locura, la crisis interna q u e , ya sea r e c i e n te o antigua, l juzga en e s e m o m e n t o c o m o insoportable. Quizs, e n a l g u n o s c a s o s , c o n s u suicidio e l ser h u m a n o s e salve d e . . . matar. A u n q u e s u e n e irnico, l o q u e e l suicida b u s c a es aliviar su sufrimiento, anular los conflictos q u e le p a r e c e n insolubles o q u e se siente incapaz de resolver. El suicidio es, e n t o n c e s , la derrota de la e s p e ranza. El impulso suicida es inconstante: va y viene. Nadie e s c i e n t o p o r c i e n t o suicida: u n h o m b r e q u e h o y v e e n el suicidio su nica salida p u e d e considerar das des51

p u e s esta idea c o m o i n n e c e s a r i a , i m p e n s a b l e , p a v o r o s a . E n e l m o m e n t o e n q u e u n a parte d e l a p e r s o n a d e s e a morir d e b i d o a las circunstancias intolerables de su vida actual, p e r o otra s querra vivir, si las circunstancias fuesen ms favorables, es m u y importante la intervencin psicolgica. C u a n d o alguien se suicida, o intenta h a c e r l o , su c a m p o d e c o n c i e n c i a s e estrecha. E s l o q u e s e h a d e n o m i n a do visin de tnel: t o d o alrededor es o s c u r o y c o n f u s o , los estmulos e x t e r n o s - l a m a d r e a m o r o s a , la e s p o s a o novia suplicante, la h e r m a n a c o m p r e n s i v a , los hijos q u e lo n e c e s i t a n - se e x c l u y e n de la c o n c i e n c i a y s l o p e r m a n e c e u n a imagen fija: la de la v e n t a n a , el revlver, el frasco de barbitricos o la s o g a , y u n a o b s e s i n q u e le dice "nica salida". La doctora Judith Stillion, experta en suicidios, ha elaborado, con base en los c o n c e p t o s clsicos de Durkheim, Schneidman y otros investigadores, una "trayectoria del suicidio" que establece cuatro grandes categoras de factores de riesgo (biolgicos, psicolgicos, cognitivos y ambientales), q u e pueden influenciarse mutuamente en diferentes proporciones. Cuando el p e s o c o m b i n a d o de estos factores es tal que la capacidad de adaptacin se ve amenazada, surge la ideacin suicida, o sea la idea de ponerle fin a la vida c o m o nica solucin. En ese m o m e n t o pueden aparecer seales de alarma o un evento desencadenante llamado "experiencia gatillo". Por esto es muy importante descartar el mito de que para todo suicidio hay una razn y un culpable, que trata de establecer una relacin causa-efecto entre algn acto del final de la vida y el suicidio. Al trabajar la "autopsia p s i c o l g i c a " c o n los dolientes del suicida - s u pareja, sus amigos, e t c . - , e s t o s se preguntan q u p a s , p o r q u su ser q u e r i d o eligi triste y dramticamente morir a vivir c o n ellos; si a c a s o no p e n 52

s en ellos antes de c o m e t e r el a c t o suicida; si no r e c o r d a sus hijos; si no p e n s en el amor, en el futuro, en la casa q u e iban a comprar, en el trabajo q u e le h a b a n ofrecido, en la c a p a c i d a d q u e la familia tena de apoyarlo o en q u e el p r o b l e m a e c o n m i c o se habra p o d i d o s o l u c i o n a r p o r otros m e d i o s . Otro mito, m u y divulgado, es a q u e l s e g n el cual quien d e verdad d e s e a suicidarse n o l o dice, n o l o deja notar, no lo anuncia. Esto t a m p o c o es cierto. Muchsimas p e r s o n a s q u e se quitaron la vida lo hablaron, lo anunciaron y revelaron sus i n t e n c i o n e s sutil o abiertamente. C o n e x c e p c i n de a l g u n o s c a s o s de a d o l e s c e n t e s y personalidades afines, en los c u a l e s a p a r e n t e m e n t e el suicidio no tiene c o n e x i n alguna c o n la historia de la persona, la gran mayora de los suicidios s o n c o n c e b i d o s y estudiados c o n anterioridad, a u n q u e n o c o n l a precisin c o n la q u e se p l a n e a una cita, c o n fecha y h o r a e x a c t a . P e r o s e n c o n t r a m o s q u e esa p e r s o n a , p o r e j e m p l o , haba adquirido el revlver c o n anticipacin, h a b a averiguado a q u hora se e n c o n t r a b a sola la residencia en q u e viva, o haba c o m e n z a d o a jugar ruleta rusa. Es decir, haba una serie d e h e c h o s q u e , mirados e n conjunto, constituyen l a historia d e e s o s suicidios. D e m a n e r a q u e t o d o indicio d e b e tomarse e n serio. Es importante entender que cada ser h u m a n o tiene un lmite inconsciente de tolerancia a la adversidad, el cual solamente se h a c e consciente cuando se llega a l. Una vez que se pasa esta frontera, se aprieta el gatillo. Aquellos que an mantienen algo de esperanza piden auxilio. Los que no, se matan rpidamente, c o n desesperacin. En otras palabras, en cada u n o de n o s o t r o s existe una e c u a c i n q u e determina el p u n t o en el cual la calidad de nuestra vida sera tan p a t t i c a m e n t e p o b r e para nosotros m i s m o s q u e y a n o d e s e a r a m o s seguir vivien53

do. Esto e x p l i c a p o r q u ante u n m i s m o estmulo, p o r e j e m p l o un ataque de la guerrilla en el cual cuatro o c i n c o soldados q u e d a n d e f e n d i e n d o s o l o s la patria ante un m o n t n de guerrilleros, algunos se suicidan y otros n o . E s t a m o s h a b l a n d o d e u n a e c u a c i n personal, q u e tan s l o c o n o c e m o s c u a n d o n o s enfrentamos a situacion e s trgicas c o n c r e t a s .

do. Yo graciada. mal la supe que pap, fue

no lo puedo creer an, si bien ella era muy desLo que quiero que me explique es si ser norrabia que siento, me da pena decirlo, pero cuando le haba dejado una nota a su hijo y otra a mi peor lo que sent.

POBLACIN DE ALTO RIESGO SUICIDA P e r s o n a s c o n intentos previos de suicidio. P e r s o n a s q u e a m e n a z a n , directamente o en forma velada, c o n suicidarse. P e r s o n a s c o n historias familiares de suicidio c o m o solucin a las adversidades. P e r s o n a s c o n historia de a l c o h o l i s m o . P e r s o n a s c o n a d i c c i o n e s crnicas a barbitricos, tranquilizantes u otras sustancias. Personas q u e p a d e c e n desrdenes afectivos c o m o depresin, esquizofrenia o diferentes tipos de psicosis. Personas q u e p a d e c e n enfermedades crnicas o terminales, especialmente en el m o m e n t o del diagnstico. Personas c o n duelos c o m p l i c a d o s , dificultades c o n yugales, d e s e m p l e o o en q u i e b r a e c o n m i c a . La vejez y la jubilacin s o n t a m b i n factores q u e g e n e r a n desesperanza. La crisis aguda de la a d o l e s c e n c i a .

S, su rabia es totalmente normal, y hablar de ella c o n alguien tolerante y de su confianza le p u e d e ayudar muc h o . S u rabia tiene q u e ver c o n m u c h a s c o s a s : c o m o s u h e r m a n a n o l e dej u n a nota, usted p u e d e s u p o n e r q u e no era importante para ella; adems, usted siente q u e al irse le hizo d a o y q u e la dej sin ninguna e x p l i c a c i n y sin darle la oportunidad de decir adis. Quizs usted la c u l p e de c o b a r d e p o r no h a b e r l u c h a d o ms, y tal v e z t a m b i n sienta rabia al p e n s a r en t o d o el dolor q u e e s o les causa, y en q u e la vergenza y el sufrimiento de su familia podran h a b e r s e evitado. De otro lado, c u a n d o un ser q u e r i d o opta p o r suicidarse, u n o tiende a preguntarse el p o r q u , sin e n c o n t r a r n u n c a un motivo q u e lo justifique suficientemente. Si en su c o m u n i d a d h a y algn grupo de a p o y o para familiares de suicidas, le har b i e n asistir. C o n la ayuda de los otros participantes, podr intentar comprender, y no enjuiciar, e s e acto final de su h e r m a n a , y a c e p t a r su rabia c o m o una r e a c c i n natural. Mi hija de 16 aos se tom una sobredosis de somnferos hace quince das y muri. El novio, con quien haba terminado la noche anterior, me ha mandado razones de que quiere hablar conmigo. Yo no quiero ni verlo, s que todo fue por su culpa y adems de nada vale pues mi nia no est. Aprovecho el no tener que firmar este papel para pedirle su opinin en esta conferencia.

Preguntas y respuestas
Hace un mes y de mi hermana medio me viva para llamaron desde la ciudad dondecirme que se haba suicida-

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Aunque cuando alguien se suicida u n o siente la necesidad de encontrar un culpable, la experiencia ha mostrado q u e lo ltimo q u e ocurre antes de la muerte no es la causa sino el detonante; si u n o averigua y explora la historia de la persona, quizs encuentre informacin q u e le permita entender mejor lo incomprensible. Seguramente la pelea c o n el novio fue el gatillo q u e d e s e n c a d e n el suicidio. Creo q u e e s e m u c h a c h o d e b e estar sintindose m u y culpable y asustado p o r lo q u e p a s . Yo le sugerira orlo, p e r o . . . c u a n d o se sienta capaz. M n d e l e razn de q u e p o r ahora est m u y triste y confundida, q u e quizs ms adelante podrn conversar. P e r o ojal alguien le e s c u c h e al j o v e n su versin, le quite el sentimiento de culpa y lo ayude. Si usted quiere, p u e d e c o n v e r s a r c o n alguna p s i c l o g a o p o n e r s e en c o n t a c t o c o n una instituc i n q u e le ofrezca a p o y o profesional y q u e la p u e d a orientar y a c o m p a a r en su pena. Mi mam, de 43 aos, se suicid. Ella tomaba trago y tranquilizantes con frecuencia. En los ltimos meses no sala del cuarto y yo creo que lo hizo para vengarse de m y de la felicidad que tengo con una nueva pareja. Creo que quiso herirme de por vida y lo logr. Yo tengo 23 aos, vivamos las dos solas y pelebamos con frecuencia, pero... tambin tengo buenos recuerdos. Qu puede decirme, doctora Isa? No es m u y p r o b a b l e q u e su m a m se hubiera suicidado para herirla o p o r envidia de su b u e n m o m e n t o afectivo. Le sugiero b u s c a r la ayuda de un profesional c o n e x p e riencia en este tema para q u e e x p r e s e e s o s resentimientos, as c o m o la interpretacin q u e usted tiene del suicidio de su m a m . I n d u d a b l e m e n t e recuperarse del suicidio de alguien tan central en la vida es u n a tarea m u y c o m 56

plicada y dolorosa. Valdra la p e n a ampliar la perspectiva c o n la cual usted est j u z g a n d o a su m a m y c o n t e m plar el sufrimiento, el d o l o r e m o c i o n a l y espiritual, la s o l e d a d y la s e n s a c i n de fracaso q u e p o s i b l e m e n t e invadan su vida. Es p o s i b l e q u e el suicidio haya sido su nica alternativa ante un m u n d o sin b u e n a s o p c i o n e s para ella y u n a vida q u e le resultaba un t o r m e n t o intolerable. Quizs en un e p i s o d i o depresivo la visin de tnel le cerr toda otra perspectiva, o de pronto no se senta amada, o a lo m e j o r p e n s a b a q u e al irse de este m u n d o la liberara a usted de la carga q u e ella representaba y le permitira, p r e c i s a m e n t e , ser feliz. En nuestro colegio se han presentado dos casos de suicidio con cianuro. Aparentemente no eran ni amigos, ni del mismo grupo. Ambos haban notificado a sus compaeros, con irona y burla, sus intenciones. Tambin oan el grupo "Pestilencia" y todo lo relacionado con la pelcula Rodrigo D: No futuro. Tememos que hubiera influencias de sectas demoniacas porque en los cuadernos se encontraron dibujos con cachos que invitan a matarse. Qupodemos hacer? Abordar el problema c o n decisin, esto es, hablar con los grupos, permitir e l d e s a h o g o d e los c o m p a e r o s c o n p r o f e s i o n a l e s de la salud m e n t a l y realizar u n a int e r v e n c i n en crisis m a s i v a para p r e v e n i r futuros suicidios y para detectar, identificar e intervenir a a q u e l l o s estudiantes q u e p o r su vulnerabilidad, circunstancias familiares difciles, c e r c a n a afectiva o d e p e n d e n c i a de q u i e n e s murieron, p e r s o n a l i d a d frgil y / o c o n s u m o d e sustancias, p u e d a n estar e n alto r i e s g o d e c o n d u c t a s autodestructivas.

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El novio de mi hija se peg un tiro jugando ruleta rusa con unos amigos una madrugada. El le haba dicho que no se graduaran juntos, pero ella no entendi el porqu, puesto que ambos estaban en quinto de secundaria. Fue como una amenaza. La mam del muchacho fue asesinada tres meses antes en la puerta de su casa para robarle el automvil. Habr relacin en eso, doctora? Yo no creo en brujeras, pero ser que esa familia tiene una maldicin y se estn muriendo todos? Recomienda usted que la mandemos a otra ciudad, donde mi cuada, para que se olvide de l? S p u e d e h a b e r alguna relacin entre la muerte trgica de la m a d r e y el j u e g o suicida del m u c h a c h o . Faltaran m u c h o s datos para s a b e r c o n certeza si l estaba deprim i d o y si lo afect m u c h o la muerte de su m a m p o r ser m u y c e r c a n o s o p o r no haberla p o d i d o salvar de sus asesinos. Es p o s i b l e q u e l ya viniera mal, y e s e h e c h o traumtico agrav las c o s a s . No c r e o q u e se trate de u n a maldicin, y t a m p o c o me parecera b i e n separar a la nia de su familia c u a n d o tiene su d u e l o y tantos interrogantes s o b r e su vida y la muerte. C o n v e r s e c o n ella, p n g a l e m u c h a a t e n c i n y d e d q u e l e t i e m p o . Ojal ella p u e d a hablar y c o m e n t a r c o n ustedes, c o n a m i g o s c o m u n e s o c o n el p s i c l o g o escolar, lo q u e l le deca. Lo m s importante e s q u e ella n o s e sienta c u l p a b l e p o r l o q u e p a s y q u e p u e d a h a c e r b i e n su duelo, p u e s se trata de u n a e x p e r i e n c i a m u y traumtica y dolorosa.

PARTE II

EL MORIR HUMANO

... Slo nosotros entre todos los seres vivientes tenemos conciencia de nuestra mortalidad, y esto es, entendindolo bien, un gran don y al mismo tiempo una gran tarea... Quien no trata de olvidar su muerte sino que la asume conscientemente, vive de modo distinto. Quien no recluye su propia muerte en el futuro lejano de la "hora de la muerte", sino que la practica a lo largo de la vida, tiene otra actitud fundamental ante la vida.
HANS KUNG, 1997

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Asumir nuestra muerte

orno ya lo h e m o s afirmado, la nuestra sigue sienV > d o u n a cultura n e g a d o r a de la muerte, aun a p e s a r de los logros q u e h e m o s o b t e n i d o a partir de 1 9 5 0 . Cada v e z s o n m s frecuentes los simposios, foros y c o n g r e s o s internacionales s o b r e el tema; adems, e x i s t e n revistas y p u b l i c a c i o n e s cientficas especializadas en el morir hum a n o . De la m i s m a m a n e r a , la prctica clnica y la investigacin h a n h e c h o aportes t e r i c o s m u y importantes. Sin e m b a r g o , a nivel c o t i d i a n o , el c i u d a d a n o c o m n rehuye el tema de la muerte en sus conversaciones, c o m o no s e a para h a c e r chistes al r e s p e c t o o para e m p l e a r el trmino "morir" sin relacin alguna c o n su significado real: "me m u e r o de pena", "me mor de la risa", "prefiero m o r i r m e a volver a verlo", "muerto de miedo", s o n frases usuales en nuestro lenguaje diario. La gran m a y o ra de n o s o t r o s evita a toda costa la reflexin a c e r c a de un e v e n t o c o n tan e n o r m e p e s o e m o c i o n a l , y cuya o c u rrencia est totalmente garantizada. La muerte c o n t i n a s i e n d o un misterio i n e x p l o r a d o , y el morir es para m u c h o s una p a r e d y no una puerta q u e se a b r e a un gran e s p a c i o s o b r e c o g e d o r y fascinante a la vez, p l e n o de incgnitas, t e m o r e s , oportunidades, o p c i o n e s . . . La muerte es i n h e r e n t e a la vida; es a ella lo q u e la n o c h e es al da, o lo q u e la oscuridad a la luz. Es 61

r>>r e s o q u e incluirla en nuestra c o n c i e n c i a , pensarla y P u n i r l a a m p l a nuestro horizonte vital, p u e s le da sentiy significado al q u e h a c e r diario y le otorga un m s , una t r a s c e n d e n c i a , una tercera d i m e n s i n a l p l a n o V estril vivir de q u i e n se limita al e s c u e t o da a da. As t e s , d e l a m i s m a m a n e r a e n q u e l a n e c e s i d a d d e auto m a d e los s e r e s h u m a n o s n o s lleva a h a c e r n o s c a r g o nuestra vida, d e b e r a m o s h a c e r n o s c a r g o d e nuestra U e r t e , y m s p r e c i s a m e n t e de nuestro morir.
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La muerte y la prctica mdica

La m e d i c i n a es una profesin curativa. Los m d i c o s deb e n descubrir la enfermedad, tratarla y eliminarla; en trminos generales, p o r definicin, sus esfuerzos estn orientados a ayudar a las p e r s o n a s a vivir m s y a func i o n a r mejor. Este e n f o q u e de la prctica m d i c a es casi una visin de tnel a favor de curar a cualquier c o s t o , de luchar sin cuartel p o r la vida, sin importar sus circunstancias ni su calidad. Sin p r o p o n r s e l o , ha ido dej a n d o de lado un e n f o q u e m s claro y amplio q u e incluya la a t e n c i n m d i c a y h u m a n a a d e c u a d a para el p a c i e n t e en trance de morir. En otras palabras, c u a n d o el p r o p sito de la m e d i c i n a se define s o l a m e n t e en trminos de curar y prolongar la vida, no hay directrices para asistir al m o r i b u n d o . En nuestra p o c a , la muerte ya no se c o n s i d e r a un p r o c e s o natural e inevitable sino algo q u e d e b e c o m b a tirse c o n todas las armas de la b i o t e c n o l o g a . C u a n d o ello ya no es posible, su significado es trivializado: "se hizo hasta lo imposible", "no hay nada m s q u e hacer", "todos n o s v a m o s a morir", "no se p r e o c u p e , es p o s i b l e q u e y o m e m u e r a antes q u e usted", s u e l e n decir los mdicos. De h e c h o , en la f o r m a c i n m d i c a universitaria el morir es el t e m a m s olvidado. Durante diez o d o c e 62 63

s e m e s t r e s t o d o el e n t r e n a m i e n t o del futuro g a l e n o va orientado p r e c i s a m e n t e a erradicar, a v e n c e r a la muerte c o m o u n e n e m i g o . Dejar morir e n paz c u a n d o e l m o m e n t o ha llegado se considera la p e o r de las derrotas m d i c a s . Ningn estudiante de m e d i c i n a se grada sin e x p e r i e n c i a en m a n i o b r a s c o m o resucitacin y reanimac i n cardiopulmonar, p e r o s c o n notorias deficiencias en c u a n t o al control del d o l o r y los sntomas terminales. Aun la muerte "inevitable" de un p a c i e n t e representa u n a a m e n a z a y un fracaso, y el d e s e o de impedirla lleva al m d i c o , en m u c h a s o c a s i o n e s , a r e c o m e n d a r al pac i e n t e y a su familia n u e v o s p r o c e d i m i e n t o s , aun sabiend o q u e s o n totalmente intiles para e l c a s o . T o d o e s t o para encubrir su .incapacidad de admitir la "derrota", de a c e p t a r la muerte y de cambiar, c o n h u m a n i d a d y humildad, el r u m b o de sus intervenciones para pasar de curar al p a c i e n t e a aliviarlo y preparar a la familia para el final. Si cada m d i c o se atreviera, c o m o un ejercicio tico, a mirar retrospectivamente su prctica clnica y reflexionara s o b r e la justificacin de m u c h a s de sus intervencion e s en pacientes c o n enfermedades incurables en su etapa terminal, s e g u r a m e n t e admitira q u e en varios c a s o s se realizaron esfuerzos intiles no justificados, c o n altos c o s tos e c o n m i c o s , fsicos y e m o c i o n a l e s para el p a c i e n t e y su familia, tan s l o para postergar la muerte un da o unas horas ms, para e x t e n d e r la vida una s e m a n a sin tener en cuenta su calidad. C o n argumentos c o m o "mientras h a y a un s o p l o de vida h a y esperanza", c i e n t o s de p a c i e n t e s h a n sido s o m e t i d o s a verdaderas torturas, y sus familiares a un inolvidable martirio psicolgico y e m o cional. E n o c a s i o n e s , m u c h o s a o s d e s p u s ellos an s e r e p r o c h a n el h a b e r permitido para su ser querido u n a m u e r t e tan indigna, degradante y solitaria.

No a b a n d o n a r a un p a c i e n t e es, a mi juicio, el c o m promiso t i c o m s importante de un m d i c o . Consiste e n a c o m p a a r l o e n e l trayecto d e l a enfermedad, n o importa q u r u m b o t o m e esta ni cul s e a su d e s e n l a c e . Esta es la e s p e r a n z a q u e m u c h o s abrigamos: c o n t a r al final c o n u n m d i c o a m i g o , c o n u n profesional h u m a n o que, c o n s c i e n t e de nuestra c o n d i c i n de seres mortales, nos permita morir en su c o m p a a , c o n los sntomas aliviados y r e s p e t a n d o nuestra a u t o n o m a . Para m u c h o s , morir en u n a unidad de cuidados intensivos, c o n su aislamiento y su infinita s o l e d a d en m e dio de tantos extraos, anula o d e s p l o m a de un tajo la esperanza d e n o estar a b a n d o n a d o s e n las ltimas h o ras. De h e c h o , m u e r e n a b a n d o n a d o s a las b u e n a s intenc i o n e s y a l o s a l c a n c e s t e c n o l g i c o s de un e q u i p o profesional altamente e n t r e n a d o y capacitado, p e r o ajen o e impersonal. T a n a b a n d o n a d o s c o m o los q u e m u e ren sin a t e n c i n mdica, tirados en u n a c a m a , c o n d o l o r y sin q u e su sufrimiento s e a tratado. "El hospital y la clnica se h a n convertido en el sitio de la muerte solitaria" (Nuland, 1 9 9 3 ) . L u e g o de tres lustros de trabajo c o n t i n u o y c o m p r o m e t i d o a l p i e d e l a c a m a d e p a c i e n t e s terminales, p u e d o afirmar q u e e l morir e s para m u c h o s u n a pesadilla p e o r q u e l a m u e r t e e n s. H a y m u c h o s e s t a d o s d e vida p e o r e s q u e la m u e r t e . Mi visin de la m u e r t e no es u n a visin r o m n t i c a s i n o dura, triste y final. P r e c i s a m e n t e d e e s a p e r c e p c i n n a c i e n m, h a c e m u c h o s a o s , l a conciencia de la responsabilidad que cada uno tiene frente a su m u e r t e , la n e c e s i d a d de a b o g a r p o r u n a postura m s madura y r e s p e t u o s a frente al morir h u m a no y la i m p o r t a n c i a de incluir e s t e t e m a - c o n sus dilem a s ticos, sus problemticas decisiones, sus alternativas, sus frustraciones y sus e n s e a n z a s - en el p a n o r a m a de

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la formacin mdica. He tenido contacto c o n mdicos a l r e d e d o r de la c a m a de un m o r i b u n d o casi a diario. De muchos he aprendido lecciones inolvidables que n u n c a habra p o d i d o d e s c u b r i r y o sola; trabajando e n equipo con ellos he establecido vnculos profesionales de u n a profunda riqueza h u m a n a , c o m p a r t i e n d o las duras d e c i s i o n e s , los fugaces l o g r o s , la p r e o c u p a c i n y el d o l o r de ver morir a tantos p a c i e n t e s q u e r i d o s e inolvid a b l e s , v e r d a d e r o s m a e s t r o s para m. H e r e c i b i d o a p o yo y enseanzas de muchos mdicos, por quienes p r o f e s o infinita a d m i r a c i n y gratitud. Sin ellos mi recorrido profesional p o r los c a m i n o s del morir h a b r a sido casi i m p o s i b l e . T a m b i n h e c o m p a r t i d o c o n ellos l a r e c n d i t a satisfaccin d e h a b e r r e s p e t a d o los d e s e o s de los p a c i e n t e s y de h a b e r l o s a c o m p a a d o en el trnsito final hasta u n a m u e r t e digna. Pero, de igual forma, he sido testigo de la ignorancia de algunos profesionales, de su d e s c o n o c i m i e n t o del arte de ayudar a b i e n morir, de su frialdad y autosuficiencia - q u e ignoran la a u t o n o m a del p a c i e n t e - , de su profunda vulnerabilidad ante el dolor h u m a n o , la cual los ha obligado, para protegerse, a hacer, c u a n d o era importante tan s l o acompaar. R e c o r d e m o s e s a m x i m a r e c tora del q u e h a c e r m d i c o : "Curar, algunas v e c e s , aliviar c o n frecuencia y c o n s o l a r siempre". Y, finalmente, he e n s e a d o a, he c o m p a r t i d o c o n y he aprendido de la sinceridad de m u c h o s estudiantes de m e d i c i n a q u e s e permiten r e c o n o c e r , e n v o z baja, s u i n c o m o d i d a d frente al p a c i e n t e q u e va a morir, su carencia de herramientas para enfrentarse a la muerte y su m i e d o visceral a la derrota, p e r o q u e s a l u d a b l e m e n t e optan p o r afrontar el p r o b l e m a , r e c o n o c e n c o n humildad sus limitaciones, solicitan ayuda y a c e p t a n orientac i n para subsanarlas.

No q u i e r o dejar en el lector la e q u i v o c a d a idea de q u e existe e n m animadversin hacia los profesionales de la medicina, hacia los hospitales o h a c i a las unidades de cuidados intensivos. T o d o lo contrario: mis m e j o r e s amigos y mis m s grandes maestros h a n sido m d i c o s . Sin e m b a r g o , ello no me impide sealar, c o n claridad y franqueza, las fallas q u e he o b s e r v a d o en el m a n e j o y cuidado de e n f e r m o s terminales. Al p o n e r l a s en evidencia, b u s c o g e n e r a r c o n c i e n c i a para poderlas remediar.

Preguntas y respuestas
Estudio medicina y quiero decirle que les tengo pavor a los pacientes terminales. Los llamamos "chicharrones" entre nosotros y hacemos chistes de "ese ya no amanece" para asustar al compaero a quien le toca el turno de noche. Qupuede hacer uno para contrarrestar este problema? M u c h o . Ante todo, ser c o n s c i e n t e de q u e es un p r o b l e ma y quererlo modificar. A v e c e s , la desinformacin acerca de las n e c e s i d a d e s de un e n f e r m o terminal le h a c e j u e g o a nuestra n e c e s i d a d de ignorarlas para no e x p o n e r n o s al dolor o a la emotividad c o n q u e p u e d e resp o n d e r n o s un p a c i e n t e aislado y m u y enfermo. Existen cursos b r e v e s y p u b l i c a c i o n e s de alta calidad a c e r c a de la muerte de un p a c i e n t e , los duelos del m d i c o , las alternativas q u e p u e d e n ofrecrsele a alguien q u e ciertam e n t e va a morir p r o n t o y la m a n e r a de dar las malas noticias. Quizs sea una b u e n a idea conformar un grupo c o n otros c o m p a e r o s y solicitar un curso e s p e c f i c o de tanatologa en la facultad, o un taller para trabajar las r e a c c i o n e s q u e n o s suscita la muerte del paciente. C o n -

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sidero q u e t o d o m d i c o , a u n q u e s e incline p o r u n a e s pecialidad q u e a p a r e n t e m e n t e n o tenga q u e ver c o n enfrentar l a m u e r t e d e sus p a c i e n t e s , d e b e r a r e c i b i r capacitacin y e n t r e n a m i e n t o c o n c r e t o para r e s p o n d e r a las situaciones adversas q u e , en su prctica profesional, p o n e n a p r u e b a su sensibilidad h u m a n a y su r e s p o n s a bilidad. D i s p o n e r en su f o r m a c i n a c a d m i c a de un e s pacio para compartir sus actitudes y r e a c c i o n e s personales hacia la muerte y los p a c i e n t e s terminales es m u y importante. Soy un mdico joven y me preocupa el nfasis que se le est dando a la autonoma de los pacientes. Qupasa si mi paciente me reclama que le practique la eutanasia o que lo vuelva a operar de algo de lo cual estoy seguro que no obtendr ningn beneficio quirrgico? La m i s m a a u t o n o m a q u e le c o n c e d e al p a c i e n t e el derec h o a rehusar un tratamiento, o a solicitar otro, le c o n c e de a usted, c o m o m d i c o , el d e r e c h o a decir no, si siente q u e la peticin del p a c i e n t e va en contra de sus principios ticos. En tal c a s o , c o n s i d e r o q u e h a y dos c o n d u c tas q u e usted p u e d e seguir: en primer lugar, discutir c o n el p a c i e n t e su peticin, a m p l i n d o l e la informacin, e x p l i c n d o l e c l a r a m e n t e el m o t i v o p o r el cual declina su propuesta y ofrecindole otras o p c i o n e s ; y en s e g u n d o lugar, l u e g o de aclararle su posicin, sugerirle q u e b u s q u e otro m d i c o q u e quizs p r o c e d a e n forma diferente y m s en conformidad c o n los d e s e o s del p a c i e n t e .

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Decisiones de vida o muerte

H a c e u n a s dcadas, los libros q u e trataban el t e m a de la muerte no incluan un aparte s o b r e las d e c i s i o n e s a c e r c a del final de la vida. La razn era m u y sencilla: la muerte natural, c o m o tal, s s e presentaba. C o m o n o existan l o s a v a n c e s m d i c o s d e los q u e h o y s e dispone, n o era n e c e s a r i o explicitar a las familias y al m d i c o los d e s e o s y las expectativas p e r s o n a l e s en t o r n o a las circunstancias d e s e a b l e s para morir. No h a b a m a y o r e s d e c i s i o n e s q u e tomar: s e mora e n casa, p u e s los hospitales n o fueron d i s e a d o s para morir en ellos, sin adelantar y sin retrasar el e v e n t o de la muerte y sin ningn tipo de medidas artificiales de s o p o r t e vital (la dilisis, la ventilac i n m e c n i c a , las c o m p l e j a s cirugas, los catteres y los sofisticados antibiticos n o existan). E n v e z d e l a alim e n t a c i n parenteral, el e n f e r m o reciba en su c a m a , de m a n o s de un familiar a m a d o , el tradicional c a l d o c a s e r o . Se mora al lado del m d i c o de la familia, q u i e n ya hab a a n u n c i a d o al p a c i e n t e y a su familia a c e r c a de la p r o x i m i d a d del final, y c o n el a p o y o de un s a c e r d o t e q u e los p r e p a r a b a y reconfortaba espiritualmente. Se tema a la muerte repentina p e r o no a la causada p o r una e n f e r m e d a d , p u e s d a b a al m o r i b u n d o la oportunidad de p o n e r s e "en gracia de Dios", de despedirse de los seres queridos y la servidumbre, de prepararse y de presidir

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su propia muerte, c o m o h e r m o s a m e n t e lo ilustra Phillipe Aries en su libro Actitudes occidentales hacia la muerte (1977). H o y las c o s a s s o n diferentes, y la m u e r t e no ocurre c u a n d o naturalmente debiera. La c i e n c i a d i s p o n e de recursos m d i c o s q u e p u e d e n dilatarla p o r m e s e s o a o s , m a n t e n i e n d o al p a c i e n t e vivo b i o l g i c a m e n t e , p e r o sin c a p a c i d a d de vivir a plenitud. Cada r g a n o o sistema q u e falle p u e d e ser r e e m p l a z a d o para no dejar morir a la p e r s o n a . El sufrimiento, el d o l o r y el c o s t o de una intervencin no se tienen en c u e n t a al t o m a r la determin a c i n de hacerla, p u e s el o b j e t o n i c o es ampliar el t i e m p o de vida, a u n q u e e s t o m u c h a s v e c e s signifique olvidar su calidad y la voluntad del p a c i e n t e . En la actualidad c a d a n u e v a etapa, y p r c t i c a m e n t e c a d a n u e v o sntoma de la e v o l u c i n de u n a enfermedad, e x i g e n replantear las d e c i s i o n e s m d i c a s vigentes hasta el da anterior para remplazaras p o r otras. Cada u n a de estas d e c i s i o n e s determina no s l o la calidad de la vida restante sino la calidad de la muerte q u e e s e ser h u m a no habr de e x p e r i m e n t a r (o de padecer?). Durante m u c h o t i e m p o la medicina estuvo regida por un espritu paternalista q u e le otorgaba al m d i c o p o d e res de semidis. El paciente y su familia depositaban en l la responsabilidad de tomar las determinaciones, c o n la certeza de q u e ellas seran las ms acertadas, sensatas y adecuadas, y sin atreverse a cuestionarlas y m u c h o m e n o s a contrariarlas. Pero la aparicin de importantes avances m d i c o s y tecnolgicos rompi e s e equilibrio: la muerte dej de ser un evento triste, p e r o inevitable y previsible, para convertirse en algo incierto, solitario, q u e inspira tem o r y en lo cual, m u c h a s v e c e s , ni el paciente ni su familia tienen participacin alguna. El morir viviendo se puede alargar interminablemente gracias a la sofisticacin 70

de aparatos y procedimientos, mientras los pacientes y su familia se p r e o c u p a n p o r el d e s e n l a c e y por el prospecto de un morir de inquietante calidad. Es as c o m o surgen en el m u n d o entero los movimientos - d e tipo eutanasista y no eutanasista- en favor del d e r e c h o a morir dignamente, ahora ms q u e n u n c a susceptible de ser violado debido a los abusos de la tecnologa. Esto ante la necesidad de defenderse, de agruparse para reclamar el control perdido y la autonoma q u e establece la diferencia entre m o rir y p o d e r "vivir mi muerte". C o n la c o n c i e n c i a de la propia a u t o n o m a y la divulg a c i n de los d e r e c h o s q u e asisten al p a c i e n t e terminal - p o r e j e m p l o , a rehusar tratamientos o a solicitar al m d i c o v e r b a l m e n t e o p o r escrito, a travs de d o c u m e n t o s c o m o Esta es mi voluntad, q u e ante la perspectiva de una calidad de vida d e p l o r a b l e e indigna no aplique medidas intiles y d e s p r o p o r c i o n a d a s a la s i t u a c i n - se dio origen a un terreno p r o p i c i o para el conflicto entre la o m n i p o t e n c i a del m d i c o y la voluntad del p a c i e n t e informado, a u t n o m o y c o m p e t e n t e . A p e s a r de e s o , h o y e n da p a r e c e h a b e r c o n s e n s o e n t o r n o a l d e r e c h o q u e tiene t o d o p a c i e n t e a ser informado. T a m b i n se acepta, en m e n o r escala, q u e su voluntad y sus d e s e o s , e x p r e sin d e s u a u t o n o m a c o m o ser h u m a n o , d e b e n ser protegidos y respetados.

A QUIEN C O R R E S P O N D E DECIDIR? El p a c i e n t e m e n t a l m e n t e c o m p e t e n t e y a d e c u a d a m e n t e informado a c e r c a d e las o p c i o n e s q u e existen para e n frentar su grave enfermedad, d e b e p o d e r tomar la decisin de aceptarlas o rehusarlas, aun si la o p o s i c i n del m d i c o e s contraria: 71

Las decisiones deben ser tomadas por el paciente, si para ello tiene competencia y capacidad. En caso contrario, por aquellos que tienen los derechos legales, respetando siempre la voluntad razonable y los intereses legtimos del paciente. Catecismo de la Iglesia Catlica, 1993Sin lugar a dudas una d e c i s i n reflexiva, t o m a d a en c o n s e n s o entre el p a c i e n t e y el m d i c o , y en s e g u n d o lugar la familia, sera lo ideal. Los d e s e o s del p a c i e n t e p u e d e n ser ratificados en e s e m o m e n t o , si l est en c o n d i c i o n e s de hacerlo, o p u e d e n deducirse de d o c u m e n t o s c o m o Esta es mi voluntad, en los cuales, c o n la presencia de testigos o familiares, la p e r s o n a e x p r e s a libremente su voluntad en t o r n o a la forma c o m o d e s e a ra q u e se diese su muerte: en c a s a o en una institucin especializada, c o n o sin m e d i c a c i n g e n e r o s a para c o n trolar el dolor, c o n o sin auxilios espirituales, c o n o sin informacin detallada a c e r c a del diagnstico y el pronstico, i n c l u y e n d o o e x c l u y e n d o a la familia en el proc e s o , a g o t a n d o hasta el final la b s q u e d a de medidas extraordinarias para controlar de alguna forma la muerte inminente o s e a l a n d o en q u m o m e n t o del recorrido y ante cules sntomas d e b e n a b s t e n e r s e de iniciar nuevas intervenciones y medidas de s o p o r t e vital o retirar las existentes, n o s l o p o r intiles, sino c o m o productoras de sufrimiento adicional. El profesional de la salud h o n e s t o , eficiente y human o , interesado no s l o en la cantidad de vida de su paciente sino en optimizar la calidad de la q u e le q u e d e y en respetar su a u t o n o m a , podr siempre formular una r e c o m e n d a c i n . Esta sugerencia, sustentada en los criterios ticos y en el c o n o c i m i e n t o de las circunstancias, d e s e o s y valores del p a c i e n t e , y orientada p o r el sentido c o m n y el b u e n juicio, s e g u r a m e n t e ser adoptada p o r 72

l. O b v i a m e n t e , en ningn c a s o se trata de una imposicin sin posibilidad de c u e s t i o n a m i e n t o . En tales o c a s i o n e s e l m d i c o d e b e t e n e r e n c u e n t a q u e curar significa m u c h o m s q u e e x t e n d e r l a vida b i o l g i c a - y a q u e l a e n f e r m e d a d n o s enfrenta c o n las limitaciones y la fragilidad de nuestra c o n d i c i n h u m a n a - e implica la c o n s i d e racin de u n a a m a l g a m a de los valores, las n e c e s i d a d e s , la historia personal y el m o m e n t o vital del e n f e r m o . El p a c i e n t e s i e m p r e d e b e ser t o m a d o en cuenta, informado, c o n s u l t a d o y a c o m p a a d o en el duro p r o c e s o de tomar las d e c i s i o n e s relacionadas c o n su p r x i m o final. Ahora b i e n , c o m o y a s e haba dicho, e l m d i c o n o est o b l i g a d o t i c a m e n t e a satisfacer cualquier requerim i e n t o de su paciente, ni s t e a p e r m a n e c e r ligado a un m d i c o impositivo, irrespetuoso y tajante o c o n el cual no se haya e s t a b l e c i d o u n a b u e n a relacin, ni a a c e p t a r a ojos cerrados, y a cualquier c o s t o fsico y p s i c o l g i c o , su c o n d u c t a y d e t e r m i n a c i o n e s . Para algunos e n f e r m o s , y e s t o es igualmente respetable, no se justifica el p r e c i o fsico y e m o c i o n a l q u e h a y q u e pagar p o r la curacin, incluso si existe la certeza de q u e esta llegar tras u n o s das o s e m a n a s de infierno. Si, del otro lado, determinada intervencin mdica s o licitada p o r el paciente o su familia rie ticamente c o n los principios del m d i c o , ste deber expresarlo sin sentirse culpable y sugerir otro profesional o institucin.

CONSENTIMIENTO INFORMADO Este c o n c e p t o se refiere a la a p r o b a c i n o d e s a p r o b a c i n p o r parte del p a c i e n t e de cualquier tratamiento o intervencin mdica, siempre y c u a n d o sea u n a p e r s o n a c o m p e t e n t e y adulta y disponga de informacin sufi73

cente, actualizada y explcita, en un lenguaje c o m p r e n sible y detallado, a c e r c a de lo q u e va a decidir. No es p o s i b l e elegir s o b r e o p c i o n e s q u e s e d e s c o n o c e n ; p o r tanto, el m d i c o est en la o b l i g a c i n de suministrar, a travs de un dilogo c u i d a d o s o y c o n c i e n z u d o , b a s a d o en la confianza, toda la informacin requerida para ilustrar o a p o y a r la d e t e r m i n a c i n del p a c i e n t e . La actuacin m d i c a as sustentada no corre ningn peligro de punicin ( D e Brigard, 1 9 9 8 ) . Es r e c o m e n d a b l e buscar un punto m e d i o de equilibrio entre la absoluta s o b e r a n a de la a u t o n o m a del p a c i e n t e y el c o n v e n c i o n a l paternalismo mdico. D e s d e 1 9 7 9 , gracias a la labor de la fundacin P r o D e r e c h o a Morir D i g n a m e n t e , C o l o m b i a es el n i c o pas de Latinoamrica en el q u e existe la posibilidad de e x presar p o r escrito - c u a n d o l a p e r s o n a e s c o m p e t e n t e m e n t a l m e n t e - , en forma a u t n o m a y sin ningn tipo de c o e r c i n , la voluntad personal, e s t o e s , los d e s e o s , e x pectativas e instrucciones en lo referente a la calidad del fin de la vida. En m u c h o s pases este tipo de d o c u m e n tos se c o n o c e c o m o Living Wills o Advanced Directives. Solicitarlos, llenarlos y tramitar un carnet q u e se lleva en la billetera no tiene c o s t o alguno. Su c o n t e n i d o p u e d e h a c e r s e an m s personal si el firmante registra de p u o y letra las e s p e c i f i c a c i o n e s de su c a s o particular. P o r e j e m p l o , e l e m p l e o d e insulina e n e l d i a b t i c o c o n c n cer, la resucitacin cardiopulmonar (RCP) en el a n c i a n o , la dilisis en pacientes en etapa final, la m e d i c a c i n analg s i c a para el control del dolor y el e m p l e o de la unidad de cuidados intensivos ( u c i ) . Vale la p e n a destacar q u e el d o c u m e n t o no reportar ninguna garanta al portador si su familia y su m d i c o no c o n o c e n explcitam e n t e los a l c a n c e s e implicaciones del m i s m o . No s o b r a insistir, una v e z ms, en q u e hablar o p o r t u n a m e n t e del

morir y de los d e s e o s p e r s o n a l e s c o n la familia, y designar a un hijo, h e r m a n o , c n y u g e o a m i g o c o m o a p o d e rado y e n c a r g a d o de h a c e r l o s respectar, es fundamental para una b u e n a muerte.

REAS Q U E PLANTEAN DILEMAS DIFCILES INFORMACIN Es el primer e s c o l l o p o r resolver, y n o s plantea inquietudes c o m o estas: qu h a c e r c o n la informacin s o b r e el estado y el p o s i b l e c u r s o de la enfermedad? Hasta dnde decir? Quin lo d e b e decir? En q u m o m e n t o ? A quin? Q u tan detallada y precisa d e b e ser la informac i n q u e se da al paciente? C m o m a n e j a r su e s p e r a b l e r e a c c i n e m o c i o n a l ante las noticias? FAMILIA El m a n e j o del e n f e r m o t a m b i n enfrenta a la familia c o n n u e v o s dilemas q u e llevan a preguntas c o m o qu h a c e m o s c o n los familiares? Los involucramos en el p r o c e s o o los marginamos? A algunos de ellos, o a todos? Les permitimos c o o p e r a r y participar en el c u i d a d o del enfermo, o es m e j o r e s t a b l e c e r una n i c a va de c o n t a c t o entre el p a c i e n t e y el m d i c o ? Les o t o r g a m o s un p o d e r a b s o l u t o e n las d e c i s i o n e s , e n o c a s i o n e s s o m e t i n d o l o s a p r e s i o n e s indebidas p r o v e n i e n t e s de conflictos previos, intereses p e r s o n a l e s o sentimientos de culpa? Les sugerimos b u s c a r ayuda p s i c o l g i c a especializada? DETERMINACIONES MEDICAS Al m d i c o le c o r r e s p o n d e orientar algunas de las m u c h a s y difciles d e c i s i o n e s q u e d e b e n tomarse a la hora 75

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de morir: hacia d n d e dirigir nuestro p r o c e d e r m d i c o ? A curar? Se d e b e continuar c o n los p r o c e d i m i e n t o s invasivos y agresivos destinados a erradicar la e n f e r m e dad? O es m e j o r c a m b i a r el r u m b o y evitar las intervenciones heroicas, q u e finalmente sern intiles p o r lo i n c u r a b l e del c a s o , y optar m s b i e n p o r el c a m i n o paliativo de cuidar y aliviar los sntomas? Hasta q u m o m e n t o se e m p l e a r n las medidas de s o p o r t e vital? Cules s o n las o p c i o n e s para sustentar la d e c i s i n de retirar las ayudas existentes y permitir q u e s o b r e v e n g a la muerte? Cules sus c o n s e c u e n c i a s ? Los profesionales de la salud d e b e m o s b u s c a r c o m o norte en nuestra brjula el bienestar del p a c i e n t e , la calidad de su final y la optimizacin de su cuidado, tratand o d e q u e las nicas medidas h e r o i c a s q u e s e e m p l e e n s e a n la empatia, el r e s p e t o , la c o m p a s i n y la r e s p o n s a bilidad tica. Enfrentaremos dilemas c o m o estos: nos c o m p r o m e t e m o s a acompaar al paciente hasta su muerte? Lo remitimos? Nos retiramos sutilmente de los c a s o s q u e n o s p a r e z c a n frustrantes o sin inters? Nos distanciamos? I g n o r a m o s al paciente? CALIDAD DE VIDA Y CALIDAD DE MUERTE As c o m o e x i s t e u n a p r e o c u p a c i n p o r optimizar la calidad de vida hasta el final, es igualmente importante preo c u p a r n o s p o r ofrecerle a la p e r s o n a una muerte c o n la calidad q u e ella espera, t e n i e n d o en c u e n t a sus d e s e o s y n e c e s i d a d e s . Entre las inquietudes q u e p u e d e n surgir e s tn: consultamos c o n t i e m p o y c o n r e s p e t o las preferencias del p a c i e n t e en lo referente a su p r o c e s o ? Qu d e s e a y q u no? Qu es para l una vida c o n sentido, y c u n d o siente q u e su e n f e r m e d a d le h a c e perderlo? Es prudente en nuestras c o n v e r s a c i o n e s anticipar el final 76

p o s i b l e para c o n o c e r sus expectativas s o b r e el lugar de la muerte, la m e d i c a c i n para el dolor y la eventual s e d a c i n terminal, los e v e n t o s q u e p u e d e n d e s e n c a d e n a r l a y las a c c i o n e s n e c e s a r i a s para evitar el p n i c o y el descontrol? Le o f r e c e m o s nuestra disponibilidad en e s o s momentos?

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Principios ticos

peligro... Hoy da hay que proteger la dignidad humana en el momento de la muerte contra el tecnicismo que corre el riesgo de hacerse abusivo. Catecismo de la Iglesia Catlica, 1993

HACER EL B I E N Y NO DAAR (BENEFICENCIA, NO MALEFICENCIA) T o d a d e c i s i n d e b e o r i e n t a r s e a h a c e r el b i e n al pac i e n t e . Permitir, q u e no procurar, la m u e r t e a q u i e n lo d e s e a o a q u i e n p a d e c e inevitables d o l o r e s y sufrimientos, es h a c e r el b i e n y es t i c a m e n t e c o r r e c t o . No s l o d e b e t e n e r s e e n c u e n t a e l d o l o r fsico s i n o t a m b i n e l sufrimiento q u e p u e d e o c a s i o n a r a un p a c i e n t e determ i n a d a i n t e r v e n c i n . R e c o r d e m o s los criterios para e s t a b l e c e r la futilidad o inutilidad de u n a i n t e r v e n c i n mdica: Carencia de eficacia m d i c a , a juicio del m d i c o . Esto e s , c u a n d o se s a b e q u e la m e d i d a es intil. Carencia de una supervivencia c o n significado, en trminos de calidad y duracin, de acuerdo no c o n e l c r i t e r i o del m d i c o s i n o c o n l o s v a l o r e s , n e c e sidades y d e s e o s del paciente. Por e j e m p l o , en los c a s o s e n q u e s e e s t c o n s i d e r a n d o u n a c i r u g a mutilante o una quimioterapia intensa en un c n c e r m e tastsico de un paciente terminal, intervenciones q u e a f e c t a n c l a r a m e n t e l a c a l i d a d d e s u v i d a r e s t a n t e . Esta v a l o r a c i n es s u b j e t i v a y q u i e n la realiza es el p r o p i o enfermo, segn la American Thoracic Society ( 1 9 9 1 ) . En C o l o m b i a , la ley q u e rige dice: El mdico no expondr a su paciente a riesgos injustificados. Pedir su consentimiento para aplicar los trata79

Los principios ticos q u e , c o m o un faro en m e d i o de la tempestad, orientan e l p r o c e s o d e t o m a d e d e c i s i o n e s a c e r c a del final de la vida, son:

AUTONOMA Las d e c i s i o n e s de un p a c i e n t e adulto, m e n t a l m e n t e c o m p e t e n t e y s u f i c i e n t e m e n t e informado, s o n t i c a m e n t e i n v i o l a b l e s , aun si ellas i m p l i c a n el r e c h a z o a tratamientos e i n t e r v e n c i o n e s q u e el m d i c o p u e d e c o n s i d e r a r a c o n s e j a b l e s . C u a n d o el p a c i e n t e no est capacitado para c o m u n i c a r s e o para t o m a r d e c i s i o n e s , d e b e h a c e r l o el familiar d e l e g a d o c o n b a s e e n los d e s e o s e x p r e s a d o s p r e v i a m e n t e p o r l . Si no e x i s t e e s a p e r s o n a o no se c o n o c e n e x p l c i t a m e n t e los d e s e o s del p a c i e n t e , e l e q u i p o tratante d e b e usar s u b u e n j u i c i o . Ante la inminencia de una muerte inevitable y a pesar de los medios empleados, es lcito en conciencia tomar la decisin de renunciar a unos tratamientos que slo generan una prolongacin precaria y penosa de la existencia. Por eso el mdico no debe tener motivos de angustia como si no hubiera prestado asistencia a una persona en

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mientos mdicos y quirrgicos que considere indispensables, que puedan afectarlo fsica o psquicamente, salvo en los casos que ello no fuere posible. Entonces les explicar a sus responsables de tales consecuencias anticipadamente. Artculo 15, ley 23 de 1981 S o b r e e s t e tema t a m b i n s e pronunci, e n 1 9 9 3 , l a Iglesia Catlica: Aquellos cuya vida est disminuida o debilitada tienen derecho a un respeto especial: la interrupcin de tratamientos mdicos onerosos, peligrosos, extraordinarios o desproporcionados a los resultados puede ser legtima. Interrumpir estos tratamientos es rechazar el "encarnizamiento teraputico". Con esto no se pretende provocar la muerte. Se acepta meramente no poder impedirla.

un e n f e r m o terminal un a b a n i c o de o p c i o n e s teraputicas q u e e s c a p e n d e sus posibilidades e c o n m i c a s , g e o grficas o de r e c u p e r a c i n . La ley de tica m d i c a , q u e regula en C o l o m b i a el p r o c e d e r de los profesionales de la medicina, afirma: El mdico usar los mtodos y medicamentos a su disposicin o alcance, mientras subsista la esperanza de curar o aliviar la enfermedad. Cuando exista un diagnstico de muerte cerebral no es de su obligacin mantener el funcionamiento de rganos o aparatos por medios artificiales. Artculo 13, ley 23 de 1991 Este p u n t o de vista de la ley de t i c a m d i c a m e r e ce tenerse muy en cuenta en Colombia debido a que la ley 1 0 0 en Salud p e r m i t e la a p l i c a c i n indiscriminada de m t o d o s y p r o c e d i m i e n t o s d i a g n s t i c o s en p a c i e n tes terminales, o c a s i o n a n d o , a e l l o s y a sus familias, c o s t o s fsicos, e c o n m i c o s , d o l o r y sufrimientos a g o b i a n t e s injustificados.

JUSTICIA La distribucin t i c a m e n t e sensata de los recursos disponibles es el tercer principio orientador en la t o m a de d e c i s i o n e s . El e m p l e o indiscriminado de las o p c i o n e s en a q u e l l o s c a s o s e n los q u e d e a n t e m a n o s e s a b e q u e n o se podr o b t e n e r ningn b e n e f i c i o es c e n s u r a b l e e i n c o rrecto t i c a m e n t e . El u s o del respirador m e c n i c o y la prctica de cirugas o tratamientos e x t e n s o s c o m o p u e den ser la quimioterapia, los trasplantes de r g a n o s y otros p r o c e d i m i e n t o s e x t r e m o s , injustificados y c o s t o s o s , que desembocan frecuentemente en lo que se denomina " e n c a r n i z a m i e n t o t e r a p u t i c o " , d e b e n ser c l a r a m e n t e orientados de a c u e r d o c o n la prioridad de la justicia. De la misma manera, es i n a c e p t a b l e t i c a m e n t e ofrecerle a 80

Y Q U E ES LA BIOTICA? Es inevitable, al hablar del tema de las d e c i s i o n e s de vida o muerte, h a c e r referencia, a u n q u e s e a b r e v e m e n t e , a la biotica. As el lector podr familiarizarse c o n las principales ideas d e este n u e v o m o v i m i e n t o , e n c a m i n a do a h e r m a n a r las c i e n c i a s c o n las h u m a n i d a d e s y la ciencia c o n el h o m b r e y la vida. Se d e b e al b i o q u m i c o , m d i c o y o n c l o g o Van Renselaer Potter el h a b e r p u e s t o en circulacin la palabra biotica en su publicacin Bioethics, Bridge to the Future ( 1 9 7 1 ) . P r e o c u p a d o por e l c o m p o r t a m i e n t o d e p r e d a d o r 81

de la e s p e c i e h u m a n a frente a la naturaleza, y l u e g o de profundas reflexiones, Potter lleg a la c o n c l u s i n de q u e la supervivencia del h o m b r e d e p e n d e r de una tic a basada e n e l c o n o c i m i e n t o b i o l g i c o . D e ah q u e l a biotica s e a c o n s i d e r a d a la c i e n c i a de la supervivencia. Su c o n c e p c i n de la tica es interdisciplinaria y abarca a las ciencias y a las humanidades, e s t a b l e c i e n d o un puente entre la tica y las c i e n c i a s b i o l g i c a s , entre el h o m b r e y su m e d i o a m b i e n t e . La fundamentacin terica de la b i o t i c a no se limita a una sola corriente filosfica ni a un s o l o sistema mdic o , y p o r e l l o se c o n s i d e r a pluralista, secular y d e m o c r tica. Al postular el principio de libertad moral, a c e p t a q u e el ser h u m a n o es un a g e n t e moral a u t n o m o y resp o n s a b l e cuya dignidad d e b e ser respetada p o r q u i e n e s m a n t i e n e n p o s i c i o n e s m o r a l e s diferentes. En el c a m p o de las ciencias mdicas, y en c o n c r e t o en nuestra rea de inters, el morir h u m a n o , la biotica ha e m p e z a d o a o c u p a r c o n fuerza el e s p a c i o antes reservado a la tica mdica. T a n t o el c o m i e n z o c o m o el final de la vida h u m a n a son h o y del dominio de esta disciplina pluralista. La muerte es, dentro del terreno biotico, un tema de discusin natural, no tab, q u e se analiza en la prctica bajo la ptica de los principios ticos q u e ya m e n c i o n a m o s : beneficencia y no maleficencia, autonoma y justicia, cuya aplicacin es ley moral para quienes n o s o c u p a m o s profesional y h u m a n a m e n t e de los enfermos terminales ( S n c h e z Torres, 1 9 9 8 ) . En Colombia, dos instituciones trabajan en la biotica: el Instituto C o l o m b i a n o de Estudios B i o t i c o s (ICEB), fund a d o y presidido p o r el m d i c o bioeticista F e r n a n d o Snc h e z Torres, y el Centro Nacional de B i o t i c a (CENALBE), fundado y presidido p o r el s a c e r d o t e jesuta y bioeticista Alfonso Llano. Estos d o s c e n t r o s c o n g r e g a n a un impor82

tante g r u p o interdisciplinario de profesionales interesados y h a n estimulado la formacin a nivel de p o s g r a d o en varias universidades. Adems, organizan jornadas, c o n gresos y p u b l i c a c i o n e s y c o o r d i n a n a c c i o n e s c o n c r e t a s a escala comunitaria.

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4
Calidad de muerte: diferentes opciones
Todo tiene su momento, y cada cosa su tiempo bajo el cielo: tiene su tiempo el nacer y tiene su tiempo el morir.
QOHELET

imperdonables, p o r o m i s i n o p o r c o m i s i n , q u e c a u s a n muertes degradantes y rupturas familiares. Sin pretender censurar, descartar o r e c o m e n d a r alguna de tales o p c i o nes, p r o c e d e r e m o s a aclarar al lector en q u consisten, p u e s se trata de c o n c e p t o s q u e a v e c e s se e m p l e a n c o n ligereza y d e s c o n o c i m i e n t o . El morir h u m a n o c o m o e x p e r i e n c i a , o sea, la vivencia de morir, tan s l o la tienen a q u e l l o s cuya muerte se p u e d e anticipar y prever c o m o c o n s e c u e n c i a de una e n fermedad fatal. Q u e d a n as p o r fuera del m b i t o de este captulo las muertes sbitas no anticipadas - l a muerte accidental, el suicidio y el h o m i c i d i o - y aquellas q u e , a u n q u e causadas por u n a enfermedad, n o eran previsib l e s ( m e n c i o n a d a s en la primera parte del libro). P e r o c o m o ningn ser h u m a n o p u e d e anticipar c o n certeza c m o ocurrir su muerte, n o s c o n v i e n e a t o d o s c o n o c e r a c e r c a de este tema y familiarizarnos c o n las diferentes o p c i o n e s : muerte digna, eutanasia activa (voluntaria), eutanasia pasiva, suicidio m d i c a m e n t e asistido, distanasia, cuidados paliativos o del bienestar, a b a n d o n o y muerte natural no asistida profesionalmente.

D a d a la c o m p l e j i d a d de los dilemas b i o t i c o s y las e n crucijadas q u e plantea la t o m a de d e c i s i o n e s a c e r c a del final de la vida, tanto para el p a c i e n t e y su familia c o m o para el m d i c o , h a y q u e recalcar la importancia de no c a e r en g e n e r a l i z a c i o n e s y de estudiar y valorar c a d a c a s o individual, c o n sus circunstancias vitales, historia particular y tipo de e n f e r m e d a d . Las d e c i s i o n e s rara vez son entre b l a n c o y negro; g e n e r a l m e n t e se u b i c a n en algn p u n t o de u n a e x t e n s a g a m a de grises, y para acertar se requiere inteligencia, c o n o c i m i e n t o , tacto, empatia y r e s p e t o p o r la dignidad h u m a n a y p o r la a u t o n o m a del e n f e r m o y del m d i c o , a d e m s de una b u e n a dosis de c o m p a s i n y sensibilidad. H a y q u e t e n e r t a m b i n la flexibilidad suficiente para replantear tal decisin una vez m s m a a n a , de a c u e r d o c o n las circunstancias. Es importante diferenciar las alternativas de q u e se d i s p o n e a la hora de morir, ya q u e c o n frecuencia se presentan m a l o s e n t e n d i d o s q u e p u e d e n llevar a errores

MUERTE DIGNA Se llama as a la muerte q u e ocurre dentro del r e s p e t o p o r la dignidad h u m a n a en todas aquellas c o n d i c i o n e s y circunstancias q u e resulten m a n e j a b l e s . Esto es, preferib l e m e n t e en la casa; r o d e a d o de p e r s o n a s afectivamente significativas q u e atiendan y a c o m p a e n al m o r i b u n d o c o n a m o r y cuidado; c o n informacin suficiente s o b r e su enfermedad, el diagnstico, las o p c i o n e s disponibles y el pronstico; c o n auxilios espirituales de a c u e r d o c o n el requerimiento y las c r e e n c i a s religiosas de quien va a 85

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morir; h a b i e n d o p o d i d o prepararse para la muerte y despedirse de sus seres queridos y, adems, c o n el dolor y los sntomas controlados. Algunas p e r s o n a s equiparan la muerte digna c o n los cuidados paliativos. No estoy de acuerdo, p u e s t o q u e si b i e n estos t i e n e n c o m o objetivo procurar u n a muerte e n c o n d i c i o n e s dignas, algunas muertes dignas n o c u e n t a n c o n e l a p o y o d e ellos: u n c a m p e s i n o p u e d e morir m u y d i g n a m e n t e en su c a s a , en la montaa, los llanos o reg i o n e s costeras, d o n d e el trabajo en e q u i p o interdisciplinario e s i m p e n s a b l e . C o n s i d e r o q u e l a m u e r t e digna e s m u c h o m s q u e u n estilo particular d e muerte: e s u n c o n c e p t o a m p l i o , una filosofa del morir b a s a d a en el r e s p e t o p o r la dign i d a d del ser h u m a n o hasta en la hora de su m u e r t e . E n t o n c e s , e n l a c a t e g o r a d e muerte digna s e p u e d e n incluir los c u i d a d o s paliativos y c u a l q u i e r otra c l a s e de m u e r t e q u e el sujeto j u z g u e c o m o tal. La m u e r t e digna no es un m i t o ni c o r r e s p o n d e al e s q u e m a r o m n t i c o e i d e a l i z a d o de la m u e r t e perfecta, y c o m p r e n d e diversas o p c i o n e s q u e algunos pueden censurar y otros acoger de a c u e r d o c o n su a u t o n o m a , c r e e n c i a s religiosas y p r e f e r e n c i a s individuales.

ESQUEMA DE ALGUNAS DE LAS DIFERENTES OPCIONES PARA MORIR

E U T A N A S I A PASIVA A u n q u e d e s d e h a c e algn t i e m p o se ha tratado de evitar el u s o de este trmino p o r considerarlo confuso, origin a l m e n t e se designa c o n el n o m b r e de eutanasia pasiva a la muerte q u e o c u r r e c o m o c o n s e c u e n c i a de la abstenc i n de emplear, o la interrupcin, de todas las m e d i d a s artificiales de s o p o r t e vital c o m o dilisis, ventilacin m e c n i c a , u s o de s o n d a s nasogstricas, p r o c e d i m i e n t o s in86

vasivos, antibiticos, etc. Esto generalmente ocurre c u a n d o l u e g o de analizar sus e f e c t o s y resultados se c o n c l u y e q u e no estn c u m p l i e n d o una funcin diferente a la de p o s p o n e r o d e m o r a r el e v e n t o de la muerte, o c u a n d o el p a c i e n t e as lo d e s e e y lo e x p r e s e v e r b a l m e n t e o por escrito. En estos c a s o s , la intencin no es matar sino permitir q u e la muerte s o b r e v e n g a en forma natural, en el momento en que corresponda y c o m o consecuencia de la e n f e r m e d a d incurable e irreversible q u e el p a c i e n te p a d e c e . La Iglesia Catlica y la ley c o l o m b i a n a e x p r e san su total r e s p a l d o al a c t o a u t n o m o p o r el cual el p a c i e n t e terminal r e c h a z a el inicio de los tratamientos o solicita su interrupcin.

causal para solicitarla, y s l o p u e d e ser aplicada a pac i e n t e s en e s t a d o terminal y no a vctimas de e n f e r m e dades c r n i c a s , degenerativas, m e n t a l e s o de ancianidad. Ningn m d i c o p u e d e practicarla sin la libre solicitud y c o n s e n t i m i e n t o del p a c i e n t e y sin reunir todos los requisitos estipulados p o r la sentencia. No podr jams c o n vertirse en prctica habitual de una institucin o para determinada enfermedad, d e a c u e r d o c o n l o q u e hasta ahora se prev. Esto disipa, al m e n o s p o r el m o m e n t o , los c o m p r e n s i b l e s t e m o r e s de q u e se a b u s e de la medida y de q u e se la e m p l e e contra las minoras dbiles.

SUICIDIO ASISTIDO EUTANASIA ACTIVA VOLUNTARIA S e c o n o c e c o m o eutanasia activa a l a c t o m d i c o orientado e x p l c i t a m e n t e a p o n e r l e fin a la vida de un p a c i e n t e vctima de una e n f e r m e d a d incurable y ya en fase terminal, p o r r e q u e r i m i e n t o s u y o y d e b i d o a la intratabilidad del dolor o de los sufrimientos. En m a y o de 1 9 9 7 , a raz de un fallo de la Corte Constitucional del cual fue p o n e n t e Carlos Gaviria Daz, C o l o m b i a se constituy en el primer pas en despenalizar el ejercicio del "homicidio p o r piedad" e n p a c i e n t e s terminales, s i e m p r e q u e m e d i e u n a solicitud explcita del e n f e r m o , se trate de u n a e n fermedad incurable, irreversible y en fase terminal, q u e c a u s e d o l o r e s intratables, y el a c t o sea llevado a c a b o p o r u n m d i c o . E l p r o c e d i m i e n t o d e b e ser r e g u l a d o p o r el C o n g r e s o . La eutanasia activa es una o p c i n ms, y el lector d e b e t e n e r claro q u e la s e n t e n c i a de la corte ni la sugiere ni la r e c o m i e n d a . El sufrimiento sin d o l o r fsico no es 88 Con este n o m b r e se designa la muerte q u e el enfermo terminal se procura e m p l e a n d o los m e d i o s sugeridos o proporcionados por un m d i c o (pastillas, inyeccin letal, e t c . ) . La diferencia entre la eutanasia activa y el suicidio m d i c a m e n t e asistido no radica en el m e d i o q u e se e m plea sino en el sujeto q u e la lleva a c a b o : en la primera, el m d i c o es el agente activo a solicitud del paciente, sujeto pasivo; en el segundo, el paciente es el sujeto activo, asistido y a c o n s e j a d o p o r el m d i c o .

DISTANASIA Este trmino h a c e referencia a la m u e r t e q u e se difiere o p o s p o n e m e d i a n t e la a p l i c a c i n de p r o c e d i m i e n t o s y tratamientos b i o t e c n o l g i c o s . Aqu p r e d o m i n a el criterio de cantidad de vida s o b r e el de calidad de vida. La a g o n a del e n f e r m o - q u e en la mayora de los c a s o s , a u n q u e est vivo, no v i v e - se prolonga p o r s e m a n a s , m e s e s y 89

a o s m e d i a n t e la a p l i c a c i n de m e d i d a s agresivas, desp r o p o r c i o n a d a s para un p a c i e n t e terminal. Estas medidas anteriormente c o n o c i d a s c o m o "heroicas", p r o d u c e n l o q u e s e h a llamado e n c a r n i z a m i e n t o teraputico. D e n tro de ellas se c u e n t a n las cirugas q u e demeritan la calidad de la vida q u e resta al p a c i e n t e , algunas c l a s e s de q u i m i o y radioterapia, el e m p l e o de m t o d o s diagnsticos q u e c a u s a n dolor, sufrimiento y gastos intiles, y otros p r o c e d i m i e n t o s q u e se aplican a s a b i e n d a s de q u e n o curarn a l e n f e r m o , m a n t e n i n d o l o c o n vida c o n e c t a d o indefinidamente a m q u i n a s y t u b o s y g e n e r a n do expectativas injustificadas.

C U I D A D O S PALIATIVOS: M O R I R V I V I E N D O

Incurabilidad no es igual a no hay nada ms que hacer. Aadir ms vida a sus das y no ms das a su vida.
Se denominan cuidados paliativos o cuidado de los h o s picios (Hospice Car) los q u e buscan procurar bienestar al enfermo (Comfort Care). Se trata de un programa coordinado e interdisciplinario q u e presta servicio de control del dolor y de los sntomas y brinda a p o y o a las personas c o n enfermedades mortales y a sus familiares. El cuidado paliativo, c o m o aproximacin cientfica y h u m a n a al tratamiento m d i c o de pacientes incurables, incluye principios, valores y tcnicas diferentes de las del cuidado mdico tradicional. Concentra sus esfuerzos en mantener o m e j o rar; si es posible, la calidad de vida del paciente - e n el m a r c o del significado q u e la vida y la enfermedad tienen para l - y en aliviar sus sntomas, no en tratar de erradicar la enfermedad ni de prolongar la vida. Esta filosofa del c u i d a d o integral al p a c i e n t e terminal tuvo su origen en Inglaterra, hacia 1 9 6 7 , c o n la m dica Cicely Saunders. D e s d e e n t o n c e s s e h a e x p a n d i d o p o r e l m u n d o entero c o m o u n a alternativa viable, eficaz y e c o n m i c a q u e respeta la dignidad del morir. Se r e c o m i e n d a su iniciacin en tres circunstancias especficas: C u a n d o los tratamientos tradicionales ya no s o n efectivos para la c u r a c i n de un p a c i e n t e . C u a n d o la carga de sobrellevar la e n f e r m e d a d supera los b e n e f i c i o s de la c o n t i n u a c i n de un tratamiento m d i c o agresivo. C u a n d o el p a c i e n t e as lo solicite, d e c i d i n d o s e a favor del alivio de su d o l o r y no de luchar m s en c o n tra de u n a e n f e r m e d a d q u e s a b e ya incurable. 91

ABANDONO Se designa as a la muerte q u e ocurre en circunstancias degradantes, indignas y humillantes, no p o r el a b u s o ni e l e m p l e o indiscriminado d e los a v a n c e s b i o t e c n o l g i c o s q u e retardan la muerte, s i n o por lo contrario: la carencia d e l a a t e n c i n m d i c a mnima q u e l e proporc i o n e al e n f e r m o analgesia a d e c u a d a para soportar d o l o res a g o b i a n t e s , de m e d i c a c i n para los sntomas p r o p i o s de la e n f e r m e d a d ( o x g e n o para la disnea, h i g i e n e corporal para prevenir las e s c a r a s en las z o n a s de presin, m e d i c a c i n para controlar las n u s e a s y el v m i t o , e t c . ) , y de informacin a c e r c a de la gravedad del p r o n s t i c o y la c e r c a n a de la muerte. Este tipo de muerte, q u e s u c e de en circunstancias de desamor, a b a n d o n o m d i c o y deshumanizacin, es frecuente en una franja de la p o b l a c i n de e s c a s o s recursos y deprivada, q u e c a r e c e an de los servicios de salud b s i c o s .

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El cuidado paliativo lo presta un e q u i p o de e x p e r t o s en distintas disciplinas de la salud q u e b u s c a r e s p o n d e r a las n e c e s i d a d e s multidimensionales de un ser h u m a n o q u e enfrenta la muerte en un p e r o d o m s o m e n o s breve. Generalmente, el equipo consta de un mdico paliativista, u n a enfermera y u n a p s i c l o g a o p s i c l o g o c o n e n t r e n a m i e n t o e n tanatologa. S i e s p o s i b l e , incluye t a m b i n u n a trabajadora social y un a n e s t e s i l o g o e x perto en dolor. Este p r o g r a m a de a t e n c i n presta asistencia domiciliaria, lo q u e facilita q u e el p a c i e n t e p u e d a morir en su casa e involucra a la familia hasta d o n d e s e a p o s i b l e , incluso a los nios, en el c u i d a d o del e n f e r m o . Los cuidados paliativos t a m b i n p u e d e n prestarse e n u n p a b e lln o piso destinado e s p e c f i c a m e n t e a los p a c i e n t e s en fase terminal q u e enfrentan la m u e r t e en un p e r o d o no superior a los seis m e s e s (hasta d o n d e s e a p o s i b l e pred e c i r l o ) . Otra alternativa consiste en e s t a b l e c e r un slido e q u i p o interdisciplinario q u e asista, en c u a l q u i e r piso o p a b e l l n del hospital, a los p a c i e n t e s terminales. E l c o m p r o m i s o del e q u i p o d e e x p e r t o s c o n e l p a c i e n t e y su familia se sustenta en el no a b a n d o n o del c a s o b a j o n i n g u n a c i r c u n s t a n c i a y en su d i s p o n i b i l i d a d p e r m a n e n t e . Los a s p e c t o s e m o c i o n a l e s del e n f e r m o y su familia, de vital i m p o r t a n c i a d e n t r o de los c u i d a d o s paliativos, s o n a t e n d i d o s p o r e l e q u i p o c o m p l e t o , d e m a n e r a m s e s p e c f i c a p o r la p s i c l o g a o el p s i c l o g o q u e a s u m e e l c a s o , c o n e l fin d e orientar s a l u d a b l e m e n t e el p r o c e s o del d u e l o anticipatorio, preparar a la familia y al p a c i e n t e para vivir s a n a m e n t e el e v e n t o p r x i m o de la m u e r t e y p r o p i c i a r c o n d u c t a s s a n a s y reparadoras. D e t e c t a r y atender el sufrimiento, y no s l o el dolor, es otro de los objetivos p o r cumplir. T a m b i n forma par92

te del programa la asistencia a la familia l u e g o de la muerte, durante e l p r o c e s o d e e l a b o r a c i n del duelo. D e a c u e r d o c o n los l i n e a m i e n t o s de la National H o s p i c e Organization (NHO): El cuidado paliativo tiene c o m o propsito dar apoyo y cuidado a las personas que estn en la etapa final de una enfermedad mortal, permitindoles vivir de la manera ms plena y confortable posible. El cuidado paliativo es una confirmacin de la vida, y mira a la muerte como un fin natural. El cuidado paliativo ni acelera ni pospone la muerte. Su filosofa es que, a travs de un sistema de asistencia personalizada y de una comunidad sensible que se preocupa, los pacientes terminales y su familia puedan alcanzar la preparacin necesaria para una muerte que les sea satisfactoria. E l m d i c o paliativista d e b e p o s e e r , a d e m s d e e m patia y t o l e r a n c i a a la frustracin y la i m p o t e n c i a , un s l i d o c u e r p o d e c o n o c i m i e n t o s a c e r c a del m a n e j o efic a z del d o l o r y l o s o t r o s s n t o m a s d e l p a c i e n t e : s l o c u a n d o e l l o s s o n a t e n d i d o s y c o n t r o l a d o s e l s e r hum a n o p u e d e enfrentar su propia e x p e r i e n c i a de morir en f o r m a d i g n a y r e s p e t u o s a . Los d e s e o s y la v o l u n t a d del p a c i e n t e s o n e x p l o r a d o s y r e s p e t a d o s p o r e l e q u i po que lo cuida. E n C o l o m b i a , los c u i d a d o s paliativos s e iniciaron en los a o s o c h e n t a , y si b i e n no h a n t e n i d o la difus i n e s p e r a d a , s h a n c o l a b o r a d o en forma t a n g i b l e a c r e a r u n a c o n c i e n c i a a c e r c a d e l a r e s p o n s a b i l i d a d del ser h u m a n o frente a la c a l i d a d de su p r o p i o p r o c e s o de morir, y h a n facilitado a c i e n t o s de p a c i e n t e s u n a m u e r t e digna.

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Preguntas y respuestas
Cuando un paciente la eutanasia activa, suyo le habla de usted qu le dice? su preferencia por

muerte. hacerse prevenir b l e para

En algunos casos, muy excepcionales, puede n e c e s a r i a l a i n t u b a c i n d e u n p a c i e n t e para su m u e r t e p o r asfixia, y la u c i es i n d i s p e n s a ello.

Lo e s c u c h o , e x p l o r o sus motivos y le a m p l o la informacin en lo c o n c e r n i e n t e a todas las otras o p c i o n e s disp o n i b l e s para un b u e n morir. Tengo un primo de 40 aos que tiene sida hace cinco. Qu le parece a usted que, adems de que est muy mal y parece un cadver, con oxgeno permanente y todo, maana lo operen para ponerle un marcapasos, que dicen es solucionarle un problema cardaco. Cul es su opinin? Para p o d e r opinar, habra q u e detenerse un p o c o m s a analizar el caso, disponer de ms informacin y c o n o c e r la historia y los d e s e o s del paciente, as c o m o los criterios del mdico, p e r o en principio c o m p a r t o su rechazo a q u e se e m p l e e n procedimientos desproporcionados en pacientes terminales, en quienes sin lugar a dudas un marcapasos tan slo conseguir detener la muerte p o r u n o s das, prolongando una vida ya de m u y p o b r e calidad. Lospaliativistas estn dados intensivos? en contra de las unidades de cui-

Cul es la principal causa de que muchos pacientes no se beneficien de los cuidados paliativos? Yo no los conoca. .. Hay m u c h a s causas, n o una sola. C r e o q u e los m d i c o s no remiten a un p a c i e n t e terminal al d e p a r t a m e n t o o servicio d e c u i d a d o s paliativos p o r q u e e q u i v o c a d a m e n t e c r e e n q u e ello equivale a a b a n d o n a r l o . En otras o c a s i o n e s , tanto el p a c i e n t e c o m o la familia a c u d e n a b u s c a r asistencia ya m u y tarde en el curso de la enfermedad, y tan s l o p o d e m o s apoyarlos en la agona, p e r o no realizar u n a l a b o r fructfera de a p o y o y p r e p a r a c i n para la muerte. E n a m b o s c a s o s h a y u n c o m n d e n o m i n a d o r : falta muchsima educacin y conciencia de q u e una b u e n a muerte es u n a i n m e n s a responsabilidad y un gran regalo al final de la vida, tanto para la familia c o m o para la s o c i e d a d e n general.

No. Cualquier paliativista r e c o n o c e la i n m e n s a utilidad d e u n a u n i d a d d e c u i d a d o s i n t e n s i v o s e n miles d e c a s o s . Sin s u i n v e n c i n , m u c h a s p e r s o n a s q u e estn vivas an h a b r a n m u e r t o a o s antes. L o q u e resulta c u e s t i o nable es que una uci, cuyo diseo y objetivos no cont e m p l a n la a t e n c i n integral al p a c i e n t e en su d i m e n s i n b i o - p s i c o - s o c i a l , s e a un lugar r e c o m e n d a b l e para morir. D e f e n d e m o s la postura de h a c e r s e d u e o de la p r o p i a 94

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El paciente terminal. Vivir muriendo: la enfermedad fatal
La mera s o s p e c h a de q u e los sntomas q u e se tienen o los e x m e n e s practicados p u e d a n p o n e r en evidencia la presencia d e s u n a e n f e r m e d a d fatal, activa ansiedades, temores, i d e s r e c u r r e n t e s y fantasas c o n r e s p e c t o ^al futuro, q u e desorganizan la vida en forma notable. LuegosTfer :oTrmacin del diagnstico, y la certeza de q u e no se trata de u n a s o s p e c h a sino de una e n f e r m e d a d ya cTflrTproBada, despiertan en el p a c i e n t e u n a s e n s a c i n agobiante de terror, de pnJoo^jde incertidumbre, de de-

deljecorrio q u e va desdg_el diagnstico hasta la muer-, te la respuesta personal flucta, y as c o m o se presentan p e r o d o s de n e g a c i n en l o s q u e la p e r s o n a sigue viviendo c o m o si no tuviera n i n g u n a e n f e r m e d a d o c o m o si no supiera_^e_va__a_mQfir-xomo c o n s e c u e n c i a de ella, en otros m o m e n t o s , .al c e d e r la n e g a c i n , surgen la trLsteza, el m i e d o _ p ^ r a l i z a n t e - l a angustia ante la muerte, m u c h a s preguntas sin respuesta, la revisin de las tareas p e n d i e n t e s y el dolor de t e n e r q u e separarse de los s e res queridos, de t o d o lo s u y o , de la vida.
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A u n q u e j i o lo diga, la g r a n mayora de las p e r s o n a s s a b e que^su e n f e r m e d a d es grave V q u e no tiene curacin^oosible^ La e x p e r i e n c i a directa c o n p a c i e n t e s terminales n o s muestra q u e ellos m a n e j a n la dura realidad c o n djstintasj^nlscaias.", p o r as decirlo, d e p e n d i e n d o d e l m o m e n t p , deHnterlocutoir. y de las expectativas de familiares y amigos" s o b r e e l e s t o i c i s m o , la valenta o Ta resignacin c o n q u e se s u p o n e o espera q u e el e n f e r m o enfrente su siflnrdrrr" Inevitablemente, la cotidianidad p e r s o n a l y familiar se altera a partir del diagnstico p o r q u e la e n f e r m e d a d invade la vida; la seguridad, la confianza y lo p r e d e c i b l e se van p e r d i e n d o . C o n el transcurrir del tiempo, la pers o n a tiende a ir a c e p t a n d o , lenta y progresivamente, la idea de la e n f e r m e d a d grave, a a c o m o d a r s e a las muc h a s prdidas q u e ella conlleva, a b u s c a r u n a organizac i n m s efectiva del m e d i o familiar y, a nivel e m o c i o n a l , a h a c e r un d u e l o p o r lo q u e cada da se ve o b l i g a d o a renunciar. El p r o c e s o de e l a b o r a c i n ocurre en algunos pacientes de forma aislada e i m p e r c e p t i b l e para los dems. Esto d e p e n d e de la disponibilidad o no de respuestas c o m p r e n s i v a s , e m p t i c a s y no juzgadoras de q u i e n e s lo rodean. C u a n d o a p a r e c e un interlocutor disp u e s t o a e s c u c h a r y acompaar, el e n f e r m o suele permi97

sastre inminente. La forma particular c o m o cada paciente reacciona de^'Kpende de varios factores, entre ellos q u tan sorpresivo e s el diagnstico, si p o r algn motivo resultaba esperable, el m o m e n t o del ciclo vital en q u e se manifiesta la enfermedad, la^caractersticag__d_sju personalidad, los niecanism o s adapativos q u e haya e m p l e a d o c o n xito en previos m o m e n t o s difciles, el b a l a n c e q u e pueda h a c e r de su vida, el tipo de enfermedad y el futuro previsible, la manera c o m o fue informado, el grado de apertura en la c o m u n i c a c i n y el a p o y o q u e pueda derivar de su familia (Jaramillo, 1 9 8 8 ) . \ A u n q u e e n m u c h o s c a s o s p u e d e h a b e r inicialmente una aparente ausencia de r e a c c i n , y un enfrejntarnienlo valeroso, confiado y tranquilo a la noticia, en el curso_

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tirse compartir los m o m e n t o s difciles q u e van aparec i e n d o , su tristeza, sus angustias y t e m o r e s r e s p e c t o a lo q u e falta p o r vivir y al tipo de muerte q u e le s o b r e v e n dr. Las p e r s o n a s introvertidas, solas o c o n u n a autoestima sustentada en la a d m i r a c i n q u e su fortaleza ha despertado siempre, sienten t e m o r a defraudar a sus s e res queridos dejndoles ver su sufrimiento, lo cual los lleva a disimularlo.

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Decir u ocultar

Le atormentaba esta mentira, le atormentaba el hecho de que no quisieran reconocer lo que todos saban y saba l mismo, sino que quisieran mentirle acerca de su espantosa situacin, obligndole a tomar l mismo parte en la mentira. La mentira, esta mentira de que era objeto en vsperas de su muerte, una mentira que deba reducir el acto solemne y terrible de su muerte al nivel de las visitas, las cortinas, el esturin de la comida... era algo atroz para Ivn Ilich. Y, cosa rara, en muchas ocasiones cuando realizaban con l sus maniobras, estaba a punto de decirles: "No mintis; sabis, y yo s, que me estoy muriendo; dejad de mentir al menos".
LEN TOLSTOI, La muerte de Ivn Ilich

No hablar de la muerte con un paciente terminal es como no hablar del parto con una mujer embarazada. Ambos (forzosamente) tendrn que descubrirlo.
MICHAEL SIMPSON

Quizs la duda q u e c o n m s frecuencia atormenta a los familiares de un e n f e r m o terminal, y q u e motiva inicialm e n t e la consulta al p s i c l o g o , es si se le d e b e informar o no s o b r e su gravedad y el curso p r o b a b l e de su enferm e d a d . Los familiares se v e n s o m e t i d o s a indecibles presiones; algunos o p i n a n q u e "mam tiene t o d o el d e r e c h o a s a b e r lo q u e le pasa", otros q u e "si le d e c i m o s , se 98 99

m u e r e la vspera" o "le ocasionara tal sufrimiento saberlo, q u e es m e j o r engaarla"; otros se inclinan p o r "dorarle la pildora" para evitar su d e s p l o m e e m o c i o n a l . La c o n d u c t a q u e generalmente a s u m e nuestro e q u i p o profesional en e s o s casos, desde h a c e ms de d o c e aos, es procurar p r o m o v e r una reunin de toda la familia, sin incluir al e n f e r m o . Luego de compartir informacin actualizada s o b r e los sntomas, riesgos, o p c i o n e s y pronsticos de la enfermedad q u e sufre el ser querido, se da a cada m i e m b r o la oportunidad de expresar libremente, y sustentar c o n argumentos, su opinin a favor o en contra de decirle al e n f e r m o . Finalmente se solicita a cada u n o que, olvidndose de su posicin personal, e v o q u e q u le ha o d o decir al paciente; q u ha insinuado o solicitado, verb a l m e n t e o por escrito, esa persona en relacin c o n la muerte; c m o es su personalidad; q u c r e e q u e ella deseara, y si l o ella ha c o m e n t a d o algo s o b r e su futuro. Luego de e s e ejercicio, q u e p u e d e llevar horas y ser acalorado y t e n s o p o r q u e facilita la e x p r e s i n de los sentimientos y las e m o c i o n e s de cada u n o c o n respecto a la muerte inminente del ser querido, se c o n c l u y e - e n la gran mayora de los c a s o s - q u e e s e ser querido s s a b e algo o lo s o s p e c h a , p u e s lo han sorprendido llorando, o ha preguntado a alguno o, ms an, ya ha d a d o instrucciones a alguien, o sencillamente que su actitud, en apariencia fuerte y distante, c o r r e s p o n d e al temor del grupo familiar a hablar de e s o , y q u e juegan al mutuo e n g a o : "Yo s q u e t s a b e s y t sabes q u e yo s, p e r o h a g a m o s de cuenta q u e ninguno s a b e nada, est bien?" La experiencia ha demostrado repetidamente que si a una persona se le ofrece la oportunidad de conocer la realidad y los hechos de su enfermedad, p o c o a poco, a su propio ritmo, siempre y cuando cuente con el apoyo y la facilidad para compartir con otros los senti100

mientos que esta suerte le suscita, se evita que los dems lleguen a sobrecargarlo con sus propios temores, y el enfermo podr avanzar progresivamente hacia una confrontacin con la situacin, sin caer en el sufrimiento de episodios de pnico paralizante y de desesperanza total. PARKES, 1978 C o m o ya se dijo, la gran mayora de los pacientes saben q u e estn graves y q u e van a morir, a u n q u e no lo verbalizan p o r temor a desatar un derrumbe e m o c i o n a l en la familia, p o r m i e d o a la reaccin de los ms dbiles o por vergenza ante la posibilidad de dejar ver su dolor, su tristeza, su inconformidad y su vulnerabilidad. Lo saben porque e n algunas o c a s i o n e s han e s c u c h a d o c o m e n tarios al descuido entre el m d i c o y los hijos, o p o r la aparicin de secretos o conductas no usuales entre los familiares, c o m o e x c e s i v a dedicacin de los hijos o irritabilidad y lgrimas q u e se escapan. Adems, p o r supuesto, por la p e r c e p c i n del curso de sus sntomas y por el deterioro fsico. Usualmente el e n f e r m o le permitir enterarse de q u e l s s a b e a aquel o aquellos q u e s u p o n e ms c a p a c e s de recibir la noticia y compartirla c o n l. Es un h e c h o i n n e g a b l e q u e una familia q u e ante la inminente muerte de u n o de sus m i e m b r o s abre las c o m puertas de la c o m u n i c a c i n y logra compartir la inform a c i n d o l o r o s a en forma h o n e s t a y triste (por q u no?) podr enfrentar el e v e n t o p r x i m o de la muerte del ser querido y el p r o c e s o tan difcil y desgastante de tomar las d e c i s i o n e s pertinentes de la m e j o r m a n e r a posible, c o n un m e n o r gasto e m o c i o n a l y un m s a d e c u a d o m a n e j o de la situacin q u e u n a familia en q u e se calla, se oculta, se disimula y se vive i n t e n s a m e n t e , p e r o en forma aislada, el p e s o del s e c r e t o y del sufrimiento.

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D e s d e los puntos de vista t i c o y legal, t o d o ser h u m a n o tiene d e r e c h o a s a b e r q u pasa c o n su c u e r p o y a participar activamente en las d e c i s i o n e s q u e se tom e n en c u a n t o a las o p c i o n e s de tratamiento, pronstic o , calidad de vida y preferencias ante el e v e n t o de su muerte. El m d i c o tiene la o b l i g a c i n de informar adecuada, sencilla y detalladamente al p a c i e n t e s o b r e su enfermedad, y de darle la informacin q u e n e c e s i t e y solicite; ni ms, ni m e n o s . Sin embargo, hay una e x c e p c i n a esta regla: el derec h o a saber no implica la obligacin de saber. Yo puedo, en el ejercicio de mi autonoma, solicitar explcitamente q u e no se me informe ms, y mi d e s e o d e b e ser respetado. Por supuesto, el m o m e n t o en q u e el m d i c o le informa a la persona de su enfermedad es p e n o s o y doloroso. Muy posiblemente d lugar a una esperable reaccin e m o cional de aislamiento, tristeza, dolor, angustia o irritabilidad q u e m e r e c e , en lo posible, ser comprendida y aliviada c o n amor. Que es triste? Claro, no podra ser de otra manera. P e r o es una experiencia q u e de todas formas hay q u e vivir para p o d e r enfrentar la propia muerte, prepararse y despedirse. En m u c h a s o c a s i o n e s , la forma en q u e se da la noticia determina tanto la r e a c c i n e m o c i o n a l aguda ( q u e es t e m p o r a l ) c o m o e l c o n t e n i d o e n s. U n m d i c o h u m a n o y sensible, q u e logre transmitir la noticia del diagnstico en trminos sencillos, gradualmente y c o n c o n s i d e r a c i n y afecto, h a c e m e n o s difcil este m o m e n t o . Ms an si le ofrece al p a c i e n t e su tiempo, al da siguiente o varios das despus, para volver a reunirse y compartir el e f e c t o devastador q u e e l a n u n c i o p u e d e causar n o s l o e n el p a c i e n t e sino t a m b i n en su familia. La c o m u n i c a c i n c o n el p a c i e n t e q u e va a morir no se limita a la transmisin de la informacin. El p a c i e n t e 102

percibe, a travs de las actitudes de su familia y del m d i c o , la a c e p t a c i n y el c o m p r o m i s o de no a b a n d o n o , o el p n i c o y r e c h a z o q u e su situacin g e n e r a . A veces, la c o n s p i r a c i n de silencio le p r o d u c e un inmenso sufrimiento, unido a u n a angustiante s e n s a c i n de encontrarse aislado y a b a n d o n a d o , enfrentado s o l o a su implacable s e n t e n c i a d e muerte.

Preguntas y respuestas
Soy psicloga y trabajo en un hospital. Encuentro muy difcil iniciar la conversacin con un paciente terminal, y sin querer me doy cuenta de que lo saludo y acabo volteando la espalda y despidindome rapidito. Puede decirme usted qu sirve en estos casos? Ante todo, e s t a b l e z c a u n a relacin c o n e s e paciente: tm e l o en cuenta, sonrale, mrelo a los ojos, a c e r q e s e a su c a m a y saldelo en u n a forma m s personal. P o r la r e a c c i n de l usted podr deducir si est dispuesto o no a aceptar la c o m u n i c a c i n . C u a n d o llegue el m o m e n to, pregntele si deseara conversar, a a d i e n d o q u e usted t i e n e t i e m p o . P u e d e m o s t r a r l e s u d i s p o n i b i l i d a d a c e r c a n d o un b a n q u i t o o un asiento al pie de la c a m a , lo cual le indicar q u e no est p o r obligacin. Frases c o m o "si n o l e molesta, c u n t e m e u n p o c o l o q u e l e pasa, c u n d o ingres al hospital, de q u est e n f e r m o " o "cmo se siente?", "qu ha sido lo m s difcil para usted?", " h b l e m e de su familia", son una b u e n a forma de iniciar la c o n v e r s a c i n , a u n q u e t a m b i n las circunstancias del enfermo, su u b i c a c i n en el hospital y los e x m e n e s y procedimientos q u e usted ve que le estn practicando p u e d e n ser m u y tiles para r o m p e r el hielo. R e s p t e l e sus s e a l e s de c a n s a n c i o , su tristeza, sus silen-

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c i o s y, si lo c r e e o p o r t u n o , ofrzcale volver al da siguiente, si l lo d e s e a , para seguir c o n v e r s a n d o , para s a b e r c m o se sinti l u e g o de su visita. Cumpla siempre lo ofrecido. Hay algunas frases comunicacin con que es pacientes conveniente emplear terminales? en la

La esperanza

No es fcil e s t a b l e c e r recetas o p r o t o c o l o s para la c o m u n i c a c i n q u e resulten invariablemente efectivos c o n todos los e n f e r m o s terminales, ya q u e cada u n o tiene su propia historia, sus anhelos, sus m i e d o s m u y p e r s o n a l e s . Y e s e p a c i e n t e c o n su historia, c o n su situacin especial, y usted c o n la suya, h a c e n q u e el dilogo sea irrepetible y n i c o . En general, intersese g e n u i n a m e n t e en l y pregntele c o s a s c o m o : "hay algo q u e p u e d a h a c e r p o r usted?", "qu le preocupa?" o "qu ha sido lo p e o r de su enfermedad?" Estas frases tienden a abrir las puertas de la c o m u n i c a c i n , permitindole al p a c i e n t e exteriorizar sus p r e o c u p a c i o n e s , p o s i b l e m e n t e hasta ahora inconfesadas. Quisiera aprovechar esta o c a s i n para e x p r e s a r mi c o n v i c c i n de q u e al abrir las c o m p u e r t a s solidarias de la c o m u n i c a c i n se adquiere un c o m p r o m i so t i c o q u e , a mi juicio, es i n c a n c e l a b l e . A la m a n e r a bblica de un Cirineo, usted adquiere la responsabilidad de ayudarle a llevar su cruz a e s e paciente, no importa q u tan p e s a d a resulte. Si usted no est dispuesta a vincularse al p r o c e s o de morir de e s e paciente, no se lo ofrezca, p u e s generar c o n ello falsas expectativas. S e a honesta y especifique el mbito de su intervencin: "Mientras usted est en el hospital, v e n d r martes y viernes a ver c m o est". No le diga, v e r b a l m e n t e o c o n su actitud, q u e p u e d e contar c o n usted si no es cierto.

Uno de los argumentos ms usados para ocultar la verdad a un paciente terminal es "no destruir su esperanza, porq u e e s o acelerara su muerte". Me p a r e c e importante aclarar que, desde luego, el saber q u e se sufre una enfermedad incurable y mortal derrumba la esperanza de llegar a la vejez, de culminar los planes de vida. T a m b i n destruye la fantasa q u e , a u n q u e irreal, todos guardamos en el fondo del alma: la de ser inmortales y, de alguna extraa manera, no tener q u e morir. Y p o n e fin a la esperanza de recuperacin. Ahora bien, mi experiencia h u m a n a y profesional de e s c u c h a r tardes enteras a personas q u e enfrentan su propia muerte en un plazo corto, y dialogar c o n ellas me ha e n s e a d o la importancia de replantear el trmino esperanza. La nica e s p e r a n z a de un e n f e r m o terminal no es la de recuperarse; c a d a p e r s o n a tiene sus propias esperanzas y h a y q u e descubrirlas, c o n o c e r l a s y luchar hasta el final p o r no d e c e p c i o n a r l a s . P o r e j e m p l o , la e s p e r a n z a d e n o ser a b a n d o n a d o e n ningn m o m e n t o n i p o r s u m d i c o ni p o r sus familiares; la e s p e r a n z a de morir b i e n atendido, sin d o l o r y c o n sus sntomas a d e c u a d a m e n t e controlados; la e s p e r a n z a de no ser e n g a a d o y de p o der confiar en su m d i c o , su e q u i p o y su familia; la e s p e r a n z a de p o d e r morir en casa, c o n dignidad, sin ser 105

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hospitalizado n u e v a m e n t e si no lo d e s e a ; la e s p e r a n z a de q u e su a u t o n o m a ser respetada p o r t o d o s y de q u e sus instrucciones r e s p e c t o a su m u e r t e sern cumplidas; la e s p e r a n z a de no morir solo; la e s p e r a n z a de q u e alguien se har c a r g o de lo q u e l deja p e n d i e n t e y de q u e dispondr de un s a c e r d o t e q u e le ayude, dentro del m a r c o de sus c r e e n c i a s espirituales, a encontrarle un sentido a su muerte; la e s p e r a n z a de q u e s o l o , o c o n la ayuda de un p s i c l o g o c a p a c i t a d o , tendr la oportunidad de e m p l e a r su t i e m p o final para c r e c e r espiritualm e n t e , para crear, para p e n s a r y sentir, para prepararse, para vivir su m u e r t e en toda su complejidad; la e s p e r a n z a d e q u e u n a m a n o a m i g a l o reconfortar e n sus m o m e n t o s de m i e d o y angustia. T o d a s estas, y m u c h a s otras, s o n e s p e r a n z a s vlidas q u e d e b e n s e r tenidas e n cuenta. A travs del c o n t a c t o personal, ntimo y sagrado c o n q u i e n est m u r i e n d o , el t a n a t l o g o clnico las d e s c u b r e e intenta respetarlas y c o m p l a c e r l a s .

* A la regresin, la d e p e n d e n c i a , a "volverse nios" (tener q u e usar paales, ser b a a d o s y alimentados). * A la prdida de la identidad propia. * A la m u e r t e en s y al p r o c e s o previo. * A morir privados de su dignidad. Los e n f e r m o s e x p e r i m e n t a n m u c h o s otros t e m o r e s c u a n d o se a c e r c a el m o m e n t o de la muerte. Sin e m b a r go, el estar en relacin activa c o n u n a o varias p e r s o n a s q u e c o m p a r t a n c o n ellos, q u e r e c i b a n sus confidencias, q u e los e s c u c h e n , ya representa un importante alivio p s i c o l g i c o . E n m u c h o s c a s o s los p a c i e n t e s sienten "tem o r de compartir sus t e m o r e s " c o n sus familiares, p u e s no q u i e r e n inquietarlos, p r e o c u p a r l o s o causarles m s sufrimiento, l o cual representa a l g o as c o m o u n a c o n d e na a sufrir en silencio, c u y o resultado es u n a notoria y d o l o r o s a r e d u c c i n en la c o m u n i c a c i n , c o n la c o n s i guiente s e n s a c i n d e aislamiento (Jaramillo, 1 9 8 8 ) .

TEMORES DEL ENFERMO TERMINAL En su trayectoria h a c i a la m u e r t e inevitable, los enferm o s terminales enfrentan mltiples t e m o r e s q u e e s m u y importante legitimar y resolver, en lo p o s i b l e , dentro de la asistencia p s i c o l g i c a . Los ms frecuentes son: A lo d e s c o n o c i d o , al c u r s o de la enfermedad. Al dolor fsico y al sufrimiento. en la A la prdida de partes del c u e r p o y a la invalidez. A inspirar c o m p a s i n . A perder el control de s m i s m o s y la a u t o n o m a t o m a de d e c i s i o n e s . A dejar a su familia y sus a m i g o s . A la s o l e d a d p o r el a b a n d o n o de los d e m s .

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Calidad de vida

P o r tanto, la c a l i d a d de vida i n c l u y e u n a a m a l g a ma m u y subjetiva y p e r s o n a l de f u n c i o n a m i e n t o s satisfactorios q u e el m d i c o y los familiares del p a c i e n t e d e b e n e x p l o r a r c u i d a d o s a m e n t e a n t e s d e decidir q u c o n d u c t a seguir. H a y c u a t r o r e a s e n las c u a l e s l a c a lidad de vida del e n f e r m o terminal se e x p r e s a y se altera, las c u a l e s d e b e n s e r e v a l u a d a s y r e s p e t a d a s : Psicolgica: c o m p r e n d e el sufrimiento, la a n s i e dad, la i n c e r t i d u m b r e , la s e n s a c i n de s e r un e s t o r b o , etc.

A lo largo de este libro se ha h e c h o m e n c i n , varias vec e s , a la calidad de vida, e l e m e n t o q u e n u n c a d e b e dejarse de lado al considerar el tiempo q u e le queda al paciente terminal. El c o n c e p t o de calidad de vida es variable y, por tanto, definirlo no es fcil, pues d e p e n d e de quin lo utilice: un paciente terminal, un comerciante, un poeta, un e c o n o m i s t a , un filsofo... Pero en aras de la sencillez p o d e m o s equipararlo c o n el trmino bienestar. A m b o s , el b i e n e s t a r y la calidad de vida, s o n totalm e n t e subjetivos. Para m p u e d e ser calidad de vida durar c u a t r o m e s e s l u e g o d e u n diagnstico d e c n c e r h e p t i c o s i e m p r e y c u a n d o no tenga dolores, p u e d a e s cribir, tenga c o n t a c t o c o n la naturaleza, est rodeada de mi e s p o s o , mis hijos y mis nietos, y a d e m s est segura y confiada de q u e ni mi m d i c o ni mi familia traicionarn m i s instrucciones y d e s e o s s o b r e mi final. Otra pers o n a p u e d e no verlo as y, ante lo q u e le ofrece el futuro, tomar la decisin de quitarse la vida, p o r e j e m plo, si para ella la actividad fsica no es un valor n e g o c i a b l e y la e n f e r m e d a d le e x i g e restringir o suprimir actividades c o m o correr, m o n t a r e n motocicleta, esquiar y c o m e r exquisitamente. De igual forma, vivir mutilado fsicamente p u e d e ser m u y tolerable para una persona, y reir c o n el c o n c e p t o de calidad de vida de otra. 108

Ocupacional: c o m p r e n d e la p o s i b l e renuncia a su actividad, trabajo u oficio y el enfrentar u n a vida vaca, sin retos ni e x i g e n c i a s , d e b i d o a las limitaciones q u e i m p o n e la enfermedad. Social: c o m p r e n d e el sentimiento de a b a n d o n o p o r parte de la s o c i e d a d y el d e s e o de rehuir a los amigos d e b i d o a los sntomas m o l e s t o s y desagradables. El aislamiento social del e n f e r m o , producto de sus restricciones para la interaccin c o n otros, g e n e r a d e p r e s i n y sensac i o n e s de minusvala personal. Fsica: c o m p r e n d e el dolor, sntomas c o m o nuseas, v m i t o s o asfixia y la limitacin o c a n c e l a c i n de la vida sexual. Verse reducido a una c a m a y o b l i g a d o a usar paales o b a b e r o , no p o d e r s e desplazar s o l o y tener q u e renunciar a la privacidad p o r necesitar enfermera de da y de n o c h e son limitaciones q u e forman parte de la cotidianidad y resultan intolerables e i n c o n c e b i b l e s para algunas personas d e s d e el punto de vista de su calidad de vida. T a n t o el e q u i p o interdisciplinario o el m d i c o tratante c o m o la familia c e r c a n a d e b e n hablar clara y sinceram e n t e c o n el p a c i e n t e a c e r c a de las renuncias q u e de forma gradual su e n f e r m e d a d le ir i m p o n i e n d o y tomar en cuenta, en forma m u y seria y respetuosa, sus consi109

d e r a c i o n e s en t o r n o a lo q u e para l es a c e p t a b l e o no, siempre a la luz de su a u t o n o m a y de la o b l i g a c i n de b u s c a r el bienestar y la calidad de sus das. El a p o y o p s i c o l g i c o es un recurso de e n o r m e utilidad y riqueza en los c a s o s en q u e el a v a n c e de la e n f e r m e d a d i m p o n e al p a c i e n t e renuncias y sacrificios difciles de asumir.

vida de b u e n a calidad a sus das, p u e s sentirse til m e j o ra la autoestima. Estar entretenido proporciona cierta sensacin de i n d e p e n d e n c i a y acorta los das q u e de otra forma se sienten interminables. Mi madre tiene 58 aos de edad. Tuvo un cncer de seno hace cinco aos, la operaron y dur bien hasta hace un ao, cuando aparecieron metstasis que ya la tienen invadida. Aunque tengo un hermano mayor que vive en Venezuela, me siento muy sola con ella. La cuido yo misma y hemos tenido una muy buena relacin. Lo nico es que no hemos podido hablar de lo que est pasando, ms por miedo mo que por ella. Ella como que busca el tema, pero, le confieso, yo me hago la sorda y le contesto otra cosa. Ahora pienso que... debera ser distinta. Pero me pone muy nerviosa hablarle. No s... Por su pregunta d e d u z c o q u e si su madre llega a morir sin q u e hayan p o d i d o r o m p e r esa barrera q u e las separa, usted conservar para siempre la s e n s a c i n de q u e se q u e d a r o n ciertas c o s a s "en el tintero" y q u e no pudieron despedirse. Claro q u e es triste, y claro q u e duele en el alma. Ojal la prxima v e z q u e ella b u s q u e el t e m a usted p u e d a dejar de h a c e r lo q u e est h a c i e n d o , sentarse, demostrarle inters y decirle algo as c o m o "yo s q u e t quieres d e c i r m e algo h a c e das. A m me cuesta trabajo hablar de esas c o s a s tristes, p e r o c r e o q u e n o s va a h a c e r m u c h o bien. Te e s c u c h o . . . " , o quizs usted misma b u s q u e la oportunidad y t o m e la iniciativa. Si llora, o si tiene r e a c c i o n e s emotivas, no se alarme. En lugar de hacerles d a o , les har b i e n a a m b a s . El c o n t a c t o fsico, un abrazo, u n a caricia, sentarse c e r c a si les n a c e , p u e d e ayudar m u c h o . Adems, e s o n o quiere decir q u e e n adelante s l o van a hablar de la muerte. 111

Preguntas y respuestas
Adems de un enfisema pulmonar de hace ocho aos, le han encontrado a mi padre, de 73 aos, un cncer de pulmn. La situacin es muy triste porque l necesita oxgeno permanentemente y ya no puede moverse sino que est sentado todo el da. Se desespera en su cuarto sin hacer nada. Adems, nada le duele. Qu se puede hacer por un paciente que aunque uno podr decir que es terminal, puede vivir uno o dos aos ms? El manejaba una empresa de asuntos contables y est jubilado. Me p a r e c e muy a m o r o s a y m u y pertinente su p r e o c u p a c i n a c e r c a de la calidad de vida de su pap, e n f e r m o c r n i c o y terminal. C u a n d o la e n f e r m e d a d no se p u e d e curar, el nfasis d e b e p o n e r s e en aliviar y en mejorar, hasta d o n d e sea p o s i b l e , la calidad de vida. Algunas sug e r e n c i a s e l e m e n t a l e s podran incluir el ubicarle su silln o c a m a c e r c a de la ventana, lo cual da una sensacin m u y reconfortante d e c o n t a c t o visual c o n e l m u n d o , q u e en algo contrarresta su e n c i e r r o o b l i g a d o . O r g a n i c e , c o n u n a terapista o c u p a c i o n a l , algo as c o m o un horario de actividades q u e incluya ratos de reposo, de visitas y c o m paa, de lectura, de televisin, de msica. S e g u r a m e n t e o c u p a c i o n e s c o m o arreglar fotografas y revisar el krd e x o la contabilidad de algunos n e g o c i o s le aadiran 110

El saber que tiene qu forma puede

cncer, ayuda afectarla?

no

ala persona? En

El s o l o c o n o c i m i e n t o de q u e u n o est afectado p o r una e n f e r m e d a d fatal g e n e r a respuestas fsicas y psicolgicas semejantes a las q u e se experimentaran ante u n a sentencia de muerte, y de h e c h o p u e d e n alterar la calidad de vida. A u n q u e e s t o ocurre tambin en p e r s o n a s q u e tienen u n a a d e c u a d a c o m p r e n s i n de la enfermedad, los efectos s o n m u c h o m s devastadores e n q u i e n e s d e s c o n o c e n la verdadera realidad del c n c e r y su tratamiento y q u e a d e m s tienen c r e e n c i a s m g i c a s y erradas c o m o estas: q u e es u n a e n f e r m e d a d contagiosa o un castigo divino por algo m a l o q u e se hizo en la vida, o q u e "a la final, la g e n t e se pudre p o r dentro". De ah la importancia de transmitir c o n precisin, en forma clara y repetidas v e c e s , de q u se trata la enferm e d a d . Esto p o r q u e existe evidencia d e q u e los p a c i e n tes no retienen la informacin sino q u e la reprimen o seleccionan fragmentos q u e a c o m o d a n a sus deseos, c o m o u n a defensa temporal frente al i m p a c t o e m o c i o n a l de las malas noticias. Un paciente b i e n informado c o l a b o r a m s y sufre m e n o s ansiedad y d e p r e s i n ligadas a la incertid u m b r e . Adems, siempre d e b e respetrsele s u d e r e c h o a s a b e r c u a n t o l quiera y c u a n d o lo d e s e e , para p o d e r participar en las d e c i s i o n e s a c e r c a del final de su vida. El p r e c i o q u e se paga por s a b e r lo q u e u n o tiene es alto, p e r o es inevitable para p o d e r h a c e r s e c a r g o de la propia muerte. Quin enfermo debe decidir cundo llamarle terminal? El o su familia? un sacerdote a un

q u e lo a c o m p a e espiritualmente, p e r o sin imponerlo y siempre y c u a n d o este ofrecimiento sea congruente c o n la e l e c c i n religiosa del paciente, sus valores y sus creencias. Algunas personas comparten c o n sus familiares o amigos c e r c a n o s sus dilemas e incgnitas a nivel espiritual o religioso, lo cual facilita la e l e c c i n de alguien q u e pueda disipar sus dudas y orientar su p r o c e s o espiritual de forma apacible y reconfortante. Pap est muy grave y nosotras, sus hijas, tratamos a toda costa de distraerlo, de forzarlo a seguir con la vida, de darle nimos. Cuando vemos que se entristece o va a llorar, llamamos a un bioenergtico amigo y con sus gotitas naturales le controla el estrs. Quisiera su opinin, por favor. El problema de su pap no es de estrs sino ms bien de incomunicacin. A u n q u e tiene hijas q u e lo distraen y lo acompaan, quizs le servira q u e ustedes pudieran respetarle sus ratos de tristeza, inevitables c u a n d o la muerte se acerca. Por q u se alarman ante las lgrimas? C o n slo acercarle un p a u e l o y sentarse cerca, ya le estaran demostrando empatia y comprensin. Tanto mejor si alguna se atreviera a decirle "por q u no me cuentas lo q u e te tiene tan triste pap? Si lo hablamos a m b o s n o s v a m o s a aliviar, o si no puedes hacerlo c o n m i g o yo te c o n s i g o alguien a m a b l e y capaz q u e pueda venir a la casa y c o n quien puedas hablar y desahogarte. Te p a r e c e bien?" Mi cuada de 25 aos nosticado hace un mes. habla. Sinceramente, nos que con esa actitud es todo el mundo. Usted ayudara? tiene un cncer cerebral, diagLlora de da y de noche y no pone a todos muy nerviosos porimposible ayudarle y ahuyenta a cree que darle tranquilizantes le

La familia p u e d e sugerirle o preguntarle al paciente si considera til conversar c o n un sacerdote u otra persona 112

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En principio, n o . Antes de recetarle tranquilizantes qum i c o s sera m e j o r ofrecerle cercana, c o m p r e n s i n y no censura, t i e m p o para q u e p u e d a p o n e r e n palabras s u tristeza y as manejarla mejor. Q u i e n tenga c o n ella m e jor relacin ser el indicado para decirle algo c o m o "si estuviera en tu lugar yo estara t a m b i n as de triste. Quiero ofrecerte mi h o m b r o para q u e puedas llorar a c o m p a a d a y, si te sirve, c o m p a r t e c o n m i g o lo q u e te preo c u p a , te asusta, lo q u e tienes p e n d i e n t e y lo q u e llevas guardado p o r dentro. S e g u r a m e n t e y o n o p u e d a modificarlo, p e r o quizs p u e d a a c o m p a a r t e y protestar juntos, si lo necesitas". Casi podra asegurarle q u e en parte las lgrimas de su c u a d a p r o v i e n e n de esa s e n s a c i n de estar sola, c o n su diagnstico y su p e n a a cuestas, a pesar de estar rodeada de g e n t e querida. Qu relacin hay entre personal para el morir? calidad de vida y preparacin

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Dolor y sufrimiento

Mucha. La calidad de vida de q u e se disfruta en la etapa vital en q u e s o b r e v i e n e la muerte es, c o n m u y c o n t a d a s e x c e p c i o n e s , la q u e permite u obstaculiza el enfrentam i e n t o personal c o n la vivencia de la propia muerte. Tristemente, para m u c h o s el p e r o d o q u e p r e c e d e a la muerte se convierte en un soportar dolores inenarrables y situaciones p s i c o l g i c a m e n t e humillantes y degradantes, q u e s e m e j a n - p o r la prdida de la autonoma, del p u d o r y la p r i v a c i d a d - m s u n a tortura q u e un e x i t o s o tratamiento. A u n q u e hay algunas p e r s o n a s q u e sin sufrir dolores niegan el e v e n t o de la muerte p r x i m a y n u n c a se preparan, t a m b i n es cierto q u e m u c h a s otras h u b i e ran querido vivir su muerte de otra manera, p e r o las c o n d i c i o n e s fsicas, p s i c o l g i c a s y espirituales no lo permitieron.

...Lo ms doloroso para Ivn Ilich era que nadie tuviese compasin de l, tal como habra querido: en algunas ocasiones, despus de largos suplicios, lo que ms deseaba, por mucho que le avergonzase reconocerlo, era que alguien lo tratase con cario, como si fuese un nio enfermo. Quera que le hiciesen caricias, le besasen y llorasen con l como se acaricia y consuela a los nios. Saba que era un grave personaje de barba entrecana, y por eso era imposible, pero, a pesar de todo, senta esos deseos.
LEN TOLSTOI, La muerte de Ivn Ilich

Comparto c o n Eric Cassel la o b s e r v a c i n de q u e , c o n frecuencia, m u c h o s c o l e g a s admiten c o n o c e r m u y p o c o a c e r c a del sufrimiento de sus p a c i e n t e s o, ms radicalm e n t e , q u e d e b i d o a e s e d e s c o n o c i m i e n t o lo ignoran, lo omiten o lo marginan dentro de las metas propuestas para la a t e n c i n de e n f e r m o s de cncer, lo cual, paradjicamente, lleva a incrementar an m s su sufrimiento. La tradicional d i c o t o m a cartesiana m e n t e - c u e r p o es parcialmente r e s p o n s a b l e de este h e c h o . La divisin de la c o n d i c i n h u m a n a entre lo fsico ( l o corporal, lo mdic o ) y lo subjetivo ( l o "no real", lo no fsico, lo no mdic o ) ha e s t r e c h a d o los a l c a n c e s de la a t e n c i n m d i c a . El 115

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c u e r p o e x p e r i m e n t a dolor p e r o e s e l ser h u m a n o q u i e n sufre, ante lo cual esta divisin resulta artificial. El sufrimiento se presenta cuando se percibe una inminente destruccin de la persona; contina mientras la amenaza de desintegracin persiste o hasta que la integridad de la persona pueda ser restaurada de alguna otra manera. Se deduce de esto que aunque el sufrimiento ocurra en presencia del dolor, la disnea u otros sntomas corporales, se extiende ms all de lo fsico... El sufrimiento puede ser definido como el estado de malestar severo asociado con eventos que amenazan la integridad de la persona.
CASSEL, 1992.

Los pacientes c o n dolor reportan tambin sufrimiento cuando perciben el dolor c o m o una amenaza a su exist e n c i a , no s l o a sus vidas s i n o a su integridad c o m o p e r s o n a s : c u a n d o e l d o l o r est fuera d e control, c u a n do es a g o b i a n t e y se d e s c o n o c e n sus c a u s a s , c u a n d o n o t i e n e significado o c u a n d o e s c r n i c o . T a m b i n e s fuente de sufrimiento la no v a l i d a c i n del d o l o r p o r parte del m d i c o , o c u a n d o e s t e lo c o n s i d e r a " p s i c o l g i c o " , e s t o e s , irreal. El sufrimiento s i e m p r e es subjetiv o , personal, tiene relacin c o n el p a s a d o de la p e r s o n a , c o n sus v n c u l o s afectivos, su cultura, sus roles, sus n e c e s i d a d e s , su c u e r p o , sus e m o c i o n e s , su vida s e c r e ta, sus fantasas y su futuro. T o d a s estas r e a s s o n susc e p t i b l e s de s e r l e s i o n a d a s , de sufrir p r d i d a s y de o c a s i o n a r sufrimiento. Las heridas a la integridad pers o n a l se e x p r e s a n a travs de s e n t i m i e n t o s c o m o tristeza, s o l e d a d , r a b i a , d e p r e s i n , a f l i c c i n , i n f e l i c i d a d , a i s l a m i e n t o , a n h e l o s , q u e n o s o n l a herida s i n o s u m a nifestacin. La n i c a forma de c o n o c e r q u c a u s a el sufrimiento es preguntar a q u i e n lo p a d e c e ; s l o as se

p u e d e m a n t e n e r u n a relacin m d i c o - p a c i e n t e m s c o m pleta, integral y personalizada. Los m d i c o s y d e m s p r o f e s i o n a l e s de la salud ten e m o s la o b l i g a c i n m o r a l y p r o f e s i o n a l de a m p l i a r nuestra p t i c a del p a c i e n t e , d e d e s c u b r i r las f u e n t e s de su d o l o r y sufrimiento y de e m p l e a r t o d o s l o s m e dios d i s p o n i b l e s para permitirle e l alivio q u e l d e s e e . Y , e n e l c a s o d e l p a c i e n t e t e r m i n a l , para q u e p u e d a morir d i g n a m e n t e : asistido, aliviado, a c o m p a a d o e informado, y no agobiado por su agona desatendida ( e s t o sin p e r d e r la p e r s p e c t i v a de q u e a la h o r a de morir, a l g n sufrimiento e s i n e v i t a b l e ) . N o e s p o s i b l e c o n c e b i r l a m u e r t e e n f o r m a r o m n t i c a n i idealizada, p e r o aliviarla, e n l o p o s i b l e , e s u n a f o r m a m o r a l d e r e s p e t o p o r la h u m a n i d a d y la d i g n i d a d de la p e r s o n a (Jaramillo, 1 9 9 3 ) . La m d i c a britnica D a m e Cicely Saunders, a quien muy h o n r o s a m e n t e p u e d o llamar mi maestra y amiga, a c u el trmino dolor total para abarcar, a d e m s del dolor fsico y otros sntomas, el d o l o r e m o c i o n a l , familiar, social y espiritual del p a c i e n t e terminal. Ese es el gran reto q u e n o s plantea h o y e l c o n c e p t o d e u n b u e n morir: detectar el dolor total del m o r i b u n d o y r e s p o n d e r a l eficiente y eficazmente. Al referirnos al dolor c o n s i deramos t a m b i n t o d o s los sntomas fsicos q u e deterioran la calidad de vida y q u e e n t o r p e c e n la e x p e r i e n c i a del morir. El p o d e r vivir la muerte propia n o s confronta ineludib l e m e n t e c o n una amalgama de temores, ansiedades, sensaciones de prdida, reflexiones, revisiones, recuerdos, nostalgias, enriquecimientos espirituales y b s q u e d a s de significado. Una paciente de 63 aos, creativa en su ofic i o artstico e inquieta intelectualmente, q u i e n p a d e c a de un e x t e n s o y d o l o r o s o c n c e r de garganta y c u e l l o , 117

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e x p r e s a b a su vivencia al r e s p e c t o d i c i n d o m e : "Los rb o l e s m e tapan e l b o s q u e : c o n h a m b r e p e r m a n e n t e , p u e s n o p u e d o c o m e r , c o n dolor, y c o n sed, n o p u e d o hacerme c a r g o de vivir mi muerte". Las clnicas del dolor y los m d i c o s paliativistas e s tn actualmente en c a p a c i d a d de controlar, de m a n e r a efectiva, la gran mayora de los d o l o r e s y sntomas de la fase terminal. Adems, la seguridad de q u e estarn siempre dispuestos a b u s c a r n u e v a s alternativas y c o m b i n a c i o n e s de m e d i c a m e n t o s para poder controlarlos, tranquiliza al e n f e r m o y a su familia. Sntomas c o m o la nusea, los vmitos, el hipo, la tos, la c o n s t i p a c i n , la disnea o dificultad para respirar, el i n s o m n i o , el prurito y la h i n c h a z n de las e x t r e m i d a d e s d e b e n ser atendidos c o n prontitud y eficacia p o r el e q u i p o tratante. El e m p l e o de o p i c e o s c o m o la morfina y otros, en c o m b i n a c i n c o n m e d i c a m e n t o s q u e regulen o h a g a n llevaderos sus p o s i b l e s efectos secundarios, es u n a o p c i n de gran efectividad para el m a n e j o de los sntomas terminales. Los t e m o r e s del p a c i e n t e y de la familia en t o r n o a u n a p o s i b l e a d i c c i n d e b e n ser disipados y aclarados p o r el m d i c o tratante. A p e s a r de t o d o s los esfuerzos h u m a n o s y de las posibilidades farmacolgicas existentes, en algunos cas o s los s n t o m a s s o n r e b e l d e s , i n c l u s o i n c o n t r o l a b l e s , o c a s i o n a n d o un sufrimiento q u e para el p a c i e n t e y su familia es d r a m t i c o e i m b o r r a b l e . Q u e d a e n t o n c e s un r e c u r s o : l a s e d a c i n . Utilizada e n c a s o s i n m a n e j a b l e s , en las ltimas h o r a s de vida y previa solicitud y autoriz a c i n del e n f e r m o , evita u n a a g o n a indigna y degrad a n t e y facilita un final m s a p a c i b l e para el e n f e r m o y u n r e c u e r d o m e n o s t o r m e n t o s o para s u familia.

D E R E C H O S DEL ENFERMO TERMINAL D e r e c h o a m a n t e n e r hasta el final de sus das la misma dignidad y autovalor a los q u e ha t e n i d o d e r e c h o en la vida. D e r e c h o a o b t e n e r informacin veraz, franca y c o m pleta a c e r c a de su diagnstico, o p c i o n e s de tratamiento y pronstico. Esta d e b e ser suministrada en forma c o n s i derada, en trminos c o m p r e n s i b l e s y c o n t i e m p o suficiente para asimilarla. D e r e c h o a participar en las d e c i s i o n e s referentes a su c u i d a d o y a a c e p t a r o rehusar drogas, tratamientos o procedimientos. D e r e c h o a e x p r e s a r sus d e s e o s en lo referente a las circunstancias q u e rodearn su muerte, y a q u e stos s e a n r e s p e t a d o s p o r familiares y m d i c o s . D e r e c h o a elegir entre las o p c i o n e s disponibles para morir y, c o n f o r m e a ello, a q u e ni se le a c e l e r e ni se le p o s p o n g a la muerte, lo cual incluye el d e r e c h o a no ser resucitado. D e r e c h o a conservar un sentimiento de esperanza, lo cual no equivale a que se le creen falsas expectativas. D e r e c h o a beneficiarse de las alternativas humanitarias existentes para su c u i d a d o y a evitar la frialdad q u e c o n frecuencia a c o m p a a la a p l i c a c i n de la c r e ciente t e c n o l o g a en los lugares diseados para c a s o s agudos o crticos, y el h a c i n a m i e n t o q u e se da en algun o s albergues para a n c i a n o s o e n f e r m o s c r n i c o s . D e r e c h o a o b t e n e r alivio efectivo de su dolor y de sus sntomas, aun si los m e d i c a m e n t o s o medidas r e q u e ridas para ello le redujeran el t i e m p o de vida restante. D e r e c h o a q u e le s e a n satisfechas integralmente sus n e c e s i d a d e s , sin olvidar n u n c a q u e detrs de e s e e n f e r m o , hasta el ltimo instante, h a y un ser h u m a n o . 119

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 D e r e c h o a recibir a p o y o p s i c o l g i c o para facilitar su adaptacin a la fase terminal de su vida y a la inmin e n c i a de su muerte. Este p u e d e provenir de sus familiares, de las enfermeras, del m d i c o o de un profesional de la salud mental, c u a n d o ello s e a n e c e s a r i o y factible. D e r e c h o a elegir q u e su familia, c o m o parte direct a m e n t e afectada p o r su muerte, sea atendida, respetada y cuidada. D e r e c h o a su individualidad, privacidad y pudor. D e r e c h o a ser a c o m p a a d o en el m o m e n t o de la muerte. D e r e c h o a recibir asistencia espiritual, s i e m p r e q u e lo solicite, y a q u e le s e a n respetadas sus c r e e n c i a s religiosas, cualesquiera q u e sean. D e r e c h o a ser cuidado p o r personas sensibles, preparadas y c o n s c i e n t e s del difcil m o m e n t o q u e atraviesa y de su o b l i g a c i n de ayudarlo en lo p o s i b l e . D e r e c h o a disfrutar hasta el final de una vida c o n b u e n a calidad, criterio este q u e d e b e p r e v a l e c e r s o b r e la cantidad de vida. D e r e c h o a morir c o n dignidad. (Jaramillo, 1 9 8 9 )

de el punto de vista e m o c i o n a l y espiritual, no s o l a m e n te fsico. De la m i s m a manera, una clnica del d o l o r p u e de no s l o atender el dolor fsico sino d i s p o n e r de un e q u i p o q u e se o c u p e t a m b i n del dolor p s i c o l g i c o y emocional. Existen sufrimientos que ni los dos paliativos pueden aliviar? tanatlogos ni los cuida-

S. La m i s i n del m d i c o , y la del e q u i p o interdisciplinario q u e cuida a un p a c i e n t e terminal, es s i e m p r e la de m e j o r a r la calidad de vida de ste, c o n t r o l a n d o el d o l o r y otros s n t o m a s y o c u p n d o s e t a m b i n del sufrim i e n t o , y a s e a c a u s a d o p o r p r o b l e m a s familiares, e c o nmicos o sociales, por asuntos pendientes, por incomunicacin y aislamiento, por a b a n d o n o m d i c o o familiar o p o r los m i s m o s tratamientos. Subsiste tamb i n u n sufrimiento r e l a c i o n a d o c o n l a realidad d e q u e la muerte se acerca, de que d e b o abandonar no slo a un s e r q u e r i d o , un p r o y e c t o vital o u n a ilusin, s i n o a todos mis seres queridos, todos mis p r o y e c t o s y todas mis ilusiones, y e s t o es i m p o s i b l e de modificar. Ante la muerte c o m o e v e n t o final, triste y en cierto sentido misterioso, un paciente p u e d e experimentar muc h o s y diferentes temores q u e lo h a c e n sufrir y q u e los expertos no estn en capacidad de disipar o esfumar. Acompaar, estar ah cerca, disponibles, es lo n i c o -y ya e s b a s t a n t e - q u e p o d e m o s h a c e r e n muchsimos casos. Quisiera pacientes camente saber si el empleo de morfina y sedantes en en la fase terminal de la enfermedad est aprobado. los ti-

Preguntas y respuestas
Perdone mi ignorancia, pero cuidados paliativos, se refiere clnicas de dolor? cuando a lo usted habla de los que hoy da llaman

No s o n sinnimos. Un programa de cuidados paliativos d e b e d i s p o n e r siempre de un d e p a r t a m e n t o o servicio especializado en el m a n e j o y control de los dolores y los sntomas, aun los m s rebeldes; p e r o , a d e m s de e s o , ofrece asistencia tanto a la familia c o m o al p a c i e n t e des120

S. Es tica y legalmente lcito. Ms an, la Iglesia Catlica lo r e c o m i e n d a para aliviar el sufrimiento y el dolor 121

en la mayora de los c a s o s en q u e se b u s c a u n a b u e n a muerte. A v e c e s es n e c e s a r i o , para controlar los dolores, retirar los tratamientos m d i c o s activos de tipo curativo y proveer a los p a c i e n t e s en forma g e n e r o s a de morfina o sus derivados, aun si su aplicacin les acorta la vida. Esto es t i c a m e n t e permitido y a c o n s e j a d o . En aquellos casos en los cuales para ofrecer una muerte confortable y a p a c i b l e se requiere t a m b i n el e m p l e o de sedantes para controlar los sntomas finales, el princip i o del "doble efecto", s e g n el cual la intencin es aliviar e l sufrimiento - a u n q u e e s t o tenga c o m o c o n s e c u e n c i a un a c o r t a m i e n t o de la v i d a - justifica t i c a m e n t e tal p r o c e d e r m d i c o . Mi pap tena 90 aos al morir, sufra del corazn. A los 88 aos le encontraron un cncer de prstata muy avanzado, que despus se propag a los huesos. Lo hospitalizaron por diez das y en dos ocasiones hizo paro cardaco. Ambas veces lo resucitaron, pero ya al final estaba inconsciente. El mdico nos dijo que no haberlo resucitado iba contra su obligacin mdica, que era salvar vidas. Pap sufri tanto, que al final... yo creo que fuimos muy dbiles al haberlo llevado a la clnica. Qu dice usted? C o m p r e n d o su malestar y su s e n s a c i n de injusticia p o r el h e c h o de q u e no hayan dejado morir a su padre cuando hizo el primer paro. No tiene sentido, ni es obligacin tica para el m d i c o , practicar maniobras de r e a n i m a c i n a un p a c i e n t e de esa edad, en e s a s circunstancias clnicas y c o n tan p o b r e p r o s p e c c i n de vida. La postura del m d i c o a favor de la vida a cualquier c o s t o no se justifica d e s d e el punto de vista tico. C o m o se ha e x p l i c a d o ampliamente, la calidad de la vida q u e le resta al paciente, sus d e s e o s y la a p r e c i a c i n realista de sus

posibilidades de curacin s o n los pilares q u e d e b e n fundamentar la t o m a de d e c i s i o n e s . Mi marido tiene 50 aos y sufre de un melanoma maligno que est regado por todo su cuerpo. A ratos l est consciente y a veces est como ido, creo que se acerca su muerte. Tenemos una hija nica que es enfermera y entre las dos lo hemos cuidado. Querra hacer una pregunta con mucha pena. Llegado el momento, qu nos aconseja hacer para que tenga una muerte digna? Si el d o l o r y los sntomas estn controlados y se ha decidido q u e la muerte ocurrir en la casa, c r e o q u e tienen un largo c a m i n o ya recorrido. A u n q u e preferira hablar de e s t o c o n usted en privado, r e s p o n d o su pregunta e n p b l i c o p o r q u e s u p o n g o q u e varias p e r s o n a s tienen la m i s m a inquietud y les falta el valor de formularla. Hasta d o n d e s e a p o s i b l e , averige c o n el m d i c o q u p u e d e causar la muerte y cules sntomas p u e d e n acompaarla; e s t o para q u e estn preparadas y dispong a n de recursos para evitar el p n i c o . P o r e j e m p l o , si es previsible q u e la p e r s o n a m u e r a asfixiada, hay q u e tener c e r c a un b a l n de o x g e n o y alguna m e d i c a c i n q u e recete el m d i c o para una e m e r g e n c i a ; si es p o s i b l e q u e se presenten convulsiones, ser necesario tener a la m a n o un relajante muscular; de igual forma h a y q u e estar preparado para u n a hemorragia, dolor, n u s e a e inquietud terminal. A s u m i e n d o q u e , en un c a s o m u y favorable, se den cuenta p o r la respiracin, el sudor fro, la mirada fija y otras s e a l e s de q u e la p e r s o n a est muriendo, p u e d e n acercarse, tocarla s u a v e m e n t e , hablarle en voz baja y cariosa y decirle lo q u e el c o r a z n les indique. T a m b i n se p u e d e p o n e r msica relajante o tranquilizante, una luz t e n u e en la habitacin, leerle salmos y lectu-

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ras de su agrado o rezar - s i e s a era su p r e d i l e c c i n para permitirle irse c o n amor. No h a y q u e "hacer", h a y q u e estar. Qu es eso de la sedacin terminal?

La sedacin terminal c o n barbitricos o benzodiazepinas es una medida opcional de alivio para aquellas personas cuyo sufrimiento o sntomas en las horas previas a la muerte son incontrolables. La intencin es aliviar al paciente, aunque el e m p l e o de ciertos medicamentos pueda acortar el tiempo restante de vida. Con la sedacin, previo consentimiento del paciente, se le permite morir sin ser plenamente consciente de su agona, sino en un estado de s u e o inducido. Aunque para algunas personas es impensable el no estar lcidas en sus m o m e n t o s finales, para otras esto es fuente de tranquilidad. Cul ha sido el recorrido terminales desde que usted y ron labores? Soy psicloga. del trabajo con los pacientes su equipo de Omega inicia-

Creo q u e h a b e r introducido e l c o n c e p t o d e a u t o n o ma del p a c i e n t e en la t o m a de d e c i s i o n e s es el m s reciente y positivo logro. Ello n o s ha permitido realizar un trabajo m s c o n c i e n z u d o destinado a e x p l o r a r y c o n o c e r los d e s e o s del p a c i e n t e y a compartirlos c o n los d e m s m i e m b r o s de la familia, c o m o punto de partida al iniciar el trabajo c o n ellos. D e b o aadir q u e no ha sido, ni m u c h o m e n o s , un c a m i n o fcil. Ha sido un desafo, y c o m o tal l o h e m o s a c e p t a d o , c o n m o m e n t o s d e s c o r a z o nadores y m o m e n t o s duros p e r o , as m i s m o , de una profunda riqueza y satisfaccin tanto p e r s o n a l c o m o profesional.

En 1 9 8 6 c o m e n z a m o s a trabajar, inspirados en el trabajo de Kbler-Ross, c o n p a c i e n t e s terminales. Al principio, c o m o n o haba m d i c o s paliativistas, s e les ofreca bsic a m e n t e a p o y o p s i c o l g i c o ; l u e g o incluimos l a a t e n c i n de los sntomas fsicos, c o n el fin de aliviarlos. A o s m s tarde o p t a m o s p o r incluir a las familias, hasta e n t o n c e s desatendidas en las l a b o r e s asistenciales de O m e g a . R e c i b i m o s e n t r e n a m i e n t o profesional e s p e c f i c o y p r o n t o p u d i m o s constatar la gran diferencia q u e hay en la manera c o m o se vive la muerte de un ser querido en u n a familia preparada y en u n a sin preparacin, sin ayuda y m u c h a s v e c e s errtica en sus d e c i s i o n e s y c o n d u c t a s hacia el paciente.

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Etapas del proceso de morir segn Kbler-Ross

Es imposible omitir, en un libro sobre la muerte y el m o rir, el n o m b r e y el valioso aporte de la psiquiatra y tanatloga suiza Elizabeth Kbler-Ross, c o n quien tuve el h o n o r de h a b e r m e entrenado y a quien indiscutiblemente hay q u e r e c o n o c e r c o m o maestra y pionera en la c o m p r e n sin del m u n d o del paciente en trance de morir. Su teora, expuesta originalmente en 1 9 6 7 , ha sido revaluada en algunos aspectos c o m o , por ejemplo, el planteamiento de una s e c u e n c i a ordenada de etapas para describir las reacc i o n e s y estados de n i m o del m o r i b u n d o desde q u e e n frenta el diagnstico hasta su muerte. Sin e m b a r g o , esta mujer abri una ventana para penetrar en la c o m p r e n s i n de la vivencia del morir, e m p l e a n d o la entrevista c o m o herramienta clnica. Segn la doctora Kbler-Ross, ciertas respuestas e m o c i o n a l e s se presentan en forma de etapas: R e a c c i n inicial de c h o q u e e incredulidad: "No p u e d e ser q u e e s t o est ocurriendo". N e g a c i n c o m o m e c a n i s m o de defensa til, p u e s t o q u e permite a la psiquis a c o m o d a r s e y asimilar la realidad paulatinamente y no de un s o l o g o l p e : "Quizs e s t o sea s l o u n error e n e l diagnstico", "esto n o m e p u e d e ocurrir a m". Rabia e irritabilidad, c o m o u n a manifestacin inicial del declinar de la n e g a c i n . Preguntas c o m o "por 126

q u a m?" o "por q u ahora?" e x p r e s a n la inconformidad del p a c i e n t e c o n su o b l i g a d o destino. Negociacin, etapa fugaz en la cual el paciente n e gocia c o n Dios, c o n la vida o c o n los m d i c o s su curacin, o c u a n d o m e n o s la extensin temporal de su vida a c a m b i o de promesas, b u e n a s obras y sacrificios. Tristeza y depresin, c u a n d o el p a c i e n t e constata q u e la n e g o c i a c i n no da resultados. Si su a m b i e n t e familiar se lo permite, c o m i e n z a a dejar v e r su d e p r e s i n c o n llanto, d e s n i m o y d e s a p e g o . En un principio sta es de tipo reactivo ante las mltiples prdidas q u e la e n f e r m e d a d l e h a o c a s i o n a d o - p o r e j e m p l o , l a cada del p e l o p o r la quimioterapia, la r e m o c i n de una parte de su c u e r p o , su c a p a c i d a d de valerse p o r s m i s m o , su autonoma, su futuro-, y l u e g o e v o l u c i o n a hacia una depresin q u e anticipa la prdida de la vida, de t o d o s sus proyectos, sus ilusiones y sus seres queridos. A c e p t a c i n pacfica de la m u e r t e c e r c a n a c o m o un fin alcanzable. Este es quizs el hallazgo c l n i c o m s valorado de la d o c t o r a Kbler-Ross. La e x p e r i e n c i a n o s seala q u e estas etapas no o c u rren e n t o d o s los p a c i e n t e s e n una s e c u e n c i a c r o n o l g i c a m e n t e ordenada, y q u e no s i e m p r e al final se logra una tranquila a c e p t a c i n de la m u e r t e p o r a q u e l l o s q u e atravesaron las etapas anteriores. Sin e m b a r g o , estas rea c c i o n e s - c h o q u e , n e g a c i n , rabia e irritabilidad, n e g o ciacin, tristeza, depresin, y quizs resignada a c e p t a c i n s estn p r e s e n t e s en m u c h o s p a c i e n t e s , junto c o n otras respuestas, c o m o a s o m b r o , ansiedad, p n i c o , aislamiento y mltiples t e m o r e s - a l d o l o r fsico, a la mutilacin, al incierto recorrido q u e el c u r s o de la e n f e r m e d a d ha de seguir, al a b a n d o n o de sus seres queridos y del m d i c o , al a n u n c i o de desintegracin y aniquilacin q u e , entre m u c h a s otras vivencias, representa la m u e r t e - . La muer-

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te q u e la psiquiatra d e s c r i b e c o m o a p a c i b l e y tranquila, c o n frecuencia es m e n o s romntica y est cargada de p r e o c u p a c i o n e s de toda ndole: de silencios, de tareas pendientes, de conflictos familiares y de dilemas espirituales. En la calidad de la muerte inciden m u c h s i m o s factores, a d e m s de la o r d e n a d a y e s p e r a b l e e v o l u c i n de las etapas, q u e en el c a s o de las e n f e r m e d a d e s terminales se repiten en o r d e n alternado u n a y otra vez, aun en un m i s m o da. Este e n f o q u e resulta m u y til para aproxim a r s e a los r e q u e r i m i e n t o s de un ser h u m a n o q u e e n frenta su muerte en un plazo b r e v e , s o b r e t o d o p o r q u e destaca su inagotable n e c e s i d a d de c o m p a a e m p t i c a y respetuosa y de una a t e n c i n humanizada y personal a c o r d e c o n su particular historia de vida.

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Despedirse?

Los seres h u m a n o s n e c e s i t a m o s p o n e r l e fin a una relacin, despedirnos, cerrar el c i c l o vital antes de morir. Intentamos conseguir, d e alguna manera, una e s p e c i e d e p e r m i s o de nuestros seres q u e r i d o s para p o d e r morir. Esto s e h a h e c h o evidente c o n algunas e x p e r i e n c i a s c o n m o v e d o r a s : alguien q u e n o m u e r e hasta tanto n o regrese su hijo de un viaje, pueda escribir una carta o enviar un m e n s a j e a sus seres queridos q u e d razn de lo q u e c o n l ocurri. Un e j e m p l o fue el c a s o , q u e p u b l i q u en 1 9 8 9 , de u n o s sobrevivientes de la tragedia de Armero, q u e a p e s a r de t e n e r g a n g r e n a g a s e o s a y p a d e c e r atroc e s sufrimientos, no p o d a n permitirse la muerte. Intentamos, e n t o n c e s , q u e c a d a u n o dictara u n a carta s o b r e su situacin y n o s c o m p r o m e t i m o s a hacerla llegar a sus seres queridos, tras lo cual la mayora de los p a c i e n t e s p u d o a c c e d e r al d e s c a n s o de la muerte. La oportunidad de decir adis q u e una e n f e r m e d a d ofrece a los familiares y a m i g o s es m u y valiosa y aporta gran alivio, as se trate de un triste alivio, al p a c i e n t e y su familia: compartir las lgrimas, reiterarse los afectos, perdonar fallas y heridas previas, abreviar las distancias afectivas y manifestar a g r a d e c i m i e n t o p o r lo vivido y el dolor p o r tener q u e separarse. El c o n t a c t o fsico, un abrazo, una caricia o una mirada, dicen tanto o m s q u e las

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palabras y constituyen i n t e r a c c i o n e s de profundo valor h u m a n o de las c u a l e s los sobrevivientes j a m s se arrepienten. Ms b i e n s e lamentan d e n o h a b e r l o h e c h o e n vida, e s p e c i a l m e n t e a q u e l l o s q u e p o r t e m o r al d o l o r disimularon sus n e c e s i d a d e s tras una falsa fachada de entereza, d e s a p e g o y control de la situacin.

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Dnde morir?

En a l g u n o s c a s o s el r e c o r r i d o particular de una enferm e d a d n o s p e r m i t e e l e g i r e n q u lugar q u e r r a m o s q u e ocurriera nuestra m u e r t e : en el hogar? En u n a clnica u hospital, a c l a r a n d o en q u c o n d i c i o n e s ? En u n a institucin para la t e r c e r a edad? En un h o s p i c i o o u n i d a d de c u i d a d o s paliativos o intermedios? Sin e m b a r g o , en m u c h a s o c a s i o n e s , p o r e j e m p l o c u a n d o d e b i d o a las caractersticas particulares de la e n f e r m e d a d y a los snt o m a s d e difcil m a n e j o domiciliario s e h a c e indispensable la hospitalizacin, la m u e r t e no s o b r e v i e n e en el lugar e l e g i d o . A u n q u e para m u c h o s e n f e r m o s e l ideal e s m o r i r en su c a s a , no s i e m p r e h a y a l g u i e n d i s p u e s t o a c u i darlos c o n d e d i c a c i n y p a c i e n c i a . E n otros c a s o s n o s e d i s p o n e d e las garantas m d i c a s m n i m a s para ofrecerles una muerte digna, c o n una enfermera perman e n t e , si fuera n e c e s a r i o , un m d i c o q u e l o s asista e i n f o r m a c i n y e d u c a c i n a la familia. En tales situac i o n e s , u n h o s p i t a l o c l n i c a p u e d e n ser o p c i o n e s tic a m e n t e vlidas y respetuosas de la voluntad del e n f e r m o , a la v e z q u e e f i c i e n t e s en la p r e s t a c i n de servicios profesionales mesurados, proporcionados y de ptima calidad cientfica y humana. Esto es lo q u e finalmente importa.

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En E u r o p a y E s t a d o s U n i d o s , d o n d e el c u i d a d o paliativo es c a d a da u n a o p c i n m s factible y c o m p l e t a para l a a t e n c i n del p a c i e n t e m o r i b u n d o , s e o f r e c e a t e n c i n d o m i c i l i a r i a y en e q u i p o a q u i e n e s as lo d e s e a n - l a gran m a y o r a - , y a d e m s s e d i s p o n e d e c a s a s clnicas e instituciones q u e b r i n d a n c u i d a d o s p t i m o s c o n c a l o r d e hogar. Estas s e c o n o c e n c o m o h o s p i c i o s y estn l o c a l i z a d a s en diferentes barrios o c o m u n a s de las c i u d a d e s , c u b r i e n d o l a a t e n c i n d e l o s e n f e r m o s t e r m i n a l e s de un rea g e o g r f i c a d e t e r m i n a d a . Estos lugares, a t e n d i d o s p o r p e r s o n a l e n t r e n a d o , t i e n e n u n t o q u e d e calidez. Los h o r a r i o s d e visita s o n f l e x i b l e s , los n i o s y los a n c i a n o s s o n b i e n v e n i d o s , l o m i s m o q u e las m a s c o t a s del e n f e r m o , y las h a b i t a c i o n e s e s t n d e c o r a d a s c o n fotografas familiares y plantas, sillones, cubrelechos y objetos personales. M e h a sorprendido m u y f a v o r a b l e m e n t e e l e m p e o e inters de las entidades estatales q u e regulan la salud en pases c o m o Rusia y P o l o n i a en i m p l e m e n t a r e s t e tipo de h o s p i c i o s o albergues, c u y o f u n c i o n a m i e n t o representa u n a solucin e c o n m i c a m e n t e ms a d e c u a d a q u e u n a c a m a de hospital, y h u m a n a m e n t e m s r e s p e tuosa para un b u e n morir. E n C o l o m b i a l a F u n d a c i n O m e g a , q u e trabaja c o m o unidad de cuidados paliativos domiciliarios, ha intentad o e n tres o c a s i o n e s e s t a b l e c e r h o s p i c i o s d e este tipo. La primera fue en 1 9 8 8 ; el p r o y e c t o d e b i ser c a n c e l a d o p o r q u e la o b r a en c o n s t r u c c i n fue atacada p o r los v e c i n o s d e u n s e c t o r del norte d e B o g o t , t e m e r o s o s d e q u e albergara p a c i e n t e s terminales y e v e n t u a l m e n t e e n f e r m o s de sida. Los dos intentos posteriores no prosperaron porq u e no se c o n s i g u i la suficiente respuesta de la c o m u nidad para su financiamiento.

Preguntas y respuestas
La negacin, como mecanismo defensivo, espatolgica?

No. Yo dira q u e , en algn m o m e n t o de su recorrido, todo paciente acude a la negacin, y no una sino varias veces. Es un recurso adaptativo m u y normal q u e le permite a l, y tambin a su familia, asimilar gradualmente una realidad dura y dolorosa. La n e g a c i n q u e h a c e un paciente d e b e ser respetada p o r mdicos, enfermeras y psiclogos, y tan s l o en aquellos c a s o s en q u e la integridad del enfermo o la de sus seres c e r c a n o s corra peligro, es necesario p o n e r en evidencia este m e c a n i s m o y sus dainas c o n s e c u e n c i a s . Cmo se puede manejar pre est de mal genio y una paciente callada? terminal que siem-

P r i m e r o q u e t o d o , p r e g n t e s e s i e x i s t e a l g u n a justific a c i n r a z o n a b l e p a r a s u rabia. S i h o n e s t a m e n t e n o l a e n c u e n t r a , a t r v a s e a a c e r c a r s e y a p r e g u n t a r l e q u le pasa. Q u i z s n a d i e lo h a y a h e c h o h a s t a a h o r a , y a ella l e servira m u c h o p o d e r c o m p a r t i r s u e n f e r m e d a d , s u frustracin, sus p r e v e n c i o n e s , sus contrariedades. P u e d e h a c e r l e m u c h o b i e n u n a actitud a b i e r t a y c o m p r e n s i va. En l u g a r de criticar su m a l g e n i o o s e r m o n e a r l a s o b r e las c o n s e c u e n c i a s funestas q u e la rabia y el aisl a m i e n t o p u e d e n t e n e r para s u e n f e r m e d a d , a c e r q e s e a ella c l i d a m e n t e , c o m p r o m t a s e a c a m b i a r lo c a m b i a b l e y b u s q u e n c o n j u n t a m e n t e la s o l u c i n a a l g u n o s d e sus p r o b l e m a s . E s m u y p o s i b l e q u e a l sentirse atendida, y no c a s t i g a d a c o n el a i s l a m i e n t o y la i n c o m p r e n s i n d e l o s d e m s , ella p u e d a p o n e r e n p a l a b r a s su sufrimiento, su a n s i e d a d y su i n q u i e t u d , y r e c o n e c tarse e n f o r m a m s i n t e g r a d a c o n s u m u n d o d o l o r i d o .

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Vivo un infierno, doctora. Mi hijo de 15 aos es vctima de un cncer muy agresivo: un osteosarcoma. Le amputaron una pierna hace dos meses, y en la actualidad est como un cristo. Yo le doy esperanzas y le ruego que luche por vivir, porque sin l mi vida no tendra ningn sentido. Con su experiencia, qu me puede aconsejar? Gracias. N o s a b e c u n t o dolor m e p r o d u c e s u pregunta. Ojal pudiera r e s p o n d e r l e algo diferente, o j a l . . . P e r o , r e s p e tando y h o n r a n d o su infinito a m o r de madre, yo le preguntara: cunto t i e m p o m s quiere t e n e r a un cristo frente a usted? No sera m s g e n e r o s o asumir su p r o p i o dolor, q u e s q u e es infinito y, si usted s a b e q u e l no tiene curacin, dejarlo ir? A v e c e s las p e r s o n a s en su final sufren m u c h o , "un infierno", c o m o usted acertadam e n t e l o califica, p o r q u e les p e d i m o s q u e n o s e vayan, q u e s e esfuercen p o r vivir, q u e n o n o s dejen, c u a n d o s u vida y a n o e s m s q u e u n calvario. C u a n d o u n j o v e n c o m o s u hijo e s c u c h a d e s u m a d r e palabras c o m o "Djate ir! S q u e me hars u n a falta infinita p e r o s tamb i n q u e querras p o d e r descansar de estos sufrimientos... Hazlo y vuela, mi nio! Vete, q u e yo sobrevivir gracias a tu recuerdo", r e c i b e p o r fin p e r m i s o para p o d e r s e m o rir. A u n q u e p a r e z c a paradjico, n e c e s i t a m o s e s e p e r m i s o para irnos, para volar, para dejar de sufrir, para morir. Otorgar e s e p e r m i s o , c u a n d o e s o p o r t u n o , e s u n verdad e r o r e g a l o de amor. S q u e l e e s t o y d i c i e n d o algo profundamente d o l o r o s o y difcil de aceptar, p e r o en este c a s o c o n c r e t o , c o m o en otros, es vlida la afirmacin s e g n la cual "amar es dejar partir". A m a r a alguien no es retenerlo contra su voluntad, h a c i n d o l o a d e m s culpable de abandonarnos.

Usted considera que hoy, en bien atendido es imposible para

Colombia, morir en casa la inmensa mayora?

S. H a y esfuerzos importantes en e s e sentido p e r o , en general, s e p u e d e afirmar q u e n o existe u n a a d e c u a d a atencin domiciliaria en e q u i p o q u e ofrezca garantas y seguridad a las familias.

EL ULTIMO CAPITULO DE LA VIDA: UNA O P O R T U N I D A D PARA C R E C E R I N T E R I O R M E N T E La e n f e r m e d a d fatal p o n e la m u e r t e en un futuro c e r cano. Esa realidad inalterable se i m p o n e al enfermo, lo q u i e r a o n o , y a p e s a r de l o s a v a n c e s de la c i e n c i a y la m e d i c i n a , n a d a p u e d e h a c e r s e p a r a derrotar el d e s t i n o d e morir. E s t e p e r o d o d e l a vida a l q u e y a nos h e m o s referido c o m o vivir muriendo p u e d e e x tenderse por semanas, meses y a veces aos, y puede ser vivido d e d i f e r e n t e s m a n e r a s . E l c m o vivirlo pert e n e c e e x c l u s i v a m e n t e a c a d a p e r s o n a , a su d e c i s i n p e r s o n a l , al m b i t o individual y p r i v a d o en el c u a l es vlida l a d e t e r m i n a c i n d e r e t e n e r u n a p a r t e d e c o n trol s o b r e la c a l i d a d i n t e r n a de su d e s t i n o . La f o r m a d e afrontarlo e s q u i z s l o q u e m s m e h a s o r p r e n d i do, c o m o p e r s o n a y c o m o p s i c o t e r a p e u t a , d u r a n t e mis m u c h o s a o s d e p r c t i c a c l n i c a y p r o f e s i o n a l . M e admiro c o n f r e c u e n c i a de la c a p a c i d a d de l u c h a y enriquecimiento interior de algunos enfermos, de la posibilidad de encontrarle un sentido personal a esa, "su" m u e r t e , d e l t e m p l e y el v a l o r c o n q u e , ya al final de su vida, r e p l a n t e a n lo espiritual, se r e e n c u e n t r a n t o n un D i o s o l v i d a d o o le a b r e n un e s p a c i o a la reflexin y a la r e v i s i n interior de m u c h a s de sus c r e e n cias.

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P o r otro lado, u n s e r h u m a n o enfrentado d e forma inevitable a la i n m i n e n c i a de su m u e r t e c e r c a n a , p u e d e optar p o r r e n u n c i a r de un tajo a vivir la p e n o s a e s p e r a y solicitar en forma lcida y a u t n o m a q u e su m d i c o , de m a n e r a activa, le p r o c u r e la m u e r t e . As, l q u i e r e r e t e n e r el control y decidir c u n d o , c m o y d n d e d e b e llegar al final de su vida. A p e s a r de t e n e r la posibilidad de s e r cuidadas, aliviadas, a c o m p a a d a s y queridas hasta el ltimo instante, a l g u n a s p e r s o n a s no e s t n dispuestas a vivir e s e p r o c e s o , ni a c o r r e r el r i e s g o de convertirse en un e s t o r b o para la s o c i e d a d y para su familia, ni a v e r s e a s m i s m a s deterioradas fsicamente, impedidas, d e p e n d i e n t e s . Para e s t e g r u p o minoritario, l a m u e r t e e s b i e n v e n i d a m u c h o a n t e s siquiera d e intentar o p c i o n e s diferentes para enfrentarla. Para otro grupo, resulta tranquilizante q u e , l u e g o de c o n o c i d o el diagnstico y analizado el p r o n s t i c o , se e s t a b l e z c a un a c u e r d o verbal y explcito c o n el m d i c o tratante para recibir la ayuda profesional n e c e s a r i a a fin de aliviar al m x i m o los dolores, las penurias y los sufrimientos de la etapa final, siempre c o n u n a c o n d i c i n : si se llega a un punto en e s e recorrido en q u e la calidad de vida del p a c i e n t e se torna para l p o b r e e indigna a pesar de los esfuerzos, y su futuro ya no tiene ningn significado, se podrn s u s p e n d e r todas las medidas, aun las paliativas. As, a p o y a d o s y respaldados p o r la relac i n de confianza q u e s u b y a c e al a c u e r d o c o n su mdic o , o b t e n d r n de l la prescripcin letal o la dosis de barbitricos necesaria para p o n e r fin a sus das. Un nuncia familia puestas cional, tercer grupo decide -o a v e c e s precisamente rea d e c i d i r - p o n e r en m a n o s de su m d i c o o su la calidad de su final. Estas personas estn disa todo, cualquiera q u e sea el c o s t o fsico o e m o a c a m b i o de la posible derrota m o m e n t n e a de la 136

muerte o de la extensin de la vida, durante das o m e ses, sin importar su calidad. En estos casos, el sufrimiento hace parte del precio a pagar, y as se acepta. La calidad de vida no es un valor prioritario y el paciente soporta resignadamente, o c o n inslita valenta, la tortura de una agona lenta, indigna, dolorosa y degradante, q u e todos presencian y sufren pero que tcitamente es aceptada c o m o el nico camino, la nica alternativa para morir. Y un cuarto grupo, frente a la devastadora inminencia de la e x p e r i e n c i a de la muerte, elige vivir los das, s e m a n a s o m e s e s q u e le q u e d a n p o r delante. He sido testigo y partcipe del c r e c i m i e n t o interior de estas personas y de su c o m p r o m i s o c o n ellas mismas y q u i e n e s las r o d e a n y a c o m p a a n . El c o m p r o m i s o es b u s c a r el mejor destino para el t i e m p o q u e queda. Al no p o d e r hacer, optan por vivir hacia adentro, por explorar, por sentir, p o r compartir, p o r recordar, p o r sacar a flote desc o n o c i d o s recursos internos para, c o n la fuerza intacta de una creatividad q u e no m u e r e , realizar sus m e j o r e s obras: bordar, tejer, grabar m s i c a o cintas para sus seres queridos, leer, departir c o n otros, pintar, escribir un libro, aglutinar u n a familia dispersa en torno a una luz amorosa q u e c o n s i g u e n irradiar, construir un n u e v o y ltimo significado para su vida y asignarle un sentido a su sufrimiento. A c e p t a n d o su destino c o n i n n e g a b l e tristeza, p e r o c o n un valor i n m e n s o , estos seres h u m a n o s se despiden de la vida d e j a n d o tras de s la huella a m o rosa y repleta de e n s e a n z a s de q u i e n e s optaron p o r vivir su muerte c o n d o l o r y t a m b i n a v e c e s c o n rabia, c o n tristeza y d e s e s p e r a c i n , c o n b s q u e d a s y c o n encuentros i n s o s p e c h a d o s , c o n luz, c o n intensidad y c o n una espiritualidad e n s a n c h a d a . C u a n d o los sntomas fsicos se controlan y el sufrim i e n t o evitable se maneja, es p o s i b l e afrontar el morir 137

de esta m a n e r a . Si el p a c i e n t e tiene la garanta de u n a a t e n c i n d e e x c e l e n t e calidad, p u e d e e m p l e a r s u energa y su t i e m p o en resolver e s a s tareas primordiales y p o n e r s e e n paz c o n s u p a s a d o , c o n s u p r e s e n t e , c o n s u familia y c o n sus c r e e n c i a s espirituales, c u a l e s q u i e r a q u e ellas sean. Aquellas o c a s i o n e s e n q u e h e intentado acerc a r m e a p e r s o n a s m o r i b u n d a s a g o b i a d a s p o r el dolor y los sntomas degradantes, me he e n c o n t r a d o c o n un m u r o sin puerta; la posibilidad de construir entre a m b o s un b u e n morir se ve abortada d e s d e un principio. Lo mism o o c u r r e c o n las p e r s o n a s q u e , a u n q u e sin d o l o r fsic o , levantan u n a barrera, u n a armadura i n e x p u g n a b l e q u e h a n construido a lo largo de su historia de vida, refractaria a la ayuda, hostil, desconfiada, o u n a caparaz n neurtica infranqueable q u e b l o q u e a la posibilidad de o x i g e n a r su p r o c e s o de morir. F i n a l m e n t e , para otros, e s e p e r o d o es a p e n a s u n a estril y solitaria espera: das en b l a n c o y un horizonte v a c o .

M e r c e , esta p a c i e n t e terminal q u e m e h a c o n c e d i d o el privilegio de a c e r c a r m e y convivir (vivir c o n e l l a ) su trnsito h a c i a la m u e r t e -triste y duro, p e r o i n m e n s a m e n t e r i c o - , e s c r i b i t a m b i n esta o r a c i n q u e m e permito, c o n su autorizacin, transcribir, p u e s c o n s i d e r o q u e para algunos lectores, de diferentes credos religiosos, puede c o n c r e t a r l o s s e n t i m i e n t o s de fe y de esperanza: No estoy solo T ests conmigo, s i e n t o T u presencia, s i e n t o T u amor. T u fortaleza m e ayuda T u c o m p r e n s i n m e d a paz. G r a c i a s , Seor. Bogot, 1996.

TESTIMONIO Hace casi dos aos me dijeron que ya iba a morir. Ochenta aos. Un creciente tumor cerebral y unos pulmones enfermos lo hacan inrninente. Desde entonces empec a vivir una nueva y diferente relacin con Dios. Encontr un Dios ms clido, mucho ms cercano, ms comprensivo de la angustia que me ha producido esta muerte larga, pero puedo decir que he hallado la paz. La paz de sentirse uno involucrado con Dios. No es la paz de no sufrir y estar siempre dichosa. Es la paz de estar penetrada por Dios. Hablo con El todo el da y toda la noche y ello me genera profunda calma.
MERCE

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El apoyo psicolgico ante la inminencia de la muerte
Para c o m e n z a r , c o n s i d e r o importante aclarar al lector el sentido del t r m i n o asistencia e m o c i o n a l , ya q u e al referirnos a la asistencia e m o c i o n a l q u e se brinda al p a c i e n te m o r i b u n d o no se est p r e s u p o n i e n d o la existencia de u n a alteracin psiquitrica o p s i c o l g i c a ni la n e c e s i d a d de formulacin de psicofrmacos para enfrentar la muerte. Se trata m s b i e n de la posibilidad de construir entre d o s - e l e n f e r m o y el p s i c l o g o , o en su d e f e c t o la trabajadora social, el m d i c o o la enfermera c o n entrenamiento e n t a n a t o l o g a - u n e s p a c i o d e confianza, definitivamente teraputico. El objetivo es r o m p e r las barreras de la inc o m u n i c a c i n y facilitarle al e n f e r m o el hablar y d e p o s i tar en otro los m i e d o s , las angustias, incluso el terror, sin la p r e o c u p a c i n de daar o e m p e o r a r las c o s a s - c o m o p u e d e ocurrir c o n u n familiar, p o r e j e m p l o - . Esto g e n e r a un e s p a c i o favorable para la introspeccin, para la revisin del p r e s e n t e y del futuro y para la c o n s t r u c c i n de una actitud m s decidida a favor de a d u e a r s e de su muerte y poderla vivir. La c a p a c i d a d del terapeuta de c o n t e n e r a m o r o s a m e n te, de recibir sin c o n d i c i o n e s , de no asustarse ante los c o n t e n i d o s errticos y d e m o l e d o r e s del e n f e r m o , de resp o n d e r c o n empatia a su n e c e s i d a d de ser a c o m p a a d o , e s c u c h a d o y c o m p r e n d i d o c o n respeto, representa u n a 140

garanta, una confianza e n e l h e c h o d e q u e , a u n q u e d e b e morir s o l o , c u e n t a c o n u n a p r e s e n c i a tranquilizadora q u e no lo abandonar. Comprendo que estoy mostrando un p a n o r a m a i n a c c e s i b l e para m u c h a s p e r s o n a s , y q u e s o n p o c o s los q u e p u e d e n contar c o n e s e privilegio a la hora d e morir. A d e m s , c o m o s e e x p u s o a n t e r i o r m e n t e , para a l g u n o s ello es i n n e c e s a r i o e irrelevante. P e r o tambin e s cierto q u e m u c h o s h a n m u e r t o c o n e l s e c r e t o a n h e l o de h a b e r c o n t a d o c o n c o m p a a , teraputica o no, y no la e n c o n t r a r o n ni en su familia, q u e no c o m prendi la importancia de su n e c e s i d a d , la desvaloriz y no le prest a t e n c i n , ni en el p e r s o n a l m d i c o y param d i c o q u e los a t e n d i e n s u e n f e r m e d a d .

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un efecto de bunker, o de muralla, en la familia. Para defenderse del d e s o r d e n y el c a o s que g e n e r a la enfermedad, a p a r e c e n nuevas normas, y quien no las cumpla atenta contra el precario equilibrio del n c l e o familiar y es "expulsado" de l (Rosen, 1 9 9 0 ) . El siguiente c a s o ilustra c o n claridad el efecto destructivo y desequilibrante que p u e d e n tener la enfermedad y la muerte de quien m u y seguramente era la fuente de control, la autoridad, el orden y el amortiguador de los c h o q u e s entre u n o s y otros: Ante la desastrosa noticia de que mam, persona central en nuestra familia, tena cncer de pncreas y morira pronto, mis seis hermanos, entre los 13 y los 30 aos, mi abuelita y mi pap convertimos la casa en un completo infierno. Mi hermano Julio, recin graduado en psicologa, dijo que era mejor ocultarle la verdad a mam, a la abuela y a las mellizas de 13 aos. Una hermana que estudia enfermera se mostr muy afectada, se deprimi y dej la universidad para dedicarse a cuidarla. Dos hermanos de 18 y 20 aos se peleaban y hasta se golpeaban. Uno de ellos llegaba borracho todas las noches, y mi pap se volvi autoritario y agresivo. Entre todos nos gritbamos por cualquier cosa. Yo decid ir poco a la casa porque el ambiente era espantoso y nadie poda poner orden. Para completar, se traste a la casa una hermana de mi mam, para ayudar con las cosas domsticas, y fue peor. Ella es impositiva y dominante y chocaba con el psiclogo y con los otros dos hermanos, de la maana a la noche. No me creer, pero una de las mellizas s puso a comer da y noche y subi once kilos en seis meses. Mam muri en Navidad; mis hermanos, los tres hombres, se fueron de la casa y slo quedaron pap,

la ta, la abuela y las mellizas. Yo perd todo con esa muerte de mam: tengo resentimiento contra todos porque nadie se port como deba, y mam, que era fuerte, vea todo y no poda hacer nada porque sufra muchos dolores. Mi hermana enfermera se cas embarazada hace dos meses. El h e c h o de q u e la m a d r e no fuera informada a c e r c a de su gravedad, el q u e hubiera sufrido dolores, el desorden y la creciente desintegracin familiar, podran haber sido manejados en forma m s saludable si la familia hubiera reflexionado y pedido ayuda psicolgica. As la enferma habra recibido a p o y o e m o c i o n a l y a d e c u a d o s cuidados paliativos.

LA M U E R T E Y EL C I C L O VITAL FAMILIAR La definicin de familia d e b e ser entendida a m p l i a m e n te, pues a b a r c a no slo a las p e r s o n a s q u e tienen un vnculo c o n s a n g u n e o - p a d r e s , h e r m a n o s , a b u e l o s y o t r o s - , sino tambin a aquellas significativas afectivam e n t e y q u e participan de la vida familiar, c o m o ciertos a m i g o s m u y c e r c a n o s , la niera o e m p l e a d a de la casa q u e lleva a o s c o n v i v i e n d o c o n ellos, el o la c o m p a e r a h o m o s e x u a l y, en c a s o s de divorcios y segundas u n i o n e s , los n u e v o s p a r i e n t e s , q u e h a n d e s e r tenidos en c u e n t a tambin c o m o integrantes del g r u p o familiar. El ciclo vital de una familia incluye perodos en los que existe una tendencia a agruparse y a p e r m a n e c e r unidos, y otros en los q u e la tarea saludable es desprenderse y facilitar la dispersin de los miembros. Un ejemplo del primer c a s o es una familia c o n hijos p e q u e o s 145

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e n p r o c e s o d e crianza, q u e d e b e cerrarse para p o d e r s e solidificar c o m o un g r u p o y fortalecer sus jerarquas, lmites y n o r m a s . Un e j e m p l o de la s e g u n d a situacin se d a c u a n d o los hijos s o n a d o l e s c e n t e s ( l o m s s a n o e s c o n c e d e r l e s libertad, e s p a c i o y t i e m p o p r o p i o s ) o cuando van a otras ciudades a estudiar o a vivir, se i n d e p e n dizan o eligen pareja y dejan la c a s a definitivamente. Una crisis familiar, en cualquier etapa del c i c l o vital en q u e se produzca, es una p o d e r o s a fuerza centrpeta q u e c o n g r e g a a sus m i e m b r o s . En t i e m p o s de dificultad las familias se cierran, a v e c e s hasta el e x t r e m o de rechazar la ayuda, la intervencin y la orientacin externas, construyendo para protegerse una e s p e c i e de barricada q u e p u e d e aislarlas d e m a s i a d o y sobrecargarlas c o n d e b e r e s y tareas. P e r o esta natural t e n d e n c i a a cerrarse, c u a n d o c o i n c i d e c o n una etapa de la vida familiar en la cual lo natural es la s e p a r a c i n y la sana dist a n c i a e n t r e l o s m i e m b r o s , i m p o n e a la familia, a destiempo, una obligada cercana y convivencia q u e p u e de representar una regresin a etapas anteriores ya superadas y g e n e r a r r o c e s y dificultades entre u n o s y otros. FACTORES QUE AFECTAN LA REACCIN FAMILIAR A LA ENFERMEDAD Y LA MUERTE Para c o m p r e n d e r el grado de lesin a q u e est expuesta una familia q u e enfrenta la enfermedad y muerte de u n o de sus m i e m b r o s , es importante recordar algunos factores q u e ya m e n c i o n a m o s y q u e vuelven a aparecer aqu, a h o ra vistos desde la perspectiva familiar. Q u i n es la p e r s o n a q u e m u e r e y q u p a p e l d e s e m p e a en la familia, q u tan importante y n e c e s a r i a es su p r e s e n c i a para los d e m s m i e m b r o s del grupo, q u representa y q u aporta.

De q u y c m o m u e r e : se refiere a la forma c o m o s o b r e v i e n e la muerte, si es repentina e inesperada o si es el d e s e n l a c e de una enfermedad, cul es e s a enfermedad, q u tan b i e n atendido estuvo el e n f e r m o en los m o m e n t o s previos a su muerte, si esta fue un e v e n t o digno y tranquilo o n o , si el e n f e r m o tuvo la oportunidad de prepararse para e l l o y de despedirse. No es lo m i s m o un suicidio q u e u n a m u e r t e p o r sida, un c n c e r "prevenible" ( e n ciertos c a s o s p u e d e e s t a b l e c e r s e u n a relacin de culpa, p o r e j e m p l o , entre el cigarrillo y el c n c e r de p u l m n ) o una muerte q u e p u e d a ser interpretada c o m o un castigo o una p r u e b a divina p o r un "pecado" anterior. Los valores y c r e e n c i a s familiares: q u significado le asigna la familia a una determinada e n f e r m e d a d y a la muerte consiguiente; c u l e s s o n sus actitudes y posturas frente al morir y el m s all. El funcionamiento familiar previo a la enfermedad: la reaccin ser totalmente diferente si se trata de una familia c o n b u e n a s relaciones, cercana, respetuosa de las diferencias individuales entre sus m i e m b r o s , o si se trata de una familia c o n vnculos rotos o lesionados, conflictiva y / o c o n patrones d e c o m u n i c a c i n insanos. Los recursos a q u e p u e d e acudir en m o m e n t o s de crisis: q u tan slida, g e n e r o s a y disponible es la red de a p o y o e m o c i o n a l y financiero c o n q u e c u e n t a la familia, si es o no permitido solicitar ayuda, etc. El m o m e n t o en q u e o c u r r e la prdida: no s l o se refiere al m o m e n t o del c i c l o vital - e s decir, si el q u e m u e r e e s u n b e b , u n nio, u n a a d o l e s c e n t e , u n j o v e n c a s a d o q u e deja a su v e z hijos p e q u e o s , una m a d r e joven, madura o anciana, un padre cuya p r e s e n c i a y c o l a b o r a c i n e c o n m i c a y disciplinaria s o n fundamentales o un a n c i a n o q u e ya ha c u m p l i d o su misin vital 147

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familiar- sino t a m b i n a l m o m e n t o e m o c i o n a l e n q u e llega la prdida: Han ocurrido, o se e s p e r a q u e ocurran, otras e x p e r i e n c i a s de d u e l o cercanas? Estn e n f e r m a s otras p e r s o n a s de la familia? Algunos de sus m i e m b r o s estn d e s e m p l e a d o s ? Hay rupturas familiares recientes, u otras crisis? Esta muerte v i e n e a ser u n a p e n a m s en una p o c a dura y difcil, o, p o r el contrario, c o i n c i d e c o n un b u e n m o m e n t o afectivo, e s t a b l e y prspero?

m i e n t o de b a n d o s o alianzas q u e se califican entre s de "optimistas" y "pesimistas". Esta primera fase preparatoria, q u e incluye los sntomas, la alarma, los e x m e n e s , el diagnstico, el pronstico y el plan de tratamiento, suele ir a c o m p a a d a de gran desorganizacin, ansiedad y labilidad afectiva entre los miembros de la familia. Cuando el paciente elige tratamientos inaceptables para algunos, o rechaza aquellos indispensables para otros, c u a n d o u n o s tratan de i m p o n e r su opinin ignorando a los d e m s o c u a n d o la informacin es privilegio de u n o s p o c o s , se genera una t e m p e s tad agresiva que, a la manera de una cortina de h u m o , desva hacia el conflicto la energa e m o c i o n a l q u e debera dirigirse a afrontar conjuntamente la dura realidad.

L A F A M I L I A S E P R E P A R A PARA L A M U E R T E La familia y el e n f e r m o van atravesando, en un recorrido c o n j u n t o , diferentes m o m e n t o s q u e p u e d e n o no c o i n c i dir c o n el c u r s o real de la e n f e r m e d a d . E s q u e m t i c a m e n t e , p o d e m o s afirmar q u e este trayecto o c a m i n o tiene tres m o m e n t o s diferentes, ya m e n c i o n a d o s en la primera parte del libro. Vale la p e n a t e n e r p r e s e n t e q u e , c o m o se trata de f e n m e n o s tan d i n m i c o s y c o m p l e j o s , estas etapas s o n relativas, y su duracin en el t i e m p o vara en cada caso. FASE INICIAL O PREPARATORIA C o n los primeros sntomas de la e n f e r m e d a d y c o n los e x m e n e s d e d i a g n s t i c o s e activa una e s p e c i e d e respuesta de alerta, a l g o as c o m o una situacin de e m e r g e n c i a familiar. El t e m o r a q u e se confirme lo q u e al principio fue s l o una s o s p e c h a y el surgimiento de la n e g a c i n , c o m o defensa inicial q u e permite asimilar p o c o a p o c o las noticias, a p a r e c e n , en diferentes m o m e n t o s e intensidades, en c a d a u n o de los m i e m b r o s de la familia. Su estructura previa determina si se c o m p a r t e n los t e m o res y la informacin a b i e r t a m e n t e o si, p o r el contrario, algunos m i e m b r o s s o n e x c l u i d o s m e d i a n t e e l estableci-

SEGUNDA FASE: CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD FATAL C u a n d o se a b a n d o n a n las curas milagrosas y las segundas, terceras o cuartas o p i n i o n e s de "doctores maravillosos", es p o s i b l e reorganizarse para cuidar al p a c i e n t e c o n m e n o s a n s i e d a d y una m a y o r a c e p t a c i n , triste y real, de los h e c h o s . Los m i e m b r o s de la familia se van a d a p t a n d o a la futura prdida c o m o a l g o i n n e g a b l e y se inicia la b s q u e d a de m e c a n i s m o s para reorganizarse en varios a s p e c t o s , entre ellos la disponibilidad de t i e m p o para a c o m p a a r y cuidar al e n f e r m o , la redistribucin de las funciones de c a d a u n o -y de las del p a c i e n t e - y la planificacin e c o n m i c a , para prever los gastos futuros. Esta etapa p u e d e ser m u y larga, y el reto tar los v a i v e n e s de la enfermedad, el desgaste ante los dilemas p o r resolver diariamente, la de los sntomas y de los tratamientos y el deterioro del p a c i e n t e s u e l e n dejar e x h a u s t a a E n a q u e l l o s c a s o s e n q u e este p e r o d o s e 149 de enfrenemocional evolucin predecible la familia. alarga p o r

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aos y la familia se ve sometida a la tortura repetida de prepararse para la muerte inminente, tan slo para presenciar una s e m a n a m s tarde la mejora temporal del enfermo y luego volver a hospitalizaciones prolongadas y a d e m a n d a s c a d a vez m s exigentes de tiempo y dedicacin, la familia q u e d a en un estado e m o c i o n a l m u y vulnerable y agotador. Con bastante frecuencia, se van c r e a n d o expectativas tcitas en el sentido de que el asunto c o m p e t e a todos y por lo tanto todos deben c o m p r o m e t e r s e c o n igual intensidad y dedicacin, lo que d e s c o n o c e las diferencias individuales de los miembros de la familia y h a c e que algunos sean blanco de censuras y reproches por sus respuestas personales a la situacin: p o r tomar distancia, p o r presentar reacciones sentimentales o de desvalimiento, por cuidarse a s mismos, por solicitar descanso o p o r ausentarse durante un fin de semana. Se intenta, as, imponer c o m o vlida una nica forma de reaccionar ante los dolorosos momentos. Estos problemas estn presentes en la m a y o ra de las familias; admitirlos, hablarlos y buscar ayuda profesional oportuna c o n d u c e a soluciones. TERCERA FASE: ACEPTACIN DEL FINAL Para casi todos llega un m o m e n t o en que la muerte del otro es una realidad p r x i m a e innegable. Personas que c a n c e l a r o n sus d e m s c o m p r o m i s o s vitales para cuidar al ser querido durante su enfermedad p u e d e n sorprenderse al constatar que hay m u y p o c o por h a c e r y que el cuidado casi p u e d e limitarse a a c o m p a a r y a prever c o n t e m o r lo que ser a h o r a de sus vidas, vacas a partir de la muerte de la p e r s o n a objeto de sus cuidados. Cuando la muerte se a c e r c a , vuelven a a p a r e c e r e m o ciones intensas y d e s a c u e r d o s explcitos o tcitos a c e r c a 150

de las circunstancias en que se espera o se deseara que esta ocurriera. La familia de n u e v o se r e c o n c e n t r a en s misma e s p e r a n d o el final, lo cual deja en el ambiente una sensacin, a v e c e s equivocada, de un fuerte bloque de a p o y o familiar incondicional. Este p u e d e d e s a p a r e c e r u n o o dos m e s e s m s tarde, d e m o s t r a n d o as su carcter transitorio, de respuesta a la emergencia. Cuando el evento de la muerte en s p u d o ser anticipado, c u a n d o en lugar de pnico y decisiones impulsivamente tomadas al final la persona tiene una buena muerte, c o n su dignidad respetada y su voluntad cumplida, a c o m paada y aliviada en su dolor y en su sufrimiento, quedar en el recuerdo de todos los involucrados una imagen triste p e r o tranquilizante, sin culpas ni remordimientos, que perdurar para siempre y tendr efectos apacibles en la elaboracin del duelo posterior. Cuando, p o r el contrario, el evento de la muerte est r o d e a d o de confusin, angustia, inculpaciones, reproches mutuos y sufrimiento excesivo del moribundo, esta imagen catica de una mala agona y una mala muerte perdurar en el recuerdo de los seres queridos c o m o una pesadilla imborrable.

EL DUELO ANTICIPATORIO Este trmino se refiere al p r o c e s o de duelo q u e se inicia no c o n la muerte del paciente, c o m o es convencionalm e n t e a c e p t a d o , sino c o n el diagnstico de la enfermed a d fatal, y da p i e a p r e p a r a r s e p a r a la m u e r t e , anticipando y viviendo da a da las m u c h a s prdidas que la enfermedad obliga a afrontar. El ser testigo del debilitamiento progresivo del ser querido, junto c o n la creciente impotencia personal para detenerlo, genera en la familia angustia, m u c h o dolor y una

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honda sensacin de prdida y vaco. Es importante y til c o m p r e n d e r q u e n o existe una nica m u e r t e del s e r q u e rido, s i n o q u e da a da se v a n m u r i e n d o partes entra a b l e s , r a s g o s m u y v a l o r a d o s - c o m o el control y la i n d e p e n d e n c i a - y actitudes m u y necesarias para los dems - c o m o las de acompaar, decidir y dar fortaleza-. Por tanto, la familia d e b e , p o c o a p o c o , h a c e r varios duelos, esto es, ir aceptando esas p e q u e a s muertes q u e culminan en la muerte biolgica y total, y adaptarse a ellas. La m a n e r a c o m o cada u n o de los m i e m b r o s de la familia realice esa p e n o s a tarea de d e s p r e n d e r s e paulatin a m e n t e de ciertos a s p e c t o s del ser q u e r i d o d e p e n d e r , a d e m s de los factores ya m e n c i o n a d o s , de la relacin q u e haya tenido c o n el e n f e r m o y, d e s d e luego, de las caractersticas de su personalidad. El tipo de e n f e r m e d a d tambin incide en la a c e p t a c i n de la situacin: un enf e r m o de sida p u e d e c o l o c a r s o b r e la familia la s o b r e c a r ga de una e n f e r m e d a d estigmatizada y la p o s i b l e n e c e s i d a d de ocultar la fuente de contagio. Se dice q u e una familia lleva a c a b o un b u e n d u e l o anticipatorio cuando: Se c o m p a r t e informacin honesta, veraz y confiab l e durante la etapa previa. Se permite la participacin familiar en los cuidados del ser querido y en la t o m a de decisiones. Las r e a c c i o n e s de c a d a u n o de los m i e m b r o s s o n bienvenidas y respetadas a u n q u e no c o i n c i d a n c o n el p r e c e p t o familiar de lo q u e es e s p e r a b l e . Se puede discutir o anticipar el evento de la muerte. Se habla de la muerte, se imagina, se prev. Se otorga prioridad a las n e c e s i d a d e s del e n f e r m o , a sus d e s e o s y expectativas. Se permite el d e s c a n s o , el h u m o r y la r e c r e a c i n durante esta etapa previa. 152

Se le e n c u e n t r a un sentido a la e n f e r m e d a d y es p o s i b l e reparar heridas previas. Se permite a los familiares, sin a b a n d o n a r al enferm o , atreverse a p l a n e a r un futuro sin l. Haber iniciado el duelo antes de la muerte del ser q u e r i d o n o significa q u e n o h a b r d o l o r e n e l p e r o d o q u e l e s i g u e , p e r o s e s u n h e c h o c o m p r o b a b l e clnicamente el que en la medida en que se haya propiciado un b u e n d u e l o a n t i c i p a t o r i o , el d u e l o post mortem ser m s t r a n q u i l o , s e r e n o y p r e d e c i b l e , y m e n o s tormentoso. El valor del d u e l o anticipatorio radica, pues, en la habilidad de la familia para incluir al e n f e r m o en el proc e s o , facilitndole la despedida de sus seres queridos y permitindole sacar a t i e m p o a q u e l l o s conflictos y male n t e n d i d o s sin resolver, q u e no d e b e n "dejarse entre el tintero", para q u e p u e d a p o n e r s e e n paz c o n todos. E n este p r o c e s o , tanto el p a c i e n t e c o m o la familia t o m a n c o n c i e n c i a de q u e la prdida es recproca: as c o m o la familia se prepara para perder a un ser querido, l d e b e prepararse para perderlos a todos. U n a familia solidaria y abierta podr vivir la paradoja del d u e l o anticipatorio: p o r un lado, a p e g a r s e y retener, y p o r otro, d e s a p e g a r s e , soltar y dejar ir al m o r i b u n d o . Algunas p e r s o n a s v e n c o m o inapropiado e l permitirse h a c e r un duelo p o r alguien q u e an est vivo, p e r o cuand o e l morir s e c o n c i b e c o m o u n largo p r o c e s o q u e incluye m u c h a s prdidas o p e q u e a s muertes q u e g e n e r a n duelos, este se h a c e m s c o m p r e n s i b l e . El c o n o c i m i e n t o de q u e la muerte terminar p r o n t o una vida, p e r o no n e c e s a r i a m e n t e u n a relacin, p u e d e llevar a los m i e m bros de un familia a sentir, a h a c e r c o s a s y a planear, antes de q u e s e a d e m a s i a d o tarde.

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Preguntas y respuestas
Nuestro padre de 74 aos est siendo sometido a dilisis cada tercer da, debido a una insuficiencia renal crnica. Somos tres hijos, adultos y profesionales todos. Mi mam es ama de casa y est muy afligida por la situacin. Podra darnos alguna orientacin o gua sobre cmo podemos vivir esta situacin para salir triunfadores? B u e n o , "triunfadores" no es el mejor calificativo para designar el resultado final del p r o c e s o de muerte de un familiar. Quizs usted querr decir m s b i e n reunidos, reconfortados o, en palabras simples, "lo mejor posible". En los prrafos anteriores he descrito c o n detalle q u p u e d e esperar de s m i s m a una familia q u e enfrenta la muerte p r x i m a d e u n o d e sus m i e m b r o s . P o d r a m o s decir q u e es importante y saludable el permitirse c o m partir la informacin, los sentimientos y las e m o c i o n e s , as c o m o las expectativas c o n r e s p e c t o al futuro. C o m partir es expresar, verbalizar y respetar la r e a c c i n de los d e m s . A p r o v e c h e n los m e s e s y las s e m a n a s q u e le q u e d a n p o r delante a su padre para cuidarlo, consentirlo, c o n v e r s a r c o n l si es p o s i b l e q u e fluya una c o m u n i c a c i n sin barreras, reparar viejas heridas, recordar y preguntar t o d o a q u e l l o q u e necesitaran s a b e r d e s p u s . El p o d e r vivir m o m e n t o s familiares y c e l e b r a c i o n e s , p o r p e q u e a s q u e sean, fortalece la u n i n familiar. Conversen c o n su m a m , resulvanle sus dudas y dispenle, si es p o s i b l e , sus t e m o r e s c o n r e s p e c t o al futuro. H a b l e n juntos de lo q u e les gustara q u e sucediera al final y de lo q u e les producira paz, y t a m b i n permtanse recordar m o m e n t o s pasados, rerse y distraerse. Nunca se arrepentirn de ello. Si durante este t i e m p o detectan q u e les es difcil manejar las e m o c i o n e s y r e a c c i o n e s de cada 154

uno, o las de su pap o m a m , no vacilen en solicitar a p o y o a alguien q u e p u e d a ayudarlos a b u s c a r solucion e s a los mltiples y desgastantes p r o b l e m a s q u e habrn de enfrentar. Soy psicloga y mi hermano es mdico. Cuando muri mam yo estaba a un mes de tener mellizos y oyendo su charla veo que nunca hice bien mi duelo, pues mis nenes y mi suegra, que se port excelentemente, distrajeron mi dolor. Recib a los nios como un sustituto o un regalo que me haca mi mam catorce das antes de morir. Entre los factores causantes de un d u e l o no resuelto est la e x p e r i e n c i a familiar de verse a b o c a d o a atender, en el t i e m p o i n m e d i a t a m e n t e posterior a la muerte de alguno de sus m i e m b r o s , una crisis no relacionada, pues la energa e m o c i o n a l q u e d e b e r a h a b e r s e invertido en asumir y elaborar la prdida se dirige y c o m p r o m e t e en otras tareas q u e revisten urgencias. Su c a s o es u n o de ellos: sus mellizos la obligaron a c o m p r o m e t e r t o d o su tiemp o , su a m o r y su d e d i c a c i n , y se vio forzada a p o s p o n e r el d u e l o por su m a m , ya q u e en un m o m e n t o feliz no tiene c a b i d a la tristeza. Es p r o b a b l e q u e en los catorce das q u e transcurrieron entre la muerte de su m a m y el parto de sus b e b s las personas m s allegadas le a c o n sejaran, c o n la m e j o r intencin p e r o e r r n e a m e n t e , q u e se c o n c e n t r a r a en las alegras de su p r x i m a maternidad y dejara a un lado la tristeza de su p e n a . As, usted recibi a sus hijos c o m o un sustituto afectivo de su mam. R e c u e r d o c a s o s c o m o e l d e u n a familia c u y o padre falleci de un c n c e r p u l m o n a r veinte das antes del matrimonio de su hija mayor, el de la mujer q u e q u e d viuda la misma s e m a n a en q u e le descubrieron una leuc e m i a agresiva a su p e q u e o hijo de c i n c o aos, y el del 155

s e c u e s t r o de un a d o l e s c e n t e el da siguiente de la muerte de su a b u e l o . Estas e m e r g e n c i a s afectivas le "roban" al d u e l o su oportunidad y obligan a "taparlo" tras un acontecimiento importante q u e ocurre en los das siguientes a la muerte. Tales duelos quedan, c o m o en su c a s o , " c o n g e l a d o s " y p e n d i e n t e s p o r hacer, tarea para la cual le sugiero b u s c a r la ayuda profesional a d e c u a d a . Segn su experiencia, hay familias que luego de la te de un ser querido se fortalecen espiritualmente? muer-

estos factores d e b e n s e r t o m a d o s e n c u e n t a antes d e calificar c o m o a c e p t a b l e o r e p r o b a b l e d e t e r m i n a d a a c titud h a c i a las e x p e r i e n c i a s de d u e l o . Hay familias que de una muerte? se rompen irremediablemente a raz

S, p e r o p o r lo general se trata de familias ya fracturadas y c o n disfunciones q u e no han salido claramente a la superficie, sino q u e r e p o s a n latentes y afloran c o n u n a e x p e r i e n c i a de crisis. Cuando mi hijo de 20 aos muri de sida, se lo ocult a mi mam y no le permit ir al entierro, aduciendo recomendacin mdica. Ella cree que fue una hepatitis. Ha sido siempre una persona muy cerrada, dominante e impositiva con sus ideas. Me he distanciado de ella porque con esta pena no tengo paciencia para nadie ms, y seguramente peleara si me impusiera su forma de pensar. S que tarde o temprano tendr que hacer algo. Qu me aconseja? Guardar un s e c r e t o toda la vida es u n a tarea difcil, p e r o si c r e e q u e revelarle a su m a m q u e su hijo muri de sida va a acarrearle dolor y p r o b l e m a s adicionales, no hay otras o p c i o n e s . Ahora bien, a v e c e s s u b e s t i m a m o s la c a p a c i d a d de las p e r s o n a s para c o m p r e n d e r situaciones difciles. Si ella quera a su nieto, si ve su dolor, es posible q u e buscando un intermediario q u e haga de puente entre las dos - q u i z s una h e r m a n a suya u otra persona influyente en ella, un sacerdote, una p s i c l o g a - se p u e d a n a c e r c a r un p o c o y hablarlo. Es p o s i b l e q u e ella sufra, sin demostrarlo, p o r la distancia q u e usted le ha impuesto, y no se e x t r a e si ella s a b e m s de lo q u e todos creen.

S, d e s d e l u e g o es u n a posibilidad m u y e n r i q u e c e d o r a para una familia. S o n m u c h a s las p e r s o n a s q u e e n c u e n tran en e s e duro trayecto una oportunidad para dar, no s l o para recibir, y para despertar su sensibilidad y su creatividad en m u c h o s sentidos, lo cual forma parte de la fortaleza espiritual. Una familia que por preceptos culturales no expresa ciones ni se comunica entre s, tiene ms riesgo de plicarse en un duelo que una familia expresiva? emocom-

S. Compartir las p e n a s deja en las p e r s o n a s la s e n s a c i n d e n o estar solas e n los m o m e n t o s difciles, d e c o n t a r c o n un h o m b r o para a p o y a r s e y llorar c u a n d o e s t n tristes y de tener, c u a n d o n e c e s i t e n d e s a h o g a r s e , alguien q u e no las juzgue, q u e las r e s p e t e y q u e las e s c u c h e c o n p a c i e n c i a y c a r i o . Ahora b i e n , e x i s t e n n o r m a s y p r e c e p t o s culturalmente e s t a b l e c i d o s para el m a n e j o del sufrimiento q u e p u e d e n resultar patolgic o s en un g r u p o t n i c o o cultural y m u y n o r m a l e s en otro. En los p a s e s n r d i c o s y en J a p n , p o r e j e m p l o , el d o l o r no se manifiesta, mientras q u e en culturas latinas c o m o Italia, E s p a a y S u d a m r i c a , el llanto y la e x p r e s i n del d o l o r s o n m u c h o m s a c e p t a d o s . T o d o s

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PARTE

III

PERDIDA, DOLOR Y RECUPERACIN

Lo importante no es lo que la vida nos hace, sino lo que cada quien hace con aquello que la vida le hace.
EDGAR JACKSON

Comprendiendo el duelo

as e x p e r i e n c i a s de prdida y d u e l o s o n fundamentales en el desarrollo e m o c i o n a l de un ser h u m a n o . Sin e m b a r g o , hasta h a c e m u y p o c o t i e m p o eran subestimadas, no s l o a nivel personal y familiar sino tambin por m d i c o s , p s i c l o g o s , psiquiatras y d e m s especialistas de la salud. En los ltimos a o s ha surgido u n a tend e n c i a a r e c o n o c e r el e n o r m e valor e m o c i o n a l y p s i c o l g i c o q u e las prdidas tienen, a estudiarlas y a c o m p r e n d e r sus p r o c e s o s , su c u r s o natural y sus efectos en el ser h u m a n o .

E n e s t a t e r c e r a parte del l i b r o d e s e o c o m p a r t i r c o n e l l e c t o r u n p a n o r a m a g l o b a l d e l a e x p e r i e n c i a del duelo, en un lenguaje sencillo y comprensible tanto para el d o l i e n t e , sus familiares y a m i g o s , c o m o para los p r o f e s i o n a l e s y e d u c a d o r e s i n t e r e s a d o s en el t e m a . Aqu se presentan los diferentes tipos de prdidas, el s i g n i f i c a d o q u e c a d a u n a p u e d e t e n e r para q u i e n l a sufre, l o s c a m b i o s q u e e x i g e y e l c a m i n o q u e s e g u r a m e n t e s e t e n d r q u e r e c o r r e r para r e c o n s t r u i r e l m u n do personal, resquebrajado temporalmente. Ese r e c o r r i d o i n c l u y e t r e c h o s de luz y de total o s c u r i d a d . Espero q u e en la lectura de estas pginas el doliente e n c u e n t r e a l g o as c o m o u n m a p a q u e l e permita orientar s u r u m b o , a s a b i e n d a s d e q u e n o h a y d o s c a m i n o s 161

i g u a l e s y de que cada e x p e r i e n c i a es n i c a , d i f e r e n t e y vlida. Al dar respuesta a algunas de las preguntas q u e me f h a n sido formuladas a lo largo de m s de q u i n c e a o s j de experiencia a c o m p a a n d o en su dolor a m u c h o s s e - res humanos, intento resolver las inquietudes m s frec u e n t e s . Espero que, al finalizar, q u e d e b i e n claro q u e c o n una combinacin de t i e m p o y esfuerzo p e r s o n a l s es posible sentirse mejor de lo q u e u n o se senta al c o m i e n z o del duelo, r e c o n s t r u y e n d o en forma saludable y creativa una nueva identidad ante un m u n d o q u e se plantea irreversiblemente diferente a raz de la prdida.

de consanguinidad o al rtulo q u e califique la relacin ("esposos", "hermanos", "hijo" o "hija", por e j e m p l o ) . Esto explica q u e para cierta persona la muerte de su madre constituya una experiencia psquicamente demoledora, y a otra p u e d a generarle m u y p o c o dolor. De igual manera, la muerte de un ntimo a m i g o p u e d e representar para alguien u n d e s p l o m e e m o c i o n a l m u c h o m s intenso q u e el que le o c a s i o n , m e s e s antes, la muerte de un h e r m a no q u e no revesta m a y o r importancia afectiva en su vida.

TIPOS DE PERDIDAS Hay prdidas fsicas, tangibles, q u e se p u e d e n tocar, p o r e j e m p l o , la muerte de la e s p o s a , la cartera robada, la casa q u e s e i n c e n d i a . . . P e r o t a m b i n h a y prdidas simblicas, aquellas q u e n o s o n p e r c e p t i b l e s e x t e r n a m e n t e y cuya naturaleza es psicosocial, tales c o m o la prdida del estatus c u a n d o un militar se retira del servicio activo, el divorcio, la prdida de la i n d e p e n d e n c i a durante una enfermedad, la de la libertad en c a s o de s e c u e s t r o o e n c a r c e l a m i e n t o , la prdida de u n a ilusin, de un s u e o , de partes nuestras m u y valoradas, de la juventud, de la confianza o la seguridad ante la vida. D e l m i s m o m o d o , otras prdidas s o n p r c t i c a m e n t e necesarias para crecer: perder la situacin paradisaca de la vida uterina; la gratificacin de ser cargado en brazos, c u a n d o a p r e n d e m o s a caminar; la seguridad del hogar, c u a n d o ingresamos al c o l e g i o ; la protegida infancia, cuando n o s a s o m a m o s a la turbulenta a d o l e s c e n c i a . Otras prdidas de este tipo s o n la de la m a m de d e d i c a c i n exclusiva, c u a n d o n a c e un h e r m a n o , el renunciar a las libertades y p l a c e r e s de la soltera c u a n d o se c o n t r a e matrimonio y, d e s d e l u e g o , las prdidas fsicas, e m o c i o -

LOS VNCULOS A F E C T I V O S Para c o m p r e n d e r las prdidas y el d u e l o subsiguiente, es fundamental tener en c u e n t a q u e para sobrevivir fsica y e m o c i o n a l m e n t e el ser h u m a n o e s t a b l e c e d e s d e q u e n a c e p o d e r o s o s vnculos d e a p e g o afectivo c o n aquellas p e r s o n a s a q u i e n e s lo u n e n n e c e s i d a d e s , sentimientos e interacciones. Las r e l a c i o n e s c o n ellas p u e d e n ser verbales o no verbales, e n r i q u e c e d o r a s o frustrantes, gratificantes o e m p o b r e c e d o r a s , y a u n q u e se d a n a lo largo de toda la vida, las q u e se e s t a b l e c e n t e m p r a n a m e n t e en la infancia c u m p l e n un p a p e l definitivo en la vida e m o c i o nal del ser h u m a n o , p o r su intensidad y significado. Cuanto ms ntima, intensa e importante sea una relac i n afectiva para alguien, tanto mayor ser el efecto devastador de su prdida, ya sea esta definitiva - p o r la m u e r t e - o p o r separacin, a b a n d o n o u otras circunstancias. As, la r e a c c i n ante una prdida, q u e llamaremos duelo, ser proporcional a la dimensin de lo perdido y al m o n t o de afecto invertido en la relacin, no al vnculo

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nales, s e x u a l e s y s o c i a l e s q u e el ir e n v e j e c i e n d o y la e d a d i m p o n e n . El d e s c o n o c i m i e n t o de la amplitud del t r m i n o "prdida" lleva a m u c h a s p e r s o n a s a afirmar q u e j a m s han t e n i d o q u e h a c e r u n d u e l o p o r q u e n a d i e e n verdad significativo se les ha m u e r t o an. En los c a s o s q u e a c a b o de m e n c i o n a r , a c a d a prdid a c o r r e s p o n d e u n a g a n a n c i a , u n logro; a d e m s , s o n e x p e r i e n c i a s q u e a u n q u e traen dolor n o s e p u e d e n evitar. T o d a s ellas implican u n a renuncia, un a b a n d o n a r a l g o c o n o c i d o y s e g u r o para a c e p t a r los retos q u e plantea el c r e c e r y el alcanzar a u t o n o m a c o m o p e r s o n a . S o n e x p e r i e n c i a s universales, y s e a n o no r e c o n o c i d a s c o m o prdidas, d e todas m a n e r a s g e n e r a n u n a r e a c c i n e m o cional de deprivacin y duelo. P e r o nuestra s o c i e d a d , q u e c o m o ya se dijo, es n e g a d o r a del sufrimiento, del dolor, de la muerte y, p o r e n d e , de las prdidas, m u c h a s v e c e s las ignora c o m o e x p e r i e n c i a s significativas p o r las c u a l e s todos, inevitablemente, t e n d r e m o s q u e transitar. P o r este d e s c o n o c i m i e n t o n o s e n o s e n s e a c m o perder, q u es natural sentir ante una prdida y p o r q u . Al contrario, c o n d i c i o n a m o s a nuestros n i o s para q u e s e a n siempre ganadores, establecindoles muchas veces e x pectativas inalcanzables q u e generan una p e r m a n e n t e sens a c i n de frustracin, de no estar n u n c a a la altura de las circunstancias, de no ser a c e p t a d o s y queridos p o r lo q u e son, y q u e constituyen una lesin a la autoestima. A p r e n d e r a perder constituye t o d o un reto: e q u i v a l e a r e c o n o c e r q u e la vida est c o m p u e s t a no s l o de m o m e n t o s g o z o s o s sino q u e estos s e alternan c o n otros d o l o r o s o s ; e s admitir q u e as c o m o hay p o c a s d e primavera t a m b i n las h a y de invierno, y q u e c o n o c e r lo q u e es un d u e l o y lo q u e p o d e m o s e s p e r a r de n o s o t r o s e n los difciles m o m e n t o s d e prdida n o s e q u i p a e m o c i o n a l m e n t e c o n herramientas ms tiles y adaptativas 164

para afrontar la adversidad en el instante en q u e ella se presenta. D e s d e l u e g o , la muerte de un ser q u e r i d o es quizs la prdida e m o c i o n a l m s grave para m u c h o s seres hum a n o s , y a ella v o y a referirme e s p e c f i c a m e n t e en esta tercera s e c c i n del libro, a u n q u e c o n s i d e r o c o n v e n i e n t e ampliar los c o n c e p t o s de prdida y d u e l o para abarcar muchsimas e x p e r i e n c i a s q u e dejan e n n o s o t r o s huellas m u y d o l o r o s a s y e x i g e n un trabajo de d u e l o igual al de una muerte, c o m o son, entre otras, la ruptura a m o r o s a , el divorcio, la salida de los hijos de la c a s a p a t e r n a y la jubilacin.

"HACER UN D U E L O " Se c o n o c e c o m o d u e l o o luto, en trminos de t i e m p o , al perodo q u e sigue tras la muerte de alguien afectivam e n t e importante. D e s d e u n p u n t o d e vista m s dinmic o , e l d u e l o e s u n p r o c e s o activo ( y n o u n e s t a d o ) d e adaptacin ante la prdida de un ser a m a d o , un o b j e t o o un e v e n t o significativo, q u e involucra las r e a c c i o n e s de tipo fsico, e m o c i o n a l , familiar, conductual, social y espiritual q u e se presentan c o m o respuesta a l. El duelo implica llevar a c a b o c a m b i o s q u e g e n e r a n t a m b i n ansiedad, inseguridad y temor. "Hacer u n duelo" e s e l trmino q u e m e j o r d e s c r i b e la tarea p o r e m p r e n d e r l u e g o de la muerte, p u e s t o q u e , p o r definicin, otorga al doliente un p a p e l activo y resp o n s a b l e en su p r o c e s o , en c o n t r a p o s i c i n a la postura pasiva q u e anteriormente la psicologa le a s i g n a b a y q u e se traduca social y culturalmente en e x p r e s i o n e s p o p u lares c o m o "el t i e m p o t o d o lo cura", "tenga p a c i e n c i a q u e es c o s a de s e m a n a s " y "todo volver a la normali165

dad e n p o c o tiempo". Estas tcitamente r e c o m e n d a b a n la resignacin y la pasividad, actitudes p o r las cuales m u c h o s d u e l o s n o e l a b o r a d o s s e volvieron c r n i c o s . D e s d e luego, e l h e c h o d e ser despojados, l a e x p e riencia de perder algo m u y valorado, es algo q u e ocurre sin nuestra participacin y sin h a b e r l o e l e g i d o as; es, en cierto m o d o , u n intruso n o d e s e a d o e n nuestras vidas. P e r o si b i e n s o m o s impotentes para evitar la muerte, no l o s o m o s para elegir c m o vivirla d e s p u s . El d u e l o c o n c e b i d o c o m o un p r o c e s o activo (Attig, 1991) ofrece al doliente c i e n t o s de o p c i o n e s q u e l p u e de y d e b e elegir o descartar: si se prepara o no para el i n m i n e n t e e v e n t o de la muerte en los c a s o s de e n f e r m e dad, si ve o no el cadver, si se despide o n o , si guarda o reparte las p o s e s i o n e s y p e r t e n e n c i a s de q u i e n muri, si habla de la p e r s o n a o de lo q u e ocurri o se aisla en el silencio, si a c e p t a ayuda y c o n s u e l o o a s u m e u n a p o s i c i n arrogante de no necesitarla, si incluye a los nios y la familia en su m u n d o adolorido o los margina, si b u s c a y a c e p t a c o m p a a o cierra sus puertas, si se permite recordar, si ve o no las fotografas o videos, si se permite la tristeza y el llanto o los esquiva o disfraza c o n actitudes de falsa entereza y frialdad, si a c o g e o no los rituales (la misa, las visitas al c e m e n t e r i o , e t c . ) , si refuerza sus c r e e n c i a s religiosas para incluir la sobreviv e n c i a del espritu o sigue fiel a la c o n v i c c i n de q u e c o n la muerte todo termina, si lucha p o r encontrarle un significado a lo q u e ocurri o n o , si d e c i d e avanzar y replantear las prioridades c o n f o r m e a su nueva identidad o perpeta su incapacidad, si sobrevive o . . . "se m u e re" p s i c o l g i c a m e n t e . L o q u e s e c o n o c e c o m o m u n d o presuntivo, e s decir, el m u n d o confiable y p r e d e c i b l e de cada persona, es transformado para siempre por las prdidas (Neimeyer,

1 9 9 7 ) . Tras el c a m b i o y el c r e c i m i e n t o q u e p u e d e suponer una e x p e r i e n c i a de d u e l o la p e r s o n a no retorna al punto de partida s i e n d o la misma de antes; es p o s i b l e q u e s e a mejor, p e r o n u n c a igual. El d u e l o implica no s l o u n p r o c e s o d e r e a p r e n d e r e l m u n d o e x t e r n o desorganizado y c a m b i a d o , sino t a m b i n el de r e a p r e n d e r n o s y r e c o n o c e r n o s a n o s o t r o s m i s m o s (Attig, 1 9 9 6 ) . Esto n o significa q u e para h a c e r u n b u e n d u e l o todas las p e r s o n a s t e n g a n q u e e x p e r i m e n t a r lo m i s m o y seguir una s e c u e n c i a universal de etapas q u e termina en la recuperacin, p e r o lo q u e s es cierto es q u e tener claridad s o b r e algunas de las r e a c c i o n e s , c o n d u c t a s y dilemas naturales y e s p e r a b l e s en un duelo, facilita el p o d e r validar la respuesta personal c o m o nica y respetable y, quizs, despejar la terrible a m e n a z a de estar volv i n d o s e l o c o q u e c a u s a la inesperada intensidad de las respuestas e m o c i o n a l e s .

Preguntas y respuestas
Hace cuatro aos desapareci mi cuado de37aos. Lo buscamos por todo el territorio con ayuda de los organismos de seguridad y no dej ni huella. Mi hermana, de 33 aos, tiene dos niitas y hace unos meses not que se siente atrada por un colega mo pero que no se atrevera a iniciar una relacin. Cmopuedo ayudarla? Soy odontlogo. Gracias. El drama del d e s a p a r e c i d o deja s e c u e l a s e m o c i o n a l e s e x t r e m a d a m e n t e difciles para toda la familia. Hasta el da de h o y su h e r m a n a no s a b e si es casada, separada o viuda. C o m o ella, miles de ciudadanos en Amrica Latina enfrentan la incertidumbre y el calvario de la desaparicin de un ser querido. Durante u n a fase inicial, la 167

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familia guarda esperanzas y baraja diferentes conjeturas s o b r e la p o s i b l e suerte del d e s a p a r e c i d o . C o n las investig a c i o n e s y pesquisas r e n a c e la ilusin de encontrarlo o de q u e aparezca, p e r o esta se va p e r d i e n d o gradualmente para darle lugar a la idea de q u e quizs no regresar nunca. Esta idea, e n e l c a s o d e los d e s a p a r e c i d o s , n o s e convierte en realidad d e b i d o a q u e no existen restos o constatacin de la muerte. T a n t o para los hijitos c o m o para su h e r m a n a sera c o n v e n i e n t e determinar una fecha a partir de la cual, p s i c o l g i c a m e n t e , se da p o r muerto al d e s a p a r e c i d o . Inclusive se p u e d e llevar a c a b o un funeral simblico, para iniciar l u e g o el p r o c e s o del duelo. Al m a r g e n de las anteriores sugerencias, d e b o manifestarle q u e este tipo de duelos sin cadver suelen no resolverse n u n c a , y c o n frecuencia se e x p r e s a n bajo la fachada de e n f e r m e d a d e s psicosomticas. El t e m o r de su h e r m a n a a volver a a p e garse tiene m u c h a s y m u y sensatas e x p l i c a c i o n e s , p e r o ella p u e d e intentar superarlo, quizs c o n ayuda profesional, para volver a amar y, dada su juventud, restablec e r un n u e v o y b u e n h o g a r para sus hijos. En los ltimos tres aos ha pasado mi familia las peores penas. Pap fue secuestrado, se pag dos veces el rescate y lo devolvieron muerto un ao despus. Una hermana ma tuvo un accidente y le amputaron un brazo. Mi hermano mayor se separ hace poco y mi sobrina de 18 aos se afili a una religin donde la enajenaron mentalmente hasta que se fue de su casa, hecha una nada, detrs de los dos predicadores de la secta, a otro pas. Mi mam, mis dos hermanos y yo no podemos ya con esta cadena de desgracias. Qu nos aconseja usted? A v e c e s las p e n a s y los m a l o s m o m e n t o s v i e n e n c o m o en rachas, en oleadas, y azotan sin c o m p a s i n a una 168

familia. Lo q u e ustedes viven son d u e l o s mltiples p o r m u c h a s prdidas, q u e s o b r e c a r g a n individual y familiarm e n t e las c a p a c i d a d e s de enfrentar la adversidad. Cuand o s o n m u y seguidas e n e l tiempo, p u e d e ocurrir q u e u n o no a l c a n c e a r e c o b r a r s e de u n a prdida c u a n d o s o b r e v i e n e la otra, lo q u e dificulta la posibilidad de hacer b i e n el duelo, de recuperarse, de ir r e s t a b l e c i e n d o la confianza en la vida y en su b o n d a d . En m o m e n t o s en q u e la vida es tan dura, h a y q u e e c h a r m a n o de toda la ayuda q u e est a nuestro alcanc e : la solidaridad, la religin, la psicologa, la p a c i e n c i a , la tolerancia... La familia y los a m i g o s p u e d e n ser a p o yos firmes de los cuales p r e n d e r s e en e s t o s m o m e n t o s difciles. Abordar cada p e n a p o r s e p a r a d o ayuda a c o n tener la avalancha y a enfrentar p o c o a p o c o la realidad. Dicen que no puede es malo llorar a un ser querido porque su descansar ni avanzar. alma

Me t e m o q u e q u i e n e s inventaron esa teora tenan una seria intolerancia a la tristeza y al sufrimiento y decidieron decirles e s o a los dolientes para frenar el llanto q u e los i n c o m o d a p o r q u e no h a n resuelto sus propias tristezas internas de forma saludable. El llanto es b u e n o , teraputico, sanador y c o n v e n i e n t e c o m o forma de expresin de la tristeza; m s d a o h a c e reprimirlo q u e dejarlo fluir. Luego de llorar, el doliente g e n e r a l m e n t e siente alivio y, a la inversa, el q u e no p u e d e manifestar su dolor a travs de las lgrimas e x p e r i m e n t a una s e n s a c i n de opresin y una gran n e c e s i d a d de desahogarse. Soy enfermera y viv el caso de una hermana ma de 43 aos cuyo marido desapareci hace seis meses. Nunca se supo nada de l. La veo muy mal fsicamente. Puede

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hablarnos cadver

de

su experiencia ni funeral?

en

los

casos

en

que

no

hay

Tristemente, el d u e l o p o r p e r s o n a s desaparecidas p a r e c e ser u n d u e l o q u e . . . n o s e p u e d e elaborar. S e b l o q u e a por la falta de evidencias para constatar la muerte y p o r la natural ambivalencia q u e refuerza la esperanza, aun c u a n d o t o d o parezca indicar q u e la p e r s o n a muri. La somatizacin es una salida m u y frecuente en estos c a sos: los dolientes, c o m o su h e r m a n a , tienden a enfermarse fsicamente, pierden p e s o en forma c o n s i d e r a b l e y presentan variados sntomas de ndole psicolgica. Muc h a s v e c e s , en un intento p o r resolver la incertidumbre, a c u d e n a la magia, al espiritismo, a los "psquicos" o videntes. Esto, c o m o ya lo h e m o s afirmado, resulta pelig r o s o , p u e s p o r lo general se trata de charlatanes q u e estafan a los dolientes dispuestos a pagar cualquier prec i o p o r r e c u p e r a r su perdida tranquilidad. En qu duelo? consiste la ayuda psicolgica profesional en un

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El dolor de la ausencia

D e p e n d e b s i c a m e n t e de la n e c e s i d a d de q u i e n consulta. As, p o r e j e m p l o , en m u c h o s c a s o s tan s l o es n e c e sario e n c a u z a r a d e c u a d a m e n t e el p r o c e s o en un principio y la persona, c o n sus p r o p i o s recursos, contina sola. En otros se r e q u i e r e a p o y o p s i c o l g i c o para p o d e r iniciar un d u e l o b l o q u e a d o o p o n e r l e fin a un d u e l o interminable, c r n i c o . Para m u c h a s p e r s o n a s e s e rato teraputico constituye e l n i c o e s p a c i o semanal, e n e l q u e p u e d e n dejar fluir sus verdaderos sentimientos y sus recuerdos, p u e s c a r e c e n de un real a p o y o familiar y social q u e valide su p e n a o de un interlocutor e m p t i c o y sensible q u e la e s c u c h e .

En ingls, idioma en el q u e se e s c r i b e n gran parte de las p u b l i c a c i o n e s s o b r e e s t e t e m a , e x i s t e n tres t r m i n o s diferentes q u e c o m p l e m e n t a n l a n o c i n d e d u e l o : Bereavement: es la s e n s a c i n de h a b e r sido r o b a do, de ser d e s p o j a d o de algo valioso. Equivale a quedarse a b r a z a n d o un e s p a c i o v a c o . Grief es la r e a c c i n de afliccin ante la prdida. Incluye u n a amalgama d e respuestas c o n c o m p o n e n t e s fsicos, e m o c i o n a l e s y espirituales. Mourning: se refiere e s p e c f i c a m e n t e a la a c c i n o tarea, al trabajo p s i c o l g i c o , de la e l a b o r a c i n del duelo. Incluye los p r o c e s o s m e d i a n t e los cuales el doliente desh a c e los lazos o desata los vnculos q u e lo ligaban a alguien q u e y a n o est. En e s p a o l , el trmino d u e l o prcticamente abarca estos tres. C o m o se dijo antes, no existen fases o etapas predefinidas en el t i e m p o o p o r la calidad de sus c o m p o n e n t e s q u e t o d o s los dolientes d e b a n cumplir i n e x o r a b l e m e n t e ; sin e m b a r g o , p o d e m o s h a b l a r d e t r e s m o m e n t o s diferentes en el c a m i n o del duelo.

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SHOCK, ATURDIMIENTO Y ANESTESIA EMOCIONAL La primera r e a c c i n ante la noticia de la muerte de un ser querido es la de incredulidad. Se entra en una e s p e c i e de b l o q u e o , de "esto no es c o n m i g o " , s e m e j a n t e a la r e a c c i n inicial ante cualquier mala noticia, p o r e j e m p l o , la c o n f i r m a c i n de un diagnstico de sida o cncer. La p e r s o n a n o siente, est c o m o c o n g e l a d a p o r dentro; simp l e m e n t e acta c o m o u n robot, e n forma automtica. Sufre d e anestesia e m o c i o n a l , q u e e s u n a forma d e n e g a c i n , u n m e c a n i s m o d e defensa q u e c u m p l e e l p r o p sito de s u s p e n d e r o anular lo q u e ocurre, p o r d e m a s i a d o d o l o r o s o , q u e "cancela" t e m p o r a l m e n t e e l e v e n t o para p o d e r seguir viviendo. Muchas veces este estado de aparente control sobre l a d e s g r a c i a , q u e n o e s tal s i n o , c o m o d e c i m o s , u n a r e a c c i n inicial de c h o q u e , e m b o t a m i e n t o e irrealidad, e s c o n f u n d i d o c o n u n a a d m i r a b l e r e s p u e s t a d e valenta y e n t e r e z a a n t e la tragedia. Las p e r s o n a s relatan e s o s m o m e n t o s c o n frases c o m o "yo n o era y o , a c t u a b a , m e m o v a y d a b a r d e n e s , p e r o e n e l f o n d o n o h a b a registrado a n la realidad a nivel e m o c i o n a l " , "me q u e d paralizada, m u d a , sin m o v e r m e y sin p o d e r r e a c c i o nar", o "vea el m o v i m i e n t o y el atafago a mi a l r e d e d o r c o m o si fuera u n a p e l c u l a y yo la e s p e c t a d o r a " . Ver a la p e r s o n a muerta, asistir a los funerales - i n n e g a b l e ritual de d e s p e d i d a - , or c m o o c u r r i la tragedia y p o d e r h a b l a r de ella a y u d a n al d o l i e n t e a salir del estad o d e c h o q u e ; p o r e l c o n t r a r i o , reforzar l a a n e s t e s i a e m o c i o n a l c o n tranquilizantes o antidepresivos, q u e b l o q u e a n la s a n a y natural c a p a c i d a d p a r a r e a c c i o n a r , o e s c o n d e r l e la v e r d a d a la p e r s o n a , definitivamente no a y u d a n para n a d a .

Entre m s intempestiva e inesperada sea la muerte ms largo p u d e ser este primer m o m e n t o del duelo: algunas p e r s o n a s relatan q u e tan s l o s e m a n a s o m e s e s d e s p u s pudieron sentir en toda su d i m e n s i n la ausencia del ser querido c o m o irreversible.

E N F R E N T A N D O LA AUSENCIA: FASE A G U D A G e n e r a l m e n t e , l u e g o del entierro la a u s e n c i a del ser q u e rido se h a c e tangible e i n n e g a b l e en t o d o m o m e n t o y lugar: en la casa, en la c a m a , en el da, a la hora de las c o m i d a s . . . T o d o trae torrentes de r e c u e r d o s tristes. Se i m p o n e n e n t o n c e s la realidad de la a u s e n c i a y una imperativa y punzante n e c e s i d a d de la p e r s o n a , c o n o l e a das de u n a a g o n a y un d o l o r profundos. El doliente, sin darse c u e n t a m u c h a s v e c e s , e x p l o r a los lugares familiares en b u s c a de su ser querido. Al no encontrarlo se d e s e s p e r a y c a e en un profundo d e s c o n s u e l o , sintiendo q u e l e e s i m p o s i b l e sobrevivir c o n e s e v a c o , c o n esa urgencia. A v e c e s es tal la n e c e s i d a d de tenerlo c e r c a otra vez q u e "siente" su presencia, su p e s o al otro lado de la c a m a , el olor de su perfume y el t o n o de su voz, o ve su silueta c a m i n a n d o p o r la calle y la sigue s l o para c o m p r o b a r , c o n profunda desilusin, q u e era una p e r s o na parecida. T a m b i n p u e d e n s o b r e v e n i r m o m e n t o s de p n i c o o de intensa ansiedad e irritabilidad ante la temible perspectiva de seguir sin el otro, de r e c h a z o a t o d o intento de consuelo - p o r q u e p o n e de presente su incompletud y su dolor sin s o l u c i n - y de rabia h a c i a D i o s p o r h a b e r permitido esa muerte, h a c i a la institucin de salud p o r su negligencia, hacia el m i s m o muerto p o r su d e s c u i d o - p o r e j e m p l o , s i muri e n u n a c c i d e n t e mientras c o n d u -

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ca e b r i o - , hacia s m i s m o p o r no h a b e r p o d i d o evitar la muerte o p o r las circunstancias en q u e permiti q u e ocurriera. As m i s m o , a p a r e c e la culpa en forma de autor e p r o c h e s p o r l o q u e s e hizo mal o p o r l o q u e s e dej de h a c e r en la relacin, d e s c o n o c i e n d o el carcter imperfecto d e t o d o vnculo h u m a n o . Cada "primera vez" q u e s u c e d e n los e v e n t o s de la vida sin l o ella ratifican su muerte y la c o n s i g u i e n t e soledad del sobreviviente, c o n lo q u e retornan el d o l o r agudo, la tristeza y la nostalgia. Sin e m b a r g o , p o c o a p o c o se va h a c i e n d o m s difcil n e g a r la muerte p o r q u e ya no hay i n t e r a c c i o n e s en lo cotidiano q u e refuercen la continuidad de la relacin. As llegan "la primera Navidad sin l o ella", "el primer Da de la Madre o del Padre", "la primera v e z q u e v a m o s s o l o s de v a c a c i o n e s " , "la primera m a a n a en q u e no h a y a q u i n despertar para q u e no lo deje el bus", "la primera c o m i d a en la m e s a c o n u n puesto v a c o " . . . Esas primeras v e c e s n o s confrontan c o n la ausencia. La preocupacin por la imagen del q u e muri es permanente y rumiativa. Esa dolosa invasin de imgenes, sentimientos intensos y e m o c i o n e s desequilibrantes, el revivir una y otra vez situaciones pasadas y la sensacin de no ser u n o m i s m o por la extraeza q u e causan las propias reacciones inesperadas y desproporcionadas, forman parte del p r o c e s o del duelo. Posteriormente, c u a n d o ya se ha aceptado lo ineludible de la muerte y se ha podido reaccionar ante el h e c h o , se inicia la dura y larga tarea de deshacer los vnculos q u e n o s ligaban c o n esa persona querida. Esto es lo q u e se c o n o c e c o m o el p r o c e s o de elaboracin del duelo, q u e la persona puede vivenciar c o m o interminable; algo as c o m o la aparente inmovilidad de alguien q u e va de pie en una infinita banda mvil de un aeropuerto, a v e c e s lentamente y a v e c e s avanzando de

forma casi imperceptible. Aqu se confunden tristeza y depresin. E m p l e a m o s expresiones c o m o "est muy mal" o "est deprimido" para referirnos a alguien en e s e estado; cuando en realidad, m e d i a n d o una visin ms amplia y clara de lo q u e implica un duelo, deberamos decir "est muy triste p e r o va bien, puesto q u e e s o es lo q u e le toca vivir". El dolor del duelo no p u e d e esquivarse; tan slo cuando se lo vive y enfrenta comienza a desvanecerse. Cuando esa s e n s a c i n de duelo se reprime o se oculta tras una fachada de admirable fortaleza, de compromisos de trabajo agotadores, e x c e s o de actividad y aceleramiento o a b u s o de alcohol y drogas para adormecer el dolor y el sufrimiento, estos sentimientos estancados h a c e n estragos y b u s c a n salir, manifestarse, a travs de sntomas fsicos, enfermedades o trastornos del c o m portamiento y dificultad para volver a amar y confiar en los dems, a c o m p a a d o s de una imperiosa necesidad de esquivar todas aquellas situaciones - c l n i c a s , entierros, pelculas tristes o personas l l o r a n d o - q u e puedan revivir el len dormido del duelo no afrontado. La d e p r e s i n p u e d e t a m b i n ser el resultado desfavorable d e u n d u e l o n o resuelto, l o m i s m o q u e e l a l c o h o l i s m o , las c o n d u c t a s d e s p t i c a s y m u c h o s otros malestares q u e a nivel e m o c i o n a l e n t o r p e c e n el desarrollo n o r m a l de la p e r s o n a en diferentes a s p e c t o s de su vida, sin s a b e r q u e en el f o n d o de tales dificultades y a c e una prdida o d u e l o no e l a b o r a d o .

V O L V E R A LA VIDA: C A M B I O , R E O R G A N I Z A C I N Y RESTABLECIMIENTO T o d o d u e l o b i e n e l a b o r a d o d e b e llegar a un fin. Sin e m b a r g o , en algunos c a s o s las heridas s o n tan profun175

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das q u e no cicatrizan totalmente y, ante d e t e r m i n a d o s estmulos, v u e l v e n a d o l e r una y otra vez, c o m o es frec u e n t e e n c a s o s d e sufrimiento e x t r e m o c o m o l a m u e r t e de un hijo. Completar el d u e l o no significa olvidar a q u i e n muri sino intentar alcanzar el restablecimiento, de la misma m a n e r a q u e en el p r o c e s o curativo de u n a enfermedad: en la fase final la cicatriz ya no duele, p e r o tampoco desaparece nunca. Al hablar de c a m b i o n o s referimos a la n u e v a identidad c o n q u e g e n e r a l m e n t e s e d e s c u b r e e l doliente e n las etapas ya finales de su duelo, a v e c e s sorprendido c o n s i g o m i s m o al advertir q u e vuelve a sonrer, c u a n d o h a c e p o c o no lo crea p o s i b l e , q u e vuelve a sentir la vida y q u e a travs de la tristeza e n c o n t r dentro de s m i s m o intereses y libertades d e s c o n o c i d o s q u e le a b r e n n u e v a s o p c i o n e s d e vida. La reorganizacin es el resultado final, e s p e r a d o y a l c a n z a b l e , c u a n d o t o m a m o s e n nuestras propias m a n o s los p e d a z o s de nuestra vida resquebrajada, lloramos s o b r e ellos y a c e p t a m o s la p e n a para d e s p u s , c o n viejos r e c u r s o s y c o n lo a p r e n d i d o en esta d o l o r o s a e x p e r i e n cia, e m p r e n d e r la tarea de reconstruir nuestro m u n d o roto, de llenarlo c o n otros significados y c o n un para q u diferente al q u e tena antes de la muerte de e s a p e r s o n a amada. I m a g i n e m o s el c a s o de un h o m b r e o u n a mujer q u e enviuda a los 55 a o s de edad, d e s p u s de treinta a o s de matrimonio: enfrentar un d u e l o d e moledor, a c r e c e n t a d o p o r las mltiples prdidas s e c u n darias y s i m b l i c a s a s o c i a d a s a su viudez. Es de d e s e a r q u e tras un recorrido inicial p e n o s o p e r o enriquecedor, la p e r s o n a logre aceptar su nueva vida y afrontar su s o l e d a d c o n diferentes recursos. Quizs p u e d a volver a estudiar o practicar alguna actividad q u e s i e m p r e h a b a q u e r i d o , o tal v e z escriba un libro o se vincule a un

grupo s o c i a l para participar en diferentes p l a n e s culturales, deportivos o recreativos, p l a c e r e s s e g u r a m e n t e olvidados tras la p r o l o n g a d a e n f e r m e d a d de su c n y u g e , o b u s q u e la c o m p a a de otras p e r s o n a s de su c o n d i c i n . E n l o financiero quizs s e revele c o m o u n a p e r s o n a hbil para administrar los b i e n e s q u e q u e d a r o n - q u e en el c a s o de la mujer es un p a p e l casi s i e m p r e a s u m i d o p o r el m a r i d o - y, p r o b a b l e m e n t e , si la relacin afectiva fue positiva y p r e d o m i n a n los r e c u e r d o s clidos y a m o r o s o s , volver a relacionarse c o n alguien. R e a c o m o d a r s e a la prdida es recordar a la p e r s o n a y a n o c o m o p r e s e n t e sino c o m o ausente; e s evocarla c o n cario y nostalgia, p e r o sin q u e su r e c u e r d o sea un o b s t c u l o para el c r e c i m i e n t o personal; es a p r e n d e r a vivir sin e s e ser, e n c o n t r a n d o n u e v a s alternativas para seguir adelante; es organizar un n u e v o m u n d o presuntivo c o n c r e e n c i a s y prioridades diferentes; es dejarlo ir, soltarlo, separarse: la muerte a c a b a c o n la vida p e r o no c o n u n a relacin. Las s e n s a c i o n e s y sentimientos propios de la fase aguda del duelo tienden a repetirse c o n intensidad semejante c u a n d o se c u m p l e el primer aniversario de la muerte. El doliente, para e n t o n c e s ya m s tranquilo y reubicado en la vida, se sorprende y se asusta c u a n d o c o m i e n z a a e x perimentar una necesidad de revivir los acontecimientos de h a c e un ao, y su vivencia es a c o m p a a d a de profunda tristeza. Este f e n m e n o , c o n o c i d o c o m o sndrome de aniversario, es temporal, y de ninguna manera implica un retroceso definitivo en la elaboracin del duelo. Pasados algunos das, la p e r s o n a volver a los niveles de funcionamiento emocional q u e ya haba logrado. Otro tanto puede ocurrir en Navidad, c u m p l e a o s y diversas fechas conmemorativas.

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Las seis R

El duelo es algo que hacemos nosotros mismos y no algo que algn otro pueda hacer por nosotros.

quien muri hacia la b s q u e d a de n u e v o s proyectos, ilusiones, afectos y motivos para vivir. Estas seis R equivalen a las cuatro grandes tareas q u e William W o r d e n postula, cada u n a de las cuales es prerrequisito para la siguiente. Las seis R y las cuatro tareas no s o n los n i c o s e s q u e m a s vlidos vigentes, ni p r e t e n d e n invalidar otras formas de r e a c c i n de duelo. Sin e m b a r g o , la e x p e r i e n c i a clnica ha d e m o s t r a d o q u e son de gran utilidad prctica, p u e s permiten al doliente o al profesional de la salud evaluar el recorrido de un c a s o particular y detectar d n d e se u b i c a n los b l o q u e o s y fallas. Las cuatro tareas son: Aceptar: lograr admitir la muerte c o m o un final inmodificable. Lo contrario sera negarla o d e s c o n o c e r l a , ignorando sus detalles. R e a c c i o n a r : p o d e r sentir y m a n i f e s t a r lo q u e se s i e n t e e n tan difciles m o m e n t o s ; s i e s p o s i b l e , darle u n n o m b r e (dolor, tristeza, n o s t a l g i a , rabia, d e s e s p e r a c i n , d e s e s p e r a n z a , apata, d e s m o t i v a c i n , fatiga, angustia, culpa...). Lo contrario sera ahogar los s e n t i m i e n t o s , p a s a r p o r e n c i m a d e l a d o l o r o s a realid a d r e h u s a n d o a c e p t a r n u e s t r a fragilidad h u m a n a y r e f o r z a n d o n u e s t r o p a p e l d e fuertes, i n q u e b r a n t a b l e s y v a l e r o s o s a c o s t a de un alto p r e c i o y u n a m u t i l a c i n e m o c i o n a l . N o h a y q u e olvidar q u e l o s p r e c e p t o s s o c i o c u l t u r a l e s v i g e n t e s refuerzan y e x a l t a n c o m o e j e m plares estas actitudes. Readaptarse a un ambiente q u e acepta la ausencia del q u e muri. Lo contrario sera no cambiar nada, dejar las pertenencias del otro tal c o m o estaban antes y renunciar a asumir sus funciones y responsabilidades. Liberar la energa p s i c o l g i c a de la relacin c o n quien muri y reinvertirla en proyectos, ilusiones o en un n u e v o amor. Lo contrario es perpetuar e t e r n a m e n t e 179

Para q u e sean m s c o m p r e n s i b l e s los pasos q u e se d e b e n dar o los m o m e n t o s q u e hay q u e atravesar para resolver un duelo, T h e r e s e Rando, psicloga de duelos, ha estab l e c i d o seis tareas cuyos n o m b r e s c o m i e n z a n c o n R: Reconocer la prdida: admitir y entender la muerte. Reaccionar ante la s e p a r a c i n : permitirse sentir, e s t o e s , identificar, a c e p t a r y e x p r e s a r e m o c i o n e s y s e n timientos. Recordar y r e e x p e r i m e n t a r la relacin: admitir y revivir los sentimientos, los r e c u e r d o s y los m o m e n t o s compartidos, ya s e a n b u e n o s o malos, en forma realista. Replantear los p a p e l e s : estar dispuesto a replantear la identidad previa, el estilo, los valores y las prioridades de la anterior forma de vida, a c e p t a n d o q u e el m u n d o presuntivo c a m b i i r r e m e d i a b l e m e n t e . Reacomodarse: adaptarse a un m u n d o nuevo, diferente e incompleto, si se le c o m p a r a c o n el anterior; sustituir la relacin presencial por una de nostalgia y recuerdos. Reinvertir la energa psicolgica: orientar el amor, el inters y la d e d i c a c i n q u e ligaba al doliente c o n 178

nuestra i n c a p a c i d a d y no v o l v e r a amar. En cierto m o d o , e s t o sera c o m o autodecretarse la muerte afectiva al tiemp o c o n l a muerte b i o l g i c a del ser querido; e s sobrevivir p e r o sin volver a vivir p l e n a m e n t e .

QU AYUDA R e c o n o c e r la vulnerabilidad y las limitaciones temporales q u e implica vivir un d u e l o y eximirse en lo posib l e d e responsabilidades m a y o r e s . T e n e r s e m u c h a p a c i e n c i a y ser b e n v o l o c o n u n o mismo. Hablar de lo q u e p a s ; compartir los e s t a d o s de nimo, los recuerdos y las necesidades c o n personas afectivamente c e r c a n a s y c o m p r e n s i v a s q u e s e p a n tolerar y c o n s o l a r sin descalificar. Consentirse, es decir, b u s c a r e x p e r i e n c i a s , c o m p a as y m o m e n t o s gratificantes, q u e le p r o d u z c a n paz y r e s p e t e n su p r o c e s o . D i s p o n e r de un t i e m p o para llorar, p e n s a r y recordar. Darle un sentido a lo q u e ocurri. Esto p u e d e lograrse a b r i e n d o un e s p a c i o espiritual en su vida, q u e le permita r e c o g e r s e , reflexionar y trascender a partir de la p e n a . Comer bien y descansar mucho.

T o m a r d e c i s i o n e s importantes - c a s a r s e , c a m b i a r de trabajo, trasladarse de pas, r o m p e r u n a relacin a m o r o s a - e n m o m e n t o s d e duelo, c u a n d o n o e s fcil p e n s a r c o n c a b e z a fra. Viajar, mudarse de residencia, d e s h a c e r s e de fotos o cartas, y t o d o a q u e l l o q u e implique evadir recuerdos. R e m p l a z a r rpidamente a la p e r s o n a muerta involucrndose e n una relacin a m o r o s a , c a s n d o s e , teniendo otro hijo o a d o p t a n d o u n o . No tocar, dejar intactos los o b j e t o s y las p o s e s i o nes de q u i e n muri. Tras esta c o n d u c t a , llamada momificacin, se e s c o n d e u n a sutil n e g a c i n de la prdida, puesto q u e a l dejar t o d o c o m o estaba s e e s p e r a q u e regrese. T a m p o c o ayuda el d e s h a c e r s e de t o d o el primer da. Idealizar al muerto, h a c e r l e altares, convertirlo en dolo o en santo, rezarle y tan s l o recordar los a s p e c t o s positivos de la relacin. Recurrir a tranquilizantes, sustancias psicoactivas o alcohol para a h o g a r la p e n a . C o m p r o m e t e r s e en actividades sexuales promiscuas. Aislarse e m o c i o n a l m e n t e , rechazar la ayuda y cercana de familiares y a m i g o s . Victimizarse, favorecer la autocompasin, sentir q u e la vida j a m s podr reparar tan injusta prdida. C o m p a r a r las propias p e n a s o d u e l o s c o n otros. Aceptar m a n d a t o s o i m p o s i c i o n e s familiares, culturales y sociales en lo referente al t i e m p o q u e d e b e durar la p e n a . Es m e j o r ir d e s c u b r i e n d o , c o n flexibilidad, un c a m i n o personal para asumirla. Sentirse desleal c o n q u i e n muri p o r sonrer, p o r pasar m o m e n t o s alegres, distraerse a ratos o divertirse.

QU NO AYUDA I m p o n e r s e actitudes de falsa fortaleza, i g n o r a n d o los m e n s a j e s no verbales del c u e r p o y la parte e m o c i o nal, q u e r e c l a m a tolerancia. 180

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FACTORES Q U E INCREMENTAN EL R I E S G O DE COMPLICACIONES EN UN DUELO ASOCIADOS ESPECFICAMENTE CON LA MUERTE Muerte inesperada, repentina ( e s p e c i a l m e n t e si es traumtica, violenta o mutilante). Muerte c o m o c o n s e c u e n c i a de una enfermedad e x a g e r a d a m e n t e larga. Muerte de un hijo. Muerte q u e el doliente p e r c i b e q u e se p u d o prevenir o evitar. ASOCIADOS A SITUACIONES PREVIAS O SUBSIGUIENTES A LA MUERTE Relacin agresiva, ambivalente o m a r c a d a m e n t e dep e n d i e n t e o destructiva c o n q u i e n muri. Prdidas previas, d u e l o s no resueltos o p r o b l e m a s e m o c i o n a l e s importantes de n d o l e psiquitrica. Insuficiencia o c a r e n c i a real de a p o y o social, tal c o m o e s p e r c i b i d o p o r e l doliente.

INDICADORES CLNICOS PARA DETECTAR COMPLICACIONES EN EL DUELO Muchos de los sntomas tratados en el consultorio de un psiclogo o un psiquiatra estn asociados a un duelo c o m plicado, sea p o r q u e n u n c a se afront, p o r q u e se b l o q u e e inhibi su expresin a algn nivel o p o r q u e se "cronifc", es decir, se volvi permanente. C o m o esta lista de indicadores clnicos de duelo c o m p l i c a d o no es exhaustiva, se r e c o m i e n d a no utilizar los datos de forma aislada sino en el c o n t e x t o particular de cada doliente, de su prdida y del tiempo q u e ha p a s a d o d e s d e la muerte: E x c e s i v a sensibilidad y vulnerabilidad ante las e x periencias q u e impliquen prdida o s e p a r a c i n . C o n d u c t a s y respuestas p s i c o l g i c a s hiperactivas y de d e s a s o s i e g o , a c e l e r a m i e n t o o n e c e s i d a d de m a n t e n e r se o c u p a d o , c o m o si el s i l e n c i o o la c e s a c i n del movim i e n t o a m e n a z a r a n permitir la aparicin de c o n t e n i d o s reprimidos y g e n e r a d o r e s de ansiedad. T e m o r e s ante la muerte, en particular la de los seres queridos, d e m a s i a d o e x a c e r b a d o s . Idealizacin e x c e s i v a de q u i e n muri. C o n d u c t a s rgidas, compulsivas, q u e limitan la libertad y el b i e n e s t a r del doliente. Pensamientos obsesivos rumiativos persistentes alrededor del muerto y de las circunstancias de la prdida. Dificultad para e x p e r i m e n t a r las r e a c c i o n e s e m o c i o n a l e s de d o l o r naturales ante la prdida, d e b i d o a una e x c e s i v a c o n s t r i c c i n de la parte afectiva. Confusin e inhabilidad para articular sentimientos y p e n s a m i e n t o s relativos a q u i e n muri. T e m o r a la intimidad en la r e l a c i n c o n los d e m s y otros indicadores de dificultades en la vida afectiva r e l a c i o n a d o s c o n el m i e d o a volver a perder.

CUANDO SE COMPLICA UN DUELO? Si b i e n existe bastante literatura al r e s p e c t o y no h a y u n a n i m i d a d de criterios s o b r e este tema, se p u e d e afirm a r q u e u n d u e l o s e c o m p l i c a c u a n d o alguna d e las seis R o las cuatro tareas faltan, se encuentran inhibidas, m u e s tran e x c e s i v a duracin o se h a n vuelto c r n i c a s . En tales c a s o s es urgente b u s c a r la ayuda de un profesional de la salud mental c o n e x p e r i e n c i a en detectar, u b i c a r y corregir los factores q u e incidieron en la c o m p l i c a c i n .

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 Un patrn de r e l a c i o n e s y / o c o n d u c t a s autodestructivas, entre ellas la n e c e s i d a d compulsiva de cuidar y proteger a los d e m s a cualquier c o s t o e m o c i o n a l . Sensacin crnica de aturdimiento, confusin y despersonalizacin q u e aleja al doliente de su entorno. Rabia e irritabilidad c r n i c a s o unidas c o n d e p r e sin. Dificultad para h a c e r un relato c o h e r e n t e de la experiencia.

Viudez, la muerte de la pareja

Al principio yo tena miedo de ir a sitios donde ella y yo habamos sido felices: al restaurante favorito, a un parque especial. Pero me decid a hacerlo de una vez, tal como rpidamente se enva de nuevo a volar al piloto que ha tenido un accidente areo. Vi inesperadamente que no haba tanta diferencia... Su ausencia no era local, no se haca peor en esos lugares. Su ausencia era como el cielo, lo cubra todo.
C S. LEWIS

La muerte de la pareja y la de un hijo constituyen, quizs, las e x p e r i e n c i a s m s dolorosas y a m e n a z a n t e s para la estabilidad e m o c i o n a l . La intensidad y la c o m p l e j i d a d inherentes al vnculo entre u n a pareja h a c e n q u e el perder al otro signifique afrontar innumerables prdidas, tanto tangibles y cotidianas (el e s p o s o , la seguridad e c o n m i ca, el c o m p a e r o s e x u a l ) c o m o simblicas, o sea, del significado interno q u e tiene esa prdida: la fuente de seguridad, la autoestima cifrada en el respaldo de estar c a s a d o , el s a b e r s e central en la vida de alguien, el estatus social, el a p o y o en los m o m e n t o s difciles, la c o m p a a en la v e j e z . . .

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LA RELACIN A travs del l e n t o e i n t e r e s a n t e p r o c e s o de c o n s t r u i r u n a r e l a c i n a m o r o s a , c a d a u n o aporta n o s l o sus a f e c t o s s i n o t a m b i n sus e x p e c t a t i v a s en c u a n t o a la s o l u c i n de sus n e c e s i d a d e s y c a r e n c i a s p r o v e n i e n t e s del p a s a d o familiar; aporta s u historia p e r s o n a l , c o n ; los p a t r o n e s d e r e l a c i n c o n sus p a d r e s , q u e h a intern a l i z a d o d e s d e e d a d t e m p r a n a , sus e s p a c i o s , s u intimidad, sus i l u s i o n e s , los s u e o s ligados al futuro. E n t r e la pareja se va t e j i e n d o u n a c o m p l e j a r e d de m l t i p l e s elementos de crecimiento, de cambios y de satisfaccion e s , al igual q u e de frustraciones a c e p t a d a s e i m p e r fecciones "negociadas". Amar y construir una relacin de pareja es para la mayora de los seres h u m a n o s la tarea vital de m a y o r importancia. Contar c o n un c o m p a e r o o c o m p a e r a aporta seguridad y confianza y h a c e m s llevaderos los m o m e n t o s difciles q u e la vida trae; a d e m s , p o d e r c o m partir lo b u e n o y lo m a l o i n c r e m e n t a el g o c e de las e x p e r i e n c i a s felices y mitiga el dolor de las tristes. Parala mayora de las personas, su pareja y el a m o r q u e l o s u n e son un m o t i v o para vivir. Un b u e n v n c u l o n o s da la oportunidad de reparar o sanar viejas heridas e m o c i o n a - ' les, c o m o a b a n d o n o s y maltratos. La c o m p a a , la inti> midad y el respaldo q u e la relacin de pareja aporta s o n vitales para la estabilidad e m o c i o n a l del adulto.

naba en nuestro m u n d o interno. Al morir la pareja, el sobreviviente se ve obligado, l u e g o de la desorganizacin inicial, a renunciar al m u n d o presuntivo q u e h a b a n construido a m b o s s o b r e la b a s e de ser pareja del otro y de ser d o s enfrentando la vida. El m u n d o hasta e n t o n c e s confiable y s e g u r o se torna, al faltar el a p o y o del otro, amenazador, i m p r e d e c i b l e , c o n f u s o y peligroso. Surgen la ansiedad, relacionada c o n el t e m o r de no p o d e r s e guir adelante sin e s e otro, la s e n s a c i n de estar i n c o m pleto, de s o l e d a d y v a c o , la falta de sentido de m u c h o s proyectos y la n e c e s i d a d , la tarea de h a c e r un d u e l o p o r cada u n a de e s a s prdidas. Hasta a h o r a h e m o s h e c h o referencia a una relacin de pareja sana. En a q u e l l o s c a s o s en q u e la relacin, p o r el contrario, ha sido fuente de sufrimientos, una tortura psicolgica, una i n c a n c e l a b l e adiccin, u n a atadura de d e p e n d e n c i a q u e ha a n u l a d o a u n o o a a m b o s a partir de su simbiosis, una s e c u e n c i a p e r m a n e n t e de a b u s o s , podra u n o s u p o n e r q u e c o n la muerte se le p o n e fin a la c a d e n a de maltratos y q u e llegar el alivio. A u n q u e en parte s se e x p e r i m e n t a cierta paz c u a n d o u n o de los dos m u e r e , el d u e l o no se resuelve rpida y m g i c a m e n te. De h e c h o , se e l a b o r a m s fcilmente el d u e l o p o r una p e r s o n a a m a d a c o n la cual p r e d o m i n a b a n los aspectos a m o r o s o s y positivos q u e p o r u n a p e r s o n a hacia quien se siente una profunda ambivalencia, c o n la q u e existe una relacin de odio-agresin y a m o r - n e c e s i d a d entremezclados, d o n d e los a s p e c t o s negativos prevalecen. En estos c a s o s , es llamativa la t e n d e n c i a a idealizar al muerto, ignorando y e x c l u y e n d o definitivamente los malos recuerdos. La viudez posterior a u n a mala relacin presenta un alto riesgo de c o m p l i c a c i o n e s e m o c i o nales q u e , de no mediar ayuda profesional, p u e d e n dejar secuelas imborrables q u e i r r e m e d i a b l e m e n t e limitarn al

QUE SE PIERDE? M u c h a s v e c e s , tan s l o c u a n d o se pierde a la p e r s o n a se t o m a c o n c i e n c i a de la gran cantidad de p a p e l e s q u e ella d e s e m p e a b a en nuestra vida, de los e s p a c i o s q u e Ue186

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viudo o viuda en su posibilidad de v o l v e r a c r e e r en alguien, confiar y amar. La experiencia clnica ha demostrado q u e las personas viudas q u e elaboran un d u e l o c o n m u c h o dolor p e r o sin culpa ni mayores resentimientos, p u e d e n ms fcilm e n t e volver a entablar una relacin a m o r o s a estable una vez q u e el duelo se ha c o m p l e t a d o . Se podra decir q u e se trata de personas q u e s a b e n amar y vivir en pareja. En el c a s o contrario, tan slo c u a n d o la p e r s o n a r e c i b e ayuda teraputica p u e d e resolver los intensos conflictos q u e q u e d a n latentes tras una relacin predominantemente destructiva, para volver a querer.

tidad y sus funciones para adoptar las responsabilidades del otro. As, el h o m b r e tendr q u e regresar temprano a la casa, supervisar las tareas escolares de los nios, llevarlos al m d i c o , h a c e r el m e r c a d o y atender los desajustes e m o c i o n a l e s de cada u n o en su propio duelo. La tarea puede resultar intolerable para un h o m b r e social y culturalmente e n f o c a d o a enfrentar otro tipo de actividades. Tan difcil p u e d e parecerle el futuro a un viudo j o v e n q u e no es raro q u e pronto se aventure a una nueva relacin amorosa, a v e c e s prematura dentro de su p r o c e s o de recuperacin, c o n el fin de garantizarles a sus hijos una b u e n a madre sustitua q u e comparta la agotadora carga c o n l. P o r su parte, la mujer s u e l e sentirse s o b r e c a r g a d a y exhausta, p u e s s u jornada p a r e c e n o a c a b a r e n 2 4 horas. A d e m s de recibir las r e a c c i o n e s a m o r o s a s , tristes, d e m a n d a n t e s o agresivas de sus hijos, d e b e p r e o c u p a r s e por e l b i e n e s t a r e c o n m i c o futuro. C o n frecuencia d e b e salir a trabajar, p o r lo cual a los hijos se les duplica la prdida y a ella la jornada laboral, p u e s c u a n d o regresa cansada, triste y a g o b i a d a , en la n o c h e , d e b e estar pronta para atender a m o r o s a y p a c i e n t e m e n t e a los hijos. La viudez en la e d a d madura plantea p r o b l e m a s diferentes. L u e g o de treinta o m s a o s de c o n v i v e n c i a la p e r s o n a ya ha construido su identidad c o m o la mitad de un todo: los a m i g o s s o n c o m u n e s , los hijos ya se h a n ido de la c a s a y la vida en adelante p a r e c a p r o m e t e r la plenitud y el disfrute q u e antes, d e b i d o a las tareas de crianza, la e d u c a c i n de los hijos y el l o g r o de un estabilidad e c o n m i c a , n o h a b a n sido p o s i b l e s . Una p e r s o na c e r c a n a a los s e s e n t a o setenta a o s p u e d e sentirse muy vital an c o m o para p e r m a n e c e r sola, p e r o c o n m u c h o s a o s c o m o para volver a c o n s e g u i r una pareja estable. Sin embargo, en m u c h o s casos las segundas unio-

DIFERENTES M O M E N T O S EN LA RELACIN, DIFERENTES PERDIDAS Si la muerte del otro ocurre t e m p r a n o en el c u r s o de la relacin d e pareja, s e g u r a m e n t e l o q u e s e pierde e s e l otro idealizado. Al principio, el e n a m o r a m i e n t o borra las fronteras entre a m b o s y p e r m i t e construir la fantasa del a m o r idlico q u e t o d o l o s o l u c i o n a , q u e t o d o l o p u e d e . C o n el transcurrir del t i e m p o , c o n las i n t e r a c c i o n e s inevitables, e s a relacin sufre un p r o c e s o natural de desid e a l i z a c i n q u e d a lugar a l e s t a b l e c i m i e n t o d e u n a r e l a c i n m s madura y asentada, m s realista, q u e incluye los a s p e c t o s b u e n o s y m a l o s del otro, los logros y las frustraciones. C u a n d o la r e l a c i n no p u d o llegar a e s e p u n t o d e s a n o equilibrio, l o q u e s e p i e r d e c o r r e s p o n d e m s al m b i t o de la ilusin, del futuro, de lo q u e no p u d o llegar a c o n c r e t a r s e n u n c a , de lo ideal, del c o m p a e r o perfecto. Cuando hay hijos, a d e m s de la tarea de asumir el propio duelo, el viudo o la viuda d e b e n redefinir su iden188

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nes e n este m o m e n t o del c i c l o vital muestran s e r u n a tranquilizante s o l u c i n a la n e c e s i d a d de c o m p a a y una o p c i n m u y s a l u d a b l e , p e s e a los i n c o n v e n i e n t e s q u e s u e l e n o p o n e r los hijos, r e a c i o s . a a c e p t a r l a n u e v a pareja del padre o la m a d r e . Ya en la vejez, la viudez implica una e n o r m e c u o t a d e s o l e d a d p u e s t o q u e n o h a y casi a m i g o s - h a n i d o m u r i e n d o - y la persona generalmente experimenta d o l e n c i a s y a c h a q u e s d e s a l u d q u e h a c e n difcil s u s u p e r vivencia sola y c u y o cuidado plantea interminables dilemas y c a r g a s e x t r a s p a r a l o s hijos m a d u r o s . A u n q u e las r e l a c i o n e s c o n y u g a l e s e n t r e a n c i a n o s s u e l e n p r e s e n tar una d i n m i c a d e i n t o l e r a n c i a - t o l e r a n c i a , d e irritabilid a d y p r o t e s t a m u t u a , e s t a va u n i d a a la a b s o l u t a n e c e s i d a d del o t r o : l a vida sin e l c n y u g e e s i n c o n c e b i b l e y la d e p r e s i n , la apata, e i n c l u s o la m u e r t e , s o n f r e c u e n t e s e n l o s d u e l o s p o r l a prdida d e l a pareja e n los ms a n c i a n o s .

anestesia e m o c i o n a l , las c u a l e s retardan la a c e p t a c i n y el r e c o n o c i m i e n t o de la muerte c o m o una realidad inmodificable. Las e n f e r m e d a d e s de larga e v o l u c i n q u e implican la agotadora tarea de t o m a r d e c i s i o n e s difciles s o b r e el cuidado del e n f e r m o y p r e s e n c i a r su inevitable deterioro, t a m b i n aportan t e n s i o n e s , a m b i v a l e n c i a , c a n s a n c i o , culpa p o r resentimientos y otras respuestas afectivas q u e p u e d e n generarle al sobreviviente c o m p l i c a c i o n e s en su duelo, s o b r e t o d o c u a n d o l a e n f e r m e d a d h a sido e x t r e m a d a m e n t e larga. Sin e m b a r g o , sta ofrece al c n y u g e la oportunidad de a c e r c a r s e , de reparar c o n sus cuidados, de d e s p e d i r s e l i m a n d o a s p e r e z a s y viejos resentimientos, lo cual favorece un d u e l o triste p e r o a p a c i b l e .

EL VACIO DE LA AUSENCIA C u a n d o l a fase inicial d e c h o q u e c o m i e n z a d e disiparse y los familiares y a m i g o s dejan de a c o m p a a r al doliente para regresar a sus actividades, c u a n d o l u e g o de un p e r o d o de u n i n y a p o y o m u t u o c a d a hijo d e b e reasumir la vida, e m e r g e n c o n toda intensidad el dolor de la ausencia, los recuerdos, el v a c o y la m i s m a ansiedad q u e de pequeos sentamos cuando se iba mam. Aparecen t a m b i n el m i e d o , el t e m o r a enfrentar s o l o o sola la vida y a v e c e s el d e s e o de morir t a m b i n y no seguir adelante. Se inicia la p e n o s a tarea de ir d e s h a c i e n d o u n o p o r u n o los vnculos q u e tejan l a relacin d e pareja; las r e m i n i s c e n c i a s de la vida en c o m n , las p r o m e s a s y los p l a n e s futuros no realizados invaden al d o l i e n t e da y n o c h e , j u n t o c o n el ntido r e c u e r d o de lo ocurrido en los das o s e m a n a s q u e p r e c e d i e r o n a la muerte. De un m o m e n t o a otro, quizs tras u n a vida entera en c o m -

CUANDO O C U R R E LA MUERTE? El h e c h o de que la muerte ocurra en un m o m e n t o singular, p o r e j e m p l o , l u e g o d e u n a p e l e a o u n distanciamiento temporal, en seguida o durante una relac i n s e x u a l , o e n u n a m u y b u e n a e t a p a d e l a vida d e pareja, i n c i d e e n l a f a s e t e m p r a n a del d u e l o , a p o r t a n d o c u o t a s e x t r a s d e c u l p a y r e m o r d i m i e n t o , rabia, n o s talgia y dolor. Las muertes r e p e n t i n a s o inesperadas, ya sean p o r causas naturales, c o m o un infarto o d e r r a m e cerebral, un a c c i d e n t e a r e o o automovilstico, h o m i c i d i o o suicidio, p r o v o c a n r e s p u e s t a s iniciales d e c h o q u e m s intensas y p r o l o n g a d a s , a c o m p a a d a s de i n c r e d u l i d a d y 190

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paa, la p e r s o n a d e b e volver a enfrentar la soledad, i n t e m p e s t i v a m e n t e y sin h a b e r l o d e s e a d o . Lo n i c o q u e le servira sera q u e su ser q u e r i d o regresara, q u e sonara el timbre de la puerta y l o ella dijeran: "Aqu estoy; e s t o fue tan s l o una horrenda pesadilla". La s e x u a l i d a d y el m a n e j o de las n e c e s i d a d e s afectivas de los v i u d o s y viudas s o n t e m a s q u e p o c o se abordan, c o m o si la muerte del otro, p o r arte de magia, decretara la m u e r t e afectiva y s e x u a l y se interrumpieran las n e c e s i d a d e s de c o n t a c t o fsico, de caricias, de intimidad. La e x p e r i e n c i a sugiere q u e los p a t r o n e s de r e a c c i n en este s e n t i d o s o n variados y m u y individuales, a u n q u e m u c h o se ha d i c h o en chistes y r u m o r e s a c e r c a de la e x a g e r a d a a p e t e n c i a s e x u a l de viudas y viudos, q u e los convierten e n u n a a m e n a z a virtual e n cualquier grupo. En algunas p e r s o n a s s se intensifican las n e c e s i d a d e s s e x u a l e s al principio del duelo, lo q u e les c a u s a m a y o r frustracin y los p o n e en p o s i c i n de vulnerabilidad para u n a r e l a c i n indiscriminada e i n a d e c u a d a m e n t e elegida, m o v i d a s l o p o r n e c e s i d a d de c o m p a a fsica y r e a s e g u r a m i e n t o de la autoestima lesionada. A otros, la lealtad a la p e r s o n a muerta los lleva a reprimir sus d e s e o s s e x u a l e s , m s aun c u a n d o s o n c o n s c i e n t e s del r e c h a z o q u e podra g e n e r a r en su g r u p o social la e x p r e s i n de tales d e s e o s e n e s o s m o m e n t o s . U n tercer g r u p o p r e s e n ta una a p a r e n t e a u s e n c i a inicial de d e s e o sexual; lo ltim o e n q u e p e n s a r a n e n m e d i o d e tanta d e s o r g a n i z a c i n vital sera e n e s o . Tal inhibicin e s e n algunos c a s o s p e r m a n e n t e , y la renuncia e q u i v a l e a decretarse la propia m u e r t e s e x u a l a raz de la m u e r t e del c o m p a e r o o c o m p a e r a , y en otros c a s o s es transitoria: p a s a d o un t i e m p o r e n a c e n las n e c e s i d a d e s de intimidad, de abrazos y caricias, q u e p u e d e n ser s a l u d a b l e m e n t e m a n e j a das hasta encontrar una relacin q u e aporte la satisfaccin

sexual dentro de un c o n t e x t o de c u i d a d o y afecto. En esta rea, d e s d e l u e g o , t i e n e n un p a p e l definitivo la personalidad del viudo o la viuda y el g r a d o de m a d u r e z e importancia q u e el rea s e x u a l haya t e n i d o para ellos.

DUELOS SECPvETOS
Entre las posibilidades primordiales de un doliente estn la de p o d e r compartir sus sentimientos y e m o c i o n e s y la de recibir a p o y o y solidaridad de su red familiar y s o cial. Esto n o s u c e d e e n a q u e l l o s d u e l o s i n c o n f e s a b l e s p o r prdidas afectivas d e carcter s e c r e t o , q u e p o r algn motivo no p u e d e n salir a la luz y dejan al doliente en una peligrosa s o l e d a d para enfrentarlas. Es el c a s o , p o r e j e m p l o , d e u n a b o r t o p r o v o c a d o del cual s l o s e h a c e r e s p o n s a b l e la mujer q u e t o m a la d e c i s i n de llevarlo a c a b o . O la m u e r t e de un c o m p a e r o o c o m p a e r a h o m o s e x u a l , ya s e a p o r sida o p o r cualquier otra e n f e r m e dad. En estas situaciones la relacin a m o r o s a d e b e ser mantenida en s e c r e t o para protegerla. Las familias c e n suran o descalifican determinadas e l e c c i o n e s s e x u a l e s o estilos de vida, y el sobreviviente de la pareja d e b e s e guir su cotidianidad sin dejar ver s e a l e s e x t e r n a s de dolor q u e delaten su v n c u l o afectivo c o n q u i e n muri. Lo m i s m o o c u r r e c u a n d o la relacin a m o r o s a es c l a n d e s tina d e b i d o a q u e u n o de los d o s o a m b o s tienen otras r e l a c i o n e s vigentes o hijos q u e no aceptaran la existencia de u n a relacin alterna o paralela en la vida de su padre o m a d r e . En este c a s o , el o la "amante" clandestina d e b e ocultar su d o l o r sin t e n e r a c c e s o a ningn tipo de validacin social o familiar de su p e n a , ni a c o n c e derse el p e r m i s o de compartir c o n alguien su tragedia. A v e c e s estos duelos no e x p r e s a b l e s y reprimidos, llama-

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dos p o r los investigadores n o r t e a m e r i c a n o s disenfranchised griefs, afloran m s adelante en forma de sntomas fsicos o p s i c o l g i c o s , de d e s a d a p t a c i o n e s laborales, de d e p r e s i o n e s i n e x p l i c a b l e s a los ojos de la familia o de dificultades perdurables para volver a e s t a b l e c e r c o m p r o m i s o s afectivos. Es r e c o m e n d a b l e recibir ayuda profesional de un psic l o g o c o n amplia e x p e r i e n c i a e n prdidas, q u e ofrezca al doliente la oportunidad de vivir su d u e l o p l e n a m e n t e , brindndole un a p o y o r e s p e t u o s o y no juzgador, y de compartir los recuerdos, la nostalgia, los sentimientos y e m o c i o n e s p r o p i o s de tal "viudez" sin r e c o n o c i m i e n t o .

Su d u e l o s e c r e t o y c l a n d e s t i n o no ha p o d i d o e v o l u c i o nar satisfactoriamente p o r q u e t i e n e varios factores d e riesgo d e c o m p l i c a c i n : u n a r e l a c i n i n c o n f e s a b l e , u n a muerte i n c o m p r e n s i b l e e i n e s p e r a d a , la imposibilidad de h a b e r h e c h o un cierre y h a b e r s e d e s p e d i d o de ella, la p r o h i b i c i n de r e a c c i o n a r l i b r e m e n t e a n t e la prdida c o n toda intensidad, l a c a r e n c i a d e u n a red d e a p o y o c e r c a n a , l a i m p e r i o s a n e c e s i d a d d e guardar c e l o s a m e n te el s e c r e t o . Para u s t e d s l o estn p r e s e n t e s los rec u e r d o s , l a n o s t a l g i a , las i n c g n i t a s , las c u l p a s . E s fundamental q u e solicite ayuda p r o f e s i o n a l para ventilar su p e n a , p u e s tenerla guardada le est c o s t a n d o a usted e l p r e c i o d e u n a d e p r e s i n , d e "morirse p s i c o l g i c a m e n t e " c o n ella.

Preguntas y respuestas
Tuve una relacin amorosa intensa y significativa durante catorce aos con una mujer casada y con hijos. Nadie jams se enter, pero a pesar de que mi vida estaba "organizada", por otro lado ella era central en mis afectos. En una ocasin se hospitaliz para una ciruga esttica que se complic y que luego de 46 das de tortura, incomunicacin y lejana obligada para m, le ocasion la muerte. Asist a su funeral en la ltima fila de la iglesia, cuando bien saba que deba estar en la primera. Como no pude llorar, ni despedirme, ni me prepar para su muerte, me dio una lcera gstrica que casi me mata a m tambin. Tengo 60 aos y esto fue hace cinco. An su recuerdo me invade permanentemente, as como la duda de si en los ltimos momentos me pensaba, si me necesit, si sufri. Yo creo que estoy deprimido: nada me motiva y nunca ms he sentido inters amoroso ni sexual por nadie, ahora mi vida es montona y gris. Qu puedo hacer? Yo viv un duelo secreto, como usted los llama, hace cuatro aos, pero no fue por muerte sino por abandono. Soy casada y con hijos y la vida me sorprendi enamorndome con locura de un colega importante y tambin casado. Mantuvimos una relacin clandestina pero maravillosa para los dos: a nadie hicimos dao nunca y nos complementamos en nuestras vidas como ninguno de los dos antes lo haba soado posible. Estando la relacin en un excelente momento, su esposa enferm y la culpa lo arrebat. Un da me dijo que, adorndome, me iba a dejar, pues me haba convertido en el centro de su vida. Y hasta el sol de hoy han pasado aos, lo veo ocasionalmente por nuestra profesin y porque vivimos en la misma ciudad y es otra persona: fra, distante y dura. De ese duelo quedan an partes sin sanar, pero quera escribrselo porque: 1. A nadie se lo he podido contar, y 2. Yo qued "viuda " sin que nadie se me hubiera muerto. Gracias, doctora, por esta oportunidad. 195

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I n d u d a b l e m e n t e , u n a b a n d o n o sin e x p l i c a c i n convinc e n t e para u n o de los d o s deja u n a herida profunda y un dolor difcil de superar, s o b r e t o d o si se trataba de una relacin tan e s p e c i a l (no estar usted idealizndola un p o c o ? ) y si era clandestina. E s e es u n o de los p r o b l e m a s a s o c i a d o s a tales vnculos: q u e lleguen a apropiarse de terrenos afectivos m s amplios de los q u e en princip i o se est dispuesto a c o n c e d e r . El h e c h o de q u e la decisin fuera tomada unilateralmente, q u e no fuera c o m partida, equivale a u n a muerte repentina de carcter psic o l g i c o q u e a usted la t o m p o r sorpresa y le "rob" lo q u e , de a c u e r d o c o n su descripcin, era un r e g a l o valioso de la vida. P o r otro lado, el no p o d e r c o m e n t a r l o c o n nadie, el t e n e r q u e ocultar su d u e l o en el h o g a r y el enfrentarse a un c a m b i o tan drstico y radical en q u i e n algn t i e m p o atrs era su amor, la d e b e n h a b e r afectado m u c h o . Cudese, asuma su d u e l o y sea valiente para aceptar algo tan difcil c o m o la indiferencia de l hacia su dolor. Quizs usted n u n c a p e r c i b i q u e e s o s rasgos de personalidad estaban p r e s e n t e s en l d e s d e antes. B u s q u e un p r o y e c t o , u n a ilusin, otras m e t a s y, si lo necesita, t a m b i n la ayuda de un profesional.

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La muerte de uno de los padres para el adulto
No se muere de haber nacido, ni de haber vivido, ni de vejez. Se muere de algo. Saber que mi madre, por su edad, estaba condenada a un fin prximo, no atenu la horrible sorpresa. Un cncer, una embolia, una congestin pulmonar-, es algo tan brutal e imprevisto como un motor que se detiene en el aire.
SIMONE DE BEAUVOIR, Una muerte muy dulce

La muerte de u n o de los padres es la prdida ms c o m n y natural para l o s a d u l t o s . D e p e n d i e n d o de la e d a d , e s m s o m e n o s e s p e r a b l e , n o c o n t r a r a las l e y e s de la naturaleza c o m o ocurre c o n la absurda m u e r t e de un nio, no deja el sabor de soledad y privacin q u e p r o d u c e l a v i u d e z , n o e s tan i m p a c t a n t e c o m o l a muerte de un hermano o amigo cercano. Adems, en m u c h s i m o s c a s o s , e s l a s o l u c i n para u n a vida d e p o b r e c a l i d a d , o un alivio para a l g u i e n a n c i a n o q u e sufre de a c h a q u e s , d o l e n c i a s y e n f e r m e d a d e s fsicas, o de s o l e d a d y a i s l a m i e n t o p o r q u e ya sus a m i g o s h a n m u e r t o , o de falta de s e n t i d o e i m p r o d u c t i v i d a d p o r q u e nuestra s o c i e d a d c a r e c e d e e s p a c i o s l a b o r a l e s p a r a l o s v i e j o s , o d e l v a c o p r o f u n d o de un h o r i z o n t e sin tareas, t o d o lo c u a l lo lleva a s e n t i r s e un e s t o r b o familiar y s o c i a l .

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Estas r a z o n e s estn p r e s e n t e s c u a n d o c o n s i d e r a m o s , antes de q u e ocurra, la p r x i m a muerte de u n o de n u e s tros padres. Mil r a z o n e s la e x p l i c a n , la justifican, y hasta la convierten en a m o r o s a m e n t e d e s e a b l e . Por q u , e n t o n c e s , n o s afecta tan profundamente la m u e r t e del padre o de la madre cuando, c o m o adultos, nuestras prioridades s o n nuestro c o m p a e r o o c o m p a e r a , el h o gar y los hijos? Si r e c o r d a m o s b r e v e m e n t e , c o m o corresp o n d e a las limitaciones de e s p a c i o de este libro, la importancia del v n c u l o entre un hijo y sus padres y las i m p l i c a c i o n e s q u e tiene en la e d a d adulta, quizs p o d a m o s c o m p r e n d e r m e j o r l a "desproporcionada" r e a c c i n de d u e l o q u e la gran mayora de las v e c e s se presenta, o prepararnos para el m o m e n t o en q u e ocurra, si an no se ha dado. La r e a c c i n de c a d a p e r s o n a ante la muerte de un padre es n i c a y no se p a r e c e a ninguna otra. Y es q u e nadie n o s c o n o c e ni c o n o c e nuestro p a s a d o y nuestra infancia c o m o nuestros padres. Para b i e n o para mal, s o n figuras m u y e s p e c i a l e s para los hijos. S e a q u e hayam o s e l e g i d o p a r e c e m o s a ellos o q u e c o n s c i e n t e m e n t e d e c i d a m o s p r e c i s a m e n t e ser lo o p u e s t o , o q u e h a y a m o s t o m a d o lo b u e n o y dejado de l a d o los rasgos m a l o s , t o d o s l l e v a m o s dentro a nuestros padres, y sin duda s o n s i e m p r e un referente p o d e r o s o en nuestras vidas. A trav s d e nuestra relacin c o n ellos fuimos g e n e r a n d o e l concepto que hoy tenemos de nosotros mismos: nuestros gustos, d e s e o s , esperanzas, estilos de vida, e l e c c i n de pareja y p a p e l e s laborales, s o c i a l e s y familiares, en m u c h o han sido d e t e r m i n a d o s p o r ellos. Q u e "nadie lo quiere a u n o c o m o sus padres" es tan o b v i o c o m o q u e l a n o c h e e s oscura. L a gravedad d e l duelo por la muerte de u n o de ellos depende - c o m o t o d o s los d u e l o s - d e m u c h o s factores, c o m o s e m e n c i o 198

n ya en otro lugar del libro: q u i n era para n o s o t r o s la p e r s o n a q u e muri, q u p a p e l d e s e m p e a b a e n nuestra vida y q u e s p a c i o s o c u p a b a en nuestro m u n d o interno, de q u forma y en q u m o m e n t o del c i c l o vital muri. T a m b i n influyen la versatilidad y solidez de los recursos internos para enfrentar la adversidad y la p e n a y la disponibilidad de una a d e c u a d a red de a p o y o familiar y social. Estos e l e m e n t o s explican en cierto m o d o lo sorpresiva, por su intensidad, q u e resulta c o n frecuencia nuestra reaccin de duelo, q u e no p a r e c e corresponder a las e x pectativas q u e n o s h e m o s formulado c o m o adultos para afrontar la muerte de u n o de nuestros padres. Si este representaba una p e r m a n e n t e fuente de a p o y o , de a m o r incondicional, o si la relacin c o n l era dolorosa o n e g a tiva, va a determinar q u e el duelo sea triste, p e r o apacible, o cargado de ambivalencia entre alivio y culpa, este ltimo m u c h o m s p r o p e n s o a evolucionar c o n complicaciones. S o b r e la forma y las circunstancias particulares en q u e ocurre la muerte, la dignidad y el a m o r q u e la a c o m paan y nuestra participacin p o b r e o decisiva en su calidad, n o s o c u p a m o s ya en los captulos iniciales. Si la muerte del progenitor ocurre c u a n d o el hijo est en los veinte o los treinta, c o i n c i d e c o n un m o m e n to en q u e an subsiste a l g o de aquella lucha p o r s e p a rarse de los padres y en el q u e los esfuerzos vitales van dirigidos e s p e c i a l m e n t e a construir un h o g a r y lograr c o n s e g u i r u n a estabilidad laboral y e c o n m i c a a d e c u a da. P e r o si la muerte o c u r r e c u a n d o el hijo est alrededor d e los c i n c u e n t a a o s , s e g u r a m e n t e c o i n c i d e c o n u n m o m e n t o vital m s estable, d e b i d o a q u e en gran parte las tareas anteriores ya se h a n c o n s u m a d o y c o m p l e t a do. Se d e s p e j a n otros e s c e n a r i o s de crisis en t o r n o al p r o c e s o p e r s o n a l de e n v e j e c i m i e n t o , la p o s i b l e aparicin

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del s n d r o m e de "nido vaco", q u e obligan a replantear, en la madurez, el significado y las m e t a s de la vida, a c o r d e s ahora c o n las n u e v a s circunstancias, satisfactorias y p l e n a s p o r un lado p e r o angustiosas y desafiantes p o r el otro. A lo largo de esta etapa de m a d u r e z vital est, suby a c e n t e , la p r e o c u p a c i n p o r los padres a n c i a n o s y la incertidumbre a c e r c a de c m o ser su deterioro y muerte. O c u r r e u n f e n m e n o q u e , c u r i o s a m e n t e , p a r e c e ser universal: la inversin de tareas, en virtud de la cual q u i e n e s cuidaron y p r o t e g i e r o n a c a b a n s i e n d o cuidados y protegidos p o r a q u e l l o s a q u i e n e s cuidaron y protegieron c u a n d o eran nios. M u c h a s v e c e s e s t o p o n e s o b r e los h o m b r o s m a d u r o s de los hijos p e s a d a s cargas relac i o n a d a s c o n d e m a n d a s i n c a n c e l a b l e s de t i e m p o y asistencia, que si bien en algunos casos se reparten equitativamente entre todos, en otros r e c a e n en u n o o d o s d e ellos, o c a s i o n a l m e n t e a c o m p a a d a s d e conflictos fraternales y casi s i e m p r e de una angustiosa s e n s a c i n de a g o t a m i e n t o fsico, e m o c i o n a l y e c o n m i c o . La red de a p o y o psicosocial ante la muerte de un padre a n c i a n o suele ser cuantitativa y cualitativamente inferior a la disponible ante la viudez o la muerte de un hijo. El e s p o s o o esposa, el c o m p a e r o , los hijos o los c o m p a e r o s de trabajo p u e d e n subvalorar la importancia e intensidad del duelo p o r u n o de los padres viejos y esperar una pronta y satisfactoria recuperacin de una p e n a transitoria, esperable y no traumtica. Si b i e n el anlisis de t o d o s estos a s p e c t o s c o n t r i b u y e a c o m p r e n d e r m e j o r la magnitud del i m p a c t o , h a c e falta recordar q u e para nuestros padres s i e m p r e s o m o s sus hijos, no importa la e d a d q u e t e n g a m o s , y perdurarn sentimientos, e m o c i o n e s , resentimientos y r e c u e r d o s infantiles q u e tienden a aflorar en m o m e n t o s vitales q u e 200

ya tienen otras prioridades definidas. C o n la muerte de los padres se interrumpe para siempre nuestra ms importante c o n e x i n c o n e l p a s a d o . Finalmente, c a b e sealar q u e el duelo es diferente si se trata de la primera o de la segunda de las muertes, pues para esta ltima estamos ya ms preparados e m o cionalmente, y quizs c o n ella se resuelve el drama de la viudez y soledad del padre sobreviviente, ya anciano. Ahora bien, hay q u e afrontar d o s nuevas situaciones extremadam e n t e tristes: la orfandad, o sea, la sensacin definitiva de que ya para nadie s e r e m o s hijos, p o r lo q u e n o s percibim o s definitivamente c o m o adultos, y la tarea de d e s h a c e r la casa de los padres, un refugio real o simblico del q u e hacamos parte, e iniciar el p r o c e s o de reorganizacin de la relacin entre h e r m a n o s , ya sin la presencia de los padres. Si fuimos de aquellos hijos q u e a u n q u e adultos y maduros dedicaron la vida c o n d e v o c i n a cuidar a sus padres, antes q u e a construir pareja o cuidar de nosotros mismos, el f o c o y el propsito de la vida se pierde c o n su muerte, lo cual lleva a un largo y difcil perodo de ajuste y adaptacin. Si, p o r el contrario, la muerte del padre o la madre p o n e fin a una relacin tormentosa y mala, se espera q u e c o n ella se terminen m u c h o s problemas y se abran las posibilidades de la libertad personal y la identidad propia. P e r o quizs la p e r s o n a se tendr q u e enfrentar no s l o al alivio sino tambin al paradjico m i e d o a volar p o r s misma y a un duelo difcil e intenso, desequilibrante, c o n c a r g a s p e s a d a s d e frustracin - p o r h a b e r sido e m o c i o n a l m e n t e abusada y s a b o t e a d a - , de rabia - p o r haberlo p e r m i t i d o - y de culpa - p o r sentirlo as-. En estas circunstancias lo ms a c o n s e j a b l e es buscar ayuda profesional oportuna y eficaz para encontrar, despus del duelo, nuevas y creativas formas de insertarse en el mundo, solos quizs, p e r o libres p o r fin.

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Preguntas y respuestas
Cuando mi pap muri en una clnica yo me encontraba en el Lejano Oriente en luna de miel. Lo dej perfecto y saludable. Mis hermanos y mi mam acordaron no avisarme para no daar mi felicidad y porque de todas formas llegara dos das despus del entierro. Yo no les perdono esto. Pero oyndola en esta conferencia, caigo en la cuenta de que, como usted dira, yo no hice nunca el duelo. Eso fue hace un ao, y voy a tener un hijo el prximo mes. Qupuede decirme? Qupuedo hacer? A usted su padre no se le e n f e r m y l u e g o se le muri; s i m p l e m e n t e s e l e d e s a p a r e c i p o r q u e usted n u n c a p u d o constatar la realidad de su muerte. Usted volvi y ya no estaba; ni lo a c o m p a , ni se prepar para su muerte, ni p u d o despedirse, ni vio el cadver, ni fue al entierro. P o r t o d o esto, usted s e n c i l l a m e n t e h a ignorado e l h e c h o o, c o m o se dice en tanatologa, ha n e g a d o la prdida. Y c o m o a usted no se le muri nadie, no ha h a b i d o duelo. A e s t o se s u m a el h e c h o de q u e una de las situaciones m s difciles y c o m p l i c a d a s es la de enfrentar, a la vez, una gran p e n a y una gran alegra; conciliarias es casi i m p o s i b l e . Y c o m o la verdad es q u e el d u e l o duele, inc o n s c i e n t e m e n t e preferimos evitar el dolor y el drama y cancelarlos, eliminndolos d e nuestro c a m p o d e c o n c i e n cia. Q u e d a e n t o n c e s e n e l p a n o r a m a u n a sola o p c i n : c o m o "lo p a s a d o ya p a s " y "para q u llorar s o b r e l e c h e derramada", la tarea es disfrutar de la n a c i e n t e relacin de pareja e invertir en ello, en el e m b a r a z o y en las ilusiones, toda la energa e m o c i o n a l . P e r o usted tiene u n a tarea e m o c i o n a l p e n d i e n t e : encontrar e l m o m e n t o (o buscarlo, m e j o r ) para h a c e r su d u e l o p o r el padre muerto. D e l o contrario quedar c o m o c o n g e l a d a p o r

dentro y en algn m o m e n t o , m s adelante, ante una circunstancia a p a r e n t e m e n t e i n c o n e x a , s e descongelar, y la avalancha de e m o c i o n e s p u e d e inundarla. Me p r e o cupa q u e e l n a c i m i e n t o del b e b p u e d a producir e s e desequilibrio e m o c i o n a l . Le a c o n s e j o b u s c a r ayuda profesional si le es p o s i b l e . Se les debe hablar a los Los deprimir el tema? ancianos acerca de la muerte?

Para u n a p e r s o n a anciana la muerte no es, ni m u c h o m e n o s , una tragedia. Antes bien, para la gran mayora es un regalo, a d e m s de u n a solucin a su soledad, a sus a c h a q u e s de salud, a su d e s o c u p a c i n y a sus t e m o r e s o certezas de estar s i e n d o ya una carga para su familia. Conversar de la muerte c o n los viejitos es darles la oportunidad de compartir c o n nosotros sus m i e d o s y n e c e s i dades. No s l o no los deprime ( m s de lo q u e ya puedan estar) sino q u e m s b i e n los alivia. Preguntarles q u les p r e o c u p a o q u sienten q u e les falta h a c e r antes de q u e llegue el fin, les ayuda. A m e n o s q u e el tema le inspire m u c h o temor, y por ello prefiera h a c e r l e el j u e g o a la n e g a c i n e ignorarlo, un ancianito se sentir m u y c o m p r e n d i d o y m u y a c o m p a a d o si alguien, c o n c a r i o y consideracin, aborda el tema de sus p r e o c u p a c i o n e s y preferencias para la hora final. Mis padres son ecuatorianos y viven en Quito. Yo me vine a Colombia con mucha pena en el alma hace tres semanas, pues mi esposo fue promovido por su empresa. Mi madre tiene un cncer que se propag al cerebro. El mdico nos dijo que perder la conciencia cualquier da, y que tiene ya muy poca vida. Al or hablar de despedidas

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me asalta esta duda: yo nunca le dije adis en forma definitiva, pero faltando cuatro das para mi viaje le ofrec arreglarle su armario y su velador; pasamos toda una tarde en esa tarea, me regal muchas cosas de ella, fotos viejas y otras cosas que me dej para que repartiera a mis cuadas. Yo le di las gracias por cada regalo, muy sensible y emotivamente la abrac. Eso ser despedirme? De todas maneras, lo m s importante es si usted lo vivi c o m o una despedida, y me p a r e c e q u e s. D a r regalos, repartir p o s e s i o n e s , dejar instrucciones, organizar el armario, s o n todas actividades ligadas al s i m b o l i s m o de irse en un viaje, de una despedida. Esa tarde usted le ayud a su m a m a ordenar lo q u e q u e d a b a p e n d i e n t e , y ello tuvo un significado e m o c i o n a l m u y lindo para las dos. No s i e m p r e u n o se despide h a b l a n d o . A v e c e s no c a b e n las palabras p e r o una mirada, un abrazo, una e m o c i n compartida, u n m o m e n t o n o interrumpido d e c o n e x i n e m o c i o n a l , un "gracias" o un "no te p r e o c u p e s p o r m q u e y o saldr adelante" transmiten, v e r b a l m e n t e o c o n actitudes, el m e n s a j e d e s e a d o , y dejan l u e g o u n a s e n s a c i n triste p e r o a p a c i b l e y tranquilizante.

b u e n o , y a c o n p r e o c u p a c i n . Aceptar q u e quien muri ya no volver es el primer p a s o para avanzar en el duelo, y guardar las cenizas es c o m o t e n e r el atad c o n los restos en el jardn de la casa. H b l e l e al r e s p e c t o y c o m n t e l e l o q u e h e m o s tratado e n este grupo: q u e e l entierro o funeral es u n a c e r e m o n i a de despedida m u y triste p e r o q u e hay q u e hacerla para p o d e r asumir la soledad, vivir la tristeza y, c o n el t i e m p o , salir adelante. Adems, su padre es j o v e n y m e r e c e r a tener la oportunidad de reorganizar c o n alguien su vida m s adelante, p e r o c o n las c e n i z a s en la sala jams podr querer abiertamente a otra p e r s o n a sin sentirse infiel. Un osario, un c e m e n t e r i o o un jardn s o n m e j o r e s lugares para guardar los restos de la m a m tanto para l c o m o para toda la familia. Soy un hombre de 48 aos, casado y con hijos, famas me imagin que luego de la muerte de mi madre de 76 aos me sintiera tan golpeado y deprimido. Mi padre muri cuando yo tena 12 aos. Adems, mi esposa y mi hija mayor no entienden lo que me pasa y no puedo hablar de ello sin que se me haga un nudo en la garganta. Es eso normal a mi edad? El dolor y la tristeza p o r la muerte de alguien m u y e s p e cial para u n o no tienen e d a d ni g n e r o . A u n q u e en su pregunta n o m e aclara c u n t o h a c e q u e muri s u madre, la r e a c c i n de d u e l o es un p r o c e s o ms largo de lo q u e uno cree, mxime cuando la sociedad establece que por un padre a n c i a n o la p e n a no d e b e ser m u c h a . El h e c h o de q u e su padre hubiera muerto c u a n d o usted tena 12 a o s fortaleci la relacin c o n su madre, y a u n q u e usted quizs no lo haba previsto as se a p e g a ella c o m o

Mam muri el 20 de diciembre y mi pap dijo que sus cenizas eran el mejor regalo de Navidad y que siempre lo acompaaran. Las tiene puestas en el estudio en un estuche y yo creo que llora ah por las noches y les habla. El tiene ahora 50 aos. Qu piensa de eso? Ser bueno no enterrarla despus de ocho meses? Mientras su p a p c o n s e r v e en c a s a las c e n i z a s de su m a m , les llore y les h a b l , no podr d e s p r e n d e r s e definitivamente. Fjese q u e d e s p u s d e t o d o l o q u e h e m o s h a b l a d o s o b r e el duelo, usted se pregunta si ser o no 204

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s m b o l o de la nica c o n e x i n c o n su infancia. Usted necesita m s e s p a c i o y t i e m p o para p o d e r elaborar la s e n s a c i n de ser hurfano a p e s a r de t e n e r 48 a o s . Si en un t i e m p o prudencial sigue sintiendo la tristeza tan a flor de piel, valdra la p e n a hablar de lo q u e le pasa c o n un psicoterapeuta de duelos q u e p u e d a ofrecerle orientacin y validarle sus sentimientos. Cuando mi padre de 78 aos fue hospitalizado por repetidos infartos cerebrales y luego complicaciones en un pulmn y los rones, mis dos hermanas y yo estuvimos aparentemente muy unidas cuidndolo. Pero en el fondo mi hermana menor, soltera, que viva con l, nunca acept que haba que permitirle morir y no torturarlo ms despus de dos meses intiles en la clnica que nos dejaron sin un peso. Ahora han venido a salir resentimientos y recuerdos de momentos muy difciles en que nos parece que la hermana del medio, que es enfermera, no nos consult ni comparti lo que conoca de la enfermedad. Qu nos aconseja hacer? Los hijos q u e enfrentan la e n f e r m e d a d grave de u n o de los padres d e b e n afrontar u n o de los p r o c e s o s m s duros y difciles q u e hay: el de decidir en c o n j u n t o q u c o n d u c t a tomar al final, si seguir l u c h a n d o mientras haya un hilo de esperanza, aun a c o s t a de un e n o r m e sufrim i e n t o y un gran c o s t o e c o n m i c o para todos, o si tom a r la determinacin, ojal orientados y a p o y a d o s p o r un m d i c o s e n s a t o y c o m p r e n s i v o , de cuidarlo p e r o ya sin la e s p e r a n z a de p o d e r l o curar. Lo q u e ocurri entre ustedes tres es e n o r m e m e n t e frecuente y e s e malestar familiar a v e c e s o c u p a el t i e m p o en q u e estn juntos y el e s p a c i o q u e d e b e r a reservarse para el d u e l o de c a d a cual. Le sugerira intentar hablar c o n ellas de lo q u e

pas tratando de recordar los eventos, lo cual ayuda en el p r o c e s o de e l a b o r a c i n de la prdida, y b u s c a r - p o n i n d o s e c a d a una en el lugar de la o t r a - un mejor e n t e n d i m i e n t o q u e fortalezca, en lugar de destruir, la fuerte relacin entre las tres. Si no se sienten c a p a c e s de h a c e r l o solas, b u s q u e n la asesora de un terapeuta de familia c o n c o n o c i m i e n t o de los temas del morir y el duelo. Somos cinco hermanos ya mayores y siempre habamos estado muy unidos alrededor de mis padres, quienes murieron con una diferencia de un ao. Desde entonces, mis hermanos estn irreconocibles: distantes y egostas. Siempre pens que la unin de la familia que ellos nos infundieron perdurara, y esta situacin me ha deprimido mucho. Los padres m u c h a s v e c e s a s u m e n el papel de "amortiguadores" de los r o c e s entre h e r m a n o s . P o r ello m u c h a s ofensas se perdonan, y se p a s a n p o r alto situaciones dolorosas. La relacin c o n sus h e r m a n o s ha c a m b i a d o tras la m u e r t e de sus padres; tristemente, ellos ya no p u e d e n intervenir, y el d e s e o de no causarles sufrimiento t a m p o c o ayuda en este m o m e n t o . S u e l e n ser los padres q u i e n e s aglutinan a la familia, y a v e c e s c o n ellos se va t a m b i n el esfuerzo por m a n t e n e r la unin y la posibilidad de p e r d o n a r s e u n o s a otros. P u e d e n reaparec e r viejos conflictos, resentimientos p o r favoritismos, rivalidades antiguas o r e c i e n t e s p o r el p o d e r o p o r el d e s b a l a n c e previo en las cargas de la a t e n c i n y el cuidado durante el deterioro o la enfermedad terminal, aunq u e en algunas o c a s i o n e s s u c e d e lo contrario. De tal manera q u e en su c a s o la s e n s a c i n depresiva es explic a b l e , y a q u e e n u n a o usted h a tenido q u e enfrentar

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la muerte de su padre, de su m a d r e y la ruptura de su familia c o m o era antes, a d e m s de todas las prdidas secundarias de seguridad, c o m p a a y r e s p a l d o q u e se derivan de las anteriores. Quisiera, si me permite, compartir con este grupo la experiencia que estoy viviendo actualmente con respecto a mis padres y a su prxima muerte. Tengo 53 aos, estoy casada, con hijos y nietos. Mi familia de origen consta de muchos hermanos, y aunque para diversas cosas somos totalmente diferentes, en algunas somos muy parecidos: cariosos, efusivos, expresivos afectivamente e intensos en nuestras reacciones. Mi padre, de 85 aos, vive un lento pero apreciable declinar de su vida y mi madre, de 80 aos, tiene un tumor cerebral no maligno pero que comprime los centros motores y respiratorios. Es oxgenodependiente y no puede caminar. Ella, que es ms comunicativa que l, ha manifestado abiertamente su duelo por las muchas prdidas que ha tenido que afrontar: su independencia, su privacidad, su funcionamiento fsico a todo nivel, como visin, audicin, su capacidad de organizacin del hogar, el manejo del dinero, etc. Pero para retener una porcin de control y de autonoma dentro de su vida llena de prdidas en este momento, ha encontrado tres alternativas que a m como hija me parecen creativas y ejemplares para muchos: Pasar una gran porcin de su tiempo diario escuchando msica clsica y jazz, que siempre le ha fascinado, y escuchando, porque no ve, televisin, actividad que toda su vida descalific por frivola y pasiva y que ahora, con humildad, disfruta. A escala familiar, ha instituido una reunin semanal los jueves en la noche, que denomina "tertulia". Ella y mi padre seleccionan temas literarios, histricos, musi208

cales o anecdticos que con anticipacin uno de sus hijos o nietos debe preparar y exponer a los dems. Luego sigue una grata discusin que termina en una bulliciosa y alegre reunin. Con esto ha logrado darle a su enfermedad un sentido y un propsito: congregar a su familia y reforzar sus lazos de afecto, a la vez que conseguir y disfrutar una maravillosa sensacin de ser amada y cuidada. * La enfermedad y sus restricciones le han abierto muchas nuevas y creativas oportunidades de vivir su relacin con Dios de una manera ms libre, ms profunda y ms enriquecedora. Sin imponerla, mantiene la costumbre vespertina de rezar el rosario con mi padre. En este momento me asaltan varias preocupaciones: la evolucin que tomar la relacin entre los hermanos, basta ahora centrada en los padres, luego de su muerte; hasta dnde es bueno seguir tan apegados a ellos, o si ser mejor irse desprendiendo afectivamente, ya que es predecible que en poco tiempo falten; si llegado el momento de tomar las decisiones con respecto a su final algunos de los hermanos no comparten la idea de no prolongar su sufrimiento o agona y, prescindiendo de los tratamientos curativos, dedicar los esfuerzos a consentirlos y cuidarlos, respetando el momento en que la muerte llegue. Esto podra ocasionar conflictos, ofensas y reclamos difciles de soportar en momentos en que todos vamos a estar alterados. Cmo vivir el dolor por el que muere y a la vez estimular al otro para que siga viviendo? Mil gracias! Por considerar q u e su e x t e n s a carta es m s un c o m e n t a rio q u e u n a consulta y q u e las preguntas q u e plantea estn respondidas ya en otros apartes del libro, me limi-

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to tan s l o a reproducirla c o m o un valioso e j e m p l o de una m a d r e q u e opta p o r encontrarle riqueza a su final o f r e c i n d o l e s a sus hijos una admirable trayectoria hacia el morir. Su historia personal, y en particular la i m a g e n de su m a d r e respetada y d u e a de su final, me hacen p e n s a r en dos frases q u e ya he citado en e s t e libro: "Lo importante no es lo q u e la vida n o s h a c e , sino lo que c a d a u n o h a c e c o n lo q u e la vida le h a c e " (Edgar Jack* s o n ) y "A un s e r h u m a n o se le p u e d e despojar de todo, m e n o s de su libertad interna para percibir sus circuns* t a n d a s " (Victor Frankl). Afortunadamente tengo a mis dos padres vivos y ya cumpl 54 aos; ambos estn achacosos, pues tienen 88 y 91 aos. Me aterra su muerte y nunca pienso en eso. Habr alguna manera de prepararse? A u n q u e u n o n u n c a est del todo preparado para la muerte y siempre hay un factor sorpresa q u e n o s h a c e resentir su advenimiento, s c r e o q u e es m u y importante que, al contrario de lo q u e ha venido h a c i e n d o hasta ahora, lo piense, lo imagine, lo anticipe (si p o r salud sus padres no p a r e c e n ser enfermos terminales, p o r su edad s lo s o n ) . Si p u e d e , hable de e s o c o n alguien dispuesto a escucharla sin trivializar su eventual pena. A esto se c o n o c e en tanatologa c o n el n o m b r e de duelo anticipatorio. Me permito hacerle una r e c o m e n d a c i n , partiendo de la b a s e de q u e usted va a abrirle un e s p a c i o en su c o r a z n a la idea y la experiencia de perderlos: aprovchelos, disfrtelos, consintalos, e s c c h e l e s las historias de su infancia y de las de ellos, q u e son valiosos tesoros q u e q u e d a n grabados dentro para d e s p u s poderlos recordar. Mi madre muri hace un ao, de 80 aos. Tuve siempre muy mala relacin con ella, pues era dominante, injusta 210

e impositiva. Y siempre prefiri a mis hermanos hombres, lo que marc muy negativamente mi vida amorosa. Yo creo que llegu a odiarla, aun cuando siempre tena que complacerla en sus caprichos. Con esta historia pens que no tendra duelo y, aunque parezca mentira, mi vida cotidiana se me ha complicado terriblemente desde entonces y a veces me sorprendo llorando, con rabia, deprimida y extrandola. Este tipo de relaciones, q u e conjugan la tortura e m o c i o nal c o n el m i e d o y la i m p o t e n c i a para r o m p e r s a n a m e n te, dejan tras la muerte de quien maltrat mltiples heridas psicolgicas y g e n e r a n el afloramiento de sentimientos y e m o c i o n e s q u e p o r su intensidad y e r u p c i n casi v o l c nica n o permiten avanzar e n e l duelo. Q u e d a n e n t o n c e s dos alternativas: reprimirlos, ignorarlos, taparlos c o n e x c e s o de trabajo, c o n tranquilizantes o a l c o h o l o c o n viajes q u e faciliten el esquivar los recuerdos d o l o r o s o s , o . . . vivirlos; atreverse a enfrentar e s e m o n s t r u o interno de una mala relacin c o n u n o de los padres, ojal c o n ayuda psicoteraputica, para d e s p u s de un largo p e r o d o de d e s c o n c e r t a n t e s altibajos e m o c i o n a l e s c o n s e g u i r u n a a d e c u a d a y a p a c i b l e r e s o l u c i n de su duelo. Q u e d a r n cicatrices, d e s d e luego, p o r q u e s o n imborrables, p e r o quiz el t o r m e n t o a s o c i a d o c o n la mala relacin c e d a para dar lugar a un triste recuerdo, a la a c e p t a d a nostalgia p o r lo b u e n o q u e no h u b o , as c o m o t a m b i n a la tranquilizante e v o c a c i n d e l o b u e n o q u e existi.

TESTIMONIO Cuando el mdico confirm que mi madre tena Alzheimer, slo le ped a la vida tener la fortaleza suficiente para acompaarla hasta el final sin desfallecer. Fueron 211

tres aos de una enfermedad devastadora. Necesit de ayuda psicoteraputica para "desnudar" la enfermedad. Me preguntaba una y otra vez el porqu. Lloraba sin descanso: en la cocina, en la casa de mi hermana, en las navidades, en mi cuarto, en los corredores, hasta que poco a poco fui aceptando que yo era "la mam de mi mam" y que el ciclo de vida de mi madre se iba cerrando y ella volva a ser un beb: yo la acariciaba, le daba sus compotas, ayudaba a vestirla y elega los pendientes y la ropa que tanto le gustaban. Era como un pajarito hundido en el silencio. Ya nunca ms volveramos a hablar como antes pero an puedo recordarla en el altillo de la casa, indicndome con su mirada infantil de qu asuntos deba ocuparme. Aprovech cada fogonazo de sangre en sus neuronas para repetirle cunto la adoraba. Le pasaba la pelcula del da de su matrimonio en Medelln, le pona sus boleros de Manzanero, le mantena girasoles -sus flores preferidas- en su cuarto. Doce das antes de morir mi madre, inesperadamente, se peg con fuerza a un rbol del parque al que bamos a caminar, y no pudo dar un paso ms. La llev a casa. Arda en fiebre. Estaba agotada. El mdico que la atenda dijo que una neumona le haba comprometido un pulmn, que le quedaban pocos das de vida. Me met con ella en su cama. Le puse bolsas de agua en los pies helados. La bes y la abrac. Le repet cunto la amaba, cunto, cunto. Le dije que todo iba a salir bien, que nosotros tendramos salud, que las nias creceran, que yo volvera a escribir... y que ella iba a ser la estrella, luna, nube, que ya poda volar si estaba cansada. La arrop con mis palabras leyndole poemas sobre la muerte. Con las palabras reanimaba a mi madre mientras ella agonizaba. Un sudor fro le brotaba de la frente y se deslizaba por las sienes, ya casi dormidas. Yo humedeca 212

pedacitos de algodn y se los pona en los labios. Abr el armario y mientras buscaba un piyama, supe que mora. Volv a meterme a su cama y ahora su mano se solt de la ma. As le fue fcil la muerte... en una esplndida tarde de abril. Mi madre alcanzaba la luz. Y yo con ella. Mi padre y los dems hermanos estaban tambin a su lado. Yo he sido quien mejor ha reaccionado al duelo, a pesar de que en un comienzo fue a m a quien ms duro le dio su "muerte afectiva". Ese Domingo de Ramos de su entierro no derram una lgrima. Ya la haba llorado desde tres aos antes. Tengo 35 aos, soy periodista, y ms que preguntarle quera compartir con ustedes lo que aprend del dolor. Gracias.

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5
La muerte de un hijo

son necesarias para crecer. Q u e h a y frustraciones y p e nas a lo largo de la vida, c o m o piedras en un c a m i n o , y q u e es todo un arte y un desafo r e c o n o c e r l a s y l u e g o hacerlas a un lado o adaptarnos a su presencia, para q u e no obstaculicen nuestro recorrido vital. Q u e n u e s tros padres no s o n eternos y q u e tarde o t e m p r a n o t e n e m o s q u e aceptar su partida y sobrevivir solos, sin su proteccin. T o d o ello tiene sentido, a u n q u e preferiram o s n o tener q u e vivirlo. P e r o . . . q u e se muera un hijo, en q u compartimiento de las experiencias "sensatas" c a b e semejante absurdo? Es una grotesca contradiccin a la ley natural de la vida segn la cual los jvenes d e b e n enterrar a los viejos. C o m o idea, genera un rechazo instantneo, y c o m o experiencia una oposicin visceral. Los nios no d e b e n morir! Son las semillas, el futuro, la cuota liviana de la vida pesada, la ilusin, la risa, el dulce sudor del cansancio, el ruido, el juego, la ternura, el abrazo c o n manitas sucias, el b e s o pegajoso, los ojos inocentes, s o n lo mejor de cada u n o de nosotros y . . . no deberan morirse! D e s d e antes de su c o n c e p c i n , el hijo existe ya en nuestra fantasa, y en cada etapa de la vida se va defin i e n d o de u n a m a n e r a ms real: ser quizs el deportista q u e no p u d i m o s ser, o el estudiante destacado, el profesional e x i t o s o , la h e r m o s a q u e ya no s o m o s ; o representar el a m o r y la ternura ocultos q u e n u n c a tuvim o s la oportunidad de dejar salir en nuestras vidas. Un hijo representa la ilusin de lo q u e no pudimos ser, nuestra m e j o r o nuestra p e o r parte, la oportunidad de reparar los d a o s de q u e fuimos o b j e t o en nuestra propia infancia p o r la negligencia, el a b a n d o n o o el a b u s o de los m a y o r e s , y de no volver a repetirlos. Un hijo n o s da un ttulo q u e jams caduca: el de mam o pap, ms valioso q u e c i e n diplomas a c a d m i c o s ; nos i m p o n e una

Hay momentos en la vida en que no importa la posicin que el cuerpo adopte, el alma est de rodillas.
R. P. de S.

Compartiendo c o n padres la infinita p e n a p o r la muerte de un hijo he p o d i d o a c e r c a r m e a la c o m p r e n s i n del significado e x a c t o de la e x p r e s i n "se me parte el alma", p o r q u e si h a y algo en la vida q u e p r o d u c e dolor en el alma es perder un hijo. Hay sutiles diferencias en la intensidad de la e x p e r i e n c i a d e p e n d i e n d o de si era un b e b , una n e n a de 2 aos, un travieso n i o de 8, un m u c h a c h o d e 14, una j o v e n d e 2 2 , u n r e c i n c a s a d o d e 30 o un hijo m a d u r o de 50 a o s . De si se trat de un accidente, u n a muerte sbita, una cruel e n f e r m e d a d o un asesinato. De si e s t a m o s s o l o s para enfrentar el dolor o t e n e m o s pareja, y e n t o n c e s son dos dolores diferentes a la vez. De si era n i c o hijo o u n o de o c h o . En cualquier c a s o , c a d a e x p e r i e n c i a es nica, personal, particular en sus circunstancias, d e m o l e d o r a en sus efectos, asustadora p o r su intensidad e imposible de c r e e r aunq u e se la est viviendo. T o d o s s a b e m o s q u e las prdidas y los d u e l o s constituyen circunstancias inevitables q u e , a u n q u e dolorosas, 214

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funcin, un p a p e l en la s o c i e d a d , y n o s da un trabajo vitalicio y de t i e m p o c o m p l e t o al q u e p o r nada en el m u n d o querramos renunciar a u n q u e a v e c e s n o s e x a c e r b a , n o s limita o n o s esclaviza. Padres e hijos estn unidos p o r un a m o r i n c o n d i c i o nal q u e no se da en ninguna otra relacin y q u e constituye un motivo, el motivo para vivir de la gran mayora de los padres. El vnculo entre una madre y un hijo, para b i e n o para mal, es inextinguible. P o r un hijo se es c a p a z de renunciar a las p o s e s i o n e s m s valiosas, c o m o la salud o la vida. As una familia se c o m p o n g a de c i n c o hijos, cada u n o de ellos es n i c o , diferente e irremplazable, y el c o n s u e l o q u e les o f r e c e m o s a los padres al decirles "afortunadamente te q u e d a r o n cuatro m s " es invlido p o r q u e e s e , el q u e muri, deja un e s p a c i o v a c o i m p o s i b l e de llenar.

te violenta, de la muerte de c u n a o del suicidio, lentifican el inicio del d u e l o p o r q u e el e s t a d o de c h o q u e es ms largo. A d e m s , si hay diligencias legales q u e d e m o ran la entrega del c a d v e r y p o r tanto el funeral, la situacin se h a c e ms crtica y dolorosa. T a n t o q u e la ausencia d e r e a c c i n , c a u s a d a p o r e l c h o q u e , e s confundida c o n una e n t e r e z a y un a u t o c o n t r o l "admirables" de unos padres q u e tienen c a b e z a hasta para organizar el e n t o r n o familiar y social.

SU MUERTE ANTICIPADA P O R ENFERMEDAD Otras v e c e s , la muerte de un hijo h a b a sido c o n t e m p l a d a c o m o u n a posibilidad, c o m o eventual d e s e n l a c e d e alguna e n f e r m e d a d grave. En e s t o s c a s o s , la r e a c c i n es diferente. El dolor es el m i s m o p e r o quizs la sorpresa es menor, a p e s a r de q u e hasta el ltimo instante no se deja de e s p e r a r el milagro, la droga eficaz o la seal de vida q u e n o s devuelva la e s p e r a n z a . El d u e l o anticipatorio, e s a o d i o s a p e r o saludable tarea de ir h a c i n d o n o s a la idea de perderlo, de atrevern o s a i m a g i n a r c o n terror c m o s e r n su final y el "despus" sin l, n o s ayuda a aceptar c o n el dolor del alma la realidad de su muerte, la i m p o t e n c i a y la injusticia. T a m b i n ayuda a enfrentar un futuro v a c o - l u e g o del entierro y las v i s i t a s - ya sin a q u e l ser a q u i e n cuidar. Los r e c u e r d o s de los m o m e n t o s de dolor, de esperanza, de triunfo, j u n t o c o n la d e c e p c i n de la recada, s o n c o m o una pelcula q u e se repite u n a y otra vez y q u e en o c a s i o n e s , a u n q u e e s t e m o s inconsolables, n o s h a c e n sonrer c o n ternura y orgullo h a c i a e s e hijo valiente. La muerte de un hijo plantea una crisis de proporc i o n e s m a y o r e s . El m u n d o o r d e n a d o y confiable se rom217

SU MUERTE REPENTINA C u a n d o la muerte del hijo irrumpe de m a n e r a inesperada, sbita, es casi imposible aceptarla: un da estaba riendo, j u g a n d o o c o n v e r s a n d o c o n nosotros, l l e n a n d o c o n su energa el e s p a c i o vital, y al da siguiente, tras la n o t i c i a . . . el a p a g n afectivo de su m u e r t e y ya no est. El c h o q u e , la resistencia a admitirlo, la parlisis q u e n o s deja c o m o atornillados a la silla, atontados p o r el g o l p e , n o s r o b a n la energa para r e a c c i o n a r y actuar. El piyama d o b l a d o , la c a m a sin deshacer, la casa tan vaca c o m o el c o r a z n de los p a d r e s . . . vivirlo y aceptarlo es u n a tarea titnica q u e t o d o s sienten superior a sus m e r m a d a s fuerzas. El dolor es indescriptible; es soledad, es el silencio. E l h e c h o d e n o h a b e r s e p o d i d o despedir, d e h a b e r sido asaltados p o r la noticia del a c c i d e n t e o de la muer216

p e e n p e d a z o s , e l o r d e n del universo s e d e s m o r o n a , e l sentido de la vida, el significado, el para qu se p i e r d e n t e m p o r a l m e n t e en un r e m o l i n o c o n f u s o de rabia, dolor; d e s e s p e r a c i n y ansiedad. C o n frecuencia t a m b i n apa* r e c e c u l p a p o r lo q u e se h i z o o se d e j de h a c e r y p o r q u e la misin parental de proteger al hijo "fracas". Algunas p e r s o n a s logran, a p e s a r de su i n m e n s o dolor, vivir estos m o m e n t o s de m a n e r a m u y particular. La es* critora Isabel Allende lo d e s c r i b e as: Una lucidez gloriosa me permiti vivir esas horas a plenitud, con la intuicin despejada y los cinco sentidos y otros cuya existencia desconoca, alertas, las llamas clidas de las velas alumbraban a mi nia, su piel de seda, sus huesos de cristal, las sombras de sus pestaas durmindose para siempre.

Y D I O S . . . D N D E ESTABA? Por qu? D n d e estaba D i o s e n e s e m o m e n t o ? , s e preguntan los padres creyentes. C m o p u d o permitir q u e ocurriera esta desgracia si El m s q u e nadie saba de la felicidad y el a m o r q u e la presencia de e s e hijo aportaba a nuestras vidas? Por qu? E s e p o r q u atormenta a los padres las 24 h o r a s del da, sin e n c o n t r a r respuesta satisfactoria, y lleva a m u c h o s al e s c e p t i c i s m o , a la amargura y a levantar los h o m b r o s en un g e s t o de i m p o t e n c i a y d e s e n g a o . La b s q u e d a de respuesta e x p l i c a q u e algun o s padres d e s e s p e r a d o s p o r s a b e r d n d e y c m o est su hijo o hija recurran a la magia, a lo i m p r o b a b l e , al c o n s u e l o q u e ofrecen las e s p e c u l a c i o n e s s o b r e e l m s all, las r e g r e s i o n e s a otras vidas, el c o n t a c t o c o n m diums q u e o f r e c e n reconfortantes respuestas y q u e m s

q u e todo h a c e n e c o a lo q u e l o s dolientes d e s e a n or. El espiritismo y la magia negra o b l a n c a s o n alternativas q u e intentan mitigar de alguna m a n e r a la dura realidad de q u e el hijo se fue sin retorno, y q u e ahora s l o vive en el c o r a z n y en los recuerdos. C u a n d o en lugar de c a n c e l a r la relacin presencial y remplazara p o r u n a de ausencia se eligen otras o p c i o n e s q u e en apariencia permiten seguir c o n e c t a d o s c o n e l hijo muerto - p e r o vivo e n e l d e s e o - , e l d u e l o t o m a u n curso diferente, q u e n o c o n d u c e a a c o m o d a r s e a la vida ya sin l s i n o a c o n s truir un e s p a c i o d o n d e l perdure de u n a u otra forma: una relacin secreta y misteriosa en la c u a l el a n h e l o universal de s e r inmortales y e t e r n o s a p a r e n t e m e n t e se convierte en realidad. Se trata de u n a s o l u c i n peligrosa p o r q u e en el fondo no se est a v a n z a n d o en el d u e l o y la a c e p t a c i n de la realidad, sino q u e se instaura u n a forma de n e g a r la muerte, de h a c e r c u e n t a q u e la separacin no es final y definitiva sino temporal y q u e , en algn plano, la relacin subsiste. Para aquellas p e r s o n a s c o n c r e e n c i a s espirituales s lidas, la relacin c o n D i o s es u n a fuente de fortaleza, un valioso recurso al cual recurrir para encontrar, en m e d i o del c a o s q u e suscita la m u e r t e de un hijo, un significado, un sentido, u n a prueba, un designio divino. La e s p e ranza de v o l v e r s e a reunir en la vida e t e r n a reconforta y a n i m a al doliente religioso a seguir viviendo.

L A P A R E J A : D O S C O P A S VACIAS S i b i e n e s cierto q u e para m u c h a s parejas l a m u e r t e d e u n hijo r e p r e s e n t a u n factor d e u n i n , p u e s implica c o m p a r t i r el d o l o r y el c r e c i m i e n t o p e r s o n a l y espiritual, n u m e r o s o s e s t u d i o s reportan, d e f o r m a a l a r m a n t e , 219

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q u e e n t r e 6 0 % y 7 0 % d e los m a t r i m o n i o s q u e p i e r d e n u n hijo s e r o m p e n . E s t o e s m s f r e c u e n t e e n a q u e l l a s parejas q u e antes de la m u e r t e del hijo t e n a n dificultad e s c o n y u g a l e s , q u e e l p o d e r o s o estrs q u e desata e s t e e v e n t o v u e l v e i n m a n e j a b l e s . Aun e n los c a s o s m s afort u n a d o s la pareja se ve a m e n a z a d a p o r el d u e l o y d e b e realizar esfuerzos reales y s e r c o n s c i e n t e del r i e s g o q u e corre. Se debe tomar en cuenta la posible necesidad de solicitar ayuda profesional para p r e v e n i r la s e p a r a c i n o el divorcio. Entre los factores q u e e x p l i c a n la crisis de la pareja est q u e si b i e n a m b o s , padre y madre, perdieron el m i s m o hijo o hija, tal prdida representa c o s a s m u y diferentes para c a d a u n o : el n i o p u e d e ser para la m a d r e su m s viva fuente de ternura y gratificaciones a m o r o sas, y para el padre una p r o y e c c i n de sus expectativas insatisfechas de s u p e r a c i n personal. A m b o s sufren u n a profunda frustracin c o n la m u e r t e p e r o esta es cualitativ a m e n t e distinta, y a q u e l o q u e c a d a u n o h a b a depositado e n s u relacin c o n e l hijo m u e r t o - e n trminos d e amor, d e v o c i n , dedicacin, inters, t i e m p o y sacrificiosn o e s igual. De otra parte, los patrones familiares de c a d a u n o a c e r c a d e l o q u e e s u n b u e n duelo, d e las c o n d u c t a s q u e se permiten o exaltan - t a l e s c o m o la fortaleza o la e n t e r e z a - y las q u e se consideran i n d e s e a b l e s - p o r e j e m plo, llorar o aislarse-, varan e n o r m e m e n t e . Conciliar e s tas d o s p o s i c i o n e s , a v e c e s o p u e s t a s , e x i g e un gran esfuerzo q u e los padres, e x h a u s t o s p o r su p e n a , p u e d e n no sentirse dispuestos a realizar. As m i s m o , las n e c e s i dades d e c a d a u n o s u e l e n n o coincidir: c u a n d o l q u i e r e ir al c i n e o invitar a m i g o s a la casa, ella q u i e r e estar aislada y tranquila; c u a n d o ella q u i e r e hablar y c o m p a r tir sus sentimientos, l n o ; c u a n d o l q u i e r e v e r las fotos 220

del nio, ella quiere llorar; c u a n d o l b u s c a un a c e r c a miento sexual, ella lo rechaza, quiz p o r q u e en el f o n d o se siente c u l p a b l e de sentir placer en un m o m e n t o en el q u e s l o d e b e existir dolor. En el fondo, c a d a u n o se siente v a c o , y n i n g u n o de los dos p u e d e llenar al otro. P u e d e n presentarse, adems, r e p r o c h e s e i n c u l p a c i o n e s mutuas en torno, p o r ejemplo, al a b a n d o n o o a u s e n c i a del padre en los cuidados del n i o e n f e r m o en su fase final; o l p u e d e reprocharle a ella su irritabilidad o su d e d i c a c i n e x c e s i v a al enfermo, q u e interpreta c o m o u n a b a n d o n o . A l e s p o s o p u e d e resentido la i n c o n s o l a b l e tristeza de ella, o ella p u e d e resentirse p o r la a p a r e n t e fortaleza y autocontrol de l y e n t e n d e r l o s c o m o indiferencia, distanciamiento y frialdad. Este p a n o r a m a , m u y frecuente, se agrava y s o b r e c a r ga c o n la p r e s e n c i a de los otros hijos, q u e a su vez tienen t a m b i n sus estilos particulares de vivir la p e n a y q u e d e m a n d a n atencin, c u i d a d o y tolerancia a sus rea c c i o n e s , t o d o lo cual p u e d e llevar a los padres a respuestas ansiosas, desconcertantes y explosivas que transmiten su s e n s a c i n de no p o d e r m s c o n la carga. C o m o vimos en la primera parte, nuestra sociedad le asigna a cada g n e r o algunas respuestas fijas, "esperables", en el duelo, y censura otras. As, al h o m b r e se le permite ser de mal genio, agresivo, irritable y ms reservado en la expresin de su dolor; adems, se espera q u e se recupere y se reinserte a la vida laboral y social rpidamente. A la mujer se le c o n c e d e ms t i e m p o para el duelo y se le toleran la tristeza y el llanto, pero no la rabia. Se p u e d e afirmar q u e la prdida de un hijo altera para siempre el curso de la vida de los padres y tambin la relacin de pareja. Finalmente, c u a n d o ya sienten c o n alivio q u e la herida ha cicatrizado, es posible q u e el dolor 221

vuelva ante un estmulo determinado - v e r nios jugando en el parque, el grado en el colegio, la imagen de un p e q u e o enfermo en una pelcula, el llanto infantil-, c o m o si el c a m i n o no hubiera sido recorrido. Aun a o s despus de muerto un hijo, c u a n d o aparentemente los padres se han a c o m o d a d o a la idea de no tenerlo, p u e d e n volver ocasionalmente episodios de tristeza e inconformidad asociados a imgenes vividas de recuerdos. Es importante q u e los padres se t e n g a n infinita paciencia, q u e s e a n c o n s c i e n t e s d e sus n e c e s i d a d e s ( d e c o m p a a o soledad, de llenar el tiempo, de protestar, de llorar, de ver fotografas, de hablar de l o estar en s i l e n c i o ) , q u e s e involucren e n e x p e r i e n c i a s e n r i q u e c e doras y actividades placenteras - p e q u e o s regalos para el alma herida-, q u e c o m p r e n d a n y disipen la culpa c o m partindola, q u e a c e p t e n la rabia y la soledad, q u e c o n s truyan un n u e v o m u n d o y u n a n u e v a identidad c o n intereses y tareas diferentes. Estas constituyen medidas paliativas q u e b u s c a n p r o p o r c i o n a r alivio y hallar u n a sana salida al d u e l o p o r la muerte de un hijo. Algunas p e r s o n a s han e n c o n t r a d o en la escritura una alternativa creadora a su dolor. Tal c o m o b e l l a m e n t e lo ha e x p r e s a d o la poetisa A m p a r o Molina: He vuelto a los libros, hijo mo, pero con el horizonte inmenso que dejaste en m. Ahora leo muchsimo, porque t, mi biblioteca ambulante, ya no ests aqu. Pero el libro de tu vida y de tu ser permanecer siempre abierto. Gracias por existir!

Es triste decirlo, p e r o la verdad es q u e en algunos c a s o s - n o s i e m p r e - e l hijo q u e m u e r e e s visto c o m o e l mejor, el favorito. En o c a s i o n e s esta s e n s a c i n surge de los padres y c o r r e s p o n d e a la idealizacin, es decir, la tendencia a h a c e r de q u i e n muri un dolo, un ideal perfecto. Los otros hijos resienten m u c h o esta actitud y la interpretan c o m o u n a subvaloracin de ellos. En otros casos, sencillamente la realidad es esa: el q u e muri era el o la hija especial, y es difcil para los padres manejar e s t o c o n acierto y cuidado ante los d e m s hijos. Tengo dos preguntas para usted: es normal que me haya vuelto excesivamente sobreprotectora con mis dos hijos de 14 y 18 aos luego de la muerte de nuestra hija de 13 aos, atropellada por un bus? Y la segunda: me inquieta ver que mis sobrinos de 6 y 7 aos reaccionaron "como si nada" ante la noticia, y slo a ratos hablan de ella. C u a n d o la muerte s o b r e v i e n e r e p e n t i n a m e n t e , sin dar t i e m p o para prepararse, tal c o m o s u c e d e en el c a s o de un accidente, u n o teme inconscientemente q u e "eso" vuelva repetirse y cuida en e x c e s o a los otros hijos, a v e c e s hasta desesperarlos c o n un c a m b i o de c o n d u c t a total q u e los a d o l e s c e n t e s p u e d e n interpretar c o m o d e s c o n fianza e x a g e r a d a , a u n q u e c o m p r e n s i b l e . Es n e c e s a r i o aprender a controlar e s a t e n d e n c i a s o b r e p r o t e c t o r a para no asfixiar o invalidar a los hijos. En c u a n t o a sus sobrinos, los n i o s tienden a h a c e r su d u e l o en forma discontinua, aun c u a n d o q u i e n muri fuera u n a p e r s o n a tan querida c o m o sus propios padres. P u e d e n llorar un rato y salir a jugar " c o m o si nada" hubiera ocurrido, ser c a r i o s o s y c o n s o l a r al p a p o a la m a m p o r c i n c o minutos, para l u e g o guardarse del dolor en su cuarto y p o n e r msica a t o d o v o l u m e n , ver

Preguntas y respuestas
Por qu me da la impresin de que siempre el hijo que se muere era el mejor, el favorito? 222 o hija

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televisin p o r horas o rerse c o n los a m i g o s c o m o si lo s u c e d i d o no importara. En o c a s i o n e s los adultos esperam o s de los n i o s respuestas e m o c i o n a l e s semejantes a las nuestras y los descalificamos c u a n d o se c o m p o r t a n en forma diferente, r e c l a m n d o l e s su falta de sentimientos o de solidaridad. A v e c e s , en forma irrespetuosa, les i m p o n e m o s e l m o d e l o d e l o q u e u n "buen hijo" d e b e h a c e r ante el d o l o r de la madre, llenndolos de culpa e i n h i b i e n d o su e s p o n t a n e i d a d y su d e s e o de evadir por m o m e n t o s e l a m b i e n t e h o g a r e o , d e m a s i a d o teido por el luto o la tristeza. Nuestra hija muri hace cinco meses de una leucemia. Su cuidado y atencin recayeron en m, como su madre, y no me arrepiento de haberlo hecho as. Pero no tengo consuelo: estoy emocionalmente aislada, sola y desbaratada. Todo fue un infierno, se puede decir, cuando miro a los ltimos tres aos de lucha. Qu me puede decir? El recorrido q u e d e b e vivir una familia ante la enfermedad grave de un hijo tiene m u c h o de lo q u e usted bien define c o m o "infierno". Ante el diagnstico, es imposib l e c r e e r q u e e s e nio, s a n o hasta ayer, p u e d a estarse muriendo. T o d a la energa se d e d i c a en principio a anular e s e dictamen y l u e g o a b u s c a r el "mejor" tratamiento p o s i b l e . A u n q u e la e n f e r m e d a d ya se a c e p t e en algn grado, e m o c i o n a l m e n t e subsiste hasta el final alguna form a d e esperanza, a u n q u e sea d e u n milagro. Si se r e q u i e r e n hospitalizaciones, el dolor para el n i o y para los padres, p o r la separacin, es m u y intenso. La protesta por q u mi nio?, por q u a l? invade a los padres sin e n c o n t r a r respuesta. La rutina se altera. Los p e r o d o s de remisin y recada m a r c a n c o m o un t e r m m e t r o la temperatura e m o c i o n a l de la familia. 224

C u a n d o la e n f e r m e d a d va debilitando al nio, l se convierte en el c e n t r o de la vida del grupo, lo q u e afecta, e x p l i c a b l e m e n t e , el suministro de afecto, tranquilidad y r e c r e a c i n para los otros hijos, q u e viven m u c h a s prdidas reales y simblicas a la vez sin q u e nadie disponga del t i e m p o y el n i m o p a r a c o m p a r t i r l a s . Estn p r x i m o s a p e r d e r al h e r m a n o e n f e r m o , p e r o a d e m s h a n perdido la vida confiable del hogar, el equilibrio afectivo de los dos padres -trastornados, tristes y quizs irritables-, el d e r e c h o a la alegra, a h a c e r ruido, a las c e l e b r a c i o n e s de Navidad o c u m p l e a o s , a recibir un regalo c u a n d o las finanzas estn g o l p e a d a s . Y la m a d r e q u e p r o v e e los cuidados, c o m o l o hizo usted, s e agota sin s o l u c i n y se d e b a t e entre el i n c o n c e b i b l e d e s e o de q u e t o d o termine ya para eliminar el "infierno" y su c o m p r o m i s o i n c a n c e l a b l e c o n e l hijo e n f e r m o , q u e l e e x i g e d e d i c a c i n y esperanza. Muerto el nio, se experim e n t a el e n o r m e v a c o q u e l deja, p u e s era el c e n t r o del funcionamiento familiar. S o b r e v i e n e n , a m a l g a m a d o s , sentimientos de alivio, de pesar, de derrota, de rabia, de vaco, de c a r e n c i a de r u m b o en la vida... Es, e n t o n c e s , m s q u e c o m p r e n s i b l e s u e s t a d o l u e g o de c i n c o m e s e s de la m u e r t e de su hija. Le r e c o m e n d a r a buscar, si p u e d e , u n a b u e n a p s i c l o g a de d u e l o s o un g r u p o d e autoayuda c o m o Lazos, e n C o l o m b i a ; Renacer, en Chile y Argentina, o C o m p a s s i o n a t e Friends, en Estados Unidos, q u e s o n u n a invaluable ayuda, p u e s permiten compartir u n a p e n a similar y percibir la respuesta emptica y solidaria de los otros. Por qu no ponerle el mismo nombre a otro hijo?

P o r q u e el n o m b r e h a c e diferente a cada persona, y cuando un hijo m u e r e no se lo p u e d e remplazar. Sus recuer225

dos y su m e m o r i a estn ligados a su n o m b r e y a su historia vital, a u n q u e haya sido b r e v e . El n i o q u e n a c e l u e g o y r e c i b e el n o m b r e del h e r m a n o m u e r t o trae sobre sus h o m b r o s la p e s a d a carga de resucitar, de devolverle la vida en parte al q u e ya se fue y la alegra a sus padres. Los afectos s o n n i c o s e irrepetibles, y cada relacin g e n e r a los propios. Por qu recomienda usted a Lazos en Colombia, Renacer en Chile o en Argentina, o sea, los grupos autoayuda entre padres cuyos hijos han muerto? a de

Porque cuando se muere un hijo, cuando perdemos sbitamente el significado de la vida, cuando nada tiene sentido, necesitamos compartir nuestros sentimientos y hablar de la persona amada y de la falta q u e nos hace. No hay forma (sana) de evitar el sufrimiento. No p o d e m o s hacerle el quite al dolor. Hay que caminar a travs de l c o m o entre niebla; a veces ms densa, a veces ms clara. Pero es m u c h o ms difcil si nos lo guardamos dentro. Recordar, compartir, disponer de un h o m b r o en el cual apoyar nuestro desvalimiento, ayudan enormemente en el proceso de elaboracin de un duelo. Los grupos de autoayuda ofrecen esa posibilidad y miles de padres hoy recuerdan c o n gratitud el a p o y o y la cercana tolerante de las parejas q u e conformaban el suyo. Si en su ciudad no existen estos grupos piense en iniciarlos en un futuro, porque es un h e c h o q u e ayudan. Busque un psiclogo comprensivo q u e entienda de duelos, o un amigo q u e no le d la espalda a su dolor. Hace un ao perd a mi hijo de 1 ao y 8 meses y siento que avanzo en mi duelo. Qupuedo hacer? no

casos de personas q u e h e m o s atendido en la Fundacin O m e g a por esa queja, ha sido sorprendente para ellas descubrir c o n la psicloga q u e s han avanzado, y m u c h o , aunque no les parezca. A v e c e s en el duelo se progresa sin darse cuenta, c o m o en esas cintas sin fin q u e hay en los aeropuertos para avanzar hasta un punto sin moverse. Pero adems de q u e la cinta, o sea, el tiempo, generalmente s h a c e avanzar, es m u c h o mejor el resultado cuando en lugar de pararme esttica en un punto y dejarme llevar, me c o m p r o m e t o c o n m i g o misma, h a g o un esfuerzo, e c h o a andar y me ayudo, siendo c o n s c i e n t e de q u e la responsabilidad de recuperarme es ma. Revise si el dolor de h o y tiene la m i s m a intensidad del de h a c e un a o , si ya h a y m s ratos b u e n o s q u e malos, si a v e c e s logra olvidar su p e n a y distraerse, si e m p i e z a a ser c a p a z de recordar sin tanto dolor, si se ha r e c o n e c t a d o gradualmente c o n e l m u n d o : c o n sus otros hijos si los tiene, c o n su pareja, c o n su trabajo, c o n sus amigos, c o n su c o m u n i d a d , c o n su paz interior, c o n su c r e c i m i e n t o espiritual. Si no pasa el e x a m e n pida una cita profesional. T n g a s e p a c i e n c i a , es p o s i b l e q u e usted s haya progresado, a u n q u e no lo perciba, y q u e inclusiv e haya c r e c i d o e m o c i o n a l m e n t e l u e g o d e e s a e x p e r i e n cia tan dolorosa. De h e c h o , ha sobrevivido 3 6 5 das, un da a la vez! Perd un hijo hace casi cinco aos y lo he superado gracias a Dios. He seguido casi en su totalidad los pasos explicados pero ahora, hace dos meses, perd a mi padre, y creo que se me est como derrumbando todo otra vez. Ser normal? S, p o r q u e un d u e l o h a c e revivir duelos anteriores, p e r o temporalmente. A v e c e s u n o acaba llorando p o r el pa-

Indudablemente, buscar ayuda profesional para aclarar por q u siente q u e no ha avanzado. Sin embargo, en m u c h o s 226

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dre, p o r el hijo m u e r t o h a c e c i n c o aos, p o r un fracaso a m o r o s o previo, en fin... p o r m u c h a s prdidas; esa org a n i z a c i n es natural y transitoria. P i e n s o q u e si p u d o e l a b o r a r bastante b i e n el d u e l o p o r su hijito, e s a e x p e riencia le servir c o m o b u e n a referencia para el d u e l o actual. Desde que muri mi hija de 30 aos en un accidente, me ha dado por escribir. Le mostr a una cuada, escritora de verdad, mis manuscritos, y le encantaron. Ser que canalic mal mi duelo, o que lo tap? La e x p e r i e n c i a de un duelo, c o n el e n o r m e m o n t o de energa (amor, dedicacin, inters) q u e la prdida deja libre, tiene en la creatividad u n a de sus m e j o r e s salidas. Tras m u c h a s o b r a s p e r s o n a l e s hay oculta u n a p e r s o n a c u y a prdida p r o m o v i la c r e a c i n . La energa, en lugar de q u e d a r s e atascada o dispersarse, se organiza en t o r n o a un p r o y e c t o o a u n a ilusin q u e no h a b a n p o d i d o c o n c r e t a r s e antes. Pintores, escritores, p o e t a s , escultores y gestores de p r o y e c t o s altruistas h a b l a n de un d o l o r ligado al origen de su creatividad. Escribir e s , e n t o n c e s , una salida productiva y e n r i q u e c e d o r a a su duelo, q u e n o obstaculiza e l p r o c e s o s i n o q u e p o s i b l e m e n t e sea resultado del m i s m o . Tengo un problema y confo en que usted me pueda ayudar a resolverlo: nuestra hija de 10 aos lleva casi cinco meses hospitalizada. Los mdicos nos hablaron claro, que no debamos engaarnos, que la nia cada da estaba ms dbil y no responda a tratamientos, que no hay nada ms para hacerle. Lo peor es que ella, Marta Mara, sabe todo y habla de eso. Mi esposo no lo resiste, yo

s. Mi hijo Eric, de 13 aos, le dice que no se ponga a pensar en esas cosas. Ella me pidi a m y a mi mam, que la cuidamos, que cuando est muy enfermita no la llevemos a la casa, que ella quiere irse adonde Pap Dios pero en el hospital, donde las enfermeras, los mdicos y las monjas la adoran. Yo quera cuidarla en mi casa y nos la queremos llevar. Qu dice usted? La solicitud de Marta Mara m e r e c e ser respetada. Aunq u e g e n e r a l m e n t e se dice q u e el ideal es morir en casa, no lo es para t o d o el m u n d o . Quizs ella, d e s p u s de tantos m e s e s , sea u n p e q u e o "personaje" e n e l hospital. Nios, as, tan valientes, tan sufridos y tan maduros, h a c e n q u e el personal de salud se e n a m o r e de ellos. Hable c o n el director del hospital, y c o m n t e l e el c a s o ; s e g u r a m e n t e p o d r n c o m p l a c e r a la nia en su ltimo d e s e o y garantizarle q u e no estar sola, q u e q u i e n e s la h a n cuidado la a c o m p a a r n hasta el final, en su c a m a . Llvele sus m u e c a s o dibujos para q u e su e s p a c i o se vuelva m s personal, y c u a n d o le a n u n c i e n q u e se acerc a n e s o s m o m e n t o s n o s e d e s p r e n d a d e ella, consintala, dgale c o s a s lindas y asegrele q u e siempre vivir en el c o r a z n de t o d o s ustedes.

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6
"Perder" un beb

temente no deberan dar lugar a un duelo ni a la inquietante s e n s a c i n de h a b e r sido traicionadas p o r su cuerpo, q u e tienen m u c h a s madres; p o r tanto, estos sentimientos d e b e n p e r m a n e c e r ocultos. La magnitud del duelo d e p e n de en parte de la dimensin de la prdida, y para m u c h a s madres un aborto es un b e b , un hijo q u e muri. E n o c a s i o n e s , c u a n d o e l b e b n a c e durante e l s e g u n d o trimestre, n o s e les p e r m i t e observarlo p o r t e m o r a su r e a c c i n e m o c i o n a l , a u n q u e darles la posibilidad de c o n o c e r l o equivale a permitirles validar su fugaz existencia. C u a n d o el e m b a r a z o alcanza el final de la gestacin, usualmente el t e m o r a la m u e r t e del b e b d e s a p a r e c e y florece la ilusin. Sin e m b a r g o , p r o b l e m a s de la p l a c e n t a o el c o r d n umbilical, i n f e c c i o n e s o d e f e c t o s c o n g n i t o s o c a s i o n a n la m u e r t e de m u c h o s b e b s "ya a trmino", y estos d u e l o s t a m p o c o tienen r e c o n o c i m i e n t o ni lugar en nuestra s o c i e d a d : no se a c o s t u m b r a realizar funerales, misas o c e r e m o n i a s religiosas, p o n e r avisos en la prensa, vestir luto o h a c e r visitas de p s a m e . A p e s a r de esta masiva n e g a c i n cultural, para los j v e n e s padres la muert e d e s u b e b e s u n a verdadera desgracia, una prdida m a y o r q u e da lugar a un d u e l o y, c o n frecuencia, a dificultades en la pareja. En m u c h a s oportunidades he r e c i b i d o en consulta a la m a d r e sola o a la j o v e n pareja d e s c o n c e r t a d a , desolada, asustada y, c i e r t a m e n t e . . . sola en su p e n a . No es frecuente, al m e n o s en C o l o m b i a , q u e el obstetra o el especialista a c o n s e j e a los d o l i e n t e s b u s c a r ayuda profesional. Ms b i e n al revs: el m d i c o suele r e c o m e n d a r l e s a los padres no s o b r e d i m e n s i o n a r el e v e n t o y m s b i e n c o m p r e n d e r l o c o m o u n s u c e s o frecuente q u e c o n u n p r x i m o y feliz e m b a r a z o q u e d a r olvidado. M i e x p e r i e n c i a c o m o psicoterapeuta e s m u y diferente: las p e r s o n a s no olvidan la muerte de su b e b . La 231

D e l i b e r a d a m e n t e utilizo la e x p r e s i n "perder un b e b " , q u e es la forma popular utilizada para referirse a la muerte de un n i o r e c i n n a c i d o o q u e no a l c a n z a nacer, y q u e e n trminos cientficos s e c o n o c e c o m o muerte p e rinatal. Y lo h a g o p o r q u e esta e x p r e s i n designa de m a nera m u y precisa lo q u e s u c e d e a miles de padres c u a n d o el hijo o hija q u e e s p e r a n c o n a n h e l o se "pierde": no v u e l v e n a s a b e r de ellos ni s a b e n a d n d e fueron a parar sus diminutos c u e r p o s de p o c a s s e m a n a s de e x i s tencia gestante, c m o eran, a q u i n se parecan, q u tenan o p o r q u no sobrevivieron. M u c h o s padres han vivido l a muerte d e u n b e b e n cualquier m o m e n t o del e m b a r a z o , en el parto m i s m o o p o c o s das d e s p u s del n a c i m i e n t o . Sin e m b a r g o , la m a yora de ellos v e n su prdida disfrazada tras la justificac i n cientfica del obstetra o del pediatra, tras la fachada de "fue un s a b i o a c t o de la naturaleza" o la divina e l e c c i n d e u n angelito ms. H a n t e n i d o q u e optar, e n t o n c e s , p o r guardar (sufrir) su prdida en silencio y en secreto porque la sociedad no r e c o n o c e c o m o una pena vlida la m u e r t e de un b e b . Los abortos e s p o n t n e o s durante el primer trimestre del e m b a r a z o s o n c o m u n e s d e b i d o m u c h a s v e c e s a razones d e s c o n o c i d a s e inexploradas p o r la ciencia, y aparen230

guardan oculta y en silencio, s o m e t i n d o s e a las e x p e c tativas y los mandatos sociales p r e d o m i n a n t e s . Incluso, e n algunos c a s o s d e a b o r t o p r o v o c a d o , a o s d e s p u s l a herida persiste an sin cicatrizar y c o n cierta recurrencia vuelve a doler si no ha sido a d e c u a d a m e n t e r e c o n o c i d a y tratada. R e c u e r d o el c a s o de una m u y c e r c a n a amiga, a q u i e n tras veinticinco a o s de ocurrida la m u e r t e de su b e b r e c i n nacido, y a p e s a r de h a b e r d a d o a luz d e s p u s a d o s hijos sanos, an se le h u m e d e c a n los o j o s c u a n d o r e c o r d a b a h a b e r e s t a d o a q u e l da e n u n a habitacin llena de flores, de la clnica, llorando ante la c u n a vaca d e u n b e b q u e n u n c a c o n o c i p o r q u e cuando d e s p e r t de la anestesia l ya no e s t a b a all, conforme al a c u e r d o entre el m d i c o y su e s p o s o , a q u i e n c o r r e s p o n d a el p a p e l de "fuerte", del q u e c o n s u e l a sin p o d e r sentir. D e t o d o s los sentimientos propios d e u n d u e l o p o r la muerte de un b e b , d e s t a c o tres q u e casi s i e m p r e estn p r e s e n t e s , no importa las particularidades del c a s o : rabia, culpa y tristeza, a c o m p a a d a s de una invalidante s e n s a c i n de fracaso. Si era el primer b e b o el quinto, si t o m m u c h o t i e m p o o esfuerzo c o n s e g u i r el e m b a r a zo, si era el n i c o hijo, si se p r e v n p r o b l e m a s para un futuro e m b a r a z o o es factible la recurrencia de defectos g e n t i c o s , q u e d a n latentes varias preguntas sin respuesta: Por qu? Por q u a nosotros? Por q u a m? Por q u a mi b e b ? El duelo subsiguiente es cualitativa y cuantitativamente diferente en el padre y la madre. En principio, p o r q u e en el c u e r p o vaco de ella, en sus s e n o s llenos de l e c h e , en el recuerdo vivido de e s e ser en su vientre, q u e d un rastro. Si el padre particip m u y intensamente en el tiempo de e m b a r a z o y comparti la ilusin en forma cercana, la n o c i n de prdida ser ms dolorosa. Adems, a travs 232

de todo el p r o c e s o para establecer el vnculo afectivo c o n e s e b e b , q u e p r e c e d e aun a su c o n c e p c i n , las fantasas del futuro llenan en la vida de cada u n o un importante espacio. Los padres se haban preguntado continuamente c m o sera e s e b e b , anticipando m u c h o s d e los a c o n t e cimientos de la infancia: su primera sonrisa, el primer diente q u e asoma, la primera palabra, el primer da de jardn... Cuando el b e b muere, c o m o no tuvieron la oportunidad de c o n o c e r s e , m u c h a s de estas fantasas se idealizan y q u e d a n g r a b a d a s en la m e m o r i a ; e n t o n c e s se fantasear c o n dar a luz a aquel b e b q u e crecer sano, inteligente, creativo, valiente... y siempre mejor q u e n o sotros. Se pierde as no slo al b e b real sino al de los sueos, el anhelado, el que la habra de convertir en mam, un diploma q u e enorgullece y da sentido a la existencia. Se pierden las esperanzas de futuro, se pierde m u c h o , y p o r todo e s o hay q u e h a c e r u n duelo, u n duelo q u e s e enfrenta a una sociedad cerrada, a u n o s abuelos frustrados q u e e x i g e n valor y resignacin a la j o v e n pareja, a un grupo de amigos q u e disfrutan - e l l o s s - del nacimiento, la lactancia y la crianza de nios sanos. C o m o e s habitual, a l h o m b r e s e l e i m p o n e m a n t e n e r bajo control la situacin de crisis. C o n la mujer se es ms tolerante, p e r o p o r p o c a s s e m a n a s , al c a b o de las c u a l e s se e s p e r a q u e ella r e a n u d e sus l a b o r e s " c o m o si nada" y q u e p r x i m a m e n t e d a luz un n i o q u e ya v i e n e al m u n d o s e a l a d o c o n una precisa misin: reparar la herida e m o c i o n a l de sus padres. R e c o r d e m o s q u e en nuestras culturas latinoamericanas, al h o m b r e le es permitida la rabia y a la mujer la tristeza. Esta arbitraria asignacin de las respuestas afectivas p o r g n e r o s , adem s de injusta, i m p o n e a c a d a m i e m b r o de la pareja un m o l d e q u e precalifica sus r e a c c i o n e s c o m o b u e n a s o m a las, a c e p t a b l e s o r e p r o b a b l e s , permitidas o prohibidas.

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Preguntas y respuestas
Cree usted que es bueno saber con exactitud la causa de la muerte de un beb, o ser mejor olvidarse y mirar el futuro con esperanza, y no "llorar sobre la leche derramada "? S. Definitivamente es m u y importante saber, hasta donde sea p o s i b l e , cules fueron las causas de la muerte del b e b . E n a q u e l l o s c a s o s e n q u e n o s o n claras clnicam e n t e para el m d i c o , incluso c r e o c o n v e n i e n t e realizar una autopsia. Q u e los padres c o n o z c a n la verdad y tengan a c c e s o a una versin tan detallada c o m o lo requieran les ayuda a iniciar s a n a m e n t e su d u e l o , a construir una e x p l i c a c i n satisfactoria para un h e c h o tan a b s u r d o y a despejar fantasas sin lmites q u e g e n e r a l m e n t e los culpabilizan e s t a b l e c i e n d o relaciones c a u s a - e f e c t o entre la muerte del b e b y errores, fallas y "pecados", c o m o d e s e o s de v e n g a n z a o r e c h a z o s iniciales al e m b a r a z o . Mi esposo y yo hemos perdido ya dos bebs en el tercer mes de embarazo. Mis suegros viven con nosotros y nunca nos han permitido hablar de eso. Mi esposo es hermtico al respecto y yo... siento rabia hacia l, hacia ellos, hacia las otras mamas en los parques infantiles, hacia los almacenes de ropa para embarazadas. Estoy muy confundida. Por favor, dgame algo. Infortunadamente m u c h o s m i e m b r o s de la familia, y a v e c e s los amigos, no r e c o n o c e n la magnitud de esta prdida; les es difcil imaginar un duelo p o r un b e b a q u i e n n u n c a vieron o q u e quizs disfrutaron tan s l o algunos das. C o m o a d e m s en muchas familias la muerte es un t e m a tab del q u e no se d e b e hablarse, y su e s p o s o p a r e c e provenir d e una con e s e s i l e n c i o s o man234

dato, usted se est sintiendo aislada, incomprendida e ignorada en sus n e c e s i d a d e s e m o c i o n a l e s . De ah prov i e n e en gran parte su rabia, q u e si b i e n es e x p l i c a b l e c o m o r e a c c i n , d e b e b u s c a r la forma de manifestar, de sacar y de hablar. De no h a c e r l o , se p u e d e lesionar s e riamente su relacin de pareja, c r e n d o s e un a b i s m o entre a m b o s c a d a da m s grande, una i n c o m u n i c a c i n y un resentimiento m u y peligrosos. A u n q u e no es frecuente e n c o n t r a r p s i c l o g o s interesados en el c a m p o de trabajo de los duelos, b u s q u e u n o , o en su defecto un sacerdote, sus propios padres o h e r m a n o s o alguna amiga c o n quien p u e d a compartir, sin ser juzgada, sus sentim i e n t o s r e p r i m i d o s y la c o m p r e n s i b l e s e n s a c i n de envidia c o n r e s p e c t o al resto de la humanidad, q u e s p u e d e c o m p l e t a r felizmente l o q u e para usted, h o y p o r hoy, es una frustrada tarea inconclusa. Cuando naci muerta Mara Luca, yo pude tenerla en mis brazos mucho rato. Pude cantarle y la bautizamos. Antonio y Mauricio, de 5 y 4 aos, vinieron a la clnica y la vieron tambin. Inclusive tengo una foto de los cinco reunidos. Yo la ba y la vest con su mejor vestido. Todo eso me ha dado mucha paz estos ocho meses y ahora pensamos encargar otro beb. Dganos su opinin. Le quiero contar que el obstetra y la preparadora fueron en eso admirablemente respetuosos. Yo soy odontloga y mi esposo es profesor de filosofa. Ojal ms familias pudieran vivir de la manera c o m o ustedes lo han h e c h o la triste experiencia de la muerte de un p e q u e o b e b . Ustedes hicieron algo m u y sano: ponerle un n o m b r e a la b e b , vincular a toda la familia al evento, compartir la tragedia, permitirles a los h e r m a n o s c o n o c e r a su hermanita y quizs verlos y orlos a ustedes realizan-

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do una hermosa a u n q u e triste c e r e m o n i a ritual de despedida. Puede estar segura de q u e sus nios de c i n c o y cuatro aos estarn tristes p o r la experiencia p e r o no traumatizados, p o r q u e ustedes le dieron significado y c o n s truyeron un p e q u e o bal de recuerdos de Mara Luca q u e ser para todos inolvidable y, c o m o usted lo dice, fuente de paz. Seguramente un n u e v o e m b a r a z o permitir a la familia reunirse en torno a la ilusin del p r x i m o b e b , q u e no ser ya Mara Luca, sino su h e r m a n o o hermana. Cuando despus de tres meses de tormento para nuestro beb y para nosotros dos, los mdicos decidieron desconectarle los soportes vitales, las enfermeras nos hicieron salir. Lo vi luego desde lejos, amoratado, hinchado, desgonzado. famas podr olvidar esa escena. Mi esposo, creyendo hacer lo mejor, me dijo: "Debemos irnos ya y contarle a la familia" y yo, como una autmata, asent. Soy psicloga, y cuando miro hacia atrs recordando esa experiencia tan cruel, siento que yo s hubiera querido tener cerca a alguien que me hubiera aconsejado, permitido, sugerido o acompaando a alzarlo y abrazarlo, a consentirlo y a cantarle, como una vez le escuch a usted, doctora Isa, haberlo hecho en un caso. Si pudiera devolver el tiempo lo mecera, llorara con l y les dira a las enfermeras que se salieran ellas y no yo. No es una pregunta, es un comentario que hago para que al leerlo usted, annimo, otras personas tomen conciencia. G r a c i a s p o r c o m p a r t i r c o n e s t e auditorio s u e x p e r i e n cia, q u e tanto ilustra y e n s e a , mil gracias. Sabe? Yo s i e m p r e d i g o q u e e s o s m o m e n t o s s o n b r e v e s e irrepetib l e s y q u e a los padres se les d e b e facilitar el decidir q u q u i e r e n hacer, p e r o s e a l n d o l e s q u e t i e n e n o p 236

c i o n e s hoy y no p a s a d o m a a n a . Q u e p u e d e n elegir si v e n o no a su b e b , si h a c e n o no algn tipo de rito de d e s p e d i d a , si se c o n c e d e n un rato o algunas h o r a s para c o n o c e r l o , acariciarlo, mirarlo, contarle; decidir si le p o n e n r o p a e s p e c i a l o n o , si llaman a los h e r m a n o s , si le t o m a n u n a foto, recortan un m e c h n de p e l o o guardan su huella plantar para p o d e r l u e g o d i s p o n e r de un r e c u e r d o . T o d a s e s a s s o n alternativas q u e e l p e r s o n a l p r e p a r a d o de la clnica d e b e o f r e c e r a los padres y q u e s e g u r a m e n t e harn d e s p u s u n a e n o r m e diferencia e n la calidad del d u e l o y en la nitidez del r e c u e r d o del b e b , q u i e n n o ser una e s p e c i e d e p e q u e o fantasma en el limbo borroso de la memoria. Soy enfermera y trabajo en el servicio de obstetricia de una prestigiosa clnica de la ciudad. Qu puedo hacer para que cambien las costumbres ya establecidas, donde rara vez le mostramos el mortinato o el feto a la parturienta? En primer lugar, tomar c o n c i e n c i a de la importancia de cambiar, leer e instruirse s o b r e las prdidas y los duelos p o r la muerte de los b e b s recin nacidos. Para m es ms clida esa e x p r e s i n q u e la m u y tcnica "mortinato" o "feto". Luego, c o m e n t a r l o c o n otras c o m p a e r a s del servicio, y quizs asistir a un curso b r e v e s o b r e el duelo. Y, finalmente, insistirles a las directivas de la institucin, a travs de u n a carta o en u n a reunin, s o b r e la importancia de actualizarse en estos t e m a s y de incluir dentro de la capacitacin, a d e m s de los a s p e c t o s fsicos, clnic o s y puramente mdicos, aquella otra dimensin: la e m o cional, la parte p s i c o l g i c a de la madre y el padre q u e sufren p o r la muerte de su b e b . C o m o enfermeras, p o drn ofrecer los m u y valiosos primeros auxilios e m o c i o -

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nales e n e l duelo, q u e consisten b s i c a m e n t e e n favorec e r en e s e m o m e n t o a c t u a c i o n e s saludables y en facilitar la e x p r e s i n de los sentimientos y e m o c i o n e s c o n c o m i tantes sin descalificarlos. Como obstetra con ocho aos de experiencia en un hospital del Estado, tengo que admitir que siento que al salirme de mi papel de mdico y ponerme a consolar y a conversarles a mis pacientes con embarazos interrumpidos, pierdo puntos en mi imagen y en mi respetabilidad. Considero que cada profesin tiene sus funciones y no estoy de acuerdo con acabar de psiclogo amateur. Quiero su opinin. No se trata de a c a b a r e j e r c i e n d o la psicologa en detrim e n t o de su eficiencia c o m o obstetra o de su i m a g e n de credibilidad y respetabilidad ante los pacientes; no c r e o q u e lo u n o implique lo otro. De lo q u e s se trata es de humanizar la prctica m d i c a y c o m p r e n d e r q u e q u i e n se enfrenta a la muerte de su p e q u e o hijo o hija es un ser h u m a n o , u n a m a m o un p a p l l e n o de m i e d o s o dudas sin respuestas. A v e c e s , tras la fachada de un profesionalismo distante y fro e s c o n d e m o s nuestros propios temores, nuestra impotencia, nuestra incapacidad para tolerar y recibir el dolor, el sufrimiento y la r e a c c i n e m o c i o n a l de los padres ante la noticia. Un m d i c o afable, e m p t i c o y c o n s i d e r a d o no lo es m e n o s q u e u n o cortante y s e c o en su trato c o n los pacientes. P o r el contrario, el i m p a c t o traumtico de la muerte p u e d e ser suavizado en algo, y el d o l o r mitigado, p o r un profesional q u e d e m a n e r a n o prevenida s e permite - c o n lmites, claro e s t - compartir la tristeza y la frustracin de su paciente.

Cree tn en

usted

que en

las personas los

con

creencias en

religiosas la vida?

es-

ventaja

momentos de prueba

S. Una persona q u e dispone de una slida fe religiosa y de una gratificante relacin c o n Dios encuentra muchas veces ms fcilmente el c o n s u e l o a sus penas y la fortaleza para recorrer el c a m i n o del duelo p o r q u e sus creencias le otorgan un significado, un sentido a la muerte y a los m o m e n t o s tristes de la vida. La muerte, para el creyente, es un trnsito hacia la vida eterna - c o m o premio, generalm e n t e - ; para quien no cree, es simplemente el final. Perd a mi beb hace tres meses, faltando slo dos semanas para completar el embarazo. Tuve que regresar a casa al da siguiente y atender a mis tres hijos varones de 7, 5 y 3 aos. No he tenido ni un minuto para hacer el duelo, como dice usted. Adems, mi esposo plane vacaciones quince das despus y todos descansaron menos yo. Que me aconseja? Me imagino que, adems de estar exhausta, d e b e sentir que tiene una tarea pendiente por hacer. En su pregunta, usted insina su malestar e inconformidad c o n la forma en q u e ha vivido estos tres meses. C o n c d a s e un tiempo y un e s p a c i o para usted y para su duelo por el b e b . Catalogue esa labor c o m o una prioridad tan importante c o m o preparar la comida, ayudar a sus hijos en las tareas, revisar la ropa, ser b u e n a e s p o s a y adems generosa anfitriona c o n todo el m u n d o durante las vacaciones. A m u c h a s p e r s o n a s les e n s e a r o n q u e pensar, recordar, sentarse a llorar, d e s c a n s a r o dormir una siesta son s i n n i m o s de perder tiempo, y q u e estar activa es lo ms e n c o m i a b l e . Quizs u n o d e los m u c h o s aprendizajes q u e usted d e b e h a c e r ante la dolorosa e x p e r i e n c i a de la muerte s e a a p r e n d e r a cuidarse y a valorar sus 239

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n e c e s i d a d e s , no s o l a m e n t e las de los d e m s . T a m b i n a pedir, a p o n e r lmites justos ante las d e m a n d a s de los otros y a d e c i r "no puedo", "ahora n o " o "estoy c a n s a d a " sin sentirse c u l p a b l e . E s o no la h a c e u n a mala m a m . B u s q u e u n o s ratos para usted y defindalos de las intrusiones d e los d e m s . Consintase, reglese, c o n v e r s e c o n alguien querido, d e s a h o g e s e , pida ayuda y ver q u e hasta sus nios la sorprendern c o n caricias, c u i d a d o s y r e s p e t o p o r sus sentimientos. Estoy casada hace diez aos. Luch durante cinco aos por conseguir un embarazo sano y tuve tres abortos. Por fin lleg Mariana, una beb hermosa que consolid nuestra relacin de pareja, ya averiada por tantas frustraciones, y nos dio toda la alegra, la recompensa que la vida nos deba. Hace tres semanas nos pas la peor de las tragedias: sal del pas a acompaar a mi esposo en un viaje de trabajo y, en manos de la niera, Mariana se ahog con un caramelo. Nos llamaron, regresamos de urgencia sin poderlo creer y... aqu estamos: sin vida y sin esperanza para seguir adelante. Qupodramos hacer, doctora? Su p e n a me p a r e c e infinita. C o m p r e n d o lo intenso de sus sentimientos y las mil preguntas q u e d e b e n plantearse a raz de la m u e r t e tan absurda de q u i e n era el prem i o m e r e c i d o por ustedes. Qu hacer? Con t o d o el dolor, c o n el alma partida... irlo a c e p t a n d o . C o m p r e n d e r el p o r q u e s imposible; n o h a y e x p l i c a c i o n e s para s e m e jantes errores del destino o para tan i n c o m p r e n s i b l e s designios divinos, c o m o prefieran llamarlos. No p o d e m o s c a m b i a r la realidad, y en c a s o s c o m o este lo n i c o q u e p o d e m o s h a c e r es llenarnos de p a c i e n c i a y de a m o r p o r nosotros m i s m o s - q u e d e b e n traducirse e n cuidados 240

de o r d e n e m o c i o n a l - para lentamente recuperarnos, aunq u e e l c o r a z n n o s q u e d e lastimado para siempre. Vivan su dolor, p r o t e s t e n , h a b l e n o g u a r d e n silencio, hagan lo que vayan necesitando. Aunque uno no lo crea, los seres humanos tenemos recursos desconoc i d o s q u e a p a r e c e n e n m o m e n t o s d e e m e r g e n c i a para a y u d a r n o s a r e s t a b l e c e r n o s . No d e j e n de h a b l a r de Mariana, d e r e c o r d a r e s e p e q u e o gran milagro q u e l a vida les r e g a l p o r tan p o c o t i e m p o . C o n su r e c u e r d o y s u a m o r p o r ella q u i z s p u e d a n m s tarde reconstruir su m u n d o y e n c o n t r a r otro m o t i v o de ilusin. T n g a n se t o d a la p a c i e n c i a . . . Si les es p o s i b l e , a c u d a n a u n a c o n s u l t a p r o f e s i o n a l o a un g r u p o de a u t o a y u d a para p a d r e s q u e v i v e n s i t u a c i o n e s p a r e c i d a s . El a m o r y la solidaridad q u e e m e r g e n e s p o n t n e a m e n t e e n estos grup o s s o n fuerzas p o d e r o s a s q u e v i e n e n a l r e s c a t e d e quienes, c o m o ustedes, viven hoy en la desesperanza. S e g u r a m e n t e dentro d e u n t i e m p o h a b r d e n u e v o e n sus vidas p r o y e c t o s e ilusiones para compartir.

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El doble duelo de los abuelos

E l a b u e l o q u e pierde a q u e l nieto q u e l o oa, l o a c o m p a a b a y le d e m o s t r a b a admiracin, o la a b u e l a q u e pierde a la nieta cariosa y c e r c a n a , con q u i n p u e d e n exteriorizar sus sentimientos c u a n d o toda la familia est r o d e a n d o y a t e n d i e n d o a los padres y h e r m a n o s y se olvida de los viejos? Siempre me ha llamado la atencin la frecuencia c o n q u e c a e en el olvido la p e n a de los a b u e l o s p o r la muerte de un nieto. D e s d e l u e g o q u e la magnitud del d u e l o d e p e n d e en gran parte de la d i m e n s i n de lo perdido, y es un h e c h o q u e no t o d o s los nietos s o n c e r c a n o s a sus a b u e l o s , y viceversa. A d e m s , h a y a b u e l o s y a b u e l o s . Para m u c h o s el d u e l o ser d o b l e : p o r u n a parte, el del n i e t o q u e n u n c a llegar a s e r adulto y cuya muerte c o n tradice o b v i a m e n t e las leyes de la naturaleza, segn las cuales los m e n o r e s d e b e n sepultar a sus m a y o r e s , y p o r otra parte, el d u e l o q u e sufren p o r su hijo o hija q u e vive un dolor i n m e n s o para el cual no existe c o n s u e l o posible. Muchas v e c e s los abuelos son mudos testigos de una tragedia familiar q u e viven c o n impotencia y culpa, pues sienten q u e habra sido ms lgica y esperable su muerte y no la de un adolescente en un accidente de m o t o , la de una p e q u e a escolar c o n leucemia o la de un b e b q u e 242

muere de manera sbita. T a m b i n p u e d e suceder q u e el a b u e l o haya tenido q u e enfrentar la muerte de u n o o varios de sus hijos, experiencias q u e suelen revivirse ante la nueva desgracia. Por otra parte, hay q u e tener en cuenta q u e los tiempos han cambiado, y c o n ellos la tasa de mortalidad infantil y la c o n c i e n c i a acerca de la importancia de los duelos. C o m o h a c e cincuenta a o s el luto se llevaba en forma pasiva y en silencio, c o n solemnidad y entereza, el a b u e l o p u e d e desconcertarse ante las e x p r e siones de dolor, rabia, tristeza, culpa y todas las e m o c i o nes q u e h o y en da se recomienda sentir y expresar. Es ms, internamente p u e d e h a b e r u n c h o q u e generacional irreconciliable entre las nuevas r e c o m e n d a c i o n e s y postulados de los psiclogos de duelos y las creencias - p o r dcadas incuestionables-, actitudes y patrones culturales ante la muerte y el dolor provenientes de las familias de origen de los abuelos. A v e c e s este c h o q u e se h a c e manifiesto en una desaprobacin explcita o velada de las conductas o formas de enfrentar el dolor q u e asumen su hijo, nuera o yerno.

Preguntas y respuestas
Mi hija perdi a sus mellizos en el parto. Yo s el dolor que ella siente pero disimula ante m, por no agravar las cosas. No puedo acercarme porque siempre est con amigas. B u s q u e una oportunidad para decirle q u e quiere conversar c o n ella a solas. Para su hija va a ser un alivio descubrir q u e p u e d e contar c o n alguien para hablar la verdad de sus sentimientos. Abrirse las dos, compartir la pena, confiarse mutuamente el dolor q u e sienten, y q u e ella vea su preocupacin, les har bien. Sin invadir sus territorios, 243

y c o n m u c h a prudencia y respeto, manifistele q u e usted est disponible siempre: para hablar, para llorar, para acompaarla en silencio o para que, c o n confianza, ella pueda decirle "quiero estar sola" o "no vengas" sin q u e esto acarree resentimientos. Cuando muri mi nieta en un accidente de trnsito fui la ltima en saberlo. Mi esposo no puede perdonarle eso a mi nuera y se ha creado una situacin muy tensa en la familia, nos han dejado de lado. Sera b u e n o buscar un puente, un a c e r c a m i e n t o c o n su hijo, as sea por escrito, y reiterarle su decisin de estar ah, de estar cerca. Quizs pueda aclarar c o n su nuera la razn por la cual prefirieron no avisarles sobre el accidente. Es posible q u e descubran malentendidos; quizs detrs de e s o estaba la intencin de protegerlos del dolor, pues ellos creyeron q u e era ms acertado manejarlo as.

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Los nios, la muerte y el duelo

La primera y m s importante afirmacin s o b r e el t e m a de la muerte y los n i o s es, i n d u d a b l e m e n t e , esta: los nios s viven el duelo. Un n i o o nia, en cualquier m o m e n t o de su infancia, p e r c i b e y registra la muerte de alguien afectivamente c e r c a n o , y sufre p o r ella. Los ni o s , al igual q u e los adultos, s i e n t e n dolor, tristeza, rabia, m i e d o , ansiedad y m u c h a s otras e m o c i o n e s c u a n d o enfrentan un d u e l o p o r la muerte de u n o de sus padres, de un h e r m a n o o h e r m a n a o de otro ser querido. P o r supuesto, sera preferible q u e la primera c o n frontacin de un n i o c o n la muerte se diera c o n p e q u e as muertes previas c o m o la de un m o s c o , u n a lombriz, un cucarrn o una ranita. En e s o s m o m e n t o s es m s fcil r e s p o n d e r a sus preguntas q u e c u a n d o el n i o tiene q u e enfrentarse, de la n o c h e a la m a a n a y sin aviso previo, a la catstrofe e m o c i o n a l de una m a m o un pap muerto. P e r o aun en a q u e l l o s c a s o s fciles y favorables para iniciar l o q u e s e c o n o c e c o m o e d u c a c i n para las prdidas, al n i o no le basta c o n or q u e "todo lo vivo d e b e morir". El quiere s a b e r p o r q u t o d o lo viviente e v e n t u a l m e n t e morir, c m o s e siente "estar muerto", q u les pasa al cucarrn, al pajarito y al a b u e lo. Se pregunta a d n d e van los muertos o su alma, si la ranita tena alma y p o r q u n o , p o r q u D i o s "mata" a

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las criaturas q u e c r e a y q u e quiere, p o r q u Mara Clara, su c o m p a e r a , muri a h o g a d a en u n a piscina o p o r q u a Mariela, su p e q u e a vecina, se le muri la m a m . C u a n d o u n n i o e s t a b l e c e u n vnculo afectivo c o n un animal d o m s t i c o q u e inevitablemente ha de morir, los adultos subestiman el i m p a c t o dramtico q u e tiene para l la muerte de su canario, perro o gatito y remplazan rpidamente a la m a s c o t a p o r otra igual, c r e y e n d o ahorrarle un sufrimiento al nio. P e r o c o n esta actitud n e g a m o s su duelo, i g n o r a m o s su d o l o r y le transmitimos m e n s a j e s n o verbales c o m o "los afectos s o n remplazables", "estar triste no es b u e n o " o "no se d e b e llorar p o r tonteras", en lugar de ayudarle a c o m p r e n d e r q u e las s e p a r a c i o n e s d u e l e n y q u e el d u e l o es inevitable y triste p e r o saludable para p o d e r seguir adelante en la vida emocional. Adems, en esta era de c o m u n i c a c i n electrnica y n o s o l a m e n t e personal, los nios r e c i b e n d e s d e s u m s tierna infancia c i e n t o s de m e n s a j e s de m u e r t e no descifrados, o p o r descifrar. No es p o s i b l e protegerlos de la muerte, ni c o m o idea o c o n c e p t o ni c o m o realidad. Y m e n o s en C o l o m b i a , d o n d e la s o b r e e x p o s i c i n a i m g e n e s y testimonios d e m o l e d o r e s s o b r e la m u e r t e tristem e n t e f o r m a n parte i n e v i t a b l e de la vida c o t i d i a n a , p l a n t e a n d o a los n i o s p e q u e o s angustiantes y confus o s interrogantes a c e r c a del valor de la vida, el r e s p e t o p o r ella y la s e n s a c i n de seguridad y confianza en el m u n d o q u e les rodea. Ante esta realidad, el n i o no necesita q u e le expliq u e n e n i n c o m p r e n s i b l e s peroratas d e adulto e l c o n c e p to de muerte, sino q u e le oigan sus inquietudes, q u e le e s c u c h e n sus temores y fantasas y, si se trata de la muerte d e alguien c e r c a n o , q u e s e l e asegure q u e n o ser a b a n d o n a d o , q u e ser c u i d a d o y protegido, q u e l no tuvo 246

ninguna culpa, q u e n o n e c e s a r i a m e n t e t o d o s los seres significativos indispensables para su supervivencia v a n a morir pronto, q u e alguien c o n s i s t e n t e - p r e f e r i b l e m e n t e el padre o la m a d r e s o b r e v i v i e n t e - , c e r c a n o y sensato, estar afectivamente disponible para responder a sus preguntas, para abrazarlo fuerte c u a n d o tenga m i e d o , para a c u r r u c a d o c u a n d o se sienta d e s a m p a r a d o y para c o n s o larlo c u a n d o est triste.

A L G U N A S D E F I N I C I O N E S PARA F A M I L I A R I Z A R A LOS NIOS C O N EL T E M A Morirse: s u c e d e c u a n d o el c u e r p o deja de funcionar. Es dejar de estar vivo. Estar muerto: es no p o d e r volver a vivir. Es no respirar, n o sentir dolor, n o m o v e r s e , n o hablar, n o t e n e r h a m b r e ni fro. Atad: se trata de u n a caja especial, usualmente de madera, en la q u e se c o l o c a el c u e r p o del muerto. Cementerio o jardines de reposo: son los lugares d o n d e se deja el atad q u e tiene el c u e r p o del muerto. Cadver: es el c u e r p o muerto. Cremacin: es c u a n d o p o r la a c c i n del fuego se q u e m a e l c u e r p o muerto - e n u n lugar e s p e c i a l - hasta q u e se vuelve cenizas. Entierro o funeral: es una reunin de familiares y a m i g o s en la casa, la iglesia, la sinagoga, el t e m p l o o el c e m e n t e r i o , c o n el fin de recordar a quien muri, hacerle un h o m e n a j e , despedirse de l y c o n s o l a r s e u n o s a otros en su tristeza. Duelo: c o m p r e n d e t o d o s los sentimientos y las c o sas raras q u e sentimos d e s p u s de q u e alguien m u y importante para nosotros ha muerto. La p e r s o n a p u e d e 247

sentirse brava, triste, sola, asustada, c o n remordimiento o avergonzada, y t o d o ello es normal. Culpa: sentimiento que n o s h a c e c r e e r que de alg u n a m a n e r a s o m o s los causantes de algo q u e pas, o que h e m o s h e c h o algo malo. Homicidio o asesinato: es el acto de matar a una persona. A v e c e s la gente mata p o r q u e tiene m u c h a rabia, miedo, d e s e o de venganza u otros problemas y porque se olvida de q u e la vida de un ser h u m a n o es m u y importante y que, a u n q u e no lo q u e r a m o s , no p o d e m o s quitrsela. H a y m u c h a s otras formas de solucionar los problemas antes de llegar a herir o agredir a alguien, p o r ejemplo, hablando o t o m a n d o distancia. Suicidio: es quitarse la vida u n o mismo, matarse. La gente llega a esto c u a n d o tiene graves enfermedades en su m e n t e y no p u e d e pensar bien, o c u a n d o siente q u e no hay ninguna otra salida para sus problemas, q u e le p a r e c e n gigantescos. La persona siente q u e no quiere vivir m s e s e m o m e n t o . En estos casos, siempre es posible pedir ayuda profesional o de alguien c o n o c i d o y de confianza que le p u e d a brindar a p o y o y lo a c o m p a e a buscar soluciones q u e le permitan seguir viviendo.

SEALES NORMALES DE D U E L O EN LOS NIOS Trastornos del sueo: demasiado. pesadillas, insomnio, dormir

P r e s e n t a r dificultades para c o n c e n t r a r s e en el estudio. Algunas v e c e s , aparentemente, "no sentir nada". Mostrarse interesado en temas de enfermedades o p r e o c u p a r s e e x c e s i v a m e n t e p o r su salud. Sentir m i e d o a quedarse solo. Llorar c o n frecuencia p o r tonteras y en los m o m e n t o s m e n o s esperados. Orinarse en la c a m a , perder el apetito o c o m e r desaforadamente. Idealizar a quien muri. C o m e n z a r a h a c e r gestos, c o n d u c t a s o tics parecidos a los de quien muri, o tratar de imitar su forma de hablar. H a c e r payasadas en la c a s a o en el colegio. Sufrir frecuentemente de dolor de e s t m a g o , de c a b e z a , de garganta, etc. Rechazar a sus amigos de antes, h a c e r rabietas o pataletas, aislarse de los amigos y c o m p a e r o s . Cambios en su actividad habitual: dejar de jugar, rechazar distracciones q u e antes le gustaban. Todo esto es normal y esperable. Cuando los sntomas perduran, o cuando coexisten muchos, hay que consultar con el especialista oportunamente para prevenir la aparicin de bloqueos en el desarrollo emocional. Para una evolucin emocional saludable, un nio en duelo debe: COMPRENDER El nio d e b e entender, de a c u e r d o c o n su e d a d y su nivel de desarrollo emocional, que la muerte es universal, q u e t o d o lo q u e h o y est vivo morir algn da y que no es culpa de nadie q u e esto ocurra, q u e la muerte es parte de la vida y q u e lo q u e est sin vida no siente, no sufre, no necesita, no respira. Y a d e m s , indepen-

Contar una y otra vez eventos a c e r c a de su ser querido y / o de su muerte. Sentir q u e quien muri de alguna forma est presente, o quiz a v e c e s "le habla". Soar c o n quien muri, extraarlo y echarlo de menos. 248

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d i e n t e m e n t e de las c r e e n c i a s religiosas q u e su familia profese, d e b e s a b e r q u e los a s p e c t o s fsicos de la muerte s o n irreversibles y p e r m a n e n t e s . C u a n d o estos c o n c e p t o s b s i c o s se aplican a un c a s o e s p e c f i c o , p o r e j e m p l o la abuelita, un primo, un h e r m a n o p e q u e o o u n o d e los padres, e l n i o d e b e p o d e r e n t e n d e r e n palabras sencillas l o q u e ocurri - u n a e n fermedad, un a c c i d e n t e u otra c i r c u n s t a n c i a - , y es n e c e sario r e s p o n d e r l e todas sus preguntas y e s c u c h a r l e sus comentarios. REACCIONAR M u c h o s d e los sentimientos e n l a z a d o s c o n l a s e n s a c i n de prdida y duelo, tales c o m o sentirse d e s p o j a d o de a l g o o alguien valioso o q u e a l g o se r o m p e inevitablem e n t e , d e b e n p o d e r s e manifestar sin ningn i m p e d i m e n to. E s p e c i a l m e n t e la tristeza, la rabia, la culpa y los otros sentimientos inherentes a cada situacin particular. El n i o tiene d e r e c h o a sentirlos, e x p e r i m e n t a r l o s y e x p r e s a r l o s sin temor, c o m o parte natural y vlida de su r e a c c i n de duelo, y d e b e sentirse r e s p a l d a d o para ello. Si la muerte ocurri en c o n d i c i o n e s traumticas, el n i o p u e d e r e a c c i o n a r s i l e n c i n d o s e , sin sentir, aparent e m e n t e , n a d a p o r un t i e m p o . En tales c a s o s , para l o ella s e h a c e m u c h o m s difcil e x p r e s a r l o q u e siente. Sin e m b a r g o , esta a p a r e n t e falta de respuesta no d e b e ser interpretada e q u v o c a m e n t e p o r los adultos c o m o s e al de q u e el n i o no est afectado o de q u e est tom a n d o m u y b i e n las c o s a s . RECORDAR El n i o necesita ayuda y "permiso" para recordar a q u i e n muri, tanto en sus facetas positivas c o m o en las negati250

vas. Para ello r e q u i e r e la ayuda c o m p r e n s i v a de los adultos q u e e n lugar d e evadir los r e c u e r d o s - f o t o s , e v o c a c i o n e s , e t c . - , facilitan ratos a m a b l e s , a u n q u e tristes, e n los q u e s e habla d e q u i e n muri. C o n m e m o r a r e s t a m b i n saludable e m o c i o n a l m e n t e , y los p e q u e o s rituales i n v e n t a d o s p o r el m i s m o n i o s o n de gran i m p o r t a n c i a para la s a n a e l a b o r a c i n de su duelo. E n algunas o c a s i o n e s los n i o s d e s e a n h a c e r una p e q u e a c e r e m o n i a e n e l c o l e g i o para c o n m e m o r a r l a m u e r t e de un c o m p a e r o y se e n c u e n t r a n , sorprendidos, c o n q u e la familia del a m i g o m u e r t o e x p r e s a su firme r e n u e n c i a a ello. En tales c a s o s , a un nivel grupal m s p e q u e o , un p r o f e s o r s e n s i b l e p u e d e ayudar a los p e q u e o s a realizar un e v e n t o privado, p e r o s i m b l i c o y significativo, q u e n o o f e n d a e l d e s e o familiar.

SEGUIR ADELANTE El n i o d e b e s a b e r q u e un da volver a sentirse bien, alegre, c o m u n i c a t i v o , y q u e va a p o d e r volver a jugar y a c o n c e n t r a r s e en los d e b e r e s e s c o l a r e s , l u e g o de este "terremoto temporal" del d u e l o . P e r o q u e seguir adelante o avanzar no significa olvidar al h e r m a n o q u e muri de l e u c e m i a o q u e fue vctima de un a c c i d e n t e , sino e n c o n t r a r o construir un sitio interno, en el alma, para el a m o r y los r e c u e r d o s de e s a p e r s o n a q u e vive en su c o r a z n y q u e o c u p a r s i e m p r e un lugar en su m u n d o vital.

LA I N F L U E N C I A DE LA FAMILIA Las respuestas del n i o ante las prdidas y la muerte deb e n ser vistas siempre dentro del c o n t e x t o familiar. La

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reaccin posterior a un evento tan doloroso c o m o la muerte d e u n o d e sus m i e m b r o s presenta - y a v e c e s i m p o n e n o r m a s de c o m p o r t a m i e n t o q u e influyen p o d e r o s a m e n t e en el p e q u e o . En el trabajo teraputico c o n duelos es frecuente encontrar diversos tipos de familias, y es importante reconocerlas para determinar el ambiente q u e rodea al nio y q u e condiciona en gran parte su estilo personal del duelo. Algunas de ellas son: Familias para las cuales la muerte es un tab, en las q u e n u n c a se a b o r d a n ni se discuten t e m a s c o m o el dolor, las prdidas o las e n f e r m e d a d e s . C o n la idea de p r o t e g e r la i n o c e n c i a del nio, estas familias cierran en forma p e r m a n e n t e las puertas q u e c o n d u c e n a los m o m e n t o s tristes sin dar a c c e s o a los m e n o r e s . Familias en las q u e siempre tiene q u e existir un culpable, y en cuyas conversaciones se e s c u c h a n contin u a m e n t e frases c o m o "quin fue el q u e hizo esto?", "de quin es la culpa?" y "t fuiste!" Con frecuencia, los padres son inflexibles, demandantes, perfeccionistas y muchas v e c e s se sienten vctimas en la relacin c o n los hijos, s o b r e cuyos h o m b r o s c o l o c a n una pesada carga llamada culpa, q u e p e r m a n e c e y determina en gran parte los vnculos afectivos dentro de la familia. Familias fras y distantes en las que, seguramente a raz de las experiencias infantiles de los padres, no existen m o m e n t o s para consolar, ni para cercana amorosa, ni para las respuestas afectivas q u e tranquilizan. Familias d o n d e "todo d e b e seguir c o m o antes" y los m i e m b r o s enfrentan la muerte y el d o l o r sin permitir sus manifestaciones. Para p o d e r encajar en este patrn, los hijos d e b e n renunciar a r e a c c i o n a r y a dejar v e r su sufrimiento. "Aqu no ha p a s a d o nada" es la c o n s i g n a . Familias en las q u e las prdidas d e s e n c a d e n a n el c a o s latente de discordia entre sus m i e m b r o s . Surgen la 252

agresin, la hostilidad, los p r o b l e m a s c o n y u g a l e s y fraternales... Familias en las q u e las p e n a s se c o m p a r t e n c o n e s p o n t a n e i d a d , c o m p r e n d i e n d o la validez de las diferencias individuales en la p e r c e p c i n del h e c h o d o l o r o s o y la r e a c c i n ante l. S o n familias d o n d e las c o s a s se pued e n hablar, d o n d e h a y tolerancia ante las r e a c c i o n e s del otro, d o n d e la rabia, la tristeza y el m i e d o se p u e d e n sentir, sin anular p o r ello la importancia de e s t a b l e c e r lmites q u e c o n a m o r a c o j a n o c o n t e n g a n las r e a c c i o n e s d e s b o r d a n t e s y explosivas. S o n familias en las q u e se a c e p t a la importancia de separarse para crecer, a u n q u e e s t o duela, y se r e c o n o c e q u e la i m p e r f e c c i n y la frustracin son e l e m e n t o s ineludibles d e t o d o vnculo a m o roso. En ellas el n i o vive la muerte c o n dolor p e r o a p r e n d e q u e c o n p a c i e n c i a y c o n sus recursos p u e d e enfrentar a d e c u a d a m e n t e los m o m e n t o s d e deprivacin y tristeza para c r e c e r a partir de ellos, d e s c u b r i e n d o su riqueza oculta.

Preguntas y respuestas
El instinto materno o adulto de proteccin hacia los nios lo lleva a uno a sacarlos del escenario de la muerte cuando ha fallecido un familiar. Qu opina usted? S, la t e n d e n c i a hasta a h o r a ha sido separar a los nios de sus padres o de las p e r s o n a s c e r c a n a s y "distraerlos" o alejarlos mientras pasan el entierro y los primeros das de d o l o r intenso. P e r o este ocultamiento del h e c h o les causa m u c h a ansiedad, confusin y d e s c o n c i e r t o . Tarde o t e m p r a n o ellos se dan cuenta, si es q u e no lo s a b e n ya, y no c o m p r e n d e n el d e s e o de "protegerlos"; ms b i e n resienten el h a b e r sido h e c h o s a un lado, subesti253

m a n d o su c a p a c i d a d de participar en los m o m e n t o s de dolor familiar. Usted cree que un nio debe asistir al funeral de su mano o de su padre, por ejemplo? her-

S, s i e m p r e y c u a n d o s e l e h a y a e x p l i c a d o c u i d a d o s a m e n t e lo q u e va a p r e s e n c i a r y el p o r q u d e l atad, de la c e r e m o n i a , del l l a n t o y de las otras m a n i f e s t a c i o n e s d e tristeza, y s e l o h a y a p r e p a r a d o p a r a d e s p e d i r s e l t a m b i n d e q u i e n m u r i . Esta c o n v e r s a c i n p r i v a d a y p e r s o n a l c o n el n i o d e b e llevarla a c a b o el a d u l t o s e n s a t o y c a r i o s o m s c e r c a n o a l a f e c t i vamente, por ejemplo, el padre sobreviviente, o en su d e f e c t o un h e r m a n o m a y o r , u n a ta o a b u e l a , q u e no slo le explique lo ocurrido sino q u e lo e s c u c h e y le p e r m i t a decidir, sin forzarlo, a c e r c a de su a s i s t e n c i a a l funeral. S i va, n o d e b e d e j r s e l e a i s l a d o ; h a y q u e llevarlo d e l a m a n o p a r a irle e x p l i c a n d o e l s e n t i d o d e l o q u e v a p r e s e n c i a n d o . D e otra m a n e r a , e l entierro se convertir para l en una actividad cruel, macabra y aterrorizante. Cmo puede un nio despedirse de su ri en la clnica y ya la estn velando? mam, que mu-

r m u c h o de m e n o s , q u e va a estar triste u n o s ratos, q u e la llevar en su c o r a z n y q u e c a d a v e z q u e cierre los ojitos la sentir c e r c a , a c o m p a n d o l o , cuidndolo, aunq u e s a b e q u e no estar en persona. O p u e d e escribirle u n a "carta secreta" si ya s a b e escribir, hacerle un dibujo o p o n e r l e flores, un osito, un p e l u c h e o cualquier o b j e t o significativo para l dentro del atad, para q u e m a m t a m b i n se lleve algo suyo. Al regresar a c a s a , s i e m p r e q u e l e s t de a c u e r d o , p u e d e pedirle a l p a p q u e e n c i e n d a n una vela e s p e c i a l un rato durante c a d a da o c a d a s e m a n a y se r e n a n a p e n s a r en m a m y a r e c o r d a r a n c d o t a s de su vida c o n ella. Estos s e n c i l l o s rituales a y u d a n a confrontar la realidad de la m u e r t e c o m o definitiva, a r e c o r d a r y a s e n tir q u e , a u n q u e e s a p e r s o n a y a n o est c o n n o s o t r o s , sigue s i e n d o e s p e c i a l y no se olvida. Debe un nio No se asustar ver el cadver de su madre, o guardar un mal recuerdo por ejemplo? de por vida?

En primer lugar, h b l e l e de la n e c e s i d a d de decir adis, de despedirse. Cuntele q u p a s c o n su m a m , aclarndole q u e ella no se fue voluntariamente, a b a n d o n n dolo, y e x p n g a l e varias alternativas para q u e l elija y p u e d a sentir q u e tiene algo d e control e n u n m o m e n t o tan triste: p o r e j e m p l o , podra ir c o n el padre al velorio y mirar el atad - p r e v i a e x p l i c a c i n , c l a r o - d e s d e lejos, o sentarse c e r c a . Permtale decirle a la m a m muerta lo q u e l quiera: q u e la va a recordar siempre, q u e la e c h a 254

A u n q u e n o r e c o m i e n d o forzarlos c u a n d o ellos n o quieran nacerlo, ver el c u e r p o de q u i e n muri s es m u y importante tanto para los adultos c o m o para los nios p o r q u e confiere u n a i n n e g a b l e s e n s a c i n de finalidad, de realidad, a la muerte. La mayora de los n i o s q u e vieron muerto a su ser q u e r i d o se sienten b i e n de haberlo p o d i d o hacer. Si los adultos no les transmitimos la impresin de algo feo, m o r b o s o o degradante, ellos no lo vern as y quizs este h e c h o les ayudar a r e s p o n d e r m u c h a s incgnitas q u e la muerte plantea y q u e ellos no se atreven a preguntar y a n o s o t r o s n o s da t e m o r c o n testar. Esa p u e d e ser u n a valiosa oportunidad para orlo, conversar c o n l y disipar sus dudas.

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Hace poco tiempo, un nio cercano a nuestra familia me pregunt si morirse duele. Podra usted orientarme sobre la manera acertada de responde a los nios sobre estos temas de la muerte, que resultan difciles de abordar aun para nosotros, los adultos? Le dira la verdad: yo no s p o r q u e no me he muerto, p e r o t a m b i n s q u e e n los c a s o s d e e n f e r m e d a d grave existen m d i c o s m u y hbiles y m u y b u e n o s m e d i c a m e n tos para suprimir o controlar el dolor, q u e h a c e n q u e las p e r s o n a s p u e d a n morirse tranquilas en su c a s a o en una clnica y q u e n o s permiten a los familiares, q u e las q u e r e m o s , a c o m p a a r l a s y consentirlas hasta el final. Deben los nios participar en la accin de deshacer la habitacin de quien muri, o es mejor que al llegar del colegio ya haya pasado todo y la habitacin est cambiada, convertida en un lugar para otro uso, como un cuarto de costura o televisin? A m me parece que se les ahorra un mal momento, no cree? Los n i o s d e b e n s a b e r q u va a pasar, c u n d o y c m o c o n la habitacin y los o b j e t o s del ser querido. Se les d e b e tomar en c u e n t a y consultarlos hasta cierto lmite, p o r e j e m p l o preguntarles si estn de a c u e r d o en arreglar la habitacin un d o m i n g o , para q u e ellos participen, o si prefieren q u e se haga un da de la s e m a n a , c u a n d o ellos estn e n e l c o l e g i o . E n cualquier c a s o , d e b e preguntrs e l e a l n i o q u c o s a s l e gustara guardar c o m o recuerdos o "tesoros m u y e s p e c i a l e s " de t o d o aquello q u e tena el a b u e l o , la m a m o el ser querido, y si esta peticin es razonable, acceder. P o r e j e m p l o , una nia de 5 a o s p u e d e q u e r e r el escritorio de su h e r m a n o de 8, su osito de p e l u c h e o u n a p r e n d a de vestir, la lmpara de la m a m , o quizs quiera c o n s e r v a r u n o s aretes o un c o 256

llar; un hijo podr d e s e a r retener u n a o varias c h a q u e t a s de su padre, la billetera, u n o s d i s c o s . . . Es conveniente terio? Con llevar a los nios qu frecuencia? en las visitas al cemen-

Algunos nios n o q u i e r e n volver a l c e m e n t e r i o s a b e r q u e lo q u e all r e p o s a es el resto sin vida querido. A otros, en c a m b i o , les agrada limpiar y decorarla c o n flores. Este es un asunto m u y en el q u e las preferencias y gustos del n i o o b e n s e r respetados.

luego de de su ser la tumba personal nia de-

Mi nio de 9 aos me hace mil preguntas diarias sobre la muerte de su hermana de 15 aos. Yo no s verdaderamente qu responderle y a veces tengo que inventarle algo para que se calme y deje de preguntar. Eso est mal? No t e m a decirle a un n i o en d u e l o la verdad. Si usted no s a b e la respuesta a u n a pregunta n u n c a le invente c o s a s , ni diga algo q u e al c a b o de c i n c o o diez a o s tendr q u e admitir q u e es falso. Dgale la verdad de a c u e r d o c o n el nivel de madurez de l y, si no lo s a b e , h g a s e l o s a b e r c o n honestidad y a c o n s j e l e q u e formule e s a s preguntas a un sacerdote, al p s i c l o g o del c o l e g i o o a un pariente q u e s e p a . Un n i o de 9 a o s tiene an m u c h o s interrogantes sin resolver, y al calmarlo o silenciarlo usted est i n h i b i e n d o su natural curiosidad. Es m, normal que mi hija le pregunte todo a su pap y no a sobre la muerte de nuestro pequeo vecino de 6 aos?

S, los n i o s p u e d e n sentirse m s c m o d o s preguntndole al padre y no a su madre, o d e j n d o s e ver tristes o 257

llorando e n p r e s e n c i a d e alguno d e los dos; e s t o n o d e b e h a c e r l a sentir mal. Usted podra hablar delicadam e n t e d e e s t o - s i s e siente c m o d a a l h a c e r l o - c u a n d o estn los tres reunidos, para q u e la nia v e a q u e usted no les t e m e a e s o s temas. Cmo manejar delante de los nios el llanto los padres en duelo? O es mejor llorar solos? de uno de

y en los ltimos das he visto que resienten mi dolor. Eso es normal?

las

nias

como

que

Los nios pueden asustarse m u c h o si es la primera vez q u e ven llorar as a sus padres. Pero tambin es una oportunidad para abrazarlos, tranquilizarlos y mostrarles q u e es normal y s a n o q u e los adultos lloren tambin. A la vez es un permiso, una autorizacin para q u e cuando ellos quieran o sientan la necesidad puedan llorar sin sentir vergenza. Ahora bien, es m u y frecuente q u e la tolerancia de un n i o ante el llanto de los padres sea limitada; p u e d e decirle a la m a m " b u e n o , ya no ms", o "no resisto verte llorando t o d o el da". E s e n i o p u e d e estar sintiendo m u c h o m i e d o de v e r d e s m o r o n a r s e a su padre o a su madre, hasta e n t o n c e s pilares de fortaleza, y t a m b i n sentirse m u y i m p o t e n t e al no e n c o n t r a r recursos para devolverle la alegra. Si el p a d r e o la m a d r e se hallan tan d e p r i m i d o s q u e n o p u e d e n funcionar e n l a forma e n q u e los n i o s estn a c o s t u m b r a d o s , sera r e c o m e n d a b l e b u s c a r ayuda p r o f e s i o n a l q u e , sin invalidar su tristeza, les a y u d e a m a n e j a r l a d e tal m a n e r a q u e n o i n u n d e e x c e s i v a m e n t e la vida familiar, g e n e r a n d o actitudes c o m p r e n s i b l e s de r e c h a z o o e v a s i n en los hijos. Nuestro nio de 3 aos, el nico varn entre cuatro nias, y de veras un nio muy especial, muri de leucemia. Nuestra pena ha sido infinita! Yo estoy inconsolable

S. T o d o lo q u e est ocurriendo en su familia c a b e dentro de lo e s p e r a b l e en un duelo tan difcil c o m o el q u e viven. La r e a c c i n de las nias es comprensible, ellas tienen q u e afrontar la muerte del h e r m a n o , adems del c a m b i o tan triste y drstico en la conducta de sus padres y en la rutina familiar. En e s o s m o m e n t o s algunos nios se m u e s tran c e l o s o s de la atencin y de la idealizacin del hijo muerto, y no se sienten queridos ni importantes para sus padres. La reaccin es entendible; usted tendr q u e h a c e r un esfuerzo y dedicarles un rato a m a b l e y agradable a las p e q u e a s , explicndoles q u e cada da ser un p o c o m e n o s malo, a u n q u e usted misma en este m o m e n t o abrigue m u c h a s dudas. Mi hija de 14 aos tena un caballo al cual prodigaba cuidados y carios, casi ms que a cualquiera de nosotros. Haba ganado campeonatos de salto con l. Hace dos meses tuvieron que matarlo porque se cay por un barranco y se descader. Quisiera saber si es normal hacer duelo por las mascotas, pues ella ha llorado intensamente. S. T a n t o adultos c o m o j v e n e s y n i o s e s t a b l e c e n , en o c a s i o n e s , r e l a c i o n e s afectivas m u y importantes c o n los animales (el caballo, el perrito, un canario, un g a t i t o . . . ) , y su muerte deja un d u e l o q u e p u e d e ser sorprendentem e n t e intenso y a g u d o para q u i e n e s no c o m p r e n d e n el a m o r p o r estas criaturas. Permtale a su hija q u e llore, q u e lo recuerde, q u e se l a m e n t e de lo ocurrido y q u e proteste por ello. Es c o n v e n i e n t e sentir rabia y, si es posible, enterrar al animalito muerto. P a s a d o un t i e m p o prudente, se p u e d e adquirir otro y darle un n o m b r e distinto.

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La muerte, los profesores y el colegio
A lo largo de e s t o s a o s de c o n t a c t o profesional directo c o n familias en crisis p o r la muerte, p r x i m a o ya ocurrida, d e u n o d e sus m i e m b r o s , h e o b s e r v a d o q u e los ni o s s o n los g r a n d e s olvidados e n estos m o m e n t o s d e d u e l o y trauma. Si b i e n algunas instituciones h a n realizad o esfuerzos insistentes para crear c o n c i e n c i a e n las c o m u n i d a d e s e s c o l a r e s a c e r c a de la importancia de incluir el t e m a de las prdidas y la m u e r t e en sus prioridades educativas, la respuesta ha sido m u y p o b r e . H a c e varios a o s le e s c u c h decir a un gran a m i g o , e l d o c t o r R o b e r t Stevenson, p s i c l o g o e s c o l a r n o r t e a m e ricano d e d i c a d o a estos programas, q u e entre los african o s exista este proverbio: "Hablar de un e n e m i g o le confiere m s fortaleza", y l senta q u e u n a reflexin de este tipo s u b y a c a al silencio de los c o l e g i o s en lo relativo a la muerte y el trauma. Analizando c o n l nuestras c o s t u m b r e s , estuvimos de a c u e r d o en la validez del prov e r b i o contrario: "Hablar d e u n e n e m i g o n o s fortalece para p o d e r afrontarlo", el cual, a p l i c a d o a la m u e r t e y el morir h u m a n o s , tiene q u e ver c o n a c e p t a r e l tema, p o nerle un n o m b r e a lo q u e se siente, enfrentar lo misterioso y atemorizante. Hablar s o b r e t o d o e s t o n o s lo h a c e m s m a n e j a b l e , m e n o s s e c r e t o y , p o r e n d e , m e n o s temib l e y peligroso. 260

En C o l o m b i a , y m u y s e g u r a m e n t e en otros p a s e s latinoamericanos, an se c r e e q u e la p r e p a r a c i n para las crisis no es efectiva y q u e no es tarea de los c o l e g i o s prevenir las c o m p l i c a c i o n e s q u e en la vida e m o c i o n a l p u e d e dejar un d u e l o mal orientado en un nio, o los efectos d e s a t e n d i d o s de una muerte vivida a t e m p r a n a edad. E s c o m o s i l o s n i o s y j v e n e s n o necesitaran a p r e n d e r a c e r c a de las prdidas y la muerte, p u e s t o q u e p o r m u c h o s a o s estas e x p e r i e n c i a s n o sern parte d e su vida. En a l g u n o s c a s o s e x t r e m o s he l l e g a d o a or c o m e n t a r i o s p r o v e n i e n t e s de profesores o del personal educativo en el sentido de q u e su r e n u e n c i a a t o m a r en c u e n t a e s t o s t e m a s o b e d e c e a l t e m o r d e q u e incluirlos, e n s e a r l o s y discutirlos p u e d a g e n e r a r en los j v e n e s el e f e c t o contrario, es decir, un i n c r e m e n t o de la idea suicida, de la violencia o de la d e p r e s i n , antes q u e ayudar a prevenirlas o a enfrentarlas c u a n d o ocurran. Un e v e n t o traumtico p r o d u c e u n a herida o un c h o q u e e m o c i o n a l q u e p u e d e c a u s a r d a o s duraderos a nivel fsico y / o p s i c o l g i c o . Las c o m u n i d a d e s e s c o l a r e s d e b e r a n estar preparadas para enfrentarlos, en la m i s m a forma en q u e d i s p o n e n de un servicio de enfermera y de primeros auxilios para atender los a c c i d e n t e s e v e n tuales y llevan un c u i d a d o s o registro m d i c o de la salud fsica de los estudiantes para prevenir en lo p o s i b l e la e n f e r m e d a d individual o las e p i d e m i a s . Y q u de la salud e m o c i o n a l , de la p r e p a r a c i n para afrontar las inevitables e x p e r i e n c i a s de prdida y d o l o r q u e la vida lleva? No e s t a r e m o s , c o n e s e r e c h a z o selectivo de los temas de la muerte y el trauma, d e j a n d o v e r nuestra propia i n c o m p e t e n c i a , nuestra ignorancia y nuestros temores? No ser esta u n a prioridad para la salud mental estudiantil, m x i m e e n u n pas q u e , c o m o Colombia, presenta cifras absurdas de muertes violentas p o r a o y en

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el q u e diariamente los noticieros de radio y televisin invaden los h o g a r e s c o n tan tristes noticias? La apata, el e s c e p t i c i s m o y el e s c a s o c o m p r o m i s o d e m u c h o s d e nuestros j v e n e s c o n las circunstancias actuales de nuestro pas, no sern fruto de, entre otros factores, la i m p o t e n c i a inducida a travs del peligroso silencio de los adultos q u e tienen en sus m a n o s la responsabilidad de educar dentro de valores ticos q u e orienten s a n a m e n t e las luchas y los ideales de la juventud? Se n o s podr acusar en un futuro a nosotros, maestros y formadores de c o n c i e n c i a s , de usar la n e g l i g e n c i a y la n e g a c i n c o m o m e c a n i s m o s d e defensa generalizados q u e ignoran y erradican lo d o l o r o s o y triste para no darle la cara al dolor? Las r e a c c i o n e s de los n i o s a la v i o l e n c i a y a la m u e r t e varan e n o r m e m e n t e . E n ellas influyen m u c h o s e l e m e n t o s , e n t r e e l l o s lo p e r m i t i d o en el h o g a r y lo facilitado en el c o l e g i o . En mi o p i n i n , nuestros hijos n e c e s i t a n , d e s d e p e q u e o s , a p r e n d e r a afrontar la s e p a r a c i n , el dolor, la culpa, la rabia y el t e m o r al futuro. E s t o e s l o q u e e n l o s p a s e s d e v a n g u a r d i a e n tanatologa se c o n o c e c o m o educacin para la muerte y las prdidas - q u e en el f o n d o es e d u c a c i n para la v i d a - y q u e d e b i e r a o c u p a r e n los c o l e g i o s u n lugar importante, c o n e l m i s m o a u g e q u e h a c e d o s d c a d a s c o b r l a e d u c a c i n s e x u a l . Esta f o r m a c i n d e b e iniciarse preferiblemente antes de que la experiencia dolorosa de la m u e r t e de u n o de los padres, un h e r m a n o o u n c o m p a e r o d e c o l e g i o irrumpan e n l a vida infantil. E n los m o m e n t o s d e crisis, g e n e r a l m e n t e n o p o d e m o s d a r n o s el lujo de d i s p o n e r de t i e m p o para pensar, planear, reflexionar, e v a l u a r y c a p a c i t a r a l o s p r o f e s o r e s y al p e r s o n a l del c o l e g i o para intervenir o p o r t u n a , a d e cuada y serenamente.

No existen v a c u n a s contra el dolor e m o c i o n a l , y aunq u e es cierto q u e ningn programa educativo podr evitar la p e n a q u e causa u n a prdida, s es posible - e n una c o m u n i d a d educativa preparada de a n t e m a n o para afrontar s a n a m e n t e las e x p e r i e n c i a s de prdida y de t r a u m a reducir los efectos n o c i v o s y las s e c u e l a s e m o c i o n a l e s prevenibles del c o n t a c t o directo c o n la muerte en cualquiera de sus formas: accidental, natural repentina o anticipada, suicidio u homicidio. T e n g a m o s siempre presente q u e "hablar del e n e m i g o n o s da p o d e r y fortaleza para enfrentarlo".

Preguntas y respuestas
Los padres deben siempre informar al colegio acerca la enfermedad grave y/o muerte vivida en el hogar? de

S. Lo mejor q u e los padres p u e d e n hacer es informar en el c o l e g i o q u e sus hijos han sufrido una prdida significativa, b i e n sea una enfermedad grave, la muerte o la separacin de u n o de los padres. Un profesor bien informado p u e d e ser un gran a p o y o para un nio en duelo. En 1996 en nuestro colegio se suicid una alumna adolescente, en 1997 se presentaron dos casos de suicidio y otro camuflado tras la fachada de un accidente automovilstico. Estamos comenzando a alarmarnos y a temer otros desenlaces fatales que se constituyan en un mal ejemplo de esa accin cobarde como solucin a los problemas. Qu nos aconseja hacer? Obviamente, se trata de una situacin escolar alarmante y muy preocupante q u e e x i g e un cuestionamiento reflexivo del profesorado acerca de lo adecuado inadecuado del 263

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manejo q u e hasta ahora se le ha dado. Quizs tambin sea esta la oportunidad de recurrir a ayuda profesional para establecer un plan de accin ante la crisis q u e involucre a todos los estamentos escolares. Adems, es importante rec o n o c e r en este m o m e n t o la magnitud del problema y afrontarlo. Qu piensan los estudiantes del suicidio de sus compaeros? Qu sienten? Lo han podido hablar o ventilar entre ellos? Se les ha escuchado? Se ha creado un espacio clido, receptivo y no juzgador para atender sus inquietudes al respecto? Hay alguno o algunos alumnos q u e por su comportamiento, su relacin c o n los chicos muertos, su preocupacin excesiva, su depresin o sus alusiones frecuentes al tema del suicidio, estn en riesgo de convertirse en futuras vctimas? Se les ha atendido eficaz y oportunamente, o se ha preferido ignorarlos para no crear la sensacin de crisis escolar y no alarmar a los padres? No p o d e m o s olvidar q u e en casos de suicidio todo indicio d e b e ser t o m a d o en serio, y q u e la vergenza por sobrerreaccionar no puede impedir la oportuna accin preventiva q u e evite otra muerte. Cuando muere un nio de debe hacerse en el colegio? tercer ao de primaria, qu

P o r u n o s das, d e j e en el saln el pupitre v a c o del n i o q u e falleci. No elimine de un da para otro sus fotos, sus p e r t e n e n c i a s , sus recuerdos. E x p l i q u e a los n i o s lo ocurrido c o n honestidad y al nivel q u e ellos lo requieran. Si fue una muerte sbita, q u e los t o m sorpresivamente, ayude a q u e cada c o m p a e r o se despida. Cmo? Escribiendo una carta, compartiendo recuerdos de l, recordndolo por sus virtudes y defectos, hacindole un recordatorio ( n o un altar) o un panel en la sala de clases. Realice - c o n asesora de un p s i c l o g o e x p e r t o en d u e l o s - un ritual simblico en m e m o r i a del n i o para q u e su ausencia no pase inadvertida: celebrar una misa o c e r e m o n i a grupal, plantar un rbol, p o n e r una b a n c a c o n su n o m b r e en el jardn, h a c e r un panel e x p u e s t o para q u e todos puedan expresar en l, a travs de dibujos o escritos, su h o m e n a j e al n i o muerto. Pasadas unas s e m a n a s , vuelva a c o n v e r s a r c o n los a l u m n o s s o b r e el tema de la muerte: c m o se sienten, q u t e m o r e s tienen, q u preguntas o incgnitas h a n surgido... Los padres de un alumno de 14 aos fallecieron en un accidente. En el colegio hemos credo que lo mejor es no convertir a ese nio en un "nio diferente" sino tratarlo igual que a los dems, sin hacer ninguna excepcin. Est usted de acuerdo? E s e a l u m n o c u y o s padres murieron no es ni ser un c h i c o c o m o t o d o s los d e m s . No se trata de estigmatizarlo, p e r o s de r e c o n o c e r la gravedad de lo q u e le ha ocurrido. Permitir q u e los profesores y c o m p a e r o s le manifiesten su a p o y o , su solidaridad, su c o m p a a , su tolerancia ante los e s p e r a b l e s c a m b i o s en su e s t a d o de n i m o o alteraciones en el rendimiento e s c o l a r inheren265

Ante todo, n o ignorar e l h e c h o p e n s a n d o q u e e l atraer la a t e n c i n del a l u m n a d o hacia la m u e r t e p u e d e r o m p e r el equilibrio e s c o l a r o la i n o c e n c i a de los nios y nias y traerles c o m p l i c a c i o n e s de difcil m a n e j o . T o d o lo c o n trario: asignarle a la m u e r t e del n i o la cuota de "sano desequilibrio" q u e tiene e s p o n e r d e p r e s e n t e e l i n m e n so valor de u n a vida h u m a n a y la tristeza de la c o m u n i dad e s c o l a r q u e siente el dolor, la falta, la s e n s a c i n de injusticia de la vida, el t e m o r a aceptar q u e otros nios podran morir, etc. En forma sucinta podra formular algunas recomendaciones: 264

tes a un d u e l o de esta magnitud, es reconfortante y psic o l g i c a m e n t e saludable. Si p r e t e n d e m o s q u e el n i o "siga c o m o si nada", l va a percibir nuestras expectativas y a reprimir su duelo. En trminos de salud e m o c i o nal es m u c h o m s peligrosa la actitud de un n i o q u e l u e g o de u n a p e n a sigue " c o m o si nada" q u e la de u n o q u e se permite reaccionar, sentir, preguntar y protestar. Tengo dos hijas mellizas de 11 aos y un hijo de 19 que est prestando el servicio militar obligatorio. ltimamente, con las noticias tan graves de orden pblico, las nias sufren de pesadillas en las cuales lloran por la "muerte de su hermano asesinado". He optado por no llevar el peridico a casa ni mirar los noticieros de televisin, pero siguen igual. Debo admitir que yo sufro espantosamente por l. Qu puede usted decirme acerca de cmo manejar esta situacin? A u n q u e usted no c o m p r e la prensa ni e s c u c h e la radio, las noticias de atentados a p o b l a c i o n e s d o n d e el ejrcito d e b e h a c e r frente a las fuerzas del desorden, se filtran en cualquier m o m e n t o . Usted no p u e d e c o l o c a r a sus nias en una burbuja de cristal, c o m o quisiera. P u e s t o q u e el peligro es real, y no i m a g i n a d o p o r ellas, c r e o q u e a las tres ( n o me c u e n t a usted del p a d r e ) les h a c e m s b i e n hablar de e s o q u e callarse: compartir y e x p r e sar el m i e d o , la inseguridad y la angustia p o r el h e r m a no es mejor q u e guardarse e s o s sentimientos. Explqueles, hasta d o n d e s e a posible, el p o r q u de esta guerra. Ojal q u e la situacin de su hijo no sea tan peligrosa c o m o ellas la ven, p o r e j e m p l o , q u e no est asignado a u n a z o n a de orden p b l i c o . P e r o si as fuera, lo n i c o q u e p u e d o r e c o m e n d a r l e e s q u e n o s e aislen entre ustedes, q u e c o m p a r t a n tanto los m i e d o s c o m o la e s p e r a n z a y las b u e n a s noticias c u a n d o llegan cartas del j o v e n , y si us266

ted e s creyente, q u e r e c e n juntas c a d a n o c h e para q u e D i o s lo proteja, l u e g o de lo cual c o n v i e n e leerles un c u e n t o o c o n v e r s a r s o b r e otros t e m a s antes de irse a dormir. Resaltarles el valor de su h e r m a n o y el orgullo de t e n e r en la familia un valiente s o l d a d o y permitirles q u e le escriban cartas y dibujos, las ayuda a no sentirse tan distanciadas e i m p o t e n t e s afectivamente. Soy profesora de una escuela pblica y siempre me han preocupado las consecuencias que esta guerra de narcotrfico y guerrilla puede dejaren los nios. Personalmente, soy madre de dos nios. Quisiera saber cmo poder ayudarles a mis nios que llegan a clase con unas historias espantosas de lo que ha ocurrido a sus familiares o conocidos, o de lo que han visto en la televisin. Gracias. R e s p o n d o a su inquietud r e c o g i e n d o varias r e c o m e n d a ciones que ya he compartido al respecto, pero creo q u e n u n c a e s e x c e s i v a l a p r e o c u p a c i n q u e c o m o adultos d e b e m o s t e n e r p o r el p r e s e n t e y el futuro e m o c i o nal de n u e s t r o s n i o s . A n t e t o d o , abra un e s p a c i o fijo, quizs s e m a n a l , para permitirles a los a l u m n o s interc a m b i a r i n f o r m a c i n s o b r e las noticias trgicas, h a b l a r s o b r e c m o s e sienten, q u l e s p r e o c u p a , q u t e m o r e s registran, y r e a c c i o n a r . Trate de cerrar e s a c l a s e o reflexin permitiendo que cada nio exprese su censura ante los h e c h o s y diga c u l e s s o n los valores q u e siente q u e estn s i e n d o atropellados. C o n c d a l e un lugar a la e s p e r a n z a : a y d e l e s a plantear s o l u c i o n e s a su alcanc e , n o importa q u tan realistas sean: s e m b r a r u n rbol a m a n e r a de p e q u e o ritual a favor de la vida y en contra de la d e s t r u c c i n , rezar p o r las vctimas y sus familias, escribir o dibujar lo q u e sienten, llevar a su c a s a p r e g u n t a s o c o m e n t a r i o s , mirar el p r x i m o notic i e r o y traer anlisis s o b r e sus r e a c c i o n e s , h a c e r diaria267

m e n t e u n m i n u t o d e s i l e n c i o . . . Estas s o n a l g u n a s d e las actividades a las c u a l e s u s t e d p u e d e recurrir para sensibilizar a l o s n i o s p o s i t i v a m e n t e s o b r e la realidad. En otras palabras, c o m o n o est e n m a n o s suyas n i d e ellos evitar esta guerra, se trata de contrarrestar c o n semillas de fe los s e n t i m i e n t o s de i m p o t e n c i a y d e s e s p e r a n z a y la p o s i b l e amargura, a y u d a n d o a afianzar la s e n s a c i n de c o n t r o l q u e le d e v u e l v e a u n o el asumir u n a p o s i c i n crtica d e c e n s u r a , m s l a e x p e r i e n c i a d e poder reaccionar solidariamente ante el dolor ajeno y, a p e s a r de los h e c h o s , rescatar los v a l o r e s q u e f o r m a n hombres de bien. Mi hijo de 10 aos no ha cambiado para nada en la casa luego de la muerte de su hermano gemelo, que se ahog en un ro durante un paseo familiar. Pero otras personas, fuera de la casa y aun en el colegio, lo han visto muy cambiado. Qu le estar pasando? En o c a s i o n e s un nio p u e d e presentar un f e n m e n o llam a d o d u e l o desplazado, q u e se observa en ambientes y situaciones q u e no c o r r e s p o n d e n a las del h o g a r en duelo. Por ejemplo, el n i o p u e d e volverse hostil y agresivo c o n sus amigos o, al revs, m u y pasivo en el colegio, rebelde c o n las figuras de autoridad, presentar problemas escolares y acadmicos, buscar oportunidades para iniciarse en el c o n s u m o de b e b i d a s alcohlicas o sustancias estimulantes o en c o m p o r t a m i e n t o s s e x u a l e s p r e c o c e s , mientras q u e en la casa se comporta normalmente. En tales casos es indispensable buscar ayuda profesional oportuna; los padres tambin d e b e n consultar para detectar posibles comportamientos o actitudes q u e refuercen en el n i o la necesidad de estar perfectamente bien en su casa, sin p o d e r compartir su sufrimiento.

10
La muerte de un hermano

A u n q u e en a o s recientes la respuesta de un n i o ante una prdida mayor ha sido abordada cientficamente, muy p o c o s e h a escrito a c e r c a del i m p a c t o e m o c i o n a l q u e g e n e r a la muerte de un h e r m a n o o h e r m a n a . La doctora Betty Davies es quizs la profesional q u e c o n m s cuidado y d e d i c a c i n ha estudiado las s e c u e l a s de esta prdida. A partir de 1 9 8 3 ha p r o p u e s t o y c o m p r o b a d o interesantes hiptesis clnicas al r e s p e c t o . En su publicacin de 1991 Los nios y la muerte (Children and Death), ella presenta cuatro c o n s i d e r a c i o n e s , derivadas de sus mltiples investigaciones, q u e c o n s i d e r o til c o m partir. Los nios se afectan profundamente c o n la muerte de un h e r m a n o o hermana, lo cual se refleja en mltiples y evidentes variaciones de su conducta. Durante los tres aos siguientes a la muerte, tanto los mismos nios c o m o sus familiares, profesores y amigos, atribuyen tales alterac i o n e s a la prdida de su ser querido. Los estudios clnicos c o r r o b o r a n q u e la muerte de un h e r m a n o en la infancia tiene i m p l i c a c i o n e s a largo plazo, hasta p o r siete y n u e v e a o s despus. La muerte de un h e r m a n o no es un h e c h o aislado q u e los n i o s olvidan en p o c o tiempo. Al contrario, es un e v e n t o d e s t a c a d o q u e deja s e c u e l a s en su desarrollo 269

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posterior. Adultos q u e vivieron la muerte de un h e r m a no en la infancia reportan q u e los efectos de la prdida han sido m s o m e n o s p e r m a n e n t e s a travs de su vida adulta. Las respuestas de un n i o ante la muerte de su h e r m a n o estn influenciadas p o r las caractersticas de la relacin entre ellos y p o r las del e n t o r n o familiar. Entre ms fuerte y c e r c a n a haya sido la relacin, m a y o r e s s e rn los efectos. E n e l 6 0 % d e l o s n i o s e s t u d i a d o s tres a o s d e s p u s de ocurrida la m u e r t e , se o b s e r v a r o n e s t o s tres rasgos d e c o n d u c t a : n e r v i o s i s m o , p r e f e r e n c i a p o r l a s o l e d a d y n i m o triste c o n t e n d e n c i a a la d e p r e s i n . T a m b i n s e presentan r e a c c i o n e s d e tipo p s i c o s o m t i c o c o m o dolores de cabeza, clicos y quejas frecuentes sobre diversos m a l e s t a r e s y d o l o r e s , y d e s r d e n e s en el dormir, i n c l u i d o s p r o b l e m a s p a r a c o n c i l i a r e l s u e o , p e s a dillas y h a b l a r o c a m i n a r d o r m i d o s . D e l o s n i o s estudiados, 2 5 % p r e s e n t a b a n a n s i e d a d y dificultades e n el r e n d i m i e n t o e s c o l a r . E s t o s resultados d e m u e s t r a n la invalidez d e l a c o m n a f i r m a c i n s e g n l a c u a l p o c o t i e m p o d e s p u s d e una m u e r t e l a c o n d u c t a del n i o v u e l v e a ser "normal". En la gran m a y o r a de l o s c a s o s lo que ocurre es que no se da un seguimiento clnico riguroso m s all de u n o s p o c o s m e s e s . Entre siete y n u e v e a o s m s tarde, los j v e n e s r e p o r t a b a n l a persist e n c i a d e u n a cierta s e n s a c i n d e s o l e d a d - s i b i e n n o p e r t u r b a d o r a - a s o c i a d a a la falta del h e r m a n o m u e r t o . Esta s e e x p l i c i t a b a e n a f i r m a c i o n e s c o m o "si m i h e r m a no estuviera v i v o h o y , quizs mi p e r s o n a l i d a d sera diferente, m s segura, m s extrovertida". Sin e m b a r g o , vale la p e n a resaltar q u e el m i s m o e s tudio d e m o s t r q u e e x p e r i m e n t a r la m u e r t e de un herm a n o no slo deja c o m o resultado p r o b l e m a s de 270

conducta: m u c h o s reportaron h a b e r c r e c i d o e m o c i o n a l m e n t e y h a b e r adquirido m a y o r madurez y una visin p s i c o l g i c a de la vida y del sufrimiento m u c h o m s amplia q u e la de j v e n e s q u e no h a b a n sufrido ninguna p e n a m a y o r en su infancia. M u c h o s adultos, al referirse a la muerte de sus h e r m a n o s en la infancia, consideran q u e esta m a d u r e z adquirida a la fuerza, c o m o c o n s e c u e n c i a de la prdida, iba a c o m p a a d a de tal seriedad frente a la vida q u e no les d e j e s p a c i o s para disfrutarla o para percibirla de una m a n e r a m s liviana y m e n o s trascendental durante la a d o l e s c e n c i a , lo cual incidi en su t e n d e n c i a al aislamiento y la introversin.

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11
La muerte de uno de los padres para el nio
Para el padre o la m a d r e sobreviviente, invadido e m o c i o n a l m e n t e p o r el p r o p i o d u e l o ante la muerte de su pareja, se plantea una situacin s u m a m e n t e difcil q u e e x i g e infinita p a c i e n c i a , tolerancia y amor. Se trata de e n c o n t r a r un b a l a n c e a d e c u a d o entre su dolor, q u e lo p u e d e c o n d u c i r al aislamiento, y los r e q u e r i m i e n t o s de los hijos, q u e d e m a n d a n su p r e s e n c i a participativa en la vida cotidiana; entre su n e c e s i d a d de e s p a c i o s p e r s o n a les para su d u e l o y las expectativas de sus hijos de q u e l o ella p u e d a llenar los v a c o s afectivos y d e s e m p e a r las tareas de q u i e n ya no va a volver. Conciliar sus n e c e sidades de doliente c o n las de sus hijos de diferentes e d a d e s y estilos de r e a c c i n es una tarea titnica, ms aun c u a n d o d e b e p o d e r r e s p o n d e r a d e c u a d a y e c u n i m e m e n t e a las p r e s i o n e s familiares y sociales s o b r e c m o manejar su p e n a y reorganizar su vida, q u e llegan a a m e n a z a r - m s d e l o q u e y a e s t - s u frgil equilibrio e m o c i o n a l y el de su familia. Otro h e c h o adicional q u e c o m p l i c a la situacin es la frecuente r e a c c i n agresiva d e los nios, q u e s e p o n e n bravos, e x i g e n t e s e irritantes c o n este padre o esta m a dre, c o m o r e c l a m n d o l e o r e p r o c h n d o l e - e n forma inc o m p r e n s i b l e para l o e l l a - el estar vivo, o tal v e z el no h a b e r sido q u i e n muri, y manifestando en esta forma la 272

aoranza p o r la m a d r e o el padre m u e r t o . Vctima de su dolor y confundido p o r el tratamiento injusto de q u e es o b j e t o p o r parte de los nios, el sobreviviente c a e en la trampa de t a m b i n l agredirlos. Al perder u n o de los padres, el m u n d o hasta e n t o n c e s s e g u r o y confiable del n i o se e s t r e m e c e y se desploma. En la experiencia clnica psicoteraputica es p o s i b l e o b s e r v a r las s e c u e l a s e m o c i o n a l e s q u e q u e d a n en la personalidad tras la m u e r t e de u n o de ellos y apreciar l a e n o r m e d i m e n s i n del d u e l o q u e d e b i h a b e r s e e l a b o r a d o y q u e , al no e n c o n t r a r circunstancias favorables, se c o n g e l en el tiempo. La experiencia de la muerte, c o n todas sus prdidas s i m b l i c a s asociadas, p u e d e volver a despertarse durante el p r o c e s o teraputico previsto, en un e s p a c i o a m o r o s o y receptivo, lo q u e permite e l a b o r a r p o r fin e s e d u e l o reprimido y cronificado. En m u c h o s c a s o s , a u n q u e l a p e r s o n a e s c o n s c i e n t e d e sus sntomas y de sus dificultades para vivir bien, s l o m e diante su relacin c o n el terapeuta c o n s i g u e c o m p r e n d e r la c o n e x i n interna entre su orfandad t e m p r a n a y la prob l e m t i c a q u e afronta en el p r e s e n t e . C u a n d o el n i o pierde a u n o de sus padres no s l o pierde a su p a p o a su m a m c o m o persona, s i n o q u e t a m b i n e x p e r i m e n t a deprivacin a m o r o s a , inseguridad, d e s p r o t e c c i n y falta de a p o y o , p u e s la p e r s o n a q u e falleci era fuente de e s o s suministros afectivos. C o n frec u e n c i a , al morir el padre, la m a d r e - o b l i g a d a a trabajar para p r o d u c i r - se distancia involuntariamente del cuidado p e r m a n e n t e y reasegurante del nio, lo cual implica para l u n a d o b l e prdida. C u a n d o es la madre q u i e n muere, la familia b u s c a afanosamente personas c o m o tas, nieras, v e c i n a s o abuelas, q u e rotan en la vida del nio. Esta multiplicidad g e n e r a en l dificultades para establec e r c o n e x i o n e s afectivas estables.

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La e d a d q u e tiene el n i o en el m o m e n t o en q u e ocurre la muerte establece importantes diferencias: el b e b q u e n o c o m p r e n d e aun e l c o n c e p t o d e prdida p e r m a n e n t e ciertamente r e s p o n d e a la muerte de su figura primaria c o n r e a c c i o n e s q u e u n a p e r s o n a estable y a f e c tuosa p u e d e ayudar a mitigar. Los n i o s m s grandecitos b u s c a n y e x p l o r a n en el a m b i e n t e y los sitios d o n d e habitualmente estaba p a p o m a m , e s p e r a n d o e n c o n trarlos, y p u e d e n presentar llanto, trastornos del s u e o , rabietas, pataletas y r e g r e s i o n e s a la seguridad de p o cas anteriores: medialengua, mojarse en la c a m a , j u e g o s repetitivos de b u s c a r y e n c o n t r a r o de buscar, no e n c o n trar y llorar c o n d e s c o n s u e l o . En los primeros aos, los nios tienen un c o n c e p t o m s o m e n o s c l a r o d e m u e r t e , m a s n o as d e s u irreversibilidad y p e r m a n e n c i a , l o c u a l l e s h a c e i m p o s i b l e asimilar q u e " m a m y a n u n c a v o l v e r " . A v e c e s los c u e n t o s infantiles alimentan la idea de q u e la muerte es r e v e r s i b l e , p u e s al final a l g n e v e n t o m g i c o o salv a d o r les d e v u e l v e la vida a q u i e n e s h a n m u e r t o : el c a z a d o r a C a p e r u c i t a R o j a , el b e s o d e l p r n c i p e a la B e l l a D u r m i e n t e . Y los p e r s o n a j e s de las tiras c m i c a s , c o m o e l g a t o Silvestre, a m i g o d e Pioln, o e l C o yote, que persigue al Correcaminos, recobran su vitalidad s e g u n d o s d e s p u s d e h a b e r s i d o a p l a s t a d o s , quemados, etc. Ms adelante, c o n el tiempo y la experiencia, el c o n c e p t o de muerte universal e irreversible es ms asimilable para el n i o y sus respuestas e m o c i o n a l e s , a u n q u e intermitentes, tienen ms similitud c o n las del adulto. De forma simplista, se califica de "difcil" la conducta de un nio q u e expresa rabia e irritabilidad permanentes, aun hacia el padre o madre sobreviviente. Y hay c a s o s en q u e se refuerza, c o n r e c o n o c i m i e n t o y aprobacin, la aparente 274

ausencia de reaccin de duelo, p o r resultarnos admirables la madurez, c o o p e r a c i n y sensatez del c h i c o .

Preguntas y respuestas
Aunque mi esposo falleci repentinamente hace ya tres meses, apenas en estos ltimos das me he dado cuenta de que he atendido mucho ms el dolor de mi hijo de 12 aos que el de mi niita de 7. Por favor, aconsjeme qu puedo hacer, pues ahora, encima de mi dolor, siento mucha culpa por esto. Afortunadamente, los padres t e n e m o s u n a n u e v a oportunidad c u a n d o s o m o s c o n s c i e n t e s d e h a b e r c o m e t i d o errores c o n nuestros hijos: la de reparar. Antes de ilustrar c o n algunos e j e m p l o s sencillos las posibilidades de reparar su involuntaria omisin, la invito a tratar de entenderse a la luz de lo q u e ha e s t a d o viviendo. Tres m e s e s s o n m u y p o c o t i e m p o para e v o l u c i o n a r e n u n d u e l o tan difcil c o m o el de la muerte del c n y u g e , m s aun c u a n d o hay n i o s p o r atender. La situacin de u n a viuda j o v e n c o n hijos es m u y difcil, p u e s d e b e balanc e a r la satisfaccin de las n e c e s i d a d e s y d e m a n d a s q u e s u n u e v o estado l e i m p o n e c o m o mam-pap, c o m o mujer sola, c o m o viuda - u n a n u e v a identidad q u e causa t e m o r - , c o n la n e c e s i d a d de permitirse o salvaguardar un e s p a c i o personal para vivir su dolor, para enfrentar su m u n d o trastornado, su vaco, su m i e d o , su nostalgia. S e m e j a n t e tarea e x p l i c a p o r q u ha desatendido a su hija menor, a q u i e n tal v e z usted ha visto ms serena y centrada q u e los d e m s . Para reparar e s t o le sugiero, si ya se siente lista, hablar c o n su p e q u e a hija y explicarle en trminos c o m p r e n s i b l e s de lo q u e usted se ha d a d o c u e n t a y lo 275

p r e o c u p a d a q u e est. P u e d e p r o p o n e r l e q u e s e a y u d e n m u t u a m e n t e en estos m o m e n t o s tan difciles. Tal v e z usted podra e x p l o r a r q u c o s a s le haran sentir b i e n a ella y planear c o n j u n t a m e n t e a l g u n o s s e n c i l l o s a c t o s rituales c o m o hablar de y c o n pap, recordarlo p o r lo b u e n o y p o r lo m a l o tambin, o d i s p o n e r de un t i e m p o a la s e m a n a para llenar un l b u m de recuerdos, visitar la t u m b a y permitirle q u e ella e s c o j a las flores y las arregle, e n c e n d e r u n a vela b l a n c a c o n e l b e l l o s i m b o l i s m o q u e tiene la luz y el fuego y reunirse un m o m e n t o c a d a da del m e s e n e l q u e c o n m e m o r e n l a muerte. T a m b i n p u e d e n c o n v e r s a r s o b r e c m o s e sienten, q u extraan, q u c o s a s les estn s i e n d o m s difciles de sobrellevar y en q u otras sienten q u e la herida cicatriza.

12
Otras prdidas, otros duelos

A v e c e s un nio o nia d e b e h a c e r d u e l o p o r el p a p o l a m a m antes d e q u e efectivamente mueran. E n f e r m e dades c o m o e l Alzheimer, u n derrame cerebral masivo, algunos c a s o s de esclerosis mltiple o patologas psiquitricas agudas c o m o m e l a n c o l a o esquizofrenia, obligan al n i o a adaptarse a un padre q u e , a u n q u e vivo, en algunos a s p e c t o s ya d e j de vivir: no p u e d e m o v e r s e , n o habla, n o r e c o n o c e , n o sonre o s e c o m p o r t a agresivo u hostil, distante o fro, p e r o en t o d o c a s o m u y diferente a c o m o era antes. Q u i z s u n o d e los duelos m e n o s atendidos e s e l del n i o q u e p o r alguna circunstancia, e n lugar d e p o d e r disfrutar de u n a infancia alegre, segura, confiada y protegida, d e b e cuidar y proteger a u n o de sus padres o seres queridos y a d e m s a p r e n d e r a cuidarse l s o l o . Es el c a s o de padres a l c o h l i c o s o drogadictos, de u n a madre dbil mental o deprimida c o n c o n d u c t a s autodestructivas, de un p a d r e a b a n d o n a d o r e i r r e s p o n s a b l e , a b u s a d o r o violento. Esto significa la prdida de la in- fancia, del d e r e c h o a ser n i o y s i m p l e m e n t e nio, a jugar y rer, para verse o b l i g a d o a c r e c e r prematuramente y asumir tareas q u e no le c o r r e s p o n d e n , convertirse en s e u d o a d u l t o y afrontar d e s d e m u y t e m p r a n o la crueldad, el a b u s o y el lado duro de la vida.

276

277

Muchas v e c e s estas prdidas tempranas (o quizs c a rencias) dan lugar a personalidades d e s a p e g a d a s afectivamente, o redentoras, q u e siempre cuidan, protegen y redimen, c o n una e x a g e r a d a tendencia a tolerar el sufrimiento en la vida. No habiendo c o n o c i d o nunca el amor, la seguridad ni la confianza, no se sienten c o n d e r e c h o a buscarlas, ni m e n o s a exigirlas en sus relaciones ulteriores. Cmo p u e d e confiar un nio en un m u n d o tan incierto, en el que pasan cosas tan crueles? Cmo puede c r e e r q u e vale la p e n a vivir c u a n d o est e x p u e s t o a abusos, a b a n d o n o s o tratos degradantes?

Mi duelo, o mejor, mis interminables duelos, apenas hace poco han podido esclarecerse. Hoy tambin comprendo que si a una no le ensearon desde pequea que era digna de amor, siempre aceptar el desprecio, la humillacin, como el pan imprescindible de cada da. Liberarse de esa crcel emocional ha sido la batalla ms dura y despiadada que he librado..., pero se puede. Se puede ser libre.

TESTIMONIO Mi padre fue un diplomtico reconocido, pero as mismo muy distante en sus afectos. Muri en un accidente automovilstico cuando yo tena 6 aos. A raz de eso y de la soledad, mi madre se alcoholiz. Yo tuve que cuidar a mis dos hermanos mellizos de 3 aos y al beb de un ao. Nunca recuerdo nada feliz en mi infancia: slo desastres, miedo, angustia y rabia hacia pap por haberse ido. Tena que esconderle a mam las botellas de trago y las llaves del automvil porque le daba por conducir embriagada, llevando atrs a todos los chicos, aterrados. Dos veces tuvo accidentes en los que milagrosamente terminaba en una clnica y yo... cuidando a todo el mundo. Nadie me cuid a m. Hoy, luego de una psicoterapia de tres aos, comprendo que como nunca sent que lo bueno podra ser para m, tampoco se lo reclam a la vida. Me cas con un alcohlico y drogadicto a quien tuve que cuidar hasta hace dos aos, cuando nos separamos, y siempre he tolerado el abuso en mi vida. 278 279

ANEXO

Algunas instituciones que prestan ayuda en momentos de crisis en Argentina, Chile, Espaa, Mxico, Paraguay y Uruguay

ARGENTINA Hospitales e instituciones en Buenos Aires que brindan terapias psicolgicas a pacientes tratados en sus servicios
HOSPITAL MUNICIPAL D E O N C O L O G A MARIE C U R I E

Tratamientos de cuidados paliativos para pacientes oncolgicos para preservar la calidad de vida. Apoyo teraputico a pacientes y familiares. Direccin: Av. Patricias Argentinas 750 Telfonos: 4982-1731/1831
F U N D A C I N APOSTAR A LA V I D A

Asistencia al Paciente Oncolgico. Apoyo psicolgico a pacientes y familiares Direccin: Av. Rivadavia 2774. Piso 6. Depto. O. Telfonos: 4863-6785
INSTITUTO D E O N C O L O G A N G E L H . R O F F O

Direccin: Av. San Martn 5481 Telfono: 4580-2801/2804

HOSPITAL G E N E R A L D E N I O S R I C A R D O G U T I R R E Z

Servicio de Oncologa Direccin: Gallo 1330 Telfono: 4962-7910

HOSPITAL D E PEDIATRA DR. P E D R O GARRAHAN

Servicio de Salud Mental Programa de soporte psicosocial al paciente oncolgico tratado en el hospital 281

Direccin: Combate de los Pozos 1881 Telfono: 4308-4300 Pacientes con sida

CORPORACIN DE VOLUNTARIAS DE O N C O L O G A INFANTIL - DAMAS DE C A F

Asistencia a menores con cncer Telfono: 235 0942, Providencia

C O R P O R A C I N CASA A C O G I D A - CA.

A C A D E M I A NACIONAL D E MEDICINA

Ayuda a nios enfermos de cncer Telfono: 555 9608, San Miguel

C O R P O R A C I N A M O R Y E S P E R A N Z A PARA EL N I O O N C O L G I C O

Fundacin de la Hemofilia. Servicio de Psicologa Adultos Direccin: Soler 3485 Telfonos: 4963-1755
HOSPITAL G E N E R A L D E I N F E C C I O S O S DR. FRANCISCO JAVIER M U I Z

Atencin a nios con cncer Telfono: 681 6464, Santiago COAYUDA,

CORPORACIN DE A Y U D A A NIOS C O N CNCER-HOSPITAL

Apoyo psicolgico al paciente con sida, internado en hospital Direccin: Uspallata 2272 Telfonos: 4304-2180 Dnde acudir en momentos de crisis
TELEAMIGO

R O B E R T O D E L RO

Ayuda a nios con cncer Telfono: 695 7760, Santiago

F U N D A C I N SANTA CLARA D E

Ass Casa Santa Clara de Ass para Nios con sida Telfono: 551 0205, Santiago

Orientacin y ayuda a personas en crisis Direccin: Estados Unidos 1273 Telfonos: 4304-0061/62/63
SUICIDA

COASAM, C O M U N I D A D D E A P O Y O A LA SALUD D E LA M U J E R Atencin a la mujer con cncer-Hospital San Borja-Arriarn Telfono: 273 5786 (recados), Las Condes
LIGA CHILENA CONTRA EL C N C E R

Centro de Asistencia al Suicida Telfonos: 4962-0660/0303

Hogar para enfermos terminales oncolgicos de escasos recursos Telfono: 205 1056, uoa
LIGA CHILENA CONTRA EL C N C E R

RENACER

Grupo de ayuda para padres de hijos fallecidos Telfonos: 4825-7206/4622-8023

Hogar para enfermos terminales de cncer y policlnico para la mujer Telfono: 205 1056, uoa
F U N D A C I N LAURA R O D R G U E Z

CHILE
RENACER

Programa de apoyo solidario a personas viviendo con sida Telfono: 269 0937, uoa
C O R P O R A C I N NACIONAL DEL C N C E R

Acogida a padres en duelo Telfono: 223 1455, Providencia

Asistencia integral al enfermo de cncer Telfono: 737 5520, Providencia

282

283

H O G A R D E CRISTO

ASOCIACIN D E R E C H O A MORIR D I G N A M E N T E - G R U P O D M D E U S K A D I

Cuidados paliativos a enfermos terminales Telfono: 859 5000 Anexo 284, San Bernardo
HOSPITAL D E E N F E R M E D A D E S INFECCIOSAS P R O F . DR. L U C I O C R D O V A

Direccin: Av. De Batzn, 4 entio. Izda 20012 San Sebastin Telfono: 94-3291822 Fax: 94-3286702
F U N D A C I N INTERNACIONAL D E L D O L O R

Asistencia al enfermo Telfono: 551 8013 Anexo 2213, San Miguel FRENASIDA, A S O C I A C I N CHILENA D E P R E V E N C I N D E L SIDA Apoyo sicolgico y social a portadores del VIH-Sida Telfono: 697 3711, Santiago CAPVIH, C E N T R O D E A P O Y O A PERSONAS Apoyo a personas con sida Telfono: 638 6762, Santiago
VIVIENDO CON

Direccin: Calle Oa, 3 piso 2 3 28050 Madrid Telfono: 91-7668931 Fax: 91-7671708
A S O C I A C I N D E FAMILIARES Y A M I G O S D E NIOS O N C O L G I C O S

VIH

Direccin: Calle Pere Serafi, 41 08012 Barcelona Telfono: 93-2377979 Fax: 93-2376698
F E D E R A C I N ESPAOLA D E P A D R E S D E NIOS C O N CNCER

CARITAS - D E P A R T A M E N T O D E SALUD Programa nacional de asistencia y prevencin del sida Telfono: 697 2203, Santiago
F U N D A C I N G E N T E PARA U N A M O R N U E V O

Direccin: Calle Pedraforca, 13 08571 San Vicenc de Torell (Barcelona) Telfono: 93-8504735
A P O Y O P O S I T I V O - A S O C I A C I N PARA E N F E R M O S DE SIDA

Sida: Acogida y promocin Telfono: 635 1760, Santiago ESPAA

Coordinador: Fernando Martn Olalla Direccin: Av. Llano Castellano, s/n 28034 Madrid Telfono: 91-3581444 Asistencia profesional psicolgica al duelo

S O C I E D A D ESPAOLA D E C U I D A D O S PALIATIVOS

Presidente: Antonio Pascual Lpez Direccin: Calle Castell, 128, I 28002 Madrid Telfono: 91-7820034 Fax: 91-5615787
o

A S O C I A C I N D E VOLUNTARIOS D E E N F E R M O S SANABLES Y G R U P O D E A Y U D A M U T U A PARA E L D U E L O

A S O C I A C I N D E R E C H O A MORIR D I G N A M E N T E

Presidenta: Adela Torras Solet Direccin: Pars, 206 08008 Barcelona Telfono: 93-2171150
G R U P O D E A Y U D A M U T U A PARA E L D U E L O

Presidente: Salvador Pniker Vicepresidenta: Joana Teresa Betancor Direccin: Portal del ngel, 7, 4 B 08003 Barcelona Telfono: 93-4123203 Fax: 93-4121454
o

Coordinadora: Begoa Ruiz Direccin: Msico Sarasate, 4, 2 B 48014 Bilbao Telfono: 94-4752834
o

G R U P O D E A Y U D A M U T U A PARA E L D U E L O - F U N D A C I N V E R D E ESMERALDA

A S O C I A C I N D E R E C H O A MORIR D I G N A M E N T E

Direccin: Jos Ortega y Gasset, 77, 2 A 28006 Madrid Telfono: 91-4022312 Fax: 91-403204 284

Coordinadora: Julia Lpez Orozco Direccin: Av. Maisonnave, 27, 3 D 03003 Alicante Telfono: 62-9049551
o

285

G R U P O D E A Y U D A M U T U A PARA E L D U E L O

HOSPITAL INGLS A B C

Coordinador: Jordi Direccin: Calle Bruc, 127, entio. 2 080240 Manresa (Barcelona) Telfono: 93-8736769
a

Direccin: Sur 136 N 116 Col. Las Amricas Telfono: 5230-8000 5596-6747
HOSPITAL ESPAOL

G R U P O D E A Y U D A M U T U A PARA E L D U E L O

Direccin: Autova de Tarragona, 2 Edif. Murillo 163 43840 Salou (Tarragona) Telfono: 97-7384924
A S O C I A C I N RENACER, G R U P O S D E A Y U D A PARA P A D R E S Q U E P E R D I E R O N HIJOS

Direccin: Av. Ejrcito Nacional N 6 1 3 Col. Granada Telfono: 5266-9600 Hospitales que dan servicio de apoyo a los pacientes familiares por parte del rea de psicologa
HOSPITAL M O C E L

Responsables: Rosa Mara y Juan Vladimir Direccin Apartado Correos N 87 08380 Malgrat de Mar (Barcelona) Telfono: 91-7613045

Direccin: Gelati N 29 Col. San Miguel Chapultepec Telfono: 5278-2300

HOSPITAL D E M X I C O

MXICO
ASOCIACIN MEXICANA D E TANATOLOGA, A . C

Direccin: Insurgentes Sur N 1 1 6 0 3 piso Telfono: 5554-6522 Dr. Alfonso Reyes Zubiria (Presidente y Fundador) Dicta cursos, seminarios y diplomados, as como apoyo a los hospitales de la ciudad. Hospitales que cuentan con un rea de tanatologa, los cuales dictan cursos y conferencias, as como proporcionan el apoyo al paciente y al familiar.
MDICA SUR

Direccin: Agrarismo N 208 Col. Escanden Telfono: 5516-9900

HOSPITAL M E T R O P O L I T A N O

Direccin: Tlacotlalpan N 59 Col. Roma Sur Telfono: 5265-1800

INSTITUTO M E X I C A N O D E T A N A T O L O G A , A . C .

Direccin: Puente de Piedra N 150 Col. Toriello Guerra Telfono: 5606-2277 5606-6222 ext. 4212
HOSPITAL A N G E L E S D E L P E D R E G A L

Directora Lic. Teresita Tinajero F. Direccin: Av. Universidad 1589 Col. Exhacienda de Guadalupe Chimalistac Delegacin Alvaro Obregn CP. 01050 Pgina en internet: Htpp://w.w.w.tanatologia.org.mx/

Direccin: Camino a Santa Teresa N 1055 Col. Hroes de la Padierna Telfono: 5652-2011 ext., Club de Mdicos 286 287

URUGUAYRENACER

Grupo de Ayuda para Padres que Perdieron Hijos Direccin: Nia 2011- Montevideo Telfono: 3229433

Bibliografa recomendada

PARAGUAYRENACER

Grupo de Ayuda para Padres que Perdieron Hijos Direccin: Villa Guaran-Asuncin Telfono: 603410

American Thoracic Society. "Withholding and Withdrawing Life-sustaining Therapy", Annals of nter nal Medicine, Vol. 115, N 6, 1991, p. 478. ANNAS, G. J . "Informed Consent Cncer And Truth in Prognosis", The New England Journal of Medicine, Vol. 330, N 3, 1994, p. 223ARIES,

P. Western Attitudes toward Death, Johns Hopkins University Press, 1974.

ATTIG, T H .

HOW We Grieve, Relearning the World, Oxford University Press, 1996.

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P. e I. JARAMILLO. Morir con dignidad: fundamentos del cuidado paliativo, Editorial Amazonas, 1992. S. Psicoanlisis y sufrimiento, Tercer Mundo Editores, 1988. I. Dying Well, The Prospect for Growth at the End of Life, Riverhead Books, 1997.

BRAINSKY, BYOCK,

"When Suffering Persists", Journal of Palliative Care, 10:2, 1994, pp. 8-13. CASSEL, E. "The Nature of Suffering and the Goals of Medicine", New England Journal of Medicine, Vol. 306, N 11, 1992, p. 639.
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Domiciliary Terminal Care, Churchill Livingston, 1987.

De Brigard, A. Comunicacin personal, 1997. European Journal of Palliative Care, Artificial Hidration for People Who are Terminally III, 1997. CPR for People Who are Terminally III, 1997.
FALLOWFIELD,

L. The Quality of Life, the Missing Measurement in Health Care, Souvenir Press, 1990.

288

289

GRF.GORY,

D. "The Myth of Control: Suffering in Palliative Care", Journal ofPalliative Care, 10:2, 1994, pp. 18-22.

KNG,

H. y W. JENS. Morir con dignidad, un alegato a favor de la responsabilidad, Editorial Trotta, 1997. F. y MENDOZA VEGA, J. Hacia una medicina ms humana, Editorial Mdica Internacional, 1997.

JARAMILLO, ISA FONNEGRA D E .

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LEAL Q U E V E D O ,

LLANO,

A. S. J. "La biotica, para qu?", Bio-vnculo, Federacin Latinoamericana de Instituciones de Biotica, 1998.

MORIN,

NULAND, SH.

El mdico frente al sufrimiento de paciente que enfrenta su muerte, Publicaciones Omega, 1997. Introduccin al proceso de morir y la muerte: ltima etapa del proceso de desarrollo humano, Publicaciones Omega, 1996. El sufrimiento como factor deteriorante en la calidad de vida del paciente con cncer en la fase terminal. Ponencia presentada al VI Congreso de Actualizacin en Cncer, Medelln, 1993. Asistencia psicolgica al paciente terminal, Publicaciones Omega, 1992. Cmo enfrentar la muerte de un familiar?, Revista Colombiana de Ciencia y Tecnologa, Vol. 7, N 3, 1989. El duelo anticipatorio. Ponencia presentada al IV Congreso Colombiano de Psicologa Clnica, Barranquilla, 1989. Aproximacin psicolgica al mundo del paciente terminal. Ponencia presentada al I Simposio Internacional sobre Cuidado Integral a Pacientes Terminales, Bogot, 1988. Cuando se muere el ser querido, Publicaciones Omega, 1988. "Un acercamiento a la realidad de la muerte", Texto y Contexto, Universidad de los Andes, Bogot, 1988. "Cmo informar el diagnstico", en Rodrguez, R. (ed.), Medicina del dolor y cuidados paliativos, Universidad Libre de Cali, 1977. "Los duelos y el mdico", en Rodrguez, R. (ed), Medicina del dolor y cuidados paliativos, Universidad Libre de Cali, 1977. KASTENBAUM, R. Death, Society and Human Experience, McMillan Publishing Co., 1991.
KBLER-ROSS,

E. El hombre y la muerte, Kairos, 1974. How WeDie, Reflections on life's Final Chapter, Alfred A. Knopf, 1994. PARKES, C. M. "Psychological Aspects" en Saunders (ed.), The Management of Terminal Disease, Edward Arnold, 1978.
QUILL,

T. A Midwife Through the Dying Process, Johns Hopkins University Press, 1996. Death and Dignity. Making Choices and Taking Charge, W. W. Norton & Co., 1993. QUILL, T, C. CASSEL y D. MEIR. "Physician Assisted Suicide", New England Journal of Medicine, Vol. 327, N 19, 1993, p. 1381. RODRGUEZ, R. (ed.), Medicina del dolor y cuidados paliativos, Universidad Libre de Cali, 1977. ROSEN, ELLIOT. Families Facing Death, Lexington Books, 1990. C. (ed.). The Management of Terminal Disease, Edward Arnold, 1978. STRACK, S. (ed.). Death and the Quest for Meaning, Jason Aronson, 1997. WASS, H., F. BERARDO y R. NEIMEYER. Dying: Facing the Facts, Hemisphere Publishing, Corp., 1988.
SAUNDERS,

E. On Death and Dying, McMillan Publishing Co., 1969-

290

291

Contenido

De la autora PARTE I ANTE LA M U E R T E NUESTRAS COSTUMBRES, NUESTRA CULTURA El colombiano y la muerte 1. MUERTE NATURAL Muerte natural repentina Muerte natural anticipada Las decisiones mdicas Preguntas y respuestas 2. 3. HOMICIDIO Preguntas y respuestas MUERTE ACCIDENTAL Qu tan "esperable" era la muerte Qu tan previsible era la muerte Preguntas 4. y respuestas SUICIDIO Poblacin de alto riesgo suicida Preguntas y respuestas PARTE II EL MORIR HUMANO ASUMIR NUESTRA MUERTE 1. LA MUERTE Y LA PRACTICA MEDICA 293

19 22 25 25 27 30 31 33 37 42 43 43 44 50 54 54

61

Preguntas 2.

respuestas

67 69 71 73 75 78 78 79 80 81 84 85 86 88 89 89 90 91 94 96 99 103 105 106 108 110 115 119 120 3. 2.

x

DECISIONES DE VIDA O MUERTE A quin corresponde decidir? Consentimiento informado reas que plantean dilemas difciles PRINCIPIOS TICOS Autonoma Hacer el bien y no daar (beneficencia, no maleficencia) . Justicia Y qu es la biotica? CALIDAD DE MUERTE: DIFERENTES OPCIONES Muerte digna Eutanasia pasiva Eutanasia activa voluntaria Suicidio asistido Distanasia Abandono ^.Cuidados paliativos: morir viviendo Preguntas y respuestas

El ltimo captulo de la vida: una oportunidad para crecer interiormente Testimonio 13. EL APOYO PSICOLGICO ANTE LA INMINENCIA DE LA MUERTE 14. LA FAMILIA DEL PACIENTE PRXIMO A MORIR La muerte y el ciclo vital familiar La familia se prepara para la muerte El duelo anticipatorio Preguntas y respuestas PARTE III PERDIDA, D O L O R Y RECUPERACIN COMPRENDIENDO EL DUELO Los vnculos afectivos Tipos de prdidas "Hacer un duelo" Preguntas 1. y respuestas

135 138 140 142 145 148 151 154

3.

4.

161 162 163 165 167 171 172 173 175 178 180 180 182 182 185 186 186 188 19 191 193 194

* 5 . EL PACIENTE TERMINAL. VIVIR MURIENDO: LA ENFERMEDAD FATAL ^ 6. DECIR U OCULTAR Preguntas >7. * 8. A 9. y respuestas

EL DOLOR DE LA AUSENCIA Shock, aturdimiento y anestesia emocional Enfrentando la ausencia: fase aguda Volver a la vida: cambio, reorganizacin y restablecimiento LAS SEIS R Qu ayuda Qu no ayuda Factores que incrementan el riesgo de complicaciones en un duelo Cundo se complica un duelo? VIUDEZ, LA MUERTE DE LA PAREJA La relacin Qu se pierde? Diferentes momentos en la relacin, diferentes prdidas . . Cundo ocurre la muerte? El vaco de la ausencia Duelos secretos Preguntas y respuestas

LA ESPERANZA Temores del enfermo terminal CALIDAD DE VIDA Preguntas y respuestas DOLOR Y SUFRIMIENTO Derechos del enfermo terminal Preguntas y respuestas

< 10. ETAPAS DEL PROCESO DE MORIR SEGN KBLER-ROSS 126 7< 11. DESPEDIRSE? < 1 2 . DONDE MORIR? Preguntas y respuestas 129 131 133

294

295

4.

LA MUERTE DE UNO DE LOS PADRES PARA EL ADULTO Preguntas y respuestas Testimonio LA MUERTE DE UN HIJO Su muerte repentina Su muerte anticipada por enfermedad Y Dios... dnde estaba? La pareja: dos copas vacas Preguntas y respuestas "PERDER" UN BEBE Preguntas y respuestas EL DOBLE DUELO DE LOS ABUELOS Preguntas y respuestas LOS NIOS, LA MUERTE Y EL DUELO Algunas definiciones para familiarizar a los nios con el tema Seales normales de duelo en los nios La influencia de la familia Preguntas y respuestas LA MUERTE, LOS PROFESORES Y EL COLEGIO Preguntas y respuestas

197 202 211 214 216 217 218 219 222 230 234 242 243 245 247 248 251 253 260 263 269

5.

6. 7. 8.

9.

10. LA MUERTE DE UN HERMANO

11. LA MUERTE DE UNO DE LOS PADRES PARA EL NIO . . 272 Preguntas y respuestas 275 12. OTRAS PERDIDAS, OTROS DUELOS Testimonio Anexo Bibliografa recomendada 277 278 281 289

296

ISA FONNEGRA DE JARAMILLO

L a n u i e i l e . L i n i o l,i i p i i e n e s a m a i i H i v e s t. y s i n e m b a d o n o l i a ; ere ella ni n o s p i o p a r a n i o s ;\

i )c rnid a a nu\'n<
fente con osla

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p u e d e i l e g a l a s e r un.', api'ein f i n o s a a s i m i ! . . i i n i M i i a l do la \ ni i. I H n a n n ha a c o m p a a d o a pni - > moni', a sus lamillas \ a la perdida, de nn MI I , . c l i d o \ iiest;ai n (i e M Se

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C m o afrontar las p e n a s , el dolor y la muerte para vivir plenamente

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p o s i h i c S<-^IIII adei.e..

Q Editorial Andrs B<

Editorial Andrs

Bello