LAS ENFERMEDADES RARAS VAN AL COLE CON FEDERITO

Estimado Director: La Federacin Espaola de Enfermedades Raras est llevando a cabo la campaa de sensibilizacin Las Enfermedades Raras van al Cole en colegios de todas Espaa. Cmo seguramente ya conoce las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas, sin embargo existen ms de 3.000.000 de familias afectadas por alguna de estas patologas. Un 80% son de carcter gentico y se manifiestan desde la edad infantil. La baja prevalencia de estas patologas es precisamente la causa del desconocimiento y desinters por parte de las administraciones, sociedades cientficas, sociedades mdicas, laboratorios y la sociedad en general. . Desde FEDER queremos hacer ver a las personas con Enfermedades Raras como: personas que, en sus sentimientos y necesidades normales, tienen ms puntos de similitud que de diferencia con los dems; personas capaces de disfrutar la vida y de hacer felices a quienes traten con ellos y personas que, con la ayuda necesaria, pueden desarrollar sus capacidades y aptitudes. As el cuento de Federito persigue concienciar de que nuestros nios son diferentes, pero asociando su imagen a la imagen de un trbol de la suerte: valiente, luchador, trabajador y lleno de ilusin y esperanza por cambiar y mejorar la situacin de todo el colectivo de enfermedades raras. Queremos situar a nios y adultos con enfermedades poco frecuentes como unos miembros ms de la sociedad, en igualdad de derechos frente a cualquier otra persona. Para ello es necesario un cambio de actitudes que debe surgir desde la primera infancia en el contexto escolar, potenciando una escuela para todos que se vea enriquecida por la diversidad y donde se respire un clima de equidad, respeto y comprensin por las diferencias. En este sentido sera un placer poder contar con su colaboracin para a travs de una nica actividad ldico-didctica a realizar con los alumnos de primer ciclo de EP y con ayuda del material didctico que les ofrecemos:

Inscrita en la Seccin Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el N F-2133 - NIF: G- 91018549

Concienciar a la totalidad de la comunidad educativa de la problemtica asociada a

las enfermedades raras y alcanzar as una respuesta educativa de Equidad. Normalizar la imagen de las personas con enfermedades raras entre los ms pequeos generando actitudes de respeto por las diferencias.

LAS ENFERMEDADES RARAS VAN AL COLE CON FEDERITO

Esta actividad est programada para el curso 2012/2013, de octubre a marzo. La unidad didctica y el material para el profesorado se facilitar a finales de junio o primeros de septiembre, con la intencin de que puedan incluirlo en las programaciones de las aulas. Quedamos a su disponibilidad para resolver cualquier duda que le pudiera surgir, a travs del correo murcia@enfermedades-raras.org o en los telfonos 968420287 o 696141708. Les saluda atentamente: Isabel Snchez Trabajadora Social FEDER Murcia

Inscrita en la Seccin Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el N F-2133 - NIF: G- 91018549