Adolescencia e Aids - Experiencias e Reflexões Sobre o Tema

E D I O E S P E C I A L PA R A P R O F I S S I O N A I S D E S A D E
Saber Viver
ADOLESCNCIA E AIDS
Experincias e reflexes sobre o tema
EDIO ESPECIAL SABER VIVER PROFISSIONAIS DE SADE JANEIRO 2004 Coordenao, organizao e edio: Adriana Gomez e Silvia Chalub Saber Viver Comunicao - saberviver@uol.com.br Projeto Grfico e Arte Final: A 4Mos Comunicao e Design Impresso: Minister Programa Nacional DST Aids: Alexandre Grangeiro, Diretor PNDST Aids Raldo Bonifcio, Diretor Adjunto Ricardo Pio Marins, Diretor Adjunto Denise Doneda, Unidade de Preveno Vera Lopes, Unidade de Preveno Eliane Izolan, Ascom Mauro Siqueira, Ascom Rogrio Scapini, UDAT Cledy Eliana, UDAT Ilustraes: Jovens vivendo com HIV/aids que participaram das oficinas realizadas pelo Programa Nacional de DST/aids em diversas cidades do pas em maio de 2003. Tiragem: 100.000 exemplares permitida a reproduo total ou parcial dos artigos desta publicao, desde que citados a fonte e o respectivo autor. As opinies aqui representadas so de exclusiva responsabilidade dos autores.
SV
Saber Viver Comunicao
Agradecimentos especiais a todos os profissionais de sade que participaram desta publicao, divulgando suas experincias.
Material financiado pelo Programa Nacional de DST e AIDS / SVS-Ministrio da Sade
Sumrio
Uma ateno especial ao adolescente soropositivo por Vera Lopes, Cledy Eliana e Suely Andrade . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .6 Adolescncia como oportunidade por Mario Volpi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .8 Os adolescentes nos servios de sade por Viviane Castello Branco . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .10 A consulta do adolescente e jovem por Luiza Cromack, Maria Helena Ruzany, Elosa Grossman e Stella Taquette . . . . . .12 Como atender o adolescente soropositivo por Maria Letcia Santos Cruz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .15 Adolescentes e o tratamento anti-retroviral por Jorge Pinto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .17 A diferena entre quem se infectou pelo HIV por transmisso vertical e horizontal por Marinella Della Negra . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .18 Revelao do diagnstico e aconselhamento em HIV/aids por Dbora Fontenelle, Denise Serafim e Sandra Filgueiras . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .19 Gestante HIV+: o atendimento em sala de espera por Irana F de Abreu Farias, Maria de Ftima L Garcia, Regina T C Mercadante, Vernica M da Costa e Virgnia de A Ximenes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .22 Sexualidade, uso do preservativo e direito reprodutivo por Valdi Craveiro Bezerra . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .24 O espao ideal para o adolescente soropositivo por Sidnei Pimentel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .27 Servio de sade e sociedade civil: a importncia das parcerias por Alade Elias da Silva e Edvaldo Souza . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .29 Tributo a um guerreiro por Juliana Mattos e Maria Helena Leite de Castro Mendona . . . . . . . . . . . . . . . . . .31 Crianas e adolescentes no Frum ONG/Aids de So Paulo por Elizabeth Franco Cruz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .34 A experincia da Brinquedoteca do Gapa/Ba por Gladys Almeida e Isadora Oliveira . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .36 Adolescer em casa de apoio por Jlio Lancelotte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .38 Trabalhar com adolescentes soropositivos: alegrias e problemas por Maria Lcia Arajo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .39 O outro lado da moeda por Terezinha C R Pinto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .40 A incluso do adolescente na escola por Njla Veloso . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .42 Lies de um programa de reduo de danos por Tarcsio de Andrade . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .45 Jovens em situao de rua: desafios para a preveno por Vernica de Marchi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .47 Adolescentes em conflito com a lei por Andr de Souza . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .49 Oficinas com adolescentes soropositivos por Luiza Cromack . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .50 Livros, sites, telefones e endereos Dicas teis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .54
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Trabalhar com jovens soropositivos:
Uma experincia enriquecedora

aids no Brasil j completou 20 anos. As previses pessimistas que tomavam conta da sociedade no incio da epidemia, felizmente, no se concretizaram.Apesar de muitas perdas,hoje temos o que celebrar. A chegada adolescncia de meninos e meninas que, ao nascer na dcada de 80 ou incio de 90, infectados pelo HIV, tinham pouca ou nenhuma chance de tratamento, sem dvida, um bom indcio de que a aids est se tornando uma doena crnica. Cada aniversrio desses jovens guerreiros foi e ser motivo de comemorao para eles e para todas pessoas sua volta,sejam familiares,funcionrios de casas de apoio,voluntrios de ONGs ou profissionais de sade. Todos, sempre, com a emoo flor da pele e tambm com a certeza de que tero muitos desafios pela frente. Foi pensando nesses desafios que a Saber Viver elaborou esta publicao destinada aos profissionais de sade que, em seu cotidiano profissional, convivem com esses jovens. Ns nos aliamos ao esforo do Programa Nacional de DST/aids em aperfeioar o atendimento aos adolescentes vivendo com HIV/aids e promover a integrao social deste grupo. Por diversas vezes,este ano,o PNDST/aids reuniu profissionais que j trabalham com jovens vivendo com HIV/aids em eventos realizados pelo Brasil. Na maioria deles,a Saber Viver esteve presente,colhendo dados e entrevistando pessoas. Ao organizar a presente revista,construda a partir dos temas discutidos durantes os encontros,nosso objetivo tornar acessvel aos profissionais de sade,experincias e reflexes que possam colaborar para o aperfeioamento de aes voltadas aos adolescentes vivendo com HIV/aids e tornar a convivncia de profissionais e jovens uma experincia enriquecedora para ambos. Alm desta publicao,est sendo lanada,concomitamente,uma edio especial da Saber Viver destinada ao jovem soropositivo, voltada ao universo desse grupo. A partir do que aprendemos com estes trabalhos, temos a certeza de que no h regras pr-estabelecidas para o atendimento ideal. Pelo contrrio, as especificidades individuais, culturais e sociais de cada jovem devem ser respeitadas e preservadas. Um grande abrao. Adriana Gomez e Silvia Chalub Saber Viver Comunicao
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Uma ateno especial ao adolescente soropositivo
Programa Nacional de DST/aids desenvolveu, em 2003, uma ampla discusso sobre a situao dos adolescentes vivendo com HIV no pas e sua rede de apoio social. A partir de um grupo de profissionais de sade e representantes de ONGs que, com sua larga experincia de trabalho junto a adolescentes,expressou diferentes preocupaes no sentido de ampliar este trabalho,foi desencadeada uma srie de encontros envolvendo adolescentes de algumas cidades e profissionais de todos os estados, com o objetivo de juntos elaborarmos diretrizes e propostas dirigidas ao trabalho com os adolescentes vivendo com HIV. Mais da metade das novas infeces por HIV que ocorre na atualidade afeta jovens de 15 a 24 anos de idade. No Brasil,estima-se que,a cada ano,quatro milhes de jovens tornam-se ativos sexualmente. Segundo a BEMFAM (DHS 1996), a idade mediana da primeira relao sexual para homens de 14 anos, e para as mulheres, 15 anos. O incio precoce da vida sexual pode ser considerado um agravante para o comportamento de risco frente ao HIV/ aids. Em alguns pases da Amrica Latina e Caribe, pesquisas revelam um baixo ndice do uso freqente do preservativo entre os jovens de baixa escolaridade e um alto ndice de gravidez e abortos realizados em condies de alto risco, entre pr-adolescentes e adolescentes. Na populao brasileira,desde 2000,esto ocorrendo mais casos de aids em meninas do que em meninos,com idade entre 13 a 19 anos. No perodo de 2000 a 2002,foram notificados 531 novos casos de aids em meninas de 13 a 19 anos,contra 372 casos em rapazes da mesma idade,mostrando uma proporo de dois novos casos em mulheres para um caso em homens,logo no incio da atividade sexual. Na faixa etria subseqente (de 20 a 24 anos), a relao praticamente se igualou, com 2.346 casos em homens e 2.299 casos em mulheres nos ltimos dois anos. O nmero elevado de ocorrncias de gravidez na adolescncia em jovens entre 10 e 19 anos (210.946 partos e 219.834 casos de abortos atendidos no Sistema nico de Sade - SUS, no perodo de 1999 at abril deste ano), o aumento da ocorrncia de doenas sexualmente transmissveis e a intensificao do consumo de drogas lcitas (lcool, cigarro e tranqilizantes) e ilcitas (maconha, cocana e crack) com a agravante do uso de drogas injetveis com compartilhamento de agulhas e seringas ajudam-nos a entender melhor porque os jovens brasileiros so,em cada vez maior nmero, vulnerveis infeco pelo HIV/aids. 6 Saber Viver >> [Profissionais de Sade]
VERA LOPES1, CLEDY ELIANA2
SUELY ANDRADE3
1. ANTROPLOGA, ASSESSORA TCNICA DA UNIDADE DE PREVENO/PN DST AIDS 2. MDICA, ASSESSORA TCNICA DA UNIDADE DA UDAT/PN DST AIDS 3. PSICLOGA, ASSESSORA TCNICA DA SCDH/PN DST AIDS
Caracteriza-se, ainda, como fator de vulnerabilidade dos jovens frente ao HIV/aids, a violncia sexual praticada contra adolescentes, incluindo o abuso sexual e a explorao sexual comercial. A Rede Feminista de Sade identificou que 48% dos atendimentos nos servios de abortos previstos por lei so de jovens entre 10 e 19 anos. Educar os jovens sobre os riscos de transmisso do HIV, apoi-los na construo de habilidades para negociar, resolver conflitos e ter opinies crticas melhora a confiana em si mesmos e aumenta a capacidade de tomar decises responsveis para se proteger e motivar seus parceiros e colegas para que tomem decises seguras. No diferente para os adolescentes vivendo com HIV . Como conseqncia do uso da terapia anti-retroviral no Brasil,atualmente,chegamos primeira gerao de adolescentes vivendo com HIV que se enquadram na categoria de transmisso vertical.So 1675 pessoas entre 10 e 19 anos fazendo uso da terapia anti-retroviral no pas. No entanto, ainda nos deparamos com muitas barreiras que contribuem para uma baixa adeso ao tratamento em diferentes regies do pas. Da a importncia da abordagem integral do adolescente, para alm do tratamento e administrao da terapia anti-retroviral. O PN DST/Aids tomou a iniciativa de ouvir os adolescentes sobre o atendimento nos servios de sade e na rede de apoio social para orientar a formulao de diretrizes do Ministrio da Sade, considerando as demandas dos adolescentes. Para tanto,foram realizadas 8 oficinas de trabalho com os adolescentes em 8 cidades,alm de trs encontros macro regionais, nos quais estiveram presentes representantes de todas as unidades federadas: profissionais que atuam em servios de sade,profissionais da rea da sade do adolescente, ONGs, adolescentes vivendo com HIV/aids e [Profissionais de Sade] << Saber Viver
adolescentes em situao de risco social. Finalmente,um frum nacional alinhavou propostas para serem discutidas com outros programas governamentais,j que a ateno integral ao adolescente depende de polticas intersetoriais. As falas dos adolescentes vivendo com HIV nos mostraram avanos alcanados e,ao mesmo tempo,muitas necessidades e lacunas, tal como consta no documento preliminar do Frum Nacional: I Os adolescentes com vida sexual ativa tm tido acesso ao preservativo nos servios de sade; I Os adolescentes no tm espaos coletivos de interlocuo para tratar de temticas como a sexualidade, sade reprodutiva, acesso e permanncia na escola, troca de vivncias e suas percepes sobre as instituies de apoio social; I Os cuidadores/ familiares destes adolescentes tm pouca ou nenhuma oportunidade de discutirem, em espaos coletivos, suas dvidas e alternativas para apoiarem adequadamente os adolescentes; I A maioria dos adolescentes que vivem em instituies de apoio, embora reconheam e mantenham vnculo afetivo com estes cuidadores, tm expectativa de viverem com maior autonomia para tomada de decises e em ambiente familiar com madrinha, padrinho, avs, tios, etc; I A revelao do diagnstico uma grande dificuldade para profissionais de sade e familiares sendo que muitos adolescentes, embora "desconfiem" que so portadores do HIV, no tiveram ainda seu diagnstico explicitado. A maioria destas situaes foi constatada entre os adolescentes da categoria de transmisso vertical; I Muitos adolescentes tm tomado conhecimento do diagnstico durante internao, na transmisso vertical ou no pr-natal, quando da transmisso sexual; I Estrutura dos servios inadequada para atendimento dos adolescentes espaos pouco humanizados e pensados para os adolescentes ou so de pediatria ou so de adultos; I Falta de articulao dos servios especializados de aids e servios de sade do adolescente;
Reconhecem nos profissionais de sade um bom acolhimento individual e apontam para a necessidade de serem atendidos por diferentes profissionais, como psiclogos e assistentes sociais; I Discriminao receio de revelar seu estado sorolgico a amigos, receio do isolamento, referncia a situaes de discriminao preconceito na escola. Enfim, propor ateno especial para o adolescente soropositivo nos remete necessidade de avaliar o quanto temos dedicado de ateno ao aolescente de um modo geral Como os profissionais da sade tm convivido com as especificidades expressas neste perodo da vida?
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O PN DST Aids tomou a iniciativa de ouvir os adolescentes sobre o atendimento nos servios de sade e na rede de apoio social para orientar a formulao de diretrizes do Ministrio da Sade, considerando as demandas dos adolescentes
Adolescncia como oportunidade

MRIO VOLPI
OFICIAL DE PROJETOS DO UNICEF NO BRASIL E COORDENADOR DO PROGRAMA CIDADANIA DOS ADOLESCENTES
viso predominante e estereotipada de nossa sociedade sobre adolescncia pode ser resumida na expresso "aborrecncia". Mais do que uma simples brincadeira com a palavra, trata-se de uma viso fundada no olhar do adulto sobre esta fase da vida. Um olhar preconceituoso que v o adolescente por aquilo que ele no : no maduro, no responsvel, no paciente, no obediente ... Diversas explicaes sobre esta fase da vida foram construdas a partir da observao de aspectos do desenvolvimento fsico e psicolgico do adolescente, resultando numa viso reducionista da adolescncia como fase da exploso de hormnios, das tenses e conflitos por afirmao da identidade, da inquietude e da contestao dos valores dos adultos. Ao observarmos a participao dos adolescentes nos diferentes campos da vida social,percebemos que os aspectos citados fazem parte da adolescncia,mas no so toda a adolescncia. Fase da vida,com caractersticas especficas de desenvolvimento, a adolescncia est longe de ser um problema como pode parecer a adultos e tericos do tema.Antes de tudo, a adolescncia uma grande oportunidade. Oportunidade para o prprio adolescente, pois, em funo do seu desenvolvimento, sua capacidade de aprendizagem mais veloz e sua abertura para novas relaes possibilita-lhe transcender ao universo familiar. Como sujeito que vai ampliando sua autonomia diante do mundo, o adolescente abre-se para novas experincias,enfrentando desafios e propondo-se a participar como parte da soluo dos seus prprios problemas e dificuldades. Oportunidade para a famlia, que passa a ter um sujeito que, alm de demandar ateno e cuidados, pode contribuir na tomada de decises; ajuda na soluo de problemas; insere a famlia em novos contextos culturais, artsticos e de lazer; e interage de forma mais crtica, levando os pais e adultos a reverem suas atitudes, posturas e valores.Toda a famlia cresce e evolui quando o adolescente encontra nela um espao de realizao. O mito de que a adolescncia uma fase de ruptura com a famlia no se sustenta quando observamos o resultado da pesquisa A voz dos adolescentes (Unicef, 2002), que demonstrou que, entre diferentes formas de 8 Saber Viver >> [Profissionais de Sade]
expresso, 95% dos adolescentes afirmaram ser a famlia o seu principal espao de realizao e de prazer, onde se sentem bem, onde buscam apoio e onde se sentem valorizados. A adolescncia tambm uma grande oportunidade para a comunidade. Grupos de adolescentes fazendo teatro, msica, esportes, defendendo o meio ambiente, debatendo as questes relativas sexualidade, produzindo seus prprios meios de comunicao,organizando aes de voluntariado e assumindo responsabilidades nos grupos e associaes comunitrias do vida s comunidades e constituem-se em verdadeiros atores sociais capazes de modificar para melhor o lugar onde vivem. So adolescentes comunicadores que,na rdio comunitria,no jornalzinho que circula na escola e no grupo de teatro que debate questes como a violncia, movimentam toda a comunidade com idias novas e abordagens diferenciadas para velhos temas, gerando uma dinmica de descobertas dos valores,da cultura,da histria e das pessoas da comunidade que, em geral, so esquecidas pela supervalorizao dos produtos culturais da sociedade de consumo. A adolescncia tambm uma grande oportunidade para as polticas pblicas.A escola, os programas de sade, de assistncias social, de trabalho, de cultura, esporte e lazer, dentre outros, podem se transformar em espaos de experincias profundas de cidadania, desde que sejam capazes de favorecer o dilogo, a participao e a presena dos adolescentes com seus saberes, desejos, sonhos e vivncias. As experincias de participao de adolescentes na gesto das polticas pblicas como, por exemplo, nos Conselhos de Direitos da Criana e do Adolescente, demonstram que a simples presena de adolescentes nas plenrias do conselho modifica a agenda, obriga a um debate mais objetivo e pragmtico e traz a discusso das polticas pblicas para o cotidiano de suas necessidades e direitos. Portanto, os mais de 21 milhes de adolescentes brasileiros representam uma grande oportunidade de desenvolvimento e mudanas positivas para o pas.Trat-los como problema implica reprimir todas as foras criativas e construtivas presentes nesta fase da vida.Trat-los como cidados, sujeitos de direitos e atores sociais com uma contribuio especfica para a sociedade, contribuir para fazer um mundo melhor para todos.
Grupos de adolescentes do vida s comunidades e constituem-se em verdadeiros atores sociais capazes de modificar para melhor o lugar onde vivem
Os adolescentes nos servios de sade
u,que era apenas uma menina de cabea baixa,percebi que conseguia fazer tudo o que queria: consegui dar apoio s meninas grvidas, dei informaes, consegui dar amor e,melhor,consegui me sentir til.Agora, vejo a vida com outro olhar.Aprendi que devemos lutar pelos nossos objetivos" (Branco et al. 2003). O depoimento de C., jovem de 18 anos, me de dois filhos e promotora de sade do Adolescentro da Mar, no Rio de Janeiro, ilustra porque diferentes trabalhos (Costa, 1999;Brasil,1999) tm apontado o protagonismo juvenil como estratgia privilegiada para promover a sade e o desenvolvimento do adolescente e da comunidade na qual est inserido. O envolvimento direto do adolescente no planejamento,implementao e avaliao das aes aumenta sua auto-estima, favorece sua autonomia, amplia suas oportunidades de desenvolvimento pessoal e profissional, melhora sua qualidade de vida e contribui para dar legitimidade e relevncia ao trabalho do setor sade junto a outros jovens. Embora a experincia venha mostrando a relevncia da atuao dos adolescentes como promotores de sade nas unidades de sade e na comunidade, a implantao dessa proposta no simples. Para que os profissionais incentivem a participao do adolescente, preciso que aceitem a sua autonomia e percebam o que ser jovem na sociedade atual e as contribuies que os adolescentes podem dar. Exige, portanto, uma nova relao dos profissionais de sade com eles mesmos,com os adolescentes e com os demais setores da sociedade.A avaliao do Programa de Sade do Adolescente da Secretaria Municipal de Sade do Rio de Janeiro,realizada em parceria com o NESC/UFRJ (Branco, 2002), identificou alguns dos elementos que dificultam a participao dos adolescentes nos servios de sade.Ao estudar os sentidos que os profissionais de sade atribuem sade do adolescente, percebe-se uma nfase muito grande na informao. Dessa forma,os profissionais valorizam o seu prprio trabalho, e a crena na sua capacidade de mudar comportamentos,deixando em segundo plano o papel da sociedade, da famlia e dos prprios adolescentes em promover a sade. Alm disso, ao descreverem o adolescente que sua unidade atende, destacam as Saber Viver >> [Profissionais de Sade]
VIVIANE MANSO CASTELLO BRANCO

PEDIATRA MESTRE EM SADE PBLICA COLETIVA GERENTE DO PROGRAMA DE SADE DO ADOLESCENTE DA SECRETARIA MUNICIPAL DE SADE-RJ
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carncias em detrimento de suas potencialidades. Essas posturas dificultam uma relao mais horizontal com os adolescentes. Por outro lado, o mesmo estudo mostrou importantes avanos como a valorizao do trabalho em equipe e a nfase na disponibilidade do profissional,na escuta e na adequao da unidade s necessidades dos adolescentes como elementos importantes na captao, adeso e qualidade na ateno. Para que se possa avanar na promoo da autonomia,da sade e do bem estar dos adolescentes e ampliar suas oportunidades de participao fundamental que os servios de sade: I garantam espaos democrticos de planejamento, avaliao e troca de experincias entre os trabalhadores da unidade. Se os profissionais no opinam sobre o seu prprio trabalho, como podem abrir espao para a participao dos adolescentes ou de qualquer outro usurio? As atividades devem favorecer uma reflexo sobre o papel dos profissionais frente ao adolescente, famlia e comunidade, de forma a promover mudanas; I propiciem a seus trabalhadores oportunidades de reflexo e auto-conhecimento, abrindo para os profissionais de sade novas possibilidades de transformao e crescimento pessoal em outras reas que esto alm do intelecto (Branco e Robin, 2002). importante que eles possam repensar valores, desejos,sentimentos,surpreender-se consigo mesmos e descobrir suas prprias potencialidades,sua criatividade e capacidade de transformao. S dessa forma podero valorizar as potencialidades dos adolescentes e estar disponveis para implantar as inovaes propostas por eles; I percebam que o adolescente no "propriedade" de nenhum servio em especial.Toda a unidade deve se responsabilizar pelos adolescentes,capacitandose para lidar com suas especificidades [Profissionais de Sade] << Saber Viver
individuais, culturais e sociais, mesmo que haja profissionais mais interessados e preparados para lidar com esse grupo. O intercmbio entre os programas, os servios e os usurios de diferentes geraes essencial para uma abordagem mais holstica. Um adolescente soropositivo,por exemplo,alm de ser acompanhado pelo servio especfico, deve poder participar dos grupos de adolescentes e das demais atividades culturais, esportivas e ldicas desenvolvidas pelos parceiros. Pouco adianta organizar um servio de qualidade, se as diferentes portas de entrada da unidade (como o balco,o guarda,o setor de Imunizaes, o teste de gravidez,entre outros) afastam os adolescentes por desrespeitarem os princpios bsicos do atendimento; I resguardem o sigilo e a confidencialidade como elementos fundamentais para a captao e adeso dos adolescentes ao servio; I consigam dar visibilidade aos adolescentes que j freqentam a unidade de sade,como clientes ou como acompanhantes, aproveitando ao mximo todas as oportunidades para divulgar e facilitar o acesso s atividades que o servio oferece; I respeitem as singularidades relativas idade, gnero, raa/etnia, condio scio-econmica, vnculos familiares, domiclio,incapacidades,escolaridade e trabalho, entre outras; I utilizem metodologias participativas que promovam o desenvolvimento de habilidades e favoream a reflexo e a troca de experincias; I estabeleam parcerias e projetos integrados com outros setores de forma a ampliar sua atuao junto aos adolescentes, criar retaguardas e oferecer acesso a atividades profissionalizantes, esportivas, artsticas e de convivncia comunitria; I ampliem gradativamente os espaos de participao dos adolescentes
nos servios,ouvindo e implementando suas propostas e criando parcerias com grupos organizados de jovens. S o esforo integrado dos diferentes atores poder tornar os servios de sade mais aptos a interagir com os adolescentes, incentivando a sua participao nas atividades de aconselhamento e promoo de sade desenvolvidas na unidade e na comunidade. Dessa maneira, estaro criando oportunidades para que outros jovens de cabea baixa possam ergu-la e encarar a vida de forma mais construtiva e otimista.
Referncias Bibliogrficas: COSTA, A.C.G. O Adolescente como Protagonista. In: SCHOR,N; MOTA, M.S.T; BRANCO, V.C (org). Cadernos de Juventude, Sade e Desenvolvimento. Braslia: Ministrio da Sade, 1999. BRASIL. Sade e desenvolvimento da juventude brasileira: construindo a agenda nacional. Braslia: Ministrio da Sade, Secretaria de Polticas de Sade, 1999. BRANCO, V.M.C., ROBIN, M. Contribuindo para o desenvolvimento pessoal do profissional de sade. Sade em foco. Rio de Janeiro, n.23, julho/2002. BRANCO, V.M.C. Emoo e razo: os sentidos atribudos por profissionais de sade ateno ao adolescente. Dissertao de Mestrado em Sade Coletiva. Rio de Janeiro: Ncleo de Estudos em Sade Coletiva, Universidade Federal do Rio de Janeiro, 2002. BRANCO, V.M.C; COUTINHO, M.F.G.C; MEDEIROS, d.C.; PEREIRA,A.R. Fomentando a participao dos adolescentes. Anais do VII Congresso Brasileiro de Sade Coletiva. ABRASCO, 2003.
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A consulta do adolescente e jovem
s adolescentes atravessam um processo dinmico e complexo de mudanas.As transformaes do corpo, o surgimento de novas habilidades cognitivas e seu novo papel na sociedade so determinantes do questionamento dos valores que os cercam. Muitas vezes se predispem a novas experincias, que podem ameaar sua sade,como por exemplo,exposio a risco de acidentes,relaes sexuais desprotegidas e uso de drogas. A assistncia aos adolescentes e jovens nos servios de sade no deve ser desvinculada do contexto em que vivem.Houve mudanas significativas no perfil de morbi-mortalidade neste grupo populacional, com aumento de agravos que poderiam ser evitados por medidas de promoo de sade e preveno, como a aids. Cabe aos profissionais de sade incluir medidas preventivas como componente fundamental de sua prtica clnica. A equipe de sade A ateno integral sade de adolescentes e jovens requer a abordagem de profissionais de diversas disciplinas que devem interagir atravs de um enfoque multi ou interdisciplinar. O trabalho multidisciplinar tem como principal caracterstica a prestao do servio a uma mesma populao atravs da interconsulta ou referncia. Essa atuao, mesmo com uma boa interao entre os componentes da equipe, realizada de forma independente, s vezes em diferentes locais e na maioria das situaes com a viso apenas de sua prpria especialidade e/ou disciplina. O trabalho interdisciplinar centrado no sujeito,no havendo limites disciplinares. Define-se a equipe interdisciplinar como um conjunto de profissionais de diferentes disciplinas que interatuam para prestar o atendimento ao cliente. Ele permite uma discusso conjunta. As decises so compartilhadas e tomadas dentro das diferentes perspectivas,resultando em uma proposta de interveno mais eficaz. A recepo nos servios de sade A acolhida aos adolescentes e jovens nos servios deve ser cordial e compreensiva, para que se sintam valorizados e vontade,buscando garantir sua adeso ao servio, 12 Saber Viver >> [Profissionais de Sade]
LUIZA CROMACK1, MARIA HELENA RUZANY2, ELOSA GROSSMAN3, STELLA TAQUETTE4
1 GINECOLOGISTA E OBSTETRA. MESTRADO EM SADE COLETIVA PELO NESC/UFRJ 2.DIRETORA DO NCLEO DE ESTUDOS DA SADE DO ADOLESCENTE (NESA) 3 E 4. PEDIATRAS DO NESA
que deve ser permanentemente acessvel. Muitas vezes, eles tm dificuldades em respeitar os horrios de agendamento, determinando que o servio construa mecanismos de organizao mais flexveis. Vale lembrar que toda a equipe est envolvida neste acolhimento e deve estar capacitada para o mesmo: segurana, porteiro, recepcionista, auxiliar de enfermagem A adequao do espao fsico Em geral, os adolescentes preferem uma sala de espera exclusiva para sua utilizao nos horrios de atendimento. Esse espao deve ser, acima de tudo, acolhedor e confortvel para os clientes e seus acompanhantes. Isto pressupe locais amplos, bem ventilados e limpos, adequados para o desenvolvimento de atividades de grupo que podem ter mltiplos objetivos,tais como a apresentao do servio, integrao com a equipe e educao para a sade. O acesso a materiais educativos (livros, revistas, vdeos, programas de informtica) de grande valor porque, alm de facilitar a troca de informaes, ajuda a aproveitar o tempo livre e permite o desenvolvimento de autonomia nas escolhas. Divulgao dos servios existentes e local para distribuio de preservativos,bem como materiais especficos sobre DST/aids e prticas sexuais mais seguras devem estar disponveis. A entrevista caractersticas do profissional de sade Independentemente da razo que faz com que o adolescente/jovem procure o servio de sade, cada visita oferece ao profissional a oportunidade de explorar outros aspectos de sua vida,contribuindo para a deteco,reflexo e resoluo de outras questes distintas do motivo principal da consulta.A entrevista deste usurio e sua famlia ou acompanhante um exerccio de comunicao interpessoal, que engloba a comunicao verbal e a no-verbal.Alm das palavras, deve-se estar atento s emoes, gestos, tom de voz e expresso facial do cliente. importante formular perguntas que auxiliem a conversao, buscando compreender sua perspectiva, afastar preconceitos, evitando fazer julgamentos, especialmente no que diz respeito abordagem de determinadas temticas como sexualidade e uso de drogas. O profissional de sade no deve ficar restrito a obter informaes sobre o motivo focal que levou o adolescente ao servio de sade,mas oferecer um espao de escuta, para que o adolescente se sinta vontade para trazer dvidas e anseios, que muitas vezes escondem-se em uma dor fsica. As aes preventivas como componentes da consulta importante trocar informaes com os adolescentes a respeito de seu crescimento fsico e desenvolvimento psicossocial e sexual. Deve ser discutida a importncia de se tornarem ativamente envolvidos em decises pertinentes aos cuidados de sua sade, como uso de preservativos e outros mtodos para evitar gravidez, adeso a tratamentos etc. As consultas so momentos privilegiados para o aconselhamento de prticas sexuais responsveis e mais seguras.Tambm se tornam um espao de esclarecimento de dvidas, de conversa sobre a importncia do afeto, do cuidado e do prazer nas relaes e de aconselhamento sobre situaes de risco para abuso sexual. O consumo de cigarros,lcool ou drogas ilcitas e anabolizantes deve ser abordado nas consultas para reflexo e encaminhamento. Outros assuntos importantes so as dificuldades na escola e no trabalho. Essa abordagem dever ser desenvolvida de [Profissionais de Sade] << Saber Viver 13
A ateno integral sade de adolescentes e jovens requer a abordagem de profissionais de diversas disciplinas que devem interagir atravs de um enfoque multi ou interdisciplinar
forma criativa,no se revestindo de um carter inquisitivo. No h obrigatoriedade de esgotar todos os tpicos em uma nica ocasio. A familia importante estar disponvel para atender o paciente e sua famlia sem autoritarismos, promovendo uma relao profissional horizontal. De forma ideal, devem existir dois momentos na consulta: o adolescente sozinho e com os familiares/acompanhantes. Entrevistar o adolescente sozinho cria a oportunidade de estimul-lo ao dilogo,buscando que se torne,de forma progressiva,responsvel por sua prpria sade e pela conduo de sua vida.A entrevista com a famlia fundamental para o entendimento da dinmica e estrutura familiar e para a elucidao de dados da histria pregressa e atual. Bem como inserir a famlia/cuidadores no acompanhamento e apoio do adolescente,construindo um vnculo de parceria entre equipe de sade familiares e adolescente. fundamental que o adolescente e a famlia tenham claro o papel confidencial e sigiloso da consulta do adolescente, que o foco da equipe, sem o que ficaria comprometida toda a assistncia. Trabalho de grupo/dinmicas bastante interessante que todo o servio voltado para adolescentes possa desenvolver prticas educativas de grupo. Estas prticas visam proporcionar um espao de troca de vivncias, no qual o adolescente possa sentir-se vontade para trazer suas dvidas e compartilh-las com o grupo. Neste espao, trabalha-se com o conhecimento trazido pelos participantes buscando a construo do conhecimento daquele grupo. Para isso, so utilizadas tcnicas ldicas, tais como desenho, corte e colagem, dramatizao, exposio de vdeo entre outras.A coordenao idealmente realizada por dois profissionais de sade capacitados, de qualquer categoria profissional. O adolescente sugere os temas a serem discutidos e estabelece conjuntamente com a coordenao as normas de funcionamento do grupo. So temas que sempre surgem:conhecimento do corpo,gnero,sexualidade,namoro,masturbao, virgindade, contraceptivos e DST/aids. O grupo deve ter durao mxima de duas horas para no perturbar a rotina de adolescentes e cuidadores,e a confidencialidade um ponto a ser marcado. uma atividade de que os adolescentes gostam muito e que complementa o trabalho da consulta individual. O mesmo trabalho pode tambm ser realizado com familiares e cuidadores. Concluso O momento da consulta dos adolescentes e jovens, bem como das atividades de grupo, deve ser aproveitado pela equipe de sade para a troca de informaes. A equipe deve ter em mente que,tratando-se de uma populao em constante mudana, necessrio que, para aumentar a efetividade dos servios, exista uma preocupao de conhecer o que est em transio e os novos costumes adotados. Outra questo,que muitas vezes os servios evitam adotar, a maior participao do usurio na gesto e na ateno prestada. Com esse grupo etrio,o distanciamento poder significar a pouca compreenso das normas e condutas, diminuindo a aderncia ao servio e s atividades planejadas. muito importante que o adolescente sinta que faz parte daquele servio e ajude a constru-lo.
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Como atender o adolescente soropositivo
oucas so as unidades que possuem servio ou setor voltado para a assistncia ao adolescente. Normalmente,os servios de Medicina do Adolescente esto em hospitais universitrios e a maioria dos programas de aids no conta com essa opo de assistncia. Para muitos profissionais de sade, os adolescentes so pessoas desagradveis, mal educadas e intratveis. A intolerncia e o despreparo de muitos profissionais dificultam e podem inviabilizar o acesso do jovem aos cuidados necessrios. O servio que recebe pessoas soropositivas entre 10 e 20 anos deve contar com profissionais que gostem de trabalhar com adolescentes e que estejam preparados especificamente para acompanhar portadores de HIV.A identificao de profissionais com essas caractersticas o ponto de partida para o trabalho. A complexidade da demanda faz com que seja indispensvel o trabalho em equipe. No queremos aqui propor nenhuma frmula ou composio formal de equipe, mas pelo menos duas pessoas precisam estar envolvidas e disponveis para a assistncia a adolescentes HIV +. Podem ser dois mdicos, um mdico e um enfermeiro, um mdico e um psiclogo ou assistente social. O ideal que essas pessoas estejam articuladas s diferentes formas de assistncia que podem ser necessrias (SAE, Hospital Dia, internao e atendimento domiciliar) e que mantenham o contato com os pacientes mesmo quando eles forem transferidos temporria ou definitivamente para esses servios. O objetivo deve ser prestar assistncia integral ao adolescente HIV+ desde o momento do diagnstico at o fim da adolescncia (idade varivel) quando ele poder ser transferido para um programa de aids geral, dentro da mesma unidade e s vezes com a mesma equipe. A experincia do Hospital dos Servidores do Estado do Rio de Janeiro O atendimento a adolescentes soropositivos no Hospital dos Servidores do Estado ocorre no servio de Doenas Infecciosas e Parasitrias (DIP). O hospital no conta com servio especfico para adolescentes. Definimos,no ambulatrio geral do DIP ,um horrio especfico para atend-los. [Profissionais de Sade] << Saber Viver
Maria Letcia Santos Cruz

MDICA PEDIATRA
E INFECTOLOGISTA DO
SERVIO DE DOENAS INFECCIOSAS DO HOSPITAL DOS SERVIDORES DO ESTADO DO RJ
O servio deve contar com profissionais que gostem de trabalhar com adolescentes e que estejam preparados especificamente para acompanhar portadores de HIV
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Procuramos afinar o conhecimento dos profissionais sobre adolescncia e discutir os casos regularmente
A equipe composta por uma mdica infectologista e uma pediatra, uma psicloga e duas enfermeiras. O servio de DIP conta com uma assistente social e com setores de SAE,internao, Hospital Dia e atendimento domiciliar. Os adolescentes tm consultas mensais no DIP, geralmente no dia em que desenvolvida uma atividade em grupo. O incio dos anti-retrovirais adiado enquanto o estado clnico e imunolgico (contagem de clulas CD4) permitirem. Sempre que possvel, optamos por usar esquemas simplificados, com drogas que possam ser usadas uma ou duas vezes ao dia. Todos so tratados de acordo com o Guia de Tratamento Clnico da Infeco pelo HIV em adultos e adolescentes do Programa Nacional de DST/aids do Ministrio da Sade. No servio de DIP do Hospital dos Servidores do Estado, so atendidos adolescentes provenientes de dois programas:aids peditrico e ambulatrio de preveno de transmisso vertical do HIV.Apesar de terem em comum o vrus, so populaes com caractersticas bem distintas. 16
Da Imunopediatria para o DIP Os pacientes da Imunopediatria normalmente j so acompanhados naquele setor h alguns anos e esto habituados ao ambulatrio e enfermaria de Pediatria. Os pediatras, muitas vezes, adiam ao mximo a transferncia desses pacientes para o programa de adolescentes. So jovens que, em alguns casos, apresentam atraso no desenvolvimento somtico e emocional decorrentes da infeco e de situaes de perdas associadas ao HIV. A transferncia geralmente s se concretiza quando se torna inevitvel,como na necessidade de uma internao hospitalar que no pode mais ocorrer na enfermaria de pediatria. Nessas situaes, a internao tem sido trabalhada pela equipe como uma oportunidade de aproximao do jovem com o servio do DIP, devido possibilidade de contatos dirios entre o paciente e diferentes profissionais. Esses pacientes geralmente j esto em uso de anti-retrovirais e nessa ocasio a administrao das drogas deve ser revista pela equipe, que identifica quem o responsvel por "se lembrar" dos remdios. Normalmente um adulto ou irmo mais velho tem essa responsabilidade e o adolescente pode ou no estar comprometido com seu tratamento. Durante esses primeiros contatos, o comprometimento com o prprio tratamento estimulado. Outro problema com os adolescentes provenientes do programa de aids peditrico que eles,por vezes,chegam ao nosso ambulatrio ainda sem conhecer sua condio de portador de HIV. A revelao do diagnstico pode levar bastante tempo ou se completar em poucas consultas.Tudo depende da resposta do adolescente, medida que damos as informaes. Logo nas primeiras consultas, conversamos na presena dos pais sobre o que o novo paciente sabe a respeito do problema que o traz
to freqentemente s consultas. Deixamos claro para os pais que vamos precisar informar o adolescente sobre sua condio de HIV + . Nem sempre os pais aceitam bem a idia neste momento. s vezes, a famlia precisa de um tempo antes da revelao. Gravidez precoce e HIV As meninas provenientes do ambulatrio de preveno de transmisso vertical do HIV (onde a cada ano cresce o nmero de gestantes infectadas entre 13 e 18 anos) chegam ao servio precisando lidar com dois fatos novos em suas vidas: a maternidade precoce (apesar de algumas vezes desejada e at planejada) e a infeco pelo HIV. O servio oferece testagem para os parceiros das gestantes e aqueles com diagnstico positivo para o HIV que esto na mesma faixa etria das parceiras tambm so admitidos para acompanhamento. Grupos de discusso Desde o incio,tivemos a proposta de formar um grupo de adolescentes que favorecesse a discusso e a troca de experincias entre jovens com o mesmo "desafio". Mas o grupo demorou mais de oito meses para se formar. Durante os primeiros meses, o encontro dos jovens ocorreu apenas na sala de espera do ambulatrio,pois a freqncia era muito irregular e a resistncia ao acompanhamento era patente. Apesar de conversarem muito pouco entre si, eles perceberam que aquele espao/horrio era destinado a eles e que o servio os estava acolhendo. Nesses primeiros meses,eles tiveram acesso a atendimentos individuais com a mdica,a psicloga e a enfermeira. Com o tempo,esses encontros informais facilitaram a formao do grupo. Desde que tiveram incio, em 2002, os encontros em grupo tm acontecido regularmente e so agendados uma vez Saber Viver >> [Profissionais de Sade]
por ms. Para ser convidado a participar do grupo, o adolescente precisa conhecer seu estado de portador do HIV. Os assuntos tratados no grupo so sugeridos pelos adolescentes. O termo HIV surgiu desde o primeiro encontro e raramente deixa de ser o centro das discusses. Os principais temas abor-
dados em grupo tm sido:preconceitos, medo de contar o diagnstico a familiares e amigos, contar ou no contar para os namorados,o impacto do diagnstico em suas vidas, o que significam os exames que fazem periodicamente (CD4 e carga viral) e a possibilidade do vrus se tornar resistente aos medicamentos.
O entrosamento da equipe de profissionais fundamental para o bom andamento deste trabalho. Procuramos afinar o conhecimento dos profissionais sobre adolescncia e discutir os casos regularmente. Algumas noes sobre aspectos prticos ao longo da adolescncia podem ser teis.
Adolescentes e o tratamento antiretroviral

(modificado do Guia de Tratamento Clnico da Infeco pelo HIV em Crianas 2002/2003)
Jorge Andrade Pinto

PROF. ADJUNTO
DO
DEPARTAMENTO
DE
PEDIATRIA
COORDENADOR
DO GRUPO DE AIDS MATERNO INFANTIL DA
FACULDADE
DE
MEDICINA
DA
UFMG
O adolescente infectado pelo HIV atravs de transmisso sexual ou uso de drogas injetveis,aps a puberdade,parece ter curso clnico semelhante ao do adulto. Entretanto,um nmero crescente de crianas infectadas perinatalmente pelo HIV est atingindo a adolescncia e apresenta curso clnico diferente dos adolescentes infectados mais tardiamente. A prescrio de medicao anti-retroviral deve ser adaptada de acordo com o estadiamento da puberdade. Para isto, utiliza-se a escala de Tanner. O adolescente nas fases iniciais da puberdade (Tanner I e II) deve ser tratado segundo as recomendaes peditricas,enquanto aquele em fase adiantada de maturao sexual (Tanner V) deve seguir as recomendaes estabelecidas para os adultos. Nas fases intermedirias (Tanner III e IV), o tratamento deve ser individualizado a critrio mdico. As rpidas transformaes biolgicas observadas nos adolescentes requerem adequaes posolgicas freqentes, monitorando toxicidade e eficcia do regime anti-retroviral em uso. Os adolescentes precisam conhecer sua condio de infectados pelo HIV e ser [Profissionais de Sade] << Saber Viver
totalmente informados sobre os diferentes aspectos e implicaes da infeco,a fim de cumprirem adequadamente as orientaes mdicas. Alm disso, necessitam ser orientados sobre os aspectos de sua sexualidade e os riscos de transmisso sexual aos seus parceiros. Finalmente, devem ser encorajados a envolver seus pais ou responsveis em seu atendimento. A adeso do adolescente terapia antiretroviral sofre a influncia de algumas peculiariedades observadas nessa faixa etria, tais como: a negao e o medo de sua condio de infectado pelo HIV;a desinformao; o comprometimento da auto-estima; o questionamento sobre o sistema de sade e a eficcia da teraputica e as dificuldades em obter apoio familiar e social. Com a finalidade de melhorar o acompanhamento clnico e a adeso ao tratamento,sugerem-se as seguintes estratgias:
I Preparar adequadamente o adolescente para a revelao do diagnstico,de preferncia com suporte psicolgico; I Negociar um plano de tratamento em que haja envolvimento e com-
promisso do adolescente, informando-o adequadamente sobre questes ligadas ao prognstico; I Buscar a participao da famlia, amigos e, eventualmente, de instituies para apoi-lo durante seu tratamento; I Estimular a criao de grupos de discusso entre a clientela de adolescentes atendida pelo servio; I Na escolha do regime antiretroviral, considerar no somente a potncia, mas tambm a viabilidade do esquema, levando em conta a comodidade posolgica; I Esclarecer sobre a possibilidade de efeitos colaterais e conduta frente a eles.
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A diferena entre quem se infectou pelo HIV por transmisso vertical ou horizontal
Marinella Della Negra
SUPERVISORA DA 2 UNIDADE DE INTERNAO DO INSTITUTO DE INFECTOLOGIA EMLIO RIBAS
uando trabalhamos com adolescentes soropositivos, notamos que h, tanto na parte clnica como na psicossocial,uma grande diferena entre os adolescentes de transmisso vertical e adolescentes de transmisso horizontal. Os adolescentes do primeiro grupo, ou seja,infectados atravs da transmisso me / filho,so adolescentes que durante sua vida j foram submetidos a seguimento e tratamento, deles prprios e de seus pais. Esto convivendo com pais doentes ou j so rfos. So cuidados por familiares ou esto institucionalizados. Esta populao tratada com muito cuidado e poupada,na maioria das vezes, do seu diagnstico,crescendo e chegando adolescncia sem ter o conhecimento do porqu do constante acompanhamento mdico e da medicao utilizada. Esses adolescentes, devido s condies em que so cercados durante o crescimento,apresentam,na maioria das vezes, um retardo em seu desenvolvimento psicossocial. H uma resistncia por parte de familiares e cuidadores da revelao diagnstica,apesar da tentativa 18
dos profissionais de sade (mdicos, psiclogos) de convencer os cuidadores do quanto importante que o adolescente saiba da sua condio sorolgica para que possa tomar as rdeas de seu prprio tratamento,de seu cuidado e do prximo. Os adolescentes de transmisso horizontal,ou seja,infectados por via sexual, usurios de drogas endovenosas e infectados por sangue e hemoderivados, com exceo desses ltimos, que tm por parte da famlia e do servio de sade um tratamento e cuidados semelhantes ao de transmisso vertical, apresentam um comportamento de sua parte e do servio de sade, totalmente diferente. Os adolescentes infectados por via sexual e uso de drogas endovenosas no tm, via de regra, um atraso no desenvolvimento psicossocial.So,em sua maio-
ria,originrios de famlias desestruturadas e das quais no recebem apoio. Quando esses adolescentes, por alguma razo,procuram o servio de sade e pedido um teste para HIV (muitos so adolescentes grvidas que fazem o teste no pr-natal),o resultado lhe passado sem nenhum preparo prvio, mesmo tendo este adolescente a mesma idade do adolescente de transmisso vertical,como se o fato de praticar sexo ou usar droga, os preparassem para receber um resultado deste porte. Acredito que,devido ao aumento do nmero de adolescentes vivendo com HIV/AIDS, a hora propcia para que, juntos, os profissionais de sade e esses adolescentes discutam uma melhor abordagem e o melhor momento, por parte da equipe profissional e dos familiares em revelar o diagnstico, para que possamos ter um resultado mais promissor no tratamento, na socializao e na qualidade de vida.
Revelao do diagnstico e aconselhamento em HIV/aids

Dbora Fontenelle1, Denise Serafim2 e Sandra Filgueiras3
prtica do aconselhamento desempenha um papel fundamental no contexto da epidemia da aids e se reafirma como uma tecnologia de cuidado estratgico para o momento da revelao do diagnstico do HIV e na promoo da integralidade na ateno sade. O trabalho no campo da aids tem,por um lado,demonstrado a falncia do modelo tcnico-cientfico-normativo,prescritivo e coercitivo que insuficiente para atender as necessidades das pessoas que vivem e convivem com a aids. E,por outro lado,tem revelado o quanto faltam respostas no cotidiano dos profissionais de sade, em especial no atendimento ao adolescente com HIV/aids. Com certeza, no teremos respostas para tudo, mas importante entendermos o aconselhamento como uma tecnologia estratgica, que favorece o emergir de respostas indispensveis para o processo de cuidado sade, medida que o profissional estimula a autonomia e liberdade do adolescente para expressar suas questes,utilizando seu conhecimento para escut-lo melhor e pensar com ele em como podem resolver o seu problema. O aconselhamento uma ao em sade que implica a construo de uma relao de confiana mtua e o estabelecimento do dilogo "profissional adolescente" e "profissional famlia adolescente". Prima pela utilizao de linguagem acessvel,pela confidencialidade e o respeito s diferenas e cidadania. Desta forma, contribui para que temas relacionados aids, difceis e necessrios de serem abordados, como sexualidade, morte, uso de drogas, tabus, estigma e preconceitos, fluam mais naturalmente. As principais caractersticas do processo de aconselhamento so a ESCUTA e a TROCA. Escutando os anseios e medos do adolescente, reconhecendo suas crenas e valores, podemos conhec-lo melhor. Do mesmo modo, trocando saberes, afetos e experincias, podemos perceber os limites e tambm as possibilidades que o [Profissionais de Sade] << Saber Viver
A
E
1 MDICA CLNICA GERAL DO HUPE-UERJ (NCLEO DE EPIDEMIOLOGIA ) GERNCIA DE DST/AIDS DA SECRETARIA MUNICIPAL DE SADE DO RIO DE JANEIRO (SMS), 2 ASSESSORA TCNICA DA UNIDADE DE PREVENO DO PNDST/AIDS, 3 PSICLOGA SANITARISTA DA ASSESSORIA ESTADUAL DE DST/AIDS - SES/RJ
O aconselhamento uma ao em sade que implica a construo de uma relao de confiana mtua e o estabelecimento do dilogo profissional adolescente e profissional famlia adolescente
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adolescente tem para lidar com as adversidades do viver com o vrus da aids. O aconselhamento implica uma reflexo conjunta, na qual o adolescente estimulado a participar ativamente e, junto com o profissional, encontrar recursos para o alvio do sofrimento fsico e psquico. Pressupe o acolhimento do sofrimento que o adolescente traz e o entendimento de seu contexto de vida. O momento da revelao do diagnstico pelo HIV uma situao crucial para o adolescente e pode gerar ansiedade e estresse para o profissional de sade.A postura acolhedora do profissional no processo de aconselhamento contribui para uma melhor conduo deste momento. Este processo implica CONHECER. Quem o adolescente com HIV/aids que estamos atendendo? I aquele que adquiriu o HIV por transmisso me-filho; pelo uso de drogas injetveis;por transfuso sangunea;por transmisso sexual;que descobriu ter o vrus durante a gravidez; ou que ainda desconhece seu diagnstico porque a famlia no quer / no consegue contar; I aquele que reage a esta situao com raiva,revolta,desespero,tristeza,negao, passividade, ou que consegue lidar com sua condio de soropositivo; I aquele que no tem com quem contar ou o que tem o apoio da famlia e/ou de uma rede social; I aquele que faz parte de algum grupo social (escola, igreja, rua ...) ou no faz parte de nenhum grupo; I que se culpa ou culpa o outro; I que gosta de usar drogas; I que tem namorado(a), companheiro(a) e tem vida sexual Qual a maior preocupao deste adolescente? fazer parte de um grupo, ter amigos, namorado(a); I a revelao do diagnstico para os outros; I ser discriminado; I ser abandonado; I o medo da morte; I o exerccio da sexualidade; I como viver uma relao afetiva, constituir famlia.
I
O momento da revelao do diagnstico pelo HIV uma situao crucial para o adolescente e pode gerar ansiedade e estresse para o profissional de sade
Conhecendo o adolescente,podemos contextualizar melhor nossas mensagens sua vivncia e torn-las mais eficazes. Na continuidade do processo de aconselhamento,aspectos como as dvidas,o saber,crenas,valores,anseios e medos deste adolescente potencializam o dilogo, contribuindo para que a orientao de medidas preventivas seja mais compatvel a sua realidade. importante realizar uma avaliao de risco com o adolescente,ajudando-o a identificar as situaes que vivencia em relao ao HIV/aids e outras DST,para evitar ou,pelo menos,minimizar os riscos, de acordo com as suas possibilidades e limites. Cada adolescente capaz de despertar diferentes sentimentos em ns, profissionais. Muitas vezes,nos sentimos impotentes quando os pais no permitem a revelao do diagnstico ao adolescente, quando o adolescente no quer revelar o diagnstico parceria sexual. Ficamos ansiosos em abordar aspectos da sexualidade, nos sentimos culpados pela no adeso do adolescente a medidas de preveno e ao
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tratamento e podemos at identificar o adolescente com nossos prprios filhos etc. Para o aconselhamento fluir, importante que possamos, alm de conhecer o adolescente, identificar nossos sentimentos e dificuldades durante o atendimento, evitando rudos na comunicao e at iatrogenia. Compartilhar com a equipe nossas dvidas e sentimentos pode nos ajudar na conduo do atendimento. Neste sentido, entendemos que a construo de uma prtica interdisciplinar de suma importncia para o aprimoramento da ateno. Contar com uma equipe interdisciplinar facilita a abordagem de questes complexas e, muitas vezes, difceis de serem tratadas por um nico profissional. Tambm a participao da famlia, de pessoas mais prximas e dos parceiros/as sexuais do adolescente fundamental para garantir a integralidade e a resolutividade da ao.Todos precisam de ateno e apoio emocional para se integrar ao processo de assistncia do adolescente. Por fim, cabe ressaltar o quanto comum na assistncia ao adolescente com HIV/aids, principalmente nos infectados por transmisso vertical, uma tendncia a adiar a comunicao de sua condio sorolgica. Muitos deles chegam a passar anos tomando anti-retrovirais sem saber explicitamente o seu diagnstico. Com o argumento de "proteger" o adolescente,a famlia e os profissionais de sade se tornam cmplices no "silncio" da questo, o que pode implicar a infantilizao deste adolescente. Observamos a uma enorme dificuldade dos pais e profissionais,adiando o enfrentamento desta situao e a abordagem de temas como sexualidade, reproduo, consumo de drogas, doena e morte, supostamente mais "reservados" vida adulta. importante lembrar que, como qualquer pessoa, o adolescente tem direito de saber seu diagnstico. O aconselhamento pressupe uma postura de acolhimento e respeito por parte do profissional, para estabelecer o dilogo, apesar das diferenas. Trata-se de procurar uma comunicao clara e objetiva, dando instrumentos ao adolescente para cuidar da sua sade com autonomia e liberdade.
Referncias bibliogrficas: CN DST/AIDS. COORDENAO NACIONAL DE DST E AIDS, 1997. Aconselhamento em DST, HIV e Aids: Diretrizes e Procedimentos Bsicos. ABIA. ASSOCIAO BRASILEIRA INTERDISCIPLINAR DE AIDS, 2003. Reflexes sobre Assistncia Aids Relao MdicoPaciente, Interdisciplinaridade, Integralidade. PAULO FREIRE. Pedagogia da Autonomia: saberes necessrios prtica educativa. Editora Paz e Terra: 1996. p. 127-137.
As dvidas, o saber, crenas, valores, anseios e medos deste adolescente potencializam o dilogo, contribuindo para que a orientao de medidas preventivas seja mais compatvel a sua realidade
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ASSISTNCIA INTEGRAL GESTANTE HIV+
O atendimento em sala de espera
Representao da adolescente no grupo, sobre a expectativa do filho ser HIV negativo
O
EQUIPE
DA
SALA
DE
ESPERA
PUERICULTURA (IPPMG) DA UFRJ: IRANA FERNANDES DE ABREU FARIAS (ENFERMEIRA) MARIA DE FATIMA LAGO GARCIA (PSICLOGA) REGINA TIRRE CARNEVALE MERCADANTE (ENFERMEIRA) VERNICA MEDEIROS DA COSTA (NUTRICIONISTA) VIRGINIA HELANE DE ALMEIDA XIMENES (ASSISTENTE SOCIAL)
DO INSTITUTO DE
atendimento gestante com HIV+ iniciou-se em 1996 no Instituto de Puericultura e Pediatria Martago Gesteira (IPPMG),uma unidade da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) que passou a ser uma das referncias para o Programa de Assistncia Integral Gestante HIV+ no Estado do Rio de Janeiro. No programa atuam dois infectologistas,um obstetra,duas enfermeiras,uma assistente social,uma nutricionista e uma psicloga. exceo dos mdicos,os demais profissionais realizam tambm o atendimento de sala de espera. Em relao estratgia proposta como sala de espera, importante destacar que a mesma ocorre em um espao fsico restrito no Setor Materno Infantil, onde as gestantes aguardam o atendimento. Os encontros tm como objetivo trabalhar as informaes e vivncias, pois consideramos que, a partir dos sentimentos mais clarificados, h possibilidade de melhor absoro das informaes e conseqentemente uma perspectiva de adeso ao acompanhamento, visando evitar a transmisso vertical. No tocante adolescncia, cabe ressaltar que esta uma fase de mudanas e descobertas.Na busca de sua identidade individual e grupal,os adolescentes vivenciam cada vez mais cedo novos valores comportamentais relacionados afetividade e vida sexual que, associados pouca valorizao para percepo de risco e o limitado acesso efetivo s informaes sobre sexualidade,DSTs,aids e drogas,acabam tornando-os mais vulnerveis. O despreparo dos servios de pr-natal em oportunizar um atendimento especfico gestante adolescente, por diferentes justificativas, acaba retardando o incio do acompanhamento e conseqentemente observa-se demora na realizao dos exames, dentre eles a testagem para o HIV. Como unidade de referncia,recebemos em mdia seis adolescentes por ms na faixa de 14 a 18 anos para a confirmao de diagnstico de HIV. No raro,no segundo ou terceiro trimestre de uma gestao no planejada,no desejada ou rejeitada pela famlia,isso quando h referncia desta e com agravante de Saber Viver >> [Profissionais de Sade]
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no terem recebido adequado aconselhamento pr e ps-teste HIV, como recomendado pelo Ministrio da Sade. Diante da confirmao do diagnstico, oferecido gestante o espao do grupo como parte do seu acompanhamento. Em nossos encontros,observamos vrias situaes conflituosas a partir de colocaes feitas pelas adolescentes ou por seus responsveis, que esto relacionadas : descoberta e aceitao do diagnstico; revelao do resultado ao companheiro e/ou familiares; incio do tratamento; uso do preservativo; sigilo; preconceito;direitos e benefcios sociais; mudana dos hbitos alimentares; lazer, drogas lcitas e ilcitas; os horrios da medicao;a impossibilidade de amamentar; cuidados no ps-parto com o corpo; adeso ao acompanhamento do recm nato; fortalecimento da cidadania e perspectiva de futuro. Constatamos, ao longo desses anos, a necessidade de atendermos as adolescentes de forma diferenciada, considerando as particularidades da fase vivenciada. Sendo assim, destacamos a importncia em priorizar cada vez mais o aconselhamento pr e ps-teste HIV como marco inicial na trajetria do diagnstico e manuteno do acompanhamento em relao condio de ser adolescente, estar grvida e com diagnstico de HIV, como garantia da qualidade de vida atual e futura. Porm, tal no ocorre conforme preconizado. Cabe ressaltar a importncia da construo em equipe, de uma abordagem especfica, levando em conta, entre outros, os seguintes aspectos:
I
I I
quanto infeco do HIV/aids,mtodos contraceptivos, uso do preservativo etc; Esclarecer dvidas mencionadas e veladas; Sensibilizar o responsvel para o acompanhamento adolescente na gestao e ps-parto; Estimular o resgate do vnculo familiar; Garantir sigilo; Orientar quanto aos cuidados necessrios ao recm-nato; Incentivar a continuidade do acompanhamento da adolescente e da criana; Interagir com as coordenaes de reas visando assegurar os fluxos de encaminhamentos precoces; Estimular a incluso em programas especficos adolescncia.
"Pensei que ia morrer no dia seguinte" "Aqui o nico lugar que posso conversar, s tenho vocs pra falar sobre isso..." Acreditamos que o trabalho em equipe que valoriza as atividades em grupo nas discusses sobre a infeco pelo o HIV junto s adolescentes proporciona novas reflexes sobre a preveno, para uma qualidade de vida melhor. O grupo de sala de espera revela-se um espao promissor como estratgia educativa e teraputica, pois possibilita o trabalho em equipe e a caminhada para a atuao interdisciplinar.
Devemos destacar que as reaes e sentimentos, mesmo estando a adolescente "assistida", podero estar fragmentados e suscetveis s interferncias alheias, e suas expresses podem nos levar reflexo...
"O profissional me tratou como uma tbua ao me falar do resultado do exame de HIV" "Estou me sentindo um ET" "Meu pai disse que estou bichada" "Estou preocupada com o que eu vou falar quando me perguntarem por que no estou dando o peito" "Eu no sabia que estava fazendo esse exame" "Voc tem aids. Procure este hospital, aqui est o endereo" 23
Assegurar a abordagem multiprofissional; Acolher desde o atendimento inicial; Estimular o comparecimento de um responsvel no atendimento; Considerar as informaes prvias
Sexualidade,
uso do preservativo e direito reprodutivo
Valdi Craveiro Bezerra
CLNICO DE ADOLESCENTES (HEBIATRA), PSICOTERAPEUTA, TERAPEUTA DE FAMLIA. COORDENADOR DO ADOLESCENTRO CENTRO DE REFERNCIA, PESQUISA, CAPACITAO E ATENO ADOLESCNCIA E FAMLIA - DF
pesar dos trs temas do ttulo possurem uma estreita correlao bvia no discurso,a maneira como ns, governo, profissionais e sociedade, agimos em relao a cada um deles de forma totalmente dissociada e perigosa. Entendemos a sexualidade como o exerccio da vida com prazer. Exercemos nossa sexualidade quando intencionalmente colocamos prazer em nossas relaes com o mundo e com ns mesmos. O prazer um ato intencional da subjetividade humana, o qual consiste em dar um sentido e um significado especfico a uma sensao, que pode ser agradvel, desagradvel ou neutra. No entanto, o prazer no se reduz a esta sensao. Enquanto para alguns a sensao de queimao intensa de uma pimenta malagueta pode ser uma experincia extremamente desagradvel, para outros a mesma sensao se constitui num imenso prazer. O que diferencia as duas experincias o significado dado pelo sujeito da experincia a esta sensao. Do mesmo modo, apesar do estupro ser uma relao sexual,a vtima no exerce sua sexualidade nesse momento. O prazer produzido em um relacionamento sexual consensual parece at o momento no ter precedentes comparativos,mesmo levando em conta seus efeitos colaterais.A gravidez no planejada e as DSTs, tendo a aids como a mais recente e mais temida, so seus efeitos colaterais mais comuns e perseguem a humanidade at os dias de hoje. Enquanto o homem paga o preo das DSTs, a mulher sofre com os dois.A gravidez no planejada sempre foi o preo que a mulher, casada ou no, teve que pagar pelo exerccio de sua sexualidade, ou, quando pior, por sofrer o exerccio da sexualidade do homem pela violncia ou por seus "deveres matrimoniais", o que de fato a mesma coisa. As tentativas para se evitar uma gravidez na histria da humanidade vo desde o coito interrompido, provavelmente a maneira mais antiga, que mesmo interrompido era e continua sendo pecado, passando por vrios mtodos de barreira, como as primeiras camisinhas utilizando intestinos de animais,at os mtodos mais eficientes atualmente, como a camisinha de ltex, os contraceptivos orais e o DIU. 24 Saber Viver >> [Profissionais de Sade]
"Se trago as mos distantes do meu peito, que h distncia entre inteno e gesto."
(Fado Tropical Chico Buarque & Ruy Guerra)
A camisinha, quando usada corretamente, isto , sem falha no uso e no acondicionamento, oferece uma proteo de 99% contra a aids e de 100% para gravidez no planejada. Considerando as possibilidades de ruptura e deslizamento intravaginal,o uso da camisinha durante um ano oferece uma proteo para a gravidez no planejada de 97% se usada de forma correta, e de 86% se for usada sem muitos cuidados (Trussel e col,2001). Este mesmo autor calculou que a economia feita com o uso de camisinha por ano por adolescente sairia em mdia de 946 dlares para o setor privado e de 525 dlares para o setor pblico. O custo anual calculado por adolescente para uma gravidez foi de 1.079 dlares e de 188 dlares com tratamento para DST,num total de 1.267 dlares para o setor privado e de 677 dlares (541 para gravidez e 137 com tratamento para DST) para o setor pblico. (Trussell e col,1997a e 1997b). A concluso lgica que o uso da camisinha seguro, eficiente e muito econmico para qualquer governo que invista em seu uso,no entanto,tanto a gravidez quanto a aids esto aumentando na faixa etria da adolescncia. Costumamos responsabilizar os adolescentes por estas taxas, sem nos perguntarmos por nossa participao neste fenmeno. Neste momento entramos no chamado direito reprodutivo, o que significa que temos o direito de escolher se queremos ou no ter filhos. Para garantir uma escolha ou outra,lanamos mo dos mtodos contraceptivos,e a camisinha um deles. Com isso fechamos o ciclo: sexualidade, uso do preservativo e direito reprodutivo. At agora parece uma simples lgica matemtica,mas a questo que,em outras palavras, direito reprodutivo quer dizer que ns, inclusive "ns adolescentes", temos o direito de nos relacionarmos sexualmente sem termos que pagar com uma gravidez no planejada ou uma doena sexualmente transmissvel pelo pecado de exercermos nossa sexualidade. A questo que, na verdade, no concedemos esse direito aos nossos filhos adolescentes. Se nossa preocupao como pais, profissionais de sade, educadores, governo e sociedade em geral fosse de fato evitar os danos causados por uma gravidez no planejada ou uma DST/aids, o uso da camisinha como soluo para diminuir estes enormes problemas de sade pblica deveria ser estimulado e principalmente viabilizado.A camisinha deveria ser distribuda segundo a necessidade de cada um,em todos os locais de encontros, como as escolas, quartis, locais de diverso, e principalmente nos servios de sade. Apesar das campanhas freqentes para o uso da camisinha, ns, profissionais da sade,educao e governo,sistematicamente desenvolvemos formas de distribuio que so verdadeiras maratonas cheias de constrangimentos,que parecem planos bem elaborados para afastarmos nossos adolescentes do exerccio de uma sexualidade protegida. Para um adolescente obter 6 camisinhas,dependendo do servio de sade, dever marcar uma consulta com um mdico ou enfermeira e ser cadastrado, o que significa declarar que j est tendo relacionamento sexual. Toda esta dificuldade criada justificada pela necessidade de fazer uma educao sexual e de obter uma estatstica. Esta desculpa,no entanto,pode estar encobrindo a verdadeira razo dessa estratgia, que o controle ao exerccio da sexualidade do adolescente. Em agosto de 2003, o governo lanou um projeto dos Ministrios da Educao e da Sade para disponibilizar camisinhas para colgios da rede pblica de ensino,que comprovarem que seus alunos j recebem educao sexual. Imediatamente surgiram "profissionais" questionando a distribuio, afirmando que isso seria um estmulo relao sexual desenfreada,ou que a distribuio por si s no resolveria o problema, [Profissionais de Sade] << Saber Viver
Se nossa preocupao como pais, profissionais de sade, educadores, governo e sociedade em geral fosse de fato evitar os danos causados por uma gravidez no planejada ou uma DST/aids, o uso da camisinha deveria ser estimulado e principalmente viabilizado
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No Adolescentro, disponibilizamos a camisinha na sala de espera ... nenhum pai ou me questionou nossa atitude. As nicas reaes contrrias vieram dos profissionais
e outras asneiras mais. No duvidamos que a educao sexual seja a estratgia mais importante e eficiente. A questo que a mesma no sai do papel h mais de 20 anos,pela mesma necessidade de controle da sexualidade do outro. Com isso,criaramse dois problemas. O primeiro que alguns de nossos filhos adolescentes, seguindo nossos passos iniciados com o advento do contraceptivo oral na dcada de 60, j saltaram do avio e j esto tendo relaes, queiramos ou no. Em plena queda livre, ns ficamos discutindo sobre quem empurrou, se realmente era a hora de saltarem, ou conclumos que est tudo errado e que no deveriam ter feito isso, que deveriam ter tido aulas de pra-quedismo antes. Nessa situao, o mais sensato e honesto que temos de fazer perguntar: "algum sabe como abrir um pra-quedas?". Nossa obrigao garantir que nossos adolescentes cheguem so e salvos at embaixo, e com eles vivos, sem danos, discutirmos todas as outras opes. Em outras palavras, devemos proceder com a distribuio de camisinhas de forma livre e sem constrangimentos o pra-quedas. O outro problema diz respeito turma que ainda no subiu no avio. So os adolescentes que ainda no iniciaram sua atividade sexual e, se continuarmos a no fazer nada a respeito, como educao para um exerccio saudvel da sexualidade sem problemas,inexoravelmente,ficaro na mesma situao dos que j esto pulando. No Adolescentro, disponibilizamos a camisinha na sala de espera em uma caixa confeccionada para este fim, para quem quiser pegar seu preservativo. Alm dos adolescentes,os pais,mes,tios,avs pegam camisinhas para outros filhos,sobrinhos, netos e amigos. A cada dia somos gratos a essas pessoas maravilhosas, nossos verdadeiros multiplicadores no combate contra a aids e a gravidez no planejada,por fazerem nossa tarefa. Em nenhum momento, nenhum pai ou me questionou nossa atitude. As nicas reaes contrrias a esta forma de distribuio vieram dos profissionais. O mais interessante que,com este fornecimento de livre demanda,as questes sobre mtodos contraceptivos aumentaram em todas as consultas. Se um adolescente faz da camisinha um balo de festa, de duas uma: 1) Este ato um timo indicador de uma dificuldade na sua relao com ele mesmo e com o mundo, a ns podemos ajud-lo, ou 2) ser pura gozao (merecida) sobre nossa maneira compulsiva de querer controlar a sexualidade dos outros.
Referncias bibliogrficas: TRUSSELL J, KOENIG J, ELLERTSON C, STEWART F. (1997a) Preventing unintended pregnancy: the cost-effectiveness of three methods of emergency contraception. Am J Public Health, Jun; 87(6):932-7 TRUSSELL J, KOENIG J, STEWART F, DARROCH JE (1997b) Medical care cost savings from adolescent contra-ceptive use.
Fam Plann Perspect, 1997 Nov-Dec;29(6):248-55, 295.

TRUSSELL J, WIEBE E, SHOCHET T, GUILBER E. (2001) Cost savings from emergency contraception pill en Canada. Obstet
Gynecol, May;97(5Pt1):789-93.
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PEDIATRIA OU AMBULATRIO DE ADULTOS
O espao ideal para o adolescente soropositivo

alvez um dos tpicos mais discutidos quando se aborda a questo do atendimento ao adolescente soropositivo o espao ideal para isso. Nesse momento, duas correntes principais se distanciam: uma defende o seguimento em ambulatrio de pediatria, principalmente motivada pela questo do vnculo como fator imprescindvel para a aderncia; a outra a favor do seguimento no ambulatrio de adultos, uma vez que os adolescentes no se sentiriam bem ao ser atendidos num ambiente voltado para a pediatria,com brinquedos espalhados e gravuras de bonequinhos nas paredes. Lembremos ainda que falamos de uma populao heterognea: de um lado, as crianas infectadas por transmisso vertical,acompanhadas desde a infncia e que adolesceram;de outro,aqueles adolescentes que adquiriram a doena j nesta fase da vida atravs de relaes sexuais, uso de drogas ou por via sangnea. Em verdade,o espao ideal para o seu atendimento seria aquele especificamente criado para a clientela de adolescentes. Ou seja: uma equipe multidisciplinar e interdisciplinar treinada para as especificidades dos adolescentes, num espao com caractersticas especiais e atividades voltadas para aquela faixa etria. Por "equipe multidisciplinar e interdisciplinar treinada" se entende aquela formada por profissionais de diversas reas capazes de se inter-relacionar e abordar as questes especficas surgidas na adolescncia, como as dificuldades de adeso, o sigilo do diagnstico, o afloramento da sexualidade, a lipodistrofia, o medo do preconceito e da discriminao etc. O espao fsico ideal seria aquele que no lembrasse um ambiente infantil (uma vez que comum no adolescente o conflito entre manter e abandonar os hbitos e gostos "de criana") e que possusse outros ambientes alm do consultrio em si, especialmente um espao para reunies de grupos de discusses,onde pudessem ser abordadas questes relativas ao processo da adolescncia em si, promoo de sade, bem como outras questes relacionadas soropositividade, permitindo um intercmbio de informaes saudvel. Uma rea de convvio social, com atividades culturais e educativas que utilizem uma linguagem mais prxima daquela usada pelos jovens no dia-a-dia,tambm seria bem vista (e aproveitaria a tendncia grupal comum nos adolescentes, de forma construtiva). Nestes espaos seria fundamental poder trabalhar a questo do apoderamento do adolescente em relao sua condio, desenvolvendo a aptido para o envolvimento com as questes sociais,aproveitando
Sidnei Pimentel
INFECTOPEDIATRA DO AMBULATRIO DE PEDIATRIA E HOSPITAL-DIA DO CENTRO DE REFERNCIA E TREINAMENTO EM DST/AIDS DE SO PAULO
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Um dos assuntos mais crticos relacionados questo do adolescente soropositivo atualmente a adeso ao tratamento
tambm da natureza reivindicatria que comumente aflora nesse perodo do desenvolvimento. A formao de adolescentes soropositivos multiplicadores de informaes e participantes ativos de ONGs seria uma conquista importantssima. Na prtica, verdade, temos uma realidade social e poltica que ainda nos limita a capacidade de aplicar todos esses princpios,restando-nos a possibilidade de adaptarmos os nossos servios para oferecer, da melhor forma possvel, um atendimento com qualidade. Um dos assuntos mais crticos relacionados questo do adolescente soropositivo atualmente a adeso ao tratamento. Diversos fatores influenciam essa adeso:a dificuldade em raciocinar longe do hoje e agora, numa perspectiva de futuro; a fantasia de que "comigo isso no acontece";as atitudes de enfrentamento das condutas impostas e o afastamento em relao aos pais,todas caractersticas comuns no processo de mudanas que a adolescncia. Nesse momento, o vnculo entre o profissional do servio de sade (mdico/a, enfermeiro/a, psiclogo/a, etc), o cuidador e o paciente de fundamental importncia para a superao dos obstculos "naturais" que surgem. Em termos prticos, ento, e levando em considerao a adeso como um fator indispensvel para o sucesso do processo teraputico, poderamos dividir os adolescentes com relao ao momento de chegada ao servio de sade para definir o ambulatrio ideal para seu seguimento. Os adolescentes seguidos desde a infncia deveriam continuar seu acompanhamento no ambulatrio de pediatria,uma vez que a mudana neste momento implicaria conflitos relacionados readaptao do adolescente/cuidador,confiana na nova equipe, insegurana frente ao futuro etc, todas questes que poderiam exercer influncia nociva na adeso, muitas vezes comprometendo um trabalho que vinha sendo feito com aquele paciente/cuidador. Em algum momento do futuro, esses pacientes tero, obviamente, que deixar o servio de pediatria, porm acredito que este processo deva ocorrer de forma lenta e gradual, estabelecendo, ao menos de incio, um acompanhamento em paralelo como forma de adaptao. Aqueles adolescentes com infeco recente e que iniciam o acompanhamento nesta fase provavelmente se beneficiariam ao serem seguidos no ambulatrios de adultos. Certamente esses jovens,baseados na crena errnea de que j venceram os "ritos de passagem" para a vida de adulto (o incio da atividade sexual, por vezes a paternidade/maternidade e o uso de drogas) teriam grandes dificuldades de adeso a um servio de pediatria. Isso no exclui,obviamente,que esses ambulatrios sejam servios de pediatria ou de adultos, tenham que se preparar para oferecer servios voltados especificamente para estes "novos" clientes. Ou seja, como j citado anteriormente, uma equipe multidisciplinar e interdisciplinar treinada para suas especificidades e capaz de desenvolver atividades voltadas para aquela faixa etria. Apenas entendendo o adolescente como um indivduo que vive um processo de evoluo normalmente conturbado e oferecendo a ele suporte para crescer e se desenvolver adequadamente, teremos um paciente capaz de entender, aceitar e participar do seu tratamento de forma satisfatria, ou prxima ao ideal.
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SERVIO DE SADE E SOCIEDADE CIVIL
A Importncia das Parcerias
primeiro caso de aids em criana (transmisso vertical) no estado de Pernambuco foi diagnosticado no Instituto Materno Infantil de Pernambuco (IMIP) em 1987. A partir deste caso, o IMIP se tornou Centro de Referncia Estadual para aids em crianas em 1988 e Centro de Referncia Nacional em 1992. Inicialmente,a maior proporo de casos era de crianas e adolescentes que adquiriram o HIV por transfuses. Posteriormente, os casos de aids por transmisso vertical foram aumentando progressivamente de acordo com acometimento de mulheres em idade frtil. A epidemia da aids, desde seu incio, sempre requisitou uma abordagem mais abrangente do paciente e seus familiares,no se limitando somente abordagem mdica tecno-cientfica. Os primeiros profissionais de sade do incio da epidemia,geralmente de formao mdica exclusiva,tiveram que desdobrar sua ateno para reas da psicologia,enfermagem e servio social. A aids peditrica por transmisso transfusional no se revestiu de particularidades diferentes da aids do adulto pela mesma categoria de transmisso. Contudo,a aids peditrica por transmisso vertical se revestiu de particularidades prprias, como orfandade, revelao de diagnstico em escolas e creches,dependncia de cuidador para adeso ao acompanhamento e tratamento. Posteriormente, foi formada a equipe multiprofissional melhorando a assistncia dos indivduos portadores de infeco pelo HIV/aids e seus familiares, porm persistiam dificuldades sociais que limitavam a assistncia e uso de anti-retrovirias:dificuldade financeira para transporte nas visitas agendadas,renda familiar baixa impedindo a oferta de alimentao adequada e cuidados de higiene individual e ambiental, tudo isso associado a condies precrias de moradia.Todos esses fatores dificultavam muito a assistncia das crianas portadoras de infeco pelo HIV e trazia muita frustrao aos profissionais de sade, por se sentirem incapazes de atuar fora de sua rea de trabalho. O Grupo Viva Rachid foi fundado em 1994 pela Sra.Alade Elias da Silva, me de um menor que faleceu de aids transfusional em 1993.A Sra.Alade sempre lutou pela melhor qualidade de assistncia integral para seu filho Rachid e, com sua morte, [Profissionais de Sade] << Saber Viver 29
Alade Elias da Silva

PRESIDENTE DO GRUPO VIVA RACHID
Edvaldo Souza
COORDENADOR DO SERVIO DE IMUNOLOGIA E REUMATOLOGIA CLINICA DO INSTITUTO MATERNO INFANTIL DE PERNAMBUCO (IMIP)
Desde o incio das atividades do Grupo Viva Rachid com os pacientes cadastrados no IMIP, ficou evidente a semelhana e o objetivo principal de Dr. Edvaldo e D. Alade, que era e continua sendo a luta pela melhor qualidade na assistncia s crianas e adolescentes com infeco pelo HIV/aids
resolveu continuar e ampliar sua luta para ajudar as crianas carentes com infeco pelo HIV/aids atendidas no IMIP. O Grupo Viva Rachid possui equipe de trabalho multiprofissional atendendo na sede do GVR e tambm no IMIP,incluindo psicloga, terapeutas ocupacionais, assistente social, voluntrios, entre outros. Dentre as atividades realizadas pelo GVR, podemos citar visitas domiciliares, distribuio de cestas bsicas (135/ms),distribuio de vitaminas e suplementos alimentares,eventos sociais (festa do dia das crianas e de natal), intermediao com conselhos tutelares, benefcios do INSS, servios jurdicos, prefeituras e secretarias municipais, reformas de domiclios,distribuio de filtros,colches,travesseiros,roupas,geladeiras,foges, camas, televisores e armrios. Desde o incio das atividades do Grupo Viva Rachid com os pacientes cadastrados no IMIP,ficou evidente a semelhana e o objetivo principal de Dr. Edvaldo e D.Alade, que era e continua sendo a luta pela melhor qualidade na assistncia s crianas e adolescentes com infeco pelo HIV/aids. De um lado, Dr. Edvaldo lutando por melhores condies fsicas e de conforto no setor assistencial, controlando a oferta regular de medicamentos, atualizando e capacitando outros profissionais, etc. De outro lado, D.Alade elaborando projetos para dar sustentatibilidade s aes sociais e filantrpicas realizadas pelo Grupo Viva Rachid e colaborando com a qualidade de assistncia em sade oferecida pelo IMIP. Essa caracterstica de articulao entre servio de sade e ONG foi sempre mpar, pelo menos no estado de Pernambuco, e caracterizada por trabalho mtuo, integrado, articulado e complementar. Atualmente, essa parceria est trabalhando em projeto de criao de dois grupos para estimular e melhorar a adeso ao tratamento, revelao de diagnstico e saber viver positivamente com o HIV,que so os Grupos de Cuidadores e de Adolescentes. Pode-se dizer que a qualidade de vida e sobrevida das crianas infectadas pelo HIV no estado de Pernambuco apresenta dois marcos bem evidentes:a criao do Grupo Viva Rachid e a terapia anti-retroviral combinada.
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Tributo a um jovem guerreiro
epidemia de aids tem afetado cada vez mais os jovens. Alm disso, com o advento da terapia anti-retroviral combinada e o acesso universal gratuito aos anti-retrovirais, o nmero de internaes hospitalares por infeces oportunistas vem diminuindo significativamente e a sobrevida dos pacientes peditricos vem aumentando consideravelmente. Com isso, muitas crianas esto se tornando adolescentes. Diante disso,torna-se um grande desafio para os profissionais de sade e educao o atendimento a um nmero cada vez maior de adolescentes, tanto no nvel da preveno quanto da assistncia. O trabalho com adolescentes,desenvolvido pelo Projeto ConvHIVendo Projeto de Atendimento Psicolgico a Crianas e Adolescentes Portadores de HIV/aids, seus Familiares e Profissionais de Sade, no Hospital Universitrio Gaffre e Guinle do Rio de Janeiro,desde 1995,favorece o encontro,a troca de experincias,a criao de laos de amizade,o resgate de sonhos e projetos de vida,vnculo afetivo e sentimento de pertencimento entre os jovens pacientes vivendo com HIV/aids. Jovens que chegam ao Projeto infectados por transmisso vertical,por transfuso de sangue ou por transmisso sexual. Jovens com angstias, medos de revelar a seus pares que so portadores e mais ainda do preconceito e da discriminao experienciados por quem vive com aids. Os desafios de conciliar tratamento, estudo e a insero no mercado de trabalho com a angstia de conviver com medicaes difceis e de efeitos colaterais muitas vezes severos podem dificultar a reconfigurao de seus sonhos e projetos de vida. Esta a histria de T, um jovem que foi infectado por transmisso vertical e descobriu-se portador aos 13 anos,sozinho. Quando comeou a freqentar o Projeto ConvHIVendo, era uma pessoa amarga, solitria, em nada acreditava e achava que nada dava certo para ele. Pessimista, ficou conhecido no grupo por seu estado de esprito sempre "do contra". Se houvesse sol, preferia que chovesse, e se chovesse, melhor seria se houvesse sol. Descrente dos homens e de Deus! Sua me fora prostituta e usuria de drogas e bem pequeno o entregou para que o pai e a av paterna o criassem. T se ressentia dessa atitude materna e no entendia o que lhe acontecera. Cuidava da av paterna e dele mesmo, pois o pai tinha problemas com lcool sentia-se desamparado,desamado e responsabilizava os pais por sua infeco. [Profissionais de Sade] << Saber Viver
Juliana Martins de Mattos Maria Helena Leite de Castro Mendona

PSICLOGAS E COORDENADORAS DO PROJETO CONVHIVENDO
O Projeto ConvHIVendo favorece o encontro, a troca de experincias, a criao de laos de amizade, o resgate de sonhos e projetos de vida, vnculo afetivo e sentimento de pertencimento entre os jovens pacientes vivendo com HIV/aids
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Os grupos de familiares e de adolescentes atendidos pelo Projeto, a equipe mdica, os enfermeiros, as coordenadoras do Projeto, todos sofriam a cada recada que T apresentava. Havia um mutiro de solidariedade e de afetividade entre os familiares, que passaram a cuidar de T
Foi assim que T chegou ao Convhivendo! Convidamos para participar das atividades desenvolvidas pelo Projeto. "Ah! Isso era muito chato!",reclamava T,porque o grupo ainda comeava a se formar. Para motiv-lo a participar dos atendimentos em grupo, as coordenadoras do ConvHIVendo introduziram uma nova metodologia de atendimento, incluindo atividades externas. A partir desse estilo de atendimento,T, devagarinho e desconfiado, chegou ao grupo, que de forma carinhosa e brincalhona apontava para seu mau humor. O trabalho de grupo com os adolescentes intercalava ento atividades internas no Hospital e eventos externos Cristo Redentor,cinema,seguido de almoos,passeios em parques de diverso, etc.T foi saboreando esses encontros, desfrutando de cada momento, resgatando o sentimento de pertencimento, de calor humano e amorosidade que vivenciava junto com o grupo de adolescentes, os familiares atendidos pelo Projeto e a equipe interdisciplinar, sabores por ele outrora desconhecidos. Foi se reconhecendo e se validando como ser humano. E na vida, como na msica de Almir Sater e Renato Teixeira,T conheceu outras formas de viver... "Conhecer as manhas e as manhs,o sabor das massas e das mas. preciso amor pra poder pulsar, preciso paz pra poder sorrir. preciso a chuva para florir". No grupo foi se afinando com seus pares e solidificando amizades. Mas a sade de T era muito frgil. A descoberta tardia do HIV, o incio do tratamento quando seu organismo j no era capaz de responder to bem aos medicamentos e o contexto familiar adversos foram fatores decisivos para uma perspectiva pouco otimista. Os grupos de familiares e de adolescentes atendidos pelo Projeto,a equipe mdica, os enfermeiros, as coordenadoras do Projeto, todos sofriam a cada recada que T apresentava. O Projeto ConvHIVendo e o grupo de familiares cuidavam e o acompanhavam quando ele se internava. Havia um mutiro de solidariedade e de afetividade entre os familiares, que passaram a cuidar de T. Num determinado momento,T estava mais pessimista do que nunca e tinha todas as razes para isso. Havia um desconforto fsico por conta de uma enorme lcera na sua lngua.T no respondia bem s atuais medicaes para o seu tratamento. Nesse momento, a mdica que o atendia iria viajar (era um feriado longo) e telefonou para uma das coordenadoras falando de sua preocupao com T, que estava muito deprimido.Temia que seu estado emocional comprometesse ainda mais sua sade. Nesse dia de feriado o Hospital no funcionaria. A profissional marcou com ele assim mesmo e realizou o atendimento no Parque Lage. Momento difcil para ambos, paciente e profissional! O sol refletia na imagem do Cristo Redentor e a profissional pedia inspirao a Deus para esse atendimento decisivo. Teria que falar para T que chegava o limite mdico e farmacolgico! Que havia um limite para o tratamento dos homens,s no havia limite para Deus. A profissional sabia que T em nada acreditava. E assim, nessa conversa to delicada foi possvel falar de espiritualidade, do religar-se vida,e assim foi se desenhando uma nova perspectiva para T. Comeava uma grande virada em sua vida, com a incluso da espiritualidade no seu cotidiano! Seu tratamento era circundado de amorosidade por todos que o cuidavam, gotas de afetividade perpassavam a vida desse adolescente. O grupo criou uma rede de suporte emocional, comeou a visit-lo e a sair com ele. A amizade se solidificou entre T e M, que passou a ser o irmo que ele tinha, mas no sabia onde estava. Sua sade melhorava cada vez mais, apesar de seu CD4 ser apenas 2. Ele no se internou mais e passou para uma escola tcnica federal! um momento de celebrao. T passou a se considerar o bem-amado do hospital! Por ocasio da premiao pela Saber Viver >> [Profissionais de Sade]
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adeso ao tratamento,evento institudo pelo Projeto ConvHIVendo para estimular os pacientes a melhor se engajarem no tratamento,T ganhou o 1 lugar! Houve sorteios de prmios e T ganhou novamente! Para sua grande surpresa, uma vez que no acreditava na sorte em sua vida.T passou a sorrir,estava quase alegre,ainda resmungo, claro, para no perder seu estilo! Ao completar 19 anos, comeou o seu processo de despedida da vida. Sofreu surtos psicticos,deixando todos em total desalento. O grupo de adolescentes sofria, se entristecia com uma nova internao de T. Porm,quando todos estavam desesperanados,T se recuperou novamente,e mesmo com menos de 1 de CD4 ele voltou a freqentar o grupo. Naquele momento,passou a ser cuidado por seu pai! Aquele pai que esteve ausente por tanto tempo retomava o tratamento do filho e passava a cuidar dele! Por mais um tempo, pai e filho, juntos, percorriam o caminho da vida! T passou por mais uma etapa. Como diz Ivan Lins: "Desesperar, jamais Aprendemos muitos nesses anos Afinal de contas no tem cabimento Entregar o jogo no primeiro tempo" Aps algum tempo,T voltou a se internar e dessa vez foi levado UTI.A mdica que o atendia disse s coordenadoras, que estavam de frias, que continuassem os atendimentos a T, pois seria o momento da despedida, ele no passaria de 24 horas. As psiclogas coordenadoras comearam a atender T na UTI e perguntaram a ele o que gostaria de resgatar,alguma coisa que ele deixou de dizer para algum.T disse que gostaria de estar com seu grande amigo M e tambm que o aparelho de vdeo do Projeto fosse levado para a UTI para que ele pudesse assistir os filmes "Homem Aranha" e "O Senhor dos Anis". Esse era o momento de talvez poder atender seus ltimos desejos e a psicloga ento disse que quando ele retornasse enfermaria, providenciaria o vdeo. Disse isso por acreditar que enquanto houvesse vida haveria esperana. Para a surpresa de todos, T saiu da UTI, venceu uma infeco generalizada e retornou enfermaria. O vdeo foi providenciado e ele pde assistir todos os filmes que desejou. Os amigos levaram algumas fitas e as psiclogas alugaram os filmes que ele pediu, e ele pde ento assisti-los todos! Na semana anterior ao Carnaval,havia uma previso de alta para T e ele comeou a fazer planos,mas uma pneumonia o venceu.T partiu,assim como um dia todos ns partiremos, porm antes descobriu o amor pela vida, conquistou amigos, resgatou o relacionamento paterno, realizou sonhos, viveu muito mais do que qualquer prognstico mdico. Viveu melhor! Numa frase dita por ele: "O ConvHIVendo transformou minha vida. Antes era de casa para o hospital. Agora eu tenho uma famlia". O que T. no sabia era que ele transformou o ConvHIVendo, humanizou um sistema de sade e trouxe a certeza de ter valido pena para duas psiclogas coordenadoras ter criado o Projeto ConvHIVendo, com amor e com afeto!
Aps algum tempo, T voltou a se internar e dessa vez foi levado UTI. A mdica que o atendia disse s coordenadoras, que estavam de frias, que continuassem os atendimentos a T, pois seria o momento da despedida
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CRIANAS E ADOLESCENTES NO FRUM DE ONG/AIDS - SP
Articulao, formao e construo de caminhos
o ano de 2001, o Frum de ONG aids de So Paulo criou um Grupo de Trabalho voltado para a discusso da problemtica de criana e adolescente vivendo e convivendo com HIV/aids. Esse grupo formado por ONG aids vinculadas ao Frum que desenvolvem aes de preveno s DST HIV/aids e de apoio a crianas e adolescentes vivendo e convivendo com HIV/aids. Uma das iniciativas do grupo foi a realizao do Projeto Encontro,que articulou diferentes atores da sociedade civil (incluindo crianas e adolescentes). O Projeto Encontro teve como objetivo o empoderamento e melhoria da qualidade de vida de crianas e adolescentes vivendo e convivendo com HIV/aids no estado de So Paulo. Suas metas foram contribuir para o fortalecimento de crianas e adolescentes que vivem e convivem com HIV/aids no estado de So Paulo para o enfrentamento da vida e da epidemia; incrementar a qualidade de ateno oferecida por profissionais da sade, educao, voluntrios e familiares de crianas e adolescentes vivendo e convivendo com HIV/aids;combater o preconceito,estimular a incluso social de crianas e adolescentes vivendo e convivendo com HIV/aids. Para atingir suas metas,o projeto props,no primeiro ano do seu desenvolvimento, um conjunto de atividades: Festa Junina com nfase na diversidade,Workshop para profissionais e voluntrios, Workshop para familiares e cuidadores e Encontro de Crianas e Adolescentes Vivendo e Convivendo com HIV/aids. O projeto reuniu cerca de 700 pessoas na festa junina, 100 profissionais e voluntrios no workshop,350 crianas (40 % soropositivas) e 150 familiares no dia do Encontro. Contamos com a contribuio de 70 voluntrios, que ajudaram no desenvolvimento das atividades. Esta iniciativa impactou positivamente a vida de crianas e adolescentes vivendo com HIV/aids de diferentes maneiras, mas principalmente atravs: 34 Saber Viver >> [Profissionais de Sade]
Elizabete Franco Cruz

PSICLOGA, DOUTORANDA GEISH/FE/UNICAMP, ASSESSORA DE PROJETOS E ATIVISTA DO GIV GRUPO DE INCENTIVO VIDA, COORDENADORA DO GT DE CRIANAS E ADOLESCENTES DO FORUM DE ONG AIDS DE SO PAULO E PROFA. UNIVERSIDADE SO MARCOS
Dos familiares, que tiveram espao para repensar suas relaes com crianas e adolescentes, principalmente percebendo a importncia do dilogo e do respeito. Exemplo: uma me chorou no intervalo do almoo porque percebeu que no vinha tratando sua criana com respeito e franqueza, estava emocionada por descobrir que podia estabelecer a relao com sua filha baseada em novos parmetros. Alm disso, percebeu que sua dificuldade era compartilhada por muitas pessoas.
I Dos profissionais e voluntrios, que tiveram oportunidade de rever sua prtica e ficaram sensibilizados para a humanizao do atendimento e maior respeito com as perspectivas e direitos das crianas e adolescentes. O depoimento de um profissional na ficha de avaliao do workshop dizia o seguinte:"trabalho com aids h seis anos e nunca fiquei to sensibilizado para a questo da criana e do adolescente como fiquei neste encontro". I Do exemplo de solidariedade oferecido pelos voluntrios. I
Da convivncia entre crianas e adolescentes soropositivos e soronegativos e da oportunidade de discusses sobre convivncia,preveno,solidariedade e amizade.
I Da vivncia (e no do discurso) da diversidade num espao onde reunimos pacfica e respeitosamente adultos, crianas, adolescentes, velhos, soropositivos, soronegativos, familiares, voluntrios, negros, brancos, asiticos, homens, mulheres,homossexuais,heterossexuais de diferentes pertencimentos econmicos.
Da construo de um espao onde pessoas vivendo com aids foram tratadas como sujeitos com direitos e dignidade. [Profissionais de Sade] << Saber Viver
Alm disso, todos ns crianas, adolescentes e adultos vivemos com emoo a confeco de um lao gigante preenchido com a produo artstica das crianas e adolescentes. Quem esteve presente e observou o cuidado e carinho que as crianas demonstravam quando seguravam seus "paninhos" para colocar no lao,sabe que o projeto cumpriu seu papel despertando a solidariedade e respeito com o outro. Em 2002, nosso ritmo foi um pouco menor,em decorrncia de problemas enfrentados pelas principais lideranas do grupo;mesmo assim,conseguimos repetir a festa junina e manter as reunies mensais. No ano de 2003,novamente voltamos com fora total. Uma das avaliaes que fizemos aps o Projeto Encontro foi a necessidade de ampliar a formao tcnica do movimento social, com vistas melhoria da qualidade do atendimento. Neste sentido, estabelecemos uma parceria com o GEISH-Grupo Interdisciplinar de Sexualidade Humana da Faculdade de Educao da UNICAMP e,sem nenhum financiamento, viabilizamos um curso mensal para representantes de 15 instituies ligadas ao Frum. Nestes encontros, temos realizado leituras e debates sobre temas como concepes de infncia,adolescncia,sexualidade,relaes de gnero, participao e aes educativas junto populao atendida. O curso contribuiu para a adeso de mais pessoas ao GT,para o fortalecimento do grupo e permitiu que pudssemos delinear as iniciativas para 2004, quando manteremos o curso, desenvolveremos novamente o Encontro para crianas e adolescentes, os workshops para profissionais e voluntrios,a festa junina,um seminrio sobre instituies de apoio para crianas e adolescentes e uma publicao. A experincia do GT tem sido enriquecedora em diferentes aspectos. Um deles comprovar o envolvimento,compromisso
e seriedade de pessoas e entidades da sociedade civil. Outro ponto fundamental observar que, paulatinamente, vamos conseguindo contribuir para uma mudana de mentalidades,tentando fazer com que as aes caminhem de uma perspectiva predominantemente assistencialista para uma perspectiva de direitos, que inclui a formao tcnico poltica dos trabalhadores e voluntrios deste campo. Fundamental ainda tem sido o percurso para subsidiar a reviso das concepes de infncia e adolescncia e o incentivo participao da populao infanto-juvenil nas aes e decises. No entanto,nossa maior vitria que conseguimos manter uma articulao de ONG e dar destaque ao tema da infncia e adolescncia na pauta poltica do movimento de luta contra a AIDS, no Estado de So Paulo. Ainda pouco, porque temos conscincia dos muitos desafios que temos pela frente,incluindo tocar no que aparentemente intocvel: a perspectiva adultocntrica que ainda vigora nos servios de sade, ONGs, escolas, comunidades e ampliar o raio de ao e articulao com os outros fruns do pas. O caminho est sendo trilhado, e, como caminhantes, estamos acreditando que o caminho se faz ao caminhar...
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A experincia da brinquedoteca do Gapa-Ba
ldico, no contexto da aids, vem se revelando como um componente auxiliar no processo teraputico, uma outra forma de cuidado que vai alm da medicalizao da doena, que lida com o homem como um todo e com o que ele tem de mais fundamental:a sua subjetividade.Atravs desse vis, se constri o caminho para a cidadania. fato que brincamos desde que nascemos. Brincamos com as nossas mos,com o seio materno, com o primeiro objeto que se aproxime do nosso campo visual. E, por que ser que insistimos em continuar brincando? Se pararmos para refletir,cada um de ns poder enumerar vrias respostas.Afinal,a atividade ldica permite que possamos nos desconectar por alguns minutos ou segundos das tenses e aflies cotidianas. Ela descontrai,nos aproxima das nossas emoes,nos proporciona a descoberta,estimula a criatividade e permite fluir o sorriso, dentre tantas outras respostas. A atividade ldica propicia a formao de conexes associativas no crebro, facilita o processo de elaborao acerca dos acontecimentos da nossa vida cotidiana e daqueles que podem vir para ns como algo traumtico ou uma experincia impactante: a primeira ida escola, a injeo no hospital, o barulho do motor no dentista ou,ainda,a perda dos pais,a falta de moradia,a violncia em casa e na rua ou o lidar com um diagnstico de sorologia positiva para o HIV. Alm disso, favorece a socializao,a superao de desafios e o lidar com os limites impostos pela realidade. Diante disso, desde 2000, o projeto Brinquedoteca uma nova perspectiva de atendimento para crianas pobres portadoras do HIV/aids do Gapa-Bahia garante um espao onde crianas e adolescentes vivendo com o HIV ou de certa forma afetados pelo vrus so acolhidos atravs de atividades ldicas, culturais e artsticas, oficinas de criao,apoio psicolgico,social e nutricional. um lugar que,desde a sua entrada, prope uma nova perspectiva no trato da aids, seja pelo encantamento proporcionado pelas cores das paredes, pelos desenhos do painel logo entrada ou pelo clima de acolhimento e calor humano presente no lugar. A Brinquedoteca do Gapa-Bahia surgiu voltada para o atendimento infantil. Entretanto, com o passar do tempo, quem era criana cresceu e a nos vimos desafiados a criar um espao onde os adolescentes vivendo com HIV/aids ou afetados pelo vrus pudessem ter garantido o direito ao desenvolvimento, s oportunidades e convivncia com outros da sua idade. Um local onde eles sejam escutados em suas demandas, onde possam compartilhar seus momentos e ter uma posio ativa na 36 Saber Viver >> [Profissionais de Sade]
Gladys Almeida1 e Isadora Oliveira2

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PSICLOGA E COORDENADORA DA REA DE PROMOO DOS DIREITOS HUMANOS DO GAPA/BA 2 PSICLOGA DA BRINQUEDOTECA DO GAPA/BA
vivncia de sua realidade e na busca de solues para os desafios com que se deparam. O fato do espao da brinquedoteca ser bastante flexvel tem ajudado bastante, permitindo que trabalhemos com adultos, crianas e adolescentes, desenvolvendo atividades diversas de acordo com as demandas e os desejos. Ela se prope a assegurar s crianas e aos adolescente um dos seus direitos fundamentais o direito ao brincar, ao desenvolvimento e s oportunidades. Esses direitos, garantidos pelo ECA, so elementos-base para a uma formao humana saudvel, para o desenvolvimento do pensar, da fala, da criatividade, do incremento da conscincia crtica em relao ao mundo e da vivncia das regras e os limites sociais. Alm disso, a sala (que parece encantada) tem se estabelecido como uma referncia no s para os cuidadores,no sentido de que um lugar seguro em que os garotos e garotas tm o apoio de profissionais de psicologia,servio social,advocacia, das letras e das artes,mas para os prprios jovens,que tm respeitados os seus anseios e, convidados a conhecer o novo e a olhar o mundo com novos olhos, so acolhidos em atividades para o desenvolvimento e o despertar de suas habilidades. um espao que tem fortalecido o estreitamento de vnculos de amizade, a emergncia de caractersticas pessoais de liderana e de expresses de autonomia e solidariedade entre os adolescentes. So realizadas oficinas de criao com sucata,material colhido na natureza,mscaras artsticas, barroterapia, criao literria, contao de histrias, alm do atendimento psicolgico, social e jurdico e encaminhamento para outros servios de apoio. Como respostas, temos assistido ampliao do vnculo e do compartilhamento de idias junto equipe mdica do ambulatrio de aids peditrica do Hospital das Clnicas,onde boa parte das crianas e adolescentes atendida;ao fortalecimento dos laos entre tcnicos e o pblico atendido; sensibilizao da comunidade para a garantia dos direitos das crianas e adolescentes; e, principalmente, garantia do respeito a direitos fundamentais do homem, como o direito ao desenvolvimento, dignidade e igualdade. Ademais,a Brinquedoteca desperta a capacidade para mobilizar voluntrios atravs da sensibilizao pela causa, estimula a espontaneidade das crianas e jovens, sensibiliza os cuidadores em relao importncia do ldico e de freqentar um espao onde eles possam discutir suas inquietaes em relao ao cuidado com a sua criana e adolescente. Alm de ser um local em que fervilham questionamentos e buscam-se solues. A Brinquedoteca do Gapa-BA se constitui como um novo paradigma para a oferta de um suporte mais humano voltado para as crianas e adolescentes afetados pela aids,posto que visa assegurar o brincar como um direito fundamental. Nesse espao, a criana tem acesso ao mundo mgico dos jogos,dos livros,das bonecas,da msica, onde poder ter despertado o seu potencial criativo, suas idias, sentimentos e autonomia para fazer as suas prprias escolhas. Acreditar e investir no brincar um passo elementar para que se possa ter uma ateno mais abrangente e humana no trato das crianas e adolescentes infectados e afetados pelo HIV/aids. Jovens que,muitas vezes,tm sido cerceados deste direito em razo de variadas situaes de hospitalizaes, adoecimento, orfandade, entre outras tantas coisas.
No projeto Brinquedoteca o Gapa-Bahia garante um espao onde crianas e adolescentes vivendo com o HIV ou de certa forma afetados pelo vrus so acolhidos atravs de atividades ldicas, culturais e artsticas, oficinas de criao, apoio psicolgico, social e nutricional
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Adolescer na Casa de Apoio

dolescer na casa de apoio , em primeiro lugar,adolescer no mundo concreto em que se vive,como acontece com todos os outros adolescentes. A sndrome da adolescncia tem suas caractersticas prprias e circunstanciadas para todos os adolescentes,independentemente de viverem ou no em Casas de Apoio por serem HIV positivos. Antes de serem HIV positivos, eles so adolescentes,e isso tem que ficar muito claro para ns,que somos seus responsveis e educadores. A questo de serem jovens soropositivos se compe com a questo da adolescncia.Essa composio nos questiona trazendo desafios que supem ao e reflexo constantes (como j seria o caso da adolescncia comum) e uma clareza de propsitos e mtodos, com o estabelecimento de vnculos positivos e duradouros. A experincia mostra que mais problemtico do que ser HIV positivo ter que morar em uma Casa de Apoio. O HIV ningum v e a Casa de Apoio sim, ligando uma coisa outra. Morar em uma Casa de Apoio acaba explicitando socialmente o HIV: "Moro em uma Casa de Apoio porque sou HIV positivo". A responsabilidade de gerenciar e ambientar uma Casa de Apoio para Adolescentes HIV positivo uma tarefa complexa e desafiadora. Como proporcionar o desenvolvimento de valores? Estabelecer limites, responsabilidades e coresponsabilidades? Como educar para a autonomia e a cidadania? A Casa de Apoio favorece a proteo, a aderncia ao tratamento e a qualidade de vida em relao alimentao, 38
Padre Jlio Lancelotte

RESPONSVEL PELA CASA VIDA 1 E 2
higiene, cuidados de enfermagem e deteco precoce de intercorrncias clnicas, mas por outro lado pode favorecer a dependncia e o afastamento da realidade da vida, como saber o custo para manter uma casa e outras questes do cotidiano da vida. preciso levar em conta, porm, o mundo prprio do adolescente que quer testar limites e estabelecer sua prpria liberdade. A Casa de Apoio com adolescentes tem problemtica prpria que sugere a necessidade imperiosa da co-educao, da participao nas atividades da vida diria, como limpeza, cuidados com as roupas de uso pessoal (como lavar e passar), com os estudos, as tarefas escolares e a freqncia escola,a profissionalizao e o primeiro emprego. Os adolescentes no podem viver em grupos numerosos, pois isso dificulta o atendimento mais personalizado, alm do acompanhamento psicolgico e outras necessidades que vo surgindo de maneira acelerada, como psiquiatria, neurologia, fonoaudiologia, fisioterapia, e outras que fazem parte da rotina ambulatorial, como consultas e coletas para exames.A adoles-
cncia traz necessidades especficas,como ginecologia e urologia, as questes da sexualidade, sociabilidades, contatos com amigos e amigas e com a famlia. Adolescer na Casa de Apoio exige do adulto presena constante e dilogo permanente para que o adolescente possa enfrentar a perda e o luto, as fantasias e ansiedades, a busca de modelos em tempo de instabilidade, o acesso ao mundo da informao globalizado, enfim, tudo aquilo que pai e me de filhos e filhas adolescentes tm que vivenciar. Os pais e mes biolgicos podem dizer que so marinheiros de primeira viagem; os responsveis por uma Casa de Apoio, no. As Casas de Apoio so fiscalizadas pelo Judicirio, Ministrio Pblico, Conselhos Municipais e Tutelares, pelos financiadores,parceiros e doadores e tm que se explicar em vrias instncias. Como explicar ou justificar que um ou uma adolescente abrigada em Casa de Apoio est usando drogas ilcitas? Como explicar uma gravidez ou paternidade precoce ou doenas sexualmente transmissveis? As Casas de Apoio com adolescentes tm que administrar o aproveitamento escolar,as questes afetivas e emocionais, a aderncia ao tratamento, o exerccio da sexualidade,a sade mental,a cidadania,a integrao comunitria e familiar,executar as sugestes das teorias jurdicas,dos psiclogos e terapeutas e,sobretudo,administrar os sonhos e desejos dos adolescentes que tm baixa resistncia frustrao. A cobrana grande, forte e contundente, mas poderamos concluir que o amor pode ser mais. Saber Viver >> [Profissionais de Sade]
Trabalhar com adolescentes soropositivos
Alegrias e problemas
o nos envolvermos com este trabalho junto a crianas soropositivas, tnhamos uma nica certeza: vontade de trabalhar. Conviver diariamente com estas crianas h 10 anos uma fonte inesgotvel de vida, amor e aprendizado. Conseguimos, juntos, formar uma famlia de moldes diferentes,mas com quase todos os elementos emocionais includos nessa palavra ou conceito. Todas as crianas abrigadas so originrias de famlias carentes e, muitas vezes, provenientes de outros abrigos, antes de chegar at ns. A desintegrao do vnculo familiar fator com o qual temos que trabalhar e sempre que possvel resgatar. A chegada de uma criana, na maioria das vezes com sade debilitada, sempre uma aula de solidariedade. Preocupao e cuidado fazem com que se sintam "em casa e parte da famlia". O avano na descoberta de novos medicamentos possibilitou maior e melhor qualidade de vida. Conseqentemente,comearam nossos problemas e preocupaes com as crianas crescendo e se tornando adolescentes. Chegou a hora de trabalhar a preveno entre eles, afinal estamos no lugar de seus pais. isso que estamos fazendo nos ltimos anos,nem sempre com sucesso,mas sempre com boa inteno. Se com os nossos prprios filhos j difcil, com uma criana com aids em uma instituio duas vezes mais; mas um desafio maior tambm. Procuramos deixar que sonhem seus sonhos e vivam suas vidas e torcemos para que as orientaes que demos surtam o efeito desejado. Apesar de tudo, somados ao desgaste emocional e gasto financeiro, achamos que vale a pena. Enquanto isso,trabalhamos arduamente,vivendo basicamente dos direitos autorais, legado de Cazuza, que nos deixou bem mais que discos, boas msicas e poesia. Ficou a coragem de quem, encarando a aids, favoreceu milhes de soropositivos na luta por respeito e contra o preconceito.
Maria Lcia Arajo

PRESIDENTE DA SOCIEDADE VIVA CAZUZA
A desintegrao do vnculo familiar fator com o qual temos que trabalhar e sempre que possvel resgatar
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O Outro lado da moeda
enso na minha tarefa:escrever aos que,do lado de l, nos ajudam a transformar a vida das crianas HIV+ em vidas cidads. Como Profissional da Educao, chamo de lado de l o que me desconhecido: no vivo, portanto no conheo, o dia a dia dos atendimentos de emergncia,dos choros intermitentes, da angstia de colocar uma agulha num bracinho j quase sem veia, no olhar de um adulto que espera que o seu olhar lhe d a certeza que ningum nesse mundo pode dar! Quando me coloco a tarefa de escrever a vocs mulheres e homens profissionais dos nossos servios de sade imagino que vocs tenham imagens e pr-conceitos criados a partir da experincia que tiveram de passar na escola:experincias prazerosas,ruins, desastrosas enfim,experincias diversas que constroem a viso de hoje do que somos ns, os educadores e educadoras e as nossas escolas. Assim, convido vocs a fechar os olhos e imaginar as cenas que descrevo agora: Cena 1 Atendo ao telefone. Maria, diretora da Escola de Educao Infantil X da cidade de So Paulo. Ela me diz que a me de sua aluna Yara, de 5 anos, acaba de lhe contar que soropositiva e que a menina tambm . Pede ajuda para lidar com a questo porque nunca passou por essa situao e no quer que me e filha se sintam discriminadas. Em uma reunio na escola, oriento, tiro dvidas, friso a importncia da confidencialidade do diagnstico. Noto no quadro da sala uma frase de Paulo Freire dizendo que escola lugar de gente feliz! Fao seis encontros de 8 horas com todos os educadores e educadoras da escola sobre HIV,DST e drogas. Ningum fica sabendo que h uma aluna com HIV. Oriento a diretora a falar com o (a) mdico (a) que acompanha a criana a fim de que possam estabelecer contato e parceria. Uma semana depois,a mesma diretora me liga estarrecida:quando telefonou para o servio de sade, foi atendida pela assistente do mdico. Quando se identificou, ouviu de imediato: "Olha, no pega, no tem perigo no adianta querer transferir a criana,aqui a gente muito ocupado para ficar agentando essa falta de informao de vocs de escola...". 40 Saber Viver >> [Profissionais de Sade]
Teresinha C R Pinto
BIOMDICA, PEDAGOGA, PRESIDENTE DA E CONSULTORA DA
APTA PN DST/AIDS/MEC
Dias depois,com a minha intermediao,servio e escola passam a se entender e a estabelecer uma admirao mtua. Yara precisou de um aparelho de oxignio porttil para poder freqentar a aula.A deciso de que seria melhor estar na escola que em casa veio da diretora, o aluguel do aparelho pago pela APTA, e o transporte da garota, pela escola. Yara est feliz. Deixa o aparelho na escola ao ir embora (tem outro em casa fornecido pelo servio).Ao sair,beija o tubo de oxignio e ns choramos a cada lembrana dessa cena... Cena 2: Paulo uma pessoa soropositiva. Comea a namorar Ana, que no tem o vrus.A coordenadora da escola fica preocupada e liga para o servio que atende Paulo, querendo uma orientao. Ouve que precisa avisar aos pais de Ana, pois ela menor. Insegura, a coordenadora liga para mim.Aconselho ela a falar com Paulo. Ela faz isso e ouve dele a certeza que usar preservativo na hora do sexo. Ela torna a me ligar e pergunta se pode confiar nele. Tenho vontade de lhe perguntar se ele pode confiar nela, mas, ao invs disso, marco um encontro onde conversamos longamente sobre o papel de cada uma de ns nesse caso. Chegamos concluso de que no podemos viver a vida de Ana e de Paulo por eles. Como medir o grau de angstia e tenso que nossas profisses carregam? Durante anos,e provavelmente ainda ser assim ainda por muitos mais,aprendemos a pensar em compartimentos:sade,educao,finanas e assim por diante. De repente,chega uma enfermidade que nos mostra nossa impotncia e nossa fora. Ao tempo que nos exaure, nos desafia e nos estimula a fazer diferente, compartilhando e resignificando nossas profisses. Aqui e ali, experincias animadoras e apaixonantes da parceria entre servio e escola, mas ainda aqui e ali. Proponho, neste breve artigo, que faamos um pacto de estabelecer de fato uma parceria que possa servir de orientao de conduta em todo o pas: ao saber que uma aluna ou aluno soropositivo,o educador deve entrar em contato com o servio que a (o) atende para que um trabalho em conjunto se estabelea, sem cobranas e pr-conceitos, mas cujo centro o bem estar da criana. S o educador que convive diariamente com essa criana ou adolescente, pode dizer ao () mdico(a) detalhes do desenvolvimento emocional de seus alunos. Porm, somente sabendo de sua condio sorolgica, o profissional de educao poder identificar os distrbios de aprendizagem causados pelo HIV para que o profissional de sade intervenha a tempo. Os estudos mostram que as crianas que estudam tm 60% menos internaes que as que no estudam; isso certamente deve ter alguma importncia. Isso deve servir para o incio de um pacto de confiana onde os dois lados da moeda compreendam que no h moeda de um lado s. Viva a vida, que fruta rara!
Os estudos mostram que as crianas que estudam tm 60% menos internaes que as que no estudam; isso certamente deve ter alguma importncia
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Propostas do MEC
A incluso do adolescente soropositivo na escola

Njla Veloso
DOUTORANDA EM SOCIOLOGIA DA EDUCAO (UNB), MESTRE EM EDUCAO NA REA DE CURRCULOS E PROGRAMAS E GRADUADA EM PEDAGOGIA. COORDENADORA GERAL DE ENSINO FUNDAMENTAL DA SECRETARIA DE EDUCAO INFANTIL E FUNDAMENTAL DO MEC E REPRESENTANTE DESTE MINISTRIO NA COMISSO NACIONAL DE DST/AIDS DO MINISTRIO DA SADE
No acredito que aes e projetos isolados, pontuais, realmente alterem o quadro de excluso que os adolescentes, no apenas os soropositivos, vivem no nosso pas
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u poderia iniciar este artigo citando uma srie de aes ou projetos para incluso do adolescente soropositivo na comunidade escolar. Contudo, no acredito que aes e projetos isolados,pontuais,realmente alterem o quadro de excluso que os adolescentes,no apenas os soropositivos, vivem no nosso pas. Ao contrrio, os projetos devem existir em decorrncia de um novo olhar sobre a funo da escola, sobre o processo educativo e sobre o papel do currculo escolar. Alm disso, no poderia perder a oportunidade de propor esta reflexo a um grupo de profissionais que j avanou tanto na luta pelo direito e pela incluso social. Trabalhando muito proximamente com a equipe do Programa Nacional de Aids do Ministrio da Sade, percebo que a questo da preveno das DST/aids demanda dois eixos de ao: uma frente imediata, com aes e projetos que intervenham imediatamente nesta realidade e uma frente a mdio e longo prazo, que intervenha no paradigma de currculo que ainda impera em nossas escolas. Uma breve anlise da vida do adolescente em nossas escolas Se fizermos um passeio por algumas escolas brasileiras,especialmente as urbanas, provavelmente encontraremos adolescentes e jovens sentados em grupo conversando sobre os mais variados assuntos.Alguns fumando, outros mascando chicletes, outros se abraando e beijando, alguns ouvindo msica (um rap, um reggae, talvez), muitos jogos de seduo,e uma constante luta pela aceitao no grupo e pelo sentimento de "eles me acham legal, ento eu sou legal". Enfim,muitas coisas1 acontecendo que no esto,necessariamente,relacionadas com aquilo que a escola planejou como contedo programtico, como atividade curricular.
1. Esse movimento na adolescncia bastante explicitado no filme americano "Aos treze", de Catherine Hardwicke e Nikki Reed, exibido no Brasil a partir do ms de outubro/2003.
Tudo isso nos parece muito natural. Seria se no fosse o fato de termos no Brasil um modelo de escola organizado por sries e nveis de ensino, com contedos programticos definidos para cada ano letivo (que, por sua vez, se enquadra dentro do ano civil gregoriano) com provas e testes bimestralmente planejados e com uma srie de atividades para os adolescentes e jovens desenvolverem ao mesmo tempo, num mesmo perodo. Tendo por referncia a organizao seriada, a escola foi se engessando. Burocratizou-se ao extremo. certo que no temos uma tradio de escola brasileira ocupada com a aprendizagem, mas com o ensino que temos. Numa escola to centrada neste aspecto (que eu caracterizo como cognitivista), o currculo entendido como o conjunto dos saberes, dos contedos, das informaes a serem transmitidas (por alguns) ou construdas (por uma minoria). Essa perspectiva de escola gera uma srie de responsabilidades, para aqueles adolescentes e jovens descritos no pargrafo anterior, que nem sempre tem sentido para eles. Eu ouso dizer que aquilo que a rea da sade entende e valoriza como "protagonismo" ainda no est muito prximo de grande parte de nossas escolas,uma vez que nelas o foco do processo no o sujeito atuante em vida,em tempo de formao e de desenvolvimento humano. Makarenko2, um fabuloso socilogo ucraniano, do sculo XIX, afirmava que toda indisciplina manifestao de desacordo. Eu sinto isso quando vou s reunies de pais nas escolas dos meus filhos (sempre escolas pblicas!) e mesmo
quando participava dos conselhos de classe de minha prpria escola. Geralmente,os professores dos quais os alunos mais reclamavam de inrcia e de monotonia metodolgica eram os que mais reclamavam da indisciplina das turmas. Mas a sntese que eu gostaria de deixar dessa parte que os nossos adolescentes e jovens vivem num ambiente escolar que no foi organizado para eles, que tem como referncia a sua formao e as suas caractersticas como sujeito. Pior que isso: na maioria das vezes, no conta com e nem valoriza a sua participao nas decises,na organizao. Assim, o que recebem de informaes nesse espao no est, necessariamente, relacionado com seu tempo de vida. No desenvolvido de uma maneira que se encaixe com seus interesses e a expectativa de seu papel de um ser passivo. Muito srio isso, especialmente quando pensamos que os adolescentes e os jovens esto numa fase da vida em que se sentem absolutamente ativos, capazes, entendedores do mundo e da realidade, "quase donos dos seus prprios narizes". Eles so praticamente ignorados na escola.Alis, h quem diga que melhor seria ela sem eles. Infelizmente, o resultado desse processo quase sempre a no aprendizagem e o desprezo pela instituio educativa, quando no a evaso e o abandono. Mas h algo que julgo mais grave em tudo isso:esse modelo de educao e de escola foi feito para alguns. Ele foi pensado para os que aprendem, para os de melhor renda, para os brancos, para os "saudveis", para os moradores da cidade e para os de "famlia". Assim, os negros, a comunidade indgena, os
pobres,as mulheres,os portadores de alguma deficincia fsica ou mental (permanente ou temporria) e a populao do campo, os ciganos, os estrangeiros, entre outros, nunca foram a populao "legtima" dessa escola. O Ministro Cristovam Buarque afirma que ainda no completamos a abolio e nem construmos a Repblica; apenas, "libertamos" os escravos de uma situao e os aprisionamos em outra,pelo desemprego, pela falta de educao e pela desigualdade de oportunidades. O paradigma de currculo na busca da aprendizagem e da incluso de todos O MEC (especialmente a Secretaria de Educao Infantil e fundamental, de onde eu falo) tem clareza de sua funo na educao brasileira. Ns no executamos polticas em escolas. O que fazemos estimular, acompanhar o desenvolvimento e avaliar as polticas, em parceira com os sistemas de ensino municipais e estaduais. Assim, o que se tem feito questionar, promover a reflexo sobre essa lgica de organizao de tempo e de espao da escola e, sobretudo, propor um repensar sobre o currculo e sua funo, a construo coletiva das diretrizes poltico-pedaggicas para o ensino fundamental, alm da proposio de alguns projetos para ao conjunta com os sistemas de ensino. O currculo um elemento importante a ser repensado porque foi sobre o seu tradicional conceito que esse modelo mais comum de organizao escolar o seriado se estabeleceu. Por muito tempo, o conceito de currculo foi relacionado ao de carga horria
2. Anton Makarenko concebeu um modelo de escola baseado na vida em grupo, na autogesto, no trabalho e na disciplina, que contribuiu para a recuperao de jovens infratores.
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e de organizao de disciplinas. O que foi, alm de hegemnico, para alguns, inquestionvel. Ouso dizer que esse velho paradigma de currculo no permitiu que a escola e os sistemas,ao longo dos sculos, pensassem com maior profundidade sobre a importncia da formao do indivduo proporcionada pela escola. No sentido de ampliar esse conceito de currculo,a segunda metade do sculo XX trouxe importantes contribuies quando evidenciou questes como liberdade e transformao,libertao da escola de preconceitos, a democracia como forma de convivncia social e a tica como fundamento das relaes humanas. No mesmo alinhamento, o sculo XXI tem enfatizado: 1) o conhecimento na sua forma mais complexa, em sua relao dialgica entre o todo e as partes, 2) o rompimento com a lgica fragmentadora dos saberes,3) o presente em movimento, na sua totalidade, complexidade e multidimensionalidade, 4) o currculo escolar relacionado ao modelo de homem, de sociedade e de mundo que se pretende, e 5) os princpios, valores e fins da educao, estruturados no posicionamento curricular. Sinto necessidade de maior aprofundamento desse conceito, mas, por uma questo de espao, ficar para outra edio da Revista, se houver a possibilidade. Propostas e projetos do MEC para abordagem da sexualidade, da preveno s DST/aids e para incluso do adolescente soropositivo Sempre achei interessante o conceito de vulnerabilidade. No ms de outubro tive a oportunidade de, em um encontro com profissionais da rea da sade, conhecer um outro conceito que me chamou muito a ateno: a "resilincia".
Na Fsica, este termo diz respeito resistncia ao choque ou a propriedade pela qual a energia potencial armazenada em um corpo deformado devolvida quando cessa a tenso incidente sobre o mesmo. Na rea das Humanas, a resilincia passou a designar a capacidade de resistir flexivelmente adversidade, utilizando-a para o desenvolvimento pessoal,profissional e social.Aprendi que a resilincia diz respeito capacidade das pessoas, dos grupos e das comunidades, no s de resistir adversidade, mas de utiliz-la em seus processos de desenvolvimento pessoal e social. No caso da convivncia com o HIV, com a aids e com outras questes da vida, refletir tendo por parmetro a resilincia absolutamente formativo e educativo. Ser que o currculo da escola,tendo por foco a formao e o desenvolvimento humano, no poderia ser permeado por discusses dessa natureza? Dentre muitas aes que este Ministrio vem desenvolvendo, vou me restringir a citar aquelas desenvolvidas em parceira com o Ministrio da Sade: 1) Esto sendo coletados dados sobre a formao de professores que os sistemas tm desenvolvido sobre a sexualidade e DST/aids, como subsdio para a implantao e implementao de polticas pblicas nessa rea; 2) Est sendo implementado o Projeto "Sade e Preveno nas Escolas", inicialmente em seis municpios, que pressupe uma sistemtica de contnua e permanente de formao de professores sobre o tema abordando, inclusive, a relao do profissional com os alunos que vivem com aids que tem por estratgia de consolidao da cultura da preveno, a disponibilizao de preservativos na escola; 3) Esto programados seminrios regionais para o final do ano de 2003 e incio de 2004,com vistas a propor termo
de compromisso com os sistemas na oferta de cursos para profissionais da educao na ampla dimenso da promoo da sade. Uma das temticas ser a convivncia com os alunos soropositivos; 4) Levantamento e desenvolvimento do programa "Escolas Promotoras da Sade",em parceria tambm com a OPAS; 5) Socializao, junto aos sistemas de ensino,das propostas de alunos que vivem com aids no encontro promovido pelo Programa Nacional de DST/aids e Unicef, em Braslia,no ms de agosto de 2003; 6)Discusso com a Secretaria de Ensino Superior sobre a formao inicial e a abordagem das questes relativas promoo da sade e relao com alunos que vivem com aids. Enfim, pensamos que muitas das distores e anomalias presenciadas em nossas escolas so fruto de uma concepo reduzida de currculo e da ausncia de polticas de formao inicial e continuada, suficientemente capazes de promover a reflexo e a conscientizao dos nossos profissionais da educao sobre o seu relevante papel na efetiva condio de cidadania de todo o povo brasileiro. No h que se esperar que em um curto espao de tempo, seja por um projeto ou por uma poltica, questes de natureza to complexas sejam sanadas momentaneamente. Mas h que se manter a esperana de que atravs da reflexo, da conscientizao e da formao alcancemos uma existncia digna daquilo que pode ser chamado de vida,para todos.
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Jovens usurios de drogas com e sob risco de HIV:
Lies de um programa de reduo de danos
o Brasil, os usurios de drogas sob maior risco de infeco pelo HIV, os Usurios de Drogas Injetveis (UDI),so,em sua maioria, do sexo masculino e com mdia de idade em torno de 25 anos. Um estudo realizado no Centro Histrico de Salvador, em 1996, mostrou que 20% dos UDI HIV positivos tinham menos de 18 anos de idade e uma taxa de infeco maior do que o restante dos entrevistados. Esse dado, embora especfico daquele local,chama ateno para a maior vulnerabilidade dos jovens UDI s complicaes infecciosas decorrentes do uso de drogas.Tal fato tem como provvel explicao a menor autodeterminao desses jovens diante dos adultos que os iniciam no uso injetvel. Os mais jovens, habitualmente, dispem de menos recursos para a aquisio de droga e,no incomum,as conseguem por intermdio de um adulto que tambm disponibiliza os equipamentos de injeo, muitas vezes j utilizados por ele prprio. Com a intensificao do consumo de crack no Brasil,sobretudo na segunda metade da dcada de 90, tornou-se evidente a grande vulnerabilidade das mulheres usurias, sobretudo as mais jovens e menos experientes, infeco pelo HIV e outras DST. Pelas mesmas razes apresentadas para os UDI mais jovens, no universo do uso de drogas, as mulheres esto habitualmente colocadas em situao de desvantagem em relao aos homens,sobretudo aquelas mais jovens e inexperientes. No incomum,a aquisio do crack se faz mediante a troca por prticas sexuais, que, quando genitais, muitas vezes se do sem a devida excitao e conseqente lubrificao vaginal,o que propicia, pelo atrito,escoriaes,sangramentos e maior risco de infeco por HIV e outras DST. Em estudo recente realizado pela Diviso de Reduo de Riscos e Danos do [Profissionais de Sade] << Saber Viver
Tarcsio Andrade
MDICO, PSICANALISTA, PROFESSOR ADJUNTO-DOUTOR DA FACULDADE DE MEDICINA DA UNIVERSIDADE FEDERAL DA BAHIA. PESQUISADOR E COORDENADOR DA DIVISO DE REDUO DE RISCOS E DANOS DO CENTRO DE ESTUDOS E TERAPIA DO ABUSO DE DROGAS CETAD/UFBA
Ser jovem, sobretudo adolescente e usurio de drogas, rene duas condies socialmente desfavorveis
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Quando a essas condies de jovem e usurio de droga se soma a de HIV positivo, torna-se ainda mais difcil
CETAD/UFBA entre 124 mulheres (idade 24 anos) revelou 1.6% de infeco pelo HIV e 2.4% para Hepatite C. Ser jovem, sobretudo adolescente e usurio de drogas, rene duas condies socialmente desfavorveis. Em verdade, o adolescente no tem um lugar na nossa cultura ocidental ps-moderna:fatos idnticos ocorridos com adultos e considerados acidentes, entre adolescentes, no incomum, so rotulados de imprudncia e desateno; termos como "aborrecente" refletem a intolerncia dos adultos para os jovens nessa quadra da vida. Mas o que definitivamente denuncia a falta de lugar do adolescente em nossa cultura a to familiar frase dos pais para seus filhos "estude para ser algum na vida", o que significa que nesse momento ele no ningum. Quando s condies de jovem e usurio de droga se soma a de HIV positivo, tornase ainda mais difcil. Difcil para o prprio portador, que, alm do seu discurso de contestao aos que o discriminam e o oprimem, tambm carrega consigo esse mesmo discurso, se recrimina por essas condies e sonha com um mundo adulto, de realizaes e de plenos direitos. A no percepo pelos profissionais de sade dessas peculiaridades pode constituir fator de entrave na proviso,e tambm na aceitao por parte do portador, dos cuidados necessrios condio de jovem usurio de droga e HIV positivo. A grande contribuio dos princpios e prticas das polticas de Reduo de Danos na minimizao dos riscos e agravos decorrentes do uso de drogas no apenas das injetveis, mas de toda e qualquer substncia lcita ou ilcita que altere a senso-percepo do sujeito est no respeito ao direito dos usurios de drogas s suas drogas de consumo. Estendido esses princpios a outros campos de prticas,seja na esfera pedaggica, social ou da preveno e assistncia sade, teremos como resultados aes mais sintonizadas com as necessidades das populaes e, portanto, muito mais eficazes. A adequada assistncia sade constituda na capacidade tcnica,mas sobretudo na individualidade do outro, visto em todas as suas potencialidades, condies demogrficas, culturais, comportamentos e atitudes, possibilitar uma melhor percepo do jovem usurio de droga HIV positivo. Desse modo, torna-se possvel perceber os motivos para a negao do estado de portador e ou doente com aids,uma vez que,apesar dos avanos obtidos,torna-se muito difcil nessa quadra da vida aceitar algo cuja soluo definitiva lhe foge ao controle. Do mesmo modo, o uso de drogas que na maioria das vezes para os usurios, independente de idade, uma forma de automedicao, entre os jovens HIV positivos, no incomum, se constitui em um meio de enfrentar a adversidade e propiciar tranqilidade,nimo,melhora do apetite ou mesmo disfarar os efeitos da doena,quando j manifestada e no adequadamente tratada. Essa ltima condio tem sido observada entre jovens HIV positivo fora de tratamento, que encontram no uso de crack uma forma para disfarar a anorexia e o desgaste fsico decorrente da doena.
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Jovens em situao de rua:
Desafio para a preveno
um passado no to distante assim, a rua como lugar de brincadeiras e aventuras fez parte da infncia de muitos de ns. Este espao de prticas antigas e tradicionais em nossa sociedade um local de sociabilidade, sobrevivncia e trabalho para crianas, jovens, famlias entre outros. No entanto, a utilizao da rua como espao para aquelas crianas e adolescentes excludos ou que se excluem, os transforma em "meninos de rua","infratores","drogados" e inmeros adjetivos que associam sempre pobreza e marginalidade. Pelo perigo que simbolicamente esta situao representa para a sociedade,desde o final do sculo passado,vimos o surgimento de polticas sociais e regulamentaes jurdicas com o objetivo de disciplinar esses meninos e meninas,vistos at hoje,pela maioria da sociedade, como possveis agentes da desordem e das crises nacionais. Na dcada de 80, com o Estatuto da Criana e do Adolescente, crianas e adolescentes, at ento classificados como em "situao irregular", passam a ser considerados sujeitos de direito,com prioridade absoluta na garantia desses direitos. Mas a realidade ainda outra. O que presenciamos atualmente um aumento progressivo dessa populao, cujas garantias, prometidas pela Constituio, no saram ainda do papel e, como afirma Dimenstein, o direito de se viver decentemente ainda proibitivo para muita gente. Diante desse retrato, que aos poucos vem sendo modificado pela atuao de movimentos sociais,de pesquisadores,de setores comprometidos com a infncia e juventude e pela esperana de que o pas encontre realmente seu caminho para uma sociedade mais justa, ainda h muito a construir e refletir sobre as nossas prticas e polticas sociais. Buscando desenvolver um trabalho que levasse em conta a situao de abandono destes jovens, inauguramos em 2000, no municpio de Itaja/SC, o CAPS - Centro de Ateno Psicossocial a crianas e adolescentes em situao de vulnerabilidade s drogas, violncia e DST/aids, que tem por objetivo a promoo da sade fsica e mental dessa populao. [Profissionais de Sade] << Saber Viver
Vernica de Marchi
PSICLOGA E COORDENADORA DO CAPS DE ITAJA/SC
Todo e qualquer programa e ao de preveno e assistncia deve considerar valores, crenas, costumes e prticas individuais e grupais
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O maior desafio a que nos propomos o de estabelecer uma metodologia que, fundamentada numa viso de sociedade,de homem,de vida e mesmo de uma educao, possibilite um reconhecimento do universo desses jovens de forma a resgatar sua auto-estima e conseqentemente vislumbrar oportunidades de construo de um projeto de vida. E como realizar este percurso com adolescentes marcados por situaes extremadas de risco e violncia? Como traz-los, espontaneamente, para um espao de opes mais saudveis? O CAPS no somente um centro de atendimento, antes de tudo um centro de ateno. Estar atento significa estar o tempo todo comprometido com o receber,com o escutar,com o olhar,com o acolher o sofrimento destes adolescentes, que aparece a todo instante, a qualquer momento. E todos ali presentes, da recepo ao tcnico, devem estar atentos. Esta metodologia est fundamentada em princpios que consideramos norteadores para o trabalho de preveno e assistncia que desenvolvemos, tais como: I A ateno criana e ao adolescente deve ser integrada e integral, realizada por uma rede multidisciplinar e intersetorial de cuidados que promova o desenvolvimento fsico, mental e social dessa populao; I A estruturao de vnculos saudveis como instrumento primordial de trabalho com crianas e adolescentes permite a adaptao ativa realidade e uma retroalimentao dialtica entre o sujeito e o meio, promovendo mudanas nos padres comportamentais e afetivos e fortalecendo a estruturao da identidade individual e grupal. I A vulnerabilidade ao consumo e abuso de SPA e as DST/HIV/aids exige das intervenes de preveno e reduo de danos, a compreenso do 48
contexto sociocultural de vida, das caractersticas biolgicas e psicolgicas desses jovens, das questes de sexualidade e gnero, de sociabilidade e grupos, alm dos aspectos psicofarmacolgicos das SPA. I A excluso familiar, escolar e social o maior fator de vulnerabilidade sade de crianas e adolescentes, decorrente: da situao de misria econmica em que vive grande parte da populao do Brasil; de prticas pedaggicas inadequadas s demandas e necessidades desses jovens; da falta de instrumentos tcnicos e de vontade poltica para implementao das diretrizes de ateno propostas pelo Estatuto da Criana e do Adolescente/ECA; e da carncia de uma verdadeira REDE de servios de sade, assistncia social, educao e de Organizaes da Sociedade Civil que promova a sade fsica, mental e a cidadania desses pequenos brasileiros. Crianas e adolescentes em situao de vulnerabilidade social so seres plenos de potencialidades, e, nesse sentido, a preveno e a reduo de danos sade devem estar orientadas pelo desenvolvimento e fortalecimento dessas habilidades e competncias. A adolescncia, como momento crucial e caracterstico do desenvolvimento humano e pelo seu carter de transio biolgica e psicossocial,leva o indivduo a viver conflitos internos e externos na construo de sua identidade individual e grupal, na busca de vivncias afetivas e de prazer, de sua independncia econmica, do questionamento de valores e normas familiares e sociais. Todo e qualquer programa e ao de preveno e assistncia deve considerar, portanto, alm das caractersticas de desenvolvimento do adolescente, seus valores, crenas, costumes e prticas individuais e grupais, sua linguagem e simbologia.
Referncias bibliogrficas: BUCHER, Richard. Drogas e Sociedade nos tempos da Aids. Braslia: Ed. UNB, 1996. CARVALHO, Denise B.Birche; SILVA, Maria Terezinha(org.). Prevenindo a drogadio entre crianas e adolescentes em situao de risco. Braslia: MS/COSAM/;UnB/PRODEQUI;UNDCP. 1999. DIMENSTEIN, G. O cidado de papel. So Paulo: Atica. 1995 FREIRE, Paulo. Pedagogia da Autonomia. 15 ed. Rio de Janeiro: Ed. Paz e Terra. 2000 LESCHER, Auro Danny et al.Cartografia de uma Rede.So Paulo: UNIFESP/MS/UNDCP/COFECUB/USP. 1998. MARTINS, Jose de Souza. A experincia precoce da punio. In: O massacre dos inocentes. A criana sem Infncia no Brasil. So Paulo: Ed. Hucitec, 1991. MINISTRIO DA SADE. Cadernos Juventude, Sade e Desenvolvimento. Vol. 1 Braslia: 1999. PASSETTI, Edson. Violentados: crianas, adolescentes e justia. So Paulo:Ed. Imaginrio.1999. PILOTTI, Francisco; RIZZINI,Irene. A arte de governar crianas. Rio de Janeiro: Santa rsula. 1995. RIZZINI, Irene. O Sculo perdido: razes histricas das polticas pblicas para a Infncia no Brasil. Rio de Janeiro: Ed. Universitria. 1997 VERONESE, Josiane Rose Petry. Entre violentados e violentadores. So Paulo: Ed. Cidade Nova. 1998.
Adolescentes em conflito com a lei

Andr de Souza
EDUCADOR SOCIAL / PRESIDENTE DA ASSOCIAO VIDA POSITIVA
o trabalhar junto a jovens privados de liberdade, nosso objetivo impulsion-los a trilhar um caminho diferente daquele que eles j conhecem o caminho da criminalidade. Nossa meta criar oportunidades para que esses jovens percebam que s eles tm o poder de mudar seu projeto de vida. Atualmente,coordeno o projeto Sensibilizao e Conscientizao em DST, HIV/aids e Drogas, que h trs anos desenvolve oficinas com jovens internos na Febem. Durante as dinmicas realizadas, pudemos perceber que muitos deles guardam dentro de si uma criana que raramente teve oportunidade de brincar. Diante disso,foi preciso mudar nossa postura como educadores, cuidadores e monitores para que obtivssemos algum resultado com esse trabalho.Tambm se tornou evidente, ao trabalhar com esses adolescentes, a necessidade de incluir seus pais e acompanhantes e os funcionrios da Febem nas dinmicas do projeto. Passamos a olh-los com um olhar diferenciado, no como nmeros, mas individualmente. Cada um tem sua histria e sua famlia,que sofre tambm pelo preconceito de ter um filho na Febem. [Profissionais de Sade] << Saber Viver
importante que a sociedade perceba que aqueles adolescentes que vemos, atravs da TV, em telhados durante as rebelies, no vivem em uma realidade que no nos diz respeito. Eles poderiam ser um membro da nossa famlia ou comunidade que, por algum momento, no foi assistido de forma correta, por ns ou pelo governo. Precisamos urgentemente de polticas pblicas especficas para estes jovens. Desde a preveno contra DST/aids, devido vulnerabilidade em que vivem dentro das unidades de deteno, at subsdios para sua liberdade. preciso acreditar que o futuro vai ser melhor e ter conscincia de que a chance de mudar a nossa histria que est em nossas prprias mos. Como funcionam as oficinas Durante a semana, os adolescentes e funcionrios so divididos em trs turmas de oficinas. Pais e acompanhantes participam nos finais de semana, aproveitando o dia de visitas, para no sobrecarregar financeiramente pessoas j to sofridas e com dificuldade de obter o dinheiro da passagem, muitas do interior de SP. No primeiro ano do projeto, realizamos o vdeo "A Escolha".Vdeo pioneiro,
onde o adolescente constri desde a histria at o trabalho de ator. No segundo ano do projeto, foi feito o vdeo "Adolescncia Interrompida". Este projeto foi um pouco mais complexo devido situao atual da Febem. O vdeo, na verdade, se transformou em um pequeno documentrio, com a participao dos adolescentes.
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Oficinas com adolescentes soropositivos

Luiza Cromack
Os principais objetivos [das oficinas] eram fazer uma avaliao do servio em que o adolescente estava inserido, perceber como o adolescente se sente vivendo com HIV e traar propostas para melhorar sua assistncia e qualidade de vida
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m fevereiro de 2003,impulsionado entre outras coisas pelos dados epidemiolgicos,o Programa Nacional de DST/aids convocou uma reunio com tcnicos de vrias partes do pas que trabalham com adolescentes e HIV, no intuito de incrementar aes voltadas para esta populao. Uma das primeiras estratgias pensadas foi a organizao de grupos focais com adolescentes ligados a diferentes servios do pas para que estes pudessem ter voz na construo das referidas estratgias. Desta forma,no perodo de abril a maio,foram realizadas oficinas em 8 cidades do Brasil com adolescentes vivendo com HIV. As oficinas tiveram duas horas de durao e participaram adolescentes de vrias idades, de ambos os sexos, em grupos de no mximo 12 jovens. Os principais objetivos eram fazer uma avaliao do servio em que o adolescente estava inserido, perceber como o adolescente se sente vivendo com HIV e traar propostas para melhorar sua assistncia e qualidade de vida. As oficinas foram divididas em trs momentos: o primeiro, para apresentao do grupo e sua proposta;o segundo,para que se falasse sobre o servio; e o terceiro,que buscou perceber o adolescente vivendo com HIV e seu cotidiano. Foram utilizadas tcnicas ldicas, que facilitassem a expresso de todos e tornassem o encontro agradvel. Sobre os servios De maneira geral, os adolescentes gostavam dos servios nos quais estavam inseridos.Tm tima relao com o (a) mdico (a) assistente. Contudo, apenas dois locais j desenvolviam algum tipo de trabalho de grupo, o que os adolescentes consideram uma experincia rica e agradvel. "... uma chance de fazer amigos..." "...hoje eu aprendi como fazer para tomar o remdio quando eu saio..." "...importante que fosse feito tambm com nossos pais..." "...eles sabem menos que a gente e ficam muito tristes..." Colocaram como carncia nos servios a participao de profissionais de outras categorias, j que muitas vezes o atendimento basicamente mdico. "...eu gosto de ser atendido pela psicloga..." Saber Viver >> [Profissionais de Sade]
GINECOLOGISTA E OBSTETRA. MESTRADO EM SADE COLETIVA PELO NESC/UFRJ
Os locais e horrios de atendimento foram vistos como inadequados. Muitas vezes so atendidos na pediatria, onde no se identificam com toda a estrutura voltada para crianas. Os horrios muitas vezes impedem a freqncia escola, levando-os constantemente a ter que justificar suas faltas, o que constrangedor para eles. O acesso aos preservativos e a materiais educativos sobre o tema no era visvel na maioria dos servios. Revelao do diagnstico Essa questo surgiu como problema em todos os grupos,j que era necessrio que o adolescente conhecesse seu estado sorolgico para participar das atividades e,em muitos servios,vrios adolescentes no conheciam. Os profissionais e familiares/cuidadores ainda tm muita dificuldade em lidar com esta questo. Quem contar, quando e como fazer? Os familiares e cuidadores tm medo da discriminao e da reao dos filhos. Os profissionais muitas vezes tm dificuldade para discutir com as famlias. Na verdade,o que se observou foi que, em geral, os adolescentes j sabiam antes da revelao feita pela famlia e/ou pelos profissionais de sade, por causa de seus medicamentos, do local de atendimento, de conversas familiares. Contudo,esta no explicitao gerava um aprisionamento para o adolescente, que se via sem ter com quem discutir estas questes. Eles querem saber de seu estado sorolgico, para entender o motivo do tratamento, a tristeza dos familiares/cuidadores, a quantidade dos medicamentos e os preconceitos sociais. "...eu j desconfiava , a fui ler o vidro do remdio..." "...eu sou revoltado at hoje, no desculpo minha me por ter demorado tanto a me contar..." "...agora eu sei porque minha me olha pra mim e chora" [Profissionais de Sade] << Saber Viver
"...claro que melhor saber , mas tem uma idade certa..." Muitas vezes o profissional ameniza para o adolescente a importncia dos cuidados com sua sade, levando ao comprometimento da mesma. "...passei a tomar menos os remdios, s para controlar..." Os adolescentes vivendo com HIV/aids Falaram muito do seu afeto por coisas e atividades, da necessidade e desejo de amigos e da dificuldade de t-los e "no poder contar" ou da dificuldade de aproximao. Falou-se da vivncia da orfandade e a ausncia de figuras parentais. O lazer apareceu, em geral, como solitrio, mas com desejo de expanso para um grupo. As meninas se ressentem da falta de amigas e os meninos gostariam de praticar esportes coletivos "...se as pessoas no quiserem brincar com voc, deixa pra l..." (me falava para filha) "...eu queria ter mais amigos..." Surge espontaneamente a preocupao com os namorados (contar ou no contar; quando o namorado s quer transar, aceitariam ou no?): "...eu uma vez at ensaiei contar, mas na hora no saiu..." "...penso um dia em casar e ter filhos..." Os meninos se mostraram preocupados se poderiam ser pais sem transmitir o vrus para a mulher; as adolescentes, mais preocupadas com a transmisso vertical. Existe uma tristeza no adolescer e no poder viver esta adolescncia como outros. "...eu queria poder contar para meus amigos..." "...se voc pensar nisso 24horas/dia, voc no vive..." 51
O acesso aos preservativos e a materiais educativos sobre o tema no era visvel na maioria dos servios
Em todos os grupos, surgiram situaes bastante graves de discriminao e preconceitos na escola
Discriminao e Preconceito Este assunto sempre foi impregnante nos grupos e as instncias mais mencionadas so aquelas com as quais os adolescentes mais convivem: a famlia e a escola. "...minha prima foi guardar a caneca dela de alumnio dentro do guarda roupas. Eu falei para ela que ali passava rato; ela preferiu mesmo assim..." Em todos os grupos surgiram situaes bastante graves de discriminao e preconceitos na escola. Houve casos de expulso, afastamento temporrio e muitas vezes necessidade de mudana de escola. "...eu sempre levava atestado quando ficava doente, a elas (as freiras da escola) foram investigar o que a doutora tratava e me expulsaram da escola. Eu gostava daquela escola, no queria sair..." "... eu tinha que sentar na ltima fileira, a professora disse que eu no podia respirar o mesmo ar que os outros alunos". Questionadas pelas famlias sobre a necessidade de falar na escola, muitas mes contam como uma atitude de "honestidade", outras buscam apoio e solidariedade, ou ainda h aquelas que querem "dividir o problema com algum". "...eu gosto de ser honesta, mas a a professora foi fazer uma palestra e todo mundo ficou sabendo, at a minha filha..." Muitas vezes,a desinformao leva a esta atitude que expe o/a adolescente discriminao. "Minha me teve que contar na escola, afinal eu podia me machucar na Educao Fsica...". Escolas de futebol e natao, por exemplo, tambm excluem os adolescentes que vivem com HIV. "...nunca tem turma pra mim..."
Comentrios finais Como lies aprendidas, podemos ressaltar as seguintes necessidades: Realizao de grupos com adolescentes e grupos com familiares e cuidadores para troca de vivncias, informaes, aumento da rede de apoio. I Facilitao do acesso informao, a materiais educativos e aos preservativos. I Melhora do fluxo para atendimentos por outras categorias profissionais e outras especialidades mdicas. I Promoo de treinamentos e discusses entre profissionais, buscando minimizar sua ansiedade no cotidiano do lidar com os adolescentes HIV+ e seus familiares/cuidadores. I Promoo de fruns permanentes, junto aos diversos setores (sade,educao, ao social, cultura, esportes, lazer) visando facilitar a incluso dos adolescentes e seus familiares Para terminar uma frase dita por uma das adolescentes: " ... s vezes fica tudo escuro, cheio de nuvens..." Cabe a ns, profissionais que vivem com HIV, tentar clarear um pouco (ou muito) esse horizonte.
I
AS OFICINAS FORAM PLANEJADAS E REALIZADAS POR LUIZA CROMACK E CLAUDIO PICAZIO PSICLOGO/SEXLOGO E INTEGRANTE DA ONG REVIVER NO PROJETO TECER O FUTURO (UNICEF)
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BOAS LEITURAS A histria social da famlia e da criana Phillip Aris A histria da vida privada Phillip Aris e outros A arte de governar crianas Irene Rizzini Aids e Escola Teresinha Pinto e Isabel da Silva Telles Diferentes desejos Cludio Picazio O sculo perdido - Razes histricas das polticas pblicas para a infncia brasileira Irene Rizzini Sexo Secreto: Temas polmicos da sexualidade Cludio Picazio SITES PARA PESQUISA Coordenao Nacional de DST e Aids Programa Nacional de Aids do Ministrio da Sade. Dados sobre a epidemia no pas e ltimas informaes. www.aids.gov.br Agncia Aids Divulga notcias, informaes e artigos sobre a doena. Rene ainda dados estatsticos, dicas de livros e relao de ONGs voltadas ao tratamento e orientao de doentes www.agenciaaids.com.br Abrapia - Associao Brasileira multiprofissional de Proteo Infncia e Adolescncia ONG que trabalha na promoo e defesa dos direitos de crianas e adolescentes. www.abrapia.org.br Associao Internacional pelo Direito da Criana Brincar - IPA Organizao no governamental, formada por profissionais que atendem creches, trabalham em sade e realizam servios de assistncia social. www.ipa-br.org.br Centro de Referncia, Estudo e Aes sobre Crianas e Adolescentes - Cecria Centro de pesquisa, capacitao e formao, criado para estudar as questes relacionadas a violao, promoo, proteo e defesa dos direitos da criana e adolescente. www.cecria.org.br ECOS - Comunicao em Sexualidade ONG que produz materiais educativos na rea de sexualidade e aids. www.ecos.org.br
Grupo Pela Vidda ONG que trabalha com o compromisso de promover a integrao das pessoas vivendo com HIV e Aids, o respeito sua cidadania, a sua participao no enfrentamento da epidemia, e tambm contribuir para a preveno e o controle da Aids. www.pelavidda.org.br GAPA - Grupo de Apoio Preveno Aids ONG existente em diversos estados do pas , desenvolve trabalhos em prol dos direitos e integrao das pessoas portadoras de Aids. www.gapars.com.br www.gapabahia.org.br NEPAIDS - Ncleo de Estudos para a Preveno da Aids Centro de estudos e discusso e divulgao de conhecimento sobre HIV/ Aids. www.usp.br/nepaids Projeto Adolec - BIREME Biblioteca virtual que tem por objetivo promover acesso on-line informao cientfica para a sade do adolescente no Brasil. www.adolec.br
Distrito Federal Gapa-DF Tel: (61) 326-7000 SCLN 404, bloco b, loja 50 Asa Norte Braslia-DF Cep: 70.845-520 Par Federao de Bandeirantes do Brasil Tel: (91) 229-4790 Av. Senador Lemos, 421 Umarizal Belm-PA Cep: 66.050-000 Pernambuco Federao de Bandeirantes do Brasil Tel: (81) 3241-8989 Av. Rosa e Silva, 670/603 Aflitos Recife-PE Cep: 52.020-220 So Paulo Associao de Apoio Criana HIV Positivo Projeto Reviver Tel: (11) 6692-1112 Rua Toledo Barbosa, 964 - Belenzinho So Paulo SP Cep: 03.061-000 APTA - Associao para Preveno e Tratamento da Aids Tel: (11) 3266-3345 Alameda Ribeiro Preto, 28 Conjunto 21 R So Paulo-SP Cep: 01.331-001 Rio de Janeiro Grupo Pela Vidda Rio Tel.: (21) 2518-3993 Av. Rio Branco, 135/sala 709 - Centro Rio de Janeiro - RJ Cep: 20.040-006 Rio Grande do Sul RNP+ ncleo Porto Alegre Tel: (51) 3227-3777 Rua Lopo Gonalves, 626 Cidade Baixa Porto Alegre RS Cep: 90.050-350 Roraima RNP- ncleo Boa Vista Tel: (95) 626-8155 Rua Manoel Felipe, 309 Buritis Boa Vista RR Cep: 69.309-070 Santa Catarina Germinar Centro de Desenv. Humano Tel: (47) 349-3415 Rua Felipe Schmitt, 174/sobreloja Centro Itaja-SC Cep: 88.301-010
TELEFONES TEIS Ministrio da Sade 0800-611997 Ligao gratuita Disque adolescentes S. Paulo Tel: (11) 3819 2022 das 11 s 14 horas Tele Aids Centro Corsini 0800-111213 Ligao gratuita De 2 a 6 feira, das 8h s 18h ALGUMAS ONGS QUE PROMOVEM PALESTRAS, DINMICAS E OFICINAS SOBRE HIV/AIDS EM ESCOLAS PARA PROFISSIONAIS DA REA DE EDUCAO E/OU PARA OS JOVENS Bahia Federao de Bandeirantes do Brasil Tel: (71) 247-6906 Rua Recife, 142 - Jardim Brasil Barra Avenida Salvador-BA Cep: 40.140-360 Cear Gapa-CE Tel: (85) 253-4159 Rua Castro e Silva, 121/sala 305 Fortaleza-CE Cep: 60.030-010
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Adolescencia e Aids - Experiencias e Reflexões Sobre o Tema

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