Expediente legislativo No.

17777

Ley reguladora de la investigacin biomdica afecta a las personas con discapacidad

Texto no fue consultado a la poblacin con discapacidad
La asociacin Foro por los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad, conformado por profesionales con discapacidad de todo el pas, manifiesta con respecto al contenido del proyecto de Ley reguladora de la investigacin biomdica, que se tramita en la Asamblea Legislativa bajo el expediente No. 17777: 1. El lenguaje utilizado en el proyecto para referirse a las personas con discapacidad es discriminatorio. Por ejemplo, el artculo 2, definiciones:
Evento o reaccin adversa seria atribuible a la experimentacin: Ocurrencia desfavorable que () (d) produce incapacidad o invalidez persistente o significativa, o produce una anomala congnita o defecto de nacimiento.

Defecto, anomala e invalidez son conceptos inadmisibles en el marco de los DDHH. 2. Varios artculos del proyecto, como el 18, hacen alusin al representante legal de las personas con discapacidad en estado de interdiccin o, como lo seala el proyecto, declaradas legalmente incapaces, asignndole a este representante la posibilidad de consentir y firmar el documento de consentimiento informado, requisito para que una persona pueda participar en una experimentacin mdica o ensayo clnico.
ARTCULO 18.Consentimiento de personas legalmente incapacitadas: En el caso de investigaciones biomdicas en las que participen personas declaradas como incapaces mediante un proceso judicial, el consentimiento informado debe ser suscrito por su representante legal.

Aclaramos, en primer lugar, que esa representacin legal, que en nuestro medio jurdico la ostenta un curador, tiene sus orgenes en el Derecho Romano, cuando se dise para anular por completo las disposiciones de voluntad que, con respecto a sus bienes, pudiera realizar la persona sometida a curatela, por motivo, supuestamente, de su circunstancia de anormal o no sano. As que la nica funcin del curador era la gestio, es decir, la administracin del patrimonio del incapaz. Las mismas razones que dieron vida a la curatela Romana, son utilizadas hoy en Costa Rica para justificar la existencia de esa figura. Debe entenderse que, en aquella poca, estbamos lejos de comenzar a hablar de Derechos Humanos. No todos eran ciudadanos. La sociedad romana, y la humanidad en general, no conceban la idea de los derechos fundamentales como las sociedades modernas los entienden, luego de bastas atrocidades, injusticias y luchas que han costado millones de vidas. 1

4. El proyecto en discusin debe confrontarse, adems, con las obligaciones que el Estado costarricense asumi con la aprobacin de la Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Ley 8661), que tiene como propsito: promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente. La convencin consigna claramente: a. No se puede seguir hablando de personas legalmente incapaces, pues el artculo 12 seala que todas las personas, independientemente de su condicin de discapacidad, gozan de plena capacidad jurdica y de actuar, por lo que no podemos contradictoriamente seguir hablando de incapacidad legal. b. El artculo 15 literalmente indica: Ninguna persona ser sometida a tortura u otros tratos o penas crueles, inhumanas o degradantes. En particular, nadie ser sometido a experimentos mdicos o cientficos sin su libre consentimiento. Es claro que hay personas con ciertas condiciones de discapacidad que no podrn brindar su libre consentimiento y, como se mencion, no existe ninguna facultad legal para que una persona pueda decidir sobre lo que ocurre con el cuerpo o la salud de otra persona. 5. En el proyecto, existe una clara afectacin y alusin a las personas con discapacidad, por lo que debe ser consultado a las organizaciones de personas con discapacidad, de lo contrario, se materializara un vicio esencial de nulidad en el procedimiento. La Convencin, de rango constitucional, en su artculo 4, inciso 3 seala: En la elaboracin y aplicacin de legislacin y polticas para hacer efectiva la presente Convencin, y en otros procesos de adopcin de decisiones sobre cuestiones relacionadas con las personas con discapacidad, los Estados Partes celebrarn consultas estrechas y colaborarn activamente con las personas con discapacidad, incluidos los nios y las nias con discapacidad, a travs de las organizaciones que las representan. Desde 1996, con la aprobacin de la Ley 7600, el Estado tiene la obligacin de realizar las consultas. El artculo 13, titulado Obligacin de consultar a organizaciones de personas con discapacidad, reza: Las organizaciones de personas con discapacidad legalmente constituidas deben ser consultadas por parte de las instituciones encargadas de planificar, ejecutar y evaluar servicios y acciones relacionadas con la discapacidad. El expediente Legislativo No. 17777, Ley reguladora de la investigacin biomdica, no ha sido consultado durante su etapa de tramitacin a las organizaciones de personas con discapacidad. Por violentar los derechos humanos de las personas con discapacidad, el procedimiento arrastra un vicio de nulidad. Ms informacin: Ericka Alvarez Ramrez. Telfono: 8332-6882 Luis Fernando Astorga Gatgns. Telfono: 8392-7941 Ericka Alvarez Ramrez Tel: 8332-6882 2