TRABAJO SOCIAL

ESTRATEGIAS LABORALES PARA LA SOBREVIVENCIA: PREOCUPACIN SOCIAL O INTERES ESTATAL?

ESTUDIO DESCRIPTIVO SOBRE LA INCLUSIN LABORAL EN DISCAPACITADOS MENTALES CON TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO. REQUISITO PARA OPTAR AL GRADO ACADMICO DE LICENCIADO EN TRABAJO SOCIAL

Tesista: Marjorie Campusano Norambuena. Asistente Social. Profesor Gua: Maria Emilia Tijoux Merino. Doctora en Filosofa Universidad Paris8.

Regin de Atacama, Sede Copiap, Enero del 2007

Todos somos iguales Y a la vez Diferentes

A mi madre, por tu apoyo sin preguntas

Cristian por ser mi compaero incondicional estos ltimos seis aos

Pilar, por ser la hermana que no tuve, pero que la vida se encarg de juntarnos.

Agradecimientos

A todos aquellos que entregaron ms de un minuto de su tiempo para colaborar con mi investigacin, a la Coordinadora Regional de FONADIS Atacama, Srta. Andrea Elgueta, Sra. Maria Emilia Tijoux, Doctora en Filosofa y Sociloga, catedrtica de Seminario de Tesis, docente y profesional de excelencia.

A todos los Nios, Jvenes, Padres, Voluntarios Riverianos y Profesionales de la Escuela Diferencial PUKAR, especialmente a la Sra. Vernica Contreras y al Sr. Roger Chirino, personas llenas de amor por cada uno de sus alumnos, profesionales de indudable vocacin, luchadores incansables, verdaderos Quijotes en Tierras de Sanchos.

Marjorie Campusano Norambuena.

NDICE

CAPITULO I

INTRODUCCIN......................................................................................... 2 INTRODUCCIN .........................................................................................2 .........................................................................................

I.

.............................................. ..............3 EL PROBLEMA Y SU FUNDAMENTACIN. .............................................. 3

1. 2.

Cul es el problema? .................................................................. 3 Fundamentando el Problema........................................................... 4

2.1 2.2 2.3 Que entenderemos por Discapacidad?............................... 5 Un Recuento Histrico en Modelos de Intervencin. ................ 9 Ley N 19.284 De Integracin social de las personas con

Discapacidad 11 2.4 2.5 Estadsticas en Chile ...................................................... 16 Oficinas de Intermediacin Laboral del Fondo Nacional de la

Discapacidad (FONADIS).................................................................... 19 2.6 Accin Responsabilidad Social Empresarial (RSE) Fondo

Nacional de la Discapacidad (FONADIS) Organizacin Internacional del Trabajo (OIT): Una gran alianza. .......................................................... 22 2.7 2.8 2.9 2.10 Qu dice la Organizacin Internacional del Trabajo? ......... 23 Rehabilitacin Basada en la Comunidad ............................ 25 Fundacin Donnenbaum: un Ejemplo. ................................ 27 Que son los Trastornos Generalizados del Desarrollo? Un

diagnostico Clnico. ........................................................................... 28

2.10.1 2.10.2 Sndrome de Rett....................................................... 28 Espectro Autista ........................................................ 29

2.10.3 2.10.4 2.10.5

Trastorno Desintegrativo de la Niez ............................ 29 Sndrome de Asperger ............................................... 30 Autismo ................................................................... 31

2.11

Utilizando los SAAC: Sistemas Alternativos y Aumentativos de

Comunicacin 33 2.12 Metodologa de Empleo con apoyo................................ 34

II.

........................................................... ...........................36 MIS PREGUNTAS Y OBJETIVOS ........................................................... 36

1. 2.

Preguntas .................................................................................. 36 Objetivos .................................................................................. 37

2.1 2.2 2.3 Objetivo General .......................................................... 37 Objetivos Especficos...................................................... 37 Objetivo Pragmtico ...................................................... 37

III.

.....................................................................38 ..................................... MARCO CONCEPTUAL ..................................................................... 38

1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.

Obstculos y Barreras Sociales. .................................................... 38 Funcionalidad ............................................................................ 38 Sobreproteccin, una construccin social........................................ 39 Subsidio, Pensin Asistencial y Asignacin Familiar Duplo.................. 40 Inversin Social .......................................................................... 41 Integracin o Inclusin Social? ...................................................... 42 Qu es Normal? ...................................................................... 44 Estigma, una forma de control sobre la conducta.............................. 46

CAPITULO II

IV.

................................. MARCO METODOLGICO Y SU JUSTIFICACIN. ................................. 49 1. 2. 3. 4. 5. Enfoque .................................................................................... 49 Tcnica - Instrumento ................................................................... 49 Universo - Muestra ...................................................................... 49 Criterios.................................................................................... 50 Buscando informacin emprica .................................................... 51

CAPITULO III

V.

ANALIZANDO E INTERPRETANDO EL MATERIAL RECOLECTADO. ..............53 .............. 53

VI.

.............................................................................64 ............................................. CONCLUSIONES ............................................................................. 64

CAPITULO I

INTRODUCCIN

La presente investigacin pretende identificar las estrategias vocacionales necesarias para la inclusin laboral de discapacitados mentales con trastornos generalizados del desarrollo; la conceptualizacin utilizada da cuenta de los nuevos paradigmas, que al menos en teora, orientan hoy la temtica de la discapacidad. Se incorporan adems otras definiciones que se relacionan con el tema, como el concepto de estigma,

normalidad, funcionalidad, integracin, inclusin y sobreproteccin; que pretenden ampliar y enriquecer este concepto.

Se evidencia adems en el transcurso de esta investigacin, los obstculos a los que se ven expuestas las personas con discapacidad, cuando los cimientos de las polticas pblicas no son suficientes para el ejercicio pleno de su vida en sociedad.

Tambin se consider importante analizar informacin entregada por profesionales que diariamente laboran en pro de la inclusin laboral de personas con discapacidad mental, diagnosticados especficamente dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) ellos entregaron informacin no solo terica sino tambin emprica de la metodologa utilizada con nios, jvenes y adultos con TGD.

Para el presente escrito se consider al ejercicio laboral como una necesidad, entendiendo que el desarrollo de una actividad productiva es uno de los factores determinantes para aumentar y crecer en dignidad personal, esto antecede al desarrollo de necesidades de tipo secundarias ya que permite no solo el sustento econmico personal y familiar sino que tambin permite el desarrollo personal propiciando las relaciones entre pares y la participacin de la persona en sociedad.

I. EL PROBLEMA Y SU FUNDAMENTACIN.

1. Cul es el problema?

Personas diagnosticadas clnicamente con trastorno Generalizado del Desarrollo que se ven impedidos de acceder a oportunidades laborales que les permita el desarrollo integral de sus habilidades, respetando sus particularidades como persona, haciendo funcionales sus deficiencias y utilizando metodologas y estrategias acorde a sus estilos de aprendizaje para el logro efectivo de su Inclusin Laboral.

2. Fundamentando el Problema

La fundamentacin del problema antes descrito est dada por la conceptualizacin de discapacidad junto a un barrido histrico de como se ha intervenido de acuerdo a modelos evolutivos y complementarios, considerando adems los cimientos polticos de nuestro pas, todo esto con el fundamento de ser la base de la investigacin propuesta la que nos explica las caractersticas clnicas ms relevantes de las personas diagnosticadas con Trastornos Generalizados del Desarrollo y el como organizaciones a nivel mundial se han propuesto la inclusin laboral utilizando para ello la metodologa del Empleo con Apoyo aunando en el uso sistmico de los Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicacin.

2.1

Que entenderemos por Discapacidad?

Segn el Fondo Nacional de la Discapacidad, Discapacidad es "un trmino genrico, que incluye deficiencias de las funciones y/o estructuras corporales, limitaciones en la actividad y restricciones en la participacin, indicando los aspectos negativos de la interaccin entre un individuo (con una condicin de salud) y sus factores contextuales (factores ambientales y personales)"

Al respecto la ley de integracin social de personas con discapacidad describe a una persona con discapacidad como "toda aqulla que, como consecuencia de una o ms deficiencias fsicas, squicas o sensoriales, congnitas o adquiridas, previsiblemente de carcter permanente y con independencia de la causa que las hubiera originado, vea obstaculizada, en a lo menos un tercio, su capacidad educativa, laboral o de integracin social" 1.

Otro elemento importante a tener en cuenta es el concepto de "un tercio" que la ley establece como medida para designar a alguien como discapacitado. En el caso de la deficiencia squica o mental, este tercio es fcilmente cuantificable a travs de una prueba de coeficiente intelectual validada por la Organizacin Mundial de la Salud. Se es discapacitado si el rendimiento intelectual es igual o inferior a 70 puntos de coeficiente. Sin embargo en los casos de deficiencias sensoriales o fsicas, como ceguera o extremidades faltantes, las delimitaciones no existen y se vuelven ms bien un asunto de criterio. 2

Ley N 19.284, de Integracin social de personas con discapacidad. Primer Estudio Nacional de la Discapacidad, publicado en el ao 2004 por el Fondo Nacional de la Discapacidad (FONADIS) y el Instituto Nacional de Estadsticas (INE).
2

Ambos conceptos dicen relacin con una deficiencia y limitacin o restriccin en la actividad diaria, lo que para esta investigacin ser primordial ya que al aunar estos conceptos, podr referirme el concepto de discapacidad con el claro componente social que sta implica; para esto se considerar la clasificacin internacional actual.3

Nivel Fsico / Deficiencia: cualquier prdida o anormalidad de la estructura o funcin psicolgica, fisiolgica o anatmica.

Nivel Funcional / Discapacidad: cualquier restriccin o carencia (resultado de una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la misma forma o grado que se lo considera normal para un ser humano.

Nivel Social / Minusvala: una desventaja para un determinado individuo como consecuencia de una deficiencia o discapacidad, que implica o impide la realizacin de una funcin que es normal (de acuerdo a la edad, sexo y factores sociales y culturales) para dicho individuo.

A partir de esta clasificacin se puede ver que es la integracin del individuo con su entorno lo que marca una desventaja social. La minusvala tiene que ver con la actuacin que tiene un individuo en relacin a las expectativas que se ha formado la comunidad de la cual es parte.4

Hay dos aspectos a considerar en las personas con discapacidad. Por un lado el desarrollo de las capacidades del individuo para que pueda desempear los roles
3

Organizacin Mundial de la Salud, Rehabilitacin Internacional. Carta para los aos 8. Instituto Nacional de Servicios Sociales, Madrid, 1982, Pg. 9. 4 Marjorie Campusano Claudia Cuevas. Exclusin Social y discapacidad mental. Estudio de caso en Sndrome de Asperger. Tesis realizada el ao 2005 como requisito para optar al titulo de Asistente Social. Pag. 8.

propuestos, por el otro la permeabilidad de la comunidad para incorporar a aquellas personas que no se acercan al modelo esperado.

Como en toda definicin existen clasificaciones, las que corresponde a:

Discapacidad Sensorial de tipo Visual: Personas con disminucin en la capacidad visual que considera, entre otras, las siguientes enfermedades: Glaucoma, Cataratas, Astigmatismo, Distrofia y Leucoma Corneal, Retinopatas, Retinosis Pigmentosa, Ceguera.

Discapacidad Sensorial de tipo Auditiva: Alteracin de la Audicin, Sordera Congnita, Sndrome de Ulsher, Hipoacusia.

Discapacidad Fsica: Personas con perdida en la capacidad fsica. Las principales enfermedades asociadas son: Parlisis Cerebral, Parkinson, Esclerosis Mltiple, Paraplejia, Tetraplejia, Hemiplejia, Secuelas de Poliomielitis, Displasia, Distrofia Muscular, Espina Bfida, entre otras.

Discapacidad Psquica: Personas con trastornos en el comportamiento adaptativo, previsiblemente permanente. Algunas enfermedades asociadas son: Psicosis Orgnica, Paranoia, Esquizofrenia, Depresin Bipolar, entre otras.

Discapacidad Mental: Personas con dificultades en el plano intelectual. Algunas son: Sndrome de Down, Sndrome de Prader Willi, Autismo, Sndrome de X Frgil, Fenilcetonuria, Alzheimer, entre otros.

Es necesario mencionar que el portador de discapacidad mental no tiene alterada la percepcin de s mismo y de la realidad. Cuando la percepcin se encuentra alterada, la condicin se denomina enfermedad mental, lo que supone un cuadro totalmente diferente.5

Marjorie Campusano Claudia Cuevas. Exclusin Social y discapacidad mental. Estudio de caso en Sndrome de Asperger. Tesis realizada el ao 2005 como requisito para optar al titulo de Asistente Social. Pag. 9.

2.2

Un Recuento Histrico en Modelos de Intervencin.

Para el adecuado anlisis de la problemtica abordada, resulta fundamental un recuento histrico de la conceptualizacin y tratamiento que se le ha dado a la discapacidad. Conceptos tales como castigo divino, aberracin del cuerpo - y del alma - o como condicin de inferioridad, an siendo conceptos obsoletos subyacen solapados an en nuestra sociedad.

Para lo anterior se consider resumir y adaptar para la investigacin la presentacin realizada por Agustina Palacios6 en la I Jornada; Empleo y Discapacidad realizada en la Universidad Carlos III de Madrid el 14 de abril del 2005.

Podramos hablar de los modelos de intervencin que se han propuesto desde los tiempos del imperio romano hasta nuestro das, en donde el modelo de prescindencia es sin duda alguna el mas parecido al genocidio; la discapacidad era considerada como un mal religioso y las personas con discapacidad como innecesarias, ya sea porque no contribuyen a la comunidad, porque albergan mensajes diablicos (esquizofrenia) o porque sus vidas no merecen ser vividas, por ello es que la poblacin decide prescindir de ellos exilindolos a lugares destinados para los anormales o aplicando medidas eugensicas, que lejos de dar cuenta de una comunidad evolucionada, entrega los primeros atisbos del genocidio y de la marginacin.

Abogada de nacionalidad Argentina, radicada en Espaa, Miembro de la Subcomisin de Expertos sobre la Convencin de la ONU en materia de Discapacidad Creada por el Real Patronato sobre Discapacidad, MTAS de Espaa, Comisin de Legislacin sobre Discapacidad, desde 2005 y Coordinadora de la Seccin de Discapacidad de la Ctedra Norberto Bobbio de Igualdad y no discriminacin del Instituto de derechos humanos Bartolom de las Casas, Universidad Carlos III de Madrid desde enero de 2004.

Luego el modelo medico tambin llamado rehabilitador modifica la consideracin religiosa a una cientfica, dejando atrs el concepto de inutilidad de las personas con discapacidad, siempre y cuando sta sea rehabilitada, es por ello que se considera esencial la normalizacin de la persona en sociedad, implicando esto un ocultamiento de la diferencia que representa la discapacidad.

Un tercer modelo es el llamado social; este desecha ambas causas religiosa y cientfica - resultando un origen social, donde las personas con discapacidad son consideradas como partcipes activos de una comunidad, aportando de igual modo que una persona sin discapacidad, pero siempre desde una base de respeto por sus diferencias, deficiencias y particularidades; aspirando con ello a una sociedad con una slida e intrnseca valoracin de los derechos humanos, respetando la dignidad humana, la igualdad y la libertad personal, propiciando la inclusin social, la vida independiente, la no discriminacin, accesibilidad universal y normalizacin del entorno. 7

Los modelos que logran sustentarse hasta nuestros das son el modelo rehabilitador y el social, estos logran complementarse cuando se consideran las particularidades de cada persona como un reflejo de su condicin, mas que de su deficiencia, si esto no se cumple la inclusin solo queda en un proyecto de integracin, sea ste a nivel de cualquier rea, educativa, social, arquitectnica, tecnolgica y como veremos en esta investigacin tambin laboral.

Adaptacin del texto De la integracin a la inclusin: nuevas polticas laborales en materia de discapacidad de la abogada especialista en discapacidad Doctora Agustina Palacios, para la I Jornada; Empleo y Discapacidad realizada en la Universidad Carlos III de Madrid el 14 de abril del 2005.

10

2.3

Discapacidad Ley N 19.284 De Integracin social de las personas con Discapacidad

Para explicar en forma ms simple la ley 19.284, se decidi utilizar parte textual de la investigacin de Catherine Moller, Trabajadora Social de la Universidad Santo Tomas, realizada el ao 2005 que lleva por titulo Anlisis de la Poltica Nacional para la Integracin Social de las Personas con Discapacidad frente a la discriminacin en la realidad chilena8, este documento es de gran ayuda para entender el texto legal antes mencionado.

En el plano del diseo de las polticas sociales recientes, se habla del desarrollo humano sostenible, equitativo, etc. Asimismo, tambin han buscado enfrentar aspectos contradictorios de integracin y justicia social, paliando ciertos efectos de la cuestin social generados por el mismo sistema implementado por el Estado, que genera un crculo vicioso de exclusin.

Chile es uno de los ms atrasados en materia de integracin. Frente a esto, hacia el ao 1994 ya existe en Chile la Ley 19.284 para la Integracin Social de las Personas con Discapacidad, que surgi a partir de una acabado estudio y anteproyecto presentado en 1990 por la Fundacin Nacional de Discapacitados (FND) (organizacin de la sociedad civil) al gobierno de turno, que estableci un marco de Normas vitales para la integracin.

Esta ley tiene por objetivo establecer la forma y condiciones que permitan obtener la plena integracin de las personas con discapacidad en la sociedad, y velar por el pleno ejercicio de los derechos que la Constitucin y las Leyes reconocen a todas las
8

http://www.fnd.cl/analisispoliticanacional.doc

11

personas. (Ley 19.284) sin embargo faltaba determinar las formas como el Estado chileno dara cumplimiento a las condiciones emanadas de esa Ley. De ah se crea el Fondo Nacional para la Discapacidad (FONADIS), entidad estatal que administra algunos recursos econmicos que el Estado invierte en esta problemtica social.

En este contexto es que en Abril de 1999 el Comit Social de Ministros aprob el documento de Poltica Nacional para la Integracin social de Personas con Discapacidad, preparado en conjunto con la divisin Social de MIDEPLAN.

Esta poltica se enmarca en los objetivos de la accin social de gobierno el que se orienta al logro de un crecimiento econmico equitativo y sustentable, en un marco de fortalecimiento de la democracia, con el fin de mejorar la calidad de vida de la poblacin y superar la pobreza y las diversas formas de discriminacin y exclusin. (Poltica Nacional para la Integracin social de Personas con Discapacidad).

Uno de sus principios articuladores es el de universalidad, que se refiere principalmente a que los recursos por parte del Estado debern beneficiar equitativamente a todas las personas con discapacidad sin diferencias sociales y a las medidas destinadas a la comunicacin y sensibilizacin de toda la poblacin, dado que este tema es responsabilidad de toda la sociedad y cada uno de sus integrantes. En la realidad
vemos diariamente que esto est lejos de cumplirse.

Otro principio es el de normalizacin, que responde al derecho que tienen las personas con discapacidad a vivir de acuerdo con las pautas y condiciones comnmente aceptadas en que se desenvuelve la vida de cualquier otra persona de su edad, sexo y condicin social.

12

Finalmente la democratizacin, que se refiere a la necesidad de hacer accesible a todos lo ciudadanos, incluidas las personas con discapacidad, el derecho a disfrutar de una vida plena, del desarrollo econmico, social y cultural de su comunidad, mediante la generacin de estrategias, polticas y medios que promuevan el incremento y la calidad de las oportunidades en educacin salud y trabajo.

Esta Poltica, reconoce que las acciones a implementar en el campo de la integracin social deben efectuarse en tres reas principales: Prevencin, Rehabilitacin y Equiparacin de oportunidades

La equiparacin de oportunidades, se orientan a establecer un proceso mediante el cual se asegure la participacin plena de las de personas con discapacidad o deficiencias, lo que implica una sociedad que permita la integracin de los diferentes sectores. Para lograr lo anterior, el nfasis est puesto en la eliminacin de todo tipo de discriminacin hacia este colectivo, permitindole un acceso igualitario a las comunicaciones, al medio fsico y cultural, a la educacin, al trabajo y a la participacin en las diferentes organizaciones de la sociedad.

En este sentido, las diversas organizaciones tanto pblicas como privadas, deben adecuar las normas, medios e instrumentos, en trminos de permitir y facilitar la participacin de las personas con discapacidad. (Poltica Nacional para la Integracin social de Personas con Discapacidad, 1999).

Entre sus acciones orientadas a la equiparacin de oportunidades para lograr la integracin social de las personas discapacitadas, y que se refieren al foco de este anlisis, en primer lugar se identifica el fortalecimiento de la vida familiar e integridad

13

psicosocial de las personas con discapacidad donde el Estado promover acciones reflejadas en una accin permanente que vele en lo referente a la sexualidad, vida en pareja, matrimonio y procreacin.

En segundo lugar, se impulsar la participacin de las personas con discapacidad y de sus familias en movimientos asociativos. El Estado debe establecer acciones para que las personas con discapacidad participen activamente por si mismas o por quienes las representen, con el fin de intervenir en la organizacin, planificacin e implementacin de polticas que las involucren.

En este contexto, tmese en consideracin que, la familia, es considerada por el Estado como una institucin mediadora, entre las iniciativas de promocin de la equidad y la integracin de sus integrantes a las redes sociales y comunitarias que lo constituyen, llegando a estar cada vez ms demandada en el cumplimiento de sus funciones, en la medida que el Estado reduce su participacin en diversos espacios de intervencin social, de manera de considerar al individuo en un contexto familiar y a la familia en su contexto social.

La familia, es justamente el grupo social que asume el peso mayor de los cambios sociales, econmicos, culturales y polticos, al ocupar una difcil posicin intermedia entre los individuos y la sociedad, transmitiendo sus valores y normas, adems de responder a los requerimientos de los sujetos que la integran.

Dada esta ubicacin de la familia, prcticamente todo tipo de decisin del Estado, tendr efectos en la vida familiar de manera implcita, el resultado de una norma poltica o proyecto social tendr algn nivel de impacto familiar.

14

De ah la importancia vital de las organizaciones de la sociedad civil que trabajan por los derechos humanos y la eliminacin de todas las barreras que afecta a este basto sector de la poblacin. Pues histricamente han sido ellas quienes han propuesto los cambios de fondo necesarios a los gobiernos que cambian cada siete aos de administracin.

15

2.4

Estadsticas en Chile 9

Segn el Primer Estudio Nacional de la Discapacidad en Chile realizado por FONADIS el 12.9% de la poblacin vive con discapacidad, lo que se traduce en 2.068.072 personas, es decir 13 de cada 100 personas o 1 de cada 8 presenta esta condicin.

Respecto a la prevalencia de discapacidad en las personas, un 7,2% presenta discapacidad en grado leve, un 3,2% presenta discapacidad en grado moderado y un 2,5% de las personas presentan discapacidad en grado severo.

Uno de cada tres hogares presenta al menos un miembro con discapacidad lo que representa el 34.6%.

El mencionado estudio nos entrega adems informacin a nivel regional, respecto a nuestra regin de 77.361 hogares, 29.429 hogares tienen al menos a un miembro con discapacidad.

En relacin a la distribucin de la discapacidad por sexo presenta una gran diferencia con la distribucin a nivel nacional. Mientras que en la poblacin total del pas las mujeres alcanzan el 50,5% en la poblacin con discapacidad el 58,2% son mujeres (1 de cada 7 mujeres) y slo el 41,8% corresponde a varones con discapacidad (1 de cada 9 varones). Pese a que evidentemente las cifras arrojan que son mayora mujeres, son los hombres quienes presentan mayores posibilidades concretas de encontrar una fuente laboral.

Resultados del Primer Estudio Nacional de la Discapacidad en Chile (ENDISC CIF Chile 2004) realizado por FONADIS

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La distribucin de las personas con discapacidad segn rangos etreos esta dada por: un 51% de las personas se encuentra en edad adulta (entre 30 y 64 aos) y que el 86,1% de la poblacin con discapacidad en Chile tiene ms de 29 aos. Si llevamos estos datos a un desglose por edad, diremos entonces que un 3,2% es menor de 15 aos, 11,5% tiene entre 15 y 64 aos y que el 43,4% es mayor de 65 aos.

El informe declara que el 39,5% de las personas con discapacidad presenta condiciones socioeconmicas bajas, un 55,4% presenta condicin socioeconmica media, por ltimo slo un 5,1% se encuentra catalogadas en una situacin socioeconmicamente alta.

Respecto a la insercin laboral formal, los resultados muestran que los empresarios estn ms dispuestos a recibir entre sus empleados a un discapacitado fsico, visual, auditivo, psiquitrico o visceral (bordeando el 30%), en contraposicin de las personas con discapacidad intelectual o con multifeficit (slo con un 12%) categora a la que pertenecen las personas con Autismo y Trastornos Generalizados del Desarrollo.

Frente a la importante cifra de chilenos con algn grado de discapacidad es que se considera necesaria la implementacin de una poltica bien establecida para que estas personas superen los obstculos que la vida diaria, pensada para gente sin discapacidad, les impone de variadas formas: desde las dificultades para ver noticias en televisin, pasando por los problemas para acceder a edificios y construcciones, hasta las barreras que aparecen a la hora de recibir educacin.

En Chile hay varias normas que pretenden facilitar el acceso de los discapacitados a la educacin, el empleo y la vida en sociedad. De ellas, la ms relevante es la Ley N

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19.284, tambin conocida como "Ley de Integracin de Discapacitados", que da diversas instrucciones orientadas a los medios de comunicacin, la locomocin colectiva, el diseo de espacios pblicos, el uso de perros guas, el acceso a la salud, la construccin de viviendas, los programas de insercin laboral, creacin de exenciones tributarias para productos a favor de los discapacitados, etctera.

Sin embargo an hay trabajo por hacer. Segn el mencionado estudio de FONADIS, slo la mitad de los discapacitados chilenos ha completado la educacin bsica y 54.917 de ellos (el 2,66% del total de personas con discapacidad) ha terminado sus estudios superiores. Y, adems, el 70,8% de los discapacitados no realiza ningn tipo de trabajo remunerado.

18

2.5

Oficinas Oficinas de Intermediacin Laboral del Fondo Nacional de la Discapacidad (FONADIS)

El Gobierno de Chile, a travs del FONADIS, ha implementado un programa pionero en el pas, orientado a la colocacin de personas con discapacidad en un puesto de trabajo en el mercado laboral.

Este Programa se lleva a cabo con un equipo multidisciplinario de profesionales, orientado a distintas reas de accin coordinadas que realizan una serie de actividades:

Entrevista de beneficiarios: se desarrolla una rigurosa evaluacin de las potencialidades y aptitudes de las personas con discapacidad, determinndose de esta forma el perfil laboral funcional de cada postulante.

pblicos: Bsqueda de posibilidades de trabajo en empresas privadas y servicios pblicos se realiza el anlisis del puesto de trabajo definiendo las exigencias fsicas, psquicas y responsabilidades de los puestos disponibles, determinando de esta forma la matriz que define el tipo de trabajador que requiere el empleador.

Seleccin de postulantes: este proceso se lleva a cabo, a travs de la vinculacin de las reas anteriormente mencionadas, logrando determinar las personas indicadas para postular al cargo disponible. De este modo la persona con discapacidad se integra como un trabajador ms a la empresa, con iguales derechos, responsabilidades y exigencias.

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Seguimiento: se entrega apoyo tcnico orientado a las eventuales necesidades y requerimientos presentados por el empleador y/o el trabajador durante la etapa de integracin del trabajador en la empresa.

La insercin laboral de las personas estar determinada por un Contrato de Trabajo y protegido bajo la normativa vigente del cdigo del trabajo, conforme el vnculo contractual acordado entre ambas partes.
10

Lo antes mencionado es mas bien aplicable a discapacitados fsicos que mentales o psquicos, ya que la modalidad de empleabilidad se ve delimitada por las capacidades funcionales de la persona, bien lo explica Andrea Elgueta, Coordinadora Regional de FONADIS; Nosotros ac valoramos personas que tengan cualquier

discapacidad, si bien este programa est destinado a la insercin laboral en un trabajo competitivo en las personas con discapacidades leves, tambin evaluamos a personas que tengan discapacidades moderadas y severas, ac en la oficina nosotros tenemos tres grandes criterios posterior a la evaluacin que se conversa con la persona tambin que es empleable, empleable con apoyo y no empleable. Ahora lamentablemente en lo que respecta a tu tesis, en relacin a la discapacidad mental no hemos tenido muy buenas experiencias al momento de la evaluacin, porque hemos encontrado que algunas personas que han llegado ac a evaluarse con algn dficit intelectual, no tienen las competencias laborales, para los empleos que nosotros tenemos, ya sea, por la sobreproteccin de los padre o por que no han tenido un buen manejo o no han

10

http://www.fonadis.cl/index.php?seccion=76#centro

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tenido el acceso a una educacin o a un oficio mas bien estructurado en el que ellos se puedan desempear. 11

Si bien es cierto el planteamiento inicial de FONADIS es la equiparacin de oportunidades laborales a personas con discapacidad dentro de un mundo de personas sin discapacidad, muchas veces esas posibilidades se hacen esquivas no solo por una conducta empresarial o social, sino tambin por la escasa capacitacin de la personas con discapacidad, muchas de ellas no terminan la educacin formal y aunque los Proyectos de Integracin son un gran paso a nivel de polticas sociales an no cumplen las expectativas planteadas en un principio, cursos de nias y nios integrados administrativamente en un colegio pero aislados del contexto social y educativo de sus dems compaeros de establecimiento.

Andrea Elgueta, Coordinadora Regional FONADIS Copiap. Entrevista realizada el ao 2005 como informante para tesis para optar al titulo de Asistente Social: Exclusin Social en Discapacitados Mentales. Estudio de caso en Sndrome de Asperger. Autoras: Marjorie Campusano Claudia Cuevas.

11

21

2.6

Accin Responsabilidad Social Empresarial (RSE) Fondo Nacional de la (OIT): Discapacidad (FONADIS) Organizacin Internacional del Trabajo (OIT): Una gran alianza.

En pro de la inclusin laboral Accin RSE12 lanz junto al Fondo Nacional de la Discapacidad (FONADIS) y la Organizacin Internacional del Trabajo (OIT) una gua de Integracin Laboral de personas con discapacidad; su objetivo es generar conciencia y una mayor diversidad en el mbito laboral realizado para orientar a las empresa en la integracin a travs de la sensibilizacin, capacitacin adaptacin y seguimiento de un modelo de Integracin.

Para lo anterior desarroll un plan que intenta dar con una nueva formula de inclusin laboral, el cual contempla los siguientes puntos:

Se deben armar perfiles de trabajadores basados en los requisitos del puesto. Contactar instituciones que asesores en el tema de la discapacidad. Preparar a los trabajadores. Entrenamiento bsico al postulante. Dar orientacin al empresario.

12

Accin RSE (Responsabilidad Social Empresarial). http://www.accionrse.cl

22

2.7

Qu dice la Organizacin Internacional del Trabajo? 13

En la actualidad hay, en el mundo, unos 386 millones de personas con discapacidad en edad de trabajar. Son personas que tienen el potencial necesario para incorporarse a la fuerza de trabajo como empleados, trabajadores independientes o empresarios, y que desean hacerlo.

Algunos empresarios han comenzado a descubrir este potencial. Muchos gobiernos han promulgado leyes y han formulado polticas y programas dirigidas a promover las posibilidades de ocupacin de las personas con discapacidad que buscan trabajo, a mantener en el empleo a los trabajadores que quedan discapacitados durante su vida laboral y a facilitar la reincorporacin a la vida activa de los trabajadores que han perdido su empleo como consecuencia de sus discapacidades.

Sin embargo, muchas de las personas con discapacidad que pueden y quieren trabajar estn desempleadas (en una proporcin que llega a superar el 80 % en algunos pases). Con frecuencia, esto se debe a que los empleadores creen que las personas con discapacidad no estn preparadas para el trabajo y no les dan la oportunidad de demostrar lo contrario. Otras razones son que, a menudo, las personas con discapacidad no han tenido el adecuado acceso a la educacin y a la formacin profesional, que los servicios de ayuda que requieren no estn disponibles, que la legislacin y las polticas no facilitan su incorporacin al empleo y que los edificios y los medios de transporte no son accesibles para ellas.

13

http://www.ilo.org/public/spanish/employment/skills/disability/diswork.htm

23

stos y otros obstculos estn impidiendo que las personas con discapacidad encuentren un trabajo que les permita ganarse dignamente la vida, atender las necesidades de sus familias y contribuir a la economa nacional. Eso supone un gran despilfarro y una enorme prdida, no slo para las personas con discapacidad y sus familias, sino tambin para los empresarios y para el conjunto de la sociedad.

El programa de discapacidad de la OIT promueve el trabajo digno para los hombres y mujeres con discapacidad y facilita medios para superar los obstculos que impiden la plena participacin de las personas con discapacidad en el mercado laboral. Este programa, desarrollado por el Programa Infocus sobre Conocimientos Tericos y Prcticos y Empleabilidad, contempla las siguientes actividades:

Identificacin y anlisis de estrategias eficaces para promover la capacitacin y crear oportunidades de empleo para las personas con discapacidad. Asesoramiento y ayuda a los gobiernos, a las organizaciones de trabajadores y de empleadores y a las organizaciones de y para personas con discapacidad. Prestacin de asistencia tcnica y actividades de cooperacin.

El enfoque de la OIT es un enfoque integrado, basado en los principios de igualdad de oportunidades, igualdad de trato y no discriminacin. Estos principios han sido proclamados en el Convenio 159 de la OIT (1983), sobre la Readaptacin Profesional y el Empleo (Personas Invalidas), en la Recomendacin 168, complementaria de este Convenio, y en otros Convenios de la OIT relativos a la igualdad de oportunidades.

24

2.8

Rehabilitacin Basada en la Comunidad14

Para esta investigacin se ha considerado como base la Rehabilitacin basada en la Comunidad (RBC) sta es una estrategia de desarrollo comunitario para la rehabilitacin, la igualdad de oportunidades y la integracin social de todas las personas con discapacidad. La RBC, es un concepto incorporado hace 25 aos por la Organizacin mundial de la Salud siendo revisada y actualizada en el ao 1994. La RBC implica un conjunto de estrategias de las propias personas con discapacidad, de sus familias a travs de las organizaciones de padres, de las entidades gubernamentales y privadas, tanto en el rea de salud, educacin y trabajo social para el logro de los objetivos sealados. Este concepto reviste de una significativa importancia al validar el derecho y la forma de acceso a la igualdad de oportunidades.

Las polticas publicas en salud y trabajo debiesen considerar estos constructos tericos al momento de definir las proyecciones y polticas gubernamentales, la realidad es categrica, esto no sucede, por lo tanto las gestiones de mejoramiento, apoyo, oportunidades tendientes a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad, es un desafo que se ha asumido a nivel grupal/social y no como tareapas.

En el ultimo tiempo la conceptualizacin del termino discapacidad ha evolucionado ya que no se considera como una simple consecuencia de una deficiencia, a partir de la Clasificacin internacional del funcionamiento de la discapacidad y la Salud (CIF), incorporado por la Organizacin mundial de la salud, esta visin se ha ampliado al
14

Estrategia para la rehabilitacin, la igualdad de oportunidades, la reduccin de la pobreza y la integracin social de las personas con discapacidad. Documento redactado por la Oficina Internacional del Trabajo (OIT), organizaciones de las Naciones Unidas para la Educacin, la Ciencia y la Cultura (UNESCO) y la Organizacin Mundial de la Salud (OMS). Documento de posicin Conjunta 2004.

25

temas de los derechos humanos y de las efectivas acciones de la sociedad tendientes a revertir las desigualdades en todo mbito. La CIF seala a grandes rasgos que la discapacidad no debe ser abordada desde el individuo sino desde una serie de parmetros que redefinen el concepto, estos son:

a) Los productos y la tecnologa b) El medio natural y las modificaciones que el ser humano le ha incorporado. c) El apoyo y las relaciones. d) Las actitudes y los servicios e) Los sistemas y las polticas

No se analizara en mayor profundidad la conceptualizacin del CIF y RBC, ya que los lineamientos generales se entregaron, pero en definitiva los puntos c, d y e, implican acciones concretas de las personas e instituciones, generando el concepto de comunidad inclusiva que significa que las comunidades adaptan subestructuras y procedimientos para facilitar la inclusin de las personas con discapacidad, en lugar de esperar a que sean ellas las que cambien para encajar en los ordenamientos existentes.

En definitiva, este nuevo modelo social de discapacidad, implica no considerar la discapacidad como un atributo de la persona sino como un conjunto de condiciones favorables, la mayora creadas en el contexto social.

26

2.9

Fundacin Donnenbaum: un Ejemplo.

Pocos han logrado tener una visin futurista y empresarial solo con personas con discapacidad, un ejemplo de ello es la Fundacin Leopoldo Dannenbaum15. Institucin creada en 1961 por Leopoldo Donnenbaum Beck, con el objeto de contribuir al desarrollo individual y social de las personas con discapacidad intelectual capacitando y dando trabajo en su taller protegido a discapacitados.

Ahora dan cursos de capacitacin para la integracin en trabajos regulares en empresas textiles y de costura, su consigna es que las personas deben ser cada vez ms independientes y autnomas y tener igualdad de oportunidades laborales, lo que se cumple en primer paso con la insercin en un trabajo normal. La capacitacin demora cuatro aos y medios incluida la prctica respecto a los costos, una parte es subvencionada por la fundacin y otra por los alumnos, aunque tambin hay becas que permiten que la persona se capacite gratuitamente.

El principio que rige, no solo a esta fundacin, sino a todas las instituciones que laboran con la base en la inclusin, es no trabajar solicitando caridad, sino instando a los empresarios por oportunidades.

Por lo general escuchamos a un empresario jactarse de contar entre sus empleados a un discapacitado, lo cual no necesariamente significa que esa persona es parte activa de un grupo o equipo de trabajo, sino que est contratado, es decir, esta integrado, pero no incluido, la diferencia esta dada por un paso, transitar desde un plano netamente administrativo a uno de sociabilizacin efectiva.
15

http://www.fundaciondonnebaum.cl/

27

2.10 Que son los Trastornos Generalizados del Desarrollo? Un diagnostico Clnico.

Como se ha sealado anteriormente la presente investigacin se basa especficamente en personas diagnosticadas clnicamente dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo,
16

los cuales se pueden identificar con mayor frecuencia en los primeros

aos de vida de un nio. Se observan dificultades en algunas reas de desarrollo o en el uso de habilidades funcionales tales como el lenguaje y comunicacin, la socializacin y el comportamiento motor.

Los Trastornos profundos, generalizados o penetrantes del desarrollo son: Autismo, Sndrome de Asperger, Sndrome de Rett, Trastorno Desintegrativo de la Niez y Trastorno del Desarrollo no Especificado, denominado Autismo Atpico, estos trastornos tambin estn categorizados dentro de lo que llaman el Multidficit, concepto utilizado de manera mas recurrente en el rea de educacin.

2.10.1 Sndrome de Rett Es un trastorno neurolgico visto exclusivamente en nias y que se encuentra en una variedad de grupos tnicos y raciales. Fue descrito por el doctor Andreas Rett en 1966. En este trastorno las nias muestran un periodo de desarrollo casi normal hasta los 6 18 meses de edad, a partir de este momento se observa una disminucin del crecimiento del crneo, seguido de una detencin de las principales destrezas con prdida de la capacidad de comunicacin y movimientos de las manos sin un propsito claro.
16

www.escuelapukara.cl

28

Caractersticas:

Incapacidad para programar los movimientos motores del cuerpo (dispraxia), es uno de los principales problemas del trastorno.

Generalmente se le confunde con autismo, parlisis cerebral. Presenta una frecuencia de 1: 10.000 a 1: 23.000 mujeres.

2.10.2 Espectro Autista 22 de cada 10.000 nacimientos se sitan dentro del llamado espectro autista. Se caracterizan por la falta de reciprocidad social, Dficit de comunicacin, Patrn restrictivo de conductas (en algunos casos); pero no cumplen estrictamente con los criterios determinados por el DSM IV, para diagnosticarlos como sndrome autista. Aun as necesitan de los mismos servicios e intervencin educativa que las personas con autismo.

2.10.3 Trastorno Desintegrativo de la Niez Desarrolla sntomas similares al autismo aunque es bastante menos frecuente. Despus de un perodo relativamente prolongado (de 2 a 4 aos) el nio pierde su lenguaje, inters en el medio social, pierde el control de esfnteres, habilidades de auto cuidado y hay una prdida de inters en el medio ambiente.

29

2.10.4 Sndrome de Asperger Trastorno generalizado del desarrollo, caracterizado por importantes dificultades en la interaccin social, patrones de intereses y comportamientos restringidos o poco usuales y anomalas en la comunicacin.

Caractersticas:

Marcado impedimento para la reciprocidad emocional y social. Incomprensin de las conductas sociales no verbales (expresiones faciales y corporales)

Dificultad para comprender emociones. Dificultad para predecir: conductas, estados emocionales o intenciones de otros.

Coordinacin motora torpe. Trastornos sensoriales (respuestas sensoriales inadecuadas frente a estmulos auditivos o tctiles)

Dificultad para generalizar cognitiva y socialmente los aprendizajes. El desarrollo del lenguaje es lento, pero se desarrolla con ciertas caractersticas determinadas: Habla pedante, voz metlica, sin inflexiones.

Interpretan literalmente todo lo que escuchan. Perseveran o se obsesionan con ciertos temas Sus intereses al igual que sus temas de conversacin son restringidos y monotemticos.

Poseen un CI normal o superior al promedio, por lo que poseen habilidades sobresalientes.

30

2.10.5 Autismo

Es un Trastorno Generalizado del Desarrollo, caracterizado por alteraciones en las reas de Comunicacin, Relacin y de Flexibilidad Mental. Generalmente se manifiesta a temprana edad.

Leo Kanner en 1943, utiliz por primera vez este trmino en la psiquiatra infantil, el sndrome descrito por l, se caracteriza por un profundo aislamiento, falta de lenguaje o lenguaje no comunicativo, fascinacin por ciertos objetos, habilidades viso espaciales, memoria mecnica y con dificultades de aprendizaje.

Se presentan aproximadamente 16 casos por cada 10.000 nacimientos, y es ms frecuente en hombres que en mujeres. Se han encontrado casos de autismo en todas partes del mundo y en todos los grupos sociales.

Las causas del autismo son an desconocidas. Hasta el momento se ha identificado una conexin gentica y metablica, que se investigan en la actualidad para comprender el desarrollo alterado del sistema nervioso en este trastorno.

Caractersticas del Autismo.

Trastorno cualitativo en la relacin social: Esto puede manifestarse en algunos casos como: incapacidad para establecer relaciones interpersonales y falta de respuesta y de inters hacia las personas; tendencia al aislamiento y retraimiento social; incapacidad para desarrollar juegos cooperativos o amistades; falta de contacto visual y respuesta facial e indiferencia o aversin hacia el afecto y al contacto fsico.

31

Trastorno en las comunicaciones y la simbolizacin: este puede manifestarse tanto en las habilidades verbales como las no verbales. El lenguaje puede estar totalmente ausente (mutismo), sin embargo cuando est presente se puede caracterizar por: ecolalia diferida o inmediata, inversin de pronombres, afasia nominal, incapacidad para usar trminos abstractos y entonacin anmala del lenguaje hablado. La comunicacin no verbal, la expresin facial y la gestualidad faltan o son mnimas cuando existen, y resultan socialmente inapropiadas en cuanto a forma.

El deterioro de la capacidad imaginativa se manifiesta por la ausencia de juegos simblicos (uso de objetos y juguetes de un modo no funcional).

Repertorio muy restringido de actividades e intereses: Puede haber: resistencia o reacciones desusadas frente a pequeos cambios en el ambiente; excesivo apego a objetos; movimientos repetitivos como balancearse, aplaudir, girar; persistencia de rutinas; fascinacin por el movimiento de ciertos objetos. En personas con buen nivel cognitivo se observan intereses por temticas o conocimientos restringidas.

Un alto porcentaje de quienes poseen el Trastorno presentan deficiencia mental, adems de anomalas posturales y de la conducta motora; respuestas peculiares a los estmulos sensoriales; trastornos alimentarios y del sueo.

32

2.11 Utilizando los SAAC: Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicacin

Los SAAC son instrumentos de intervencin destinados a personas con alteraciones

diversas de la comunicacin y/o lenguaje, y cuyo objetivo es la enseanza mediante procedimientos especficos de instruccin de un conjunto estructurado de cdigos no vocales necesitados o no de soporte fsico, los cuales, mediante esos mismos u otros procedimientos especficos de instruccin, permiten funciones de representacin y sirven para llevar a cabo actos de comunicacin (funcional, espontnea y generalizable), por s solos, o en conjuncin con cdigos vocales, o como apoyo parcial a los mismos, o en conjuncin con otros cdigos no vocales17.

Algunos SAAC utilizados por personas con TGD son

sistema de signos, objetos

concretos, fotografas, pictogramas y comunicacin signada, estos se desarrollan por medio de tableros de asistencia, tableros de anticipacin, tablero de comunicacin y agendas de comunicacin. Estos sistemas de comunicacin son de gran relevancia no solo a nivel educativo, sino tambin en relacin a la insercin laboral ya que estos facilitan el aprendizaje, fundamentalmente porque al mejorar la comunicacin se estabilizan ciertas conductas comportamentales inadecuadas, de igual modo, potencian la motivacin ya que las personas obtienen lo que necesitan con mayor rapidez y aprenden a confiar en que la gente responder a sus mensajes. Estos Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicacin son esenciales para que una persona con TGD se comunique, por lo tanto son de gran importancia para la implementacin efectiva de cualquier taller de formacin laboral o de empleo con apoyo.

17

TAMARIT J., Sistemas Alternativos de Comunicacin en autismo: algo ms que una alternativa". Alternativas para la Comunicacin, 6, 1988, (pp.3-5)

33

2.12 Metodologa de Empleo con apoyo

El empleo con Apoyo ha sido definido como El empleo integrado en la comunidad

dentro de empresas normalizadas, para personas con discapacidad o en riesgo de exclusin social que tradicionalmente no han tenido la posibilidad de acceso al mercado laboral, mediante la provisin de los apoyos necesarios dentro y fuera del lugar de trabajo, a lo largo de su vida laboral, y en condiciones de empleo lo ms similares posibles en trabajo y sueldo a las de otro trabajador sin discapacidad en un puesto equiparable dentro de la misma empresa18

Esta definicin es perfectamente aplicable a las personas que padecen una discapacidad cuyo origen son problemas de tipo psicolgico o psiquitrico, las cuales estn en una situacin de desventaja social con especiales problemas para acceder al mercado laboral ordinario.

Fases del empleo con apoyo:19

Bsqueda de Empleo: Consiste en la exploracin y contacto con el tejido empresarial para crear una bolsa de trabajo respuesta a la heterogeneidad del colectivo de personas con autismo y nos permite encontrar el puesto que mejor se adecue a la persona.

Valoracin de los Candidatos: Esta parte del proceso debe orientarse a facilitar la toma de decisiones apropiadas con relacin a la adecuacin

18 19

Verdugo y Jordn de Urries. Empleo con apoyo y salud mental. 2001. Guia de empleo con apoyo para personas con autismo. Confederacin AUTISMO - ESPAA

34

persona-puesto de trabajo.

Anlisis y Valoracin del Puesto de Trabajo: Esta fase del proceso se lleva a cabo haciendo un anlisis de las tareas, del ritmo de produccin y ambiental.

Entrenamiento y Adaptacin: En esta fase el preparador laboral lleva a cabo el proceso de formacin en el puesto de trabajo concreto, realizando las adaptaciones necesarias para que la persona pueda desempear la actividad de la mejor manera posible.

Seguimiento y Valoracin: En esta fase del proceso implica el seguimiento de la actividad laboral desempeada por la persona con discapacidad y la idoneidad de las adaptaciones establecidas para tal efecto. Esto supone entre otras cosas una evaluacin del rendimiento, del entorno laboral y de los apoyos establecidos. Para tal fin se precisan instrumentos de evaluacin de rendimiento y la calidad del trabajo, de la intensidad del apoyo as como para medir la satisfaccin del trabajador.

35

OBJETIVOS II. MIS PREGUNTAS Y OBJETIVOS

1. Preguntas

1) Cules son los obstculos que tienen las personas diagnosticadas con Trastornos Generalizados del Desarrollo para formar parte activa de la sociedad en que viven?

2) Cul es la inversin social que debe hacer una comunidad para insertar laboralmente a una persona con TGD?

3) Cules son las estrategias de las organizaciones comunitarias para potenciar las capacidades por sobre las discapacidades en personas con TGD?

4) Cuales son las posibilidades de inclusin laboral de personas con TGD?

5) Cuales son las estrategias utilizadas por los profesionales para hacer funcionales las deficiencias de personas con TGD?

36

2. Objetivos

2.1

Objetivo General

Identificar estrategias vocacionales en pro de la inclusin laboral de discapacitados con trastornos generalizados del desarrollo.

2.2

Objetivos Especficos

Identificar factores que inciden en la inclusin o exclusin laboral de Personas con Trastornos Generalizados del Desarrollo.

Distinguir las posibilidades concretas de inclusin laboral con las que cuentan personas con Trastornos Generalizados del Desarrollo en la comuna.

2.3

Objetivo Pragmtico

Contribuir al debate respecto a la inclusin laboral efectiva de personas con Discapacidad Mental.

37

III. MARCO CONCEPTUAL

En la presente investigacin hay conceptos que se repetirn, tanto en la recopilacin de informacin, como en su posterior anlisis, conceptos como Obstculos y Barreras Sociales, Sobreproteccin, Pensin Asistencial, Inversin Social, Inclusin, Integracin, Estigma, Normalidad y Funcionalidad son de vital importancia para una mejor comprensin de los contenidos expuestos.

1. Obstculos y Barreras Sociales.

Los Obstculos y Barreras Sociales son aquellas que la misma sociedad ha creado y que no nos dejan ser parte de un grupo ya sea social, econmico, recreativo o educativo, debido a prejuicios preestablecidos.20 Estos obstculos son los que privan a las personas de un correcto desarrollo de la vida cotidiana, considerando que entorpecen la toma de decisiones.

2. Funcionalidad Funcionalidad

El concepto de funcionalidad para efectos de esta investigacin esta dado por las deficiencias acotadas a todo individuo diagnosticado en base al Manual Diagnostico DSM-IV, por ello es necesario describir como se hace funcional una conducta, ya sea, las estereotipias, dificultades motrices o de lenguaje. Esto se logra acomodando cierto comportamiento a uno esperado.

20

http://www.teleton.org.mx/culturaeliminacion.php

38

3. Sobreproteccin, una construccin social.

La sobreproteccin y la falta de lmites conllevan un sin fin de problemas no solo para la familia, sino tambin y considerablemente para las propias personas con discapacidad, ellos ven retrasado an ms los procesos y ciclos de desarrollo que normalmente puedan tener. Esta conducta de los padres se puede dar por temor a que sus hijos por tener una discapacidad no sean capaces de realizar las tareas en forma independiente.

Algo parecido sucede con la falta de lmites, lmites remite a fronteras, marcas, restricciones. Son delimitaciones, cercos protectores y marcos contenedores y referenciales. Son instrumentos para lograr fines, permiten delimitar zonas: las prohibidas y las aceptadas. Suponen la internalizacin del control, posibilitando un aprendizaje, creemos que los lmites no son negociables. Los lmites no deben surgir de la comodidad de los padres, de trueques o chantajes. La falta de lmites provoca una desorientacin, falta de iniciativa y control de s mismo apareciendo de este modo prcticas destructivas. Cada caso es individual y por lo tanto el registro de los lmites es diferente.21

Estas marcas contenedoras son las que posibilitan un diario vivir tranquilo y vigilado dejando a un lado la autodeterminacin, lo que significa que la persona controla su vida y su destino, perdindole elegir, tomar decisiones, planificar sus metas personales y participar en la sociedad involucrndose en situaciones vitales.

21

Centro Integral de Reeducacin Especializada.

http://www.institutocire.com.ar/taller_padres/efectos_sobreproteccion_falta_de_limites.htm

39

4. Subsidio, Pensin Asistencial y Asignacin Familiar Duplo.

En nuestro pas existen una gran variedad de beneficios sociales, Subsidios y Pensiones son los ms demandados por la poblacin socioeconmicamente ms vulnerable, lo anterior no es excepcin para las personas con Discapacidad.

Respecto al Subsidio nico Familiar (SUF), este adopta la modalidad de Duplo, es decir si una persona sin discapacidad obtiene el SUF, una persona con discapacidad tendr derecho a dos SUF, lo que hace un total de $7.594 mensuales (a contar del 1 de Julio del 2004). A este beneficio asistencial tiene derecho toda persona menor de 18 aos debidamente acreditado por la Comisin de Medicina Preventiva de Invalidez (COMPIN)

En tanto que la Pensin Asistencial de Invalidez, corresponden a $43.000 mensuales (cifra aproximada) es un beneficio entregado a personas mayores de 18 aos con ingresos menor a un 50% de la pensin mnima y que haya sido encuestado con la Ficha CAS-2, las personas deben postular con la Cdula de Identidad del postulante, Certificado del COMPIN, que acredite al menos dos tercios de incapacidad fsica y/o mental, Certificado de Residencia y Certificado de Nacimiento o Bautismo del postulante. El PASIS da derecho a Asignacin Familiar por las cargas familiares del beneficiario, asistencia mdica gratuita en los Consultorios y Hospitales del Sistema Nacional de Servicios de Salud (SNSS), los beneficiarios del PASIS causan asignacin por muerte, el beneficio es indefinido mientras se mantenga la situacin de carencia de recursos, el beneficio termina por muerte del beneficiario o cuando ste deja de cumplir alguno de los requisitos, estos dos ltimos puntos, son los que causas mas controversia en los postulantes a un trabajo remunerado ya que por recibir un sueldo pierden la

40

posibilidad el derecho a PASIS, hasta ah, todo suena lgico, el problema surge por lo inestable y difcil que le resulta a una persona con discapacidad, cualquiera sea sta, mantener su puesto laboral, cuando esto sucede, al ex trabajador le resulta casi imposible volver a obtener la tan aorada Pensin.
22

Respecto a la Asignacin Familiar Duplo, esta corresponde a un derecho consagrado en el Sistema nico de Prestaciones Familiares, siendo el beneficiario la o l cnyuge e hijo invalido sin lmite de edad debidamente acreditado por el COMPIN; este beneficio no es compatible ni con el SUF ni con el PASIS.
23

5. Inversin Social
El Trmino de Inversin Social alude al uso planificado, monitoreado y voluntario de

recursos comunitarios provenientes de personas fsicas o jurdicas, en proyectos sociales de inters pblicos. 24

No obstante lo anterior, para esta investigacin, la Inversin Social, estar dada por los esfuerzos conjuntos que realiza una comunidad con un fin mayor a sus intereses personales, es decir, que debe hacer una organizacin como tal para crear los espacios para una optima inclusin laboral de personas; jvenes y adultos con TGD.

22 23 24

http://www.tramitefacil.gov.cl/1481/article-46172.html

http://www.mesadiscapacidad.cl/pdf/SeguridadSocialydiscapacidad.pdf

Definicin entregada en asignatura Evaluacin de Proyectos Sociales; Carrera: Servicio Social INACAP Copiap ao 2004. Docente Jaime Surez Socilogo.

41

6. Integracin o Inclusin Social? Inclusin

La Real Academia Espaola define Integrar como Hacer que alguien o algo pase a formar parte de un todo. Es un trmino frecuentemente usado para describir programas y servicios en varios pases alrededor del mundo. Sin embargo en nuestro pas es usado para describir la simple ubicacin fsica de los estudiantes con necesidades educativas especiales en los colegios de educacin regular.

En tanto que Inclusin es un proceso por el cual la persona (cualquier persona) pasa a

formar parte de una comunidad, aportando su esfuerzo a un bien comn y convirtindose en miembro de pleno derecho de la sociedad que ayuda a construir.25

Es, por ende, un factor primordial del desarrollo individual que incide de forma directa en la mejora de la calidad de vida a travs de la participacin social y el desarrollo de la autodeterminacin, proceso que va ms all de la simple ubicacin fsica de que hablamos antes.

La Red Circulo Inclusin entrega detalladamente el significado de inclusin26:

La Inclusin nos habla acerca de como aprender a vivir unos con otros. Inclusin significa "estar con". Inclusin significa afiliacin, combinacin, involucrarse, rodearse. Inclusin significa estar unos con otros y cuidar unos de otros. Invitar a los padres, estudiante y a los miembros de la comunidad a ser parte de una nueva cultura, una nueva realidad. Inclusin significa unirse al nuevo y fascinante concepto educativo

25 26

Gua de empleo con apoyo para personas con autismo. Confederacin AUTISMO ESPAA. http://circleofinclusion.org/spanish/guidelines/initiating/biggerpicturespan.html

42

(educacin cooperativa, educacin de adultos, tecnologas computacionales y pensamiento crtico). Inclusin tiene que ver con invitar a aquellos que han sido dejados fuera (donde sea) a entrar pidindoles su ayuda en el diseo de nuevos sistemas que motiven a cada persona a participar con sus capacidades como compaeros y miembros. Creemos que el asunto de la inclusin est dirigido directamente al corazn de nuestros valores y creencias. Inclusin parece tan simple, tan llena de sentido comn y sin embargo es tan compleja. El trmino inclusin denota toda una explosin en el alma de aquellas personas involucradas, desafiando nuestras creencias sobre humanidad. Inclusin no tiene que ver con ubicar a un nio en un determinado saln o escuela. Esta es solamente una pequea pieza del rompecabezas. Inclusin tiene que ver con la forma como manejamos la diversidad, las diferencias, y lo ms importante como manejamos (o evitamos manejar) nuestra moralidad. Adultos y nios con

discapacidades representan un smbolo personal que nos enfrenta con nuestros sentimientos acerca de las diferencias. Inclusin tiene que ver con la tolerancia de aquellas personas que miran, actan y piensan diferente a lo que llamamos gente "comn". Nuestro futuro depende de nuestra capacidad para aprender a vivir juntos, creando sociedades que construyan nuestra capacidad para la compasin del uno por el otro. Inclusin nos habla de la construccin de nuestros corazones y nos da las herramientas para sobrevivir como una familia global. . .

43

Inclusin significa cambio! Y sus valores son claros: cooperacin no competencia, participacin no coercin, relaciones no aislamiento, interdependencia no

independencia, amistad no soledad.

7. Qu es Normal?

Qu es ser normal? Qu es lo anormal?, esta claro que lo que normal para algunos, puede no serlo para otros y aunque la funcin de esta visin no es clara si lo es su espacio, todo depende de los criterios de normalidad con los que analicemos lo que tenemos al frente de nuestros ojos, as es, la mayora de las veces nuestros ojos; mas que cualquier otro sentido, actan como categorizadores excluyentes de lo que consideramos anormal, raro, extrao, peculiar.

El filsofo y psiclogo Michel Foucault; nos seala que todo lo extrao se somete al estatuto de exclusin cuando se trata de juzgar, y al estatuto de inclusin cuando se trata de explicar. Las dicotomas fundamentales encuentran en los estatutos justificacin y la apariencia de un fundamento. Es por ello que es necesario dar una explicacin sobre los enfoques en los que es posible identificar lo normal.

Michel Foucault sostiene que el anormal se constituye como un dominio especfico a partir de la sntesis de tres personajes: el monstruo humano, que hace referencia a las leyes de la naturaleza y las normas de la sociedad; el individuo a corregir, de quienes se encargan los nuevos dispositivos de domesticacin del cuerpo y el onanista que alimentan, desde el siglo XVIII, una campaa orientada al disciplinamiento de la familia moderna; personajes pertenecientes a distintos momentos histricos, y que confluyen en

44

la configuracin de la identidad anormal. Sntesis que perdura an hoy, en el sentido de que todo aquel sealado como loco, delincuente, discapacitado o pobre, entre otras anormalidades posibles, evoca, en alguna medida, imgenes de alguna de estas tres figuras.27

Segn Foucault, la fuerza clasificatoria y productiva de la normalizacin de la sociedad moderna se sostuvo en dos estrategias complementarias: la constitucin, en el plano del discurso, del concepto de anormal y la medicalizacin de la sociedad.

Podemos agregar a lo anterior algunos criterios de normalidad interesantes de describir, como lo es la Normalidad tomada desde la desviacin media, esta es una definicin estadstica que ubica el concepto de normalidad en un continuo

anormalidad/normalidad-. Dicho continuo se basa en criterios estadsticos de clasificacin en los cuales se privilegia las medidas de tendencia central. Se nombra como lo comn, lo de la mayora, lo estndar, lo ms frecuente, lo de todos (los normales), lo acostumbrado, el trmino medio, que permite establecer parmetros de medicin y modelos a alcanzar. Tambin se puede considerar como una forma de bienestar subjetivo en donde la anormalidad es el opuesto, es decir, sera el malestar subjetivo. Y por ultimo se puede considerar como la capacidad de desempearse eficientemente, donde la anormalidad es por tanto, la incapacidad de adecuarse a las demandas de la sociedad.

27

Michel Foucault, Los Anormales. Editado por el Fondo de Cultura Argentina el ao 2000.

45

8. Estigma, una forma de control sobre la conducta.

Erving Goffman en su libro Estigma y la Identidad Deteriorada relata como el trmino pas de referirse a signos corporales con los cuales se intentaba exhibir algo malo y

poco habitual en el status moral siendo los mas comunes cortes o quemaduras dando a conocer que el portador era un esclavo, un criminal o un traidor mas tarde en el Cristianismo, se agregaron al trmino dos significados metafricos, el primero haca alusin a signos corporales de la gracia divina, que tomaban la forma de brotes eruptivos en la piel, el segundo, referencia medica indirecta de esta alusin religiosa, a los signos corporales de perturbacin fsica. 28

Goffman agrega que no es mucho el avance que se ha tenido respecto al trmino en cuestin, ni ha habido un esfuerzo por describir las condiciones estructurales previas del estigma.

Explica adems que la sociedad establece los medios para categorizar a las

personas y el complemento de atributos que se perciben como corriente y naturales en los miembros de cada una de esas categoras. El medio social establece las categoras de personas que en l se pueden encontrar. 29

Para Erving Goffman, estigma es una clase especial de relacin entre atributo y

estereotipo

30

aunque para el autor esta definicin es modificable ya que existen

importantes atributos que resultan desacreditables en casi toda nuestra sociedad.

28 29 30

Goffman, Erving. Estigma. La Identidad Deteriorada. Amorrortu Editores. Buenos Aires Madrid. Pg. 11 Ibid. Pg.12 Ibid. Pg. 14

46

Agrega que existen tres tipos de estigmas; las abominaciones del cuerpo, que son

las deformaciones fsicas; los defectos del carcter del individuo, como la falta de voluntad, deshonestidad o conductas referidas a perturbaciones mentales, reclusiones, adicciones a las drogas, alcoholismo, homosexualismo, desempleo, intentos de suicidio y conductas polticas extremistas por ultimo existen los estigmas tribales de la raza, la nacin y la religin 31

Goffman es claro al decir en todos estos ejemplos de estigma, incluyendo aquellos que tenan en cuenta los Griegos, se encuentran los mismo rasgos sociolgicos: un individuo que poda haber sido fcilmente aceptado en un intercambio social corriente posee un rasgo que puede imponerse por la fuerza a nuestra atencin y que nos lleva a alejarnos de l cuando lo encontramos, anulando el llamado que nos hacen sus restantes atributos. 32

Cmo se integran los estigmatizados para construir una identidad nacional? ...Una fase de este proceso de socializacin es aquella en la cual la persona estigmatizada aprende a incorporar el punto de vista de los normales, adquiriendo as las creencias relativas a la identidad propias del resto de la sociedad mayor, y una idea de poseer un estigma particular y esta vez en detalle- las consecuencias de poseerlo

Goffman nos asegura que el problema que subyace consiste en cmo este individuo maneje la informacin que posee acerca de su "deficiencia."

31 32

Ibid. Pg. 14. Ibid. Pg. 15.

47

CAPITULO II

48

METODOLGICO IV. MARCO METODOLGICO Y SU JUSTIFICACIN.

1. Enfoque

El presente estudio es de carcter Descriptivo y de enfoque Cualitativo esto se justifica por el tiempo y la rigurosidad del estudio, ya que permite buscar la subjetividad del individuo posibilitando la interpretacin del lenguaje y permitiendo acercarnos al sujeto como persona, analizamos el habla recortada del discurso, sosteniendo como argumento diferenciador la palabra de una investigacin cualitativa abriendo as un universo de significancias.

2. Tcnica - Instrumento Instrumento

Para recopilar informacin se utiliz la Observacin Sociolgica; Esta tcnica se justifica por las posibilidades que se tienen de ser partcipe del procedimiento metodolgico que se utiliza en el taller Laboral para jvenes con Trastornos Generalizados de Desarrollo. Lo anterior se complementar con la Entrevista Individual Semi - estructurada Dirigida aplicada a profesionales comprometidos en pro de la inclusin laboral de no solo de Personas con Trastorno Generalizado del Desarrollo, sino tambin con otro tipo de Discapacidad, sensorial, visual, fsica, o psquica.

3. Universo - Muestra

Respecto al universo est compuesto por 40 personas, nios, jvenes y adultos pertenecientes a la Escuela Diferencial Pukar, siendo esta la nica entidad educativa

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que atiende a personas con Trastornos Generalizados del Desarrollo en la Comuna de Copiap, de ellos la muestra tomada para la presente investigacin es de 8 alumnos que componen el taller laboral de dicha institucin. La caracterizacin clnica de ellos corresponde a 1 alumno con Sndrome de Asperger, 2 con Disfasia y 5 con Autismo, adems del los trastornos asociados de cada uno de ellos, como sordera y deficiencia mental en sus grados, leve, moderado y grave.

4. Criterios

Los criterios que se consideraron para buscar informacin emprica respecto al tema desarrollado con anterioridad fue la especializacin de profesionales en el rea de la Discapacidad, luego de ello se consider a personas involucradas en la formacin de estrategias y nuevas metodologas fundamentadas en la inclusin, no solo laboral, sino tambin social y educativa de personas con Trastornos Generalizados del Desarrollo, es por ello que se consider como la mejor alternativa el realizar la presente investigacin en la Escuela Diferencial PUKAR, entidad educativa destacada no solo a nivel nacional por sus notorios logros a nivel metodolgico, propiciando en todo momento la inclusin de personas con capacidades distintas.

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5. Buscando informacin emprica

Para hacer la compilacin de informacin se consider menester hacer las entrevistas a profesionales que diariamente trabajan en pro de la inclusin laboral de personas con discapacidad; Andrea Elgueta es Terapeuta Ocupacional y se desempea como Coordinadora Regional de FONADIS Atacama, siendo adems la encargada de la Oficina de Intermediacin Laboral, la Seora Vernica Contreras Nez; profesora de Castellano, Post-grado en autismo y Trastornos Generalizados del Desarrollo, Post-grado necesidades educativas especiales en los Trastornos del desarrollo, Magster en Educacin y se desempea como Directora de la Escuela Diferencial Pukar (nica entidad educativa municipalizada especializada en personas con Autismo) y Presidenta de ASPAUT Copiap (Asociacin de Padres y Amigos de los Autistas), por ultimo Seor Roger Chirino Honores, Profesor de Educacin Bsica, especialista en Lenguaje, Postgrado necesidades educativas especiales en los Trastornos del desarrollo y Magster en Educacin se desempea como Docente del nivel 4 Laboral encargado de fortalecer las habilidades de cada joven con autismo potenciando su posterior inclusin laboral.

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CAPITULO III

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V. ANALIZANDO E INTERPRETANDO EL MATERIAL RECOLECTADO.

Obstculos para vivir en sociedad.

La definicin contemplada en el Marco Conceptual de Obstculos y Barreras Sociales se complementa con la descripcin que Andrea Elgueta entrega en su entrevista Tambin podemos ver con el estudio nacional de la discapacidad del ao pasado,

que muchas personas no terminaron su enseanza bsica porque no tuvieron acceso ni tampoco los elementos tcnicos para acceder a la educacin y por otro lado tambin tenemos que no se han capacitado y por ende no tiene una perspectiva de inclusin laboral

Lo anterior da cuenta de una constante en nuestro pas, las personas con discapacidad no tienen las posibilidades arquitectnicas, sociales, ambientales, educativas lo cual trae como consecuencia que las alternativas laborales sean cada vez mas restringidas.

Lo antes descrito se complementa con los multifactorial de las barreras sociales, donde el concepto de empleabilidad est dado por una amplia gama de factores, al respecto Andrea Elgueta explica queesa empleabilidad baja puede ser ya sea, por el propio

diagnstico que tiene la persona o por las posibilidad que haya tenido, ya sea en su formacin, de su capacitacin de acceder a algn empleo o simplemente por tener la pensin asistencial que por esa razn quedaban no empleable y no asumir el perderla, en ese contexto cuando hablamos de empleabilidad media y baja nosotros hablamos de personas que nos se nos va hacer tan fcil encontrarles un trabajo, esto porque o no se tienen los espacios adecuados para que pueda desempearse, o porque no tiene las

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habilidades laborales necesarias para desempearse en el puesto de trabajo, es

decir que el solo diagnstico clnico no es suficiente para decretar un estado de baja empleabilidad, pero si se puede considerar como un elemento primordial, ya que de l derivan cada uno de los factores antes mencionados.

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Sobreproteccin, una construccin social Integramos o Incluimos?

Es comn y socialmente aceptable que los padres que se ven enfrentados a un diagnostico de enfermedad o discapacidad de alguno de sus hijos tengan una consideracin especia con ellos, el problema surge cuando esto se hace una constante, anulando la toma de decisin, quizs mnima, que esa persona, en autonoma este en condiciones de realizar, al respecto la coordinadora regional de FONADIS nos cuenta

hay muchas familias que por una sobreproteccin excesiva no lo dejan salir a la esquina, no lo dejan salir a la puerta solos, no les dan la responsabilidad de ir a comprar, ni siquiera le dan las condiciones bsicas de hacer su cama.

La sobreproteccin se acenta al considerar otras habilidades como las de tipo funcional, indispensables para la vida cotidiana pero que la mayora de las personas no reparamos en ellas; al respecto Andrea expone que es importante manejar esta

situacin en cuanto a las habilidades instrumentales, como el saludo, como el uso del telfono o el uso de la locomocin colectiva, el uso del dinero, que son cosas mas bien bsicas que te hacen sobrevivir, en este mundo en sociedad.

Andrea es mucho ms detallista cuando agrega el factor Sobre-proteccin al que las personas con discapacidad se enfrentan no cuentan con condiciones bsicas por

ejemplo el levantarse solos para ir al trabajo o el ser responsables en cuanto a un horario o incluso al manejo del dinero que son habilidades mas bien instrumentales o en cuanto al manejo de la comunicacin, la mayora de las personas con dficit intelectual que llegan a evaluarse llegan con algn familiar o algn tutor, son pocas las personas que llegan espontneamente y que llegan solos a evaluarse, entonces muchas veces por

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una parte estn las limitaciones reales del diagnstico pero yo creo que por otra parte estn las limitaciones muy grandes que son por el contexto en donde ellos viven o el contexto familiar donde ellos se desenvuelven diariamente, porque hay muchas familias que por una sobreproteccin excesiva no lo dejan salir a la esquina, no lo dejan salir a la puerta solos, no les dan la responsabilidad de ir a comprar, ni siquiera le dan las condiciones bsicas de hacer su cama ese es un punto muy importante de destacar,
considerando que este factor es el que tiene mas posibilidades de ser erradicado, el diagnstico, el estigma, la categorizacin y la burocracia administrativa de las pensiones necesitan de iniciativas mucho mas radicales.

Los profesionales de la Escuela Diferencial Pukar se han dado cuenta de estas deficiencias domsticas y es por ello que crearon una Casa Funcional, sta es una simulacin a escala real de una casa, con living, comedor, cocina, bao y dos piezas, lo que permite y potencia los aprendizajes concretos, prcticos, explcitos y sistematizados en programas estructurados y desglosados pasa a paso, esto es un requerimiento metodolgico necesario para aprendizajes con sentido para los alumnos, considerando la baja capacidad representacional y simbolizacin, el pensamiento concreto, el lento procesamiento de la informacin, su trastorno de anticipacin y planificacin previa y las dificultades de generalizacin propiciando el desarrollo de competencias de autovalencia y de actividades de la vida diaria (AVD).33

De lo anterior se desprende otro concepto el de inclusin, ste significa cambio y es normal que reaccionemos con temor, porque los cambios suelen asociarse con peligro; sin embargo, las situaciones de peligro tambin nos ofrecen oportunidades para crecer, de esta manera, las escuelas, comunidades, profesores, ciudadanos, quienes encaran
33

Extracto de Fundamentacin terica de la Casa Funcional de la Escuela Diferencial Pukar.

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sus miedos y moralidades para darles la bienvenida a todos los nios inmediatamente crean un clima para un nuevo tipo de crecimiento. Inclusin se convierte en una oportunidad y un catalizador para construir sistemas democrticos mejores y ms humanos.

Al respecto Andrea, nos cuenta sobre un joven con Sndrome de Down, ella explica como l, en su labor de propinero pas de ser un joven productivo y de cmo los otros, se hacen cargo de disminuir las responsabilidades, lo que no se aleja mucho del concepto de exclusin, anulando cualquier posibilidad de desarrollo integral, ella nos cuenta de esta comn relacin entre sobreproteccin y exclusin

sta

sobreproteccin tambin se daba y que yo encuentro bastante negativa y era que el jefe de los propineros no le quera cobrar lo que le cobraba a todos los propineros, si vamos a entrar a esta igualdad de oportunidades tenemos que hacer que l se haga responsable de cmo trabajador y desempendose con su condicin de propinero debe responder a todos los derechos y los deberes que tiene un propinero

Contrariamente a lo que suele pensar la mayora de la personas, debemos fortalecer nuestra capacidad de aprender a vivir con las diferencias, sin menoscabar la capacidad del otro diferente, debemos desarrollar nuestra capacidad de aceptacin sin el prejuicio de que su desempeo ser a medias.

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Subsidios, Pensiones y Asignaciones Beneficios o trampas del Sistema?

Como se explico en el Marco Conceptual el Subsidio nico Familiar (SUF) y la Pensin Asistencial por Invalides (PASIS) son beneficios estatales destinados a personas en vulnerabilidad social que cumpliendo los requisitos establecidos por la ley pueden obtener esta ayuda asistencial, sin embargo, hay condicionante burocrticas que impiden un correcto funcionamiento administrativo de la obtencin de ambos beneficios, el PASIS es el que reviste mayores complicaciones, desde la engorrosa tramitacin para obtenerla hasta la condicionante que dice si esta trabajando pierde la pensin pero si la persona pierde el trabajo no le devuelven la pensin, adems de lo que agrega Andreapor tener la pensin asistencial la persona quedaban no empleable y

no asumen el perderla , pero que es sabido toda regla tiene su excepcin, la persona que tenia pensin asistencial, y no hacia inicio de actividades y tenia un empleo informal no era pesquisado por el sistema y no se le requisaba su pensin,
esto pasaba cuando personas con discapacidad accedan al programa de microemprendimiento que otorga FONADIS a persona con baja empleabilidad (antes llamados no empleables) por intermedio del FOSIS.

En este grupo con baja empleabilidad se encuentran las personas con Multidficit, clasificacin a la que pertenecen las personas con TGD; su nivel laboral dependiente de un empleador es bajo casi nulo ya que sus caractersticas clnicas dan cuenta de deficiencias a nivel social, relacional y de rigidez mental.

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Inversin Social 34

La idea de fortalecer la inclusin laboral contiene varias reas donde poder desarrollarse, Andrea Elgueta expone diversas formas de inversin social al respecto

ir creando empleos protegidos, empresas familiares, empresas protegidas, que vayan directamente en foco a personas con discapacidad intelectual, con necesidades especiales desde el punto de vista intelectual

Al respecto la seora Vernica Contreras nos cuenta sus proyecciones como organizacin comunitaria y como escuela tener una micro-empresa que est a cargo

de los padres que salga en algn momento de la escuela y ya no est al alero del nivel 4, sino que se conforme como una entidad aparte con estos adolescentes y adultos que ya van a egresar de nuestra escuela con los papas a cargo de esta micro-empresa y con una estabilidad y una proyeccin que les permita tener un recurso monetario que apoye al grupo familiar y que les permita tener una vida laboral y productiva, una vida digna en termino de productividad, de actividad y de sentirse tiles a la sociedad.

La Coordinadora Regional de FONADIS agrega un concepto fundamental para la reconceptualizacin del termino Discapacidad, ella postula que la Discapacidad es una condicin que depende de los contextos en donde la persona se desempea y en funcin de ello agrega en su casa tiene todo adaptado y puede hacer todas las

cosas sola, al interior de su hogar no va a tener la condicin de discapacitado, pero si sale de su casa y no puede bajar solo la vereda y necesita de otra persona para bajar, ah s toma su condicin de discapacitado, porque no se puede desenvolver solo, lo
anterior es de gran importancia, ya que el visualizar a la Discapacidad como una
Concepto detallado en el Marco Conceptual. El Trmino de Inversin Social alude al uso planificado, monitoreado y voluntario de recursos comunitarios provenientes de personas fsicas o jurdicas, en proyectos sociales de inters pblicos.
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condicin y no como una condicionante hace la diferencia a la hora de hacer los postulados para una optima inclusin, ya que de esta forma no se limitar el acceso laboral solo a las habilidades personales, sino tambin se incluirn las adecuaciones ambientales y sociales del lugar de trabajo, adecuaciones que para personas con TGD estn dadas por el uso de Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicacin (SAAC) siendo utilizados en Tableros de Asistencia, de Comunicacin, de Anticipacin y Agendas Visuales.

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Haciendo Funcional una deficiencia; una metodologa especfica.

El manual diagnstico DSM-IV da cuenta de una triada de deficiencia35 (Trastorno cualitativo en la relacin social, Trastorno en las comunicaciones y la simbolizacin y Repertorio restringido de actividades e intereses) presente en toda persona con alguno de los Trastornos Generalizados del Desarrollo, aun as esto no es considerado por lo profesionales de la Escuela Pukar como un obstculo para crear instancias laborales, sino como un condicionante ms a tener en cuenta a la hora de idear las estrategias y metodologas laborales, las que mayoritariamente son de carcter individual. Al respecto la Directora de la Escuela Pukar, Seora Vernica Contreras explica lo siguiente; las metodologas estn dadas en estos momentos bsicamente por lo que

es la intervencin en general con los nios con trastornos del espectro autista en la sala de clases, todo lo que es la intervencin educativa tiene metodologa estricta y delimitada, por ejemplo el ensayo sin error, el refuerzo positivo, el encadenamiento hacia atrs, el dar los modelos establecidos, el dar funcionalidad, la permanencia de los tableros de anticipacin, de los sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicacin, en especfico da cuenta de una intervencin que podramos llamar
a la carta la que consigna caractersticas individuales; como estereotipias motoras (conductas motoras repetitivas de alta frecuencia, que no parecen tener un propsito aparente) o la ausencia de lenguaje; las que varan de un alumno a otro, como tambin las caractersticas grupales como la necesidad de la anticipacin para lo que usan los tableros y agendas visuales, al respecto la profesional seala que: se adapta a las

necesidades que el profesor y de la asistente encargada del taller van determinando, es decir, en el tema de los pictogramas o en la anticipacin se esta dando una estructuracin pictogrfica y se va secuenciando la receta se van delimitando los pasos
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Triada definida por cada Trastorno en el Marco Conceptual.

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que estn dados por la didctica y la metodologa a travs del pictograma o a travs de la secuencia escrita de esa actividad o esa receta

Roger Chirino destaca las consideraciones que se deben tener para implementar un taller laboral, al respecto destaca la importancia de no dejar que el tiempo siga

pasando para un grupo de alumnos sin prepararlos como seres tiles para la sociedad, no tiene que ver con la edad, sino con las habilidades, tiene que ver con lo que yo pienso como persona sobre otra persona dentro de la sociedad, yo espero que mis alumnos o los alumnos de la escuela que lleguen al taller laboral, lleguen ah para que en algn momento ellos puedan ser productivos en sus capacidades y no en sus discapacidades

Explica adems, cmo se utiliza la metodologa pictogrfica para hacer mas fcil el aprendizaje nuestra metodologa fue el transformar estas recetan en procedimientos

didcticos, claros, precisos para nuestros nios, una explicacin de cmo hacer un determinado producto o como trabajarlo, nosotros lo podramos resumir en por ejemplo, agregar una determinada cantidad de un producto o simplemente poner batir y ahorrarnos toda la explicacin y eso apoyado con pictogramas que son imgenes, representaciones claras y precisas de lo que es nuestro lenguaje, nuestro habla y eso nos ayuda bastante, por esta misma situacin que tienen nuestros alumnos de ser sincrticos a la hora del trabajo, ellos necesitan que todo sea concreto y los sistemas alternativo nos ayudan en esa representacin nos hacen ms sencillas representacin

Por ltimo; agrega la importancia de los Sistema Alternativos y Aumentativos de Comunicacin como elemento comunicacional primordial, considerando el mutismo o falta de lenguaje de algunos de sus alumnos, un proceso bsico para cualquier

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aprendizaje es que la comunicacin entre el emisor y el receptor sea el mismo y cuando eso no ocurre tenemos a un emisor por un camino y a un receptor por otro, y si lo llevamos al plano de la educacin tenemos a un profesor por un camino y alumnos, en nuestro caso, con agresiones y estereotipias es primordial para las persona con TGD
la estructuracin, orden y anticipacin que les entregan los SAAC.

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VI. CONCLUSIONES

Todos somos iguales y a la vez diferentes esa es la consigna que da la bienvenida a esta investigacin que lejos de finalizar con un acuerdo unnime de inclusin pretende celebra nuestra diversidad y nuestras diferencias con respeto y gratitud.

Hablar de derechos ciudadanos, de igualdad de oportunidades, integracin social, discriminacin positiva y de diseo para planes, es la expresin mxima de la utopa, en cambio la exclusin es un hecho constatado diariamente, no solo cuando hablamos de trabajo, sino tambin cuando vemos nuestras calles, los estacionamientos los semforos, la locomocin colectiva, el acceso a las tecnologas de la informacin, o en situaciones tan necesarias como ir al medico, donde los profesionales aducen no ser especialistas para poder tratar con personas diferentes.

En la investigacin aqu presentada se exhibieron dos posturas, una por parte de la institucionalidad del Gobierno, apegada a la ley, pretendiendo consignar un sentir nacional y velando por la generalidad; la otra en cambio, basada en la experiencia, con proyecciones que se forman en el diario vivir, con un fuerte lazo emocional y una intervencin individual, pensada en las caractersticas particulares e irrepetibles de un alumno a otro. Ambas con un fuerte uso de la razn, con energas y proyecciones casi utpicas, deseando una comunidad tolerante con la diversidad; pero por caminos diferentes en magnitud y precisin de la intervencin, ambas aceptadas y necesarias, complementarias y potenciadas, con un amplio sentido de pertenencia y de lucha, creo que al finalizar esta investigacin puedo decir que la inclusin laboral de personas con Trastornos Generalizados del Desarrollo ms que necesitar estrategias vocacionales

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para cumplir eficientemente en su trabajo, necesita estrategias laborales para la sobrevivencia y que ello depende tanto del nivel de compromiso y preocupacin social comunitaria como del inters estatal.

Lo anterior conlleva un compromiso fundado en la obligacin mutua de crear nuevas instancias y reforzar las ya existentes, formando y capacitando nuevos profesionales y potenciando los cimientos del respeto por la dignidad de todos.

Otro punto importante a considerar aunando en nuestra igualdad de condicin es que los problemas de las personas con discapacidad son los mismo problemas de la poblacin general, solo que stos han sido multiplicados, en gran parte de los pases que luchan por el desarrollo, como es nuestro caso, las personas con discapacidad sobreviven de ayudas asistenciales precarias, cuando no, sencillamente de la caridad cvica.

Es sabido los mltiples beneficios que conlleva la globalizacin, pero no se pueden dejar a un lado que mientras mas nos desarrollamos se hacen mas evidentes las diferencias, conducentes a percibir nuevas formas de vulnerabilidad, entre ellas la exclusin.

Si bien es cierto, el Fondo Nacional de la Discapacidad modific el concepto No Empleable a Baja Empleabilidad aun queda mucho por hacer, ya que para personas diagnosticadas con Trastornos Generalizados del Desarrollo, clasificadas con Multidficit, no basta con una Re-conceptualizacin del termino Empleabilidad ya que de igual forma no categorizan para un empleo dependiente, esto podra cambiar si se considerara crear puestos de trabajo adecuados y se capacitara a la poblacin

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discapacitada en funcin de sus particularidades haciendo funcionales sus deficiencias as se evitaran soluciones paternalistas y asistenciales, resultando ser una practica mas rentable para la economa de nuestro pas.

Para finalizar quisiera hacer uso de parte del discurso que trasmite la Red Circulo de Inclusin; Mientras mayor es nuestra diversidad mas rica es nuestra capacidad para crear nuevas versiones. Inclusin es un antdoto para el racismo y el sexismo porque es la bienvenida a las diferencias, y las celebra como capacidades y no como diferencias. Inclusin significa todos juntos apoyndonos unos a otros.

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Diversidad de personas Diversidad de acciones

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BIBLIOGRAFA

Libros:

Erving Goffman, Estigma. La Identidad Deteriorada. Editorial Amorrortu. Buenos Aires Madrid. Ao 2006.

Michel Foucault, Los Anormales. Fondo de Cultura Argentina. Ao 2000.

Brbara Murria y Robert Heron. La vinculacin de las personas discapacitadas que buscan empleo. Publicado por la Organizacin Internacional del Trabajo. Ao 2003.

Confederacin AUTISMO ESPAA. Gua de empleo con apoyo para personas con autismo. Ao 2006.

TAMARIT J. Sistemas Alternativos de Comunicacin en autismo: algo ms que una alternativa". Alternativas para la Comunicacin. Ao 1988.

Verdugo y Jordn de Urries. Empleo con apoyo y salud mental. 2001.

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Documentos:

Estrategia para la rehabilitacin, la igualdad de oportunidades, la reduccin de la pobreza y la integracin social de las personas con discapacidad. Documento redactado por la Oficina Internacional del Trabajo (OIT), organizaciones de las Naciones Unidas para la Educacin, la Ciencia y la Cultura (UNESCO) y la Organizacin Mundial de la Salud (OMS). Documento de posicin Conjunta 2004.

De la Integracin a la Inclusin: Nuevas polticas laborales en materia de Discapacidad. Autora: Agustina Palacio. Publicado el ao 2005.

Discapacidad: Exclusin/Inclusin. Autora: Andrea Avaria Saavedra. Revista Mad. No.5. Septiembre 2001. Departamento de Antropologa. Universidad de Chile.

Exclusin Social en Discapacitados Mentales. Estudio de caso en Sndrome de Asperger. Tesis para optar al titulo de Asistente Social. Autoras: Marjorie Campusano Claudia Cuevas. Ao 2005.

Ley N 19.284, de Integracin Social de Personas con Discapacidad.

Primer Estudio Nacional de la Discapacidad en Chile, publicado en el ao 2004 por el Fondo Nacional de la Discapacidad (FONADIS) y el Instituto Nacional de Estadsticas (INE).

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Paginas Web:

Accin Responsabilidad Social Empresarial (RSE). http://www.accionrse.cl/

Circulo de Inclusin. http://circleofinclusion.org/spanish/guidelines/initiating/biggerpicturespan.html

Escuela Diferencial Pukar. www.escuelapukara.cl

Fondo Nacional de la Discapacidad. www.fonadis.cl

Fundacin Nacional de Discapacitados. www.fnd.cl

Fundacin Donnebaum http://www.fundaciondonnebaum.cl/

Organizacin Internacional del Trabajo. http://www.ilo.org/public/spanish/employment/skills/disability/

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ANEXOS

Como profesional Asistente Social es fundamental reconocer la palabra de las personas, por ello es que en esta investigacin las entrevistas realizadas a los profesionales antes mencionados, sern anexadas en su extensin original, formando as, parte relevante del cuerpo principal del documento.

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ANDREA ELGUETA COORDINADORA REGIONAL FONADIS ATACAMA

Me puedes explicar el programa de intermediacin laboral que tiene FONADIS FONADIS actualmente?

El programa en especfico de intermediacin laboral parti el ao 2002, con regiones pilotos que fue la regin metropolitana la V y la II regin posteriormente fue abrindose a distintas regiones y en el ao 2005 la oficina de intermediacin laboral dependiente del programa de intermediaron laboral estaba presente en todas las regiones del pas, esa era la nica representacin que exista nivel regional del FONADIS.

El ao 2005 se nos avis que bamos a partir como plan piloto de una oficina de coordinacin de FONADIS en la regin lo que no tenia que ver solamente con la oficina de intermediacin laboral, sino tambin con los cuatro programas con lo que cuenta FONADIS.

El programa de intermediacin laboral sigue activo, seguimos insertando a personas con discapacidad que sus capacidades se lo permitan y puedan depender de un empleador.

Tambin podemos ver con el estudio nacional de la discapacidad del ao pasado que muchas personas no terminaron su enseanza bsica porque no tuvieron acceso ni

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tampoco los elementos tcnicos para acceder a la educacin y por otro lado tambin tenemos que no se han capacitado y por ende no tiene una perspectiva de inclusin laboral; en estos momentos los empresarios nos estn pidiendo 4 medio rendido, la posibilidad de conocimiento a nivel usuario de computacin, de acceso a Internet, son cosas que muchas veces las personas no toman en cuenta pero si se coartan las posibilidades de terminar su enseanza no se le va a posibilitar el acceso a un empleo y tambin si hablamos de las reales posibilidades de insercin laboral se nos quedan atrs las personas con discapacidad intelectual, ya que muchas veces no tienen la posibilidad de regularizar sus estudios, en las escuela diferenciales o especiales no se trabaja con las reales motivaciones de los alumnos, para que mas adelante puedan recibir algn beneficio remunerado, ahora lo que hemos incentivado es a que se regularicen los estudios, por lo menos los estudios bsicos y si es posible estudios de enseanza media con el fin de que las personas puedan acceder a algn oficio que no requiera de una mayor calificacin o mayor formacin.

Cmo FONADIS complementa la labor de las organizaciones comunitarias, de las laboral? escuelas, o fundaciones respecto a la inclusin laboral?

Ac en la regin desde el ao 2003 que no se ejecutaban proyectos del FNP (Fondo Nacional de Proyectos), este tiene distintas aristas, que es el acceso a la rehabilitacin, acceso al trabajo, acceso a la cultura y la recreacin, acceso a la informacin y el espacio fsico; a estos pueden postular cualquier institucin pblica o privada sin fines de lucro de y para personas con discapacidad, podemos decir con orgullo que este ao se est ejecutando un proyecto de una organizacin de personas con

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discapacidad que justamente va por el acceso al trabajo y ellos el problema que se plantearon resolver era que las personas con discapacidad intelectual ya sea moderada o severa que egresaban de las escuela especiales se iban a encerrar a sus casas ya que no salan sin ninguna capacitacin en el oficio ni habilidades desde el punto de vista laboral, fue por ello que elaboraron un proyecto bastante bueno junto a profesionales que estaban interesados en potenciar la inclusin laboral de personas con discapacidad intelectual y sensibles en esta temtica quienes asesoraron a esta agrupacin, bsicamente el proyecto trata de un invernadero horticultor a personas con discapacidad intelectual que en este caso son 15 y que justamente atraviesa el medio necesario para adquirir competencias laborales bsicas, como la responsabilidad, el respeto de horario, el realizar una actividad en un tiempo determinado, el trabajar con las familias todo lo que respecta a la sobre-proteccin, entonces lo que se esta potenciando no es solo las capacidades laborales sino tambin las habilidades sociales. Esto ha tenido una respuesta muy positiva, que estos nios siguieron asistiendo a su sistema regular de educacin diferencial, pero al cabo de un tiempo ellos han tenido la capacidad de poder decir yo no quiero seguir asistiendo mas a la escuela, porque yo quiero asistir a este taller que me motiva mucho mas y tambin nos hemos encontrado con nios que antes no hablaban y que ahora se expresan y se expresan de buena forma lo que estn sintiendo y vemos que ahora ellos mismo lo valoran mucho mas, te puedo contar como supervisora de ese proyecto que ellos me cuentan que como discapacitados ellos sub-valoraron sus capacidades como personas con discapacidad intelectual y les paso que los objetivos empezaron a cumplirse muy rpidamente, cabe destacar que las personas que ingresaron a taller fueron evaluadas por un terapeuta ocupacional que valor las motivaciones, las capacidades que ellos mostraba y tambin si ellos necesitaban alguna adaptacin a la forma de cmo entregar los contenidos o de ejecutar el oficio propiamente tal y tambin se trabajo

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directamente con alumnas en practica de servicio social de Inacap que hicieron las encuestas para ver el contexto social en el cual ellos vivan, tambin hacen visitas domiciliarias cuando las personas se ausentan mas de 2 o 3 das sin justificacin, como puedes ver es un trabajo que tiene bastante seguimiento y por otro lado tambin vieron que se acercaron otras empresas a entregarles su apoyo, se creo un voluntariado de personas que queran participar de este proyecto y una demanda espontnea de muchos nios que queran participar del proyecto pero no podan porque estaba estipulado solo para 15 personas, pero tuvieron que limitar los cupos por la capacidad del equipo para poder entregar a las personas que ya estaban insertas todo su apoyo como profesionales, imagnate, una organizacin que no tenan, nada, no tenan sede, no tenan espacio fsico, ahora cuentan con un terreno que les cedi un empresario, tienen una casa prefabricada con 2 baos, Internet, se consiguieron muebles que eran dados de baja por distintas empresas, partieron como una semillita muy pequea y ahora es una linda flor que tira races, ahora estn pensando en ser una fundacin para posibilitar la mejora en la calidad de vida de personas con discapacidad, se proyectan para prestar servicios como talleres o empresas protegidas que valoren la mano de obra de esas personas.

Cul es tu labor como terapeuta ocupacional y como Coordinadora de FONADIS Coordinadora Atacama?

Yo llegue en enero del ao 2005 a cargo de la coordinacin de la oficina regional y como colocadora laboral y como colocadora me corresponda evaluar a las personas con algn grado de discapacidad con un sistema especfico dentro de lo que llamamos

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fonaweb que es un sistema que tenemos de informacin donde en un tiempo de 45 minutos a una hora recoga los antecedentes generales y de discapacidad y hacia el perfil ocupacional de la persona y por otra parte exista otro profesional que era el relacionador de empresas que se encargaba de visitar las empresas de la regin y si exista la empresa hacer un examen exhaustivo para ver cuales eran las exigencias y posteriormente indicarme cuales eran las exigencias que haban y hacamos la vinculacin directa ente trabajador y trabajador para ver cual tenia las mejores posibilidades laborales.

Hasta el ao pasado trabajbamos con esa figura, pero cuando pasamos a ser oficina regional de FONADIS y pase a ser coordinadora regional de FONADIS y mi compaero que era el relacionador de empresa paso a ser el profesional de apoyo aumentaron nuestras funciones pero seguimos con el programa de intermediacin laboral y aparte somos supervisores de proyectos y tambin estamos a cargo del programa de becas y ayudas tcnicas.

Por otro lado las labores de la coordinadora regional es de difundir lo que es el FONADIS, sus cuatro productos estratgicos, que son los programas a nivel regional, y con las dems instituciones de gobierno y el crear distintas alianzas tanto para la derivacin de personas con discapacidad como realizar ciertas capacitaciones o cursos que puedan ir en beneficio de personas con discapacidad.

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Cul fue la experiencia que han tenido con FOSIS hasta el ao pasado?

Nosotros como programa de intermediacin laboral tenemos tres grandes categora de empleabilidad, tenemos una categora de empleabilidad alta, empleabilidad media y empleabilidad baja, ya no hablamos ni de que es empleable con apoyo, ni de empleable o no empleable, porque nos dimos cuenta que una persona no empleable, realmente si nos vamos a una parte muy puntual la persona nunca va a ser no empleable, posiblemente va a tener una empleabilidad baja pero no puede ser considerado no empleable, y esa empleabilidad baja puede ser ya sea, por el propio diagnstico que tiene la persona o por las posibilidad que haya tenido, ya sea en su formacin, de su capacitacin de acceder a algn empleo o simplemente por tener la pensin asistencial que por esa razn quedaban no empleable y no asumir el perderla, en ese contexto cuando hablamos de empleabilidad media y baja nosotros hablamos de personas que nos se nos va hacer tan fcil encontrarles un trabajo, esto porque o no se tienen los espacios adecuados para que pueda desempearse, o porque no tiene las habilidades laborales necesarias para desempearse en el puesto de trabajo, para ellos nosotros vemos la posibilidad de que sean apoyados por un microemprendimiento y que ellos puedan fortalecer un autoempleo ya que esto les va a favorecer que puedan trabajar desde su casa, permitiendo adems un aumento de sus ingresos, estas personas nosotros las postulbamos a microemprendimiento que no es un programa que tengamos aparte nosotros como FONADIS sino que se otorgaban a travs de unos convenios que se tenan con FOSIS que este ao no sabemos bien si se pueden otorgar ya que ellos nos daban esos recursos cuando quedaban excedentes, porque si nos ponemos a analizas, el programa estrella del FOSIS es el Chile Solidario y cuando quedaban excedentes de ese programa stos iban destinados a poblaciones

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vulnerables y poblaciones vulnerables era, mujeres jefas de hogar, personas en situacin de pobreza, personas con discapacidad, y personas que pertenecan a alguna etnia indgena.

El ao 2004 y 2005 nos entregaron 25 microemprendimiento por ao que fueron entregados a personas que nosotros pensamos que se les iba a hacer difcil encontrar un empleo dependiente de un empleador y afortunadamente hemos tenido muy buenas experiencias, ya que el ao 2005 empezamos a ocupar otros criterios como tomar en cuenta a personas que tuviesen experiencia en negocios anteriormente porque nos dimos cuenta que haban personas a las que les habamos entregado un microemprendimiento lo perdan a los 2 o 3 meses porque no tenan la concepcin de negocio y la capacitacin que entregaba la consultora era muy escasa que era de una semana en relacin a un negocio que tenias que implementar posteriormente y lo otro que nos pasaba era que quedbamos un poco al margen de la ley, ya que el ser microempresario la persona que tenia pensin asistencial si no hacia inicio de actividades y tenia un empleo informal no era pesquisado por el sistema y no se le requisaba su pensin, entonces era un sistema bastante satisfactorio en cuanto se nos hacia muy difcil encontrarles u empleo dependiente de un empleador, pero este ao estamos con el problema que no sabemos si se nos van a entregar esos financiamientos para algunos micro-emprendimientos, pero si nos llegan a entregar nosotros en este momento ya tenemos mas de 70 personas en lista de espera que tienen las caractersticas para acceder a un microemprendimiento.

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Cmo visualizas t la inclusin laboral en discapacitados mentales?

Te puedo contar que nosotros hemos tenido ac en la oficina una experiencia exitosa en cuando a discapacidad intelectual, que es una discapacidad intelectual leve y otra experiencia que en estos momentos la persona esta trabajando pero part-time en una empresa de aseo y que por las caractersticas de personalidad de ella ha sido bastante inestable, pero cuando la llaman ella hace su trabajo muy bien, o sea en la labor propiamente tal no hay problema pero cuando hay que poner lmites es cuando se producen los problemas, en cambio respecto a la otra experiencia es una persona que trabaja realizando labores de aseo y de vigilancia en un Terminal de buses de la ciudad, l se ha ido empoderando poco a poco de cuales son sus derechos y sus deberes como trabajador; yo a l lo conoc cuando yo era alumna en prctica y trabaje en un centro diurno de personas con discapacidad intelectual y psquica y de ah l poco a poco se fue fomentando de herramientas en cuanto a competencias laborales, incluso l cuanto presenta cualquier dificultad en su contrato, su finiquito o l se est dando cuenta que se estn aprovechando de la buena voluntad que tiene l, se acerca y se hace asesorar en cuanto a leyes laborales, en cuanto a lo que le tiene que exigir al empleador y nosotros tratamos de explicarle de la forma mas simple posible y sin tanto adorno, las cosas que l debe cumplir, las cosas que no debe hacer y las que debe exigir; con l hemos tenido una experiencia bastante exitosa en lo que respecta a la discapacidad intelectual, pero es uno, y tenemos otra personas que estn evaluadas, y que tienen un diagnostico de discapacidad intelectual y que no hemos podido conseguirles empleo porque estn con una empleabilidad baja o media y es porque no cuentan con las condiciones bsicas de por ejemplo el levantarse solos para ir al trabajo o el ser responsables en cuanto a un horario o incluso al manejo del dinero que

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son habilidades mas bien instrumentales o en cuanto al manejo de la comunicacin, la mayora de las personas con dficit intelectual que llegan a evaluarse llegan con algn familiar o algn tutor, son pocas las personas que llegan espontneamente y que llegan solos a evaluarse, entonces muchas veces por una parte estn las limitaciones reales del diagnstico pero yo creo que por otra parte estn las limitaciones muy grandes que son por el contexto en donde ellos viven o el contexto familiar donde ellos se desenvuelven diariamente, porque hay muchas familias que por una sobreproteccin excesiva no lo dejan salir a la esquina, no lo dejan salir a la puerta solos, no les dan la responsabilidad de ir a comprar, ni siquiera le dan las condiciones bsicas de hacer su cama, entonces yo siento que muchas veces la cosa debe partir desde la familia pero para que parta desde la familia tambin con un equipo de apoyo, si estas personas tuvieron el acceso a alguna escuela especial o diferencial, yo me voy a hacer cargo de estas palabra pero hago responsables 100% a los equipos que estaban encargados de manejar esta situacin con las personas en cuanto a las habilidades instrumentales, como el saludo, como el uso del telfono o el uso de la locomocin colectiva, el uso del dinero, que son cosas mas bien bsicas que te hacen sobrevivir, en este mundo en sociedad.

Tambin veo como algo progresivo el poder ir creando empleos protegidos, empresas familiares, empresas protegidas, que vayan directamente en foco a personas con discapacidad intelectual, con necesidades especiales desde el punto de vista intelectual y que les empiecen a sacar trote, y no es que uno se aproveche de ellos, sino que ellos para empezar a trabajar, tienen que saber cual es el costo que el empleo, el costo que tiene poder desempearse medio da trabajando que es lo que vale su actividad laboral y que tambin a la memoria otra experiencia importante que fue el colocar una persona con Sndrome de Down que haba sido muy rechazada y discriminada en

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distintos puntos de la ciudad a trabajar netamente como propinero y yo me encuentro el otro da con la mam de l en la calle y me dice te puedo contar que l en estos momentos tiene ahorros, porque ella fue sper clara, Cuando tu recibas dinero, no te vas a gastar toda la plata en comida, tienes que ahorrar, cuando yo no est, tu tienes que vivir solo, el es responsable de pagar la comisin da a da al jefe de los propineros y como te vuelvo a decir, esta sobre proteccin tambin se daba y que yo encuentro bastante negativa y era q el jefe de los propineros no quera le quera cobrar lo que le cobraba a todos los propineros, si vamos a entrar a esta igualdad de oportunidades tenemos que hacer que l se haga responsable de cmo trabajador y desempendose con su condicin de propinero debe responder a todos los derechos y los deberes que tiene un propinero.

Yo quiero empezar a desmitificar la persona con discapacidad que muchas personas dicen el discapacitado, el minusvlido, hay que tomar en cuenta que as como una profesin, una discapacidad es una condicin uno tiene y que debemos ver a la persona con discapacidad no al discapacitado, todos en el fondo somos personas; es un trabajo de chinos, de hormiga, pero en el estudio de la discapacidad que se hizo el ao pasado por el FONADIS y que consideraba distintos puntos de consideracin, ya sea de acceso al trabajo, a la educacin, a la rehabilitacin, los servicios y de que condicin estaban las personas con discapacidad, porque antes el nico diagnstico que tenamos era el que nos daba el CENSO que nos daba severas, porque antes o eras ciego, total, o sordo, total o paraltico total y por eso el concepto que ocupa el FONADIS es el de la condicin, que es discapacidad y de que hablamos cuando hablamos de persona con discapacidad, porque si bien cuando hablamos de los contextos en donde ellos se desempean muchas veces ellos, su condicin de discapacidad, en su casa tiene todo adaptado y puede hacer todas las cosas sola, al

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interior de su hogar no va a tener la condicin de discapacitado, pero si sale de su casa y no puede bajar solo la vereda y necesita de otra persona para bajar, ah s toma su condicin de discapacitado, porque no se puede desenvolver solo, yo soy una persona con discapacidad para tocar el piano, porque no se como se hace, porque no tengo las capacidades para hacer, pero tengo otra habilidades para hacer otras cosas.

talleres Cul es el concepto que tienes de los talleres laborales?

Dentro de la lnea de acceso al trabajo tenemos distintos niveles, est el taller de formacin para el trabajo, taller laboral, talleres protegidos, micro-empresa y colocaciones laborales, cuando hablamos de talleres de formacin para el trabajo tambin debemos considerar como va a ser la remuneracin de las personas que participen de este taller, ste va destinado a las personas que no tienen todava las competencias laborales para desempear un oficio o un empleo remunerado, puedo utilizar, por ejemplo, como la Agrupacin Girasoles, que estn usando el oficio de horticultor, pero paralelamente ellos estn capacitando en habilidades sociales, habilidades bsicas para el trabajo y tambin trabajando con las familias para que se haga toda esta sensibilizacin que de la autonoma que puede tener la persona con discapacidad desempeando un oficio X, esos son los talleres de formacin para el trabajo, y taller laboral es cuando tu realizas una actividad laboral determinada, te pongo este mismo ejemplo como horticultores, ellos como ya van a tener las competencias laborales y bsicas en habilidades sociales ellos van a llegar directamente a trabajar, y ya saben que algunos van a trabajar unos en el secado, otros en la siembra, en la cosecha, en el envasado, exclusivo del cultivo de hierbas,

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pero ya no van a tener la posibilidad de acceder a talleres de habilidades sociales; yo siento que el taller de formacin para el trabajo en un poco mas protegido que el taller laboral propiamente tal, el taller laboral va tambin en que tu le prestes servicios a alguna empresa, por ejemplo de aseo pero ellos no te van a decir como se dice, buenos das, buenas tardes, ellos saben que tu tienes que llegar a tu trabajo, cumplir un horario, hacer tu trabajo y salir de ah. Es lo mismo que tener un taller de amasandera, donde llegas haces el pan y te vas a tu casa, pero eso no implica que vas a la proteccin de antes, sino que vas a tener, quizs, la posibilidad de reforzar alguna actividad, puede ser que sea decir cuantas tasas de harina se echa, o dejarles una minuta pegada en la muralla que diga; para hacer el pan se hace, esto, esto y esto otro, para mi esta es la gran diferencia entre el taller de formacin para e trabajo y un taller laboral.

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ROGER CHIRINO HONORES PROFESOR TALLER LABORAL ESCUELA DIFERENCIAL PUKARA

Como surgi la necesidad de implementar un taller laboral?

La implementacin de talleres laborales o del taller laboral de la escuela tiene que ver con una visin y con una proyeccin que nosotros tenemos de nuestros alumnos, el de no dejar que el tiempo siga pasando para ellos, sin prepararlos como seres tiles para la sociedad, no tiene que ver con la edad, sino con las habilidades, tiene que ver con lo que yo pienso como persona sobre otra persona dentro de la sociedad, yo espero que mis alumnos o los alumnos de la escuela que lleguen al taller laboral, lleguen ah para que en algn momento ellos puedan ser productivos en sus capacidades y no en sus discapacidades, y eso hace que nosotros pensemos en tener un taller laboral, un taller que cobije todas estas habilidades que los alumnos son capaces de entregarnos.

Qu estrategias consideraron para seleccionar las metodologas del taller?

Nosotros hemos ido viendo a travs de pasantas en otros lugares distintos talleres y tambin dentro de la escuela fuimos entregando un abanico de talleres pre-laborales, pre-vocacionales, todos estos fueron convergiendo en algunos en los que los alumnos demostraban ms habilidades y en los que un porcentaje mayor de alumnos podan

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participar de un mismo taller, y as llegamos a lo que tiene que ver con el rea culinaria, gastronmica y de repostera donde la participacin era mayor, independiente de las habilidades y la metodologa se fue dando por el transformar todo lo que tiene que ver con lo didctico que es una receta, entonces nuestra metodologa fue el transformar estas recetas en procedimientos didcticos, claros, precisos para nuestros nios, una explicacin de cmo hacer un determinado producto o como trabajarlo, nosotros lo podramos resumir en por ejemplo, agregar una determinada cantidad de un producto o simplemente poner batir y ahorrarnos toda la explicacin y eso apoyado con pictogramas que son imgenes que son representaciones claras y precisas de lo que es nuestro lenguaje, nuestra habla y eso nos ayuda bastante, por esta misma caracterstica que tienen nuestros alumnos de ser sincrticos a la hora del trabajo, ellos necesitan que todo sea concreto y los sistemas alternativo nos ayudan en esa representacin nos hacen ms sencillas y entendibles las representaciones.

Cul es la relevancia que le dan a los SAAC (Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicacin)?

Los Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicacin son fundamentales en nuestra escuela de no ser por ellos nuestros logros seran menores, un proceso bsico para cualquier aprendizaje es que la comunicacin entre el emisor y el receptor sea el mismo y cuando eso no ocurre tenemos a un emisor por un camino y a un receptor por otro, y si lo llevamos al plano de la educacin tenemos a un profesor por un camino y alumnos, en nuestro caso, con agresiones, con estereotipias, podramos tener a profesores desmotivados; pero gracias a que tenemos estos sistemas que nos ayudan a

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mantener o a mejorar esta comunicacin, los logros, los aprendizajes en las tcnicas de trabajo son mucho mayores. Los SAAC en la escuela diferencial Pukar, son bsicos, sin ellos no podramos lograr ninguna actividad.

Cmo se planifican con el taller laboral para el prximo ao?

El prximo ao, podramos decir que es el gran ao en lo que nosotros esperamos concretar, nuestro talleres de formacin, concretarlos en una micro empresa, es la meta de un sueo de aos, pero una meta que tiene un sabor especial, porque es una meta de inicio, nosotros esperamos que el ao 2007 podamos lograr que nuestros alumnos del taller laboral ingresen a una micro empresa que vamos a crear para nuestros muchachos con el apoyo de nuestros apoderados, con el apoyo de ASPAUT (Asociacin de Padres y Amigos de los Autistas), as nuestros alumnos van a poder integrarse a la sociedad como seres productivos, con un producto de calidad, en donde nuestros clientes no compren el pan porque sea un pan hecho por nios autistas, sino que van a comprar nuestro pan porque nuestro pan es de calidad y compite de igual a igual con el pan de cualquier otra amasandera, es como la meta final, pero yo deca q es el inicio de algo nuevo, es el emprender de esta nueva empresa, donde vamos a tener a trabajadores y no alumnos, en donde vamos tener a las familias de estos trabajadores, donde ellos van a ser un aporte econmico de sus familias, donde van a recibir remuneraciones, el ao 2007 se viene con mucho trabajo, con muchas tomas de decisiones, muy importantes, importantes para la vida de aquellos que nosotros estamos apoyando, que son nuestros jvenes.

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VERNICA CONTRERAS NEZ DIRECTORA ESCUELA DIFERENCIAL PUKARA

Cmo surgi la necesidad de crear el taller laboral?

Cuando se form la Escuela Diferencial Pukar nos organizamos en funcin de lo que es el decreto 815, ese decreto tiene considerado 4 niveles educativos, nosotros con la cantidad de alumnos que tenamos y por las caractersticas de stos trabajamos slo hasta el nivel 3, despus del primer ao de funcionamiento nos dimos cuenta que el grupo tena caractersticas muy dismiles, por lo tanto era necesario conformar el nivel 4 , lo que corresponda al nivel laboral, las consideraciones estuvieron dadas bsicamente por la edad de los nios, tenan todos ms de 15 aos, adems por la diferenciacin que notbamos en el grupo, uno claramente con habilidades cognitivas y destinados a seguir fomentando y ampliando estas habilidades y otro grupo cuyas habilidades haban llegado a un nivel determinado ,por lo que decidimos potenciar estas habilidades y este desarrollo a travs del rea laboral, ese taller claramente tena que organizarse en funcin de desarrollar habilidades para la vida del trabajo para este grupo de adolescentes.

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Cul es la metodologa que utilizan para la implementacin del taller?

La metodologa ha ido variando en el tiempo fundamentalmente porque en esta primera etapa fuimos viendo que habilidades tenan los nios, que necesidades podan surgir en el transcurso de la implementacin de talleres, por lo tanto ha sido un proceso de larga data en que hay metodologas que se implementaron, metodologas bsicas, que se fueron incrementando, que se fueron enriqueciendo a la luz de los conocimientos, y de la experiencia que los mismos talleres y las mismas habilidades y aptitudes de los nios fueron generando, las metodologas estn dadas en estos momentos bsicamente por lo que es la intervencin en general con los alumnos con trastornos del espectro autista en la sala de clases, todo lo que es la intervencin educativa tiene metodologa estricta y delimitada, por ejemplo el ensayo sin error, el refuerzo positivo, el encadenamiento hacia atrs, el dar los modelos establecidos, el dar funcionalidad, la permanencia de los tableros de anticipacin, de los sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicacin, toda esta metodologa desarrollada en aula y el todos los niveles, se mantienen en el taller laboral, pero se adapta a las necesidades que el profesor y la asistente encargada del taller van determinando en funcin de sus alumnos es decir, en el tema de los pictogramas o en la anticipacin se esta dando una estructuracin pictogrfica y se va secuenciando la receta, se van delimitando los pasos que estn dados por la didctica y la metodologa, o a travs de la secuencia escrita de esa actividad o de esa receta. Toda la otra intervencin metodolgica es la que permanece, porque estamos efectivamente trabajando en trminos educativos, los estamos formando para la vida laboral pero con los aprendizajes, estructurados como lo fueron los del rea cognitiva o los aprendizajes del rea emocional social. Esta

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misma metodologa no difiere de la que se utiliza, reitero, en el aula, pero si se adapta y se reorienta a estas necesidades especficas del trabajo.

Cules han sido sus experiencias a nivel de talleres vocacionales y de formacin laboral?

Se empezaron con muchos talleres que es la gran posibilidad que nos da la Jornada Escolar Completa (JEC) que empez junto con la escuela el ao 2000, estos nos permitieron diversificar una amplia oferta de talleres a nuestros alumnos, por lo tanto la variedad que se ha entregado, yo dira que es alrededor de 10 a 15 tallares, desde el periodo cronolgico desde el 2000 al 2006, algunos se han mantenido en el tiempo, fundamentalmente porque son talleres que son necesarios dadas las caractersticas de nuestros nios, que son por ejemplo el taller de integracin sensorial y el taller de expresin corporal que siempre ha dado muy buenos resultados, en el caso de otros talleres, como por ejemplo el de Tarjetera, el de habilidades sociales, de actividades de la vida diaria, el taller de scout, el taller deportivo recreativo, el lgico matemtico, el de lenguaje y comunicacin han sido descontinuados hasta que, yo dira desde el ao pasado, hasta ahora ya hemos delimitado a una menor cantidad de talleres de JEC destinados a los talleres 2, 3 y 4 que quedaron en integracin sensorial, artesana, expresin corporal, y conducta vial, pero adems lo que tiene que ver con los talleres eminentemente laborales en los que participan los alumnos del nivel 4 qued en el rea de amasandera que se complementan con el taller de repostera, y de chocolatera, por lo tanto lo laboral lo acotamos al rea gastronmico culinario que es el taller que ha tenido mayor xito, donde hay una mayor motivacin de los nios por

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trabajar, donde hay un producta claro que se inicia, se desarrolla y que termina y donde los nios han demostrado mayores habilidades y destrezas que les han permitido incorporar toda esta tcnica de manera mucho mas rpida y mucho mas eficiente, los resultados han sido los ptimos y sentimos que son esos talleres del rea gastronmica donde nos va a ir mejor.

Cmo se proyectan para el prximo ao con el taller laboral?

Evidentemente al tener claridad ahora de lo que son los talleres laborales y de los logros que hemos tenido en esto nuestra proyeccin para el prximo ao y los aos venideros tienen que ver con el taller de amasandera a partir de estos talleres nosotros nos estamos organizando para obtener los recursos y la implementacin necesarios para que sea de produccin semi industrial, los materiales van a llegar dentro de esta semana, y por lo tanto de aqu en adelante nos vamos a proyectar paulatinamente para ir mejorando y logrando en definitiva como objetivo final el tener una micro-empresa que est a cargo de los padres que salga en algn momento de la escuela y ya no est al alero del nivel 4, sino que se conforme como una entidad aparte con estos adolescentes y adultos que ya van a egresar de nuestra escuela con los papas a cargo de esta micro-empresa y con una estabilidad y una proyeccin que les permita tener un recurso monetario que apoye al grupo familiar y que les permita tener una vida laboral y productiva, una vida digna en termino de productividad, de actividad y de sentirse tiles a la sociedad; esa es a gran proyeccin que nosotros tenemos con nuestros talleres laborales y creo que tiene una lgica y un esquema predeterminado bastante claro y lgico y con una proyeccin importante a nivel familiar que es lo que nos interesa en el fondo.

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