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GUADALAJARA MARZO DE 2011

Ao VII nmero 37

Aceptadas, 100% de Recomendaciones en 2010

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Editorial
Comisin Estatal de Derechos Humanos de Jalisco Presidencia Felipe de Jess lvarez Cibrin Consejo Ciudadano Misael dgar Hernndez Barrn Norma Edith Martnez Guzmn Araceli Snchez Huante Luis Cisneros Ruvalcaba Sabrina Juregui Lpez Mauro Gallardo Prez Mara Guadalupe Gonzlez Valencia Jorge Antonio Gutirrez Gonzlez Miguel ngel Snchez Ortega Villaseor Alejandra Cham Trewick Carlos Ortiz Vzquez del Mercado scar Hugo Rodrguez Ceja Juan Jos Comparn Arias DHumanos Direccin general Fela Regalado ngel Coordinacin Ana Dalal de Gyves Nazar Edicin Enrique Miranda Rojas Redaccin Mafalda Wario Garca Erika Run Ortiz Diseo y diagramacin Eloy Casillas Correccin Ernesto Castro Maldonado Jess de Loza Paiz Fotografa David Gonzlez Ramrez Jos Luis Puente Distribucin Direccin de Comunicacin Social Publicacin bimestral editada por la Direccin de Comunicacin Social. Pedro Moreno 1616, colonia Americana, CP 44160, Guadalajara, Jalisco. Tel. 3669 1101, extensin 109, Lada sin costo: 01800 2018991 Correo electrnico: csocial@cedhj.org.mx Oficinas regionales Puerto Vallarta. Lago Titicaca 223, Tel. 01 322 22 11139 Ciudad Guzmn. Calzada Madero y Carranza 348, Tel. 01 341 41 34396 Lagos de Moreno. Juan Rulfo 124, Tel. 01 474 74 23700 Colotln. Basilio Tern 1-C, Tel. 01 499 99 20913 Autln. Antonio de Borbn 36, Tel. 01 317 38 20231 Ocotln. Melchor Ocampo 335, Tel. 01 392 92 5697 Impreso en Unin Editorial, SA de CV, calle Independencia 300, colonia Centro,con un tiraje de 85 000 ejemplares. Reserva al uso exclusivo del ttulo DHumanos 04-2008091115055200-101 otorgada por el INDA, SEP. Los artculos de opinin son responsabilidad de los autores.

Marzo de 2011

Un ao de claridad y certeza
La Comisin Estatal de Derechos Humanos cumple 18 aos de hacer constar diariamente, los 365 das del ao, las razones jurdica y humana de su existencia. En la prctica, su razn jurdica se legitima y se consolida en la conciencia y actuacin de la gente a la que sirve, atenta a defender los derechos consagrados en la Constitucin Poltica de los Estados Unidos Mexicanos, a la que se integran como ley mxima los postulados de la Declaracin Universal de Derechos Humanos y las dems declaraciones y tratados a los que nuestro pas se ha adherido y ha ratificado. Este trabajo tiene eco en una pugna de la sociedad entera a favor de la legalidad y la justicia, pues quienes viven en Jalisco asimilan cada vez con mayor fuerza la naturaleza de sus derechos humanos y la forma de reclamarlos cuando son vulnerados por malas prcticas de su gobierno. Ya no son solo individuos que acuden aislados a quejarse de afectaciones a sus derechos, sino conjuntos de personas que dominan el concepto universal de estos, de forma esta Comisin logra instaurar poco a poco una cultura de la defensa de ellos. La claridad y la certeza que la gente tiene de las funciones de este organismo ha motivado que en 2010 su equipo de trabajo haya recibido 12 118 quejas y haya resuelto 11 124 de ellas. Por supuesto, no en todas las quejas se comprueban violaciones, y aun entre las que s se acreditan, no en todas se llega a la emisin de Recomendaciones. Fue por ello que 392 de las inconformidades resueltas fueron conciliadas, pues la conciliacin es uno de los instrumentos efectivos considerados en la Ley de la Comisin a fin de restituir lo ms inmediatamente posible los derechos vulnerados. Las 36 Recomendaciones emitidas durante 2010 fueron aceptadas, y destacamos tambin que 34 de los agraviados en estos expedientes de inconformidad fueron personas vctimas de delito. En 16 se propusieron cambios en polticas pblicas y prcticas administrativas anmalas, ejemplo de la grandeza y amplitud de la tarea que se enfrenta. Los derechos de la niez fueron motivo de un pronunciamiento por la falta de centros de salud para el internamiento y atencin de suicidas potenciales, y hubo medidas cautelares para proteger a los que permanecen en albergues y los nios y nias que laboran como jornaleros en el campo. Asimismo la aprobacin de la Ley para la Proteccin de las Personas con Discapacidad hoy es una realidad en Jalisco. Lo reseado, entre otras cosas ms, demuestra que la naturaleza de este organismo radica en la sociedad a la que sirve, y en el respeto a la dignidad de quienes la componen es el motor de su prctica cotidiana.

El Consejo opina

Los derechos de unos son obligaciones de otros

Mara Alejandra Cham Trewick*
Mi telfono son a las 4 de la maana. La voz entrecortada de la mam de Jessica me despert para comunicarme que su nia necesitaba plaquetas para detener las hemorragias debido a su leucemia y que siguiera buscando donadores, ya que sus parientes haban sido descartados. Yo tena la esperanza en uno de mis parientes, pero fue rechazado por hipertensin arterial. Con un suspiro, me dijo que un voluntario que escuch la radio le haba donado un poco de su sangre, pero necesitaba ms. Finalmente falleci a las 14 horas de ese da. Me di cuenta entonces de lo necesario que somos todos para la salud de los dems. Si la Convencin Americana de Derechos Humanos dice que nadie puede ser privado de la vida arbitrariamente, y en el artculo 4 de la Constitucin advierte que toda persona tiene derecho a la proteccin a la salud, cmo poder lograr ese derecho en los grupos vulnerables, como en el caso de Jessica? Cuando se lidia de manera cotidiana con este problema, consterna la falta de una actuacin organizada tanto por el estado como por la sociedad. La falta de informacin, la existencia de miedos, tabes y prejuicios sobre la donacin nos hace tomar conciencia de la necesaria educacin de una cultura sobre los derechos y deberes. Adems, de que nuestras leyes se apliquen en la tutela a los derechos humanos para adaptarse a la realidad, tomando en cuenta las desigualdades sociales, pues la calidad de vida no es la misma entre nios, enfermos, personas en situacin de pobreza, madres solteras y jefas de hogar, grupos vulnerables, personas con discapacidad o de diferentes sectores econmicos. Como ha dicho el presidente de la CEDHJ, Felipe de Jess lvarez Cibrin, los derechos de unos son obligaciones de otros. Los derechos humanos son incluyentes, por lo que nos incluye a todos, por eso es necesario que vayan acompaados de una cultura de legalidad y solidaridad. Urge incidir en la poltica pblica para lograr que donar sea un deber cvico, voluntario y permanente. Estudios muestran que los donantes de sangre voluntarios, habituales y no remunerados de poblaciones de bajo riesgo, son donantes ms seguros que los familiares o los remunerados. El logro, entonces, de una poltica nacional de sangre deber ser el fruto del slido compromiso de mdicos, funcionarios y de todos los ciudadanos, en pro de garantizar los derechos humanos; como en 1999 el Consejo Directivo de la Organizacin Mundial de la Salud inst a los estados miembros: a que promuevan el desarrollo de los programas nacionales de sangre y servicios de transfusin con base en la donacin voluntaria, altruista y repetida de sangre. Hacer valer los derechos humanos se vincula estrechamente al cumplimiento conciente de nuestros deberes cvicos; donar sangre es garantizar un derecho a la salud de los dems. Se un promotor y defensor de los derechos humanos. Dona de tu sangre, recuerda que maana t tambin la podras necesitar.
*Consejera suplente de la CEDHJ

Marzo de 2011

Nuestras acciones

Aceptadas, todas las Recomendaciones de la CEDHJ: Felipe de Jess lvarez Cibrin

Al rendir su cuarto informe de actividades, el presidente de la CEDHJ, Felipe de Jess lvarez Cibrin, destac la aceptacin de todas las Recomendaciones; el cumplimiento de 17 resoluciones en materia de reparacin de daos (siete de ellas Recomendaciones y diez conciliaciones), as como el inicio de 169 procedimientos administrativos y 40 averiguaciones previas en contra de los servidores pblicos involucrados en las violaciones de derechos humanos. lvarez Cibrin hizo nfasis en las autoridades que ofrecieron disculpas pblicas a los agraviados en tres casos y en seis se les otorg rehabilitacin y atencin psicolgica. Sostuvo que la reparacin del dao a las vctimas de una violacin de derechos humanos es un elemento fundamental para crear conciencia del principio de responsabilidad y para enfrentar la impunidad. Si el Estado incurre en responsabilidad con motivo de la accin u omisin de cualquiera de sus funcionarios, tiene la obligacin de reparar las consecuencias de la violacin., puntualiz. En este sentido, reiter el compromiso de la CEDHJ con las vctimas de violaciones de derechos humanos y, en general, con las vctimas de delitos, ya que ahora, ms que nunca, est vigente la deuda histrica con este sector. Seal que es indispensable que todas las instancias pblicas tomen conciencia y acten de forma integral y coordinada para garantizar sus derechos. Record que en 2010 la Comisin inici el proyecto de creacin de un rea de atencin a vctimas, que en los prximos das pondr en marcha. lvarez Cibrin inform que en este ao se recibieron 12 mil 118 quejas por presuntas violaciones de derechos humanos y se resolvieron 11 mil 124, de las que 392 fueron conciliadas.

En su informe destaca la reparacin de daos en 17 resoluciones Grupos vulnerables Reprocha el incumplimiento a la Recomendacin del ro Santiago En materia de derechos de la Advierte que las violaciones de derechos no se justifican en el niez y adolescencia se emiti combate al crimen organizado un pronunciamiento ante la falta
de centros para el internamiento y atencin de menores de edad con tendencia suicida; medidas cautelares para proteger a quienes se encuentran en albergues y laboran en campos agrcolas, y ocho Recomendaciones en las que se acreditaron dos casos de abuso sexual e irregularidades que incidieron en el fallecimiento de dos menores de edad. lvarez Cibrin subray el logro de la Comisin al conseguir que el Sistecozome se comprometiera a generar polticas pblicas a favor de este grupo vulnerable, como, incrementar el parque vehicular con adaptaciones para personas con discapacidad, adultos mayores y gente pequea, asimismo, que el Ayuntamiento de Guadalajara se comprometiera a mejorar sus condiciones de vida. Record que los discursos discriminatorios de dos funcionarios pblicos hacia las personas que viven con VIH y con preferencias sexuales distintas a las de la mayora generaron una Recomendacin y un pronunciamiento que reivindicaron los derechos de este sector. En cinco casos, fueron mujeres las agraviadas. El acoso sexual en contra de una servidora pblica en su centro de trabajo motiv una Recomendacin que propici que el Ayuntamiento de Guadalajara aceptara adoptar el protocolo de intervencin en este tipo de casos. El trato indigno y degradante a las mujeres en el ingreso a un reclusorio y una crcel municipal gener dos resoluciones que provocaron la suspensin inmediata de esas revisiones y el compromiso de adquirir tecnologa necesaria para la deteccin de sustancias y objetos prohibidos.

El ombudsman record que la seguridad pblica es un derecho que el Estado debe garantizar

Tambin se ofrecieron 9 mil 294 orientaciones jurdicas y atendieron 395 casos de violencia intrafamiliar que fueron canalizados a las instituciones competentes. La Comisin emiti 36 Recomendaciones y todas fueron aceptadas por las autoridades a las que fueron dirigidas. En los casos documentados, 34 agraviados haban sido vctimas de delito. Diecisis resoluciones

fueron en beneficio no solo de los directamente afectados, sino de la sociedad en general, ya que se propusieron cambios en polticas pblicas y prcticas administrativas que propician la violacin de derechos humanos.

Deuda pendiente
El ombudsman aprovech el foro para reprochar la falta de com-

promiso con la ciudadana y con los derechos humanos de los gobiernos que no han cumplido con la Recomendacin 1/2009, referente a la contaminacin del ro Santiago. Dijo que es el momento de actuar, de implementar acciones de vigilancia, sanciones, de dejar a un lado la indolencia, la apata y la indiferencia ante la tragedia que viven los habitantes de El Salto y Juanacatln.

Necesario sumar esfuerzos

El presidente de la CEDHJ tambin record que la seguridad pblica es un derecho que el Estado tiene la obligacin de garantizar, por lo que ante los hechos violentos que se han registrado en este 2011, hizo un llamado a sumar esfuerzos. Sabemos que no es una encomienda sencilla la que tienen las instituciones de seguridad pblica, pero por ningn motivo deben justificarse en el combate al crimen organizado, las violaciones de derechos humanos, de disposiciones jurdicas o constitucionales, sentenci.

Dijo que la Comisin no avalar este tipo de acciones y por el contrario, estar vigilante de que todas las estrategias y mecanismos que se implementen estn apegados a derecho y sean respetuosos de las garantas. En materia de seguridad pblica y procuracin de justicia, en 2010 comprob tres casos de tortura, 17 detenciones arbitrarias, as como omisiones y abusos policiales que provocaron el fallecimiento de 12 personas, tres de ellas dentro de las crceles. Para evitar que casos similares se repitan, algunos municipios se han comprometido a instalar cmara de audio y video.

Recibe la Comisin ms de tres mil quejas relacionadas con temas ambientales

De las 12 mil 118 quejas recibidas en la Comisin Estatal de Derechos Humanos durante el ao que concluy, 3 mil 812 se relacionan con temas ambientales, lo cual, adems de que implica cambios significativos en la cultura de la denuncia y combate a la impunidad, puso de manifiesto, por segunda ocasin, que los motivos de inconformidad ya no son nicamente por la seguridad pblica, lo que en s mismo es importante, sino que ya abarcan mbitos de movilidad urbana y salud. Adems, las quejas colectivas se multiplicaron, pues es comn que los ciudadanos se organicen por cotos, colonias o fraccionamientos, y ante un acto de autoridad que consideran violatorio para sus derechos, presentan sus quejas en un formato especial, variando el nombre, domicilio y firma del quejoso. Haciendo un breve resumen, podemos decir que en 2006 se presentaron 2 mil 793 inconformidades; en 2007, 3 mil 058; en 2008 se recibieron 10 mil 415 y en 2009 fueron interpuestas 15 mil 800.

Nuestras acciones

Marzo de 2011

Movilidad urbana y salud, otros de los ms sealados

La CEDHJ cerr el ao con 12 mil 118 quejas recibidas

cuenta que la suma total de ellas en el ao fue de 9 mil 294. Los diez conceptos principales que dieron origen a las orientaciones fueron los siguientes: de ndole jurdica, 5 mil 281; turnadas a la Procuradura General de Justicia del Estado, 769; a otras comisiones estatales, 441; a la Procuradura de la Defensa del Trabajo, 412; se atendieron 278 solicitudes de informacin y 272 casos fueron inscritos en el Programa contra la Violencia Intrafamiliar; a la Procuradura Social fueron remitidos 255 casos, y se dio orientacin psicolgica a 185 personas. Asimismo, 173 fueron asuntos relacionados con el IMSS y, finalmente, 115 de ellas fueron turnadas a la Comisin Nacional de los Derechos Humanos.

Violencia intrafamiliar
Durante 2010 se brind atencin a 234 mujeres y nias y 71 hombres y nios, a travs del Programa de Orientacin

contra la Violencia Intrafamiliar que la CEDHJ brinda a los ciudadanos. Asimismo, se atendi a 305 personas que presentaron indicadores de dao fsico, psicolgico, sexual y por abandono. Hubo casos lamentables donde las personas haban sido vctimas de golpes y amenazas por parte de sus cnyuges o familiares, que las pusieron al borde de la muerte. Algunas mujeres mencionaron que sus parejas las amenazaban con armas de fuego, y otras, que al golpearlas las en-

cerraban en su habitacin hasta que las huellas de la violencia desaparecieran. Hubo varias nias y nios en condiciones de maltrato por el descuido de sus madres, padres o de algunas de sus parejas, maltrato consistente sobre todo en abuso sexual; a estos menores de edad se les brind apoyo psicolgico y se canaliz a los denunciantes a las agencias especializadas en este tipo de delitos. De estos 305 casos analizados, 52 pueden ser ubicados como situaciones en las que Quejas* 2 619 2 151 1 771 1 484 1 483 1 481 1 438 1 071

estaban implicados factores de riesgo. Hubo 36 casos de adultos mayores con violencia intrafamiliar, en diez de los cuales subsista una doble condicin de vctima debida, por una parte, al maltrato y abandono en el que se encontraban por parte de sus familiares, y, por otra, a la situacin de pobreza.

Medidas Cautelares
Por otra parte, se dictaron 224 medidas cautelares, gracias a las cuales se logr la localizacin de 79 personas; el cese de la incomunicacin de 69 agraviados, y se ratificaron 205 quejas presentadas por personas privadas de su libertad. Resalta tambin el apoyo brindado por la Comisin a las vctimas del delito, familiares de presuntos desaparecidos, trata de personas, secuestro y vctimas de transporte urbano, y a grupos vulnerables. Nmero* 5 146 3 812 3 277 2 550 2 539 2 373 1 795 1 718 1 007 765

Orientaciones
El promedio diario de orientaciones que atendi la CEDHJ en 2010 fue de 25.46, tomando en

Autoridades ms sealadas
Secretara de Seguridad Pblica, Prevencin y Readaptacin Social Secretara de Medio Ambiente para el Desarrollo Sustentable Ayuntamiento de Guadalajara Sistema de Tren Elctrico Urbano Organismo Coordinador del Servicio de Transporte Pblico Centro Estatal de la Investigacin de la Vialidad y Transporte Secretara de Desarrollo Urbano Secretara de Salud

Supuestas violaciones ms frecuentes

Ejercicio indebido de la funcin pblica Violacin a los derechos ambientales Prestacin indebida del servicio pblico Amenazas Intimidacin Violacin del derecho a la proteccin de la salud Violacin del derecho a la libertad de trnsito y residencia Violacin del derecho a la integridad y seguridad personal Violacin del derecho a la vida Violacin del derecho a la legalidad y seguridad jurdica

* La PGJE, con 636 inconformidades, contina como la autoridad ms sealada en quejas particulares, ya que a las instituciones arriba sealadas las impactaron las quejas colectivas. Un mismo expediente puede reunir ms de una inconformidad.

* Una queja puede contener ms de un tipo de violacin y abarcar a uno o ms agraviados

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Se extiende regionalizacin y vinculacin con organizaciones

Proteccin de los derechos indgenas

Como parte de la atencin a CEDHJ tiene el reto de intensificar grupos en condiciones de vulne- estas acciones, coordinar esfuerrabilidad, la Comisin Estatal de zos con las dems autoridades y Derechos Humanos realiz acti- sancionar oportuna y ejemplarvidades de atencin e incidencia mente los actos que agravien a en las comunidades indgenas del las comunidades indgenas del estado, con las que se logr un estado de Jalisco. vnculo efectivo y bastante favoDe esta manera podr interable en la prevencin de viola- grrseles en una sociedad que ciones de sus derechos humanos entienda y respete la multiculy en la atencin e investigacin turalidad, donde se garantice oportuna de actos consumados. la preservacin de su lengua, Durante 2010, la CEDHJ rea- cultura, identidad, autonoma y liz 42 visitas a los pueblos in- cosmovisin. En el mismo ao, la dgenas wixaritari, nahuas en la Comisin tambin imparti confesierra de Manantln y Tuxpan, y rencias y talleres sobre derechos cocas de la rivera de Chapala.Las indgenas en el Supremo Tribunal acciones permanentes, visitas pe- de Justicia del Estado, la Uniridicas y la incidencia con otras versidad de Guadalajara, en los dependencias de los gobiernos ayuntamientos de Guadalajara, La Comisin trabaja actualmente con ms de 200 organismos civiles municipales, estatal y federal, Mezquitic, Huejuquilla, Colotln y han permitido avanzar en los ni- Bolaos; en la Universidad Autveles de cumplimiento y respeto noma de Nayarit, en la Secretara Como resultado del programa de Indgenas de San Sebastin Te- Capacitacin de sus garantas. Consciente de de Seguridad Pblica del Estado regionalizacin y vinculacin con ponahuaxtln, de los municipios organizaciones de la sociedad de Mezquitic y Tuxpan, respecti- Como un esfuerzo por incremen- que estas comunidades siguen de Jalisco y en el Ayuntamiento civil de municipios no metropo- vamente. tar sus indicadores en 2010, la ocupando los ltimos sitios en los de Real de Catorce, en San Luis litanos, en 2010 la CEDHJ firm Comisin capacit a ms de dos ndices de desarrollo humano; la Potos. 16 convenios para establecer las Dilogo permanente mil servidores pblicos a travs bases y mecanismos operativos de una serie de programas destientre la Comisin y las asocia- Para la CEDHJ es importante lle- nados a funcionarios en diversas ciones civiles y as coordinar es- var una agenda conjunta con la dependencias. trategias y actividades dirigidas sociedad civil organizada, ya que Estos esfuerzos apuntaron a preservar el respeto y la in- el vnculo entre ambas facilita esencialmente a la capacitacin y violabilidad de los derechos hu- la difusin, promocin e investi- sensibilizacin de los servidores manos. Actualmente son ms de gacin en materia de derechos pblicos adscritos a las reas de 200 organismos civiles los que humanos; es por eso que, en co- seguridad pblica, tanto a escala se han sumado a los esfuerzos ordinacin con ellas, se elaboran municipal como estatal, por ser que realiza la institucin para y promueven polticas pblicas esta una de las demandas ms dignificar e integrar a los grupos para erradicar las violaciones de sentidas de la sociedad jaliscienvulnerables a la sociedad. los derechos humanos. se. Durante una gira de trabajo La Comisin le dio continuiLo anterior debido a que la por el municipio de Autln de Na- dad al programa permanente Comisin considera que dentro varro, el presidente de la CEDHJ de dilogo y coordinacin insti- de la sociedad actual es muy se reuni con cerca de diecisiete tucional con organizaciones de importante que la actuacin del lderes de organizaciones de la la sociedad civil y llev a cabo poder pblico se ajuste al marco sociedad civil de esa regin, y diez reuniones, en las cuales se constitucional, en el que se tenga posteriormente, en noviembre logr el fortalecimiento de los como eje fundamental el respeto se firmaron convenios de vincu- derechos ms elementales de de los derechos humanos. lacin y colaboracin con Hogar la poblacin vulnerable que alLa institucin se encamin del Nio Desprotegido San Isi- bergan las organizaciones de la a sensibilizar y actualizar en la dro, Manos y Voces por El Grullo sociedad civil. materia a diversas agrupacioy Club de Leones El Grullo. La CEDHJ se ha convertido nes promotoras y defensoras Asimismo, en agosto de ese en un foro de encuentro y apoyo de los derechos humanos. Entre mismo ao, en Colotln la CED- entre estos organismos sociales, los temas resaltan la cultura de HJ firm dos convenios: uno con ya que en las reuniones se brin- la legalidad y la denuncia ciudaMovimiento Ciudadano del Norte, da la oportunidad de interactuar, dana ante la vulneracin de los Se realizaron 42 visitas a pueblos indgenas del estado y el segundo con Comunidades opinar y proponer. derechos de las personas.

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Quin s y quin no cumple
De las Recomendaciones emitidas durante 2010, las 36 fueron aceptadas. Lo anterior refleja un precedente en la historia de la CEDHJ, ya que en ningn ao se haba logrado alcanzar tal meta; sin embargo, ello nos obliga a redoblar esfuerzos que redunden en su cumplimiento cabal. A continuacin se muestra una breve resea de las Recomendaciones ms relevantes del ao pasado. 28/08 Tonal Debido a la falta de atencin por parte de las autoridades a la violencia intrafamiliar que padeca una familia, provoc los deceso de dos adultos y dos menores de edad a manos del padre biolgico de estos dos ltimos, quien tambin hiri a su concubina y despus se suicid. Los hechos pudieron evitarse si funcionarios de la anterior administracin municipal de Tonal hubieran dado seguimiento adecuado y canalizado a las autoridades competentes a los generadores de violencia intrafamiliar. La CEDHJ logr que la actual administracin de Tonal indemnizara a la mam de los menores de edad; ofreciera una disculpa pblica y se est capacitando a los servidores pblicos de dicha comuna sobre la Ley para la Prevencin y Atencin de la Violencia Intrafamiliar y las Normas Oficiales Mexicanas. 31/08 Ixtlahuacn de los Membrillos Esta resolucin tuvo como causa el fallecimiento de una persona en los separos de la Direccin de Seguridad Pblica del municipio. A pesar de que fue aceptada por la administracin anterior, el gobierno muni

Nuestras acciones

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Recomendaciones emitidas en 2010

ticas administrativas que redunden en una mejor proteccin de las personas al momento de ser detenidas y durante el tiempo que estn en los separos. 22/09 Zapopan en su pierna izquierda y, como secuelas, el acortamiento del miembro plvico izquierdo, as como dificultad para caminar. 34/09 CEF

Existe falta de voluntad por parte de algunas autoridades

El actuar mostrado por la administracin municipal es objeto de sealamiento por parte de la Comisin ya que la resolucin, que trata el caso de una persona privada de su libertad por dos inspectores debido a que filmaba un desalojo efectuado por personal de la oficina de San Juan de los Lagos, fue rechazada sin 1/09 Estatales y municipales fundamento alguno, lo que refleja el poco inters en gobernar Destaca la falta de con base una cultura de respeto voluntad mostrada a los derechos humanos. por algunas administraciones municipales, quienes no 8/09 obstante que aceptaron pblica y Tlajomulco de Ziga oficialmente la resolucin emitida El presidente municipor la CEDHJ, derivada de la conpal acept reparar el taminacin del ro Santiago, quiedao a la cnyuge de nes a dos aos de su aceptacin no han remitido avances que co- una persona que falleci en los rroboren la aplicacin de alguna separos de la Direccin de Segude las 68 acciones solicitadas en ridad Pblica del municipio, con la Recomendacin. Aunado a ello, motivo de una detencin injustise agrava la deplorable situacin ficada. Los elementos de dicha de urgencia ecolgica en la que corporacin policial lo agrediese encuentra dicho afluente, la ron, causndole una perforacin falta de recursos econmicos del en el intestino. El alcalde tambin SIAPA que le permitan moderni- puso en marcha diversas prc- Guadalajara acept una Recomendacin por acoso sexual

cipal se caracteriz por evitar su cumplimiento con evasivas y dilacin injustificada. Por ello, la CEDHJ hace un llamado enrgico al presidente municipal para que de forma urgente ponga en marcha el sistema de monitoreo de circuito cerrado de televisin que permita observar de manera permanente lo que acontece en los separos para evitar que se repitan situaciones como esta, y que imparta cursos de capacitacin al personal carcelario sobre los principios bsicos de intervencin en crisis y en general sobre los derechos humanos de las personas privadas de su libertad.

zar la obsoleta infraestructura hidrulica, as como del Ejecutivo por conducto del CEA en la construccin y operacin de mayores plantas de tratamiento de aguas residuales. 17/09 San Juan de los Lagos

Sobresale el desdn El ayuntamiento inmostrado por la sedemniz a los pacretaria ejecutiva del dres de un nio y Consejo Estatal de Familia, en reorden una inspeccin en las lacin con los derechos humanos unidades deportivas de Zapopan de un grupo vulnerable al que con la finalidad de que se repa- tiene la encomienda de proteger, rarn los espacios deportivos y como son los menores, as como evitar que se repitan situaciones el incumplimiento de sus obligacomo sta. ciones como servidora pblica, Lo anterior, luego de que la ya que de forma reiterada ha CEDHJ acredit las lesiones que ignorado las mltiples peticiones sufri el menor de edad dentro de este organismo consistentes de la unidad deportiva Zapopan, en que informe sobre los avanal caerle la estructura metli- ces en relacin con la aprobaca de una portera de futbol. El cin del Reglamento Interior del accidente le caus una fractura Consejo Estatal de Familia.

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Nuestras acciones

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probable fiebre; el secretario de Salud indemniz a los familiares de la agraviada y orden que se incrementara la plantilla del personal mdico necesario tanto en el Hospital General de Occidente como en el Centro de Salud de Atemajac.

Tlaquepaque repar daos a los deudos de un fallecido

y seguridad personal, derivada de las lesiones que en la anterior administracin municipal le propinaron elementos de la Direccin General de Seguridad Pblica a un agraviado, quien falleci esposado de pies y manos en la caja de la unidad policial, se logr que el presidente municipal reparara el dao a los deudos. Tambin ofreci una disculpa pblica y gir instrucciones para que se iniciara y tramitara el procedimiento administrativo de responsabilidad a los funcionarios pblicos involucrados.

El ayuntamiento mostr sensibilidad en un tema tan lacerante como lo es el acoso sexual, al aceptar la resolucin emitida por la CEDHJ derivada del hostigamiento laboral y sexual del que fue objeto una subordinada del entonces jefe del Departamento de Servicios y Mantenimiento de la Presidencia Municipal de Guadalajara. El ayuntamiento cumpli en brindar atencin psicolgica a la agraviada; en llevar a cabo campaas de sensibilizacin en el tema y se encuentra en vas de cumplimiento en la adopcin del Protocolo de Intervencin para Casos de Hostigamiento y Acoso Sexual propuesto por el Instituto Nacional de las Mujeres.

El comisario general de Prevencin y Readaptacin Social del Estado, ofreci una disculpa pblica a las agraviadas, a quienes personal del Reclusorio Preventivo del Estado y del Centro Integral de Justicia Integral Costa Norte les practicaron una revisin vaginal con el argumento de que un aparato detector de drogas haba marcado positivo a cocana. Adems, gir instrucciones a los inspectores generales de los reclusorios a su cargo para que por ningn motivo y en ninguna circunstancia se realicen revisiones indignas a las personas que visitan los centros de 25/10 reclusin. Secretara de Salud 19/10 Por hechos en los 12/10 Tlaquepaque que falleci una per Guadalajara sona por impericia e Luego de que la CEimprudencia de un enfermero que El regidor Gamaliel DHJ acredit la violade Jess Ramrez cin de los derechos se hizo pasar por mdico, quien Andrade, del Ayun- a la vida, a la dignidad humana, recet a una persona al considetamiento de Guadalajara, ofreci a la legalidad y a la integridad rar que presentaba sntomas de una disculpa pblica y estableci su compromiso de actuar y expresarse en congruencia con los principios de la no discriminacin y evitar actos que atenten contra la dignidad de las personas y derechos fundamentales. El presidente municipal instal el Comusida en el municipio como se lo propuso la Comisin e imparti al personal del ayuntamiento, cursos de capacitacin y sensibilizacin en los temas de VIH/sida, diversidad, orientacin Zapopan acept Recomendacin por contaminacin en bosque sexual y equidad de gnero.

4/10 Guadalajara

17/10 Reclusorio Preventivo

naje sanitario, el cual cruzar el rea de proteccin hidrolgica municipal bosque el Nixticuil; y por otro lado, los vecinos de la Colonia el Tigre II, al no contar con servicios municipales de drenaje, se quejaron de que tal situacin provocaba contaminacin y dao ecolgico en el 28/10 bosque al brotar a la superficie Zapopan las aguas residuales. En esta resolucin se tuvo la imperiosa neCon motivo de la vio- cesidad de hacer uso de la ponlacin al derecho a la deracin de derechos para estar vivienda, a la salud y en aptitud de resolver la colisin a la conservacin del medio am- de bienes jurdicos; la Recomenbiente presentada por el Comit dacin fue aceptada por la auto23/09 Salvabosque Tigre II en contra ridad y le fue de gran ayuda, al Secretara de Salud del Ayuntamiento de Zapopan, contar con una herramienta jurderivada de la construccin de dica de vanguardia para resolver Por la impericia de una lnea de alejamiento de dre- el problema planteado. residentes del Hospital General del Occidente, quienes suministraron medicamento inadecuado a un menor de edad que haba sido picado por un alacrn, lo que provoc que se agravara su situacin, y que a la postre falleciera; el secretario de Salud indemniz a los familiares de los agraviados y orden que se incrementara la plantilla del personal mdico necesario tanto en el Hospital General de Occidente como en el Centro de Salud de La SSJ indemniz a los familiares de dos agraviados Atemajac.

El nmero de Recomendaciones emitidas en 2009 se mantuvo en 2010, y es el ms alto en la historia de esta institucin, con 36, lo que significa un aumento de ms de 100 por ciento respecto del ao en que inici la administracin. La presente gestin ha emitido un total de 116 resoluciones. Durante 2010, la CEDHJ logr que en diversas Recomendaciones se reparara el dao por un monto de un 1 milln 171 mil 850 pesos, as como en diez conciliaciones por un cantidad de 118 mil 594 pesos, dando un total de 1 milln 290 mil 444 pesos. En trminos generales, esta administracin ha conseguido que se repare el dao en las Recomendaciones por un monto de 2 millones 609

mil 73 pesos. La reparacin del dao se sustenta en el principio general de buena fe, as como en la Ley de Responsabilidad Patrimonial del Estado de Jalisco y sus Municipios. Es una forma de enmendar simblicamente una injusticia y un acto de reconocimiento del derecho de las vctimas y de la persona. En 31 de las 36 Recomendaciones emitidas se solicit resarcir el dao causado como un gesto de solidaridad y para compensar, en lo posible, la pena sufrida por los agraviados, lo cual trasciende no nicamente a la indemnizacin econmica, sino a la disculpa pblica, a la garanta de no repeticin de los hechos violatorios y a la rehabilitacin fsica y psicolgica.

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Se concili en...

Nuestras acciones

Marzo de 2011

CEDHJ logra conciliar 470 quejas

Para este organismo defensor de derechos humanos ha sido prioridad resolver con agilidad las quejas que se presentan para su integracin, por lo que se ha privilegiado la conciliacin. Este procedimiento se logr en 470 quejas; a continuacin se detallan algunas.

Lagos de Moreno

Procedimientos administrativos a policas El presidente municipal inici una investigacin en contra de policas que irrumpieron en la azotea de un edificio de departamentos donde varios estudiantes del Centro Universitario de los Lagos de la UdeG celebraban una reunin. Los uniformados los rociaron con gas lacrimgeno y detuvieron a diez de ellos. Luego de la intervencin de la CEDHJ, se estableci el compromiso de ambas partes y de las autoridades universitarias de establecer el dilogo para resolver cualquier conflicto y devolver las cantidades que erogaron los detenidos por concepto de multa.

Puerto Vallarta

Interno recibe atencin mdica Como aceptacin de la propuesta de conciliacin de la CEDHJ, el inspector general del Reclusorio de Puerto Vallarta gestion el traslado de un interno al Centro Ambulatorio para la Prevencin y Atencin del Sida e Infecciones de Transmisin Sexual con las medidas de seguridad necesarias, a fin de que recibiera la atencin mdica que necesitaba, y se le practicara el ultrasonido heptico que requera, a efecto de que tambin se le proporcionara atencin mdica.

Ayuntamiento de Guadalajara

Acceso a personas con discapacidad El gobierno municipal acept garantizar el libre desplazamiento, seguridad y el acceso a las personas con discapacidad al proyectar y ejecutar alguna obra pblica. Lo anterior se lo propuso la CEDHJ luego de que el ayuntamiento emprendi diversas obras de remodelacin de calles del centro histrico que pusieron en riesgo la integridad fsica y el libre trnsito de este grupo vulnerable.

IJCF Reapertura de una averiguacin previa

Autoridades municipales y estatales

Previenen accidentes por oleoductos Tapato, ya que por ah corren los gasoductos de una empresa y los oleoductos de Pemex. Despus de analizar la documentacin proporcionada por las dependencias, se consider que las autoridades involucradas estn participando en la solucin del problema planteado. la CEDHJ debido a que acredit que la mesa directiva del asilo no otorgaba un trato adecuado a los asilados, y aunque el IJAS tena conocimiento de los hechos, no practic el procedimiento para imponer las sanciones respectivas.

Ante el riesgo de que exista un dao a la vida y patrimonio de los habitantes de Tlaquepaque, la CEDHJ le plante al ayuntamiento, a Proteccin Civil del Estado, a la Secretara de Desarrollo Urbano y al SIAPA, que concluyan las investigaciones sobre los olores a hidrocarburos en la zona de El

En cumplimiento a una conciliacin, el coordinador del rea de Realizan intervencin Atencin de Delitos Cometidos en quirrgica a interno Agravio de Menores extrajo del archivo una averiguacin previa Luego de la peticin de la CEDHJ, para que se continuara con su un interno del Centro de Readap- integracin. Lo anterior, debido a tacin Social fuera valorado por que una mujer acudi a la Procuespecialistas del antiguo Hospital radura para presentar su denunCivil, donde posteriormente se le cia porque su hija menor de edad practic una intervencin quirr- se quejaba de abuso sexual. En la gica que requera. El interno in- agencia le dijeron que su hija, por terpuso queja contra quien resul- ser menor de cuatro aos, no potara responsable del rea mdica da ser valorada psicolgicamende dicho centro penitenciario, ya te, lo que trajo como consecuenque haba sido operado del brazo cia que se ordenara el archivo de la averiguacin previa. izquierdo y haba quedado mal.

CERESO

IJAS

Secretara de Educacin

Auditora para un asilo de Chapala La Comisin le pidi al IJAS auditoras y visitas calendarizadas al asilo Casa de Ancianos de Chapala, AC., para verificar que se otorgue el debido servicio y atencin, as como la inspeccin de las condiciones laborales en que se desempean los empleados, analizando la posibilidad de llevar a cabo el cambio de mesa directiva. La conciliacin la propuso

Despiden a profesor por acoso sexual La Secretara de Educacin destituy a un profesor del cuarto grado de la escuela primaria urbana 464 Moiss Senz, en Tamazula de Gordiano, debido a que molestaba, besaba y acariciaba a las nias. El director de la delegacin regional de la Secretara de Educacin sureste inform a la CEDHJ que se ejerci accin penal en contra del profesor por el delito de atentados al pudor.

Marzo de 2011

Nuestras acciones

Instalaciones inadecuadas en crceles municipales

Urge la creacin de centros de atencin integral juvenil en municipios forneos
Problemas como instalaciones inadecuadas, hacinamiento, falta de atencin mdica, condiciones antihiginicas, mala alimentacin y carencia de alimentos son factores que propician problemas de seguridad en las crceles municipales de Jalisco, concluy la CEDHJ, tras realizar la supervisin penitenciaria 2010. La Comisin encontr que las 23 crceles municipales que son utilizadas para el internamiento de personas sujetas a proceso penal, o incluso sentenciadas, no cumplen con los mnimos requisitos de un centro de reclusin ni con los objetivos de la pena privativa de la libertad establecidos en el artculo 18 constitucional, puesto que en su mayora fueron diseadas para internar a personas detenidas por faltas administrativas. Dado que los gobiernos federal y estatal no proporcionan ayuda alguna para el sostenimiento de estas crceles, son los municipios los que tienen que hacerse cargo de su mantenimiento y administracin, no obstante que generalmente carecen de recursos econmicos suficientes. Esto propicia problemas de seguridad, pues en su mayora se trata de instalaciones conszados en el ncleo penitenciario de Puente Grande, el Reclusorio Preventivo es el que presenta mayor problema: su capacidad es para 3 mil internos y en la fecha de la supervisin haba 6 mil 808, lo que representa ms de 126 por ciento de sobrepoblacin. En los Ceinjure, aun existen rezagos por abatir, como la falta de planeacin de las actividades laborales, puesto que solo se da el autoempleo; no existen proPor quinto ao consecutivo, la CEDHJ supervis los reclusorios gramas de trabajo impulsados por la Industria Jalisciense de truidas hace mucho tiempo y Mediante esa gua se analiza Rehabilitacin Social (Injalreso). que se encuentran en el primer el respeto de los siete derechos La situacin de las mujeres incuadro de las cabeceras munici- fundamentales de las personas ternas es an ms complicada, pales, custodiadas generalmente privadas de su libertad: su si- pues solo en los centros de Tepor tres elementos o menos, sal- tuacin jurdica; estancia digna y quila y Ameca se advirti que se segura; integridad fsica y moral; instalaron mquinas de coser en vo excepciones. Adems de las crceles mu- desarrollo de actividades educa- el rea femenil. nicipales, por quinto ao conse- tivas y productivas; vinculacin Es importante destacar que cutivo el personal de la CEDHJ social; mantenimiento del orden las autoridades carcelarias aposupervis los once reclusorios a y aplicacin de medidas discipli- yan a los internos en la comercargo del Gobierno del Estado de narias; y grupos especiales. cializacin de sus productos, al Jalisco. Los trabajos se realizaEn 2010, Jalisco obtuvo una exhibirlos en el rea de ingreso; ron con base en la Gua nacional puntuacin mayor en relacin a sin embargo, el estado no imde supervisin penitenciaria ela- 2009, pues pas de 7.96 a 8.37, parte capacitacin laboral, pues borada por la Federacin Mexi- calificacin que refleja el esfuer- esta la realizan los internos entre cana de Organismos Pblicos de zo de las autoridades por mejo- s. En este sentido, debe hacerse Derechos Humanos para evaluar rar las condiciones de vida de los una planeacin completa, desde el funcionamiento de los centros reclusos y propiciar el respecto la produccin hasta su venta, ya de reclusin de todo el pas, la irrestricto de sus derechos. que el trabajo es una garanta cual tiene un alto grado de conEn cuanto a la sobrepobla- constitucional y parte esencial fiabilidad. cin de los tres centros locali- de la readaptacin social.

Supervisin
Para observar el respeto a los derechos humanos de quienes se encuentran internados en los espacios destinados para la custodia de adolescentes y adultos jvenes retenidos a disposicin de los juzgados especializados en justicia integral para adolescentes, el personal de este organismo visit el Centro de Observacin, Clasificacin y Diagnstico, y el Centro de Atencin Integral Juvenil, ambos a cargo del Gobierno del Estado, en tanto que en Puerto Vallarta, Ocotln, Lagos de Moreno y Ciudad Guzmn, lugares en los que existen juzgados especializados en justicia integral para adolescentes, se visitaron los espacios que utilizan para su retencin. Estos ltimos cuatro continan sin mejoras considerables, solo medidas paliativas, por lo que no renen los requisitos mnimos necesarios para su funcionamiento adecuado, por lo que se reiter a las autoridades estatales la peticin para que se gestionen los recursos necesarios para la creacin y funcionamiento de los centros de observacin, clasificacin y diagnstico, y de los centros de atencin integral juvenil en dichos municipios.

Atiende CEDHJ ms de 9 mil orientaciones jurdicas

El promedio diario de orientaciones que atendi la CEDHJ en 2010 fue de 25.46, tomando en cuenta que la suma total de ellas en el ao fue de 9 mil 294. Los diez conceptos principales fueron los siguientes: de ndole jurdica, 5 mil 281; turnadas a la Procuradura General de Justicia del Estado, 769; a otras comisiones estatales, 441; a la Procuradura de la Defensa del Trabajo, 412; se atendieron 278 solicitudes de informacin y 272 casos fueron inscritos en el Programa contra la Violencia Intrafamiliar; a la Procuradura Social fueron remitidos 255 casos, y se dio orientacin psicolgica a 185 personas; asimismo, 173 fueron asuntos relacionados con el IMSS y, finalmente, 115 de ellas eran competencia de la Comisin Nacional de los Derechos Humanos. La orientacin, es una de las funciones que tiene la CEDHJ y que procede cuando una persona, al exponer su asunto, se advierte que este no es motivo de queja. En estos casos la orientacin consiste en remitir al inconforme a alguna dependencia de ndole penal, civil, mercantil, laboral o administrativa, o recomendarle el trmite de un amparo, entre otras materias. Una vez brindada la orientacin, la Comisin turna al quejoso al lugar donde debe ser atendido. Estas actuaciones van ms all del mandato legal del ombudsman, pero son necesarias para minimizar el estado de indefensin en que, en muchos casos, se encuentra el usuario ante la insensibilidad del aparato pblico, a fin de darle cohesin al tejido social. A las personas que acuden ante la CEDHJ en busca de una solucin para sus problemas, se les brinda orientacin profesional con el propsito de que acudan a las instancias que les ayudarn a resolver sus problemas.

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Marzo de 2011

La vulnerabilidad de una enfermedad rara

Priscila Hernndez Flores

La diabetes, la hipertensin, la osteoporosis, el cncer y hasta el VIH/sida son enfermedades masivamente conocidas y an as quienes viven con uno de estos padecimientos son discriminados o luchan para ser respetados. Imagine ahora a un grupo de la poblacin que tiene una enfermedad rara o poco comn; el desconocimiento es el inicio de un martirio mdico y social. Es una poblacin que ah est, pero que para muchos es invisible. No queremos trato especial, pero s igual, son las palabras de Margarita Gonzlez Barroso, una madre que a partir de que supo que su hijo Luis Fernando tena una enfermedad considerada rara por ser poco frecuente comenz una lucha por l y por todos aquellos que suelen ser ignorados por la sociedad. Sndrome de Blackfand Diamond: afecta solo a quinientas personas en el mundo. Se lo detectaron a los 45 das de nacido. Vean que tardaba mucho en comer y se pona plido, hasta amarillo. Fue difcil, cuando iniciamos este calvario nadie saba de esta enfermedad. Despus de visitar varios consultorios y mdicos, sobre todo genetistas, ubicaron lo que tena. Se trata de una incapacidad gentica: la mdula sea no tiene la informacin necesaria para producir los glbulos rojos y por eso necesita constantemente de transfusiones de sangre, pero el riesgo es la acumulacin de hierro, que es letal para su vida. Lo que tiene Luis Fernando no se haba presentando anteriormente en su familia; es un caso excepcional. Conocedora del tema, Margarita Gonzlez explica que ataca slo una vez a un rbol genealgico, es decir, en una familia por lo menos habr un tipo de caso. Seiscientas personas en el mundo viven con este sndrome. Cada mes Luis Fernando acude a una transfusin sangunea. Como madre de familia, aprendi trminos mdicos, pero sobre todo a comprender que su hijo, al tener una enfermedad, era igual a los dems. Comenz a exigir respeto, inclusin, por eso fund en 2009 la asociacin civil Nios de Hierro, que agrupa a todos aquellos que viven con algn trastorno hematolgico hereditario. Ella pas del dolor, el duelo y la impotencia, a un trabajo sobre la informacin de lo que es la enfermedad de su hijo.

El 10 por ciento de la poblacin mundial padece alguna enfermedad rara

Los genetistas s conocen el tema, pero el resto de la comunidad no, por ello estas organizaciones civiles hacen un esfuerzo por informar de lo que vive su familiar.

enfermedades, y paradjicamente este mismo porcentaje es, segn la Organizacin Mundial de la Salud, la poblacin que vive con discapacidad. Por ejemplo, pueden ver a alguien en silla de ruedas en la Nada raro calle sin imaginar que esa persona tiene hemofilia y que debido a eso sus articuEsta enfermedad entrara en el catlogo laciones se daaron y no puede caminar. de enfermedades raras, es decir, una tra- Sordera, ceguera, problemas en el habla duccin de la palabra en ingls rare. El y en la movilidad son parte de las daos doctor Jess Navarro, presidente de MPS secundarios o directos que tiene alguien JAJAX enfermedades lisosomales, recono- con una enfermedad rara, as que autoce que este adjetivo est cargando con mticamente ingresan al porcentaje de la una dosis peyorativa, pero que ser ta- poblacin con discapacidad y, a la vez, a rea de las organizaciones civiles modificar un grupo vulnerable susceptible de violaesta forma de percibir la palabra y enten- ciones a sus derechos humanos. der que quienes tienen una enfermedad Hay enfermedades raras que son ms como estas, no son raros en s. conocidas que otras; por ejemplo, la aconSe estima que 10 por ciento de la po- droplasia o personas con baja estatura, la blacin del mundo tiene alguna de estas hemofilia y otras ms que generan morbo

y curiosidad, como aquellas personas que tienen la piel extremadamente seca y que en algunos medios de comunicacin los llamaron hombres-peces. El doctor Navarro tambin conoci lo que era ser parte de una estadstica mnima. Todo inici cuando detect que a su hija Jimena, de 6 aos de edad, le haca falta una enzima, que es la mucopolisacaridosis (MPS). Conocimos a otras nios y nias con la misma enfermedad, comenzamos a ser una familia, afectados por una misma enfermedad, casi hablando el mismo idioma y viviendo el mismo peregrinar. An recuerda cuando busc informacin sobre lo que tena Jimena y encontr que era una enfermedad hereditaria, degenerativa y que lleva a los nios a la sordera y ceguera a los siete aos de edad; luego, la muerte. Fue una poca muy depresiva. Despus de mucho trabajo y de pruebas, incluso con mdicos internacionales, conocieron su diagnstico. En Mxico hay 130 nios con MPS de los diferentes tipos; solo 31 portadores reciben tratamiento. En el IMSS, junto con otras nias, su hija comenz a recibir la enzima faltante, pero de un momento a otro, a un ao de recibir el tratamiento y ver cmo haba mejorado su cuerpo, dejaron de recibirlo con el argumento de que a escala nacional no surtieron el medicamento. Fue la primera lucha, exigir que se les aplicara un tratamiento, que ninguna familia poda pagarlo, porque sera 60 mil pesos semanales. Las enfermedades raras tambin estn consideradas como catastrficas, ya que las familias suelen perder patrimonio, endeudarse hasta por millones de pesos, sin existir un tope para que todo termine. A partir de la organizacin exigieron que respetara su derecho a la salud. Despus de tres semanas lograron que el medicamento fuera entregado, pero no solo eso, garantizaron a 30 mil nios la entrega del medicamento en toda la repblica. Ah el doctor Jess se dio cuenta del poder que haba en la organizacin civil.

Derechos violados
Los pacientes con enfermedades poco frecuentes constantemente son vulnera-

Marzo de 2011 dos en sus derechos humanos como a la salud y a la familia, Sistemticamente se agravian esos derechos, incluido el de la vida, advierte el fundador y presidente de MPS JAJAX. La lder de la organizacin Nios de Hierro asegura que la poblacin con enfermedades raras es discriminada porque desde que la salud no es para todos, hay poca investigacin para este tipo de enfermedades, porque afectan a pocas personas, pese a que el derecho a la salud de una persona es igual de importante que el de un grupo mayoritario. Para Margarita Gonzlez, el gobierno, a travs de sus instancias de salud, no considera la investigacin ni el trabajo para atender a este sector. En el gobierno prefieren un programa que apoye a un porcentaje alto de la poblacin que tiene diabetes, obesidad o problemas del corazn, a invertir tantos millones en una poblacin minoritaria. En Mxico, una persona con enfermedades raras suelen ser, a la vez, discapacitadas y, por lo tanto, tener poco acceso a los espacios educativos y ser discriminados. Algunos nios con trastorno de dficit de atencin tienen repercusiones en su vida cotidiana. Uno de ellos es Luis Fernando, quien a pesar de estar diagnosti-

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Opinin invitada
Doctor Jess Navarro*

cado por neuropsiclogos y que en la escuela conocen su caso, no estuvo exento de problemas en la educacin pblica y con sus compaeros de clases. Para fortalecer su trabajo como activista, la presidenta de Nios de Hierro utiliza constantemente las redes sociales y el chat para localizar personas con la misma enfermedad de su hijo. As conoci a un hombre que vive en Inglaterra y que tiene ms de 60 aos, edad que supera la esperanza de vida de quienes tienen este trastorno en la mdula sea. En su Facebook, su fotografa de presentacin es un cartel con el lema En Mxico s hay enfermedades raras, aydanos a dejar de ser invisibles. Antes quienes tenan una enfermedad rara se enfrentaba a un sistema mdico que desconoca sus casos y a una sociedad que ignoraba mucho ms su condicin. Ahora existen organizaciones civiles que trabaja cada una en su rea, pero a la vez se agruparn en la Organizacin Mexicana de Enfermedades Raras. El 28 de febrero se celebra el Da Internacional de las Personas con Enfermedades Raras, que tendr como lema Raros pero iguales. Como bien dice el doctor Jess Navarro: lo raro es que no conozcas que hay quienes viven con estas enfermedades.

Lo raro sera no conocerlas

La Real Academia Espaola define el adjetivo raro como extraordinario, poco comn. Una enfermedad es rara, o poco comn, cuando afecta a menos de cinco de cada 10 mil personas. En conjunto, han sido identificadas cerca de 7 mil patologas. En el mundo, cinco nuevas afecciones son descritas cada semana, de las cuales 80 por ciento son de origen gentico, y 20 por ciento restante se debe a causas infecciosas, alrgicas, degenerativas, proliferativas o autoinmunes. Estas enfermedades afectan a cualquier persona y pueden manifestarse a cualquier edad. Presentan, igualmente, una amplia diversidad de alteraciones y sntomas que varan no slo de una patologa a otra, sino tambin de un paciente a otro. A partir de vivir con una enfermedad rara describimos y vemos cmo son nuestras vidas y las razones para amarla. Somos hombres y mujeres que sobre sus sentimientos ms profundos, sus condiciones fsicas y emocionales, hacemos de la esperanza una forma de vida. En cada persona se observa un claro desafo al sufrimiento, un guio a la vida y lecciones personales de gran valor. El hecho de que las enfermedades raras tengan relativamente pocos afectados no implica que no necesiten la misma investigacin, el mismo empeo y la misma dedicacin que otras afecciones ms prevalentes, ya que en el mbito de la salud, un solo enfermo es demasiado. Pone en relieve el esfuerzo que se est realizando desde distintos sectores de la sociedad, emprendiendo acciones para ayudar a muchos pacientes y familias afectadas por enfermedades raras. Tanto la biomedicina como la medicina clnica tendrn mucho que decir si se quiere luchar contra estas enfermedades. Muchas veces el gran problema est en ese condicional, si se quiere luchar. Y es evidente que la biotica tiene tambin mucho que decir. Quin no descubre la falta de solidaridad como otra de las causas que dificultan el tratamiento de estas enfermedades? Acaba de quedar enunciado ese trpode, biomedicina, medicina clnica, biotica, se da en prcticamente todas las reas relacionadas con la salud humana, pero en mi opinin, la solidaridad debe inclinarnos a prestar un inters preferente a los ms desprotegidos. Pienso que con la anterior reflexin queda justificado el centrar nuestra atencin en las enfermedades raras. Si la investigacin bsica resulta por tantos aspectos un tema apasionante, si, desde el punto de vista clnico, los intentos de mejorar los medios de diagnstico, la terapia o al menos el tratamiento de las enfermedades raras constituye un reto capaz de ilusionar a todo buen profesional. Las consideraciones ticas que acaban de hacerse constituyen un innegable valor aadido. Quien se ocupa de estudiar, de curar o, al menos, de paliar los efectos de una enfermedad hurfana, no slo est trabajando, como todo profesional de las ciencias mdicas, para sus semejantes, sino que, adems, lo hace para los ms desprotegidos y, por tanto, para los sujetos prioritarios de una accin solidaria. Adems de enfrentarse al problema de una patologa difcil de diagnosticar, puesto que se trata de enfermedades graves y poco comunes, los pacientes disponen de poca informacin sobre su patologa y la dispersin geogrfica genera aislamiento. Como consecuencia, las personas afectadas y sus familias sufren sentimientos de incertidumbre, desamparo, angustia y otras manifestaciones psicolgicas. Es esencial que los derechos humanos sean protegidos por un rgimen de Derecho, a fin de que el hombre no se vea compelido al supremo recurso de la rebelin contra la tirana y la opresin como ltima opcin. www.mpsjajax.com *Presidente de MPS JAJAX AC

Los pacientes con enfermedades raras frecuentemente son vulnerados

Instituciones de apoyo
MPS JAJAX AC 36 18 28 73 / 39 44 35 25 jajaxmps@yahoo.com mpsjajax@yahoo.com www.mpsjajax.com NIOS DE HIERRO AC San Miguel 478, colonia Chapalita 1596 6491 / 0443312664014 contacto@ninosdehierro.org

12 Una historia, una queja

Marzo de 2011

Odisea para reparar un dao

Jess de Loza Paiz

Cerca de las cuatro de la tarde, el visitador ingres en el despacho del jefe de Seguimiento, dej sobre su escritorio una carpeta igual de sudorosa que sus manos, y le dijo con voz de desaliento: No la encuentro. Cmo de que no la encuentras? No, ya fui dos veces al domicilio de la quejosa, toqu y nadie me abri. Preguntaste entre los vecinos sobre su posible paradero? S, las dos veces que fui pregunt, pero nadie la conoce, ni por ms seas que les he dado. Es urgente localizarla. Ve de nuevo y pregunta por ella. Si es cierto que las paredes oyen, recrgate en los muros de las casas y puede ser que te murmuren algo. No puede ser que se haya aceptado la Recomendacin por la negligencia mdica y no podamos cumplir con la reparacin del dao por no hallar a la madre de la vctima. Bueno, maana a primera hora me presentar de nuevo, a ver si la tercera es la vencida; si la tercera falla, pues una cuarta, y si no, la quinta, al fin que dicen que no hay quinto malo...

La misin del jefe era darle seguimiento a todas las Recomendaciones de la Comisin Estatal de Derechos Humanos. En esta ocasin se trataba de la nmero 25 de 2010. El caso se haba vuelto difcil y esta vez se senta desalentado. Para el jefe de seguimiento era un motivo de ntima satisfaccin haber logrado una vez ms el objetivo: hacer que las autoridades de salud de Jalisco reconocieran lo que una falla administrativa puede causar. En este caso el error fue dejar que un brigadista que no era mdico titulado, sino licenciado en enfermera, elaborara una receta y se la extendiera a una joven de dieciocho aos que se present con sntomas de dengue. De entre los muchos casos que tiene pendientes, el jefe recuerda el origen de la Recomendacin 25. Fue un programa radiofnico de noticias, de esos que para la mayora de la gente representan un mensaje lanzado al mar dentro de una botella, pero en una botella oscura de la que el mensaje, aun extrado de ella, no arroja verdades sino cuando se bucea en las causas que lo originaron. Los medios de comunicacin, como en este caso la radio, recaban y dan a conocer

iba a hospitalizarla, pero rompi la hoja y dijo que no, que en caso de que se sintiera mal acudiera de nuevo. Para entonces, la joven casi no poda caminar, y a partir de esa fecha ya ni se levant y aument la fiebre. Fueron elementos de la polica meSi es tropolitana quienes llamaron a la cierto que las ambulancia, y los paramdicos paredes oyen, que acudieron la encontraron recrgate en con vida, pero muri justo cuanlos muros de do la revisaban. las casas y La encontraste? puede ser que Para nada, no di con ella. te murmuren Ni las paredes quieren hablar algo. conmigo. Y eso te causa gracia? Veo que se te hinchan los cachetes de risa contenida. Ja ja ja, no te enojes, claro que la encontr. Tenas razn, las paredes oyen. Resulta que una mujer que de pura casualidad estaba en la tienda donde pregunt por ambas mujeres, volte, me mir a los ojos y dijo, simplemente: Oiga, yo s dnde vive la mam de aquella muchacha. Y s, la encontr y qued notificada. Yo ro, pero ella se malas noticias. La Comisin Es- ms datos de la negligencia, ella puso a llorar. Buen trabajo. tatal de Derechos Humanos es dijo que su hija haba acudido El 12 de enero de este ao, la que debe profundizar en ellas el 19 de septiembre de 2008 para arrancarles algo positivo, al Centro de Salud de Atemajac las autoridades de la Secretara un soplo, una verdad que ya no con neuralgias y dolor de cuer- de Salud del estado de Jalisco le devolver la vida a Berta, pero po, y que adems haba tenido cumpli con la indemnizacin que implicar al menos el reco- fiebre. El mdico le dijo que tena como reconocimiento simblico nocimiento del error y un mnimo dengue, y le recet paracetamol, al dao causado por los servidode justicia para sus familiares. pero como se intensificaron los res pblicos. Cuando los visitadores acu- sntomas, la acompa al centro Esta historia es verdica. Los dieron a entrevistarse con la de salud Las Palmitas, donde el nombres de los protagonistas mam de Berta para que rati- mdico que la atendi, luego de fueron omitidos para guardar ficara su queja y proporcionara confirmar lo del dengue, dijo que confidencialidad.