Epilepsia y sexualidad.

Francisco Delfn Lara. Mdico cirujano UNAM; Sexlogo educador por Instituto Mexicano de Sexologa; Educador en Sexualidad por el Grupo Interdisciplinario de Sexologa y el Instituto Superior de Docentes en Educacin Especial. Autor del libro Sex populi. Editorial Alfil, Mxico, 2010 www.sexualogia.com paquin49@gmail.com

Vivimos en el siglo XXI y mucho de lo que se ha conseguido resulta a veces difcil de creer, podemos comunicarnos hasta los lugares ms recnditos en cosa de segundos; la produccin de alimentos se ha modernizado a tal grado que las cosechas son enormes; se ha conseguido la cura de enfermedades que antao eran mortales por necesidad y varias de ellas son cosa del pasado pues se han establecido estrategias para su prevencin y pese a todo, no podemos cantar victoria. Las desigualdades aun persisten, millones de personas padecen hambrunas; el cambio climtico del que muchos dudan causa estragos por doquier; las guerras continan en diversos territorios y la violencia sigue haciendo acto de presencia a diferentes niveles. En esta poca donde, pese a que la comunicacin ha llegado a sus mximos niveles, el analfabetismo alcanza cifras vergonzantes pero quiz, algo de lo ms estremecedor es que tanto la ignorancia como los prejuicios siguen presentes cobrando vctimas y causando mucho dao. Uno de los ejemplos ms palpables es el que a continuacin se describe. Ni duda cabe que el desconocimiento acerca de su origen y sobre cmo tratarla produjeron miedo, la nica explicacin fue considerar a quienes la padecan como intermediarios en el dilogo con las deidades, por ello, durante muchos siglos, en numerosas sociedades entre las que destacan la griega y la romana, la epilepsia fue considerada como una Enfermedad sagrada hasta que en los Tratados hipocrticos (escritos por Hipcrates y varios de sus discpulos) se intent combatir esa denominacin. Se afirma en los tratados que personas ignorantes (pero aprovechadas) del tipo de magos, purificadores, charlatanes y embaucadores (pueden ver descendientes de ellos en la TV anunciando productos milagrosos; se les da ms crdito si tienen acento extranjero), quienes nada conocan de su origen al resultarles imposible explicar por qu

alguien de repente perdiera contacto con la realidad, tuviera movimientos incontrolables, quedara como muerto para, poco a poco recobrar el conocimiento sin recordar lo sucedido decan cosas como: slo los dioses pueden producir esto y sin embargo con mis pociones o conjuros podr revivir a esa persona para traerla de nuevo a este mundo. Negocio redondo porque, si se curaba o al menos disminua la sintomatologa era por su sapiencia pero si no se curaba era voluntad de dios (dnde he odo eso?). En los tratados hipocrticos se afirma: ... la causa de esta dolencia est en el cerebro lo mismo que de las dems enfermedades de mayor gravedad (1). Dado que gradualmente dej de ser vista como algo sagrado, el emperador romano Cayo Julio Csar quien tuviera amoros con Cleopatra (ltima reina del antiguo Egipto) y que era epilptico, se cuidaba de que nadie lo supiera, un fiel esclavo que siempre lo acompaaba se encargaba de esconderlo y ponerlo a resguardo cuando el emperador le avisaba que tendra una de sus crisis. Julio Csar fue uno de los ms grandes generales, filsofo y gobernante que haya existido. En la Edad Media, poca de oscurantismo cuando el saber y los libros se ocultaron en los conventos para estar al alcance de unos cuantos(El nombre de la rosa, Umberto Eco, Editorial Lumen o la pelcula del mismo nombre con Sean Connery brindan una buena idea de esa poca), se afirmaba que las personas epilpticas estaban posedas por el demonio motivo por el cual se les trataba por medio de exorcismos que por supuesto, lejos de curarlas les infringan mayores daos y en ocasiones hasta la muerte. Juana de Arco (la Doncella de Orleans) quien luch contra los ingleses para defender a Francia y Santa Teresa de vila quien se aseguraba poda levitar, son dos mujeres que de acuerdo con algunos neurlogos modernos, lo ms probable es que hayan padecido epilepsia. Uno de los ms grandes escritores de todos los tiempos el ruso, Fedor Mijalovich Dostowiesky tambin tuvo epilepsia; el mencionar a unos cuantos personajes famosos de

la historia que padecieron esta condicin tiene como propsito dejar claro que esta enfermedad no tiene porque incapacitar a quienes la padecen. En aquellas lejanas pocas pese a que poco era lo que se poda hacer para sobrellevarla y nada para curarla, eso no les impidi destacar de manera tan importante. Al paso del tiempo, despus de muchos sinsabores, infinidad de investigaciones y adelantos tecnolgicos se puede diagnosticar y tratar con ms efectividad. Sin embargo, para algunas personas las cosas casi no cambiaron pues con gran frecuencia siguieron siendo maltratadas y marginadas; la realidad es que todava hay quienes la conciben como una enfermedad vergonzante. El desconocimiento, como siempre, ha propiciado conductas agresivas hacia quienes la padecen; estas reacciones ante lo desconocido o la Otredad evidencian miedo, de ah que sea muy acertada la frase: El conocimiento os har libres. Quiz pueda parecer una exageracin pero todava existen quienes creen que la epilepsia es una enfermedad contagiosa. Pero eso no es todo, hasta principios del siglo pasado muchas personas y profesionales de la salud consideraban que la masturbacin excesiva (nadie se atrevi a decir cundo comenzaba el exceso) era una de las principales causas de la epilepsia; all por 1858 el Dr. Isaac Baker Brown, Presidente de la Sociedad Mdica de Londres, deca que si bien la masturbacin produca: histeria y epilepsia ... bastaba quitar el rgano innombrable para remediar el asunto. En 1867 el Dr. Baker Brown fue expulsado de la Sociedad de Obstetricia, un ao antes haba publicado un trabajo sobre 46 clitoridectomas (2). Como se advierte el horror que toda actividad sexual no relacionada con la reproduccin, causaba a los conservadores hizo que los remedios fueran espeluznantes y se constituyen como una de las pginas ms negras de la medicina: circuncisin, extirpacin del cltoris y hasta la castracin. Lo anterior es un ejemplo de cuan daina puede resultar la ignorancia, si bien ya no se prescriben ms aquellos procedimientos, por desgracia aun

persisten prejuicios en torno a la epilepsia, es decir, opiniones firmes acerca de algo que se conoce mal o que de plano no se conoce. Salvo muy raras excepciones, la epilepsia en si misma, no tiene porque interferir con el desempeo sexual, esto es, quien la padece puede establecer relaciones adecuadas y casarse si as lo quiere pero, resulta de fundamental importancia seguir el tratamiento farmacolgico. Trtese de hombre o de mujer, si el paciente con epilepsia desea tener descendencia es indispensable dialogar con su mdico tratante para afinar o adecuar la ingesta de medicamentos. No es que no deban procrear es que requieren tener un mayor control del embarazo que el resto de la gente. Entrando al terreno de lo ertico es necesario comentar que algunas personas han reportado sensaciones similares a las orgsmicas durante una crisis, aunque quiz sera ms exacto sealar que esas percepciones las experimentan con el aura, es decir, con todo aquello que identifican como previo a un ataque y si bien es bastante ms raro, tambin existen reportes de crisis provocadas por la actividad sexual. Liporace seala: ... refieren muchos pacientes el temor de que la actividad sexual les precipite las crisis, particularmente cuando stas se producen ligadas en cierta forma a la hiperventilacin o al esfuerzo fsico (3); posiblemente por lo anterior, muchas personas traten de evitar, por todos los medios, hiperventilar o realizar esfuerzos fsicos considerables pues temen que se convierta en una especie de disparador de la temida crisis epilptica. La consecuencia es mayor represin del erotismo. Como sucede en muchos campos de la vida relacionados con la sexualidad humana son muy escasas las investigaciones acerca de cmo viven tanto sexualidad como su erotismo los pacientes con epilepsia y todava la cantidad de las creencias sobrepasa aquello que se ha comprobado. De las escasas investigaciones efectuadas en distintos pases, algunas sealan que los problemas o disfunciones sexuales ms frecuentes en

las personas con epilepsia son: la falta de apetito sexual y fallas tanto en la lubricacin vaginal como en la ereccin del pene; aunque otros autores mencionan que ms que falta de deseo a estos pacientes les cuesta trabajo iniciar la actividad sexual, viene a colacin lo apuntado por, Luef: Hombres y mujeres, frecuentemente se quejan, si se les pregunta, de disfunciones sexuales, al parecer con una mayor incidencia que en otras personas con enfermedades neurolgicas crnicas. No obstante, las causas son multifactoriales. La baja auotestima y las oportunidades sociales limitadas interfieren con el normal desarrollo de las interacciones sexuales (4). Hace algunos aos Albert Einstein, palabras ms palabras menos dijo: Es ms fcil destruir un tomo que un prejuicio y tuvo toda la razn porque la gente suele valerse de las creencias para actuar en vez de analizar las situaciones. En una interesante investigacin realizada en la India con 100 mujeres, los padres mantuvieron ocult que su hija padeca epilepsia, pese a que los mdicos advirtieron la necesidad de que el futuro cnyuge se enterara de la situacin; a escondidas le daban los medicamentos y cuando ella se fue de la casa la hicieron que los guardara en diferentes tipos de recipientes. Cuando ellas comenzaron a tener crisis convulsivas surgieron los problemas, 13 fueron regresadas a sus casas y 10 estaban embarazadas(5). Alguien podr decir que eso sucedi en la India pero creo que nadie afirmara que algo similar no acontece en nuestro pas. Llama la atencin que el comportamiento sexual de la mayora de los personas con epilepsia que por cierto, es muy similar al del resto de las personas, se pasa por alto o se ignora frente a las conductas atpicas de unos cuantos pacientes, lo ms terrible es que no slo se magnifica si no que se generaliza. Esto significa que el gran pblico est convencido que la epilepsia es sinnimo o condicionante de conductas sexuales anmalas y hasta criminales. Muchos no slo creen, si no que aseguran que los epilpticos no pueden controlar su conducta sexual y por tanto resultan peligrosos cuando en realidad suele suceder lo contrario; la persona con crisis epilpticas tiende a reprimir

su erotismo pues en el fondo teme que le sobrevenga un ataque. Bancroft (6) nos alerta en el sentido de que los progenitores de una criatura con epilepsia, en trminos generales, tienden a sobreprotegerle, dicha conducta a la larga suele acarrearle ms problemas que beneficios pues estos nios tienden a tener poca confianza en s mismos a causa de lo cual prefieren vivir en aislamiento, y por ello desconocen las reglas del juego para interactuar en sociedad; como es fcil de entender su autoestima es muy pobre. Desde luego tendrn deseos de establecer amistades y hasta noviazgos pero como carecen experiencia no se atreven a intentarlo. Lo mismo que el resto de los seres humanos en algn momento descubrir las sensaciones erticas y hasta las disfrutar pero habr quienes prefieran practicar la abstinencia sexual pues como consignan Masters et al: ... la evitacin de la actividad sexual por parte de algunos epilpticos puede representar una defensa contra la amenaza de una crisis, por el aumento de la excitabilidad neuromuscular (7); sobretodo si esas sensaciones de alguna forma se asemejan a las de una crisis convulsiva pues temen puedan resultar peligrosas y asustar a su pareja. Para comprender de una manera ms completa porque la sexualidad y el erotismo de la gente con epilepsia se ven afectadas es necesario entender que no se trata, nicamente de una situacin orgnica; intervienen muchos factores tanto fisiolgicos, psicolgicos como socioculturales. De Souza et al, comentan que para el epilptico: La epilepsia significa enfermedad y anormalidad lo cual refuerza el sentimiento de ser diferente y de depreciacin (8). Cuando alguien se siente as por supuesto que se deprime, el miedo le cubre pues siempre existir la probabilidad de caer en la inconsciencia presa de convulsiones qu efecto causar eso entre quienes le rodean, sobretodo si no le conocen o peor aun si es una probable pareja?

Lo anterior no debiera suceder si viviramos en una sociedad igualitaria y equitativa donde el respeto a todos los seres humanos fuera una constante, sin embargo, tal parece que hay ciudadanos de primera, segunda y hasta tercera categora. Todava existen grupos para los cuales el fin ltimo de la sexualidad es la reproduccin, algo que por cierto est muy fuera de la realidad pues la inmensa mayora de las personas cuando tiene relaciones sexuales buscan: placer o darlo; demostrar amor, compartir, satisfacer su apetito sexual; complacer a su pareja; ganarse un billete, calificacin o subir de puesto, hay quienes no lo buscan pero les obligan y hay quienes slo desean cumplir pero, casi nadie intenta reproducirse. Sugerencias: Aceptar que se tiene epilepsia pues significa dejar de negarlo y por tanto, toma cartas en el asunto, es decir, ir al mdico para seguir un tratamiento pues la epilepsia, lo mismo que otros padecimientos como la diabetes requiere de un control estricto, vale la pena que la gente ms cercana o en aquellos en quienes ms confa sepan cules son la principales caractersticas de la enfermedad y qu hacer durante una crisis de modo que puedan intervenir si se requiere, socializar teniendo cuidado de evitar exponerse a estmulos que puedan causar una crisis, por ejemplo, luces estroboscpicas de esas que se usan en las discotecas,

 si se tiene pareja confiarle que padece epilepsia, que est bajo tratamiento mdico y en el supuesto de que tuviera una crisis sealarle cuales son las medidas que debe adoptar, las personas con epilepsia tambin pueden o se pueden embarazar o adquirir infecciones de transmisin sexual motivo por el cual, es muy conveniente el uso de condn o preservativo, ya sea masculino o femenino, en el terreno de las caricias lo ideal es brindarlas en todo el cuerpo de la pareja, recordando que entre ms lento, mejor, evitar el consumo de bebidas energizantes, alcohol y las drogas ilegales. Dado que algunos medicamentos pueden interferir o alterar la respuesta sexual es conveniente charlar con su mdico al respecto pues en caso de ser as, es recomendable ajustar la dosis o incluso cambiar la prescripcin. Algunos medicamentos no alteran, especficamente, la respuesta sexual pero sus efectos secundarios como la somnolencia, las nuseas o el vmito hacen que el paciente no tenga deseos de hacer el amor. Los primeros frmacos usados para controlar esta enfermedad deban tomarse en grandes cantidades y ocasionaban un sin fin de molestias a los pacientes, es decir, sus efectos colaterales eran indeseables; con el paso del tiempo se cuenta con mejores estrategias y es por ello que se prefiere aquel que brinda los mejores resultados con el menor nmero de efectos indeseables y que de preferencia se tome una sola vez al da. Sin embargo, es necesario enfatizar que el paciente debe seguir, al pie de la letra las instrucciones que le brinde su mdico. La epilepsia ha dejado de ser la enfermedad que ocasionaba grandes sufrimientos tanto a pacientes como a familiares; los pacientes ya no deben sentirse marginados pues cada da se cuenta con mayores recursos para tratarla. Sin embargo, no basta con que se diagnostique y se establezca un tratamiento, resulta de fundamental importancia que el paciente y sus seres queridos, sigan estudiando para comprenderla ms. Algo que ha

funcionado en diversos pases es el establecimiento de grupos de personas epilpticas, ah se pueden compartir experiencias, aclarar dudas y hasta brindar espacios no slo donde se conozcan a otras personas si no donde puedan realizar actividades que les permitan vivir de forma ms agradable. El amor no est reido con la epilepsia, por el contrario dar y recibir afecto, incluido el relacionado con el erotismo se constituye como una de las mejores estrategias para disfrutar la vida.

Bibliografa. 1. Tratados hipocrticos. Biblioteca Bsica GREDOS. Madrid, 2000:59-66 2. Delfn, Lara, Francisco. Sex populi. Editorial Alfil. Mxico, 2009:202 3. Sousa y Machorro Mario. Epilpesia y sexualidad femenina material. Revista Mexicana de Neurociencias. 2007; 8(4):375 4. Luef Gerhard J. Epilepsy and Sexuality. British Epilepsy Association, 2007. ELSEVIER:129 5. Nag, D. Gender and epilepsy: A Clinicians Experience. Neurology India. 2000. Volume 48. Issue 2:99-104 6. Bancroft John. Human Sexuality and its problems. Churchill Livingstone. Singapore, 1983:330-332. 7. Kolodny Robert C; Masters William H. y Johnson Virginia E. Tratado de Medicina Sexual. Edicin Revolucionaria. Cuba, 1985:194. 8. De Sousa, E.A.P., Keiralla,D.M.B., Silveira, D.C. & Guerreriro, C.A.M. Sexual Disfunction in Epilepsy. Identifying the Psychological Variables. Arquivos de NeuroPsiquiatria. Vol. 58. No. 2. So Paolo. June 2000