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Porque estudar a morte? Uma anlise de oito anos

Mariana Tudela,* Joana Melo Cabrita,** Maria Jos Ribas***

RESUMO
Objectivo: Analisar as causas de morte numa lista de utentes e factores associados. Tipo de Estudo: Descritivo Local: USF Horizonte, Matosinhos. Populao: Utentes inscritos na lista de uma mdica de famlia entre 2000 e 2007. Mtodos: Estudaram-se os bitos ocorridos na lista de uma mdica de famlia em 8 anos. Os dados foram colhidos pela consulta do processo clnico e programas informticos SAM, SAPE e Piloto32. Avaliaram-se variveis sociodemogrficas e relacionadas com o bito. Realizou-se uma anlise descritiva atravs do software Excel. Resultados: Em oito anos, h registo de terem morrido 106 utentes, correspondendo a uma taxa de mortalidade de 8,7 utentes/ano. Dos bitos registados, 62,2% dos doentes eram homens e a mdia de idades era de 71,6 anos. A maioria era reformada (79,2%), casada (50,9%) e apresentava limitao para actividades da vida diria (58,4%). Dos doentes falecidos, 53,1% morreram no hospital, 40,8% no domiclio e 7,6% em local desconhecido. O cuidador foi identificado em 90,6% dos casos, sendo um familiar em 55,7%. A causa de morte era desconhecida em 8,5% dos bitos e 47,4% resultaram de neoplasias. Concluses: Os resultados revelam fragilidades na notificao e registo de informao sobre a morte dos doentes. Os dados demogrficos foram semelhantes a outros estudos, bem como a distribuio dos cuidadores entre familiares/no familiares. A idade mdia de morte foi inferior encontrada em Barcelona e Israel. A maior diferena entre os resultados apresentados e a literatura residiu nas causas de morte que, nesta lista, no so as doenas cardiovasculares. Palavras-chave: Causas de Mortalidade; Registo dos bitos; Cuidados de Sade Primrios.

By telling yourself the truth, you allow yourself to heal. David Kuhl, in Facing death: embracing live.

INTRODUO
s mdicos de famlia so detentores de informao importante sobre os seus doentes. Acompanham-nos ao longo do seu ciclo de vida, incluindo por vezes o momento da morte, dando tambm apoio aos familiares na fase de luto. Os registos clnicos efectuados ao longo das suas vidas contm a histria natural da maioria das doenas agudas e crnicas dos doentes que recorrem aos centros de sade e podem dar informaes preciosas sobre as causas e circunstncias da morte.1 E que fazem dessa informao?

*Mdica de Famlia, USF Porta do Sol, ACES/ULS de Matosinhos. **Mdica de Famlia, UCSP da Senhora da Hora, ACES/ULS de Matosinhos. ***Mdica de Famlia, USF Garcia de Orta, ACES Porto Ocidental.

data de realizao deste trabalho, no existiam em Portugal estudos publicados sobre as causas de morte em Cuidados de Sade Primrios (CSP) ou reflexes sobre o interesse de as estudar. No entanto, um registo adequado dos bitos permite avaliar as deficincias e monitorizar tendncias na sade, trabalhando as competncias e recursos disponveis, estabelecendo prioridades e implementando medidas correctoras, como estratgias mais apropriadas de cuidados ao domiclio. Desenvolve-se assim uma atitude pr-activa da equipa de sade, com melhoria da qualidade dos cuidados e da satisfao dos profissionais da equipa.2-6 Os relatrios de actividades anuais em CSP do pouca importncia ao nmero de utentes que morrem e s suas causas bsicas de morte. Alm de que nem sempre rotina, no nosso pas e segundo a literatura, o envio de informao sobre a morte dos doentes ao mdico de famlia, quando o processo final de vida no ocorre no domiclio e este no acompanhado pelo prprio mdico.3,7 Um exerccio de reflexo contnua sobre este tema per-

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mite traar estratgias de futuro, oferecendo uma maior compreenso e conhecimento na prtica clnica, uma perspectiva diferente da interaco mdico-doente e das qualidades do profissional, que adquire tambm maior insight pessoal. Os mdicos de famlia so detentores de toda esta informao, frequentemente guardada para sempre nos registos clnicos sem ser objecto de qualquer reflexo individual ou da equipa. O objectivo deste estudo foi analisar as causas de morte da lista de utentes de um mdico de famlia e factores associados.

RESULTADOS
Nos oito anos em estudo morreram 106 utentes da lista, correspondendo a uma mdia de 13 indivduos por ano. Nesse perodo de tempo foi calculada uma populao em observao de 12176 pessoas. Desconhecia-se a data de bito de dois indivduos. A taxa de mortalidade calculada foi de 8,7 utentes /ano (Quadro I). Dos utentes que faleceram, 62,3% eram homens, com uma taxa de mortalidade no sexo masculino de 11,4 por ano, e 37,7% eram mulheres, calculando-se uma taxa de mortalidade no sexo feminino de 5,5 por ano. De acordo com o Quadro II, a mdia de idades foi de 71,6 anos, variando entre 5 e 90 anos de idade. Os bitos distriburam-se por quase todas as faixas etrias, mas a maioria dos utentes encontrava-se entre os 71 e os 90 anos. A maioria dos bitos ocorreu em utentes reformados (79,2%), casados (50,9%) e que apresentavam um nvel de escolaridade baixo. Na altura da morte 58,4% dos doentes apresentavam limitao para actividades da vida diria, avaliada pela Escala de Karnovsky. Desconhecia-se o grau de capacidade funcional em 26,4% dos casos. Dos casos conhecidos, 79,5% apresentavam limitaes funcionais, valor que foi ligeiramente inferior ao encontrado em Israel.3 Em 90,6% dos casos foi identificado o cuidador do utente falecido, tratando-se do cnjuge ou filho(a) em 55,7%. Foi possvel identificar a fonte da notcia do bito ao mdico de famlia em 76,4% dos casos, tratando-se de um fa-

MTODOS
Realizou-se um estudo descritivo na Unidade de Sade Familiar (USF) Horizonte em Matosinhos entre Dezembro de 2007 e Junho de 2008. A populao em estudo incluiu os utentes inscritos na lista de um mdico de famlia, entre 01 de Janeiro de 2000 e 31 de Dezembro de 2007. Para a determinao da taxa de mortalidade foram includos todos os indivduos em observao ao longo dos 8 anos. Na anlise das causas de morte foram includos todos os utentes falecidos no perodo dos 8 anos em estudo. Os dados foram colhidos atravs da consulta do processo clnico e de programas informticos de registo de dados (Piloto 32, Sistema de Apoio ao Mdico e Sistema de Apoio Enfermagem). Avaliaram-se as seguintes variveis sociodemogrficas: gnero, idade (varivel contnua), estado civil (solteiro, casado, vivo e divorciado/separado) e escolaridade (analfabeto, sabe ler e escrever, ensino primrio completo, ensino preparatrio completo, 9.o ano, 12.o ano, ensino superior e desconhecido). As variveis relacionadas com o bito foram: local do bito (domiclio, hospital, lar, via pblica e desconhecido), causa do bito, comorbilidades, grau de incapacidade do indivduo na altura do bito (ndice Karnovsky), cuidador imediatamente antes do bito (cnjuge, filha/o, outro familiar, no familiar, sem cuidador, no aplicvel e desconhecido) e fonte de informao do bito (cnjuge, filha/o, outro familiar, no familiar, funerria, sistema informtico, desconhecido). As causas de morte foram estratificadas por gnero. Os dados recolhidos foram codificados, registados em base de dados informtica e analisados com o software Microsoft Office Excel, em estatstica descritiva.

QUADRO I. Taxa de mortalidade anual da lista de utentes e taxa de mortalidade no perodo total de estudo Ano N.o de utentes da lista (em 31 de Dezembro) 1402 1460 1489 1520 1548 1566 1586 1605 12176 Taxa de mortalidade/ N.o de bitos /1000 utentes 17 14 14 8 8 20 14 9 2 106 12,1 9,6 9,4 5,3 5,2 12,8 8,8 5,6 8,7

2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 Desconhecido Total

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miliar em 57,6% dos casos. O local de morte era conhecido em 92,4% dos bitos, sendo que destes 53,1% morreram no hospital e 40,8% no domiclio (Quadro III). Relativamente causa de morte, esta foi identificada em 91,5% dos bitos, dos quais 47,4% resultaram de neoplasias, 33% de doenas cardiovasculares e 7,2% de doenas respiratrias (Figura 1). Ocorreram quatro casos de mortes no naturais. As causas de morte estratificadas por gnero encontram-se no Quadro IV. As causas de morte mais frequentes nos homens foram: neoplasia, acidente vascular cerebral (AVC),

pneumonia e enfarte agudo do miocrdio e as causas de morte mais frequentes nas mulheres foram: neoplasia, AVC e insuficincia cardaca congestiva. No Quadro V so descritos os tipos de neoplasia que foram causa de morte, sendo a mais comum a neoplasia pulmonar, perfazendo 21,7% dos casos, seguida de neoplasia
QUADRO III. Descrio das variveis relacionadas com o bito Cuidador Cnjuge Filho/a Outro familiar No familiar Sem cuidador No aplicvel Desconhecido 80-100% 60-70% 40-50% 10-30% Desconhecido Fonte da notcia de morte Cnjuge Filho/a Outro familiar No familiar Funerria Sistema informtico Desconhecido Local da morte Hospital Domiclio Lar Via pblica Desconhecido Comorbilidades mais frequentes Hipertenso arterial Diabetes mellitus tipo 2 Insuficincia cardaca congestiva Doena crebro-vascular Fibrilhao auricular 51 (48,1%) 27 (25,5%) 22 (20,8%) 12 (11,3%) 12 (11,3%) 52 (49,1%) 40 (37,7%) 5 (4,7%) 1 (0,9%) 8 (7,6%) 30 (28,3%) 16 (15,1%) 15 (14,2%) 5 (4,7%) 15 (14,2%) 5 (4,7%) 20 (18,9%) n (%) 30 (28,3%) 29 (27,4% 14 (13,2%) 7 (6,6%) 7 (6,6%) 15 (14,2%) 10 (9,4%) 16 (15,1%) 8 (7,6%) 16 (15,1%) 38 (35,8%) 28 (26,4%)

QUADRO II. Descrio das variveis sociodemogrficas dos utentes falecidos no perodo em estudo Idade Mdia Varincia Desvio padro Sexo Masculino Feminino Estado Civil Casado Vivo Solteiro Divorciado/Separado Situao Profissional Reformado Trabalhador activo Dona de casa Desempregado Estudante Desconhecido Escolaridade Analfabeto Sabe ler e escrever Ensino primrio completo Ensino preparatrio completo Antigo 5.o ano Antigo 7.o ano Ensino superior Desconhecido 29 (27,7%) 10 (9,4%) 31 (29,2%) 2 (1,9%) 1 (0,9%) 2 (1,9%) 1 (0,9%) 30 (28,3%) 84 (79,2%) 11 (10,4%) 4 (3,8%) 5 (4,7%) 1 (0,9%) 1 (0,9%) 54 (50,9%) 36 (34,0%) 14 (13,2%) 2 (1,9%) 71,6 5 90 16,6 n (%) 66 (62,3%) 40 (37,7%)

Grau de Capacidade Funcional (Escala de Karnovsky)

Legenda n: nmero de indivduos; %: percentagem

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gstrica (15,2%) e do cancro colo-rectal (13,0%). Verificou-se uma grande variabilidade de neoplasias que conduziram ao bito (dezoito tipos diferentes), sendo que apenas uma era passvel de rastreio. Foram tambm estudadas as comorbilidades apresentadas pelos utentes falecidos, sendo a hipertenso arterial a mais prevalente (48,1% dos casos), seguida da diabetes mellitus (25,5%) e insuficincia cardaca congestiva (20,8%) (Quadro III).

50 45 40 35 30 n 25 20 15 10 5 0

46

16 9 7 6 6 3 3 2 4 2 1 1
na tu De ra sc l on he cid a EL A

N eo pl as ia

AV C

S ps In is su re fi sp ci ira n t cia r HI ia V/ SI DA D. Pa rk in so n

IC C Pn eu m on ia

EA M An eu ris m a

Figura 1. Distribuio das causas de morte por nmero absoluto.

QUADRO IV. Estratificao das causas de morte por gnero Causa de Morte Homens Mulheres Total

DISCUSSO

Neoplasia 32 (69,6%) 14 (30,4%) 46 (43,4%) Os resultados revelam fragilidades imporAcidente vascular cerebral 9 (56,3%) 7 (43,7%) 16 (15,1%) tantes no sistema de notificao e registo de inInsuficincia cardaca congestiva 1 (14,3%) 6 (85,7%) 7 (6,6%) formao sobre a morte dos doentes, o que Pneumonia 5 (83,3%) 1 (16,7%) 6 (5,7%) nos deve fazer rever procedimentos indiviEnfarte agudo do miocrdio 5 (83,7%) 1 (16,7%) 6 (5,7%) duais e colectivos. Aneurisma 0 (0,0%) 3 (100%) 3 (2,8%) A taxa de mortalidade obtida (8,7) foi um Spsis 1 (33,3%) 2 (66,7%) 3 (2,8%) pouco superior encontrada em Matosinhos em 2005 (7,4),7 mas inferior ao valor nacioInsuficincia respiratria 2 (100%) 0 (0,0%) 2 (1,9%) nal no mesmo ano (10,1).8 Comparando HIV / SIDA 2 (100%) 0 (0,0%) 2 (1,9%) com outros estudos, a taxa de mortalidade Doena de Parkinson 0 (0,0%) 1 (100%) 1 (0,9%) anual no ficou muito distante da determinaEsclerose Lateral Amiotrfica 0 (0,0%) 1 (100%) 1 (0,9%) da em Espanha e em Israel, encontrando-se No natural 3 (75,0%) 1 (25,0%) 4 (3,8%) num valor intermdio relativamente aos resDesconhecida 6 (66,7%) 3 (33,3%) 9 (8,4%) tantes estudos (Quadro VI).2-4,6,9 Total 66 (62,3%) 40 (37,7%) 106 (100%) Neste estudo a mdia de idades em que ocorreu o bito foi ligeiramente inferior enaos valores nacionais, e uma proporo aproximada de contrada na literatura (Israel 78,2 e Barcelona 73,6 anos), o mortes por doenas CV e por outras causas (Quadro VII).8 que pode ser explicado pelo facto de ter sucedido um bi3,10 Comparando com os estudos internacionais, a proporto numa criana. o de neoplasias obtida mantm-se muito superior.2-4,6,7,10,11 Quanto s causas de morte, obteve-se uma proporo Mesmo nos estudos em que esta proporo foi superior bastante superior de doenas neoplsicas, relativamente
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QUADRO V. Descrio dos bitos de causa neoplsica Tipo de Neoplasia Cancro do pulmo Cancro gstrico Cancro colo-rectal Cancro do pncreas Cancro da bexiga Cancro da prstata Cancro da via biliar ampola de vater Leucemia/Linfoma Cancro do fgado Cancro do ovrio Cancro da partida Cancro renal Cancro do tero Cancro da vescula biliar Mieloma mltiplo Sarcoma Cancro da amgdala Cancro do cavum Glioblastoma N (%) 10 (21,7%) 7 (15,2%) 6 (13,0%) 4 (8,7%) 2 (4,3%) 2 (4,3%) 2 (4,3%) 2 (4,3%) 1 (2,2%) 1 (2,2%) 1 (2,2%) 1 (2,2%) 1 (2,2%) 1 (2,2%) 1 (2,2%) 1 (2,2%) 1 (2,2%) 1 (2,2%) 1 (2,2%)

das doenas CV, como em Espanha10 e em Inglaterra4, a ordem de valores foi bastante menor do que a encontrada pelas autoras (Quadro VIII). Neste estudo os doentes morreram mais no hospital, tal como verificado na maioria dos dados internacionais (Quadro IX).2,3,11 No entanto, a proporo relativa de doentes que morreram em casa foi maior do que nos mesmos. Em Portugal falta um sistema de notificao oficial ao mdico de famlia e a outros mdicos cuidadores do doente. Esta noo vai de encontro aos resultados obtidos, em que a fonte da notcia do bito foi predominantemente de tipo informal, constituda por familiares. O estudo apresenta algumas limitaes, dado que se baseia nos registos clnicos, por vezes colmatados com a memria do mdico. Alm disso, verificou-se que a informao sobre a circunstncia de morte dos doentes era frequentemente insuficiente. De referir ainda a pequena dimenso da populao em estudo, na qual poderia ter sido includa toda a populao da USF ou de outras Unidades de Sade da mesma localidade, por exemplo, de forma a tornar o estudo mais representativo. Os Quadros VI e VIII mostram como alguns estudos comparativos analisam populaes mdias muito superiores. Os pontos fortes relacionam-se com o facto do estudo ser realizado em CSP de se ter estudado a toda a lista de uten, tes e da globalidade dos resultados no diferir muito dos encontrados na literatura.

QUADRO VI. Comparao entre a taxa de mortalidade obtida neste estudo com a de outros estudos encontrados Estudo Estudo actual, Matosinhos 2000/07 Espanha 1987/95 Israel 1998/03
3 7 6

MAS, ENTO, POR QUE ESTUDAR A MORTE?

Antes de mais para fazer uma auto-avaliao: saber de que esto a morrer os nossos doentes e questionarmo-nos se haver grandes variaes no nmero de doentes que morrem e nas causas de mortalidade, em comparao com outras listas, com os valores nacionais e internacionais. Estudar os bitos permite ainda coordenar melhor os recursos entre a equipa de CSP e com os Cuidados de Sade Hospitalares. Permite apoiar o luto dos familiares de forma mais adequada e pode sobretudo gerar um trabalho de reflexo pessoal e interpares, analisando o su-

Populao mdia N.o de bitos Taxa de Mortalidade ( /ano) 1577 22928 ~ 6000 52471 ~ 13000 30790 Censo 160 233 841 270 1263 2,447,864 8,7 7,1 7,1 3,4 14,7* Manchester: 2,7 Northwitch: 3,5 12,3 8,49

Holanda 1998/00

Inglaterra 1994/984 Inglaterra 1992/96 EUA 2002

11

Legenda * variou muito entre as listas de diferentes mdicos de famlia; EUA: Estados Unidos da Amrica; N.o: nmero.

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porte prestado aos doentes termiQUADRO VII. Comparao entre as causas de morte encontradas neste estudo e nais e famlia, aprendendo a lios valores nacionais em 2005 dar melhor com as emoes ou sentimentos de culpa associados Causas de morte Estudo actual 1999/07 Portugal 2005 morte dos nossos doentes e faN % N % zer o nosso prprio luto dos doenDoenas do aparelho circulatrio 32 30,2 36570 34,0 tes perdidos. Tumores malignos 46 43,4 22682 21,1 Esta reflexo deve ainda conDiabetes mellitus 0 0,0 4569 4,3 templar a forma como so preenDoenas do aparelho respiratrio 8 7,5 11288 10,5 chidos os certificados de bito, Doenas do aparelho digestivo 0 0,0 4525 4,3 pela influncia que estes registos tm nas polticas de sade. Neste Outras causas 16 15,1 23247 21,6 estudo, os doentes morreram Acidentes, envenenamento, violncia 4 3,8 4481 4,2 mais de doenas neoplsicas do que cardiovasculares. Ser que este achado representa um desvio relativamente QUADRO VIII. Comparao entre a proporo de doenas ao valor nacional, ou estaro as doenas CV a ser cardiovasculares e de neoplasias encontrada neste estudo e as a sobre-notificadas na generalidade? propores encontradas nos estudos internacionais obtidos Tendo em conta que apenas uma das neoplasias encontradas nas causas de morte era passEstudo Populao Doenas vel de rastreio, o estudo sugere-nos que deveremdia cardiovasculares Neoplasias mos estar mais atentos a certos sinais de doena, Estudo actual, revendo os procedimentos preventivos adoptaMatosinhos 2000/07 1577 30,2% 43,4% dos e os restantes cuidados prestados aos indiv6 Espanha 1987/95 22928 33,8% 32,1% duos e famlias, nomeadamente os cuidados con10 37306 17,3% 21,3% Espanha 1993/98 tinuados integrados. Israel 1998/033 ~ 6000 36,0% 21,0% Tendo-se verificado a inexistncia de um sis52471 41,3% 29,1% Holanda 1998/007 tema de informao ao Mdico de Famlia uma notcia de bito revela-se essencial a criao de ~ 13000 25,9% 28,8% Inglaterra 1994/984 um registo sistemtico, formalizado e centralizaInglaterra 1992/9611 30790 40,6% 27,8% do dos indivduos que morrem, que permita che2 2545 4900 37,2% 24,4% Londres 1997/00 gar essa informao a todos os cuidadores de sade. Como, por exemplo, o envio da cpia do certificado de bito. Entre as reflexes apresentadas ficam as seguintes suQUADRO IX. Comparao entre os locais de bito detectados neste estudo e os de outros estudos gestes, consideradas de especial relevncia: encontrados Introduzir o estudo das taxas e causas de morte nos relatrios de actividades anuais da USF Criar uma notificao sistemtica da morte, como acontece j com as notcias de nascimento introduzir esta ideia nos Agrupamentos dos Centros de Sade (ACES) e Unidades Locais de Sade (ULS) Discutir o tema inter-pares, em reflexo individual e da equipa Detectar necessidades formativas nas reas relacionadas com a morte (dor, doente terminal, comunicao, certiEstudo Estudo actual 1999/07 Londres 1997/002 Israel 1998/033 Inglaterra 1992/96 Holanda 1998/007 Pas de Gales 1964/85
5 11

Hospital Domiclio 49,1% 64,1% 48,0% 60,0% 34,6% 37,0% 37,7% 24,8% 15,0% 22,4% 40,1% 59,0%

Outros 13,2% 11,1% 37,0% 17,4% 25,3% 4,0%

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ficao do bito, etc.) e com o preenchimento do certificado de bito. Seria tambm interessante realizar um estudo idntico numa populao mais alargada, de uma USF ou de um ACES, que inclusse a estratificao das causas de morte em funo da idade e/ou o estudo de variveis agrupadas (ex. causa do bito/local do bito), permitindo tirar elaes mais robustas. Por que no estudar a morte... para melhor pensar a vida?
REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS
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CONFLITOS DE INTERESSE
As autoras declaram no possuir qualquer tipo de conflitos de interesse.

ENDEREO PARA CORRESPONDNCIA

Mariana Tudela Rua Alfredo Keil, 371 - 5.o Esq. 4150-049 Porto E-mail: marianatudela@gmail.com

Recebido em 08/01/2009 Aceite para publicao em 30/11/2010

ABSTRACT
WHY STUDY DEATH? AN ANALYSIS OF DEATHS FROM A FAMILY PRACTICE OVER AN EIGHT-YEAR PERIOD
Objectives: To analyze the causes of death and factors associated with the death of patients from one family practice. Type of study: Descriptive Location: USF Horizonte, Matosinhos, Portugal Population: Patients registered with one family doctor between 2000 and 2007. Methods: The data were abstracted from clinic records using the Piloto 32, SAM and SAPE electronic medical record systems. Socio-demographic variables and factors related to the death of the patients were analyzed using an Excel electronic spreadsheet. Results: Over an eight year period, 106 deaths were recorded giving a mortality rate of 8.7 deaths per 1000 patients per year. Of these, 62.2% of the patients were male. The median age was 71.6 years. Most were retired (79.2%) and most were married (50.9%) at the time of death. The place of death was known in 92.4% of cases. Of these, 53.1% died in hospital and 40.8% died at home. Limitation in activities of daily living (ADL) was recorded among 58.4% of patients before their death. A primary caregiver was identified in 90.6% of cases. The caregiver was a family member in 55.7% of cases. A cause of death was unknown in 8.5% of cases. Neoplasm was recorded as the cause of death in 47.7% of cases. Discussion: These results reveal deficiencies in the clinical recording of information about the death of patients and in the reporting of deaths. The demographic characteristics of this population are similar to those found in other published studies of mortality in primary care from Spain and Israel. The distribution of care among family and non-family caregivers is similar. The major differences between this population and others lie in the causes of death. Neoplasm was the most common cause of death and not cardiovascular disease, as has been found in other studies. Keywords: Cause of Death; Mortality Registration; Primary Care.

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