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ENFERMEDADES (/SOCIAL/ILLNESSES/ALL) WIKILLNESS (/PAGE/ILLNESSES/INDEX) Esclerosis Mltiple

La esclerosis mltiple es es un trastorno neurolgico crnico que afecta al cerebro y a la mdula espinal, es decir al sistema nervioso central (SNC). El primer caso clnico descrito de esclerosis mltiple que aparece en la literatura data de 1835, despus de que dos mdicos europeos, el Dr. Carswell y el Dr. Cruveilhier, escribieran sus observaciones y lo clasificaran como una nueva enfermedad. Es una de las enfermedades ms comunes del SNC. El proceso de la enfermedad se entiende como una inflamacin a nivel de ciertas reas de la materia blanca del SNC distribuidas al azar y posteriormente se produce la destruccin de la mielina (que es un tejido aislante que recubre las fibras nerviosas, formado por protenas y grasas y que favorece la conduccin de los impulsos elctricos entre las fibras nerviosas) y otras clulas del sistema nervioso.

Contents
1. Qu tengo? 1.1 Definicin del sndrome de Esclerosis Mltiple 1.1.1 Modalidades de esclerosis mltiple 1.2 Causas de la esclerosis mltiple 1.3 Sntomas de la esclerosis mltiple 1.4 Cmo diagnosticar la esclerosis mltiple? 2 Qu hago ahora? 2.1 Tratamiento para la esclerosis mltiple 2.1.2 Formas de tratamiento 2.1.2.1 El tratamiento de las exacerbaciones o brotes: 2.1.2.2 Las terapias modificadoras de la enfermedad: 2.1.2.3 Tratamiento sintomtico: 2.1.3 Frmacos y tcnicas utilizadas para tratar los sntomas de la esclerosis mltiple: 2.1.3 Sntesis de frmacos ms utilizados 2.2 Especialistas y centros 2.3 Fuentes de informacin sobre esclerosis mltiple 3 Hay otros como yo? 3.1 Prevalencia en esclerosis mltiple 3.2 Asociaciones de pacientes de esclerosis mltiple en redpacientes

1. Qu tengo?
1.1 Def inicin del sndrome de Esclerosis Mltiple
En enfermos de esclerosis mltiple ocurre un proceso conocido como desmielinizacin (prdida de mielina) en mltiples reas dejando en ocasiones cicatrices (esclerosis). Estas cicatrices aparecen en diferentes momentos y en diferentes zonas del cerebro y de la mdula espinal, originando sntomas diferentes en funcin de su localizacin en el SNC. Estas esclerosis aparecen como lesiones distinguibles en una resonancia magntica. Este proceso de desmielinizacin va acompaado de un trastorno en la capacidad de los nervios de conducir impulsos elctricos desde y hacia el cerebro, produciendo un enlentecimiento o bloqueo de los mensajes entre el cerebro y el cuerpo, manifestndose as la enfermedad, modificndose la sensibilidad normal, la capacidad motora y el pensamiento. Afortunadamente la lesin de la mielina es reversible en muchas ocasiones.

1.1.1 Modalidades de esclerosis mltiple

El curso de la esclerosis mltiple no se puede pronosticar, ya que los sntomas que se pueden presentar son diferentes para cada paciente. sto da lugar a que haya definidas varias modalidades de esclerosis mltiple en funcin de la evolucin: Forma remitente-recurrente. Afecta a ms del 80% de las personas con esclerosis mltiple. Se suele caracterizar por distintos tipos de brotes

(llamados tambin recadas, episodios, reagudizaciones o exacerbaciones). Estos brotes se producen si aparecen nuevos sntomas de la enfermedad y duran ms de 24 horas o si los sntomas anteriores de la enfermedad se agravan despus de no haberse manifestado durante un mes como mnimo. Si el paciente experimenta una recuperacin parcial o total (remisin) tras un brote, se trata de una forma remitente recurrente de la enfermedad. En las fases iniciales puede no haber sntomas, a veces incluso durante varios aos. Sin embargo, las lesiones inflamatorias en el SNC ya se estn produciendo, aunque no lleguen a dar lugar a sntomas. Forma progresiva secundaria. Se produce cuando el grado de discapacidad persiste y/o aumenta entre brotes. Puede aparecer despus de una fase recurrente-remitente del proceso y se considera una forma avanzada de la esclerosis mltiple. Existe la posibilidad de que se produzcan recadas. Se caracteriza por una progresin continua con o sin recidivas ocasionales, remisiones poco importantes y fases de estabilidad. Entre el 30 y 50% de los pacientes que inicialmente presentan el tipo remitente recurrente desarrollan esclerosis secundaria progresiva en un perodo de 10 aos. Forma progresiva primaria. Es menos frecuente y slo afecta al 10% de todos los pacientes con esclerosis mltiple. Se caracteriza porque la discapacidad y los sntomas se agravan de forma continua desde el principio y no se producen brotes definidos ni remisin alguna de las deficiencias, solo se producen fases de estabilidad ocasionales y mejoras pasajeras poco importantes. Forma progresiva recidivante. Es una forma atpica, en la que hay progresin desde el comienzo, pero a diferencia de los pacientes con esclerosis mltiple progresiva primaria, stos muestran brotes agudos claros, con o sin recuperacin completa. Los perodos entre brotes se caracterizan por una progresin continua. Existe otra forma sobre cuya existencia real hay controversia, la Esclerosis Mltiple benigna: Aparece entre un 10 y 20% de los enfermos y se caracteriza, por tener uno o dos brotes con recuperacin completa. No empeora con el tiempo y no hay incapacidad permanente. Pueden transcurrir hasta 20 aos hasta que se produzca una segunda recidiva, por lo que el proceso nicamente progresa de forma limitada. La esclerosis mltiple benigna slo puede identificarse cuando hay una incapacidad mnima a los 10-15 aos del comienzo y habra sido clasificada inicialmente como esclerosis mltiple con recadas o remisiones. Tiende a estar asociada con sntomas menos graves al comienzo (por ejemplo, sensoriales). Actualmente no existe cura para la esclerosis mltiple. Existen tratamientos disponibles que pueden retrasar su progresin y aliviar los sntomas asociados. No es una enfermedad hereditaria, contagiosa, ni mortal. La poblacin que se ve afectada de forma ms frecuente es entre jvenes adultos (20-40 aos) y afectando ms a las mujeres que a los hombres.

1.2 Ca usa s de la esclerosis mltiple

La etiologa de la enfermedad y los factores que determinan su evolucin permanecen desconocidos. Se han discutido diferentes hiptesis sobre las causas: se habla de una estrecha interrelacin entre factores genticos predisponentes y factores ambientales diferentes, capaces de desencadenar la respuesta autoinmune a nivel del SNC. La evidencia referida al efecto de determinados factores genticos en la susceptibilidad de padecer esclerosis mltiple es inequvoca. El doctor Eichorst ya sugera un factor gentico desde hace un siglo, aunque se sabe poco del gen involucrado. Se ha registrado una incidencia de la enfermedad 6 veces mayor entre gemelos monocigticos que entre gemelos dicigticos. Igualmente se ha reportado que el riesgo absoluto de padecer la enfermedad entre familiares de pacientes con esclerosis mltiple es menos del 5 %, pero dicho riesgo es 20-40 veces mayor que en el resto de la poblacin. Entre los factores ambientales que pudieran desencadenar la respuesta autoinmune se encuentran:

Las infecciones por bacterias y virus, especialmente por virus. La lista de agentes propuestos es larga. Incluye el virus del sarampin, el virus herpes humano tipo-6 (VHH-6), algunos retrovirus, el virus de Epstein Barr (EBV), entre otros. No obstante, en la actualidad no se ha demostrado fehacientemente que algn virus especfico sea responsable de la enfermedad. Otro factor ambiental que se ha visto puede influir en la prevalencia de la esclerosis mltiple es la latitud, tal vez en relacin con la incidencia de los rayos solares en estas regiones, ya que se ha observado un gradiente de Norte a Sur en el hemisferio Norte y un gradiente de Sur a Norte en el hemisferio Sur. Tambin se ha descrito la asociacin de otros factores, por ejemplo: los hormonales, el estrs, el tabaquismo o la dieta con la aparicin de la enfermedad. Muchas de las caractersticas de la esclerosis mltiple sugieren una enfermedad autoinmune, que hace que el cuerpo ataque a sus propios tejidos y clulas, en este caso la mielina. La respuesta inmune est principalmente mediada por linfocitos T (un tipo de leucocito del torrente sanguneo) que se sintetizan en la mdula sea. Estos linfocitos T se activan como respuesta al reconocimiento de un antgeno (cuerpo extrao al organismo), pero en el caso de pacientes con esclerosis mltiple, se activan de forma anormal atacando y destruyendo las vainas de mielina, generando una respuesta inflamatoria. Investigaciones recientes han demostrado que en la esclerosis mltiple no slo se destruyen las vainas de mielina, sino que tambin ocurre un dao en el axn de las neuronas. Tambin se han correlacionado variables bioqumicas y de resonancia (indicadoras de dao axonal) con aspectos clnicos tan relevantes como la aparicin de discapacidad en la esclerosis mltiple.

La magnitud del dao axonal como de la inflamacin dependen de la gravedad de la enfermedad, pero sin ninguna influencia entre ellas. Sin embargo, podra suceder que una inflamacin mayor produjese un dao axonal mayor, o lo contrario, que un dao axonal mayor indujese un grado de inflamacin mayor.

1.3 Sntoma s de la esclerosis mltiple

Los sntomas que aparecen en personas con esclerosis mltiple no slo varan entre diferentes personas, sino tambin en una misma persona, segn el

momento y en funcin del rea del SNC afectada. Estos sntomas pueden variar en gravedad y duracin, desde varios das a meses. La mayora de las personas experimenta ms de un trastorno, aunque algunos de los sntomas son ms frecuentes que otros.

Suele aparecer debilidad, hormigueo, poca coordinacin, fatiga, problemas de equilibrio, alteraciones visuales, temblor, espasticidad o rigidez muscular, trastornos del habla, problemas intestinales o urinarios, andar inestable (ataxia), problemas en la funcin sexual, sensibilidad al calor, problemas de memoria, y trastornos cognitivos entre otros. Trastornos visuales: Visin borrosa. Visin doble (diplopia). Neuritis ptica. Movimientos oculares rpidos e involuntarios. Rara vez, prdida total de la visin. Ataxia: Se puede definir como la falta o la reduccin de la coordinacin y est invariablemente acompaada de temblor (movimiento involuntario, rtmico y oscilante de una parte del cuerpo). Ocurre en el 75% de pacientes con esclerosis mltiple y sobre todo se manifiesta en las extremidades superiores como un temblor intencional. Es un sntoma muy discapacitante que puede afectar a las extremidades superiores, a la marcha y, en casos graves, a la postura en bipedestacin y sedestacin. Puede manifestarse tambin con prdida de equilibrio, vrtigos y mareos. Aunque la desmielinizacin en diferentes partes del cerebelo y reas relacionadas puede producir diferentes tipos de temblor, resulta muy difcil diferenciarlos en la prctica clnica. Prdida de equilibrio. Temblores. Inestabilidad al caminar (ataxia). Vrtigos y mareos. Torpeza en una de las extremidades. Falta de coordinacin. Debilidad: puede afectar en particular las piernas y el andar. Espasticidad: Se observa aproximadamente en el 75% de los pacientes. Es un sntoma complejo que afecta preferentemente a las extremidades inferiores que a las superiores. Se asocia a cambios estructurales a nivel muscular (tixotropa) permitiendo diferentes resistencias al movimiento y al acortamiento. Aparece: Cosquilleo, entumecimiento (parestesia), o sensacin de quemazn en una zona del cuerpo. Otras sensaciones no definibles. Puede haber dolor asociado con la esclerosis mltiple, por ejemplo, dolor facial (tal como neuralgia del nervio trigmino) y dolores musculares. Espasmos dolorosos de extensin y flexin. Funcionalmente la espasticidad puede reducir la movilidad y destreza, mientras que los espasmos sobre todo dificultarn, entre otros, las transferencias, el adoptar ciertas posturas en sedestacin y en decbito, as como afectar al sueo. Habla anormal: Habla lenta. Palabras arrastradas. Cambios en el ritmo del habla. Fatiga: Un tipo debilitante de fatiga general que no se puede prever o que es excesiva con respecto a la actividad realizada. La fatiga es uno de los sntomas ms comunes (y problemticos) de la esclerosis mltiple. Dolor: Sntoma comn en la esclerosis mltiple. Se observa en el 50 % de los pacientes reduciendo de manera importante su calidad de vida. El dolor es agudo y frecuentemente paroxstico en el 15% de los pacientes, mientras que en la mayora se trata de un dolor crnico. Problemas de vejiga e intestinales: Los problemas vesicales suponen un sntoma discapacitante en la esclerosis mltiple. Esta alteracin ocurre en cerca del 70% de pacientes: Los problemas de vejiga incluyen la necesidad de orinar con frecuencia y/o urgencia, el vaciamiento incompleto o el vaciamiento en momentos no apropiados. Los problemas intestinales comprenden el estreimiento y, rara vez, la prdida del control de esfnter. Sexualidad e intimidad: Impotencia. Excitacin disminuida.

Prdida de sensacin. Sensibilidad al calor: El calor provoca muy frecuentemente un empeoramiento pasajero de los sntomas, por ello hay que tener en cuenta el tiempo de exposicin al sol. Trastornos cognitivos y emocionales:

Ocurren en ms del 60% de pacientes. Afectan sobre todo a la atencin, al razonamiento conceptual, a la funcin ejecutiva, la percepcin visuo-espacial y a la memoria reciente, con relativa preservacin del lenguaje y de la funcin intelectual. Problemas con la memoria a corto plazo, concentracin, discernimiento o razonamiento.

1.4 Cmo dia gnostica r la esclerosis mltiple?

El diagnstico de esclerosis mltiple no es sencillo, y no hay ningn test que pruebe, de forma inequvoca que un paciente tiene esta enfermedad. En 1965 Schumaker y su equipo de investigacin desarrollaron una serie de criterios para definir clnicamente la esclerosis mltiple, convirtindose rpidamente en las reglas utilizadas para diagnosticar la enfermedad. Los criterios son: a) Signos objetivos de disfuncin del sistema nervioso central. b) Evidencias de daos en dos o mas sitios. c) Dao predominante en la sustancia blanca. d) Dos o ms episodios de al menos 24h de duracin separados por al menos un mes. Progresin lenta durante 6 meses. e) Edad de aparicin 10-50 aos. f) Diagnostico por un neurlogo: los signos y sntomas no pueden ser explicados por otra enfermedad. Estos criterios fueron ampliados en 1983 por Poser y colaboradores y por otros grupos de investigacin, ya que aparecieron nuevas tcnicas de diagnstico. Consistentes en: Evidencias clnicas: Dos brotes y evidencias clnicas de dos lesiones separadas. Dos brotes, evidencias clnicas de una lesin y evidencias paraclnicas de otra lesin diferente. Evidencias sostenidas por laboratorio: Dos brotes y evidencias clnicas o paraclnicas de una lesin, ms aparicin de una elevada proporcin de inmunoglobulina G o de bandas oligoclonales en el lquido cefalorraqudeo. Un brote y evidencias clnicas de dos lesiones separadas, ms aparicin de una elevada proporcin de inmunoglobulina G o de bandas oligoclonales en el lquido cefalorraqudeo. Un brote, evidencias clnicas de una lesin y evidencias paraclnicas de otra lesin separada, ms aparicin de una elevada proporcin de inmunoglobulina G o de bandas oligoclonales en el lquido cefalorraqudeo. Clnica probable de esclerosis mltiple: Un brote y evidencias clnicas de una lesin. Un brote y evidencias clnicas de 2 lesiones diferentes. Un brote, evidencias clnicas de una lesin y evidencias paraclnicas de otra lesin diferente. Evidencias sostenidas por laboratorio de una probable esclerosis mltiple: Dos brotes y aparicin de una elevada proporcin de inmunoglobulina G o de bandas oligoclonales en el lquido cefalorraqudeo. Nota: Las evidencias paraclnicas se basan en la evocacin de potenciales, tomografa computerizada o resonancia magntica. Es frecuente que pase un cierto tiempo y que haya un proceso de diagnstico prolongado antes de que se sugiera esclerosis mltiple. En Espaa el tiempo medio que se tarda en ofrecer el diagnstico supera los 24 meses. sto es debido a que las fases tempranas de esta enfermedad pueden presentar sntomas vagos que pueden atribuirse a diversas enfermedades. El diagnstico es clnico y se necesitan varios procedimientos y pruebas. El neurlogo requiere pruebas de que los tipos de deficiencias neurolgicas indiquen al menos dos zonas diferentes del sistema nervioso central afectadas, que ocurran en dos momentos separados. Estas pruebas comprenden las siguientes exploraciones: Historia clnica del paciente: Registro del estado de salud de la persona. El tipo de sntomas, su comienzo, la evolucin de los mismos, etc. pueden sugerir esclerosis mltiple. Se necesita reconocimiento fsico completo y pruebas mdicas para confirmar el diagnstico. La deteccin precoz de la esclerosis mltiple por parte de los oftalmlogos es clave en el sentido que ms del 50% de los afectados de inflamacin del nervio ptico o neuritis ptica tienen esclerosis mltiple. Reconocimiento neurolgico:

El neurlogo busca anomalas en las vas de los nervios. Algunos de los signos neurolgicos ms comunes comprenden cambios en los movimientos oculares, coordinacin de las extremidades, debilidad, equilibrio, sensacin, habla y reflejos. Sin embargo, con este reconocimiento no se puede llegar a la conclusin de qu es lo que provoca la anomala y, por tal motivo, deben eliminarse otras causas posibles de enfermedad que producen sntomas similares a los de la EM. Pruebas de potenciales evocados auditivos y visuales: Son pruebas que registran las respuestas elctricas en el cerebro cuando se estimulan los nervios. Cuando hay desmielinizacin, es posible que la conduccin de mensajes por los nervios se aminore. Los potenciales evocados miden el tiempo que le lleva al cerebro recibir e interpretar mensajes (velocidad de conduccin de los nervios). Esto se hace colocando en la cabeza electrodos pequeos que monitorizan las ondas cerebrales en respuesta a estmulos visuales y auditivos. Normalmente, la reaccin del cerebro es casi instantnea pero, si hay desmielinizacin en el sistema nervioso central, puede haber una demora. Esta prueba no es invasora ni dolorosa y no requiere hospitalizacin. Formacin de imgenes por resonancia magntica nuclear (MRI): La resonancia magntica es una prueba diagnstica que obtiene imgenes muy detalladas del cerebro y la mdula espinal. Seala cualquier zona existente de esclerosis (lesiones o placas), indicando claramente el tamao, el nmero y la distribucin de las lesiones. Es la tcnica de imagen ms precisa para el diagnstico, dado que es la nica que puede revelar la presencia de reas del cerebro que han perdido la mielina, incluso distinguiendo reas de desmielinizacin activas y recientes de otras ms antiguas que se produjeran tiempo atrs. Esta tcnica no es concluyente, ya que otras muchas enfermedades producen anomalas idnticas. La MRI es tambin muy til en ensayos clnicos para determinar el valor de nuevos tratamientos, por su capacidad de medir la actividad de enfermedades en el cerebro y la mdula espinal. Puncin lumbar:

Consiste en extraer una muestra de lquido cefalorraqudeo (lquido incoloro que circula a travs del cerebro y la espina dorsal) para ver si ste contiene anormalidades celulares y qumicas asociadas a menudo con la esclerosis mltiple. Estas anormalidades incluyen, entre otras, un mayor nmero de glbulos blancos en la sangre y cantidades por encima del promedio de protena, especialmente protena bsica de mielina, y en el 90 por ciento de los afectados de esclerosis mltiple se encuentran tipos especficos de un anticuerpo llamado inmunoglobulina G. Esta prueba requiere que la persona permanezca luego acostada durante varias horas, y tal vez que pase la noche en el hospital. El test de bandas oligoclonales de Inmunoglobulinas G (IgG) en el lquido cefalorraqudeo, permite identificar a los pacientes con los primeros sntomas de esclerosis mltiple que pueden llegar a desarrollar esta enfermedad.

2 Qu hago ahora?
2.1 Tra ta miento pa ra la esclerosis mltiple
Actualmente no existe un tratamiento con capacidad para curar la enfermedad o de alterar de forma positiva su curso clnico natural. Sin embargo, ahora disponemos de medicamentos que pueden frenar y ayudar a controlar los sntomas. Las remisiones espontneas (aquellas que ocurren naturalmente) pueden hacer difcil determinar los efectos teraputicos de tratamientos experimentales. Sin embargo, la evidencia de que las imgenes de resonancia magntica pueden trazar el desarrollo de lesiones, est ayudando ya a los cientficos a evaluar nuevas terapias.

2.1.2 Formas de tratamiento

Las formas de tratamiento se pueden dividir en tres grupos: el de las exacerbaciones o brotes, las terapias modificadoras de la enfermedad y el tratamiento sintomtico. 2.1.2.1 El tratamiento de las exacerbaciones o brotes: Aproximadamente el 85% de pacientes con esclerosis mltiple tiene un perodo de empeoramiento agudo (tambin llamado una exacerbacin, brote, ataque o recurrencia) en algn momento. Estos brotes se definen como una aparicin aguda o subaguda de una anormalidad neurolgica que debe estar presente al menos durante 24 horas en ausencia de fiebre o infeccin. Producen una amplia variedad de sntomas y a menudo muestran lesiones cerebrales nuevas y activas o la reactivacin o crecimiento de lesiones viejas. Generalmente estas recurrencias remiten espontneamente, pero la mayora de facultativos aconsejan el tratamiento.

Los medicamentos que principalmente utilizan los mdicos para tratar estos brotes son los esteroides, que poseen propiedades inmunomoduladoras y antiinflamatorias que restauran la integridad de la barrera hemato-enceflica, reducen el edema, y posiblemente facilitan la remielinizacin y mejoran la conduccin axonal. Se ha demostrado su eficacia a la hora de acortar la duracin y la gravedad de la recurrencia y de acelerar la recuperacin, pero no existen evidencias convincentes de que mejoren el grado medio de recuperacin o de que afecten el curso a largo plazo de la enfermedad. Se desconoce el mecanismo en el que se basa este efecto. Dentro de los esteroides figuran: la hormona adrenocorticotrpica (mejor conocida como ACTH), la prednisona, la prednisolona, la metilprednisolona, la betametasona y la dexametasona.

La ACTH fue el primer producto en demostrarse de ayuda para la recuperacin de los brotes agudos. Tandas cortas con altas dosis de metilprednisolona intravenosa (MPEV durante 3-5 das) han sustituido de forma general a la ACTH a causa de una mayor fiabilidad, menor riesgo de efectos secundarios, y quiz por una accin ms consistente y de inicio ms rpido. Hoy en da no existen pruebas slidas que apoyen el uso de estos medicamentos para tratar formas progresivas de esclerosis mltiple, ya que pueden producir numerosos efectos secundarios si se usan a largo plazo. Adems, hay algunos indicios de que los esteroides pueden ser ms apropiados para aquellas personas con esclerosis mltiples que presentan sntomas de movimiento, en vez de sntomas sensoriales. A pesar del amplio uso de los corticoesteroides como tratamiento para las recurrencias, se sabe muy poco sobre el rgimen ptimo de tratamiento. Las controversias fundamentales se hallan en la eficacia relativa del tipo de esteroide (es decir, ACTH intramuscular versus esteroides intravenosos versus esteroides orales) y la dosis ptima para cada va de administracin. Los corticosteroides incrementan la predisposicin a las infecciones, ocasionan diabetes, aumento de peso, cansancio, osteoporosis (fragilidad sea) y lceras. Los frmacos antiinflamatorios no esteroideos (AINEs) no se han demostrado beneficiosos en el tratamiento de las recurrencias en esclerosis mltiple. Dichos medicamentos son: la aspirina, la indometacina, el ibuprofeno y el naproxeno. Otra tcnica que podra ser la alternativa vlida para los pacientes con brotes graves y agudos que no responden al tratamiento con corticoides intravenosos es la plasmafresis. Consiste en la extraccin de la sangre del paciente, y el plasma lquido y las clulas se separan por centrifugacin. El plasma (incluyendo muchos linfocitos) se descarta y se reemplaza por plasma normal o albmina humana para evitar la prdida de protenas y fluido. La sangre reconstituida se devuelve entonces al paciente. Este proceso se puede repetir un cierto nmero de veces. Se cree que sustancias que pueden daar la mielina y/o deteriorar la conduccin nerviosa se extraen con este mtodo. Existen numerosas comunicaciones (la mayora de ellas sin grupo control y en nmeros reducidos de pacientes) apoyando el hecho que el intercambio plasmtico puede ser efectivo en los sndromes agudos fulminantes de la esclerosis mltiple. 2.1.2.2 Las terapias modificadoras de la enfermedad: Los medicamentos que constituyen los frmacos de primera lnea son: Los inmunosupresores que fueron inicialmente utilizados para prevenir los brotes y el empeoramiento de la enfermedad. Dentro de este grupo encontramos la azatioprina, ciclofosfamida, ciclosporina y la irradiacin total del sistema linfoide (tcnica inmunosupresora potente, cuyo uso, al parecer, no aumenta significativamente el riesgo de infecciones ni el desarrollo de neoplasias), que inhiben ciertos aspectos de la funcin del sistema inmune. Pero tras tener un xito limitado debido a su alta toxicidad y a una eficacia variable pudiendo causar complicaciones significativas, han tenido poca aceptacin. Otras sustancias utilizadas son los inmunomoduladores. Es una de las reas de investigacin ms prometedora en el campo de la esclerosis mltiple. Est basada en el uso de protenas antivirales que ocurren naturalmente y que se conocen como interferones, existiendo actualmente tres formas de interfern beta. Reducen la frecuencia y la severidad de los brotes y han mostrado un impacto favorable en la enfermedad cuando sta ha entrado en fase secundaria progresiva, retrasando su progresin. Las imgenes de resonancia magntica sugieren que el interfern beta puede reducir la destruccin de la mielina, aunque no se ha demostrado una remisin significativa, interrupcin completa de la progresin, o una reduccin de la discapacidad a largo trmino. Los efectos secundarios comunes de los interferones son, entre otros, fiebre, escalofros, sudores, dolores musculares, fatiga, depresin y reacciones en los lugares en que se han recibido las inyecciones. Un tratamiento que se utiliza desde 1997 es el acetato de glatirmero o copolimero 1, un polipptido sinttico que tiene un efecto antiinflamatorio, aumenta el nmero de clulas T supresoras que disminuyen la reaccin cruzada contra autoantgenos del sistema nervioso central y tambin reduce la acumulacin de nuevas lesiones en el cerebro, objetivadas a travs de resonancia magntica. Los efectos adversos incluyen dolor local en el sitio de la inyeccin, vasodilatacin, dolor torcico, astenia, infeccin, ansiedad, artralgias e hipertona. Su eficacia ha sido demostrada en esclerosis mltiple remitente-recurrente. Los frmacos de segunda lnea estn constituidos por la mitoxantrona que elimina la produccin de linfocitos de la mdula sea, reduciendo por tanto la cantidad de linfocitos T y B circulantes, y el natalizumab, que es un agente inmunosupresor, que inhibe selectivamente molculas de adhesin, suprime la actividad inflamatoria presente en el rea daada e inhibe el reclutamiento y la migracin de clulas inmunes hacia los tejidos inflamados. Tras los resultados de dos ensayos clnicos en 2006 comenz a extenderse el uso de natalizumab, pero siempre como frmaco de segunda lnea. Se ha demostrado una alta eficacia de estos medicamentos en esclerosis mltiple remitente recurrente y progresiva secundaria. Actualmente se estn llevando a cabo numerosos ensayos clnicos para probar la eficacia de nuevos tratamientos, que estn dando resultados esperanzadores, algunos de ellos ya estn aprobados en Estados Unidos y otros pases como tratamiento para la esclerosis mltiple. Dentro de estos tratamientos experimentales destacaran dos grandes grupos de molculas nuevas: Las molculas orales, cuya mayor ventaja es su cmoda forma de administracin, siendo su eficacia similar o incluso mayor que la de los frmacos actuales de primera lnea. Su principal funcin es la de impedir que los linfocitos salgan de los ganglios linfticos y lleguen al sistema nervioso central. Los efectos adversos que generan son bradicardia y edema de mcula, fruto de una accin no del todo especfica del frmaco, es por ello que se est intentando conseguir una mayor especificidad, de cara a reducir al mximo sus efectos adversos. Otras molculas dentro de esta categora seran los citotxicos (inmunosupresores) que actan provocando un dao en el ADN de los linfocitos y otras clulas de rpido crecimiento. Los efectos adversos provocan infecciones generalizadas, por eso su aprobacin tardar en ejecutarse. Los anticuerpos monoclonales, cuya ventaja ms evidente es su alta eficacia, no comparable a la de ninguno de los frmacos hoy disponibles.

Otro tratamiento que modifica el curso de la enfermedad es el tratamiento con clulas madre. De todas las terapias en fase de experimentacin sta sera la que est ms lejos de ser aprobada como tratamiento para la esclerosis mltiple, dada la complejidad de su realizacin y la presencia de importantes efectos adversos secundarios a la medicacin inmunosupresora que necesariamente debe acompaar a dicho tratamiento. Frmacos utilizados para Tratar la Esclerosis Mltiple Frmacos actualmente disponibles a los pacientes Esteroides Hormona adrenocorticotrpica (ACTH) Prednisona Prednisolona Metilprednisolona Betametasona Dexametasona Interferones Interferones beta (Abones, Betaseron, Rebif) Copolmero I (Copaxone) Mitoxantrona (Novatrone) Algunas terapias experimentales Interfern alfa Ciclosporina Ciclofosfamida Metotrexato Azatioprina Cladribina Aminopiridina, derivados Rolipram Interleuquina 4 (IL-4) Retinoides Irradiacin linfoide total Anticuerpos monoclonales Intercambio de plasma o plasmafresis Transplante de la mdula sea Terapia a base de pptidos Varias vacunas contra la EM Alimentacin de antgenos de protenas Factor transformador del crecimiento (TGF) Inmunoglobulina intravenosa (IVIg) 2.1.2.3 Tratamiento sintomtico: Los sntomas que pueden presentan los enfermos de esclerosis mltiple son muy variables y generalmente aumentan en el nmero y en su variabilidad con el tiempo. Por ello, tratar a estos enfermos es complejo, ya que los sntomas interfieren entre ellos, impidiendo su tratamiento de forma aislada. Existe una gran cantidad de medicamentos y de terapias capaces de mejorar muchos de los sntomas asociados con la esclerosis mltiple.

Hay pocos datos demostrables en el manejo del tratamiento sintomtico y de la rehabilitacin. Es importante reconocer que el tratamiento farmacolgico tiene sus limitaciones, por lo que frecuentemente debe asociarse a otras terapias. Por ejemplo, la espasticidad en muy escasas ocasiones puede manejarse solamente con agentes orales, precisando acompaar el tratamiento oral con terapia fsica en la mayora de casos.

2.1.3 Frmacos y tcnicas utilizadas para tratar los sntomas de la esclerosis mltiple:

Espasticidad: El tratamiento se debera dividir en tratamiento oral, tratamiento administrado por otras vas (intratecal, intraneural o intramuscular) y ciruga. Se utilizan miorrelajantes. Baclofn. Tizanidina. Diazepam. Clonazepam. Dantroleno. Recientemente ha sido aprobado en Espaa el uso de un compuesto de dronabinol y cannabidiol, derivados cannabinoides, para el manejo de la espasticidad en la esclerosis mltiple. Neuritis ptica: Metilprednisolona. Esteroides orales. Fatiga: Los programas de manejo de la fatiga son los pilares del tratamiento de este sntoma. Es importante estudiar las rutinas diarias para determinar cmo minimizar el impacto. Los frmacos usados son: Antidepresores. Amantadina y derivados de la aminopiridina. Pemolina. Dolor: Aspirina o acetaminofeno. Antidepresores o antidepresivos. Codena. El dolor se vuelve crnico en algunos pacientes, precisando entonces tratamiento quirrgico. Los procedimientos percutneos han demostrado eficacia, aunque suelen necesitarse reinyecciones y no han sido rigurosamente evaluados. La ciruga local microvascular de descompresin no parece jugar ningn papel importante en la esclerosis, aunque se estn realizando estudios al respecto Neuralgia trigeminal: Carbamazapina. Otros medicamentos anticonvulsivos. Disfuncin sexual: Papaverina, inyecciones (en hombres) Ataxia: El tratamiento farmacolgico tiene una utilidad limitada y no suelen ser bien tolerados. Por otro lado, se emplea la ciruga invasiva incluyendo talamotoma y estimulacin talmica. Es importante la educacin del paciente, las mejoras de la postura y de la estabilidad proximal durante las actividades y la provisin de equipamiento. Problemas vesicales: Se utilizan agentes anticolinrgicos como la oxibutinina, para reducir la hiperreflexia que provoca los problemas de almacenamiento. No obstante, como la oxibutinina puede disminuir el vaciado vesical y aumentar el volumen de residuo, es importante comprobar la presencia de residuo antes de iniciar el tratamiento. Otros frmacos anticolinrgicos: el tartrato de tolterodina y ocasionalmente se puede aadir imipramina a la oxibutinina. Otra prctica utilizada es el uso de auto-cateterizaciones intermitentes de limpieza (ACIL) para el manejo del vaciado incompleto. Problemas intestinales: Loperamida o fosfato de codena: cuando los sntomas de incontinencia fecal son ligeros-moderados, infrecuentes y no debidos a impactacin con rebosamiento. La aplicacin de un enema por la maana puede reducir el riesgo de incontinencia durante el da. Problemas congnitivos: El nico frmaco estudiado en este campo ha sido la 4-aminopiridina y no mostr beneficios significativos Se han descrito programas de rehabilitacin cognitiva en los que el entrenamiento de la habilidad comunicativa combinaba programas de rehabilitacin cognitiva con psicoterapia cognitiva y del comportamiento, pero stos no han sido todava evaluados. Una parte muy importante del tratamiento que siguen los pacientes de esclerosis mltiple es seguir una terapia fsica. Lo siguiente tambin puede ayudar a los pacientes con esta enfermedad: Fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y grupos de apoyo Dispositivos asistenciales, como sillas de ruedas, montacamas, sillas para baos, caminadores y barras en las paredes

Un programa de ejercicio planificado a comienzos del trastorno Un estilo de vida saludable, con una buena nutricin y suficiente descanso y relajacin Evitar la fatiga, el estrs, las temperaturas extremas y la enfermedad Cambios en lo que se come o bebe si hay problemas para deglutir Hacer cambios en torno a la casa para prevenir cadas La utilidad de la rehabilitacin esta cientficamente demostrada por diversos estudios prcticos que evidencian el retraso en la evolucin de la discapacidad y las posibles complicaciones, as como la mejora objetiva de las condiciones de los afectados. Un programa de rehabilitacin que se inicie en las primeras fases evolutivas puede mejorar el estado general del paciente, prevenir complicaciones y contribuir a la educacin del afectado y sus familiares sobre la enfermedad y la mejor manera de convivir con ella. Un buen programa de rehabilitacin proporciona beneficios tanto fsicos como psicolgicos. Si la discapacidad evoluciona se introducen progresivamente ayudas tcnicas o adaptaciones para las actividades de la vida diaria. El mantenimiento del afectado, y el apoyo y la descarga familiar son esenciales para conseguir calidad de vida. Los profesionales de la salud implicados en la rehabilitacin integral comprenden neurlogos, rehabilitadores, neuro-psiclogos, trabajadores sociales, psiclogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, y personal de enfermera especializado.

2.1.3 Sntesis de frmacos ms utilizados

A continuacin vamos a repasar las medicaciones (http://em.aspx/) ms utilizadas para mejorar los efectos de la enfermedad: Nombre Genrico Nombre comercial Alprostadil Amitriptilina Baclofeno Carbamazepina Ciprofloxacino Clonazepan Desmopresina Dexametasona Diazepan Fluoxetina Gabapentina Fenitoina Hidroxicina Imipramina Isoniazida Caverject , Sugiran Mutabase Lioresal Genrico, Tegretol Cipro Rivotril Minurin Fortecortin,Maxidex Valium Prozac, genrico. Neurontin Fenitoina Atarax Tofranil Cemidon Indicacin en EM Disfuncin erctil Dolor, parestesias Espasticidad Dolor neuralgia trigmino Infecciones de la zona urinaria Temblor, dolor, espasticidad Frecuencia urinaria Exacerbaciones agudas Espasticidad Depresin, fatiga Dolor; espasticidad Dolor, disestesias Inestabilidad, irritabilidad Disfuncin de la vejiga Temblor Agente modificador Agente modificador Exacerbaciones agudas Agente modificador Infecciones de la zona urinaria Disfuncin de la vejiga

Interfern beta 1A Avonex Interfern beta 1B Betaseron Metil prednisolona Solu-moderin, Urbason Mitoxantrona Nitrofurantoina Oxibutinina Paroxetina Pemolina Prednisona Sertralina Sildenafilo Tizanidina Tolterodina Venlafaxina Novantrone Furantoina Ditropan

Carbol-Frosinor-Motivan-Seroxat Depresin Dynamin Dacortin Aremis, Besitran Viagra Sirdalud Detrusitol, Urotrol Dobupal, Vandral Fatiga Exacerbaciones agudas Depresin Disfuncin erctil Espasticidad Disfuncin de la vejiga Estados depresivos

2.2 Especia lista s y centros

En redpacientes estamos construyendo un listado con aquellos especialistas y centros sanitarios que han ayudado en buena medida a tratar tu enfermedad. Si quieres recomendar a tu especialista a otros usuarios (por su buen hacer, profesionalidad, etc.) o te interesa conocer a un buen profesional, segn la opinin de otros pacientes, ahora tienes la oportunidad. Inscrbete en redpacientes y completa tu recomendacin.

2.3 Fuentes de inf orma cin sobre esclerosis mltiple

En redpacientes queremos ofrecerte la mejor informacin sobre tu enfermedad y por eso hemos recopilado varios documentos y enlaces de inters. Adems, tambin nos fijamos en los actos y congresos sobre tu enfermedad que pueden interesarte, y en cmo utilizan Internet otros pacientes. http://www.msif.org/es/ms_the_disease/who_gets_ms.html (http://www.msif.org/es/ms_the_disease/who_gets_ms.html) http://www.esclerosismultiple.com/esclerosis_multiple/EM_tratamiento.php (http://www.esclerosismultiple.com/esclerosis_multiple/EM_tratamiento.php) (http://www.esclerosismultiple.com/esclerosis_multiple/EM_tratamiento.php) (http://www.esclerosismultiple.com/esclerosis_multiple/EM_tratamiento.php)http://ideasensalud.com/ciencia-e-innovacion-en-esclerosis-multiple/ (http://ideasensalud.com/ciencia-e-innovacion-en-esclerosis-multiple/) (http://ideasensalud.com/ciencia-e-innovacion-en-esclerosis-multiple/) (http://ideasensalud.com/ciencia-e-innovacion-en-esclerosis-multiple/)http://www.xcell-center.es/tratamientos/enfermedades-tratadas/esclerosismultiple.aspx?gclid=CKPy9pDG1acCFRMhfAodm0tC-w (http://www.xcell-center.es/tratamientos/enfermedades-tratadas/esclerosis-multiple.aspx? gclid=CKPy9pDG1acCFRMhfAodm0tC-w) http://www.esclerosismultiple.es/entender-la-em/iquestqueacute-es-la-em/formas-de-em-62.htm (http://www.esclerosismultiple.es/entender-laem/iquestqueacute-es-la-em/formas-de-em-62.htm) http://www.iriscom.org/esclerosis-multiple.php?op=2&op1=3 (http://www.iriscom.org/esclerosis-multiple.php?op=2&op1=3) http://www.compte.cat/esclerosi/danoaxonal.html Inflamacin y dao axonal en la esclerosis mltiple Antonio Martnez-Ylamos1, Sergio MartnezYlamos2, Txomin Arbizu Urdiain2 (http://www.compte.cat/esclerosi/danoaxonal.html) 1Neurologa, Hospital de Viladecans, Viladecans, Barcelona; 2 Unidad de Esclerosis Mltiple, Servicio de Neurologa, IDIBELL, Hospital Universitario de Bellvitge, LHospitalet de Llobregat, Barcelona Revista cubana de farmacia 2009 http://scielo.sld.cu/scielo.php?pid=S0034-75152009000200011&script=sci_arttext (http://scielo.sld.cu/scielo.php?pid=S003475152009000200011&script=sci_arttext) http://www.msd.es/publicaciones/mmerck_hogar/seccion_06/seccion_06_068.html (http://www.msd.es/publicaciones/mmerck_hogar/seccion_06/seccion_06_068.html) Tratamientos http://www.hablemosdeem.com/tratamientos.html Esclerosis mltiple, artculos de revisin, 2007 http://www.neurologia.org.mx/portalweb/documentos/acercade_convenios/2.pdf (http://www.neurologia.org.mx/portalweb/documentos/acercade_convenios/2.pdf) EM:aspectos generales y abordaje farmacolgico. http://scielo.sld.cu/scielo.php?pid=S0034-75152009000200011&script=sci_arttext (http://scielo.sld.cu/scielo.php?pid=S003475152009000200011&script=sci_arttext) http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/esclerosis_multiple.htm#tratarse (http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/esclerosis_multiple.htm#tratarse) Gua mdica de Fundacion EM http://www.fem.es/Esclerosis-Multiple/Tratamientos.aspx (http://www.fem.es/Esclerosis-Multiple/Tratamientos.aspx) http://diposit.ub.edu/dspace/bitstream/2445/7122/1/ESCLEROSIS%20MULTIPLE.pdf (http://diposit.ub.edu/dspace/bitstream/2445/7122/1/ESCLEROSIS%20MULTIPLE.pdf)

3 Hay otros como yo?

3.1 Preva lencia en esclerosis mltiple
El rango de poblacin ms propenso a contraer esclerosis mltiple est entre los adultos jvenes, con una edad media de aparicin de 29-33 aos, aunque la gama de edades donde puede darse la esclerosis es muy amplia, aproximadamente entre 10 y 59 aos. Los avances cientficos han permitido desarrollar nuevos mtodos especializados de diagnstico que favorecen la deteccin precoz de la misma.

Un estudio mundial en el que han participado ms de 100 pases ha permitido generar un atlas (http://www.atlasofms.org/) sobre la esclerosis mltiple, aportando datos sobre: la epidemiologa de la enfermedad (nmero total de enfermos, prevalencia, incidencia, edad media de aparicin, relacin mujer/hombre), los servicios y el soporte de los que disponen los pacientes, el diagnostico, la gestin en la esclerosis (nmero de especialistas por cada 100.000 pacientes, hospitales especializados, etc.), el tratamiento y la calidad de vida que tienen estos enfermos. Los datos recogidos indican que en Espaa hay 40.000 personas con esclerosis mltiple (se estima que por cada 100.000 personas 60 estaran afectadas de esclerosis mltiple), en Europa 500.000 y ms de dos millones en el mundo. Su distribucin geogrfica parece indicar que la incidencia de la enfermedad es mayor en regiones de clima templado que en aquellas de clima tropical, sobre todo en la regin norte de Europa y de Amrica. Las mujeres (http://www.msif.org/es/ms_the_disease/who_gets_ms.html) son ms propensas a contraer esclerosis mltiple que los hombres. La esclerosis mltiple ocurre un 50% ms frecuentemente en las mujeres que en los hombres (es decir, 3 mujeres por cada 2 hombres).

3.2 A socia ciones de pa cientes de esclerosis mltiple en redpa cientes

Quieres conocer nuestro apartado de asociaciones? Formas parte de alguna asociacin o te gustara formar parte de una? Entra y ponte al da en nuestra seccin Asociaciones. En ella encontrars la ms cercana a tu lugar de residencia y estars al tanto de las actividades que desarrollan. En redpacientes dedicamos una atencin especial a conocer ms estas organizaciones. Segn el ltimo estudio realizado en 2009 (http://www.prsalud.com/index.php/prpacientes/288/10034240) existan unas 700 asociaciones de pacientes en Espaa. La mayora de tamao pequeo, menos de 200 personas. Adems, la mayor parte de quienes trabajan en ellas son voluntarios; y la fuente de financiacin proviene de las cuotas, de las subvenciones y, en menor medida, de las donaciones privadas. Sus labores abarcan cuatro grandes campos:

Apoyo: sin duda, la ms primaria de las funciones. Sentirse escuchado, comprendido, encontrarse entre iguales, desahogarse, respaldarse, verse til son aspectos que, por muy bsica que sea la asociacin, siempre aportar. Informacin: tanto de manera personalizada, o a travs de la organizacin de cursos, jornadas, eventos, conferencias; o bien con la publicacin de guas, pginas web la tarea de informar es una de las razones de ser de cualquier asociacin. Una tarea dirigida tanto a los propios miembros (sean pacientes, familiares, allegados) como a la sociedad en general, aunque en este caso la informacin se convierte en divulgacin (en solitario o en conjunto con otra institucin) y, en determinados momentos, tambin pueda transformarse en reivindicacin. Asesoramiento: aspectos laborales, jurdicos en general, sociales, asistenciales la necesidad de respuestas a determinados problemas concretos que se generan en cada enfermedad puede ser articulada a travs de la experiencia de los distintos miembros que sufren los mismos casos. Quizs esta labor dependa bastante del tamao y los recursos de la asociacin, pero aunque no sea de una manera formal, el mero hecho de ser un grupo propicia esta clase de funcin. Promocin: una labor que necesita ya cierta infraestructura, tiempo y dinero, es decir, influencia, es aquella del impulso en el estudio de la enfermedad, bien sea ejerciendo como grupo de presin, colaborando con otras instituciones, promoviendo campaas para recaudar fondos

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