REBEn

Revista Brasileira de Enfermagem

Histrico familiar de crianas com Insuficincia Renal Crnica: coleta de dados
Family history of chilren with Chronic Kidney Failure: data colection

PESQUISA

Historico familiar de nios con Insuficiencia Renal Crnica: recolecta de datos

rica Simpionato
Enfermeira. Mestranda do Programa de Enfermagem em Sade Pblica da Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto da USP. Bolsista pelo CNPq.

RESUMO Na sistematizao do cuidado, o histrico de enfermagem a primeira etapa do processo. O objetivo deste artigo apresentar a experincia de coleta de dados para planejamento do cuidado em famlias de crianas com Insuficincia Renal Crnica em dilise peritoneal. O referencial terico utilizado foi Enfermagem Familiar. A coleta de dados ocorreu atravs de entrevista em profundidade, anlise de documentos, dirio de campo, genograma e ecomapa. Participaram da pesquisa quatro famlias. Os autores discutem a entrevista em profundidade, suas limitaes e vantagens, a construo do genograma e ecomapa e as implicaes ticas, legais e sociais. Concluem com consideraes gerais sobre a aplicao destes instrumentos para o cuidado famlia de criana com insuficincia renal crnica em dilise peritoneal. Descritores: enfermagem familiar; criana; insuficincia renal crnica. ABSTRACT The systematization process of care has as its first step the nursing history. This study aims to present the experience of data collection for care planning involving families of children with Chronic Kidney Failure on peritoneal dialysis. Family Nursing was used as a theoretical reference framework. Data were collected by means of in-depth interviews, documentary analysis, field diary, genogram and ecomap. Study participants were four families. The authors discuss in-depth interviews, its limitations and advantages, the construction of the genogram and ecomap and ethical, legal and social implications. Finally, it is presented general considerations on how to apply these instruments in care delivery involving families of children with Chronic Kidney Failure on peritoneal dialysis. Descriptors: Family nursing; Child; Kidney failure, chronic. RESUMEN En la sistematizacin del cuidado, el histrico de enfermera constituye la primera etapa del proceso. La finalidad de este artculo es presentar la experiencia de recopilacin de datos para el planeo del cuidado en familias de nios con Insuficiencia Renal Crnica en dilisis peritoneal. La Enfermera Familiar fue utilizada como referencial terico. Para recopilar los datos, se utiliz entrevista con profundidad, anlisis de documentos, diario de campo, genograma y ecomapa. Cuatro familias participaron de la investigacin. Los autores discuten la entrevista con profundidad, sus limitaciones y ventajas, la construccin del genograma y ecomapa y las implicaciones ticas, legales y sociales. Terminan con consideraciones generales sobre la aplicacin de estos instrumentos para el cuidado a las familias de nios con insuficiencia renal crnica en dilisis peritoneal. Descriptores: Enfermagem familiar; Nio; Insuficiencia renal crnica. Simpionato E, Correia CC, Rocha SMM. Histrico familiar de crianas com Insuficincia Renal Crnica: coleta de dados. Rev Bras Enferm 2005 nov-dez; 58(6):682-6.

Carolina Camilo Correia

Bolsista de Iniciao Cientfica, CNPq. Graduanda em Enfermagem pela Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto da USP.

Semiramis Melani Melo Rocha

Enfermeira. Professora Titular da Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto da USP.

1.INTRODUO A assistncia a crianas portadoras de doenas crnicas exige dos profissionais de sade um conhecimento amplo e aprofundado para o desempenho de habilidades tcnicas e cientficas, com o objetivo de apreender a criana em sua subjetividade bem como seu ambiente e a sua famlia(1). Esta investigao tem por tema a assistncia de enfermagem a famlias de crianas com insuficincia renal crnica IRC, em dilise peritoneal com vistas a promoo da sade. O diagnstico de IRC em crianas tem um profundo impacto na famlia, com potencial para deteriorao do desenvolvimento fsico, mental e social da criana e famlia. Estudos revelam que o diagnstico de IRC e o tratamento dialtico podem trazer dificuldades para a famlia como um todo e tambm para seus membros, em particular(2,3). As famlias com crianas em tratamento dialtico peritoneal domiciliar tm assumido uma carga significante no cuidado criana, o que pode resultar em estresse para a famlia e algumas complicaes(4). A adequada preparao da criana e da famlia essencial no
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processo teraputico. Na sistematizao do cuidado, o histrico de enfermagem a primeira etapa do processo. A avaliao preliminar da famlia tanto mais eficiente quanto mais detalhada for a coleta de informaes. Recentemente, os depoimentos de um nico membro da famlia no levantamento de dados para diagnstico de enfermagem familiar tm sido questionados. A deciso de quem e quantos membros da famlia poderiam responder s perguntas depende da teoria em que est baseado o estudo e da questo pesquisada. Coletar dados a partir de um indivduo menos trabalhoso e cria menos problemas de anlises do que coletar dados de vrios membros da famlia. Particularmente em situaes em que os estudos so baseados em modelos conceituais, como a Teoria de Sistemas de Famlia, ou a Estrutural Funcional, pode existir a necessidade de obter informaes de todos os membros da famlia. Entretanto, usar vrios indivduos como respondentes pode no garantir a maior fidelidade e validade dos dados obtidos, por exemplo, porque os membros da famlia esto em estgios de desenvolvimento diferentes e um nico instrumento de coleta de dados pode ser inapropriado. Coletar dados a respeito de um mesmo fenmeno, de diferentes membros da famlia, pode proporcionar ao pesquisador as evidencias a respeito da validade dos dados obtidos, do instrumento utilizado e o emprego de todos os dados obtidos pode ser usado para refletir a famlia como um todo(5). A reviso da literatura levou-nos a construir nosso objeto de estudo: a criana com IRC e sua famlia no processo de tratamento dialtico. O objetivo geral do projeto compreender a vivncia da famlia de crianas com insuficincia renal crnica submetida dilise peritoneal, a fim de subsidiar os cuidados de enfermagem, levando em conta a integralidade do ser humano, a qualidade de vida e a promoo da sade da famlia. Para atingi-lo, estabelecemos alguns objetivos especficos, hierarquizados por ordem de prioridades. O primeiro deles, de que trata este artigo, foi explorar instrumentos para coleta de dados no estudo das famlias de crianas com insuficincia renal crnica. 1.1 Justificativa Em Enfermagem Peditrica, atualmente, h uma preocupao em conhecer o ambiente da criana e seus cuidadores. Neste caso, recomenda-se coleta de dados entre mltiplos participantes, para retratar o contexto no qual a criana vive. Uma das precaues no tomar a me como representante das opinies, atitudes ou comportamentos de toda a famlia. Cada componente deve ser entrevistado, tomando-se o cuidado de definir, previamente, o conceito de famlia sob o qual est sendo conduzida a pesquisa. Posteriormente, deve-se ter um trabalho de interpretao das respostas, verificando confluncias e divergncias. As preocupaes com o contexto no qual a criana est inserida se aplicam a todas as modalidades de investigao em enfermagem peditrica e sade da criana e as tcnicas para a coleta de dados devem ser coerentes com o referencial terico adotado e com o objeto de investigao em questo. Nas ltimas dcadas, observa-se uma evoluo dos instrumentos de avaliao e coleta de dados para a prtica e a pesquisa da enfermagem familiar. Muitos enfermeiros que trabalham na assistncia, entretanto, encontram razes para no utilizarem mtodos padronizados: alegam uma falta de consenso em relao ao funcionamento de teorias sobre famlia, percebem que mtodos estruturados de avaliao tm pouca utilidade na prtica clnica e muitos instrumentos foram desenvolvidos para pesquisar e podem no ter utilidade para enfermeiros assistenciais(6). Defende-se que h vantagens para enfermeiros pesquisadores e clnicos utilizarem mtodos formais para coleta de dados em enfermagem familiar por apresentarem resultados mais ricos em relao a levantamentos informais e porque proporcionam indicadores para
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intervenes teraputicas em conformidade com o referencial terico ou filosfico da enfermagem(6). 2.OBJETIVO O objetivo deste artigo apresentar a experincia de coleta de dados de famlias de crianas com insuficincia renal crnica em dilise peritoneal, como primeira etapa do histrico de enfermagem familiar. 3. REFERENCIAL TERICO E MTODO A enfermagem familiar definida como aes de enfermagem direcionadas para melhorar a qualidade de vida, promover, fortalecer e manter o bem-estar das famlias (7). No h uma nica teoria de enfermagem familiar, mas vrios modelos conceituais e teorias para conseguir compreender a famlia em sua totalidade. Estas teorias tm origem em campos disciplinares das cincias sociais e humanas e foram incorporadas enfermagem, nas ltimas dcadas, por teoristas que buscam um referencial terico para a pesquisa e prtica de enfermagem. Para este estudo, famlia definida como duas ou mais pessoas que IRC ser o foco primrio e o contexto o seu sistema familiar, cuidadores, pessoas prximas, recursos e limitaes, enfim, o ambiente em que a criana est inserida. Para fornecer o cuidado para a criana, necessrio que o enfermeiro avalie a famlia, os aspectos de interao, integridade, sade, enfrentamento e desenvolvimento, pois podem afetar a sade do indivduo e os resultados de intervenes. Os membros da famlia esto em interao contnua e influenciam as decises em relao ao cuidado. As outras abordagens com famlia so importantes para a prtica e a pesquisa, mas na escolha deve-se considerar o objetivo do estudo, o contexto do cuidado e as intervenes possveis, salientando que em todas as abordagens a famlia assistida. 3.1 Sujeitos participantes Participaram deste estudo famlias de crianas com diagnstico de insuficincia renal crnica em tratamento dialtico peritoneal h mais de um ano, internadas ou atendidas na unidade ambulatorial de um hospital escola, situado no interior do Estado de So Paulo. Os critrios de incluso foram: crianas portadoras de IRC, em tratamento dialtico peritoneal h mais de um ano. Os critrios de excluso foram: crianas que esto em processo para transplante renal ou que apresentam fstula arterio-venosa para hemodilise, apesar de realizarem a dilise peritoneal. 3.2 Coleta de Dados Os dados foram coletados por meio de entrevista em profundidade e anlise de documentos. As entrevistas tiveram como roteiro questes sobre o cuidado prestado a criana por cada membro da famlia, as situaes enfrentadas pela famlia e questes abertas para os familiares fazerem comentrios sobre o tratamento da criana. Foi necessrio recapitular, sob a forma de depoimento, o histrico da doena, suas intercorrncias e as expectativas de cada membro da famlia, inclusive da prpria criana doente, quando ela tinha condies de verbalizar. O roteiro serviu como base para manter uma conversa informal sem divagar para outros assuntos. Durante a entrevista, houve momentos para a construo de instrumentos, como genograma e ecomapa, enriquecendo a coleta de dados. Durante as entrevistas, foram observados detalhes do contexto, com coletas de dados anotados em um dirio de campo imediatamente aps o encontro. A finalidade da observao foi captar informaes que no foram explicitadas verbalmente. As entrevistas foram gravadas e as fitas acondicionadas em locais seguros, preservando o sigilo das informaes e mantendo resguardada a identidade dos informantes. As fitas foram transcritas pela pesquisadora e auxiliares de pesquisa. Os locais de encontro com as famlias, para a coleta de dados, foram o hospital, as enfermarias, durante internaes ou os ambulatrios, em
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retornos para seguimento e o domiclio. Os instrumentos utilizados para a visualizao grfica dos dados foram o genograma e ecomapa(8). O genograma um diagrama que detalha a estrutura e o histrico familiar, fornece informaes sobre os vrios papis de seus membros e das diferentes geraes, oferece bases para a discusso e anlise das interaes familiares. O ecomapa um diagrama das relaes entre a famlia e a comunidade e ajuda a avaliar os apoios e suportes disponveis e sua utilizao pela famlia(9). Durante a construo do genograma, a famlia envolvida ativamente fornecendo a histria de sua origem, as particularidades dos seus membros, os acontecimentos significativos de suas histrias e as condies de sade da famlia. O ecomapa da famlia conecta as circunstncias ao meio ambiente e mostra o vnculo entre os membros da famlia e os recursos comunitrios(10). A aplicao do genograma em sade da famlia permite ao enfermeiro uma visualizao do processo de adoecer, facilitando o plano teraputico e, famlia,, uma melhor compreenso sobre o desenvolvimento de suas doenas(11). O diagnstico feito a partir do genograma e do ecomapa ajuda e orienta a interveno do enfermeiro, considerando a possibilidade de sugerir uma nova dinmica familiar. Avaliando cuidadosamente o genograma, pode ter-se uma viso histrica de como a famlia enfrenta os acontecimentos crticos e, particularmente, as mudanas no ciclo de vida(6). A construo do genograma e do ecomapa fica mais rica e retrata a famlia de forma mais detalhada quando feita em conjunto com os seus vrios membros e o enfermeiro. As anotaes so registradas seguindo a ordem cronolgica, qual seja, do mais velho para o mais novo, da esquerda para a direita em cada uma das geraes. No genograma, so usados diferentes smbolos para eventos importantes como: nascimento, morte, casamento e separao. Vrios tipos diferentes de linhas so utilizados para representar a natureza das relaes da famlia. Pode-se fazer uso de flechas para indicar o fluxo da relao. Todos esse sinais grficos so padronizados(8). A abordagem famlia deve ser ampla, deixando os membros falarem sobre o que os preocupam e, o que mais importante, permitindo que seus depoimentos se mostrem pertinentes em relao ao cuidado da criana, facilitando a interao entre o enfermeiro e os familiares. 3.3 Aspectos ticos na pesquisa com seres humanos Durante todo o processo de trabalho, foram resguardadas rigorosamente as normas oficiais vigentes para a realizao de pesquisa envolvendo seres humanos(12). Este projeto foi submetido e aprovado pelo Comit de tica em Pesquisa do Hospital no qual as crianas realizam seu tratamento. A cada participante da pesquisa foi apresentado um documento com os esclarecimentos sobre os objetivos do estudo, procedimentos, riscos, desconfortos e benefcios, em linguagem clara, respeitando o desejo de participarem ou no da pesquisa, procedendo ento a discusso e a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Nesta ocasio, foi solicitada a autorizao para que a entrevista fosse gravada. Na apresentao dos resultados ser garantido o anonimato de cada sujeito da pesquisa. 4. RESULTADOS Participaram da pesquisa quatro famlias de crianas com IRC, num total de 13 membros sendo trs famlias com trs membros e uma famlia com quatro. Em todos os casos, a prpria criana foi um dos membros participantes. 4.1 Entrevista em Profundidade Feita a seleo das crianas de acordo com critrios de incluso e
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excluso, o primeiro passo foi fazer contato com a famlia, conseguir sua anuncia e marcar os encontros em horrios disponveis. Trata-se de uma abordagem delicada pois, a partir deste momento, j est em curso o desenvolvimento de empatia para se obter dados relevantes. Transposta esta primeira etapa, a aproximao entre entrevistador e membros da famlia se deu nos ambulatrios, nas enfermarias e atravs de conversas informais. Obtido o consentimento das famlias para fazer parte do estudo, aps esclarecimentos e devida autorizao, tem inicio o processo, propriamente, de coleta de dados. Como estava implcito nos objetivos conhecer o ambiente em que a criana vive, foram necessrias visitas domiciliares para sua apreenso. Entre as dificuldades, surge o local de residncia das famlias, todas residentes em cidades diferentes do local de tratamento. O depoimento simultneo de vrios membros da famlia tem vantagens para a coleta de dados por ser mais produtivo e permeado de detalhes, mas apresenta tambm certos contratempos, entre eles, interrupes constantes ou omisses nos depoimentos, pois alguns entrevistados preferiam falar longe da criana com IRC ou de seus irmos. Os mltiplos depoimentos, muitas vezes simultneos, trazem dificuldades para identificao dos autores das falas e seus contedos, no momento da transcrio das fitas. Neste caso, as anotaes no dirio de campo foram fundamentais para esclarecer dvidas. Outro aspecto que pode trazer constrangimento a diferenciao entre o papel de pesquisador e de membro da equipe de sade. Como o entrevistador um profissional da rea da sade, os membros da famlia tm expectativas de solucionarem dvidas sobre diagnstico e teraputica, no processo de coleta de dados da pesquisa. Este fato requer muita habilidade do entrevistador para voltar s questes a serem formuladas sem decepcionar os participantes. Os entrevistados podem confundir a participao na pesquisa com uma ateno privilegiada do profissional de sade, como facilitador para o acesso da famlia a tratamentos e benefcios, o que requer tambm, novas habilidades do pesquisador para esclarec-los sobre os limites de seus objetivos Destaca-se que esta coleta de dados trabalhosa e morosa, pois requer muito tempo, considerando o percurso a ser feito para chegar famlia, a entrevista, que se trata de uma longa conversa, as anotaes minuciosas no dirio de campo como um processo de recapitulao atravs da memria dos fatos observados e finalmente a transcrio da fita. Uma fita, com durao de 60 minutos, requer oito horas para ser transcrita. Os pesquisadores devem ter preparo e maturidade para todos estes procedimentos. A transcrio das fitas, os relatos no dirio de campo, as observaes que vo sendo construdas pelos pesquisadores no processo de coleta de dados vo somando informaes em um registro volumoso, cuidadosamente ordenado e paginado para anlise posterior. preciso um cuidado rigoroso no momento da anlise para manter a coerncia ente o objeto de estudos, os objetivos, o referencial terico e os resultados esperados. Todo rigor na coleta de dados pode ser infrutfero se o pesquisador no se mantiver fiel aos seus pressupostos. 4.2 Construo do Genograma e Ecomapa Na construo do genograma e ecomapa, os participantes foram levados paulatinamente a relembrarem parentes, datas e relaes significativas para a famlia. Este processo demanda tempo e disponibilidade dos participantes para se envolverem na coleta de dados. Uma vez desencadeado, uma tarefa gratificante e mobilizadora para a famlia. Observar esta evoluo traz ao pesquisador uma sensao de alvio por no se sentir extraindo dados sem nada contribuir. A partir deste momento, pode se dizer que tem incio uma relao de ajuda e trocas. A literatura confirma esta observao(13). Em alguns momentos, torna-se necessria uma interveno do pesquisador para ajudar os
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participantes a identificarem os apoios que recebem de pessoas ou instituies. H uma certa tendncia a superestimar os prprios esforos e subestimar os auxlios recebidos. O genograma e o ecomapa, utilizados de forma combinada, tm vrias vantagens no que se refere visualizao da famlia e seu contexto, bem como, algumas limitaes, j apresentadas na literatura(14). Informaes sobre comportamentos e relaes sociais so construdas a partir de informaes dos familiares. Diferentes membros podem ter diferentes perspectivas das relaes e eventualmente podero ser construdos genograms e ecomapas diferentes da mesma famlia(15). Estes dois instrumentos de apresentao de dados esto sendo introduzidos no Brasil em enfermagem familiar, recentemente. Os instrumentos so teis como recurso teraputico e para investigao, principalmente nas pesquisas qualitativas, quando se faz uso de entrevistas, narrativas e histrias de vida. A vantagem consiste em apresentar objetivamente as relaes entre as pessoas, grupos e instituies, contudo, a representao grfica pode simplificar dados complexos(16). 4.3 Implicaes ticas, legais e sociais A coleta de dados, atravs destes instrumentos, contm informaes pessoais, de carter confidencial, que revelam a vida da famlia e sua histria em profundidade. A origem gentica, as relaes pessoais, as ligaes a grupos e a instituies da comunidade pode no ser conhecida pelos prprios membros da famlia entre si. Conduzir a investigao deve levar em conta como encoraj-los a falar e respeitar suas decises sobre o que omitir e o que revelar, ainda que as implicaes para o cuidado a sade estejam em jogo. Algumas informaes devem permanecer ocultas do restante dos familiares e outras, pelo contrrio, causam profundos danos se no forem reveladas. Proteger a privacidade e a confidncia em investigaes e publicaes desta natureza deve ser uma das preocupaes mais importante dos pesquisadores(15). O uso indevido de informaes pessoais e genticas pode gerar discriminao por empregadores, empresas previdencirias e seguradoras. Cabe ao pesquisador a guarda dos dados e s instituies assegurar o acesso restrito atravs de leis que regulamentam as informaes em sade. A discriminao decorrente da divulgao dos dados uma das barreiras utilizao da histria das famlias para os cuidados e pesquisas em enfermagem. Outras barreiras para a coleta de dados em profundidade existem: presso decorrente da falta de tempo para entrevistas, locais imprprios para REFERNCIAS
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conversar, falta de habilidade dos enfermeiros ou outros profissionais de sade devem tambm ser considerados. A distncia entre o desenvolvimento terico da Enfermagem Familiar e sua aplicao na prtica tem sido explicada considerando estes fatores, de ordem prtica, entre outros, de ordem epistemolgica(17). Entre as medidas preventivas a serem tomadas, destaca-se a responsabilidade dos docentes e orientadores na conduo de coleta de dados para o ensino clinico e para a pesquisa. Os alunos de graduao e ps-gradao devem ser conscientizados de suas responsabilidades de precauo para a proteo das famlias e dos direitos da criana, particular objeto de estudo, neste caso. 5. CONSIDERAES FINAIS No caso das famlias de crianas com Insuficincia Renal Crnica, foi feita uma cuidadosa leitura dos dados, separando o que particular e privado das famlias, guardando a confidncia. A coleta de dados foi registrada com a finalidade de proporcionar elementos para o primeiro passo do histrico de enfermagem, a avaliao preliminar da famlia, proporcionando aos profissionais de sade e demais cuidadores o diagnstico e a construo do plano de intervenes. Os dados foram categorizados, agrupando os aspectos relevantes para cuidado s famlias: seus mecanismos de enfrentamento, suas fontes de recursos, os apoios e suportes que podem ser mobilizados ou reforados, contribuindo para a promoo da sade. O desenvolvimento de instrumentos sistematizados para a avaliao da famlia facilita a compreenso da estrutura, funcionamento e dinmica familiar. Obtm-se, assim, aspectos sociais, emocionais e de sade, podendo identificar ento suas potencialidades e dificuldades. Os enfermeiros que utilizam estes instrumentos percebem que as famlias apreciam identificar suas vidas, sendo como um comeo de um entendimento de suas circunstncias pessoais(18). Os resultados demonstraram envolvimento das famlias e das crianas na coleta de dados e o trabalho posterior de categorizao permitiu a elaborao de um plano de cuidado de enfermagem especifico para famlias de crianas com insuficincia renal crnica em dilise peritoneal. As dificuldades relacionadas coleta dos dados foram fontes de aprendizado para os participantes da pesquisa e suscitaram a busca de informaes sobre rigor metodolgico, procedimentos para resguardar a tica e habilidades para lidar com o relacionamento entre enfermeiros e famlias de crianas com insuficincia renal crnica.
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