Vargas-Mendoza; J.E., Ricrdez-Contreras, V. y Elizarraras-Rivas, J.

Condicin emocional del cuidador primario de un familiar con demencia senil: la necesidad del apoyo mediante un servicio de cuidados paliativos. Centro Regional de Investigacin en Psicologa, Volumen 6, Nmero 1, 2012. Pg. 43-49. http://www.conductitlan.net/centro_regional_investigacion_psicologia/76_demencia_senil_cuidados_paliativos_familiares.pdf

CONDICIN EMOCIONAL DEL CUIDADOR PRIMARIO DE UN FAMILIAR CON DEMENCIA SENIL: LA NECESIDAD DEL APOYO MEDIANTE UN SERVICIO DE CUIDADOS 1 PALIATIVOS . DEMENTIA PATIENT RELATIVES : EMOTIONAL CONDITION AND THE NEED OF A PALLIATIVE CARE SERVICES SUPPORT.

Jaime Ernesto Vargas-Mendoza , Virginia Ricrdez-Contreras y Jess Elizarraras-Rivas

Instituto Mexicano del Seguro Social, Hospital General de Zona Nmero 1, Oaxaca. Asociacin Oaxaquea de Psicologa A. C. /Centro Regional de Investigacin en Psicologa. Mxico.

Resumen: Con objeto de evaluar su condicin emocional, 17 cuidadores primarios de un familiar con demencia fueron examinados mediante un cuestionario de burnout y una entrevista psiquitrica con fines de diagnstico. En el cuestionario, ms de la mitad de ellos (53%) reportaron niveles altos de estrs (burnout). En la consulta psiquitrica se pudo detectar en esta poblacin reacciones depresivas (30%) y reacciones de ansiedad (20%). Se concluye considerando la necesidad de ofrecer un programa de intervencin en cuidados paliativos que les sirva de apoyo, para lo que se ponderan las caractersticas que podran aumentar su probabilidad de xito. Palabras Clave: cuidadores, demencia, burnout, depresin, ansiedad.

Abstract: 17 caregivers of a relative suffering dementia were evaluated trough a burnout questionnaire and psychiatric interview for diagnosis. More than a half of them scores highly in the questionnaire (53%) identifying the burnout syndrome with high levels of stress. Psychiatric diagnosis show emotional distress in this population of the kind of depression (30%) and anxiety (20%). Conclusions points the necessity of a intervention program on palliative care support naming the features recommended to guarantee success. Keywords: caregivers, dementia, burnout, depression, anxiety.

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Recibido el 30 de mayo del 2012 y aceptado el 8 de junio del 2012. Calzada Madero 1304, Centro, Oaxaca, Mxico. C.P. 68000 http://www.conductitlan.net 43

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os Cuidados Paliativos se definen como una atencin especializada en salud y un apoyo prctico para las personas de edad que padecen una enfermedad terminal, as como para sus familiares. De acuerdo con Macleod (2008) los servicios que tpicamente proporcionan los especialistas en cuidados paliativos incluyen: (a) asesora, consejo y atencin de pacientes y sus familiares; (b) acceso a Instituciones especializadas (hospicios u hospitales); (c) coordinacin del apoyo intensivo en casa (ej. enfermera comunitaria); (c) apoyo y atencin en casa de tipo mdico, psicolgico y emocional; (d) acceso a Instituciones de cuidados de da, con diferentes servicios; (e) acceso y apoyo a todas las personas involucradas con los pacientes; (f) servicios de apoyo durante el duelo para cuidadores y familiares luego del deceso; y (g) educacin y entrenamiento en cuidados paliativos Hudson & Payne (2009) han delineado las diversas razones por las que las Instituciones Sociales y de Salud deben ofrecer apoyo a las familias que cuidan un enfermo terminal: (a) el profundo efecto que les causa la enfermedad terminal de su familiar; (b) los cuidadores se hacen responsables de numerosas tareas; (c) su proclividad ante la morbilidad fsica y psicolgica; (d) los numerosos gastos que enfrentan; (e) su falta de experiencia con la muerte y el proceso de morir; (f) la importancia de su labor para conducir con xito los cuidados del enfermo; (g) los cuidadores llegan a convertirse en personas socialmente aisladas; y (h) los cuidadores por su labor llegan a descuidar sus propias necesidades. En el contexto de los cuidados dentro del hogar, parece que los cuidadores primarios son con ms frecuencia del sexo femenino (68 a 77%) (Fleming et al, 2006) y con una edad promedio de 57 aos (Remedios, Thomas & Hudson, 2011). Puede ser la esposa del paciente, el hijo, algn otro familiar o incluso alguna amistad. El cuidador primario puede tener sus razones para dedicarse a su enfermo, su sentido de responsabilidad o la bsqueda de sentido ante la dificultad. Los cuidadores que tienen una motivacin genuina para tomar este papel tienden a

reportar menor nmero de dificultades y alteraciones (Stajduhar & Davies, 2005). Adems de las demandas fsicas que implica el ofrecer cuidados a un familiar enfermo, estn las demandas emocionales y psicolgicas. Los cuidadores suelen reportar problemas emocionales como sentimientos de soledad, miedo, culpa, desamparo y falta de control sobre los sucesos cotidianos (Payne, Smith & Dean, 1999). Diversos estudios muestran que el otorgar estos cuidados va asociado con fatiga, problemas del sueo, depresin, ansiedad y burnout (Thomas, Morris & Harman, 2002). Basado en la aplicacin de Test HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale), los cuidadores muestran un trastorno de ansiedad en un 20% y un trastorno depresivo en un 10% (Remedios, Thomas Y Hudson, 2011). Cuidar a un paciente con demencia es uno de los ms difciles retos que enfrentan los cuidadores. El deterioro cognitivo de esta condicin es progresivo y sin posibilidades de regresin. Estos problemas afectan las capacidades sociales de los pacientes y pueden llevar a comportamientos perturbadores y cambios de personalidad. Estos pacientes tambin suelen sufrir otros deterioros fsicos sustanciales. Al final, las personas que sufren una demencia avanzada requieren cuidados las 24 horas del da. Diversos estudios han sealado que el estrs experimentado por los cuidadores primarios de estos pacientes se incrementa conforme el paciente se deteriora y que el estrs generado por cuidar a un paciente con demencia tpicamente es peor que, por ejemplo, el estrs por cuidar a un paciente con cncer (Clipp & George, 1993). Se ha documentado que el cuidar a un familiar anciano con demencia en el hogar puede crear una situacin de estrs crnico, la cual puede afectar adversamente la salud emocional y fsica del cuidador primario (Morris, Morris & Britton, 1988; Chappell & Penning, 1996). Aunque pueda haber aspectos reconfortantes al ofrecer cuidados paliativos a estos pacientes, virtualmente todos los estudios reportan un incremento en sintomatologa

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depresiva en los cuidadores primarios, as como en sus niveles de ansiedad (Canadian Study of Health and Aging Working Group, 1994; Schulz, Visintainer & Williamson, 1990). En un estudio que utiliz entrevistas estructuradas con los cnyuges cuidadores de pacientes con demencia, se hicieron comparaciones con las mediciones de su carga emocional, ambiente familiar, redes sociales, ajuste psicolgico, datos demogrficos y sentimientos sobre la enfermedad de la demencia. Los resultados indicaron que cuando los cuidadores eran mujeres, estas mostraban mayor malestar emocional que cuando eran hombres y que los cuidadores ms jvenes eran ms solitarios y tenan mayor resentimiento con su rol, en comparacin con los cuidadores de mayor edad (Fitting, Rabins, Lucas & Eastham, 1986). En otro estudio se compar una muestra de 24 cuidadores primarios con 31 no cuidadores de entre 55 y 78 aos de edad. Los resultados mostraron diferencias significativas en su morbilidad, donde los cuidadores evidenciaban mayor incidencia de enfermedades, particularmente cursaban con valores ms altos de presin arterial, as como problemas psico-sociales y conductuales (Willis & Gottlieb). En otro estudio ms, nueve subescalas del Inventario Breve de Sntomas (Brief Symtom Inventory BSI) se examinaron luego de aplicarlas a un grupo de cuidadores de pacientes con demencia (N = 184), quienes fueron agrupados en base a su edad y a su sexo. Sus puntajes se compararon con un grupo igualado de sujetos normales. Todo el grupo de cuidadores result con puntajes significativamente elevados en la subescala de Hostilidad. Las mujeres, tanto jvenes como de edad, tuvieron puntajes altos en la escala de Ansiedad (Anthony-Bergstone et al, 1988). En un estudio efectuado en Brasil se evalu el burnout en una muestra de 69 cuidadores primarios de familiares con Alzheimer. El burnout es un sndrome psicolgico que ocurre en las personas sometidas a estresores interpersonales crnicos, en un ambiente de trabajo. Generalmente se dice que el burnout tiene tres dimensiones que son, la fatiga emocional, la despersonalizacin o el cinismo y la reduccin en los logros personales. La

fatiga emocional es sentirse exhausto y sin recursos. La despersonalizacin representa un desapego y desinters descarado con lo que es el trabajo de uno y la reduccin en los logros personales se refiere a sentirse incompetente y que uno no puede alcanzar lo que se propone. La investigacin sobre el burnout se inici precisamente en el contexto de los cuidados paliativos de los enfermos (Maslach, Schaufeli & Leiter 2001). La mayora de los cuidadores, en este estudio, fueron hijas casadas de mediana edad y el burnout lo experimentaron el 6% de ellas (n = 4), siendo la fatiga emocional el principal componente de su condicin emocional, mismo que se ha reportado tambin, que se asocia con altos niveles de sobrecarga de trabajo (Truzzi et al, 2008; Felton, 1998). La literatura experimental en este tema ya ha sido revisada comprensivamente (Dupuis, Epp & Smale, 2004). Los estudios sobre la forma en que los cuidadores enfrentan su situacin ha generado dos hiptesis excluyentes: un modelo que sostiene que la salud del cuidador declina conforme la demencia del paciente progresa y una hiptesis adaptativa que sostiene que eventualmente los cuidadores se adaptan a las demandas de los cuidados que proporcionan (Kiecolt-Glaser et al, 1991; Pruchno et al, 1990). La adaptacin incluye el buscar la forma de salir de la situacin cuando el cuidador ya no puede seguir con su rol. As, por ejemplo, la persona con demencia puede ser internada en una institucin cuando su cuidador encuentra imposible continuar otorgando sus cuidados (Cohen et al, 1993; Zarit, Todd & Zarit, 1986). Los familiares que juegan el rol de cuidadores primarios han reportado menores niveles de depresin cuando su familiar con demencia est en una institucin, que cuando se le cuidaba en la casa, aun cuando la demencia en el paciente institucionalizado sea mayor (Canadian Study of Health and Aging Working Group, 1994). En este estudio pretendimos evaluar la condicin emocional de los cuidadores primarios de un familiar con demencia senil en la poblacin que asiste por atencin en el rea de salud mental del Hospital General de Zona

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No. 1 (HGZ1), del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) en Oaxaca, con objeto de, en su caso, sugerir la necesidad de establecer un programa de cuidados paliativos para estas personas. Mtodo Participantes 17 cuidadores primarios de familiares con Demencia Senil, atendidos en la consulta externa de Psiquiatra del HGZ-1 del IMSS en Oaxaca durante la segunda mitad del ao del 2011. Materiales Para medir el estrs se utilizo una versin en espaol del Burnout Questionnaire, que consta de 25 reactivos calificables en una escala del 1 al 5 (American Public Welfare Association, 1981). Procedimiento Fase I.- Durante la consulta psiquitrica y mediante la entrevista se asign o no un diagnstico a cada sujeto. Fase II.- Los Cuestionarios fueron aplicados individualmente durante otra consulta psiquitrica programada. La misma persona hizo todas las aplicaciones y los diagnsticos (VRC). Fase III.- Se calificaron los Cuestionarios y se aplic una estadstica descriptiva, para luego graficarlos de manera econmica. Resultados En la Tabla 1 podemos apreciar algunos datos sociodemogrficos de los sujetos examinados. La mayora de estos fueron del sexo femenino (76%), jugaban el rol familiar de hija (70%) y cuidaban a su paciente ms de 9 horas al da (41%) y algunos ms de 12 horas al da (35%). Contaban con una edad promedio de 48 aos (rango entre 14 y 65).

Tabla 1 Datos sociodemogrficos N Sexo cuidador del Masculino Femenino Rol del cuidador Hija Hijo Hermana Horas al da de cuidado 6-8 9-12 12-24 4 7 6 24% 41% 35% 12 4 1 70% 24% 6% 4 13 24% 76% %

En la Figura 1 vemos los datos arrojados por el Cuestionario de Burnout y podemos notar que la mayora de los cuidadores primarios de familiares con demencia reportan un nivel alto de estrs o burnout (53%).
60% 50% Porcentaje 40% 30% 20% 10% 0% Sin estrs Estrs bajo Estrs moderado Estrs alto 6% 6% 35% 53%

Figura 1. Nivel de estrs En la Figura 2 se muestran los diagnsticos psiquitricos otorgados a los cuidadores de un familiar con demencia. El 70% de estos recibieron un diagnstico indicador de un trastorno emocional, siendo estos de tipo depresivo (40%) o ansioso (30%).

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45% 40% 35%

40% 30% 30%

Porcentaje

30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% Depresin Ansiedad Sin Dx.

Figura 2. Diagnstico psiquitrico

Discusin Los datos sociodemogrficos de nuestra poblacin estudiada son congruentes con los reportados en otros estudios efectuados previamente. No as en lo que se refiere a los niveles de estrs y al burnout, pues nuestros sujetos examinados manifiestan una proporcin mayor (53%) que los reportados previamente (6%) (Truzzi et al, 2008). Tambin en lo que respecta a los trastornos emocionales de ansiedad y depresin, se haban reportado proporciones de 20% y 10% respectivamente (Remedios, Thomas Y Hudson, 2011), mientras que nosotros encontramos proporciones de 30% para la ansiedad y 40% para la depresin. Probablemente estas diferencias se puedan explicar debido a que los datos de Remedios, Thomas y Hudson (2011) se refieren a la poblacin general de cuidadores de enfermos terminales, mientras que nuestra poblacin se restringe a solo cuidadores de enfermos familiares con demencia. Esta panormica hace evidente la necesidad de apoyo que se hace ostensible en esta poblacin de cuidadores, lo que hace deseable que pudieran contar con un servicio de cuidados paliativos a travs de una estructura multidisciplinaria de profesionales constituida desde el Hospital o, al menos, algn recurso de capacitacin en cuidados paliativos especializados en su caso o una gua impresa de consejos prcticos.

Las intervenciones para mejorar las condiciones de los cuidadores de enfermos pueden clasificarse en tres categoras: (1) centradas en la educacin, (2) centradas en el apoyo o (3) enfocadas de manera combinada tanto en la educacin como en el apoyo (McMillan, 2005). Al respecto se ha reportado que cuando la intervencin combina su esfuerzo en la actividad social, la educacin y el apoyo, consigue beneficios significativos para los cuidadores (Harding & Higginson, 2003; MacMillan, 2005). As mismo, Eagar et al (2007) notaron que las intervenciones enfocadas en la solucin de problemas y en la re-estructuracin cognitiva mostraban efectos demostrables sobre el bienestar de los cuidadores. Tambin, que las intervenciones basadas en una aproximacin individual tenan mayor probabilidad de obtener efectos significativos en comparacin a las que se efectuaban en grupos. Otros revisores de la literatura experimental sobre este tema sugieren que las intervenciones deben enfocarse en lograr una significancia clnica. Esta significancia clnica generalmente se refiere al valor prctico de los efectos que produce la intervencin, en la medida en que produzca una diferencia real en la vida diaria del cuidador (Kazdin, 1999). Se ha sugerido, entonces, contar con indicadores en reas tales como: (a) sintomatologa, la medida en que los individuos regresan a un funcionamiento normal o experimentan un cambio en sus sntomas, (b) calidad de vida, la medida en que la intervencin mejora ampliamente su calidad de vida, (c) significancia social, la medida en que los logros son importantes para la sociedad y (d) validez social, la medida en que las metas del tratamiento, los procedimientos y los resultados resultan aceptables y son supervisados por expertos (Schulz et al, 2002). En un meta anlisis efectuado a esta literatura, se concluye que los programas que involucran a los pacientes y sus familiares, que son de naturaleza intensiva y se enfocan en la solucin de los problemas y necesidades de los cuidadores, resultan los ms efectivos (Brodaty et al, 2003).

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