JORNADAS INFORMATIVAS sobre Discapacidad y Empleo Salesianos Pamplona

Definicin de discapacidad y apoyos: herramientas de planificacin y valoracin

PAMPLONA 4 Y 5 DE MARZO DE 2013

Santos Hernndez
Consultor de FEAPS

FEAP S ORGANIZACIONES MIEMBROS

17 816 3.929

FEDERACIONES MIEMBROS

1. Las PCDI

ASOCIACIONES

CENTROS Y SERVICIOS

2. Paradigma de apoyos

3. Planificacin centrada en la persona

LAS PERSONAS
SOCIOS PERSONAS CON DI CON APOYOS PROFESIONALES VOLUNTARIOS DIRECTIVOS TOTAL 235.000 96.200 19.000 7.000 8.000 365.200

FEAP S FEAPS NAVARRA

FUND TUTELAR RESIDENCIA JAVIER ANFAS NAVARRA ASOC. BIDEAN FUND ATENA FUND CIGANDA FERRER

1. Las PCDI

2. Paradigma de apoyos

3. Planificacin centrada en la persona

APYMAS: CEE ANDRS MUOZ GARDE CEE EL MOLINO CEE ISTERRIA CEE TORRE MONREAL C. DIA MONJARDN RES Y C. DIA LA ATALAYA RES ONCINEDA

LA NUEVA MISIN del Movimiento Asociativo FEAPS:

La misin de FEAPS es contribuir, desde su compromiso tico, con

apoyos y oportunidades, a que cada persona con discapacidad

intelectual o del desarrollo y su familia puedan desarrollar su

proyecto de calidad de vida, as como a promover su inclusin como

ciudadana de pleno derecho en una sociedad justa y solidaria (ao 2010)

Inclusion International
Principios clave
De autonoma y autodeterminacin De diversidad De plena ciudadana De integracin social

Las personas con discapacidad intelectual

Deben ser tratadas y aceptadas como iguales en trminos de libertad y dignidad Deber ser reconocidas como ciudadanos plenos No pueden ser excluidas socialmente

La inclusin es el medio para conseguir los derechos humanos

de dnde viene entonces esta otra visin de la discapacidad?

La gran diversidad...

1. Las PCDI

2. Paradigma de apoyos

3. Planificacin centrada en la persona

Cambiando de gafas...

1. Las PCDI

2. Paradigma de apoyos

LA T ? ES AD DE CID N PA D CA IS D

3. Planificacin centrada en la persona

La discapacidad...
Es funcin de la competencia personal Y de las oportunidades del entorno

1. Las PCDI

2. Paradigma de apoyos

3. Planificacin centrada en la persona

Graduando las gafas...

La discapacidad intelectual...

1. Las PCDI

2. Paradigma de apoyos

3. Planificacin centrada en la persona

...es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa, expresada en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prcticas. cticas Esta discapacidad se origina antes de los 18 aos. os

DIMENSIONES
Dimensin I
Aptitudes intelectuales

1. Las PCDI

2. Paradigma de apoyos

Dimensin II
Nivel de adaptacin (conceptual, prctica y social)

3. Planificacin centrada en la persona

Dimensin III
Participacin, Interaccin y Rol Social

Dimensin IV
Salud (fsica, mental, etiologa)

Dimensin V
Contexto social (ambiente, cultura, oportunidades)

Cambios en la terminologa

1. Las PCDI

2. Paradigma de apoyos

3. Planificacin centrada en la persona

Olvidando a las personas y sustituyndolas por adjetivos: Idiotas, imbciles, subnormales, impedidos, anormales, incapaces, minusvlidos, deficientes, enfermos, invlidos, retrasados, discapacitados Recuperando a las personas: personas con retraso mental, personas con discapacidad intelectual

cmo hacer comprender al mundo que lo nuestro es maravillosamente distinto!!

Algunos principios esenciales

1. Calidad de vida de las PCDI

La calidad de vida para personas con discapacidad se compone de los mismos factores y relaciones que para el resto la calidad de vida aumenta dando el poder a las personas de participar en decisiones que afectan a sus vidas la aceptacin e integracin plena en la comunidad aumenta la calidad de vida Se experimenta calidad de vida cuando se tienen las mismas oportunidades que el resto de perseguir y lograr metas significativas

Claves de un nuevo paradigma

1. Calidad de vida de las PCDI

Basado en valores, tales como... La autonoma (darse normas a s mismo) La inclusin (mental y no solo fsica) Relaciones significativas (y no solo con personas pagadas para ello) Respeto a la persona con discapacidad y reconocimiento de sus derechos

1. Las PCDI

2. Paradigma de apoyos

Claves iniciales para entender la discapacidad hoy:

3. Planificacin centrada en la persona

la larga travesa desde la patologa a los sueos

Fases en el desarrollo de los servicios (adaptado de Bradley, 1994)

INSTITUCIONAL Paciente Institucin (fuera del mbito de la comunidad) Custodia o mdico De cuidados Los cuidados Un profesional, generalmente mdico Normas de prctica profesional Limpieza, salud y seguridad El control o curacin La prctica profesional y el nivel de cuidados Programas Las habilidades Un equipo interdisciplinar Consenso de equipo Habilidades y socializacin La modificacin de conductas La realizacin de programas y objetivos Desarrollo y conducta Hogares, talleres, educacin especial (basados en la comunidad) Cliente DE INTEGRACIN INTEGRACI EN LA COMUNIDAD Ciudadano Hogar, puesto de trabajo, colegio, barrio, entornos comunitarios (en la comunidad) Apoyo individual Apoyos El futuro El individuo El individuo con su crculo de apoyos Autodeterminacin, relaciones e inclusin Cambios en el entorno y en las actitudes La calidad de vida del individuo

Quin lo recibe? Qui

Dnde se presta?

Qu modelo se utiliza? Qu

Cmo se llama?

Qu se planifica? Qu

Quin controla la Qui planificacin? planificaci

Quin toma las Qui decisiones?

Qu polticas lo rigen? Qu pol

Cul es el punto clave? Cu

Qu determina la calidad? Qu

RESULTADOS

CONDUCTAS

ACTITUDES

NORMAS VALORES

EXPERIENCIAS DE APRENDIZAJE

CREENCIAS

Fuente: Salvador Garca La direccin por valores

QU DEFENDEMOS
MODELO CALIDAD DE VIDA

MODELO ASISTENCIA

Dimensiones de Calidad de Vida

1. Las PCDI

2. Paradigma de apoyos

3. Planificacin centrada en la persona

Bienestar emocional Relaciones interpersonales Bienestar material Desarrollo personal Bienestar fsico Autodeterminacin Inclusin social Derechos

Debemos hacer lo que deseemos con nuestras vidas...

... pero no siempre es posible

Los apoyos son...

1. Las PCDI

2. Paradigma de apoyos

3. Planificacin centrada en la persona

...recursos y estrategias que persiguen promover el desarrollo, educacin, intereses y bienestar personal de alguien y que favorecen el funcionamiento individual. Los servicios son un tipo de apoyo proporcionado por profesionales.

Todas las personas pueden progresar...

Todas las personas pueden progresar...

...si se les prestan los apoyos adecuados.

CURSO BSICO FORMACIN DE DIRECTIVOS

Fuentes de los apoyos

1. Las PCDI

2. Paradigma de apoyos

3. Planificacin centrada en la persona

Naturales Dados por personas o equipamientos en un entorno que a) lleva a resultados personales deseados, b) disponibles en el propio ambiente y culturalmente apropiados, c) soportados por recursos del propio entorno Basados en servicios Proporcionados por personas o equipamientos que no forman parte del ambiente natural

Funcin de los apoyos

1. Las PCDI

2. Paradigma de apoyos

3. Planificacin centrada en la persona

enseanza amistad planificacin econmica ayuda al empleado apoyo conductual ayuda en el hogar acceso y uso de la comunidad atencin sanitaria facilitador

reas relevantes de apoyo

1. Las PCDI

2. Las familias

3. Paradigma de apoyos

4. Planificacin centrada en la persona

Desarrollo humano Enseanza y educacin Vida en el hogar Empleo Vida en la Salud y seguridad comunidad Conductual Social Proteccin y defensa

Actividades representativas: Social

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2. Paradigma de apoyos

3. Planificacin centrada en la persona

Socializarse en la familia Participar en actividades de ocio o recreativas Tomar decisiones apropiadas sobre la sexualidad Socializarse fuera de la familia Ofrecer asistencia y asistir a con la gente Aliarse y romper otros Comunicarse con otros acerca de las necesidades personales Usar habilidades sociales apropiadas Implicarse en relaciones de amor e ntimas Hacer y mantener amigos

CURSO BSICO FORMACIN DE DIRECTIVOS

Actividades representativas:

Proteccin y Defensa

1. Las PCDI

2. Paradigma de apoyos

3. Planificacin centrada en la persona

Defenderse a s mismo y a otros Gestionar el dinero y las finanzas personales Protegerse a s mismo de la explotacin Ejercitar las responsabilidades y derechos legales

Pertenecer a y participar en organizaciones de apoyo o autodefensa Obtener servicios legales Hacer elecciones y decisiones deseables Usar bancos y cajeros

Categoras de resultados
INDEPENDENCIA

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RELACIONES

2. Paradigma de apoyos

4. Planificacin centrada en la persona

CONTRIBUCIONES

PARTICIPACIN EN LA ESCUELA Y EN LA COMUNIDAD

BIENESTAR PERSONAL

Autonoma Elecciones Decisiones Control personal Autodireccin Metas personales

Indicadores de Independencia

Indicadores de relaciones

1. Las PCDI

2. Paradigma de apoyos

4. Planificacin centrada en la persona

Intimidad Afecto Familia Interacciones Amistades Mentores

Nuevos roles...
Rol planificador Rol de recurso en la comunidad

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2. Paradigma de apoyos

3. Planificacin centrada en la persona

Rol tcnico

Nuestro papel...
Localiza los servicios y recursos consistentes con las preferencias de la persona Desarrolla vnculos en la comunidad Mantiene la capacidad de elegir Registra, revisa y modifica los planes basados en resultados Asegura que se cumplen los resultados mutuamente acordados

Se ala con la persona para determinar las preferencias Ayuda a la persona en la evaluacin de las necesidades Define, con la persona, los resultados esperados Desarrolla planes basados en resultados en unin de la persona e identifica las personas de apoyo y los miembros del equipo de la comunidad

De enfoques centrados en el sistema y la organizacin

a enfoques centrados en la persona

Sistema

Persona

1. Las PCDI

2. Paradigma de apoyos

3. Planificacin Planificaci centrada en la persona

Centrado en los dficit y debilidades Controlado por profesionales Emplazamientos preestablecidos y poco flexibles Concentrado en desarrollar planes y programas

Centrado en talentos, capacidades, sueos y deseos Controlado por la persona y por quienes ella elige Vida en comunidad, basada en preferencias y fortalezas Plan para enriquecer un futuro positivo y posible

La persona
Centrado en Controlado por Vida en comunidad Plan para enriquecer un futuro positivo y posible

1. Las PCDI

2. Paradigma de apoyos

3. Planificacin Planificaci centrada en la persona

PLANIFICACIN CENTRADA EN LA PERSONA - PCP -

Qu es la PCP?
Se dirige a todas las reas de la vida de una persona, incluyendo salud, servicios humanos, amistad, implicacin en la comunidad, relaciones familiares, etc Es un proceso de colaboracin para ayudar a las personas a acceder a los apoyos y servicios que necesitan para alcanzar una mayor calidad de vida basada en sus propias preferencias y valores

1. Las PCDI

2. Paradigma de apoyos

3. Planificacin Planificaci centrada en la persona PCPPCP-

Qu es la PCP?

1. Las PCDI

2. Las familias

3. Paradigma de apoyos

4. Planificacin Planificaci centrada en la persona PCPPCP-

Es un conjunto de estrategias que son enfoques para la planificacin de la vida basados en valores y que se centran en las elecciones, la visin y el crculo de apoyo de la persona Este enfoque de la vida basado en valores aprecia y respeta a la persona y respeta la experiencia, el conocimiento y la sabidura de sus crculos de apoyo

Metas de la PCP

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2. Las familias

3. Paradigma de apoyos

4. Planificacin Planificaci centrada en la persona PCPPCP-

Reducir el aislamiento social y la no inclusin Establecer amistades Aumentar las oportunidades de implicarse en actividades preferidas Desarrollar las competencias Promover el respeto

La PCP nos invita a...

1. Las PCDI

2. Paradigma de apoyos

3. Planificacin Planificaci centrada en la persona PCPPCP-

Encontrar y desarrollar los talentos de cada persona Desarrollar una visin que explicite estos talentos Construir un grupo de apoyo que haga que se consigan estos ideales Construir una red en la comunidad de aceptacin Cambiar los servicios para que respondan ms a los intereses de las personas

VER CON OTROS OJOS

A LA PERSONA CON DISCAPACIDAD

PORQUE TODA PERSONA PUEDE PROGRESAR CON LOS APOYOS ADECUADOS

Enfoques centrados en la PERSONA

Planificacin centrada en la Persona PROYECTOS de vida Resultados Personales

Vida Plena de

Herramientas y escalas de apoyo

Evaluacin y Planificacin

La Escala de Intensidad de apoyos SIS

La escala SIS, elaborada por iniciativa de la AAIDD (Asociacin Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo). Instrumento estndar de referencia. Determina los apoyos y la intensidad de los mismos que necesitan las personas con discapacidad intelectual o con trastornos del desarrollo. La evaluacin de las necesidades de apoyo, es clave y esencial en el diagnstico y evaluacin, as como en la posterior intervencin. Destinada a personas adultas (18 aos)

La Escala de Intensidad de apoyos SIS

Proporciona una informacin sistemtica y esencial para:

Organizar y planificar los apoyos necesarios Analiza 49 tipos de actividades de la vida diaria agrupadas en seis escalas:

Vida en el hogar, Vida en la comunidad, Aprendizaje a lo largo de la vida, Empleo Salud y seguridad Actividades sociales.

ESCALA GENCAT

La Escala GENCAT es un instrumento desarrollado por el INICO. Permite la evaluacin objetiva de la calidad de vida de usuarios de servicios sociales. La escala est dirigida a los profesionales de los servicios sociales, quienes deben responder a los 69 tems mediante una escala de frecuencia basndose en la observacin de la persona.

ESCALA GENCAT

La construccin y validacin de la Escala GENCAT se ha llevado a cabo a partir del modelo multidimensional propuesto por Schalock y Verdugo (2002/2003). La escala proporciona puntuaciones vlidas y fiables para las ocho dimensiones : Bienestar emocional Bienestar fsico Bienestar material Autodeterminacin Desarrollo personal Inclusin social Relaciones interpesonales Derechos

un ndice global de calidad de vida.

ESCALA GENCAT

ESCALA INTEGRAL. EVALUACIN OBJETIVA Y SUBJETIVA DE LA CALIDAD DE VIDA DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL

Es de utilidad para avanzar en la prctica de la educacin integral de los alumnos, porque ambos planteamientos - educacin integral y calidad de vida - implican contemplar todas las esferas vitales y conseguir el mximo desarrollo en cada una de ellas.

Esta escala es un instrumento que:

evala la calidad de vida desde perspectivas objetivas y subjetivas en personas con discapacidad intelectual y de desarrollo.

ESCALA INTEGRAL. EVALUACIN OBJETIVA Y SUBJETIVA DE LA CALIDAD DE VIDA DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL

El cuestionario permite:

La elaboracin de perfiles individuales y/o grupales Representan las reas vitales con las que los adolescentes estn ms o menos satisfechos Facilitan la deteccin de reas vitales deficitarias y que presenten mayor probabilidad de emitir conductas de riesgo (abuso de drogas, violencia juvenil, etc.).

ALGUNAS REFERENCIAS

INICO http://inico.usal.es http://sid.usal.es FEAPS www.feaps.org

ALGUNAS REFERENCIAS

FEAPS

http://www.feaps.org/archivo/centrodocumental/doc_download/499-hora-para-la-inclusion.html http://www.feaps.org/archivo/centrodocumental/doc_download/112-guia-reine-reflexion-eticasobre-la-inclusion-en-la-escuela.html http://www.feaps.org/archivo/centrodocumental/doc_download/309-guia-defendemosnuestros-derechos-en-el-dia-a-dia-lectura-facil.html http://www.feaps.org/archivo/centrodocumental/doc_download/115-la-educacion-quequeremos-situacion-actual-de-la-inclusion-educativa-enespana.html

A veces todo va muy despacio y queremos que vaya ms deprisa porque se acaba la vida y ves que no puedes conseguir tus objetivos. No tenemos todo el tiempo y lo que no hagamos ahora, para algunos se quedar sin hacer

Vida de calidad... planes de vida Muchas Gracias !!!

santoshernandez@feaps.org