QUE ES EL AUTISMO?

El autismo es un sndrome que estadsticamente afecta a 4 de cada 1,000 nios; a la fecha las causas son desconocidas, an y cuando desde hace muchos aos se le reconoce como un trastorno del desarrollo. Salvo contadas excepciones, el autismo es congnito (se tiene de nacimiento) y se manifiesta en los nios regularmente entre los 18 meses y 3 aos de edad. Los primeros sntomas suelen ser: el nio pierde el habla, no ve a los ojos, pareciese que fuese sordo, tiene obsesin por los objetos o muestra total desinters en las relaciones sociales con los dems. En algunas ocasiones puede llegar a confundirse con esquizofrenia infantil. Existen mltiples estudios genticos que relacionan los cromosomas 5 y 15 con el autismo as como otros que buscan vincularlo con cuestiones biolgicas como vacunas e intoxicacin de metales. A la fecha, ninguno de estos estudios ha logrado sustentar su teora y por lo mismo, no se puede precisar el origen mismo del sndrome. Una definicin sencilla podra ser: El autismo es un sndrome que afecta la comunicacin y las relaciones sociales y afectivas del individuo. LOS AUTISTAS TIENEN SENTIMIENTOS? Es un hecho conocido por todos los padres y profesionales en la materia, que todos los nios autistas son altamente manipuladores con una capacidad para actuar el llanto para lograr su objetivo (estoy pensando seriamente proponer a mi hijo para que reciba el Oscar de la Academia al mejor actor). Errneamente y aunado a la ceguera mental, algunos profesionales aseveran que los autistas no tienen sentimientos y mucho menos, la capacidad de amar. Los autistas s aman, solo que la forma en que lo demuestran es diferente a como nos lo ensearon nuestros padres. Un nio normal nos dice que nos quiere, nos busca para invitarnos a jugar con l interactivamente, muestra su sonrisa cuando nos ve y hace dibujos de sus paps para orgullosamente mostrarlo a sus amiguitos. Un autista no sabe la forma de comunicarnos que nos quiere, pero lo podemos notar porque busca estar donde estamos nosotros, su estado de nimo cambia cuando nos acercamos, juega a nuestro lado (en lo suyo) o trata de imitarnos. As como les enseamos a los autistas diferentes habilidades que van desde imitacin, auto cuidado, cognitivas, etc. se le puede ensear a demostrar sentimientos. En el caso muy particular de mi hijo, quien tiene 9 aos y es autista severo, habla muy poco y su entendimiento es bastante limitado, sin embargo, aprendi a dar besos, abrazos, sonrer y hacer diferentes caras (enojado, contento, etc.) y ahora que ya sabe demostrar su afecto, es sumamente carioso con la gente. Los autistas s sienten, aman y sufren al igual que nosotros, solo que no saben expresarlo de la manera a la que estamos acostumbrados.

QU ME DIRA UN AUTISTA? 1. Aydame a comprender mi entorno. Organiza mi mundo y faciltame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y no caos. 2. No te angusties conmigo, porque haces que tambin me angustie. Respeta mi ritmo. Siempre podrs relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez ms, aunque a veces tenga algunos retrocesos. 3. No me hables demasiado, ni tampoco rpido. Las palabras son "aire" que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para m. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo. 4. Como otros nios y adultos, tambin necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algn modo, cundo he hecho las cosas bien y aydame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede igual que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas. 5. Necesito ms orden del que t necesitas, que el medio sea mas predecible de lo que t requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir. 6. Me resulta difcil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Aydame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para m. No permitas que me aburra o permanezca inactivo. 7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas son demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo. 8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difcil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte dao. Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones. Batallo para entender lo que est bien y lo que est mal. 9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fcil de entender. Tiene su propia lgica y muchas de las conductas que llamas "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme. 10. Las otras personas son demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extrao lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los dems, que resulta difcil penetrar en l. No vivo en una "fortaleza vaca", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicacin que las personas que se consideran normales. 11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte t autista para ayudarme. El autista soy yo, no t!

12. No slo soy autista. Tambin soy un nio, un adolescente o un adulto. Comparto muchas cosas de los nios, adolescentes o adultos a los que llamas "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es ms lo que compartimos que lo que nos separa. 13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas o ms satisfacciones que otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compaa. 14. No me agredas qumicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicacin, procura que sea revisada peridicamente por el especialista. 15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que se culpen los unos a los otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce ms que sufrimiento en relacin con mi problema. 16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pdeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser ms autnomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de ms. 17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A m no me sirve de nada que t ests mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tupareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa. 18. Aydame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesin. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acrcate a m, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor. 19. Acptame como soy. No condiciones tu aceptacin a que deje de ser autista. S optimista sin hacerte "novelas" o castillos en el aire. Mi situacin normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curacin. 20. Aunque me sea difcil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparacin con los que llamas "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engaar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal o esperado. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

Angel Rivire () MANUAL PARA PADRES DE NIOS AUTISTAS Este manual tiene la nica intencin de guiar a padres de nios cuyo diagnstico es autismo. No debe ser utilizado como gua para el desarrollo del nio. Las tcnicas aqu expuestas no estn actualizadas completamente aunque la variacin es poca. Los profesionales del rea y los docentes podrn acceder a este manual como una ayuda extra para guiar a los padres pero en ningn caso debern basarse en l. Es obligacin tica del profesional que lea este manual, documentarse y tomar diplomados certificados. En este manual nos centraremos principalmente en la tcnica de la Modificacin de la Conducta (conductismo) por ser sta la que mayor aceptacin ha tenido por parte de padres y profesionales del rea y porque no est peleada, adems, con ningn otro tipo de terapia. Este manual es realmente una recopilacin sobre la literatura del tema. Mi nico propsito es presentar la experiencia de ser padre de un nio autista y mis estudios profesionales nada tienen que ver con el tema (soy Licenciado en Sistemas), tan solo comparto con ustedes lo que he ledo.

AUTISMO: POR QU SON TAN TIERNOS NUESTROS HIJOS?

Frecuentemente decimos que nuestros hijos son muy tiernos y es muy posible que gente ajena que los conozca piensen que estamos locos y no estn del todo equivocados. Cuando los abrazamos, nos rechazan. Para lograr una pequea sonrisa, debemos hacer todo un circo. Para lograr una mirada de ellos, se la tenemos que exigir. El socializar con nosotros lo hacen casi en forma obligada. Si hablan es raro y difcilmente nos expresaran un sentimiento. Si los dejamos solos para ellos es mejor la mayor parte del tiempo. ...y muchas cosas ms. Y es que para conseguir cualquiera de lo anterior, luchamos en forma incansable hasta lograrlo con ellos... pero cuando sucede al fin, el esfuerzo invertido nos premia con un instante tan mgico que dice uno a s mismo que vali la pena y lo disfrutamos enormemente. Esos instantes mgicos los atesoramos, los recordamos siempre y por ellos continuamos trabajando por nuestros hijos, para que continen existiendo una y otra vez. Y es que cuando se lucha tanto, cuando se pone tanta esperanza, se aprende a valorar el ms mnimo detalle. Por eso, nuestros hijos son tan tiernos. DECIDIDO A SER FELIZ Como se mencion anteriormente, cuando el padre elige a su hijo, aprende a gozar de esos pequeos detalles y cada da ve una oportunidad de ser mejor. La felicidad no se da por s sola, se debe desear y luchar por ella.

El padre feliz ama a su hijo y se enorgullece de l. No se gua por las expectativas de los dems y re de las caras de asombro de otras personas ante las diferentes situaciones que acarrea a su hijo. En una de tantas ocasiones que mi hijo y yo fuimos al cine, en la dulcera la joven le preguntaba al nio qu dulce deseaba. Por supuesto, mi hijo solo apuntaba con la mano y yo, entre risas le dije: si logras que hable, ests contratada... l es autista. Ella se qued paralizada por mi comentario (un padre que hace burla de su hijo) y no entenda que para m, ser autista es como si fuese gordito, flaquito, alto, chaparro, tartamudo, etc. La palabra autismo no es tab, as son ellos y debemos ensear a la sociedad a no sentirles lstima sino mas bien, aceptarlos como lo haran con cualquier otro nio. Personalmente, yo adoro a mi hijo y me siento muy orgulloso de l. No existe da que no presuma a alguien las travesuras que hace, sus ocurrencias como ltimamente le ha dado por usar lentes oscuros (claro, que los rompe cada 2 o 3 semanas y le compro otros) y toma poses para que lo veamos. Ms de una vez gente cercana a m me ha comentado que tengo un amor enfermizo por mi hijo. Porqu se considera enfermizo? Si el nio fuese normal, entonces s estara justificado? El mundo empezar a ser mejor cuando se pueda comprender que es ms importante ejerceruna paternidad para uno mismo que una paternidad responsable. La segunda no implica necesariamente la primera, pero de la primera siempre se deriva forzosamente la segunda. Hoy es el da en que puedes decidir ser feliz. Un nio autista puede dar satisfacciones al igual que cualquier nio normal. Debemos entrenarnos de nuevo y desechar todo lo aprendido para encontrar sus formas de juego. Comprendiendo al Autista Cuando me dieron el diagnstico de mi hijo, dos cosas invadieron mi mente: saber qu era el autismo y cmo pensaba o senta mi hijo. Lo primero fue mas fcil, pues existen muchos libros adems de un sinfn de artculos en el internet. Lo segundo fue una tarea mas difcil. Deba buscar en chats, libros y artculos escritos por ellos; luego deba asimilar esa informacin desde una perspectiva que rompa los esquemas establecidos en mi mente. Comprender al autista implica desear sentir y pensar como l, penetrarse en sus juegos y rituales lejos de acoplarlo a los nuestros. Hay mucho que aprender de ellos y mucho ms que, debido a nuestra incapacidad o soberbia, nunca entenderemos. Sin embargo,cualquier paso que avance en lograr el vnculo con su hijo, ser siempre de gran provecho, por pequeo que ste parezca.

PENSANDO EN IMGENES Pensando en Imgenes es un libro en el cual su autora, Temple Gradin (autista de alta funcionalidad), explica que los procesos mentales en los autistas son diferentes. Cuando habla ella de s misma, hace una analoga de su mente con la de un disco duro de gran capacidad de almacenamiento pero de muy lenta velocidad y un deficiente sistema de archivos. El ser humano guarda la informacin en su cerebro a travs de conceptos y smbolos. Todo recibe una definicin y cada idea se interrelaciona con otra. Nuestro razonamiento es abstracto y nos da la capacidad de entender todo aquello que incluso no podamos ver, como lo es Dios, el bien y el mal, etc., debido a que le damos una definicin lgica. Como un detalle les puedo aseverar: un autista jams dice mentiras por lo mismo que no puede comprender el decir cosas que no son o no existen, entonces si descubre que si su hijo dice una mentirita, es vlido hacerle toda una fiesta (expresin mexicana), pues eso demuestra un gran avance (solo evite que se convierta en costumbre). Para el caso de los autistas, la informacin la guarda en imgenes (como fotografas) y los conceptos o definiciones lo logran porgeneralizacin, es decir, por la asimilacin mltiples imgenes de un mismo concepto se generan una serie de caractersticas similares que le permiten de establecer una definicin por la relacin entre ellas. Por ejemplo, para nosotros el definir un automvil es sencillo: cualquier vehculo con motor y ruedas para transportar gente o cosas. Un autista tiene que tener la imagen de varios automviles, todos de diferentes marcas, colores y estilos, donde por similitud entre ellos puede establecer: todos tienen llantas, todos tienen motor, todos transportan gente o cosas, todos esos son automviles, de tal manera quemientras si nosotros escuchamos la palabra automvil, simplemente pensamos en el concepto, ellos tienen que traer a su mente toda esa grancantidad de imgenes.

A un autista se le facilita el entendimiento si al platicarle algo, usamos lenguaje descriptivo, es decir, describimos como si platicramos de una pintura o retrato. DISCRIMINACIN AUDITIVA SELECTIVA Estoy seguro que ms de un profesional dir que el trmino es incorrecto, pero a m como padre me es mas fcil entenderlo as. La discriminacin auditiva selectiva consiste en la inhabilidad que tienen algunos autistas para separar y bajar el volumen dentro de su odo a aquellos sonidos que interfieren, distorsionan o vician el entorno. Como un ejemplo prctico para comprender esto, cuntas veces han platicado con alguien que est al extremo opuesto de la mesa y le entienden perfectamente, an cuando en medio estn otras personas hablando al mismo tiempo? Eso lo logran ya que su cerebro disminuye en su odo el volumen de las voces intermedias y centra la atencin en la voz que desean escuchar. Esto es como si tuvisemos unecualizador dentro de nuestros odos con el cual seleccionamos aquello que nos agrade y desechamos todo lo que nos cause distorsin o interferencia.

Ahora imaginemos que no tuvisemos esa habilidad y que todos los sonidos llegasen al mismo volumen y en forma constante, incluyendo aquellos que nos desagradan. No se volveran locos? Es por ello que los autistas no soportan algunos sonidos, porque mientras nosotros simplemente le bajamos el volumen interno, ellos no pueden hacerlo y esos sonidos les lastima. Esta es una de las razones por lo que los nios autistas son hipersensibles auditivamente y a veces, hacen una rabieta al sonar la licuadora. PROSOPAGNOSIA Tuve la oportunidad de intercambiar correos y platicar por internet con un singular personaje quien en su momento me ayud mucho a comprender mejor a mi hijo; l se llama Guy Lelarge, de origen francs, adulto, con Sndrome de Asperger y con una mente privilegiada. En una de las muchas plticas que tuvimos, l me describi un padecimiento que tiene y que se denomina prosopagnosia, esto es, la incapacidad de reconocer caras. Este trmino desconocido por muchos, es un padecimiento que sufren muchos autistas y aspergers al no poder reconocer caras, algunos tan severos que no pueden reconocerse a s mismos frente a un espejo. Me platicaba Guy de cmo cuando vea una cara, se le nublaba la imagen y vea otras cosas, por ejemplo, una cebolla (sic). Otra situacin de los autistas, es que si no tienen prosopagnosia, el mismo hecho que evitan ver hacia la cara de las personas, por lo agresiva que es la mirada para ellos, se centran en reconocer a la gente por caractersticas alrededor de ellas, por ejemplo, el cuerpo, la barba, el pelo, el cuello, la voz, etc. Algunos autistas podrn aprender a ver (mejor dicho, soportar) la mirada de los dems, pero habr algunos que nunca lo podrn tolerar. CEGUERA MENTAL Entre las muchas cosas que tuve la oportunidad de aprender a Guy Lelarge y a travs de l, conocer mejor a mi hijo, fue la cegueramental (no tengo la seguridad que el trmino sea el correcto, pero as le llamaba Guy), la cual consiste en la incapacidad para reconocer los estados de nimo de otras personas. Para los autistas, les es muy difcil darse cuenta si la persona frente a l est triste o est contenta. Es la ceguera mental la que afecta al autista en su inhabilidad social. Mas de una vez habrn odo que nuestros nios son las personas mas egostas del universo, que solo piensan en ellos y sus propias necesidades. Eso no es del todo correcto, lo que sucede es que aunque nos molestemos o por el contrario, estemos muy contentos, es algo que ellos no logran darse cuenta tan fcilmente. No dar nada por obvio y decirle a un autista nuestro estado de nimo, ya sea de enojo o aprobacin, ayudar bastante en las relaciones que tengamos con l. Los estados de nimo es un rol social que tendrn que aprender los nios durante toda su vida. AUTO ESTIMULACIN Aunado a todo lo anterior, los autistas tienen todos sus sentidos mucho muy sensibles (imagina que todo te llega al 500%), adems de lafrustracin que les origina el no poder darse a entender y comunicar sus necesidades a los

dems. Esto origina dos posibles reacciones: larabieta (ahora s se comprende mejor, verdad?) o la auto estimulacin. Cualquier movimiento repetitivo (como mecerse, aletear manos) o quedarse inmvil viendo a un punto fijo, hace que la mente se bloquee a todos los estmulos externos, lo cual causa un grado de placer y relajacin en ellos. Un buen ejercicio para comprender este concepto es que se inclinen hacia atrs en la silla y se queden fijamente viendo un foco sin pensar en nada, luego, pnganse a mecerse lentamente en forma metdica y repetitiva. Si han hecho estos ejercicios, vern cmo la mente se relaja y hasta se sentirn descansados. La auto estimulacin, aunque inicialmente los calma, es como la hiperventilacin (inhalar y exhalar con la boca bruscamente) la cual al rato de haber iniciado, marea, irrita o crea ansiedad. A excepcin de que vea que una forma de auto estimulacin que el nio haga no causa este efecto, es recomendable evitarlas. AUTISMO Y SINDROME DE ASPERGER

El Sndrome de Asperger se distingue del autismo principalmente por lo severo de los sntomas o caractersticas. Una intervencintemprana incrementa las posibilidades de que el nio pueda efectuar sus estudios normales y logre su independencia en el futuro. Podemos distinguirlos principalmente por lo siguiente: Su coeficiente intelectual o nivel de inteligencia es normal o superior al promedio. Su lenguaje no tiene retraso, aunque tienen problemas para comprender conceptos abstractos as como la irona y el humor. Buscan interactuar con los dems aunque tienen dificultades en la comprensin de los roles sociales, as como en los gestos y ademanes de las personas. Sus intereses en algunos temas pueden rallar en lo obsesivo. Es posible que un nio que haya sido diagnosticado con autismo inicialmente, pueda ser cambiado el diagnstico a Sndrome de Asperger. Es importante reconocer cuando el nio no tiene lenguaje o bien, no quiere hablar (mutismo selectivo). An cuando estos nios tengan un alto grado de inteligencia, al hablar con ellos, tenga en cuenta que no existen obvios y por lo mismo, la paciencia y la comprensin sern su mejor aliada en el trato con ellos. AUTISMO: CUIDADO CON LOS FARSANTES Desgraciadamente, como en todo, existe gente sin escrpulos que se aprovecha del dolor y la desesperacin de los padres, ofreciendo tratamientos novedosos y hasta curas.He conocido padres que han pasado por estas experiencias y el desgaste fsico, adems del econmico (ninguno lo hace gratis) y principalmente del emocional, han sido peores que el dao mismo del sndrome. Existen otras personas que tienen los conocimientos para manejar el autismo pero su tica profesional y la forma en que sangra econmicamente a los padres los pone en el mismo nivel que los anteriores. Para evitar caer en manos de uno de estos farsantes y evitarperder el valioso tiempo del nio, basta seguir este simple declogo de consejos: 1. Exija ver el ttulo de la persona donde demuestre que tiene los estudios que lo acredita profesionalmente. Cudese de gente sin ttulo

que muestra certificados de diplomados o cursos. Verifique que la universidad u organizacin que emite el ttulo sea una institucinseria. 2. Aunque vaya en contra de sus creencias, ningn espiritista, religioso, mentalista o brujo podr hacer algo por su hijo. El nio tiene autismo, no est posedo, ni le han hecho ningn conjuro, ni tiene energas negativas que lo hacen comportarse as. 3. Verifique que el tratamiento sea avalado por el Colegio de Psiquiatra, Psicologa, Neurologa y/o Pediatra. No confe en los investigadores y/o cientficos annimos. Aunque le presenten muchos testimonios, pida ver investigaciones cientficas que acrediten dicho tratamiento. 4. No existe medicamento ni elxir mgico que curar a su hijo. Algunos medicamentos pueden mejorar su condicin y no porque dio resultado con otro nio, necesariamente dar resultado con el suyo. 5. Jams administre ningn medicamento sin la prescripcin de un mdico. Si cree que dicho medicamento puede tener reacciones secundarias o pudiese causar algn dao, busque una segunda opinin con otro doctor. No drogue a su hijo innecesariamente. 6. Documntese totalmente sobre el tratamiento que le ofrecen y pida los nombres y telfonos de cuando menos tres diferentes padres de nios autistas que sean pacientes y hable para pedir referencias. Pregunte sobre los avances y en cuanto tiempo lo lograron. Investigue en las bibliotecas o por el internet. 7. Usted tiene todo el derecho de saber lo que le estn haciendo a su hijo. Si evitan que vea la terapia o bien, no lo involucran o no le informan constantemente sobre los avances de la terapia del nio, usted corre el riesgo de que la persona lo estafe ya sea alargando el tiempo de la consulta o bien haciendo algo indebido con el nio. 8. La terapia conductual (ABA) se da uno a uno y nunca por un terapeuta con varios nios a la vez. Adems, los castigos corporales se aplican solo en casos muy extremos donde est en riesgo la integridad del nio (agresin y/o auto agresin) y en todos los casos, debe ser autorizado previamente en escrito por los padres, en caso contrario, denuncie a la persona. 9. Cudese de esos tratamientos milagrosos que todo lo curan. Cuando alguien le diga que mejora el autismo, down, parlisis cerebral, trastorno bipolar, lento aprendizaje, etc. muy posiblemente est escuchando a un farsante. El autismo es muy especfico y por lo mismo, su tratamiento tambin lo es. 10. Sea precavido con los nuevos descubrimientos, especialmente si no se han realizado las debidas pruebas que garanticen la seguridad de su hijo. No lo convierta en un conejillo de india. 11. La oracin a Dios es buena y enriquece su alma y espritu, pero necesita tambin que su hijo reciba tratamiento de un profesional. Los religiosos son telogos, estudian a Dios. Los psiclogos son las que estudian la mente y comprenden el autismo. TRATAMIENTOS DEL AUTISMO Varios tratamientos han sido diseados para el tratar el autismo, unos con mayor xito que otros y algunos con poco o nulo resultado. En este manual se explicar el tratamiento conocido por Modificacin de Conducta que, a la fecha, es el ms aceptado y el que mejores resultados ha tenido, especialmente para poner al nio bajo control instruccional y centrar su atencin. Sin embargo, es importantemencionar que est comprobado que el mejor avance se logra con una mezcla o variedad de tratamientos, algunos de ellos encaminados aldesarrollo de reas especficas (por ejemplo, el habla). A continuacin se enlistan los ms conocidos, aclarando que no se recomienda alguno de ellos en particular. Sern los padres quienes evalen las

posibles ventajas o desventajas que tenga cada uno de ellos, segn sea el caso, documentndose e investigando en diferentes medios el ms adecuado a la problemtica de su hijo. a) Terapia Conductual: Tambin conocida como mtodo Lovaas (por Ivar Lovaas, uno de los principales precursores de la actualidad), ABA o Skinner y est basada en el conductismo. Se ensean habilidades por medio de reforzadores y aversivos (premio y castigo). b) TEACCH: Est basado en la comunicacin visual por medio de imgenes y smbolos que representan conceptos o palabras y ha sidoutilizado principalmente por el sistema escolar para educacin especial de varios estados de la unin americana (entre ellos Texas y Missouri) . Es una excelente opcin para trabajar en los nios una vez que estn bajo control instruccional y fijan su atencin. c) PECS (Picture Exchange Comunication System): Es un mtodo de comunicacin visual y de lecto-escritura que ha sido aplicadocon bastante xito en algunos estados de la unin americana (Missouri destaca en este mtodo). d) Qumico y/o Frmaco: Es el tratamiento por medicamentos. Aunque este punto es ampliamente discutido, s es un hecho que ciertos nios tienen la necesidad de ellos debido a alguna disfuncin (por ejemplo, epilepsia). En todos los casos, los padres nunca deben recetar a los nios. Siempre hay que consultar con un neurlogo pediatra y discutir con l las posibilidades. e) Dieta libre de Gluten y Casena: Consiste en restringir al nio alimentos que tengan estos compuestos, los cuales se encuentran principalmente en las harinas de trigo y en los lcteos. Aunque sus resultados son favorables solamente en algunos casos, es una buena opcin a intentar por no tener efectos secundarios. Antes de iniciarla, quite los azcares para poder valorar mas objetivamente. f) Vitaminosis: Consiste en proveer al nio de una serie de vitaminas. Algunos estudios han demostrado que algunos nios carecen o tienen insuficiencia de ellas. Entre las ms frecuentes estn las vitaminas del complejo B (B6 y B12). g) Mtodo Doman, Filadelfia o Afalse: Segn mi experiencia, me atrevo a decir que este nada tiene que ver con el autismo. Fue diseado originalmente para parlisis cerebral y problemas neuromotores. Si el nio camina y se mueve perfectamente, no esnecesario este tipo de terapias. h) Mtodo Tomatis y Berard: Estos mtodos se basan en adiestrar auditivamente al nio y con ello abrir canales en su cerebro. Sus resultados son muy discutidos. Los padres podran considerar este tipo de terapias cuando el nio muestre demasiada sensibilidad a los ruidos. i) Msico Terapia: Se busca el vnculo con el nio a travs de la msica y el ritmo. Hay terapeutas de esta rama que afirman dar nociones matemticas a travs de este mtodo, pero no ha sido comprobado. En algunos nios ha dado buenos resultados. j) Delfino Terapia, Equino Terapia, etc.: Terapia con delfines, caballos, etc. Si tiene acceso a alguno de este tipo, sin discutir sus ventajas o desventajas, el nio tendr una experiencia nica. Algunos padres me han platicado que vieron mejora, los otros dijeron que, aunque sus nios salieron igual, se divirtieron como nunca en su vida. Existen otros tratamientos como el psicoanlisis y la terapia Gestalt, de ellos, no he tenido conocimiento de algn caso con buen resultado. Tambin hay gente que ofrece medicina alterna, aunque de ellos no puedo ni me atrevo a emitir juicio alguno por no tenerconocimiento objetivo y cientfico al respecto.

AUTISMO: BIBLIOGRAFA y RECURSOS

Legislacin

REAL DECRETO 696/1995, DE 28 DE ABRIL, de ordenacin de la educacin de los alumnos con necesidades educativas especiales. (BOE 131/95 de 2 de junio de 1995) REAL DECRETO 334/1985, DE 6 DE MARZO, de ordenacin de la educacin especial ORDEN DE 14 DE FEBRERO DE 1996 sobre evaluacin de los alumnos con necesidades educativas especiales que cursan las enseanzas de rgimen general establecidas en la LEY ORGANICA 1/1990, DE 3 DE OCTUBRE, de ordenacin general del sistema educativo. (BOE 47/96 de 23 de febrero de 1996). ORDEN DE 14 DE FEBRERO DE 1996 por la que se regula el procedimiento para la realizacin de la evaluacin psicopedaggica y el dictamen de escolarizacin y se establecen los criterios para la escolarizacin de los alumnos con necesidades educativas especiales. (BOE 47/96 de 23 de febrerode 1996) ORDEN DE 18 DE SEPTIEMBRE DE 1990 por la que se establecen las proporciones de profesionales/alumnos en la atencin educativa de los alumnos con necesidades especiales. (B.O.E. 236/90 de 2 de octubre de 1990). Libros y revistas American Psychiatric Association DSM IV. Manual Diagnstico y Estadstico de los trastornos mentales. Editorial Masson. American Psychiatric Association, versin espaola coordinada por M. Valds Miyar Masson,Manual de diagnostico y estadstica de los trastornos mentales (DSM IV) Barcelona, 1995 APNA (1979):Autismo Infantil. Cuestiones Actuales. Actas 1. Simposium Internacional de Autismo APNA-SEREM. Madrid. Ashen, Beatrice y Poser, E. "autismo, esquizofrenia y retraso mental" Ed. Fontanella, Diez Cuervo A (1982): Autismo infantil y epilepsia: anadisis etipatognico y seguimiento de 104 casos. En: Diez Cuervo A (Ed.) Epilepsia y Conducta. Sanofi, Barcelona, pp: 107-156 Diez Cuervo A (1991): Incidencia de la epilepsia en el trastono autista. En: Varios autores (Ed.) Las Epilepsias. Un estudio multidisciplinar. Madrid, CEPE, pp:217-246 Diez Cuervo A, Garcia de Len, M y Gonzlez Sanz L (1989): Estudio de funciones cognitivas en nios autistas mediante cartografia elctrica cerebral. Arch Neurobiol, 52:9-16 Dez-Cuervo, A. (1982): Anlisis neurolgico del autismo: Heterogeneidad etiolgica y subtipos. Ponencia presentada en el V CongresoAETAPI, Cdiz, 6-9 de abril de 1988.

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Riviere, Angel "Evaluacion y alteraciones de las funciones psicologicas en autismo" CIDE (MEC), Madrid, 1988 Rutter, Michael y Schopler, Eric "Autismo" Alhambra, Madrid, 1984 Sellin, Birger "Quiero dejar de ser un dentrodemi" Crculo de lectores Tamarit (1985): "Evaluacin y tratamiento: dos aspectos de un mismo proceso" Congreso Nacional de Autismo, Madrid Tamarit y Gortazar (1988): "Modelo explicativo de las alteraciones comunicativas en autismo desde la perspectiva de la cognicin social"Congreso Nacional de Autismo, Cdiz Tinbergen, Niko "Nios autistas: nuevas esperanzas de curacion" Alianza, Madrid, 1987 Tustin, Frances "Autismo y psicosis infantil" Paids, Buenos Aires, 1977? Villard, Rgis de Masson, "Psicosis y autismo del nio: clinica y tratamiento" Barcelona, 1986 Williams, Donna "Aqu no hay nadie" Grupo Editorial Norma Wing,Everard y otros (1982): Autismo infantil. Aspectos mdicos y educativos. Madrid. Editorial Santillana. Wing, L. (1974): La educacin del nio autista. Buenos Aires. Editorial Paidos. Wing, Lorna "Autismo infantil: aspectos medicos y educativos"Santillana, Madrid, 1982 Wing, Lorna "La educacion del nio autista: guia para padres y educadores" Ed. Paids. Zapella, Michele "No veo, no oigo, no hablo" Paids, Buenos Aires Revista AUTISMO en Sociedad: Suscripciones , Publicidad y Administracin: AMS Producciones. Costa Rica 5511 (1414) Buenos Aires. Tel: 774-8845

Asociaciones y web:

APNA - CADIZ (Asociacin de Padres de Nios Autistas de Cdiz .apnacadiz@hotmail.com Asociacin APNABI (Asociacin de Padres de afectados de autismo y otras psicosis infantiles de Bizkaia E-mail: autismo@apnabi.org ASOCIACIN DE PADRES DE NIOS CON AUTISMO DE BADAJOZ (APNABA)

E-mail: anacla@correo.cop.es

NOMBRE DE LA ASOCIACIN / CENTRO: Asociacin "Autismo Burgos"

Direccin: C/ Valdenez, 8 C.P.: 09001 Localidad: Burgos

Provincia: BURGOS Telfono: 947 461 243 Fax: 947 461 254 E-mail: autismoburgos@retemail.es Web: http://www.personal3.iddeo.es/autismoburgos

NOMBRE DE LA ASOCIACIN / CENTRO: Asociacin de Padres de Nios y Adultos Autistas de Malaga "AUTISMO MLAGA"

Direccin: C/ Obsidiana n 1, Torre Alfa (Urb. Sta. Cristina) C.P.: 29006 Localidad: Mlaga Provincia: MLAGA Telfono: 952 336 950 Fax: 952 336 950 E-mail: apnaam@eresmas.com Web: http://members.es.tripod.de/autismomalaga2

NOMBRE DE LA ASOCIACIN / CENTRO: ASOCIACION DE INTERVENCION TEMPRANA ANDALUZA

Direccin: C/ Manuel del Palacio n 17. C.P.: 29017 Localidad: Mlaga Provincia: MLAGA Telfono: 95 229 04 99 Fax: 95 2200255

NOMBRE DE LA ASOCIACIN / CENTRO: Asociacin GAUTENA (Asociacin Guipuzcoana

de Afectados de Autismo y otros Trastornos Generalizados del Desarrollo) Direccin: C/ Francisco Lpez Alen, 4 / Apartado de Correos: 1000 C.P.: 20009 Localidad: San Sebastin Provincia: GUIPZCOA Telfono: 943 215 344 / 249 Fax: 943 215 239 E-mail: gautena@sarenet.es

NOMBRE DE LA ASOCIACIN / CENTRO: Asociacin "NUEVO HORIZONTE"

Direccin: Avda. Comunidad de Madrid, 43 C.P.: 28230 Localidad: Las Rozas de Madrid Provincia: MADRID Telfono: 91 637 74 55 Fax: 91 637 77 62 E-mail: nh@aut.tsai.es Web: http://nh.aut.tsai.es

NOMBRE DE LA ASOCIACIN / CENTRO: Asociacin PAUTA

Direccin: c./ Patrocinio Gmez, 1 bis C.P.: 28022 Localidad: Madrid Provincia: MADRID Telfono: 917 412 920 Fax: 913 204 788 E-mail: pauta@iname.com Web: http://aut.tsai.es/pauta

NOMBRE DE LA ASOCIACIN / CENTRO: Centro LEO KANNER

Direccin: C/ Pea del Sol, 22 C.P.: 28034 Localidad: Madrid Provincia: MADRID Telfono: 91 734 81 95 Fax:

NOMBRE DE LA ASOCIACIN / CENTRO: CEPRI (Asociacin para la investigacin y el estudio de la deficiencia mental)

Direccin: Avda. de la Victoria, 63. El Planto C.P.: 28023 Localidad: Madrid Provincia: MADRID Telfono: 91 307 73 23 Fax: 91 372 88 11 E-mail: cepri@inicia.es

NOMBRE DE LA ASOCIACIN / CENTRO: CONFEDERACIN AUTISMO ESPAA

Direccin: C/ Guadiana, 38 C.P.: 28224 Localidad: Pozuelo de Alarcn Provincia: MADRID Telfono: 91 351 54 20 Fax: 91799 09 40 E-mail: confederacion@autismoespana.com Web: http://www.autismoespana.com

NOMBRE DE LA ASOCIACIN / CENTRO: Equipo Especfico de Alteraciones Graves del Desarrollo

Direccin: C/Cea Bermdez, 26-3 planta C.P.: 28010 Localidad: Madrid Provincia: MADRID Telfono: 91 554 77 37 / 91 554 22 42 Fax: 91 534 36 91

E-mail: equipoes@centros6.pntic.mec.es Web: http://olmo.pntic.mec.es/mptuero

NOMBRE DE LA ASOCIACIN / CENTRO: Federacin Andaluza de Asociaciones de Padres con Hijos Autistas "AUTISMO ANDALUCA"

Direccin: C/Obsidiana n 1. Torre Alfa (Urb. Sta. Cristina) C.P.: 29006 Localidad: Mlaga Provincia: MLAGA Telfono: 952 361 619 Fax: 952 336 950 E-mail: autismoandalucia@latinmail.com Web: http://members.es.tripod.de/autismomalaga2

NOMBRE DE LA ASOCIACIN / CENTRO: Instituto Universitario de Integracin en la Comunicad (INICO) Facultad de Psicologa de la Universidad de Salamanca

Direccin: Avda. de la Merced 109-131 C.P.: 37005 Localidad: Salamanca Provincia: SALAMANCA Telfono: 923 294 617 Fax: 923 294 685 E-mail: rcanal@gugu.usal.es mcrespo@gugu.usal.es inico@gugu.usal.es Web: http://www3.usal.es/inico/inico.html

http://www.autismo.com/scripts/articulo/slistaesp.idc? www.autismo.com/ www.autisme.com/ www.autism.org/translations/spanish.html www.autismoespana.com.

INTERVENCION EDUCATIVA DEL AUTISMO Al igual que se est viviendo un momento importante de replanteamientos sobre aspectos referidos a la naturaleza y conceptualizacin del sndrome de autismo, tambin existe ese replanteamiento en cuanto a aspectos referidos a asuntos sobre la intervencin. En esta seccin vamos a centrarnos en las consideraciones actuales sobre la intervencin educativa. A. Caractersticas generales de la intervencin educativa en autismo infantil:

Qu ensear?:La Psicologa del desarrollo del nio normal es hoy la base ms eficaz para encontrar esos objetivos. Por tanto, el estudio, descriptivo y explicativo, de cmo el nio normal va construyendo, en interaccin con las dems personas, su conocimiento social es un tema de obligado conocimientopara quien tenga que planificar la intervencin educativa de alumnos con autismo. Cmo ensear?:La tecnologa surgida de la Teora del Aprendizaje, la tecnologa conductual, la Teora de la mente, en sus desarrollos actuales, sigue siendo la herramienta vlida para la enseanza de estos alumnos. La necesidad de estructuracin y de sistematizacin de las unidades de enseanza es algo bsico para que el alumno con autismo pueda aprender. Para qu ensear?: La respuesta a esta pregunta es obvia. Como en cualquier contexto de enseanza se trata de favorecer el mximo desarrollo personal para conseguir la mayor calidad de vida posible. El objetivo central de la intervencin en el alumno con autismo es la mejora de su conocimiento social y la mejora de las habilidades comunicativas sociales, as como lograr una conducta autorregulada adaptada al entorno. En segundo lugar, el contexto de aprendizaje ms efectivo es aquel con un grado importante de estructuracin, tanto mayor cuanto menor es la edad o el nivel de desarrollo. Podramos decir que la intervencin ha de recorrer el camino que va desde un grado alto de estructuracin (con numerosas claves para favorecer el aprendizaje) a la desestructuracin programada paso a paso, y de acuerdo al nivel de desarrollo- que es ms cercana a los entornos naturales sociales (en donde las claves son, como recordaremos, sutiles, complejas, pasajeras y variadas). En tercer lugar, se ha de perseguir en cualquier aprendizaje la funcionalidad del mismo, la espontaneidad en su uso, y la generalizacin, y todo ello en un ambiente de motivacin. Por esto, la educacin del alumno con autismo requiere una doble tarea: hay que ensear la habilidad, pero tambin hay que ensear su uso, un uso adecuado, funcional, espontneo y generalizado. Por ltimo, el mejor sistema de aprendizaje para el alumno con autismo es el de aprendizaje sin error, en el que en base a las ayudas otorgadas, el nio finaliza con xito las tareas que se le presentan. A continuacin, y poco a poco, hay que lograr el desvanecimiento progresivo de las ayudas hasta los niveles mayores posibles, que estarn en relacin al nivel de desarrollo cognitivo. B. Intervencin en el rea social:

El desarrollo en el conocimiento social de los nios autistas, no se logra, como hemos visto, por los medios en los que los dems lo logran. El alumno conautismo no es que no quiera aprender el conocimiento social (o que lo aprenda pero se niegue a manifestarlo), es que no sabe, no puede aprenderlo a travs de los medios naturales. Por tanto, es necesario programar la enseanza expresa de esos conocimientos. Caractersticas de la intervencin en este rea: An a pesar de ser un rea central de intervencin, ha habido una carencia de programas diseados especficamente para su enseanza. Uno de estos es elcurriculum TEACCH, del grupo de Carolina del Norte, en el cual los objetivos de intervencin no vienen dados de antemano, sino que surgen, individualizados para cada persona, de la observacin de esa persona, en contextos diferentes, de determinadas categoras sociales (Olley, 1986). Este proceso para llegar a establecer los objetivos individualizados consta de cuatro fases: 1. evaluacin de las habilidades sociales; 2. entrevista con los padres para determinar su punto de vista sobre las habilidades sociales del nio y sus prioridades para el cambio (bsqueda de objetivos consensuados con las familias); 3. establecer prioridades y expresarlas en la forma de objetivos escritos; y 4. en base a esos objetivos hacer un diseo individualizado para el entrenamiento de habilidades sociales. La intervencin en el rea social ha de tener como punto de partida un ambiente estructurado, previsible y con un alto grado de coherencia. Es necesario unestilo intrusivo, que implica "forzar" al nio a los contextos y situaciones de interaccin que se diseen para l, sin olvidar favorecer las competencias sociales que ya tenga. Se hace necesario disear el entorno con claves concretas y simples que le ayuden al nio a estructurar el espacio y el tiempo (p.e., dando informacin por adelantado -feedforwardmediante carteles con pictogramas de la actividad que se va a realizar a continuacin, adems de expresarla verbalmente). En otro lugar hemos planteado sistemas de estructuracin ambiental especficos para aulas de nios autistas (Tamarit et al., 1990) y hemos hecho hincapi en que al igual que en otras alteraciones, como las motrices, se plantea la eliminacin de barreras arquitectnicas, en el caso del autismo y del retraso mental grave y profundo es preciso plantear y proyectar la eliminacin de barreras cognitivas, esto es, modificar las claves complejas que existen por doquier, cambindolas por otras ms acordes al nivel y a las caractersticas de estos alumnos. Otro modo general de mejorar la competencia social de los alumnos con autismo es la de atribuir consistentemente intenciones sociales de interaccin social- a sus acciones, procurando que nuestras reacciones estn relacionadas funcionalmente con ellas, y sean claramente percibibles y motivantes. Esto implica, evidentemente, una labor importante de diseo

previo de reacciones optimizadoras. En este sentido, el educador pasa de ser un planificador de acciones educativas para las que los alumnos tienen que producir reacciones, a ser, adems de lo anterior, un diseador de reacciones ante las acciones del alumno. Algunos objetivos especficos de intervencin en este rea:

Enseanza de reglas bsicas de conducta: p.e. no desnudarse en pblico, mantener la distancia apropiada en una interaccin, etc. Enseanza de rutinas sociales: saludos, despedidas; estrategias para iniciacin al contacto, estrategias de terminacin del contacto, etc. Entrenamiento de claves socioemocionales: a travs del vdeo mostrar emociones; empleo de lotos de expresiones emocionales; estrategias de adecuacin de la expresin emocional al contexto, etc. Estrategias de respuesta ante lo imprevisto: enseanza de "muletillas" sociales para "salir del paso", etc. Entrenamiento de estrategias de cooperacin social: hacer una construccin teniendo la mitad de las piezas un alumno y la otra mitad otro, o la maestra. Enseanza de juegos: enseanza de juegos de reglas, de juegos simples de mesa, etc. Fomentar la ayuda a compaeros: ensearles tareas concretas de ayudantes de las maestras de alumnos de otro aula o nivel; favorecer esta ayuda aprovechando las actividades externas, como excursiones, visitas, etc. Disear tareas de distincin entre apariencia y realidad: por ejemplo, rellenando a alguien con trapos: "parece gordo pero en realidad es delgado". Enseanza de vas de acceso al conocimiento: disear tareas para la enseanza de rutinas verbales sobre el conocimiento del tipo "lo s porque lo he visto" "no lo s porque no lo he visto". Adoptar el punto de vista perceptivo de otra persona: por ejemplo, discriminar lo que un compaero est viendo an cuando l no lo vea, etc. En alumnos con menos nivel de desarrollo se fomentar el uso de estrategias instrumentales simples, en las que el instrumento sea fsico o social. Asimismo, se fomentar la percepcin de contingencia entre sus acciones y las reacciones del entorno (en este sentido la contraimitacin - imitacin por parte del adulto de lo que el nio hacepuede ser, entre otras, una buena manera de conseguirlo).

C. Intervencin en el rea de comunicacin: Hoy en da la intervencin se dirige ms a favorecer competencias comunicativas que competencias lingsticas, y por tanto hay una estrecha

relacin entre la intervencin en el rea social y la intervencin en el rea comunicativa. No obstante, esta ltima se caracteriza por intentar promover estrategias de comunicacin expresiva, funcional y generalizable, usando como vehculo de esa comunicacin el soporte ms adecuado al nivel del nio (ya sea la palabra, signos, pictogramas, actos simples, acciones no diferenciadas, etc.). Los llamados Sistemas Alternativos de Comunicacin han supuesto un enorme avance en la intervencin. En el caso concreto del autismo el programa de Comunicacin Total (Schaeffer et al, 1980) ha sido quiz el ms utilizado y el que mejores resultados ha ofrecido. Este programa enfatiza la espontaneidad y el lenguaje expresivo y se estructura a travs del aprendizaje de las funciones lingsticas de: expresin de los deseos, referencia, conceptos de persona, peticin de informacin, y abstraccin, juego simblico y conversacin. D. Intervencin ante los problemas de conducta: Dentro de los que normalmente se consideran criterios relevantes para la determinacin de una conducta como problema estn: 1. el que produzcan dao al propio individuo o a los dems; 2. el que esas conductas interfieran con los planes educativos que ese nio requiere para su desarrollo; 3. el que esas conductas revistan un riesgo fsico o psquico importante para la propia persona o para los dems; y 4. el que la presencia de esas conductas imposibilite a esa persona su paso a entornos menos restrictivos. Actualmente se considera que una conducta ms que ser problema (lo que indicara una especie de "culpabilidad" en quien la realiza) se dice que es unaconducta desafiante (en cuanto que desafa al entorno, a los servicios y a los profesionales, a planificar y redisear esos entornos para que tenga cabida en ellos la persona que realiza esas conductas y para que pueda ofrecerse dentro de ellos la respuesta ms adecuada para la modificacin de esas conductas). E. Intervencin con la familia: Debe existir una estrecha relacin de los profesionales que ofertan una respuesta educativa a estos nios con sus familias. Uno de los objetivos que han de perseguirse con esta relacin es llevar a cabo las mismas pautas de educacin en la casa y en la escuela, enseando a los padres las maneras ms adecuadas de actuacin ante las acciones de su hijo. Pero otro objetivo debera ser el dar apoyo psicolgico a esas familias, en las que el hecho de tener un miembro con autismo les pone en una situacin de vulnerabilidad y riesgo. PRUEBAS DE DIAGNOSTICO DEL AUTISMO

CARS de Schopler y otros, 1985.(Conducta)

Lista de diagnstico, de Riviere y col..,1988: Inventario del espectro autista

Dimensin Social 1. Trastorno de las Relaciones sociales. 1.1 Aislamiento completo. No apego a personas especficas. No relacin con adultos o iguales. 1.2 Incapacidad de relacin. Vnculo con adultos. No relacin con iguales. 1.3 Relaciones infrecuentes, inducidas, externas con iguales. Las relaciones ms como respuesta que a iniciativa propia. 1.4 Motivacin de relacin con iguales, pero falta de relaciones por dificultad para comprender sutilezas sociales y escasa empata. Conciencia de soledad. 2. Trastorno de las Capacidades de referencia conjunta. 2.1 Ausencia completa de acciones conjuntas o inters por las otras personas y sus acciones. 2.2 Acciones conjuntas simples, sin miradas "significativas" de referencia conjunta. 2.3 Empleo de miradas de referencia conjunta en situaciones dirigidas, pero no abiertas. 2.4 Pautas establecidas de atencin y accin conjunta, pero no de preocupacin conjunta. 3. Trastorno de las Capacidades intersubjetivas y mentalistas. 3.1 Ausencia de pautas de expresin emocional correlativa (i.e. Intersubjetividad primaria). Falta de inters por las personas.494 3.2 Respuestas intersubjetivas primarias, pero ningn indicio de que se vive al otro como "sujeto". 3.3 Indicios de intersubjetividad secundaria, sin atribucin explcita de estados mentales. No se resuelven tareas de T.M.

3.4 Conciencia explcita de que las otras personas tienen mente, que se manifiesta en la solucin de la tarea de TM de primer orden. En situaciones reales, el mentalismo es lento, simple y limitado. Dimensin de Comunicacin y Lenguaje 4. Trastorno de las Funciones comunicativas. 4.1 Ausencia de comunicacin (relacin intencionada, intencional y significante), y de conductas instrumentales con personas. 4.2 Conductas instrumentales con personas para lograr cambios en el mundo fsico (i. e. Para "pedir"), sin otras pautas de comunicacin. 4.3 Conductas comunicativas para pedir (cambiar el mundo fsico) pero no para compartir experiencia o cambiar el mundo mental. 4.4 Conductas comunicativas de declarar, comentar, etc., con escasas "cualificaciones subjetivas de la experiencia" y declaraciones sobre el mundo interno. 5. Trastorno del Lenguaje expresivo. 5.1 Mutismo total o funcional. Puede haber verbalizaciones que no son propiamente lingsticas. 5.2 Lenguaje compuesto de palabras sueltas o ecolalias. No hay creacin formal de sintagmas y oraciones. 5.3 Lenguaje oracional. Hay oraciones que no son ecollicas, pero que no configuran discurso o conversacin. 5.4 Discurso y conversacin, con limitaciones de adaptacin flexible en las conversaciones y de seleccin de temas relevantes. Frecuentemente hay anomalas prosdicas. 6. Trastorno del Lenguaje receptivo. 6.1 "Sordera central". Tendencia a ignorar el lenguaje. No hay respuesta a rdenes, llamadas o indicaciones. 6.2 Asociacin de enunciados verbales con conductas propias, sin indicios de que los enunciados se asimilen a un cdigo. 6.3 Comprensin (literal y poco flexible) de enunciados, con alguna clase de anlisis estructurales. No se comprende discurso.

6.4 Se comprende discurso y conversacin, pero se diferencia con gran dificultad el significado literal del intencional. Dimensin de Anticipacin/Flexibilidad 7. Trastorno de la Anticipacin. 7.1 Adherencia inflexible a estmulos que se repiten de forma idntica (p.e.: pelculas de vdeo). Resistencia intensa a cambios. Falta de conductas anticipatorias. 7.2 Conductas anticipatorias simples en rutinas cotidianas. Con frecuencia, oposicin a cambios y empeoramiento en situaciones que implican cambios. Incorporadas estructuras temporales amplias (por ej. "curso" vs "vacaciones"). Puede haber reacciones catastrficas ante cambios no previstos. 7.4 Alguna capacidad de regular el propio ambiente y de manejar los cambios. Se prefiere un orden claro y un ambiente predecible. 8. Trastorno de la Flexibilidad. 8.1 Predominan las estereotipias motoras simples. 8.2 Predominan los rituales simples. Resistencia a cambios nimios. 8.3 Rituales complejos. Apego excesivo a objetos. Preguntas obsesivas. 8.4 Contenidos obsesivos y limitados de pensamiento. Intereses poco funcionales y flexibles. Rgido perfeccionismo. 9. Trastorno del Sentido de la actividad. 9.1 Predominio masivo de conductas sin meta. Inaccesibilidad a consignas externas que dirijan la actividad. 9.2 Slo se realizan actividades funcionales breves con consignas externas. Cuando no las hay, se pasa al nivel anterior. 9.3 Actividades autnomas de ciclo largo, que no se viven como partes de proyectos coherentes, y cuya motivacin es externa.

9.4 Actividades complejas de ciclo muy largo, cuya meta se conoce y desea, pero sin una estructura jerrquica de previsiones biogrficas en que se inserten. Dimensin Simbolizacin 10. Trastorno de la Ficcin y la imaginacin. 10.1 Ausencia completa de juego funcional o simblico y de otras competencias de ficcin. 10.2 Juegos funcionales poco flexibles, poco espontneos y de contenidos limitados. 10.3 Juego simblico, en general poco espontneo y obsesivo. Dificultades importantes para diferenciar ficcin y realidad. 10.4 Capacidades complejas de ficcin, que se emplean como recursos de aislamiento. Ficciones poco flexibles. 11. Trastorno de la Imitacin. 11.1 Ausencia completa de conductas de imitacin 11.2 Imitaciones motoras simples, evocadas. No espontneas. 11.3 Imitacin espontnea espordica, poco verstil e intersubjetiva. 11.4 Imitacin establecida. Ausencia de modelos internos. 12. Suspensin (capacidad de crear significantes). 12.1 No se suspenden pre - acciones para crear gestos comunicativos. Comunicacin ausente o por gestos instrumentales con personas. 12.2 No se suspenden acciones instrumentales para crear smbolos enactivos. No hay juego funcional. 12.3 No se suspenden propiedades reales de cosas o situaciones para crear ficciones y juegos de ficcin. 12.4 No se dejan en suspenso representaciones para crear o comprender metforas o para comprender que los estados mentales no se corresponden necesariamente con las situaciones

Observando con detalle las diferentes manifestaciones que el autismo puede presentar, segn la gravedad del mismo, y la edad mental del sujeto, podremoscomprender que nos hallamos ante una gravsima alteracin del desarrollo que tiene mucho en comn con la deficiencia mental, aunque con la desventaja de que la capacidad que est alterada es mucho menos conocida que la inteligencia, o capacidad para desenvolvernos en el mundo

Escalas de Wechsler(WPPSI Y WISC) Perfil psicoeducacional, de Schopler y Reichler(1979). Peabody Tedepede Riviere Escala de madurez social de Vineland Escala de conducta adaptativa de Nihira (PAC de Gunzburg) La mejor informacin procede de la observacin directa de las interacciones sociales en su medio ambiente natural ETIOLOGA Y ETIOPATOGENIA DEL AUTISMO

La etiologa del autismo slo puede presentarse como algo problemtico, pendiente de solucin Es imposible que un nio se vuelva autista por falta de amor de sus padres o porque menos consistentes en sus intentos de educar a sus hijos Segn las investigaciones actuales, existe una gran evidencia de que el autismo tiene una base orgnica, aunque hoy por hoy permanece desconocida. Una de las primeras pruebas de que existe una implicacin orgnica en el :autismo fue el descubrimiento de que la epilepsia aparece en ms de una cuarta parte de los adolescentes autistas. Los sntomas autistas son consecuencia de una alteracin neurobiolgica, primaria o secundaria, estructural o funcional, imposibletodava de delimitar con los mtodos de que disponemos, habindose descrito, en determinados casos, anomalas estructurales, alteraciones metablicas, de histologa cerebral, trastornos genticos, bioqumicos, procesos infecciosos... Hasta el momento, los estudios realizados no parecen apuntar hacia una causa nica en el autismo infantil, sino ms bien a considerar que este sndrome esconsecuencia de una variedad de etiologas neuropatognicas. En todo caso, cualquiera de las anomalas arriba mencionadas son susceptibles de daar sistemas cerebrales crticos para el desarrollo del autismo. El avance de las neurociencias constituye hoy una esperanza para e! esclarecimiento de las sutiles y graves disfunciones cerebrales que subyacen en autismo infantil.

EVOLUCIN SINTOMATOLGICA DEL AUTISMO

Algunos padres manifiestan que hubo una fase de desarrollo aparentemente normal, mientras que otros expresan haber notado que a sus hijos les pasaba algo ya desde su nacimiento. En cualquier caso, los sntomas en el primer ao de vida suelen ser poco claros, haciendo prcticamente imposible el diagnstico que se realiza, en la mayor partede los casos, a finales del segundo ao. Los estudios retrospectivos han puesto de manifiesto que:

Muchas veces, lo primero que se observa es una gran pasividad en el nio: apenas llora ni reclama atencin. En otras ocasiones, ocurre exactamente lo contrario: el nio demuestra una gran excitabilidad y llora casi constantemente sin que haya forma de consolarlo. Con frecuencia aparecen problemas persistentes de alimentacin, sueo intranquilo, ritmo sueo - vigilia alterado y enseguida pueden manifestarse movimientos extraos y repetidos con las manos, los ojos, la cabeza o todo el cuerpo (por ejemplo, un balanceo junto con golpes en la cabeza). Es posible detectar desde muy temprano una falta de atencin a estmulos sociales(rostro y voz humana), enseguida llama la atencin la ausencia de juegos, imitaciones, sonrisa social, gestos comunicativos... Es caracterstica la falta de respuesta anticipatoria cuando va a ser cogido en brazos. En algunos casos se aprecian muy tempranamente reacciones extraas ante el medio, bien de fascinacin ante determinados estmulos(luces, sonidos...), bien de miedo intenso e inexplicable en relacin con ciertos objetos o situaciones. Entre el ao y los cinco aos

Es cuando el cuadro clnico se hace ms patente y concretamente la etapa que se extiende entre los dos aos y medio y los cinco aos suele ser la etapa ms perturbada de los nios autistas.

En estos aos adquieren gran importancia los problemas de comprensin y uso del lenguaje y, en muchas ocasiones, son los que deciden a los padres abuscar el consejo de especialistas. Las primeras palabras no aparecen en el perodo que se considera normal; algunos nios no llegan a hablar, otros repiten palabras sin sentido y hay otros que adquieren muy lentamente un lenguaje algo funcional, pero siempre alterado. Resulta desconcertante la falta de comprensin y de atencin al lenguaje de los dems; en ocasiones comprenden rdenes sencillas o que se repiten habitualmente en un mismo contexto, mientras que a veces no parecen comprender nada de lo que se les dice... Los juegos de ficcin suelen dejar al nio autista completamente indiferente. Se ha sealado precisamente como uno de sus mayores problemas la falta de imaginacin para el juego. No se interesa por los

juguetes como lo hace un nio normal de su edad y en cambio se ocupa en realizar con ellos actividades sin significado: puede pararse a observar algn detalle insignificante, alinearlos o hacerlos girar una y otra vez... Se acenta especialmente el aislamiento del nio autista, presentando de forma caracterstica falta de conductas de apego, de conductas anticipatorias, de juegos interactivos, de respuestas emocionales adecuadas (no buscan consuelo ni responden a las alegras y tristezas de otras personas), decontacto ocular... Pueden aumentar las estereotipias motoras, las dificultades en la alimentacin, sueo, rabietas y resistencia al cambio, muestras de excitacin y ansiedadinexplicables, autoagresiones... Adems muestran claras dificultades para aprender a travs de la imitacin y de la observacin de la conducta de los dems. Tambin podemos observar extraas respuestas a los estmulos sensoriales: nios que parecen sordos, pero que reaccionan vivamente ante ligeros ruidos o con msica... Entre los cinco aos y la adolescencia

Se da con frecuencia una mejora de la conducta:

El tratocon el nio va hacindose mucho ms fcil: tiende a disminuir su excitacin, rabietas, estereotipias y autoagresiones. El aislamiento y la indiferencia hacia las personas se hace mucho menos evidente. El nio interacciona con los dems, pero las relaciones que establece son superficiales no se implica personalmente en las situaciones de juego y no llega a hacer amistades. La falta de empata se destaca como algo caracterstico. Se aprecian avances en las habilidades cognitivas, de autonoma y verbales en algunos casos.

La evolucin es, no obstante, muy variable de unos nios a otros, dependiendo de los distintos niveles intelectuales, del lenguaje, autonoma, as como de la gravedad de sus alteraciones de conducta. Con el paso de los aos va hacindose ms patente la gran heterogeneidad que existe dentro de la categora del autismo.

En la adolescencia

Son posibles los cambios en las dos direcciones: puede potenciarse la evolucin positiva, o bien reaparecer sus problemas de conducta (excitacin, ansiedad, autoagresiones, rituales...), o incluso surgir otras dificultades (crisis epilpticas en una cuarta parte de los casos). En todo caso, persiste la falta de aptitud para la relacin personal y el hecho de no entender las intenciones y motivos de los dems crea angustia en los autistas de buen nivel intelectual.

En la edad adulta edad adulta

La mayor parte de los casos siguen requiriendo asistencia. Es excepcional que lleguen a desarrollar un trabajo productivo y, todava ms, que lleguen a vivir con independencia. El trastorno es crnico pero las manifestaciones varan de acuerdo con la edad y lagravedad de las incapacidades. La persona que padece autismo mantiene su alteracin aun cuando los sntomas puedan atenuarse. PRUEBAS DE DIAGNOSTICO DEL AUTISMO

CARS de Schopler y otros, 1985.(Conducta) Lista de diagnstico, de Riviere y col..,1988: Inventario del espectro autista

Dimensin Social 1. Trastorno de las Relaciones sociales. 1.1 Aislamiento completo. No apego a personas especficas. No relacin con adultos o iguales. 1.2 Incapacidad de relacin. Vnculo con adultos. No relacin con iguales. 1.3 Relaciones infrecuentes, inducidas, externas con iguales. Las relaciones ms como respuesta que a iniciativa propia. 1.4 Motivacin de relacin con iguales, pero falta de relaciones por dificultad para comprender sutilezas sociales y escasa empata. Conciencia de soledad. 2. Trastorno de las Capacidades de referencia conjunta. 2.1 Ausencia completa de acciones conjuntas o inters por las otras personas y sus acciones. 2.2 Acciones conjuntas simples, sin miradas "significativas" de referencia conjunta. 2.3 Empleo de miradas de referencia conjunta en situaciones dirigidas, pero no abiertas. 2.4 Pautas establecidas de atencin y accin conjunta, pero no de preocupacin conjunta.

3. Trastorno de las Capacidades intersubjetivas y mentalistas. 3.1 Ausencia de pautas de expresin emocional correlativa (i.e. Intersubjetividad primaria). Falta de inters por las personas.494 3.2 Respuestas intersubjetivas primarias, pero ningn indicio de que se vive al otro como "sujeto". 3.3 Indicios de intersubjetividad secundaria, sin atribucin explcita de estados mentales. No se resuelven tareas de T.M. 3.4 Conciencia explcita de que las otras personas tienen mente, que se manifiesta en la solucin de la tarea de TM de primer orden. En situaciones reales, el mentalismo es lento, simple y limitado. Dimensin de Comunicacin y Lenguaje 4. Trastorno de las Funciones comunicativas. 4.1 Ausencia de comunicacin (relacin intencionada, intencional y significante), y de conductas instrumentales con personas. 4.2 Conductas instrumentales con personas para lograr cambios en el mundo fsico (i. e. Para "pedir"), sin otras pautas de comunicacin. 4.3 Conductas comunicativas para pedir (cambiar el mundo fsico) pero no para compartir experiencia o cambiar el mundo mental. 4.4 Conductas comunicativas de declarar, comentar, etc., con escasas "cualificaciones subjetivas de la experiencia" y declaraciones sobre el mundo interno. 5. Trastorno del Lenguaje expresivo. 5.1 Mutismo total o funcional. Puede haber verbalizaciones que no son propiamente lingsticas. 5.2 Lenguaje compuesto de palabras sueltas o ecolalias. No hay creacin formal de sintagmas y oraciones. 5.3 Lenguaje oracional. Hay oraciones que no son ecollicas, pero que no configuran discurso o conversacin. 5.4 Discurso y conversacin, con limitaciones de adaptacin flexible en las conversaciones y de seleccin de temas relevantes. Frecuentemente hay anomalas prosdicas.

6. Trastorno del Lenguaje receptivo. 6.1 "Sordera central". Tendencia a ignorar el lenguaje. No hay respuesta a rdenes, llamadas o indicaciones. 6.2 Asociacin de enunciados verbales con conductas propias, sin indicios de que los enunciados se asimilen a un cdigo. 6.3 Comprensin (literal y poco flexible) de enunciados, con alguna clase de anlisis estructurales. No se comprende discurso. 6.4 Se comprende discurso y conversacin, pero se diferencia con gran dificultad el significado literal del intencional. Dimensin de Anticipacin/Flexibilidad 7. Trastorno de la Anticipacin. 7.1 Adherencia inflexible a estmulos que se repiten de forma idntica (p.e.: pelculas de vdeo). Resistencia intensa a cambios. Falta de conductas anticipatorias. 7.2 Conductas anticipatorias simples en rutinas cotidianas. Con frecuencia, oposicin a cambios y empeoramiento en situaciones que implican cambios. Incorporadas estructuras temporales amplias (por ej. "curso" vs "vacaciones"). Puede haber reacciones catastrficas ante cambios no previstos. 7.4 Alguna capacidad de regular el propio ambiente y de manejar los cambios. Se prefiere un orden claro y un ambiente predecible. 8. Trastorno de la Flexibilidad. 8.1 Predominan las estereotipias motoras simples. 8.2 Predominan los rituales simples. Resistencia a cambios nimios. 8.3 Rituales complejos. Apego excesivo a objetos. Preguntas obsesivas. 8.4 Contenidos obsesivos y limitados de pensamiento. Intereses poco funcionales y flexibles. Rgido perfeccionismo. 9. Trastorno del Sentido de la actividad.

9.1 Predominio masivo de conductas sin meta. Inaccesibilidad a consignas externas que dirijan la actividad. 9.2 Slo se realizan actividades funcionales breves con consignas externas. Cuando no las hay, se pasa al nivel anterior. 9.3 Actividades autnomas de ciclo largo, que no se viven como partes de proyectos coherentes, y cuya motivacin es externa. 9.4 Actividades complejas de ciclo muy largo, cuya meta se conoce y desea, pero sin una estructura jerrquica de previsiones biogrficas en que se inserten. Dimensin Simbolizacin 10. Trastorno de la Ficcin y la imaginacin. 10.1 Ausencia completa de juego funcional o simblico y de otras competencias de ficcin. 10.2 Juegos funcionales poco flexibles, poco espontneos y de contenidos limitados. 10.3 Juego simblico, en general poco espontneo y obsesivo. Dificultades importantes para diferenciar ficcin y realidad. 10.4 Capacidades complejas de ficcin, que se emplean como recursos de aislamiento. Ficciones poco flexibles. 11. Trastorno de la Imitacin. 11.1 Ausencia completa de conductas de imitacin 11.2 Imitaciones motoras simples, evocadas. No espontneas. 11.3 Imitacin espontnea espordica, poco verstil e intersubjetiva. 11.4 Imitacin establecida. Ausencia de modelos internos. 12. Suspensin (capacidad de crear significantes). 12.1 No se suspenden pre - acciones para crear gestos comunicativos. Comunicacin ausente o por gestos instrumentales con personas.

12.2 No se suspenden acciones instrumentales para crear smbolos enactivos. No hay juego funcional. 12.3 No se suspenden propiedades reales de cosas o situaciones para crear ficciones y juegos de ficcin. 12.4 No se dejan en suspenso representaciones para crear o comprender metforas o para comprender que los estados mentales no se corresponden necesariamente con las situaciones Observando con detalle las diferentes manifestaciones que el autismo puede presentar, segn la gravedad del mismo, y la edad mental del sujeto, podremoscomprender que nos hallamos ante una gravsima alteracin del desarrollo que tiene mucho en comn con la deficiencia mental, aunque con la desventaja de que la capacidad que est alterada es mucho menos conocida que la inteligencia, o capacidad para desenvolvernos en el mundo

Escalas de Wechsler(WPPSI Y WISC) Perfil psicoeducacional, de Schopler y Reichler(1979). Peabody Tedepede Riviere Escala de madurez social de Vineland Escala de conducta adaptativa de Nihira (PAC de Gunzburg) La mejor informacin procede de la observacin directa de las interacciones sociales en su medio ambiente natural

DEFINICIN AUTISMO
Definicin de la Asociacin americana de Psiquiatra (DSM IV)

Los criterios diagnsticos del trastorno autista se basan en la identificacin de distorsiones del desarrollo en mltiples psicolgicas bsicas, como la atencin y la percepcin, que intervienen en el desarrollo de las capacidades sociales y del lenguaje. En el DSM IV los criterios para el trastorno autista se utilizan de manera operativa. El diagnstico requiere la presencia de alteraciones cualitativas en la interaccin y la comunicacin social. Incluye tres grandes categoras:

Relaciones sociales recprocas anormales. Alteraciones de la comunicacin y el juego imaginativo Limitacin de la gama de actividades e intereses (estereotipias).

A. Para darse un diagnstico de autismo deben cumplirse seis o ms manifestaciones de un conjunto de trastornos (1) de la relacin, (2) de la comunicacin y (3) de la flexibilidad. Cumplindose como mnimo dos elementos de (1), uno de (2) y uno de (3).

Trastorno cualitativo de la relacin, expresado como mnimo en dos de las siguientes manifestaciones: Trastorno importante en muchas conductas de relacin no verbal, como la mirada a los ojos, la expresin facial, las posturas corporales y los gestos para regular la interaccin social. Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales adecuadas al nivel evolutivo. Ausencia de conductas espontneas encaminadas a compartir placeres, intereses o logros con otras personas (por ejemplo, de conductas de sealar omostrar objetos de inters). Falta de reciprocidad social o emocional. Trastornos cualitativos de la comunicacin, expresados como mnimo en una de las siguientes manifestaciones: Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral (que no se intenta compensar con medios alternativos de comunicacin, como los gestos o mmica). En personas con habla adecuada, trastorno importante en la capacidad de iniciar o mantener conversaciones. Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un lenguaje idiosincrsico. Falta de juego de ficcin espontneo y variado, o de juego de imitacin social adecuado al nivel evolutivo. Patrones de conducta, inters o actividad restrictivos, repetitivos y estereotipados, expresados como mnimo en una de las siguientes manifestaciones: Preocupacin excesiva por un foco de inters (o varios) restringido y estereotipado, anormal por su intensidad o contenido. Adhesin aparentemente inflexible a rutinas o rituales especficos y no funcionales. Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudidas de manos, retorcer los dedos, movimientos complejos de todo el cuerpo, etc.). Preocupacin persistente por partes de objetos.

B. Antes de los tres aos, deben producirse retrasos o alteraciones en una de estas tresreas: (1)Interaccin social, (2) Empleo comunicativo del lenguaje o (3) Juego simblico.

C. El trastorno no se explica mejor por un Sndrome de Rett o trastorno desintegrativo de la niez. "Las personas con trastorno autista -seala la DSM-IV- pueden mostrar una amplia gama de sntomas comportamentales, en la que se incluyen la hiperactividad, mbitos atencionales muy breves, impulsividad, agresividad, conductas auto-lesivas, y especialmente en los nios rabietas. Puede haber respuestas extraas a estmulos sensoriales. Por ejemplo, umbrales altos al dolor, hipersensibilidad a los sonidos o al ser tocados, reacciones exageradas a luces y olores, fascinacin por ciertos estmulos" . Como ya hemos comentado, una de las reas del desarrollo que sufren mayor alteracin en la persona con autismo es la de la comunicacin. Sintetizando, podemos decir que a lo largo de la vida de la persona con autismo se suelen presentar dos alteraciones en esta rea. En los primeros aos es muy generalizado un retraso en el desarrollo de la comunicacin. Posteriormente, en algunos casos este retraso persiste por muchos aos, incluso toda la vida, pero en los dems, da paso a un peculiar desarrollo alterado de la comunicacin DIAGNSTICO DEL AUTISMO Diagnostico Diferencial

Autismo y esquizofrenia Existen diferencias en cuanto a la edad de comienzo: la esquizofrenia raramente comienza antes de la adolescencia, mientras que el comienzo delautismo es anterior a los tres aos. En la fenomenologa:en el autismo no se dan los delirios y alucinaciones como en la esquizofrenia. En la evolucin: en la esquizofrenia existen episodios con periodos de normalidad o prximos a la normalidad, mientras que en el autismo hay unapersistencia de la alteracin. En la asociacin con crisis epilpticas: aproximadamente la cuarta parte de los autistas sufren accesos epilpticos en la adolescencia; sin embargo, tal asociacin esrara en la esquizofrenia. En la distribucin por sexo: en la esquizofrenia no se aprecia el notable predominio de varones (en una proporcin de 4 a 1) que se da en el autismo. Autismo y retraso mental

Entre autismo y retraso mental tambin existen diferencias, a pesar de que, al menos, el 75% de los nios autistas tienen tambin retraso mental (en la mitad de los casos severo o profundo).

En ambos casos se presentan accesos epilpticos; sin embargo, difiere la edad de comienzo: aparecen durante la primera infancia en el retraso mental y durante la adolescencia en el autismo. Se diferencian en los correlatos mdicos(por ejemplo, el sndrome de Down es la causa ms comn del dficit mental, pero muy raras veces se asocia con autismo). En la distribucin por sexo:ligero predominio masculino en el retraso mental frente a una proporcin de 4 a 1 en el autismo. En los modelos de dficit cognitivo: los nios autistas tienen una mayor probabilidad de fracasar en tareas que requieren habilidades de abstraccin,lenguaje y uso de significados. Mientras en el retraso mental hay un retraso generalizado en todas las reas del desarrollo, en el autismo aparece una desarmona evolutiva caracterstica. En la discriminacin de las seales socioemocionales: muy daada en el autismo, pero no en el retraso mental. Autismo y trastornos severos del lenguaje receptivo

Los nios con un trastorno severo de comprensin lingstica pueden manifestar conductas que evocan las del autista y los nios autistas presentan problemas lingsticos que pueden ser muy semejantes a los trastornos de desarrollo del lenguaje. Hasta tal punto puede llegar a ser el parecido que algunos autores han defendido una continuidad entre autismo y disfasia receptiva, considerando incluso que el autismo consiste primariamente en una deficiencia del lenguaje receptivo que secundariamente dara lugar a las alteraciones conductuales de los nios autistas. El diagnstico diferencial se basa ante todo - tal y como han mostrado los trabajos de Rutter (1984) - en la observacin del uso que el nio hace de los smbolos, aparte del lenguaje hablado: los nios con trastorno del lenguaje utilizan gestos para hacerse comprender, manifiestan capacidad imaginativa para el juego... Otros elementos diferenciales son:

En el lenguaje de los autistas aparecen anomalas que indican la existencia de pautas en el lenguaje no slo retrasadas, sino claramente alteradas.

La distribucin por sexo: ligero predominio masculino en los trastornos del lenguaje e incidencia de cuatro varones sobre una nia en el autismo. El peorpronstico del sndrome autista. Existe un dficit cognitivo ms amplio y ms severo en el autismo, estando igualados en el nivel de deficiencia del lenguaje. La persisten ca de conductas socioemocionales desviadas e inhabilidad comunicativa en los casos de autismo.

Permanecen, Sin embargo, segn sealan Rutter y Schopler (1984), cinco grandes reas de controversia con respecto a los lmites del autismo como entidad diagnstica vlida:

Sndromes pseudoautistas en nios con deficiencia mental severa. Desrdenes pseudoautistas en individuos de inteligencia normal, sin graves retrasos en el desarrollo general o especfico. Desrdenes pseudoautistas de aparicin tarda que siguen a perodos prolongados de desarrollo normal. Desrdenes severos que aparecen en la primera infancia o en la niez, caracterizados por gran nmero de conductas extraas. El rea de interseccin entre autismo y desrdenes severos en el desarrollo del lenguaje receptivo.

Parece evidente, para estos autores, que no existe un punto de separacin claro entre autismo y otros desrdenes que comparten algunas caractersticas conductuales, pero que no satisfacen en su totalidad el conjunto completo de diagnsticos aceptados.
Autismo ETIOLOGIA

Autor: Jim Sinclair (tiene autismo de alto funcionamiento). Generalmente, los padres cuentan que el enterarse de que su hijo es autista fue la cosa ms traumtica que les ha sucedido nunca. Las personas que no son autistas ven el autismo como una gran tragedia y los padres experimentan una continua desolacin y luto en todas las etapas de la vida de la familia y del nio. Pero el origen de este luto no radica en el autismo del nio en s. Es un luto por la prdida del nio normal que los padres deseaban y esperaban tener. Lasactitudes y las expectativas de los padres, as como las diferencias entre lo que los padres esperan de los nios en cada edad en particular y el desarrollo real de su propio hijo, causan ms estrs y angustia que las complejidades prcticas de la vida con una persona autista.

Es normal que se produzca una cierta cantidad de dolor, mientras los padres se adaptan al hecho de que no se van a materializar un acontecimiento y una relacin que ellos deseaban. Pero este luto por el nio normal "fantaseado" tiene que separarse de las percepciones que los padres tengan de su hijo real: el nio autista, que necesita el apoyo de sus cuidadores adultos y que puede establecer relaciones llenas de contenido con las personas que cuidan de l, si se le da la oportunidad. El seguir centrndose en el autismo del nio como fuente de dolor es perjudicial tanto para los padres como para el nio, e impide eldesarrollo de una autntica relacin de aceptacin entre ellos. Por su propio bien y por el de sus hijos, yo insto a los padres a cambiar radicalmente sus percepciones sobre lo que el autismo significa. Les invito a examinar nuestro autismo y su dolor desde nuestra perspectiva: El autismo no es un apndice El autismo no es algo que una persona tiene, o una "concha" en la cual se est preso. No hay ningn nio normal escondido detrs del autismo. El autismo es una forma de ser. Es invasivo y generalizado; colorea cualquier experiencia, cualquier sensacin, percepcin, pensamiento, emocin y encuentro, es decir todos los aspectos de la existencia. No es posible separar el autismo de la persona. Y si as fuese, la persona que encontraras no sera la misma persona con la que empezaste. Esto es importante, por lo que les ruego que se tomen un rato para pensar sobre ello: el autismo es una forma de ser, no se puede separar a la persona de su autismo. Por consiguiente, cuando los padres dicen: "Me gustara que mi hijo no tuviera autismo", lo que realmente estn diciendo es: "Me gustaria que mi hijo autista no existiese, y que yo tuviese un nio distinto (no autista) en su lugar". Lean esto nuevamente. Esto es lo que omos cuando ustedes se lamentan por nuestra existencia. Es lo que percibimos cuando ustedes rezan para que aparezca una cura. Es lo que interpretamos cuando ustedes nos hablan de sus ms tiernas esperanzas y sueos para nosotros: que su mayor deseo es que, un da, nosotros dejemos de ser, para que surjan detrs de nuestras caras seres extraos a los que ustedes puedan amar. El autismo no es una pared impenetrable Intentas relacionarte con tu hijo autista y l no te responde. El no te ve. No consigues alcanzarlo. No puedes llegar a l. Esto es lo ms difcil de sobrellevar, verdad? El punto esencial es que esto no es cierto.

Analiza de nuevo la situacin: intentas relacionarte como un padre lo hara con su hijo, basndote en tus conocimientos sobre los nios normales, tus sentimientos personales sobre la paternidad, as como en tus propias experiencias e intuiciones sobre las relaciones. Y el nio no responde de una forma estndar. Esto no significa que el nio est totalmente incapacitado para relacionarse. Significa simplemente que ests asumiendo la existencia de un sistemacompartido de seales y significados, del cual el nio no participa. Es como si intentases mantener una conversacin ntima con una persona que no entiende tu idioma. Es obvio que esa persona no va a entender lo que t le ests diciendo, que no va a responder en la forma que esperas y puede hallar confusa y desagradable toda la interaccin. Cuesta ms trabajo el comunicarse con una persona que no habla nuestro lenguaje. Y el autismo es ms profundo que un idioma o una cultura; los autistas son "extranjeros" en cualquier sociedad. Vas a tener que abandonar tus suposiciones sobre los significados compartidos. Tendrs que aprender a retroceder a niveles ms bsicos que lo que nunca habas imaginado, tendrs que aprender a traducir y a asegurarte que tus traducciones han sido comprendidas. Vas a tener que dejar a un lado la seguridad de que ests en un terreno familiar, y de que tienes el control de la situacin, para dejar que tu hijo te ensee un poco de su propio lenguaje y te gue un poco dentro de su mundo. Incluso aunque tengas xito, el resultado seguir sin ser una relacin normal entre padre e hijo. Puede que tu nio autista aprenda a hablar, vaya a colegios normales y a la universidad, aprenda a conducir un coche, a vivir independientemente, tenga una carrera profesional, pero nunca se relacionar contigo del mismo modo en que los dems hijos lo hacen con sus padres. O puede ser que tu hijo autista nunca hable, y que pase de un sistema de educacin especial a un programa de actividades monitorizadas, o a una residencia especial, puede que necesite toda su vida el cuidado y la supervisin constante de otras personas, pero esa tarea no est totalmente fuera de tu alcance. Las formas en que nos relacionamos son diferentes. Si insistimos en aferrarnos a expectativas normales, solamente encontraremos frustracin, desilusin, resentimiento y tal vez hasta rabia y odio. Acrcate delicadamente, sin prejuicios y con un espritu abierto para aprender cosas nuevas, y te encontrars con un mundo que nunca podras haber imaginado. Si, es verdad que esto da ms trabajo que relacionarse con una persona que no es autista. Pero se puede lograr, a menos que la persona que no es autista tenga unas capacidades de relacin mucho ms restringidas que las que tenemos los autistas. Nos lleva la vida entera el hacer esto. Cuando aprendemos ahablar con vosotros, cuando intentamos alcanzar cierto grado de

funcionalidad en vuestra sociedad, cuando intentamos comunicarnos y establecer conexiones con vosotros, estamos movindonos en un territorio extrao y estableciendo contacto con seres "aliengenas". Nos pasamos nuestra vida entera haciendo esto. Y entonces vienen ustedes y nos dicen que no somos capaces de relacionarnos. La tragedia no es que estemos aqu, sino que vuestro mundo no tiene sitio para nosotros. Cmo podra ser de otra manera, mientras nuestros propios padres estn todava llorando por habernos trado a este mundo? Mirad alguna vez a vuestro hijo autista y tomaos un momento para deciros a vosotros mismos quin no es este nio. Pensad: "Este no es el hijo que yo esperaba y para el cual haba hecho planes. Este no es el nio por el que yo esper durante todos aquellos meses de embarazo, y durante todas aquellas horas de parto. Este no es el nio para el cual planifiqu tantas actividades para compartirlas con l Aquel nio nunca lleg. Aquel nio no es este nio." A continuacin, experimenta todo el dolor que tengas que sentir lejos del nio autista y empezad a aprender a soltar el lastre. Despus de haber empezado a soltar el lastre, volved y mirad de nuevo a vuestro hijo autista, y decios a vosotros mismos: "Este no es el hijo que yo esperaba y para el cual haba hecho planes. Es un nio extranjero que aterriz en mi vida accidentalmente. No s quin es este nio ni lo que ser de l. Pero s que es un nio, aislado en un mundo extrao para l, sin padres de su propia especie que puedan cuidar de l. Necesita que alguien le cuide, le ensee, le interprete y le defienda. Y como este extrao nio ha cado en mi vida, este trabajo es mo si yo lo quiero". Si este proyecto os estimula, entonces acompaadnos, con fuerza y con firmeza, con esperanza y con alegra. La aventura de toda una vida est delantevuestro.
Qu es el autismo?

El autismo no es una enfermedad, sino ms bien undesorden del desarrollo de las funciones
del cerebro. Las personas con autismo clsico muestran tres tipos de sntomas: interaccin social limitada, problemas con la comunicacin verbal y no verbal y con la imaginacin, y actividades e intereses limitados o poco usuales. Los sntomas de autismo usualmente aparecen durante los primeros tres aos de la niez y continan a travs de toda la vida. Aunque no hay cura, el cuidadoapropiado puede promover un desarrollo relativamente normal y reducir los comportamientos no deseables. Las personas con autismo tienen un largo de vida normal. Tabla de Contenido

Qu es el autismo? Cules son algunas seales comunes del autismo?

 Cmo se diagnostica el autismo? Qu causa el autismo? Qu papel juega la gentica? Cambian los sntomas del autismo con el tiempo? Cmo puede ser tratado el autismo? Qu aspectos del autismo se estn estudiando? Dnde puedo encontrar ms informacin?
Se estima que el autismo afecta de dos a diez personas por cada 10,000 habitantes, dependiendo del criterio de diagnstico usado. La mayora de los estimados que incluyen a personas con desrdenes similares son de dos a tres veces ms altos. El autismo ataca a los varones cuatro veces ms a menudo que a las hembras, y ha sido encontrado a travs de todo el mundo en personas de todas las razas y nivles sociales. El autismo vara grandemente en severidad. Los casos ms severos son caracterizados por comportamiento extremadamente repetitivo, no usual, auto daino y agresivo. Este comportamiento puede persistir por mucho tiempo y puede ser muy difcil de cambiar, siendo un reto enorme para aquellos que deben convivir, tratary educar a estos individuos. Las formas ms leves de autismo se asemejan a un desorden de personalidad percibido como asociado a una dificultad en el aprendisaje.

Cules son algunas seales comunes del autismo?

El rasgo ms notable del autismo es una interaccin social limitada. Los nios con autismo suelen no responder a sus nombres y a menudo evitan mirar a otras personas. Estos nios a menudo tienen dificultad interpretando el tono de la voz y las expresiones faciales y no responden a las emociones de otras personas u observan las caras de otras personas en busca de seales para el comportamiento apropiado. Ellos parecen estar ajenos de los sentimientos de otros hacia ellos y del impacto negativo que su comportamiento tiene en otras personas. Muchos nios con autismo se absorben en movimientos repetitivos tales como mecerse y enrollarse el pelo, o en comportamiento auto daino tal como golpearse la cabeza o morderse. Ellos tambin suelen comenzar a hablar ms tarde que otros nios y se refieren a ellos mismos por el nombre en vez de "yo" o "a mi." Algunos hablan con una voz cantada sobre un nmero limitado de tpicos favoritos con poca consideracin del inters de la otra persona a quin le estn hablando. Las personas con autismo a menudo responden anormalmente a sonidos, el tacto u otros estmulos sensoriales. Muchos muestran una sensitividad reducida al dolor. Ellos tambin pueden ser extraordinariamente sensitivos a otras sensaciones. Estas sensitividades no usuales pueden contribuir a sntomas decomportamiento como el resistirse a ser abrazado.

Cmo se diagnostica el autismo?

El autismo se clasifica como uno de los desrdenes extendidos del desarrollo. Algunos mdicos tambin usan trminos tal como "perturbado emocionalmente" para describir a personas con autismo. Porque ste vara grandemente en su severidad y sntomas, el autismo puede ser no reconocido especialmente en individuos levemente afectados o en

aquellos con impedimentos mltiples. Los investigadores y terapeutas han desarrollado varios conjuntos de criterios para el diagnsticodel autismo. Algunos criterios usados frequentemente 1 incluyen: Juego imaginativo y social ausente o limitado Habilidad limitada para hacer amistad con sus iguales Habilidad limitada para iniciar o mantener una conversacin con otros Uso del lenguaje estereotipado, repetitivo o no habitual Patrones de intereses restringidos que son anormales en intensidad y foco Aparente inflxibilidad y apego a rutinas especficas o ritos Preocupacin por las partes de objetos

Los nios con algunos de los sntomas de autismo, pero no con suficientes como para ser diagnosticados con la forma clsica del desorden, son frequentemente diagnosticados con el desorden extendido del desarrollo - no especfico (PDD - NOS del ingls "pervasive developmental disorder - not otherwise specified"). Eltrmino sndrome de Asperger es algunas veces usado para describir a personas con comportamiento autista pero con buen desarrollo de las destrezas del lenguaje. Los nios que parecen normales en sus primeros aos y que luego pierden destrezas y comienzan a mostrar un comportamiento autista suelen ser diagnosticados con el desorden desintegrativo de la niez (CDD del ingls "childhood disintegrative disorder"). Las nias con el sndrome de Rett, un desorden gentico ligado al sexo caracterizado por un desarrollo del cerebro inadecuado, convulsiones y otros problemas neurolgicos, tambin pueden mostrar uncomportamiento autista. PDD - NOS, el sndrome de Asperger, CDD y el sndrome de Rett son a veces llamados el espectro de desrdenes del autismo. Ya que los problemas de audicin pueden ser confundidos con autismo, los nios con desarrollo tardo del habla deben ser examinados de la audicin. Algunas veces los nios tienen dificultades de audicin adems de autismo. Cerca de la mitad de las personas con autismo tienen una puntuacin ms baja de 50 en exmenes de IQ, 20 porciento tienen una puntuacin entre 50 y 70, y 30 porciento tienen una puntuacin ms alta de 70. Sin embargo, estimar el IQ en nios pequeos con autismo es a menudo difcil porque los problemas del lenguaje y comportamiento interfieren con el examen. Un porcentaje pequeo de las personas con autismo son savants. Estas personas tienen destrezas limitadas pero extraordinarias en reas como la msica, las matemticas, el dibujo o la visualizacin.

Qu causa el autismo?
El autismo no tiene una sola causa. Los investigadores creen que algunos genes, as como factores ambientales tales como vruses o qumicos, contribuyen al desorden. Los estudios de personas con autismo han encontrado anormalidades en algunas regiones del cerebro, incluyendo el cerebelo, la amigdala, el hipocampo, el septo y los cuerpos mamiliares. Las neuronas en estas regiones parecen ser ms pequeas de lo normal y tienen fibras nerviosas subdesarrolladas, las cuales pueden interferir con las seales nerviosas. Estas anormalidades sugieren que el autismo resulta de una ruptura en el desarrollo del cerebro durante eldesarrollo fetal. Otros estudios sugieren que las personas con autismo tienen anormalidades en la serotonina y otras molculas mensajeras en el cerebro. A pesar de que estos hallasgos son intrigrantes, stos son preliminares y requieren ms estudios. La creencia inicial de que los hbitos de los padres eran los responsables del autismo han sido ahora refutados. En una minora de los casos, desrdenes tales como el sndrome del X frgil, esclerosis tuberosa, fenilcetonuria no tratada y rubela congnita causancomportamiento autista. Otros desrdenes, incluyendo el sndrome de Tourette, impedimentos en el aprendizaje y el desorden del dficit de la atencin, a menudoocurren con el autismo pero no lo causan. Debido a razones an desconocidas, alrededor del 20 al 30 porciento de las personas con autismo tambin desarrollanepilepsia cuando llegan a la etapa adulta. Aunque personas con esquizofrenia pueden mostrar comportamiento similar al autismo, sus sntomas usualmente no aparecen hasta tarde en la adolescencia o temprano en la etapa

adulta. La mayora de las personas con esquizofrenia tambin tienen alucinaciones y delusiones, las cuales no se encuentran en el autismo.

Qu papel juega la gentica?

Estudios recientes fuertemente sugieren que algunas personas tienen una predisposicin gentica al autismo. Los cientficos estiman que, en las familias con un nio autista, el riesgo de tener un segundo nio con el desorden es de aproximadamente cinco porciento, o uno en 20, lo cual es mayor que el riesgo para la poblacin general (vea "Qu es autismo"). Los investigadores estn buscando pistas de cules son los genes que contribuyen a este aumento en la susceptibilidad. En algunos casos, los padres y otros familiares de una persona autista muestran un comportamiento social, de comunicacin, o repetitivo que les permite funcionarnormalmente pero que parece estar relacionado al autismo. La evidencia tambin sugiere que algunos desrdenes afectivos o emocionales, tales como la depresinmnica, ocurren ms frequente que el promedio en familias con personas con autismo.

Cambian los sntomas del autismo con el tiempo?

Los sntomas en muchos nios con autismo mejoran con intervencin o segn el nio madura. Algunas personas con autismo eventualmente viven una vida normalo casi normal. Sin embargo, los reportes de padres de nios con autismo indican que las destrezas de lenguaje de algunos nios retroceden temprano en la vida, usualmente antes de los tres aos de edad. Este retroceso a menudo parece ligado a la epilepsia o a actividad cerebral parecida a convulsiones. La adolescenciatambin empeora los problemas de comportamiento en algunos nios con autismo, los cuales se deprimen o paulatinamente se vuelven incontrolables. Los padres deben estar preparados para ajustar el tratamiento a las necesidades cambiantes de sus nios.

Cmo puede ser tratado el autismo?

Al presente no hay cura para el autismo. Las terapias o intervenciones son diseadas para remediar sntomas especficos en cada individuo. Las terapias mejor estudiadas incluyen intervenciones mdicas y de educacin/conducta. Aunque estas intervenciones no curan el autismo, ellas a menudo logran una mejora substancial. Intervenciones de educacin/conducta: Estas estrategias enfatizan entrenamiento muy estructurado y a menudo intensamente orientado en destrezas el cual es ajustado para cada nio individualmente. Los terapeutas trabajan con nios para ayudarlos a desarrollar destrezas sociales y de lenguaje. Porque los nios aprenden ms efectivamente y rpido cuando son muy pequeos, este tipo de terapia debe comenzar lo ms temprano posible. La evidencia reciente sugiere que una intervencin temprana tiene una buena posibilidad de influenciar favorablemente el desarrollo del cerebro. Medicacin: Los mdicos pueden recetar una variedad de medicamentos para reducir la conducta autodaina u otros sntomas problemticos del autismo, as como condiciones asociadas tales como la epilepsia y los desrdenes de atencin. La mayora de estos medicamentos afectan los niveles de serotonina u otros qumicos mensajeros en el cerebro.

Existen muchas otras intervenciones disponibles, pero pocas, si alguna, son apoyadas por estudios cientficos. Estas terapias permanecen en controversia y puede que reduzcan o no un sntoma especfico de una persona. Los padres deber usar cautela antes de subscribirse a un tratamiento en particular. La consejera a las familias de las personas con autismo puede ayudarles a lidiar con el desorden.

Qu aspectos del autismo se estn estudiando?

El NINDS es el apoyo primario del gobierno federal para las investigaciones biomdicas de desrdenes del cerebro y el sistema nervioso, incluyendo el autismo. El NINDS realiza investigacin en sus laboratorios en los Institutos Nacionales de Salud, en Bethesda, Maryland, y adems apoya la investigacin en otras instituciones mediante la otorgacin de fondos. La investigacin apoyada por el NINDS incluye estudios dirigidos a identificar las anormalidades subyacentes en el cerebro del autista a travs de nuevos mtodos de imgenes cerebrales y otras tcnicas innovadoras. Algunos cientficos esperan poder identificar los genes que aumentan el riesgo de autismo. Otros estn estudiando aspectos especficos del comportamiento, el procesamiento de informacin y otras caractersticas para entender precisamente cmo los nios conautismo difieren de otras personas y cmo estas caractersticas cambian con el tiempo. Los resultados pueden llevar a mejores estrategias para la deteccin eintervencin temprana. Estudios relacionados estn examinando cmo el cerebelo desarrolla y procesa informacin, cmo funcionan las diferentes regiones delcerebro en relacin la una con la otra y cmo alteraciones en esta relacin durante el desarrollo pueden resultar en las seales y sntomas del autismo. Los investigadores esperan que esta investigacin provea nuevas pistas de cmo se desarrolla el autismo y cmo anormalidades en el cerebro afectan el comportamiento.

Dnde puedo encontrar ms informacin?

Para informacin sobre otros trastornos neurolgicos o programas de investigaciones financiados por el Instituto Nacional de Trastornos Neurolgicos y Apopleja, pngase en contacto con la Red de Recursos e Informacin sobre el Cerebro (BRAIN) del NINDS al: BRAIN P.O. Box 5801 Bethesda, MD 20824 (800) 352-9424 http://www.ninds.nih.gov/ Para ms informacin sobre el autismo, usted puede comunicarse con: National Institute of Mental Health (NIMH) 6001 Executive Blvd. Rm. 8184, MSC 9663 Bethesda, MD 20892-9663 nimhinfo@nih.gov http://www.nimh.nih.gov/ Tel: 301-443-4513 TTY: 301-443-8431 Depression Info: 800-421-4211 Anxiety Info: 88-88ANXIETY (269-4389) Panic Info: 888-64-PANIC (64-72642) Fax: 301-443-4279 National Institute of Child Health and Human Development (NICHD) National Institutes of Health Bldg. 31, Rm. 2A32 Bethesda, MD 20892-2425 NICHDClearinghouse@mail.nih.gov

http://www.nichd.nih.gov/ Tel: 301-496-5133 800-370-2943 Autism Society of America 7910 Woodmont Ave. Suite 300 Bethesda, MD 20814-3067 info@autism-society.org http://www.autism-society.org/ Tel: 301-657-0881 800-3AUTISM (328-8476) Fax: 301-657-0869 Autism Research Institute (ARI) 4182 Adams Avenue San Diego, CA 92116 http://www.autismresearchinstitute.com/ Tel: 619-281-7165 Fax: 619-563-6840 New Jersey Center for Outreach and Services for the Autism Community (COSAC) 1450 Parkside Avenue Suite 22 Ewing, NJ 08638 information@njcosac.org http://www.njcosac.org/ Tel: 609-883-8100 NJ: 800-4-AUTISM (428-8476) Fax: 609-883-5509 National Autism Hotline Autism Services Center 605 Ninth Street, Prichard Bldg. Huntington, WV 25701-0507 http://www.autismservicescenter.org/ Tel: 304-525-8014 Fax: 304-525-8026 National Organization for Rare Disorders (NORD) P.O. Box 1968 (55 Kenosia Avenue) Danbury, CT 06813-1968 orphan@rarediseases.org http://www.rarediseases.org/ Tel: 203-744-0100 Voice Mail 800-999-NORD (6673) Fax: 203-798-2291 National Alliance for Autism Research (NAAR) 99 Wall Street Research Park Princeton, NJ 08540 naar@naar.org http://www.naar.org/ Tel: 609-430-9160 888-777-NAAR (6227) California: 310-230-3568 Fax: 609-430-9163 Autism National Committee (AUTCOM) P.O. Box 6175 North Plymouth, MA 02362-6175 SusanG1961@aol.com http://www.autcom.org/

Association for Science in Autism Treatment P.O. Box 7468 Portland, ME 04112-7468 info@asatonline.org http://www.asatonline.org/ Tel: 207-253-6008 Fax: 207-253-6058 Cure Autism Now (CAN) Foundation 5455 Wilshire Blvd. Suite 715 Los Angeles, CA 90036-4234 info@cureautismnow.org http://www.cureautismnow.org/ Tel: 323-549-0500 888-AUTISM (828-8476) Fax: 323-549-0547 MAAP Services for Autism, Asperger's, and PDD P.O. Box 524 Crown Point, IN 46308 chart@netnitco.net http://www.maapservices.org/ Tel: 219-662-1311 Fax: 219-662-0638 Autism Network International (ANI) P.O. Box 35448 Syracuse, NY 13235-5448 jisincla@mailbox.syr.edu http://ani.autistics.org/ National Institute on Deafness and Other Communication Disorders Information Clearinghouse 1 Communication Avenue Bethesda, MD 20892-3456 nidcdinfo@nidcd.nih.gov http://www.nidcd.nih.gov/ Tel: 800-241-1044 TTD/TTY: 241-1055 National Information Center for Children and Youth with Disabilities P.O. Box 1492 Washington, DC 20013-1492 nichcy@aed.org http://www.nichcy.org/ Tel: 202-884-8200 800-695-0285 Fax: 202-884-8441
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Adaptado de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders IV y el International Classification of Diseases -10. Publicacin de NIH No. 98-1877 Preparado por: Office of Communications and Public Liaison National Institute of Neurological Disorders and Stroke National Institutes of Health Bethesda, MD 20892

Informacin Obtenida por el National Institute of Neurological Disorders and Stroke El material del NINDS sobre la salud se ofrece solamente para propsitos informativos y no significa un endoso ni la posicin oficial del Instituto Nacional de Trastornos Neurolgicos y Apopleja o de ninguna otra agencia federal. Cualquier recomendacin sobre el tratamiento o cuidado de un paciente en particular debe obtenerse a travs de una consulta con un mdico que lo haya examinado o que est familiarizado con el historial mdico de dicho paciente. Reviewed June 16, 2003

LAS VOCES DEL SILENCIO. Una comunicacin sin lmites. M Luca Daz Carceln ldiaz11@mimosa.pntic.mec.es INTRODUCCIN. Mi intencin a travs de esta comunicacin es la de presentaros un libro que espero pronto llegue a vuestros manos, Las voces del silencio. Aunque mi nombre aparezca en l, los legtimos autores son los habitantes del silencio, trmino potico con el cual ngel Rivire denominaba a los alumnos no orales. No nos encontramos ante un estudio terico, sino ante un manifiesto que defiende que todo ser humano es un legtimo comunicador por el hecho de existir, que la existencia implica comunicacin, y que siempre que exista un adulto capaz de escuchar las voces del silencio, un nio por encima de su diagnstico y con independencia de sus necesidades educativas especiales se estar comunicando. Se narra la experiencia de estos ltimos aos trabajando con alumnos que tienen mucho que decirnos aunque no lo hagan con la voz, alumnos que emiten meldicos mensajes sin sonidos, alumnos cuya modalidad comunicativa nos enriquece y nos ensea a leer en lo ms profundo de cada ser humano. Esos alumnos, mis alumnos, son usuarios de Comunicacin Aumentativa Alternativa.

Es mi intencin expresar mis vivencias, el trabajo con ellos, mi bsqueda de estrategias y alternativas comunicativas, las dudas que me planteaba en muchas de las intervenciones, mis aciertos y tambin mis errores. Contar cmo cambiaban no slo ellos, sino tambin los adultos al posibilitarles un medio de comunicarse. El intercambio genera enriquecimiento. Espero con este libro servir de ayuda a otras personas que tengan la oportunidad de conocer el mundo de la diferencia. La Comunicacin Aumentativa. Antes de pasar a describir el contenido del libro quisiera realizar un recorrido histrico acerca del trmino Comunicacin Aumentativa. Hace unos aos el trmino ms utilizado para referirse a la C.A., era el de Sistemas Alternativos/ Aumentativos de Comunicacin: Los sistemas alternativos de comunicacin son instrumentos de intervencin destinados a personas con alteraciones diversas de la comunicacin y/o lenguaje, y cuyo objetivo es la enseanza mediante procedimientos especficos de instruccin de un conjunto estructurado de cdigos no vocales necesitados o no de soporte fsico, los cuales, mediante esos mismos u otros procedimientos especficos de instruccin, permiten funciones de representacin y sirven para llevar a cabo actos de comunicacin (funcional, espontnea y generalizable), por s solos, o en conjuncin con cdigos vocales, o como apoyo parcial a los mismos, o en conjuncin con otros cdigos no vocales (Tamarit, 1988,4). En la dcada de los 90 encontramos otras definiciones: Llamamos comunicacin alternativa a cualquier forma de comunicacin distinta del habla y empleada por una persona en contextos decomunicacin cara a cara. El uso de signos manuales y grficos, el sistema Morse, la escritura, etc., son formas alternativas de comunicacin para una persona que carece de la habilidad de hablar [..] Comunicacin aumentativa

significa comunicacin de apoyo o de ayuda. La palabra <aumentativa> subraya el hecho de que la enseanza de las formas alternativas de comunicacin tiene un doble objetivo, a saber: promover yapoyar el habla, y garantizar una forma de comunicacin alternativa si la persona no aprende a hablar (Von, y Martisen, 1993, 24). En el 2001: En la actualidad se ha ido hacia el concepto ms amplio de comunicacin aumentativa (CA), que incluye todas aquellas opciones, sistemas o estrategias que se pueden utilizar para facilitar la comunicacin de toda persona que tiene dificultades graves para la ejecucin del habla (Torres, 2001, 25). En la primera definicin el peso recae en que son instrumentos de intervencin, son un conjunto estructurado de cdigos no vocales, aqu se incluyen tanto los sistemas alternativos como los aumentativos. En la segunda definicin ya se habla de cualquier forma de comunicacin, no se hace referencia a un instrumento de intervencin. En la tercera definicin nos habla de un concepto ms amplio de comunicacin aumentativa, incluyendo opciones, sistemas o estrategias, al nombrar la palabra sistemas junto a opciones o estrategias, subyace toda una filosofa que reivindica como legtima comunicacin no solo los Sistemas Alternativos Aumentativos de Comunicacin sino a opciones, e incluso a simples estrategias que nos pueden llevar a poder realizar un complejo nivel de interaccin social, aunque la persona no sea usuaria de ningn sistema formal. En realidad hay todo un intento de subir un peldao en la escalada hacia una legitimacin y reconocimiento de otras modalidades diferentes a las del lenguajeoral como va de comunicarse. Cuando se aborda el trmino de Comunicacin Aumentativa obviando la palabra sistemas, se aprecian revolucionarios avances, aunque tristemente tan solo a nivel conceptual. 1) La palabra Comunicacin Aumentativa es un concepto ms amplio, el cual incluye no solo los sistemas clsicos sin ayuda o con ayuda, de alta o baja

tecnologa, sino todas aquellas modalidades o intercambios comunicativos con un soporte terico o sin l. Luego todos los SSAAC estaran incluidos al amparo del trmino C.A., sin embargo el concepto de C.A. es ms amplio, ya que incluye adems tal como dicen Von y Martisen, cualquier forma de comunicacin distinta del habla. 2) Desde esta perspectiva deja de tener sentido esperar a que un alumno rena una lista de prerrequisitos para trabajar la comunicacin. ... a veces la evaluacin funciona como un freno para el desarrollo, se acostumbra a dedicar ms esfuerzo a prcticas de evaluacin de dudosautilidad que a proporcionar situaciones y estrategias funcionales para superar la discapacidad Von, 1993,64,9,28. 3) Todos somos potencialmente usuarios de Comunicacin Aumentativa, ya que todos utilizamos mltiples formas de comunicarnos con independencia del habla Nadie ha de ser excluido de programas para el desarrollo de habilidades de comunicacin debido a su discapacidad. Esta exclusin cero nos plantea a los profesionales un importante reto: avanzar sin descanso hacia tratamientos lo ms eficaces posibles y que incluyan a toda persona que los necesite, independientemente de su alteracin o grado de retraso. Tamarit, 1990,10. No obstante no va a ser tan importante si hablamos de Comunicacin Aumentativa (C.A.), de Comunicacin Aumentativa/Alternativa, o de Sistemas Aumentativos/ Alternativos de Comunicacin (SS.AA.C), lo decisivo va a ser proporcionar un medio para que todos los alumnos, con independencia de sus dificultades y por encima de su diagnstico accedan a una comunicacin funcional con su entorno. Y para ello es fundamental organizar lo que Tamarit llama, entornos aumentativos de Comunicacin. Cmo ya he mencionado todos estos cambios a nivel conceptual, no siempre se ven materializados en hechos en la realidad de nuestras aulas. As en muchas ocasiones la realidad de los potenciales usuarios de C.A. permanece ajena a estos cambios. Y si bien las TIC han logrado revolucionarios avances para muchos usuarios con cierto potencial cognitivo, para aquellos con una discapacidad intelectual de carcter grave y permanente no se pasa en

ocasiones de uncomunicador de un solo mensaje que deja de ser atrayente cuando el usuario ha aprendido o accedido a su manejo, o un Etran que con suerte y buenacapacidad visual consigue una comunicacin imprecisa y dirigida, ya que como siempre si el adulto oral no observa la mirada del nio ste ser incapaz deiniciar una comunicacin. Con estas afirmaciones no pretendo hacer una crtica a las ayudas de baja tecnologa, las cuales en algunos casos son una de las pocas salidas de salir de su mundo del silencio y de poder afectar a su entorno. Pero s deseo afirmar que es necesario continuar adelante buscando vas comunicativas complementarias a las ayudas tcnicas utilizando las mismas como un instrumento o herramienta comunicativa y no como un fin en s mismas. Otro aspecto que no me quiero dejar en el tintero es el trmino de inmersin aumentativa, concepto que no consigo encontrar en los manuales de Comunicacin. Con este trmino intento reflejar el evento de que al igual que el nio oyente tiene un rico bagaje de experiencias que le posibilita un entornopredominantemente oral posibilitndole un aprendizaje por inmersin lingstica : El nio usuario de C.A. con mucha suerte encontrar media docena de personas con quien comunicarse pero que probablemente tampoco sern usuarios de ese sistema como medio principal de comunicarse, por no hablar de lacarencia de modelos adultos a imitar. Este hecho justifica el encontrarnos con usuarios de Comunicacin Aumentativa con un alto grado de apata extensa, generalizada y permanente ante un precioso y motivante comunicador que tras mucho esfuerzo y gestiones se le ha concedido a travs de una beca. Ante dicha apata quedamos perplejos y desanimados, pues no somos capaces de comprender que esa ayuda de alta tecnologa que nunca ni su madre, ni su abuela, ni su hermano han utilizado, no llame la atencin del usuario despus del tremendo esfuerzo que nos puede haber costado conseguirlo. La pragmtica simplemente se obvia en los usuarios de Comunicacin Aumentativa, pues centrados en que aprendan las necesidades bsicas nos olvidamos de las bsicas necesidades de un nio de su edad, pues no analizamos su posible entorno comunicativo donde se realizar la interaccin, se nos olvid poner los pictogramas que el chaval

realmente puede utilizar para tener interacciones comunicativas con xito, quizs sealar la palabra me mola puede producir una comunicacin mucho ms rica que estructurar con una sintaxis impecable la frase A m me gusta mucho. Se aprecian escasos estudios respecto a los Sistemas de Comunicacin con voz. Desconozco las repuestas a muchos interrogantes, pero s apuesto por una intervencin en la cual se le pregunte a los propios usuarios lo que piensan, lo que desean, lo que nos piden para normalizar sus condiciones de vida y no la nuestra, o mejor lo que necesitan del entorno para que sus diferencias sean aceptadas desde una visin de enriquecimiento, intercambio, pluralidad, y no de obligada adaptacin a unas normas impuestas por una sociedadabsurdamente homogeneizadora. Tamarit nos dice que una de las dimensiones centrales de la calidad de vida es la autodeterminacin, el ser actor al menos parcialmente del propio destino, gestos del proyecto personal vital- y tambin nos dice que esta dimensin no puede construirse si la comunicacin no existe Adems todos a lo largo de nuestra vida sufrimos algn tipo de discapacidad, la discapacidad no es un trmino lejano, algo que le ocurre a otros, esinherente a la especie humana y aprender a vivir con ella, en muchas de las ocasiones puede suponer todo un arte. A pesar de haber dado pasos de gigante en el mundo de las necesidades educativas especiales, an quedan muchos interrogantes por resolver, muchas banderas que liderar, no podemos quedarnos parados admirando los progresos sino continuar avanzando sin descanso para mejorar las condiciones de vida de las personas discapacitadas. La LOCE, en su captulo VII, seccin I. Nos habla de la igualdad de oportunidades para una educacin de calidad. Yo estoy convencida de que no puede haber igualdad de oportunidades si todos no tienen acceso al currculum por barreras comunicativas. El libro que aqu os presento, es un intento de ese seguir adelante, de superar obstculos, de romper barreras, espero sirva de ayuda

para mejorar lacomunicacin y para animar a otros muchos profesionales a que escriban sus experiencias que pueden ser fuente de enriquecimiento para la prctica diaria de otros profesionales. PRESENTACIN DEL LIBRO.
PRIMERA PARTE

q En la primera parte, tras hacer una aproximacin terica a la C.A.A., paso a contar mi trayectoria personal, cmo cada ao tuve que ir adaptndome a usuarios de diferentes sistemas de C.A.A. y de cmo pude comprobar a travs de la prctica diaria el hecho de que todos se comunicaban, y todos sin excepcin podan mejorar sus capacidades comunicativas si el adulto era capaz de poner todo su empeo en ello. Menciono parte de mi experiencia tanto en centros especficos, como en centros de integracin. 1. Introduccin a la Comunicacin Aumentativa/Alternativa............................................. 1.1. La educabilidad: Rasgo inherente a todo ser humano.................................................. 1.2. Definicin............................................................................................................ ........... 1.3. Clasificacin y comparacin de los sistemas de C.A.A................................................. 1.4. Estrategias de enseanza............................................................................................. 1.5. Usuarios y fines............................................................................................................. 2. Trayectoria personal..........................................................................................................

2.1. Inicios.................................................................................................................. .......... 2.1.1. Programa de Comunicacin Total de Benson Schaeffer, reseas................... 2.2. Mi experiencia con alumnos usuarios de Comunicacin Aumentativa/Alternativa con ayuda................................................................................................................... ......... 2.2.1. Breve resea Sistemas SPC y BLISS............................................................ 2.3. En integracin.......................................................................................................... ..... 2.3.1. Trabajando el bimodal..................................................................................... 2.3.2. Una nueva lengua: Lenguaje de Signos.......................................................... 2.4. Mi vuelta al Centro Especifico, aprendiendo a interpretar el silencio.......................... 2.5. En mi destino actual.................................................................................................... 2.5.1. Taller de comunicacin para alumnos gravemente afectados........................ 2.5.2. Taller de comunicacin para familias.............................................................. 2.5.3. Estimulacin Basal..........................................................................................

SEGUNDA PARTE CASOS PRCTICOS q En la segunda parte expongo una serie de casos prcticos, informes de alumnos usuarios de Bliss y SPC, Bimodal, Lenguaje de signos, Sistema deComunicacin Total de Benson Schaeffer, de la posibilidad de simultanear diferentes sistemas y modalidades comunicativas, la comunicacin trabajada con alumnos gravemente afectados, la organizacin de un taller para alumnos con necesidades educativas de carcter grave y permanente, conductas desafiantes y por ltimo la familia y la C.A.A. En los informes los nombres de mis alumnos son ficticios por respeto a su intimidad, pero reflejo lo ms textualmente posible los resultados y evaluaciones que en su da emit acerca de ellos, con la finalidad de que se pueda apreciar su evolucin antes y despus de ser usuarios de C.A.A. Introduccin: La diferencia es bella........................................................................................... 1. Alumnos usuarios de Comunicacin Aumentativa/Alternativa con ayuda: BLISS Y SPC...................................................................................................................... ................... 1.1 Experiencia en un aula de alumnos usuarios de BLISS e iniciados en la lecto.escritura............................................................................................................. .............. 1.2 Informes.............................................................................................................. ............. 1.2.1. Alumnos de Centros Especficos usuarios BLISS.............................................. Emilia, 16 aos.

Jacinto, 16 aos. 1.2.2. Alumnos de Centros Especficos usuarios SPC................................................... Tania, 15 aos. Patricio, 8 aos. 2. Alumnos usuarios de Comunicacin Aumentativa/Alternativa sin ayuda: Bimodal, aproximacin al Lenguaje de Signos, Sistema Mixto (Lenguaje de Signos y Comunicacin Total de Benson Schaeffer)....................................................................... 2.1. Informes.............................................................................................................. ............. 2.1.1 Alumnos de Centros de Integracin usuarios de Bimodal y de Lenguaje de Signos:................................................................................................................ Antonio, 5 aos. Javi, 7 aos. Francisco, 8 aos. 2.1.2. Alumnos de Centros Especficos usuarios de un S.C.A. adaptado:..................... Juan, 9 aos. 3. Alumnos usuarios del Sistema de C.A. Programa de Comunicacin Total de Benson Schaeffer y Cols..................................................................................................................... .. 3.1. Informes: Jorge, 7 aos, Centro Especfico......................................................................

3.2. Qu nos pedira un autista? ngel Rivire...................................................................... 4. Simultaneidad de varios sistemas, comunicacin e integracin........................................ 4.1 Informes: Julia, 8 aos, Centro Ordinario, Especfico y de Integracin............................ 5. Comunicacin Aumentativa/Alternativa para mejorar las habilidades lingsticas.......................................................................................................... ..................... 5.1. Informes: Alberto, 8 aos, Centro Especfico................................................................... 6. Comunicacin Aumentativa/Alternativa en alumnos gravemente afectados............................................................................................................ ...................... 6.1. Informes, alumnos Centro Especfico............................................................................... Pedro, 6 aos. El lenguaje del silencio. Rubn, 7 aos. Varias modalidades comunicativas. Teresa, 9 aos. Sistema Comunicacin Total de Benson Schaeffer. Federico, 7 aos. Comunicacin temprana. 7. Taller de Comunicacin Aumentativa/Alternativa para alumnos con necesidades educativas de carcter grave y permanente........................................................................ 7.1. Descripcin del taller y actividades.................................................................................. 7.2. Informes, alumnos de Centro Especfico.........................................................................

Nuria, 8 aos. Comunicacin temprana. Vicente, 6 aos. Sistema de Comunicacin Total de Benson Schaeffer. Roberto, 7 aos. Sistema de Comunicacin Total de Benson Schaeffer. Raquel, 5 aos. Comunicacin temprana. Federico, 7 aos. Comunicacin temprana. 8. Conductas Desafiantes......................................................................................................... .. 8.1. Introduccin......................................................................................................... .............. 8.2. Modelos de Intervencin................................................................................................... 8.3. Principios de Intervencin................................................................................................. 8.4. Respuesta contextualizada............................................................................................... 8.4.1. Adaptar el entorno.................................................................................................. 8.4.2. Prevenir conductas desafiantes ofertando cdigos comunicativos........................ 8.4.3. Promover la enseanza de habilidades de planificacin........................................ 8.5. Perfil del adulto................................................................................................................. 8.6. Reflexin potica: Una nia que grita, una nia que se comunica................................... 8.7. Informes, alumnos de Centro Especfico..........................................................................

Tictor, 10 aos. Comunicacin temprana. Sofa, 4 aos. Sistema de Comunicacin Total de Benson Schaeffer. La Sonrisa de Sofa. 9. Familia y C.A.A................................................................................................................... ...... TERCERA PARTE REFLEXIONES q Al final de las experiencias dedico la tercera parte a reflexiones efectuadas tras este largo camino, difcil en muchas ocasiones pero siempre esperanzador y lleno de sentido. Quin no ha experimentado una inmensa alegra ante el primer signo de un nio?... Ese primer signo es ms que una peticin. Es pasar del mundo del silencio a un mundo de comunicacin. Es posibilitar que ese nio se sienta entendido, competente y con capacidad de influir en su entorno. Es en muchas ocasiones la mejor herramienta para remitir conductas desafiantes. Es un rostro radiante al saberse entendido. Ese primer signo es mucho... Rescatar a un nio del silencio supone el rescate de uno mismo hacia lmites insospechados. 1. Introduccin....................................................................................................... ......................

2. Prerrequisitos para trabajar la comunicacin....................................................................... 3. Enfoque ecolgico como punto de partida en nuestra intervencin.................................. 4. Los cambios siempre son posibles........................................................................................ 5. Reconocer que todas las personas nos comunicamos....................................................... 6. Escucha activa y constructiva................................................................................................ 7. Apostar por el nio sea cual sea su circunstancia y situacin........................................... 8. La afectividad como pilar de desarrollo................................................................................. 9. Actitudes............................................................................................................. ...................... 10. Intervencin transdisciplinar, perfil para trabajar en equipo............................................... ltima reflexin.............................................................................................................. ............... CARACTERSTICAS DEL LIBRO. Javier Tamarit, en el prlogo que ha realizado de este libro nos dice que este libro es un sincero testimonio. El testimonio de alguien que cree, lucha y anima a luchar por mejorar las condiciones de los nios que estn en un mundo de silencio, sus palabras resumen con mucha exactitud el objetivo del mismo.

El lenguaje utilizado es un lenguaje sencillo, pues se intenta que sea un lenguaje no tanto para los especialistas sino para la familia, pues la comunicacin no es solo un tema de los profesionales. La Comunicacin Aumentativa no posibilitar interacciones sociales exitosas si no se ha tenido en cuenta desde un paradigma ecolgico los posibles interlocutores con los que el nio o usuario se va a comunicar, es necesario tal como nos dira Javier Tamarit disear entornos aumentativos de comunicacin, que faciliten una inmersin comunicativa. Tambin es un lenguaje poitico. Pues se precisa ms la modificacin de actitudes ms que el desarrollo de aptitudes. Tamarit nos dice que generar aptitudes de comunicacin real, es minar barreras de abandono. Es muy importante partir de una aceptacin del usuario, ya que tan solo si aceptamos de forma genuina la individualidad de cada ser humano, sin intentarcambiarlo sino comprenderlo, sin arrastrarlo hasta nuestro mundo, sino invitndole a entrar, sin enjuiciar sus actuaciones, sino interpretndolas y dndoles sentido, estaremos preparados para estar en comunicacin con l. La narracin de muchos casos prcticos responde a la idea de demostrar que siempre hay una puerta abierta a la comunicacin para toda persona conindependencia de su discapacidad. Finalizo mi comunicacin acerca de este libro que como ya he comentado espero llegue pronto a vuestras manos con la ltima reflexin realizada en el mismo. ULTIMA REFLEXIN Fellman , nos menciona un viejo proverbio: La savia no circula por la corteza de los rboles, sino por su interior (1996, 32-33) Detrs de todos estos aos, en los que he trabajado diferentes Sistemas de Comunicacin Aumentativa/Alternativa, he aprendido que todos los alumnos se comunican, que todos emiten mensajes y poseen un rico universo interior en espera de compartir con nosotros, aunque no

siempre son conscientes de ello. Y aunque el sistema elegido, simultaneado, y en ocasiones inventado poda no ser el ms adecuado, el hecho de confiar en las posibilidades comunicativas de mis alumnos, el escuchar sus mensajes sin sonido y responderles adecundome a su modalidad comunicativa les haba posibilitado mejorar su conexin con el entorno. El muro entre nuestro mundo sonoro y el de los nios sin comunicacin oral es amplio, pero no infranqueable. Mi trabajo con ellos me demuestra que hay fisuras, hay grietas por las cuales filtrar las aguas comunicativas. Se precisa para esta empresa adultos significativos capaces de subir el volumen de su capacidad receptiva, adultos sensibles y sensibilizados, que crean en las posibilidades comunicativas de todo alumno con independencia de su afectacin. Pero somos nosotros, adultos significativos, los que hemos de hacer Posible la ILUSION, Realidad la UTOPIA, transformar el Silencio en COMUNICACIN Y ahora, vamos a las aulas. Los habitantes del silencio (como los llamaba ngel Rivire) nos esperan. Cuando sus silencios son escuchados, sus mensajes son traducidos y les posibilitamos influir en su entorno, nuestra vida y no slo la suya se enriquece. No hay barreras, no hay distancias, ni siquiera hay tantas diferencias. Vamos...
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CARTA A MI HIJO AUTISTA Hijo mo: Aunque no sepas leer ni hablar, menos comprender esta carta, es mi deseo comunicarte lo triste que me siento sin ti, tu escuela y mi trabajo nos mantienen fsicamente alejados pero en ningn momento dejo de recordarte, tu eres mi motor en mi diaria lucha. Cierto es que eres diferente, pero de eso no desprende mi tristeza. Yo te quiero y acepto tal como eres, si tu situacin requiere que recibas de nosotros todo nuestro tiempo es porque el destino ha decidido que luchemos juntos y tal vez, nunca separarnos. Mi tristeza es por mi egosmo y vanidad, en que yo afirmo que mi mundo es real y el tuyo equivocado. No soy capaz de reconocer las cosas de otra forma que no sea la que me ensearon mis padres, no se entender el cario si no es con abrazos y gestos de amor. Soy egosta porque te hago luchar para ser como yo, donde te obligo a quererme de la nica manera en que mi pobre mente puede entender, que te comuniques conmigo utilizando mi lenguaje. Que tonto soy! Si fuese otra poca, otro lugar, otra sociedad, posiblemente el normal seras tu y yo el del problema. Mi tristeza, hijo, es porque me esfuerzo tanto en traerte a mi mundo que olvido compartir contigo esos tiempos maravillosos que gozbamos juntos antes de que te diagnosticaran como especial. Mi mayor tristeza es porque siempre me has amado, lo se!, te siento y en tu silencio tus ojos brillan al verme. Yo, en cambio, no he sabido amarte de la manera que tu me entiendas. El mundo en que vivimos te cataloga como alguien que requiere atencin y es por eso que debers seguir luchando por ser normal, pero con el corazn en la mano te lo digo: Yo luchare contigo y aprender a conocer tu mundo y disfrutarlo. Tus

regresiones sern nuestra hora de recreo donde podamos jugar y gozarnos mutuamente, como siempre lo habamos hecho. Te amo, Javiercito. Estoy seguro que en un futuro cercano, encontraremos el punto medio de nuestros dos mundos y aprenderemos cada quien a vivir lo mejor de cada uno.

Tu padre

Lumosity
http://i.lumosity.com/landing?refer=247 AUTISMO Y LA TERAPIA CONDUCTUAL
En el manejo del autismo, se han aplicado mltiples tcnicas para mejorar las condiciones del nio con resultados aceptables y entre ellas, la que a la fecha mejores resultados ha dado, especialmente en nios pequeos, es la Terapia Conductual o Anlisis Aplicado de la Conducta(ABA: Applied Behavior Annalisys). La Terapia Conductual puede ser definida como: la aplicacin sistemtica de los principios y tcnicas del aprendizaje en la modificacin de la conducta humana. Es algo parecido a la enseanza por medio de repeticin con premios y castigos. A esta terapia se le han dado diversos nombres como: Modificacin de conducta, Terapia del Condicionamiento, Manejo Conductual, Anlisis Conductual, etc. En los Estados Unidos han preferido llamarla Terapia conductual, ya que es el trmino usado por Skinner, uno de los principales precursores de esta tcnica. El inicio de la Terapia conductual se sita en los experimentos del filsofo Ruso Ivan Pavlov (1927), aunque lo anteceden en Amrica los estudios de Thorndike acerca del aprendizaje por causa y efecto en 1913, pero no fue sino hasta 1924 cuando el psiclogo estadounidense John B. Watson, realizara contribuciones sobre el aprendizaje en los nios. Fue en la dcada de los 50s cuando Federic Skinner realiz valiosas aportaciones de investigaciones individuales sobre Programas de Reforzamiento (1950-1954). En los ltimos 35 aos, la modificacin de conducta ha tenido una aceptacin y crecimiento gigantesco. Esto por tres importantes razones: 1. Ha demostrado ser efectiva en gran variedad de sitios, desde hospitales psiquitricos, escuelas y en las actividades de la comunidad en general. 2. Se ha venido dando gradualmente un desencanto por los programas educativos existentes y sistemas tradicionales. 3. Ha demostrado con el elemento ms importante que caracteriza a la terapia conductual: Ser objetiva y poder ser observada, es decir, que es confiable y tiene validez, ya que puede medirse. La tendencia en la modificacin de conducta est dirigida hacia controles positivos de la conducta, pero debido a que muchos profesionales hacen mal uso de estas tcnicas, faltando a los cdigos ticos y legales a los que tiene derecho el paciente, se tiene un conceptodistorsionado de la Terapia conductual. Algunas instituciones emplean el castigo para suprimir una conducta pero olvidan implementar controles positivos para desarrollar unaconducta deseable incompatible con la anterior.

Cada da es mayor la tendencia al refuerzo (premio) de conductas deseables que aplicar el castigo. De hecho, muchos terapeutas presentan al nio la oportunidad de jugar y ganar premios en lugar del escenario de trabajar. Existe una diversidad de terapias muy efectivas para el autismo, como lo es el Teacch, sin embargo, esta tcnica provee al nio delrepertorio bsico para el aprendizaje: atencin, seguimiento de instrucciones e imitacin. An cuando considere otros tipos de tratamientos, es recomendable iniciar con la Terapia Conductual, especialmente cuando se trate de nios pequeos menores de 10 aos (aunque tambin esefectivo en otras edades), ya sean autistas o aspergers.

CONDICIONES PARA LA APLICACIN Existen reglas generales para la aplicacin de la Terapia conductual que el terapeuta debe tener presente antes de iniciar la modificacin de conducta: Es indispensable tener una impresin diagnstica del paciente . El nio debe ser visto por un neurlogo y ser valorado por un psiclogo de manera que se conozcan las necesidades a tratar en el nio. Si los padres no estn conforme con el diagnstico, debern buscar una segunda y hasta una tercera opinin. Cada nio es un individuo nico. Semejante a todos los dems en muchos Por ello, las necesidades,

aspectos y diferente a la vez en todos ellos.

avances y logros son tambin individuales y nunca deben ser comparados con otros nios. No existen terapias universales. Cada nio, en su individualidad, requiere

de terapias especficas a sus necesidades y sus avances sern conforme sus capacidades. Ningn programa, por bien diseado que est, funcionar igual para todos los nios. Programacin acorde a las necesidades individuales. No

existe receta de cocina para aplicar. La programacin debe basarse en las necesidades individuales del nio y para cada uno es diferente. Ambiente que rodea al nio. Se debe designar un escenario conductual

adecuado de acuerdo a las caractersticas y necesidades del nio, el cual debe de estar libre de ruidos y distracciones. No se puede utilizar un cuarto con la televisin prendida o con muchas imgenes en las paredes que distraigan al nio. Salud del nio. El estado fsico del nio debe ser tomado Un nio enfermo o cansado siempre bajar

en cuenta diariamente, ya que esto es una variable que influye fuertemente en el desempeo del paciente. sus porcentajes en la terapia. Trabajo en equipo.

El terapeuta deber involucrar a los padres y maestros De nada sirve tres horas detrabajo durante Se

en el tratamiento del nio.

la semana si las otras 95 horas se retrocede o se deja libre al nio.

debe tener el acercamiento constante y lacomunicacin entre todos aquellos que interacten en el desarrollo del nio. Constancia. habilidades. maestros. del ao. Disciplina. Punto clave e indispensable para la adquisicin de nuevas La programacin establecida debe seguirse en forma continua La terapia conductual debe ser 7 das a la semanalos 365 das

tanto en casa por los padres como en la escuela por los

Se debe tener siempre estricto apego en la aplicacin de

los programas y procedimientos establecidos para la terapia, sin variaciones. No se vale descansar los fines de semana y dejar que el nio desate sus conductas, pues eso implica retroceso en su aprendizaje. El tiempo de estos nios vale oro.