Comprensin y tratamiento de conductas desafiantes en las personas con autismo.

Javier Tamarit. Equipo CEPRI. Madrid. A aparecer en: Actas II Symposium Internacional Autismo. Madrid, Febrero 1998

INTRODUCCIN Sigue habiendo un importante descuido en la explicacin, mediante modelos tericos, de las caractersticas conductuales que presentan las personas con autismo. Adems, incluso desde la perspectiva aplicada existen serias lagunas con respecto a asuntos tales como las conductas repetitivas y las alteraciones senso-perceptivas, si bien ambas tienen mucho peso en las manifestaciones concretas de la conducta de estas personas y, como consecuencia, mucho peso en su calidad de vida y en la de sus familiares. En anteriores trabajos he abordado estos temas (Tamarit, 1995a, 1995b, 1996) proponiendo pautas de anlisis e intervencin y con la intencin de crear actitudes de acercamiento y entendimiento ante las acciones manifestadas por las personas con autismo; acciones que los dems tendemos, generalmente, a catalogar con excesiva ligereza como problemticas, como trastornos graves de conducta. Aqu voy a exponer ejemplos de intervencin que hemos realizado en CEPRI (Entidad de Madrid cuya misin es mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y/o retraso mental y sus familias) y que me van a servir para intentar explicar parte al menos del complejo mundo de acciones que manifiestan estas personas; un mundo con reglas propias, la mayora de las

veces, pero reglas opacas para nosotros en excesivas ocasiones; un mundo a veces seductor y que, como todo en la vida, encierra riqueza junto a su limitacin. Transformar la opacidad en pequeas islas de cierta transparencia ser el objeto de lo que sigue. Tres factores son los que van a guiar este trabajo, con un objetivo: favorecer un acercamiento crtico y comprensivo a la conducta de las personas con autismo que genere procesos de intervencin eficaces y dignos. Estos tres factores se integran en los siguientes epgrafes: Comprensin del autismo: Para acercarnos a una mejor comprensin de la conducta en las personas con autismo es preciso tener una cierta comprensin del autismo en s. Conforme ms se avance en el conocimiento del autismo ms se podr avanzar en el conocimiento de las manifestaciones conductuales que le son ms propias. Har mencin en este apartado a toda la corriente de conocimientos sobre la conducta en personas con discapacidad que se recoge en el concepto de conducta desafiante (challenging behaviour). Los procesos reguladores en autismo: Desde hace relativamente poco tiempo se viene prestando especial atencin a los procesos reguladores en el desarrollo. En los primeros meses de vida se producen

una serie de desarrollos en estos procesos que son consecuencia de formatos especficos de interaccin de los bebs con sus cuidadores. Por un lado, en los dos primeros aos de vida el beb desarrolla la capacidad para regular la conducta de los dems mediante el lenguaje. Por otro lado, los estmulos del entorno, sean fsicos o sociales, provocan en las personas respuestas que son de reajuste, de regulacin. Las alteraciones sensoperceptivas en el autismo puede explicar algunas de sus manifestaciones conductuales. Por ltimo, la informacin por adelantado es un elemento esencial de regulacin conductual, de planificacin de la accin futura. En el autismo, la dificultad de acceso a esa informacin puede provocar la aparicin de conductas desafiantes. Calidad de vida y autismo: Recientemente se est produciendo, en la concepcin de los servicios y centros de atencin a personas con discapacidad, una orientacin basada en la calidad total, en cuanto procesos de mejora continua en la gestin de los recursos y de los resultados. En concreto en autismo, en el Reino Unido se estn realizando experiencias de enorme inters en las que se trata de asegurar la mejora permanente en los procesos de atencin social y educativa a las personas con autismo que les permitan avanzar hacia continuos y mayores logros en cuanto a su calidad de vida. Los modelos de calidad de vida en personas con discapacidad son elementos indispensables de cara a producir intervenciones dirigidas a mitigar las manifestaciones de una conducta desajustada desde una perspectiva de dignidad y respeto, considerando a la persona no como una patologa impersonal sino como el ser humano que ante todo es, en unin y relacin con otros seres humanos con los que construye sus

competencias. Veremos ahora, ms en detalle, cada uno de estos apartados. COMPRENSIN DEL AUTISMO Y SU REPERCUSIN EN LA COMPRENSIN DE LA CONDUCTA En este apartado analizar alguno de los datos hoy ms provocadores sobre el autismo que pueden alumbrar alguna comprensin sobre la conducta. Asimismo, expondr los planteamientos sobre el concepto de conductas desafiantes en personas con discapacidad. A la luz de ambos aspectos comprensin de autismo y comprensin de la conductase valora la necesidad de estrategias educativas que actan a modo de vacunas de comportamientos desajustados. Algunos apuntes sobre la comprensin actual del autismo En un reciente artculo, Fiona J. Scott y Simon Baron-Cohen (1996) apoyan, basndose en el autismo, que la especie humana ha evolucionado como tal gracias a que ha esculpido su inteligencia resolviendo problemas sociales en un medio social. Las personas muestran en una situacin experimental mayor eficacia en resolver problemas anlogos en su planteamiento cuando el contenido es social frente a cuando es formal; y esto apuntala la propuesta de una especificidad de una competencia para un razonamiento social, diferente a la requerida para tareas de razonamiento lgico formal. En adolescentes con autismo, estos autores observaron una similitud en su ejecucin en tareas de este ltimo tipo, y las conocidas diferencias en el momento en que las tareas propuestas requeran
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desplegar competencias de razonamiento social. Hace escasos meses, Baron-Cohen y otros colegas (1997) encuentran una pequea pero significativa incidencia de padres y abuelos de personas con autismo con ocupaciones laborales de la rama de la ingeniera; aunque, como los propios autores sealan: Deseamos, no obstante, hacer hincapi en que la mayora de los ingenieros no tienen nada que ver con el autismo y que la mayora de padres de nios con autismo no tienen relacin con la ingeniera (p. 107). Este estudio se dise para valorar la existencia de perfiles especficos en los dominios cognitivos en autismo, lo que queda en parte apoyado. Es decir, como ya conocemos, los nios y nias con autismo tienen muy importantes alteraciones en el desarrollo de una psicologa popular o de sentido comn (que implica comprender la intencionalidad subyacente a las acciones de la gente) y tienen una normal, o incluso superior, fsica popular o de sentido comn (que implica comprender la causalidad subyacente a las acciones de los objetos fsicos). Un sector importante del conjunto de conductas desajustadas manifestadas por nios o adultos con autismo lo integran conductas que se explican y son consecuencia de la opacidad e incomprensin que para ellos tienen las reglas sociales que gobiernan el comportamiento de la gente en un contexto cultural y social determinado. Como antes he apuntado, en el autismo se dan puntos fuerte y dbiles en cuanto a los dominios cognitivos, y el mayor punto dbil se refiere a la extrema dificultad, la casi total opacidad, para penetrar en la intencionalidad que gua la mayora de las acciones de la gente; lo que Baron-Cohen (1995) ha acuado como ceguera

mental. Lorna Wing (1996) seala estas dificultades y, entre otras, ejemplifica la siguiente: El hbito de los nios de repetir como un eco las palabras o frases que oyeron en el pasado puede traer consecuencias desagradables. Los padres deben tener especial cuidado con lo que dicen delante de sus hijos si no desean que luego ellos lo repitan de modo exacto con sus acentos y tono de voz. Las palabras malsonantes son particularmente fciles de aprender, a causa del nfasis e intensidad que normalmente las acompaa, lo que capta la atencin incluso de nios con poco lenguaje y escasa comprensin. No son recomendables los inocentes comentarios que sobre otras personas se hacen en voz alta (p. 117) Esto implica que la conducta, la mayor parte de las veces, no puede ni debe valorarse en vaco sino que su valoracin se realiza en un contexto sociocultural determinado; es decir, requiere de una lectura social modulada por la cultura. La lectura social y cultural de la conducta: el concepto de conducta desafiante Emerson (1995) define la conducta desafiante del siguiente modo: conducta culturalmente anormal de tal intensidad, frecuencia o duracin que es probable que la seguridad fsica de la persona o de los dems corra serio peligro, o que es probable que limite el uso de los recursos normales que ofrece la comunidad, o incluso se le niegue el acceso a esos recursos (p. 4-5). El propio autor pone claros ejemplos de la relevancia de este concepto: Conductas particulares solo pueden ser definidas como desafiantes en contextos particulares. Por ejemplo, gritar fuerte y usar un lenguaje insultante
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es probable que se tolere (incluso se perdone) en la fbrica o en un partido de ftbol. La misma conducta sera ciertamente desafiante si se realizara durante un oficio religioso. La agresin fsica se valora positivamente en el cuadriltero. Una grave agresin a uno mismo, sin embargo, es probable que sea vista como una conducta desafiante si la manifiesta una persona con retraso mental, pero puede ser vista como una seal de piedad religiosa cuando la muestra un penitente (p. 9-10). Este concepto viene a sumarse a la poltica de apoyo a las necesidades de las personas con discapacidad centrada en los derechos de estas personas a una plena inclusin y participacin en los contextos en los que su grupo cultural y social se desenvuelve, de cara a fomentar una creciente calidad de vida. En este sentido el trmino desafiante no hace referencia a conductas realizadas intencionadamente por una persona para desafiar, retar provocar a su interlocutor; el desafo se dirige a los servicios y recursos destinados a su desarrollo personal y social. Un comportamiento desafiante hace que centremos nuestra atencin no en la culpa de quien lo manifiesta sino en el contexto en el que se produce y en los recursos que debemos disponer para favorecer que, en el futuro, ante una situacin similar, el comportamiento expresado sea ajustado y eficiente en ese contexto. As, hablar de trastorno de conducta o problema de conducta parece indicar que es la persona quien tiene un problema, o que lo tiene porque tiene determinado trastorno (Por qu se pega ese chico?.- : Es que es un LeschNyhan). Hablar de desafo es tener la permanente actitud de que una conducta es expresin no solo de la patologa que presente la persona que la realiza sino de las relaciones e interacciones de esa

persona con su entorno. Tambin el trmino de desafiante afianza enfoques de intervencin centrados en la construccin de habilidades (qu conducta queremos que haga en el futuro en tales situaciones?) frente a enfoques centrados en la patologa (cmo podemos parar su conducta?). Desde esta perspectiva y teniendo en cuenta lo que veamos con anterioridad acerca de la comprensin actual del autismo, la intervencin ante las conductas desajustadas de estas personas deben ser vistas como un desafo a nuestra capacidad de ensearles habilidades y de adaptar los entornos en los que viven para que el mundo que les rodea sea un mundo ms comprensible por ellos y por lo tanto, aprendan comportamientos ms ajustados (no es fcil acertar en una diana que no vemos; no es fcil tener un comportamiento ajustado si no conocemos con respecto a qu regla realizar el ajuste). Repercusiones en la intervencin En cuanto a la intervencin, todo lo sealado hasta ahora nos acerca a la necesidad de hacer accesible el mundo social a quien tenga autismo, adaptando el comportamiento de los interlocutores de modo que sea ms legible la causalidad de sus acciones, conociendo que no es tan legible la intencionalidad de las mismas. Es decir, hemos de expresar nuestra conducta de modo explcito, exhibiendo, en modo generalmente visual mediante historietas con pictogramas, fotos, dibujos o palabras escritas (dependiendo del nivel de funcionamiento cognitivo), las intenciones que por todos, excepto por ellos, son percibidas con suficiente claridad. A su vez, hemos de ensear comportamientos socialmente correctos
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en contextos sociales concretos (por ejemplo, desnudarse en el cuarto de bao para ducharse es correcto; desnudarse en el parque para ducharse con el agua que arroja una manguera no es socialmente correcto... ni saludablemente aconsejable si es invierno!). Esta enseanza de reglas sociales utiliza estrategias lejanas al modo natural de socializacin de los nios y nias de nuestra cultura. Con los nios y nias sin discapacidad para entender el mundo social utilizamos tambin reglas, pero su aprendizaje se ve muy apoyado por sus competencias (por ejemplo, la modulacin que en la conducta social ejerce el sentimiento de vergenza, la comprensin de que la propia conducta es intencionalmente percibida por los dems, la cohesin de grupo, etc.). En definitiva, podramos decir que empleamos estrategias psicolgicas/sociales para la socializacin; estrategias que cuentan con que esos nios y nias saben que la accin concreta depende de muchas cosas que no es posible ensear, por lo que no puede haber reglas estrictas, o seran infinitas (las acciones no son totalmente correctas o incorrectas siempre; depende del contexto, del momento: podramos decir que el pensamiento psicolgico humano es el pensamiento del depende). Sin embargo, en las personas con autismo no podemos emplear esas estrategias; las que empleemos han de ser sensibles a la discapacidad que manifiestan para leer la sutileza, la intencionalidad implcita, que regula las acciones de la gente. Estrategias, en fin, que aprovechen los puntos fuertes que antes comentaba, su capacidad para el razonamiento fsico, lgico formal (un razonamiento en trminos ms de uno-cero, si-no, blanconegro), frente al razonamiento social (un razonamiento de grises, un razonamiento del depende). Esto puede ser, a su vez, complicado. Como seala, de nuevo,

Lorna Wing (1996): El problema es que nadie puede tener en cuenta todo lo que puede ocurrir y la vida parece demasiado corta para ensear la respuesta correcta ante cada situacin imaginable (...) Una vez que aprende una regla, el nio autista tiende a seguirla bajo todas las circunstancias. Esto lleva tambin a problemas, como en el caso del nio que aprendi que se debe orinar siempre en un water y luego padeci un intenso malestar cuando con ocasin de un largo viaje por el campo no se le pudo persuadir de romper esta regla en esta situacin especial (p. 117-118). Tal y como se desprende de lo anterior, el tratamiento de muchas conductas desajustadas est dirigido a la enseanza de habilidades relevantes, ms que a decidir respuestas determinadas ante esas conductas para favorecer su eliminacin. Determinar el modo de respuesta es necesario, pero la intervencin central, de cara a que esas conductas encuentren otras alternativas eficientes en el contexto interpersonal en que se realizan, descansa en la educacin y enseanza de habilidades, sociales y comunicativas, dirigidas a proporcionar mayor comprensin de los mecanismos por los que las personas nos comportamos como lo hacemos; es decir, para aumentar la capacidad de prediccin de la conducta de la gente. Pero adems de conocer y comprender los mecanismos subyacentes a las relaciones interpersonales, es importante regular, de modo adecuado al contexto, las reacciones que provocan las acciones y estmulos de ese contexto. Adrien, Martineau, Barthlmy, Bruneau, Garreau y Sauvage (1995) han realizado una investigacin sobre la regulacin en autismo y concluyen que los nios y nias con autismo "tenan mucha ms dificultad
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que los nios y nias con retraso mental para ejecutar tareas de regulacin de la actividad. (...) Por lo tanto, en los nios y nias autistas (...) estaba ms alterada la capacidad para ejecutar y regular la propia conducta" (p.261). Es decir, hay una deficiencia bsica de regulacin en el autismo. Regulacin, tal y como sealan estos ltimos autores, es la capacidad de modificar la conducta en base a la experiencia previa y a la anticipacin de los efectos de la conducta adquirida; implica la inhibicin de conductas ineficaces, la seleccin de una nueva conducta correcta y la iniciacin y mantenimiento de una produccin planificada y organizada de conductas eficaces. Una deficiencia en los mecanismos reguladores en el autismo podra explicar otro segmento de las acciones catalogadas como desafiantes en estas personas y de ello nos vamos a ocupar en el siguiente apartado.

fuera del control personal del nivel de activacin, que puede conllevar riesgos de generar estados de enfermedad coronaria, depresin, lcera gstrica... Los seres humanos desarrollamos desde el nacimiento nuestras capacidades de regulacin a travs de la interaccin con los dems seres humanos. Un beb de pocos das de vida que tiene un episodio de llanto, tiene una alta probabilidad de controlar ese llanto si es cogido en brazos por un adulto, producindose modificaciones psicofisiolgicas y conductuales (cambio de ritmo cardaco, expresin facial y tono corporal diferenciados con respecto a los manifestados en el estado de llanto). Es decir, la regulacin, el reequilibrio se logra no por s solo sino a travs de, con el apoyo de, otra persona. No somos muy diferentes los adultos. Nuestro tono general, nuestra expresin emocional, nuestras medidas psicofisiolgicas dependen, en buena medida, de las expresiones de los dems, del tono de los dems, de las medidas psicofisiolgicas de los dems. No tenemos la misma calma, o excitacin, con todas las personas o en todo momento. Nuestra calma est mediada parcialmente por la expresada por nuestro compaero o compaera de interaccin, y a la vez la suya por la nuestra. Todos podemos haber manifestado en alguna ocasin comentarios tales como Me pone muy nerviosa la manera de decir las cosas que tiene Fulano; o estar con Mengano es toda una sensacin de placidez. Y tambin alguien nos puede comentar: Pues a m me pasa justo lo contrario. Estar con Fulano es un descanso y sin embargo con Mengano no soporto su pasividad. Uno de los instrumentos bsicos de
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LOS PROCESOS REGULADORES EN AUTISMO Y SU REPERCUSIN EN LAS CONDUCTAS DESAFIANTES Los procesos de regulacin estn presentes en todo momento. Permanentemente, an sin tener conciencia de ello, estamos realizando ajustes que persiguen modular y reequilibrar las reacciones que se nos producen tras las continuas estimulaciones del entorno fsico, social y personal. Las situaciones persistentes de desequilibrio, de incapacidad para regular nuestras respuestas generan, o pueden generar, manifestaciones desajustadas o vulnerabilidad aumentada para dichas manifestaciones, o desarrollar estados de alteracin o incluso de prdida de la salud. Pensemos en los estados de estrs, considerado como un exceso persistente y

regulacin social es el lenguaje. Los cdigos comunicativos sirven como reguladores de la accin y el pensamiento de los dems, o de uno mismo. La regulacin por los dems de nuestra accin y, por nuestra parte, la capacidad de regulacin de la accin de los dems son mecanismos que nos van alimentando nuestra capacidad de autorregulacin. Lo mismo nos ocurre con estimulaciones ya no sociales sino fsicas. Alguien puede argumentar que los ruidos altos no los soporta mientras que otra persona se pone los auriculares del walkman y sube el volumen al mximo. O bien, hay estimulaciones que producen respuestas muy comunes a un gran nmero de personas. Por ejemplo, una tiza con una pequea piedrecita o unas afiladas uas acercndose a una bonita pizarra verde y deslizndose por la misma con ritmo lento y presin oportuna, pueden hacer crecer los dientes a muchas personas (incluso con el mero hecho de imaginrselo Perdn, lector o lectora). Es decir, hay estimulaciones que generan una alteracin en el estado equilibrado de activacin y ese desequilibrio aumenta la probabilidad de expresiones conductuales, acciones, emociones, verbalizaciones, con funcin de autorregulacin, de recuperacin del estado de equilibrio original. Expresiones que a veces pueden ser consideradas por el entorno social, por nuestros compaeros de interaccin, como poco o escasamente afortunadas, pero que ms o menos pueden ser comprensibles y por lo tanto toleradas o socialmente permitidas. En las personas con autismo, ocurren procesos parecidos pero manifestaciones y consecuencias menos comprensibles, menos transparentes para los que somos sus interlocutores. Y tales manifestaciones y consecuencias

podemos valorarlas demasiado a menudo, lamentablemente, como intencionadamente problemticas, cuando puede que no sean sino la expresin de la desviacin en los patrones sensoperceptivos o en los patrones, en general, de regulacin, junto con la conocida dificultad extrema que tienen estas personas para compartir con las dems sus sensaciones, acciones, pensamientos, emociones... A continuacin me centrar en la comunicacin, en las alteraciones sensoperceptivas y en la necesidad de tener acceso a informacin por adelantado para regular y planificar la accin. La comunicacin como proceso regulador y su relacin con las conductas desafiantes La dificultad en la comunicacin tanto verbal como no verbal es una limitacin importante para ejercer la regulacin del medio social. Una parte importante de las conductas desafiantes expresadas por personas con autismo es debida a una carencia de cdigos de comunicacin para conseguir regular el entorno en la direccin deseada. Por ejemplo, un nio con autismo puede tener una rabieta desconsolada y acompaarla de agresin a todo lo que encuentra alrededor o incluso a s mismo, consecuencia de desear oir de nuevo una cinta de msica que termin. En ocasiones, es relativamente fcil inferir el motivo de tal rabieta pero otras no podemos hacerlo y nios como el del ejemplo no pueden comunicrnoslo. Otros ejemplos podran ser el caso de un adolescente que se muerde la mano ante la presentacin de una tarea lo que lleva aparejado que la maestra que est con l le retire a un lugar separado y le deje sin hacer la actividad.
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Este adolescente ha aprendido que puede regular la accin de la maestra con la herramienta de morderse la mano. O bien, el caso de una persona adulta que se golpea la cabeza hasta que logra que la encargada de la sala donde se encuentra deje lo que est haciendo y acuda a calmarle, volviendo otra vez a su tarea cuando llega dicha calma. Este adulto ha aprendido que puede mover a una persona a su lado mediante una conducta autolesiva. En todos los ejemplos anteriores se encuentra el mismo proceso, una persona con autismo desea que se produzca un evento determinado en su entorno (conseguir que se repita la msica, dejar de hacer una tarea atraer hacia s a otra persona) y produce activamente una accin (la rabieta, morderse la mano, golpearse la cabeza) que genera una respuesta social. Pues bien, estas acciones son formalmente desajustadas pero funcionalmente adecuadas. Es decir, tener una rabieta, morderse la mano, golpearse la cabeza son conductas, formas, no adecuadas; pero querer o pedir algo deseado, rechazar lo que no nos gusta, no sabemos o no podemos hacer y llamar la atencin de nuestros congneres son propsitos, funciones, positivos y adecuados para el progreso de cualquier persona. Por eso, en todos estos casos, la intervencin no va dirigida a la eliminacin directa de la conducta inadecuada sino a proporcionar otra conducta equivalente funcionalmente a aquella (Carr y cols., 1996). Estos autores sealan el siguiente declogo para la comprensin e intervencin ante las conductas desajustadas expresadas por personas con muy importantes limitaciones en su funcionamiento cognitivo y adaptativo: Por regla general, la conducta problema

cumple un propsito para la persona que la realiza Para identificar ese propsito se utiliza la evaluacin funcional La meta de la intervencin es educacin, no simplemente la reduccin de la conducta Por regla general la conducta problema cumple muchos propsitos y por tanto requiere muchas intervenciones La intervencin implica cambiar sistemas sociales, no individuos El cambio en el estilo de vida es el fin ltimo de la intervencin La mejor manera, por tanto, de hacer disminuir ostensiblemente las conductas desafiantes es ensear habilidades comunicativas. De hecho, a mayor competencia comunicativa menor probabilidad de aparicin de conductas desafiantes. Y si nos fijamos se dice competencia comunicativa no lenguaje oral o alternativo. No es solo la posibilidad de emitir cierto lenguaje oral o alternativo, es preciso que ese lenguaje sea emitido como herramienta poderosa de regulacin del entorno. Como ejemplo, no sirve que una nia con autismo diga no quieres la toalla blanca, mientras se balancea en el patio de la escuela y sin dirigir su emisin a nadie; ni siquiera estar nadie en los alrededores. Esa misma nia, una hora ms tarde, en el comedor de la escuela, est intentando agarrar del pelo a alguien, a la vez que con la otra mano retira como puede, mientras grita, un plato con comida que le acaban de ofrecer. En esta ocasin, en que habra sido funcional y adecuada una emisin con funcin de rechazo o evitacin, el cdigo utilizado no es una frase como la frase irrelevante dicha en el contexto del patio; el cdigo es un gesto bsico de separar fsicamente el objeto no deseado acompaado de agresin y autolesin. Como en este caso
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se puede observar, tambin esta nia, an teniendo lenguaje oral, necesita una enseanza precisa de la utilizacin del lenguaje en el contexto social y acompaado de una funcin especfica. En el caso de personas sin lenguaje oral, el uso de Sistemas Alternativos de Comunicacin es una eleccin eficaz y positiva para, adems de ensear habilidades comunicativas, disminuir la probabilidad de aparicin de conductas inadecuadas en la forma pero con funciones comunicativas precisas (Baumgart y cols, 1996). Las alteraciones sensoperceptivas y su relacin con los procesos reguladores Se expresa as Temple Grandin, profesora del Departamento de Ciencias Animales en la Universidad de Colorado, Estados Unidos, y persona con autismo con, obviamente, alto nivel de funcionamiento cognitivo: Mi odo es como un audfono con el control de volumen fijado en extra fuerte. Es como un micrfono abierto que recoge todo... (en internet existe una esplndida pgina, de Autismo Espaa, que permite acceder a estas manifestaciones de Temple Grandin: HIPERVNCULO http://aut.ts.es http://aut.ts.es ). O bien: Soy incapaz de hablar por telfono en una oficina ruidosa o aeropuerto. Todos pueden usar los telfonos en un ambiente ruidoso, pero yo no puedo.... En otro momento comenta: Se debe proteger a los autistas de ruidos que los molesta. Ruidos sbitos fuertes hieren mis odos como el taladro de un dentista cuando toca un nervio. Evidentemente, adems de las condiciones personales, el estar y vivir en un ambiente propicio al equilibrio, bien

pertrechado contra estimulaciones alteradoras de los procesos reguladores, tambin tiene mucho que ver con la calidad de vida percibida por las personas. Todos podemos imaginar la incomodidad que supone una vivienda en el borde de una autova de circunvalacin de una gran ciudad y que no cuente con paneles de proteccin acstica, y cmo una situacin as puede alterar el estado de salud y el bienestar emocional, que son dimensiones esenciales en cuanto a una calidad de vida. En las personas con autismo tambin determinados ambientes son ecolgicamente promotores de desequilibrio y dificultad de regulacin, cuentan con lo que para ellas sera basura sensorial. Esto significa que ms all de considerar la intervencin ante estas conductas con la perspectiva de minimizar el autismo hemos de pasar a una actitud de intervencin ante ellas por el mero hecho del derecho de estas personas a disfrutar de unos estndares normalizados de calidad de vida, tanto ms cuanto que ellas no cuentan con las capacidades necesarias para ser defensoras activas de este derecho. Podramos considerar ciertas expresiones de accin de las personas que tienen autismo, desde la perspectiva de alteracin de los procesos reguladores. Conductas, expresiones, cuya consecuencia es, al menos potencialmente, una disminucin amplia de las diferentes dimensiones de calidad de vida, y, por lo tanto, cuya intervencin persigue apuntalar, cimentar y desarrollar esas dimensiones. Dicha intervencin: a) unas veces ir dirigida a modificar la conducta; b) otras a promover apoyos tcnicos que permitan a la persona tener una vida ms normalizada en ese ambiente; y c) otras ir encaminada a modificar las condiciones del entorno en el que la persona se desenvuelve.
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Veamos esto ms despacio con un ejemplo. Una nia de diez aos con autismo tiene una extrema dificultad en tolerar el ruido que produce la aspiradora de su casa. Le produce llantos y gritos y genera en ella un estado de excitacin que tiene repercusin negativa en las actividades que con posterioridad ha de llevar a cabo. A su vez, su madre tambin se contagia de esa alteracin y acaba, lgicamente, nerviosa y excitada con el incomprensible comportamiento de su hija, a su vez esos nervios ponen ms nerviosa a la nia, lo que pone ms nerviosa a la madre, lo que pone ms nerviosa a la nia, lo que pone ms... En un ejemplo as, cuando hablaba en el punto a) de que la intervencin ira unas veces a modificar la conducta, me refera a lo siguiente (tommoslo como ejemplificacin y no como receta ante los ruidos de la aspiradora, pues cada persona puede requerir intervenciones diferentes y es preciso, por tanto, un proceso previo de evaluacin y anlisis funcional contextualizado) (Tamarit, 1995a): Podramos ensear a esa nia a dar una respuesta diferente ante el ruido de la aspiradora. Esto podra intentarse mediante la desensibilizacin progresiva a ese ruido, ensendole a soportarlo poco a poco cada vez ms tiempo y ms cerca. Por ejemplo, podramos grabar el ruido y se le presenta a la nia, previo aviso y se le anima a que aguante, manteniendo una conducta adecuada y tranquila, la presencia de ese estmulo al principio un solo segundo y en un volumen muy bajo, siendo poco a poco la misma nia la que maneja, con nuestra ayuda, el botn de pausa y el del volumen. De este modo ir aumentando paulatinamente su capacidad de tolerancia ante el ruido de la aspiradora. La siguiente escena, que tuve ocasin de

presenciar personalmente, sigue el mismo proceso que el que acabo de relatar, pero en este caso era la propia persona por iniciativa propia la que se haba autorealizado el tratamiento: Pedro, un adolescente con autismo y alto nivel de funcionamiento intelectual, tena problemas con determinados ruidos que le provocaban serias molestias, lo que intentaba resolver tapndose los oidos. En un determinado momento, le pude observar en el patio del Colegio lanzando con fuerza una puerta metlica negra contra la pared, una y otra vez, lo que provocaba un ruido que claramente no deba ser agradable para l. Pedro haca intentos claros de evitar taparse los oidos antes de que se produjera el impacto de la puerta con la pared. Comenzaba como a subir sus manos hacia los oidos pero no llegaba a taparlos y bajaba las manos instantes antes del ruido. Y as varias veces. Pedro estaba autoentrenndose a tolerar el ruido sin tener que taparse los oidos. Este tipo de intervenciones pueden ser muy tiles para situaciones en las que no es posible evitar el estmulo que genera ese malestar y da pie a respuestas desajustadas (obviamente, en el caso del aspirador una manera de actuar es intentar pasar el aspirador en momentos en que la nia no est presente). En CEPRI estamos llevando a cabo una experiencia de desensibilizacin a la situacin de cuidado dental en colaboracin con un grupo de odontlogos. Valoramos previamente todas las estimulaciones (olor, ruido, luz, temperatura...) presentes en la sala de intervencin y en los lugares cercanos. Con esa valoracin realizamos una evaluacin personalizada de la tolerancia de cada nio a esa estimulacin y despus se realiza una intervencin individual de acercamiento progresivo a la situacin de sentarse en el silln dental
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y tolerar la manipulacin de la boca con el instrumental oportuno. Otra situacin muy propicia para la manifestacin de comportamientos vinculados a alteraciones sensoperceptivas es la de la comida. Determinadas conductas desajustadas en el entorno de la comida pueden deberse a la presencia de estmulos que generan reacciones excesivas o poco controlables y que las personas con autismo no saben indicarnos qu es lo que les ocurre. Por ejemplo, recuerdo el caso de un nio que no toleraba la comida a no ser que estuviera literalmente quemando. Estas situaciones podemos entenderlas mejor con ejemplos cercanos a todos nosotros. Hay personas a las que una textura de comida blanda y gelatinosa les produce nuseas, o quienes prcticamente vomitan con el solo hecho de imaginar que tienen en la boca un poco de nata de la leche. A otras, al contrario, esas comidas les parecen sumamente apetecibles. Tener en cuenta una valoracin personal de las reacciones antes estimulaciones especficas en todos los contextos, desensibilizar y ayudar a tolerar en mayor grado determinados estmulos, procurar ambientes en los que los estmulos desagradables para la persona estn en lo posible ausentes, son medidas que pueden prevenir conductas desajustadas. Un buen ejemplo de la importancia de todo esto lo proporciona la informacin que nos ofrecen personas con autismo de elevado nivel de funcionamiento cognitivo como Temple Grandin. Oliver Sacks, en su ltimo libro, cuyo ttulo es una expresin de la propia Temple, la dedica todo un captulo y, entre otras muchas cosas, escribe lo siguiente: Temple describe su mundo como hecho de sensaciones agudizadas, a veces hasta un grado torturante (e inhibidas, a veces

hasta casi la aniquilacin): Temple habla de sus orejas, a la edad de dos o tres aos, como de confusos micrfonos que le transmitan todo, fuera o no relevante, a todo volumen hasta agobiarla: y haba la misma falta de modulacin en todos los sentidos. Mostraba un intenso inters por los olores y un extraordinario sentido del olfato. Estaba sujeta a impulsos repentinos, y cuando stos se frustraban le sobrevena una violenta clera. No comprenda ninguna de las reglas y cdigos usuales de las relaciones humanas. Viva, a veces furiosa, inconcebiblemente desorganizada, en un mundo de caos desbocado (Sacks, 1997, p. 312). La regulacin y planificacin de la accin mediante la informacin previa Otro aspecto crucial en los procesos de regulacin es la informacin por adelantado. Nadie podramos hacer prcticamente nada de lo que hacemos si no tuviramos acceso a informacin previa. La informacin previa regula y modula nuestra accin y nos predispone en un estado adecuado para dicha accin. La falta de informacin previa provoca acciones errneas y puede generar un aumento considerable de ansiedad e intranquilidad. El siguiente ejemplo puede ser clarificador. En determinados televisores existe la funcin de que se apagan tras un tiempo previamente programado. Pues bien, en algunos de ellos un par de minutos antes de la finalizacin del tiempo programado para desconectarse avisan mediante una franja horizontal estrecha en la parte inferior de la pantalla, que se va rellenando de color rojo hasta completar la lnea y apagar el televisor. Esta informacin nos permite poder
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anular la programada desconexin o no asustarnos con una desconexin brusca e inesperada. En autismo, desde hace ya varios aos es corriente la utilizacin de claves visuales (pictogramas, fotos, dibujos, objetos...) para organizar cuadros horarios que informen de las diferentes actividades del da, o para organizar agendas personales con determinadas actividades (por ejemplo, con las distintas actividades a realizar una tarde en casa hasta la hora de dormir) (Tamarit y cols., 1990). Es necesario el uso permanente de claves visuales para informacin por adelantado como prevencin de conductas desajustadas. Como seala Lorna Wing (1996) quiz la causa ms frecuente de una conducta inapropiada es la interferencia con la rutina cotidiana o con las actividades repetitivas de la persona. Por ello, una de las principales claves para intervenir ante las conductas inapropiadas es que los entornos en los que las personas con autismo se desenvuelven han de ser estructurados, organizados y previsibles. Y como consecuencia de lo anterior, los cambios en las rutinas han de ser planificados, informados con antelacin y de la manera ms exacta y concreta posible, e introducidos si es posible lentamente. Varios ejemplos de esto en nuestra vida diaria nos pueden dar idea de la importancia que tiene. Imaginemos que estamos leyendo el peridico en un restaurante mientras esperamos a que nos sirvan la comida. Absortos en la lectura no percibimos la llegada del camarero. ste, de un manotazo, nos quita bruscamente el peridico y nos avisa, mientras nos sirve: Tiempo de comer. No piensas, lector, que sera motivo suficiente para tener una seria conducta desafiante con tal camarero?. Pues algo

parecido puede ocurrir diariamente con nuestras actuaciones con las personas con autismo. Es necesario que caigamos en la cuenta de la importancia de la informacin previa y de que en el autismo la informacin previa verbal tiene menos fuerza, de cara a la planificacin de la accin futura, que la que se acompaa de claves visuales. En estos casos, nosotros en CEPRI utilizamos la estrategia que denominamos de los cinco minutos. El nombre surge del siguiente hecho: Imagine el lector que entramos en una sala de examen, nos entregan las preguntas y nos indican el tiempo disponible, una hora. Cuando ms concentrados estamos en nuestra difcil tarea una mano nos quita el papel mientras comenta: fin de la hora, dejen de escribir. En la sala de al lado est una amiga nuestra haciendo otro examen. A ella tambin le han otorgado el mismo tiempo, pero un rato antes de cumplirse el plazo alguien amablemente ha dicho: atencin, quedan cinco minutos. No parece preferible para regular la accin y predisponer la conducta tener la oportunidad de los cinco minutos previamente informados?. En las personas con autismo debemos darles siempre informacin concreta y claramente percibida, generalmente en modo visual preferentemente, previa al momento de transicin a la siguiente actividad para as evitar manifestaciones conductuales no deseadas. Esta informacin previa ayuda poco a poco a flexibilizar la conducta, de modo que puede permitir introducir cambios en rutinas que de otro modo seran muy poco toleradas. En otro lugar expuse diferentes pautas para el anlisis y la intervencin ante las conductas repetitivas (Tamarit, 1996). Transcribo aqu las ideas all expuestas:

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a. Desarrollo de habilidades de planificacin: Es necesario dar de modo permanente informacin por adelantado (feedforward) o hacia atrs (feedback) para fomentar la planificacin y la autorregulacin. Podemos realizar cuadros de horario con claves visuales (tales como objetos reales o miniaturas, fotos, pictogramas...). Cumplen la funcin de 'imgenes mentales externas' para planificar y orientar la accin. Podemos crear una clave visual especfica para la rutina o la conducta repetitiva de un nio o una nia e introducirla en su cuadro horario individual. De cara a evitar que se produzcan conductas repetitivas o rutinas inadecuadas tras la exposicin a situaciones novedosas (como en el caso de Donald que se coment anteriormente) debemos disear cuidadosamente y por adelantado esas situaciones y la cadena de comportamientos que se llevar a cabo all con el nio o la nia. La primera vez que acude a la escuela (y dentro de ello, la primera vez que asiste al comedor, o va al bao, o sale al recreo, ...) y la primera vez que realiza una actividad son momentos de riesgo que pueden minimizarse con un diseo adecuado por adelantado, ofreciendo informacin visual de acuerdo a las necesidades y caractersticas individuales. Recordemos que, en las personas con autismo, la primera vez puede ser la inflexible referencia para el futuro. b. El desarrollo de la flexibilidad: Para conseguir que las personas con autismo tengan conductas ms flexibles, las personas que interacten con ellos tienen que, tambin, mostrarles flexibilidad. Generalmente la interaccin con personas con autismo sigue el siguiente esquema: el adulto comienza la interaccin y el nio o la nia (o adolescente o adulto)

responde. Muy a menudo las acciones del adulto son rdenes para el nio (p.e., 'sintate', 'vamos al bao', 'a comer', ...). Sera necesario aumentar el esquema de interaccin opuesto: disear y planificar reacciones especficas del adulto a acciones del nio o de la nia. De este modo, el nio o la nia inicia la interaccin y el adulto responde de modo previamente planificado. Un ejemplo de este esquema es la atribucin de intencionalidad social. El nio o la nia acta y el adulto reacciona 'como si' ese nio o nia tuvieran una intencin especfica. Las conductas comunicativas son otro ejemplo (un nio signa 'msica' y el adulto pone el radiocassette). Cuando el deseo de un adulto y el deseo de un nio son diferentes se hace necesario negociar. Podemos ensear a ese nio, mediante claves visuales, la estrategia 'ahora X (la opcin del nio)'-'despus Y (la opcin del adulto)'. El nio, con la ayuda del adulto, dispondr las claves visuales en este orden. En el caso de rutinas, podemos elaborar claves visuales de cada paso de la rutina. Luego, cada vez que el nio quiera llevar a cabo la rutina, antes de realizarla deber ordenar la secuencia con las claves visuales. Pero lo tendr que hacer con el adulto: una clave cada uno, por turno. La estrategia para poner la secuencia ser: 'Ahora te toca a ti (turno del nio'-'Ahora me toca a m (turno del adulto)'. Despus de varias veces, el adulto podra introducir modificaciones en el orden de los pasos o en la accin de un paso especfico. Los nios y las nias con autismo tienen que aprender a enfrentarse con acontecimiento inesperados, realizando conductas adecuadas. Podemos ensearles a pensar en 'trminos probabilsticos'. Una estrategia es: 'puede
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ser X-puede ser Y'. Por ejemplo, "Sabes qu hay de postre?". Se le moldea el signo de 'no', y, con claves visuales (p.e., fotos de una manzana y de un bollo), se le moldea el signo de 'puede ser (o sinnimos tales como 'a lo mejor', 'quiz')' ms haciendo que toque la foto de la manzana, moldendole de nuevo el signo de 'puede ser' y haciendo que toque la foto del bollo. Comenzaremos con cosas sin un elevado contenido emocional o motivacional. Otra estrategia para enfrentarse a acontecimientos inesperados es ensearles a llevar a cabo diferentes acciones dependiendo del acontecimiento que se produzca. Por ejemplo, tambin con claves visuales, enseamos la estrategia 'Si ocurre A, entonces haces X'-'Si ocurre B, entonces haces Y'. Por ltimo, a veces la mejor respuesta a un acontecimiento inesperado es el humor. Por ejemplo, en el cuadro horario hay fotos con el men del da. A veces, en vez de la foto correcta ponemos una absurda (p.e., un coche). Le enseamos a decir (con palabras o signos): 'Es una broma'. Otra estrategia para alimentar la flexibilidad consiste en ensear a un nio a continuar una rutina interrumpida mediante el hecbo de informar al adulto del deseo de continuar con la rutina. Enseamos, con claves visuales, una secuencia. Despus de varias veces, alteramos la secuencia sin informarle al nio previamente. Ante cualquier reaccin del nio por este cambio, el adulto lo "interpretar" como si el nio pidiera retomar la secuencia correcta. Le enseamos un signo vocativo (tocar el hombro del adulto), un signo informativo (similar a "quiero decirte algo'), y, despus de que el adulto le responda a ese signo informativo con 'Qu quieres?', le enseamos al nio a sealar con su dedo ndice a la clave visual de la secuencia

que no est en su lugar correcto. Obviamente, el ltimo paso consiste en retomar la rutina. c Desarrollo de la autorregulacin: Sera de gran importancia crear mtodos para evaluar los procesos reguladores que hemos analizado anteriormente. Podemos alimentar la autorregulacin mediante ensear a hacer elecciones (p.e., elegir entre dos deseos). Tambin es importante tener en cuenta las claves del contexto relativas a las posibilidades de una accin. As, podemos ensear a inhibir algunas acciones dependiendo de las claves del contexto (p.e., ensear una clave para informar que algo, en ese momento, no es apropiado hacerlo). Otro modo de desarrollar la autorregulacin es ensear habilidades de relajacin. Podemos llevar a cabo una desensibilizacin sistemtica a estmulos nuevos o a cambios en el entorno utilizando la relajacin. Podemos utilizar un monitor de ritmo cardaco para conocer el nivel de relajacin y mejorarlo.

CALIDAD DE VIDA Y AUTISMO En un estudio reciente (Morgan, 1996) se encuestaba a personas con autismo para valorar temas de calidad de vida y calidad de la atencin. Algunas de las respuestas fueron: Me molesta que los monitores me apaguen la televisin; me molesta que me hagan dejar mis hbitos (por ejemplo, tener trozos de cuerda girando entre los dedos); quiero elegir con quin voy a vivir; quiero vivir con quien me caiga bien... Cuando se les preguntaba que valoraran lo que sus compaeros y compaeras no verbales de menor nivel
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de funcionamiento pensaban o deseaban dijeron cosas como stas: privacidad; msica; ir a los bares; ayuda para comunicarse; salir fuera de la residencia; afecto... Ejemplos como estos nos deben hacer reflexionar sobre nuestras actuaciones ante las conductas manifestadas por las personas con autismo. Es necesario considerar el fin ltimo de la intervencin la mejora de la calidad de vida de las personas, es ms, la mejora percibida por las propias personas. Las intervenciones no irn tanto dirigidas a normalizar una conducta autista como a proporcionar conductas que afiancen una mayor calidad de vida y un ajuste ms preciso al contexto en el que esa vida se desarrolla. Para esto tambin es conveniente no olvidar que no toda manifestacin de conducta es consecuencia del autismo. Gran parte de las conductas son inherentes a la persona y no a la patologa. Por ejemplo, como toda persona un nio con autismo puede tener gripe y dolor de cabeza y consecuencia de ello, si no cuenta con habilidades comunicativas previamente enseadas, puede realizar conductas desajustadas. Ante ello el mejor tratamiento reside en darle una aspirina. Pero debemos darle la aspirina de modo que entienda que esa medicina es la que le alivia, para que en futuras ocasiones pueda solicitarla. Nosotros lo hacemos del siguiente modo: cuando observamos una conducta que es diferente a los patrones normales de conducta de esa persona, analizamos la posibilidad de que sea debida a malestar fsico (preguntamos a la familia, tenemos en cuenta si puede deberse a factores tales como estreimiento, dolor muscular, etc.). Si llegamos a la conclusin de que un analgsico es oportuno le damos la medicina pero enseando la caja de la misma y que vea que sale de la caja esa

medicina; y durante el tiempo que consideramos que tarda en hacer efecto el frmaco, le hablamos o signamos sealando la caja de la medicina y dicindole que va a encontrarse mejor porque ha tomado la medicina. Haciendo esto en repetidas ocasiones, llega un momento en que esa persona cuando se encuentra mal seala la caja de la medicina que hemos puesto en un tablero de comunicacin general, o que le ofrecemos para que la solicite si lo desea. En definitiva, un objetivo bsico es la autodeterminacin, la capacidad de ser arte y parte en lo que a uno le ocurre, la capacidad de ser actor de la propia existencia, la capacidad de elegir y tomar decisiones. Conforme una persona ha aprendido que puede elegir, que puede tomar decisiones que le son respetadas, que puede negociar sus acciones con los dems, ser ms flexible, tendr ms control sobre s mismo y por lo tanto ser ms fuerte en cuanto a regular su conducta de modo que sea ajustada al contexto en que se produce. Y la capacidad de eleccin es algo que puede ensearse en todos los niveles. Evidentemente es una eleccin manipulada por quien la ensea. Por ejemplo, si a una nia le gusta mucho el chocolate, en vez de darle chocolate sin ms, le podemos ofrecer dos tipos de chocolate diferentes y darle aquel al que dirige su mano o su mirada. A la hora del postre, podemos ofrecer dos frutas para ensearles que tienen algo que decir con respecto a las cosas que son importantes en su vida. Una vez que van familiarizndose con la estrategia de eleccin, podemos utilizarla para flexibilizar rutinas y que acepten de mayor grado rupturas o cambios en la misma (dndoles a elegir entre dos alternativas que ya no son las mismas ni a
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lo mejor tienen el mismo valor de deseo). NOTA FINAL Con todo lo que hasta aqu he apuntado, he intentado expresar la idea de que la mejor intervencin ante las conductas desafiantes en personas con autismo es la que va dirigida a construir habilidades sociales, de comunicacin, de autorregulacin, de autodeterminacin... Como escriben Carr y sus colegas (1996): Paradjicamente, el mejor momento para poner en marcha una intervencin en problemas de comportamiento es cuando stos no tienen lugar (p. 47) REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS Adrien, J.L., Martineau, J., Barthelemy, C., Bruneau, N., Garreau, B., y Sauvage, D. (1995): "Disorders of regulation of cognitive activity in autistic children". Journal of Autism and Developmental Disorders, 25, 3, 249-263. Baron-Cohen, S. (1995): Mindblindness: An essay on autism and theory of mind. Cambridge, MA: MIT Press/Bradford Books. Baron-Cohen, S.; Wheelwright, S.; Stott, C.; Bolton, P. y Goodyer, I. (1997): Is there a link between engineering and autism?. Autism, 1 (1), 101-109. Baumgart, D.; Johnson, J. y Helmstetter, E. (1996): Sistemas Alternativos de Comunicacin para personas con discapacidad. (Publicado originalmente en 1990 en Estados Unidos por Paul H. Brookes). Madrid: Alianza. Carr, E. G.; Levin, L.; McConnachie, G.; Carlson, J. I.; Kemp, D. C. y Smith, C. E. (1996): Intervencin comunicativa sobre los problemas de comportamiento.

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