1.

MORTE E MORRER
A morte um fenmeno nem sempre previsvel mas certo Desde o nascimento, a nica certeza que nos acompanha a todos ao longo do ciclo de vida. Pacheco (2002) descreve-a como um fenmeno extremamente complexo, uma vez que est sempre presente ao longo da nossa vida, mas por outro, parece manter-se radicalmente ausente enquanto vivemos, pelo que, a morte -nos simultaneamente prxima e distante. A morte surge nos dias de hoje como um acontecimento medonho, pavoroso, um medo universal, continuando a ser associada a um acontecimento negativo adjectivado como algo trgico, sinistro, e/ou terrvel. Esta tragdia, espelha-se no habitual comentrio que tantas e tantas vezes fazemos face notcia de morte: morreu!?... de qu?... constituido-se como um verdadeiro tabu nos dias de hoje (KUBLER-ROSS, 1991). Procuramos quase sempre uma razo, uma explicao, um motivo, uma justificao, recusando desta forma o princpio de que a morte parte integrante da vida (HENNEZEL e LELOUP, 1998). Ao encararmos a morte como um revs ou uma contrariedade, promovemos um comportamento tipo em que se a evita, a ignora, a oculta, ou a sonega de toda e quaisquer maneiras. De forma consciente ou inconsciente envolvemo-la num manto de mistrio e misticismo conferindo-lhe uma natureza metafsica (ARIS, 1989, p.10), promovendo uma conspirao silenciosa em redor da morte (KUBLERROSS, 1991, p.19). Ao reduzi-la a um mero facto banalizamo-la, ao escamote-la insistentemente esterilizamo-la, e assim contribumos directa e indirectamente para a sua desumanizao. Paradoxalmente, quanto mais avanamos na cincia, mais parece que tememos e negamos a realidade da morte (KUBLER-ROSS, 1991, p.19). Torna-se ento vital procurar entend-la como algo natural, conhecer como reage o doente e famlia, indagar sobre como os profissionais de sade reagem morte, de forma a promover uma nova humanizao do cuidar. Torna-se necessrio reinventar uma nova ars moriendi, de forma a que o Homem enfrente a sua prpria morte e a do outro, de um modo mais consciente e salutar. Este um domnio em que o profissional de sade deve cada vez mais cumprir o seu propsito, procurando no s se desenvolver enquanto

profissional e enquanto pessoa. Deste modo, permitir aceitar o irracional, entender o bvio e explanar com a clareza e a lucidez que lhe permitida, os segredos que a morte envolve, preenchendo as lacunas e os hiatos remanescentes, de forma a cuidar de forma digna e humana.

1.1 A morte atravs dos tempos

Desde os primrdios dos tempos o Homem debateu-se com a morte e o mistrio da sua finitude. Embora aparentemente imvel, a morte e o morrer enfrentaram profundas alteraes na sua natureza, provocando modificaes lentas e graduais nas atitudes do Homem perante a mesma (ARIS, 1989). Na antiguidade, a morte era na sua maioria, excepto causas acidentais, algo de esperado e por isso algo anunciado pelo que no se morria sem se ter tido tempo de saber que se vai morrer (ARIS, 1989, p.19). Avisada atravs de sinais naturais e/ ou convices ntimas que conduziam o Homem ao reconhecimento espontneo da sua finitude, a morte surgia como um sinnimo de um acontecimento quer social quer comunitrio. Sendo-lhe conferido o grau de cerimnia pblica, o indivduo aguardava pela sua morte no seu ambiente domstico e acolhedor, rodeada de famlia e amigos , fechavam-se as persianas do quarto do agonizante, acendiam-se velas, usava-se gua benta; a casa enchia-se de vizinhos, parentes, de amigos srios e outros que cochichavam (ARIS, 1988, p.309). Era uma morte acompanhada, onde a pessoa era dona e senhor absoluto da sua morte e das circunstncias do morrer( ARIS, 1989, p.24). Os rituais cerimoniais que envolviam a morte eram caracterizados pela simplicidade, sendo isentos de dramatismos e/ou emoes excessivas, em que o maior terror era morrer repentinamente sem as homenagens cabidas (KOVCS, 1992, p.33). A morte era assim aceite e encarada com naturalidade, pelo que se morria em paz e de forma digna (KUBLER-ROSS, 1991). Em meados do sculo XIX, com o desenvolvimento industrial e o avano tcnico-cientfico da medicina, a viso da morte comea a modificar-se. De forma progressiva, o Homem comea a desenvolver uma crescente intolerncia face aos mortos e a tudo o que morte concerne, sublinham-se mesmo os seus aspectos desgostantes (ARIS, 1988, p.319), revela-se um espectculo

nauseabundo (ARIS, 1988, p.320). A morte perde a sua conotao domstica e torna-se invertida (ARIS,1988). O desenvolvimento do capitalismo transforma o corpo humano num mero instrumento de produo, no qual adoecer significa necessariamente inactividade parar de produzir sendo que neste contexto tanto a doena como a morte devem ser ocultadas do mundo social, dessocializadas (SAPETA e LOPES, 2007). Paralelamente emergem questes pioneiras de Sade Pblica, onde emanaes pestilentas, odores infectos e multides invadindo o quarto de moribundos se torna algo inconcebvel, e como tal, um comportamento a erradicar. A famlia e a comunidade, em tempos to atenciosa face ao moribundo, sob o pretexto de o poupar a um maior sofrimento, inicia um processo de silenciamento da verdade, escondendo a gravidade do seu estado de sade, de modo a evitar o incmodo e a emoo (ao prprio e aos outros) causados pela notcia de morte (ARIS, 1988). Este culto da ignorncia hermetizao do doente privando o Homem dos seus mais bsicos direitos, promoveu uma rpida e galopante desumanizao da morte, pelo que, no se ousa pronunciar o seu nome conspirao do silncio (KUBLER-ROSS, 1991, p.19), e falar sobre a mesma mrbido, tornando-se objecto de um interdito (ARIS, 1989, p.55). Hoje em dia, a morte sinnimo de tabu e basta nome-la para promover uma tenso emocional (KUBLER-ROSS, 1991). Este pudor emergente que a morte passou a inspirar, tornou-a no s inconveniente como tambm indecente, algo vergonhoso (ARIS, 1989, p.55). Torna-se assim imprprio e incmodo morrer em casa, pelo que se verifica um deslocar da morte para a instituio hospitalar. Inverte-se desta forma uma concepo milenar, uma vez que a morte recuou e trocou a casa pelo hospital: est ausente do mundo familiar do dia-a-dia. O Homem de hoje, em consequncia de no a ver suficientes vezes e de perto, esqueceu-a (KUBLER-ROSS, 1991, p.182). Segundo Kubler-Ross (1991), trocou-se a quietude e o sossego do lar pela azfama e o corrupio dos hospitais, e desta forma, a morte perde o seu carcter cerimonial, resumindo-se hoje apenas a um fenmeno meramente tcnicoInstitucionalizou-se a morte!

1.2 A institucionalizao da morte

A negao da morte hoje uma das verdades inconvenientes da nossa actual sociedade. A morte surge hoje sobre diferentes manifestaes - na violncia das grandes urbes, nas guerras entre naes, mediatizada na televiso e na imprensa escrita invadindo o nosso quotidiano diariamente. Contudo, permanece ainda como um tabu, um enigma que nos persegue, uma realidade que desconhecemos (HENNEZEL, 1997) e agimos como se ela no existisse (KOVCS, 1992). O sentimento de repulsa pela morte, legitimizou a sua deslocao (num passado recente) para as instituies de sade, a sociedade dessocializou a morte e encurralou-a nos hospitais ou noutras instituies (SAPETA, 1999). Aos hospitais, imbudos de um esprito por vezes de salvao, recorrem doentes e seus familiares em busca de um lugar que os atenda e solucione os seus problemas de sade, em busca de uma to desejada cura. No entanto, pelas mais variadas razes existem indivduos que encontram no hospital a morte como resultado final da sua doena, o fim do seu ciclo de vida. O hospital converte-se deste modo no lugar da morte moderna, submergindo o incmodo que a mesma produz na organizao da vida diria, e banido-a do quotidiano (ARIS, 1989). Escobar (1990) citado por Moritz (2002), resume a morte modernizada no sc.XX, segundo cinco caractersticas: um acto prolongado gerado pelo desenvolvimento tecnolgico, um facto cientfico produto do aperfeioamento da cincia e da tcnica, um facto passivo em que as decises pertencem aos mdicos e aos familiares mas no aos doentes e um acto profano, no atendendo s crenas e valores do paciente e por fim a um acto de isolamento pois o ser humano morre socialmente desacompanhado, em solido. O ambiente hospitalar, tal como preconizado durante sculos, ao invs de ser mais hospitaleiro do que o lar, no o (FOUCAULT, 2004). O doente e a sua famlia encontram nele um meio hermtico e esterilizado, extremamente tcnico, insensvel e aptico, indiferente e imperturbvel, muitas vezes medicalizado ao extremo. De acordo com Kubler-Ross (1991) o hospital um centro mdico por excelncia, um centro da razo e da tcnica, dominado por uma cultura biomdica, centra a sua actuao principalmente na preservao

e/ou recuperao da sade, e assim, fortemente orientada para a vida. Curar a doena e combater a morte tornou-se desta forma o seu legado, pelo que, consciente ou inconscientemente, a sociedade prolonga os doentes o mais possvel, mas no os ajuda a morrer (ARIS, 1989, p.186). Nesta etapa singular da sua vida, enquanto caminha a passos largos para o terminus da sua existncia fsica, o doente confrontado com realidades at ento desconhecidas, muitas vezes s e alienado, desamparado e desacompanhado, sem ningum que compartilhe o medo, a angstia, o sofrimento ou quem sabe, a paz e a alegria de quem parte (SAPETA, 1999). Envolvido por uma atmosfera adversa e estranha, no familiar, um ambiente solitrio, mecnico e desumano como descreve Kubler-Ross (1991), o doente deixa de ter controlo sobre si, sobre a sua prpria vida e concomitantemente sobre a sua morte. Desta forma, comea a ser tratada como um objecto() deixa de ser pessoa (KUBLER-ROSS, 1991, p.20), privada e/ou impossibilitada de expressar as suas vontades, desejos, sentimentos e emoes, enfim, inibido dos seus mais elementares direitos (Elias, 2001). So ento os profissionais de sade os senhores do momento (KUBLERROSS, 1991, p.57), uma vez que so eles que decidem o qu, porqu, como, quando, quem, onde, enfim, so eles que definem o dia a dia do indivduo, crendo incansavelmente, mesmo perante provas inequvocas, na imortalidade e perpetuidade do ser humano. Este paradoxo materializado quando os profissionais de sade, alheados da realidade, mantendo as suas rotinas dirias, crem sem dvida alguma que a cincia e a tcnica, em quem confiam cegamente, os ir, mais uma vez, ajudar a solucionar este problema (KublerRoss, 1991). No entanto, os progressos da medicina no conseguem suprimir a morte, e o saber nem sempre tem soluo para tudo, pelo que preciso reconhecer no dia a dia de que todo o conhecimento limitado, tal como limitada a existncia do ser humano - a falta de omnipotncia, nossas limitaes, nossas falhas, e por ltimo mas no menos importante, nossa prpria mortalidade (KUBLER-ROSS,1991, p.21). No obstante o tabu da morte, a grande utopia do sc. XXI, projecta-se no sonho da imortalidade, que nunca foi to vivido e revivido pela medicina e acariciado pela sociedade, uma vez que, o homem no aceita a morte, afirma-se diante da morte com a crena na imortalidade

(MORIN, 1988, p.99). Paradoxalmente, quanto mais avanamos na cincia, mais parece que regredimos na assistncia ao prximo, descurando os cuidados mais simples e bsicos ao ser humano, nomeadamente no que concerne ao seu conforto e bem estar, e na promoo de uma melhor qualidade de vida. A ideia propalada de caridade, assistncia, bondade, generosidade, auxlio, apoio, amparo, ajuda, compaixo e humanidade como que esquecida algures no tempo. Com uma perspectiva redutora do binmio sade-doena, os profissionais de sade tentam a todo o custo adiar a morte, vivenciando-a como uma derrota, um fracasso, um insucesso, a morte no mais considerada um fenmeno natural e inevitvel, fatal e indeclinvel, mas a incapacidade tcnica em vencer o destino espelhando a impotncia e a impercia (KOVCS, 1992, p.38) sob o Homem e o seu saber. solicitado aos profissionais de sade uma nova atitude, pois eles tm a responsabilidade na facilitao do processo de morte dos doentes (KOVCS, 1992). Com a morte, no o fim que se aproxima mas o comeo de uma fase mpar na vida do doente/ famlia, para a qual a equipe de sade dever estar adequadamente preparada, pois muito ainda falta fazer quando se acredita que no h mais nada a fazer (Abiven, 2001). Nesta fase o objectivo fundamental para o paciente muda da recuperao para o conforto (GLASER e STRAUSS, 2005, p.177). necessrio entender a morte, de modo a que a mesma possa ser encarada com o verdadeiro significado que a prpria encerra, porque aceitar a morte no negar a vida , to s mais uma etapa das nossas vidas, e qui a mais simblica (HENNEZEL, 1997).

1.3 O homem perante a morte

A morte um dos fenmenos que mais dilemas gerou em toda a histria do homem. Diferentes filsofos, antroplogos, socilogos, e varios pensadores fizeram inmeras elucubraes/ meditaes/ cogitaes sobre este fenmeno biopsicosocioespiritual e do mistrio que o envolve. No entanto, e para a grande maioria das pessoas, a morte ainda encarada como um acontecimento alheio, distante da nossa realidade, desconhecido do nosso quotidiano e consequentemente associado a uma interveno maligna fora do

nosso alcance (KUBLER-ROSS, 1991, p.6). A morte enquanto grande fracasso da humanidade resulta do facto de lhe conferirmos essa banalizao / trivializao, quando nem sequer nos indignamos (KOVCS, 1992), e desta forma esquecemo-nos de encar-la, de discuti-la, de conhec-la, de entend-la, de melhor trabalhar os conceitos e elaborar os meios mais salutares, adequados e apropriados para com ela lidar, agindo de forma eufemstica quando nos referimos queles que morrem - no podemos olhar directamente para a morte o tempo todo, mas tambm no podemos ignor-la (KOVCS, 1992, p.25). Estudos recentes recuperaram a sua importncia e popularidade, revalorizando-a, procurando entender os processos inerentes mesma, e assim desmistificar a ideia de que a morte parte da vida (KUBLER-ROSS, 1991). Presentemente, o homem trata a doena com naturalidade mas o morrer ainda como algum fatalismo, como algo selvagem ou antinatura , estando tais atitudes imbudas no seu cerne de algum pessimismo existencial, negador da morte. Em suma, continuamos a temer e a negar a realidade da morte, quer na sua forma fim de ciclo de vida, quer no seu contedo processo que a mesma encerra (KUBLER-ROSS, 1991). Impe-se deste modo uma grande necessidade de compreender e lidar com os problemas da morte e do morrer, como defende Kubler-Ross (1991), sendo que a dificuldade no reside apenas na forma como lidamos com a morte propriamente dita, mas sim com a pessoa que a vivencia, e na forma como aqueles que com ela convivem a encaram. Presentemente, o verdadeiro desafio est em entender este processo, as variveis que o medeiam e todas as dinmicas que o envolvem. Para isso, muito ajudaria se as pessoas conversassem sobre a morte e o morrer como parte integrante da vida (KUBLER-ROSS, 1991, p.149) e criassem o hbito saudvel e no mrbido, de o fazer, de quando em vez, antes de nos defrontarmos com ela (KUBLER-ROSS, 1991, p.40), antes do encontro final Elias (2001, p.10) sintetiza a ideia ao referir que a morte um problema dos vivos. Os mortos no tm problemas.

1.3.1 Modelos conceptuais

Vrios modelos conceptuais do processo morte/ morrer foram propostos num passado recente, destacando-se entre os demais as abordagens tericas de Kubler-Ross, Weisman, Glaser e Strauss.

1.3.1.1 Modelo Terico de Kubler-Ross

Elizabeth Kubler-Ross (1991) props um modelo terico, com base em estudos realizados junto de doentes terminais, segundo o qual os doentes passam de forma progressiva por cinco estdios emocionais: a negao, a raiva, a negociao, a depresso e a aceitao. A negao caracterizada pela reaco inicial do doente face notcia. Esta pode configurar um estado temporrio de choque do qual se recupera gradualmente, como que uma anestesia psquica (KUBLER-ROSS, 1991 p.52). um comportamento de defesa instintivo, varias vezes associado a um sentimento de desconfiana face veracidade do diagnstico - no, no pode ser verdade - da poder prolongar-se enquanto so requeridas novas avaliaes, opinies e/ou exames, at se confirmarem as suspeitas inaugurais, iniciando-se ento um processo de progressiva consciencializao da sua mortalidade. A negao/evitamento a reaco mais sentida por aqueles que lidam com a situao de morte a prazo, permitindo aos mesmos continuar as suas actividades de vida diria e apreciar o tempo que lhes resta sem carregar continuamente o a ideia negativa que associada morte. Quando o evitamento se torna exclusivo e por demais persistente, pode tornar-se inapropriado e problemtico. Seguidamente, o doente substitui a negao por sentimentos de raiva, de revolta, de inveja e de ressentimento (KUBLER-ROSS, 1991, p.61), espelhando esta hostilidade face injustia/ crueldade do diagnstico porqu eu?... atravs de projeces que o rodeiam, de comportamentos de agressividade e intolerncia. Mesmo que muitas vezes sem razo plausvel, os sentimentos do doente devem ser respeitados e compreendidos como uma atitude racional, contudo no devem ser fomentados.

Quando a negao, o isolamento e a raiva deixam de ter suporte emocional para o indivduo, este inicia um processo de negociao numa tentativa de adiamento atravs do estabelecimento de acordos mas see se - de modo a prolongar a sua vida e/ou diminuir o sofrimento por si vivenciado. Este estadio est frequentemente associado a questes metafsicas e/ou religiosas. Continuamente, seu alheamento e estoicismo, sua revolta e raiva, cedero lugar a um sentimento de grande perda (KUBLER-ROSS, 1991, p.95), o individuo envolto por sentimentos de depresso, desiluso, vergonha e culpa, experienciando como que um luto pr preparatrio. Kovcs (1992) descreve este perodo pela autodescriminao, autodesvalorizao e paralisao. Tratase de uma atitude evolutiva, na medida em que negar no adiantou, assim como agredir, revoltar-se e/ou mesmo negociar, pelo que emerge surge um sentimento de enorme privao, de tudo aquilo que no mais possvel, do seus limites fsicos enquanto ser humano. o sofrimento e a dor psquica de quem percebe a realidade que caracteriza a finitude da existncia humana , um quadro clnico associado ao desnimo, ao desinteresse, apatia, tristeza, ao choro e ao desespero. De acordo com Kubler-Ross (1991) a depresso tornase benfica, pois atravs dela que progressivamente o doente interioriza o seu verdadeiro estado de sade, tomando plena conscincia da sua debilidade fsica, e quando as perspectivas da morte so claramente sentidas. A aceitao o estadio final, e caracterizado pelo facto de o doente enfrentar e /ou encarar a morte como inevitvel, aceitando o seu destino e preparandose conscientemente para morrer. Neste estadio, o doente reorganiza-se fsica e psicologicamente, incorporando a ideia de morte. No entanto, alguns indivduos, lutam at ao fim, que se debatem e se agarram esperana, tornando impossvel atingir este estadio de aceitao (KUBLER-ROSS, 1991, p.121). de destacar que a autora no enuncia uma ordem cronolgica sequencial inflexvel para a ocorrncia destas manifestaes/estadios. No seu entender, tero durao varivel, um substituir o outro ou se encontraro, s vezes, lado a lado (KUBLER-ROSS, 1991, p.145), alegando que o conhecimento/ reconhecimento precoce destes estadios permite a quem acompanha o doente terminal a sua melhor compreenso e a mobilizao dos esforos/ apoios necessrios para a sua superao.

1.3.1.2 Modelo Terico de Weisman

Weisman (1972), props uma abordagem terica alternativa a de Kubler-Ross (1991), partindo do pressuposto de que o modelo de Kubler-Ross descreve reaces comuns perda e no estadios da doena terminal. Weisman (1972) postula a existncia de quatro estadios cognitivos flexveis que o doente experiencia na fase de fim de vida: a angstia/ aflio existencial, o alvio/ acomodao, o declnio/ deteriorao e a preterminalidade/ terminalidade. Segundo o autor, a angstia/aflio existencial o estadio primrio em que o doente terminal experiencia um choque emocional ao tomar conhecimento da sua mortalidade. Seguidamente, o doente vivenciar um estadio em que tenta regressar sua vida normal aps o conhecimento da natureza terminal da sua doena, no entanto, e com o evoluir da mesma e do tratamento institudo, estes comeam a exercer um domnio/ controlo absoluto sobre a sua vida. De forma progressiva a vida do indivduo comea em declnio/ deteriorao, os seus desejos e ambies no so mais possveis e realizveis, e morte se torna eminente. Weisman (1972) citado por Kovcs (1992) enuncia ainda que a aco teraputica a instituir quando a cura do doente impossvel deve centrar-se fundamentalmente no alvio e bem estar do indivduo, apostando na sua qualidade de vida. Para Weisman (1972), o medo de morrer menos angustiante do que o receio por parte do indivduo de se sentir s, votado ao abandono e solido neste momento mpar da sua vida. a sua vida progride para um estadio terminal no qual o tratamento no mais eficaz e a

1.3.1.3 Modelo Terico de Glaser e Strauss

Glaser e Strauss (2005) defendem nos seus pressupostos tericos sobre a influncia do conhecimento acerca da doena (consciencializao entre as pessoas envolvidas) no desenvolvimento de padres interaccionais com o doente terminal a existncia de quatro padres: consciencializao fechada, suspeio, decepo mtua e consciencializao aberta. De acordo com estes autores, aquando a consciencializao fechada o doente no reconhece a sua morte eminente, mesmo quando toda a gente o faz. Na suspeio, o doente suspeita que os outros sabem e ocultam deliberadamente informao relevante, tentando confirmar ou invalidar as suas suspeitas. Na decepo mtua, tanto o doente como os demais envolvidos, tm conscincia da gravidade do estado de sade do mesmo e da sua morte, no entanto interagem entre si no pressuposto que a outra parte desconhece seu verdadeiro estado. Na consciencializao aberta, quer o paciente, quer todos os que o rodeiam, sabem em conformidade que a morte est eminente. A concluso a que chegaram nos seus estudos, foi a de que o tipo de consciencializao entre as diferentes partes envolvidas no processo de morte/ morrer apresenta um impacto significativo nos padres interaccionais sociais que o doente mantm com as demais partes envolvidas (amigos, famlia e profissionais de sade). Os padres de comunicao/ informao partilhada assumem um papel decisivo na forma como todos entendem o processo de morte e o encaram. Menezes (2004) defende que os estudos de Glaser e Strauss foram pioneiros na ideia de ocultamento da verdade ao doente terminal. No entanto, este ocultamento no visaria proteger o doente do seu destino, mas sim proteger a vida, a rotina e a cultura organizacional hospitalar da crise que representa a irrupo imprevista de manifestaes emocionais decorrentes do conhecimento da proximidade da morte. Neste domnio, embora os modelos de Kubler-Ross e Weisman sejam vlidos no campo emocional e cognitivo, Glaser e Strauss afirmam que a ideia de consistncia destes campos deve ser constantemente avaliada considerando concomitantemente uma varivel essencial: o contexto das relaes interpessoais do doente.

1.3.1.4 Abordagem Integrativa proposta por Tomm, Williams e Matheson

Tomm, Williams e Matheson (1976) enunciam que embora qualquer um dos modelos anteriormente descritos providencie perspectivas valiosas sobre a natureza do processo de morte/ morrer, os mesmos, isoladamente, apresentam limitaes de alcance, profundidade e aplicabilidade. ao abordar integradamente/ conjuntamente todos estes modelos componentes emocional, comportamental, cognitiva e interaccional no s a nvel individual mas tambm a todos aqueles que directa e/ou indirectamente lidam com este dilema, que a compreenso/ entendimento global deste processo se torna mais completa e abrangente, mais clara e precisa, mais eficaz e eficiente, contribuindo decisivamente para um funcionamento psicolgico mais saudvel e adequado de todos os envolvidos (KASTENBAUM e AISENBERG, 1983). Assim, Tomm, Williams e Matheson (1976), apresentam uma proposta integrativa dos modelos de Kubler-Ross, Weisman e Glaser e Strauss enunciando trs parmetros, os quais no seu entender, devem ser considerados simultaneamente quando se pretende entender o processo de morte/ morrer. So eles, a sequncia cronolgica dos acontecimentos, a natureza das relaes interpessoais e as reaces do indivduo. Os mesmos autores preconizam que atravs do conhecimento prvio dos dois primeiros parmetros, possvel predizer o terceiro. De acordo com os autores o primeiro parmetro foca a progresso / evoluo dos acontecimentos relevantes, incidindo mais no plano fsico que no plano psicolgico. Neste contexto, Weisman (1972) citado por Kovcs (1992) enuncia trs estadios de pr-morte referentes ao estado/ condio fsica do doente: o conhecimento/ consciencializao primria da doena (o qual manifesta-se desde o incio da sintomatologia at formulao do diagnstico), a doena estabelecida (manifestando-se desde a formulao do diagnstico e englobando todos os tratamentos realizados com o intuito de combater a doena, sendo a cura ainda uma possibilidade), e o declnio final (manifestando-se pela ineficcia dos tratamentos institudos e pela

consciencializao da impossibilidade de cura, onde o tratamento activo diminui, dando lugar/ nfase busca do alvio sintomtico a aos cuidados de bem-estar e conforto). Os limites destes estadios no so lineares, sendo que o incio da conscincia primria pode revelar-se ambgua pela impreciso e indefinio dos sinais e/ou sintomas. Estes ltimos podem emergir suspeitos, vagos e intermitentes, dificultando a enunciao clara e precisa do tempo que marca o incio concreto da consciencializao/ conhecimento. Similarmente, o diagnstico e confirmao da doena como terminal podem desenvolver-se de modo gradual e progressivo. No que concerne ao contexto das relaes interpessoais emergem os modos como a informao gerida / partilhada durante a sequncia / evoluo dos acontecimentos anteriormente descritos. Assim, Glaser e Strauss (2005), enunciam que as relaes interpessoais diferenciam-se em quatro grandes grupos: no revelao, revelao parcial, comunicao aberta unilateral e partilha mtua de informao e afectos. A no revelao o tipo de relao que se desdobra quando a comunidade mdica no informa directamente o doente sobre a natureza e severidade da sua doena/ patologia. A revelao parcial desenvolve-se quando comunidade mdica revela o diagnstico tcnico mas no elabora o prognstico, omitindo a restante informao. A comunicao aberta unilateral desenvolve-se quando a comunidade mdica inclui uma explicao da extenso da doena e das complicaes que se perspectivam. A condio fsica e os sentimentos do doente so discutidos abertamente, no entanto a comunicao unilateral no havendo lugar ao envolvimento emocional por parte do profissional de sade. Por ltimo, a partilha diferencia-se fundamentalmente da anterior pois ambos os intervenientes doente e profissional partilham e explicitam pensamentos e emoes estabelecendo-se uma verdadeira relao de ajuda, que segundo Hennezel (1997) deve ser baseada na empatia, na confiana e na compreenso. Embora seja difcil de se desenvolver em meio clnico, este tipo de relao frequente estabelecer-se entre familiares, sendo que durante o perodo terminal o doente particularmente receptivo a este tipo de interaco, podendo atravs dela adaptar-se mais adequada e apropriadamente situao que o prprio experincia (Melo, 2005).

De acordo com os trabalhos elaborados por Kubler-Ross (1991) destaca-se que a maioria dos doentes gosta de ser informado e de estar consciente do seu verdadeiro problema de sade, ter pleno conhecimento da situao, sendo que ao providenciar a oportunidade de os enfrentar torna-se doravante no s mais receptivo comunicao total/ partilha mtua, promovendo-a, como ainda atravs do suporte/ apoio emocional que a mesma transmite, mais capaz de lidar com sua prpria doena. Confirma-se deste modo, que o elemento vital da partilha de informao no reside no contedo mas sim na forma como a mesma revelada no contexto da relao de ajuda estabelecida (PHANEUF, 2005). Porm, as relaes baseadas na partilha requerem por parte dos envolvidos, no s de tempo como de uma grande dose de energia emocional, de modo a mant-las e desenvolv-las de forma continua e gradual at ao momento da morte. De acordo com Chalifour (1989) toda a informao partilhada prev um tempo adequado para o doente a assimilar, absorver, digerir e interiorizar. Esta abordagem holstica, deve no s focalizar os aspectos fsicos, psicolgicos e sociais, como ainda os espirituais, sendo que na satisfao destes ltimos que o doente muitas vezes, encontra o sentido da vida (MORIN, 1988). Puchalsky e Romer (2000) citados por Pessini e Bertachini (2004) defendem a incorporao da histria espiritual nos registos clnicos, particularmente em doentes terminais, permitindo deste modo oferecer aos profissionais elementos contextuais para que no apenas compreendam plenamente os doentes como atendam as suas necessidades espirituais. De acordo com a sequncia cronolgica dos acontecimentos (ciclo da doena terminal) e a forma como a natureza das suas relaes interpessoais so plenamente entendidas, possvel antecipar algumas das reaces mais frequentes que o mesmo experiencia. Assim sendo, segundo Tomm, Williams e Matheson (1976) e em consonncia com Kubler-Ross (1991), os comportamentos do doente terminal em qualquer altura reflectem um de trs estadios: o evitamento, o tormento emocional e a actividade adaptativa. Evitamento o termo que no geral engloba os comportamentos observveis que representam tentativas de evaso face ao assunto que o ameaa/ atormenta/ amedronta. Todos os doentes terminais comportam-se desta forma,

tentando minimizar com ele a dolorosa e imediata consciencializao das perdas iminentes que a morte encerra. O evitamento ajuda a proteger o paciente da intensa e momentnea desorganizao emocional que gerada pelo significado que os mesmos atribuem ao acontecimento em questo. O profissional de sade deve ento intervir, pois a dificuldade em gerir o estadio intermdio caracterizado pela tempestade emocional usualmente a causa bloqueadora do movimento livre da actividade adaptativa. Atravs da promoo de mais informao e mais partilha mtua, ele pode contribuir para dissolver este bloqueio e/ou barreira (MELO, 2005). Segue-se o tormento ou tempestade emocional, o qual geralmente desenvolvido em resposta informao vinculada sobre a sua condio de sade e suas implicaes. Muitos so os tipos de emoo experienciados pelo doente dependendo essencialmente da sua individualidade e singularidade. Esta atribuio de significado pode depender das suas experincias de vida passadas, dos seus conhecimentos e das suas crenas, as quais so altamente pessoais e idiossincrticas (WASS e NEIMEYER, 1995). Alm do profundo medo da perda, a tempestade emocional experienciada pelo doente pode ser devida consequente ruptura das suas actividades de vida diria, das suas rotinas, da sua autonomia e independncia (KUBLER-ROSS, 1991). Considera-se assim de fulcral utilidade que a mediao deste estadio transitrio se associe ao desenvolvimento de relaes interpessoais, as quais promovam os recursos individuais mais adequados e/ ou o suporte emocional apropriado, de forma a contribuir para que o doente ultrapasse o estadio da tempestade emocional de um modo mais eficaz e eficiente, ajustando-se realisticamente sua situao atravs do incentivo permanente expresso dos seus pensamentos e emoes, ajudando-o a lidar e a ajustar-se com os mesmos (GLASER e STRAUSS, 2005). A actividade adaptativa pode ser entendida como o comportamento considerado adequado numa determinada situao. Neste estadio a luta contra a morte cessou (KOVCS, 1992, p.201) e esta adaptao pressupe algum grau de aceitao da realidade, sendo que uma comunicao idealmente total e a revelao da informao precocemente facilitam este

processo de adaptao/ aceitao. Quanto mais informao revelada e partilhada mais forte e apropriada ser a resposta adaptativa do doente (KUBLER-ROSS, 1991). Estes trs estadios / comportamentos podem ser considerados como alternativas ao longo da processo dinmico negao-aceitao. Idealmente, o movimento atravs deste binmio deve ser livre e flexvel, possibilitando ao doente (quer individual quer atravs de suporte exterior), encontrar ele prprio as respostas mais adequadas/ apropriadas e interioriza-las. O profissional de sade pode e deve auxiliar nesta gesto de sentimentos e emoes, atravs de um mecanismo de coaching clnico interventivoconstrutivo, englobando e incorporando primariamente e sempre que possvel a famlia e as pessoas significativas para o doente neste processo. Secundariamente, deve reconhecer de forma atempada as suas limitaes e dificuldades, pelo que deve promover e dinamizar uma abordagem multidisciplinar de modo a que todos em conjunto contribuam (cooperando entre si) para um desenrolar de respostas o mais apropriado possvel situao especfica ( CHALIFOUR,1989).

1.4 O enfermeiro perante a morte

Numa poca em que so desenvolvidos todos os esforos para que a vida seja vivida na sua plenitude, verificamos que a morte, cada vez mais (ainda) um tabu. De forma cultural, no estamos preparados nem educados para lidar com a morte e o confronto com a mesma origina uma perodo de introspeco caracterizado pela reflexo sobre o sentido da vida e sobre os nossos valores, quando afinal estamos num mundo em que quase sempre evitamos estas interrogaes (HENNEZEL e LELOUP, 1998). Encarar a morte hoje em dia uma misso primordial para quem trabalha na rea da sade, mais ainda devido ao avano da cincia, das tcnicas mdicocirrgicas, e do surgimento de novas tecnologias que permitem o prolongamento da vida ignorando tantas vezes a qualidade da mesma. A morte tornou-se hoje uma realidade omnipresente para quem com ela lida e cuida, mesmo aqueles que ainda a percebem como uma grande ameaa sombria em

que se aboliam o seu saber e as suas competncias o medo da morte a me de todas as angstias e ao mesmo tempo o mote de toda a actividade humana (BECKER, 1975). Actualmente, verifica-se que um nmero crescente de indivduos, ao contrrio do que acontecia no passado, morrem em contexto hospitalar, dissimulada por biombos e cortinas, e privados da companhia daqueles que lhe so mais prximos. Formados (em contexto acadmico e em ensinos clnicos) numa lgica biomdica tradicional, a qual procura fundamentalmente qualificar os profissionais de sade no geral, e o enfermeiro em particular, para tratar, curar e prolongar a vida numa perspectiva tecnicista (GLASER e STRAUSS, 2005), dando pouca nfase em questes ligadas emoo (KOVCS, 1992, p.228) origina a que a morte seja entendida como a imagem do fracasso da cincia e da tcnica, pelo que frequente continuar a encarar a morte como um falhano, como uma derrota, como algo que nem sequer era possvel acontecer (NETO, AITKEN e PALDRON, 2004, p.41). Ao lidar com o doente em fim de vida, e consciente da sua impotncia para travar esta espiral que culminar na sempre inevitvel morte, frequente que para no ser to afectado, o profissional de sade tenta manter uma certa distncia, diminuir as visitas, responder com frases feitas, conselhos fceis e autoritrios no sentido de tornar a relao o mais profissional possvel para que a emoo no se sobreponha ao racional (LOPES e PEREIRA, 2005, p.95). Perante o confronto com a morte e o morrer o enfermeiro percorre um roteiro em tudo semelhante, sempre a convergir para a tentao de fuga e para a negao da morte, pois como nos relembra Morin (1988) o homem no est programado, nem preparado para enfrentar a morte, uma vez que a mesma um fenmeno que contribu para uma maior conscincia de si mesmo e da sua finitude. De acordo com Pinto (1991), so quatro as sensaes presentes no percurso psicolgico que o profissional de sade percorre perante a morte e o morrer: - a sensao de fracasso onde o mesmo se questiona sobre aquilo que poderia e/ou deveria ter feito de forma a salvar o doente. Sentimentos de culpa podem advir, podendo o profissional questionar as sua prtica clnica, a equipa, a existncia de outros hospitais ou outras tcnicas. Neste mbito, colocam-se

questes de dignidade no cuidar e o direito a no sofrer inutilmente: quantas vezes o doente no submetido a tcnicas e exames agressivos e despropositados que em nada contribuiro para o desenlace da sua doena, provocando apenas mais e mais dor e sofrimento; - a sensao do espelho imaginando-se ele prprio numa situao idntica. Face imagem que tem diante de si, experienciando medo e pnico, ele prefere afastar-se e no encarar e/ou enfrentar o problema. Enquanto o profissional continuar nesta cruzada de negao da morte, jamais a encarar de modo a procurar entend-la e assim poder contribuir eficazmente para a sua dignidade e humanizao; - a sensao do pudor qual paradoxo, quando o doente/ famlia mais necessitam de assistncia, o profissional, pensando que o doente necessita sim de tempo e espao afasta-se de modo a no o perturbar no momento mais importante da sua vida e no perturbar o seu silncio. Ao contrrio de respeito, de empatia, de solidariedade e de compreenso, consciente e/ ou inconscientemente, o profissional promove sim a alienao, a solido do moribundo (ELIAS, 2001); - a sensao do mistrio na qual o profissional percorre uma fantasia intelectual, procurando intrinsecamente desvendar o mistrio da vida, e por conseguinte o sentido e significado da morte. Hennezel e Leloup (1998, p.46) afirma que o tabu da morte um tabu do ntimo. Quando comeamos a contemplar a realidade da morte, para as profundezas de ns prprios que o olhar se dirige. Desta forma a viso de uma pessoa moribunda abala as fantasias defensivas que as pessoas constroem como uma muralha contra a ideia de sua prpria morte(),ameaando o sonho acalentado (ELIAS, 2001, p.17) da imortalidade. Segundo Pinto (1991), ao ultrapassar estas sensaes o profissional reafirma o seu valor profissional e assume a sua responsabilidade social, prestando cuidados de qualidade na morte, conforme enunciado nos seus estatutos tico morais e deontolgicos, contribuindo para a ressocializao da morte. Paralelamente, Pitta (1999) classifica os mecanismos de defesa dos profissionais de sade quando encaram a morte do seguinte modo: - fragmentao da relao tcnico-paciente: porque a ideia de morte uma ideia traumtica por excelncia (MORIN, 1988) de modo a minimizar a

angstia, o stress e a ansiedade sentida face morte e ao morrer, o profissional evita o contacto com o doente fugindo do mesmo e promovendo a sua morte social (MENEZES, 2004). Muito do medo que o doente experiencia face morte ainda fruto da crena de que o processo de morte sempre acompanhado de sofrimento e dor insuportvel (KOVCS, 1992, p.196) e no medo do abandono ao qual pensa/ cr que ser votado (KOVCS, 1992, p.24); - despersonalizao e negao: ao invs de cuidar do doente de forma personalizada e tendo em conta as suas necessidades, o profissional padroniza o seu trabalho, mantendo as suas tarefas e rotinas inalteradas, contribuindo no s para a despersonalizao e solido do doente como tambm para a ideia de negao da morte. Numa perspectiva redutora os profissionais de sade vivem unicamente preocupados com a eficcia da teraputica e com a sua produtividade (resultados) e por isso, morrer tornou-se hoje um momento solitrio e demasiado triste para ser lembrado (SAPETA, 1999). - distanciamento e negao de sentimentos: a morte em contexto hospitalar hoje em dia uma morte estril e hermtica, impessoal e assptica (MENEZES, 2004, p.32) uma vez que compete aos doentes jamais despertar nos mdicos e enfermeiros a insuportvel emoo da morte (...) Deste modo, o papel do doente no pode deixar de ser negativo: o do moribundo que faz de conta que no vai morrer (ARIS, 1988, p.188). Assim, como mecanismo de defesa, afastamo-nos e ignoramos (MERCADIER, 2004). Numa tentativa inconsciente de evitar ter de lidar com os dilemas emocionais que emergiriam, os profissionais de sade optam por no ceder informaes e racionalizar a situao, desculpando-se com a falta de tempo e insuficiente certeza de diagnstico (TOMM, WILLIAMS e MATHESON, 1976). A morte torna-se assim silenciosa, e quase invisvel, pois que o trunfo da medicalizao est justamente em manter a doena e a morte na ignorncia e no silncio. (KOVCS, 1992, p.38); - eliminar decises pelo ritual do desempenho de tarefas: a ritualizao cumpre a funo de reduzir a ansiedade e minimizar o discernimento individualizado de cada profissional em planear o seu trabalho. Quando todas as tarefas e rotinas podem esperar face morte, quando a tcnica e a cincia se revelam

obsoletas, o profissional refugia-se em aces mecanizadas de modo a reduzir o stress que a morte provoca; - reduo/ dissoluo do peso da responsabilidade: a ansiedade gerada por uma deciso final feita por uma nica pessoa assim dissipada de inmeras maneiras, de forma a reduzir seu impacto e responsabilidade. Deve-se ento considerar que o processo de adaptao face ao processo de morte e morrer promotor de dificuldades quer para o doente e famlia, quer para o prprio profissional de sade. No entanto, cabe a estes ltimos, tentar inverter esta tendncia, encarando a morte como parte integrante da vida (BARROS-OLIVEIRA, 1998) e desenvolvendo capacidades para entender toda a sua complexidade, de modo a promover uma morte mais humana e mais digna (FRIAS, 2003). Kubler-Ross (1991) enfatiza que a meta no dispor de especialistas em doentes terminais, mas sim treinar o pessoal hospitalar para enfrentar serenamente todo o processo de morte e morrer, e assim contrariar o facto de os doentes morrerem cada vezes mais sozinhos acompanhados por profissionais excelentes mas com pouco tempo para fazer um acompanhamento digno quando o doente est a morrer. Urge deste modo ressocializar a morte (PINTO, 1991), redefinindo uma nova arte de morrer (HENNEZEL, 2006), fomentando estratgias de coping (McINTYRE, 1994), de afectividade e de ajustamento emocional eficazes, que no s contribuam para um desenvolvimento pessoal e profissional adequado, promovendo a sua aprendizagem e interiorizao, como tambm permitam prestar o apoio, acompanhamento e ajuda adequado e ajustado a cada doente e respectiva famlia.