ARTIGO DE REVISO / REVIEW ARTICLE

Revista - Centro Universitrio So Camilo - 2012;6(4):399-408

Cuidados Paliativos em pacientes fora de possibilidade teraputica

Palliative Care for patients out of therapeutic possibilities
Magaly Bushatsky* Emanuel Svio Cavalcanti Sarinho** Luciane Soares Lima*** Jos Henrique Faria**** Tania Baibich-Faria*****
Resumo: preciso assumir o conceito de que nenhum ser humano ser totalmente saudvel ou totalmente doente como processo que exige nova maneira de pensar sade e doena, como mudana na concepo de mundo e de vulnerabilidade, priorizando a paliao. Este artigo objetiva resgatar a construo histrica do conceito de cuidados paliativos e de sua implantao, para contextualizar os aspectos necessrios formao dos profissionais voltados para essa atividade, especialmente para o atendimento de pacientes jovens, em fase terminal. Procedeu-se a reviso opinativa da literatura sobre cuidados paliativos, com propsito analtico, de abrangncia temtica, funo histrica e abordagem crtica, selecionando 35 artigos dentre 499, publicados entre 1999 e 2010. Partindo da construo histrica dos cuidados paliativos, teceram-se consideraes sobre as exigncias para formao dos profissionais em cuidados paliativos e para os desafios para paliao de crianas e adolescentes. A afirmao da vida e a certeza da morte como processo normal do viver foram ressaltadas, demonstrando o porqu ambas devem ser alvo de cuidados, com a diferena de que os cuidados paliativos so uma rea relativamente nova e envolvem questes mais globais e abrangentes a serem inseridas na formao dos profissionais de sade. Palavras-chave: Cuidados Paliativos. Paciente Terminal. Comunicao. Abstract: It is necessary to assume the idea that no human being is totally healthy or totally sick as a process that requires a new way to think health and disease as a change in the conception of world and vulnerability, prioritizing alleviation. This paper aims to rescue the historical construction of the concept of palliative care and its implementation, to contextualize the necessary aspects of vocational training focused on this activity, particularly for the care of young patients in terminal stages. We proceeded to an opinionated review of the literature on palliative care, with an analytical purpose, within a thematic range, according to historical function and critical approach, by selecting 35 articles among 499 published from 1999 to 2010. Based on the historical development of palliative care, we discussed the requirements for training professionals in palliative care and the challenges for palliation of children and adolescents. The defense of life and the certainty of death as a normal process of living were highlighted, demonstrating why both should be the subject of care, with the difference that palliative care is a relatively new area and involve more global and extensive issues to be inserted into health professionals training. Keywords: Hospice Care. Terminally Ill. Communication.

INTRODUO Nas ltimas dcadas, com o desenvolvimento cientfico e tecnolgico na rea de sade, de que resultaram aumento da expectativa de vida e reduo das taxas de mortalidade, as pessoas tm ficado mais tempo expostas a fatores de risco cancergenos, o que interfere sobre a preveno1. Considerar os nveis de preveno requer essencialmente a conceituao de sade, que era, em 1948, segundo a Organizao Mundial de Sade (OMS), o estado de completo bem-estar fsico, mental e social e no apenas a ausncia de doena, simbolizando um compromisso, um horizonte a ser perseguido. Ainda assim, assumido o con-

ceito da OMS, nenhum ser humano (ou populao) ser totalmente saudvel ou totalmente doente. Ao longo de sua existncia o ser humano viver condies de sade / doena, conforme suas potencialidades, condies de vida e interaes, posto que no se pode compreender ou transformar a situao de sade de um indivduo ou de uma coletividade sem se considerar que ela produzida nas relaes com os meios fsico, social e cultural e depende tambm dos aprimoramentos tecnolgicos e das falhas ou acertos de polticas pblicas. Entre o final do sculo XX e incio do XXI, tem havido uma preocupao maior com novos conceitos envolvendo o processo de cuidado, como acolhimento,

* Enfermeira. Professora Doutora da Faculdade de Enfermagem Nossa Senhora das Graas-FENSG da Universidade de Pernambuco, Recife-PE, Brasil. E-mail: magab@hotlink.com.br ** Mdico. Professor Doutor do Departamento Materno Infantil da Universidade Federal de Pernambuco, Recife-PE, Brasil. E-mail: emanuel.sarinho@gmail.com *** Enfermeira. Professora Doutora do Departamento de Enfermagem da Universidade Federal de Pernambuco, Recife-PE, Brasil. E-mail: luciane.lima@globo.com **** Economista. Professor Doutor do Departamento de Administrao da Universidade Federal do Paran, Curitiba-PR, Brasil. E-mail: jhfaria@gmail.com ***** Psicloga. Professora Doutora do Departamento de Educao da Universidade Federal do Paran, Curitiba-PR, Brasil. E-mail: tbaibich@terra.com.br Os autores declaram no haver conflito de interesses.

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acreditao hospitalar, humanizao, cuidado individualizado e integral, entre outros; fatores esses que mantm relao com a subjetividade do sujeito, pois buscam laos entre aqueles que cuidam e os que so cuidados. Nesse sentido, o processo sade-doena recebe ateno especial, principalmente porque o setor sade tem caractersticas peculiares2. De um lado, vincula-se intimamente ao desenvolvimento cientfico-tecnolgico, gerando impactos na economia e na sociedade em geral e, de outro, promove consequncias diretas sobre a sade individual e a qualidade de vida das populaes. A promulgao da Constituio Brasileira de 1988 previa a implantao do Sistema nico de Sade (SUS), para definir uma mesma doutrina e os mesmos princpios organizativos em todo o Pas, incluindo atividades de promoo, proteo e recuperao da sade. No SUS, se reconheceu que a promoo da sade devia ser feita por meio da educao, do desenvolvimento de aptides e capacidades individuais e da produo de um ambiente saudvel. Esse pressuposto implicou uma nova maneira de pensar a sade e a doena. Para atingir um estado de completo bem-estar, os indivduos e grupos devem saber identificar aspiraes e satisfazer necessidades. O sujeito torna-se mais ativo na construo de seu processo de sade. Passa a ser visto como um elemento central, diferente da medicina dos rgos, que denomina uma pessoa pela doena, ofuscando sua personalidade e capacidade de deciso ou participao, ou seja, apenas um paciente, especialmente nos contextos vulnerveis. No campo da Biotica, maior ateno vem sendo dada questo da vulnerabilidade frente crescente possibilidade de o ser humano passar do estado de ser vulnervel para o de estar vulnervel e, at mesmo, de ter sido vulnerado, principalmente considerando que o bem-estar de um indivduo vulnervel exige uma comunicao eficiente e adequada a sua faixa etria, para que as informaes sejam adequadamente decodificadas, facilitando o exerccio da capacidade de deciso ou participao para o retorno ao equilbrio do processo sade-doena. Essa comunicao nem sempre pode ser direta com o paciente, assim como sua deciso ou participao no processo sade-doena pode estar prejudicada. Quando a vulnerabilidade atinge o extremo da terminalidade, crianas, pessoas com deficincia e suas famlias exigem uma forma de comunicao ainda mais relevante, que se deve reger por duas regras: a primeira que a verdade no deve ser apresentada de forma maca-

bra, porque o espao da terminalidade no deve ser transformado em uma cmara de horrores; a segunda regra que a mentira deve ser banida desse cenrio, porque no h, definitivamente, espao para ela, independentemente da faixa etria do doente. A mentira, ainda que caridosa e humanitria, diminui a autoridade do profissional de sade e enfraquece a confiana nele depositada3. Essas regras de comunicao em cuidados paliativos suscitam o questionamento sobre qual o dilogo mais adequado entre um profissional de sade e um paciente terminal, principalmente quando se considera que muitos pais e cuidadores no admitem que seus doentes saibam de toda a verdade a respeito de sua sade; preferem continuar a esconder sua tristeza atrs de uma fisionomia falsamente alegre, justificando essa postura em benefcio do prprio doente3. A comunicao com pessoas vulnerveis, enquanto processo, envolve percepo, que consiste na interpretao e reconhecimento pelos sentidos. Um paciente com doena crnica, especialmente quando terminal, independentemente de sua faixa etria ou classe social, deve ser percebido pelo profissional de sade como pessoa que sofre, pois a comunicao mais efetiva quando as mensagens no verbais tambm so reconhecidas e interpretadas adequadamente. Admitamos o conceito geral de doena crnica, expresso por Silva4, como: (...) desordem com base psicolgica ou cognitiva, com durao mnima de um ano, que produz sequelas como limitao de funo ou atividade ou prejuzo das relaes sociais, dependncia de medicao, dieta, tecnologia e necessidade de cuidados de profissionais de sade (p. 30)4, ressaltando que, na dinmica sade-doena, a gama de sequelas vai desde pequenas limitaes terminalidade. Existem situaes nas quais a tecnologia nada pode fazer, e a contemplao desses doentes fica por conta dos profissionais de sade, exigindo deles o desenvolvimento da autocrtica em relao ao bem-estar dos enfermos, pois, quando no se pode mais curar ou utilizar a tecnologia, empregam-se os cuidados paliativos5. Este artigo objetivou resgatar a construo histrica de cuidados paliativos a pacientes fora de possibilidade teraputica, contextualizando os aspectos necessrios formao dos profissionais voltados para essa atividade, contemplando a resilincia, especialmente para atendimento de pacientes jovens em fase terminal, realando a incluso dos cuidados paliativos na instituio hospitalar.

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MTODO Procedeu-se a uma reviso opinativa da literatura, com propsito analtico, de abrangncia temtica, com funo histrica, adotando abordagem crtica. Foi elaborada reviso de 499 publicaes nacionais e internacionais sobre o tema, de 1999 a 2010, nas bases de dados LILACS, SciELO e PubMed, usando os descritores cuidados paliativos, comunicao, paciente terminal, sendo que 35 foram encontrados no LILACS, 68, no SciELO e 396, no PubMed. Foram selecionados 35 a partir da leitura cientfica dos artigos na ntegra, escalonada em viso sincrtica, seguida por uma viso analtica. A leitura crtica reflexiva dos textos selecionados, relacionada reflexo e discusso dos aspectos sociais, educacionais e conjunturais envolvidos na implantao e na vivncia de prestar cuidados paliativos a pacientes fora de possibilidade teraputica, permitiu contextualizar o cuidar e os cuidados paliativos, bem como os problemas e desafios relatados na histria. CONCEITO DE CUIDADOS PALIATIVOS O termo paliativo deriva de pallium, palavra latina que significa capa, capote. Etimologicamente, significa proporcionar uma capa para aquecer as pessoas que figurativamente passam frio, toda vez que no podem mais serem ajudadas pela medicina curativa. Dessa forma, no mago dos cuidados paliativos est a proteo da dignidade e do valor do paciente enquanto pessoa. Do ponto de vista operacional, cuidados paliativos contemplam um tratamento holstico para alvio dos sintomas, da dor e do sofrimento de pacientes com enfermidades crnico-degenerativas ou em fase terminal, buscando melhorar sua qualidade de vida6. Sem dvida, a medicina paliativa muito mais do que mero tratamento sintomtico; afirma a vida e reconhece que o morrer um processo normal do viver; respeita as decises humanas e seus valores. Por isso, o foco principal das aes dos profissionais de sade escutar o paciente e acompanhar seu processo de adaptao, empregando habilidades de comunicao e estratgias caractersticas dos cuidados paliativos para incorporao de crenas e valores, como compaixo, respeito, autonomia e sinceridade, entre outros7. uma conquista de relevncia indiscutvel, irrenuncivel, que deve ser contemplada sempre e especialmente na terminalidade5. Em 1990, a OMS conceituou cuidados paliativos como cuidados totais e ativos, dirigidos a pacientes fora de possibilidade de cura, mas, nesse mesmo ano, conside-

rou subjetivo o entendimento do momento de decretar a falncia de um tratamento, o que pode se constituir numa deciso intempestiva. Recomendou, em 2002, ento, que se admitisse: Cuidado paliativo a abordagem que promove qualidade de vida de pacientes e seus familiares, diante de doenas que ameaam a continuidade da vida, atravs de preveno e alvio do sofrimento. Requer a identificao precoce, avaliao e tratamento impecvel da dor e outros problemas de natureza fsica, psicossocial e espiritual (p. 83)8. Figueiredo enuncia conceito mais abrangente de cuidados paliativos, afirmando serem: (...) um conjunto de atos multiprofissionais que tm por objetivo efetuar o controle dos sintomas do corpo, da mente, do esprito e do social, que afligem o homem na sua finitude, isto , quando a morte dele se aproxima. Na maioria das vezes, a famlia tambm abraada pela equipe multiprofissional, pois ela compartilha do sofrimento do paciente, momento este importante e decisivo de haver esgotado todos os recursos teraputicos de que se dispem na atualidade antes de etiquetar um enfermo como terminal, pois este cuidado prolonga-se aps a morte sob a forma de atendimento ao luto dos familiares (p. 28)9. Os cuidados paliativos, uma rea relativamente nova, envolvem desde as boas prticas de exames complementares at questes globais, como biotica, indicando a necessidade de adoo de medidas para minimizarem possveis riscos provenientes do trabalho intelectual, tcnico, emocional e cientfico relativos sade humana e ambiental. Possuem interfaces mltiplas com outras disciplinas e com questes relacionadas famlia, qualidade de vida, morte, espiritualidade, dor e mudana de atitude profissional e expandem sua abrangncia para as prticas de cuidados para alm da sade do paciente10. Tm como uma de suas caractersticas marcantes um encadeamento de aes, preocupaes e cuidados, que traz frente o outro que necessita de ajuda. Isso refora sua dimenso tica, pois aponta para a dimenso relacional do humano. Esses cuidados tambm envolvem uma complexa rede de interaes, que abarca diferentes formas de saberes, valores, crenas, significados e resilincia, moldando as prticas de sade em um contexto sociocultural.

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Em cuidados paliativos, deve-se contemplar tambm a famlia, (...) uma construo social que varia segundo as pocas, permanecendo, no entanto, aquilo que se chama de sentimento de famlia, que se forma a partir de um emaranhado de emoes e aes pessoais e culturais, compondo o universo do mundo familiar (p. 58)11. Esse universo nico para cada famlia, mas modifica-se na sociedade nas interaes com o meio social11. relevante notar que a palavra famlia tem origem latina e significa servo ou escravo, sugerindo que, primitivamente, se considerava a famlia como o conjunto de escravos ou criados de uma mesma pessoa, conceito que foi adquirindo significados distintos ao longo do tempo, mantendo sempre seu contexto sociocultural de estrutura de maior proximidade do indivduo, com um valor inestimvel na terminalidade12. A complexidade dos cuidados paliativos, advinda da rede de interaes entre atores em situaes psiquicamente distintas, mas todas relacionadas e direcionadas ao paciente, parece permitir comparar esses cuidados a um caleidoscpio, no qual peas juntas e com demandas no previsveis de altos e baixos procuram cada vez um novo modelo para ajudar indivduos com doenas terminais e seus familiares. Esse caleidoscpio foi construdo historicamente mesclando culturas diversas, cujo resgate pode auxiliar a compreenso de alguns aspectos relevantes, j que, por sculos, comunidades tm tentado desenvolver mtodos especficos para cuidar de pessoas que morrem e de seus familiares13, ensinando-lhes, entre outras habilidades, a resilincia. HISTRIA DOS CUIDADOS PALIATIVOS Na antiguidade, o cuidado a pacientes que estavam morrendo era prestado de diversas formas. Na China, esse refgio denominava-se casa da morte; na Nova Zelndia, o costume Maori oferecia suporte prtico para famlias enlutadas e encorajava a comunidade a ajudar nos rituais de luto; no leste da frica, ensinava-se a prtica e o suporte espiritual aos familiares. Na Grcia antiga, os cuidados eram prestados nos xenodochium, palavra que significa hospitalidade, proteo e cuidado para pessoas pobres. No leste do Imprio Romano, havia casas para refgio de doentes terminais bem como para orfanato, abrigo de mulheres gestantes ou pessoas

desnutridas, denominadas hospitium12. Do sculo XVI ao XVIII, no leste europeu e na Amrica do Norte, a assistncia a pacientes terminais e seus familiares era considerada atribuio da Igreja. Nos cruzamentos das estradas, foram construdos santurios religiosos, denominados casas dos refugiados, nas quais, similar aos Hospices, abrigavam-se peregrinos e pessoas doentes14. Em meados do sculo XIX, os cuidados a pacientes terminais passaram a ser prestados tambm em instituies no religiosas, entre as quais, as de maior notoriedade foram o Calvrio, fundado na cidade de Lyon, na Frana, por Madame Jeanne Garnier, conhecida pelo codinome de Dama do Calvrio; o Hospice Saint Joseph, em Londres, e Our Ladys Hospice, conhecido como Charity das Irms Irlandesas, na cidade de Dublin, na Irlanda, fundado pela Irm Mary Aikenhead, em 187915. Como a maioria das pessoas, nessa poca, morria em casa, sob os cuidados de familiar feminino, os abrigos para pacientes terminais que no estavam sob a gide da Igreja foram considerados a medicalizao da morte e se difundiram especialmente em Londres. No incio do sculo XX, foram construdos o Hospice de Saint Luke e o Hospice of God, assim como o Hospice Saint Joseph, fundado pelas Irish Sisters of Charity, destinado assistncia da populao pobre9. Gradualmente foi aumentando o interesse pelos aspectos psicossociais da morte e pelo cuidado das famlias no perodo de pesar, de tal forma que, em 1935, Alfred Worcester descreveu aspectos dos cuidados a pessoas morrendo em duas publicaes: O Caso da Idade e Morrendo e Morte. Em 1957, Cicely Saunders, uma jovem enfermeira, assistente social e mdica do Saint Joseph Hospice, especialista em controle de dor nos casos avanados de cncer, iniciou o Movimento Britnico Hospice, consolidando as iniciativas sobre paliao, nascidas na Frana13. A partir dos conhecimentos sobre alvio da dor humana e do sofrimento, que datam do sculo IX e consistiam no uso de substncias extradas de plantas, como a tintura de pio, o lcool ou vinho, a mandrgora, a beladona e a maconha, assim como a herona, a Dra. Saunders inovou ao preconizar o mtodo analgsico com opioides, administrando a droga em tempo especfico ou de acordo com a necessidade do paciente, obedecendo a um esquema teraputico padro, ainda hoje em uso nos hospitais16.

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Em 1967, a Dra. Saunders construiu o Saint Christopher Hospice, em Londres, no qual eram prestados cuidados paliativos por uma equipe multidisciplinar que contemplava, alm do controle da dor com opioides, as necessidades sociais, espirituais e psicolgicas de pacientes e familiares. Inaugurava-se a histria dos cuidados paliativos numa instituio mdica, adotando o modelo holstico, a qual se tornou centro de treinamento de especialistas17. O grande mrito de Saunders foi o reconhecimento do sofrimento espiritual do paciente associado ao de ordem fsica. Para tanto, ela recomendava escutar a histria do paciente e compreender sua experincia de sofrer, porque sua dor era uma dor total com incorporao de elementos fsicos, psicolgicos, sociais, emocionais e espirituais. Dessa forma, a dor deve ser vista como uma chave para destrancar outros problemas e como algo que requer intervenes mltiplas para sua resoluo, da, o termo dor total18. A partir da discusso com o paciente, Saunders afirmava que era possvel encontrar uma forma de melhor confort-lo, prestando cuidados que no estivessem restritos ao controle dos sintomas e em locais mais confortveis que no em enfermarias movimentadas, para que os cuidados fossem uma janelaa no caminho de sua ltima morada, buscando conhecer o que est na mente e no corao do paciente, frases que aprendeu com um paciente terminal13. Sem dvida, Saunders, embora no tivesse registrado, ensinava aos pacientes a resilincia a forma de se confrontar com situaes novas, adaptandose a elas com o menor sofrimento. Paralelamente ao trabalho de Saunders, em Londres, a Dra. Elizabeth Kbler-Ross, psiquiatra sua, iniciou em vrios hospitais de Chicago, Colorado e Nova Iorque, o trabalho com pacientes terminais com cncer e, a partir de 1980, com AIDS, que eram isolados e abandonados porque, pela tradio hipocrtica, prestar cuidados at a morte ia contra o que Deus quer (p. 82)19. Kbler-Ross lanou o modelo conceitual das fases pelas quais passa o doente na aproximao da morte, o que traz conscincia o corpo clnico dos hospitais para a humanizao do trato de pacientes terminais e os convida a um dilogo franco e honesto sobre as preocupaes desse doente, sinalizando a esperana de que a ltima etapa da vida pode ser vivida com significado e plenitude, sem dor fsica, com conscincia e na companhia dos entes queridos. Kbler-Ross19 afirmava:

Devemos aprender com nossos prprios pacientes, eles so nossos mestres e, para poder acompanh-los nesta etapa, devemos estar dispostos a enfrentar o nosso prprio medo da morte porque se formos incapazes de encarar a tristeza, a raiva contra as pessoas e Deus, provavelmente estaremos nos contrapondo ao final inevitvel e concordando em aceitar o que mais fcil: abandonar o paciente (p. 82)19. O trabalho e a obra literria de Kbler-Ross19 e de Saunders13 desencadearam importantes avanos, como trazer luz para o nascimento da tanatologia clnica enquanto estudo cientfico, humanstico, moral e, sobretudo, tico; desencadear o treinamento dos profissionais de sade para manejo do paciente terminal e reforar definitivamente o movimento Hospice no mundo todo20. Entre 1968 e 1975, muitos Hospices e programas de cuidados paliativos tiveram incio na Inglaterra, adotando o modelo do Hospice Saint Christopher, de Londres, associado aos pressupostos de Kbler-Ross19, assim como na Blgica, Canad, Estados Unidos, Nova Zelndia e Austrlia. No Canad, foi fundado o Montreal Royal Medical Center, em Balfour Mount, que veio a ser o primeiro hospital de ensino em cuidados paliativos, dedicado a pacientes sem possibilidade de cura, porm com possibilidade de alvio da dor7,17. Associado ao progresso do movimento Hospice, a primeira metade do sculo XX foi caracterizada pelo progresso em tratamentos etiolgicos especficos para a maioria das infeces e doenas parasitrias, descoberta de novas tecnologias e criao de um guia mundial sobre medicina curativa / preventiva. Isso fez com que os pacientes com doenas crnicas ou terminais fossem retirados dos hospitais, disponibilizando leitos para os curveis. No entanto, durante os anos 1970 e 1980, o aumento da incidncia de cncer, provocando um maior nmero de pacientes terminais, favoreceu a disseminao do movimento Hospice e promoveu uma mudana de comportamento da populao aproximadamente 80% da populao americana e europeia passou a buscar assistncia em hospitais e em casas de enfermos, prximo da morte18. Isso determinou o aumento do nmero de hospices e de outras organizaes de suporte e de cuidados paliativos, assim como fundaes de alvio do cncer, das quais so exemplo a Fundao Macmillan, Marie Curie Center, Fundao Kent e Sue Ryder Foundation, na Inglaterra, a Liga Nacional Contra o Cncer, na Frana,

a. A frase original I will be a window in your Home e a palavra Home tem o sentido de busca, morada final, entendida como um movimento ntimo para alcanar um fim.

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a Organizao Nacional Hospice, o Instituto de Educao em Hospice, nos EUA, e o Centro de Hospice e de Estudos Paliativos, em Perth, na Austrlia. Em Strasbourg, em 1981, alm do hospice, foi criado o conceito de equipe de cuidados paliativos, inaugurando cuidados com foco no manejo do desolado, suporte da famlia, suporte religioso, etc12. Esse suporte favorecia a resilincia do paciente, da famlia e tambm dos profissionais de sade, j que o cuidar lhes exigia a construo de um novo olhar. Em 1980, o professor Constantin Bogdan, na Romnia, apresentou o trabalho intitulado O Mdico e a Morte, no qual comparou prtica profiltica curativa e de cuidado a paciente em fase terminal, ao qual se somou a monografia Elementos da Prtica Geritrica, em 1989, com um captulo dedicado ao estgio terminal e cuidado especfico provido para quem est morrendo, para expor experincia e opinio adquirida12. Em 1988, a OMS e a European Association for Palliative Care publicaram um guia importante no tratamento do cncer, recomendando a utilizao de mtodos baratos e simples, entre os quais o uso da morfina, por via oral21. Em 1984, fundada a Associao Internacional de Hospice e Cuidados Paliativos, a qual passa a desenvolver trabalho de divulgao dos cuidados paliativos e incentivar a formao de profissionais22, quando tambm criada a primeira disciplina de cuidados paliativos, na Universidade de Londres, sob a chefia do Dr. Geoffrey Hanks23. Na medida em que os cuidados paliativos foram sendo divulgados, sua aplicao passa a ser recomendada para uma gama maior de doenas e doentes, mas ainda restrita a instituies do tipo hospice. Assim, em 1982, na Inglaterra, foi criado o primeiro hospice para crianas em tratamento ou terminais, com doenas alm de cncer, e acolhimento de seus familiares, o qual se constituiu no modelo para outros cinco hospices. Tambm passaram a ser contempladas pessoas idosas, em sofrimento por doenas crnicas. Os cuidados paliativos foram estendidos para assistncia no domiclio, por antecipao e encorajamento da prpria Cicely Saunders, e para doenas neurolgicas degenerativas17. Outros pases se mobilizam nessa especialidade, por iniciativas no governamentais. Em 1990, no leste da frica, o Nairobi Hospice e Kenyatta Nacional Hospice foram fundados pela Charity-Foundation, destinados a pacientes terminais com cncer ou AIDS e suporte para familiares. Depois de 1990, Esccia, Rssia, Bulgria, Romnia, Bucareste, Curtea de

Arges, Oradea, Zimbbue e Tailndia inauguraram esses servios. Na Romnia, a formao do hospice constituise na quebra de uma tradio secular, posto que desde o sculo XVIII os cuidados mdicos e sociais tinham fora religiosa e eram realizados apenas nas Bolnites, situadas prximas a monastrios e igrejas, atuando tambm na assistncia para pobres e invlidos12. Com o aumento do conhecimento, da experincia e da conscincia a respeito da necessidade dos cuidados paliativos, inicia-se o movimento para divulgao tcnico-cientfica do tema e sua introduo no mundo acadmico, que se restringia, at 1990, Universidade de Londres, ao Saint Christopher Hospice e a duas organizaes no governamentais nos Estados Unidos e na Austrlia24. Essa divulgao teve incio no primeiro congresso dedicado aos cuidados paliativos, em Paris, em 1988, ao qual se seguiu o segundo congresso, em Bruxelas, em 1992. Paralelamente, surgiram novas publicaes com relato de prticas, reforando aquelas de Saunders16 e Kbler-Ross19. As evidncias originadas da prtica de cuidados paliativos e a fora de sua disseminao pelo mundo fizeram com que, em 1990, especialistas da OMS definissem cuidados paliativos e recomendassem a criao de centros especficos para treinamento, estudos em grupo e a introduo desses servios no sistema pblico de sade25. Foi essa a base para a expanso da European Association for Palliative Care26, assim como criao da Fora-Tarefa de Cuidados Paliativos do Centro e Leste Europeu, liderada pelo professor Jacek Luczak de Lods, da Polnia, e da Associao Romena de Cuidados Paliativos, em 1991, por iniciativa do grupo liderado pela Dra. Maria Lungu e pelo Dr. Sandu Lucian, direcionado para o desenvolvimento dos cuidados paliativos em contexto multidisciplinar12. Em 1995, a Associao Canadense de Cuidados Paliativos conceitua cuidados paliativos como uma filosofia do cuidar que combina terapias ativas e visa ao conforto e ao suporte individual e familiar, para quem est vivendo com doenas crnico-evolutivas7. As recomendaes, a conceituao e os bons resultados dos cuidados paliativos encorajaram Dr. Constatin Bogdan a empreendimentos mais ousados para a poca. Em 1997, criou o primeiro centro de estudos em cuidados paliativos, na Romnia. Em 1998, fundou a Associao de Paliatologia e Tanatologia Romena; em 2002, inaugurou oficialmente a primeira unidade de hospice com camas para adultos e crianas, em Braasov, assim como introduziu, no currculo da

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Escola Mdica Superior, lies de dor e analgesia e cursos de ps-graduao no campo dos cuidados paliativos, treinando 120 mdicos, 76 enfermeiras, 13 tcnicos e 15 voluntrios, ao final de um ano. Cumpre ressaltar que as atividades de ensino de Dr. Constantin Bogdan tiveram incio em 1982, com os cursos de cuidados paliativos oferecidos na escola de enfermagem Carol Davilla, em cadeia de emissoras de rdio12. A assistncia paliativa, no Brasil, surgiu por iniciativa de alguns profissionais do Instituto Nacional do Cncer, preocupados com o abandono institucional dos pacientes fora de possibilidade teraputica e o aumento da demanda de atendimento. Eles buscaram ajuda de profissionais voluntrios, o que fez perceber a necessidade de contar com uma equipe de sade especializada. Em 1997, foi fundada a Associao Brasileira de Cuidados Paliativos, e, no mesmo ano, o Ministrio da Sade instituiu o Programa Nacional de Educao Continuada em Dor e Cuidados Paliativos para os Profissionais da Sade7, iniciativas que favoreceram a construo do Hospital de Cuidados Paliativos, em 199827. O trabalho no Hospital de Cuidados Paliativos deixou perceber que os modos de ser profissional, aprendidos na formao acadmica, no permitiam o despertar da identidade do profissional da sade, como tambm a reflexo biotica sobre as mltiplas conexes, pontos ou cruzamentos com os processos polticos e tecnolgicos que permeiam os cuidados paliativos. Significa dizer que o modelo educacional tradicional, hegemnico, no permitia que a tica sobrepujasse contedos e experincias tradicionalmente padronizadas. Percebendo que o compromisso do profissional que se deseja formar firmado e estimulado desde a escola, na mesma lgica de subjetividade extensivamente conectada a um projeto de sociedade, a atributos desejveis, escolhas sensatas e modos de estar na vida, havia a necessidade da mudana do paradigma biomdico para um modelo baseado na integralidade, que tivessem por norte os condicionantes biopsicossocioculturais do processo sade-doena. Era necessria a formao tico-humanista do profissional para cuidado holstico pessoa, no qual devia estar inserida a resilincia, apontando para a possibilidade de construo de novos caminhos de vida; de um processo de subjetivao do sofrimento, do enfrentamento de situaes novas, estressantes, traumticas, mas reconfortantes.

EXIGNCIAS PARA A FORMAO DOS PROFISSIONAIS EM CUIDADOS PALIATIVOS Era primordial desconstruir o perceber, observar e analisar o corpo por meio de tabelas ou mdias, definir o que ser normal ou patolgico, ser doente ou saudvel, considerando apenas a dimenso orgnica e desconsiderando a dimenso cultural, reduzindo o doente doena, em uma nica viso28. Era necessrio adotar o paciente, cliente ou usurio como protegido do profissional de sade, quebrando o mito de que o uso de bons instrumentos amplia a possibilidade de xito e, portanto, reduz as chances dos desacertos, mxima que no se adqua ao cuidado a paciente fora de possibilidade teraputica ou terminal. Como motor desse processo, atuaram no apenas as exigncias do Sistema nico de Sade e de seu modelo de ateno, mas tambm a intensa reformulao do marco legal dos cursos, com a implantao de novas diretrizes curriculares nacionais, alinhadas s competncias profissionais comuns e especficas exigidas por esse modelo de ateno e alavancadas por polticas interministeriais (sade e educao). Entendeu-se que os contedos programticos de formao dos profissionais de sade no podiam sofrer acrscimos, sob pena de sobrecarregar o estudante, mas deviam ser concebidos como uma ponte de ligao entre o conhecimento cientfico e o cotidiano. Para isso, admitia-se a noo de Piaget de que o verdadeiro conhecimento fruto de uma construo pessoal, resultado de um processo interno de pensamento, durante o qual o sujeito coordena diferentes noes entre si, atribuindo-lhes um significado. Era esse significado do conhecimento que precisava ser mudado, para poder ser praticado no que se referia a cuidados paliativos29. Era tambm esse significado de que se necessitava para o aprendizado da resilincia, enquanto constructo de verdades menos dolorosas, menos devastadoras, a partir das quais o indivduo podia sair fortalecido, respeitadas suas caractersticas pessoais. A prtica educativa, sem dvida, devia oferecer uma teoria equilibrada prtica social, alicerada no processo de reflexo, fosse ele individual ou coletivo, o qual serviria de base para a sistematizao de princpios norteadores de possveis aes, e nunca de modelos reducionistas ou simplistas da realidade29. Da adveio o reconhecimento de que, principalmente para cuidados paliativos, a relao entre teoria e prtica fundamental, sendo entendida como compreenso terica da prtica e conduo prtica

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prxis atravs da teoria (p. 142)29. Na prxis dos cuidados paliativos, (...) No devemos confundir prolongar a vida com prolongar a agonia (p. 11)30, pois a tecnologia mdica, que um benefcio, pode se transformar em prejuzo. Em outras palavras: (...) a melhor das coisas pode tambm ser a pior ao mesmo tempo, dependendo do uso que se faa dela (p. 11)30, isso porque o iderio dos cuidados paliativos valoriza a expresso dos desejos dos doentes e de seus familiares, mas deve tambm oferecer uma oportunidade especial de crescimento individual para os profissionais de sade, que a base da justificativa para o envolvimento deles e dos familiares, na busca da melhor assistncia ao paciente. Esse assistir o paciente deve estar voltado totalidade biopsicossocial-espiritual do doente e de seus familiares. Isso exige uma equipe interdisciplinar, tendo por palavra de ordem a comunicao franca, um tratamento discutido entre todos os envolvidos27, a discusso construtora da resilincia. Essa mxima no era ensinada nos cursos de graduao e infringia sofrimento aos profissionais de sade, quando se deparavam com o contrassenso aparente de cuidar sem curar, apoiando-se numa comunicao que atendesse s necessidades do doente, de seus familiares e dos profissionais, numa interrelao de aprendizagem31, numa interrelao resiliente, contemplando os nveis de suporte social (representado pela afirmao de eu tenho), desenvolvimento de habilidades (com a conotao de eu posso) e conscincia da fora interna (que reala eu sou e eu estou)32. As particularidades de comunicao, crescimento pessoal e necessidade de equipe multiprofissional para os cuidados paliativos fizeram com que a formao desses profissionais, mais do que qualquer infraestrutura, fosse consensualmente apontada como fator fundamental para o sucesso das equipes. Por isso, o Programa Nacional de Cuidados Paliativos alerta que, com a complexidade das situaes clnicas, a variedade das patologias, o manejo existente de um largo espectro teraputico e a gesto de um sofrimento intenso requerem, naturalmente, uma preparao slida e diferenciada, que deve envolver a formao pr ou ps-graduada dos profissionais para prtica desses cuidados, exigindo preparao tcnica, formao e experincia prtica efetiva33. por meio dessa prtica afetiva que cada indivduo poder descobrir e reconstruir sua fora interna, por meio de pensamentos, palavras e aes que facilitam a vivncia permeada apenas de um sofrimento suportvel32. No entanto, o processo

de formao deve ser cuidadoso e diferenciado, posto que no se pode deixar controlar facilmente, porque acontece mais vezes sem que se espere ou programe33. O que conta criar meios; colocar ao dispor dos adultos um repertrio de possibilidades, que lhes permita compreender melhor seu trabalho e aperfeioar suas competncias profissionais, como tambm refletir sobre seus percursos pessoais e sociais, adquirir conhecimento e sistematizar informao. Essa afirmao, em verdade, reitera o que ressaltou Kbler-Ross19, dizendo que, em cuidados paliativos, os mestres so os pacientes, evidenciando que a formao profissional voltada para cuidados paliativos no admite o desenvolvimento profissional desarticulado do desenvolvimento pessoal. A articulao entre a dimenso pessoal e profissional da formao, entre as dimenses social e coletiva do exerccio do trabalho, bem como a relao complexa entre saberes tericos e saberes construdos na ao, so muitas vezes ignoradas. A traduo prtica do estatuto da Associao Nacional de Cuidados Paliativos33, ao afirmar que um profissional que no se desenvolve enquanto pessoa no um profissional completo, a palavra equilbrio, como condio do bem-estar, da sade e do sucesso, pressupondo pelo menos duas foras que, no ser humano desde logo, primordialmente, se revelam nos processos da alteridade e nos que se referem a ela. A palavra equilbrio ilustra bem o contexto, porque cada pessoa tem o seu equilbrio que deve ser o suficiente para no se desnortear na primeira dificuldade, pois todo o processo futuro se antecipa em casa29. O equilbrio entre a teoria e a prtica, no que se refere a cuidados paliativos, envolve uma dimenso muito maior, que so a dor e a morte, tornando o profissional mais vulnervel instabilidade e exigindo treinamento especfico, porque a falta de compreenso da morte e a perda de potencial de vida se constituem em terrvel e atemorizante experincia humana. Esse treinamento deve ocorrer na graduao e na ps-graduao, obedecendo ao modelo dialgico, no qual a construo do saber associa todos os saberes, envolve todos os atores, facilitando a construo da conscincia do cuidar e no apenas a tcnica. mais fcil, no mbito da sade, conviver com adultos e crianas doentes admitindo a doena como a quebra da homeostasia dos seus sistemas biolgicos, o objeto de uma agresso vital. mais difcil admitir o doente como um ser dependente, fragilizado fsica e psiquica-

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mente, mais vulnervel a possveis ameaas externas. Se esse doente uma criana, por fora da sua imaturidade biolgica, reflexiva, tica, social e afetiva, um ser profundamente dependente, frgil, suscetvel de ser alvo de desrespeito pelos direitos inerentes sua real condio de ser humano e, nessa medida, carente de uma particular proteo, tanto maior quanto mais acometida. Assim sendo, cuidados paliativos a crianas exigem um treinamento ainda mais aprimorado34. CUIDADOS PALIATIVOS A CRIANAS E ADOLESCENTES A doena na criana intensifica uma fragilidade com outra de no menor intensidade, de risco no inferior e, portanto, clama por proteo intensiva e muito cuidadosa. Se os cuidados so prestados por profissionais sem treinamento adequado ou por cuidadores despreparados, inaptos ou que no lhes do ateno, ento a vulnerabilidade da criana se agiganta, pela doena e por aes que lhe so deveras estranhas34. Se a doena limita a vida da criana e guia o tratamento de doenas crnicas para a morte, ento exige do profissional de sade profunda organizao cultural, porque o principal no recuperar, mas oferecer o melhor possvel de sade e qualidade de vida, apesar da doena, ainda que seja por tempo prolongado35. A problemtica de cuidados paliativos a crianas ou adolescentes desperta uma preocupao. Os estudantes da rea de sade, na maior parte das vezes, tambm so adolescentes, que, admitidos em universidade como futuros profissionais, esto a desenvolver atitudes, valores e normas, tendo por guias os professores e seu entorno social. Eles podem fazer uso da empatia para com esses pacientes, colocando-se no lugar do outro, mas suas tendncias ou disposies de ao ainda so relativamente instveis; os princpios ou ideias ticas que lhes permitem
REFERNCIAS

emitir juzo sobre as condutas e seu sentido ainda no so slidos, e a obedincia a padres ou regras de comportamento que, nessa situao, devem ser seguidos, obrigatoriamente, por todos os membros do grupo social, ainda so objeto de resistncia. nesse contexto que uma educao dialgica primordial, para facilitar a conscincia de cuidados paliativos enquanto fenmeno social, emocional, espiritual e fsico, portanto macro, exigindo ampliar o olhar s vrias facetas, com o intuito de no estressar o paciente que est morrendo10. Saunders, discorrendo sobre cuidados paliativos, afirma que o uso da palavra dor foi uma tentativa intencional de estimular estudantes e outros profissionais a essa ampliao do olhar, que deve contemplar a prolongada exposio ao sofrimento de profissionais de sade, pacientes e familiares, que esto sendo revestidos pela morte, e esse outro aspecto importante13. Suportar o sofrimento deve ser um processo ensinado para os profissionais de sade e treinado, pois envolve resilincia para um entendimento completo do que est acontecendo com o paciente e no apenas a considerao de um retrocesso por detrs da tecnologia13, admitindo resilincia como uma adaptao a situaes inesperadas, com o menor sofrimento possvel. Essa resilincia contribuir para a melhoria da qualidade do ambiente acadmico e de sade nas relaes sociais desses espaos, vencendo a adversidade, assim como para a proteo do profissional e do paciente, pela compreenso dos fatores internos e externos que promovem o sofrimento, mas que os levam necessariamente a uma reconstruo singular. O conhecimento da histria dos cuidados paliativos pode servir de base para que profissionais de sade, na graduao ou na ps-graduao, encontrem uma motivao suficientemente forte para mant-los saudveis e capazes de prestar esses cuidados.

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Recebido em: 25 de julho de 2012. Aprovado em: 24 de agosto de 2012.

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