Un site internet avec un forum priv pour les familles / A website with private forum for families

www.amfe.fr
Rseaux sociaux et web : / Web and social media:
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450 abonns / subscribers, 1100 fans / fans + compte personnel ddi : 4100 amis /
+ Staff dedicated account: 4100 friends, 3788 vues / views, , ,
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LAMFE est linitiative du Manifeste des Droits des enfants malades co-sign par 400 asso-
ciations du monde de lenfance / The AMFE is one of the initiators of the Sick Childrens Rights
Manifesto co-signed by 400 organizations in the childhood world.
www.enfants-malades.org
Rseaux sociaux et web : / Web and social media:
, ,
LAMFE - Association Maladies Foie Enfants / AMFE - Children Liver Diseases Association
Une association de patients 2.0 ! / Patients Association 2.0
LAMFE a pour objectifs de reprsenter les enfants atteints de maladies rares du foie. Elle
permet aux familles de sortir des diffrentes formes disolement inhrentes aux maladies
orphelines, daider la recherche mdicale, de mener des campagnes dinformations grand
public, de militer pour le don dorganes, les droits des enfants malades et la reconnaissance
de la Pdiatrie.
Lamfe est conventionne par lAPHP (Assistance Publique Hpitaux de Paris) et les CHU
de Lyon, Lille.
LAMFE est administrateur dAlliance Maladies Rares (www.alliance-maladies-rares.org),
membre dEurordis (www.eurordis.org) et du regroupement dacteurs internationaux sur les maladies du foie (international liver diseases
alliance).
It allows families to emerge from isolation caused by rare diseases, to support medical
research, to conduct public information campaigns, to militate for organ donation and the
rights of sick children as well as the recognition of Pediatrics.
AMFE is subsidized by the AP-HP (Assistance Publique Hpitaux de Paris) and the University
Hospital of Lyon and Lille.
AMFE is the administrator of Rare Diseases Alliance (www.alliance-disease-rares.org)
member of Eurordis (www.eurordis.org) and the clustering of international actors on liver disease (liver diseases international alliance).
UNE ASSOCIATION 2.0 / 2.0 ASSOCIATION
SENSIBILISATION AU DON DORGANES /
AWARENESS OF ORGAN DONATION
DFENSEUR DROITS DES ENFANTS MALADES /
RIGHTS ADVOCATE FOR SICK CHILDREN
UNE COMMUNICATION 2.0 ET MULTICANALE /
COMMUNICATION AND MULTICHANNEL 2.0
DPISTAGE DES MALADIES DU FOIE CHEZ LES BBS AVEC
LA CAMPAGNE LALERTE JAUNE / DETECTION OF LIVER
DISEASE IN BABIES WITH THE YELLOW ALERT CAMPAIGN
Un site internet avec accs tout public et accs ddi aux professionnels de la sant / A web
site with a public access and a dedicated professionals access.
www.alertejaune.com
Rseaux sociaux et web : / Web and social media:
666 fans / fans, 271 abonns / subscribers, 2200 vues / views
LAMFE milite pour le don dorganes. 80 % des enfants de lAMFE sont greffs. / The AMFE advo-
cates for organ donation. 80% of children AMFE are grafted.
Rseaux sociaux et web : / Web and social media:
543 fans / page: yes to organ donation 543 fans, 4300 vues / views,
Newsletter web and papier / Newsletter web and paper
Newsletter
Newsletter N5 de lAMFE - Octobre 2012
Edito Edito
Voici votre rendez-vous biannuel avec lAMFE, que vous devez commencer bien connatre !
Association active sur tous les fronts, notre rentre 2012 ne droge pas la rgle : les projets
senchanent ! Notre opration lAlerte jaune connat un succs grandissant dans toutes les
maternits et chez les pdiatres. Nous avons aussi particip notre premire grande opration mdiatique lors dun
Charity Day le 11 septembre dernier. LAMFE est aussi une association de proximit, bien implante en rgion
grce de nombreux bnvoles : concerts, bourses aux jouets, coups denvois dans les matchs de foot Une rentre
sur les chapeaux de roue avant de soufer notre troisime bougie ! Merci tous pour votre soutien et de nous per-
mettre de faire de notre slogan Ensemble aujourdhui, plus forts demain une ralit.
Et surtout, continuez de le faire, vos dons font nos actions !
LAlerte jaune, notre campagne dinfor-
mation et de dpistage des enfants
atteints de cholestases, a pour but de
former les parents et les mdecins au
contrle de la couleur des selles dun
bb (selles dcolores=atteinte hpa-
tique). Si les enfants taient dpists
avant 30 jours de vie, 10% des greffes
seraient vites !
En dbut danne, nous avons nalis la
campagne Alerte Jaune dont lcriture a t
valide par le corps mdical. Elle a reu le
haut patronage du ministre de la Sant ,
le soutien dAlliance Maladies Rares et a
t place sous lgide de la Socit Fran-
aise de Pdiatrie.
La campagne dafchage a t lance dans
les 600 maternits Franaises y compris
les Dom-Tom grce 200 bnvoles de
lassociation. Nous informons maintenant
les PMI et les pdiatres (1 300 PMI cibles
via les conseils gnraux).
En mai dernier, lAMFE a port le dossier
de lAlerte jaune devant la Direction rgio-
nale de la Sant an que lchelle colo-
rimtrique des selles soit intgre dans
le nouveau carnet de sant. La DGS a
accord une subvention de 15 000 euros
pour nous permettre davancer dans notre
campagne.
Pour tout savoir sur lAlerte jaune :
www.alertejaune.com
Lancement de la campagne Alerte
Jaune dans les mdias
TV : Le magazine de la sant sur France
5 le 13 janvier 2012 et Tlmatin de
William Leymergie le 6 fvrier 2012
Magazines spcialiss : Top Sant et
Parents
Quotidiens : Aujourdhui en France, le
Parisien, le Progrs de Lyon, la Nouvelle
Rpublique, etc.
Doctissimo

LAMFE au congrs de pdiatrie de Bordeaux
Du 6 au 9 juin 2012, lAMFE a tenu un stand au congrs des socits mdico-chirur-
gicales de pdiatrie Bordeaux. Deux membres du bureau ont inform les mdecins
prsents sur lAlerte Jaune. En trois jours, 2 500 documents dinformation ont t dis-
tribus soit plus de 2 000 mdecins et services de pdiatrie touchs ! Autant le dire,
laccueil a t trs bon et lAMFE espre tre de nouveau prsente au prochain congrs
Clermont-Ferrand du 15 au 17 mai 2013.
Le front mdical Le front mdical
newsletter-A4-septembre2012.indd 1 15/10/12 10:33
Presse (Le Monde, Le Parisien, etc..), Web (Doctissimo, Magic-
maman) , les congrs ( Festival de la Communication Sant, Phar-
masuccess 2013, Doctors 2.0 and you, Pdiatrie 2013). /
Press (Le Monde, Le Parisien, etc. ..), Web (Doctissimo Magicma-
man,) Conventions (Festival Communication Sant, Pharma-
success 2013 Doctors 2.0 and You, Pediatrics 2013).
A savoir : / Did you know?: 30 40% des greffes chez lenfant sont des greffes du foie, 1 enfant sur 2500 4000 souffre dun problme hpatique, 150 maladies hpatiques sont re-
censes, toutes rares et en majorit dorigines inconnues. / 30 to 40% of transplants in children are liver transplants, 1 child in 2500 to 4000 suffers from a liver dysfunction, 150
liver diseases are identied, most of them are diseases and mostly of unknown etiologies/origins.
Parlons -en vraiment !
Le Manifeste des Droits
des enfants malades
Mars 2012
AMFE
Assooiation Maladios Foio Enants
LAMFE ACCESSIBLE SUR VOTRE SMARTPHONE OU TABLETTE / AMFE AVAILABLE ON YOUR SMARTPHONE OR TABLET
Twitter : @contact_amfe contact@amfe.fr
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