11-06-2013 COMPARECENCIA EN LA ASAMBLEA DE LA COMUNIDAD DE MADRID DEL CERMI COMUNIDAD DE MADRID Valoracin de la aplicacin de la Ley para la Promocin de la Autonoma

Personal y Atencin a las Personas en situacin de Dependencia. Gracias Presidente. Seoras de los distintos grupos

parlamentarios, una vez ms, agradecer su hospitalidad y la invitacin que nos hacen como entidad ms representativa de la discapacidad en la Comunidad Madrid para exponerles la realidad que vive nuestro colectivo en referencia al desarrollo de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a las personas en situacin de dependencia. Me gustara decirles que nuestra comunidad es ejemplar en todos los aspectos relacionados con los servicios que reciben las personas con discapacidad, que no existe ningn problema relevante para el colectivo y que, absolutamente, todo es maravilloso. Es as seoras como comenzara, un cuento, nuestro cuento preferido, quizs podra ser Alicia en el Pas de las Maravillas. Pero, seoras, la realidad pinta bien distinta.

Si bien es cierto que la Ley 39/2006, una Ley que genera en la actualidad ms dependencia que autonoma personal y que fue aprobada en un contexto cercano a un proceso electoral en nuestro pas, persigue equilibrar las desigualdades que viven las personas con discapacidad, este objetivo no se est logrando.

Aunque

la

ley

naciera

requerimiento

del

tejido

asociativo de las personas con discapacidad, finalmente deriv en un intento de abarcar un segmento mayor de la sociedad con un mismo sistema de proteccin: El de las personas mayores en situacin de dependencia, generando una cierta confusin en el sistema y acabando todos siendo, en cierta manera, vctimas del mismo. Seoras, entendemos que los seres humanos no deben de ser discriminados nicamente por cuestiones de edad o por tener o no un certificado de discapacidad, siendo esto ltimo un instrumento que propicia poder organizar los sistemas de atencin social y limitar las prestaciones a un margen importante de la poblacin. En consecuencia, siempre hemos credo que todos tenemos cabida, las personas mayores y las personas con discapacidad, en un nuevo sistema de servicios sociales que garantizar la atencin a ambos colectivos para permitirles vivir con dignidad, pero siempre en base a las caractersticas y necesidades de cada espectro social, porque las necesidades de unos y otros son bien distintas. Se establece en la propia Ley la definicin de Autonoma Personal como la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cmo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias, as como de desarrollar las actividades bsicas de la vida diaria.

Es por ello que, con el fin de que esto no se quedara en una mera frase atractiva, el tejido asociativo mostr su inters por conseguir que, por fin, una misma norma pudiera conceder el derecho a las personas con discapacidad para contar con un instrumento que les permitiera ser autnomas y activas en la sociedad, algo vital y decisivo hacia un colectivo tan importante. Seoras, en estos tiempos que corren, donde la crisis es terrible, se nos pide que, nosotros, que nuestro colectivo, que no ha tenido culpa de la recesin, asuma reducciones presupuestarias e incluso asista a la desaparicin de servicios vitales que les facilitan sus actividades ms bsicas de la vida diaria. Es decir, les queremos privar de ayudas asistenciales para levantarse de la cama, lavarse, realizar sus necesidades fisiolgicas o simplemente, comer. Seoras, se nos pide, que arrimemos el hombro para salir de esta crisis y que aguantemos hasta ver la luz al final del tnel. Lo que no saben quienes nos piden este sobreesfuerzo, y si lo saben peor todava, es que para nuestro colectivo, ver la luz al final del tnel, puede suponer el principio del fin de sus das.

Seoras, estamos cansados de que los servicios sociales sean, en estos momentos, presentados como los causantes de la deuda de nuestro pas, cuando por otro lado, se dedica una mnima parte del producto interior bruto a este apartado. Esta situacin est llevando a que las distintas comunidades autnomas, finalmente repartan miseria a sus ciudadanos, quienes, por otro lado, son propietarios de ese retorno que se debe producir gracias al pago de sus impuestos. Seoras, las personas con discapacidad han dejado de estar preocupados, pero para pasar a tener miedo. Un miedo fundamentado en las actitudes de quienes gobiernan sin valorar las vidas humanas que se ponen en peligro cuando se producen recortes. S seoras, temen por sus propias vidas. El mensaje puede ser alarmista, pero es real. Cuando una persona gravemente afectada no tiene los recursos vitales cubiertos ni adecuados, ni tan siquiera para poder desarrollar sus actividades ms bsicas, cuando una persona no tiene a nadie para levantarse de la cama, cuando no tiene a nadie que vele por su estado de salud o para poder salir a la calle o vivir con los mnimos parmetros de dignidad, se teme por la vida.

La austeridad en el gasto social no debe recaer siempre en los ms dbiles, la austeridad, debe empezar por uno mismo, por ver cules son los gastos innecesarios de la Administracin, por revisar las estructuras institucionales que a veces estn sobredimensionadas, se enquistan y no son funcionales ni eficaces, en definitiva, por ver de qu manera priorizamos la inversin, sin daar la parte ms dbil de nuestra sociedad. Seoras, quien trata mal a los ms dbiles, quien no se preocupa de los ms dbiles, qu ser capaz de hacer con los dems. Quien no se preocupa de ellos, de los ms dbiles, no puede ni debe gobernar. Seoras, si nos centramos en nuestra Comunidad, les dir que, en estos momentos, la autonoma personal es muy escasa y necesita de un mayor impulso para propiciar menos dependencia. Cuanta ms autonoma personal menos dependencia y por tanto, menor coste para la administracin y para las familias de las personas afectadas. Si hablsemos en trminos de operador telefnico, la Coordinacin de la Dependencia, est apagada o fuera de cobertura en estos momentos, de lo contrario, tras mi exposicin, saquen ustedes sus propias conclusiones.

Los mltiples e importantes retrasos en el pago de las ayudas a nuestro colectivo, estn propiciando situaciones de dificultad econmica para nuestros familiares, aunque no todo queda ah. Seoras, decirles que seguramente mis palabras no sean del agrado de algunas personas, pero debo decir la verdad para revelar el sentir de todo un Comit Ejecutivo como es el del CERMI Comunidad de Madrid, para visibilizar el pensamiento de todas las personas con discapacidad a las que representamos y en aras del denominado bien comn. Si bien es cierto que nuestra Comunidad cuenta con una Ley de Servicios Sociales que fue pionera en el trato de la dependencia y de la autonoma personal con respecto a otras comunidades autnomas, no podemos permitirnos su paulatina pero progresiva desaparicin por la crisis econmica y por la ponderacin del sistema de dependencia frente al sistema primario de servicios sociales, como si de una OPA hostil se tratara. Cuando slo exista el sistema de los Servicios Sociales en nuestra comunidad, la fuente de financiacin era nica. Al aparecer en escena la Ley de Autonoma Personal, se generaba una nueva fuente de financiacin procedente del estado central, al margen de lo que se destinara para los servicios sociales de nuestra comunidad a travs de sus presupuestos.

La Ley de Autonoma Personal, curiosamente denostada por el gobierno autonmico de turno, permita una lectura positiva e interesada para poder obtener del Estado otra nueva fuente de financiacin que permitiera el equilibrio presupuestario de los servicios sociales y que redujera el gasto de los mismos, siempre y cuando se potencie la dependencia en detrimento de los servicios sociales. De ah se deriva seoras que, ahora, las personas con discapacidad que quieran acceder a cualquier servicio social de nuestra comunidad deben ser obligatoriamente valoradas como dependientes, con el nico fin nico de cargar al Estado el gasto de los servicios sociales, enmascarados a travs de la ley de dependencia con la intencin de ir eliminando en nuestra comunidad los servicios sociales de toda la vida. Por tanto, Seoras, quien no sea valorado como dependiente, no tendr derecho a dependencia, ms partidas recibir ayuda alguna. En recibir la consecuencia, cuantas ms personas haya en el sistema presupuestarias comunidad, con un menor gasto social efectuado mediante lo establecido en la Ley de servicios sociales de la Comunidad de Madrid, adems de reducirse las oportunidades para acceder a los servicios sociales primarios, lo que se traducir en la paulatina desaparicin de stos.

Por otro lado, existen personas con discapacidad que venan recibiendo servicios de rehabilitacin y mantenimiento a travs de los servicios que prestan las asociaciones de la discapacidad gracias a las ayudas que reciben de la Consejera de Asuntos sociales de la Comunidad de Madrid para este efecto y que, por el mero hecho de ser valorados como personas dependientes, de oficio, se les impide seguir disfrutando de estas ayudas si eligen la prestacin vinculada al cuidado en el entorno familiar. Circunstancia incomprensible cuando se trata de dos sistemas, de dos prestaciones distintas que persiguen tambin objetivos distintos. Dicha circunstancia se convierte en una trampa para los usuarios y usuarias pues, ambas prestaciones, son consideradas, a criterio de la Consejera, como incompatibles, excluyentes y no complementarias. Nosotros tenemos claro que es una actuacin estratgica para cuadrar sus cuentas.

Entendemos que existen dos sistemas, el de Autonoma Personal y Atencin a la Dependencia y el de los Servicios Sociales. Ambos, deben convivir y no sustituirse uno por otro por una mera estrategia presupuestaria. Ni tampoco se debe obligar a las personas con discapacidad a ser valoradas por dependencia para optar a una ayuda de la Comunidad Madrid por el mero hecho de tener una discapacidad. Precisamente, dicha circunstancia conlleva a un acto de discriminacin y a una vulneracin fundamental de la Convencin Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU ratificada por el Estado espaol y apoyada por unanimidad de todos los grupos parlamentarios de la Asamblea de Madrid. De manera especfica, se vulnera el Artculo 19 de la Convencin, en el que se regula el Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad. Tampoco entendemos como las personas con

discapacidad que, en nuestra comunidad, tienen derecho a una plaza pblica en la red de servicios sociales de manera gratuita, gracias a un derecho que les concede la ley de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid, tienen que ser obligatoriamente valorados de oficio como dependientes si quieren seguir disfrutando de este beneficio. Como decimos, una muestra ms, de ir eliminando esta prestacin que ahora se viene ofreciendo de manera gratuita a las personas con discapacidad.

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Existen varias cuestiones que las entidades del CERMI y las propias personas con discapacidad me piden que les ponga de manifiesto. Algunas de ellas para mostrar rotundamente nuestra disconformidad y otras para mejorar el sistema. Les dir que CERMI Comunidad de Madrid no est de acuerdo con la decisin de que sean los trabajadores sociales, quienes, a travs de un sistema informtico, evalen el grado de dependencia, ya que consideramos que no renen el perfil adecuado para dicha funcin y se satura la gestin de los centros de servicios sociales. En consecuencia, proponemos que sean los equipos multidisciplinares de los Centros Base quienes realicen esta funcin. Para que se comprenda mejor lo que les hablamos, podra ponerles el caso real, de una persona que en su primera valoracin, se le concedi un nivel cero de dependencia. La persona padece en la actualidad una malformacin congnita de nacimiento, problemas de espalda con agenesia de una pierna y malformacin en hipodesarrollo de la otra, que le obliga a desplazarse en silla de ruedas e incluso por el suelo, con un grado de discapacidad del 80%. Es evidente que se trata de una valoracin errnea, por no contar con profesionales con formacin especfica para ello. Les dir que ms del 50% de las valoraciones realizadas a los usuarios no se corresponde con la realidad

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Por otro lado, sigue sin estar estudiada y definida la situacin de las personas con discapacidad que se hallan en centros penitenciarios en situacin de dependencia, personas con discapacidad que, en muchos casos, no son valoradas. Consideramos tambin que los cambios de etapa vital deben cubrirse adecuadamente mediante la revisin del PIA en base a las necesidades de las personas con discapacidad. Denunciar que existe una importante lentitud para que los menores de tres aos reciban la prestacin correspondiente, una situacin de retraso en el pago que se extiende para todo el sistema, lo que supone un sobreesfuerzo econmico a las familias que est siendo ya insostenible. Asimismo, Seoras, sera muy importante reformar y modificar el Artculo 31 punto 4 de la Orden 625/2010 que hace referencia a la capacidad econmica de la personas para no penalizar la integracin social de las que tienen discapacidad o de las incapacitadas judicialmente, las cuales deben realizar forzosamente declaracin conjunta del IRPF. Dicha situacin vulnera la finalidad de la propia Ley, ya que la misma establece que se valoren los ingresos personales y no los de la unidad familiar.

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Por otro lado, se hace necesaria la regulacin de forma apropiada de la figura del Asistente Personal contemplada en la Ley de autonoma personal. Dicha figura esta en un limbo legal y desde el colectivo pensamos que, de la misma manera que las personas con discapacidad deben recibir atencin y asistencia con las mximas garantas, los trabajadores que realizan funciones tan importantes deben estar, sin ms dilacin, bajo un marco laboral adecuado. Se hace necesario tambin que se contemple una desgravacin fiscal y un rgimen especial de cotizacin a la seguridad social de estos trabajadores que permita su cobertura en el sistema sin que dae la economa de un colectivo cuyos escasos recursos econmicos, que se ven cada vez ms mermados por su situacin de discapacidad. Seoras, nos llegan denuncias de familias en las que se evidencia que, si el recurso que concede la Comunidad a la persona con discapacidad no es el adecuado y es rechazado por sta, se les da de baja en las listas de acceso a los mismos, sin posibilidad de otra alternativa.

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Asimismo, proponemos la creacin de un trmite de consulta especfico para personas mayores de 65 aos con discapacidad con el fin de garantizar que obtengan los recursos especficos que precisan, ya que los recursos de mayores habituales, no son los adecuados cuando esos mayores tienen discapacidad y mucho menos si, de manera especfica, su discapacidad es intelectual. Para combatir la dependencia debe garantizarse un servicio de viviendas para todos, no necesariamente similares a los de una residencia tradicional en grandes edificios, sino a travs de sistemas de convivencia que posibiliten que las personas con discapacidad vivan de manera autnoma, pero con apoyos suficientes.

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Cuando la ley se aprob en el ao 2006, el gobierno central perteneca a un partido poltico y el autonmico a otro, las cosas iban mal. Nos encontramos en 2013, el gobierno central es del mismo grupo poltico que el autonmico y no podemos decir que hayamos avanzado mucho. Las cosas estn mal, muy mal para las personas con discapacidad con respecto a su autonoma personal. Si dijramos otra cosa, estaramos faltando a la verdad. Cuando alguien pregunta a nuestra comunidad qu ocurre con la ley de autonoma personal, la contestacin est ya enmarcada en un nico mensaje: "La Comunidad de Madrid es la comunidad autnoma con un mayor nmero de plazas residenciales para las personas con discapacidad". En este sentido, no se duda de la cantidad, sino de las distintas y mejores opciones que pueden elegir las personas con discapacidad para vivir en plena autonoma y con capacidad suficiente para poder decidir sobre el futuro de sus propias vidas. La informacin estadstica del sistema de autonoma y de atencin a la dependencia a 30 abril 2013 establece que nuestra comunidad hay 25 personas que cuentan con prestaciones vinculadas a la autonoma personal a travs el sistema de la dependencia, frente al Pas Vasco que cuenta con 1.061 personas.

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Ser pionero en el mayor nmero de plazas residenciales, es reconocer el mayor fracaso que pueda tener nuestra comunidad en programas autonoma personal. Una vez ms, el colectivo de personas con discapacidad lucha, da a da, por obtener sus mayores cotas de autonoma personal en los lugares y entornos normalizados y no institucionalizados por ser ms baratos, segn la administracin. No entiendan que estamos en contra de las residencias pero, stas, deben ser una opcin y no una obligacin. Seoras, graves y tenemos compaeros que, con discapacidades por sus

entendemos

precisamente,

circunstancias, deben ser las familias quienes tienen que decidir la mejor opcin para que estas vivan con los mayores ndices de dignidad y ah estaremos siempre para apoyarles. No obstante, existe tambin un importante segmento de personas dentro de nuestro colectivo que quieren decidir por s mismas lo que quieren hacer con sus vidas y, para eso, no necesitan a nadie, absolutamente a nadie que lo decida por ellos. Seamos, por tanto, respetuosos y realistas, la autonoma personal de las personas con discapacidad con este sistema no se conseguir nunca mientras la administracin siga pensando que los programas de autonoma personal son ms caros que abocar a las personas con discapacidad a residir en centros residenciales.

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Esto, seoras, no es catastrofismo, es la realidad. Es la realidad de miles de personas que luchan por su dignidad. Las personas con discapacidad quieren, queremos disfrutar de los derechos humanos y libertades fundamentales, con pleno respeto de su dignidad e intimidad y creemos, precisamente, que no vamos por buen camino. La Consejera de Asuntos Sociales debe comprometerse a fijar una fecha para la resolucin del PIA, as como a marcar una fecha en la que se inicien los pagos de las prestaciones vinculadas al servicio, de lo contrario, ocurrir como ahora sucede, que no existe fecha ni plazo de pago, propiciando que las familias, una vez ms, realicen un sobreesfuerzo econmico importante o, en el peor de los casos, se produzca el fallecimiento del interesado o interesada, antes de recibir la prestacin. Seoras, debemos tener en cuenta que existe una media de dos aos en lista de espera para poder optar a un recurso residencial o centro de da para quienes eligen esa opcin por necesidad.

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Voy concluyendo Seoras. personas con discapacidad est discapacidad, cerca de equivocado. que no

Quien piense que las por padecer personas su una con Las

sufren

discapacidad sufren por tener entornos hostiles y por estar personas comprenden situacin impidindoles su participacin en la sociedad. Sufren por la insistencia de administraciones que facilitan programas de dependencia en detrimento de la autonoma, sufren por su escasa inclusin en el mbito de la educacin, de la formacin, as como en materia de empleo, cultura, deporte y en todas y cada una de las reas que puedan afectar a sus etapas vitales para alcanzar su plena integracin social. Se acuerdan de Ramn Sampedro?, Se acuerdan,

verdad? Ha sido el ejemplo ms claro de fracaso de esta sociedad dirigida por administraciones hostiles que no entienden de cuestiones vitales, ni de derechos humanos, ni de empata hacia las personas con discapacidad. Ramn Sampedro fue un ejemplo de desesperacin por vivir en un entorno hostil, sin ninguna evolucin y sin las ayudas y la asistencia adecuada de la administracin. Su opcin fue esa, la de morir. En consecuencia, ms ley de vida digna que de muerte digna. Para ello, ms autonoma personal y menos dependencia, ms solidaridad, ms comprensin, ms sensibilidad y menos discursos vacos de contenido, porque les puedo asegurar, que no vamos en buena direccin.

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Para

nosotros, de

la

concesin que

las

personas su

con

discapacidad

instrumentos

generen

propia

autonoma personal,

no debe estar limitada por fronteras

polticas, ya que entendemos que la dignidad del ser humano, est por encima de cualquier ideologa poltica.

Agradezco su atencin y espero haber resuelto sus dudas.

Gracias.

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