UYo no te puedo decir cunto sino

cmo" Construccin y manejo de la

esperanza en el final de la vida, desde
la perspectiva profesional de un
equipo de cuidados paliativos
Ra-fael Wainer
2
Resumen
Incomprensiblemente el complejo fenmeno social de la Esperanza ha sido escasamente considerado y analizado desde las
ciencias sociales. En el crtico contexto de la atencin a personas (y sus entornossociales) que experimentan enfermedades
incurablesy luegoterminales, el problema de la construccin profesional de la Dignidad y la Esperanza setorna crucial. Este
trabajo intenta profundizar en el anlisis del manejo profesional de esta Esperanza que se posiciona en el aqu-ahora.
Si bien la investigacin fue realizada en una institucin pblica especializada en enfermedades oncolgicas, el foco estuvo
puestoen los pocos profesionales del equipo de Cuidados Paliativos, sus discursosy prcticas. Dentro de ellas la construc
cin y el manejo de la Esperanza (de los otros: pacientesy allegados) emergieron con mpetu. Claramente se presentaba la
necesidadde ahondar en esascreativas relacionesque construyenlos profesionales, los pacientesy lasfamilias en el final de
la vida. Estetrabajo procura dar cuenta de la cotidianidad de estosprofesionales y de sus estrategiasde cuidado y acompa
amiento para hacer frente a las dificultades que la terminalidad implica.
Palabras clave: Antropologa, Construccin de Esperanza, Cuidados Paliativos, Cncer.
Abstract
The complex social phenomenon of Hope has been scarcely evaluated and analyzed from the Social Sciences. In the critic
context of assisting and caring people (and theirs social environments) which suffer non-curable, and then terminal disea
ses, the problem of the professional construction of Dignity and Hope became essential. This work intend to in-depth the
analysis of the professional manage of this Hope that is situated in the here-now.
Nevertheless this investigation was done in a public institution specialized in oncological illnesses, the focus was the few
professionals of the Palliative Care Team, theirs discourses and practices. Within them the construction and managing of
Hope (from others: patients and close relatives) emerged with powerful. Thenecessity of analyzed these creative relations
shaped among professionals, patients and families appear clearly. Thus, this work pretend illustrate the everydayactivities
of these professionals, theirs strategies of caring and accompanying to face out the difficulties that terminality implies.
Key words: Anthropology, Construction of Hope, Palliative Care, Cancer.
Intraduccin a sertrasladado al papel en forma de vocablos. En
cambio, quien sufre nunca tiene la menor duda;
A m me parece que aquel sabio francs cuyo siempre est seguro desufrir yporlotanto deexistir.
nombre no recuerdo ahora y que afirmaba estar se
guro de existir en tanto en cuanto estaba seguro de Primo levi, Lilt y otros relatos, (1998).
pensar no debi de sufrir muchoen su vida, pues, de
lo contrario, habra construido su edificio de certi Comenzar a considerar la importancia de la
dumbres sobre una base distinta. En efecto, a menu Esperanza como parte substancial de los procesos
do ocurre quequien piensa no estseguro de pensar: sociales en general, y de los procesos de aten
su pensamiento oscila entre el percatarse y el soar, cin-salud-enfermedad en particular es el objetivo
se le escapa de las manos, seniega a dejarse aferrar y del presente trabajo.
188- Construccin y manejo de la esperanza en el final de la vida
Desde hace varios afias se ha ido manifestando,
progresivamente con mayor fuerza, la emergencia y
consideracin de la Esperanza en el horizonte so
cial. En esta coyuntura socioeconmica poltica y
cultural en la que estamos viviendo observamos, en
muy diversos campos de la vida social, fenmenos
sociales relacionados directamente con la Espe
ranza. Por citar solo algunos, en la poltica (en las
ltimas elecciones, presidenciales y de jefe de go
bierno en la CABA, varios polticos profesionales
apelaban a la Esperanza en sus slogans y discursos),
en la publicidad y el marketing (en la "cultura" em
presarial ha sido y es muy utilizada), en la produc
ciones culturales (msica, literatura, todo tipo de
expresiones artsticas), en el deporte (muchos j
venes deportistas suelen ser presentados como "la
esperanza"), obviamente a nivel religioso tambin,
y casi en cualquier espectro social donde detena la
mirada apareca la Esperanza. El campo de la
salud-enfermedad tampoco ha sido ajeno a esto.
Pero de qu estamos hablando cuando decimos
Esperanza?
En mi tesis de Licenciatura- analic la construc
cin profesional de la Dignidad y la Esperanza en un
equipo de Cuidados Paliativos (CP) en un Hospital
pblico especializado en enfermedades encol
gicas. En dicho trabajo el foco estuvo puesto en [a
relacin que establecan los profesionales con las
personas que experimentaban enfermedades incu
rables y luego terminales, y con las familias/amigos.
Esa triada fue observada y analizada desde el punto
de vista de los profesionales.
Dejando de lado el aspecto de la Dignidad en el
final de la vida por una cuestin de espacio (pero
haciendo notar que ambas son parte de un mismo
proceso), aqu considerar la fundamental impor
tancia de la Esperanza en el continuamente cam
biante campo de la salud-enfermedad. Retomar
algunas cuestiones trabajadas en la tesis y abrir el
debate a nuevos elementos a analizar.
I La dinmica de la esperanza
Mientras el paciente sepa que le dedicaremos el
tiemlJo que sea cuando a l le apetezca hablar,
cuandopercibimos sus indicaciones, veremos que la
mayora de pacientes desean compartir sus preocu
paciones con otro ser humano y reaccionan con ali
vio y un aumento de la esperanza ante estos dilo
gos.
Elizabeth Kbler-Ross, Sobre la muertey los
moribundos, (1975).
Debo hacer notar que gracias al antroplogo
Vincent Crapanzano" he tomado conciencia de las
escasas investigaciones en torno a la esperanza en
las ciencias sociales, en contraposicin con el
deseo, ampliamente analizado desde muy dife
rentes tradiciones cientficas en occidente. Desde
Freud (1978) en adelante, y antes tambin, las dis
tintas escuelas sociolgicas y de psicologa occiden
tales pusieron al deseo en el centro de la agencia
humana. (La esperanza fue poco y nada conside
rada.) Tal vez debido a la relacin que se estableca
entre el deseo, la fragmentacin social y la presun
cin de que uno se hace a s mismo? (Siempre de
acuerdo al supuesto que quien desea enrgica
mente algo lo logra, segn los tericos del xito y
del self made man del capitalismo moderno y
tardo.) Ser que se sobrevalor al deseo, "menos
preciando" la centralidad de la esperanza en la
agencia humana! De todas formas es notable cmo
la esperanza siempre "caa" en el campo de la teo
loga o la filosofa. Es cierto que el deseo es uno de
los ms complejos elementos constitutivos del ser
humano, pero iy la esperanza? En cualquier etapa
de la vida humana la esperanza es un factor impor
tante de posicionamiento frente a la cambiante rea
lidad, y en la fase final de la vida no se vuelve ms
fundamental an!
Esperanza y realidad "aqu-ahora"
Segn el filsofo Santiago Kovadloff (2002) existe
una diferenciacin tajante entre "esperanza" e "ilu
sin"; la primera situada en las limitaciones-poten
cialidades reales del presente; la segunda extrayen
do su vitalidad de las expectativas y los anhelos del
maana. En mi trabajo de campo hall algo similar
con relacin a la dicotoma que marcaban los profe
sionales, especialmente el jefe del equipo de CP,
entre realidad ("cuerpo") e imaginacin ("fanta
sas"): "ahora el que manda es el cuerpo [la reali
dad]". Kovadloff (op. cit.: 81) dice con relacin al
Hombre Esperanzado:
Anuario IDES-CAS
Creoque la eslJeranza sefunda en la conviccin
dequelaadversidad, pormsquehoynoslJaralice y
dafie, no tieneporqucontarcon laltimapalabra.
Ella, sinembargo, ennadase parece a lailusin. La
ilusin, que confa con el arribo de circunstancias
favorables o [Jresume tenerlas [JOCO menosqueal al
cance de lamano, es mediacin, un puente tendido,
no sinprecipitacin, entreloreal y loposible. La vi
talidad de la ilusin descansa en la expectativa de
ver concretado una expectativa o un anhelo. La es
peranza, en cambio, no funda su consistencia en la
confianza que le despierta lo venidero. El mensaje
venturoso que ella dice orproviene del presente, no
delporvenir. Demodoquelaesperanza no extrae su
energa del suelo de lo potencial, de una virtualvia
bilidad o de la expectativa que despierta la ansiada
concrecin de losfines que persigue. La extrae de la
inmediata realidad que habita, de la lJresencia ine
quvoca de aquello que da sustento a su consecu
cin.
Leyendo lo anterior pienso en los profesionales
que trabajan con personas que estn viviendo la
etapa final de sus vidas, donde lo importante (segn
10 que ellos mismos dicen) es e! cmoy no e! cundo,
en situaciones sumamente adversas que "paralizan
y daan". Siendo esto as, estn no obstante firme
mente convencidos que siempre algo positivo se
puede ofrecer, porque la desgracia "no tiene por
qu contar con la ltima palabra".
De esta manera, se vuelve transparente que al
analizar las "fuerzas de la vida" que mantienen a los
profesionales, junto con los pacientes y sus familias,
en un mismo proceso de acompaamiento-du
rante-el-vivir-el-morir, e! aspecto de la esperanza es
trascendental para la "sanidad" de todos los impli
cados. Las constricciones (y potencialidades) de!
aqu-ahora son las que marcan e! camino para pro
cesar constructiva y positivamente e! morir. La es
peranza es entonces una de las principales "fuerzas
de la vida", de la vida-aqu-ahora. En este sentido,
una mdica residente del equipo de CP en una en
trevista, a mi comentario sobre:
me interesa ver que desde loque sera lamedici
na "curativa" entre comillas / sinose lJUede curar/
no haynada / ya est/ seacab [... ] y loquesepro
pone ac es otra cosa
Su respuesta fue la siguiente:
189
se prolJone decirle / buenoel aqu y el ahora / tra
bajarpequeas metas / comoparaque uno lepue
da dar sentido al vivir / al vivir hoy / porque sino
isabes qu? / que se acueste / que se tape hasta la
cabeza / cerramos la persiana y esperamos a que se
muera / no lo es / ino?
En sintona con lo anterior, en una entrevista
con e! jefe de CP hablando sobre los derechos que
poseen los seres humanos con enfermedades termi
nales, coment:
primero al alitlio / un derecho / algo que tiene que
exigir / !Jorque los quesufrensonellos / entonces tie
nen que decir en qu consiste el alivio / y uno tiene
que procurarlo / que no quiere decir el deseo / el
deseo es otra cosa / el alivio lJUede estar en una
partedeldeseo / pero el alivio es una cosa y el de
seo es otra / puedesermu)' / muy divergente el de
seo con el alivio / por eso nosotros permanente
mente estamos trabajando con la realidad.
Si se recuerda la cita de Kovadloff, y se reem
plaza "alivio" por "esperanza" y "deseo" por "ilu
sin", se ver que estamos dentro de! mismo campo
de significacin, con dos maneras diferentes de po
sicionarse frente a la realidad. Aunque la esperanza
pueda estar implicada en e! deseo, segn las pala
bras del jefe de CP, queda claro que en muchas oca
siones pueden llegar a ser muy "divergentes". En
este sentido podra considerarse "divergente" en su
acepcin como "opuesto", y entonces cabra pensar
en la posibilidad de que e! deseo -a veces- se
site enfrentado a la esperanza.
Esperanza VS. Deseo
El campo de! deseo est ntimamente relacionado
con la normal expectativa de cura y restablecimien
to (expectativa compartida por pacientes, profesio
nales y allegados). Como dice e! jefe de CP, uno
siempre va a un mdico para que le restituya la "sa
lud";
pero eso es un problema humano / porque nadieva
a ir a alguien para que no te cure [risas] / menos
siendo un mdico / ya panimos de ah / entonces el
mdico ya [Jer se tiene una obligacin / que es que
su [)aciente ande bien/ [Jero i qu Jasa cuandotodo
es intil?
190
Muchas veces e! deseo (de cura) puede generar
mayor agresin y disconfort, en situaciones donde
es ms razonable y esperable paliar los efectos de
una enfermedad que avanza sin la posibilidad de re
vertir completamente su curso de accin. En una
reunin familiar, e! jefe de CP le preguntaba a un
paciente:
Alberto: qu es loque piensa sobre loqueestn
hablando [de que lo que se va a tratar de haceres
calmarle el sufrimiento]
[uaru" que ojal puedairal mdico y pedirle me
recete una medicacin que me cure la enfennedad
Alberto: ojal nosotros pudiramos hacer eso,
pero lamedicina tiene un lmite y en estecaso hasta
seria ms perjudicial y coturapvcducerae hacerms
tratamientos, porque lolastimara ms que si lode
jramos tranquilo y no hiciramos nada / el dolor y
el sufrimiento siemJre JUede sercontrolado yeso es
lo que tratamos de hacer.
Segn Margaret Hegarty (2001: 42) hay que dis
tinguir la esperanza de! (falso) optimismo y e!
deseo, pues "en lugar del optimismo que apunta a
ignorar o desdear la ambigedad, e! sufrimiento, e!
dolor y e! mal, de la experiencia humana, la espe
ranza demanda un reconocimiento realista para su
gnesis". Sin embargo muchas veces se habla de es
peranza, teniendo en mente el deseo. A partir de
Mary-]o Del Vecchio Good et. al. (1990: 61, cur
siva en original), es posible observar cmo e! dis
curso sobre la esperanza de los onclogos de los
Estados Unidos posee un sesgo muy marcado:
Su nfasis en el "deseo" -si unotienesuficieme
eSJeranza, uno desear un cambio en el curso de la
enfennedaden el cuerpo-, articula fundamentales
nociones estadounidenses sobre persona, autono
ma individual, y elJoder del/Jensamiento (bueno y
malo) paramodelar el curso de la vida y el funcio
namiento del cuerpo.
Como se ve aqu slo se habla de expectativas de
recuperacin, y del a veces poco racional humano
deseo de salvacin (cuando la realidad ameritara
otra predisposicin frente a los cambios). Nada se
dice sobre la esperanza como forma de situar a los
pacientes-allegados en el conflictivo aqu-ahora. La
mirada est puesta en el futuro incierto y no el con
creto presente en que viven los pacientes-allegados.
En otro texto, Mary-]o Del Vecchio Good et, al
(1994) afirman que las narrativas de! tiempo que
crean los onclogos en EE UU intentan manejar los
"horizontes de tiempo" de los pacientes, estable
ciendo el deseo y la esperanza en una "narrativa te
raputica". Estimulando e! propio deseo de lucha y
la esperanza, a travs de imgenes y metforas mili
tares y de montaismo es como los profesionales
van creando una narrativa teraputica sobre la in
mediatez (versus futuro incierto). Por ejemplo una
de las conceptualizaciones principales que utilizan
es que "... movilizando el deseo propio, el paciente
tiene recursos para comprometerse en la lucha por
llegar a tierras seguras, por cura o remisin" (1994:
857). As es posible pensar que, como opinan los
autores:
Lacreacin deesperanza y deseo xlra particula
res macias dc teraJias ami-cncer, a travs dcmct
foras, ccntral a la trama del ticmpo clnico, JUcde
conducir a la mcrcantilizacin [commoclificationJ
dc la esperanza" y a la expectativa deuna salva
cinmaterial a travs dc lastecnologas biomdicas
(Jg. 860).
Pero cuando los onclogos tienen que descartar
la narrativa teraputica y hacerse cargo de hablar
con los pacientes sobre la incurablidad, la termina
lidad, e! morir y e! final, "en ese punto, las narra
tivas teraputicas de la inmediatez y la esperanza,
de la lucha y e! progreso, se fragmentan" (pg. 858).
Si pensamos todo esto en e! contexto de! equipo
de CP en la institucin que trabaj, donde ms de!
50% de los pacientes no podrn curarse (porcentaje
ms alto dependiendo del momento en que se diag
nostique la enfermedad y las posibilidades reales de
la familia para afrontar la enfermedad de unos de
sus miembros), ise puede especular en "instalar" la
esperanza sin crear falsas expectativas y sin presen
tarles a los pacientes y las familias otras posibili
dades de la mente y e! corazn humano frente a la
realidad de! final de la vida?
Esperanza y significado
La posibilidad de que una persona cercana al final
de la vida conozca claramente los cules y cmo,
dnde y porqu dista mucho de ser la regla general;
sin embargo, es la intencin de los paliativistas: el
significado de todo lo que est relacionado con su
-191 Anuario IDES-CAS ,h, Artculos de Investigacin
-------'="'--------------
vida es lo que el profesional siempre debe conside
rar.
El paciente es el protagonista principal y l de
bera dictar (acompaado por los profesionales y la
familia) los ritmos, las necesidades y las maneras en
que desea apropiarse de los significados de su enfer
medad-vida. Es esencial para el paciente llenar los
huecos de significados; para ello a veces recurre a la
imaginacin y el deseo, otras a la esperanza. Vuelvo
a traer a Kovadloff quien opina que la desesperanza
y la ilusin se diferencian de la esperanza por ser
"vivencias excluyentes, refractarias", siendo ambas
visiones montonas de la realidad. Sin embargo hay
una visin esperanzadora de la realidad, y cito al fi
lsofo (op. cit.: 89, negritas propia):
Al sentimos esperanzados, se resquebraja la
monotona del contexto en que agonizbamos.
Dos fuerzas y no una son, en la espeTanza, las que
comparten el sentido eventual de los hechos. La di
reccin quepareca nicaseha bifurcado. Detrs de
laa1Jariencia 1x/pita ahora algo ms. Al estarespe
ranzados no negamos que las cosas sean como pare
cen; negamos que, en esaapariencia, seagote lo que
ellas son. Hemos ensanchado el campo de lo signi
ficativo sin apartamos del presente. Porel contra
rio, lehemos devuelto anuestTa com1Jrensin del1Jre
senre, una riqueza semntica de laquehastaaquse
tiea 1Jrivada, ya sea por la tendencia a idealizar el
1JQ1'venir en desmedro de la actualidad, ya por el es
cepticismo cuyodiagnstico terminal vaca de sentido
tanto loque vendr como loque ya sucede.
En este contexto es donde se inserta e! trabajo
de los paliativistas, siempre dispuestos a explicar,
ejemplificar, contener; respetando e! derecho a ser
informado (o no) de acuerdo al inters y a las nece
sidades particulares de cada paciente (y familia).
Como ejemplo traigo, del diario de campo, una reu
nin familiar en la que se intent llenar los huecos
de sentido de! paciente:
Juan: me preocupa la sensacin de que en lugar
de ir 1JaTa adelante voy 1Jara abajo, no s cmo es
que des1Jlls de que me 01JCraron y estaba lo ms
bien, atTa tJCz apareci el / chova estoy
ms calmado 1Jero al1Jrinci1Jio no me dejaba estar
tranquilo porque me dola toda la cabeza, adems
de lasconvulsiones / adems estoy pieocupado por
quemi hijo tTabaja colgndose de antenas y siempre
estbajo el sol y no quiere usargorro. . .
Alberto: le!w dicho estoa su hijo?
Juan: no.
Alberto: si hablan ms de tus preocupaciones,
mejorser la relacin / si vos le decs a tu hijo que
ests 1Jreocu1Jado 1JQ1'que lepase lomismo quea vos,
tu hijo te dir "bueno me 1Jondr elgorro o lohabla
remos en el mdico" y as estars ms tranquilo...
[uun: yo quiero quecuandome sacanuna placa
me lamuestren y me expiiquen o si tenaque tomar
un remedio me digan paraqu es, no sel porqude
muchas cosas, no s1Jorque me siento cansado . . .
Alberto: el cansancio pasa inde1JCndielltemente
de loquevosquisieras, porque es indudable quepor
un lado est lo que deseas y est lo que tu cuer1Jo
puede [gestos arriba tocando su cabeza y abajo to
cando su cintura]. Ahora tu CUERPO es el que
1Jone los LIMITES y hay que respetarlos ... [silen
cio] pero no es que vos quers estar as, vos sos el
1Jrimero que no querra estaras, espor CULPA de
la ENFERMEDAD y de tu CUERPO que ests
as, no de tu PERSONA y porms que hagas todo
loque1Juedas 1)(1Ta estarbien, lomejoresestartran
quilo y no exigirse ms de lo que se 1Jllede dar. ..
[Alberto leexpuca como1JUdo haberse propagado la
enfermedad, pero dejando en claro que an no est
com1Jletamente comprobado cientficamente el de
sarrollo de algunos cnceres] ialgunavez pudoha
blarde estas dudas con el mdico?
Juan: no, es la primera vez.
Alberto: ahora al explicarle cmo es que 1JUede
laenfermedad relacionarse entrelapierna (lunar) y
el cerebro ustedpuede unir y entender loqueleesta
pasando . . . / las consignas que siempre damos a las
familias son las de dejar que el paciente pida y no
ofrecerle nadaqueel no pida (si no 1Jide, ir y decirle
quenolo1Jodrn ayudarbiensi el no pide loquene
cesita) , devolverle loque diga en preguntas 1Jara que
l1Jlleda ir sacando susdudasy1Jreocupaciones, que
tratentodos de sersinceros con los sentimientos y no
reprimirse llorar o estar triste porque eso es 1Jeor /
nadie esten supiel parasaber ques loque siente,
espor eso quesenecesita una relacin humanasin
cera y un vnculo humano honesto en su familia y
aqu tambin, porque si yo le estuviera mintiendo
ustcello sabra.
Juan: si lo sabra porque me doy cuenta.
192- Construccin y manejo de la esperanza en el final de la vida
._------
Luego que salen, Alberto comenta que estuvo
interesante la reunin, y Cecilia dice "respeto por la
persona no?, no le dicen nada de lo que tiene ... "
Podra decir que a travs de este ejemplo se ve
cmo la esperanza funciona abriendo nuevas posi
bilidades, presentando nuevas maneras de ver y pa
rarse frente a la realidad. Si tuviera que sintetizar en
una sola frase la labor de los profesionales de CP en
la reunin anterior, "hemos ensanchado el campo
de lo significativo sin apartarnos de! presente" sera
una muy buena forma de describir e! trabajo diario y
concreto de los paliativistas,
I1 Esperanza relacional
.. .la experiencia de vida / que no tiene / la expe
riencia de sufrimiento y del dolor / ponerse del lado
del otro [... ] y acordarse del prot)io dolor de mue
la...
Medico de! Equipo de Cuidados Paliativos
Puede pensarse que las esperanzas son a la vez indi
viduales, de cada uno de los integrantes de la uni
dad de tratamiento paliativo (paciente-familia-pro
fesionales), y al mismo tiempo, colectivas y
compartidas. Un ejemplo muy claro son las expec
tativas compartidas por los familiares/allegados y el
paciente de cura y remisin, o de alivio de los dolo
res y e! sufrimiento. Otro ejemplo tiene que ver con
la entrega (material." simblica y afectiva) que los
cuidadores no profesionales ofrecen, en perodos de
tiempo tan extensos como sue!en conllevar las en
fermedades incurables/terminales, y las esperanzas
de ayudar efectivamente a la cura y salvacin, o a la
liberacin de los padecimientos respetando meticu
losamente lo que los profesionales piden." En este
sentido muy seguido durante e! trabajo de campo
pude observar cmo los pacientes, y la mayora de
las veces los familiares (en general e! cuidador prin
cipal), manejan a la perfeccin (de igual a igual con
los profesionales de CP) los medicamentos, las can
tidades, las dosis, dnde conseguirlos o gestionar
los.
De esta manera podra llamarse por "esperanza
relacional" toda la gama de pensamientos y emo
ciones compartidas por el/la paciente, su grupo cer
cano y los profesionales que establezcan y posi
cionen de una manera creativa y no ilusionada a los
mismos frente a la realidad inexorable de los cam
bios; adaptndolos a los mismos pero con una visin
concreta de las reales posibilidades y limitaciones.
Dentro de lo que, desde mi punto de vista, po
dra llamarse "ilusiones relacionales" habra que si
tuar la sobreproteccin, que a veces cae en las lla
madas "conspiraciones de silencio". Estrategias que
nunca logran silenciar de! todo las verdades encar
nadas en los propios pacientes.
De todas maneras, tambin puede ocurrir que el
paciente, por el hecho ele tener conviccin en sus
mdicos y sus medicinas (adems de la eficacia
comprobada), por no tener prejuicios en torno a las
medicinas (ej: morfina), por confiar en su propia
fuente interior de confianza (en este caso la fe reli
giosa), pueda alcanzar un estado de existencia (una
"sobrevda") imposible de explicar por algunos pro
fesionales que la consideraban desahuciada:
La paciente, una mujer de 60 y pico afias, se
sienta en el silln. Viene para que Alberto le recete
morfina al8 x 1000, porque toma 7,5 de dosis (sera
32 en la dosis "normal" al 2 x 1000, una dosis muy
alta que nunca haba escuchado que se recetara).
Est sin dolor, me cuenta su historia brevemente
en un momento antes que entre Alberto: en 1986
empez todo con un cncer de mama, hace 5
aos lleg desahuciada al hospital P y la daban
por muerta. Un familiar que se haba operado ac
le dijo que venga. Vino hasta aqu, tena cncer en
mama y en la columna, que se estaba por partir. Ac
le hicieron Radioterapia y Quimioterapia, hace 5
aos que toma morfina (dosis alta). En un mo
mento se complic y le dijeron que no iba a poder
caminar (le haban dicho que iba quedar hemi
pljica). Le dieron el ejemplo de que pasaba como
si los cables que van dentro de las piernas se haban
pelado. Sigui con medicacin de CP y sigue ca
minando. Se encontr con los mdicos que la
vieron esa vez y no podan creer cmo sigue cami
nando. La paciente me cuenta que es muy catlica
y que con la fe puede seguir andando, tiene que
hacerse tomografa de! hgado para ver como est.
Despus vino Alberto, le control los sntomas y le
recet la morfina.
111 Manejo de la esperanza
Es necesario pensar y analizar las estrategias que
desarrollan los profesionales de CP para guiar a y
Anuario IDES-CAS Artculos de Investigacin -193
"disponer" de la/s esperanza/s de los pacientes y sus
entornos cercanos. En una entrevista con la mdica
residente del equipo de CP le pregunt" qu clase
de herramientas sents que son necesarias para ma
nejar /1a esperanza o la expectativa del paciente?",
su respuesta y el dilogo fue el siguiente:
Cecilia: en realidad eso me resulta ms difcil /
es una opinin muy personal/yo creoque / obvia
mente no hay que mentirle / cuando al paciente /
nosotros decimos cuandoel paciente haceproyecto /
porah tiene quever conla esperanza / primero du
rante/ a lolargo detodoel da/ puedaelmismoda/
de a ratohacer proyectos / y de a ratoshablarsobre
lamuerte/ uno no debe mentir ni crear falsas ex
pectativas / loque )'0 creoque tieneque trabajar es
el da a da / "bueno ahoratensque reacomodar
tu vida / haycosas que podes hacery hay cosas que
no / pero ver qucosas si podes hacer" / y esto tiene
que ver justamente / cuando los pacientes nos pre
guntan "icutuo me queda?" / sabercuanto tiempo
le queda
Rafael: claro
Cecilia: uno le puededecir / honestamente no
~ cuanto tiempo te queda / yo no te puedo decir
cunto sino cmo / si vos quers trabajemos jun
tos esto Rafael: mmm
Cecilia: qu cosas si podes hacer / porque vos
hoy / ests hoy aqu y ahora / vivo / sentado ha
blando conmigo / entends loque te digo / razonas
/ tens gente que te quiere / seguramente tens co
sas pendientes de las que quers hablar o arre
glar / y eseda es hoy / yeso tambin es una espe
ranza porque
Rafael: s s s
Cecilia: armarte pequea meta / por ejemplo
maana / de
Rafael: ir de a partes
Cecilia: quiero quevenga/ mi nietitaa cas.a / y le
quiero regalar mi collarcito de perla / porque quiero
que se haga unos aros / estome lo dijo una paciente
ma
Rafael: s s s
Cecilia: s / nunca jams me dijo yo me voy a
morir / pero un da / que nunca quera hablar de
esto / yo la indagaba y no quera / me dijo / isabes
qu? / yo tengo un collar de perlas en mi banco/ que
le peda mi hijo que lo traiga / yo lo quiero / quiero
que mis tres nietas se hagan aros con ese / con ese
collar / yodije queel da / que yo / que yono estuvie
rams quera que/ estecollar estuviera distribuido /
en las orejas de las tres / pum / eso esalgo pendien
te que uno tiene / y esuna manerade decir / bueno
yos quealgo me estpasando / esto me gratifica as
/ eso es una esperanza
Como ya lo he mostrado, la esperanza es consi
derada por los profesionales como un elemento fun
damental para posicionar al paciente y la familia
frente a la realidad de la experiencia de enfermedad
(Del Vecchio Good et al. op. cit., Litovska et al.
2001, Aciar 1991). Es por eso que cuando "rna
nejan" la esperanza lo hacen a travs de esperanzas
reales, "uno no debe mentir ni crear falsas expecta
tivas", lo cual significa que lo importante es generar
una comunicacin veraz, donde lo central es el
cmoy el-mientras-tanto, pero con la clara presencia
"aqu-ahora", como teln de fondo, del cercano
final de la vida (en pacientes murientes).
Otro elemento que marcan los profesionales es
el manejo de la esperanza en las "pequeas cosas" o
"pequeas metas", tal vez habra que decir unas
"microesperanzas'', aunque visto del lado del pa
ciente, algo tan "pequeo" como salir una maana
a un parque a tomar sol puede ser algo fabuloso. Lo
que pude observar en las consultas y en las entre
vistas, es que los profesionales siempre intentaban
establecer una ida y vuelta entre el concreto y limi
tado presente y el incierto futuro (cercano) de los
pacientes, permitiendo que los mismos tomen la
mayor cantidad de decisiones posibles con respecto
a sus vidas. Continuando con la mdica residente,
aqu se ve cmo se "negociaban" las esperanzas y los
permisos:
Cecilia: porejemplo / yo tengo una paciente / yo
cuando la conocestaba estaba muy mal/se estaba
muriendo de una metstasis cerebral y dems /
cuandola logramos sacarde la internacin sesinti
muchomejor/ y quera un domingo ir a pasear al ti
gre / yo le dije / isabes qu? / estedomingo todava
no / porque en realidad vosrecin saliste dela inter
nacin / hay queirdea poco / isabesqu? / vamosa
ir viendo durantelos das / si vosporejemplo pasado
mailana / podes ir a tomarun cafcon tu hija/ si te
lleva en auto / suponte dentrode doso tres das te
lleva en auto / a verque / ia qu cafecito te gusta
ra ir?/ buenouno queesten PalemlO / bueno que
tal si tratas estos das / de cuidarte con el cuerpo
de no hacer esfuerzo / de escucharlo y dems / y
194 ______C_o_n_s_tr_u_c_cin y manejo de la esperanza la vida _
IJar ah en dos o tresdas podes tomarte un cafecito /
buenoesoes una mnima ilusin
Rafael: s
Cecilia: )' yo ledigo lo vasa hacer/ pero ledigo /
bueno IJrobablemente / si te sientes un /JOCO mejor
puedas dar una vueuiia / )' yo creo-
Rafael: el manejode la eS/Jeranza sonsiempre /
e: digamos en estos estados e: muy acotados / es
siempre un manejode laeslJeranza en IJequeiias co
sitas Cecilia: yopor lo menosme manejo as/ esalgo
muy IJCrsonal pero yo creo que eso
Rafael: s
Cecilia: porque esta mujer / desde que yo se lo
dije / hasta(ue fue y vivi / conesailusin / yono le
deca / este/ tevasa ir / porque ella jugaba al tenis
Rafael: claro
Cecilia: yo / yo trabaj con ella el tema de que
ella no ibaajugarms al tenis / pero yono le puedo
/ tirar ese paquete / y ninguna devolucin
Rafael: s s
Cecilia: entonces isabes qu? / eso no pero / ha
gamos otrascosas / IJar ah es una tarde de sol/ ma
ana / y hoy ests un poco cansada / pero IJar ah
maalU! si hoy dorms bien ,1 por ah puedas darte
una vueuita maana y tomar un poquito de sol en
ese caf l peto isabes qu? / entonces trabajamos
lo que no puede / pero yo no puedo ir y decirle
esto / e irme / no la puedo dejar cargada con esa
angustia / yo le tengo que dar una mnima de
volucin / ese es mi punto de vista
Las personas con enfermedades incurables o ter
minales son personas completas, ntegras, que (se
gn los profesionales) no deben hacer ciertas cosas
(para cuidarse), pero que pueden seguir haciendo
muchas otras cosas que le den sentido a su vida.
Aunque parezca un trabalengua, no hay un mo
mento de la vida en que deje de tener sentido in
tentar darle un sentido. Al fin de cuentas, podra
pensarse que todo lo que hacemos con nuestra vida
no es ms que una preparacin para el momento en
que nos toque partir.
El "manejo" de la esperanza, si es posible darle
este nombre a la ida y vuelta que se crea entre las es
peranzas de los profesionales y las de los pacientes y
sus crculos sociales, se da a travs de una escucha
atenta y una firme pretensin de pararse en el pre
sente, teniendo siempre algo positivo para ofrecer.
As de lo que hablan cuando se les pregunta sobre
su propio background para poder asistir a las per
sonas es, por ejemplo en el caso de Martn:
Martn: loquehablamos antes delaescucha psi
coanaltica / es muy imlJortante / y creo que la ex
periencia de vida / que uno tiene / la experiencia
de sufrimiento y del dolor / ponerse del lado del
otro / saber quesi un IJacicnte seva: a lanoche a la
casacon dolor / laverdad quesi lo podemos evitar /
que no / no largarlo as total/hay que pensar que
esa persona a la noche depende de que lo / de
nuestra indicacin en parte / del cuidado de los
suyos / pero de nuestra indicacin / y acordarse
del propio dolor de muela
Rafael: mmm
Martn: sin / sin identificarse IJorque no podra
mos trabajar / pero tampoco desconociendo.
Rafael: s
Martn: que podemos estar en lugar de ellos
en cualquier momento
Rafael: que es reversible / somos as
Martn: si / tener conciencia de ello
En esta comunicacin que establecen los profe
sionales con los pacientes y sus familias hay cosas
que se pueden convenir, pero hay algunas en las
que los profesionales son inflexibles. Una de las
principales es que el paciente aguante el dolor. El
dolor, compleja entidad fundamentalmente subje
tiva (aunque su origen es social, espiritual, emo
cional, psquico, biofsico), deja huellas en la me
moria de las personas. Segn los profesionales, una
vez que se lo ha aliviado y reducido al mximo po
sible no se debera dejarlo manifestarse (por eso la
escalera analgsica de la MS), para que no "ac
tive" con su recuerdo todo el sufrimiento y angustia
que en los momentos de dolor el paciente experi
mentaba. En la parte de la consulta que transcribir
se notar cmo la mdica no capitular a esta con
viccin:
Paciente con su sobrina que ya observ en con
sultas anteriores.
Sobrina: tuvodolor, porque lequitaron un corn
couie, fue justo cuandose lo sacaron y se aguant.
Cecilia: i IJar qu hiciste eso? si sabes que no te
ns que llegar a tenerdolor, tendras que habemos
llamado, vaya pensar que no sirvi de nada la reu
nin familiar que hicimos el otro da...
Sobrina: ves, te dije que tenas que llamar. ..
--------------- --------------
-195 __ ArtculQs deJnvestigacin
Mara: [haca caracomode neneal que han re
tado] pas quecomome habansacado ese remedio
crequetenaquever conesoy haba queaguanwr
lo...
Cecilia: no, nunca hay que sentir dolor...
Mara: tambin tengo un problema en la !Jiel y
tengo un turno con la infectloga [Cecilia sali del
consultorio, la fue a buscarenfrente y la trajo !Jara
quelawa en ese momentoah y seahorrara laespe
ra ... la infectloga la ve y dice que est bien]
lnfectloga: cuntos das tomantibiticos?
Mara: cinco y dej
lnfectloga: est bien, no tomems, hay que de
sinfectar con aguaoxigenada diluida.
Mara: est bien con pervinox?
lnfeetloga: tiene yodoy lepuedequemarlalJiel,
mejorel agua oxigenada. . .
Mara: en lo dems estoy bien, voy de cuerpo
bien, no tengo acidez, duermo bien. . .
Cecilia: te hago la receta de morfina. . . [su his
toria emlJeZ hace 5 aos con un cncer de parte
blanda, dondeen la primera consulta le dijeron que
tenanqueamputarle la pierna / luego tuvo mets
tasis pulmonar, donde alJarentemente (por lo que
dijo lapaciente) tambinla operaron / y ahora tiene
metstasis en la piel/le estn haciendo Radiotera
pia]
Mara: hace cinco aos que estoy dando pelea
[el tema del cuidado en tiempos extensos como
aos]
Cecilia: hay cosas que se puedennegociar, para
queno veasquesoyinflexible, porejemplo setesaca
el cotiicoi y el anticido, pero haycosas queno se
negocian comoserque tengas dolor y te loaguantes
y no nos llames . ..
Mara: fueron mis horas errneas
De todas formas, no s si se acompaa en "EL"
momento justo del morir final (estimo difcil que
los profesionales estn alIado del muriente en sus
ltimos instantes), pero s se puede decir que los
paliativistas han estirado ms adelante el acompa
amiento hasta casi el morir final.? Antes de los
CP, se abandonaban o retiraban a los pacientes.
Ahora tal vez la funcin de la mdicos paliativistas
es dejar esos momentos finales para que transcu
rran lo ms confortablemente, en la privacidad de
la familia -si es que puede morir en la casa- o lo
menos invasivamente, si es que debe morir en el
hospital.
Esperanza y morir
El escndalo de la esperanza consiste en ocu
par los sitios donde, en apariencia, nada la invitaa
germinar.
Santiago Kovadloff, Ensayos de intimidad, (2002).
Segn los profesionales del equipo de CP y segn
muchos autores (Twycross op. cii., Cecchetto 1999,
Bild 1988, Kbler-Ross op. cit., Saunders op. cit.),
los pacientes saben de la gravedad de su enfer
medad, y que la vida se les est yendo. Aunque no
se lo digan con palabras, los silencios, los gestos, las
miradas, los pequeos detalles (adems de su propia
percepcin de la inexorable extincin de su ser) se
van acumulando con un claro mensaje: me estoy
muriendo. La conciencia del morir propio imprime
en los murientes la instantnea certeza de la fragi
lidad, simplicidad e irrepetibilidad de cada mo
mento de la vida. El lugar comn de "vivir cada mo
mento como nico" se torna una imperiosa nece
sidad, tanto para los pacientes como para sus
allegados cercanos.
Qu clases de esperanzas se manifiestan y po
tencian en las postrimeras del final de la vida?
Qu grado de sutileza deben poseer los profesio
nales para percibir y adecuar su acompaamiento a
los infinitos matices de las esperanzas de los pa
cientes y sus familias?
En este sentido, si nos guiamos por la definicin
cannica de los CP como el cuidado integral de los
aspectos fsicos, psquicos y espirituales de las per
sonas con enfermedades avanzadas: lnde est lo
uno y lo otro? Dnde "est" la Esperanza? En el
cuerpo? En la psiquis? En el espritu? Dnde
estn las emociones y los sentimientos? Es absoluta
mente obvia la definicin de la MS pero ah reside
el problema: zcules son las categoras residuales?
El cuerpo? La psiquis? .El espritu? Aparente
mente la Psiquis/Espritu funcionara ms como
placebo para los mdicos, pero sucede que existen
algunas cosas que los profesionales no pueden ma
nejar pero tampoco creen en ellas. De esta manera,
puede que lo espiritual sea lo que est relacionado
con lo ms social de la atencin/cuidado, y esto no
es nada fcil de introducir (an para los crticos pa
liativistas) en el discurso/prctica mdica anclada
en lo individual/biolgico. Es probable que esto pro
ceda de la antigua antinomia: materia vs, mente.
196- Construccin y manejo de la esperanza en el final de la vida
Aunque lejos estoy aqu de poder extenderme en
este anlisis, slo deseaba mostrar este aspecto con
tradictorio de la Esperanza, y ms que nada de las
conceptualizaciones que utilizan los mdicos palia
tivistas.
Conclusiones
El modo en que un hombre acepta su destino y
todo el sufrimiento que ste conlleva, la forma en
quecarga consu cruz, le damuchas oportunidades
-inclusobajo las circunstancias msdifciles- para
aadir a su vida un sentido ms profundo. Puede
conservar su valor, su dignidad, su generosidad. O
bien, en la dura lucha por la supervivencia, puede
olvidar su dignidad humana y serpoco msqueun
animal, tal como nosha recordado lapsicologa del
prisionero en su campo de concentracin. (... ) Por
doquier, el hombre se enfrenta a su destino y tiene
siempre oportunidad de conseguir algo por va del
sufrimiento. Pinsese en el destino de los enfermos,
especialmente de los enfermos incurables.
Vcror Frankl,
El hombre en busca de sentido, (1995).
Pensar en la Esperanza puede hacernos refle
xionar en qu nos hace vivir y morir: e! para qu
Frankliano de la Logoterapia. Sin dudas una de las
Bibliografa
Aciar, E. 1991 "Enfoque Logoteraputico del cncer".
En: Lago, N 13, pp. 19-24.
Bild, R; Germ, R; Auad, O 1988 "Medicina Paliativa: el
cuidado de la persona con enfermedad terminal". En:
Revista ROCHE, s/N, pp. 1-7.
Cecchetto, S 1999Cuidaro curar. Dilemas ticos enel con
fn de la vida, Buenos Aires, Editorial Ad hoc.
Frankl, V 1995 El hombre en busca de sentido, Barcelona,
Editorial Herder (17 edic., edic. orginaI1946).
Freud, S1978ObrasCompleta, Buenos Aires, Amorrortu.
Good, MJ et. al. 1990 "American Oncology and the Dis
course of Hope". En: Culture, Medicine, Psychiatry, N
14, pp. 57-79.
Good, MJ et. al. 1994 "Oncology and Narrative Time".
En: Social Science &. Medicine, Vol. 38, Num. 6, pp.
855-862.
fuentes ms profundas de la cual emergen nuestros
pensamientos, palabras y acciones. Aunque lejos
de! objetivo de este trabajo, en e! que slo pretenda
concentrar la atencin en los aspectos de los CP
claramente asociados a la Esperanza, es importante
remarcar la necesidad de profundizar en e! anlisis
de la misma en otros rdenes de la vida.
Deberamos prestar ms atencin a procesos que
han sido escasamente iluminados por las ciencias
sociales y que pueden arrojar nuevos preguntas fr
tiles para entender nuestra problemtica realidad.
Sera de suma utilidad poder (con nuevas herra
mientas) pensar qu es lo que hacemos para ayudar
y cuidar a todas las personas que sufren. El sufri
miento como categora SOCIal debera movilizarnos
a afinar nuestros anlisis.
De todos modos la Esperanza no es ni por asomo
un elemento central en la teorizacin de las cien
cias sociales. Pero, como he intentando mostrar,
ella tiene un papel fundamental en e! aqu-ahora y e!
mientras tanto. Al igual que Kovadloff pienso que las
constricciones de la realidad nunca son determina
ciones, siempre podremos alcanzar creativamente
una visin esperanzadora de la realidad, pues (op.
cito :89):
"Al estar esperanzados no negamos que las co
sas sean como parecen; negamos que, en esa apa
riencia, se agote loque ellas son".
Hegarty, M. 2001 "The Dynamic ofHope: Hoping in the
Face of Death". En: Progress in Palliative Care, Vol. 9,
N 2, pp. 42-46.
Kovadloff, S. 2002 Ensayos de intimidad, Buenos Aires,
EMECE.
Kbler-Ross, E. 1975 Sobre la muerte y los moribundos,
Barcelona, Grijalbo Mondadori (ed. orig. 1969).
--,1986 Death. The Final stage ofGrowth, Englewood
Cliffs, Touchstone Books (ed. orig. 1975).
--, 1998Preguntas y respuestas a lamuertedeun serque
rido, Buenos Aires, Editorial Planeta Argentina (ed.
orig. 1974).
Levi, P 1998Ult y otrosrelatos, Barcelona, Muchnik Edi
tores.
Ltovska, S. y Navgante, A. 1992 Propuesras en Oncolo
ga. Propuestas sobre aspectos cientficos, ticos, sociales.
espirituales y filosficos en relacin al cncer, Buenos Ai
res, Librera ARKAD1A Editorial.
-197 Anuario IDES-CAS
Saunders, C 1980 Cuidados de la enfermedad tenninal,
Barcelona, Salvat Editores.
Notas
1 Lic. en Ccias. Antropolgicas Rafael Wainer (UBA). Tel: (11)
4362-0132, Humberto Primo 868 Depto 11, CP 1103. Email: rafa
wa@fiIo.uba.ar, rafaawa@yagoo.com.ar
2 Una versin similar de este trabajo fue presentada en el ltimo
congreso nacional de Antropologa VII CAAS en Villa Giardino. El
anlisis aqu desarrollado est basado en un captulo de latesis de
Licenciatura en Ciencias Antropolgicas aprobada el ao 2003.
3 "Vivir muriendo-morir viviendo. Construccin profesional de la
'Dignidad', la'Esperanza' y el 'Aqu-Ahora' en un equipo de Cui
dados Paliaivos." Copyright Rafael Esteban Wainer 2003.
4Comunicacin personal. Agradezco al mismo haberme permitido
leer una versin borrador (cuando estaba escribiendo latesis), del
capitulo sobre laesperanza, de un libro que estaba por aparecer en
el momento de realizar mitesis.
5 Durante mitrabajo de campo realizado en el verano de 2001 en el
equipo de CP trabajaban (entre fijos y rotantes) seis profesionales.
Los profesionales fijos sern nombrados ficticiamente como Alber
to (jefe del equipo), Martn y Paula; los residentes rotantes como
Cecilia, Mario y Bernardo.
6 Los pacientes sern nombrados como Juan y Mara.
Twycross, R. 1995 lntroducing ro Palliative Care, s/cudad,
Oxon.
7Una enfermedad incurable, yluego terminal, puede fcilmente lle
varse todos los ahorros de una vida de toda una familia simple y
hasta de una extensa. Ms sipensamos en estos momentos en que
el sistema de salud pblco, as como el privado -obviamente sin
considerar lamayora de los ciudadanos-usuarios privados de todo
sistema de salud- estn en bancarrota. De todos modos los pa
cientes y las familias que son asistidas porlainstitucin donde rea
lic esta investigacin son en su mayora de bajos recursos, y por
esto sus "caminos de curacin y cuidado" se despliegan bajo las
alas del estallado Estado (des)"benefactor" (oEstado Desertor).
8 Seria muy interesante poder analizar todas las estrategias curati
vas oficiales yno oficiales; alopticas y heterodoxas; cientficas, re
ligiosas yespirituales que elentorno familar pone paralelamente en
marcha en pos de lacura del paciente.
9 De todas maneras loque si suelen hacer, aveces, es aconsejar y
contener alos familiares por telfono ni bien ha fallecido el paciente,
tanto en el mbito pblico como privado. Cecilia contaba en una cita
cmo una mujer lahaba despertado a las cuatro de una maana
para contarle que recin haba muerto su esposo.