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La celiaqua es una enfermedad que puede afectar a nios recin nacidos o personas de cualquier edad.

Se trata de una enfermedad crnica, intestinal, provocada por la intolerancia del gluten, presente en el trigo, avena, centeno y cebada (TACC). La sintomatologa clnica puede ser variable y a veces poco llamativa por eso el diagnstico es con frecuencia tardo o no llega a efectuarse. En nios suele presentarse: diarrea crnica, vmitos, distensin abdominal, prdida de peso, escasa altura, falta de masa muscular, cabello y pies secos, mal carcter. En adolescentes se presenta con dolor abdominal, falta de nimo, rechazo a las actividades deportivas y retraso en el ciclo menstrual. En adultos suele presentarse descalcificacin, diarrea, fracturas, desnutricin, abortos espontneos, impotencia. El nico tratamiento es una dieta estricta y de por vida Sin T.A.C.C, por ello la necesidad del anlisis y certificacin de los productos rotulados como mtodo de eficacia y confiabilidad. En Argentina afecta alrededor de 500 mil personas. La lucha por parte de padres con hijos celacos y personas celacas consisti en recibir cobertura por parte de las obras sociales y prepagas para afrontar los costos de los productos alimenticios y adems que dichos productos presenten el sello: Sin T.A.C.C ya que la ingestin de pequeas cantidades de gluten de manera continuada puede causar trastornos a nivel intestinal. Entre ellos han organizado una pgina Web que consiste en pasarse informacin y ayudarse y cuentan adems con una pgina Web y un sitio oficial llamado Asociacin Celaca Argentina, sin fines de lucro, que trabaja para mejorar la calidad de vida de los celacos. Ofrecen adems: recetas sin TACC, informacin general, listado de alimentos, leyes y realizan reuniones mensuales con familiares y celacos y encuentros internacionales. Existen tres leyes Provinciales en la Ciudad Autnoma de Buenos Aires y una resolucin que defienden los derechos de los enfermos de celiaqua: Desde el ao 2009 la Ley N3373 promulgada en el ao 2010 La Ley N10499/87 La Ley N12631 que modifica artculos de la Ley anterior y declara de inters Provincial el estudio, la prevencin, el tratamiento y la investigacin de la enfermedad. Desde las obras sociales y prepagas se brinda coberturas para alimentos libre de gluten, mediante la resolucin N4370-00 del Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires. Es de suma importancia tener conocimiento no solo de esta enfermedad si no de las leyes y organizamos que apoyan y acompaan a los afectados, ya que nadie est exento de padecer celiaqua.

Como se plante en la introduccin, los afectados por la enfermedad Celiaqua cuentan con una Ley N3373 de la Ciudad Autonoma de Buenos Aires, que presenta quince artculos. Puede verse reflejada en dicha ley muchos de los problemas planteados por parte de los padres con hijos celacos y personas afectadas por dicha enfermedad. Uno de ellos es si los productos presentan: gluten, avena, centeno, cebada o trigo. Surge en el ao 1984, a travs de la Asociacin Celaca Argentina la sigla y smbolo sin TACC para concientizar a las empresas Argentinas sobre la descripcin correcta y responsable de los envases para que el celaco pueda distinguirlo. Este reclamo puede encontrarse en los Art.N9 y Art. N10. En el artculo N4 (anexo ley: N3373) puede encontrarse las funciones de la autoridad de aplicacin. Este artculo trata el reclamo por parte de los padres con respecto de la inclusin de alimentos, sellos y apoyo econmico adems de ayudar a difundir la enfermedad dar apoyo mdico e incluir menues aptos en restaurantes, etc. Otro problema planteado se trata de contar con el apoyo econmico para la adquisicin de los alimentos aptos para celacos. Contemplado en el Artculo N5, N6, N7 y N8 (anexo pg..) otorgando $215 mensuales. Este dinero pueden adquirirlo los menores y mayores de 18 aos que cumplan con ciertos requisitos, entre ellos ir a la escuela y realizar controles mdicos mensuales en adolescente y anuales en adultos. Asi mismo el Senado y la Cmara de Diputados de la Provincia de Buenos Aires sancionaron la Ley N10499 en el ao 1987 la cual trata sobre las problemticas planteadas anteriormente por enfermos con celiaqua resltando puntualmente: difundir la enfermedad, promover la formcin de profesionales de la salud, posibilitar el diagnstico precoz, deteccin y tratamiento de la celiaqua (Art. 2.a); llevar un registro de pecientes (Art. 2.f). Adems la provincia proveer de alimetnos aptos para celacos en Juridicciones (Art. 3- segn ley N14129). La Ley N12631 modifica el Art. 2, 3Bis, y Art.4 de la Ley 10499. Modifica el Art. N2, 3Bis lo incorpora y el Art.5 y Art. 6. La Ley 14377 modifica el Art 2 e incorpora el inciso L.

El Derecho es el conjunto de normas jurdicas que forman un sistema hermtico y las soluciones hay que buscarlas en las propias normas y hay cierta cuota de certeza que ofrece seguridad jurdica a las relaciones sociales que se desarrollan en ese lugar. Es considerado como un conjunto armnico. Segn Hctor, Negri los derechos fundamentales del hombre conforman lo que se ha dado en llamar el Derecho general de la Personalidad. Son facultades, prerrogativas, privilegios que se reconocen al hombre como tal y de los que no puede ser privado. Necesitamos de la presencia de nuestros semejantes para desplegar nuestras vidas, pero esta presencia del otro puede ser motivo de desventuras, de singulares y dolorosas frustraciones. En la historia de la humanidad existen dos caminos: el amor y el respeto. El amor preside y funda el tipo de relacin social ms intensa que el hombre pueda entablar. Todo amor autentico promueve y exalta la autenticidad personal. El respeto es un modo excesivamente elemental de comunicacin, compatible con un conocimiento limitado de la vida del otro. En la imposibilidad actual de una proyeccin indica e l camino de base, la propuesta mnima a partir de la cual el dialogo pueda realizarse. La incorporacin del derecho en la historia abre al hombre a sus semejantes, en las grandes constituciones esa propuesta del derecho de armona social respetuosa ha permitido desplegar los principios fundamentales compartidos hoy da por la humanidad. Los Derechos Humanos son independientes, obligatorios por s, inviolables e irrenunciables. Para que una norma pueda ser eficaz, para que se realice, han de crearse, adems, los medios e instituciones que propicien la realizacin de la disposicin, y de los derechos y deberes que de tales situaciones resulten. Pero la eficacia de una norma no puede exigirse slo en el plano normativo, tambin ha de ser social, material, para que haya correspondencia entre la norma y el hecho o situacin, para que refleje la situacin existente o que desee crearse, manifestndose as la funcionalidad del Derecho. La validez de una norma de Derecho, entonces, y de la disposicin que la contiene y expresa, es un elemento importante para la eficacia de la misma, para el logro de su realizacin en la sociedad, tal y como se previ. Dentro de La Generacin de los Derechos, encontramos relacionados a este tema los derechos de Segunda Generacin, ya que su lema es la igualdad Material de oportunidades, hay un rol activo del estado y tiene una perspectiva social y corresponde a la Justicia Distributiva. A su vez encontramos los de tercera generacin, su lema es la Solidaridad, hay un rol activo y pasivo del estado, tienen una perspectiva colectivista y le da proteccin a los grupos vulnerables, aquellas personas que deben ser protegidas por el estado y la sociedad, como mujeres, nios, ancianos, descapacitados.

As podemos decir que los Derechos de los celiacos pueden enmarcarse dentro de la Justicia Protectiva a travs de: -Derecho de la vida: el punto de referencia es la vida humana integralmente considerada, con todo lo que le merece al hombre para vivir. Por lo que se lo relaciona con el art. 25 que exige un nivel de vida adecuada. Asimismo en su art. 7 y el art. 5 de D.U.D.H prohbe torturas, penas o tratos crueles, inhumanos o degradantes. -Igualdad en orden a los derechos: todos los derechos relcaman igualdad en cuanto a su titularidad y ejercicio. Toda persona tiene el derecho a que le sean respetados, sin discriminacin, y que instaure en su sociedad un orden que los proteja y puedan ser gozados.

Desde la Justicia Distributiva: -Derecho de la seguridad social: se trata de incapacidades de un infortunio laboral o de aquellas producidas por la edad, enfermedades congnitas o sobrevivientes o bien accidentes no derivados del trabajo. Tambin el subsidio o seguro de desempleo para todo aquel trabajador que haya perdido su fuente de trabajo o hasta que consiga una nueva tarea. -Derecho a la Salud: el ser es una unidad psico- fsica. El cuerpo le permite expresarse, comunicarse, testimoniar su presencia espiritual. No hay modo de separar cuerpo y espritu en el hombre. Gozar de un estado integral de salud resulta importante para la persona. Esto es reconocido en el art. 12 del Pacto Internacional de Derechos. Desde La Justicia Distributiva, El Derecho a la vida, se ve afectado, ya que si la enfermedad no es tratada con alimentos necesarios para desarrollarse saludablemente no se cumple con este derecho que exige un nivel de vida adecuada. Se encuentra afectada asimismo, La igualdad al orden de los derechos, porque no tienen acceso las personas que padecen celiaqua a lugares o instituciones que no presentan alimentos aptos para ellos, este derecho habla de que todos sean respetados y que en la sociedad haya un orden que los proteja para tener asi mismo derecho a la vida. Desde La Justicia Protectiva se ve afectado el Derecho a la seguridad social, esta se hace presente por ejemplo cuando las obras sociales no cubran las necesidades que requiere un tratamiento a travs de una dieta estricta de por vida libre de gluten, protena presente en el trigo, avena, centeno y cebada. Se ha elaborado un plan de confeccin de una identificacin para celiacos a fin de implementar polticas asistenciales. En cuanto al Derecho a la salud es importante promover la investigacin bsica y clnica en el diagnostico y tratamiento de la enfermedad ya que generalmente esta viene asociada a otras enfermedades con mayor riesgo para la salud. Se deben efectuar controles mensuales a las embarazadas que padezcan la enfermedad, controles de salud y desarrollo nutricional desde nios de seis meses
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hasta dieciocho aos de edad, se debe cumplir con la aplicacin de las vacunaciones obligatorias. Porque el Derecho a la salud tiene como prioridad el estado integral de las personas. Los afectados por la enfermedad celiaqua, puede recurrir a la Asociacin Celiaqua Argentina, ante cualquier inconveniente que no se cumplan con las leyes. No encontrar alimentos aptos para celiacos es muy comn en restaurantes, pero no es grato para los que sufren esta enfermedad, por eso el gobierno debe garantizar que haya al menos un men que sea apto para estas personas porque tienen derecho a comer cosas que puedan (ver anexo Promueven comida para celiacos en los restaurantes- Clarn). Se puede identificar aqu La igualdad al orden de los derechos. A su vez, se busca que obras sociales y prepagas cubran las dietas de los celiacos que incluyen una harina especial que no contenga gluten (que deben contener slo hasta 10 miligramos de esa protena por kilo), estos tampoco se consiguen fcilmente en quioscos ni almacenes. Para eso se le deber pagar un monto de $ 215 a los enfermos ya que es el nico tratamiento disponible. Los rubros considerados fueron "productos de panadera", "harinas, arroz, cereales y pastas" y "azcar, dulces, golosinas y cacao" (ver anexo Celiacos: cobertura de $215 mensuales La Nacin; y anexo Obligan a las obras sociales y prepagas a cubrir parte de los alimentos de los celacos Clarn). Podemos observar tras lo comentado el derecho a la Seguridad social. An sancionada la ley que determina que las obras sociales deben pagar la cobertura del tratamiento y de la presencia del men en restaurantes, entre otras cosas, hasta el momento se respeta en pocos sitios provocando enojos entre los padres y los afectados de la enfermedad. As tambin reclaman pruebas para detectar la celiaqua ya que, todos podemos padecerla pero pocas veces se despierta en el organismo (ver anexo Marcha en Plaza de Mayo en el da del Celiaco para exigir la reglamentacin de la ley Clarn). Si uno no est informado puede afectar la salud de sus hijos en un futuro, ya que al ser hereditario hay un 100% de probabilidad de que estos la padezcan.(ver anexo debate. Derecho de los celiacos- Clarin 2005) vindose afectado el derecho a la salud y a la vida.

La celiaqua es una enfermedad que no tiene un tratamiento ms que evitar comer gluten, es necesario as tener una dieta estricta sin esta protena para impedir males peores. Es indispensable el cumplimiento de la ley, sobre todo en la generalidad de los alimentos ya que confundirse puede traer trastornos en el organismo de los que padecen dicha enfermedad. Otros de los temas mencionados en la ley es la cuota mensual que deben poder acceder todos los enfermos para cubrir el gasto mensual que requiere comprar harina libre de gluten para los alimentos aptos para consumir. Como as tambin el apoyo de las obras sociales y prepagas. Es muy importante a nuestro entender la especializacin de los mdicos y enfermeros ante la deteccin de la enfermedad y el reclamo de pruebas para dicha deteccin. Con el cumplimiento de esta ley no solo mejora la calidad de vida sino que se hacen respetables los derechos que todos tenemos.

Promueven la comida para celacos en los restaurantes


POR FABIN DEBESA

El Gobierno bonaerense deber garantizar que haya al menos un men para los que sufren esta enfermedad.
LA PLATA. CORRESPONSALIA - 03/08/12

El Senado bonaerense sancion ayer una norma que compromete al gobierno bonaerense a lograr que los restaurantes que funcionan en la Provincia incluyan al menos un men apto para celacos en las propuestas gastronmicas. Se trata de una modificacin a una ley que establece entre otras acciones, promover el diagnstico, el tratamiento y la investigacin sobre la celiaqua, una enfermedad crnica que en Argentina padeceran ms de 400 mil personas. El gobierno deber promocionar en restaurantes, bares y confiteras la incorporacin habitual en sus cartillas de una opcin de dietas TACC (libres de harinas de trigo, avena, cebada y centeno). La nueva disposicin se suma a otras medidas vigentes como la red de establecimientos sanitarios pblicos que hacen diagnsticos gratuitos, la obligacin de las marcas de poner un rtulo libre de gluten y el listado de alimentos actualizado que publica el instituto provincial Biolgico. La celiaqua es una alteracin en la salud que puede presentarse en cualquier momento de la vida, desde recin nacido hasta la adultez avanzada. Se trata de una enfermedad que afecta la capacidad del intestino para absorber los nutrientes en forma adecuada, provocada por el gluten. Tras el diagnstico, el paciente debe realizar una dieta estricta de por vida, eliminando de su alimentacin ese componente hallado en los cuatro cereales. La diputada Mnica Lpez, autora del proyecto, explic que con la nueva legislacin busca que los empresarios gastronmicos se comprometan a ofrecer en sus cartas una opcin para los comensales con esa enfermedad. Es una
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herramienta ms para apoyar una mejor calidad de vida para los celacos, dijo la legisladora. De acuerdo con datos de la Asociacin Celaca Argentina, se estima que uno de cada cien argentinos sufren la enfermedad, aunque en miles de casos desconocen que la padecen. Tendremos que trabajar con las empresas gastronmicas para empezar en forma paulatina a incorporar una o dos ofertas para los celacos, dijo a Clarn el director de Atencin Primaria, Luis Crovetto.

Mircoles 11 de abril de 2012 | Publicado en edicin impresa

Se public ayer en el Boletn Oficial

Celacos: cobertura de $ 215 mensuales


Una resolucin del Ministerio de Salud dispone que las obras sociales y las prepagas cubran ese monto para la compra de harinas
Por Fabiola Czubaj | LA NACION
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Una resolucin publicada ayer en el Boletn Oficial le puso precio al porcentaje que las obras sociales y prepagas debern cubrir de la dieta de las personas con enfermedad celaca. La alimentacin es el nico tratamiento disponible para quienes no toleran el gluten, la protena presente en el trigo, la avena, la cebada y el centeno (TACC). Segn el texto firmado por el ministro de Salud, doctor Juan Manzur, las prestadoras de servicios de salud debern cubrirles a cada uno de los 500.000 argentinos con enfermedad celaca un "monto mensual de 215 pesos". Pero en el primero de los tres artculos, ese valor queda expresamente limitado a la "cobertura en concepto de harinas y premezclas libres de gluten".

Claramente, para los grupos de pacientes consultados, quedaran fuera el resto de los alimentos sin TACC que componen la dieta, como los productos elaborados que se consiguen en comercios especializados. Pero el viceministro, Gabriel Yedlin, seal a LA NACION que "el espritu con el que se redact la resolucin es el de la cobertura de todos los alimentos que consumen" las personas celacas. Y dijo: "Confo en que las obras sociales y las prepagas les entregarn el dinero a las familias para que cubran los alimentos necesarios". Es que el segundo artculo de la resolucin N 407/2012 concede a las prestadoras la libertad de "establecer las formas y las modalidades del cumplimiento" de esta cobertura. La alimentacin de una persona celaca es muy costosa y los productos sin TACC no se consiguen fcilmente en quioscos, restaurantes o bares del pas. Se calcula que cuesta entre tres y cuatro veces ms que la de una persona de la misma edad sin esa enfermedad autoinmune que puede aparecer a cualquier edad. "No hace mucho, hice una estimacin y la diferencia entre el costo de un kilo de premezcla y uno de harina comn era de hasta un 600 por ciento", indic Gladys Altamirano, vicepresidenta de la Asociacin Celaca Argentina. La premezcla que se utiliza para la elaboracin de los panificados libres de gluten incluye harina de arroz, fcula de maz y fcula de mandioca. Tambin se pueden conseguir por separado, que es lo que la resolucin considera "harinas". Estos productos reemplazan la harina comn. El kilo de premezcla cuesta unos 28 pesos, comparado con entre 2,75 y 5,50 pesos para el kilo de harina comn. "En general, los chicos gastan ms que los adultos porque se compran golosinas y otros productos en las salidas, los cumpleaos, los recreos. Como adulto, uno puede evitarlo, pero a los chicos es ms difcil decirles que no", agreg Altamirano. Por su parte, Celina Bo, abogada e integrante del Grupo Promotor Ley Celaca, record cmo esa ONG trabaj con las autoridades nacionales para que se considerara a la dieta, y no slo a las premezclas y las harinas, el tratamiento que deberan cubrir las prestadoras. De hecho, as lo consider el texto original de la ley para celacos aprobada hace tres aos. En mayo del ao pasado, la reglamentacin a cargo del Poder Ejecutivo "limit el espritu de la ley", segn opin Bo, al fijar la cobertura en el 70% de la diferencia entre el costo entre las harinas y las premezclas libres de gluten y el de las harinas comunes. "Es como si le dieran a una persona el mortero y el excipiente para que se fabrique su medicamento. Y no todas las personas con enfermedad celaca o los padres de los chicos celacos saben cmo preparar los alimentos. En algunos casos, no es tan fcil cocinarlos -dijo Bo-. La resolucin vuelve a dejar una zona gris en la que las obras sociales y las prepagas podrn decidir cmo dar cumplimiento a la cobertura. El modo en que se entreguen los 215 pesos
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determinar la libertad que tendr el celaco para hacer su tratamiento. Y eso genera desigualdad." La estimacin de que el 70% de la diferencia en el presupuesto de una persona celaca equivale a 215 pesos por mes surge de un informe realizado por el Instituto Nacional de Alimentos con la participacin de la Sociedad Argentina de Nutricin. El equipo tcnico elabor una dieta tipo de un adulto promedio sin enfermedad celaca y de un celaco, sin distincin de edades ni sexo. Los rubros considerados fueron "productos de panadera", "harinas, arroz, cereales y pastas" y "azcar, dulces, golosinas y cacao". El gasto adicional considerado para los celacos fue de 218,90 pesos para los panificados; 71,82 pesos, para el segundo rubro, y 17,06 pesos, para el ltimo. La suma del 70% del gasto adicional en el informe se traduce en un costo anual total de bolsillo de 2585,44 pesos por celaco. En la prctica, sin embargo, el gasto en alimentos de una familia con dos hijos celacos supera los 1100 pesos por mes.

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Obligan a las obras sociales y prepagas a cubrir parte de los alimentos de los celacos
La resolucin fue publicada hoy en el Boletn Oficial. A cada paciente se le pagar 215 pesos por mes en concepto de los productos libres de gluten, que son ms costosos que los comunes y forman parte de su tratamiento. 10/04/12 - 16:26 Una buena noticia para los celacos: a partir de hoy, las obras sociales y prepagas debern cubrir parte del costo de los alimentos libres de gluten que deben consumir por indicacin mdica, segn una resolucin del Ministerio de Salud publicada hoy en el Boletn Oficial. La Resolucin 407/2012 establece que las entidades alcanzadas por el Artculo 9 de la Ley 26.588 debern brindar a cada persona con celiaqua cobertura en concepto de harinas y premezclas libres de gluten por un monto mensual de $ 215, suma que deber actualizarse peridicamente. En Argentina, hay unos 500.000 pacientes celacos. Ellos padecen una enfermedad intestinal crnica caracterizada por la intolerancia al gluten, que est presente en el trigo, la avena, la cebada y el centeno (T.A.C.C.), lo que los obliga a cumplir una estricta dieta libre de esa protena. Los alimentos se transforman as en parte de su tratamiento y pueden ser hasta cuatro veces ms costosos que los comunes. En el artculo 2, la medida establece que tanto las obras sociales como las prepagas podrn establecer las formas y modalidades en las que brindarn la cobertura. En mayo del ao pasado fue reglamentada la Ley 26.588 que las obliga a hacerse cargo del 70 por ciento de la diferencia entre el costo de las harinas y premezclas libres de gluten respecto de aquellas que s lo poseen. La
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resolucin publicada hoy en el Boletn Oficial le pone una cifra a esa diferencia, que surgi de un informe elaborado por la Direccin de Economa de la Salud de la cartera sanitaria. La norma declar de inters nacional la atencin mdica de la enfermedad celaca, al igual que la investigacin clnica y epidemiolgica; la capacitacin profesional en la deteccin temprana, diagnstico y tratamiento de la enfermedad; y la difusin y el acceso a los alimentos libres de gluten, que deben contener slo hasta 10 miligramos de esa protena por kilo. La celiaqua es una enfermedad hereditaria y autoinmunitaria que debilita la capacidad del intestino para absorber los nutrientes en forma adecuada, provocando sntomas intestinales; retraso de crecimiento en chicos, del desarrollo y de la pubertad; y baja estatura, entre otras afecciones.

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Marcha a Plaza de Mayo en el Da del Celaco para exigir la reglamentacin de la ley


04/05/11 - 04:24 La norma fue sancionada en 2009 y contempla desde la rotulacin de los alimentos libres de gluten hasta su cobertura por las prepagas. La movilizacin es maana a las 18.
PorSILVINA DELLISOLA. ESPECIAL PARA CLARN

LOGO. La identificacin de los productos libres de TAAC es un paso fundamental. AUDIO "Las dificultades son cotidianas", cont Celina Bo, mam de dos chicas celacas, de 14 y 10 aos. (Clarn.com)
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Maana es el Da del Celaco y quienes padecen la enfermedad estn preocupados por la falta de reglamentacin de la Ley Celaca sancionada en diciembre de 2009, que contempla desde la correcta rotulacin e identificacin de todos los productos de consumo humano con la leyenda Apto para celacos o No apto para celacos hasta la cobertura del costo de alimentos especficos por las prepagas e incorporacin de la celiaqua como contenido en la educacin. Para reforzar el reclamo, el Grupo Promotor de la Ley Celaca organiza, maana a las 18, una marcha desde el Congreso hacia Plaza de Mayo. Sin desconocer el reclamo, es difcil encontrar un grupo con necesidades especiales que haya alcanzado aqu tantos logros como los celacos. Pasaron de ser gente con una "enfermedad rara" a ser los mimados de la industria alimenticia. El trabajo que empezaron sus familias hace dcadas hoy arroja un dato significativo: mientras las estadsticas dicen que en la Argentina uno de cada cien habitantes sera celaco (alrededor de 400 mil, de los que slo 25 mil lo saben), muchos no se consideran enfermos, sino personas con una condicin y un modo de comer diferentes. La celiaqua es la intolerancia permanente al gluten, conjunto de protenas presentes en trigo, avena, cebada, centeno y sus derivados, de ah la sigla TACC. Consumirlo lesiona la mucosa intestinal y atrofia las vellosidades del intestino delgado, lo que altera la absorcin de grasas, hidratos de carbono, sales minerales y vitaminas. Es muy difcil de diagnosticar y no tiene cura. Por eso es tan importante que quienes la sufren tengan variedad de productos libres de TAAC. Un paso positivo en su tratamiento se dio en febrero, cuando el Ministerio de Salud de la Nacin incluy en el Programa Mdico Obligatorio las dos pruebas ms comunes para detectar la celiaqua: el anlisis de sangre orientativo y la biopsia endoscpica. Esto supone que las obras sociales y prepagas debern hacerse cargo de los estudios. Ms informacin: Asociacin Celaca Argentina, ACELA, Asistencia al Celaco de Argentina; Special Gourmets, gua de restaurantes y hoteles libres de gluten;Ministerio de Salud de la Nacin.

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Clarn.com OPININ 28/11/2005 DEBATE Derechos de los celacos


Eduardo Cueto Ra. Mdico, Fundador de la Asociacin Celaca Argentina La madre de Roco muestra la foto de su hija cuando cumpli un ao. Pesaba casi 10 kilos, estaba radiante y con todos sus rulos. Hoy tiene casi 2 aos, pesa 8 y se la ve con distensin abdominal y desnutricin, su cabello es ralo y ha dejado de rer. Su familia, tras meses de incertidumbre y varias consultas, finalmente supo que a su hija le hace mal el "pan nuestro de cada da" y los fideitos que su madre le daba con amor. Roco es una de los 28.000 celacos sintomticos que viven en Argentina y es posible que la mitad an no lo sepa. La celiaqua es la intolerancia alimentaria de orden gentico ms frecuente de la especie humana. Afecta a una de cada 100 personas. Su tratamiento consiste simplemente en eliminar pan, galletitas y todos aquellos alimentos que puedan contener gluten de trigo, avena, cebada y centeno (TACC). Mucho camino recorri la medicina desde que se descubrieron sus sntomas por primera vez, a fines del siglo XIX, y se la asoci con el trigo como alimento causante, a mediados del siglo XX, hasta la actualidad, en que con un simple anlisis de sangre se puede pesquisar a personas sospechosas de padecerla. Desde que se fund la Asociacin Celaca Argentina, en la ciudad de La Plata, en 1978, muchos de los objetivos propuestos se cumplieron:hacer conocer la celiaqua para que nunca ms se la dejara de sospechar en nios con diarrea y desnutricin; conseguir elaborar un pan sin TACC para consumo diario; trabajar e investigar para llegar a un diagnstico simple e incruento. Es responsabilidad de todos hacer una sociedad mejor, ms justa, con las mismas obligaciones, pero tambin con los mismos derechos yexisten derechos elementales que el celaco debe tener. La celiaqua no es una enfermedad sino casi un modo de ser. He visto casi dos mil pacientes celacos, muchos felices y otros no tanto. Mientras conseguimos un mundo mejor, aspiramos a conseguir que en todas las terminales de mnibus y en todas las estaciones de servicio de las rutas que tienen proveeduras abiertas las 24 horas, se vendan galletitas sin TACC y que stas se encuentren tambin en las paneras de todos los restaurantes del pas. Cuando esto sea as, los celacos saldrn de viaje a la hora que quieran, al lugar que deseen, sin tener que llevar ms que las ganas de vivir.

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LEGISLATURA DE LA CIUDAD AUTNOMA DE BUENOS AIRES LEY N 3373/09 LEY DE LA ENFERMEDAD CELACA EN LA CIUDAD AUTNOMA DE BUENOS AIRES - ALIMENTOS - LIBRE DE GLUTEN - TACC - PRODUCTOS ATENCIN PRIMARIA - PEDIATRA Y GASTROENTEROLOGA - CELIAQUA ENTREGA DE SUBSIDIOS - DECLARACIN DEL DA DE LA CONDICIN CELIACA - SE ESTABLECE EL DA 5 DE MAYO DE CADA AO COMO DA LIBRE DE GLUTEN - CONDICIN - RESIDENTES - MENORES DE 18 AOS MAYORES CON SALARIO MNMO - AUTORIDAD DE APLICACIN MINISTERIO DE SALUD EMPRESAS ALIMENTICIAS PUBLICIDAD CELACOS - ENFERMOS CELIACOS
Buenos Aires, 03 de diciembre de 2009 La Legislatura de la Ciudad Autnoma de Buenos Aires sanciona con fuerza de Ley Artculo 1.- Objeto. La presente Ley tiene por objeto el estudio, investigacin, prevencin, promocin y el tratamiento relacionados con la enfermedad celaca en el mbito de la Ciudad Autnoma de Buenos Aires. Articulo 2.- Definicin. A los efectos de la presente Ley se entiende por alimento apto para celaco o alimento libre de gluten aquel que est preparado nicamente con ingredientes que, por su origen natural o por la aplicacin de buenas prcticas de elaboracin y manipulacin, no contenga gluten detectable de trigo, avena, cebada, centeno o cualquiera de sus variedades de acuerdo a los mtodos de anlisis de alimentos ms actuales y reconocidos. Articulo 3.- Autoridad de aplicacin. La autoridad de aplicacin de la presente Ley es la autoridad mxima en materia de Salud del Gobierno de la Ciudad Autnoma de Buenos Aires. Artculo 4.- Funciones de la autoridad de aplicacin. Son funciones de la autoridad de aplicacin: a) Publicar un listado de los productos libres de gluten actualizado peridicamente, en la forma que lo reglamentacin lo determine. b) Incluir una opcin libre de gluten para personas celacas en todas sus acciones destinadas al apoyo alimentario de la poblacin, instrumentadas por medio de todos los planes o programas alimentarios de transferencias de ingresos.c) Mejorar los procedimientos de sospecha, diagnstico, seguimiento y tratamiento de los enfermos celacos mediante programas de formacin continua de pacientes y profesionales sanitarios con especial prioridad a la atencin primaria de la Pediatra y Gastroenterologa, elaborando guas de difusin de buena prctica clnica en colaboracin con Sociedades Cientficas. d) Arbitrar los medios necesarios para promover el conocimiento de la enfermedad celaca por parte de la comunidad a travs de la realizacin de campaas de concientizacin y divulgacin masiva y de programas especficos. e) Garantizar la gratuidad en todos los establecimientos de los tres subsectores de salud del examen mdico y las pruebas de laboratorio para el 17

diagnstico especfico de la enfermedad celaca, ante la solicitud de los interesados. f) Organizar un registro de informacin con el fin realizar un control estadstico de la enfermedad y confeccin de una identificacin como celaco a fin de implementar polticas pblicas asistenciales. g) Promover en restaurantes, bares y confiteras la inclusin en sus cartillas de al menos, una opcin apta para celacos. Artculo 5.- Subsidio. Dispnese la entrega de un subsidio alimentario mensual a las personas que se encuentren comprendidas en la presente Ley, incorporadas o que se incorporen al Programa Ticket Social/ Ciudadana Portea o el que en el futuro lo reemplace. Artculo 6.- Beneficiarios. Podrn percibir el subsidio indicado en el artculo 5: a. Las personas menores de dieciocho (18) aos de edad que padezcan celiaqua y su padre madre o tutor perciban un haber igual o menor al doble del salario mnimo vital o al doble de la jubilacin mnima, la que resulte mayor y residan en la Ciudad Autnoma de Buenos Aires con una antigedad mayor a dos (2) aos. Son titulares del subsidio la madre, padre o tutor debiendo acreditar el vnculo. b. Las personas mayores de dieciocho (18) aos de edad que padezcan celiaqua y perciban un haber igual o menor al doble del salario mnimo vital o al doble de la jubilacin mnima; lo que resulte menor y residan en la Ciudad Autnoma de Buenos Aires con una antigedad mayor a dos (2) aos. Los titulares de las prestaciones son responsables de su efectiva utilizacin a favor de los beneficiarios, as como del cumplimiento de las corresponsabilidades y condiciones que en esta Ley se establecen para la vigencia del beneficio Artculo 7.- Corresponsabilidades. Los/as titulares del beneficio asumen las siguientes corresponsabilidades: a. En materia de proteccin de la salud: 1. Efectuar controles mensuales de salud de la embarazada que padezca la enfermedad citada. 2. Efectuar controles de salud y desarrollo nutricional trimestrales para los/as nios/as de seis (6) a trece (13) aos de edad. 3. Efectuar controles de salud semestral para los adolescentes de catorce (14) a dieciocho (18) aos de edad. 4. Efectuar controles de salud anual para los/as adultos mayores de dieciocho (18)aos de edad. 5. En todos los casos, cumplir con la aplicacin de las vacunaciones obligatorias. b. En materia de educacin: 1. Procurar que los/as nios/as entre tres (3) y cuatro (4) aos de edad que padezcan la enfermedad asistan al jardn de infantes. 2. Cumplir con la asistencia y permanencia de nios/as de cinco (5) aos de edad en el nivel preescolar, presentando certificado de asistencia cada tres (3) meses. 3. Cumplir con la asistencia y permanencia de los/as nios/as o adolescentes de seis (6) a dieciocho (18) aos de edad en la escuela, procurando su promocin al ao siguiente, certificando asistencia cada tres (3) meses. c. Otras responsabilidades:1. A una adecuada utilizacin de los recursos del subsidio, conforme a lo prescripto enel presente. 2. Asistir a los eventos de capacitacin en seguridad y calidad alimentaria. En todos los casos, el cumplimiento de estas 18

corresponsabilidades se acreditar conforme lo prevea la reglamentacin correspondiente. Artculo 8.- Monto. El monto del subsidio ser determinado por la autoridad de aplicacin; determinndose anualmente la partida del mismo en la Ley del Presupuesto General de Gastos y Clculo de Recursos del ejercicio correspondiente. Artculo 9.- Obligatoriedad de las empresas. Las empresas alimenticias, medicinales y de productos de consumo humano que se comercialicen y expidan en el mbito de la Ciudad Autnoma de Buenos Aires deben informar a la autoridad de aplicacin los productos de su elaboracin y/o distribucin que sean aptos para personas celacas a efectos de la conformacin del listado establecido en el artculo 4 inc. a). Artculo 10.- Identificacin de productos. Los productos indicados en los artculos 4 y 9 de la presente Ley deben incluir en sus etiquetas, rtulos, marbetes, en forma visible y perfectamente distinguible la leyenda Apto para Celaco acompaada del smbolo internacional de Libre de gluten que indica esa particularidad. Artculo 11.- Requisitos para la publicidad de productos. La publicidad esttica que se instale en el mbito de la Ciudad Autnoma de Buenos Aires deber indicar claramente si los productos contienen o no contienen gluten, en los casos que corresponda de acuerdo a lo que se establezca en la reglamentacin. Artculo 12.- Igualdad de trato. La celiaqua no ser causal de impedimento para el ingreso laboral, tanto en el mbito pblico como en el privado. Artculo 13.- Declaracin del Da de la Condicin celiaca. Se establece el da 5 de mayo de cada ao como Da Libre de Gluten a fin de poner en conocimiento de la poblacin los datos ms relevantes de esta enfermedad, los mtodos de diagnstico y tratamiento y los servicios de atencin especializados. Artculo 14.- Derguese la Ley N 609 (BOCBA N 1240) Artculo 15.- Comunquese. En virtud de lo prescripto en el artculo 86 de la Constitucin de la Ciudad Autnoma de Buenos Aires, y en ejercicio de las facultades conferidas por el artculo 8 del Decreto N 2343-GCBA-98, certifico que la Ley N 3373 (Expediente N 1570757/09), sancionada por la Legislatura de la Ciudad Autnoma de Buenos Aires en su sesin del da 3 diciembre de 2009 ha quedado automticamente promulgada el da 18 de enero de 2010. Regstrese, publquese en el Boletn Oficial de la Ciudad de Buenos Aires, grese copia a la Legislatura de la Ciudad Autnoma de Buenos Aires, por intermedio de la Direccin General de Asuntos Legislativos y Organismos de Control, comunquese a los Ministerios de Desarrollo Social y de Hacienda, y para su conocimiento y dems efectos, remtase al Ministerio de Salud. Cumplido, archvese. Clusellas

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LEY 10499 Texto actualizado con las modificaciones introducidas por Ley 12631, 14129 y 14377. EL SENADO Y CMARA DE DIPUTADOS DE LA PROVINCIA DE BUENOS AIRES SANCIONAN CON FUERZA DE LEY ARTCULO 1: Declrase de inters provincial el estudio, la prevencin, el tratamiento y las investigaciones relacionadas con la enfermedad celaca. ARTCULO 2: (Texto segn Ley 14377) (Texto segn Ley 14129) (Conf. Ley 12.631): en relacin al tema a que hace referencia el artculo 1, el Ministerio de Salud deber: a) Posibilitar el diagnstico precoz, deteccin y tratamiento de la celiaqua, facilitando el acceso a los estudios necesarios a tal fin, e incluyendo el anlisis de anticuerpos antigliadina, endomisales y transglutaminasa. b) Establecer en forma inequvoca la denominacin y caractersticas de productos alimenticios aptos para el consumo por los enfermos celacos. c) Establecer la metodologa analtica ms adecuada para la certificacin de productos alimenticios aptos para el consumo por los enfermos celacos. d) Confeccionar un Registro Provincial de productos alimenticios aptos para el consumo por los enfermos celacos, informando peridicamente sobre la actualizacin de los listados de alimentos libres de gluten. e) Fiscalizar los productos alimenticios comercializados con la identificacin de aptos para el consumo por enfermos celacos. f) Llevar un Registro Provincial de los pacientes celacos. g) Promover la investigacin bsica y clnica en el diagnstico, tratamiento, patogenia de la enfermedad celaca y en el desarrollo de nuevas metodologas para la certificacin de productos alimenticios aptos para el consumo por los enfermos celacos. h) Promover la formacin de profesionales de la Salud en el diagnstico y tratamiento de la enfermedad celaca. i) Promover la difusin e informacin a la comunidad de todo lo referente a la enfermedad y la coordinacin de toda actividad sobre dicha problemtica. j) Instruir a los laboratorios farmacuticos a advertir, en los envases de los medicamentos de uso frecuente para patologas generales, sobre aqullos que puedan tener efectos adversos en pacientes celacos. k) Instrumentar actividades de capacitacin de los pacientes celacos y su grupo familiar en la autoproduccin y elaboracin de alimentos aptos para su consumo. l) (Inciso Incorporado por Ley 14377) Promover en restaurantes, bares y confiteras la inclusin en sus cartillas de al menos, una opcin apta para celacos. ARTCULO 3: (Texto segn Ley 14129) En estos lugares de jurisdiccin
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provincial (Institutos de Menores, Crceles, Internados, etc.) la Provincia proveer permanentemente los alimentos adecuados para el consumo de los enfermos celacos. Asimismo garantizar la oferta en comedores escolares de todos los niveles educativos de dietas sin gluten, y para el caso en que el alumno celaco lleve su propia comida, los centros educativos debern contar con la infraestructura necesaria para su adecuada conservacin. ARTICULO 3 BIS : (Artculo INCORPORADO por Ley 12631) Establcese como metodologa de certificacin de productos alimenticios aptos para el consumo por los enfermos celacos aquella que, cumpliendo con las sugerencias de la Comisin de Codex Alimentarius de la OMS, presente la mayor especificidad y el lmite de deteccin ms bajo posible ARTCULO 4: (Texto segn Ley 12631) A travs de la dependencia provincial que corresponda se arbitrarn los medios para proveer de alimentos adecuados a los celacos carenciados. ARTCULO 5: Comunquese al Poder Ejecutivo. (Texto Original de la presente Ley) ARTCULO 5: (Texto segn Ley 14129) Los establecimientos de venta al pblico, de autoservicios, bufetes, o bares de las estaciones de servicios, terminales de mnibus y trenes en que se comercialicen o se sirvan alimentos debern contar con un stock de provisin mnima aptos para las personas celacas. ARTCULO 6: (Artculo INCORPORADO por Ley 14129) Se establece para todas las empresas o industrias en las cuales se produzcan alimentos libres de Trigo, Avena, Cebada y Centeno, la obligatoriedad de identificar los mismos como tal con la sigla SIN TACC. Se establece un rgimen con beneficios impositivos, como incentivo, para toda aquella empresa e industria que fabrique alimentos libres de gluten. Estos incentivos sern aplicados exclusivamente sobre los productos que sean debidamente certificados por laboratorio oficial y rotulados. ARTCULO 7: (Artculo INCORPORADO por Ley 14129) Aquellos comercios y empresas que no den cumplimiento a lo dispuesto en los artculos 5 y 6 anteriores, se les impondr una multa y en casos de incumplimientos reiterados, se dispondr la clausura de hasta cinco (5) das del establecimiento o empresa comercial. ARTCULO 8: (Artculo INCORPORADO por Ley 14129) Incorprese en el Sistema Pblico de Salud como patologa la enfermedad celaca a todas las prestaciones efectuadas por las obras sociales y por las empresas de medicina prepaga con la cobertura total sin coseguro alguno. ARTCULO 9: (Artculo INCORPORADO por Ley 14129) A travs del Ministerio
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correspondiente promuvase la insercin en la currcula educativa de informacin acerca de la enfermedad celaca, de sus cuidados y los requerimientos dietticos. ARTCULO 10: (Artculo INCORPORADO por Ley 14129) El Ministerio de Salud, en coordinacin con los Ministerios de Desarrollo Humano y la Direccin General de Cultura y Educacin, establecer lneas de apoyo econmico a las familias de bajo recursos en cuyos senos familiares y a su cargo existan enfermos con patologa celaca. ARTCULO 11: (Artculo INCORPORADO por Ley 14129) El Estado Provincial adoptar las medidas pertinentes para promover la reglamentacin de la venta de alimentos para celacos, disponiendo su exhibicin y conservacin en estantes o gndolas absolutamente separados del resto, para evitar la contaminacin producida por la rotura de los envoltorios y as garantizar que estn libres de gluten. ARTCULO 12: (Artculo INCORPORADO por Ley 14129) Todos los gastos demandados por la presente Ley, sern atendidos con recursos del Presupuesto General de Erogaciones y Clculos de Recursos de la Administracin Provincial de la Provincia de Buenos Aires. Dada en la Sala de Sesiones de la Honorable Legislatura de la Provincia de Buenos Aires, en la ciudad de La Plata, a los dos das del mes de abril de mil novecientos ochenta y siete.

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Bibliografa: Estudio de la Constitucion y los derechos Humanos 2-Guia de estudio n3 Derechos Humanos- departamento de publicaciones e imprenta ao 2012. Leyes: Ley 10499- www.gob.gba.gov.ar/legislacion/legislacion/1-10499 Resolucin 4370- ministerio de salud Ley Legislatura- www.leycelaca.com.ar/archivos/ley%20celiaca%20CABA.pdf Notas periodsticas: Celiacos: cobertura de $215 mensuales- la Nacion Mircoles 11 de abril de
2012 disponible en: http://www.protectora.org.ar/legislacion/se-

aprobo-la-ley-que-protege-a-los-enfermos-celiacos-enargentina/1582/ Debate: derechos de los celiacos. 28/11/2005- Clarin disponible en: http://old.clarin.com/diario/2005/11/28/opinion/o-01902.htm Marcha en plaza de mayo en el dia de los celacos- Clarn- 4/05/2011disponible en: http://www.clarin.com/salud/Marchan-CongresoDia-Celiaco-reglamentacion_0_473952856.html Obligan a las obras sociales y prepagas a cubrir parte de los alimentos de
celacos- Clarn- 10/04/12 disponible en:

http://www.clarin.com/salud/Obligan-sociales-prepagasalimentos-celiacos_0_679732236.html Promueven comida para celiacos en los restaurantes. Clarn. 3/08/12 disponible en: http://www.clarin.com/sociedad/Promueven-comidaceliacos-restaurantes_0_748725227.html

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