TEMA 3. PREVENCIN E INTERVENCIN TEMPRANA EN PERSONAS CON DISCAPACIDAD.

PREVENCIN Y ATENCIN TEMPRANA. (ANEXO III). 3.1. Prevencin. Antecedentes, nacimiento y evolucin de la prevencin de deficiencias en Espaa: 1. Actuaciones anteriores a 1976. Sanitario: 1944, luchas contra enfermedades: campaas institucionalizadas en las que de forma masiva se intervena contra la circunstancia del momento (lepra, viruela, etc.). Especial atencin a la sanidad maternal e infantil. Laboral: 1944, los reglamentos de rgimen interior de las empresas deban establecer medidas de seguridad, higiene y sanidad. Revisada en 1971 (en vigor, salvo si contraviene la Ley de Prevencin de Riesgos Laborales de 1995). Seguridad Social: 1974, la prevencin se centra en la asistencia mdicofarmacutica, riesgos profesionales, accidentes de trabajo y enfermedades laborales. 2. El Servicio de Recuperacin y Rehabilitacin de Minusvlidos Fsicos y Psquicos (SEREM). Creacin del Servicio Social de Asistencia a los Menores Subnormales (1968). Creacin del Servicio Social de Recuperacin y Rehabilitacin de Minusvlidos (1970). En 1974, Conferencia MINUSVAL-74: Fusin de los dos servicios: Servicio de Recuperacin y Rehabilitacin de Minusvlidos Fsicos y Psquicos (SEREM). La Comisin Interministerial para la Integracin social de los Minusvlidos. En 1975, primer Plan de Ayudas para la Asistencia a Minusvlidos Psquicos (por el SEREM). En 1976 y sucesivos, convenios con instituciones cientficas (CSIC, UAM, UGR, etc.). 3. El Real Patronato de Educacin Especial. Creado en 1976, en 1978 pone en marcha el Plan Nacional de Prevencin de la Subnormalidad. El Real Patronato se encarga del seguimiento y la Direccin General de Salud Pblica de su ejecucin. La financiacin corre a cuenta del Fondo Nacional de Asistencia Social, que aumenta desde 1977 sus fondos de atencin a minusvlidos y prevencin de la subnormalidad. 1978-1980: creacin del Servicio de Orientacin y Planificacin Familiar, la cartilla sanitaria de la embarazada, instrucciones sanitarias para la prevencin de la subnormalidad (vacuna anti-rubeola), analticas a recin nacidos, cartilla infantil, etc. 4. La LIMSI y la LGS La Ley de Integracin Social de los Minusvlidos ( LISMI) de 1982 fue la primera norma con rango legal que desarroll el artculo 49 de la Constitucin en lo que atae a prevencin de deficiencias. La LIMSI estableci como obligacin del Estado la presentacin de un Proyecto de Ley de Prevencin de Minusvalas, pero no se present. La Ley General de Sanidad ( LGS) de 1986 sirvi para completar a la LIMSI, pero ampli su contexto a la promocin y educacin en salud.

Posteriormente ha habido desarrollos en el mbito autonmico en cuanto a asistencia neonatal, cartilla infantil, prevencin de accidentes de trabajo y de trfico, educacin, etc.

3.2. Atencin temprana. El Libro Blanco de la Atencin Temprana la define como el conjunto de intervenciones dirigidas a la poblacin infantil de 0-6 aos, a la familia y al entorno, que tienen como objetivo dar respuestas, lo ms pronto posible, a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los nios con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del nio, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientacin interdisciplinar o transdisciplinar. Objetivo: garantizar el principio de igualdad de oportunidades de una parte de la poblacin indefensa y especialmente vulnerable a las consecuencias de las limitaciones fsicas, psquicas o ambientales, recogido en los artculos 9, 14, 27, 35 y 49 de la Constitucin Espaola. Niveles de intervencin: Primaria: evitar condiciones que pueden llevar a la aparicin de deficiencias o de trastornos en el desarrollo infantil. Competencias de los Servicios Sociales, de Salud y Educacin. Secundaria: detectar y diagnstico precoz de los trastornos en el desarrollo y de las situaciones de riesgo. Competencias de los Servicios de Obstetricia, Pediatra, Educacin, Entorno Familiar y Sociales. Terciaria: tratar de mejorar las condiciones del desarrollo infantil mediante actividades dirigidas al nio y su entorno, para atenuar o superar las disfunciones en el desarrollo, prevenir trastornos secundarios y modificar los factores de riesgo en el entorno inmediato del nio. Competencias de los Equipos de Pediatra, Educacin, Entorno Familiar y Sociales. Conviene que se realice una labor coordinada entre los Ministerios de Sanidad, Trabajo y Asuntos Sociales y Educacin, junto con las correspondientes Consejeras en las Comunidades Autnomas, los diferentes profesionales, las familias y la poblacin infantil.

1. INTRODUCCIN. 2. EVALUACIN E INTERVENCIN TEMPRANA. 2.1. La evaluacin. Uno de los problemas fundamentales con los que se encuentran los programas y profesionales que tienen como objetivo el campo de la primera infancia es la deteccin lo ms rpida posible de aquellos nios que tienen algn tipo de discapacidad que les va a dificultar un desarrollo normalizado. Cuanto antes se haya realizado la intervencin, mayores posibilidades de xito. Una vez detectado el problema en el nio se hace necesario poner en marcha un programa amplio de intervencin. Una vez que la primera deteccin se ha realizado, se va a exponer un esbozo de lo que se pretende en cada una de las fases: a. El screening pretende detectar posibles desviaciones en el desarrollo por medio de la administracin de una prueba. Este tipo de pruebas pueden ser pasadas a una gran cantidad de nios con un bajo costo en tiempo y con una validez razonable. Las conclusiones a las que se puede llegar son limitadas, en ningn caso, a travs de una prueba de screening, puede establecerse si una desviacin es patolgica, ni su gravedad, ni menos an su naturaleza. b. El diagnstico del nio trata de determinar y verificar si existe una verdadera patologa, una desviacin significativa en el desarrollo. Adems tiene como objetivo determinar de qu tipo es esa desviacin y magnitud. Los instrumentos que se utilizan en el diagnstico se caracterizan por estar construidos con un alto control sobre su validez y fiabilidad. No obstante, a medida que la edad del nio es menor, la capacidad predictiva de los instrumentos tambin disminuye. c. La evaluacin de la familia persigue determinar los aspectos problemticos de la misma as como sus capacidades, todo ello para poder establecer un plan de intervencin. d. La evaluacin educativa tiene como fin establecer el programa educativo especfico para el nio. e. El control de la ejecucin consiste en comprobar de forma constante los avances del nio a travs del programa establecido. Esta actividad se descompone en cuatro momentos: 1. Planificar y disear los procedimientos de recogida de datos. 2. Establecer la periodicidad de la recogida de datos. 3. Anlisis de los datos peridicamente y 4. Utilizar los datos obtenidos del anlisis para decidir si el nio puede avanzar hacia objetivos de niveles de desarrollo ms altos. f. La evaluacin del programa lo que intenta es valorar la calidad y eficacia de todo el programa de intervencin, no de los nios concretos. 2.2. La intervencin. La intervencin es el resultado de todas las fases anteriores. Dentro de la intervencin, una cuestin importante, es el tipo de programas a utilizar y las orientaciones tericas. Diversos autores han intentado clasificar las diferentes orientaciones que han influido en los programas de intervencin y de evaluacin del desarrollo del nio. a. Orientacin maduracionista: El desarrollo es visto como el efecto de la maduracin del sistema nervioso central sobre el comportamiento. A medida que el nio va madurando, su SNC va mostrando niveles mayores de competencia en las distintas reas de desarrollo. Las medidas y programas utilizados parten de datos normativos de cada una de las edades. b. Orientacin conductual: El desarrollo se entiende como un proceso de conductas aprendidas bajo la influencia de las consecuencias ambientales. La mejora en el desarrollo es igual al nmero de habilidades que han sido aprendidas en un perodo determinado de tiempo. La medicin del desarrollo se basa en la observacin directa de la conducta. Los sistemas de evaluacin se realizan con referencia al criterio y no a la norma.

c. Orientacin centrada en el proceso: Esta corriente no se centra en las habilidades del nio sino en la forma en la que ste adquiere, almacena y utiliza la informacin. El desarrollo es medido segn el tipo de operaciones intelectuales utilizadas para resolver problemas o adaptarse a demandas complejas del medio. d. Orientacin ecolgica: En esta perspectiva, no slo se tiene en cuenta el comportamiento del nio de forma aislada sino en relacin con el ambiente en el que se desarrolla. Enfatiza las interacciones y transacciones entre el nio y los estmulos externos, tales como los padres y los iguales. El cambio de conducta no se explica nicamente por fenmenos de maduracin biolgica o de aprendizaje. 3. INTERVENCIN TEMPRANA Y FAMILIA. El papel de los padres en los programas de atencin temprana es uno de los aspectos ms controvertidos de este campo. La intervencin sobre un nio suele iniciarse cuando se comienzan a establecer los patrones de interaccin y antes de que las tendencias motivacionales se alteren o aparezcan dificultades graves ante interacciones no reforzantes; son intervenciones individualizadas. Los aprendizajes se producen en el contexto natural del nio. Las visitas a domicilio suelen ser el procedimiento ms habitual en los programas basados en la familia. Permite observar interacciones en el entorno natural, tanto entre los padres y el nio como entre otros miembros de la familia que no acudiran a las visitas ambulatorias. Existen distintos puntos de vista de cmo puede ser la implicacin de los padres. Marfo y Kysela distinguen entre tres modelos diferentes. El modelo centrado en el entrenamiento a los padres a partir del currculo pone el nfasis en el desarrollo del nio y en el padre como educador o terapeuta. El modelo teraputico est centrado en los padres, teniendo como objetivo prioritario el prestar apoyo, orientacin y consejo a los padres que deben hacer frente a un hijo con minusvala y a los sentimientos y estrs que ello genera. Por ltimo, el modelo basado en la interaccin padres-nio se centra en fomentar la relacin entre padres e hijos interviniendo sobre ambos. En un extremo estn aquellos que defienden el modelo del padre como educador o terapeuta. En el otro extremo estn las posturas defendidas por algunas orientaciones dentro de la IT que defienden la no participacin de los padres limitando sta en el proceso de intervencin. Despus de las controversias sobre la importancia del papel de los padres en la eficacia de los programas de IT, la discusin no es si los padres deben ser incorporados en los programas de intervencin temprana, sino en que grado, de qu forma y cmo repercute en el desarrollo del nio. Cada vez hay ms acuerdo entre los profesionales en que las reacciones de los padres al programa de tratamiento son muy diversas. Algunos pueden sentirse excesivamente presionados o presentar comportamientos de escape o evitacin ante el programa. Otros pueden comportarse de forma obsesiva buscando incesantemente profesionales que les sustituyan en aquella parte del programa que depende de ellos, no asumiendo su propia responsabilidad. Un tercer grupo puede sentirse muy satisfecho con colaborar, por el contrario, pueden tener sentimientos de inutilidad y desorientacin cuando no se les pide una colaboracin tan activa sobre el programa que se est llevando a cabo con su hijo. Una de las conclusiones que se deducen de todo esto es la necesidad de flexibilizar los programas de IT para adaptarse a las necesidades de las familias de una manera dinmica. 3.1. Atencin a las necesidades del nio y de su familia. Las necesidades del nio y su familia supone un cambio desde un modelo centrado en el servicio a un modelo centrado en los recursos, y trae consigo algunas consecuencias de gran importancia en el diseo organizativo y tcnico de los programas de IT:

a. La primera consecuencia es la modificacin del rol del profesional de atencin directa del modelo de trabajo en equipo. La caracterstica ms importante de los profesionales que intervienen directamente es su rol de recurso para la familia. b. La segunda consecuencia es la necesidad de ir hacia modelos transdisciplinares de funcionamiento de los equipos. Se basa en un intercambio de roles para que un solo profesional ejecute el programa de intervencin bajo la supervisin, apoyo e instrucciones proporcionadas por los dems miembros del equipo dentro de la planificacin conjunta. c. La atencin a las necesidades requiere no slo la coordinacin de los miembros del equipo sino tambin con otras instituciones. d. Por ltimo, la formacin de los profesionales que trabajan en los programas de intervencin temprana tiene que ir ms all de los contenidos tradicionales acerca del desarrollo normal y patolgico del nio pequeo y de las tcnicas de estimulacin y aprendizaje. Son varios los modelos que estn centrando sus esfuerzos en la familia. Uno de los ms representativos es el de Dunst. Los cuatro principios sobre los que se sustenta el modelo son: a. Para promover el funcionamiento positivo del nio, sus padres y su familia, los esfuerzos de intervencin deben centrarse en las necesidades, proyectos, aspiraciones y prioridades identificados por la familia. b. Para aumentar el xito de los esfuerzos dirigidos a cubrir las necesidades, es necesario utilizar los valores y capacidades del funcionamiento familiar existente como base para promover la habilidad de la familia para movilizar recursos. c. Para asegurar la disponibilidad y adecuacin de los recursos a las necesidades, se debe poner el mayor nfasis en fortalecer la red social y las fuentes potenciales de apoyo y ayuda informal. d. Un objetivo prioritario es aumentar la habilidad de las familias para ser autosuficientes a la hora de atender sus necesidades. 3.2. Atencin a los aspectos cognitivos y emocionales de los miembros de la familia. La situacin de tener un hijo con minusvala se convierte en una situacin de riesgo de sucesivas crisis que se reactivan en determinados momentos a lo largo de la vida. Como indica Hoff: - Cuando el nio nace y/ o se da la noticia de la deficiencia. - Cuando el nio se incorpora sin xito al sistema escolar normalizado. - Cuando el nio desarrolla problemas de comportamiento peculiares que impiden la convivencia. - Cuando se convierte en una carga y los padres no disponen de recursos. - Cuando es necesario institucionalizarle. - Cuando el nio es rechazado por la sociedad. El profesional debe estar muy atento a las necesidades de cada uno de los miembros de la familia en diversos momentos, porque existe cada vez mayor evidencia de que el bienestar del nio se puede ver afectado de manera significativa por el bienestar de todos los miembros de la familia y porque las posibilidades de implicacin de los padres en el programa de intervencin guardan una estrecha relacin con su situacin cognitiva y emocional. Probablemente, el aspecto ms til en la comunicacin con personas en situaciones de crisis es que sientan que son comprendidas y entendidas. El momento de dar la informacin es importante y por eso han de tenerse en cuenta algunas recomendaciones como: Dar la noticia y explicaciones oportunas a los dos padres juntos. Que el profesional sea honesto con los padres. Explicarles los contenidos del diagnstico sin trminos desconocidos para los padres y sin utilizar etiquetas estigmatizantes.

Para los padres puede ser muy difcil explicar a otros miembros de la familia el problema del nio por lo que puede ayudarles que el profesional est dispuesto a explicrselo a otros como los hijos o abuelos. No tomar actitudes dogmticas ni de lstima, pero mostrar compasin. Dedicar a los padres el tiempo necesario y animarles a que hagan preguntas acerca de sus preocupaciones. Darles la oportunidad de tener ms encuentros y que piensen que el profesional est a su disposicin y puede ser un recurso al que acudir. Hay que aceptar que no se conformen con este tipo de explicaciones y que traten de enfrentarnos a la opinin de otros profesionales. Si muestran enfado no ponerse a la defensiva, sino mostrar comprensin y disposicin a ayudarles. Ponerles en contacto con otros padres que hayan pasado por lo mismo. Proporcionarles ayuda y orientacin sobre los recursos y ayudas existentes. Utilizar habilidades de escucha y empata. Proporcionarles lecturas sencillas que puedan servirles de base para comprender mejor los problemas de su hijo y lo que se puede hacer por l. No culpabilizar a ningn miembro de la pareja. Comprobar que la informacin proporcionada ha sido bien entendida.

En los ltimos aos se han desarrollado diversos programas que van dirigidos a algunos padres de personas con minusvalas con el fin de ensearles estrategias de enfrentamiento al enfado y a la ira a travs de procedimientos de entrenamiento. El entrenamiento en grupo de este tipo de habilidades puede seguir los siguientes pasos: - Deteccin de situaciones que hacen que se pierda el control. - Deteccin de los comportamientos implicados como consecuencia de la prdida de control. - Evaluacin de las consecuencias en nosotros y en los otros de la prdida de control. - Deteccin de seales corporales que indican la existencia de tensin. - Relacionar comportamientos que en nosotros y en otros son tiles. - Aplicacin de las estrategias ms tiles para cada uno y evaluacin de su eficacia. 3.3. Prestar atencin a la interaccin padre-hijo. Las interacciones entre los padres y el hijo con discapacidad pueden quedar gravemente alteradas, ya sea por: a. Las reacciones emocionales perturbadoras de padre que pueden disminuir la reactividad de los padres ante las manifestaciones del nio o inhibir su comportamiento interactivo en casos de depresin o de rechazo del nio. b. Las exigencias y dificultades frecuentemente presentes en la atencin del nio generan estrs en la familia que de una manera u otra pueden afectar negativamente a la interaccin. c. Las limitaciones cognitivo-perceptivas y motrices que el nio sufra, que pueden afectar a los patrones de interaccin de ste con los padres. Por todo ello, ha existido un inters en disear programas que tengan como objetivo el desarrollar una vinculacin adecuada y aumentar la sensibilidad y capacidad de respuesta de los padres a las seales del nio. Los programas de IT centrados en la interaccin tienen como objetivos ms importantes: a. Conseguir que los padres inicien actividades y juegos placenteros con su hijo, de forma que se vuelva ms motivado y reactivo ante las seales sociales, y que los padres disfruten de su rol de padres. b. Que los padres desarrollen habilidades de observacin para interpretar las seales de su hijo y para observar ante qu actividades y juegos el nio se encuentra ms motivado. c. Aumentar y mejorar la comunicacin en la relacin uno a uno entre padre e hijo haciendo intercambios que sean placenteros y socialmente reforzantes.

Algunos autores consideran que los programas deben ayudar a los padres a progresar a travs de diversas fases o niveles de implicacin activa cada vez ms complejos y que exigen una mayor iniciativa por su parte. La escala <Parent Behavior Progresin> pretende servir de gua para evaluar el nivel en el que se encuentra el padre y saber cules son las demandas ms adecuadas que los tcnicos pueden hacer a los padres. Los seis niveles que describe esta escala son: Nivel I: El padre disfruta con su hijo. Nivel II: El padre es un observador sensible de su hijo, interpreta adecuadamente a sus seales y responde a ellas. Nivel III: El padre se implica en una clase de interaccin que es mutuamente satisfactoria y que proporciona oportunidades para el desarrollo de apego. Nivel IV: Los padres demuestran un conocimiento de materiales, actividades y experiencias adecuados para el momento del desarrollo actual del nio. Nivel V: Los padres inician nuevas actividades y experiencias de juego segn los principios que han internalizado a partir de sus propias experiencias. Nivel VI: El padre genera de forma independiente un amplio rango de actividades y experiencias evolutivamente adecuadas, en situaciones familiares y novedosas y a nuevos niveles y ms elevados del desarrollo del nio. Los tres primeros niveles configuran una dimensin caracterizada por ser la base afectiva de la relacin, mientras que los tres ltimos de la jerarqua se refieren a loa aspectos de aprendizaje y desarrollo. Mientras los tres primeros niveles no se encuentren superados podra ser negativo implicar a los padres en actividades exclusivamente centradas en el aprendizaje. Los primeros niveles parecen especialmente relevantes para los siguientes tipos de circunstancias: - Familias de clase social baja y multiproblemticas. - Madres con limitaciones intelectuales o habilidades de crianza limitadas. - Nios no deseados. - Madres adolescentes. - Nios prematuros. - Padres en fase de shock, negacin o ira. El Instituto para el Estudio del Desarrollo de las Discapacidades ha desarrollado una jerarqua de nueve tipos de conductas de interaccin que sirven para evaluar el nivel en que se encuentra cada madre y para elaborar el programa de intervencin que permita a la madre progresar a lo largo de la escala. Las nueve categoras son: 1. No implicacin: ocasiones mltiples de interaccin en las que apenas existe contacto ocular, sonrisa, interaccin mecnica y sin que exista disfrute por parte del cuidador ante las conductas del nio. 2. Forzado: la madre ordena verbal o fsicamente al nio que ejecute una accin. 3. Predominancia: la madre interrumpe espontneamente el comportamiento del nio o se introduce en su actividad tratando de producir modificaciones en el flujo de su comportamiento y, de esta forma, llevarle a nuevas formas de actuar. 4. Implicacin: hay una presencia clara de sonrisas y contacto ocular, as como intentos de mantener la interaccin por ambas partes. 5. Reconocimiento: la madre responde de manera contingente y consistente a las seales del nio. 6. Imitacin: la madre imita las conductas del nio tanto verbales y motoras como faciales esperando que el nio las reproduzca. 7. Extensin: no slo hay imitacin sino que se van introduciendo variaciones y encadenamiento de nuevas respuestas. 8. Elaboracin: la madre comenta las actividades del nio, infiere afecto, emociones e intenciones, hace preguntas y describe amplios contextos para la conducta. 9. Implicacin amplia: la madre sabe cundo est su hijo en disposicin de interactuar y lo hace en esos perodos, siendo capaz de realizar actividades y cambiarlas de manera tal que

mantienen interacciones durante amplios perodos de tiempo y sabe cmo hacer para que el nio se implique. En los programas de IT es un reto el saber compaginar el desarrollo de patrones de relacin afectiva entre madre e hijo e incorporar las actividades tendentes a mejorar el desarrollo del nio de una manera que no resulte interfiriente. Algunas conclusiones a las que se llegan despus de todo lo expuesto son: a. Es necesario flexibilizar los programas de tal manera que pueda atenderse a los padres en el nivel en que se encuentren en cada momento. Esta flexibilidad trae consigo mltiples beneficios, como la disminucin de abandonos de los programas, mayor satisfaccin de los usuarios de los programas y una mayor eficacia de los mismos. Pero tambin conlleva implicaciones en el diseo de los servicios, en la concepcin del rol de los profesionales, en su formacin y en los modelos de equipo. b. La repercusin de la implicacin de los padres en un aumento de la eficacia de los programas de IT debe ser investigada con ms profundidad. Algunos autores proponen una matriz de variables compuesta por tres dimensiones principales: - Caractersticas del nio y de la familia. - Caractersticas del programa. - Metas y resultados. 4. INTERVENCIN TEMPRANA Y APOYO SOCIAL. Parece demostrado que uno de los efectos que se producen con mayor frecuencia, ante el hecho de tener un hijo con dificultades en la familia es la disminucin drstica del apoyo social. La relacin que se mantenga con el otro miembro de la pareja es uno de los factores que ms peso tiene para determinar el nivel de bienestar, pues es de quien ms apoyo social puede recibirse en un principio. Una cuestin a tener en cuenta es lo que algunos autores llaman <Red de apoyo social> que hace referencia a multitud de aspectos as como a sus caractersticas estructurales y de los elementos que se encuentran vinculados. Este tipo de apoyo supone compartir conocimientos e informacin, asistencia fsica y material, apoyo psicolgico y emocional, etc. Todo individuo necesita de este apoyo, influye en su bienestar, ayuda a llevar una vida normalizada y saludable. Este apoyo va a actuar como amortiguador de las situaciones de crisis. Aquellos sujetos que no disponen de suficiente apoyo social estn ms expuestos a sufrir problemas de salud, trastornos psicolgicos, etc, a la vez que les resulta mucho ms difcil salir de esa situacin. En las familias de nios con dificultades el apoyo social mejora el bienestar de los padres y de la familia lo que influye en que el comportamiento, las actitudes y los aprendizajes del nio sean ms positivos y se les acepte mucho mejor. El apoyo social que pueden recibir las familias se puede agrupar en tres niveles distintos: 1. Apoyo intrafamiliar. 2. Apoyo informal. 3. Apoyo formal. 1. Apoyo intrafamiliar. Dentro de este grupo son especialmente relevantes los apoyos del cnyuge, de los dems hijos y de los abuelos, sin menospreciar el apoyo que puedan prestar otros miembros de la familia. Es muy frecuente que sea la madre la que con mayor frecuencia se hace cargo de cubrir la mayor parte de las necesidades que precisa el nio con dificultades, aunque en los ltimos aos se estn produciendo cambios en los roles de cada uno de los miembros de la pareja. Los hermanos del nio con problemas suelen ser tambin un importante punto de apoyo para los padres y para el propio nio, pueden desempear un papel importante dentro del tratamiento del problema de su hermano y pueden ser unos excelentes aliados, tanto para los padres como para los profesionales de la intervencin temprana. Otra importante fuente de apoyo son los abuelos, suelen dar un importante apoyo emocional a los padres cuando pasan

por situaciones de dificultad siendo tambin un importante recurso de respiro y descanso para la pareja. 2. Apoyo informal. En este nivel se agrupan todas aquellas interacciones que la familia mantiene con su entorno comunitario y social: amigos, compaeros de trabajo y fundamentalmente con otras familias con problemas similares. Estos grupos han significado un importante apoyo para los padres con hijos con problemas. Algunas de estas actuaciones han tenido gran difusin y aceptacin como son los <padre a padre>. Estos programas se han mostrado muy eficaces para transmitirse informacin de los padres con hijos de edades ms avanzadas a los padres con hijos recin nacidos. Los padres que se enfrentan por primera vez a esta situacin problema de su hijo aceptan mejor las orientaciones trasmitidas por padres que han pasado por su misma situacin. Como muestra de esta preocupacin por la formacin de los padres para el desarrollo de redes de apoyo y de sistemas de colaboracin con profesionales, se van a describir dos importantes programas: Desarrollando redes de apoyo familiar a travs de un programa educativo multidisciplinar para padres con nios que sufren minusvalas y el Proyecto HOPE. El primero tiene como objetivos: a. Formar a los padres en habilidades que faciliten la colaboracin entre los padres y los profesionales. b. Ensear a los padres habilidades de interaccin con sus hijos. c. Facilitar a los padres toda la informacin necesaria para mejorar su funcionamiento. El programa est diseado para cuatro sesiones: Sesin 1. Exponer a los padres los objetivos del curso, explicarles lo que supone una red de apoyo y ensearles a planificar y establecer metas a corto plazo. Sesin 2. Definirles las consecuencias del estrs, estableciendo metas y apoyos para superar situaciones estresantes, ensearles habilidades de solucin de problemas. Sesin 3. Discutir y compartir las diversas formas con las que la gente de la red de apoyo de cada persona puede proporcionarle apoyo para alcanzar una meta. Sesin 4. Introducir conceptos de sucesos vitales evolutivos y accidentales. El Proyecto HOPE tiene como objetivos fundamentales: a. Dar apoyo a los padres en el momento del diagnstico inicial de su hijo b. Facilitar a los padres informacin suficiente sobre la minusvala de su hijo. c. Acercar a los padres a los servicios disponibles para ayudar a su familia y a su hijo. d. Prestar la ayuda necesaria a los padres en otros momentos difciles de la vida de sus hijos. Hay que ser consciente de que no todos los padres estn preparados para ayudar a otros que estn en sus mismas circunstancias. Los requisitos mnimos que deben poseer los padres expertos que llevan a cabo el proyecto son: - Valoracin positiva y aceptacin de la discapacidad de su hijo. - Resolucin adecuada de los sentimientos en su familia. - Posibilidades e inters en dedicar tiempo a los contactos padre a padre cuando las familias le son derivadas. - Compromiso de participar en todas las sesiones de entrenamiento programadas. - Actitud abierta y tolerante ante aquellos valores y sentimientos de las dems familias que difieren de los suyos propios. - Conocimiento de las reacciones universales ante el hecho de tener un hijo minusvlido. - Disposicin a plantearse prestar ayuda a otros padres cuyos hijos tienen un diagnstico diferente al de su propio hijo. Los objetivos especficos son: - Mantener una estructura informal, animando a compartir experiencias y sentimientos. - Animar a desarrollar un grupo de padres HOPE en cada comunidad local. - Definir el rol y responsabilidades de un padre HOPE.

Capacitar a los participantes para reconocer los sentimientos de pena y tristeza como normales y a veces necesarios. Interiorizar las orientaciones para trabajar como padre HOPE. Desarrollar sensibilidad y comprensin sobre las seales verbales y no verbales. Desarrollar habilidades de comunicacin eficaz. Explorar los roles de los padres HOPE en la intervencin en crisis y aprender qu tipo de acciones son adecuadas. Incrementar el conocimiento de los diversos recursos que existen en la comunidad y de las estrategias para acceder a ellos. Incrementar la familiaridad con una variedad de minusvalas de tal forma que sean capaces de hablar con conocimiento con padres de nios cuyos problemas son diferentes a los de sus propios hijos. Explorar vas para incrementar el conocimiento pblico sobre el Proyecto HOPE.

3. Apoyo formal. Es el proporcionado por las distintas instituciones: programas de intervencin, centros de da, atencin profesional, etc. Algunos de los servicios ms utilizados son: a. Unidades que se reservan en residencias para su utilizacin durante breves perodos de tiempo. b. Acogimiento familiar especializado u organizacin del servicio de acogimiento familiar entre las mismas familias de afectados. c. Ayuda a domicilio. d. Centros de da a los que acuden los afectados durante un nmero de horas y donde se realizan tareas asistenciales, rehabilitadoras y/ o ocupacionales. Otros dispositivos de tipo asistencial, educativo u ocupacional tambin cumplen funciones de respiro para la familia, aun cuando su objetivo no es ese sino que va dirigido a la atencin del nio minusvlido. Este tipo de servicios: a. Disminuye de forma muy positiva el estrs del ncleo familiar. b. Ayuda a mejorar las relaciones entre los miembros de la familia sobre todo con los dems hermanos. c. Permite que el nio permanezca en su casa sin que tenga que ser institucionalizado. d. Mejora la calidad de vida de todos los miembros de la familia sin necesidad de desentenderse del miembro con discapacidad.

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