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INVESTIGACIN EN DISCAPACIDAD:PRIORIDADES DEL FUTURO INMEDIATO

Miguel ngel Verdugo Alonso Universidad de Salamanca INTRODUCCIN La investigacin sobre personas con discapacidad y sobre personas con retraso mental es el producto de los esfuerzos de multitud de investigadores y profesionales que provienen de diferentes reas de conocimiento --psicologa, educacin, medicina, trabajo social, terapia ocupacional, fisioterapia; as como arquitectura, ingeniera, sociologa, derecho, economa y otras disciplinas-- y por tanto, de culturas investigadoras muy diferentes. En esta tarea multidisciplinar, cada disciplina tiene su particular modo de entender la investigacin, e incluso es habitual encontrar en las distintas disciplinas mltiples enfoques, algunos de ellos contrapuestos o difciles de armonizar entre s. Adems, la investigacin sobre cada tipo de discapacidad presenta distintas finalidades y diferentes metodologas. La discapacidad fsica, la discapacidad sensorial (auditiva o visual) y la discapacidad mental son campos de desarrollo cientfico muy independientes, y los investigadores frecuentemente desconocen lo que se hace en los otros campos. Si bien es cierto que la investigacin avanza con la especializacin, y que el avance de la investigacin nos permite dar mejores respuestas a las necesidades de la poblacin, tambin es cierto que muchas de las necesidades de la poblacin de personas con discapacidad pueden y deben ser abordadas desde perspectivas comunes. La filosofa y objetivos de la atencin, los principios de actuacin seguidos, y los procedimientos y tcnicas aplicados tienen de hecho muchos aspectos comunes. Por qu es tan diferente la perspectiva investigadora en cada tipo de discapacidad?. No es posible complementar la investigacin sobre cada patologa o problema con la investigacin que afecta a distintos sndromes o problemas?. No se avanzara mucho ms integrando las distintas perspectivas investigadoras, y acercando los diferentes campos cientficos centrados en las personas con discapacidad? Ciertamente, la investigacin debe profundizar en los planteamientos multidisciplinares, tanto en el mbito de la planificacin como de la ejecucin de la actividad investigadora, y debe desarrollar una perspectiva interdiscapacidad que permita obtener mayores beneficios de los avances producidos en distintos subcampos. UN CAMBIO DE PERSPECTIVA La investigacin sobre personas con discapacidad en los ltimos aos, as como los programas y servicios a ellos dedicados, han de ajustarse a un cambio de perspectiva radical. Algunas de las tendencias ms importantes de ese cambio son: 1) Pasar de una concepcin de discapacidad centrada en el individuo a otra centrada en su contexto y en la interaccin entre ambos; 2) Cambiar desde una perspectiva centrada en la eficacia de los programas, servicios y actividades a otra centrada en los avances en la calidad de

vida de la persona; e 3) Incorporar a la persona con discapacidad y a sus familiares como consumidores directos de los servicios. Desde el individuo hacia el contexto La concepcin de discapacidad debe cambiar desde un modelo psicopatolgico o mdico hacia un modelo funcional (Luckasson, et al., 1992). El problema no se sita tanto en el individuo como en las dificultades o barreras para su integracin existentes en el ambiente, por tanto, las actuaciones profesionales e investigadoras no pueden restringirse a mejorar destrezas de la persona, sino que deben tambin desarrollar programas y actividades centrados en la remocin de las barreras o limitaciones ambientales. Esas barreras no slo son de orden fsico, sino tambin social (para el empleo, para el ocio, para el desarrollo de la vida afectiva y sexual, para la participacin comunitaria, etc.) Por tanto, los profesionales e investigadores no deben restringir su labor al centro o institucin, sino realizar con mayor frecuencia su trabajo en la comunidad, a fin de mejorar la calidad de vida de la persona con discapacidad. Desde los programas y servicios hacia la persona y su calidad de vida La evaluacin de los programas y servicios destinados a personas con discapacidad ha recibido una gran atencin por parte de los investigadores, profesionales y administradores. Los procesos de integracin o normalizacin han sido algunas de la reas de inters ms importantes en las que se ha centrado gran parte de investigacin. Sin embargo, se debe evaluar el control de la calidad de los programas y servicios desde una perspectiva del consumidor de los mismos. Para ello, es necesario dejar de ver la calidad de vida como una idea y considerarla como un proceso, como un concepto organizacional que gue nuestro trabajo para mejorar las condiciones de vida de todas las personas (Schalock, 1996, p. 136). El concepto de calidad de vida es til en la evaluacin social de las actividades, programas y servicios de habilitacin y rehabilitacin, y su medicin puede tener diferentes finalidades. Recientemente se han propuesto ocho dimensiones bsicas del concepto (Shalock, 1996): bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar fsico, autodeterminacin, inclusin social y derechos. Como caracterstica esencial del concepto, destaca la gran importancia dada al propio consumidor de los servicios. As se subrayan dos constructos clave en el concepto de calidad de vida: satisfaccin global con el propio estilo de vida y control sobre los recursos humanos y ambientales que producen satisfacciones (Heal, Borthwick-Duffy, & Saunders, 1996). Es necesario adems distinguir entre diferentes tipos de calidad (Dickens, 1994; Ovretveit, 1992). Por un lado, la calidad desde la perspectiva del cliente (lo que los consumidores esperan del servicio individualmente y como colectivo); por otro lado, la calidad desde el punto de vista del profesional (si los servicios se adecan a las necesidades definidas por los profesionales, y si las tcnicas y procedimientos que se han utilizado satisfacen las necesidades del consumidor); y finalmente, la calidad de gestin (el uso de recursos ms eficiente y productivo para conocer las necesidades de los consumidores dentro de los lmites y directrces establecidos por altas autoridades). Hacia una mayor participacin de los afectados y sus familias

Los avances en la concepcin de las personas con discapacidad y en la organizacin de los programas y servicios a ellos dirigidos son de gran calibre y requieren la incorporacin plena y activa de los afectados. La investigacin tambin debe incorporar a las personas afectadas, a sus familiares, as como a las organizaciones que los representan. REAS NUEVAS DE INVESTIGACIN La investigacin sobre personas con discapacidad ha recibido un gran impulso en las ltimas dcadas. Los investigadores se han centrado de manera significativa en la educacin. Sin embargo, el empleo, las relaciones interpersonales y la vida independiente han sido poco estudiados. Hay que superar los estrechos lmites de una visin exclusivamente educativa y ampliar el campo de investigacin. A modo de ejemplo, la International Labour Organization (ILO, Ginebra, febrero de 1995) llev a cabo una investigacin sobre el empleo aplicando un cuestionario a instituciones, centros, organizaciones e investigadores de distintas partes del mundo que analizaba las reas prioritarias de investigacin en este campo, diferenciando seis reas: Polticas y estrategias de empleo, polticas y estrategias de formacin, enfoques de gestin de la discapacidad y del entorno, estrategias de regreso al trabajo, empleo y necesidades formativas de grupos especficos y problemas de definicin y estadsticas. Adems, la Definicin, Clasificacin y Sistemas de Apoyo del Retraso Mental, propuesta por la Asociacin Americana sobre Retraso Mental (Luckasson et al., 1992) tiene importantes implicaciones que afectan de manera significativa la investigacin en retraso mental. Las dos implicaciones principales son (Schalock et al., 1994): en primer lugar, la necesidad de una mayor precisin en la descripcin de las personas implicadas en las investigaciones, y en segundo lugar, que los ambientes y apoyos pasen a ser la variable independiente, en lugar de la persona, mientras que la variable dependiente van a ser las habilidades de adaptacin, el status de vida y empleo, la calidad de vida y el nivel de satisfaccin. Schalock (1995) destaca cuatro implicaciones especficas de la nueva definicin propuesta: un avance mayor en la definicin del concepto de inteligencia, la validacin de las dimensiones generales de la conducta adaptativa, la operacionalizacin del paradigma de apoyos, y el anlisis de entornos. LA EXPERIENCIA DE LA UNIVERSIDAD DE SALAMANCA La Universidad de Salamanca, a travs del Instituto de Integracin Comunitaria (INICO), tiene una reciente e intensa experiencia en la formacin de investigadores y profesionales en el mbito de la discapacidad en Espaa y Latinoamrica, as como en el desarrollo de investigaciones desde perspectivas psicosociales e interdisciplinares en el mbito de los servicios sociales, educacin y salud de Espaa y Amrica del Centro y del Sur. El INICO, en colaboracin con el IMSERSO, organiza en la Facultad de Psicologa de la Universidad de Salamanca el programa de dos aos Master en Integracin de Personas con Discapacidad: Habilitacin y Rehabilitacin desde 1991; asimismo, una adaptacin del programa espaol se lleva a cabo cada dos aos en un pas de Amrica Latina desde 1993 (Argentina en 1993; Chile en 1995). Los estudiantes de este Master vienen de todos los paises de habla hispana y Brasil. El Master incluye entrenamiento general y especializado, centrndose en las habilidades de trabajo en equipo dentro del campo de la rehabilitacin. Al finalizar, cada estudiante debe desarrollar un proyecto de investigacin. El INICO organiza tambin programas

doctorales: Avances y Perspectivas en Investigacin sobre Discapacidad en la Facultad de Psicologa, y Evaluacin, Intervencin, e Investigacin en Educacin Especial en la Facultad de Educacin. Es necesario que los profesionales incorporen en su trabajo actividades investigadoras y mejoren su formacin en este aspecto. La solucin inmediata es incrementar los programas de formacin de postgrado orientados hacia la innovacin e investigacin aplicada en otras Universidades (Masters y Doctorado). Asimismo, es necesario potenciar significativamente el desarrollo de redes internacionales de investigacin, mediante la realizacin de proyectos conjuntos entre distintos pases, de modo que se fomente el intercambio de investigadores. RECOMENDACIONES PARA EL FUTURO Es necesario que las investigaciones sobre personas con discapacidad que se desarrollen en el futuro inmediato atiendan a aspectos clave como son: las innovaciones en los diseos de investigacin y metodologa, intercambios internacionales en investigacin, una mayor atencin a la validez social de la intervencin, y la continua interrelacin entre investigacin y prctica (McConnell, Sainato y Utley, 1988). El conocimiento de la investigacin desde la perspectiva de otras disciplinas diferentes a la propia, y de la investigacin en otros campos de conocimiento, distintos al de la discapacidad, pueden facilitar la innovacin en la metodologa y en los diseos. Validez social de las investigaciones La validez social y ecolgica de los esfuerzos investigadores se hace imprescindible en muchas ocasiones. Los investigadores estamos acostumbrados a evaluar la investigacin con criterios cientficos de carcter exclusivamente metodolgico, pero debemos utilizar tambin criterios terapeticos y ambientales que ayuden a determinar la eficacia de los programas y actividades (McConnell, Sainato y Utley, 1988). Los procedimientos de validacin social se han utilizado para comprobar la importancia social de los efectos de las investigaciones, determinar la significacin social de las metas, identificar la adecuacin social de los procedimientos utilizados, y determinar los niveles ptimos de ejecucin (Storey & Horner, 1991). Su principal ventaja es que conectan, tanto los resultados, como la planificacin y la ejecucin de la investigacin, con el contexto social en que se desarrolla, para asegurarse de que los cambios producidos por el tratamiento tienen valor prctico. Los procedimientos de validacin social se caracterizan tambin por facilitar la participacin de otras personas diferentes al investigador o terapeuta en el proceso de evaluacin. Una prioridad ineludible dentro del mbito de la investigacin, es extender estos procedimientos a personas con discapacidad y sus familiares, quienes aportan, con sus percepciones, un dato importante en la medicin de los efectos de la intervencin. La investigacin es demasiado importante para que la lleven a cabo solamente los investigadores

Cuando se entiende la investigacin como terreno exclusivo de los investigadores, sin considerar detenidamente las necesidades de los profesionales, de las personas afectadas y de quienes se relacionan con ellas (Barnes, 1996), es cuando se comete el error de investigar, y difundir la investigacin, desde criterios exclusivamente acadmicos, siendo esta informacin abstracta y demasiado limitada para tener valor prctico. Es necesario realizar investigacin aplicada en las escuelas, en el empleo y en la vida cotidiana del individuo. Este tipo de investigacin va unida a los procesos de transformacin y mejora de la atencin a las personas con discapacidad, y se justifica en la medida en que les sirve de ayuda para mejorar sus condiciones de vida; una investigacin que ha recorrido un largo camino, pero a la que le falta todava mucho por recorrer (Kiernan, 1996). Y este tipo de investigacin no es, por supuesto, competencia exclusiva de los investigadores. Una de las finalidades principales en la investigacin sobre personas con discapacidad es influenciar el desarrollo de polticas sociales que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas. La interaccin entre los investigadores, los polticos y los propios consumidores para planificar, desarrollar, y aplicar las consecuencias derivadas de los procesos investigadores, puede permitir avances significativos en la atencin prestada. Se ha de desarrollar una cultura social de apoyo a la investigacin Se ha hecho gran hincapi en la transformacin de las prcticas y modelos de servicios hacia planteamientos comunitarios e integradores, pero ha faltado un nfasis similar en el rigor investigador y planificador-evaluador de los procesos acometidos. Tanto en Espaa, como en otros pases del mundo, se detecta la carencia de una cultura investigadora que facilite una apreciacin social positiva de los esfuerzos investigadores. Es deseable que entre todos vayamos construyendo activamente una cultura de apoyo a los esfuerzos investigadores, para lo cual debemos asumir un rol de respeto y apoyo solidario a las actividades investigadoras de todos cuantos nos rodean. La investigacin no logra, en la mayor parte de los casos, descubrir algo nuevo deslumbrante, ni aportar una solucin definitiva a todos los problemas profesionales que se nos presentan. Sin embargo, los procesos investigadores rigurosos, replicables, y vlidos poseen elementos de innovacin, modificacin de planteamientos, motivacin de profesionales, reflexin sobre la prctica, y otros aspectos que influyen positivamente en los ambientes laborales y en los programas y servicios dedicados a las personas con discapacidad. La investigacin, particularmente la realizada desde perspectivas aplicadas, supone una importante contribucin a la mejora inmediata del funcionamiento de los servicios y a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad. Esa es la principal razn para fomentarla.
http://campus.usal.es/~inico/investigacion/jornadas/jornada2/confer/con10.html