Faut-il faire participer les familles aux soins en ranimation ?

Jacques Durand-Gasselin Service de ranimation polyvalente, Centre hospitalier intercommunal de Toulon-La Seyne-sur-Mer, Hpital Font-Pr, 1208 avenue du colonel Picot - 83000 Toulon. E-mail jacques.durand-gasselin@ch-toulon.fr

Introduction
Les quipes soignantes doivent se former et sorganiser pour dlivrer des soins optimaux aux malades et ce en toute scurit. Dans les secteurs de ranimation o sont regroups des malades prsentant ou susceptibles de prsenter des dfaillances dorganes, des soins trs techniques sont dlivrs par des personnels forms et entrans. Dans ces units, les moyens minimums en personnel soignant, indispensables pour que soit reconnue lactivit de ranimation, sont dfinis rglementairement en nombre et en qualit. Il semble naturel de considrer que la fonction de soins dans ces services doit tre rserve aux professionnels de sant et que les familles des malades hospitaliss dans ces units nont pas les comptences pour sintgrer dans la prise en charge de leur proche. Les familles dans les services de ranimation ont longtemps jou un rle de spectateur passif des soins dont la prsence est tolre voire subie par les soignants. La politique restrictive des visites en ranimation encore largement applique en est le tmoin [1-2]. Ces dernires annes la prise en compte des besoins des familles[3] et lobligation lgislative dimplication des proches dans les dcisions mdicales ont conduit les services de ranimation dvelopper une culture de la communication et modifier lorganisation des soins pour offrir une place plus importante aux familles des patients hospitaliss. La confrence de consensus mieux vivre la ranimation en 2009 souligne la ncessit dune meilleure communication avec les proches et pour cela prconise une plus large ouverture des services. [4) Dans cette dynamique, la participation active des familles aux soins en ranimation est devenue un sujet dactualit dont le bnfice, les consquences et les modalits mritent dtre valus.

336

MAPAR 2011

1. Quels sont les besoins des personnes impliques ? 1.1. Que souhaitent les patients? Les malades souhaitent majoritairement que leur famille participe aux soins. Dans une enqute tlphonique dopinion[5], 76% des personnes interroges estiment que leurs proches doivent participer aux dcisions mdicales avec les soignants lors dune hospitalisation en ranimation. De mme une grande majorit souhaite que leurs proches soient des acteurs de soins et mme de soins techniques:84% pour la toilette, 70% pour lalimentation et 52% des aspirations trachales. Ce souhait est aussi exprim si on interroge des patients au dcours dune hospitalisation en ranimation[6], 77% sont favorables une implication de leurs proches. Il reste cependant quun quart des malades y sont opposs car ils pensent que cela nuit la prservation de leur image, ils souhaitent ne pas tre assists par leurs proches et pensent que les professionnels sont les plus habilits raliser les soins de qualit. 1.2. Que souhaitent les familles? Dans une enqute multicentrique franaise mene par le groupe Famira auprs de familles de patients hospitaliss [7], les proches nexpriment leur dsir de participer aux soins que dans un tiers des cas. Pour les familles volontaires, la participation semble naturelle compte tenu des liens affectifs, elles souhaitent aider le malade pour amliorer sa condition mais tmoignent aussi de vouloir aider les soignants dans leur travail. Dans cette tude, le souhait des familles de participer aux soins nest pas plus frquent lorsque le malade prsente des comorbidits svres ou une pathologie chronique. Les facteurs indpendants qui augmentent le dsir des familles de participer aux soins sont lis au type de sjour: patients les moins graves ladmission, sjours les plus longs et malades qui ont t dj hospitaliss en ranimation. Les familles qui souhaitent le plus simpliquer sont aussi celles qui ressentent un manque dinformation et qui ne comprennent pas la situation. Ce sont aussi les personnes chez qui un syndrome dpressif est retrouv lors des enqutes. Le type de traitement mis en uvre (trachostomie, vasopresseurs, sdation, dialyse..) ninflue pas sur le choix des familles. La raison la plus souvent voque par les familles qui ne veulent pas participer aux soins est que les soignants font parfaitement leur travail (85% des rponses). Dans un service ouvert en permanence aux familles depuis de nombreuses annes [6], 96 % des familles dclarent dans un questionnaire quelles sont volontaires pour une participation active aux soins. Mais peu demandent spontanment pouvoir le faire, seuls 14% des proches dans ce service font spontanment des soins ou demandent aux soignants lautorisation de le faire. La volont de participer aux soins augmente lorsque le sjour se prolonge. Les livrets daccueil des services en France, ne proposent quexceptionnellement aux familles de participer aux soins, pourtant 50% des personnes interroges, souhaitent que cette information soit fournie dans ces documents [8]. La participation des proches aux soins en ranimation nest pas un besoin spontanment exprim par la majorit des familles. De multiples facteurs lis au malade, la pathologie et la personnalit des proches influent sur ce choix. Le souhait des familles de simpliquer dans les soins augmente manifestement

Confort en ranimation

337

dans les structures qui le proposent travers une politique globale permettant un large accs aux visiteurs[6]. Il augmente dautant plus que le sjour de leur proche se prolonge. 1.3. Quelle est la position des soignants? La grande majorit des acteurs de soins sont favorables une participation des proches aux soins dhygine et de confort ainsi qu lalimentation. Ils sont plus rticents pour lexcution de soins invasifs comme des aspirations bronchiques. Ils souhaitent que les familles effectuent les soins en leur prsence ceci aprs avoir reu une formation[9]. Lors denqutes de pratiques, un peu plus de la moiti des soignants seulement a une exprience personnelle davoir fait participer des familles des soins. Cela concerne essentiellement les gestes dalimentation, moins frquemment la toilette et les soins dhygine, les aspirations bronchiques ne sont que rarement dlgues des proches. Un tiers seulement des soignants pense que la famille par son implication peut tre une aide relle pour les soins[10]. En pratique les soignants laissent peu de place aux familles, les arguments avancs sont: Le risque daugmenter la souffrance des proches, La diminution de la qualit des soins sils ne sont pas excuts par des professionnels, Les familles par leur prsence prolonge risquent de prendre une place trop importante ce qui nuit une bonne organisation des soins. Conceptuellement lide dune participation des familles aux soins est accepte, elle est peu applique car elle semble difficile raliser en pratique et quelle nest pas perue comme une aide substantielle pour les soignants. 2. Quelles sont les consquences dune participation aux soins par les proches? 2.1. Quelles sont les consquences pour les malades? Il nexiste pas dtudes apportant un argumentaire quantifiable faisant tat dun effet bnfique ou dltre des soins par les familles sur les malades hospitaliss en ranimation. Des effets bnfiques potentielspour le malade sont voqus mais rarement valus de faon objective[11]. Recevoir un soutien moral plus important et des encouragements de la part de ses proches a un effet favorable sur le malade. Etablir une relation troite lors des soins favorise une meilleure information du malade sur la situation clinique et lui procure des moments dintimit avec les personnes aimes. Des soins basiques comme la toilette, le toucher ou les massages permettent la communication non verbale et apportent un confort supplmentaire. Les soins et les dcisions sont plus adapts la situation du malade, travers une communication plus troite entre les soignants et les familles qui peuvent transmettre plus aisment lhistoire du patient et ses souhaits. La participation des proches aux soins favorise une meilleure comprhension pour le malade et participe lducation thrapeutique. Des impacts ngatifs potentiels pour le malade sont aussi rapports.

338

MAPAR 2011

Des soins excuts par des proches peuvent tre dangereux car non matriss dans la technique et les consquences. La prsence des familles peut tre responsable dune dsorganisation des soins et des procdures avec un impact ngatif pour le malade mais aussi pour les autres patients du service. Des malades ne souhaitent pas que des soins soient effectus par des proches car cela est ressenti comme une atteinte leur intimit et leur dignit. 2.3. Quel impact pour les familles? Si lamlioration de la communication des familles avec les soignants grce des organisations et des outils spcifiques permet une diminution des troubles psychologiques chez les proches[12], la participation des familles aux soins na pas t value comme un paramtre isol damlioration du soutien aux familles. Des effets positifs sont souligns dans de nombreuses enqutes. La participation aux soins est un des besoins fondamentaux des familles recenss par Motlter[3]. Cet engagement est un des items qui amliore la satisfaction des familles des patients hospitaliss en ranimation. L implication des proches permet de donner du sens un environnement et des situations quils ne comprennent pas. Elle permet dinscrire le souvenir dune aide positive avec une attitude active surtout chez les familles dont le parent dcde en ranimation. Elle favorise la communication avec lquipe soignante et permet de prendre conscience des efforts et de linvestissement des professionnels ce qui augmente le sentiment de reconnaissance chez les soignants. Un impact ngatif est galement rapport avec comme argumentaire: La participation aux soins peut aussi tre la cause dun puisement chez les proches qui simposent une prsence continue et souhaitent tout contrler. Le sentiment de culpabilit qui peut-tre exacerb lors du deuil, les proches peuvent ressentir que leurs soins nont pas t la hauteur et quils ont t impuissants. La survenue dun vnement indsirable ou inattendu lors dun soin risque de majorer le stress et le sentiment de culpabilit. L implication des proches dans les soins favorise la communication en ranimation qui augmente la satisfaction des familles. L information et lducation des familles par les professionnels ainsi quun accompagnement progressif dans la dmarche doivent permettre de limiter les consquences dfavorables de cette pratique. 2.2. Quelles sont les consquences pour les soignants ? Les enqutes dopinion auprs des soignants font apparatre que cette intgration des familles peut engendrer des problmes: Augmentation de la charge de travail par une ncessaire prise en charge des familles, Perte de la concentration des soignants qui peuvent tre distraits par la prsence de visiteurs, Apparition de conflits avec certaines familles qui ne seraient pas lcoute des soignants, de leur devoir et de leurs besoins ou lors de dsaccords sur des dcisions thrapeutiques ou des procdures appliquer.

Confort en ranimation

339

Ces effets ngatifs napparaissent pas significatifs dans lexprience des services qui ont largement ouvert leurs portes aux soignants [13]. Par contre des effets bnfiques sont rapports: La prsence des familles permet aux soignants de mieux communiquer avec les proches et de ce fait de mieux apprhender la personnalit et les souhaits du patient. Elle amliore la confiance des familles dans lquipe et valorise leurs yeux le travail des soignants. Elle favorise la communication des soignants entre eux ce qui amliore les relations dans lquipe. 3. Que faire en pratique? 3.1. Les recommandations La restriction des visites en dure et en nombre de visiteurs est encore largement applique dans le monde [1-2]. Rien dans la littrature ne justifie cette politique. La prise en compte des besoins des familles, lamlioration de la communication avec les soignants et une large ouverture des services de ranimation aux proches fait partie des mesures recommandes pour amliorer la qualit des soins[4]. Une libralisation de laccs des proches, avec des modalits adaptes en fonction de ltat du malade et de ses souhaits, en tenant compte des besoins de la famille et des impratifs de soin a des effets bnfiques pour les malades, les familles et les soignants. L objectif est dtablir un contrat de confiance rciproque entre les visiteurs et les soignants. Dans un ditorial, Giannini [14] ranimateur pdiatre italien, parle dune rvolution culturelle et souligne la ncessit douvrir non seulement les services physiquement mais aussi dans une dimension thique pour que les soins techniques puissent sappliquer en assurant le respect des rgles lmentaires de lhumanisme. Il soutient quaucun principe de lthique mdicale ne peut justifier la sparation des malades mourants de leur famille et quil faut mettre en uvre des organisations de soins qui permettent de prserver ces valeurs fondamentales. Les familles en ranimation ne doivent pas tre considres comme des invits mais comme des partenaires dans le processus de soin. Les soignants ne sont que des visiteurs dans lhistoire des patients et de leur famille. 3.2. Comment mettre en uvre cette participation ? La mise en uvre de programmes dassurance qualit est propose dans les institutions aux Etats-Unis pour amliorer la satisfaction des familles et diminuer la frquence des symptmes anxieux et dpressifs chez les proches [15]. En France des quipes ont aussi dvelopp des programmes globaux pour amliorer les soins en incluant les professionnels, les malades et leur famille. La participation des proches aux soins nest que le prolongement naturel de ces dmarches [16]. Cest travers une approche multimodale de la communication avec comme fondement le respect de lthique mdicale que les familles doivent sintgrer dans les soins pour aider les soignants prendre les dcisions les plus adaptes la situation du malade. Cette dmarche demande du temps et reprsente un investissement sur le long terme, le point de dpart est une prise de conscience de lquipe soignante de la ncessaire intgration des familles dans le processus de soin.

340

MAPAR 2011

3.3. Quelques rflexions personnelles pour une application en pratique 3.3.1. Soignants Les soignants doivent tre convaincus du bienfait de cette dmarche et que le temps quils y consacrent est bnfique pour le malade et sa famille. 3.3.2. Implication des proches L implication des proches doit tre propose par les soignants, elle doit tre voque comme une possibilit dans le livret daccueil du service. 3.3.3. Les soins La prise en charge de certains soins par les proches doit tre effectue, lorsque le malade est comptent, avec son accord. 3.3.4. Scurit du patient Les professionnels doivent valuer les capacits des proches et aider les familles dans leurs premiers gestes. Ils doivent assurer la scurit du patient lors des soins dlgus aux proches. 3.3.5. Soins dlguer Les soins dlguer doivent tre lmentaires : alimentation, hygine et confort. Les soins plus techniques (aspiration trachale, positionnement, manipulation dappareillages ) doivent tre proposs aux proches lorsquils sinscrivent dans un programme dducation thrapeutique. 3.3.6. respecter les soignants Les familles doivent respecter les soignants, reconnatre leur savoir faire et leur implication.

Conclusion
Aujourdhui, lge moyen dans les services de ranimation est de 65 ans avec une mortalit de prs de 25 % [17] dont la moiti est prcde dune dcision de limitation ou dabstention thrapeutique[18]. Exclure de principe au nom des rgles de technicit et de scurit, les familles dune implication active dans les soins et les priver dune relation privilgie et intime travers le soin nest plus acceptable. Les soignants doivent valuer le rapport risque/bnfice de la scurisation des soins excuts par des professionnels et appliquer des procdures qui respectent les rgles lmentaires de lhumanisme. Les soins en ranimation doivent dpasser le cadre strictement technique dvolu des professionnels comptents pour stendre une dimension plus globale du prendre soin o les proches ont toute leur place.

Rfrences bibliographiques
[1] Simon SK, Phillips K, Badalamenti S, Ohlert J, Krumberger J. Current practices regarding visitation policies in critical care units. Am J Crit Care 1997;6:210-7 [2] Quinio P , Savry C, Deghelt A, Guilloux M, Catineau J, de Tintniac A. Multicenter survey of visiting policies in French intensive care units. Intensive Care Med 2002;28:1389-94 [3] Molter N. Needs of relatives of critically ill patients: a descriptive study. Heart Lung 1979;8:332-9

Confort en ranimation

341

[4] Mieux vivre la ranimation, 6eme confrence de consensus SRLF-SFAR. Ann Fr Anesth Reanim 2010;29:321-330 [5] Azoulay E, Pochard F, Chevret S, Adrie C, Bollaert PE, Brun F, et al. Opinions about surrogate designation: A population survey in France. Crit Care Med 2003;31:1711-4 [6] Garrouste-Orgeas M, Willems V Opinions of families, staff, and patients about family participation in care in intensive care units Journal of Critical Care 2010;25,634-640 [7] Azoulay E Family participation in care to the critically ill: opinions of families and staff Intensive Care Med 2003;29:1498-1504 [8] Soltner C, Lassalle V, Written information that relatives of adult intensive care unit patients would like to receive-A comparison to published recommendations and opinion of staff members Crit Care Med 2009;37:21972202 [9] Azoulay E, Pochard F, Chevret S, Arich C, Brivet F, Brun F, et al. Family participation in care to the critically ill: opinions of families and staff. Intensive Care Med 2003;29:1498-504 [10] Marco L, Bermejillo I, Garayalde N, Intensive care nurses beliefs and attitudes towards the effect of open visiting on patients, family and nurses Journal of Critical Care 2010;25;634-640 [11] Jennifer L, McAdam S, Arai K. Unrecognized contributions of families in the intensive care unit Intensive Care Med 2008;34:1097-1101 [12] Lautrette A, Darmon M, Megarbane B, Joly LM, Chevret S, Adrie C, Barnoud D, et al. A communication strategy and brochure for relatives of patients dying in the ICU. N Engl J Med 2007;356:469-78 [13] Garrouste-Orgeas M, Philippart F, Timsit JF, Diaw F, Willems V, Tabah A, et al. Perceptions of a 24-hour visiting policy in the intensive care unit. Crit Care Med 2008;36:30-35 [14] Giannini A. Open intensive care units: the case in favour. Minerva Anestesiol 2007;73:299-305 [15] Dowling J, Vender J, Guilianelli S, Wang B. A model of family-centered care and satisfaction predictors: the Critical Care Family Assistance Program. Chest 2005;128:81S-92S [16] Carlet J, Garrouste-Orgeas M, et al. Managing intensive care units: Make LOVE, not war! Journal of Critical Care 2010;25:359.e9359.e12 [17] Constantin JM, Leone M, Jaber S, Allaouchiche B, Orban JC, Cannesson M, Fourcade O, Morel J, Martin C, Lefrant JY; AzuRa. Activity and the available human resources working in 66 French Southern intensive care units. Ann Fr Anesth Reanim. 2010;29:512-7 [18] Ferrand E, Robert R, Ingrand P , Lemaire F; French LATAREA Group. Withholding and withdrawal of life support in intensive-care units in France: a prospective survey. French LATAREA Group. Lancet 2001;357:9-14