Biotica y tica y Feminismo y Gnero y Direitos Humanos y Justia y Desenvolvimento Social

SrieAnis
Debora Diniz
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ISSN 1518-1324

MODELO SOCIAL DA DEFICINCIA:

A CRTICA FEMINISTA

O primeiro esclarecimento desta conferncia, e certamente um dos mais importantes, diz respeito ao ttulo. Falarei, hoje, de feminismo e de sua contribuio para as pesquisas e intervenes em sade, e no apenas de gnero e sade. Diferentemente do que muitas pessoas pensam - inclusive algumas especialistas em gnero - feminismo no a contrapartida poltica e extra-acadmica dos estudos de gnero desenvolvidos nas universidades. A frmula estudos de gnero esto para os estudos feministas assim como a reflexo acadmica est para a poltica falsa e espero poder esclarecer o porqu desse generalizado mal-entendido, ao mostrar a contribuio da epistemologia feminista para as pesquisas em sade. Sim, o feminismo ao poltica e seus fundamentos epistemolgicos esto assentados em um determinado compromisso poltico explcito em todos os trabalhos de tericas feministas: o de luta contra todas as formas de opresso e desigualdade, em especial a opresso e a desigualdade de gnero.2 Por esta breve definio, j possvel delinear como entendo a relao entre feminismo e gnero: gnero uma ferramenta analtica para o feminismo, mas o feminismo no se reduz perspectiva de gnero. Mas se feminismo e gnero no so sinnimos, por que no temos centros de estudo, departamentos ou disciplinas sobre feminismo, tal como temos no campo dos estudos de gnero? H ncleos e centros de pesquisa de gnero e sade nas principais universidades e faculdades do pas, mas, segundo dados da Plataforma Lattes, do Conselho Nacional de Pesquisa (CNPq), no h nenhum grupo cadastrado em feminismo e sade e apenas sete utilizam a categoria feminismo como palavra-chave.3 Ora, por que este abandono da categoria feminismo pelas pesquisas acadmicas no Brasil, se o mesmo fenmeno no ocorre em outros centros universitrios internacionais? Minha hiptese que a assepsia da intelectualidade brasileira considerou gnero uma categoria mais higinica que feminismo. A histria do feminismo repleta de lutas, embates e discordncias com as estruturas de poder, grande parte delas tambm reproduzidas nas universidades. Gnero tornou-se, ento, um conceito higinico englobante para as perspectivas de gnero e do feminismo. Por isso, uma das primeiras tarefas de quem trabalha com epistemologia feminista no Brasil, em especial no campo da sade, reabilitar o conceito de feminismo no mundo acadmico, no apenas diferenciando a perspectiva de gnero da feminista, mas principalmente tornando explcitas as premissas epistemolgicas do feminismo.4

De posse desta breve introduo, gostaria de analisar uma nova rea de pesquisa e interveno em sade coletiva, os estudos sobre deficincia, onde as perspectivas feministas vm sendo decisivas para a estruturao do campo disciplinar.5 A escolha do tema da deficincia para a anlise da contribuio da epistemologia feminista para a sade coletiva justifica-se duplamente: 1.porque os estudos sobre deficincia partem do mesmo pressuposto poltico e terico do feminismo - o de que a desigualdade e a opresso contra grupos vulnerveis devem ser combatidos - e 2.porque o incio da estruturao dos estudos sobre deficincia pautou-se largamente no modelo analtico dos estudos de gnero que supunham a diferenciao entre sexo (natureza) e gnero (social), o que, no campo da deficincia, passou a ser compreendido como a diferena entre leso (natureza) e deficincia (social). Alm disso, vale mencionar o fato de que praticamente inexiste produo intelectual sobre o tema no Brasil, sendo o tema da deficincia restrito a reas tcnicas da biomedicina, da psicologia do desenvolvimento ou da educao especial. Para facilitar a discusso, dividi minha apresentao em duas partes. Na primeira, mais breve, mostro a estruturao do campo dos estudos sobre deficincia nos anos 1970 e 1980, para, em seguida, delinear o impacto e a contribuio das perspectivas feministas nos anos 1990. Deve-se entender deficincia como um conceito amplo e relacional. deficincia toda e qualquer forma de desvantagem resultante da relao do corpo com leses e a sociedade. Leso, por sua vez, engloba doenas crnicas, desvios ou traumas que, na relao com o meio ambiente, implica em restries de habilidades consideradas comuns s pessoas com mesma idade e sexo em cada sociedade. Lembro que deficincia um conceito aplicado a situaes de sade e doena e, em alguma medida, relativo s sociedades onde as pessoas deficientes vivem. Alm disso, evito o uso da expresso pessoa portadora de deficincia ou pessoa com deficincia, mas adoto pessoa deficiente ou, simplesmente, deficiente.6 * Falar em deficincia se aproximar de um tema pouco estudado, eu diria at mesmo ignorado, e com poucos incentivos pesquisa, especialmente no Brasil. A deficincia , ainda, largamente entendida como um fato do azar e, do ponto de vista poltico, os deficientes no so vistos como uma minoria social, tal como as mulheres ou alguns grupos raciais e tnicos. Os estudos sobre deficincia tiveram incio no Reino Unido e nos Estados Unidos em incios dos anos 1970. Assim como no feminismo, nos estudos sobre deficincia, teoria e poltica andaram juntas desde o incio. Eram deficientes, na sua maioria homens institucionalizados por leses fsicas, inconformados com a situao de opresso em que viviam, que iniciaram a estruturao do

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campo. O fato de serem homens com leso medular no um detalhe histrico sem importncia, pois, como veremos, a entrada dos estudos feministas reviu exatamente essa marca cega do campo, pois as premissas tericas inicialmente adotadas reproduziam a situao privilegiada desse grupo de deficientes, no sendo de forma alguma representativas da grande maioria dos deficientes, em especial daqueles com 7 dificuldades intelectuais. Esse primeiro grupo de pesquisadores era formado, em sua maioria, por socilogos de tradio marxista. Seus argumentos, resumidos pelo que ainda hoje conhecido como modelo social da deficincia, eram basicamente dois.8 O primeiro argumento dizia que o fato de um corpo ser lesado no determinaria, tampouco explicaria, o fenmeno social e poltico da subalternidade dos deficientes. Explicar a situao de opresso sofrida pelos deficientes em termos das perdas de habilidades provocadas pela leso era confundir leso com deficincia, tal como sexo com gnero. Deficincia um fenmeno sociolgico e leso uma expresso da biologia humana isenta de sentido. Amparados nas construes analticas dos estudos de gnero - em que se identificava a fora das estruturas sociais para a opresso das mulheres, retirando da natureza as justificativas morais sobre a desigualdade de gnero -, o modelo social da deficincia fez o mesmo ao separar leso de deficincia. Leso, para o modelo social da deficincia, o equivalente, nos estudos de gnero, a sexo. E assim como o papel de gnero que cabe a cada sexo resultado da socializao, a significao da leso como deficincia um processo estritamente social. Nesta linha de raciocnio, a explicao para o baixo nvel educacional ou para o desemprego de um deficiente no deveria ser buscada nas restries provocadas pela leso, mas nas barreiras sociais que limitam a expresso de suas capacidades. A retirada da deficincia do campo da natureza e sua transferncia para a sociedade foi uma guinada terica revolucionria, tal como a provocada pelo feminismo: no era mais possvel justificar a opresso dos deficientes por uma ditadura da natureza, mas por uma injustia social na diviso de bem estar, uma afirmao com implicaes polticas desconcertantes. O segundo argumento dizia que, por ser a deficincia um fenmeno sociolgico e no determinado pela natureza, a soluo no deveria se centrar na teraputica, mas na poltica. Os primeiros tericos do modelo social definiam-se em oposio a todas as explicaes individualizantes da deficincia, pois, a deficincia no deveria ser entendida como um problema do indivduo, uma tragdia pessoal, mas conseqncia dos arranjos sociais pouco sensveis diversidade. Segundo Michel Oliver, um socilogo pioneiro do modelo social, ...ns samos da viso da deficincia como um problema trgico de ocorrncia isolada de

alguns indivduos menos afortunados para os quais a nica resposta social apropriada era o tratamento mdico, para v-la como uma situao de discriminao institucional coletiva e de opresso social para o qual a nica resposta apropriada a ao poltica....9 Nesse movimento de retirada da deficincia do indivduo e de transferncia de responsabilidade para a sociedade, os discursos mdicos (em especial da medicina da reabilitao e da psicologia) e pedaggicos foram duramente criticados, por insistirem em sobrepor leso e deficincia. Esta guinada de perspectiva no significava que os tericos do modelo social no reconheciam a importncia dos avanos biomdicos para o tratamento ou melhoria do bem estar corporal dos deficientes.10 Ao contrrio, novas tcnicas de tratamento proporcionadas pelos avanos biomdicos eram consideradas bem-vindas, a resistncia era ao amplo processo de medicalizao sofrido pelos deficientes. Pelo fato de estarem lidando com um fenmeno sociolgico, os tericos do modelo social sugeriam que os esforos deveriam concentrar-se em modificar as estruturas que provocavam ou reforavam a deficincia, ao invs de apenas tentar curar, tratar ou eliminar as leses ou os deficientes. O modelo social da deficincia estruturou-se em oposio ao que ficou conhecido como modelo mdico da deficincia, isto , aquele que reconhecia na leso a primeira causa da desigualdade social e das desvantagens vivenciadas pelos deficientes, ignorando o papel das estruturas sociais para a opresso dos deficientes.11 Entre o modelo social e o modelo mdico h uma mudana na lgica da causalidade da deficincia: para o modelo social, a causa da deficincia est na estrutura social, para o modelo mdico, no indivduo. Ainda hoje, o modelo social da deficincia inquietante e algumas de suas premissas tericas so consideradas consensuais. Somente para se ter uma idia do impacto dos argumentos do modelo social nos organismos internacionais de polticas em sade, como o caso da Organizao Mundial de Sade (OMS), basta analisar a reviso do catlogo internacional de classificao da deficincia publicado em 2001. A primeira verso do documento, de 1980, intitulava-se International Classification of Impairment, Disability and Handicap, onde se props um modelo tripartido para compreender a deficincia: em primeiro plano estava a leso, em segundo, a deficincia e em terceiro, as restries sociais frente deficincia.12 Esse modelo foi duramente criticado pelos tericos do modelo social durante vinte anos, pois, afora outras crticas importantes como o fundamento pejorativo do conceito de handicap (chapu na mo, o que remetia idia dos deficientes como pedintes), supunha-se que o ponto de partida da discusso sobre deficincia era a leso, ou seja, era preciso um desvio do padro normal de indivduo para que se existisse a

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deficincia.13 Por trs da tipologia da OMS havia um ideal de normalidade da pessoa humana, alm do que se supunha que os ambientes no eram to flexveis e adaptveis quanto as pessoas, pois a nfase era dada idia de modificar as pessoas e no idia de retirar as barreiras sociais.14 O argumento dos tericos do modelo social foi mostrar que o modelo mdico da OMS invertia a verdadeira causa da deficincia: o problema no estava na leso medular de Oliver, por exemplo, mas nas barreiras arquitetnicas e morais de uma sociedade que no capaz de atender diversidade fsica e intelectual das pessoas. O impacto das discusses sobre o modelo social vem sendo to intenso nesses ltimos vinte anos que, em 2001, a OMS lanou a reviso do catlogo, onde, diferentemente da primeira verso, as comunidades de deficientes tiveram participao ativa em sua elaborao. A mudana foi drstica: no se considera mais o modelo tripartido (leso, deficincia, restries), mas sim princpios de funcionamento e capacidades, onde toda e qualquer dificuldade ou limitao corporal, permanente ou temporria, passvel de ser classificada como deficincia, pois o modelo, agora, baseia-se na relao corpo-sociedade. De idosos, a mulheres grvidas e crianas com paralisia cerebral, o International Classification of Functioning, Disability and Health (Classificao Internacional de Funcionamento, Deficincia e Sade) prope um sistema de avaliao da deficincia que relacione funcionamentos com contextos sociais, mostrando que possvel uma pessoa ter leses sem ser deficiente (um lesado medular em ambientes sensveis cadeira de rodas, por exemplo), assim como possvel algum ter expectativas de leses e j ser socialmente considerado como um deficiente (um diagnstico preditivo de doena gentica, por exemplo).15 O catlogo deixou de ser um documento de classificao das conseqncias das doenas para ser uma classificao sobre os componentes da sade.16 O conceito de deficincia passa a ser uma classificao neutra frente diversidade corporal humana e, no mais um destino da natureza imposto pela leso. * Mas em que a crtica feminista abalou um modelo to consistente? As premissas do modelo social da deficincia eram no apenas pautadas nos estudos de gnero, como coerentes com as premissas do feminismo, ou seja, considerava-se imoral a desigualdade e se lutava contra a opresso dos deficientes. Alm disso, a perspectiva de gnero esteve presente desde a estruturao do modelo social com algumas autoras mostrando as particularidades da deficincia entre mulheres e a experincia reprodutiva de mulheres deficientes.17 Naquele momento inicial, havia uma aparente harmonia

de interesses entre a epistemologia feminista e os estudos sobre deficincia. E, talvez, uma das formas de explicar o porqu do feminismo ter entrado mais tardiamente nos estudos sobre deficincia tenha sido essa seduo inicial pelas premissas polticas do modelo social e pela presena da retrica de gnero entre os precursores do modelo social. Assim como entre os tericos do modelo social, grande parte das tericas feministas da deficincia tambm deficiente, uma sobreposio de variveis que torna o debate ainda mais rico. A novidade que muitas delas so tambm cuidadoras de crianas ou pessoas adultas deficientes, uma caracterstica que, como veremos, ser uma das principais contribuies da perspectiva feminista deficincia. Originalmente, o modelo social da deficincia partia de dois pressupostos: 1.de que as desvantagens eram resultado mais diretamente das barreiras que das leses e 2.de que retiradas as barreiras, os deficientes exercitariam a independncia. A premissa tica inicial do modelo social era de que a independncia era um valor, e que o principal impeditivo da independncia so as barreiras sociais, em especial as barreiras arquitetnicas e de transporte. Como disse, os primeiros tericos do modelo social eram homens e, na sua maioria, portadores de leso medular, que rejeitavam no apenas o modelo mdico curativo da deficincia, mas toda e qualquer perspectiva caritativa frente deficincia. A tal ponto a identidade desse grupo de deficientes marcou o incio do movimento que deficincia era entendida como ...a desvantagem ou restrio de atividade causada pela organizao social contempornea que no considera ou pouco considera as pessoas que possuem leses fsicas e as exclui de grande parte das atividades sociais... (sem grifos no original).18 Princpios como o cuidado, ou benefcios compensatrios para o deficiente no estavam na agenda de discusses, pois se pressupunha que o deficiente era um sujeito produtivo assim como o no-deficiente, sendo necessria a retirada das barreiras para o desenvolvimento de suas capacidades. Muito embora os tericos da deficincia almejassem revolucionar a lgica capitalista de organizao das sociedades, o modelo social concentrou esforos na incluso dos deficientes no mercado de trabalho e no sistema educacional, em detrimento de promover uma reformulao ampla dos princpios produtivos e morais que regem a vida coletiva em torno do trabalho. Foram as tericas feministas que, pela primeira vez, mencionaram a importncia do cuidado, falaram sobre a experincia do corpo doente, exigiram uma discusso sobre a dor e trouxeram os gravemente deficientes para o centro das discusses - aqueles que jamais sero independentes, produtivos ou capacitados vida social, no importando quais ajustes arquitetnicos ou de transporte sejam feitos. Foram as feministas que introduziram a questo das crianas deficientes, das restries

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intelectuais e, o mais revolucionrio e estrategicamente esquecido pelos tericos do modelo social, o papel das cuidadoras dos deficientes. Foi o feminismo quem levantou a bandeira da subjetividade na experincia do corpo lesado, o significado da transcendncia do corpo para a experincia da dor, forando uma discusso no apenas sobre a deficincia, mas sobre o que significava viver em um corpo doente ou lesado. Foram as feministas que passaram a falar nos corpos temporariamente no-deficientes, sugerindo a ampliao do conceito de deficincia para condies como o envelhecimento ou as doenas crnicas. Diferentemente dos tericos do modelo social, muitas feministas no hesitaram em por lado a lado a experincia das doenas crnicas e das leses, considerando-as igualmente como deficincias.19 Por fim, foram as feministas que mostraram que, para alm da experincia da opresso pelo corpo deficiente, havia uma convergncia de outras variveis de desigualdade, tais como raa, gnero, orientao sexual ou idade. Ser uma mulher deficiente ou ser uma mulher cuidadora de uma criana ou de um adulto deficiente era uma experincia muito diferente daquela descrita pelos homens com leso medular que iniciaram o modelo social da deficincia. Para as comunidades de deficientes, os tericos do modelo social da deficincia eram membros da elite dos deficientes e suas perspectivas tericas reproduziam esta marca cega. A crtica feminista vem sendo extensa nos estudos sobre deficincia e no ser possvel apresent-la em detalhes. Lembro, no entanto, que grande parte das feministas adotam o modelo social da deficincia, no discordando do princpio que as estruturas sociais so opressivas para o deficiente, em especial para os deficientes mais vulnerveis. Os argumentos feministas apresentam uma dupla face: por um lado, revigoram a tese social da deficincia e, por outro, acrescentam novos ingredientes para o enfrentamento poltico da questo. As perspectivas feministas so um incmodo tanto para os tericos do modelo social quanto para os defensores do modelo mdico: ambas perspectivas se viram diante de questes jamais discutidas no campo da deficincia. Dada a extenso e permanncia do debate feminista, centrarei-me apenas em dois pontos que considero paradigmticos para compreender a fora da argumentao feminista nos estudos sobre deficincia: 1.a crtica ao princpio da igualdade pela independncia e 2.a discusso sobre o cuidado. O modelo social da deficincia era um projeto de igualdade e justia para os deficientes. O pano-de-fundo adotado pelos tericos do modelo social era o materialismo histrico, onde o princpio de que uma mudana radical nas estruturas seria o caminho mais adequado para a incluso dos deficientes na vida social. Os limites so sociais, no do indivduo, uma bandeira poltica importante, mas que no representava o conjunto das

necessidades dos deficientes. A ambio por independncia era um projeto moral que se adequava s aspiraes das pessoas nodeficientes, em especial de homens em idade produtiva. A idia de que a felicidade e o bemestar passavam pela independncia estava calcada em premissas ticas muito bem definidas e que representavam os interesses de um determinado grupo de pessoas. O modelo social no forava uma reviso dos valores morais esperados para homens produtivos, o que se procurava era garantir a incluso de homens deficientes neste projeto. O lema de uma das organizaes britnicas de deficientes, o direito ao trabalho um direito humano fundamental, exemplar para se compreender as pretenses dos primeiros tericos: o objetivo era incluir o deficiente no projeto social de produo.20 Nesse sentido, por mais inquietante que fosse a redescrio da deficincia em termos sociais, este no foi um movimento capaz de provocar as estruturas morais mais profundas das sociedades, pois princpios hegemnicos como autonomia, independncia e produtividade se mantiveram na pauta de reivindicaes. O argumento do modelo social era o de que a eliminao das barreiras mostraria a capacidade e a potencialidade produtiva dos deficientes, uma idia duramente criticada pelas feministas. A sobrevalorizao da independncia poderia ser um ideal perverso para inmeros deficientes incapazes de alcan-la. H deficientes, em que as leses so to graves e limitantes, que jamais tero habilidades para a produo, no importa qual o tamanho do ajuste social a ser feito. Para esse grupo de deficientes, a sada so princpios de bem-estar no assentados em uma tica individualista ou da produo, mas no princpio da interdependncia das pessoas, um fundamento que, infelizmente, o modelo social no seria capaz de considerar legtimo. A tal ponto se reforou o princpio de que a independncia era um objetivo alcanvel por meio dos arranjos sociais que se tornou tabu falar das necessidades especiais do corpo lesado. No havia dor, sofrimento ou limites corporais nos escritos dos primeiros tericos: o corpo foi definitivamente esquecido pelo compromisso com o projeto de independncia. As narrativas sobre os incmodos causados pelo corpo lesado ou doente eram, deliberadamente, reservadas vida privada, pois eram rudos para a negociao pblica de que a deficincia estava na sociedade e no no indivduo. O fato de os primeiros tericos serem deficientes no significou uma politizao da leso. Ser deficiente era antes o passaporte para a entrada na comunidade de tericos do modelo social, um argumento de autoridade, que mesmo a estratgia feminista de considerar o privado tambm poltico. Foram as feministas que mostraram o quanto o modelo social era uma teoria desencarnada da leso, uma fronteira impossvel de ser sustentada em qualquer caso, mas especialmente quando se

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incluam leses provocadas por crnicas ou por leses intelectuais.

O resultado desse silncio em torno da subjetividade do sofrimento, dessa separao entre pblico e privado e, o mais grave, da defesa incondicional da independncia foi a construo de um projeto de justia no suficientemente revolucionrio para as perspectivas feministas, pois, no final das contas, os ideais sociais de autonomia e produtividade no foram revistos luz dos desafios impostos pelas leses mais graves e crnicas. A nsia do movimento social era redescrever como corpos ordinrios os corpos dos deficientes, denominados por Susan Wendell de corpos rejeitados.21 Foi assim que o corpo lesado, alm se ver convertido em ordinrio pela expectativa dos ajustes sociais, se viu domesticado pela ideologia que supe a possibilidade total de controle do corpo.22 O deficiente produtivo seria aquele que controlaria seu prprio corpo e, portanto, seria capaz de exibir suas capacidades e habilidades. As teorias feministas desafiaram no s o tabu do silncio em torno do corpo lesado, como, principalmente, a suposta certeza de que todos os deficientes almejariam a independncia, ou mesmo seriam capazes de experiment-la tal como idealizado pelos tericos do modelo social. Com o argumento de que todos somos dependentes em algum momento da vida, seja na infncia ou na velhice, ou em momentos de debilidade por doenas, um grupo de feministas introduziu o princpio da igualdade pela interdependncia como um princpio mais adequado para a reflexo sobre questes de justia no campo dos estudos sobre deficincia.23 A metfora sugerida por Eva Kittay, uma filsofa e cuidadora de uma filha com paralisia cerebral grave, de que todos somos filhos de uma me, sugeria no apenas a importncia do princpio tico do cuidado como fundante para a vida coletiva, mas principalmente de que a condio humana a interdependncia.24 De posse do que denominou crtica da igualdade pela dependncia, Kittay mostrou que a concepo de que a sociedade uma associao entre iguais, tal como proposto por todos os liberais, especialmente aps John Rawls, encobre as relaes de dependncia que so inevitveis, alm das assimetrias que so parte da condio humana, tais como as que se estabelecem com as crianas, os idosos e os doentes.25 E Kittay foi ainda mais longe na crtica: afirmou que so exatamente esses vnculos de dependncia por onde se estruturam as relaes humanas, pois a dependncia algo inescapvel da histria de vida de todas as pessoas.26 A pressuposio da igualdade e da independncia como ideais para o movimento social escondem o fato de que muitas de nossas interaes sociais no se processam entre pessoas simetricamente iguais ou mesmo entre pessoas autnomas. Nesse sentido, as

teorias feministas que introduziram o tema do cuidado nos estudos sobre deficincia vm tendo que enfrentar dois fantasmas: o primeiro de que estariam revigorando a tica caritativa que dominou o tema da deficincia at o surgimento do modelo social e o segundo que estariam substituindo a independncia pelo cuidado, uma troca que devolveria os deficientes para o espao da subalternidade reservado queles que precisavam da ateno de outras pessoas para as atividades mais simples da vida diria. Ainda hoje, h uma forte tenso entre o argumento feminista do cuidado e os precursores do movimento social, a tal ponto que Oliver se refere ao conceito de cuidadora como uma dinamite ideolgica, pois ...serve apenas para posicionar os deficientes como pessoas que no cuidam de si e dependentes e os membros da famlia como aqueles que cuidam e do o apoio necessrio....27 No foram as feministas deficientes que introduziram a discusso sobre o cuidado nos estudos sobre tica. A tica do cuidar data dos anos 1980, em especial aps a publicao de Com uma Voz Diferente: teoria psicolgica e desenvolvimento das mulheres, da psicloga Carol Gilligan, que props a idia de que havia um recorte de gnero na forma como os homens e as mulheres posicionavam-se frente aos conflitos morais.28 Gilligan props que havia um recorte de gnero na sensibilidade e na tomada de decises em tica, pois, diferentemente dos homens que pautavam suas escolhas em princpios como a independncia ou a autonomia, as mulheres se guiavam por princpios relacionais, como o cuidado. A novidade foi a releitura dos pressupostos do movimento social da deficincia, em especial os ideais do corpo ordinrio e da independncia, luz da experincia das mulheres, fossem como deficientes ou cuidadoras. A entrada de mulheres no-deficientes, porm com uma forte experincia sobre a deficincia por serem cuidadoras, no apenas provocou uma reviso de alguns pressupostos do campo, tal como abalou certos consensos como o de que era preciso ter a experincia da deficincia para escrever sobre o tema. As feministas cuidadoras no apenas passaram a ser uma voz legtima no campo como tambm colocaram a prpria figura da cuidadora no centro do debate sobre deficincia, mostrando o vis de gnero envolvido no cuidado. H desigualdades de poder no campo da deficincia que no sero resolvidas por ajustes sociais. Somente princpios da ordem das obrigaes morais sero capazes de proteger a vulnerabilidade e a dependncia experimentadas por muitos deficientes. A proposta feminista do cuidado como um dos princpios ticos ordenadores para a vida coletiva especialmente adequada para relaes assimtricas extremas, como o caso da ateno aos deficientes graves. Erroneamente se supe que o vnculo estabelecido pelo cuidado seja temporrio em

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nossas vidas: o cuidado no um princpio somente acionado em situaes de crise da vida, como a doena, por exemplo. O cuidado e a interdependncia so princpios que estruturam nossa vida coletiva e, ainda hoje, so considerados valores femininos e, por isso, pouco valorizados. Neste momento, o principal desafio das feministas mostrar que possvel um projeto de justia que considere o cuidado em situaes de extrema desigualdade de poder. A base para esta reconfigurao do modelo social da deficincia deve se basear no reconhecimento da centralidade da dependncia nas relaes humanas, no reconhecimento das vulnerabilidades das relaes de dependncia e seu impacto sobre nossas obrigaes morais e, por fim, nas repercusses dessas obrigaes morais em nosso sistema poltico e social.

1 Conferncia ministrada no VII Congresso Brasileiro de Sade Coletiva, em julho de 2003, Braslia. Doutora em Antropologia. Consultora do Instituto de Pesquisa Econmica Aplicada (IPEA)/Programa das Naes Unidas (PNUD) no Programa Deficincia e Polticas Pblicas no Brasil. Diretora da ANIS: Instituto de Biotica, Direitos Humanos e Gnero. Do Conselho Diretor da Rede Internacional de Perspectivas Feministas para a Biotica (FAB) e da Associao Internacional de Biotica (IAB). <d.diniz@anis.org.br> 2 A discusso em torno do que uniria os diferentes feminismos e movimentos de mulheres foi um tema forte para a epistemologia feminista nos anos 1980. A despeito da enorme diversidade de perspectivas em torno do que devam ser as questes feministas, h um largo consenso de que a desigualdade e a opresso de gnero so temas centrais (Tong, Rosemarie. Feminine and Feminist Ethics. Belmont. Wadworth Publishing Company. 1993). Neste artigo, optei por referir-me ao feminismo, s perspectivas feministas e s feministas em terceira pessoa, muito embora me considere uma feminista. A razo para esse distanciamento inicial justificase pela sobreposio de identidades existente no campo dos estudos feministas sobre deficincia: so mulheres deficientes que estudam sua prpria condio e a estrutura social de opresso aos deficientes. Como no sou deficiente, tampouco cuidadora de deficientes, o uso da terceira pessoa registra essa diferena de identidade muito importante no campo. Devo Rita Segato meno a este fato. 3 <www.cnpq.br> Consulta feita em 28 de julho de 2003. 4 Desenvolvi esta discusso no campo da biotica feminista durante o V Congresso Mundial de Perspectivas Feministas para a Biotica, em Braslia, novembro de 2002. Diniz, Debora. Cinco Desafios da Biotica Feminista no Brasil. Mimeo. 2003. 09 pp.

Em Lngua Inglesa, a expresso disability studies. Esta a uma rea slida de pesquisa e ensino, em especial nas universidades britnicas. Os estudos sobre deficincia definem-se preferencialmente por pesquisas e aes na interface das cincias humanas e da sade, sendo a maioria de seus pesquisadores oriundos das cincias sociais. Simi Linton, por exemplo, defende que a definio do campo seja ainda mais restrita a uma perspectiva humanista liberal sobre a deficincia, deixando de fora toda e qualquer discusso relacionada sade (Linton, Simi. Disability Studies/Not Disability Studies. Disability & Society, vol. 13, n. 4, 1998: 525-540). At onde se reconhece a anterioridade histrica da entrada do movimento social da deficincia nas universidades, o primeiro curso de graduao com esta perspectiva foi promovido pela Open University, no Reino Unido, intitulado The Handicapped Person in the Community (A Pessoa Deficiente na Comunidade), nos anos 1970 (Barton, Len e Oliver, Mike. Introduction: The Birth of Disability Studies. In : Disability Studies: Past, Present and Future. Leeds. The Disability Press. 1997: ix). 6 Michael Oliver critica duramente o conceito de pessoa com deficincia, pois considera que ...esta viso liberal e humanista vai ao encontro da realidade tal como ela experimentada pelos deficientes que sustentam ser a deficincia uma parte essencial da constituio de suas identidades e no meramente um apndice. Neste contexto, no faz sentido falar sobre pessoas e deficincia separadamente. Conseqentemente, os deficientes demandam aceitao como so, isto , como deficientes... (Oliver, Michael. Introduction. The Politics of Disablement. London. MacMillan. 1990: xii). A discusso terminolgica , no entanto, ainda um pontochave dos embates entre diferentes correntes do movimento social. Grosso modo, possvel identificar duas grandes tendncias: a estadunidense, pautada em uma plataforma de direitos civis, que adota o conceito pessoa com deficincia ou pessoa portadora de deficincia, ao passo que a tradio britnica, em especial a do modelo social da deficincia, prefere pessoa deficiente ou deficiente. 7 No que se refere a gnero, por exemplo, esta marca cega do campo foi reconhecida pelos principais tericos do modelo social nos anos 1990, aps a entrada do feminismo. Reconheceu-se haver uma hegemonia da ideologia da masculinidade nos primeiros estudos sobre deficincia, o que dificultava a compreenso da experincia de outros grupos de deficientes, tais como mulheres e minorias raciais (Oliver, Michael. The Structuring of Disabled Identities. The Politics of Disablement. London. MacMillan. 1990: 71). 8 Para se ter uma idia dos fundamentos do movimento social da deficincia, vide especialmente: Abberley, Paul. The Concept of Oprression and the Development of a Social

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Theory of Disability. Disability, Handicap and Society, 2, 1, 1987: 5-21; Oliver, Michael. The Politics of Disablement. London. MacMillan. 1990; Oliver, Michael e Barnes, Colin. Disabled People and Social Policy: from exclusion to inclusion. London. Longman. 1998. 9 Oliver, Michael e Barnes, Colin. Disabled People and Social Policy: from exclusion to inclusion. London. Longman. 1998: 24. 10 Oliver, Michael. The Structuring of Disabled Identities. The Politics of Disablement. London. MacMillan. 1990: 05. 11 Os primeiros tericos do modelo social descreviam o processo de opresso social dos deficientes em termos de marginalizao (Abberley, Paul. The Concept of Oprression and the Development of a Societal Theory of Disability. Disability, Handicap & Society, 1987, vol. 2, n. 1: 5-19. 12 World Health Organization. International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps (ICIDH-1). Geneva. 1980. Traduzir os conceitos de impairment, disability e handicap um exerccio que implica em perdas considerveis para o jogo ideolgico que havia por trs da eleio de cada termo. Em linhas gerais, impairment era o conceito mdico que representava e resumia a leso ou a perda, disability era a perda funcional, a falta de habilidade em uma traduo literal do termo na Lngua Inglesa, ao passo que handicap era a desvantagem ou a desigualdade experimentada pelo deficiente pelo fato de ser um disability. O conceito de handicap, o de maior fora poltica dentre os trs, foi duramente criticado, tendo sido rapidamente abandonado sob acusaes de ser um conceito estigmatizante para os pases de Lngua Inglesa (alguns tericos de pases nrdicos, por exemplo, contraargumentavam que handicap no tinha conotaes pejorativas em seus idiomas). 13 A tal ponto o conceito de handicap foi considerado pernicioso nos anos 1990 que a principal revista cientfica dos estudos sobre deficincia do Reino Unido mudou de nome, de Disability, Handicap & Society, passou a se chamar Disability & Society (Editorial. Disability & Society. Vol. 8, n. 2, 1993). A revista foi criada em 1986, no auge da entrada do movimento social das universidades. 14 Oliver, Michael e Barnes, Colin. Disabled People and Social Policy: from exclusion to inclusion. London. Longman. 1998: 15. 15 World Health Organization. Internationl Classification of Functioning, Disability and Health (ICIDH-2). Geneva. 2001. 16 World Health Organization. Internationl Classification of Functioning, Disability and Health (ICIDH-2). Geneva. 2001: 04. 17 Jane Morris foi uma das tericas presente nos estudos sobre deficincia desde o incio (Morris, Jane. Able Lives: Womens Experience of Paralysis. London. The Womens Press. 1989).

UPIAS. Fundamental Principles of Disability. London. Union of the Physically Impaired Against Segregation. 1976: 3-4. 19 Particularmente importantes para o movimento de agregar as doenas crnicas s deficincias foi o trabalho de Wendell, Susan. The Rejected Body: feminist philosophical reflections on disability. New York. Routledge. 1996. Essa era uma resistncia importante para os primeiros tericos do modelo social pelo risco de estigmatizao da deficincia pela proximidade com o corpo doente. 20 Abberley, Paul. The Limits of Classical Social Theory in the Analysis and Transformation of Disablement (can this really be the end; to be stuck inside of Mobile with the Memphis blues again?). In : Barton, Len e Oliver, Mike. Disability Studies: Past, Present and Future. Leeds. The Disability Press. 1997: 34). Abberley foi um dos precursores do movimento social da deficincia e, neste artigo apresentado durante a conferncia comemorativa dos dez anos de criao da revista Disability & Society, discutiu o quanto esta marca cega dos primeiros estudos do movimento social poderiam conduzir a uma disputa de interesses entre as diferentes comunidades de deficientes, especialmente daquelas no representadas pelas premissas da produtividade e da independncia. A tal ponto Abberley estava ciente do risco dessas duas premissas que afirmou ...deve-se reconhecer que a completa integrao das pessoas com leses na produo social no deve se constituir o futuro de nosso movimento... (Abberley, Paul. The Limits of Classical Social Theory in the Analysis and Transformation of Disablement (can this really be the end; to be stuck inside of Mobile with the Memphis blues again?). In : Barton, Len e Oliver, Mike. Disability Studies: Past, Present and Future. Leeds. The Disability Press. 1997: 41) 21 Wendell, Susan. The Rejected Body: feminist philosophical reflections on disability. New York. Routledge. 1996: 85. A iniciativa de descrever os corpos deficientes como corpos ordinrios foi discutida por Oliver, em The Structuring of Disabled Identities (Oliver, Michael. The Politics of Disablement. London. MacMillan. 1990: 61) 22 Susan Wendell uma filsofa canadense que desenvolveu uma encefalomielite milgica, uma doena crnica e permanente que provoca dores intensas e fadiga extrema. A experincia de ter se tornado deficiente foi originalmente descrita e analisada em The Rejected Body: feminist philosophical reflections on disability, onde desenvolve uma crtica ideologia do controle do corpo (New York. Routledge. 1996). 23 Kittay, Eva. Loves Labor: Essays on Women, Equality, and Dependency. New York. Routledge. 1999. 24 Kittay, Eva. Loves Labor: Essays on Women, Equality, and Dependency. New York. Routledge. 1999: 21.

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Biotica y tica y Feminismo y Gnero y Direitos Humanos y Justia y Desenvolvimento Social

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Kittay, Eva. Loves Labor: Essays on Women, Equality, and Dependency. New York. Routledge. 1999: 14. 26 Kittay, Eva. Loves Labor: Essays on Women, Equality, and Dependency. New York. Routledge. 1999: 29. 27 Oliver, Michael e Barnes, Colin. Disabled People and Social Policy: from exclusion to inclusion. London. Longman. 1998:08. 28 Gilligan, Carol. In a Different Voice: psychological theory and womens development. Cambridge. Harvard Press. 1982.

Bibliotecria Responsvel: Ktia Soares Braga (CRB/DF 1522) Jornalista Responsvel: Fabiana Paranhos (DRT/DF 2496) Tiragem: 50 exemplares Servio Editorial: Editora LetrasLivres Caixa Postal 8011 CEP 70.673-970 Braslia-DF Brasil +55 61 343 1731 letraslivres@anis.org.br

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