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ISSN 0104-8015 | ISSN 1517-5901 (online) POLTICA & TRABALHO Revista de Cincias Sociais, n. 37, Outubro de 2012 - pp.

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CARNE COM CARNE Gesto do risco e HIV/Aids em casais sorodiscordantes no Estado da Paraba FLESH TO FLESH Risk managment and HIV/Aids among serodiscordant couples in Paraiba
Artur Perrusi Universidade Federal da Paraba Mnica Franch Universidade Federal da Paraba
Resumo O artigo discute aspectos da gesto pblica e privada do risco entre casais sorodiscordantes heterossexuais, frequentadores dos servios de sade especializados em HIV/Aids situados em Joo Pessoa (Paraba). Inicialmente, o artigo problematiza a questo do risco a partir de trs temticas: sociedade, individualidade e Aids. Em seguida, examina concretamente as relaes entre risco e sorodiscordncia, apresentando dados da pesquisa realizada. A discusso articula, empiricamente, a gesto do risco e as negociaes ou os acordos, explcitos e implcitos, que ocorrem no seio do casal, em relao situao de sorodiscordncia. Deste modo, o artigo busca contribuir para o debate nas Cincias Sociais da Sade, particularmente no que diz respeito determinao dos riscos sade, s polticas construdas a partir dessa determinao, e maneira como a gesto pblica se torna uma gesto privada do risco, sempre de forma incompleta e aberta. Palavras-chave: HIV/Aids, risco, sorodiscordncia Abstract This article brings to debate relevant aspects of public and private risk management among serodiscordant heterosexual couples. Initially, this paper discusses risk based on three subjects: society, individuality and Aids. Then it adresses specifically the relationship between risk and serodiscordance, presenting survey data collected in health services on HIV/Aids in the city of Joo Pessoa (Paraba), Brazil. The discussion empirically articulates risk management and negotiations/agreements that take place within the family. In that way, the paper contributes to the debate in the Social Sciences of Health, particularly with regard to the determination of the health risks and policies built upon that determination. We also discuss the way public administration becomes private risk management, which is always an incomplete and open process. Key words: HIV/Aids, risk, serodiscordance

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No usamos muito camisinha, no. A entrevistada, soropositiva para o HIV, no titubeou diante da pergunta. A resposta parecia franca, temerria at, dado o contexto onde a entrevista transcorria: uma pequena sala situada em um servio de referncia para pessoas com HIV/Aids em Joo Pessoa. Por isso, a insistncia da entrevistadora: Voc no tem medo de transmitir o vrus para ele? Novamente, uma resposta sem tergiversaes: Tenho bastante medo. s vezes, a gente faz sem camisinha, muitas vezes... Mas ele no gosta de usar preservativo. Ele sempre diz que, se tiver de ter, tem. porque ele no gosta, e eu tambm no gosto, no. Se for pra falar a verdade.... Falar a verdade, nesse sentido, foge da lgica da preveno e da gesto do risco preconizada no campo da Aids desde os primeiros tempos da epidemia. O interessante aqui no o anedtico dessa situao; muito pelo contrrio, a resposta desta entrevistada apenas confirma uma prtica muito corriqueira nas situaes de sorodiscordncia. Em pesquisa realizada com 22 casais de sorologia diferente para o HIV/Aids1, a situao mais comum relatada foi o uso descontnuo do preservativo. O que significa esse dado? Como interpretar essa fraca adeso norma preventiva? Como se sabe, a preveno ao HIV tem no uso do preservativo sua estratgia principal2. A utilizao desse mtodo, de acordo com os procedimentos preventivos, sinal de sucesso da gesto do risco. O que leva esses casais a no usarem repetidamente a camisinha? Significa, por acaso, uma viso diferente do risco de contgio? Ou uma forma de gerir o risco incompatvel com a lgica preventiva da assistncia mdica? A partir dessas questes, trabalhamos com a seguinte hiptese: h condutas de casais sorodiscordantes que implicam a desconsiderao de um risco que deveria, pelo menos do ponto de vista da assistncia mdica, ser reconhecido como tal. Nesse sentido, questionamos: se h um risco socialmente definido e reconhecido, qual a lgica ou racionalidade que permite sua desconsiderao? Acreditamos que discorrer sobre tais questes relevante para as Cincias Sociais da Sade (campo no qual este artigo se assenta), particularmente no que diz respeito determinao dos riscos sade, s polticas construdas a partir dessa determinao, e maneira como a gesto pblica se torna uma gesto privada do risco, sempre de forma
1 Pesquisa intitulada Casais sorodiscordantes no Estado da Paraba: subjetividade, prticas sexuais e negociao do risco, financiada pela Unesco e pelo Ministrio da Sade, coordenada por Artur Perrusi e Mnica Franch, e desenvolvida com a participao dos pesquisadores: Maria de Ftima Arajo e Luziana Marques da Fonseca Silva; estagirios: tila Carvalho de Andrade, Clareana Viveiros, Lindaci Loyola, Arthur Guimares, Luana Cunha e Juliana Nascimento; e consultores/colaboradores: Ivia Maksud, Madiana Rodrigues e Edson Peixoto. Um desdobramento da pesquisa o projeto Sorodiscordncia em casais gays: conjugalidade, sexualidade e prticas de risco, financiado pelo CNPq. 2 A chamada preveno combinada somente agora comea a ser introduzida, com muita resistncia, nas recomendaes oficiais de sade. Sobre o assunto, recomendamos a consulta cartilha Preveno combinada: barreiras ao HIV/aids, produzida pela ONG Associao Brasileira Interdisciplinar de AIDS (2011).

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incompleta e aberta. Nosso intuito , dessa forma, explicitar a interpretao e a compreenso desse conjunto de questes, percebendo os tipos de lgica ou raciocnio implicados na gesto privada do risco. Ser uma discusso que visa, empiricamente, articular a gesto do risco e as negociaes ou os acordos, explcitos e implcitos, que ocorrem no seio do casal, em relao situao de sorodiscordncia. Para tanto, neste artigo privilegiaremos um caminho que vai do geral ao particular, do terico ao emprico, da problematizao verificao emprica. Analisaremos, inicialmente, o risco, relacionando-o a trs momentos temticos: sociedade, individualidade e Aids. Em seguida, examinaremos concretamente as relaes entre risco e sorodiscordncia, apresentando os dados da pesquisa realizada. Risco e sociedade: anotaes sobre um debate contemporneo Vivemos em um mundo dominado pelo risco? Sim, segundo Ulrich Beck, no seu j clssico Sociedade de risco (2010). Nessa obra, o autor defende que o risco tornou-se uma noo fundamental para compreender os caminhos e descaminhos da contemporaneidade. Fora da academia, inclusive, virou negcio de milhes, seja no sistema previdencirio, nas seguradoras ou no mercado financeiro, como tambm se tornou um dos fundamentos da poltica pblica, principalmente aquela relacionada sade. Por isso, segundo Beck, o risco, agora, no mais dado e sim construdo socialmente. A prpria definio de risco um processo social complexo, envolvendo diversos atores. Ele imanente vida social contempornea, isto , os riscos so fabricados - pela sociedade ps-industrial (Vandenberghe, 2001). O perigo, dessa forma, no externo, no vem de fora, e sim interno, isto , vem de dentro de nosso mundo. Isso no quer dizer que o risco no fosse percebido por outras sociedades ou em outras pocas. Nesse ponto, a proposta de Beck nuanada e merece anlise: atualmente, o risco no apenas imanente ao processo social, mas tambm percebido de forma diferente. E sua percepo diferente porque o discurso e a prtica sobre o risco so hegemonizados pela cincia e pelo Estado - da o ineditismo da nossa poca, segundo o autor. Encontramos, na cincia, os especialistas do risco; nos rgos pblicos, os gestores do risco os chamados sistemas expertos (Giddens, 2002). Os cientistas e os especialistas monopolizam o discurso sobre o risco. Fabricam-no, nesse sentido. Assim, a construo social do risco mediada pela cincia e pelo Estado. A reflexo cientfica aborda, constantemente, as consequncias da modernidade, justamente a modernizao, para entender a produo e a preveno do risco. Para decifr-lo, preciso especialistas; assim, surge a necessidade dos intrpretes do perigo, seja para minimiz-lo ou dramatiz-lo. A visibilidade do risco, trazida baila pelos discursos cientficos, no elimina, contudo, a sua invisibilidade imediata, da a necessidade da sua preveno e do seu controle. A cincia, apesar de tudo, no consegue estancar a exuberncia de sentidos da noo, embora hegemonize seus significados. Tal invisibilidade, inclusive,

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torna o risco passvel de ser apropriado pelo senso comum, j que faz parte constituinte de nosso cotidiano. No nosso mundo, o risco tornou-se universal, relativizando as hierarquias sociais, pois no poupa nenhum segmento social. O risco torna-se aberto polissemia das interaes sociais, inclusive, acompanhando a estratificao social a distribuio dos riscos desigual e produz desigualdades. Ainda segundo Beck (20103), o fato de o risco ser construdo socialmente, de forma quase exclusiva, pelos sistemas expertos, um sinal de reflexividade. Ao tematizar o risco, a sociedade capaz de se autoproblematizar, principalmente por meio da cincia. A reflexividade a conscincia, espalhada como consenso social pela cincia, dos paradoxos e efeitos perversos da sociedade moderna. A sociedade de risco implica uma sociedade racionalizada, onde se realiza a racionalizao do perigo. Dessa forma, risco confundese com clculo, tcnica e um tipo de racionalidade adequada otimizao entre meios e fins (Weber, 2000), isto , implica uma racionalidade instrumental. Em um mundo onde imperam a cincia e a tcnica, essa a posio dominante sobre o risco. uma perspectiva racionalista da possibilidade do dano e do perigo, que impe uma triangulao entre clculo, percepo e gerenciamento dos riscos (Spink, 2001, p. 1278). O predomnio do risco no deixa de ser a histria da noo de probabilidade (fundamento da estatstica, por exemplo, a mais estatal de todas as cincias). O risco convive historicamente, na sua origem, com a necessidade do controle populacional torna-se, de certa maneira, a mensurao desse controle. Utilizando uma linguagem foucaultiana, o risco a face contbil do biopoder, isto , a base estatstica da biopoltica (Foucault, 1999). Ainda seguindo Foucault, a biopoltica torna-se norma, ocupando as trs dimenses do risco: a) seu clculo (risk assessment), b) sua percepo e c) sua gesto. Com isso, ampliase o contexto simblico do risco: sua gesto, antes pblica, torna-se tambm privada. o cuidado de si (Foucault, 2007) a autorregulao, fundamentada na autonomia do sujeito. uma gesto individualizada, que coloca o corpo como constituinte da identidade, ultrapassando a mera biografia e, por isso, indo ao encontro de um projeto reflexivo. uma administrao racional da informao e do conhecimento sobre a situao ou o objeto de risco. Portanto, a gesto privada acompanha a reflexividade da gesto pblica do risco a administrao racional do mundo. Beck, em Sociedade do Risco, infere algo parecido, pois postula uma relao entre o risco, a reflexividade e a individualizao. Nosso mundo, baseado no individualismo (Dumont, 1983; Duarte, 1996), sofre um incessante processo de individualizao que suplantaria, inclusive, os condicionamentos de classe (Beck, 1997, p. 95-123). Concretamente, os indivduos so desconectados das relaes de classe. Embora a estratificao social influencie as percepes sobre o risco, sua gesto no propriamente coletivizada por grupos sociais, e sim vivida como um fardo existencial e individual. Cria-se, assim, uma contradio entre a construo social do risco e sua vivncia individualizada. E,
3 Tambm em Giddens, Beck, Lash (1997).

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com a individualizao, a reflexividade manifesta-se, via a experincia social com o risco, no comportamento individual. O risco e seus dispositivos de controle remetem mais ao indivduo do que, propriamente, populao. Na verdade, por meio do indivduo, atingese a populao. Capturando a individualidade, os dispositivos tornam-se universais no servem a segmentos sociais, e sim a todo e qualquer indivduo. Com isso, desloca-se a responsabilidade da gesto do risco para a pessoa. E, no ato mesmo desse deslocamento, o fracasso da gesto pode tornar-se um fracasso individual. No fundo, como sintoma dessa situao, possibilita-se a transformao de problemas sociais em fracassos individuais, trazendo como consequncia uma srie infindvel de novos sofrimentos psquicos. Mas a noo de reflexividade ajuda, realmente, a explicar a relao entre risco e individualizao, no caso que nos ocupa? Sem dvida, a reflexividade uma noo operacional e ajuda a interpretao emprica do risco. Contudo, bem mais eficaz quando aplicada aos sistemas expertos e cincia, apresentando srios limites quando usada para compreender outras esferas da vida social. At por isso, ao longo da discusso sobre o risco, faremos uma crtica, ainda que de forma implcita, a essa noo, saindo da esfera de influncia terica de Beck. A gesto do risco implica uma responsabilizao dos sistemas expertos. A responsabilidade vem embutida na prpria tomada de deciso. Utilizando uma linguagem sistmica (Luhmann, 2009), uma deciso tomada no subsistema da economia, por exemplo, pode trazer consequncias imprevisveis no subsistema da poltica. Assim, para controlar o risco, a responsabilidade dos dispositivos precisa abarcar um conjunto de regras e deveres que devem ser universalizados para toda a sociedade, embora a universalizao do controle, no fundo, seja mais um sonho tecnoburocrata do que uma realidade factvel. Tal situao leva ao seguinte paradoxo: se o controle do risco extremamente complexo, sendo responsabilidade dos sistemas expertos, o risco uma caixa-preta para o comum dos mortais. Quem decide sobre a melhor ao para controlar o risco so os especialistas. Porm, como os dispositivos interpelam o indivduo, a gesto do risco tambm individual. A gesto individual representa uma partilha da responsabilidade, mesmo que seja sempre legitimada pelos sistemas expertos; contudo, cria uma situao de tenso entre as decises dos gestores do risco e os usurios dos seus dispositivos. A responsabilizao do usurio pode bater de frente com as decises tomadas nos dispositivos de risco. Criase uma desconexo entre o usurio, tomado como cidado, logo, reconhecido como um sujeito autnomo, e os dispositivos que monopolizam, por meio dos sistemas expertos, a legitimidade de gerir e controlar o risco. Nesse momento, ao tornar perceptvel a possibilidade de conflito entre gestores do risco e usurios, podemos voltar a discutir a noo de reflexividade, justamente porque nos leva a problematizar as relaes entre cincia e senso comum. A questo da aceitao e da adeso, por parte dos usurios dos dispositivos de risco, aos discursos cientficos e aos especialistas ganha relevncia. No sem razo, por exemplo, os servios de sade,

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principalmente no caso de doenas crnicas, preocupam-se tanto com a adeso ao tratamento. Alm do mais, a confiana nos sistemas expertos no implica necessariamente adeso gesto do risco. Alis, nem mesmo a confiana e a adeso impedem a produo de conhecimentos mais ou menos independentes sobre o risco. Por isso, importante o estudo emprico das relaes entre os diversos tipos de conhecimento, as percepes do risco e o contexto social. No fundo, o problema pode ser colocado da seguinte forma: se h adeso e confiana nos sistemas expertos, qual tipo de verdade est sendo imputada aos cientistas e aos especialistas? A nfase demasiada na confiana e na adeso no impediria a visualizao de um espao onde h disputa e luta por verdades? As classificaes simblicas no so resultados de tais embates? Para esclarecer tais questes, achamos necessrio compreender melhor o que se chama de objetivao do risco. Os dispositivos sociais que visam o risco funcionam como instrumentos de objetivao (clculos, estatsticas, preveno) de relaes sociais. So dispositivos relacionados produo de saber, ao controle social e preveno do risco. Ao objetivar, enquadram papis sociais e, assim, influenciam o comportamento individual. nesse momento que a objetivao do risco ordena crenas e prticas sociais, ainda mais que o enquadramento valoriza ou desvaloriza determinadas condutas no fao isso porque posso arriscar a minha sade e minha vida ou fao isso porque terei menos riscos e serei mais saudvel. A objetivao dos riscos um meio de objetivar valores. O risco, assim, torna-se uma categoria de valor, logo, ordenadora de comportamentos. Como veremos, esse mecanismo muito relevante no campo da Aids, que tem se destacado pela estigmatizao de certos grupos e comportamentos ao receberem a pecha do risco. Qual o resultado dessa ordenao da conduta? O controle nunca absoluto, pois o risco, por ser probabilidade, mesmo sofrendo um processo de objetivao, existir sempre acoplado a uma situao de incerteza. No h previso acabada, at porque as consequncias e a definio mesma do risco so dependentes do contexto. Na sociedade do risco, a probabilidade rege o mundo. A possibilidade no a realidade, mas no deixa de sla. Interpelada pelos dispositivos do risco, as pessoas internalizaro, no dia a dia, o medo e a angstia, como reao diante de um modo de existncia individual que cria insegurana. Com isso, a inevitvel incerteza dos contextos de risco deixar marcas inquietantes no cotidiano. Diante da incerteza, a lgica securitria ter uma grande importncia, apresentadose como uma poltica fundamental para controlar o risco. A segurana ser o grande dispositivo da confiana e, no fundo, o efeito involuntrio da reflexividade. Entretanto, novamente, vemos a astcia da reflexividade atuando e, com isso, deixando o argumento em um beco sem sada sistmico. Esperamos que seu monolitismo seja abalado quando assumirmos que a gesto individual e multifacetada do risco leva ao questionamento do seu monoplio pelos sistemas expertos. Em suma, jogaremos agora com a hiptese da construo social do risco, vista como plural e diversa, contra o hiperbolismo da

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reflexividade. Pode-se supor que exista, disseminado no meio social, uma hierarquizao do risco. O modo de gesto do risco dependeria dessa hierarquizao (Gilbert, 2003). Assim, dependendo do ponto de partida normativo, pode-se perceber essa gesto como completamente dominada pelos sistemas expertos pensamos, como j insinuamos, que tal inferncia seja a consequncia mais bvia da aplicao da teoria da sociedade do risco (Beck, 2010) e da modernizao reflexiva (Giddens; Beck; Lash, 1997) no entendimento do risco. Seria a autoridade pblica, por meio de seus dispositivos, que definiria o controle do risco e, no fundo, suas percepes e prticas. Mas esse suposto monoplio, pelo menos, no bate com a histria recente, em particular com a da Aids. O controle do risco, no caso, resultado dos conflitos e das confrontaes entre sociedade civil, em particular os movimentos sociais, e o Estado. Tais lutas influenciaram e definiram o controle de risco pelo Estado, a ponto de incluir, na gesto pblica do risco, programas de controle do HIV elaborados pelos movimentos sociais. Talvez como consequncia dessas lutas, atualmente pode-se examinar o controle do risco como um contexto multifacetado, no qual vrios atores, de diversas origens sociais e polticas, entram em cena na prpria objetivao do risco. No fundo, o que est em jogo, do ponto de vista analtico, em relao fabricao do risco (Gilbert, 2003), so posturas metodolgicas. O ponto de partida analtico diferente se analisamos a gesto do risco, seja a) como exclusividade dos sistemas expertos, seja b) como resultado de embates entre a sociedade civil e o Estado ou, ainda, c) como produto geral da ao de mltiplos atores sociais. Para compreender as dinmicas que envolvem a gesto privada do risco, no caso da Aids, a terceira postura metodolgica parece-nos mais adequada. Faremos, assim, uma articulao que conectar individualizao e risco a partir da problemtica da Aids para chegar, enfim, ao fenmeno da sorodiscordncia. Aids, individualizao e gesto privada do risco A individualizao moderna corre, pari passu, com a progressiva singularizao do processo sade-doena. A responsabilizao do indivduo torna latente a responsabilizao do doente, agora provedor do cuidado de si (Foucault, 2007). Podemos perceber melhor essa questo observando as mudanas ocorridas na representao e gesto de trs doenas que ocupam um lugar central no imaginrio ocidental sobre sade/doena: a tuberculose, o cncer e a Aids. Os processos de metaforizao, analisados por Sontag (1984), alm de relacionar a tuberculose e o cncer a diversas metforas que estigmatizam o doente, revelam uma mudana nas representaes das doenas. As metforas tm como alvo o indivduo. H at mesmo uma psicologizao nas representaes dessas doenas (Laplantine, 2004). Entretanto, a tuberculose, talvez, seja mais ambgua, j que mais antiga do que o cncer.

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Ela vista, ao mesmo tempo, como flagelo, quando ataca as classes populares, e como uma doena romntica, relacionada elite intelectual do final do sculo XIX. Ela coletiva no primeiro caso e individualista no segundo. J o cncer uma doena, de fato, individualista. Como doena do indivduo, uma doena moderna, por excelncia. a doena silenciosa de um doente solitrio. Cncer silncio: tudo aquilo que ri, corri, corrompe e consome lentamente e secretamente (Sontag, 1984, p. 15). o corpo contra o prprio corpo, em uma espcie de vingana absurda. As metforas so terrveis e desvelam uma culpa individual: o mal causado pelo modo de vida, pela relao do indivduo com a sociedade so suas falhas, inclusive as de natureza psicolgica. O cncer o sintoma de uma vida mal vivida. o indcio de uma sociedade hedonista e baseada na espontaneidade (autenticidade). , no fundo, produto da tirania do prazer. At certo ponto, a Aids radicaliza esse aspecto individualista do cncer. Inicialmente concebida como peste gay e, portanto, seguindo o modelo da doena-flagelo, a Aids foise transformando em um cncer gay, embora nunca tenha deixado totalmente de remeter a coletividades os gays, os haitianos, as prostitutas. Ao se tornar cncer, a Aids enfim encontrou uma metfora individualista. Porm, foi alm na radicalizao: assim como o cncer, a Aids responsabiliza o indivduo ordinrio em dois momentos. Primeiro, o indivduo se torna responsvel pela sua doena devido a falhas no seu carter, notadamente na sua sexualidade. Cabe lembrar aqui que todos os estudos confirmam um tratamento diferenciado, mais solidrio e menos estigmatizante, no caso das pessoas que contraram Aids devido a transfuses de sangue contaminado, em relao queles que adquirem o vrus pela via sexual. Em segundo lugar, a responsabilizao concerne gesto corriqueira do vrus, tanto no que diz respeito obedincia s prescries mdicas (adeso) como na evitao do contgio do vrus a terceiros. O debate sobre a criminalizao do contgio, e todas as polticas de preveno transmisso vertical dizem respeito a esse ltimo aspecto. Com a responsabilizao, tanto o cncer como a Aids, mas sobretudo esta ltima, colocam em cena o doente sujeito (Langlois, 2009). Tal problema tornou-se agudo, no caso da Aids, j que sua significao social mudou, consideravelmente, nesses ltimos dez anos. Com os avanos no tratamento, houve uma cronificao da doena. No incomum que ocorram reconfiguraes simblicas e prticas quando uma enfermidade deixa de ser aguda, tornando-se de longa durao. O primeiro efeito na prpria experincia social da Aids, antes vivenciada como morte iminente, agora vista como passvel de tratamento. Este fato significa um aumento na expectativa e na qualidade de vida do portador do HIV. Com isso, a responsabilizao do doente pode ser negociada e at imposta. Cabe lembrar, contudo, que o real alcance e significado da cronificao hoje objeto de disputas entre atores sociais diversos, centradas nos efeitos colaterais dos medicamentos antirretrovirais (ARVs). De certo modo, a medicalizao individualiza ainda mais a experincia da Aids, tanto pela responsabilizao feita sobre o

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doente para conseguir sua adeso , como pelo silncio em torno dos problemas decorrentes do uso de remdios, tornando os efeitos colaterais um assunto cada vez mais privado. H um discurso ufanista, que aponta para o fim da Aids, esquecendo que a cronificao faz parte da nova face da doena, gerando inclusive novos sofrimentos fsicos e existenciais. A Aids mudou a representao social da doena no mundo contemporneo, mas tambm a forma como se relacionam o sistema mdico e os doentes (Dodier, 2003). A mudana nas percepes sociais da doena possui uma afinidade eletiva com a que ocorreu no campo das instituies mdicas. A medicina, como instituio pblica, transformou-se em uma medicina de massa, fazendo parte dos diversos dispositivos de controle da sociedade. Boa parte de tais dispositivos so geridos pela lgica do risco, como j foi examinado acima. A Aids, nesse sentido, insere-se nessa srie de transformaes, reconfigurando a lgica do risco e os espaos de atuao no campo institucional da sade. Nessa reconfigurao, os diversos atores sociais, principalmente as pessoas que vivem e convivem com o HIV, constituram um espao pblico indito na histria das doenas. A atuao poltica nesse espao influenciou sobremaneira a conduta mdica, as representaes da doena e dos riscos a ela associados. A Aids, de certa maneira, uma doena poltica. Sua politizao indita na histria das doenas. Investigar as causas desse fenmeno no ser objeto desse texto. Contudo, podemos levantar a hiptese de que a Aids tocou fundo nas relaes entre marginalidade, doena e resistncia poltica. Como se sabe, ela foi imediatamente associada a determinados coletivos, considerados grupos de risco, correspondendo a setores minoritrios e marginalizados da sociedade: homossexuais, usurios de drogas, imigrantes. Ao mesmo tempo, seu surgimento coincidiu com o apogeu de uma forma de organizao da sociedade civil e dos movimentos sociais: as ONGs. Havia j, por exemplo, principalmente nos pases democrticos, mobilizao poltica em torno dos direitos de gays e lsbicas. Assim, o combate Aids virou uma bandeira inserida na luta geral de reconhecimento das minorias sexuais, levando, por um lado, a uma contestao ideia de grupo de risco e, por outro lado, a uma tentativa de controle por parte desses movimentos da gesto do risco4. A politizao da Aids repercutiu diretamente na assistncia mdica. Curiosamente, foi uma poltica que afetou um cdigo moral: a deontologia das profisses no campo da sade. Na tradio mdica, a autonomia profissional que permite ao mdico coordenar a relao mdico/paciente. Sendo uma interao, essa coordenao tambm moral, j que implica uma tica profissional. Assim, os limites ticos da relao mdico/paciente so determinados, via autonomia profissional, pelo mdico. O mdico o grande ator moral da relao teraputica. Com a Aids, a tradio mdica no consegue resolver diversos
4 A Aids tambm virou um fator de mudana nas percepes sociais da droga. At seu advento, os usurios de drogas eram capturados ou pelo sistema judicirio ou pela sade pblica. A Aids permitiu a visibilidade das polticas de reduo de danos: a droga deixou de ser uma prisioneira da dualidade crime/doena e passou a ser vista como uma questo de direito.

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problemas ticos trazidos pela politizao da relao teraputica. Os pacientes tornamse ativos nessa relao, pois ocupam o espao pblico, reivindicando um controle do ato mdico em relao ao portador de HIV e, ao mesmo tempo, lutam por uma poltica de reconhecimento, envolvendo uma srie de direitos do portador que interferem diretamente na relao teraputica. Em vrios pases, inclusive no Brasil, principalmente nos setores de classe mdia, os pacientes tm uma crescente voz ativa, seja na gesto cotidiana da doena, seja na organizao do servio de atendimento. Como vimos acima, h uma valorizao do doente sujeito, cuja responsabilidade relevante, inclusive, no tratamento. O doente sujeito tornase uma referncia para uma redistribuio dos poderes nas instituies de atendimento. A partir de um determinado momento, o servio mdico, isto , os prprios profissionais de sade delegam responsabilidades teraputicas ao paciente (gesto tcnica, ateno a certos sintomas, etc.). Os portadores tornam-se parceiros do servio mdico na gesto dos riscos da doena (Thiaudire, 2002). Desse modo, o portador de HIV pode ser visto como um indivduo que gere, de forma racional, os riscos da soropositividade; inclusive, ele seria cobrado por isso tanto em relao a si prprio (adeso) como em relao a terceiros (preveno da transmisso vertical e horizontal). um parceiro da diviso tcnica do trabalho mdico e, por meio das organizaes da sociedade civil, das polticas pblicas do Estado. Ele torna-se um sujeito ou, como tal, incentivado a s-lo, pois precisa conhecer a doena e seu corpo, em suma, exercer o cuidado de si (Mono Ndjana, 2010). A soropositividade e a doena tornam-se um momento de subjetivao, ou seja, um processo identitrio, baseado no reconhecimento de uma identidade social, como portador ou como doente, assumindo a doena como experincia de vida. Deste modo, esse processo terminaria gerando uma bioidentidade positiva: o doente tem o direito de ser tratado, mas agora assume a responsabilidade pela gesto de sua sade. Tal situao bastante contraditria, pois, se h, de fato, uma tendncia geral de responsabilizao do doente e do soropositivo, inclusive estimulada pelas prprias polticas pblicas, ao mesmo tempo, a responsabilizao entra em choque com a tradio profissional dos mdicos e com os procedimentos tecnolgicos e padronizados do atendimento em sade. A poltica de sade implantada pelo servio subjetiviza o paciente, mas a tradio profissional faz o contrrio, reproduzindo uma relao mdico-paciente que repousa na determinao moral do primeiro e na passividade do segundo. Igualmente, a responsabilizao nem sempre assumida pelos pacientes, que assim podem adotar uma postura passiva e expectante. Por outro lado, a responsabilizao do doente pode ser interpretada, tambm, como a imposio de um biopoder. O cuidado de si pode mascarar a imposio de prescries comportamentais ao doente, sem considerar seus valores e seu contexto social. A gesto privada do risco implica, muitas vezes, a aplicao de meios compulsrios, traduzidos em

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uma lista de bons comportamentos que, geralmente, normatiza a preveno e se torna fator de proteo. E, claro, a prescrio vem de fora; afinal, uma conduta comum entre os profissionais da sade o fato de imporem uma relao profissional-usurio baseada em uma bipolarizao entre um polo ativo e outro passivo. A prescrio preventiva, inevitavelmente, atribui papis sociais ao doente. Aplicando essa argumentao ao casal sorodiscordante, percebemos que a sorodiscordncia torna a situao ainda mais complexa. Afinal, a gesto do risco precisa ser compartilhada pelo casal. H desafios que precisam ser suplantados, impostos pela condio da sorodiscordncia. Desafios que no so propriamente relacionados sade, mas sim a determinadas escolhas do casal, tais como, por exemplo, a continuidade do relacionamento amoroso e a reconfigurao das prticas sexuais. H um cotidiano que continua a ser gerido e que, agora, inclui a gesto do risco de contgio do HIV. H uma relao amorosa que precisa ter continuidade, dando seguimento a projetos relacionados conjugalidade, como a paternidade/maternidade, por exemplo. Existe, de certa forma, uma individualidade do casal, baseada no seu mundo privado, que escapa, ocasionalmente, da captura normativa da gesto do risco. Muitas vezes, os arranjos e as negociaes relacionadas s prticas conjugais entram em contradio com as interpelaes normativas impostas, na gesto do risco, pelo servio de sade. O uso da camisinha um exemplo sintomtico. Seu uso pode caminhar na contramo das crenas, valores, gostos e vontades dos usurios desses servios. Cria-se uma contradio entre as exigncias prticas da gesto do risco e as reaes e escolhas do casal. Modificar, nesse sentido, prticas sexuais no evidente, at porque implica mudanas no comportamento que podem ter conotaes morais para o casal. Em suma, existe uma contradio de base entre as lgicas do atendimento especializado em sade, baseado na gesto tcnica e assistencialista do risco, e as lgicas que ordenam a conjugalidade sorodiscordante. O movimento do servio de sade tenta enquadrar o casal nas injunes normativas da poltica pblica, isto , tenta gerir o risco, mas pode, por causa disso, entrar em conflito com a realidade vivida dos casais. O risco, ao ordenar valores, pode justamente gerar conflitos de valores. Tais questes podem ser mais adequadamente problematizadas tomando como exemplos empricos as situaes concretas de sorodiscordncia. o que faremos a partir desse momento. Amores perigosos: o casal sorodiscordante e a questo do risco Nossa discusso tem por base os resultados de uma pesquisa qualitativa, realizada nos anos de 2007 a 2010, junto a casais sorodiscordantes para o HIV/Aids moradores em Joo Pessoa, ou usurios de servios pblicos de sade localizados nessa cidade. O termo casais sorodiscordantes deve ser entendido como uma categoria de situao (Bertaux, 1997) que agrega experincias bastante diversas entre si. Ao todo, foram entrevistados 23

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casais (entrevistas individuais com cada um dos parceiros) com sorologia diferente para o HIV e 19 pessoas vivendo com HIV/Aids (casos em que no foi possvel entrevistar o parceiro soronegativo). Trata-se de casais, em sua maioria, oriundos de grupos populares e com predomnio de mulheres na situao de membro soropositivo do par 5 Muitos casais descobriram a sorodiferena depois de estabelecida a convivncia (casais pr-diagnstico), mas tambm foram entrevistados casais ps-diagnstico, conhecedores da sua diferena sorolgica antes mesmo do estabelecimento da relao afetiva. Alm da observao direta nos servios pesquisados e das entrevistas com os casais, foram entrevistados diversos atores do campo da preveno e do atendimento ao HIV/aids, incluindo ativistas e profissionais de sade, dentro e fora de Joo Pessoa. Em todos os casos pesquisados, o diagnstico ou o conhecimento da soropositividade, prpria ou do parceiro, um momento vivido em meio a um intenso sofrimento, constituindo uma crise vital sem precedentes na biografia dos indivduos um turning point (Hareven, 1991) que divide a trajetria individual e, no caso dos casais pr-diagnstico, a trajetria conjunta em dois momentos diferenciados, antes e depois dessa descoberta. O impacto da revelao da condio sorolgica no responde, apenas, ao medo do adoecimento e da morte medo este vinculado s imagens da Aids como doena mortal e incurvel, oriundas da dcada de 1980. Grande parte do impacto emocional deriva dos aspectos morais atrelados Aids, e que autorizam a considerar essa doena como um exemplo paradigmtico do que Luiz Fernando Dias Duarte chamou de perturbao fsico-moral (1986; 2003). Como se sabe, o diagnstico de Aids desencadeia acusaes diferenciadas por gnero, jogando sobre as mulheres a pecha da promiscuidade sexual e sobre os homens o fantasma da homossexualidade. Trata-se de acusaes que impactam frontalmente as bases morais da conjugalidade heterossexual, o que nos habilita a considerar a sorodiferena como uma perturbao fsico-moral pertinente ao casal, superando deste modo a individualidade fsica da pessoa com HIV, e afetando as formas de gesto do risco. A sorodiscordncia no impacta apenas os aspectos intrnsecos vivncia do casal, mas tambm a relao deste com o mundo externo. Com efeito, a sorodiferena modifica a composio das redes sociais dos casais, que passam a ser reconfiguradas a partir do segredo compartilhado pela dupla: a condio sorolgica do membro soropositivo do par. O estigma associado condio da doena exige a manipulao da imagem pblica do casal e, consequentemente, a gesto do segredo a respeito da sorologia. Essa exigncia impe tticas e estratgias de ocultamento voltadas para o controle dos riscos sociais advindos da
5 Os casais foram contatados atravs de dois servios de sade voltados ao HIV/Aids em Joo Pessoa o Hospital Clementino Fraga, especializado em doenas infecto-contagiosas, e o Hospital Universitrio Lauro Wanderley, onde funciona um Servio de Atendimento Especializado (SAE) materno-infantil e um SAE adulto. Alguns casais foram contatados atravs da ONG Misso Nova Esperana, que realiza trabalho de apoio a crianas soropositivas e suas famlias. Isso explica tanto o recorte de classe (usurios dos servios pblicos de sade provenientes das classes populares) como o de gnero (foco no materno-infantil em dois servios).

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nova condio compartilhada. Assim, todos os casais pesquisados manifestam um cuidado em definir que pessoas podero ser depositrias desse segredo e quais delas no podero s-lo. Revelar o segredo a outrem traz insegurana porque a informao pode fugir do controle do casal, produzindo preconceito e isolamento social em torno da dupla. Na prtica, isso implica um estreitamento das redes anteriores de convivncia, em alguns casos acompanhado da abertura para novas redes, como grupos de ajuda mtua, ONGs e, no menos importante, o servio de sade, que passa a desempenhar um papel importante entre os que conhecem a nova verdade do casal. Apesar do lugar importante que o servio de sade passa a ter na reorganizao do cotidiano das pessoas vivendo com HIV e de seus parceiros, uma das primeiras lies aprendidas na pesquisa com casais sorodiscordantes foi o fato de esta ser uma relao pouco visvel para o servio. Na literatura especializada, o casal sorodiferente aparece a partir da alcunha do duplo risco (Silva Couto, 2009), referindo-se possibilidade de transmisso do vrus para o/a parceira e para um possvel beb. Nos servios observados em Joo Pessoa, existe uma clara hierarquia entre os dois riscos atrelados situao de sorodiscordncia, sendo a transmisso vertical muito mais evidenciada que a transmisso horizontal6. Quando uma gestante diagnosticada com o vrus em qualquer municpio do Estado, ela em seguida encaminhada para um servio de referncia7, onde passa a sofrer uma forte interpelao dos profissionais de sade, visando adeso ao tratamento durante a gestao. Observamos, nesse momento, a reproduo no campo do HIV/Aids da lgica presente nos servios materno-infantis, em que o cuidado de si cobrado mulher gestante repousa, em ltima instncia, no cuidado com o bem-estar de seu futuro beb. Nesse movimento, a mulher soropositiva, enquanto indivduo dotado de necessidades prprias, sai de foco, voltando-se todos os esforos para sua funo materna. A possibilidade de dar luz um filho saudvel apresentada a essas mulheres como uma escolha responsvel, resultado da adeso teraputica recomendada pelo servio, que inclui um cotidiano de exames e o uso continuado da medicao antirretroviral at o nascimento da criana. A no adeso a tais prescries pelas mulheres apresentada como um comportamento desviante, egosta e irresponsvel, sobre o qual lanada toda sorte de atributos negativos. Em contraste com essa nfase, notvel a pouca visibilidade que o casal sorodiscordante possui nos centros especializados no tratamento ao HIV/Aids de Joo Pessoa. No comeo da pesquisa, no havia qualquer registro a respeito de situaes de sorodiscordncia nos servios estudados. Os casais relatavam um desinteresse do servio em relao a sua situao conjugal, situao confirmada na observao e nas conversas com os profissionais de sade. Podemos nos perguntar at que ponto a ausncia de visibilidade desse risco especfico no tem a ver com o fato de o servio ter dificuldades para lidar com
6 No estamos com isso querendo dizer que os casais devam, necessariamente, ser objeto da ateno dos servios, mas apenas constatando a diferena nos riscos evidenciados no servio. 7 Em Joo Pessoa, o servio de referncia situa-se no Hospital Universitrio Lauro Wanderley.

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o casal enquanto individualidade, sendo mais eficaz nas suas interpelaes a indivduos fsicos (o portador ou doente). A no incorporao de um possvel terceiro elemento na relao mdico-paciente (o/a parceiro/a negativo/a), no caso especfico de usurios das classes populares, ainda se apoia em representaes que remetem pouca estabilidade das relaes nesse grupo social, to propalada ausncia paterna e promiscuidade. Essas ideias ajudam a compreender a invisibilidade da parceria afetiva para o servio e, consequentemente, a pouca nfase na preveno do risco da transmisso horizontal, como pode ser visto no trecho abaixo:
H uma mudana muito grande, muito frequente de parceiros; nem sempre a gente est atento pra isso. Assim, muito comum a troca de parceiro, inclusive, a gente tem paciente, por exemplo, que tem cinco gestaes de cinco pais diferentes. Ento, nem sempre a gente se lembra de fazer esse tipo de interveno [de preveno junto ao membro soronegativo]. (Entrevista com profissional da sade)

Apesar da escassa nfase do servio na preveno da transmisso horizontal, todos os casais e indivduos entrevistados manifestaram conhecimento dos riscos associados relao sexual desprotegida e tambm da aqui chamada norma preventiva, isto , a exigncia do uso de preservativo em todas as relaes sexuais, como forma de proteo do parceiro soronegativo e tambm do parceiro contaminado. Em vrias entrevistas, foi possvel encontrar ecos da norma preventiva na forma como os casais se referiam camisinha, praticamente repetindo as injunes do servio e dos servios expertos, como pode ser visto no trecho abaixo:
Entrevistador: E o que que o senhor acha do uso do preservativo? Entrevistado (HIV-, 37 anos): No caso de transmisso, o que lhe protege. Importante proteo, porque protege voc de vrios tipos de doena.

A norma preventiva no se manifestava apenas no discurso de reforo ao uso da camisinha, mas tambm, e de forma muito sintomtica, em hesitaes e contradies presentes em boa parte das entrevistas. Um mesmo entrevistado afirmava usar sempre preservativo, mas depois mencionava que no foi feito uso de camisinha para a parceira poder engravidar. s vezes o parceiro informava prticas desprotegidas enquanto a parceira afirmava usar camisinha sempre, ou vice-versa. A norma preventiva tambm se revelava quando os entrevistados afirmavam falar a verdade no setting da entrevista, contrapondo essa atitude com a necessidade de ocultar certas informaes na relao cotidiana com os profissionais do servio. O desenvolvimento de estratgias de ocultamento, a presena de ambiguidades e contradies nos discursos dos entrevistados, e at sua desconfiana em relao pesquisa, nos falavam do carter coercitivo da norma preventiva, em um contexto

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marcado pela dependncia de boa parte dos usurios do servio de sade para ter acesso a direitos de cidadania advindos da sua condio de portadores do HIV. Receber informaes sobre os possveis riscos no implica, necessariamente, uma adoo da conduta preventiva promovida pelo servio. De fato, o uso da caminha inscrevese na complexa negociao do risco no interior casal e com o servio mdico. Nesse sentido, um aspecto sobre o qual se pode refletir a partir das entrevistas realizadas diz respeito inconstncia da adeso norma preventiva por parte dos casais. Embora existam poucos casos em que o preservativo seja explicitamente negado em todas as relaes, percebe-se que a incorporao desse elemento no acontece nos termos desejados pelo servio, uma vez que os casais alternam momentos em que a camisinha est presente, e outros em que ela abandonada. Assim, a adeso norma proposta pelo servio no pode ser entendida como uma escolha definitiva. Ela precisa ser entendida como um processo, em que vrios aspectos se conjugam, desdobrando-se em prticas sexuais mais ou menos protegidas. Essa micropoltica do cotidiano interpretada pelo servio como resistncia, falta de informao ou de conscincia por parte dos casais sobre o risco a que esto submetidos. A anlise das entrevistas realizadas, entretanto, chama a ateno para a complexidade envolvida nas escolhas afetivo-sexuais dos casais, na tentativa de dar sentido a sua sorodiferena e dar continuidade (ou no) a seus relacionamentos8. Um primeiro aspecto a ser ressaltado o fato de o preservativo ser compreendido por todos os casais como um mtodo no permanente de preveno. Os roteiros sexuais (Gagnon, 2006) presentes no universo pesquisado apontam para a existncia daquilo que podemos chamar ciclo conjugal da camisinha: uso mais ou menos contnuo no incio da relao, seguido de abandono progressivo medida que o relacionamento se torna mais estvel. Frequentemente, o abandono da camisinha se relaciona consolidao do casal via filhos, objetivo que suspende a contracepo de qualquer tipo. A descoberta da soropositividade de um dos membros do casal interrompe esse ciclo, forando reincorporao desse elemento externo lgica conjugal. Os trechos abaixo deixam entrever a existncia do ciclo conjugal da camisinha, prvio ao descobrimento do diagnstico de um dos membros:
Entrevistadora: Antes de o senhor estar com ela [a atual companheira, HIV+], o senhor j usava camisinha? Entrevistado (58 anos, HIV-): J. s vezes usava. Tem umas coisas que a pessoa s vezes no sabe, n? Entrevistadora: Com ela o senhor no usava? 8 Chamamos a ateno para o fato de termos includo na pesquisa apenas casais que continuaram juntos aps a sorodiscordncia ou que se constituram conhecendo esse fato. Isso exclui, obviamente, os casais que no se mantiveram juntos. Situaes de instabilidade conjugal, anunciando um possvel rompimento, foram encontradas, de forma explcita, em um dos casais entrevistados e em uma entrevistada (mulher soropositiva)

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Entrevistado: No... Eu usei, sabe? Mas tem hora que a pessoa descuida.

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aquele negcio, n, quando voc namora duas, trs vezes primeiras, beleza! Um no confia no outro, toda segurana, at relaxar. A quando relaxa, acabou! (Homem, HIV-, 54 anos)

No ciclo conjugal da camisinha, o abandono do preservativo um passo importante no estabelecimento de uma relao mais duradoura. Pode-se dizer que camisinha atua como um demarcador moral da relao, simbolizando compromissos diferenciados da instabilidade estabilidade e mudanas na avaliao do outro da desconfiana confiana. Em todos os casos estudados, o abandono do preservativo no foi feito tendo por base uma informao tcnica (teste de sorologia), mas em avaliaes morais da pessoa com que se estabelece o relacionamento. Quando o casal se descobre sorodiferente, o preservativo precisa ser ressignificado e reincorporado no ciclo conjugal. A maioria dos casais tenta, com maior ou menor sucesso, fazer uso desse insumo como meio de dar continuidade a sua intimidade. Com o tempo, contudo, a vigilncia diminui e muitos casais deixam de usar a camisinha, como pode ser visto nos seguintes depoimentos:
Entrevistadora: E quando vocs resolveram ficar juntos, vocs usavam camisinha? Entrevistada (39 anos, HIV+): Usava [...] Entrevistadora: E decidiram no usar quando? Entrevistada: Depois relaxei. Depois eu tive a gestao dessa menina. Por isso que eu peguei essa menina. A depois eu relaxei, no usei mais. Entrevistador: No comeo voc usou camisinha, nas primeiras relaes com ela? Entrevistado: (27 anos, HIV-): Ela mesma dizia: Eu no quero que voc pegue, no. Ela pegava a camisinha e me dava. Mas agora no. Agora a gente est relaxado mesmo.

O relaxamento uma categoria interessante para perceber os limites da gesto privada do risco. Ela atenta para o fato de o uso da camisinha ser percebido pelos casais como uma obrigao, uma imposio que exige vigilncia constante, um elemento artificial ao relacionamento sexual no marco da conjugalidade. Essa introduo envolve elementos que, simplificando, podemos considerar como puramente tcnicos, no sentido das tcnicas corporais de Marcel Mauss (1974, p.112): as maneiras como os homens, sociedade por sociedade e de maneira tradicional, sabem servir-se de seus corpos. A introduo do preservativo em um relacionamento sexual exige o desenvolvimento de certas habilidades, certa forma de servir-se dos corpos, que se torna difcil para algumas pessoas, especialmente para homens de mais idade. nesse sentido que escutamos casais reclamando de que o preservativo uma verdadeira tortura na sua vida, atrapalhando de forma definitiva sua intimidade. Relaxar implica abandonar essa exigncia e retomar uma

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vida sexual pautada no ciclo conjugal anteriormente descrito. Afora isso, o relaxamento diz respeito a uma superao do momento inicial de estranhamento e medo em relao doena o momento da descoberta do diagnstico, o turning point individual e do casal. A convivncia com o cotidiano do vrus, especialmente naqueles casos em que a doena no se manifesta ou est controlada, termina por recolocar o preservativo na antiga economia moral do casal, onde ele aparece como um elemento de desconfiana, uma fronteira simblica, em relao ao outro. Ao relaxar o uso da camisinha o casal, simbolicamente, se reaproxima:
Entrevistador: Por que voc acha que relaxou agora? Entrevistado: (27 anos, HIV-): Eu mesmo relaxei. Ontem mesmo eu disse: filha, eu quero fazer amor. Ela nem disse: use a camisinha. Eu gosto tanto dela que tenho medo dela dizer que eu t com preconceito. Eu deixo ela vontade. Desde que estou com ela, no percebi nada dentro dela. Entrevistador: Voc no usa camisinha para mostrar alguma coisa para ela? Entrevistado: para ela no pensar que eu t com preconceito.

Outra situao comum em que o preservativo posto de lado diz respeito existncia de um projeto conjugal comum: gerar um filho. Os dois trechos abaixo revelam aspectos das negociaes ocorridas no interior dos casais e com o servio de sade:
Pesquisador: Mas, eu fiquei curioso com uma coisa. Voc disse que tem dois filhos. Como que ficou a questo da gravidez e dos filhos com essa condio do HIV? Entrevistado (27 anos, soronegativo): Rapaz... A gente planejou muito pra ter um filho. Pesquisador: Mas como que vocs fizeram? Foram ao mdico pra saber dos riscos? Conta um pouco detalhadamente como que foi essa coisa da gravidez? Entrevistado: Rapaz foi normal, eu no vou mentir. Eu vou... a verdade, foi normal. No usei preservativo nenhum. Pesquisador: Mas vocs conversaram antecipadamente com o mdico? Entrevistado: No. Pesquisador: No, n? Entrevistado: Eu j sabia de todo o risco, j. Pesquisador: E a vocs fizeram, e depois houve o acompanhamento do pr-natal, aquela coisa toda? Entrevistado: Teve. Teve. O acompanhamento todinho da menina e do menino tambm at o nascimento e at hoje fazem. Pesquisadora: E vocs mesmo depois de saber que ele no tinha pegado vocs decidiram ter outro filho?

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Entrevistada (26 anos, soropositiva): Foi. A gente deixou de usar a camisinha pra ter o segundo filho. Pesquisadora: Mesmo sabendo que ele podia se contaminar? Entrevistada: Sim. Mesmo sabendo que ele podia se contaminar. Pesquisadora: E ele aceitou? Entrevistada: Foi. Aceitou. Pesquisadora: E quis o segundo filho? Entrevistada: Sim, foi. Pesquisadora: E j fez o teste e deu negativo, n? Entrevistada: Deu negativo. Pesquisadora: Imunidade alta, n? Entrevistada: . Mas a gente tem muito cuidado agora porque fiz laqueadura tambm, a at pelo resultado dos meus exames, passei a ter muito cuidado agora. A carga viral no est to bem como antes eu tinha. Ento, a gente tem muito cuidado, que por mais... Pesquisadora: Agora vocs usam? Entrevistada: Sim, agora sim. Sempre.

Embora as entrevistas facilitem racionalizaes a posteriori, os trechos acima chamam a ateno para o carter de escolha da quebra da norma preventiva (a gente planejou muito), sugerindo que o no uso da camisinha no resultado de um desleixo, ou da imposio da vontade de uma das partes, antes uma deciso conjunta (e, poderamos acrescentar, para estabelecer o dilogo com o discurso do servio, racional e consciente), amparada nos valores da dupla conjugal. Um aspecto que chama a ateno em todos os casais que engravidam a valorizao do sexo normal, sem camisinha, no momento em que se procura uma gravidez. Os casais afastam-se da orientao do servio e rejeitam, inclusive, a opo da inseminao caseira9. Tudo indica que o sexo normal no momento especial de fazer um filho, reordena simbolicamente o casal, afastando dele o preservativo, elemento perturbador da conjugalidade, que lembra a diferena sorolgica entre os componentes da dupla, e sua excepcionalidade em relao a outros casais. Outro elemento que se depreende da anlise das situaes de gravidez acima descritas diz respeito manipulao das informaes tcnicas por parte dos casais entrevistados. Como disse a entrevistada em um dos trechos transcritos acima, passei a ter muito cuidado agora. A carga viral no est to bem como antes eu tinha. Avaliaes semelhantes foram encontradas em outros casais que no procuravam uma gravidez, sugerindo que existe, entre alguns deles, um maior uso de camisinha quando a carga viral aumenta, e uma diminuio nos momentos em que ela permanece indetectvel ou muito baixa. A norma preventiva, no cotidiano conjugal, se torna assim mais complexa, nuanada,
9 O parceiro ejacula no preservativo e a parceira depois verte o contedo do preservativo no canal vaginal. Diminui totalmente o risco de contaminao nos casos em que a parceira o membro positivo do par.

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menos determinada por uma nica tcnica (a camisinha sempre), acrescentando novas possibilidades no limiar entre preveno e exposio. Cabe destacar que o modo como as informaes tcnicas circulam entre o casal e o servio um exemplo elucidativo de como a Aids, apesar dos controles, se constitui como um campo aberto a experimentaes, no apenas em termos biomdicos mas tambm de prticas sociais. Existe um discurso normativo, por parte do servio, que insiste no uso da camisinha como nico mtodo possvel de preveno. Por outro lado, circulam informaes, entre os profissionais de sade e os usurios do servio, a respeito da diminuio dos riscos em situaes de controle da carga viral, associada ao uso da medicao. Embora essa no seja uma orientao explcita do servio, essa circulao de informaes constitui uma brecha para a apropriao por parte da populao desse tipo de conhecimento, de modo a flexibilizar a norma preventiva e encontrar solues mais viveis, do ponto de vista das lgicas conjugais, para conviver com a sorodiferena. A recente divulgao dos resultados do estudo internacional chamado HTPN 05210, que sugerem que a medicao antirretroviral diminui significativamente a chance de transmisso do vrus, pode resultar, em mdio prazo, numa nova norma preventiva, mais prxima s estratgias espontneas encontradas pela populao. Contudo, o que podemos sugerir, a ttulo de hiptese, que uma nova norma exigiria uma mudana na relao entre o servio e os casais, ainda no observvel no horizonte atual das prticas teraputicas, com a possibilidade de um dilogo a respeito das escolhas preventivas que hoje ocorre muito pouco, apesar da diversidade de solues encontradas pela populao. Consideraes finais A anlise das entrevistas realizadas revela uma variedade de possibilidades relacionadas gesto do risco entre os casais, cobrindo diversos aspectos: a) riscos relativos possibilidade de transmisso do vrus para um possvel filho (transmisso vertical) ou para o membro soronegativo do par (transmisso horizontal); b) riscos relativos reinfeco ou ao contgio de DST por parte do membro soropositivo do par11; c) riscos afetivos, que dizem respeito possibilidade de dissoluo da dupla; d) riscos sociais, decorrentes da possibilidade de que a situao de sorodiscordncia seja conhecida por terceiros, sem a permisso do casal. Apenas os dois primeiros tipos de risco correspondem ao mbito propriamente dito da gesto de risco no discurso pblico sobre a Aids, e tambm no servio de sade, embora a gesto privada esteja, como tentamos mostrar ao longo do artigo, fortemente ligada aos riscos afetivos e sociais, isto , vida conjugal em sua cotidianidade. Do ponto de vista do servio, a insistncia na norma preventiva sugere a dificuldade
10 Dados sobre o estudo comearam a ser divulgados na imprensa brasileira e tambm esto disponveis em: http:// www.hptn.org/web%20documents/AnnualMeeting2011/PresentationsHPTN/02HPTN052MCohenOK.pdf 11 Apenas mencionados neste artigo.

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de negociao de alternativas preventivas junto aos casais, ou seja, o limite na considerao do usurio e de seu parceiro enquanto sujeitos autnomos, parceiros na teraputica da Aids. O servio de sade aborda de uma forma unidimensional o risco de contgio que o casal sorodiscordante corre, utilizando um raciocnio implcito do tipo ou/ou ou o casal se previne ou no se previne. Da que a camisinha seja exigida em toda prtica sexual e o casal seja, por sua vez, interpelado constantemente para se enquadrar nesse esquema binrio de preveno. Esse mtodo elimina do campo preventivo toda uma srie de aes que esto nos interstcios, entre a preveno e a exposio ao contgio, e que constituem o terreno habitual das decises dos entrevistados. O casal, nesse sentido, sofre uma interpelao que se transmuta, em termos de desejo do servio, em vigilncia e controle. Do ponto de vista dos casais, a vigilncia e controle so atualizadas na categoria do relaxamento, que d conta do afrouxamento da norma preventiva no cotidiano do casal. As interpelaes do servio de sade precisam fazer sentido em um cotidiano permeado por valoraes morais e necessidades diversas e contingentes. As decises preventivas dos casais no se ancoram em um entendimento individualizado da doena, e sim em uma compreenso mais prxima da ideia de perturbao fsico-moral, ficando a diferena sorolgica do casal intimamente atrelada a outros elementos da organizao afetiva conjugal. Nesse sentido, os casais sorodiscordantes reagem gesto mdica do risco a partir de um lugar moralmente situado, o que pode acarretar uma maior ou menor aceitao da mudana de comportamento determinada pelos servios de sade. A dinmica conjugal, principalmente, com seus movimentos de ruptura, ajuste e reafirmao do relacionamento, impe contextos mutantes em que so inscritas as decises preventivas. Deste modo, possvel afirmar que os casais, diferentemente do servio de sade, no percebem o risco de forma unidimensional. Existe o conhecimento e, nesse sentido, a conscincia do risco, mas a percepo da preveno vista de uma forma diferente daquela do servio mdico. O casal toma como referncia uma hierarquia de prioridades que, muitas vezes, no coloca o contgio como o problema central da sua vida amorosa. Assim, relativiza-se a preveno, ordenando-a como uma sequncia de procedimentos que organiza as possibilidades de contgio. A cautela depende de fatores diversos e de circunstncias que no podem ser controladas, de forma eficiente, pelo servio mdico. Esse dado consistente com a literatura sobre o assunto, que chama a ateno para o englobamento da sorodiscordncia pelas dinmicas mais gerais da conjugalidade (Maksud, 2002). Dito de outro modo, o casal , antes de tudo, um casal, e a condio sorolgica pode no aparecer como o aspecto definidor da relao no seu dia a dia. Referncias
ASSOCIAO BRASILEIRA INTERDISCIPLINAR DE AIDS. Preveno combinada. Barreiras ao HIV. Rio de

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Janeiro: ABIA; GIV, 2011.

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BECK, Ulrich. Sociedade de risco: rumo a outra modernidade. Trad. Sebastio Nascimento. So Paulo: Ed. 34, 2010. BERTAUX, Daniel. Les rcits de vie. Paris: Nathan, 1997. BOURDIN, Alain. La modernit du risque. Cahiers internationaux de sociologie, n. 114, 2003/1, p. 5-26. Disponvel em: <http://www.cairn.info/revue-cahiers-internationaux-de-sociologie-2003-1-page-5.htm> Acesso em: 20 out. 2012 BRUSEKE, Franz Josef. Risco e Contingncia. Revista Brasileira de Cincias Sociais, v. 22, n. 63, fevereiro 2007, p. 69-80. Disponvel em: <http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0102-69092007000100006&script=sci_arttext> Acesso em: 20 out. 2012 CASTIEL, Luis David. Vivendo entre exposies e agravos: a teoria da relatividade do risco. Histria, Cincias, Sade-Manguinhos [online], v. 3, n. 2, 1996, p. 237-264. Disponvel em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-59701996000200003> Acesso em: 20 out. 2012 DODIER, Nicole. Leons politiques de lpidmie de sida. Paris: ditions de lEHESS, 2003. DUARTE, Luiz Fernando Dias. Da vida nervosa (nas classes trabalhadoras urbanas). Rio de janeiro: Jorge Zahar / CNPq, 1986. _________. Indivduo e pessoa na experincia da sade e da doena. Cincia & Sade Coletiva, v. 8, n. 1, p. 173183, 2003. Disponvel em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-81232003000100013> Acesso em: 20 out. 2012 DUCLOS, Denis. La construction sociale du risque : le cas des ouvriers de la chimie face aux dangers industriels. Revue franaise de sociologie, v. 28, n. 1, 1987, p. 17-42. Disponvel em: <http://www.persee.fr/web/revues/home/ prescript/article/rfsoc_0035-2969_1987_num_28_1_2366> Acesso em: 20 out. 2012 DUMONT, Louis. Essais sur lindividualisme. Paris: Seuil, 1983. EHRENBERG, Alain. La fatigue dtre soi. Paris: Odile Jacob, 1998. FOUCAULT, Michel. Em defesa da sociedade. Trad. Maria Ermantina Galvo. So Paulo: Martins Fontes, 1999. FOUCAULT, Michel. Histria da sexualidade III: o cuidado de si. Trad. Maria Thereza da Costa Albuquerque e Jos Augusto Guilhon de Albuquerque. 9. ed. Rio de Janeiro: Graal, 2007. FRANCH, Mnica et al. (orgs.). Novas abordagens para casais sorodiferentes. Joo Pessoa: Manufatura, 2011. GAGNON, John H. Uma interpretao do desejo. Ensaios sobre o estudo da sexualidade. Rio de Janeiro: Garamond, 2006. GIDDENS, Anthony. Modernidade e identidade. Trad. Plnio Dentzien. Rio de Janeiro: Jorge Zahar, 2002. GIDDENS, Anthony; BECK, Ulrich; LASH, Scott. Modernizao reflexiva: poltica, tradio e esttica na ordem social moderna. Trad. Magda Lopes. So Paulo: Editora da Unesp, 1997. GILBERT, Claude. La fabrique des risques. Cahiers internationaux de sociologie, n. 114, 2003/1, p. 55-72. Disponvel em: <http://www.cairn.info/revue-cahiers-internationaux-de-sociologie-2003-1-page-55.htm> Acesso em: 20 out. 2012 HAREVEN, Tamara. Synchronizing individual time, family time, and historical time. In: BENDER, John.; WELLBERY, David E. Chronotypes. The construction of time. Stanford, California: Stanford University Press, 1991. LAPLANTINE, Franois. Antropologia da doena. Trad. Walter Lellis Si queira. So Paulo: Martin Fontes, 2004.

200

Carne com carne

LANGLOIS, Emmanuel. Lpreuve du sida: pour une sociolgogie du sujet fragile. Rennes: Presses Universitaires de Rennes, 2006. LUHMANN, Niklas. Sociologia del riesgo. Trad. Silvia Pappe, Brunhilde Erker, Luis Felipe Segura. 3. ed. Mxico: Universidad Iberoamericana, 2006. LUHMANN, Niklas. Introduo teoria dos sistemas. Trad. Ana Cristina Arantes Nasser. Petrpolis: Vozes, 2009. MAKSUD, Ivia. Relacionamentos conjugais em tempos de AIDS: aspectos relativos sorodiscordncia. In: SANTOS, Tas de F. (org.). Sade sexual e reprodutiva: uma abordagem multidisciplinar. Recife: Fundao Joaquim Nabuco / Editora Massangana, 2002. SILVA, Neide Korokawa; COUTO, Mrcia Thereza. Sorodiscordncia para o HIV e deciso de ter filhos: entre risco e estigma social. In: HEILBORN, Maria Luiza et al. Sexualidade, reproduo e sade. Rio de Janeiro: Editora FGV, 2009. p.75-96. MONO NDJANA, Hubert ; AYISSI, Lucien. Penser le sida. Paris: Harmattan, 2010. OGIEN, Albert. Lesprit gestionnaire: une analyse de lair du temps. Paris: lEHESS, 1995. OTERO, Marcelo. Regards sociologiques sur la sant mentale, la souffrance psychique et la psychologisation. Cahiers de recherche sociologique [online], n. 41-42, 2005, p. 5-15. SONTAG, Susan. A doena como metfora. A Aids e suas metforas. Traduo Rubens Figueiredo e Paulo Henrique Britto. So Paulo: Companhia das Letras, 2007. SPINK, Mary Jane. Trpicos do discurso sobre risco: risco-aventura como metfora na modernidade tardia. Cadernos de Sade Pblica [online], v. 17, n. 6, 2001, p. 1277-1311. Disponvel em: <http://www.scielosp.org/scielo. php?pid=S0102-311X2001000600002&script=sci_arttext. Acesso em: 20 out. 2012 VANDENBERGHE, Frdric. Introduction la sociologie (cosmo) politique du risque dUlrich Beck. Revue du MAUSS, n. 17, 2001/1, p. 25-39. Disponvel em: <http://www.cairn.info/revue-du-mauss-2001-1-page-25.htm> Acesso em: 20 out. 2012 WEBER, Max. Economia e sociedade. Vol. I. Trad. Regis Barbosa e Karen Elsabe Barbosa. 4 edio. Braslia: Editora da UnB / Imprensa Oficial, 2000. Recebido em 01/09/2012 Aprovado em 01/10/2012

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