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Antroploga Social. Acadmica Facultad de Odontologa, rea Salud Pblica, Universidad de Chile, Chile Correspondencia: valentina.fajreldin@gmail.com
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Problemas bioticos de la investigacin biomdica con pueblos indgenas de Chile - Valentina Fajreldin
Introduccin
Chile no es ajeno a la problemtica latinoamericana de la relacin de las minoras indgenas con el Estado nacional. La asimetra entre ambos actores se traduce en vulnerabilidad sanitaria, repercutiendo directamente en materias de acceso-calidad de la atencin y en el estado de salud de la poblacin de las diversas etnias. No obstante, existen en el pas distintas instancias gubernamentales y del mundo civil abocadas a esta materia y han sido interesantes y fructferos los resultados de la labor conjunta. Sin embargo, constituye un caso especialmente relevante, por invisible, la situacin en torno al trabajo de investigacin biomdica que se realiza con pueblos originarios de nuestro pas, lo que amenaza muchas veces al patrimonio gentico de las comunidades y otros aspectos importantes de resguardar. El escenario sanitario existente en Chile, en medio de un conjunto de reformas sectoriales, requerira tanto de una cierta estructura poltica institucional soportada en la tica, como de un consecuente y cada vez ms necesario trabajo integrado para tratar temas de salud pblica como el que sealamos, tanto en el sentido intersectorial como interdisciplinario. Este artculo se refiere a la necesidad de un puente entre las disciplinas de la salud pblica, la antropologa mdica y la biotica, y da cuenta de un trabajo investigativo interdisciplinario. Considerando el estado del arte en la materia, proponemos algunos ejes elementales de labor sobre la temtica que sirvan de base para posicionarla dentro del quehacer biotico en Chile, con el objeto de contribuir a la formulacin de una poltica pblica culturalmente pertinente. El texto se basa en un anlisis descriptivo de la situacin, sobre las siguientes hiptesis: 1. La existencia de mltiples factores que determinan contextos de vulnerabilidad, los cuales inhiben/ coartan las posibilidades de resguardo de los principios bioticos fundamentales en relacin con los miembros de las etnias originarias del pas ante la investigacin biomdica. 2. La inexistencia de reflexin e instrumentos conceptuales y metodolgicos generales para abordar la problemtica de manera culturalmente pertinente y la consecuente necesidad de desarrollarlos.
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preservar un objeto de museo, sino para considerar y tratar a los individuos y a los colectivos originarios como sujetos de derecho.
nidad el nico centro de salud es un hospital bsico, carente de especialistas; por tanto, todo operativo externo es siempre bienvenido y existe expectacin permanente sobre ello. El objetivo subyacente (pero no informado a la comunidad objetivo) era efectuar una investigacin biomdica para encontrar marcadores de degeneracin macular asociada con la edad, en una poblacin que, por su pool gentico, los investigadores pensaban que no los presentara. Como las mismas fuentes sealan, el objetivo era beneficiar con ello a la poblacin norteamericana, donde el mal es prevalente en edad avanzada. La poblacin objetivo fueron los ancianos de la comunidad. Se extrajeron muestras de sangre a cerca de la mitad de la poblacin islea mayor de 60 aos, procedimiento que no figuraba en la informacin pblica que se dio en la isla a travs de los medios de comunicacin dependientes del municipio local, que encabeza un alcalde rapanui y que slo invitaba a recibir atencin y lentes. Al inquirir la poblacin sobre el objetivo de la toma de muestras y su relacin con el examen oftalmolgico clnico, los mdicos procedieron a sealar engaosas versiones, tales como que se trataba de exmenes de rutina para control de crnicos por diabetes, para cataratas, para cncer y/o, jocosamente, para la bsqueda de las races polinsicas. Los oftalmlogos nacionales hicieron atencin especializada a la poblacin, entregando lentes de manera inmediata, en un gesto que la comunidad local interpreta como un intercambio de dudosa simetra entre sangre rapanui y lentes pticos. El escenario en el que se llev a cabo el operativo fue el hospital Hanga Roa. El personal a cargo estuvo constituido por los mismos funcionarios paramdicos del hospital. Se extendi un documento de consentimiento informado con tecnicismos incomprensibles para esta poblacin de ancianos que apenas habla el castellano (la lengua nativa en la isla es el rapanui) y en un escenario cargado con connotacin de suyo negativa y coercitiva, cual es el hospital. Los mdicos norteamericanos publicaron posteriormente, en un boletn de la Universidad de Iowa, las justificaciones para efectuar investigacin en estas poblaciones de Latinoamrica, por lo prohibitivo que resultara retribuir a otras poblaciones norteamericanas, y se mostraron tan encantados con las posibilidades que Chile ofreca para este tipo de prctica que sealan 193
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en el documento que estaran considerando realizar otras investigaciones con tribus de Chile(5). Algunas repercusiones puntuales para la comunidad islea dicen relacin con el reforzamiento de la desconfianza histricamente instalada para con las instituciones de salud chilenas; el sentimiento y la certeza de vulnerabilidad de la comunidad ante estos conglomerados de instituciones locales, nacionales e internacionales circunstanciales, que operan en contra de su integridad.
por ejemplo, en la existencia de instituciones pblicas trabajando en el tema, tal como hemos ya sealado. Se trata de la sensibilidad frente al tema de la interculturalidad en salud.
Contextos mayores
Dentro de los marcos tericos desde los cuales abordar nuestro tema, quisiramos rescatar el enfoque de la Antropologa Mdica Crtica (AMC), que contextualiza los fenmenos de salud y enfermedad en la esfera de lo poltico y econmico y entiende que los patrones sociales en el cuidado mdico estn ntimamente relacionados con ideologas hegemnicas y esquemas que trascienden el mbito biomdico. Cmo afectan las relaciones de poder en la biomedicina es una cuestin particularmente relevante, y es posible visualizar la existencia de intereses y conflictos de inters nacionales y trasnacionales que operan de manera encubierta o explcita en distintos niveles o arenas, desde lo micro de la relacin mdico-paciente a lo macro de las estructuras polticas y administrativas que afectan la salud nacional, pero en el contexto global(6). Existe, sin embargo, un creciente inters por reconocer en el mbito de los derechos humanos algunos aspectos bsicos para convivir cada da ms cerca en el cada vez ms complejo mundo de las culturas. En el debate mundial sobre los derechos humanos, y de parte de las instancias internacionales que trabajan en ello3, emergen algunos conceptos que permiten avanzar en este reconocimiento tales como los derechos econmicos, sociales y culturales, derechos colectivos, por ejemplo de los pueblos que componen las diferentes naciones, considerando a las comunidades indgenas como poblaciones especiales, aunque no aisladas. Entre estos reconocimientos se destaca el de los sistemas mdicos no occidentales4, lo cual se manifiesta,
3 4 Naciones Unidas: Comisin Interamericana de Derechos Humanos, Corte Interamericana de Derechos Humanos, etc. En los sistemas mdicos indgenas, el cuerpo no est fuera del medio ambiente sino que es parte de l, encontrndose numerosos puntos de integracin entre seres vivos y seres espirituales, dimensiones profun-
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En un marco sectorial de salud, la Reforma tiene un fuerte nfasis en los temas de ciudadana, derechos y deberes del paciente. En el mbito de la regulacin biotica de la investigacin estamos en la etapa de legislacin de reglamentos sobre biotica y sus instancias asociadas, luego de haberse promulgado ya la ley sobre Investigacin Cientfica en el Ser Humano, su Genoma y Prohbe la Clonacin Humana5. En este escenario, se ve la urgencia de definir legalmente temas como propiedad de los recursos genticos y, en tal sentido, esta ley anuncia el ingreso de esta preocupacin, sealando la necesidad de velar por la diversidad e identidad gentica, as como por la creacin o activacin de estndares e instancias de regulacin de la investigacin con seres humanos y el respeto a los mismos como base del quehacer cientfico. Faltan, sin embargo, reflexiones integradoras del tema de la salud y la gentica que permitan considerarlo en este contexto global y desde all enfrentar las realidades particulares, como el caso de los grupos indgenas.
investigacin biomdica poco tica potencia la vulnerabilidad de suyo existente en una minora tnica al interior de los pases del tercer mundo. Pero adems hace evidente algunos problemas derivados de la tensin Norte-Sur. Ciertamente, se requiere de trabajo integrado con organismos diversos y en niveles polticos y administrativos complejos. Segn Tijero y otras(7), el consentimiento informado es el paradigma de derechos del paciente y si lo inscribimos en la filosofa de la coparticipacin puede verse entonces como un proceso de relacin entre mdico y paciente. Sin embargo, como en dicha relacin tambin se encuentra la asimetra de poder, el debate internacional ha cristalizado en el modelo de autonoma, que en cuanto principio general plantea la defensa de las libertades individuales, como la del derecho de los pacientes a tomar las decisiones sobre su propio cuerpo ante una medicina muchas veces tecnocrtica y deshumanizada. Por otra parte, la biotica sostiene la importancia de establecer una evaluacin de necesidad y pertinencia de cada investigacin; el trabajo integrado de los comits de tica se constituye en un garante de calidad de visin, pues el trabajo multicntrico hace que tica y medicina potencien un espritu crtico en los equipos. Consideramos que un trabajo de este tipo sera especialmente valioso en contextos culturalmente diversos. El tema que proponemos plantea la pregunta por la pertinencia de un enfoque universalizante de las nociones bioticas y la necesidad de trabajar en torno a particularismos culturales con base en un reconocimiento de derechos humanos en el mbito de la cultura y la sociedad. Nociones como derechos individuales y colectivos; pblico y privado; universal y particular; dao y no maleficencia; beneficencia y bien; entre tantos otros, requieren en tal contexto un anlisis de pertinencia y utilidad.
temes especficos
De todo ello desprendemos la necesidad de trabajar en torno a ciertos aspectos claramente problemticos. Titularidad de los derechos. El postulado de universalidad o individualidad en la toma de decisin sobre patrimonio gentico deja en igual condicin de desproteccin a los intereses colectivos de la etnia como 195
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grupo humano particular, ya que el hecho de que el pool gentico de un pueblo o del individuo mismo sea patrimonio de la humanidad y para la humanidad no garantiza la conservacin de la etnia y la cultura. Quizs debiera trabajarse en una figura representativa, bajo cnones locales de cada etnia o cuerpo tomador de decisiones. Son suficientes las actuales y generales instancias de anlisis de la investigacin biomdica para tratar temas relativos a los pueblos indgenas? No existen instancias especficas para este anlisis en el mbito indgena, pero si las hubiera, seran las ms pertinentes si siguieran el modelo de las actuales instancias, o habra que disear otras culturalmente pertinentes, en forma y composicin? Participacin en los comits de tica de la investigacin: deben garantizar representatividad, considerando la complejidad de ello, porque al tratarse de contextos indgenas debiera ser culturalmente especfica (autoridades tradicionales, mdicos locales tradicionales, no necesariamente elecciones democrticas criterio cuantitativo, diferenciadoras de gnero eventualmente, etc.)7. La composicin de los comits y la localizacin de los mismos debe ser lo ms caso a caso posible: no puede evolucionar hacia una figura representativa de las etnias en conjunto, sino ms bien debe ser representativa de las parcialidades culturales. Tema de la autonoma: de quin? Del sujeto? Del colectivo? La nocin de autonoma en biotica es eminentemente individualista, por lo tanto, es necesario crear instrumentos conceptuales adecuados. En comunidades sociocntricas pudiera pensarse que existe inters en desarrollar una nocin de autonoma de y para el conjunto social. Las nociones de dao y de bien que se utilizan en biotica para el caso de la clnica no pueden ser extrapoladas automticamente a la dimensin de salud de poblaciones. Qu prctica sea maleficente o beneficente depender de criterios de subjetividad cultural importantes de reconocer a la hora de redactar instrumentos apropiados para la investigacin biomdica, como los protocolos y el consentimiento informado. Por ejem7 Esto es paradigmtico del fenmeno, porque pudiera ser entendido por la vanguardia intelectual del momento como un retroceso en el proceso universal de igualdad de gnero.
plo, en el caso rapanui la nocin de dao puede estar en las consecuencias colectivas del operativo mdico, en las consecuencias simblicas (la sangre rapanui), en la fractura de la relacin poltica y de comunicacin ente comunidad y hospital, entre otros aspectos. Es decir, puede haber otras valoraciones otros objetos valorados, otros valores en definitiva que sean particulares y que los investigadores biomdicos no estn acostumbrados a detectar. Asimismo, daos medioambientales hieren la relacin con el mundo sobrenatural que puebla la naturaleza, segn modelos mdicos indgenas, cosa que, segn los mismos modelos, repercutir nuevamente en la salud de la comunidad. La autonoma individual, por ejemplo, quiebra la necesidad y posibilidad de una mirada de largo plazo. La nocin de autonoma de un grupo, en cambio, pudiera ser mayor garante de intereses ms all de lo contingente. Finalmente, el acto mdico y diagnstico en biotica slo considera hasta hoy una mirada occidental sobre el cuerpo y la salud. De modo que es un desafo para la disciplina ampliar su horizonte para dar cabida a todas las visiones y prcticas sobre la nocin de salud. Este rescate de las miradas integradoras sobre salud y cosmovisin es parte del principio de justicia. El posicionamiento de este problema biotico de salud pblica intenciona diversos procesos que podemos sintetizar en: (a) adecuacin de las polticas sanitarias en cada realidad local; (b) construccin participativa de instrumentos particulares (protocolos de investigacin y consentimiento informado), desafo tanto terico como metodolgico, y (c) construccin y utilizacin de un marco universalizable, garante de derechos, pero a la vez respetuoso de particularidades culturales.
Conclusin
En los contextos de legislacin enunciados (participacin, derechos y deberes, autoridad sanitaria, proyecto sobre investigacin cientfica), la pregunta es cmo se vern afectadas las poblaciones indgenas de Chile, toda vez que no existe un criterio biotico particular para estas poblaciones ni una visibilizacin siquiera de la necesidad de considerarlas como sujeto particular de derechos. Para el abordaje de una problemtica tan compleja como la esbozada en estas pginas, se hace necesaria
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una profunda transversalizacin de la temtica indgena en el intersector estatal y un trabajo sistemtico de creacin de contextos jurdicos, polticos y administrativos adecuados a los desafos actuales, actuando en diferentes niveles y diseando instrumentos legales, reglamentarios y normativos en distintas instancias, mediante un trabajo participativo. Interdisciplina, intersectorialidad y participacin son el camino adecuado para este tipo de temticas. El sector salud debe tomar protagonismo en estos temas y abrirse con transparencia hacia la ciudadana involucrada, toda vez que el concepto de salud y bienestar dentro de las comunidades indgenas compromete distintas dimen-
siones para la articulacin de mecanismos y creacin de instrumentos especficos y adecuados, con el fin de no vulnerar estos derechos en salud. Para la biotica en salud pblica, el desafo es construir estndares mnimos (universales) de seguridad en investigacin y respeto por los derechos humanos, pero rescatando la particularidad cultural.
Agradecimientos
A la antroploga mdica Mnica Weisner. Este trabajo terico deriva de su inters inicial en la temtica biotica en Isla de Pascua, ya que fue ella quien dirigi y desarroll el trabajo de campo que nutre el ejemplo caso de este texto.
Referencias
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