Sociedades de Hemofilia: Desafos y Desarrollo

Brian OMahony

Las sociedades nacionales de hemofilia son organizaciones vitales en la labor de promover el acceso a y el progreso o mantenimiento de la atencin de la hemofilia en su pas. Pueden ser fuertes y poderosas fuerzas que representan los intereses de las personas con hemofilia. No obstante, en un mundo cada vez ms complejo, la serie y complejidad de los desafos a los que se enfrentan las sociedades de hemofilia aumentan constantemente, y continuarn creciendo en el futuro. La intencin de esta monografa es ayudar a las sociedades de hemofilia a identificar y desarrollar las habilidades necesarias para enfrentar estos desafos. Tambin incluye consejos para formar una organizacin ms fuerte y perfiles sobre el desarrollo de varias sociedades.

DESAFOS A LOS QUE SE ENFRENTAN LAS SOCIEDADES DE HEMOFILIA EN LOS PASES DESARROLLADOS
En una encuesta realizada por el Consorcio Europeo de Hemofilia (CEH) en 1997, las sociedades europeas de hemofilia identificaron sus principales retos, como detallamos a continuacin: = = = = Restricciones financieras; Falta de equipo de oficina e instalaciones; Falta de voluntarios calificados; Necesidad de fortalecimiento de captulos locales; = Falta de informacin disponible en el idioma nacional; y = Falta de contacto con funcionarios de la salud. En todo el mundo, las reducciones econmicas de

los gobiernos estn causando problemas en relacin al financiamiento para el tratamiento de la hemofilia. An en pases de Europa occidental, en donde tradicionalmente los gastos para la atencin de la hemofilia han sido altos, los gobiernos se estn inquietando acerca del alza continua en los costos para la atencin de la hemofilia. Esto es especialmente cierto en pases en donde los tratamientos costosos (tales como productos recombinantes o terapia profilctica) se usan extensamente. Las inquietudes econmicas ya estn afectando la calidad y adecuacia del abastecimiento de la terapia sustitutiva del factor. En el Reino Unido, por ejemplo, la disponibilidad de la terapia sustitutiva del factor para personas con hemofilia vara enormemente dependiendo de la regin del pas en la cual vivan. Holanda ha experimentado grandes problemas con diferentes mecanismos de reembolso para diferentes productos dentro del pas. Las sociedades de hemofilia tambin estn haciendo frente a restricciones financieras. La recaudacin de fondos se vuelve cada da ms difcil. Muchas sociedades encuentran que el financiamiento especfico disponible en el pasado para proyectos sobre el SIDA se ha reducido debido al xito de las terapias mixtas. Pero, mientras tanto, todava es necesario que las sociedades continen brindando servicios para personas con VIH y SIDA. Las sociedades de hemofilia en pases desarrollados tambin estn tratando de desarrollar las habilidades especficas necesarias para el manejo de una sociedad moderna de hemofilia, o encontrar voluntarios con las habilidades requeridas. Muchas sociedades tambin se enfrentan al problema que sus juntas

Sociedades de Hemofilia: Desafos y Desarrollo

directivas consisten principalmente de padres y personas con hemofilia dentro del mismo grupo de edad. Las sociedades necesitan atraer miembros ms jvenes a sus juntas directivas para garantizar que en el futuro tendrn voluntarios comprometidos disponibles. La disponibilidad de materiales en idiomas diferentes al ingls es otro gran reto. Existe una abundancia de informacin de calidad disponible sobre todos los aspectos de la hemofilia pero generalmente slo se encuentra en ingls y/o espaol. Las sociedades de hemofilia necesitan desarrollar la habilidad de traducir estos materiales a su propio idioma.

de atencin de la salud. Estos pases tienen enormes restricciones econmicas, y los gobiernos tienen que ocuparse de muchas otras prioridades de salud antes de estar dispuestos a adjudicar recursos significativos para la atencin de la hemofilia. Las sociedades de hemofilia en muchos pases en desarrollo tambin tienen problemas reales de comunicacin. Pueden no tener acceso al correo electrnico o al Internet, y la comunicacin por fax y telfono puede ser difcil. Suelen tener un apoyo social inadecuado y falta de contacto personal con las personas con hemofilia. Esto es comprensible dada la mnima cantidad de financiamiento disponible, pero para un hombre con hemofilia, o los padres de un nio con hemofilia, la disponibilidad del tratamiento es su preocupacin principal. Debemos recordar que los progresos reales en el tratamiento slo se dan como resultado de progresos a largo plazo en el sistema nacional de tratamiento de la hemofilia y esto significa que las sociedades de hemofilia deben crear un sentimiento de comunidad entre sus miembros.

DESAFOS A LOS QUE SE ENFRENTAN LAS ORGANIZACIONES DE HEMOFILIA EN LOS PASES EN DESARROLLO
Las sociedades de hemofilia en los pases en desarrollo tienen que hacer frente a diferentes desafos, incluyendo: = Falta de una terapia sustitutiva adecuada de factor; = Infraestructura inadecuada para el tratamiento; = Enormes restricciones econmicas; = Problemas de comunicacin; y = Falta de comunidad entre las personas con hemofilia. La situacin en muchos pases en desarrollo es mucho ms seria que la de los pases desarrollados. Muchos pases en desarrollo no tienen terapia sustitutiva de factor disponible para las personas con hemofilia o tienen muy poca. El uso per capita de concentrados de factor es sumamente bajo y no se conforma a ninguna definicin de tratamiento razonable para la hemofilia. Adems, existe una infraestructura inadecuada para el tratamiento en muchos de estos pases. Los servicios tienden a estar ubicados en la ciudad capital y en muchos casos no existe un enfoque de atencin integral para el tratamiento de la hemofilia. La hemofilia es una prioridad baja en el presupuesto

PLANIFICANDO PARA EL FUTURO

Planificacin estratgica Cuando miramos hacia el futuro, algunas veces nos descorazonamos al ver la brecha que queda entre lo que hemos logrado y lo que deseamos lograr. No obstante, podemos lograr mucho ms al enfocar el futuro ms estratgicamente. Para desarrollar un plan estratgico, se deben definir objetivos y establecerlos como metas a largo y corto plazo. Se deben fijar prioridades para cada ao y es necesario trazar un plan paso a paso para lograrlos. Se debe medir el progreso al final de cada ao y priorizar de nuevo las metas. Ejemplos de objetivos a cinco aos plazo podran ser aumentar el uso per capita de terapia sustitutiva de factor u obtener otro tipo de terapia sustitutiva. Un objetivo a tres aos plazo podra ser garantizar que su sociedad de hemofilia busque y obtenga las habilidades especficas requeridas para cada uno de esos tres aos. Todos

Sociedades de Hemofilia: Desafos y Desarrollo

estos objetivos pueden ser logrados si se traza un plan paso a paso. Si es evidente que un objetivo o meta no se puede lograr en el futuro cercano, entonces se deben definir de nuevo estos objetivos y se deben fijar nuevas metas y prioridades. Cambio en la membresa Desde mediados a finales de los aos 1980, con el advenimiento de la inactivacin viral y hemoderivados seguros, estamos viendo una generacin de nios, muchos de los cuales se encuentran en terapia profilctica, la mayora de los cuales no estn afectados por el VIH y la hepatitis. Ellos van a tener una calidad de vida mucho ms normal y van a disfrutar de una plena integracin en la sociedad. Ellos se preocuparn mas por los deportes y por llevar una vida normal. Sus hijos presentan muchos desafos a las sociedades de hemofilia. Debemos asegurarnos de satisfacer las necesidades de este grupo y no reducir o disminuir sus expectativas en referencia a las nuestras, probablemente expectativas menores, habiendo vivido con hemofilia severa en un tiempo cuando el tratamiento no se encontraba disponible o era inseguro. En los pases en desarrollo debemos trabajar para garantizar que la prxima generacin de nios tenga la oportunidad de beneficiarse de una terapia adecuada y segura que les permitir ver ms all de los estrechos confines de las generaciones anteriores y apreciar la expectativa y realidad de una calidad de vida ms normal.

contratado con todas estas habilidades. Por lo tanto, necesitamos encontrar voluntarios que tengan estas habilidades especficas.

Administracin y presupuesto
Es importante que una sociedad de hemofilia fije un presupuesto anual y que se adhiera a l. Como organizaciones voluntarias, las sociedades de hemofilia tienen una responsabilidad para con sus miembros de garantizar que los fondos recaudados se utilicen apropiadamente. Se deben llevar procedimientos adecuados de contabilidad y tenedura de libros para garantizar que todo el dinero recibido y utilizado tiene justificacin.

Recaudacin de fondos
Es importante desarrollar la habilidad de recaudar fondos de una manera tica. Se deben explorar nuevas tcnicas innovadoras para recaudar fondos. Las actividades para recaudar fondos pueden variar desde pequeos eventos tales como caf en la maana hasta enormes campaas nacionales. Observe cmo recaudan fondos otros grupos en su pas. Comunquese con otras organizaciones nacionales de hemofilia y con la Federacin Mundial de Hemofilia acerca de ideas y planes para recaudar fondos. Cuando una organizacin de hemofilia est comenzando, los costos son altos y es necesario recaudar fondos para realizar sus actividades. En las primeras etapas tendr que contar con los recursos que pueden ser proporcionados ya sea personalmente, o en especie por sus voluntarios (p.ej., si uno de sus voluntarios tiene una oficina o negocio, l o ella pueden permitirle el uso de sus instalaciones para hacer fotocopias, imprimir, etc.). La recaudacin de fondos en s misma es un arte especfico, y debera tratar de encontrar voluntarios con experiencia en esta rea.

HABILIDADES REQUERIDAS
Administrar una sociedad de hemofilia moderna requiere una gran mezcla de habilidades, incluyendo administracin, presupuesto, recaudacin de fondos, tecnologa de informacin, cabildeo, relaciones pblicas, asesora y ciencias econmicas. Adems, los lderes de las sociedades de hemofilia tambin necesitan tener conocimientos acerca de los hemoderivados y nuevas tecnologas, y las polticas que circundan estos asuntos. Es imposible tener un personal

Cabildeo y relaciones pblicas

El cabildeo y las relaciones pblicas son habilidades que las sociedades de hemofilia deben adquirir. El tratamiento de la hemofilia siempre ser relativamente costoso y en cualquier pas existirn prioridades conflictivas. Tenemos la

Sociedades de Hemofilia: Desafos y Desarrollo

responsabilidad de asegurarnos que la hemofilia permanezca alta en la lista de prioridades del gobierno. Las sociedades deben buscar voluntarios entre sus miembros que quiz trabajen en periodismo, en los medios de comunicacin, o en relaciones pblicas. Nuestro mensaje debe llegar a los polticos, a los funcionarios de la salud y al pblico en general.

Hechos y Cifras en el rea de las ciencias econmicas de los hemoderivados). Tambin es necesario un alto nivel de conocimientos sobre nuevas tecnologas, tal como la tecnologa recombinante, transgenia, y terapia gnica.

AMPLIANDO LA COMUNIDAD
Una de las claves de una organizacin exitosa es vincularse con individuos y organizaciones con intereses afines y trabajar juntos hacia objetivos comunes.

Asesora
Algunas sociedades de hemofilia tienen financiamiento disponible para proporcionar consejeros profesionales a tiempo completo, pero este no es el caso de todas. La mayora de las sociedades de hemofilia son muy buenas para escuchar a sus miembros y ayudarles con sus problemas de una forma realista. No obstante, los voluntarios que brindan asesora necesitan un nivel bsico de conocimientos para asesorar.

Establezca una organizacin nacional

Para lograr progreso en la atencin de la hemofilia en cualquier pas, es sumamente importante que las personas con hemofilia trabajen juntas en una organizacin nacional fuerte y unida. Si existen otros grupos u organizaciones locales, deberan formar parte de la organizacin nacional. En un pas que no tenga una sociedad de hemofilia reconocida, existen algunas veces dos o tres grupos locales que actan independientemente uno del otro sin un plan o estructura nacional. Si existen diferentes grupos dentro de un pas, deberan agruparse para formar una sola organizacin nacional, garantizando una buena representacin regional. Dependiendo de la distribucin geogrfica de las personas con hemofilia y el tamao del pas, podra ser sensible tener grupos locales, o captulos. No obstante, debern operar bajo el paraguas y coordinacin de una organizacin nacional.

Conocimientos de la sangre, hemoderivados y nuevas tecnologas

Las sociedades de hemofilia deben tener suficientes conocimientos acerca de la recoleccin, escrutinio, inactivacin viral, autorizacin y regulacin de los hemoderivados. Debido a la catstrofe que sobrevino a la comunidad de hemofilia en los aos 1980 con el SIDA y la hepatitis, las personas con hemofilia se han vuelto justamente mucho ms proactivas en trminos de buscar informacin de sus sociedades acerca de nuevos acontecimientos. Las personas con hemofilia deben ser consumidores de sangre y hemoderivados informados, y debemos poder proporcionar esta informacin. Esto significa que la sociedad de hemofilia necesita estar bien informada y mantenerse actualizada sobre nuevos acontecimientos. Las sociedades nacionales, regionales, e internacionales tambin necesitan darse abasto con una enorme cantidad de informacin sobre las autorizaciones y regulaciones. La sociedad debe mantenerse actualizada sobre los asuntos de seguridad y abastecimiento y debe tener conocimientos acerca de las ciencias econmicas de la terapia sustitutiva del factor. (La FMH ha respondido a esta necesidad al publicar una serie de monografas especficas llamada

Establezca una asociacin con mdicos

Las sociedades de hemofilia deben trabajar estrechamente con los mdicos encargados del tratamiento de la hemofilia en su pas para ejercer presin sobre el gobierno con el objetivo de desarrollar un plan nacional y mejorar el tratamiento de la hemofilia. Si el gobierno recibe demandas conflictivas y requerimientos de los mdicos por una parte y de las sociedades de hemofilia por la otra, probablemente ignorar ambas. Si el gobierno recibe una peticin unificada de la sociedad de hemofilia y los mdicos (si esta peticin se plantea debidamente con objetivos definidos sobre un perodo definido

Sociedades de Hemofilia: Desafos y Desarrollo

de tiempo, se corrobora con informacin brindada por la FMH y la Organizacin Mundial de la Salud, y se costea debidamente) entonces tiene una probabilidad mucho mayor de tener xito. Existen muchos recursos disponibles para ayudar a las sociedades de hemofilia a establecer sus objetivos en relacin al tratamiento de la hemofilia. Los recursos disponibles incluyen: = Normas de la FMH/OMS para el Desarrollo de un Programa Nacional para la Hemofilia; = Monografas de la FMH; = Informacin socioeconmica; e = Informacin de otras organizaciones nacionales de hemofilia.

permitir una centralizacin de expertos en el rea de la coagulacin y atraer nuevos mdicos al rea de la hemofilia. Esto merece ser sopesado cuidadosamente.

Mejore la comunicacin con organizaciones nacionales e internacionales en reas relacionadas

Las sociedades nacionales de hemofilia se pueden beneficiar al cimentar fuertes vnculos con organizaciones que comparten objetivos similares, tales como organizaciones del SIDA, fundaciones de enfermedades hepticas, diferentes grupos de usuarios de sangre, y sociedades de otros trastornos hereditarios. Cualquier mejora en reas como un mejor acceso para las personas con incapacidades o dificultades de movilidad, mejores prestaciones de bienestar social, mejor tratamiento para el VIH y la hepatitis beneficiar a los miembros de varias organizaciones. La cooperacin con cualquiera de estas organizaciones puede aumentar la eficacia del poder del cabildeo en estos asuntos. Cambios en legislacin en reas tales como patentes en biotecnologa pueden alterar significativamente las condiciones para el desarrollo de iniciativas tales como la terapia gnica o la tecnologa transgnica. Estas iniciativas ofrecen mucha esperanza para el futuro, no slo para las personas con hemofilia sino tambin para muchos otros con trastornos hereditarios. La cooperacin y un enfoque conjunto a la legislacin pueden aumentar las posibilidades de aprobar una legislacin apropiada. Las organizaciones de hemofilia tambin se pueden beneficiar al cimentar lazos con organizaciones internacionales. La FMH tiene fuertes vnculos con la Organizacin Mundial de la Salud (OMS), la Federacin Internacional de Sociedades de la Cruz Roja y Media Luna Roja, la Sociedad Internacional de Transfusin Sangunea, y est desarrollando vnculos con organizaciones tales como la Organizacin Internacional para Pacientes con Deficiencias Inmunes Primarias. El CEH est desarrollando vnculos con la Asociacin Europea de la Industria de Productos de Plasma (EAPPI [siglas en ingls]) y la Asociacin Europea de Fraccionadores de Plasma

Ample la membresa
La unin hace la fuerza. Actualmente un gobierno puede examinar una sociedad de hemofilia y darse cuenta que representa a 1 persona en 10,000, o el 0.01% de la poblacin. No obstante, podemos aumentar el porcentaje al abarcar en nuestros miembros a personas con el trastorno de von Willebrand y otras coagulopatas, portadoras de la hemofilia, mujeres con trastornos de la coagulacin, etc. Las personas con hemofilia severa siempre consumirn ms del presupuesto de la salud asignado para el rea de trastornos de la coagulacin que cualquiera de los otros grupos. No obstante, al incluir estos otros grupos fortalecemos la sociedad, reclutamos nuevos miembros, tenemos ms poder de presin sobre el gobierno y podemos solicitar la adjudicacin de mayores recursos para esta rea. Muchas sociedades de hemofilia, incluyendo las de los E.U.A., Australia, R.U., e Irlanda, han hecho esfuerzos positivos para ampliar su mandato e incluir mujeres con trastornos de la coagulacin. La Sociedad de Hemofilia Holandesa ha incorporado personas con prpura trombocitopnica idioptica (PTI). Al comienzo, esto no pareciera ser un vnculo automtico, pero si tiene xito en obtener ms recursos y mejorar las probabilidades de un mejor tratamiento en Holanda, entonces vale la pena hacerlo. Hay cada vez ms debates sobre los mritos de vincular el tratamiento de la hemofilia y la trombosis para

Sociedades de Hemofilia: Desafos y Desarrollo

(EPFA [siglas en ingls]) as como con varios de los grupos europeos de apoyo gentico, que comparten inquietudes sobre las directivas y normas de la UE.

LA FUNCIN DE LA FMH
La FMH juega un papel primordial en ayudar a desarrollar fuertes organizaciones nacionales de hemofilia. Si una sociedad de hemofilia est ejerciendo presin sobre su gobierno o est trabajando con mdicos para lograr una mejor atencin, entonces es vital tener conocimientos que los gobiernos y los ministros de salud ponen un gran nfasis en documentos y normas oficiales de la OMS. La FMH tiene un reconocimiento oficial de la OMS como la organizacin con experiencia en el rea de la hemofilia y las normas publicadas conjuntamente por la FMH/OMS sern la fuente principal de informacin para los ministros de salud. La FMH est dispuesta y puede ayudar a mejorar la atencin de la hemofilia en cualquier pas al apoyar a la sociedad nacional de hemofilia en su intervencin ante el gobierno. En muchas ocasiones durante los ltimos aos, la FMH se ha reunido con ministros de salud en muchos pases, junto con la sociedad nacional de hemofilia, para promover los objetivos de la misma en ese pas. La FMH proporciona programas de capacitacin para mdicos y trabajadores de la salud, y est estableciendo programas de capacitacin y normas para ayudar a los lderes de las sociedades de hemofilia a desarrollar las habilidades que necesitan. El primer taller de capacitacin de la FMH para lderes de sociedades de hemofilia se celebr en Murcia, Espaa en 1999. Cuarenta y cinco asistentes de veintisiete pases participaron en talleres especficos sobre planificacin estratgica, comunicacin y cabildeo, hemoderivados, y computadoras.

El programa de Hermanamiento de Organizaciones de Hemofilia (HOT [siglas en ingls]) de la FMH ha ayudado grandemente al desarrollo de varias asociaciones de hemofilia al crear una alianza con sociedades bien desarrolladas, con conocimientos y experiencia. El programa HOT tambin ayuda a la sociedad ms desarrollada al presentarle nuevos desafos. Un nuevo reto puede ser vigorizante para una organizacin y ofrece la oportunidad de aumentar su experiencia y pericia.

CONCLUSIN
Antes que nada, las sociedades nacionales de hemofilia deben desarrollar objetivos y polticas nacionales, una evaluacin de las realidades en su regin y una apreciacin de la realidad global de las personas con hemofilia. Si bien se da reconocimiento a las diferencias locales, la hemofilia es una comunidad global. Estamos aqu para asesorarnos y ayudarnos unos a otros a obtener nuestros objetivos comunes.

Sociedades de Hemofilia: Desafos y Desarrollo

APNDICE 1 Sugerencias para crear una fuerte organizacin de hemofilia

1. Busque voluntarios comprometidos y entusiastas

Encuentre voluntarios que tengan voluntad y entusiasmo. Deben ser personas que puedan permanecer y ayudar durante algn tiempo. Encontrar a personas con las habilidades adecuadas es difcil. No querr perderlas despus de uno o dos aos. Las nuevas personas deben ser entrenadas por las que ya tienen experiencia.

2. Establezca una lista de miembros

Elabore una lista de miembros con los nombres de tantas personas con hemofilia en el pas como sea posible. Esto puede ser difcil al comienzo si est iniciando un nuevo grupo. Las personas con hemofilia generalmente no se conocen entre s. Si cuenta con un hospital que les administre tratamiento, los miembros del personal le pueden ayudar a establecer contacto con ellos. A continuacin brindamos algunas sugerencias para que las personas conozcan su grupo y se inscriban en su lista de miembros: a) Solicite a los hospitales que administran tratamiento a personas con hemofilia que les informen acerca de su organizacin. Solicteles que enven un formulario de inscripcin con una carta que contenga su direccin y nmero de telfono. Estos formularios se les pueden facilitar cuando visiten el hospital. b) Solicite a los voluntarios de su organizacin de hemofilia que estn presentes en los hospitales cuando las personas con hemofilia tengan cita en la clnica para brindarles informacin acerca de su organizacin. c) Encuentre maneras poco costosas de hacer propaganda a su grupo, tales como escribir cartas a los peridicos locales y nacionales u ofrecer charlas en las estaciones locales de radio.

Si tiene muchos nombres, debe segmentar su lista de correo. Una sociedad de hemofilia no es una entidad homognea. Dentro de cada sociedad se encontrarn personas con hemofilia A, hemofilia B, trastorno de von Willebrand, portadoras y personas con otros trastornos de la coagulacin, as como aquellos con VIH, con hepatitis C, hepatitis B, e inhibidores en varias combinaciones. Es muy til tener una base de datos que pueda estratificar su membresa para permitir la planificacin de reuniones y publicaciones especficas para grupos especficos. La base de datos tambin puede ser estratificada por ubicacin geogrfica y por edad.

3. Recurra a informacin de otras organizaciones de hemofilia

Parte de la informacin que necesita y las soluciones a muchos de los problemas a los que se enfrentar pueden encontrarse disponibles en otras fuentes de informacin sobre hemofilia. a) Utilice las publicaciones e informacin disponibles de la FMH b) Utilice las publicaciones e informacin disponibles de otras organizaciones internacionales de hemofilia, en particular de aquellas que hablan su propio idioma. c) Utilice la red de colaboracin del Consorcio Europeo de Hemofilia (CEH). d) Coloque el nombre de su organizacin en la lista de correos de otros grupos fuertes de hemofilia tales como el del RU, los EUA, Canad, Australia, Holanda, India e Irlanda. e) Solicite a la FMH que le asigne un hermano. Esta relacin especial uno en uno ayuda a los nuevos grupos de hemofilia a desarrollarse rpidamente.

Sociedades de Hemofilia: Desafos y Desarrollo

f) Logre que su grupo se conecte al internet. Esta

es una excelente fuente de recursos.

4. Tenga acceso a traduccin

Encuentre una forma para garantizar la traduccin de informacin a su idioma o idiomas nacionales. Tambin asegrese que algunos miembros en su comit ejecutivo puedan hablar ingls o espaol. Estas personas pueden comunicarse con otras organizaciones de hemofilia en su nombre y tambin pueden participar y sacar provecho de las reuniones internacionales.

con la misma. Si no existe ninguna otra, inscrbase en la FMH como organizacin nacional miembro en formacin y afnese para obtener un estatus como Miembro Nacional pleno.

8. Organice asambleas nacionales

Celebre una asamblea nacional al menos una vez por ao. Maneje los asuntos de la organizacin y elija el comit ejecutivo durante esta reunin. Decida lo que el grupo har por las personas con hemofilia en su pas durante los siguientes doce meses. Dependiendo del tamao de su pas y dnde estn ubicadas la mayora de las personas con hemofilia, podra ser factible celebrar ms asambleas anualmente. Estas pueden ser de carcter educativo acerca de un tema en particular para lograr que las personas asimilen que la sociedad de hemofilia es un lugar confiable para obtener informacin. Tambin brindan la oportunidad para que las personas se conozcan y entablen fuertes lazos de amistad. Todo esto fortalece la organizacin y le permite encontrar nuevos voluntarios con diferentes capacidades.

5. Use herramientas para comunicarse

Asegrese que puede comunicarse a nivel nacional y con otras sociedades. Asegrese de tener acceso telefnico, de fax y correo electrnico.

6. Establezca una direccin permanente

Establezca una direccin permanente para su organizacin. Muchas sociedades comienzan trabajando desde el hogar de alguno de los voluntarios. Si este es el caso, esa direccin debe ser utilizada permanentemente hasta que la sociedad pueda trasladarse a una oficina. Garantice una atencin a tiempo completo o medio tiempo ya sea con voluntarios o personal remunerado. La informacin no podr llegar a su organizacin si no tiene una direccin fija. Una direccin fija con al menos uno o dos das por semana de acceso sera una gran ventaja.

9. Mantenga actas de las reuniones

Se deben llevar actas del comit ejecutivo en una forma apropiada. Idealmente, se deben tomar notas de lo siguiente para cada asunto discutido: a) Decisin tomada b) Accin requerida c) Responsabilidad (quin llevar a cabo la accin) d) Cronograma Una organizacin nacional tiene que tener normas y procedimientos establecidos para garantizar que los voluntarios pueden ser elegidos en la junta directiva o en el comit ejecutivo. Los procedimientos bsicos para conducir una reunin y para mantener actas de las reuniones son muy importantes. Si necesita orientaciones o ayuda adicional en esta rea, comunquese con organizaciones bien establecidas en su propio pas para examinar cmo llevan a cabo sus funciones.

7. Obtenga reconocimiento oficial

Obtenga reconocimiento oficial para la organizacin utilizando las estructuras apropiadas en su pas: a) Inscrbase como una organizacin de caridad reconocida para obtener exencin de impuestos para cualquier recaudacin de fondos que realice. En algunos pases es necesaria la legalizacin de la organizacin como una organizacin oficial. b) Verifique con la FMH si no existe alguna otra organizacin nacional de hemofilia en su pas. Si dicha organizacin existiera, debe trabajar

Sociedades de Hemofilia: Desafos y Desarrollo

A nivel internacional, puede ponerse en contacto con otras sociedades de hemofilia y con la FMH, quienes le podrn brindar ayuda. El Manual para las Organizaciones Nacionales Miembro (ONM) es muy til en este respecto (disponible en la FMH).

reconocimiento apropiado de la procedencia de los mismos.

11. Incorpore a las regiones

Es importante mantener contacto y brindar servicios a las personas con hemofilia en otras regiones del pas, lejos de la ciudad capital, y asegurarse que se inscriban como miembros de la organizacin.

10. Publique una revista

Publique una revista con regularidad. Esta puede ser producida a bajo costo con una computadora de escritorio. No necesita ser en papel lustroso o costosa. La caracterstica ms importante es la frecuencia de la produccin y la informacin que contiene. Una revista simple de una o dos pginas producida mensualmente, es mucho mejor que una revista costosa que se publica slo una vez por ao. Puede encontrar informacin para su revista examinando las publicaciones suministradas por la FMH y otras sociedades nacionales de hemofilia. Esta informacin puede ser adaptada para satisfacer sus necesidades o puede traducir artculos completos para publicarlos en su propia revista. Es prctica comn que una sociedad de hemofilia reimprima artculos de revistas de otras sociedades de hemofilia. Recuerde pedir permiso para reimprimir el artculo, a no ser que est especificado en la publicacin original que los artculos pueden ser reimpresos y haga un

12. Eduque al pblico en general

La educacin pblica es importante en muchos pases. Los conocimientos sobre la hemofilia del pblico en general son inexistentes o estn basados en la historia de Alexis Romanov, el zarevich ruso. Muchas personas todava asumen que las personas con hemofilia sangran hasta la muerte por cualquier herida. Deben ser informados que, con la disponibilidad de una atencin moderna y apropiada, las personas con hemofilia pueden llevar una vida normal y ser miembros valiosos de la sociedad. Tanto los nios con hemofilia que van a la escuela como los hombres con hemofilia que trabajan, requerirn la ayuda de su sociedad nacional de hemofilia para asegurar que sus maestros o jefes estn conscientes, en una forma realista, de su hemofilia.

10

Sociedades de Hemofilia: Desafos y Desarrollo

Cmo comenzar una sociedad de hemofilia en un pas en desarrollo

Por Vijay Kaul, Federacin de Hemofilia (India) Las siguientes sugerencias para las organizaciones de hemofilia en los pases en desarrollo estn basadas en las realidades existentes en cada pas. Estas sugerencias tambin estn basadas en la necesidad de tener un centro de tratamiento y disponibilidad de material teraputico primero. = Despus de haber identificado un grupo comprometido de voluntarios, encontrar las instalaciones para brindar tratamiento debe ser la prioridad principal porque, en los pases en desarrollo, el tratamiento viene antes que la educacin. = Convoque una reunin de personas con hemofilia, sus tutores, y mdicos para discutir y decidir sobre el objetivo fundamental de la sociedad. Por ejemplo, organizar la sociedad el tratamiento y material teraputico O estimular al sistema gubernamental para que proporcione el tratamiento? = Recopile al comienzo alguna informacin bsica sobre el estado econmico, diagnstico, y condicin fsica de las personas con hemofilia para ayudar a definir las estrategias. Tambin ayudar a la sociedad en la organizacin de instalaciones para tratamiento y requerimientos de factor antihemoflico. = Los mdicos deberan formar parte del comit ejecutivo. Ellos ayudarn a la sociedad a tomar las decisiones correctas sobre ciertos aspectos mdicos. = En trminos prcticos, la cara de la sociedad es la persona que se encarga de los asuntos cotidianos de la misma y se rene y asesora a las personas con hemofilia. Si la sociedad sabe guiar bien a las personas con hemofilia, la mitad de la batalla est ganada. Esta persona se relaciona con otras personas que tienen importancia para la sociedad. Por lo tanto, el lder de la sociedad necesita tener muy buenas habilidades de comunicacin y relaciones pblicas, as como tener tiempo todos los das para trabajar por la sociedad. Es aconsejable elegir a la persona idnea del comit ejecutivo. = Cuando celebre una reunin con los miembros, tenga algo interesante en la agenda para promover la participacin. = Promueva la credibilidad de la sociedad siendo transparente con sus miembros acerca del trabajo, finanzas y toma de decisiones de la sociedad.

Sociedades de Hemofilia: Desafos y Desarrollo

11

APNDICE 2 Perfiles
Los perfiles a continuacin brindan breves historias de las diferentes formas que varias sociedades de hemofilia han utilizado para su crecimiento y destacan algunos de los principales eventos en su desarrollo. Agradezco a las siguientes personas por sus contribuciones: = Josef Weiss, Asociacin Austraca de Hemofilia; = Frantiek Vondryska, Sociedad Checa de Hemofilia; = Rosemary Daly, Sociedad Irlandesa de Hemofilia; = Marius Pigulevicius, Asociacin Lituana de Hemofilia; = D.R. Adhikari, Sociedad de Hemofilia de Nepal; y = Karin Pappenheim, Sociedad de Hemofilia del R.U. Tambin deseo agradecer a Vijay Kaul, de la Federacin de Hemofilia (India), por sus sugerencias para comenzar una sociedad de hemofilia en un pas en desarrollo.

12

Sociedades de Hemofilia: Desafos y Desarrollo

Principales eventos en el desarrollo de la Asociacin Austraca de Hemofilia

Por Josef Weiss, Presidente, Asociacin Austraca de Hemofilia 1960 = La Asociacin Austraca de Hemofilia fue fundada en 1966 por el Prof. Dr. Erwin Deutsch en el First University Medical Hospital de Viena. Es el grupo mdico de autoayuda ms antiguo de Austria y uno de los ms antiguos del mundo. Desde su establecimiento, la Asociacin ha representado los intereses de las personas con trastornos de la coagulacin y sus familias a travs del pas. = Durante los primeros diez aos, la junta ejecutiva de la Asociacin estuvo compuesta de mdicos y madres de familia. = La Asociacin recopil toda la informacin disponible acerca de la hemofilia y la distribuy a los pacientes cada vez que era posible. = La cantidad de pacientes que reciban tratamiento y asesora en el First University Medical Hospital de Viena aument ao con ao. A travs del tiempo, el resultado fue una lista de miembros que tambin fue usada para convocar reuniones. No obstante, los mdicos siguieron siendo la principal fuente de comunicacin con los miembros. = Se administraron los primeros tratamientos con productos de plasma. = Despus de pocos aos, ms y ms personas afectadas por la hemofilia se interesaron en el trabajo de la asociacin y participaron en diferentes reas. 1970 = A comienzos de los aos 1970 naci la idea de un campamento de verano para nios. = La Asociacin aument su comunicacin con los miembros. Primero con revistas y despus una revista publicada con regularidad que diseminaba toda la informacin disponible acerca de la hemofilia y las actividades de la Asociacin. 1980 = A comienzos de los aos 1980, el trabajo de la Asociacin era realizado casi exclusivamente por personas con hemofilia. Los mdicos se retiraron a capacidades asesoras. = La Asociacin mantiene y actualiza archivos de membresa. = El abastecimiento de coagulantes mejora constantemente. = Se establecen centros de hemofilia (departamentos ambulatorios) en los principales hospitales de los diferentes estados alemanes. = La idea de un campamento anual de tres semanas de duracin tuvo buenos resultados, y el campamento se mejor ao con ao. Durante los campamentos de verano, los pacientes practicaban el autotratamiento con coagulantes. = El autotratamiento ayud a la independencia y movilidad de los pacientes. = Los miembros se mantienen interesados e informados a travs de una revista trimestral para miembros, una reunin general anual, conferencias a travs del pas cada dos aos, reuniones regionales, crculos de padres de familia, vdeos, libros de informacin, etc. = A finales de los aos 1980, nos dimos cuenta que muchas personas con hemofilia estaban infectadas con el VIH. Los aos siguientes fueron marcados por gran desorden entre los pacientes y, en algunos casos, falta de confianza en los mdicos que brindaban tratamiento y la industria farmacutica. 1990 = A comienzos de los aos 1990, despus de largas y difciles negociaciones con la industria farmacutica y las autoridades de la salud y estatales, llegamos al establecimiento de un fondo de beneficio para individuos afectados por el VIH y sus parientes. = Ahora, la junta directiva de la Asociacin consiste de tres personas con hemofilia as como la madre y el padre de un nio con hemofilia. Los trabajos de proyecto se delegan a la junta directiva

Sociedades de Hemofilia: Desafos y Desarrollo

13

extensa (actualmente con una persona con hemofilia). La administracin de la Asociacin y el fondo de beneficio estn en manos de un mdico con hemofilia. La Asociacin recibe el

apoyo de una Junta Cientfica de Asesoramiento que comprende prominentes expertos de toda Austria.

Historia de la Sociedad Checa de Hemofilia

Por Frantiek Vondryska, Presidente, Sociedad Checa de Hemofilia La primera sociedad de hemofilia fue establecida en 1971 en la regin occidental de Bohemia en la Repblica Checa. La Unin Laica de Hemoflicos formaba parte de la Unin de Invlidos. Nuestro objetivo era realizar actividades a travs de Checoslovaquia. Notificamos a la Federacin Mundial de Hemofilia acerca de nuestra existencia y aprobaron nuestra organizacin. Desafortunadamente, el gobierno checoslovaco no estaba a favor de nuestras actividades. La cooperacin con el mundo occidental estaba fuera de lmites y por esto, despus de algunos aos, nuestra organizacin fue disuelta. Un punto fundamental de cambio ocurri en 1989, cuando Checoslovaquia se convirti en un pas democrtico. En 1990, se establecieron independientemente las organizaciones de hemofilia checa y eslovaca y despus se unieron en una sola sociedad. Llegamos a ser miembros reconocidos de la FMH en 1990. De inmediato, la nueva sociedad comenz a trabajar estrechamente con la Sociedad Austraca de Hemofilia. Helmut Heisig, presidente de la Sociedad Austraca, nos ayud inmensamente en la organizacin de actividades para mejorar la calidad de vida para las personas con hemofilia en nuestro pas. Tambin comenzamos a trabajar con la Repblica Federal Alemana. Nuestros nios con hemofilia han participado en sus campamentos de veranos dos veces. En 1991 nuestra sociedad organiz la reunin del Consorcio Europeo de Hemofilia en Praga. Fue un evento muy importante puesto que por primera vez se realizaba el encuentro en un pas de Europa oriental. En 1993, Checoslovaquia se dividi en la Repblica Checa y Eslovaquia, y se formaron dos organizaciones independientes de hemofilia, pero continuamos trabajando juntos. El ejemplo ms reciente de esta cooperacin fue una reunin de las organizaciones de hemofilia de Europa central, la cual fue organizada en Moravia del Norte. Estamos sumamente interesados en mantener buenas relaciones. Nuestra sociedad tiene un comit con siete miembros, que puede ampliarse de ser necesario. Disfrutamos de una buena cooperacin con especialistas en diferentes reas que ayudan tanto a nios como a adultos con hemofilia.

14

Sociedades de Hemofilia: Desafos y Desarrollo

Establecimiento de la Sociedad Irlandesa de hemofilia

Por Rosemary Daly, Directora Ejecutiva, Sociedad Irlandesa de Hemofilia En 1968, unas cuantas personas comprometidas, principalmente los padres de nios con hemofilia, identificaron a otras personas interesadas en formar una sociedad de hemofilia. Comenzaron un dilogo con la Junta de Servicios de Transfusin Sangunea, la cual estaba produciendo croprecipitado en ese tiempo. Tambin se comunicaron con un mdico que tena inters en la hemofilia. Utilizando la informacin de la Junta de Servicios de Transfusin Sangunea y de los mdicos as como contactos personales, recopilaron una lista de personas con hemofilia. Debido a la naturaleza hereditaria de la misma, pudieron identificar rpidamente a las personas, conforme los parientes les presentaban a otros miembros de la familia que tenan hijos con hemofilia. Tambin enviaron cartas a los peridicos solicitando a las personas que se pusieran en contacto con ellos con el objetivo de formar una organizacin. Dieron entrevistas en estaciones de radio, para alentar nuevamente a las personas a ponerse en contacto con ellos. Se convoc a una reunin nacional en Dubln, la capital de Irlanda. Para alentar la participacin de las personas Se enviaron: = Anuncios a todas las personas en su lista de correo; = Cartas al peridico; e = Informacin a los hospitales y el banco de sangre. Se form la Sociedad Irlandesa de Hemofilia en 1968. Se eligi un comit ejecutivo y se establecieron los objetivos y prioridades para los prximos dos aos. Las prioridades principales eran: a) Establecer un Centro Nacional de Tratamiento para la Hemofilia. b) Proporcionar tratamiento gratuitamente. c) Educar a nios con hemofilia. La organizacin se estableci formalmente, se inscribi y se afili a la Federacin Mundial de Hemofilia. El comit ejecutivo trabaj estrechamente con la Junta de Servicios de Transfusin Sangunea y los mdicos encargados del tratamiento de la hemofilia para lograr los objetivos fijados. En 1970, se estableci el Centro Nacional de Tratamiento para la Hemofilia en Dubln, la ciudad capital. En 1972, se estableci un Comit Nacional de Coordinacin bajo los auspicios del Departamento de Salud. Su propsito era fiscalizar el desarrollo de una estrategia nacional para el tratamiento de la hemofilia. El comit consista de representantes del: = Departamento de la Salud; = Departamento de Educacin; = Centro Nacional de Tratamiento para la Hemofilia y otros dos centros; = SIH; y = Junta de Servicios de Transfusin Sangunea. Ms tarde, el Comit de Coordinacin se ampli para abarcar representantes de enfermeras, dentistas, y cirujanos ortopdicos. La Sociedad Irlandesa de Hemofilia comenz a distribuir una revista simple en forma regular a cada persona en su lista de correos. Los miembros del comit ejecutivo y voluntarios visitaban otros pueblos y ciudades, para incorporar y alentar a las personas a unirse a la organizacin. Cabe mencionar que todas estas actividades se realizaban sin una oficina o miembros del personal permanentes. La direccin permanente de la sociedad era la del secretario honorario en ese tiempo. Se estableci un presupuesto anual. Se fijaron procedimientos muy estrictos desde el comienzo para fiscalizar todo el dinero recibido y gastado.

Sociedades de Hemofilia: Desafos y Desarrollo

15

Adems, las actas de las reuniones se escriban en un libro especfico para actas. La Sociedad Irlandesa de Hemofilia recaud fondos organizando pequeos eventos y actividades (maanas de caf, venta de pasteles, etc.). Anualmente se inici un da nacional de la bandera y otras actividades para recaudar fondos, que incluan un elemento para aumentar los conocimientos del pblico. El primer esfuerzo importante para recaudar fondos se centr en el estreno de la pelcula Nicols y Alejandra. A travs de las oficinas del Comit Nacional de Coordinacin, se estableci una cooperacin y buenas relaciones de trabajo entre la SIH y todas las agencias interesadas en el desarrollo de la atencin de la hemofilia. Esto garantiz que la atencin de la hemofilia se desarrollara coherentemente como parte de la Estrategia Nacional de Desarrollo y no descuidadamente como hubiera sido el caso de otra manera. Algunos padres de familia y personas con hemofilia formaron una organizacin local en la ciudad de Cork. Se integraron como parte de la organizacin nacional. Conforme se desarrollaba la Sociedad Irlandesa de Hemofilia, se continu con la bsqueda constante de voluntarios nuevos y comprometidos entre los padres y las personas con hemofilia. Despus de diez aos de existencia, la Sociedad vio a personas con hemofilia reemplazar a sus padres en el comit ejecutivo.

A comienzos de los aos 1980, cuando las consecuencias del VIH fueron aparentes para las personas con hemofilia, haba un pequeo grupo de personas comprometidas que haban trabajado juntas y haban adquirido muchas habilidades para hacer frente a esta eventualidad. Haban establecido relaciones de trabajo con polticos, el Departamento de Salud y periodistas y pudieron dedicarse activamente a las necesidades de las personas con hemofilia. Esto dio por resultado: 1987 Establecimiento de la primera oficina permanente de la Sociedad Irlandesa de Hemofilia y empleo del primer miembro del personal a medio tiempo. Obtencin de una recompensa para las personas con hemofilia y VIH. Empleo del primer miembro del personal a tiempo completo. Empleo del primer asesor a tiempo completo. Obtencin de compensacin para las personas con hemofilia infectadas con VIH despus de una larga y prolongada publicidad y campaa poltica. Obtencin de compensacin para las personas con hemofilia infectadas con hepatitis C y establecimiento de servicios mdicos especficos para dichas personas. Disponibilidad de profilaxis para todos los nios con hemofilia severa. Todas las personas con hemofilia tratadas exclusivamente con productos recombinantes.

1990 1991

1996

1998

16

Sociedades de Hemofilia: Desafos y Desarrollo

Asociacin Lituana de Hemofilia

Por Marius Pigulevicius, Asociacin Lituana de Hemofilia Cuando Lituania, que se encuentra ubicada cerca del Mar Bltico, logr su independencia de Rusia en marzo de 1990, la situacin de las 150 personas con hemofilia en el pas se volvi crtica porque hasta ese tiempo, la mayora de ellos reciba tratamiento en la Unin Sovitica. La Sociedad Noruega de Hemofilia sugiri que se estableciera una asociacin de hemofilia en Lituania, y en 1991 los Drs. Jurgutis y Rageliene fundaron la Asociacin Lituana de Hemofilia. Tenamos serios problemas que superar. Primero, no tenamos un registro de personas con hemofilia debamos hacerlo. Segundo, tenamos que establecer un centro de hemofilia (fue logrado con la ayuda del Dr. Jurgutis). Tercero, nuestros mdicos slo tenan conocimientos tericos del tratamiento. Con la cooperacin de las sociedades de hemofilia de Noruega y Suecia, los mdicos recibieron capacitacin en estos pases. Tambin recibieron capacitacin dos fisioterapeutas. Comenzamos a publicar una revista. Adems, se publicaron y distribuyeron dos libros acerca de la hemofilia entre las personas con hemofilia, sus parientes y mdicos. Tambin comenzamos a organizar campamentos de verano. El primer campamento de verano de la asociacin se llev a cabo en 1993 con la ayuda de la Sociedad Noruega de Hemofilia. Desde ese entonces hemos celebrado campamentos de verano anualmente. Con la ayuda de la Federacin Mundial de Hemofilia nos hermanamos con la Sociedad Noruega de Hemofilia y el centro de hemofilia fue hermanado con el Centro de Hemofilia de Malm. Nuestros hermanos compartieron su experiencia con nosotros y nos brindaron muchos consejos tiles, etc. Creemos que es muy importante trabajar juntos con las asociaciones que ya tienen experiencia para poder tener xito. Su ayuda es fundamental para las organizaciones jvenes e inexperimentadas.

Sociedades de Hemofilia: Desafos y Desarrollo

17

Historia de la Sociedad de Hemofilia de Nepal

Por D.R. Adhikari, Sociedad de Hemofilia de Nepal Antes de formar la Sociedad de Hemofilia de Nepal (NHS), se administraba a los pacientes con hemofilia slo plasma congelado fresco (PCF) obtenido del Centro de Servicios de Transfusin de Sangre de la Cruz Roja de Nepal (NRCS BTS [siglas en ingls]) en Katmandu, que es el nico proveedor de PFC en Nepal an ahora. Afortunadamente, el Dr. Ranjan Singh era el director nacional del NRCS BTS en ese tiempo y tambin era el encargado del tratamiento de las personas con hemofilia. Pero con el aumento en la cantidad de pacientes, era necesario una sociedad separada de hemofilia. La SHN fue fundada en 1992 bajo la presidencia del Dr. Singh con la coordinacin de personas con hemofilia y sus tutores. La SHN agradece enormemente la valiosa contribucin del Dr. Singh como presidente fundador de la SHN. La iniciacin y su diestro liderazgo fueron posibles porque l era el director de una organizacin relevante en donde las personas con hemofilia iban con regularidad para recibir transfusiones de PCF. Por consiguiente, para obtener resultados fructferos, era muy necesario tener a la persona idnea en el lugar correcto. La SHN se ha beneficiado de visitas de otras sociedades de hemofilia, tales como la del Sr. Ashok Verma de la Federacin de Hemofilia (India) y de la Srita. Brigitta Rehnby y Sr. Patrik stberg de la Sociedad Sueca de Hemofilia. La participacin de la SHN en el 23avo Congreso de la FMH en La Haya, Holanda, con el apoyo de la FMH, fue la oportunidad dorada para intercambiar ideas y experiencias con otras organizaciones miembro de la FMH. Recientemente la SHN dio inicio a un hermanamiento con la Sociedad Sueca de Hemofilia y se encuentran en marcha varias actividades. El otorgamiento de becas de capacitacin de la FMH al Dr. B.L. Bjarachruya, pediatra, y al Dr. M.P. Srivastava, cirujano ortopdico, ha ayudado al desarrollo de habilidades para el tratamiento de la hemofilia en Nepal. Despus de continuos esfuerzos de la SHN y su actual presidente, el Dr. K.R. Pandey, quien tambin es el director general de los servicios de salud HMG, el Hospital Bir (uno de los principales hospitales del gobierno) nos ha proporcionado una sala para comenzar una unidad para la atencin de la hemofilia. Este es uno de nuestros logros principales, que fue posible con la cooperacin del gobierno. Aunque tenemos mucho que hacer en el futuro, la SHN est avanzando paso a paso para mejorar los servicios para la hemofilia en Nepal.

18

Sociedades de Hemofilia: Desafos y Desarrollo

Historia de la Sociedad de Hemofilia del Reino Unido

Por Karin Pappenheim, Ejecutiva, Sociedad de Hemofilia del R.U. La Sociedad de Hemofilia del R.U. comenz en una sala de hospital en los aos 1940 cuando dos pacientes con hemofilia en camas adyacentes comenzaron a charlar y preguntarse cuntos otros como ellos existiran en el pas. Desde entonces, con la ayuda de varios miembros del personal de la salud, establecieron una red informal de personas con hemofilia que comenzaron a celebrar reuniones en uno de los hospitales principales de Londres. Los profesionales de la salud continuaron jugando un papel importante durante el perodo inicial, haciendo publicidad de la existencia de esta red y poniendo a las personas con hemofilia en contacto unas con otras, pues en ese tiempo, el grupo careca de fondos, oficina y miembros del personal. En 1950 se fund formalmente la organizacin como la Sociedad de Hemofilia con Sir Lionel Whitby, el principal funcionario mdico del Departamento de Salud, como su presidente. La eleccin del presidente fue significativa porque en esos das la hematologa no exista como una especialidad mdica como hoy en da, y Sir Lionel era un mdico con inters en particular en las enfermedades del humor. Claramente, el puesto de Sir Lionel en el Departamento de Salud tambin fue valioso para dar credibilidad e influencia a la nueva Sociedad. En los aos subsiguientes, el crecimiento de la Sociedad como organizacin fue paralelo a la aparicin del nuevo campo de la atencin de la hemofilia. El foco de la Sociedad era la necesidad de desarrollar un tratamiento apropiado, atencin, y apoyo para las personas con hemofilia, misin que contina hoy en da. Esto abarcaba los aspectos psicosociales. Por lo tanto, en 1954 la Sociedad tom parte en discusiones con el Departamento de Salud acerca de problemas con la educacin, empleo, y transporte para las personas con hemofilia, as como las necesidades de tratamiento. Estas discusiones conllevaron a la fundacin a finales de los aos 1950 de los primeros centros de hemofilia. Durante este perodo, la Sociedad de Hemofilia decidi formar grupos locales que crecieron en todo el pas, y generalmente los vincul a nuevos centros de hemofilia. Esto signific que la membresa, que originalmente haba estado restringida a Londres, aument fuera de la capital. A comienzos de los aos 1960 la membresa haba aumentado a 1000. A travs de la recaudacin de fondos, los recursos de la Sociedad aumentaron y fue posible adquirir un local para oficinas y realizar investigaciones. La primera investigacin formal fue realizada en 1965 cuando la Sociedad envi un cuestionario a sus miembros que dio por resultado la publicacin de tres informes sobre empleo, bienestar social y educacin. Hoy en da, la Sociedad es una de las ms grandes del mundo. Tenemos diez miembros en el personal, y una red de ms de 20 grupos a travs del R.U. con una membresa de varios miles. Han cambiado muchas cosas en el campo de la atencin de la hemofilia y en la organizacin misma. Nuestra misin sigue siendo garantizar el mejor tratamiento posible, atencin, y apoyo pero nuestro enfoque se ha extendido ms all de la hemofilia a todos los trastornos de la coagulacin. Una prioridad en particular de hoy en da es desarrollar un programa para satisfacer las necesidades de las mujeres afectadas por trastornos de la coagulacin, incluyendo el trastorno de von Willebrand. Debido a la tragedia de la contaminacin de hemoderivados, brindar servicios para las personas infectadas por el VIH y la VHC es una parte clave de nuestro trabajo. La defensora y campaas son primordiales para lograr la misin de la Sociedad. Actuamos como una voz, algunos diran que somos un grupo de presin, para las personas con trastornos de la coagulacin. Parte de nuestras campaas de hoy en da son para proporcionar factores recombinantes: ganamos una victoria el ao pasado cuando el gobierno del R.U. anunci que todos los nios menores de 16 tenan derecho a tratamiento con factores recombinantes.

Sociedades de Hemofilia: Desafos y Desarrollo

19

Anteriormente, muchos servicios locales de la salud se rehusaban a proporcionar recombinantes en base a su costo. Tambin hacemos campaas para obtener la ayuda del gobierno para brindar asistencia a aquellos infectados por virus transmitidos por la sangre. Gracias a nuestros esfuerzos se estableci un fondo especial con dinero del gobierno en 1989 para aquellos infectados con el VIH, pero todava tenemos que obtener alguna ayuda financiera para aquellos con el VHC. Este es el perfil de la parte de nuestro trabajo de defensora pero hacemos mucho ms tras los telones cuando deseamos influenciar las polticas de la salud en cualquier oportunidad. Eso podra suceder a travs de relaciones con polticos y gobierno, o a travs de la publicacin de informes de investigaciones e instrucciones breves de poltica. Por ejemplo, a comienzos de los aos 1990 la Sociedad tuvo mucha influencia cuando publicamos, en conjunto con la organizacin de mdicos de la hemofilia un documento llamado Essentials of Hemofilia Care [Lo esencial en la atencin de la hemofilia] . Traz los principios fundamentales de la atencin integral. Luego, su estructura fue incorporada en las normas gubernamentales para el

Servicio Nacional de Salud definiendo los servicios que se espera brinden los centros de hemofilia. Todo nuestro trabajo se encuentra dirigido hacia las necesidades de las personas con trastornos de la coagulacin y sus familias. La Sociedad es realmente una organizacin de y para las personas con trastornos de la coagulacin. La mayora de los miembros de nuestra junta tienen una experiencia personal de la hemofilia, as como la mayora de nuestros voluntarios y oficinas nacionales en el pas. Quiz este sea uno de los cambios ms significativos en la organizacin, la cual en sus primeros das dependi fuertemente de los aportes de los mdicos profesionales. Si bien nos sentimos muy agradecidos por ese apoyo a lo largo de los aos, en la era moderna la Sociedad es una organizacin independiente y fuerte con su identidad propia como agrupacin de pacientes. Todo el tiempo trabajamos en asociacin con los mdicos, y apreciamos mucho esta cooperacin, pero es un signo de cun lejos han llegado la Sociedad y la comunidad de hemofilia en las ltimas cinco dcadas que podemos mantener una postura y voz independientes.