REBEn

Revista Brasileira de Enfermagem

Crianas hospitalizadas com Fibrose Cstica: percepes sobre as mltiplas hospitalizaes
Children with Cystic Fibrosis: perceptions about multiple hospital admissions Nios con Fribrosis Quistica: percepciones sobre las multiples hospitalizaciones

PESQUISA

Ruth Irmgard Brtschi Gabatz

Enfermeira, Especialista em Administrao Hospitalar, Professora na Faculdade de Enfermagem da Sociedade Educacional Trs de Maio, Trs de Maio, RS.

RESUMO As crianas com fibrose cstica (FC) geralmente so hospitalizadas inmeras vezes ao longo de suas vidas. Este estudo objetiva conhecer as percepes destas crianas em relao s mltiplas hospitalizaes, bem como identificar o que percebem sobre o tratamento e os cuidados recebidos. Tratase de um estudo descritivo com abordagem qualitativa. Os sujeitos so sete crianas portadoras de FC, entre 6 e 11 anos. Os dados so coletados em uma unidade peditrica de um hospital geral, atravs de uma entrevista focalizada, pouco estruturada, e analisados pelo mtodo da anlise compreensiva. Os resultados deste estudo demonstram que as crianas prezam muito sua liberdade, que durante a hospitalizao fica restringida, o que pode ser amenizado atravs da nossa escuta, compreenso e ateno. Descritores : Criana hospitalizada; Fibrose cstica; Enfermagem peditrica. ABSTRACT Children with cystic fibrosis are usually admitted to the hospital many times through their lives. This study aims to know the perceptions of these children towards the multiple hospital admissions, as well to identify what they realize about the treatment and the care they get. This is a descriptive study with a qualitative approach. The study subjects were seven children who suffer from cystic fibrosis, at ages between 6 and 11. The data are collected at a pediatrics unit of a general hospital, by means of a focused semi-structrured interviews, and analyzed through the comprehensive analysis. The result of this study show that children value their freedom, but it is very restricted during the time they are in the hospital, which can be softed through our listening, comprehension and attention. Descriptors : Cystic fibrosis; Child, hospitalized; Pediatric nursing. RESUMEN Los nios con fibrosis qustica generalmente son hospitalizados innumerables veces a lo largo de sus vidas. Este estudio objetiva conocer las percepciones de estos nios con relacin a las mltiplas hospitalizaciones, as como reconocer lo que se dan cuenta sobre el tratamiento y los cuidados recibidos. Se trata de un estudio descriptivo con abordaje cualitativa. Los sometidos son siete nios portadores de fibrosis qustica, entre 6 y 11 anos. Los datos son colectados en una unidad peditrica de un hospital general, por medio de una entrevista enfocada, poco estructurada y examinados por el mtodo de la anlisis comprensiva. Los resultados de este estudio ensean que los nios estiman mucho su libertad, donde durante la internacin se pone restriida, lo que puede ser amenizado por medio de nuestra escucha, comprensin y atencin. Descriptores: Fibrosis qustica; Nio hospitalizado; Enfermera peditrica. Gabatz RIB, Ritter NR. Crianas hospitalizadas com Fibrose Cstica: pescepes sobre as mltiplas hospitalizaes. Rev Bras Enferm 2007 jan-fev; 60(1):37-41.

Nair Regina Ritter

Enfermeira Peditrica, Doutora em Enfermagem, Professora da Escola de Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Porto Alegre, RS.

1. INTRODUO Observar o desenvolvimento da criana nas diversas fases da vida de primordial importncia no cuidado que lhe ser prestado. Os profissionais que trabalham com a hospitalizao de crianas necessitam demonstrar muito carinho e pacincia. A boa integrao entre os profissionais da sade e a famlia fundamental, pois assim se chega criana com mais facilidade. Isso no quer dizer que a criana no tenha a sua individualidade, mas sim que, ao se conhecer a famlia, principalmente os pais, possvel conhecer melhor o mundo em que esta criana vive e ter a chance de interagir melhor com ela e sua famlia. A enfermeira deve trabalhar com os familiares, auxiliando-os no planejamento das intervenes que melhor atendam seus problemas, a partir da identificao das necessidades da famlia. Ela tem papel
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Submisso: 14/07/2006 Aprovao : 31/10/2006

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fundamental no auxlio criana e a sua famlia na tomada de decises conscientes e aes que representem da melhor maneira possvel o interesse da criana(1). A doena de um dos membros da famlia funciona como um fator estressante no previsvel. Os fatores estressantes so cumulativos, incorrendo em mudanas no cotidiano. Se tais fatores estressantes se repetem em um curto espao de tempo, podem causar uma ruptura no sistema familiar, o que leva a um risco de problemas de sade e emocionais entre seus membros. Este um dos momentos em que identificamos a importncia do apoio da enfermagem a essas famlias(1). O presente estudo aborda crianas portadoras de uma doena crnica, a FC. As inmeras hospitalizaes decorrentes desta patologia alteram o mundo dessas crianas e de seus familiares. As crianas com doenas crnicas tendem a usar cinco padres de adaptao, que se relacionam s atitudes tomadas pelas crianas frente doena, que so: - desenvolve competncia e auto-estima: acentua os aspectos positivos; - sente-se diferente e se isola: sente-se intil e restringe atividades desnecessariamente; - irritvel e mal-humorada; - segue o tratamento: assume responsabilidades no seu tratamento (toma a medicao, segue as restries que lhe so orientadas); - busca apoio: desenvolve planos para lidar com problemas(1). O objetivo deste estudo foi conhecer as percepes das crianas portadoras de FC sobre as mltiplas hospitalizaes. O cuidado humanizado, quando realizado por todos os membros da equipe de sade, auxilia as crianas e os familiares a superarem suas angstias, diminuindo o impacto, muitas vezes traumtico, que a hospitalizao causa na vida da criana e de sua famlia. 2. FUNDAMENTAO TERICA A FC uma doena autossmica recessiva. Em diversas pesquisas realizadas no DNA de crianas com fibrose cstica encontrou-se o gene causador ligado ao cromossomo 7. A disponibilidade de testes de DNA relativamente especficos tem conduzido a um diagnstico pr-natal cada vez mais seguro(2). A FC a doena gentica mais comum, que afeta populaes brancas em uma proporo de 1 para cada 2500 crianas nascidas vivas(3). Na FC, ocorre um distrbio no processo secretor de todas as glndulas excrinas, que afeta tanto as glndulas secretoras de muco quanto as sudorparas(4). O gene da FC no cromossomo 7 pode causar diversas mutaes que desorganizam o transporte epitelial de cloro. A incapacidade na reabsoro de cloro causa uma concentrao deste no suor, o que pode ajudar no diagnstico da doena atravs do teste com o mesmo. Estudos tm demonstrado que um dos diagnsticos mais comuns da doena uma anormalidade profunda no transporte dos ons cloreto atravs da membrana de clulas afetadas. Os altos nveis de sdio e cloreto podem ser percebidos no suor salgado das crianas doentes, o qual a caracterstica mais especfica no diagnstico da doena. O diagnstico laboratorial se d atravs da dosagem de eletrlitos (sdio e cloro) no suor ou o estudo gentico(2). Diversas mutaes podem ocorrer no gene da FC, e cada uma delas leva a complicaes diferentes. Por exemplo, algumas predispem problemas gastrointestinais, enquanto outras, problemas pulmonares. A mutao mais conhecida na fibrose cstica a delta F 508, que tambm a que causa um desenvolvimento mais grave da doena. Existem mutaes leves que causam apenas esterilidade masculina(4). A FC crnica e resulta em morte prematura. muito freqente que os pacientes desenvolvam doena pulmonar crnica, em conseqncia da deteriorao progressiva da funo pulmonar, bem como problemas
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nutricionais, devido insuficincia pancretica(2). Como descrito acima, as crianas portadoras de FC podem apresentar muitas complicaes na sua sade, tais como problemas digestivos, respiratrios, entre outros, o que as leva a diversas hospitalizaes durante a vida. As crianas com vrias internaes tornam-se mais frgeis e, ao mesmo tempo, mais exigentes quanto assistncia recebida. imprescindvel que os profissionais cuidadores tenham este conhecimento e o utilizem ao planejar e executar suas aes de cuidados a essas crianas e suas famlias. A maioria dos pacientes com FC tem seu estado nutricional deficitrio. Isso se deve ao fato de que quase todos apresentam um certo grau de insuficincia pancretica, que resulta em m absoro e, em conseqncia, um dficit nutricional. Alm disso, as crianas com FC tambm gastam mais energia que as demais, necessitando alimentar-se mais e muitas vezes usar suplementos nutricionais(5). O avano da cincia no tratamento da FC tem aumentado a sobrevida dos pacientes de 12 a 14 anos para 25 a 40 anos de idade(6) . A expectativa de vida, para um recm-nascido com FC, atualmente, nos Estados Unidos, de mais de 40 anos(7). Durante o l Congresso Brasileiro de Fibrose Cstica (Abril de 2006) foram apresentadas diversas pesquisas com portadores de FC com mais de 35 anos, inclusive uma pesquisa refere-se a paciente com mais de 72 anos(8). Com o aumento da longevidade dos portadores de FC, novas complicaes apareceram, bem como mais graves e mais freqentes que as observadas nas crianas. Entre as complicaes se encontram: doena pulmonar obstrutiva grave, doena heptica e ssea, desnutrio, hemoptise e hipoxemia grave(9). 3. CAMINHO METODOLGICO Este um estudo exploratrio descritivo com abordagem qualitativa. Optou-se pela pesquisa qualitativa porque ela se preocupa com os indivduos e seu meio ambiente, em todas as suas complexidades. Ela busca a compreenso da experincia humana atravs de dados narrativos e subjetivos. A pesquisa descritiva e a exploratria partem de um fenmeno de interesse do pesquisador(10). O campo de pesquisa o Hospital de Clnicas de Porto Alegre (HCPA), na Unidade de Internao Peditrica Ala Sul (10 sul). A escolha dessa unidade deve-se ao fato de ela assistir crianas com FC e por ser o HCPA referncia no tratamento desta patologia. Os sujeitos da pesquisa so sete crianas portadoras de FC internadas no hospital, com idade entre 6 e 11 anos, pois a partir desta idade elas apresentam maior domnio da linguagem. A idade dos 6 aos 11 anos denominada de idade escolar e, nela, a criana emprega adequada e satisfatoriamente a linguagem. Essa a idade das operaes concretas, em que as crianas tm a capacidade de usar seus processos mentais para vivenciar aes e acontecimentos(1). A definio do nmero de sujeitos entrevistados foi atravs da saturao de dados, havendo repetio destes e o esgotamento de novas as informaes(10). A coleta de dados foi realizada atravs de uma entrevista focalizada. No instrumento de pesquisa, constam apenas a idade, o sexo da criana entrevistada, e trs questes amplas, sendo elas: - Como voc percebe o fato de ter que vir ao hospital seguidamente? - Conte-me sobre seu tratamento. - Como voc percebe os cuidados que recebe quando est aqui no hospital? Durante a entrevista, para facilitar a compreenso das crianas entrevistadas, as perguntas foram desmembradas de acordo com as necessidades de cada uma. As entrevistas foram gravadas e,
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posteriormente, transcritas para fazer uma anlise integral dos dados. Aps a transcrio, as fitas foram desgravadas. A anlise dos dados ocorreu atravs da anlise compreensiva que visa a sistematizar e explorar dados de natureza qualitativa permitindo apresentar o que se passa com os sujeitos do ponto de vista daquele que vive as situaes(11). A anlise iniciou com a leitura exaustiva das entrevistas. Aps, identificaram-se as unidades de significado que, agrupadas, originaram as categorias. Por fim, os resultados foram discutidos com a literatura. O projeto foi avaliado e aprovado pelo Comit de tica em Pesquisa do Hospital de Clnicas de Porto Alegre, atravs do parecer n 01.091. Foram atendidas as questes ticas para a pesquisa com seres humanos. Os nomes das crianas foram substitudos por letras para garantir a privacidade das crianas e famlias, conforme a Resoluo n196/96 do Conselho Nacional de Sade(12). O consentimento informado um direito moral dos pacientes, que gera obrigaes morais aos profissionais envolvidos na pesquisa. O consentimento escrito foi obtido com os pais, atravs do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, em duas vias, permanecendo uma com eles e outra com o entrevistador. Para as crianas o consentimento foi solicitado de forma oral (12). Garantiu-se aos sujeitos a liberdade de se recusar a participar ou retirar seu consentimento a qualquer momento. Alm disso, garantiu-se a privacidade dos sujeitos, bem como a possibilidade de esclarecimento sobre qualquer dvida, antes e durante o curso da pesquisa. 4. RESULTADOS E DISCUSSO Aps reflexo sobre as falas das crianas participantes do estudo pode-se identificar quatro temas principais: Sentimentos, Cuidado, Tratamento e Restries. 4.1 Sentimentos Percebe-se claramente, atravs da anlise dos resultados obtidos com as entrevistas, que as crianas apresentam sentimentos ambguos quanto hospitalizao. Algumas referem como positivo, outras como negativo o fato de terem que vir ao hospital. Ao mesmo tempo em que no gostam de ser internadas por terem que deixar suas casas e seus familiares, percebem que a internao as ajuda a se sentirem melhor em relao aos efeitos da doena. A ambigidade quanto internao fica bem clara em alguns depoimentos: Ah, eu sinto mais ou menos (D1). No gosto, mas legal (D2). Outro aspecto importante a ser ressaltado no que diz respeito internao o distanciamento da criana do seu cotidiano, o que contribui para os sentimentos negativos em relao ao ser internado. As crianas tm necessidade de uma rotina para se sentirem seguras. Quando as coisas diferem do seu cotidiano, aparece a insegurana, o medo do desconhecido. ... Porque aqui, no as coisa bem igual, tudo bem diferente. Pouca coisa igual (D3). A criana tem receio do desconhecido, pois no sabe o que est acontecendo, no pode prever. Alm disso, ela tem medo de ser abandonada pelos seus familiares(13). A reao da famlia frente hospitalizao da criana de fundamental importncia. Se o adulto refora a necessidade da hospitalizao e tem
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uma atitude positiva frente criana, esta se sentir mais segura e mais respaldada. que tambm a minha v, ela, quando eu venho para Porto Alegre, sempre briga, ela no deixa eu (D3). Essa criana deixa claro que sua av no quer que ela venha ao hospital. O fato de uma pessoa da famlia no aprovar a internao contribui para os sentimentos ambivalentes da criana. A famlia deve estar coesa nestes momentos para poder apoiar a criana nesta trajetria. Caso a internao da criana seja vivida como uma crise, a famlia passar por um perodo de desorganizao, e seus membros no tero habilidade de desempenhar seus papis usuais(13). Aqui ruim... eu tenho ento, saudade de casa, porque eu gosto da minha casa (D3). Eu no gosto. Eu sinto saudade de casa e do pai... ... e da minha amiga Dbora, minha vizinha (D2). Nessas falas fica clara a importncia da famlia, pois a hospitalizao separa a unidade familiar (os membros da famlia). A criana, em casa, tem o pai, a me, a av, os amigos, os vizinhos e demais conhecidos, enquanto que no hospital, na maioria das vezes, s tem um familiar presente. Para a criana, essa rede de apoio formada pelas pessoas que a cercam de fundamental importncia para um desenvolvimento normal. A permanncia dos pais junto ao filho doente auxilia na diminuio da ansiedade, do sentimento de solido e abandono da criana, o que contribui para sua adaptao ao hospital e ainda refora os vnculos afetivos entre pais e filhos(14). Outra criana associou a internao aos procedimentos. Quando perguntada sobre as diversas reinternaes, respondeu que no gostava e no gostar para ela est relacionado aos procedimentos. Eu gosto de tudo, s no gosto de pegar veia ... e da sonda (D2). Essa criana demonstra que gosta da internao de uma forma geral, porm alguns procedimentos especficos, como punes venosas e colocao de sonda nasogstrica mudam o sentido do gostar da criana. Os procedimentos, muitas vezes, causam dor, e isso que os torna objetos de ansiedade e no gostar. A leso corporal temida por todas as crianas aps o primeiro ano de vida(1). Explicar os procedimentos antes de realiz-los imprescindvel, a fim de diminuir a ansiedade das crianas frente ao desconhecido, surpresa(13). Conversar com a criana solicitando e estimulando sua colaborao, permitindo, se possvel, alguma tomada de deciso, diminui o medo do desconhecido, e ela se sente valorizada(1). No entanto, tudo isso, no suficiente para que a criana passe a aceit-los com tranqilidade. A partir do descrito acima, percebe-se a necessidade da companhia de familiares junto criana hospitalizada, uma vez que esta sua referncia tambm no processo sade-doena e cuidados. 4.2 Cuidado A hospitalizao envolve modificaes no cotidiano da criana. Essas modificaes atingem a vida da criana, principalmente no cuidado que recebe dos pais e dos entes queridos. A criana, durante a hospitalizao, tem diminuda a oportunidade de permanecer junto aos familiares e s pessoas que lhe so queridas, o que pode causar uma grande carncia afetiva(13). Quando perguntadas sobre como so cuidadas pelos profissionais de enfermagem, a maioria das crianas tem respostas positivas sobre o cuidado. Apontam como a parte boa do cuidado o ser bem tratado.
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que as pessoas cuidam bem de mim. Me tratam bem tambm (D4). O cuidar bem tem diversas interpretaes para as crianas. Em duas entrevistas aparece como cuidar bem o estar junto, ficar junto. ... ficar bastante tempo comigo (D1). Essa criana ressalta a importncia de ter algum ao seu lado. Ela estava em isolamento em um quarto, devido apresentao de um microorganismo multirresistente, no podendo ter contato com as outras crianas. Alm disso, passava muito tempo sem a presena da me, que no podia permanecer constantemente com ela. Muitas vezes, os pais acabam por afastar-se de seus filhos, chegando a demonstrar, em algumas ocasies, impacincia e pouca tolerncia com os mesmos, o que serve, freqentemente, como proteo prpria para amenizarem o sentimento de culpa(13). A importncia do ldico no cuidado tambm apareceu em duas entrevistas. Quando perguntadas sobre o que ser bem tratada, as crianas do respostas alusivas ao brincar. Falar comigo, ah brincar (D5). A recreao, o tratamento, as tias (D2). A recreao durante a hospitalizao fundamental, pois auxilia a criana na elaborao de suas ansiedades decorrentes da situao de desconforto e estranheza frente hospitalizao(15). Uma criana apresentou claramente o que ser bem cuidada para ela. Eles me tratam bem. Tem cuidado comigo, como tu teve cuidado comigo. As mdicas, todos tm pacincia comigo e tambm no se irritam... Ser carinhosa, no tratar mal a gente, ter amizade, ter amor, ter paz, ter carinho e s (D6). O no se irritam significa para ela ter pacincia, saber perceber seu tempo para as coisas. Ao compreender a linguagem das crianas, pode-se aprender com elas mesmas a cuid-las. A partir dessa fala, pode-se perceber que a criana valoriza o cuidado carinhoso efetuado pelos cuidadores. importante lembrar que todo ser humano (em especial as crianas), quando hospitalizado, apresenta-se fragilizado. Atender com carinho e ateno imprescindvel para a realizao de um bom cuidado. Apenas duas crianas apontaram pontos negativos do cuidado. Uma delas, quando perguntada sobre como se sente cuidada, demonstrou ambigidade: Ah eu me sinto bem. Alguns mais ou menos outro bom... Quando elas fazem minhas vontades bom. Quando no fazem as vontades a ruim (D1). Essa criana atribui o bom cuidado realizao de seus desejos. Tambm deixa claro em outra fala o que ruim no cuidado, quando no explicam as coisas, o que demonstra o interesse em saber o que acontece com ela. Da a importncia de se explicar tudo o que se faz. Explicar o cuidado que prestado criana acalma-a em relao a este e faz com que ela se sinta mais segura e tenha maior confiana em quem presta o cuidado. 4.3 Tratamento As crianas apresentam uma viso bem mais otimista da doena do que o adulto. Mesmo que no esteja bem clinicamente, a criana encontra motivos de alegria. Apesar da pouca idade, as crianas j possuem conscincia da
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necessidade de tratamento para a melhora da sua doena, principalmente a crnica, o que requer inmeras reinternaes. ... tem que vim porque eu tenho fibrose cstica .. (D3). Com freqncia as crianas referem-se melhora do estado fsico aps o tratamento. A respirao... melhor, pulmo limpo ... s de saber, assim, que eu fico bem depois .. (D5). Eu sinto bem... porque eu estou fazendo o tratamento e da eu fico boa (D7). Uma das crianas refere como sentir-se bem com o tratamento o fato de ser bem cuidada e de ter a companhia de sua me. Eu sinto bem... no me sinto ruim, no sinto aquela coisa ... toda maltratada. Eu me sinto bem no hospital com a minha me e com meu remdio me curando (D6). Normalmente a me a presena familiar mais importante para a criana, pois ela que passa a maior parte do tempo junto a ela, na gravidez, na amamentao e no cotidiano do lar. Alm disso, a me desempenha um papel de cuidadora e protetora, que atende as necessidades e dependncias emocionais e fsicas da criana(13). Nas entrevistas aparecem tambm os pontos negativos do tratamento. Entre eles, os que tm maior importncia so os procedimentos desagradveis para as crianas as quais, muitas vezes, causam sentimentos ambguos. bom at, no to ruim. ruim mais tambm no to ruim assim... ruim quando eles botam agulha na pele, que eu no gosto. E bota sonda, que eu no gosto (D3). Essa criana refere-se aqui s punes venosas e sonda nasogstrica. Ao mesmo tempo em que as punes venosas aparecem como ponto negativo para algumas crianas, outras mencionam j estar acostumadas com elas. 4.4 Restries O sentimento de restrio, com certeza, o que est mais presente nas crianas entrevistadas. Liberdade um sentimento, uma sensao que a pessoa tem em termos de sua habilidade e possibilidade de fazer as coisas que deseja, sentir que tem habilidade para controlar seus assuntos e tomar decises sobre o que necessrio fazer, mesmo que este algo lhe desagrade; exercer controle sobre sua prpria vida; sentir-se livre; ter liberdade de ir e vir(16). A pior parte da hospitalizao no o tratamento medicamentoso, as punes venosas, mas sim o afastamento do cotidiano, da liberdade que se tem em casa. No hospital, as crianas no dispem do espao fsico e nem das companhias que tm em casa. ... eu deixo de andar de bicicleta, eu deixo de andar de esteira, que eu tenho uma esteira ... eu deixo de correr, que aqui eu no posso correr, que muito pequeno aqui ... (D1). Deixo de brinca, sai, fica no meu quarto (D5). Na idade escolar, as crianas se interessam pelas brincadeiras, principalmente aquelas que envolvem atividade fsica (correr, pular), para as quais o espao fsico imprescindvel(13).
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Outra restrio que apareceu de forma marcante foi a de no poder ir escola. Ir na praa, ir na escola (D2). ... No d pra ir pra aula muito, que tem medicaes s vezes... Gosto de casa porque d pra ir pra aula todo dia (D3). Percebe-se atravs desses relatos a importncia da escola no desenvolvimento da criana. A escola serve como agente para a transmisso de valores da sociedade para cada gerao seguinte da criana e como o ambiente para a maior parte dos relacionamentos com seus colegas. Como agente socializante atrs apenas da famlia, as escolas exercem profunda influncia no desenvolvimento social das crianas(1). 5. CONSIDERAES FINAIS Depois da anlise de todas as entrevistas, fica a certeza de que o pior na hospitalizao das crianas o fato de elas se afastarem de seu lar, de seu cotidiano. As longas internaes so estressantes, pois afastam as crianas por um tempo maior de seu mundo.

O significado do cuidado, para as crianas, constitui-se de muitas variveis, porm h uma unanimidade no fato de que cuidar bem estar junto, ficar junto da criana. Ter pacincia para esperar o tempo de que a criana necessita para compreender as coisas, ter carinho e ter amizade concluem o cuidar bem para elas. Ressalta-se a importncia da recreao e da aula para a criana durante a hospitalizao. Atravs da recreao, a criana encontra seu momento de brincar, de distrao, e atravs das aulas ela se aproxima um pouco da realidade de seu cotidiano. Tanto a recreao quanto as aulas buscam resgatar o lado sadio da criana, amenizando a hospitalizao. A restrio fsica imposta pela hospitalizao (no tem o mesmo espao para correr) e a restrio aos objetos de apego (brinquedos, casa), juntamente com a distncia das pessoas de apego (pais, avs, amigos e demais conhecidos), so os problemas mais difceis, enfrentados pelas crianas durante a hospitalizao. Sem dvida, esse convvio com as crianas, oportunizado atravs da realizao deste estudo, ensina muitas coisas. Entre elas, a importncia de ouvirmos com ateno o que as crianas querem nos dizer. Devemos nos reportar a nossa infncia lembrando do modo como agamos, para podermos compreender melhor suas necessidades.

REFERNCIAS
1. Wong DL. Enfermagem peditrica: Elementos essenciais internao efetiva. 5 ed. Rio de Janeiro (RJ): Guanabara Koogan; 1999. Dinwiddie R. O diagnstico e o manejo da doena respiratria peditrica. Porto Alegre (RS): Artes Mdicas; 1995. Furgeri DT, Correia CAA, Ribeiro AF, Ribeiro JD, Bertuzzo C. Hapltipos da regio gnica CFTR em ncleos familiares de pacientes com fibrose cstica. In: Anais do 1 Congresso Brasileiro de Fibrose Cstica; 2006 abr 27-30; So Paulo (SP), Brasil. So Paulo (SP): Grupo Brasileiro de Estudos da Fibrose Cstica; 2006. Robbins SL, Cotran RS, Kumar V. Fundamentos de Robbins: Patologia estrutural e funcional. Pocketbook. 5 ed. Rio de Janeiro (RJ): Guanabara Koogan, 1996. Scattolin I, Beier S, Blacher J. Desenvolvimento da ateno integral criana com fibrose cstica. In: Ceccim RB, Carvalho PRA. Criana hospitalizada: Ateno integral como escuta a vida. Porto Alegre (RS): Ed. da Universidade/UFRGS; 1997. p. 90-5. Saraiva LM, Lisboa OP, Lima AL, Ludwig Neto N. Aspectos psicolgicos presentes em crianas portadoras de fibrose cstica que realizam tratamento no Hospital Infantil Joana Gusmo. In: Anais do 1 Congresso Brasileiro de Fibrose Cstica; 2006 abr 27-30; So Paulo (SP), Brasil. So Paulo (SP): Grupo Brasileiro de Estudos da Fibrose Cstica; 2006. Doull IJ. Recent advances in cystic fibrosis. In: Alvarez AE. Fibrose cstica em um centro de referencia no Brasil: caractersticas clnicas e laboratoriais de 104 pacientes e sua associao com o gentipo e a gravidade da doena. J Ped 2004;80(5):371-9. Yaschiro E, Hessel G, Ribeiro JD, Galvo LC, Ribeiro AF. Freqncia das manifestaes em pacientes com fibrose cstica 9. acompanhados em um centro de referncia. In: Anais do 1 Congresso Brasileiro de Fibrose Cstica; 2006 abr 27-30; So Paulo (SP), Brasil. So Paulo (SP): Grupo Brasileiro de Estudos da Fibrose Cstica; 2006. Aguiar SS, Damaceno N, Vieira RS. Complicaes da fibrose cstica em pacientes adultos. In: Anais do 1 Congresso Brasileiro de Fibrose Cstica; 2006 abr 27-30; So Paulo (SP), Brasil. So Paulo (SP): Grupo Brasileiro de Estudos da Fibrose Cstica; 2006. Polit DF, Beck C T, Hungler B P. Fundamentos de pesquisa em enfermagem: mtodos, avaliao e utilizao. 5 ed. Porto Alegre (RS): Artmed; 2004. Bernardes NMG. Anlise compreensiva de base fenomenolgica e o estudo da experincia vivida de adultos e crianas. Educao 1991;14(20):15-40. Goldim JR. O consentimento informado e a adequao de seu uso na pesquisa em seres humanos (tese). Porto Alegre (RS): Universidade Federal do Rio Grande do Sul; 1999. Schmitz EM. A problemtica da hospitalizao infantil: Aspectos psicolgicos. In: Schmitz EM. A enfermagem em pediatria e puericultura. So Paulo (SP): Atheneu; 2000. Ribeiro NRR. A experincia da criana na unidade de tratamento intensivo peditrico: Subsdios para a prtica e o ensino de enfermagem (dissertao). Porto Alegre (RS): Faculdade de Educao, Pontifcia Universitria Catlica-RS; 1991. Sikilero RHAS, Morselli R, Duarte G. A recreao: uma proposta teraputica. In: Ceccim RB, Carvalho PRA. Criana hospitalizada: Ateno integral como escuta vida. Porto Alegre (RS): Ed. Da Universidade/UFRGS; 1997. p.59-65. Arruda EM, Nunes AMP. Conforto em enfermagem: uma anlise terico-conceitual. Rev Bras Enferm 1998;51(2):93-110.

2. 3.

10.

4.

11.

5.

12.

6.

13.

14.

7.

15.

8.

16.

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