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Esta publicacin se realiz con recursos del Programa de Coinversin Social perteneciente a la Secretara de Desarrollo Social, Empero, la SEDESOL no necesariamente comparte los puntos de vista expresados por los autores del presente trabajo.

LA DISCAPACIDAD NEURO-MOTRIZ: DE SU INVISIBILIDAD, INCIDENCIA Y EXCLUSIN DIAGNSTICO Y ALTERNATIVAS

Cuadernos Ocasionales de ConNosotros Coleccin: Investigacin Diseo de Portada: Servando Gaj Diseo editorial: Servando Gaj Diseo de Interiores: Alejandro Rivera 1. edicin: diciembre 2012.

Derechos reservados 2012 Mrgara Milln

2012 Con Nosotros A.C. Calle de los Mangos 4, La Floresta 62566 Jiutepec, Morelos www.connosotros.mx

ISBN: en trmite Impreso y hecho en Mxico. Printed and made in Mexico.

LA DISCAPACIDAD NEURO-MOTRIZ: DE SU INVISIBILIDAD, INCIDENCIA Y EXCLUSIN DIAGNSTICO Y ALTERNATIVAS

Mrgara Milln
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LA DISCAPACIDAD NEURO-MOTRIZ: DE SU INVISIBILIDAD, INCIDENCIA Y EXCLUSIN DIAGNSTICO Y ALTERNATIVAS

Mrgara Milln1 Resumen Este trabajo se basa en la experiencia de una asociacin civil fundada por familiares de personas con parlisis cerebral en el ao 2001. El origen de la asociacin fue traer a Mxico una de las opciones ms exitosas en la habilitacin integral de la persona con parlisis cerebral, la metodologa hngara denominada Konductive Pedagogia. En este trabajo analizaremos lo que esta metodologa pone en juego, en trminos de la visin mdica o social de la discapacidad; la centralidad del aprendizaje en las polticas que se ocupan de la discapacidad neuromotriz; la falta de censos fidedignos y de polticas pblicas integrales para este sector poblacional. Conjuntaremos una mirada de investigacin con referencias vivenciales que como familiares involucrados directamente en la problemtica, tenemos. Nos parece que es esta dimensin que incorpora la experiencia vivencial de los sujetos implicados la que corresponde ms adecuadamente con la nocin de Derechos Humanos.

Directora de Con Nosotros A.C. desarrollando la educacin conducida en Mxico-.

Este trabajo fue presentado en el Primer Concurso de Investigacin sobre Discapacidad en Mxico 2011, convocado por la UNAM y la Comisin de Derechos Humanos del Distrito Federal

1. CLASIFICACIONES DE LA DISCAPACIDAD Abordaremos en esta parte la importancia que se desprende de la clasificacin de las discapacidades, ya que esta es la base para obtener datos ms fidedignos en trminos estadsticos, por ejemplo en la encuesta censal; y tambin permite desarrollar polticas pblicas que realmente concuerden con las necesidades de las diferentes discapacidades. No cabe duda de que el trmino discapacidad generaliza bajo una nocin compartida la de no funcionar de manera convencional en la sociedad a un conjunto de condiciones muy dismbolas. Por ejemplo, es comn comprender y colocar a la discapacidad neuromotriz como parte de la discapacidad motriz. El origen de la discapacidad determina de manera profunda la cualidad de la discapacidad misma. Es por ello que se ha buscado en las ltimas dcadas un acercamiento ms sistemtico y detallado, que bajo la generalidad dela discapacidad, por ejemplo, auditiva, determine a travs de especificidades dentro de esa misma discapacidad. El INEGI (Instituto Nacional de Estadstica, Geografa e Informtica) ha adoptado recomendaciones que a partir del ao 1981, ao designado por la Organizacin de las Naciones Unidas(ONU) como el Ao Internacional de las Personas con Discapacidad, comienzan a divulgarse ampliamente.2 El documento ms importante en este sentido es el de la Clasificacin Internacional de Deficiencias, Discapacidades y
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Ver documentos como Elaboracin de Estadsticas sobre Impedidos:

Estudio de Casos, 1986; Elaboracin de Conceptos y Mtodos Estadsticos sobre Impedidos para su Utilizacin en Encuestas por Hogares, 1988; y ms recientemente el Manual de Elaboracin de Informacin Estadstica para Polticas y Programas relativos a Personas con Discapacidad, 1997

Minusvalas, CIDDM, 1980 3,que es avalado en su segunda edicin por la Organizacin Mundial de la Salud, en mayo del 2001 bajo el ttulo de Clasificacin Internacional de Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, abreviado como CIF. Este documento surge con la finalidad de mejorar la recopilacin estadstica en un instrumento que sirva de base para la elaboracin de polticas y programas pblicos y sociales. Es importante sealar que desde la CIDDM y ms consistentemente en la CIF se ampla la visin de la discapacidad focalizando ms all del mbito estrictamente mdico, y sobre todo, sugiriendo la relacin entre discapacidad y entorno, considerando como esencial un rubro denominado medio ambiente. La clasificacin sirvi de base al Censo INEGI 20004, donde se oper bajo la categorizacin de dos niveles, grupo y subgrupo. El primer nivel se form con cuatro grandes grupos de discapacidad y el grupo de las claves especiales, todos con clavesnumricas de un dgito: Grupo 1 Discapacidades sensoriales y de la comunicacin Grupo 2 Discapacidades motrices Grupo 3 Discapacidades mentales

Ver 54 Asamblea Mundial de la Salud, Adoptado en su segunda edicin

por la OMS. Se puede bajar en espaol en el sitio: http://www3.who.int/ icf/icftemplate.cfm

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Para ello se desarrollaron grupos de trabajo integrado por instituciones

gubernamentales: la SEP, la SSA, el DIF y el INEGI; as como por asociaciones civiles: la Asociacin Pro Personas con Parlisis Cerebral I.A.P. (APAC) y la Confederacin Mexicana de Organizaciones en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual, A. C. (CONFE).

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Grupo 4 Discapacidades mltiples y otras Grupo 9 Claves especiales

El segundo nivel de la clasificacin opera con subgrupos. La clave de los subgrupos se va componiendo hasta con tres dgitos, donde el primero se referir al grupo, por ejemplo: Grupo 1 Discapacidades sensoriales y de la comunicacin Subgrupo 110 Discapacidades para ver Subgrupo 120 Discapacidades para or Subgrupo 130 Discapacidades para hablar (mudez) Subgrupo 131 Discapacidades de la comunicacin y comprensin del lenguaje.

En total la clasificacin comprende 18 subgrupos. La orientacin general de la CIDDM es integral, tratndose de un sistema para clasificar y catalogar las consecuencias a largo plazo de defectos, enfermedades y lesiones en trminos de: deficiencia (defectos de estructura o funcin), discapacidad (incapacidad para el desempeo) y minusvala (desventajas en la experiencia social), que permiten el anlisis mdico, de servicios sanitarios, de necesidades de rehabilitacin, etctera. (INEGI, Clasificacin de la Discapacidad, pag. 1) En esta clasificacin observamos ya el intento de conocer con mayor precisin el tipo de discapacidad, lo cual tiene consecuencias en el tipo de necesidades que no slo son mdicas o teraputicas, sino que ataen a los servicios de aprendizaje, educacin, integracin social y laboral, etc.

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A pesar de ello, los censos nacionales se encuentran lejos de reflejar la realidad de la discapacidad en Mxico5, y las polticas pblicas no alcanzan a empatarse con las necesidades mltiples de la poblacin en situacin de discapacidad. Trataremos de demostrar esto en relacin a un sector de la poblacin que padece alteraciones motrices cuyo origen es el sistema nervioso central, y que adquieren esta discapacidad en el nacimiento o en edad muy temprana. Se les reconoce habitualmente como parlisis cerebral, aunque esta deno-minacin diagnstica engloba otras especificaciones, o al contrario, se diagnostica bajo otra denominacin lo que usualmente se clasifica como parlisis cerebral (notoriamente retraso psicomotriz). Discapacidad neuro-motriz Las personas que nacen con alteraciones neuromotoras enfrentan junto con su familia, un reto que los acompaar toda la vida. La parlisis cerebral infantil es la denominacin ms usual para referirnos a alteraciones del sistema nervioso central que afectarn de manera variable el desarrollo del nio. De tal

Como lo reconoce el propio INEGI: En nuestro pas se han realizado diferentes esfuerzos para determinar el nmero de personas con discapacidad y sus caractersticas: a travs de los intentos de medicin efectuados, entre otros, en las boletas censales de la primera mitad de siglo (en los censos de 1895, 1900, 1910, 1921, 1930 y 1940); en la Encuesta Nacional de Invlidos 1982, de la Secretara de Salud (SSA); en el Conteo de Poblacin yVivienda 1995; y en el Registro Nacional de Menores con Discapacidad 1995 realizado por el Instituto Nacionalde Estadstica, Geografa e Informtica (INEGI), el Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia (DIF) y la Secretara de Educacin Pblica (SEP). A pesar de estos avances se reconocen ciertas limitaciones en la informacin disponible, y alguna falta de homogeneidad en los criterios para clasificar y captar a esta poblacin. Clasificacin de tipos de Discapacidad, INEGI, pag. 1. h t t p : / / w w w. i n e g i . g o b . m x / e s t / c o n t e n i d o s / e s p a n o l / m e t o d o l o g i a s / clasificadores/Clasificaci%C3%B3n%20de%20Tipo%20de%20Discapacidad.pdf

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forma que la discapacidad motora resultante de una lesin cerebral adquirida en una edad muy temprana genera un cuadro y se desarrolla en un contexto muy diferente que la discapacidad motora resultado de una enfermedad en edad adulta o de un accidente traumtico. Para dar cuenta de ello, y del universo implicado en las alteraciones neuromotrices adquiridas al nacer o en la infancia temprana, describiremos brevemente la parlisis cerebral infantil: La parlisis cerebral no es una enfermedad, no es contagiosa y no es progresiva. Es un padecimiento que se caracteriza principalmente por la inhabilidad de poder controlar completamente las funciones del sistema motor. Esto puede incluir hipotona, espasmos o rigidez en los msculos, movimientos involuntarios, y/o trastornos en la postura o movilidad del cuerpo. La parlisis cerebral es una condicin de vida. No puede ser curada en sentido estricto ya que su origen se encuentra en una lesin cerebral; pero el aprendizaje y la rehabilitacin tempranas hacen una gran diferencia en cuanto a las limitaciones y necesidades de la persona con parlisis cerebral. 2. LA PARLISIS CEREBRAL INFANTIL El origen de la parlisis cerebral es multifactorial, muchas causas pueden contribuir a provocar una lesin cerebral en el perodo pre, peri o posnatal; provoca un conjunto diferenciado de trastornos.Muchos de los casos de Parlisis Cerebral no tienen una causa conocida. El trastorno se manifiesta en el desarrollo del nio. Podemos afirmar que aunque hay tipos de parlisis cerebral, cada caso es singular, ya que depende del tipo y lugar
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Factor Prenatal

Causa

Infecciones como toxoplasmosis, rubola, citomegalovirus Hipoxia: falta de oxgeno Rubola Exposicin a rayos x Diabetes, desnutricin materna Preclamsia o Eclamsia Hemorragias Placenta previa Complicaciones obsttricas Perinatal Desprendimiento de la placenta Prematuridad y bajo peso Incompabilidad sangunea Preclamsia Eclamsia Ictericia Trauma craneal Asxia, Hipoxia y Anoxia Postnatal Enfermedades infecciosas Accidentes cardiovasculares Meningis Encefalopaas post-infecciosas o post-vacunacin Anoxia por sumersin y por bronco-aspiracin Paro respiratorio Desnutricin Trauma craneoenceflico

de la lesin cerebral, y de la interaccin y estimulo que rodee al recin nacido. La parlisis cerebral infantil es el resultado de un accidente o enfermedad que se produce en el periodo prenatal, perinatal o postnatal (cinco primeros aos de vida).
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La Parlisis Cerebral puede variar de ligera, moderada a severa. Algunos nios con PC ligero e inclusive moderado pueden no ser diagnosticadoshasta despus de cumplir los dos aos. Damos algunos ejemplos de la etiologa de la PCI. Hay nios con mayor riesgo de padecer una parlisis cerebral: o Los nios prematuros o que tienen un peso bajo al nacer. El riesgo es ms alto entre los nios que nacieron con menos de 2500 gr. y entre los nios nacidos con menos de 37 semanas de gestacin. Los bebs de madres que sufrieron hemorragia vaginal durante el embarazo y presencia de excesivas protenas en la orina. Los bebs de madres que tuvieron un parto muy difcil, sobre todo en casos de presentacin de nalgas del beb. Problemas respiratorios o vasculares del bebe durante el parto Los bebs que expulsan meconio, lo que significa que se estaban formando heces dentro del tero. Malformaciones congnitas en diferentes lugares del sistema nervioso. Baja puntuacin Apgar. La puntuacin Apgar es una evaluacin numrica que refleja la condicin del recin nacido. Para ello, los mdicos peridicamente verifican la frecuencia cardiaca del nio, la respiracin, el tono muscular, los reflejos y el color de la piel durante los primeros minutos despus del parto. Los mdicos asignan puntos. Una baja puntuacin despus de 20 minutos tras el parto es una seal importante de posibles problemas.
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o o o o o

o o

Partos mltiples. Gemelos, trillizos u otros partos mltiples se asocian a un riesgo ms alto de parlisis cerebral. Hipertiroidismo materno

Es importante conocer estas seales de advertencia, ya que ayuda a mantener una estrecha vigilancia por parte de las familias en el desarrollo ulterior del beb. Las personas que padecen parlisis cerebral pueden tambin padecer de una variedad de problemas adems de los trastornos al sistema motor. Entre estos problemas se encuentran: problemas en la percepcin visual o auditiva, problemas en el lenguaje, convulsiones, dificultades cognitivas, retraso mental, dificultades para alimentarse, falta de control de los intestinos o de la vejiga, problemas respiratorios. La parlisis cerebral se ha clasificado segn rasgos que dominan el cuadro general: Espasticidad: aumento exagerado del tono muscular (hipertona), por lo que hay movimientos exagerados y poco coordinados. Afecta al 70-80% de los pacientes. Atetosis: se pasa de hipertona a hipotona, por lo que hay movimientos descoordinados, lentos, no controlables. Estos movimientos afectan a las manos, los pies, los brazos o las piernas y en algunos casos los msculos de la cara y la lengua, lo que provoca hacer muecas o babear. Los movimientos aumentan a menudo con el estrs emocional y desaparecen mientras se duerme. Pueden tener problemas para coordinar los movimientos musculares necesarios para el habla (disartria). Ataxia: sentido defectuoso de la marcha y descoordinacin motora tanto fina como gruesa. Es una forma rara en la que las personas afectadas caminan inestablemente, poniendo los pies muy separados uno del otro
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Mixto: es lo ms frecuente, manifiestan diferentes caractersticas de los anteriores tipos. La combinacin ms frecuente es la de espasticidad y movimientos atetoides. Tambin se clasifica segn las partes del cuerpo ms involucradas: Hemiplejia o hemiparesia: se encuentra afectada uno de los dos lados del cuerpo. Dipleja o diparesia: la mitad inferior est ms afectada que la superior. Cuadripleja o cuadriparesia: los cuatro miembros estn afectados. Parapleja o paraparesia: afectacin de los miembros inferiores. Monopleja o monoparesia: se encuentra afectado un slo miembro. Tripleja o triparesia: se encuentran afectados tres miembros. Segn el grado de afectacin se clasifica en: Severa: no hay prcticamente autonoma. Moderada: tiene autonoma o necesita alguna asistencia. Leve: tiene total autonoma. Un nio con parlisis cerebral puede tener alguno o la mayora de los siguientes sntomas: Movimientos lentos, torpes o vacilantes, Rigidez, Debilidad, Espasmos musculares, Flojedad, Fatiga, Movimientos involuntarios. Detallaremos algunas de las alteraciones de movimiento ms frecuentes en la parlisis cerebral: Movimientos distnicos: son contracciones anmalas de los msculos agonistas y antagonistas de una o varias articulaciones. Lo que se ve alterado es la calidad de movimiento, el resultado es un movimiento o una postura con una distribucin
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tnica patolgica. En estos casos es importante cuidar mucho las articulaciones. Estos movimientos pueden ser: Tics: contraccin convulsiva e involuntaria de ciertos msculos. Corea: movimientos bruscos rpidos irregulares y desordenados que pueden afectar uno o varios segmentos del cuerpo. Balismos: se caracterizan por su brusquedad, por su rapidez de ejecucin y sobre todo por su amplitud. Son inesperados y repetitivos, afectan a las extremidades al tronco y a la cadera. Mioclonias: movimiento involuntario de aparicin sbita, brusco, de breve duracin. Consiste en una contraccin muscular que afectan territorios musculares ms o menos amplios. Temblor: agitacin involuntaria con pequeos movimientos convulsivos Movimientos espsticos: Espasmos: Son contracciones musculares involuntarias y persistentes. Se ocasionan por un sobresalto y de manera frecuente provocan una accin brusca. Ante una manipulacin de este tipo los msculos reaccionan contrayndose. Opistotonos: Tipo de espasmos que afecta a los msculos de la nuca y del dorso, contrayndose haciendo que la persona se arquee, con los talones y el occipucio como puntos de apoyo. Duran unos segundos despus de los cuales la persona se recupera. Clonus: es un fenmeno que sucede por la extensin brusca y pasiva de los tendones de un grupo muscular que comienza a contraerse rtmica e involuntariamente. Movimiento tpico observado en el pie.
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Es difcil para los mdicos predecir cmo afectar la parlisis cerebral al nio que la presenta. En todo caso, la intervencin temprana es la clave de un mejor desarrollo de las habilidades de la persona con parlisis cerebral, por eso es importante intervenir durante los primeros dos aos de vida an sin tener mucha seguridad en cuanto al diagnstico. Tras la descripcin realizada, cabe preguntarse dnde cabe la parlisis cerebral en tanto discapacidad. En la CIDDM resulta claro que su adscripcin se encuentra en el grupo de Discapacidad Mltiple. Sus manifestaciones y necesidades exceden a la disfuncin motrica que tambin presenta y por la cual muchas veces se les clasifica, al no poder caminar o hacerlo con dificultad y de manera in-coordinada6. Sin embargo, se trata de una discapacidad que involucra, de manera diferencial en cada caso, los sistemas cognitivos, de percepcin, del lenguaje, motriz y musculo-esqueltico. Y con la singularidad de que aparece en bebs recin nacidos. 3. INVISIBILIZACIN DE LA INCIDENCIA DE LA PARLISIS CEREBRAL Y ALTERACIONES NEUROMOTRICES AFINES EN MXICO El censo del ao 2000 y del 2010 ya incorporan, como decamos con antelacin, una clasificacin mucho ms cuidadosa basada en la CIDDM. Sin embargo, el anlisis mismo de la informacin
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As lo quiere asentar la clasificacin aplicada en el censo 2000, que indica que se excluyen del grupo de discapacidad motriz las combinaciones de las discapacidades de este grupo con las de los grupos 1 Sensoriales y de la comunicacin y 3 Mentales, y con las del subgrupo 430 Otro tipo de discapacidades, ya que estas combinaciones se clasifican en el subgrupo 401-422 Discapacidades mltiples. Ver INEGI Clasificacin de tipo de discapacidad, pag. 22 19

oscurece la evaluacin de la discapacidad neuromotriz infantil, bsicamente porque se le considera discapacidad motriz; los elementos que nos proporciona la CIF posicionara a esta poblacin bajo el grupo de discapacidad mltiple; la parlisis cerebral es en s una discapacidad que altera no slo el sistema motor, como queda claramente descrito pginas arriba, sino los sistemas cognitivos, de percepcin y de lenguaje, en mayor o menor medida. Se trata adems de una discapacidad que debe de ser considerada como un trastorno del desarrollo, para la cual resulta insuficiente aunque necesaria- la rehabilitacin fsica. Por otra parte, el anlisis de la informacin parecera indicar que enfrentamos un problema de diagnstico tardo; As, destaca la poca presencia de la discapacidad entre los 0 y 4 aos y el salto en los porcentajes de poblacin con discapacidad en los grupos de 5 a 9 y 10 a 14 aos. El proceso de aprendizaje del lenguaje y la incorporacin al sistema escolarizado parecen favorecer las circunstancias en las que se detectan diversos tipos de discapacidad.(lNEGI, 2004, Las personas con discapacidad en Mxico: una visin censal, 2004. Pag. 25) Esta aseveracin puede ser interpretada en el sentido de que es indicativa de un vaco de diagnstico oportuno por parte de los servicios de salud, con la subsecuente ausencia de una intervencin temprana, prcticamente inexistente en nuestro pas. Debemos agregar a este hecho el de que el diagnstico no se encadena con una estructura de opciones que orienten a las familias en relacin al mejor manejo y atencin de su hijo o hija. En la poblacin atendida por nuestra asociacin, del 2001 a la fecha, hemos constatado dos situaciones recurrentes: familias a las que no se les realiza el diagnstico de alteraciones del sistema nervioso central, sino de prematurez, y por tanto cursan
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sin atencin al menos todo el primer ao; y familias a quienes se les da un diagnstico mdico que permanece desvinculado de alternativas integrales para la promocin del desarrollo. En ambos casos, los nios llegan a sistemas de rehabilitacin integral despus de los tres, cuatro aos de edad.
Porcentaje de poblacin por grupos de edad segn tipo de discapacidad, 2000
Grupos de edad Total Nios Jvenes Adultos Adultos mayores Motriz 45.3 35.1 31.4 43.2 55.1 Auditiva 15.7 12.0 11.2 12.0 21.0 Lenguaje 4.9 10.3 10.1 4.7 1.4 Visual 26.0 15.1 17.3 28.7 30.5 Mental 16.1 33.9 36.4 15.7 3.7

FUENTE: INEGI. XII CGPV 2000. Base de datos. NOTA: La suma de los tipos de discapacidad puede ser mayor a cien debido a la poblacin con ms de una discapacidad; el porcentaje secalcul en relacin al total de personas con discapacidad en cada grupo de edad.

Salud, discapacidad y seguridad social Distribucin porcentual de la poblacin con limitacin en la actividad segn sexo para cada grupo de edad, 2010
Grupos quinquenales de edad Total 0 a 14 aos 15 a 29 aos 30 a 59 aos 60 a 84 aos 85 y ms aos No especicado Total 5,739,270.00 520,369.00 566,587.00 1,881,162.00 2,336,277.00 431,519.00 3,356.00 Hombres 48.9 58.2 57.4 50.2 45.3 40.9 53.5 Mujeres 51.1 41.8 42.6 49.8 54.7 59.1 46.5

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Los censos, a pesar del avance que ha representado el del ao 2000, no dan los elementos suficientes para reconocer la incidencia real de la parlisis cerebral en Mxico, ya sea porque estos casos aparecen clasificados como discapacidad motriz, ya sea porque no aparecen censados debido a su edad temprana y ausencia de un diagnstico a tiempo para reconocer e intervenir en los casos de la discapacidad neuromotriz infantil, es decir, el tratamiento de la lesin cerebral infantil. Sin embargo, es un hecho que la incidencia es mucho mayor que el promedio que tiene Europa y los Estados Unidos, donde se habla de uno a dos casos por cada mil nacidos. El Centro Nacional de Rehabilitacin, para el ao 2002, nos dio el dato de once casos por cada mil nacidos con algn tipo de problema, de los cuales, de cinco a seis seran parlisis cerebral infantil. El nmero de nacimientos en Mxico en el ao 1990 segn INEGI fue de 2,735,312. Considerando la incidencia que sugiere el INR estaramos hablando de 16,415 casos anuales. El promedio anual de nacimiento en Mxico, para el 2010, fue de 19,39 por cada mil habitantes. Se trata de una incidencia importante, multifactorial, no fcilmente reversible en relacin a la incidencia. De este panorama surgen necesidades esenciales para fundamentar la poltica social en salud pero tambin, y esto es lo que vamos a argumentar en este trabajo, en educacin especial, que permitan por un lado, la disminucin de casos, y por el otro, la adecuada insercin social de la poblacin con esta afeccin, y de sus familias.

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4. DEL MODELO MDICO AL MODELO SOCIAL: OPCIONES DE DESARROLLO E INCLUSIN Es slo en las dcadas recientes, y con muchas dificultades, que el problema de la discapacidad se ha posicionado en la agenda poltica de la nacin. Esto se deriva al contexto general en el cul los servicios de salud y de educacin se ven constantemente adelgazados por parte de las polticas neoliberales que definen los modelos econmicos y polticos de la regin; pero a ello subyace, en el caso de la discapacidad, la persistencia de una cultura de exclusin que an hoy domina, y que por un lado se basa en la ignorancia de la especificidad del mundo de las discapacidades, y por otro, de su definicin y exclusin al medirse en relacin al modelo productivista prevaleciente. Es en este contexto que surgen tambin las iniciativas de la sociedad civil organizada, en torno a los distintos ejes que conforman el conglomerado mltiple de las personas con alguna discapacidad. Se releva de esta manera a las familias de estas personas, a las cules definimos tambin como en situacin de discapacidad, ya que tienen que enfrentar el lidiar cotidiano con una serie de estructuras sociales y de operaciones del sentido comn que las coloca en el margen. Desde este entorno surgen las mejores iniciativas por el hecho de ser las ms integrales en cuanto a lo que significa ser y vivir con discapacidad. Queremos resaltar entonces la falta de planteamientos integrales en relacin a las diferentes discapacidades. El desplazamiento de una visin estrictamente medicalizada de la misma es evidente incluso en los instrumentos internacionales
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para reconocer, clasificar y medir las discapacidades7. Pero qu de la relacin de esto con las polticas de desarrollo e inclusin que deben corresponder a ese anlisis? Podemos extender la afirmacin que sobre la discapacidad intelectual afirma el estudio sobre discriminacin y discapacidad intelectual y mental en Mxico8 en Mxico, prevalece un patrn cultural y social de segregacin y discriminacin. En Mxico existe una falta de acceso universal a los servicios sociales y de salud entre este grupo () De la misma manera, faltan programas en Mxico que promuevan entre las personas con discapacidad intelectual la independencia, el empoderamiento o ejercicio de derechos y la integracin social y laboral. p. 14 La discriminacin es una actitud ante lo diferente que tiene su origen bsicamente en la falta de informacin, al desconocimiento, que propicia temor y prejuicio. Por tanto, podemos asegurar que la principal barrera que subyace a la integracin e inclusin social de las personas con discapacidad en nuestro pas tiene que ver con una cultura de exclusin. Esta cultura de exclusin es compleja, ya que compromete desde la definicin de discapacidad, su medicalizacin, la segregacin social que se manifiesta en las polticas de no inclusin de los espacios de formacin y desarrollo como las escuelas, los espacios colectivos, la vida comunitaria, y muy sustancialmente,
Para el ao 2001 en el contexto de adopcin de la CIF la OMS propuso la siguiente definicin de discapacidad: la interaccin dinmica que hay entre las condiciones de salud con los factores personales (edad, sexo, personalidad y nivel de educacin), fsicos, sociales y ambientales. Podemos compararla con la definicin de 1980, una restriccin o carencia (resultado de un impedimento) de habilidades para realizar alguna actividad de una manera normal. 8 Documento de la Direccin General Adjunta de Estudios, Legislacin y Polticas Pblicas E062009 del CONAPRED, Diciembre 2009, realizado por la investigadora Betania Allen Leigh, el Dr. Gregorio KatzGuss y el Dr. Eduardo Csar Lazcano Ponce.
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en las representaciones dominantes de la persona con discapacidad o en una situacin de discapacidad. Para tener el cuadro completo de la discapacidad en Mxico hay que agregar la escasa atencin mdica prenatal, perinatal y posnatal, la prevalencia de la maternidad en el periodo de adolescencia, la inestabilidad familiar, la mala calidad de la atencin natal por parte de mltiples e inadecuados cuidadores y profesionales de la salud, los bajos niveles de estimulacin y educacin, el maltrato infantil, a lo que se agrega la situacin de violencia incrementada en los ltimos aos.9 Como parte de los problemas estructurales que se convierten en barreras del entorno para el pleno desarrollo de las personas con discapacidad, podemos sealar la falta de cooperacin y de orientacin de las instancias involucradas. Si el problema de la discapacidad es bio-psico-social, requiere de un modelo interinstitucional en un primer nivel, de un modelo integral de educacin y desarrollo, y de un modelo comunitario, y de una visin distinta de la discapacidad, que se traduce muy adecuadamente en la frase: la discapacidad no es un lmite, es un reto. Servicios de salud, la familia y la integralidad de la visin de la discapacidad Cuando una familia recibe a un hijo/hija con parlisis cerebral, se inicia la primera interaccin entre la persona y el medio ambiente. Este primer encuentro est ya mediado por una serie de representaciones de la discapacidad, que podrn hacer de la relacin mdico-familia-persona con discapacidad positiva o negativa, al tiempo que producir diferentes grados de aceptacin o de rechazo de la situacin. El trabajo con las familias que
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Actualmente, en Ciudad Jurez, por ejemplo, existen asociaciones civiles

que tratan la discapacidad producto de una situacin de violencia.

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reciben a un miembro (hijo, hija, nieto, etc) con parlisis cerebral, es esencial para lograr un primer momento de aceptacin e inclusin. Se debe lidiar con la frustracin, con sentimientos ambivalentes, con la desesperacin; y todo ello se conjuga con la falta de caminos. La incertidumbre en el futuro del nio recin nacido es un sentimiento poderoso que puede ser guiado positiva o negativamente. El contar con espacios colectivos, que compartan las mismas inquietudes, donde las familias que han pasado ya por la experiencia sirvan de apoyo socializando sus conocimientos con las nuevas familias es tremendamente importante. Esos espacios ayudan a superar los mecanismos de negacin, a entrenarse en la observacin del desarrollo del nio, es el espacio indicado para incidir en el manejo del nio, es decir, intervenir proactivamente en la construccin del medio ambiente. En relacin con los servicios mdicos, es muy importante que las familias sean partcipes lo ms tempranamente posible del diagnstico, pero en trminos de pronstico, es igualmente importante que el mdico o los servicios de salud puedan indicar opciones de seguimiento, intervencin y desarrollo para esos nios y sus familias. Es urgente incidir en la mirada mdica y de los servicios de salud de la discapacidad, que en lo general es muy pesimista, negadora inclusive de los efectos positivos de la rehabilitacin an en contra de la evidencia cientfica; slo en los ltimos aos el reconocimiento de la plasticidad cerebral ha podido disminuir los pronsticos totalmente negativos de las posibilidades de desarrollo de los nios con parlisis cerebral.10 Es por ello que la
10 Tenemos multitud de casos en nuestro Centro de Atencin en los que a la mam se le ha dicho explcitamente: no hay nada que hacer con su hijo/a, ser un vegetal, lo mejor es que no sobreviva; los casos que hoy tenemos con esos testimonios, han mostrado un descreimiento del saber mdico, y una persistencia, sobre todo de la madre o de la abuelaen la bsqueda de opciones de desarrollo para el nio/a.

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intervencin desde y con las familias es sustancial, porque es en ese entorno y en los primeros aos de vida que se instalar la visin que la persona tendr de su propia discapacidad y de lo que ello significa en trminos sociales. Es desde este momento que un modelo integral es necesario. Las familias son las que deben ser apoyadas con modelos y filosofas alternativas para el entendimiento y la representacin de la discapacidad, para poder incidir en lo que significa la discapacidad. De alguna manera es la familia la que entra en una situacin de discapacidad; en nuestra experiencia, en los casos exitosos de aceptacin y desarrollo de una actitud pro-activa en torno a la discapacidad, siempre hay un miembro de la familia que puede ver a la persona tras la discapacidad, en contra de la mirada del especialista, y de la fragmentacin que implica entrar al sistema de salud para corregir partes del cuerpo del paciente. De la discapacidad (neuro) motriz a el trastorno en el desarrollo. Insistimos en que la clasificacin de la discapacidad es la base para generar las polticas pblicas que le corresponden para atender al objetivo de la inclusin y el desarrollo de la persona. En el caso de la parlisis cerebral, la intervencin temprana es esencial para conducir a la persona al mximo de su potencial de desarrollo funcional. Hasta el momento, en nuestro pas, la visin de la parlisis cerebral sigue siendo fundamentalmente mdica y teraputica. Esta visin no contribuye a clarificar los niveles de intervencin necesarios para que el entorno social ofrezca las mayores oportunidades de desarrollo y por consiguiente, mejor integracin social.
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Los esfuerzos institucionales y las resoluciones internacionales por desarrollar un enfoque biopsicosocial de la discapacidad conllevan una redefinicin de lo social que excede a la medicin normativa; que trata de acercarse a la persona fuera de los marcos de normalidad que impone la vida en comn tal como est estructurada en el presente, y donde la capacidad de funcionar en sociedad de la persona tiene que ver con la eficacia de su desempeo en un sistema volcado hacia la competencia, el xito individual y el productivismo. Por ello, el punto de la inclusin de las personas con discapacidad, es decir, de la pluralidad radical de las personas, en un modelo social, es un punto lgido que afecta orientaciones centrales de los modelos de convivencia vigentes. No se resuelve a travs de mandatos de integracin escolar si esa integracin no afecta al modelo educacional mismo. No se resuelve con polticas de diseo arquitectnico aunque estas sean una condicin-, ni con transporte adecuado, ni con libros de texto en braile; todo esto es necesario y fundamental, pero no suficiente. Es necesario ir ms all en el diseo de polticas de inclusin, porque de lo que se trata es de promover y alentar la convivencia con las personas con discapacidad, la interaccin y el aprendizaje mutuo que no la tolerancia. Los instrumentos recientes propuestos por la OMS y la ONU van dirigidos a una comprensin ms integral de la discapacidad, al pasar del inters centrado en las consecuencias de una enfermedad al espectro ms amplio y complejo de a componentes de salud. La insistencia en el modelo social para considerar la discapacidad sienta las bases para comprender su multidimensionalidad, para centrar el problema no slo en la persona, sino en el entorno social.11
11

INEGI, Las personas con discapacidad en Mxico. Una visin Censal. 2004.

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Nuestro planteamiento parte del reconocimiento del avance que actualmente tenemos en trminos de las definiciones internacionales y de las resoluciones en relacin a la no discriminacin de las personas con discapacidad; al mismo tiempo, reconocemos que para que estas resoluciones se reflejen en las prcticas sociales, es necesario un cambio de perspectiva que tenga a la cultura y ls representaciones sociales por objeto. La Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad: Protocolo Facultativo, de la ONU, en su Artculo 3, Principios Generales, asienta lo siguiente:12 Los principios de la presente Convencin sern: a) El respeto de la dignidad inherente, la autonoma individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas; b) La no discriminacin; c) La participacin e inclusin plenas y efectivas en la sociedad; d) El respeto por la diferencia y la aceptacin de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condicin humanas; e) La igualdad de oportunidades; f) La accesibilidad; g) La igualdad entre el hombre y la mujer; f) El respeto a la evolucin de las facultades de los nios y las nias con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.

http://es.wikisource.org/wiki/Convenci%C3%B3n_sobre_los_Derechos_ de_las_Personas_con_Discapacidad_ y_su_Protocolo_ Facultativo_de_las_ Naciones_Unidas:_04.

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Teniendo estos principios como marco orientativo, el problema se dirige a las estrategias para lograr cada uno de ellos. La experiencia de la asociacin Con Nosotros a.c., aunque referida exclusivamente a la discapacidad motriz de origen neurolgico, ofrece desde nuestro punto de vista, un modelo holstico de desarrollo de la persona con discapacidad neuromotriz, al tiempo que un modelo y una filosofa de vida para su entorno familia, escuela, espacio laboral. 5. MODELO DE CRIANZA Y EDUCACION CONDUCIDA COMO UNA ALTERNATIVA PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD NEUROMOTRIZ La discapacidad neuromotriz en Mxico es an considerada mayormente como un problema mdico; el mdico neurlogo, el rehabilitador fsico, el ortopedista y ortesista, el psiclogo, y en menor medida el educador, forman parte del equipo que se integra en torno a un caso de parlisis cerebral. Los mtodos de rehabilitacin ms generalizados en nuestro pas se centran en razonamientos mecnicos (liberacin de articulaciones, alineamiento postural respecto al eje de gravedad) y razonamientos neurolgicos (estmulos propioceptivos ms o menos intensivos que buscan cambiar la funcin del Sistema Nervioso Central daado). Si bien la rehabilitacin de distinto tipo se basa ya en la idea (y constatacin clnica) de la plasticidad cerebral, es decir, la capacidad cerebral de regenerar la conexin neuronal ah donde ha sido daada, la manera tradicional de organizar el esquema de intervencin es teraputico. Se basa en la idea de la rehabilitacin en una clnica o consultorio, por algunas horas a la semana. En nuestro pas hay escasos estudios sobre la eficacia de los
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tratamientos fisioteraputicos de la parlisis cerebral. Investigaciones realizadas en Alemania y Espaa, sin embargo, apuntan al hecho de que la mayora de los pacientes, aunque previenen contracturas y logran mejoras posturales, no logran la independencia en las tareas de la vida diaria, lo cual indica que no se estn obteniendo los resultados esperados mediante las terapias convencionales y que hay que buscar alternativas. (Informe sobre la utilidad del mtodo Pet parala rehabilitacin de los nios con parlisis cerebral, Agencia de Evaluacin de Tecnologas Sanitarias (AETS), Madrid, abril 2000) La potencialidad neuronal de reconectarse, de aprender a aprender, se ve mermada por la falta de integridad del modelo de atencin. El descubrimiento central del Dr. Andrs Pet, es que el aprendizaje motriz, cognitivo y emocional estn interconectados. Es la persona en su totalidad la que se rehabilita, no sus msculos, sino su coordinacin cerebral. Para ello requiere de un entorno significante, donde el movimiento adquiera sentido prctico, y donde el aprendizaje motriz lo lleve tambin a ir construyendo su experiencia cognitiva y emocional. Es la personalidad del nio la que debe ser tratada, a travs de una pedagoga que lo gua a resolver dificultades, a desarrollar estrategias. Esta metodologa es conocida entre los especialistas en rehabilitacin como mtodo Pet; en nuestro pas se le refiere como una de las tcnicas, junto con el neurodesarrollo o el mtodo Doman. Sin embargo, y en comparacin con estas, nunca se ha desarrollado en su propuesta integral. Y no ha sido desarrollada en su integralidad justamente porque no se trata de una tcnica de rehabilitacin, sino de una pedagoga; excede a la visin medicalizada y teraputica del paciente para generar un entorno de aprendizaje, donde el estudiante aprende a aprender. Se trata de un acercamiento que rompe radicalmente
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con la visin de la discapacidad neuromotora como enfermedad, para centrarla en un problema de aprendizaje que involucra a la persona de manera integral en su interaccin con el entorno. Este sistema se desarrolla en Hungra de postguerra, no se conoce en europa occidental sino hasta fines de los aos 80s, cuando una familia inglesa lleva a su hijo al Instituto Pet porque se corra la voz de que en ese lugar enseaban a los nios a caminar13. La dcada de los noventa es la de expansin de este sistema en Europa, formando hoy parte de las opciones que ofrece el estado para la educacin y desarrollo de estos nios (Hungra, Noruega, Inglaterra, Alemania, Suecia). En el ao 2000 se abre la capacitacin de los profesionistas en este mtodo, que ya es conocido a nivel mundial bajo la denominacin de Educacin Conducida (ConductiveEducation), en Michigan, Estados Unidos. A partir de este momento, proliferan los proyectos en Asia y los pases rabes; una de las experiencias ms largas y consistentes es la de Israel (TzadKadima), donde se mantiene integrada a la escuela regular. En Mxico tenemos documentadas dos experiencias antecesoras a la de nuestra asociacin interesadas en conocer y practicar el mtodo Pet: APAC, en el ao 1983 aproximadamente, manda a tres de sus terapeutas a aprender EC a un instituto en Inglaterra, segn nos fue relatado por su fundadora, Carmen Ortiz Monasterio, en el ao 2004. Se elaboraron los muebles y las canciones para iniciar la educacin conducida, pero poco a poco se fue abandonando como metodologa central por no poder tener capacitacin constante del extranjero.
13 El testimonio de este viaje y el impacto que tuvo en Inglaterra, donde en 1991 se funda el Instituto Nacional de Educacin Conductiva, puede encontrarse en el video documental Standing up forJoe, de la BBC, 1989.

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La segunda experiencia surge de un ncleo de mdicos neurlogos. Se trata del Centro Neurolgico para Nios y Adolescentes de Monterrey, Nuevo Len, dirigido por el Dr Ral Caldern Gonzlez. En este centro se inicia un protocolo y se aplica la educacin conducida (as es como traducen conductiveeducation ), y hacen un estudio comparativo entre un grupo de nios que continan la rehabilitacin fsica tradicional, con terapia ocupacional, y la educacin conducida. Aplican un instrumento de medicin de grado de avance funcional. Los resultados son concluyentes, y animan a los autores de la investigacin (Caldern, Tijerina y Maldonado: 1989) que para la rehabilitacin de personas con parlisis cerebral y alteraciones afines, es ampliamente recomendable su aplicacin, ya que se obtienen muchos ms resultados que con la terapia fsica. De esta experiencia retomamos la denominacin de Educacin Conducida y no Conducida, para evitar el malentendido que comprende a esta propuesta como una manifestacin del conductismo. La educacin conducida entonces es una pedagoga integral para las personas con alteraciones neuromotoras que, aunque desarrollada en la dcada de los 50s, no viaja a nuestro pas; se le conoce como algo que desarroll el Doctor Pet en Hungra, pero nunca se ha implementado de manera consistente, mucho menos se ha transferido como conocimiento especfico y como una prctica dentro de las opciones de atencin para esta poblacin especial. Con Nosotros a.c. se funda en al ao 2001 con el objetivo de transferir esta metodologa a Mxico; a travs de un pequeo centro donde inicialmente se tratan a cinco nios, va realizando una adaptacin de la metodologa a la cultura y medio locales; a travs de estancias de entrenamiento de conductores hngaros del Instituto Pet, jvenes maestros mexicanos se han ido introduciendo al mundo de la conduccin.
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En lo que sigue del presente trabajo delinearemos los puntos centrales que hacen de la educacin conducida una propuesta holstica, que responde a los posicionamientos del modelo social para atender a la discapacidad, sin olvidar las bases mdicas que la sustentan; posteriormente pasaremos a presentar algunos de los casos ms notables de desarrollo integral de los estudiantes de con nostrosa.c. con parlisis cerebral. Qu es la educacin conducida? Magrit Gaj, de 10 aos de edad, conoci la EC desde los ocho aos. Su opinin al respecto fue: Me gusta porque no es una terapia, aprendes cosas. Juan Carlos Pagaza, a la edad de doce aos, tras dos aos de EC opinaba: Lo que el conductor te deja claro es que nadie te lo va a hacer, lo tienes que hacer tula EC tambin te organiza la mente. Los trminos conduccin y conductivo proceden del Doctor Pet14 y hacen referencia a una forma activa de aprendizaje que implica establecer un objetivo y su solucin. La actividad es un elemento esencial en la EC. Sin embargo, la actividad no puede darse de manera aislada; el aprendizaje global y el desarrollo del nio se alcanzan en un proceso complejo de interaccin entre el mbito emocional, cognitivo y motriz y siempre de cara a un contexto grupal. La Plasticidad cerebral en la educacin conducida Al momento de comenzar a trabajar con personas con parlisis cerebral el conductor puede darse cuenta que el nio joven o adulto a pesar de tener un cuerpo que no responde a movimientos finos o especficos, tiene la intencin de realizarlos, entonces
14 AndrsPet (1893-1967) fue un mdico especialista en neurologa y ortopedia formado en Budapest y Viena; form parte del crculo de Viena, como mdico incursiona en el mbito de la psicologa, del drama-teatro (Moreno), la msica, la filosofa budista.

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se da cuenta que el cerebro tiene un nivel de adaptacin que busca crear nuevas alternativas de movimiento. Mediante la estimulacin, aprendizajes previos e incluso efectos emocionales generados por un gua o conductor hacia la persona con parlisis cerebral lo llevara a un movimiento mucho ms eficaz. Desde un punto vista clnico la plasticidad cerebral se refiere a: La adaptacin que experimenta el sistema nervioso ante cambios en su medio externo e interno, adems puede reflejar la adaptacin funcional del cerebro para minimizar los efectos de las lesiones estructurales y funcionales. Esta recuperacin cerebral puede ocurrir por grados; sin embargo, las ganancias funcionales continan por aos despus de la lesin. El grado de recuperacin depende de diversos factores, entre los que se incluyen: edad, rea comprometida del cerebro, cantidad del tejido afectado, rapidez del dao, mecanismos de reorganizacin cerebral, as como de factores ambientales y psicosociales15 La plasticidad cerebral indica que el cerebro es lo suficientemente flexible como para aprender y resolver problemas de adaptacin. Contrariamente a la idea de que los daos del sistema nervioso central son irreversibles, la EC se basa en la idea de que ste puede aprender. Esto ocurre mejor bajo dos condiciones: presentando objetivos funcionales que responden a necesidades reales, y que requieren del cerebro la bsqueda de soluciones; y contando con las condiciones ambientales y psicolgicas conducentes a este proceso de aprendizaje. El cerebro es un sistema incesantemente activo, del cual se sabe an muy poco (Brailowsky et al: 2004)
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Aguilar Rebolledo Francisco, Plasticidad Cerebral: antecedentes cientficos

y perspectivas de desarrollo Bol. Med. Hosp. InfantMx. 1998.

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Lebeer: 2003 ha mostrado cun importante es la motivacin de la persona para realizar tareas que desde un punto de vista clnico parecen imposibles; la motivacin en la educacin Conducida es el impulso que se debe de generar hacia el alumno para lograr metas, la motivacin debe ser de una manera en la cual el alumno aprende mediante un ritmo sin llegar al estrs por no saber alguna respuesta, sino de manera prctica y con juego donde el alumno aumente su intelecto de forma sencilla y eficaz. La motivacin no es sinnimo de competencia, a veces se cae en ese error; sino, que uno de sus fines es el de relacionar a todos los alumnos y no sentirse excluidos, realizar tareas con las cuales se diviertan y se logre un proceso de enseanza aprendizaje. En trminos de la motivacin para el aprendizaje motor, el secreto est en romper la pasividad, lograr que el esfuerzo para realizar algo, por mnimo que sea, se convierta en un logro para quien lo realiza, de tal forma que el esfuerzo valga la pena. La motivacin para lograr la independencia slo puede venir de la formacin de un espritu que acepta el reto, y trabaja arduamente para lograrlo. La ortofuncin, concepto clave en la educacin conducida Maria Hari (2001)16 se refiere a la EC como un sistema de educacin cuyo propsito central es el restablecimiento ortofuncional de formas de desorganizacin en las funciones humanas, en particular, en las personas con disfunciones motrices. El restablecimiento ortofuncional significa ser capaz de trabajar y lograr un propsito, ser capaz de mostrar inters en diversas cosas y volverse productivo.El proceso de la
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MariaHari (1923-2001) es la gran sistematizadora de la pedagoga que AndrsPet practicaba; a ella se le debe gran parte de los trabajos escritos fundamentales que orientan sobre los principios de la Educacin Conducida

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Educacin Conducida est basado en cualidades humanas que existen aun cuando haya un serio dao en el sistema nervioso. Estas cualidades son esencialmente diferentes a las de los animales. Y a ellas se dirige la EC.Las cualidades humanas especficas surgen cuando un ser humano se esfuerza por comprender, incluso cuando an no es capaz de aprender el lenguaje. Hacemos un esfuerzo por comprendernos mutuamente y por comprender los mensajes de las situaciones que nos rodean. Tambin tenemos un fuerte deseo de expresarnos y de comunicarnos. No podemos vivir aislados y sin involucrarnos. De hecho, nuestro entendimiento influye en nuestro inters y en lo que ser ms inmediato a nuestras acciones. El aspecto del ser humano que ms le interesa a la EC es que es un ser creativo. Construye una imagen de la realidad basada en s mismo y en su contexto. Lo que comprende y aprende no es una simple copia, sino una construccin nueva. Esta imagen recin creada transforma al original, y se convierte en un todo coherente, una entidad completa en la mente de la persona. Esta definicin de la capacidad para comprender y reconstruir explica la deficiencia en el acto de slo copiar y llevar a cabo mecnicamente los movimientos de una accin que queremos que alguien aprenda. Aprender en la EC no significa hacer que alguien copie movimientos prescritos. En esa accin veremos que la persona permanece alienada del movimiento copiado. Es lo mismo con todo tipo de aprendizaje. Nos volvemos conscientes de que aprender no consiste slo en copiar y dejarse llevar por la intervencin del maestro. Al contrario, es muy importante para la persona que est aprendiendo tener una clara percepcin de estar involucrado, abandonar la pasividad y reconstruir el contenido implcito de una accin. Esta reconstruccin no debe ser llevada a cabo simplemente sumando los fragmentos de la accin; debe ser posible para el individuo anticipar la meta final
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de la accin para mantenerse motivado por lo que sta representa. As, mirar y escuchar no es suficiente, hay que actuar!!Aprender a comprender y a actuar es el objetivo de la EC. 17 La misin de los maestros es proveer las condiciones favorables para estas experiencias y llevarlas a la prctica. El maestro-conductor, es simplemente un catalizador. El conductor no construye la ortofuncin en los alumnos, simplemente proporciona la facilitacin para que ellos la construyan. Esta perspectiva se aproxima mucho a las teoras de la modificacin del entorno y de las mediaciones para el aprendizaje. Se basa, sin embargo, en otro reconocimiento central: el papel del deseo para la posibilidad-capacidad del aprendizaje. Una accin est determinada tanto por el ambiente exterior como por la constitucin neurolgica del individuo. Esta constitucin neurolgica impone condiciones sobre cualquier accin. Una disfuncin tiene su origen en un mal funcionamiento del sistema nervioso. Este mal funcionamiento es ms complejo que el que causa patrones motores anormales, originarios del nivel subcortical. La disfuncin neurolgica se origina a un nivel mayor y ms amplio. (Hari: 2001: 6) Si fusemos simples mquinas, o si no tuvisemos una lesin cerebral, sino simplemente una alteracin msculo-esqueltica, los patrones motores podran ser mejorados directa y definitivamente por medio de un entrenamiento bien diseado. En el caso de la implicacin cerebral, la persona tendr nuevos y variados objetivos constantemente, creados por ella misma y por los que la rodean y apoyan. El ser humano desea alcanzar un objetivo, resolver un problema, jugar. Estos elementos son centrales en la vida. El
A ello parece dirigirse la reciente teora de la Neurofisiologa de la anticipacin desarrollada en las ltimas dcadas.
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proceso de una accin ser organizado por el sistema nervioso de una persona slo si sta comprendeel significado de laaccin. Al enfrentarse a la necesidad de actuar, la persona descubrir que posee diversas formas de satisfacer esa necesidad. Los conceptos de creatividad, espontaneidad y activacin del potencial humano eran ideas ya conocidas en los siglos XVIII y XIX. Al perfeccionar nuestro conocimiento de estos potenciales, seremos capaces de trabajar en forma diferente de las llamadas terapias tradicionales, Hari:2001:2 Conducir es una funcin del educador, el cual agrega algo de s mismo para que la coordinacin se logre. La conduccin no es muy activa pero si muy consciente. El dinamismo, la expresividad, la consideracin, la sensibilidad, la capacidad de observacin son partes esenciales de la conduccin. El maestro no ayuda a las funciones en forma directa conducindolas, sino que ayuda a que el nio las construya y las conduzca. La conduccin rechaza la ayuda perifrica directa a favor de las ideas intangibles e indirectas, las metas y la motivacin. La conduccin bien dirigida por el maestro debe ayudar a alguien a tener un propsito y darle seguridad y confianza para alcanzarlo. El conductor debe permitir que la persona alcance su propsito sin ayudar directamente y al mismo tiempo debe mantener el vnculo con ella al realizar la actividad sin modificarla con su influencia. ste es un aspecto importante de la dignidad y la libertad humana. Hari: 2001:5 La Educacin Conducida busca cambiar la intencin ms que el desempeo: La intencin es una actividad esencialmente humana. Es un poderoso incentivo, una decisin de actuar. Est formada por el dinamismo y la energa de la voluntad, el esfuerzo y la harmona rtmica interior. Puede ser ms o menos concreta y se vuelve abstracta cuando la funcin se vuelve automtica.ibid Vemos entonces que la principal diferencia de la EC con respecto a otras propuestas de rehabilitacin neuromotora y de
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educacin especial es de enfoque. Mientras que la rehabilitacin se ha desarrollado bajo el presupuesto de la medicalizacin de la discapacidad, planteando una serie de terapias especializadas para rehabilitar la discapacidad neuromotora, y la educacin especial se ha centrado en desarrollar estrategias para el mejor aprendizaje cognitivo y el mejor desempeos, la EC se enfoca al complejo proceso de aprender a aprender de un cerebro que se encuentra descoordinado en cuanto a sus funciones. Los conceptos de ortofuncin, de intencin, de anticipacin, el papel de la motivacin y del deseo, van articulando un complejo modelo deconducir la nueva coordinacin y la independencia y autoestima del estudiante. Adems, se considera que se debe tratar la personalidad del nio en un ambiente que promueva una actitud positiva frente a sus dificultades. El objetivo ltimo de la EC es lograr la independencia en cada nio.
CUADRO COMPARATIVO DE LOS MODELOS DE TRATAMIENTO DE LA DISCAPACIDAD NEUROMOTORA Modelo de la Educacin Conducida Modelo de Rehabilitacin por Terapias Orientacin Ve a los desordenes motores como Ve a los desordenes motores como un problema mdico y se centra en un problema educavo, centrndose en el nio conjunto de habilidades desarrolladas por como una totalidad. diversos especialistas. Tiempo de Interaccin Los Especialistas intervienen para Los Conductores/Maestros trabajan propsitos especcos, en un empo diariamente con los nios. especco. Tiempo de Tratamiento Intensivo, la mayora de los programas son de Episodios de mximo una hora distribuidos 8 horas (la jornada escolar). durante la semana. Entorno del Tratamiento Trabajo individual, en los sistemas de Educacin Especial Integrada, bajo la modalidad de salir de la clase. En donde esto no existe, como terapias de rehabilitacin extraescolares.

Grupal, con el grupo comunidad de apoyo.

actuando

como

Capacidad de respuesta Facilitar el movimiento donde el nio debe Facilitar el movimiento a travs del manejo iniciar la respuesta. del especialista.

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La posibilidad de una reorganizacin funcional de la flexibilidad y la plasticidad es conocida hoy en da, pero estas ideas no han cambiado las prcticas tradicionales de rehabilitacin. Esto es as porque se contina creyendo que patrones motores anormales pueden cambiar por medio de ejercicios directos, por condicionamientos y provocando reacciones mecnicas. En este tipo de aprendizaje uno desea ver, en parte, un cambio orgnico en la prctica de estos ejercicios en la fase de desarrollo, y por otro lado se espera el aprendizaje. Pero slo se le espera, sin elaborar estrategias directas para que dicho aprendizaje ocurra. Cuando no se tiene xito, el individuo se condiciona a no esperar mayor progreso y se considera la discapacidad como un destino. Se afecta la personalidad del individuo. Todo lo anterior nos permite comprender una frase clebre de A. Pet, que reza ms o menos as: la discapacidad es producto del entorno. La capacidad para aprender es enorme. Y el aprendizaje es mayor por medio de acciones que por medio de respuestas pasivas o por simples conexiones repetitivas. Algo que no existe no puede ser ejercitado, es decir, si la coordinacin activa no existe, no puede ser puesta en uso. (Hari: 2001:8) Lo anterior es indicativo de la complejidad de la propuesta que est detrs de la EC, la cual se desarrolla mediante una serie de programas, de tareas que se enfocan a la microorganizacin como fruto del aprendizaje. La re-organizacin o la ortofuncin ser creada por la actividad de la mente; las pequeas metas proveen informacin para la seleccin de nuevos logros. La reorganizacin nace y se convierte en un agente intrnseco de toda accin.
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Gracias a un proceso de aprendizaje bien conducido el cual no es ni un entrenamiento ni un condicionamiento- una persona que tenga un impedimento funcional, independientemente de esta estructura anatmica, podr realizar una accin sin importar qu capacidad lateral usar. Esto parecer imperdonable optimismo si se le ve a partir de una doctrina cientfica, framente objetiva e importante, pero donde la persona tiende a desaparecer. Ciertamente uno no debe comparar esta reorganizacin con una accin perfecta. Hari: 2001: 8 La transferencia de la Educacin Conducida Existe una amplia produccin cientfica que proporcionan los elementos de evaluacin de la EC como mtodo de atencin integral, as como estudios comparativos que focalizan la manera en que ha sido hecha la transferencia y adaptacin local de esta metodologa en otros pases(Cotton, E : 1974; Stutkat K: 1995; Cooper D: 1986; Coleman GJ, King JA, Reddibourgh DS; Catanese AA, Coleman GJ, King JA, Reddibourgh DS: 1995; Calderon GR, Tijerina CE, Maldonado RC: 1989; Brach RC: 1988 Para que la EC no sea una solucin temporal, sino un alternativa en el contexto local, es necesario transferirla.Por transferencia nos referimos a la adaptacin y desarrollo de la metodologa a las condiciones socio-culturales locales. El idioma es central en el proceso de transferencia, as como la adaptacin de los recursos de la metodologa (proceso educativo, referencias al ambiente alfabetizador, canciones y melodas, etc). Se trata no slo de adoptarla sino de adaptarla. Es una alternativa que puede y debe integrarse en los sistemas de cuidado y atencin temprana y en la educacin pre-escolar y escolar.
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El centro de educacin conducida Con Nosotros a.c. El centro se funda en el ao 2001 a iniciativa de cuatro familias de Morelos que por diversas vas conocen la EC. Se llega a un acuerdo con el Instituto Pet de Budapest, Hungra, para que este delegue al conductor Adam Makk para un primer perodo de seis meses; se realiza una convocatoria entre estudiantes de carreras como Psicologa, Educacin, Comunicacin Humana, y se forma un pequeo grupo. Paralelamente, se tiene la oportunidad de realizar una Primera Jornada sobre la Educacin Conducida, con la presencia de la neurloga E. Balogh, La directora del Instituto Pet, I. Kozma y la directora del Instituto Peto de Navarra, Espaa. En esta primera etapa el grupo de estudiantes que reciben la EC es muy pequeo, y se trata de nios entre los 8 y los 16 aos. Posteriormente, el centro empieza a crecer, se tiene de planta a dos conductoras recin egresadas del Instituto Pet y se sigue formando a los profesionistas mexicanos de una manera prctica. Se forman los grupos de bebs, de pre-escolar y de escolares. La poblacin del centro vara de 14 a 18 estudiantes. Durante los aos 2003 y 2004 se tiene la posibilidad de enviar a cutro estudiantes mexicanos al programa de Maestra en Conduccin y Neurorehabilitacin a la Universidad de Navarra. A partir del 2008 se firma un convenio con el Instituto Pet para mantener supervisiones dos o tres veces al ao, con la intencin de seguir formando a los maestros mexicanosin situ, es decir, en Mxico. El centro llega a tener a 30 estudiantes; los maestros se van especializando segn el grupo de edad que conducen. Los testimonios que vamos a ofrecer pertenecen a diferentes etapas del Centro, ya que los que ahora son jvenes iniciaron la educacin conducida hace 10 aos, y los nios pequeos llevan asistiendo al centro entre uno y tres aos. De esta forma se
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puede dar cuenta tambin de las impresiones que las familias han tenido en un perodo corto, mediano y largo de practicar la EC. Reporte de casos del Centro de Educacin Conducida, Jiutepec, Morelos La evaluacin de avances en el aprendizaje de los estudiantes de nuestro centro se miden con varios instrumentos: uno de ellos es cuantitativo, y se denomina grado de independencia; otro es cualitativo, y corresponde a un reporte que hace el o la conductora cada tres meses; por ltimo se trabaja con un formulario de objetivos semestral, donde se plantean los objetivos de cada estudiante y de cada rea. Se realizan encuestas a las familias donde lo que se pregunta es qu cambios se han visto, que actividades nuevas ha observado en el estudiante, que dificultades observa y qu intereses tiene el padre o la madre en trminos de que el estudiante desarrolle (higiene, rea acadmica, independencia). Cuando se trata de un adolescente, tambin se le pregunta a l cules son las reas que quisiera desarrollar. En lo que sigue, reproducimos lo que algunos de los familiares han dicho en la encuesta que se realiz al finalizar el ao escolar, el 28 de junio del 2011.
Nombre: Rodrigo Hernndez Lezama Edad: 22 aos Dx. Parlisis Cerebral Infantil ( Atetosico ) . Tiempo en la Institucin: 7 aos

Rodrigo llego a Con Nosotros a la edad de 15 aos, siendo un joven completamente dependiente de m , en todos los aspectos, ya que no coma , no caminaba, no se aseaba, ni hacia nada
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solo. Despus de un tiempo de asistir a Con Nosotros sugirieron una ciruga en los pies a Roy que le permitira pararse, ya que ni siquiera esto poda hacer, pues sus pies estaban completamente volteados hacia arriba y hacia adentro . Despus de mucho trabajo se logr la ciruga y despus de esto una ardua recuperacin y trabajo fuerte y constante, lo cual le permiti a Roy adems de pararse , iniciar la marcha con la ayuda de un andador , sin embargo al trabajo que se realiza en la institucin en este momento Roy camina completamente solo . Sin ayuda . Adems ahora come solo, con tenedor y est trabajando para lograr hacerlo con la cuchara. Se asea completamente solo. En este momento Roy es un joven cada vez ms independiente.Est asistiendo a la preparatoria en el sistema abierto, adems de estudiar msica , que era uno de sus sueos y que le pareca imposible pues sus movimientos descoordinados e involuntarios pensaba no se lo permitiran , sin embargo la educacin Conducida le ha enseado a controlar sus movimientos y esto le ha permitido poder tocar un rgano . Susana Lezama Vega, mam de Roy Nombre: Joel Antonio Tapia Reyes . Edad: 5 aos Dx. Sindrome de Ehlers-Danlos Tiempo de asistir a la institucin: 1 ao. La escuela para l es una motivacin, ha mejorado bastante, coordina ms sus manos para agarrar cosas, sabe cul es la derecha e izquierda, ms control en la cabeza , se mantiene un poco ms sentado como dicen : ms recto , ya dice palabras como , papa, yin, loco ,bun ,agua distingue sus juguetes, su ropa, ya no duerme en el da , ya no hay que molerle tanto la
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comida, estando en su carriola se empuja solo tiene mucha ms confianza en l . YulimTapia , mam de Joel Nombre: Alfredo Rafael Vergara Edad 4 aos Dx- Espina bfida e hidrocefalia Tiempo de asistir a la institucin: 1 ao . Por supuesta ha aprendido a tener ms soporte en la espalda ya que antes no se sentaba sin respaldo, ha desarrollado ms su habilidad para hablar y convivir con las personas y tambin trata de ya empezar a gatear por si solo lo cual es muy importante porque en un futuro es un paso para que se ponga de pie . Jaqueline J. B. , mam de Alfredo Queremos relevar de esta pequea muestra es como se desplaza la evaluacin de las familias hacia la funcin y la intencin de los nios y jvenes, sin centralizarse en el desempeo; como la visin empieza a ser cada vez ms lo nuevo que hace la persona, la manera en que se organiza, y no lo que no puede hacer; esto da la pauta para que la relacin y la interaccin del primer entorno, que es el familiar, se modifique y empiece a ser tambin conducido, alimentado por un inters en resolver problemas, y no solucionarle los problemas a quien, por principio, no puede. Una de las cuestiones ms incisivas que la educacin conducida devela, es que es el ncleo familiar el que debe ser re-educado. Pasar de la sobreproteccin y ayuda continua, al acompaamiento en el aprendizaje mutuo, es uno de los objetivos ms difciles de lograr. El equilibrio justo entre la correcta exigencia y la ayuda necesaria es muy difcil de lograr, sobre todo cuando uno est implicado emocionalmente lo cul con un hijo o un nio no es difcil. Tanto los padres, la familia como el conductor son claves
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en ese proceso y la educacin conducida es ese sistema que va a proporcionar orientacin y apoyo para que el proceso de aprendizaje ocurra. Cuando la familia comprende que facilitar demasiado cualquier actividad del nio ponerse de pie, leer, comer, ir al bao- implica obstruir el proceso de aprendizaje hacia la independencia, ya estamos en el otro lado de la discapacidad, donde efectivamente el considerarla un reto alimenta la parte creativa de todas las partes que interactan.

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CONCLUSIONES En Mxico se inicia apenas el desarrollo de una cultura hacia la diferencia. Cambiar la visin de la discapacidad est en la base de poder realmente contribuir a que las personas con discapacidad y sus familias encuentren un lugar pleno y digno en nuestra sociedad. Ello implica modificar el entorno. La consideracin del modelo social de la discapacidad sienta las bases para la comprensin de la interaccin social como fundamento bsico de la discapacidad. El concepto de salud y de condiciones para la salud ampla el estrecho marco que anteriormente encerraba a la discapacidad en la visin de la enfermedad. La discapacidad motriz engloba la mayora de las veces a la discapacidad neuro-motriz. Con ello se invisibilizan las necesidades singulares de esta ltima, su complejidad que le viene de ser una discapacidad mltiple; la necesidad de la intervencin temprana y en la dimensin no de la rehabilitacin fsica sino en y a travs del aprendizaje. La educacin conducida es una opcin integral que no se ha desarrollado en Mxico. Nuestro pas cuenta con todas las condiciones para que esta opcin se pueda desarrollar como una alternativa de vida para las personas con discapacidad neuromotriz adquirida en edad temprana y sus familias. La EC es una slida propuesta debido a su carcter integral. Todos podemos aprender de ella.

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BIBLIO-HEMEROGRAFA CONSULTADA: Aguilar Rebolledo Francisco, Plasticidad Cerebral: antecedentes cientficos y perspectivas de desarrollo Bol. Med. Hosp. InfantMx. 1998 Bairstow P. Cochrane R., Rusk I: Selection of children with cerebral palsy for conductive education and the characteristics of children judged suitable and unsuitable. Dev Med Child Neurol. 1991;33: 984-992 Brach RC: Conductive Education for motor disorders: new hope or false hope? Arch Dis Child 1988;63:211-213 Brailowsky. Simon, Donald G. Stein, Bruno Will. 2004. El cerebro averiado. Plasticidad Cerebral y Recuperacin Funcional. Mxico, Fondo de Cultura Econmica. Caldern Gonzlez Ral, Elsa Tijerina Cant y Carmen Maldonado Rodrguez. 1989. La educacin conducida en el tratamiento integral del paciente con parlisis cerebral. Mxico, Boletn del Hospital Infantil Mexicano, Vol. 46 N. 4 Calderon GR, Tijerina CE, Maldonado RC: Educacin conducida en la rehabilitacin integral del paciente con parlisis cerebral. Col.Med Hosp..Infantil. Mex. 1989; 49:265-271 Catanese AA, Coleman GJ, King JA, Reddibourgh DS: Evaluation of an early childhood programme based on principles of conductive education: the Yooralla Project. Child Health 1995; 31: 418-422 Coleman GJ, King JA, Reddibourgh DS: A pilot evaluation of conductive education based intervention for children with cerebral palsy: the Tongala project. J. Paediatr. Child Health 1995; 412-417 CONAPRED, ESTUDIO SOBRE DISCRIMINACIN Y DISCAPACIDAD MENTAL E INTELECTUAL , Diciembre de 2009 Cooper D: A special kind of magic: changes in family dynamics arising from parent participation in a conductive education
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NDICE

1. Clasificaciones de la discapacidad........................................9 2. La parlisis cerebral infantil..................................................13 3. invisibilizacin de la incidencia de la parlisis cerebral y alteraciones neuromotrices afines en Mxico..............19 4. Del modelo mdico al modelo social:...................................23 5. Opciones de desarrollo e inclusin modelo de crianza educacin conducida como una alternativa para las personas con discapacidad...............................................29

Conclusiones............................................................................49 Biblio-hemerografa.........................................................................51

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La Discapacidad Neuro-motriz: de su invisibilidad, incidencia y exclusin diagnstico y alternativas, se termin de imprimir en diciembre de 2012 En Impresores Joaqun Cornelio Olmos Olascoaga, Ronda de la Penitenciara 5, Acapantzingo, Cuernavaca, Morelos. Edicin en tiro de 500 ejemplares. Tipografa en Calibri de 12 pts. Impresin de interiores en papel cultural ahuesado de 90 gr. Portada en seleccin de color sobre cartulina Couch de 300 g. La edicin estuvo al cuidado de Servando Gaj.

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