VANDA LCIA VITORIANO DO NASCIMENTO

CONTAR OU NO CONTAR: A REVELAO DO DIAGNSTICO PELAS PESSOAS COM HIV/AIDS

Mestrado em Psicologia Social

PUC/So Paulo 2002

Vanda Lcia Vitoriano do Nascimento

CONTAR OU NO CONTAR: a revelao do diagnstico pelas pessoas com HIV/aids

Dissertao Examinadora Catlica de

apresentada da So Pontifcia Paulo,

Banca exigncia

Universidade

como

parcial para obteno do ttulo de MESTRE EM PSICOLOGIA SOCIAL sob a orientao da Prof Dr Mary Jane Paris Spink.

So Paulo 2002

FICHA CATALOGRFICA
Nascimento, Vanda Lcia Vitoriano do Contar ou contar: a revelao do diagnstico pelas pessoas com HIV/aids / Vanda Lcia Vitoriano do Nascimento. So Paulo: PUC, 2002.

Dissertao de Mestrado. Pontifcia Universidade Catlica de So Paulo. rea de concentrao: Psicologia Social. Orientadora: Mary Jane Paris Spink

1. aids. 2. revelao do diagnstico. 3. produo de sentidos. 4. posicionamento. 5. construcionismo social.

BANCA EXAMINADORA
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Autorizo, exclusivamente para fins acadmicos e cientficos, a reproduo total ou parcial desta dissertao por processos de fotocopiadoras ou eletrnicos.

...uma das coisas que aprendi que se deve viver apesar de. Apesar de, se deve comer. Apesar de, se deve amar. Apesar de, se deve morrer. Inclusive muitas vezes o prprio apesar de que nos empurra para a frente. Foi o apesar de que me deu uma angstia que insatisfeita foi a criadora de minha prpria vida...

Clarice Lispector

s pessoas que tm compartilhado vidas comigo, convidando-me constantemente a co-construir sentidos para o viver.

Ao meu pai, meu saudoso amigo, que apesar de no poder compartilhar da alegria da finalizao desse trabalho, contribuiu completamente para tudo o que antecedeu esse momento me incentivando, me apoiando e me amando. minha me, por seu imenso amor e dedicao. minha tia Marina, constante presena materna e amiga em minha vida.

Agradecimentos
Esse um dos momentos mais deliciosos! Pensar nas pessoas que trabalharam junto comigo, que me ensinaram, me acolheram, me incentivaram, que co-construram essa dissertao. querida Mary Jane o meu especial agradecimento pelas orientaes dessa pesquisa, por ter me ensinado tanto e por ter me acolhido sempre com tanto carinho e tranqilidade. Minha admirao, respeito e carinho! s Profas. Marisa Japur e Odette Pinheiro pelas importantes

contribuies para esse trabalho. s psiclogas e pesquisadoras que realizaram as observaes dos grupos de pesquisa dando uma contribuio valiosa para este trabalho: Janine Papaspyrou, Mariana Aron e Dolores Galindo. Aos meus interlocutores preciosos - Eliane Aparecida Costa Dias, Ana Lcia Nano Barbieri, Srgio Aragaki, Sonia Geraldes, Dolores Galindo e Joo Lus Macedo dos Santos pelas contribuies valiosas na leitura deste trabalho. Ao Srgio Aragaki pelas ajudas certas nas horas certas. E pela transcrio perfeita. Ao meu irmo Armnio por tanto amor e carinho e por me incentivar e acolher sempre. Obrigada por tudo! Aos meus irmos Stnio e Acnio e aos meus familiares que, de perto ou de longe, me ajudaram nesse longo processo. Aos meus amigos que estiveram presentes torcendo a meu favor Rose Nascimento, Ana Lcia Gomes, Regina Celi, Selene Mazza, Kinha, Andra Capuano, Ana Lcia Barbieri, Sueli, Edivaldo, Denise, Silvana, Delminha e Paulinha.

Ao meu analista Ricardo Goldenberg por me ajudar a trabalhar. Aos meus chefes Olavo Henrique Munhoz Leite e Teresinha Passos Gotti pela compreenso e colaborao, permitindo a conciliao e viabilizao dos trabalhos. Ao Joo Bosco meu companheiro de mestrado, meu conterrneo - uma prola, um presente dos deuses, com quem compartilhei tantos momentos nesses tempos. s psiclogas da Casa da AIDS Claudia, line e Yone, pelo encaminhamento de pacientes para participao nesta pesquisa. Susan Gasparini, Mildred Castro e ngela dos Santos pela ajuda no trabalho para o trabalho. todos os membros do Ncleo de Estudos e Pesquisa Prticas Discursivas e Produo de Sentidos, em especial Mariana Aron, Srgio Aragaki, Claudinha Pedrosa, Milagros Garcia, Jacqueline Brigago, Adriana Cintra, Rose Cordeiro, Dolores Galindo (Tina), Edna Roland, Benedito Medrado, Jefferson, Vera Menegon, M Auxiliadora (Xili). Pesquisar com vocs fez muito mais sentido! Obrigada pelo trabalho em grupo. Ther por ser perfeita no que faz e nos socorrer nas tantas dvidas burocrticas da ps. Coordenao Cientfica da Casa da AIDS pela recepo e aprovao dessa pesquisa. CAPES pelo apoio financeiro. Em especial, s pessoas que participaram voluntariamente dessa pesquisa. Obrigada pela imprescindvel colaborao e por terem ofertado a mim e a todos os futuros leitores desse trabalho tal preciosidade.

NASCIMENTO, Vanda Lcia Vitoriano do (2002) - Contar ou no contar: a revelao do diagnstico pelas pessoas com HIV/aids. Dissertao (Mestrado em Psicologia Social). So Paulo: PUC/SP.

RESUMO

Com os benefcios decorrentes das novas terapias, as pessoas que vivem com HIV/aids passaram a ter novas necessidades relacionadas com o desenvolvimento de suas atividades profissionais e a possibilidade de estabelecer vnculos afetivos e sociais. Buscando entender os sentidos da revelao (ou no) do diagnstico pelas pessoas com HIV/aids, a presente pesquisa visa contribuir para a compreenso, reflexo e discusso dos aspectos psicossociais do tratamento da infeco pelo HIV. Para compreenso desses aspectos partimos do enquadre do Construcionismo Social, utilizando a noo de posicionamento (Davies & Harr, 1990) e de produo de sentidos (Spink, 1999). Para coleta dos dados realizamos cinco grupos abertos com pessoas com HIV/aids, em tratamento em um Servio de Sade especializado. Descrevemos esses cinco grupos focalizando as especificidades de temas e composio. Para anlise dos sentidos da revelao do diagnstico escolhemos um dos grupos em que a temtica revelao foi mais discutida. A partir da anlise seqencial definimos temas que foram explorados mais detalhadamente por meio de mapa de associao de idias. O tema da revelao do diagnstico mostrou-se cercado de ambivalncias que vm sendo amplamente discutidas na literatura, no cotidiano dos profissionais de sade e das pessoas vivendo com HIV/aids. A problemtica da revelao situa-se, sobretudo, no campo das relaes cotidianas e remete ao jogo de posicionamentos que pautam as identidades sociais. As pessoas falam do lugar de quem vive com HIV/aids, mas esse lugar distinto dependendo do que se queira argumentar perante os diferentes interlocutores que so chamados a serem co-participantes no dilogo. Os sentidos possveis para a revelao (ou no) emergem no confronto com vrias questes: o que se revela; porque se revela (ou no); para quem se revela (ou no); a no revelao como um direito vida privada e como direito civil; os remdios e as mudanas no corpo como reveladores do diagnstico. Nas posies de quem revela e de quem no revela busca-se demarcar as posies das pessoas do convvio familiar, social, profissional e do forum ntimo para se preservarem de possveis discriminaes. A no revelao fortemente marcada pelo estigma da epidemia. Conclumos que o diagnstico e sua revelao tm importantes repercusses psicossociais para quem vive com HIV/aids que no podem ser banalizadas.

Nascimento, Vanda Lcia Vitoriano do (2002). To tell or not to tell: the disclosure of the HIV/aids diagnosis

ABSTRACT
With the benefits of new therapies, people with HIV/aids have new needs related to the development of their professional activities and the possibility of establishing social and personal relationships. The aim of this research was to understand the meaning of the disclosure of the HIV diagnostic so as to contribute to the comprehension of the psychosocial aspects of the HIV treatment. The research was carried out within a social constructionist frame of reference, focusing more specifically on the notions of positioning (Davies & Harre, 1990) and discursive practices (Spink, 1999). The data was derived from five open groups carried out in a specialized health service dealing with HIV/Aids patients. All five groups were described in terms of their composition and the themes that were discussed. One of these five groups was chosen for in-depth analysis of the meaning of diagnostic revelation. Choice was based on the more intense discussion of the thematic of disclosure. Analytic themes were defined based on the sequential transcription of the group session and were further explored through the construction of associative maps. The disclosure of the HIV diagnostic proved to be highly ambivalent, as shown also in the scientific literature and in the discourse of health professionals and HIV/aids infected people. The problematic of the disclosure of the diagnostic makes itself present in the day-today relationships and is best understood within the framework of the positioning dynamic that structures social identities. The group participants talk from the position HIV/aids infected persons, however, this position varies depending on who are the interlocutors. The meaning of disclosure of the diagnostic emerges in confrontation with a variety of issues: what is to be disclosed, why it is disclosed (or not), to whom it is disclosed (or not), whether disclosure is viewed as a private and civil right; what body changes are experienced with medication and what they reveal about soropositivity. Assuming the position of disclosure, or conversely, of not disclosing the diagnostic, the person tries to preserve himself or herself from possible discrimination. Thus, the decision not to disclose the diagnostic is strongly marked by the stigma associated to the HIV. We conclude that the issues surrounding disclosure have important psychosocial impact on people living with HIV/aids and these issues should not be trivialized.

SUMRIO

RESUMO ABSTRACT INTRODUO 1. Trabalhando com Produo de Sentidos 2. Viver com HIV/aids: algumas especificidades 2.1. A revelao do diagnstico pelas pessoas com HIV/aids 2.1.1. Aspectos ticos e Legais 2.2. Estigma, Preconceito e Discriminao 2.3. Gnero e Aids 2.4. Adoecer e tratar, tratar e no adoecer: a questo da adeso ao tratamento 3. Casa da AIDS: um Servio especializado no atendimento a pessoas com HIV/aids 3.1. Fluxograma de entrada do paciente/usurio na Casa da AIDS e no Servio de Psicologia 3.2.Servio de Psicologia 4. Objetivos e Procedimentos 58 59 62 52 45 01 09 17 23 29 34 40

4.1. Procedimentos para a coleta de dados 4.2. Procedimentos para a anlise de dados 5. Das semelhanas e diversidade: caracterizando os grupos quanto composio e dinmica 5.1. Caracterizando os grupos quanto composio 5.2. Um contexto inusitado: os encontros transmutados em grupos de pesquisa 5.3. Os grupos na perspectiva dos temas emergentes 5.4. A dinmica grupal 6. Problematizando a revelao do diagnstico 6.1. Que GRUPO esse 6.2. Viver com HIV/aids: temticas emergentes Viver com HIV/aids: impacto do diagnstico, vida, finitude e morte Efeitos colaterais do qu? Preconceito e auto-preconceito Vtimas ou culpados Estigma: marcas no corpo, marcas na identidade Aids e gravidez Preveno, vulnerabilidade e forma de infeco Aids, cncer, adoecimento: aspectos psicossociais Outras reflexes

63 67

70 71

74 76 79 100 102 104 105 108 109 110 112 115 118 119 120

6.3. Entendendo as mltiplas dimenses da revelao do diagnstico 6.3.1. O que se revela ao contar para algum que se tem HIV positivo 6.3.2. Porque se revela, ou no, que tem HIV positivo 6.3.3. Para quem se revela, ou no, que tem HIV positivo 6.3.4. A no revelao: o direito vida privada 6.3.5. Os remdios e as mudanas no corpo como reveladores do diagnstico 7. Consideraes Finais Referncias Bibliogrficas

122 122 123 125 126

127 131 138

APNDICES Apndice 01: Mapa de associao de idias: revelao Apndice 02: Observaes do grupo II Apndice 03: Transcrio integral do grupo II Apndice 04: Transcrio Seqencial ANEXOS Anexo 1: Termo de Consentimento Livre e Esclarecido Anexo 2: Parecer da Comisso de tica

O processo de escrever feito de erros a maioria essenciais de coragem e preguia, desespero e esperana, de vegetativa ateno, de sentimento constante (no pensamento) que no conduz a nada, no conduz a nada, e de repente aquilo que se pensou que era nada era o prprio assustador contato com a tessitura de viver e esse instante de reconhecimento, esse mergulhar annimo na tessitura annima, esse instante de reconhecimento (igual a uma revelao) precisa ser recebido com a maior inocncia, com a inocncia de que se feito. O processo de escrever difcil? mas como chamar de difcil o modo extremamente caprichoso e natural como uma flor feita. (Mame, me disse o menino, o mar est lindo, verde e com azul, e com ondas! Est todo anaturezado! todo sem ningum ter feito ele!) A impacincia enorme ao trabalhar (ficar de p junto da planta para v-la crescer e no se v nada) no em relao coisa propriamente dita, mas pacincia monstruosa que se tem (a planta cresce de noite). Como se se dissesse: no suporto um minuto mais ser to paciente, a pacincia do relojoeiro me enerva , etc. O que impacienta mais a pesada pacincia vegetativa, boi servindo ao arado.

Submisso ao processo Clarice Lispector

INTRODUO

Captulo 1

TRABALHANDO COM PRODUO DE SENTIDOS

Captulo 2

VIVER COM HIV/AIDS: algumas especificidades

Captulo 3

CASA DA AIDS: um Servio especializado no atendimento a pessoas com HIV/aids

Captulo 4

OBJETIVOS E PROCEDIMENTOS

Captulo 5

DAS SEMELHANAS E DIVERSIDADES: caracterizando os grupos quanto composio e dinmica

Captulo 6

PROBLEMATIZANDO A REVELAO DO DIAGNSTICO

Captulo 7

CONSIDERAES FINAIS

REFERNCIAS
BIBLIOGRFICAS

APNDICE 1:

MAPA DE ASSOCIAO DE IDIAS: REVELAO

APNDICE 2:

OBSERVAES DO GRUPO II

APNDICE 3:

TRANSCRIO INTEGRAL DO GRUPO II

APNDICE 4:

TRANSCRIO SEQENCIAL DO GRUPO II

ANEXO 1:

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

ANEXO 2:

APROVAO DA COMISSO DE TICA

A aids1, Sndrome da Imunodeficincia Adquirida, com os primeiros casos identificados no mundo no incio da dcada de 1980, evidenciou-se sempre como sendo de grande complexidade quanto ao tratamento das pessoas com HIV/aids e preveno da transmisso do Vrus da Imunodeficincia Humana (HIV) 2. Surgiu como mais uma doena que logo se transformou em uma epidemia, sendo desde o incio depositria de significados e representaes semelhana da hansenase, da tuberculose, da sfilis e do cncer (Sontag, 1989; Le Goff et al., 1997; Takahashi, 1997; Carneiro, 2000; Tronca, 2000). Existe uma histria do sofrimento. Esta histria das doenas conhece a febre conjuntural das epidemias. uma histria dramtica que revela atravs dos tempos uma doena emblemtica unindo o horror dos sintomas ao pavor de um sentimento de culpabilidade individual e colectiva: lepra, peste, sfilis, tsica, cancro e, num pequeno territrio fortemente simblico, a SIDA (Le Goff,1997:8).

Por ter as relaes sexuais como uma das principais vias de transmisso e os primeiros casos identificados em pessoas de orientao homossexual, foi intitulada peste gay e associada a grupos de risco (Parker et al., 1994; Parker, 1994). No entanto, de acordo com dados da Coordenao Nacional de DST e Aids (CN DST e Aids, Ministrio da Sade, 1998), as tendncias atuais da epidemia da aids apontam para: a) a interiorizao - devido ao nmero crescente de casos diagnosticados em cidades do interior do Brasil; b) a heterossexualizao - indicada pelo grande nmero de homens que
No Brasil, foi adotada desde o incio a terminologia AIDS da lngua inglesa, diferentemente dos pases latinos que adotaram SIDA. Atualmente, em publicaes do Programa Nacional de DST e Aids -Ministrio da Sade, tem sido usada Aids em nomes prprios de entidades, aids como substantivo comum - para falar da doena e AIDS em siglas que incorporem a palavra. No entanto, observe-se que aparece AIDS, neste texto, em citaes anteriores mudana sugerida pela Coordenao Nacional de DST e Aids (ver Euclides CASTILHO, necessrio entender a aids. Jornal do Ponto, edio de 11 a 17 de agosto, 1997). Diante da grande produo cientfica sobre a temtica aids em que podemos encontrar diversos dados, tais como os primeiros casos, histria e epidemiologia da epidemia, optamos por apresentar apenas os aspectos do tratamento das pessoas com HIV/aids que consideramos relevantes para esta pesquisa, o que ser feito ao falarmos sobre adeso ao tratamento, no Captulo 2.
2 1

fazem

sexo

com

mulheres

atualmente

diagnosticados

com

HIV/aids,

contradizendo a idia inicial de que s homens que fazem sexo com homens poderiam ser infectados pelo HIV; c) a pauperizao - diz respeito ao aumento do nmero de pessoas com HIV/aids entre as camadas sociais mais pobres; d) a juvenizao - apontada pela progresso no nmero de pessoas jovens infectadas pelo HIV; e) a feminizao - refere-se ao nmero crescente de mulheres no quadro da epidemia. A feminizao colocou em pauta uma ampla discusso sobre gnero e evidenciou as diferenas nas experincias e expresses da sexualidade, marcada muitas vezes por relaes de poder entre homens e mulheres, tornando essas ltimas mais vulnerveis infeco pelo HIV e a outras doenas sexualmente transmissveis. Os aspectos psicossociais da aids tm sido considerados como sendo de grande relevncia. Atualmente, diante da sobrevida das pessoas, decorrente dos benefcios teraputicos, viver com HIV tornou-se mais complexo uma vez que as pessoas tm diversas necessidades e possibilidades, tanto de desenvolver suas atividades profissionais como de estabelecer vnculos afetivos e sociais. Como ressaltam Parker et al.: Esta epidemia nos ensinou que no podemos considerar separadamente os aspectos mdicos e os aspectos sociais; que, embora a nossa linguagem e conceitos nos levem a pens-lo, no estamos, to-somente, em presena de um fato biolgico a que se acrescentam algumas dimenses sociais: na AIDS, torna-se visvel como at fenmenos ideolgicos (como a representao e caracterizao epidemiolgica da doena) so responsveis pelas formas que a expanso da epidemia assumiu (1994:31).

Muitas pesquisas tm sido realizadas nas diversas disciplinas cientficas, desde o incio da epidemia. No campo da Psicologia, estas tm salientado a

preveno de Doenas Sexualmente Transmissveis (DST) e aids e avaliado as reaes emocionais das pessoas ao saberem-se com HIV positivo, indicando esse evento como sendo traumtico (ver Cavallari, 1997; Castellanos & Jerez, 1997; Stevens & Doerr, 1997; Berer,1997). Encontramos tambm estudos sobre gravidez em mulheres com HIV (ver Dias, 1999; Pereira, 2000) e sobre a adeso aos medicamentos (ver Teixeira, Paiva & Shimma, 2000; BRASIL, Ministrio da Sade, 2000). Felipe (1999), investigou e analisou a depresso em mulheres vivendo com HIV/aids, verificando que a doena um dos fatores que podem contribuir para a manuteno da depresso. Ressalta que a atividade profissional e o apoio social e familiar so fundamentais tanto para a melhora das pacientes quanto para evitar o desenvolvimento de sintomas depressivos. Entretanto, poucos so os estudos relativos a como as pessoas3 esto vivendo com HIV/aids, considerando-se o carter de cronicidade que a doena tem adquirido. Como ressaltam Daniel & Parker (1991), as campanhas governamentais deveriam contemplar o viver e conviver melhor com a aids e no somente a preveno. Passados vinte anos desde a notificao do primeiro caso de aids no mundo e diante da grande veiculao do tema pela mdia, grande parte da populao mundial sabe ou capta alguma informao do que seja essa epidemia, das formas de transmisso e preveno do HIV, do crescente nmero de pessoas com HIV e da existncia de tratamento da doena. Fala-se em cura, em vacina, em cronicidade da aids, mas tambm em banalizao da gravidade das dificuldades vividas, tanto por quem tem HIV/aids como por quem trata essa populao, levando ao relaxamento nos cuidados de preveno primria e secundria (Camargo Jr., 1994; Knauth, Victora & Leal,1998; Ayres,1999).
3

No cotidiano, encontramos diversas nomeaes para pessoas que tm o diagnstico de HIV positivo, tais como: portadora, portadora do HIV, HIV, soropositiva e HIV + . Tais nomeaes sero encontradas ao longo deste trabalho quando referimos o uso por determinado autor ou pela prpria pessoa com HIV. No entanto, usamos preferencialmente pessoas com HIV/aids, pessoa vivendo com HIV/aids ou pessoa que tem HIV/aids, com o propsito de marcar que entendemos que uma pessoa tem um vrus ou uma doena, mas no o vrus ou a doena, como discutimos no captulo 2.

Apesar da gravidade da doena, a necessidade de preveno parece ter desaparecido para muitas pessoas e muitas Naes e comunidades esto a prestar menos ateno preveno. O impacto dos novos tratamentos na evoluo da infeco ainda no est completamente compreendido e muitas pessoas que esto a fazer tratamento aumentaram os seus comportamentos de risco baseados na noo falsa de que j no esto infectados 4.

As pessoas que ficam sabendo estar com HIV/aids deparam-se ainda com o diagnstico de uma doena sem cura, mas com boas perspectivas de tratamento devido oferta de medicamentos que favorecem uma maior sobrevida e uma melhor qualidade de vida. No Captulo 2, ao falarmos sobre adeso ao tratamento, abordamos alguns aspectos do tratamento atual que contribuem para essas perspectivas. Desta forma, essas pessoas deparam-se com diversas questes referentes a viver com HIV/aids e a viver por tempo indeterminado que so de ordem biomdica, psicolgica, social e mesmo jurdica. Muitas vivncias so semelhantes ao cotidiano de pessoas sem qualquer problema de sade e outras so especficas, recheios prprios de quem tem HIV. Temores de discriminao, preconceito e estigma, adeso ou no adeso ao tratamento e a revelao do diagnstico, seja a parceiros(as), familiares, chefes ou outros, fazem parte do cenrio de vida das pessoas com HIV/aids, como veremos nos Captulos 2, 5 e 6. As questes de gnero, orientao sexual e formas de infeco tambm possuem caractersticas bastante peculiares no contexto da aids e sero analisadas quanto s suas especificidades ao longo desta pesquisa. Nesse contexto, a presente pesquisa visa contribuir para a compreenso, reflexo e discusso dos aspectos psicossociais do tratamento das pessoas vivendo com HIV/aids, focalizando um aspecto especfico dessa vivncia: a
4

extrado do texto Vinte Anos de Sida, em http://www.aidsportugal.com , visitado em 08/06/2001.

revelao do diagnstico pelas pessoas com HIV/aids, conforme os objetivos e a metodologia apresentados no Captulo 4. A escolha deste foco est intrinsecamente associada minha trajetria profissional, na qual venho desenvolvendo trabalhos especficos de preveno de DST/aids e acompanhamento de pessoas com HIV/aids em psicoterapia, que se encontram em diferentes momentos no que diz respeito tanto aos aspectos mdicos e clnicos quanto aos aspectos emocionais, suscitados pelas fases compreendidas entre a investigao diagnstica (o saber-se soropositivo), o viver e o morrer com aids. O sofrimento decorrente do viver com o diagnstico de HIV real e constatado pelos profissionais de sade, especialmente pelo psiclogo a quem endereado o acompanhamento, o tratamento e a cura desse sofrimento5. As solicitaes espontneas de atendimento feitas pelos pacientes e os encaminhamentos realizados, por qualquer membro da equipe multidisciplinar (mdico, assistente social, enfermeira, recepcionista, dentista, telefonista, ginecologista, segurana/porteiro, entre outros), ao Servio de Psicologia da Casa da AIDS6, do qual fao parte, so, em geral, pedidos de avaliao, de psicoterapia e de acompanhamento conjunto com o mdico. Podemos resumir os motivos desses encaminhamentos e solicitaes como: diagnstico recente,

dificuldades de adeso, dificuldades de relacionamento familiar ou social ou sexual aps o diagnstico, depresso leve ou moderada ou grave, lipodistrofia, terapia de resgate, falncia medicamentosa, idias suicidas , gravidez. O psiclogo constata o sofrimento do paciente, que expresso de diversas formas e em diferentes momentos do viver com HIV/aids. Por exemplo: na forma

No contexto do trabalho do psiclogo em equipe multidisciplinar e do lugar e compreenso do psicolgico no tratamento do doente realizado nas Instituies de Sade, sugerimos a leitura da pesquisa realizada por ARAGAKI, S. (2001). O Psicolgico na Medicina: um estudo sobre os usos dos repertrios interpretativos de psicolgico nos discursos na Medicina Ocidental Oficial. 6 A Casa da AIDS um Servio especializado no atendimento a pessoas com HIV/aids e a Instituio em que realizamos a presente pesquisa. Apresentamos uma breve descrio do Servio no Captulo 3.

de reao no momento do diagnstico; pelo impacto do diagnstico ao longo da vida; pelo desenvolvimento de sintomas melanclicos, depressivos, de fobia, de pnico; pelo temor diante das mudanas e dos limites impostos pelo adoecimento; nas dificuldades de adeso ao tratamento; nas especificidades dos

relacionamentos afetivos e sexuais com pessoas com ou sem HIV positivo aps o diagnstico; no isolamento social; nos relatos de discriminao sofrida; nos conflitos presentes na deciso de engravidar; pela expectativa do resultado de exame anti-HIV do filho e de tantas outras maneiras. No entanto, por vezes, o sofrimento das pessoas que tm HIV parece ser banalizado, mesmo por psiclogos, como se este diagnstico no continuasse tendo importantes e difceis conseqncias psicolgicas e sociais para as pessoas envolvidas. Nos encontros para reflexes, uma das modalidades de atendimento psicolgico oferecidas pelo Servio de Psicologia dessa Instituio, participam pacientes que demonstram interesse em conhecer outras pessoas tambm com HIV e saber como vivem e lidam com as dificuldades relativas ao tratamento, revelao do diagnstico, ao adoecimento e aos relacionamentos amorosos, sexuais e/ou sociais, que so ento apresentadas como questes do viver com esse diagnstico. Uma das questes mais discutidas nos encontros a revelao do diagnstico de HIV a parceiros(as), familiares, amigos(as), chefe, dentista, ginecologista ou outros. Em geral um tema polmico, seja pela ausncia de parmetros que venham a referendar as decises individuais sobre como e para quem contar que tem HIV, ou sobre no contar, pelo relato das experincias positivas e negativas de quem j contou ou ainda pelos temores e (in)certezas que servem de justificativas para a deciso de ter contado ou no. No contexto dos encontros, d-se inclusive uma tentativa de negociao em torno do estabelecimento de alguma regra normativa que d conta de todos os casos. Como ento uma epidemia, que atinge 40 milhes de pessoas no mundo,

segundo dados da UNAIDS7 de dezembro de 2001, pode ser concomitantemente banalizada e provocar a quem tem o vrus tanto temor de excluso social? Como pode causar tanto sofrimento para as pessoas que gostariam de contar aos familiares, amigos(as) e parceiro(a) que elas esto vivendo com HIV/aids e o que vivenciam nessa condio? Ou simplesmente comunicar a um mdico, que no o seu infectologista, que tem HIV sem o receio de serem mal atendidas a partir dessa informao? Tendo por foco a revelao do diagnstico, esta pesquisa busca responder a pergunta: quais os sentidos possveis da revelao (ou no) do diagnstico de HIV/aids pelas pessoas que vivem com HIV/aids? Considerando-se que os sentidos so produzidos em contexto, busca ainda entender a relao entre a revelao e os sentidos luz dos posicionamentos de gnero, orientao sexual e formas de infeco. Apesar das palavras comunicao e revelao poderem ser usadas com o mesmo propsito, optamos por usar a terminologia revelao para falar desta pesquisa por ser nosso objetivo investigar quando e para quem as pessoas revelam que tm HIV/aids. A comunicao, no contexto da aids, parece denotar muito mais a idia de resultado do diagnstico fornecido pelo profissional de sade ao paciente. J a revelao situa-se, sobretudo, no campo das relaes cotidianas e remete ao jogo de posicionamentos que pautam as identidades sociais, o que discutimos e analisamos nos Captulos 2, 5, 6 e nas Consideraes Finais. Interessa-nos tambm conhecer quais so os repertrios interpretativos que as pessoas fazem uso para dar sentido ao viver com HIV/aids e quais so os repertrios disponveis na arena da aids, aps vinte anos de surgimento da epidemia. Partimos da premissa de que os sentidos atribudos ao viver com HIV/aids, assim como a qualquer doena que se tenha, so construdos socialmente,
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UNAIDS o Programa das Naes Unidas para HIV/Aids (ver http://www. unaids.org).

contextualizados pela poca, cultura e valores de uma dada sociedade. Para compreenso desses aspectos, partimos do enquadre do Construcionismo Social, apresentado no Captulo 1. Contar ou no contar (eis a questo!) para outras pessoas tem a ver com o que se revela ou no, com os segredos, com o que se ouvia e dizia sobre a aids e sobre as pessoas com aids (antes do diagnstico de HIV/aids), sobre as vozes que circulam no cotidiano, com os diferentes interlocutores de onde e como as pessoas esto posicionadas. Esses aspectos encontram-se discutidos,

principalmente no Captulo 6, ao analisarmos um dos grupos realizados para os nossos objetivos de estudo. contar que tem HIV/aids e no que tem diabetes, conforme ilustrado na fala de um participante de um dos grupos:
P1 (...) antes eu era uma pessoa super feliz (...) eu no tinha a vida que eu tenho hoje, ficar pensando no medicamento, no remdio, em doena, tenho um resfriado, j corro para o hospital, fao isso at hoje, tenho uma dorzinha no brao j penso que algum problema de corao (...) e antes eu no era assim...eu fiquei bastante tempo sem pensar sobre o HIV, uma vez eu falei at aqui que o HIV era como uma diabete ..., eu me toquei, tirar isso de mim, que no era, tem que ser tratado como uma doena, mas no como uma diabete (...) as duas no so a mesma coisa, tem que tomar o medicamento, mas o HIV pior! (grupo III)

Dessa forma, visamos analisar e discutir a vivncia das pessoas com HIV por entendermos que viver com esse diagnstico traz importantes repercusses para o cotidiano e para as relaes em sociedade, seja no mbito privado ou pblico.

10

Desde o incio, a epidemia da aids possibilitou muitas perspectivas de compreenso, muitos olhares e leituras. Encontramos no meio cientfico - na Medicina, na Sociologia, na Antropologia, na Histria e na Psicologia, entre outras - vrias tentativas de apreenso do fenmeno aids. Do ponto de vista do senso comum, tambm encontramos diversas formas de entender e de dar sentido aids, seja no mbito da vida particular ou da vida coletiva. A Psicologia tenta compreender e explicar aspectos psquicos e sociais da aids, tais como a compreenso e explicao dos comportamentos, da sexualidade, das fantasias e das emoes, a partir de determinado contexto e referencial terico e tcnico. Busca tambm entender aspectos da construo da aids no plano dos dados epidemiolgicos (ver Galindo, 2002). Falo ento do lugar de psicloga, inserida no campo da sade, no mbito hospitalar, trabalhando com a preveno do HIV e com o tratamento de pessoas com HIV/aids. Tambm como membro do Ncleo de Estudos e Pesquisas Prticas Discursivas e Produo de Sentidos, no qual se d uma produo coletiva em torno da construo de conhecimento, de modo a responder s diversas perguntas que norteiam as nossas buscas, as nossas pesquisas, tendo o construcionismo social como abordagem norteadora. O Ncleo, coordenado pela orientadora desta pesquisa, busca entender as contingncias histricas e culturais que sustentam fenmenos diversos que se institucionalizam como fatos. Privilegia as prticas discursivas, seja na perspectiva da construo destes fatos ou da produo de sentidos no cotidiano. Gergen (1985:266-267) ressalta alguns aspectos do Movimento do Construcionismo Social: a pesquisa construcionista social ocupa-se principalmente de explicar os processos pelos quais as pessoas descrevem, explicam, ou, de alguma forma, do conta do mundo em que vivem, incluindo a si mesmas; os termos com os quais entendemos o mundo so artefatos sociais,

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produtos historicamente situados de intercmbios entre as pessoas; o processo de compreenso no automaticamente conduzido pelas foras da natureza, mas o resultado de um empreendimento ativo, cooperativo, de pessoas em relao. Sob este enfoque, a investigao atrada em bases histricas e culturais das vrias formas de construo do mundo.

Gergen (1985:268) destaca que a preocupao tem sido tipicamente com as formas de linguagem que permeiam a sociedade, os meios pelos quais so negociadas, e suas implicaes para outras gamas de atividades sociais. Ao trabalharmos com a perspectiva do construcionismo social para compreenso dos aspectos relacionados ao viver com HIV/aids, partimos do pressuposto que a aids um fenmeno construdo socialmente, o que, como ressalta Dias (1999:7), significa assumir que todos os fenmenos humanos so sociais e, como tais, so produes humanas, processuais, dependentes de um contexto histrico e cultural. Dessa forma, essa perspectiva nos convida a olhar as prticas cotidianas e as produes cientficas como artefatos socialmente construdos. Isto porque entendemos que o conhecimento no se d individualmente, mas produto das trocas lingsticas das pessoas em relao. Trabalhamos com a noo de posicionamento, que na concepo de Davies & Harr (1990:48) um processo discursivo, atravs do qual os selves so situados numa conversao como participantes observveis, subjetivamente coerentes em linhas de histria conjuntamente produzidas. Na dinmica das conversaes temos o posicionamento interativo, ou seja, como o outro me posiciona a partir de uma fala e o posicionamento reflexivo que diz de como me posiciono em relao fala do outro. Essa noo permite focar as prticas discursivas presentes nas relaes cotidianas das pessoas, em que novos sentidos so produzidos e negociados constantemente por quem fala (spearkers) e por quem escuta (hearers).

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Posicionar-se, ou posicionamento do sujeito, possibilita pensar-nos como sujeitos com escolhas, localizando-nos nas conversaes de acordo com as formas de narrativas com que temos familiaridade e trazendo para estas narrativas nossas histrias subjetivamente vividas a partir das quais aprendemos metforas, imagens, personagens e enredo (Davies & Harr: 1990: 52).

A cada momento da vida social, estamos nos posicionando e sendo posicionados na dinmica das interaes sociais e dialgicas. Constantemente buscamos em nosso cotidiano pares com quem compartilhar vivncias, com quem possamos confirmar ou contrapor idias, atitudes, sentimentos, crenas, e construir algo. A necessidade de estar em grupo , muitas vezes, uma busca de identidade social - saber a qual(is) grupo(s) pertencemos. Seja no local de trabalho, na escola, na comunidade, procuramos a nossa turma, o nosso grupo. Em algumas situaes, somos includos ou excludos de determinados grupos, em outras nos inclumos ou exclumos. A prpria escolha de qual grupo participar, como estar e o que falar indica posicionamentos. Dessa forma, algumas pessoas com HIV procuram grupos para uma participao efetiva, como constituio de pares, de homogeneidade. Para esta pesquisa, privilegiamos analisar grupos de pessoas com HIV/aids por considerarmos este como um espao polissmico, rico para a produo de sentidos pelos que vivem com HIV, dada a interanimao dialgica prpria da dinmica grupal em que temos a presentificao de diversas vozes e em que se d um contnuo jogo de posicionamentos8. As conversaes que se do no grupo evidenciam a linguagem em uso nas prticas discursivas em que so construdos os sentidos do viver com HIV e, mais especificamente, da revelao do diagnstico.

Ver o trabalho de RASERA, E. (1999) - Grupo de Apoio para Pessoas Portadoras do HIV: negociando diferenas.- em que d uma importante contribuio com sua reviso bibliogrfica sobre os trabalhos de grupos realizados com pessoas com HIV/aids e de psicoterapia de grupo na perspectiva do construcionismo ocial.

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Spink & Gimenes (1994:156) ressalta que trabalhar com produo de sentido implica trabalhar com a processualidade luz das permanncias culturais e sociais e luz da funcionalidade do discurso frente ao contexto de sua produo. Os sentidos so construdos no plano das relaes. So construes coletivas, nas quais pesquisador(a) e pesquisados(as) co-constroem sentidos nas conversas interativas do grupo, na multiplicidade de posicionamentos da interanimao dialgica, a partir dos repertrios interpretativos que permeiam o cotidiano dos mesmos. Uma vez que o(a) pesquisador(a) no se posiciona como professor(a), como algum que sabe mais que os outros, mesmo que o grupo possa posicion-lo(a) assim, tambm ele(ela) faz parte do grupo, compe o grupo, sendo, naquele contexto, especfico co-produtor de sentidos. ...Esta interao se d em um certo contexto, numa relao constantemente negociada. Numa conversa o locutor posiciona-se e posiciona o outro, ou seja, quando falamos, selecionamos o tom, as figuras, os trechos de histrias, os personagens que correspondem ao posicionamento assumido diante do outro que posicionado por ele. As posies no so irrevogveis, mas continuamente negociadas (Pinheiro, 1999: 186).

Para Bakhtin, os sentidos so construdos na dialogicidade em que se do as falas que produzem os enunciados sempre endereados ao outro em um contexto especfico, cultural, histrico, social, institucional. na dialogia entre as diversas vozes que os selves do sentido ao mundo (Wertsch,1991). Assim, os sentidos da revelao do diagnstico so produzidos tanto no contexto do tempo de longa durao como no contexto particular das relaes sociais imediatas. Na concepo de Bakhtin, muitas vozes esto presentes nos dilogos e negociaes das palavras e sentenas que produzem o enunciado. Na interao grupal, temos, ento, uma multiplicidade de enunciados e vozes endereadas ao outro a quem se quer dizer algo, ou convencer sobre algo e de quem se quer ouvir. Na interanimao dialgica, no confronto das diversas vozes, no dilogo

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constante entre falantes e ouvintes, os sentidos so construdos. Mesmo o pensamento dialgico, assim quando, por exemplo, algum pensa em contar para outra que tem HIV/aids j est produzindo sentidos, pois se processou um dilogo interno com as diversas vozes. As prticas discursivas, definidas como linguagem em ao, constituem-se pela dinmica dos enunciados e vozes, pelas formas que so os gneros de falas (speech genres) e pelos repertrios interpretativos presentes (Spink & Medrado, 1999:45). A diviso temporal proposta por Spink (1996; 1999; 2000) os tempos longo, vivido e curto - nos auxilia na busca de compreenso dos sentidos produzidos no contexto das pessoas que vivem com HIV/aids e das respostas dadas pela sociedade epidemia da aids. Entendemos que na interface desses tempos que se processa a produo de sentidos.

no tempo longo podemos encontrar os repertrios presentes nas

construes sociais de determinada poca, os contedos culturais que formam os discursos e o imaginrio de uma sociedade especfica, historicamente situados; Como exemplos, temos o estigma das doenas ao longo da histria da humanidade e em torno do homossexualismo, reproduzidos socialmente, que contribuem para a estigmatizao das pessoas com HIV no cenrio da aids. Este tempo faz-se presente nos repertrios que constituem nossos enunciados e que fazemos uso ao produzir sentidos.

o tempo vivido, por sua vez, refere-se histria, experincias pessoais

e aprendizagem de cada um ao longo da vida, assim como ao contexto em se est inserido com as inmeras linguagens sociais prprias a segmentos de classe, a grupos profissionais, a faixa etria, etc. Trata-se das vozes situadas que povoam nossas prticas discursivas, sejam elas externalizadas ou no [...] tambm o tempo da memria traduzida em afetos. nosso ponto de referncia afetivo, no qual enraizamos nossas narrativas pessoais e identitrias (Spink & Medrado, 1999:52).

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no tempo curto d-se a interao face-a-face, o tempo do aqui e agora

em que se d a produo de sentidos, pois da ordem da dialogia, da interanimao dialgica. neste tempo que acontece o grupo de pessoas com HIV, objeto do nosso estudo, reunido em torno da tarefa de reflexo do viver com HIV/aids, no qual buscaremos apreender a dinmica da construo de sentidos. Nesse referencial, os repertrios interpretativos so definidos (Potter & Litton,1985:89) como o uso recorrente de termos que caracterizam aes e eventos. No caso da aids, podemos pensar na construo do que aids, que doena essa, a quem ela atinge, o que se fala sobre ela. Os repertrios interpretativos, construdos ao longo da epidemia so conhecidos, pois so nomeados na literatura, na mdia, na fala das pessoas que vivem com HIV e em grupos sociais diversos: grupos de risco, vtimas, culpados, promiscuidade, sexo, morte, contgio, gays, e agora tambm de mulheres. Como ressalta Aragaki (2001:13) as produes humanas passam a ser consideradas dentro de um movimento incessante, havendo a emergncia em diferentes pocas de alguns repertrios interpretativos, por exemplo, a respeito de sade e doena, dadas as condies contextuais onde se produzem os discursos e as prticas.

Nos grupos de pessoas com HIV/aids, que realizamos, a conversa se d em torno do que os participantes querem falar; no so temticas pr-definidas, mas emergentes na interanimao dialgica, a partir dos diversos

posicionamentos em curso. Na perspectiva do construcionismo ...o grupo constitui-se como um espao privilegiado de construo do self e de anlise desse processo uma vez que ele possibilita trazer para primeiro plano o aspecto dinmico, relacional e de mltipla autoria do processo das descries de self e da vida entre os participantes (Rasera & Japur, 2001:13).

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Assim, esta pesquisa tem como objetivo entender os sentidos da revelao do diagnstico produzidos pelas pessoas com HIV/aids na interanimao dialgica estabelecida nas relaes e no jogo de posicionamentos que se processam na interao face-a-face (tempo curto), marcadas pelas vivncias das pessoas (tempo vivido) e inscritos no tempo longo da histria (tempo longo).

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..Passando do bando dos soronegativos ao dos soropositivos, encharcamo-nos da idia de finitude da nossa vida. E, assim, com a idia de que nossa morte dar-se- num futuro mais prximo, trazemos a vida mais para o presente, buscando dar-lhe um sentido que seja mais significativo para ns... Jorge Beloqui

A epidemia assumiu propores tais que levam 40 milhes de pessoas a estar vivendo atualmente com HIV/aids no mundo9. Muitas fazem seguimento ambulatorial, com exames clnicos/laboratoriais, e outras tantas so tratadas tambm com medicaes especficas. Nos primeiros anos da epidemia, as pessoas que recebiam o diagnstico de HIV/aids, pela impossibilidade de cura e poucos recursos teraputicos, morriam em pouco tempo. No entanto, com o avano das pesquisas cientficas e a conseqente descoberta de novos medicamentos, houve um significativo aumento na sobrevida e na qualidade de vida dessas pessoas (Santanna, 1997; Nascimento, 1998; Geraldes, 1998; Kalischman, 2000; Brito, Castilho & Szwarcwald, 2000). Para Kalischman, a infeco pelo HIV passou a ser vista como uma doena de carter evolutivo crnico e potencialmente controlvel (2000:9). Mas a aids no um problema s mdico, tambm social pelo estigma associado doena, com grandes repercusses psicolgicas e sociais, o que pode fazer com que uma pessoa ao saber que tem HIV guarde segredo mesmo dentro da prpria famlia. Tasker (1992) ressalta que no caso de se tratar de uma criana, ela costuma ser a ltima a ficar sabendo que est com HIV. Os Programas Internacionais de Sade realizaram uma pesquisa, em 1994,

dados disponveis em www. unaids.org/wac/2001/wad00/files/WAD epidemic report.htm. Site visitado em 1 de dezembro de 2001.

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visando conhecer quais estratgias as pessoas tm encontrado para o enfrentamento de dificuldades no conviver com HIV/aids, para conseguir uma melhor qualidade de vida e como as sociedades tm influenciado nas decises e escolhas das estratgias pessoais. Participaram da pesquisa 100 pessoas com HIV, das quais 65% eram homens e 35% mulheres. Pesquisaram pessoas de 14 pases: Ruanda, Malaui, Uganda, Qunia, Marrocos, Reino Unido, Itlia, Dinamarca, Estados Unidos, Mxico, Colmbia, Honduras, Brasil e Argentina, representantes de cinco regies geogrficas, sendo 72% de pases em desenvolvimento e 28% industrializados. Destacamos alguns dos resultados (BRASIL, Ministrio da Sade, 1994:2-8):

as atitudes negativas de uma sociedade em relao ao HIV e AIDS

podem ter um forte impacto na escolha de opes viveis de estratgias da pessoa infectada pelo HIV;

o medo da rejeio, discriminao e estigmatizao foram as maiores

causas para a no revelao do status de HIV;

as mulheres entrevistadas de pases em desenvolvimento que informaram a seus maridos do seu status de HIV disseram que foram abandonadas pelos maridos; homens casados responderam que ou no informam suas esposas do
status ou quando as informam recebem apoio delas;

algumas vezes, essa estigmatizao est internalizada. Algumas das

pessoas que foram entrevistadas no sudeste do Mediterrneo se chamavam de os condenados;

a perda real do emprego ou o medo de perder o emprego, a rejeio da

famlia e o medo de perder o lar foram os principais fatores geradores de vulnerabilidade. Aparncia doentia ou perda de fora fsica tambm aumentaram o sentimento de vulnerabilidade;

as mulheres estavam particularmente preocupadas com o bem-estar das

crianas;

vrios entrevistados afirmaram que sua crena religiosa aumentou aps

o diagnstico de HIV. Sua espiritualidade diminuiu seu medo da morte, forneceu apoio e tranqilidade;

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outros expressavam raiva em face do papel da Igreja que estigmatiza pessoas com AIDS e obstruem o papel da preveno, sendo responsvel pelo aumento do medo da discriminao; os maiores fatores que ajudaram aos entrevistados a se sentirem
seguros incluem o apoio e carinho da famlia e dos amigos, a interao com outras pessoas HIV positivas e o apoio dos mdicos pessoais ou de organizaes de servio para AIDS;

a participao em um grupo de apoio de companheiros foi a estratgia de sobrevivncia mais freqentemente utilizada pelos entrevistados de pases industrializados. Os entrevistados de pases em desenvolvimento que tinham acesso aos grupos de companheiros tambm se sentiram capacitados atravs da participao nesses grupos. Aqueles que no tinham um grupo de apoio mencionaram o isolamento como um dos maiores fatores de estresse em suas vidas; nitidamente a escolha das estratgias de cuidado com a sade pessoal
bem como a vontade de procurar fazer o teste de HIV, so profundamente influenciadas por esses fatores sociais.

Para entendermos como as sociedades tm reagido a essa epidemia importante considerarmos a histria e o contexto scio-cultural em que so construdas as respostas em relao a preveno, a disseminao da aids e as reaes que tm em relao s pessoas afetadas por ela (Parker, 1994; Daniel, 1994). Na construo histrico-social da aids, destacam-se ativistas que tm desenvolvido importante papel social e poltico na preveno de DST/aids, no tratamento das pessoas com HIV e na defesa dos direitos humanos e civis. Diversas organizaes no-governamentais (ONG)10 foram criadas por pessoas com e sem HIV positivo para desempenhar esse papel, alm de dar apoio e orientao populao afetada pela epidemia. Existem tambm as redes de pessoas vivendo/convivendo com HIV/aids. ...hoje o doente de aids no padece apenas das doenas oportunistas, ele
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Para compreenso do papel social e poltico das ONG na epidemia da aids, bem como dos aspectos que envolvem a participao nas mesmas, sugerimos como referncia o trabalho de SILVA, C. R. de C. (1998). Aspectos psicossociais do processo de participao em entidades no-governamentais: um estudo de caso de uma organizao que atua no campo da AIDS.

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tambm sofre com a discriminao, o preconceito e o desamparo (documentados na jurisprudncia). Para combater esse estigma e plus doena, organizaes no governamentais e organizaes governamentais, no Brasil, tm trabalhado pelos Direitos Humanos dos portadores de HIV...(BRASIL, Ministrio da Sade, 1997a:16).

Parker (1994:99) ressalta que entre as diversas contribuies das ONG, o Grupo Pela Vidda do Rio de Janeiro teve importncia crucial na introduo da noo de viver com AIDS (ao contrrio de morrer com AIDS) como a chave da resposta epidemia na dcada de 90. As ONG e redes realizam sistematicamente atividades e eventos para orientao e discusses de temas de interesse comuns e possuem publicaes especficas sobre os mesmos. A 1 Conferncia Internacional de Pessoas Vivendo com HIV/aids aconteceu em 1987. Na 8, em 1997 na Tailndia, nos workshops e plenrias, foram debatidos assuntos como: acesso ao tratamento; direitos reprodutivos; direitos humanos; sexo aps o diagnstico; relacionamento e sexualidade; o futuro de suas crianas; revelao do diagnstico a outros; uso de drogas; trabalho do sexo; migrao e relacionamentos discordantes (CONFERENCE REPORT, 1997). Esses encontros e essas conferncias possibilitam a troca de experincias, uma vez que cada pas e regio possuem caractersticas culturais, sociais, econmicas e polticas que marcam aspectos importantes do viver com HIV/aids, como, por exemplo, o acesso a tratamento e medicaes. As discusses e reflexes sobre as pessoas vivendo com HIV/aids tm sido ampliadas para pessoas vivendo com ou afetadas pelo HIV/aids (People Living With HIV/AIDS - PLWHA), considerando, alm da pessoa com HIV, os amigos (as), os familiares e os parceiros (as) com HIV negativo. Berer (1997:42), diz que pessoas com HIV/aids falam de preocupaes, como: (...) o risco de transmisso que representam para outras pessoas;

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hostilidade e rejeio nas reas social, de trabalho e domstica; serem abandonadas e deixadas sozinhas, sofrendo; a incapacidade de mudar sua situao; como no futuro assegurar o mximo de sade fsica; a possibilidade de que apaream infeces novas, ou que se repitam; a capacidade de seus amantes/parceiros/famlias/amigos lidarem com seus problemas; o resultado de sua infeco/doena a curto e longo prazos; acesso ao tratamento mdico e dentrio adequados; a possibilidade de perder privacidade e confidencialidade; diminuio da capacidade de lidar com o futuro; a perda de independncia fsica e financeira.

Dias et al. (1996), em um grupo psicoteraputico de quatro meses com 10 pessoas com HIV positivo, uma do sexo feminino e nove do sexo masculino, com idades entre 29 e 43 anos, realizado no Ambulatrio de Molstias Infectocontagiosas do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo afirmam que os conflitos que emergiram ao longo do processo grupal referiam-se, principalmente, questo do impacto do conhecimento do diagnstico; associao direta entre Aids e morte; ao medo do sofrimento fsico e de deteriorao do corpo; ao carter de incerteza e indefinio que cerca o diagnstico e a evoluo da doena; ao medo de abandono e discriminao social; s perdas e limitaes impostas vida afetiva e sexual (1996:17).

A construo histrico-social desta epidemia determina ou circunscreve um campo especfico. Assim, a aids a que mata, discrimina, isola e diz respeito a quem tem vida promscua ou transgrediu as regras de bom comportamento recomendadas pela sociedade, trazendo importantes contornos ao viver com HIV/aids (Nascimento, 1998; Carneiro, 2000). No preciso ir mais longe para perceber at que ponto as concepes de sade, sexualidade, doena e morte no so dependentes apenas das funes biolgicas do organismo, mas das teorias sociais de cada perodo da histria (Schiller, 2000:63).

Entendemos que os sentidos atribudos ao viver/conviver so construdos

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socialmente por meio dos repertrios interpretativos11 disponveis.

O SENTIDO UMA construo social, um empreendimento coletivo, mais precisamente interativo, por meio do qual as pessoas na dinmica das relaes sociais historicamente datadas e culturalmente localizadas constroem os termos a partir dos quais compreendem e lidam com as situaes e a sua volta (Spink & Medrado,1999: 41).

O viver com HIV/aids marcado pelo contexto social, poltico, econmico e cultural em que a pessoa est inserida. Os sentidos dados pela pessoa ao diagnstico e vida com HIV so ento permeados pelo que se pensa e fala do que ter HIV/aids, do que a aids, pelo que se constri socialmente a esse respeito.

2.1. A REVELAO DO DIAGNSTICO PELAS PESSOAS COM HIV/AIDS

Os segredos so silenciosos, mas tm efeitos. E os segredos ocupam espao, tm forma, provocam deslocamentos, so mais poderosos do que as palavras. Ali no cabem outras histrias. Paulo Schiller

Diante da possibilidade de viver com HIV por tempo indeterminado, revelar a outras pessoas a situao de soropositividade tornou-se uma das questes centrais do cenrio da epidemia da aids.
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Como discutido no captulo anterior, os repertrios interpretativos so, em linhas gerais, as unidades de construo das prticas discursivas - o conjunto de termos, descries, lugares-comuns e figuras de linguagem-que marcam o rol de possibilidades de construes discursivas, tendo por parmetros o contexto em que essas prticas so produzidas e os estilos gramaticais especficos ou speech genres. (SPINK, M. J. P. & MEDRADO, B., 1999:47).

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Bor (1997:49-50) em uma anlise dos trabalhos sobre disclosure, apresentados na Conferncia Internacional de Vancouver, ocorrida em 1996, aponta que as discusses se deram em torno de quatro questes: 1) a obrigao da revelao da soropositividade para parceiros(as) sexuais; 2) a revelao para outros adultos dentro da famlia; 3) a revelao para a criana da soropositividade dos pais ou de um familiar; 4) a revelao para profissionais da sade. Revelar, segundo o dicionrio, provm do latim revelare, como: 1.tirar o vu, desvelar; 2.divulgar, declarar, dar a conhecer, tornar pblico; 3.manifestar, indicar, dar indcio de; 4.denunciar, fazer conhecer, delatar...(GRANDE

DICIONRIO LAROUSSE CULTURAL DA LINGUA PORTUGUESA, 1999:792). Na aids, podemos encontrar, em diferentes situaes, as definies destacadas acima. Para algumas pessoas contar que tm HIV para algum pode implicar em desvelar segredos ocultos, como traio, orientao sexual ou prticas sexuais. Ou dar indcio, o que me faz lembrar um paciente que esqueceu os remdios (anti-retrovirais) dentro do carro do namorado com quem ele no havia falado sobre o HIV. Outras pessoas dizem desconfiar da capacidade do seu confidente de guardar segredo ou no compartilhar com outrem tal segredo, como um peso a ser dividido. Tem tornado-se cada vez mais comum a procura de pessoas com HIV/aids, por parceiro(a) tambm com HIV (casal soroconcordante),

principalmente para relacionamentos afetivos duradouros. As revistas e boletins publicados pelas OGN, bem como os vrios sites com salas de bate-papo para pessoas com HIV e a oferta de class line so um bom exemplo disso. A procura e oferta parecem decorrer da tentativa de encontrar pessoas por quem se sinta compreendido no que vive e para quem no seja necessrio revelar que tem HIV positivo, ou que garanta alguma segurana nos relacionamentos. Observamos que o mesmo acontece em algumas procuras pelos grupos realizados na Casa da AIDS, em que pacientes atribuem como um dos motivos, ou mesmo nico, querer encontrar um(a) namorado(a). Curiosamente, ocorre de forma semelhante em relao escolha de

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profissionais, como psiclogos, dentistas e ginecologistas. Algumas pessoas no revelam que tm HIV ao psiclogo e ao dentista, de Servio no especializado ou de consultrio particular, ou chegam a abandonar tratamentos com profissionais por quem so atendidos h muito tempo para no ter que contar que tm HIV/aids. Como ilustrao, recordo-me de uma mulher que passa a ser acompanhada em um Servio prximo sua residncia e relata que aps trs meses de acompanhamento em psicoterapia ainda no falou para a psicloga que ela tem HIV e que o marido est com aids. Outro paciente encaminhado psicologia pela psiquiatra e refere j ter feito psicoterapia, mas nunca ter conseguido falar com o psiclogo sobre o seu diagnstico. Na Casa da AIDS, por ocasio da entrevista de triagem, alguns pacientes dizem preferir aguardar em lista de espera pelo atendimento com uma das psiclogas a ser encaminhados para algum outro recurso de sade mental. Alguns pacientes relatam que sondam o seu dentista para saber se ele atende pessoas com HIV. As respostas costumam ser variadas de: sim, tudo bem, a jamais e no atendo. Esses relatos indicam que muitos profissionais de sade ainda tm dificuldades, despreparo e dvidas quanto s possibilidades de realizar atendimento e trabalhos na rea da aids. Chama ateno, ainda, a manuteno de alguns relacionamentos /casamentos aps o diagnstico, apesar de haver uma clara insatisfao e/ou problemas que, em situao diferente, poderiam levar a uma separao. Parece estabelecer-se um vnculo entre o casal ora de culpa e responsabilidade pela transmisso do vrus ora de cumplicidade por terem HIV positivo. Diversas pesquisas apontam para a relao entre revelao/no revelao do diagnstico e o estigma em torno da aids. Investiga-se para quem as pessoas mais contam, para quem no contam e porqu, como tambm as conseqncias de ambas as situaes. Assim, em um estudo realizado na cidade de So Francisco, com 165 pessoas assintomticas e com aids, a maioria das pessoas revelou que estava com HIV/aids para um amigo(a) e/ou para um(a) amante, em primeiro lugar. Os que mantiveram segredo, no revelando a ningum,

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argumentaram ...no querer preocupar os amigos; medo da rejeio e perda dos amigos; no querer ser tratado como doente enquanto no est doente; sensao de que os outros tm pouco a dar; no se sentir prximo dos outros o bastante para se abrir com eles; querer esconder a homossexualidade (Santiveri apud Trench,1997:92-93).

Rasera (1999), em pesquisa realizada com um grupo de apoio para pessoas com HIV, aponta que todos haviam revelado o seu diagnstico para algum prximo, em geral familiares e amigos. Tasker (1992) discute vrios aspectos da revelao e do segredo do diagnstico para crianas, seja quando ela e/ou um dos membros da sua famlia tem HIV/aids. Aponta que muitos pais decidem no contar criana para protegla de possveis discriminaes e porqu, se revelado tambm o diagnstico de um familiar, ela poder ter curiosidade sobre como ele foi infectado e, assim, implicar na revelao de algum outro segredo como o uso de drogas intravenosas ou uma prtica sexual, o que a criana poder associar a um mau comportamento do familiar e avaliar que essa pessoa seja m. Teme-se tambm que a criana faa a ligao da aids com a morte, como feito pela sociedade desde o incio da epidemia, e seja confrontada com seus medos da morte. Dessa forma, quando a aids entendida como uma doena crnica e no uma doena fatal, torna-se menos difcil o enfretamento da aids, tanto pela criana como pelo adulto. Tasker (1992) aborda que a no revelao pode ser para manter um segredo familiar, pois a criana poderia contar para algum. Destaca o stress dos pais por serem guardies do segredo. Que o segredo familiar pode gerar problemas de comunicao e confiana entre a criana e eles, bem como conversar pode estimular a confiana e o desenvolvimento emocional da criana. Bruhn (1991) ressalta que mesmo quando tentam manter segredo do seu diagnstico, a evoluo da doena pode apresentar sinais e sintomas reveladores por si mesmos, e o temor deste acontecimento pode levar algumas pessoas a se

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mudarem de cidade para evitar o confronto com os outros sobre sua doena. Aponta ainda que o choque da descoberta de que um membro da famlia est com HIV/aids pode causar hostilidade e isolamento e suscitar a necessidade de terapia familiar. Apesar do trabalho de Bruhn datar de 10 anos atrs, ainda encontramos pacientes no ambulatrio de sade afirmando que quando adoecerem mudaro de cidade ou se mataro, o que nos chama a ateno para as dificuldades psicossociais vividas pelas pessoas com diagnstico de HIV positivo. A revelao do diagnstico no ambiente de trabalho, seja para colegas, chefes imediatos ou gerentes, tem se tornado uma discusso difcil, porm muito importante, uma vez que muitas pessoas em tratamento encontram-se em condies clnicas/fsicas para desempenhar suas funes, no entanto

necessitando tomar remdios no horrio de trabalho e ausentar-se para consultas e exames de rotina. Simoni et al. (1997), em pesquisa realizada em Los Angeles com 766 soropositivos, do sexo masculino e feminino, investigaram a prevalncia da descoberta da orientao sexual e da infeco do HIV para empregadores. Dos 389 homens, homossexuais e bissexuais, 35% revelaram seu status aos empregadores e constataram que as conseqncias da revelao foram menos graves que as imaginadas e antecipadas; destes, 88% ficaram no mesmo trabalho/cargo. A revelao da orientao sexual e do diagnstico dava-se mais freqentemente para empregadores gays ou bissexuais. No entanto, a maioria dos empregados, homossexuais e bissexuais, no revelou sua orientao sexual e o diagnstico de HIV positivo aos empregadores. O conflito, quanto revelao de que tm HIV positivo, no local de trabalho ou em outro, d-se entre o desejo de ser honesto e responsvel e o medo de ser rejeitado, estigmatizado ou discriminado. Por outro lado, o medo da aids e a discriminao nos locais de trabalho devem-se ao fato das pessoas associarem aids com homossexualidade (OHare et al.,1995, apud Simoni et al., 1997). Observamos, no atendimento aos pacientes na Casa da AIDS que, entre

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os casais - sejam soroconcordantes ou sorodiscordantes em relao sorologia do HIV, nem sempre o diagnstico mantido em segredo por comum acordo dos dois, mas mantm-se o sigilo porque um deles pede ou impe; ou conta-se s para uma parte da famlia. Quando isso acontece pode gerar conflito e sofrimento entre querer compartilhar o seu diagnstico e/ou do(a) parceira(o) e manter-se fiel promessa de segredo. Em algumas situaes um dos parceiros acaba mentindo para o outro dando a idia de que continua sendo um assunto s dos dois. No contexto dos casais, outra dificuldade relatada ter que justificar, dar resposta, mentir para as famlias, amigos e pessoas do relacionamento social do casal, quanto ao fato de ainda no terem filhos. Dizem sentir-se pressionados e cobrados socialmente. Tasker (1992) enfatiza que a deciso de contar e de no contar sobre o diagnstico no uma questo esttica, sendo marcada por um momento particular e por determinada circunstncia, podendo mudar de acordo com os sentimentos e critrios em que basearam a deciso, em cada famlia, o que, sem dvida, um aspecto importantssimo dessa questo. Profissionais de sade alertam sobre a responsabilidade da revelao para parceiros(as) sexuais e a notificao destes tem se tornado uma estratgia de preveno em vrios pases. Na ndia, por exemplo, alguns mdicos tm informado para outros sem o consentimento dos seus pacientes (Bor,1997:49 53). certo que, por causa do estigma que ainda hoje acompanha a AIDS, a revelao da condio de soropositivo para o HIV pode trazer srios danos morais, econmicos e profissionais para uma pessoa que tem sua privacidade violada (GRUPO PELA VIDDA/RJ, 1993:41).

curioso notar como alguns profissionais de sade aconselham os seus pacientes sobre a revelao do diagnstico. Um paciente relata que o seu mdico lhe disse para s revelar ao namorado depois de trs meses de relacionamento. Ficam ento as perguntas: Por que trs meses e no um ou dez? A partir de que

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parmetros essas orientaes so estabelecidas? da experincia profissional? uma construo da equipe de referncia do paciente? uma fala comum ou individualizada?

2.1.1. ASPECTOS TICOS E LEGAIS

No Brasil e em vrios pases do mundo, existe legislao especfica quanto revelao do diagnstico por profissionais de sade e por pessoas da sociedade civil em geral, fundamentada nos Direitos Humanos. Nosso Cdigo Penal (CP), em seu artigo 154 (violao de segredo profissional), protege esse direito quando considera crime a revelao, sem justa causa, de segredo de que se tem cincia em razo da funo (GRUPO PELA VIDDA/RJ, 1993:41). O Conselho Federal de Medicina (CFM), e os Conselhos Regionais, tem emitido diversos pareceres que protegem a pessoa com HIV de discriminao, bem como orienta os mdicos em como proceder na busca de contactantes de risco, situao em que o CFM preconiza a revelao do diagnstico12. No Brasil, o mdico est tica e moralmente obrigado a comunicar o diagnstico de HIV positivo do seu paciente ao(s) seu(s) contactante(s) de risco, sejam parceiros(as) sexuais ou pessoas com quem tenha compartilhado seringas no uso de drogas intravenosas (Kiffer, 1996; CONSELHO REGIONAL DE MEDICINA DO ESTADO DE SO PAULO, 2001). A Coordenao Nacional de DST e Aids, no que refere s normas ticas, indica vrias diretrizes baseadas no Cdigo de tica Mdico (BRASIL, Ministrio da Sade, 2000b:842-843). Destacamos, abaixo, as que esto diretamente relacionadas ao nosso tema:

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Referncia completa pode ser encontrada no site www. cremesp.org.br.

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1 - Pode o paciente desejar que sua condio no seja revelada sequer a seus familiares. Tal desejo dever ser respeitado, vez que mesmo os familiares so exteriores relao mdico-paciente. [...] o sigilo dever ser mantido, por maiores sacrifcios que tal conduta possa implicar, tanto para o mdico como para os demais profissionais de sade ligados ao caso (CEM, art. 102, caput). Ressalta-se que esta proibio de quebra de sigilo persiste mesmo aps a morte do paciente (CEM, art. 102, pargrafo nico); (o destaque em negrito nosso) 2 - Quantos aos comunicantes sexuais ou membros de grupos de uso de drogas endovenosas, h a necessidade de se buscar a colaborao do paciente no sentido de revel-los ao mdico quando for factvel o rastreamento epidemiolgico. Haver aqui, nessas condies, possibilidades de ruptura de sigilo plenamente justificada, posto que se est a proteger bens de maior relevncia que o bem-estar individual, quais sejam o bem-estar social e a sade (e mesmo a vida) de outras pessoas tem-se aqui em vista o conceito de legtima defesa ...(CEM, art.102); (o destaque em negrito nosso) 3 - A revelao aos comunicantes de determinado paciente que este se encontra na condio de infectado pelo HIV deve ser feita com a concordncia e a colaborao deste. Todavia, havendo a recusa do paciente nesse sentido, lcito a iniciativa do mdico em informar ao comunicante contra a vontade daquele pelas mesmas razes acima expostas o que est a proteger se sobrepe aos motivos pessoais do paciente, ocorrendo, assim, justa causa... (CEM,art.102)... 4 - O segredo h de ser quebrado no que concerne informao devida pelo mdico s autoridades sanitrias. Assim, no caso do Estado de So Paulo, esto os mdicos obrigados a notificar, Secretaria de Estado da Sade, todos os casos em suspeita clnica ou diagnstico confirmado de aids....

Os Cdigos de tica abordam a questo do sigilo profissional, o qual serve de referncia primeira para a relao profissional paciente/cliente: Cdigo de tica Mdico (art. 102): ...Base da confiana que deve reger a relao profissional, fundado nele que o paciente revela ao mdico aspectos de sua privacidade essenciais ao perfeito equacionamento do problema.[...] Aquilo que pertence esfera da intimidade de cada um de ns assim deve permanecer, a no ser que seu titular no o deseje. O segredo mdico, portanto, a proteo de que dispe o paciente para que nada que seja estritamente pessoal chegue ao conhecimento de terceiros sem sua anuncia.

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. Cdigo de tica dos Psiclogos13 (art. 21): O sigilo proteger o atendido em tudo aquilo que o Psiclogo ouve, v ou de que tem conhecimento como decorrncia do exerccio da atividade profissional14.

Santos (1999:33) aponta que o sigilo deve ser garantido mesmo pelas pessoas do convvio familiar e social da pessoa com HIV/aids, portanto no somente pelos profissionais de sade. Se tais informaes so prestadas em carter reservado, impe-se aos confidentes o dever de no revelar tal situao a terceiros, sob pena de violar o direito intimidade e privacidade. No raras vezes esse dever violado, difundindo-se a novidade entre familiares, amigos e colegas de trabalho.

No Brasil, a Lei n 11.199, promulgada em 12.07.2002 no Estado de So Paulo, probe a discriminao a pessoas com HIV/aids. So doze artigos e aborda vrios aspectos, tais como: relaes trabalhistas, solicitao de exame anti-HIV, pronturios mdicos, sigilo, freqncia a creches, escolas, clubes, entre outros. As infraes implicam em penalidades, processos administrativos ou multa, alm de possveis sanes civis e criminais. Quanto revelao do diagnstico destacam-se os artigos (SO PAULO, 2002): 2 - VII: obrigar de forma explcita ou implcita os portadores do vrus HIV ou pessoa com AIDS a informar a sua condio a funcionrios hierarquicamente superiores; 3 - Todos os pronturios e os exames dos pacientes so de uso exclusivo do servio de sade, cabendo ao responsvel tcnico pelo setor garantir
13

Os Conselhos Federal e Regionais de Psicologia, nos Jornais e Revistas especficos, tm publicado diversos artigos sobre tica que contribuem para reflexes da prtica profissional dos psiclogos, por exemplo, na rea de sade mental, na clnica e na rea hospitalar geral. 14 O Conselho Regional Psicologia de So Paulo, em artigo no PSI Jornal de Psicologia (2000:23) ressalta: No pretendemos definir nem impor comportamentos-padro, mas dar ao psiclogo condies de tomar decises. No artigo 27, por exemplo, mencionado o imperativo de conscincia, que se refere a uma deciso pessoal do psiclogo, o nico capaz de avaliar o quanto a quebra do sigilo pode significar uma proteo pessoa atendida ou a terceiros. Para isso, o conhecimento do caso, em todas as suas dimenses, indispensvel.

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sua guarda e sigilo. Pargrafo nico O mdico ou qualquer integrante da equipe de sade que quebrar o sigilo profissional, tornando pblico, direta ou indiretamente, por qualquer meio, mesmo que por intermdio de cdigos, o eventual diagnstico ou suspeita de AIDS ou do vrus HIV ficaro sujeitos s penalidades previstas nos Cdigos de tica e Resolues dos respectivos conselhos profissionais, alm do previsto nesta lei.

Dessa forma, os profissionais de sade tm por referncia o Cdigo de tica especfico sua profisso, os aspectos legais e as diretrizes do Ministrio da Sade que so dirigidas a todos os envolvidos no atendimento pessoa com HIV/aids. Esses aspectos so de grande relevncia para a prtica cotidiana dos profissionais, pois por vezes somos surpreendidos pelo encontro com algum conhecido, vizinho ou amigo que se apresenta como paciente no Servio ou comparece para investigao sorolgica. O cotidiano profissional tambm coloca situaes inusitadas e/ou de tal complexidade, que implicam necessariamente na construo de solues ticas pela equipe de sade, nem sempre previstas ou descritas nos Cdigos e Diretrizes. A obrigatoriedade de revelao do diagnstico para contactantes de risco, pela pessoa com HIV e pelo mdico, fundamenta-se na preservao da vida humana e no controle da transmisso do vrus como uma questo de sade pblica. No entanto, no cotidiano a questo de grande complexidade por envolver: a) para a pessoa com HIV/aids: especificidades das relaes afetivas e sexuais, do tipo de vnculo que caracteriza as relaes como eventuais ou fixas, do grau de envolvimento e confiabilidade para tal revelao. Envolve tambm noes de co-responsabilidade sobre a preveno das DST/aids, o direito do outro(a) saber para inclusive prevenir-se de forma mais adequada, como tambm, se tiver HIV positivo, iniciar tratamento para a preveno secundria e para evitar a re-infeco;

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b) para o mdico, ou mesmo outro profissional de sade, a qualidade do vnculo estabelecido uma vez que o paciente que fornece informaes sobre si mesmo (na maioria das vezes e em relao a quase todos os aspectos de sua vida), podendo omitir ou mentir sobre seus relacionamentos sexuais, quanto a uso de drogas intravenosas e compartilhamento de seringas e at mesmo sobre o seu endereo residencial. Essa complexidade aumenta com o fato de que preciso discriminar se a pessoa est omitindo ou mentindo para parceiros(as), nas situaes

caracterizadas de risco para a transmisso do HIV, por ter dificuldade emocional para lidar com a situao, pela falta de apoio e ajuda psicossocial no prprio Servio de Sade, por doena mental, ou por ato intencional de transmitir o HIV para outras pessoas (nos termos da Lei). Alguns consideram como leso corporal (art. 129, pargrafo 2, inciso II do Cdigo Penal ofender a integridade corporal ou a sade de outrem, resultando em enfermidade incurvel), se da relao resultar o contgio; este crime pode ser doloso (quando a pessoa tem a vontade de transmitir) ou culposo (quando a pessoa no tem a inteno mas no age com o cuidado necessrio). (GRUPO PELA VIDDA/RJ, 1993:38-39). No Cdigo Penal, no artigo 130, existe um dispositivo genrico aplicvel a qualquer Doena Sexualmente Transmissvel (DST), que pode implicar na aplicao de Pena deteno, recluso ou multa. Quando se trata da aids, destaca-se que Para ns, se o sujeito, portador da AIDS e consciente da natureza mortal da molstia, realiza ato de libidinagem com a vtima, com inteno de transmitir o mal e lhe causar a morte, vindo ela a falecer, responde por homicdio doloso consumado15. (Jesus, 2002:449-450)

De modo geral, ressalta-se que para a notificao do parceiro(a), seja

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O advogado Joo Lus Macedo dos Santos, a quem pedimos ajuda sobre a questo da revelao sob o prisma legal, ressaltou que a questo no pacfica, pois o tema relativamente novo no Direito e que esta uma viso superficial e em linhas gerais, voltadas basicamente para o Direito Penal, no esgotando o tema relativo a outras reas do Direito. De qualquer forma, abordamos esses aspectos por considerarmos que podem fazer parte dos repertrios dos profissionais, das pessoas vivendo com HIV/aids e da sociedade em geral.

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prioritariamente uma busca voluntria, com o consentimento e participao do paciente, sem aes coercitivas; considerando-se as excees a serem analisadas. importante que os profissionais de sade conversem com o paciente sempre que a revelao do diagnstico estiver em pauta, zelando pela relao profissional - paciente. Destaca-se a necessidade de suporte e aconselhamento, aos pacientes e familiares, pelos Programas e Servios (UNAIDS/UNESCO/INTER-PARLAMENTARY UNION, 2000). constante o desafio para que se adote uma postura e linguagem tica e comum por todos. uma construo processual e deve ser baseada nas discusses das situaes pela equipe interdisciplinar. As dificuldades podem estar relacionadas ao impacto emocional e, conseqentemente, aos sentimentos que as situaes naturalmente provocam e aos valores morais dos profissionais, que no devem ser eliminados ou desconsiderados, mas, ao contrrio, identificados, reconhecidos e cuidados para que no interfiram inadequadamente nas condutas a serem tomadas.

2.2. ESTIGMA, PRECONCEITO E DISCRIMINAO

Pegar AIDS no a pior coisa do mundo, perder a cidadania, sim. Aprender a viver e conviver com a doena, que incmoda, muito mais difcil por causa dos preconceitos. Herbert Daniel

A construo histrico-social da aids como uma doena de gays e drogadictos (os chamados grupos de risco), associada morte, sexualidade e contaminao, em muito contribuiu para isolar e criminalizar as pessoas, para dividir os doentes em vitimas e culpados, despertando preconceitos e estigmas (Souza, 1994; Parker, 1994; Zampieri, 1996; Villela, 1997a; Bastos, 2000; Tronca,

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2000). Um dos principais temores das pessoas que vivem com HIV/aids sofrer algum tipo de preconceito, discriminao ou estigmatizao. Trata-se do pavor de serem vistas como portadoras de uma doena contagiosa e que, por esse motivo, mesmo os mais informados e escolarizados fujam delas por estarem diante de um aidtico. A expresso aidtico(a), muitas vezes usada para se referir s pessoas com aids (ou at somente com HIV positivo), vem sendo veementemente contestada por ativistas no campo da aids por ser considerada estigmatizante. O termo aidtico (encontrado inclusive na jurisprudncia), alm de no existir em nosso idioma, indicativo de rotulao discriminatria... (BRASIL, Ministrio da Sade, 1997a: 14). No entanto, no incomum ouvirmos pacientes se autodenominarem aidticos ou HIV positivo, o que pode ser um indicador de que as pessoas com HIV/aids, em alguns momentos ou fases da doena, sentem-se como se fossem um vrus ambulante e no apenas como uma pessoa que tem HIV positivo. importante observarmos ainda que essa expresso, como tambm tradicionalmente referida, por leigos e profissionais de sade ao falarem de outras doenas (o diabtico, o canceroso, o queimado, entre outros) atribui um adjetivo pessoa com uma doena, mas, de alguma forma, exclui a pessoa, o sujeito, o indivduo, o doente. Crochik (1997:17), diz que isso a marca do preconceito: No vemos a pessoa que objeto de preconceito a partir dos diversos predicados que possui, mas reduzimos esses diversos predicados ao nome que no permite a nomeao: judeu, negro, louco, etc. Contudo, uma pessoa que portadora do vrus da AIDS no somente portadora deste vrus, mas , tambm, homem ou mulher, adulto ou criana, branca ou negra, pobre ou rica, sensvel ou insensvel, bonita ou feia, culta ou inculta, religiosa ou atia, viciada em txicos ou no, amistosa ou hostil, trabalhadora ou proprietria, casada ou solteira, com ou sem filhos, homossexual ou heterossexual, pacfica ou agressiva etc.

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A palavra preconceito, derivada do latim praejdicium, definida como: 1) Julgamento anterior, deciso ou sentena anterior; 2) Juzo antecipado, presuno, opinio prvia (FARIA, 1994: 431). Allport (1954:6), destaca que a palavra praejdicium sofreu modificaes quanto ao seu significado, passando por trs estgios de transformao: 1) antigamente significava um precedente, julgamento prvio baseado em decises ou experincias anteriores; 2) posteriormente, o termo em Ingls, adquiriu o significado de julgamento formado antes de examinar-se e considerar-se os fatos, ou seja, um julgamento prematuro; 3) finalmente, o termo adquiriu tambm na atualidade o sentido de um sentimento de predileo, ou no, que acompanha um tipo de julgamento antecipado, sem fundamento na realidade. Ou seja, nesse ltimo estgio o julgamento passou a ser acompanhado de um sentimento.

Para Chau (1997:118), existe um sistema de preconceitos formado a partir do conjunto de crenas e valores propagados em uma sociedade, da forma de pensar e sentir, ou seja, do senso comum que se cristalizou. Aponta quatro marcas como sendo as mais significativas do preconceito:
1.no se surpreende nem se admira com a regularidade, a constncia e a

repetio das coisas, nem, ao contrrio, com a diferena e a singularidade delas; admira-se apenas com aquilo que julgado nico, extraordinrio, novo e que, imediatamente, inserido no quadro de idias e juzos preconcebidos, encarregados de dar sentido ao nunca visto, nunca dito ou nunca pensado. O preconceito exige que tudo seja familiar, prximo, compreensvel imediatamente e transparente, isto , inteiramente penetrado por nossas opinies e indubitvel. No tolera o complexo, o opaco, o ainda no compreendido;

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2.exprime

sentimentos de medo, angstia, insegurana diante do desconhecido e o conjura (ou esconjura) transformando tais sentimentos em idias certas sobre as coisas, os fatos e as pessoas, criando os esteretipos, isto , modelos gerais sobre as coisas, fatos e pessoas por meio dos quais julga tudo quanto ainda no havia visto; isso, e, portanto, propenso a reduzir o desconhecido ao j conhecido e indubitvel, o preconceito o obstculo maior ao conhecimento e transformao. Ignorante, o preconceito conservador. No existe nada mais conservador do que o preconceito de ser moderno...;

3.propenso a admirar o que no compreende, mas aterrorizando-se com

4.o preconceito intrinsecamente contraditrio: ama o velho e deseja o

novo, confia nas aparncias, mas teme que tudo o que reluz no seja ouro, elogia a honestidade, mas inveja a riqueza, teme a sexualidade mas deseja a pornografia, afirma a igualdade entre os homens mas racista e sexista, desconfia das artes mas no cessa de consumi-las,desconfia da poltica mas no cessa de repeti-la.

Portanto, no basta mesmo que algum esteja informado quanto s formas corretas de preveno do HIV para no ter preconceito, para relacionar-se socialmente e/ou intimamente com uma pessoa com HIV positivo e no discrimin-la. Algum pode apresentar-se de forma preconceituosa decorrente de sentimentos defensivos frente ao novo e assustador... onipotncia manifesta ou velada pela qual o preconceituoso julga-se superior ao seu objeto, corresponde impotncia que sente para lidar com os sofrimentos provenientes da realidade (Crochik, 1997: 13). Arajo (s.d.), aponta que o preconceito que pessoas com HIV tm em relao a elas mesmas ou a outras pessoas com o mesmo diagnstico um importante fator que favorece o aumento do medo, da discriminao e do isolamento. Podemos pensar na existncia de posicionamentos diferentes que marcam a forma de sentir, pensar e entender: 1) quando as pessoas no tm ou no sabem que tm HIV positivo e possuem os seus preconceitos (pr-conceitos) do que e de quem so as pessoas com HIV positivo;

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2) quando sabem que tm HIV positivo e passam a viver com HIV/aids. As informaes sobre preveno (como se pega e como no se pega HIV) e sobre tratamento (a existncia de remdios e de pessoas vivendo com HIV/aids h muitos anos) so ouvidas como sendo inditas, pois um novo lugar e um novo referencial a partir do qual passar a conceber como so as pessoas com HIV positivo e com aids, incluindo elas mesmas. Goffman (1988) fala da existncia de um padro socialmente conhecido e aceito do que normalidade, que divide a sociedade entre normais e no normais. Define estigma como sendo um atributo de carter depreciativo; o estigmatizado ento excludo por no fazer parte e contrape-se em relao ao que considerado normal, estabelecendo-se uma relao direta normal anormal. Os estigmatizados frente vida considerada normal tentam adaptar-se e quando no conseguem ficam excludos. Chama a ateno tambm para a relao entre a identidade pessoal e a social que o indivduo possui, a primeira construda a partir da segunda. Para Goffman existem trs tipos de estigma: 1) as abominaes do corpo; 2) as culpas que recaem sobre os indivduos, como sendo uma falha deles nestes esto includos o homossexualismo, distrbios mentais, vcios,

desemprego, entre outros; 3) os estigmas relacionados raa, religio e nao. Destaca que ...o estigma envolve no tanto um conjunto de indivduos concretos que podem ser divididos em duas pilhas, a de estigmatizados e a de normais, quanto um processo social de dois papis no qual cada indivduo participa de ambos, pelo menos em algumas conexes e em algumas fases da vida. O normal e o estigmatizado no so pessoas, e sim perspectivas que so geradas em situaes sociais durante os contatos mistos, em virtude de normas no cumpridas que provavelmente atuam sobre o encontro (1988:148-149).

O estigma em torno do homossexualismo, muitas vezes apresentado na forma de homofobia, contribuiu para a uma maior estigmatizao da aids e coloca-se como um dificultador para que as pessoas revelem que tm HIV/aids

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(Simoni et al., 1997). O estigma tem um impacto na forma como a pessoa se v e na resposta social aos outros (Fife & Wright, 2000: 51). No estudo do estigma, o conceito de self torna-se um ponto central.O comportamento gerado em resposta ao outro, na interao. A vida torna-se organizada pelo estigma, influenciando, portanto, a percepo do self (Jones et al.,1984 apud Fife & Wright, 2000). Vrios autores (Arajo, s.d.; Fife & Wright, 2000) falam do estigma internalizado. Mesmo considerando-se as diferenas individuais, a percepo de que so estigmatizadas levam mudanas na forma de interao social, na maneira como se colocam frente ao mundo, a partir da idia de que podero fazer mal aos outros, principalmente se sentem-se culpadas ou responsabilizadas por sua doena. O que nos leva a pensar em como a estigmatizao da aids influencia na procura das pessoas com HIV/aids por participao em grupos formados por pessoas somente com o mesmo diagnstico e nas escolhas amorosas, ou seja, nas pessoas que acham que no podero namorar e casar com algum que no esteja tambm com HIV positivo. Berger criou e validou uma escala para avaliao do estigma em pessoas com HIV/aids. A escala (HIV Stigma Scale) contm 40 itens com questes sobre aspectos emocionais, sociais e da revelao ou no de que tm HIV. As perguntas enfocam as experincias, sentimentos e opinies de como se sentem por ter HIV e como so tratadas pelos outros (Berger, Ferrans & Lashley, 2001). Tambm com o propsito de oferecer um instrumento de avaliao, a UNAIDS criou um protocolo de identificao de discriminao contra pessoas que vivem com HIV/aids como proposta de instrumento a ser usado por Programas Nacionais de DST/Aids, ONG e pessoas infectadas ou afetadas pelo HIV/aids de forma a garantir os direitos humanos das pessoas com HIV/aids preservando-as de discriminaes e possibilitando o encaminhamento de polticas legais para essa questo (UNAIDS, 2000). Entendemos que o preconceito e o estigma marcam o olhar para o

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estrangeiro (Sontag, 1989) e tornam-se modalidades de contato pessoal e social excludentes por estarem diante do diferente, do que no se quer ser ou ter, do que se tem medo, do que no corresponde ao esperado ou exigido por um determinado grupo ou sociedade. E, de forma relevante, um olhar para si mesmo como sendo o diferente que no faz mais parte do igual, na relao, apontada por Goffman, entre normal e anormal. Dessa forma, o estigma da doena leva as pessoas a terem atitudes preconceituosas e discriminatrias em relao a quem tm a doena ou mesmo a quem parece ter pelas marcas no corpo e, no caso da aids, pelo comportamento um conjunto de indicadores que caracteriza a cara da aids.

2.3. GNERO E AIDS

Pensar a questo de gnero16 na aids leva-nos obrigatoriamente necessidade de compreender como discutida essa temtica na literatura cientfica. No Brasil, as produes e discusses sobre gnero deram-se a partir do movimento feminista, com o Ano Internacional da Mulher, em 1975 (Arilha, Medrado e Unbehaum, 2001). Scott (1989) e Hita (1999) apontam que, apesar da categoria gnero j existir h quase trinta anos, s recentemente passou a denotar o carter relacional entre homens e mulheres, em vez de referir-se somente mulher, como sinnimo ou substituto deste. A utilizao da categoria de gnero, construda como categoria histrica e cultural, busca compreender as designaes e os pressupostos a que o sexo biolgico remete como elemento definidor e naturalizador de
16

Atualmente existe uma vasta produo cientfica sobre gnero que discute o tema de forma ampla.No contexto da aids, encontramos um maior nmero de discusses do tema relacionado principalmente vulnerabilidade feminina infeco pelo HIV. Cabe ento ressaltar que neste texto introduzimos o conceito de gnero, entendido como categoria socialmente construda, especificamente para verificarmos se h diferenas de gnero na forma como as pessoas falam e vivenciam o diagnstico de HIV/aids.

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caractersticas, qualidades e potencialidades de homens e mulheres, atravs da histria e das diferenas culturais (Bandeira,1999: 184).

Bandeira (1999) enfoca que a noo de sexualidade vem sendo construda e reconstruda, histrica e culturalmente, a partir da perspectiva de gnero, de forma que existem variaes na maneira como a sexualidade se apresenta pelas vias do masculino e do feminino. Essas variaes tm-se desdobrado atravs da visibilidade de novos padres de maches, da variedade de homossexuais, travestis, lsbicas, transexuais, bissexuais, diversos tipos de casais bi e homo, relaes homocorporais e muitas outras, que em condies de descontinuidade, ou em continuidade, em oposio ou no, em hierarquia ou no, reconstroem e re-significam novas identidades, ou criam outros fragmentos identitrios, que convergem em negar as identidades e prticas sexuais tradicionais (p.195).

O termo gender passou a ser utilizado nos trabalhos sobre aids para introduzir as discusses acerca da presena do gnero feminino na epidemia, acompanhando, portanto, o crescimento do nmero de mulheres no contexto mundial. Ganhou visibilidade, mais especificamente, a partir das discusses ocorridas em Paris em 1989 e do Dia Mundial da Aids de 1990 que enfocou a preveno das mulheres. Ou seja, s no final da dcada de 80 comeou a surgir um maior nmero de pesquisas e publicaes relacionando mulher e aids (Berer,1997). Em 1994, no Brasil, veiculou na mdia a campanha voltada ao pblico feminino Quem ama se cuida (Geraldes,1998: 87). Sherr (1996) apresenta dados de pesquisa no Medline17, em que so encontrados 1386 artigos sobre mulheres e HIV/aids, no perodo de 1985 a 1990, nmero que sobe para 2931 no perodo de 1991 a 1995. Esses estudos referiamse principalmente a questes de reproduo e gravidez. Atualmente existem 17,6 milhes de mulheres e 19,7 milhes de homens

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Medline uma base de dados produzida pela US National Library of Medice.

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vivendo com HIV/aids no mundo, segundo dados de 12/2001 da UNAIDS18. No Brasil, foram notificados 222.356 casos diagnosticados desde o incio da epidemia at 09/2001, dos quais 162.732 so homens e 59.624 so mulheres
19

. A relao

que foi de 28:1 no incio da epidemia hoje de 2:1, na maioria dos municpios brasileiros, em uma equao de quase igualdade entre homens e mulheres, respectivamente. Ao analisarmos o crescente nmero de mulheres, no cenrio da aids, devemos considerar dois importantes aspectos. Primeiro, os dados

epidemiolgicos iniciais eram de homens que tinham relao sexual com homens, usurios de drogas intravenosas e pessoas hemoflicas. Segundo, as campanhas de preveno voltadas inicialmente para os homossexuais, contriburam para a construo da idia da aids como doena dos chamados grupos de risco. Portanto, no imaginrio social, quem no pertencesse a esses no seria atingido pelo vrus, levando as mulheres e os heterossexuais a um estado de invulnerabilidade. ...A idia de que a doena era algo como um castigo divino sobre a masculinidade aberrante criou a iluso entre os homens heterossexuais e principalmente entre as mulheres de que estariam a salvo do contgio.(Surez, Machado & Bandeira, 1999: 282-283). Na ndia e na frica, o lugar das mulheres na epidemia reflete a desigualdade e opresso de gnero, o poder do homem sobre a mulher e a determinao dos papis sociais masculinos e femininos na vivncia da sexualidade. As relaes sexuais nesses pases, e tambm no Brasil, muitas vezes envolvem prticas sexuais que so ditadas pelo homem em sua busca de prazer. Na frica do Sul, as estatsticas de violncia sexual so assustadoras e revelam que o estupro de mulheres jovens e virgens tem sido uma prtica comum

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Dados disponveis em www. unaids.org/wac/2001/wad00/files/WAD epidemic report.htm. Site visitado em 1 de dezembro de 2001. 19 CN DST/AIDS - Boletim Epidemiolgico, ano XV (01), 27 40 Semanas Epidemiolgicas julho a setembro de 2001. Dados disponveis tambm em www. aids.gov.br/boletim.

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usada por homens para evitar a infeco pelo HIV (Berer,1997; Bastos,2000; Paiva,2000). No Brasil, dados semelhantes foram apresentados no 2 congresso Brasileiro de Preveno da DST- Aids: Pelo menos 500 mulheres entre as 24.194 com Aids no pas podem ter se infectado em abuso sexual. Suspeita-se que mais da metade era de meninas de 7 a 11 anos quando isso aconteceu, pois seus casos s foram notificados quando tinham 13 a 19 anos. O mais provvel que tenham sido vtimas do pai ou de irmos infectados (Folha de S. Paulo, 20 de novembro de 1997).

As relaes sociais e de poder pautadas no gnero, explicitadas nas questes acima, levam Scott (1989:14) a afirmar que: o gnero um elemento constitutivo de relaes sociais baseado nas diferenas percebidas entre os sexos, e o gnero uma forma fundamental de significar as relaes de poder. Como estratgia preventiva pautada em gnero, surgiu, no cenrio do HIV/Aids, a camisinha feminina que comeou a ser comercializada no Brasil em dezembro de 1997. Alm de ser fabricada com material mais seguro do que o preservativo masculino, deveria instrumentalizar a mulher para a negociao do sexo mais seguro. Saffiotti (1999:160), ao analisar o livro de Simone Beauvoir, O Segundo Sexo, aponta que preciso aprender a ser mulher, uma vez que o feminino no dado pela biologia, ou mais simplesmente pela anatomia, e sim construdo pela sociedade. esperado da mulher que tenha um papel ativo para a mudana dessa realidade, o que implicaria em (des)construes do que ser mulher, ou os nmeros na epidemia da aids continuaro crescentes. Cabe, ento, ressaltar: ...o reconhecimento de que a multiplicidade de pertinncias que conformam a vida de cada mulher de gnero, de classe, tnica etc. determina perfis distintos de vulnerabilidade ao HIV,nos quais os hbitos ou comportamentos privados atuam apenas como mais um fator

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(Villela,1997a: 5).

Em uma inverso de foco, alguns trabalhos mais recentes tm discutido o masculino e a masculinidade na preveno da infeco pelo HIV. O que parece ter relao novamente com as caractersticas epidemiolgicas, uma vez que o nmero de homens heterossexuais e bissexuais com HIV/aids cresceu nos nmeros da epidemia (Villela,1997b). Em relao a viver com HIV/aids, as especificidades de gnero tambm tm sido tema de pesquisas: sobre gravidez, momento em que muitas mulheres descobrem-se com HIV positivo (ver Sherr et al.,1996; Dias, 1999; Pereira, 2000) e sobre a adeso ao tratamento. Quanto adeso, apesar de no ter sido encontrada diferena estatisticamente significante, as mulheres com mais de um membro doente na famlia, ou crianas pequenas, continuam sendo foco de ateno e orientao por profissionais de sade para que no negligenciem o cuidado de si mesma em prol do cuidado dos outros (ver Brasil, Ministrio da Sade, 2000a; Nemes et al., 2000; Paiva, et al., 2000). Para Sherr (1996), so muitas as diferenas entre os gneros no que se refere epidemia da aids. Ressalta que essas merecem ser examinadas atentamente. Destaca que a maioria dos estudos no inclui o pai ao falar da gravidez da mulher com HIV. Diz que a revelao do status de HIV um problema para todos, mas a mulher tem dificuldades particulares pelo medo da rejeio e do abandono. Cita o estudo realizado por Ryder et al. (1991), com mulheres com HIV, em que 97% dessas mostraram-se relutantes em informar os seus parceiros sexuais sobre o diagnstico de HIV, no qual os motivos atribudos foram: medo do divrcio, de sofrerem violncia fsica e de rejeio pblica. Simoni et al. (1997) destacam alguns estudos em que homens e mulheres revelam mais o diagnstico de HIV para pessoas com quem tm intimidade, em uma relao afetuosa, e para amigos prximos mais do que para parceiros(as) ocasionais. Por outro lado homens homossexuais e bissexuais revelam preferencialmente para outros com a mesma orientao sexual mais do que para

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heterossexuais. O estudo realizado por Green (1996:59), tambm aponta que h diferenas de gnero na forma como as pessoas vivem com HIV/aids. Eis alguns aspectos: 1. as mulheres com HIV, bem como as mulheres da populao geral, recebem mais apoio social do que os homens; 2. as mulheres sentem-se mais estigmatizadas do que os homens, principalmente as mulheres com filhos.O que justificado na literatura por terem um sentimento de isolamento ou porque os Servios de Sade esto mais voltados para a orientao de homens gays do que para as mulheres; 3. quanto ao impacto do diagnstico nos relacionamentos sociais, a diferena de gnero maior do que as questes scio-econmicas. Cuidados com as crianas e outras questes familiares recaem geralmente sobre a mulher, o que pode explicar porque elas apesar de terem mais apoio social sentem-se mais estigmatizadas do que os homens.

Portanto, o gnero, como uma categoria socialmente construda, marcado pela cultura de um dado povo, contribui de forma relevante para o perfil da epidemia a partir da definio dos papis masculino e feminino,

conseqentemente para a eficcia ou no da preveno primria e secundria da transmisso desta infeco e para as formas como as pessoas vivem com HIV/aids.

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2.4. ADOECER E TRATAR, TRATAR E NO ADOECER: A QUESTO DA ADESO AO TRATAMENTO A apresentao inicial20 da pgina do site oficial do Programa Nacional de Aids do Ministrio da Sade Brasileiro T na hora de fazer o teste de

aids. A aids no tem cura, mas tem tratamento. uma verso dos
tempos atuais da epidemia por anunciar que a aids tem tratamento, contrapondose campanha de 1989 Eu tenho cncer, eu tenho cura. Eu tenho AIDS, eu vou morrer 21. O tratamento mdico das pessoas com HIV/aids tem planos teraputicos distintos, definidos a partir da avaliao clnica e laboratorial. Ao iniciar-se o tratamento, o mdico solicita uma srie de exames ao paciente para conhecimento do seu estado imunolgico. Dentre esses o CD4 e a carga viral so importantes indicadores para definir se ser indicado o uso de medicao22 (Lima et al.,1996). O tratamento tambm pode ser feito sem que seja necessrio que a pessoa tome qualquer medicao, apenas com acompanhamento em consultas mdicas ambulatoriais regulares ou comparecendo ao Servio de Sade para consultas com outros especialistas como, por exemplo, o psiclogo ou o assistente social. A primeira consulta de um paciente portador de HIV traduz-se por um dos momentos mais angustiantes na relao mdico paciente [...] Cabe ao infectologista realizar uma extensa anamnese, incluindo coleta de informaes sobre antecedentes pessoais, familiares, sexuais, epidemiolgicos e de hbitos comportamentais, realizar minucioso exame fsico inicial, alm de proporcionar apoio, transmitindo palavras de esperanas com informaes tcnicas simplificadas [...] Alm da avaliao laboratorial, o paciente HIV positivo deve ser submetido a uma anlise especfica quanto ao grau de deteriorao de seu sistema imunolgico e replicao viral. Esta avaliao de fundamental importncia para a introduo da terapia anti-retroviral especfica [...] Basicamente os dois
20 21

Apresentao inicial do http://www.aids.gov.br , visitada em novembro de 2001. Ver a pesquisa realizada por GERALDES, S. M. (1998). Bemmalmequer: anlise da vulnerabilidade feminina contaminao por HIV no Brasil e no Mxico. 22 A Coordenao Nacional de DST e Aids, do Ministrio da Sade, conta com um Comit Assessor para Terapia Anti-retroviral, que se rene periodicamente para estabelecer diretrizes e recomendaes quanto ao uso de anti-retrovirais, apresentado na forma final do Consenso Brasileiro utilizados pelos mdicos/Servios especializados no tratamento das pessoas com HIV/aids.

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exames que se complementam para a avaliao imunolgica so a mensurao dos linfcitos T4 (auxiliares) e T8 (supressores) sempre realizadas atravs da tcnica de ciometria de fluxo, e a quantificao da carga viral por uma das diversas tcnicas disponveis...(Lewi, Accetturi & Turcato Jnior,1998: 5-6).

A introduo da teraputica anti-retroviral altamente ativa (HAART-Highly Active Antiretroviral Therapy) visa principalmente a obteno de carga viral indetectvel (BRASIL, Ministrio da Sade, 2001:2) 23. O principal objetivo da terapia retardar a progresso da imunodeficincia e/ou restaurar, tanto quanto possvel, a imunidade, aumentando o tempo e a qualidade de vida da pessoa infectada. Entretanto, a evoluo natural da infeco pelo HIV caracteriza-se por intensa e contnua replicao viral em diversos compartimentos celulares e anatmicos, que resulta, principalmente, na destruio e/ou disfuno de clulas T-CD4+ e de outras clulas do sistema imune. A depleo progressiva do pool de clulas T-CD4+, em conjunto com outras alteraes quantitativas e qualitativas do sistema imune, leva imunodeficincia, que em sua forma mais grave manifesta-se por meio da ocorrncia de infeces oportunistas e neoplasias que caracterizam a Sndrome da Imunodeficincia Adquirida (AIDS). Dessa forma, a supresso intensa e continuada da replicao viral fundamental para que seja possvel diminuir ou reverter o dano imunolgico (BRASIL, Ministrio da Sade, 2001:2).

No Brasil onde existe uma poltica de distribuio gratuita dos antiretrovirais, iniciada a partir da Lei N 9.313, de 13 de novembro de 1996; tem-se investido em pesquisas e intervenes especficas para a adeso (Chequer, 1998; Geraldes, 1998; Kalischman, 2000). Pedro Chequer, que era o coordenador do Programa Nacional de DST e Aids na poca, ressalta que a distribuio dos medicamentos possibilitou reduo dos gastos com internaes hospitalares, diminuio do nmero de mortes por aids e contribuiu para que as pessoas com HIV/aids retornassem s suas atividades cotidianas. Em uma anlise do impacto da terapia dos anti-retrovirais
23

Em resumo, quanto maior o nmero de CD4 e menor a carga viral de uma pessoa com HIV/aids melhor ser considerado o seu estado imunolgico. Muitos pacientes compreendem essa dimenso e, geralmente, acompanham ansiosos cada resultado de exame.

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no mbito do tratamento oferecido por Servios especializados na cidade de So Paulo, Chequer et al. (2001) indicam que ...verificou - se uma reduo das internaes hospitalares e da demanda por atendimentos nos servios de emergncia, pronto-atendimento e hospital-dia. No Centro de Referncia e Treinamento de So Paulo, a demanda por atendimento no hospital-dia experimentou uma reduo de 42%. No Hospital Emlio Ribas, tambm naquele estado, esta reduo atingiu 35%. A reduo da demanda por atendimentos desta natureza levou desativao de todo um andar do hospital-dia da Casa da AIDS/HC USP [...] A reduo da ocorrncia de infeces oportunistas um dos resultados mais marcantes da terapia anti-retroviral combinada [...] Dessa forma, esses indivduos, que em sua maioria esto em idade economicamente ativa, podem permanecer produtivos, no consumindo, portanto, recursos da Seguridade Social para o pagamento de benefcios tais como auxlio-doena e aposentadoria por invalidez24.

A adeso ao tratamento e aos medicamentos tornou-se uma das questes centrais para os pacientes, assim como para os profissionais de sade dessa rea em todos os pases do mundo. Os termos aderncia e adeso tm sido usados para se referir ao grau de comprometimento e assiduidade que as pessoas (com HIV/aids) apresentam em relao ao tratamento mdico, principalmente, quanto ao uso regular de medicaes anti-retrovirais. ...A extenso segundo qual o comportamento do paciente em relao a sua sade corresponde prescrio mdica (Eldred,1997, apud Santos; Nascimento & Felipe, 2000:120). As pesquisas procuram definir percentuais de adeso, a partir de diferentes mtodos. Para a avaliao da adeso ao uso dos medicamentos, importante considerar a adeso ao tratamento, ou seja, a relao do paciente com o seu diagnstico, com o Servio em que se trata e com os profissionais de sade, principalmente com o mdico.

CHEQUER, P. et al. Impacto da Terapia Anti- retroviral. Texto disponvel em www.aids.org.br/ assistncia/documentos. Site visitado em 22/11/2001

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No Estado de So Paulo, a Profa. Maria Ins B. Nemes coordenou uma pesquisa multicntrica pioneira - Aderncia ao Tratamento por Anti-retrovirais em Servios Pblicos de Sade no Estado de So Paulo, em 1998, em 27 unidades de sade - com metodologia quantitativa e qualitativa, que trouxe grande contribuio para compreenso dos aspectos envolvidos nessa questo. Foram entrevistados 673 homens e 365 mulheres, com idade mdia de 35 anos e tempo mdio de diagnstico de 3,8 anos. A prevalncia da aderncia nessa pesquisa foi de 69%. Foram consideradas aderentes as pessoas que referiram ter tomado 80% ou mais do total de comprimidos prescritos pelo mdico quando questionadas sobre a medicao usada nos ltimos trs dias que antecederam a entrevista. Esse grau de aderncia considerado bom quando comparado a pases ricos e a doenas crnicas, no entanto, no o ideal no que se refere ao esperado para a eficcia do tratamento proposto para as pessoas com HIV/aids (BRASIL, Ministrio da Sade, 2000a). A histria dos aderentes uma histria de superao de dificuldades, relacionadas sobretudo adaptao do estilo de vida e a questes relacionadas ao estigma da doena. Essa histria passa por momentos cruciais, sendo eles, certamente, o incio do tratamento, no qual aparecem com maior nitidez a necessidade de aceitao da doena e de estabelecimento de relao confivel com o mdico e o servio de sade. (BRASIL, Ministrio da Sade, 2000a: 20).

Diversos fatores podem contribuir para a no adeso, entre os quais esto: a ocorrncia de efeitos colaterais; esquemas com posologias incompatveis com as atividades dirias do paciente; nmero elevado de comprimidos/cpsulas; necessidade de restrio alimentar; no compreenso da prescrio; e falta de informao sobre os riscos da no adeso (BRASIL, Ministrio da Sade, 2001:4).

Dentre os aspectos que dificultam tomar corretamente os anti-retrovirais, enumerados por pacientes da Casa da AIDS em pesquisa realizada pelas psiclogas do Servio, foram citados fatores emocionais (depresso, pessimismo e irritao) e o sigilo do diagnstico (Santos, Nascimento & Felipe, 2000).

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Um dos importantes fatores relacionados no adeso o temor de que outros descubram a soropositividade. Para manter sigilo do seu status, o paciente pode deixar de tomar a medicao na hora indicada, o que conseqncia do medo de discriminao, rejeio e estigma (Tunala et al., 2000; Paiva et al., 2000). ...as dificuldades para adaptao medicao, relacionadas ao estilo de vida, aos estigmas e s crenas negativas sobre os medicamentos, possuem papel provavelmente mais importante na aderncia do que as dificuldades relacionadas diretamente s drogas prescritas (BRASIL, Ministrio da Sade, 2000a: 92).

Em avaliao da adeso de 122 pacientes, 67% homens e 33% mulheres, encaminhados Comisso de Adeso da Casa da AIDS25, verificou-se que mais de 50% revelam o seu diagnstico para pessoas com quem moram e para outras pessoas. No entanto, ao perguntarmos se recebem algum tipo de cuidado e ajuda das pessoas com quem moram, no que se refere ao seu tratamento de sade, a maioria diz que no. Para uma melhor adeso ao tratamento, considera-se que compartilhar que tem HIV com algum - escolhido pela pessoa - no necessariamente um familiar, pode ser de fundamental importncia para algumas pessoas que precisam de ajuda. A ajuda pode ser: lembrar de tomar os remdios; auxiliar financeiramente no transporte para ir ao Servio de Sade; conversar sobre as dificuldades do viver com HIV/aids; acompanhar em algum exame especfico, entre outras. A sndrome lipodistrfica tambm um importante aspecto que tem sido relacionado adeso ao tratamento. As definies que encontramos sobre a sndrome so complementares e no consensuais, tendo passado a ser referida inicialmente em 1998 por Carr et al, com a descrio dos primeiros casos Segundo Li, Mello e Silva & Santos (2002:23) a grande maioria dos autores
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GERALDES, et al.(2002). Adherence Committee: A model of intervention to enhance adherence to Haart at the AIDS CLINIC, UNIVERSITY OF SO PAULO, BRAZIL.Trabalho apresentado na XIV International AIDS Conference 2002, em Barcelona. A Comisso de Adeso da Casa da AIDS composta por uma equipe multidisciplinar (da qual a pesquisadora faz parte). As funes e o papel da Comisso esto descritos no Captulo 3.

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definem a sndrome como uma alterao do formato corpreo relacionada anormalidade na distribuio de gordura em indivduos com infeco por HIV/Aids. As autoras apontam ainda que a manifestao das alteraes anatmicas pode se dar diferentemente em homens, que tendem a apresentar mais a lipoatrofia26 e em mulheres, que desenvolvem mais comumente acmulos de gorduras. A lipodistrofia afeta diretamente a imagem corporal por ser relacionada com valores de beleza cultural e mesmo universal. a facial que causa maior impacto psicolgico (Canoves & Gonzles, 2002) pela mudana caracterizada por vincos no rosto e aparncia de envelhecimento precoce. associada aids, pelas pessoas com HIV, como definidora e reveladora de uma cara da aids. Os autores apontam cinco distrbios psicolgicos decorrentes da lipodistrofia: ansiedade, sintomas depressivos, fobias especficas, disfuno sexual e alterao do sono. Ressaltam ainda que a alterao da imagem corporal dos pacientes causa em alguns o abandono do tratamento, portanto afetando diretamente a adeso ao tratamento.

Vrias so as especificidades do viver com HIV/aids. Estar com HIV positivo sem sinais ou sintomas da aids caracteriza alguns aspectos; ter desenvolvido a aids propriamente dita, com histria de doenas oportunistas, desenha outros aspectos dessa vivncia. Assim como ser homem ou mulher; ter indicao/estar em uso de medicao anti-retroviral ou no; ter lipodistrofia ou no; possuir, ou no, recursos psicossociais, familiares, econmicos, entre outros, contextualiza o viver com HIV/aids. Apontamos algumas especificidades, entre tantas outras.

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A lipoatrofia caracteriza-se pela perda do tecido gorduroso subcutneo, principalmente em face, membros e glteos. A reduo da gordura na face ocorre predominantemente na regio subzigomtica, com acentuao do sulco nasolabial. Nos casos mais graves pode acometer as regies temporal e periorbitria, ocasionando a chamada face de caveira... LI, H. Y., MELLO e SILVA, A C. C de & SANTOS, S. S. de (2002:28).

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Este captulo tem por objetivo descrever sucintamente o local em que foi realizada a coleta de dados para os fins desta pesquisa. Consideramos importante situar o cenrio em que se configura o encontro entre os participantes, ou seja, so pessoas que esto em tratamento em um Servio de Sade, na cidade de So Paulo. Esse cenrio parte do contexto onde se d o encontro grupal, em que ocorre a interanimao dialgica, a construo de sentidos em torno do diagnstico de HIV/aids e de sua revelao, sobre a qual nos debruamos nessa pesquisa. A Casa da AIDS27 um Servio da Diviso de Clnicas de Molstias Infecciosas e Parasitrias do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo (DMIPHCFMUSP), inaugurado em 15 de abril de 1994, para atendimento especializado a pessoas com HIV/aids. Vincula-se administrativa e financeiramente Fundao Zerbini. Funciona de segunda a sexta-feira, das 8h s 20h28 (Manual da Casa da AIDS, 2002). A populao atendida de adolescentes, adultos e idosos, do sexo masculino e feminino. As crianas com HIV/aids (ou em investigao sorolgica), como, por exemplo, filhas de pacientes da Casa da AIDS, so encaminhadas ao Instituto da Criana (ICR), que outra Unidade do Complexo do Hospital das Clnicas. O Servio conta atualmente com 3.600 pacientes, aproximadamente, em tratamento mdico infectolgico regular. considerado como um dos principais Servios de referncia nessa especialidade. Os(as) pacientes tm entrada no Servio pela triagem mdico-social ou pela triagem sorolgica do aconselhamento pr e ps-teste feita pelo Grupo de Preveno (ver o fluxograma no Quadro 1). A matrcula de pacientes segue o critrio de regionalizao aplicado pelo Complexo
O Prof. Dr.Vicente Amato Neto, que atuava como Diretor da Diviso de Molstias Infecciosas e Parasitrias do HCFMUSP na poca, realizou concurso interno para escolha do nome do novo Servio, no entanto, Casa da AIDS foi escolhido por profissionais e pacientes por nomeao espontnea no cotidiano, ficando assim institudo. 28 A Casa da AIDS possui um Manual, para divulgao interna e externa, que explicita os objetivos da Instituio, o nmero de atendimentos e a produo cientfica, entre outras informaes relevantes. O mesmo foi elaborado em 1998 e atualizado anualmente por Teresinha Passos Gotti, assistente tcnica de direo e coordenadora administrativa.
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do Hospital das Clnicas, atendendo prioritariamente pessoas residentes nas proximidades do Servio e encaminhando os demais para outro Servio do SUS (Sistema nico de Sade) em regio de residncia do usurio. Entretanto, a procura de uma pessoa por um determinado Servio de Sade d-se, em geral: por encaminhamento de outro Servio ou profissional de sade; pela especialidade de tratamento que precisa; por indicao de amigos/familiares/parceiro; movida pela confiana na qualidade de atendimento, que pode fundamentar-se em dados reais ou imaginrios; pela proximidade de sua residncia ou trabalho; pela distncia de sua residncia ou trabalho e/ou cidade para no ter que revelar o diagnstico. Isso importante quando temos a adeso ao tratamento como uma questo central. Ressalta-se que o tipo de estrutura dos Servios, qualidade do atendimento oferecido, composio de equipe, entre outros, so fatores diretamente relacionados adeso (BRASIL, Ministrio da Sade, 2000a). Dessa forma, seria idealmente bom que na matrcula dos(as) pacientes pudessem ser considerados e avaliados indicadores de adeso, pois evidente que no d para considerar somente o vnculo e, ao longo do seguimento, a pessoa vir a faltar ou abandonar o tratamento porque no tem condies scio-econmicas para ir ao Servio e vice-versa, dificultando a adeso ao tratamento. reas de Atuao da Equipe A equipe de sade realiza atividades de assistncia, pesquisa, ensino, preveno e administrativas. Conta com coordenaes especficas para essas reas. composta por infectologistas (assistentes e residentes), pela equipe de enfermagem, por psiclogas, assistentes sociais, ginecologista, odontologistas, gastroenterologista, psiquiatras, e pelos setores de farmcia e administrativo. Outros profissionais so considerados colaboradores (sem vnculo empregatcio com a Instituio), membros das equipes de outras Divises de Clnicas do Complexo do Hospital das Clnicas; entre eles, a equipe de cardiologistas, nutricionistas, oftalmologistas, neurologistas, otorrinolaringologistas, obstetras e da clnica de dor.

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A assistncia compreende o acompanhamento e tratamento de pacientes em ambulatrio e/ou hospital-dia. Alguns dos(das) pacientes so atendidos desde 1986 por profissionais que atendiam no Ambulatrio da Diviso de Clnica de Molstias Infecciosas e Parasitrias do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo (DMIP-HCFMUSP), e que fazem parte da equipe que fundou o referido Servio. Os(as) pacientes comparecem ao ambulatrio para consulta mdica com regularidade definida pela avaliao da situao clnica, com retorno variando de semanal a trimestral. A maioria necessita apenas de tratamento ambulatorial, o que confirma as estatsticas de que se reduziu significativamente o nmero de internaes e de procedimentos de hospital-dia, desde o incio da distribuio gratuita de medicaes anti-retrovirais pelo Governo Federal, em 1996, como apontado anteriormente. Quanto pesquisa, existe uma comisso especfica, composta por representantes de reas, que recebe e avalia Projetos de Pesquisas (clnicas, dissertaes, teses, entre outros) quanto sua pertinncia dentro da proposta de atuao da Instituio e aos preceitos ticos em pesquisa. Se pertinentes, encaminha para apreciao e aprovao da Comisso de tica do Departamento de Doenas Infecciosas e Parasitrias do HCFMUSP. Essa Comisso tem tambm por funes acompanhar as pesquisas em andamento na Instituio, bem como realizar a programao e assessoria das reunies cientficas. Na rea de ensino desenvolvem-se atividades continuadas de formao, treinamento e especializao de profissionais de sade. O Servio de Psicologia tem programa especfico de aprimoramento e estgio oferecido a psiclogos(as). Atividades especficas de preveno so realizadas pelo Grupo de Preveno, o qual composto por: trs psiclogas, trs assistentes sociais, uma assistente tcnico-administrativa e uma mdica que o coordena. O Grupo desenvolve diversas atividades, entre elas:

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a) aconselhamento pr-teste (grupal) e ps-teste (individual) com usurios que procuram o Servio para realizao de exame anti-HIV, desenvolvido por psiclogas e assistentes sociais. Essa modalidade tem como diretrizes de referncia o modelo proposto pela Coordenao Nacional de DST e Aids (2000). b) orientao e acompanhamento de mulheres para o uso de preservativo feminino; c) acompanhamento sorolgico e preveno continuada com pares sorodiscordantes; d) desenvolvimento de pesquisas especficas de preveno; e) treinamento e formao de agentes multiplicadores para atuao em comunidades.

Comisses Existem duas Comisses que tm por objetivo avaliar e intervir na relao dos pacientes com a equipe multidisciplinar e com a Instituio e dessas com os pacientes. 1) A Comisso de Ouvidoria Interna que composta atualmente por trs mdicos e uma assistente tcnico-administrativa. Esta Comisso recebe solicitaes, reclamaes e sugestes dos(das) pacientes, familiares e/ou acompanhantes, feitos em formulrio especfico que so por ela avaliados. A equipe de sade tambm pode encaminhar questes referentes ao trabalho com os(as) pacientes. A todos os encaminhamentos dado parecer, fazendo-se devolutiva aos usurios e profissionais. 2) A Comisso de Adeso formada por uma mdica, uma psicloga, uma assistente social e uma enfermeira tem as seguintes funes e atividades:

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a) avaliar e intervir nos aspectos relativos adeso dos(das) pacientes ao tratamento; b) propor diretrizes de atuao e interveno para a equipe

multidisciplinar; c) treinar agentes multiplicadores em adeso; d) realizar oficinas e grupos de adeso; e) produzir material educativo/informativo especfico. Encontra-se ainda atuando junto a essa Comisso um grupo de agentes multiplicadores em adeso, pacientes da Casa da AIDS, voluntrios treinados para atuao em diversas intervenes frente aos demais pacientes e profissionais.

No fluxograma, abaixo, ilustramos a entrada do usurio/paciente no Servio. O vnculo inicial do(a) paciente com o(a) infectologista, podendo ser encaminhado(a) para outras especialidades.

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3. 1. QUADRO 1: FLUXOGRAMA DE ENTRADA DO PACIENTE/USURIO NA CASA DA AIDS E AO SERVIO DE PSICOLOGIA.

USURIO/PACIENTE

Triagem Mdica -social

TRIAGEM SOROLGICA GRUPO DE PREVENO Aconselhamento Resultado Aconselhamento

pr -teste

do
teste

ps-teste

Psicologia e Servio Social Matrcula

Equipe Mdica

Psicologia e Servio Social

teste +
Equipe de Sade

teste seguimento pelo Grupo de Preveno

teste alta

matrcula ou encaminha mento

PSICOLOGIA

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3.2. SERVIO DE PSICOLOGIA

A Equipe de Psicologia composta atualmente por seis psiclogas, duas das quais integram o Programa de Aprimoramento FUNDAP (Fundao de Aprimoramento de Pessoal ). Dessas, uma encarregada-supervisora do Servio de Psicologia, uma supervisora e coordenadora de aprimoramento e estgio e uma membro representante do Grupo de Estudos. As psiclogas desenvolvem atividades nas reas de assistncia, ensino, pesquisa e preveno. Os(as) pacientes podem ser encaminhados(as) para atendimento

psicolgico por qualquer membro da equipe ou solicit-lo espontaneamente. Os motivos da procura e atendimento por essa rea so diversos e esto diretamente relacionados ao diagnstico e ao viver com HIV/aids, conforme discutimos na Introduo. Inicialmente realizada uma entrevista de triagem para avaliao da problemtica e necessidade de atendimento, bem como da modalidade de trabalho a ser realizado. As modalidades de atendimento psicolgico oferecidas, a partir da avaliao inicial, so: a) psicoterapia breve, para a qual so determinados um foco e um tempo de trabalho pela psicloga e pelo(a) paciente; b) psicoterapia individual, especificamente para pessoas que necessitam de atendimento psicolgico sem possibilidade de interveno focal ou grupal; c) psicoterapia de grupo, que tem trabalhado com temticas de acordo com a proposta da rea e demanda para a mesma, tais como: impacto do diagnstico, diagnstico recente, depresso, orientao sexual, gnero; d) psicoterapia de casal, em geral, em torno da sorodiscordncia e/ou reproduo/gravidez e vida afetiva/sexual/familiar aps o diagnstico; e) orientaes especficas; f) encontros para reflexes; g) encaminhamento para recurso da comunidade quando a problemtica mais ampla no que se refere sade mental (Santos, Nascimento & Felipe 2000). O

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referencial terico-tcnico para o trabalho marcado pela singularidade de cada profissional, mas com atuao e condutas baseadas no trabalho em equipe. A equipe de psicologia caracterizou algumas temticas como emergentes e mais presentes nos vrios grupos realizados: a) tratamento; b) dificuldades em tomar os remdios; c) troca de informaes e dicas para a tomada correta dos ARVs; d) medo do adoecimento e morte; e) relacionamentos no trabalho e na famlia; f) vida amorosa e sexual; g) retomada das atividades sociais e profissionais; h) comunicao do diagnstico (Nascimento et al., 2000). Os encontros para reflexes so oferecidos desde junho de 1997 com o objetivo de atender s solicitaes de pacientes que manifestam interesse em conhecer outras pessoas tambm com HIV, para saber como outros pacientes vivem, como lidam com algumas dificuldades comuns e decorrentes do ter HIV/aids e, tambm, para compartilhar e refletir sobre suas vivncias e experincias. Dentre os pacientes que participam dos grupos, alguns esto ou estiveram em atendimento psicolgico individual, enquanto outros so

encaminhados ou procuram espontaneamente somente esta atividade. Os encontros tm durao mdia de uma hora e trinta minutos, com no mximo dez participantes previamente inscritos em cada grupo. No incio, o coordenador explica que a proposta do grupo de que possam falar e compartilhar sobre como viver com HIV/aids. Prope-se um contrato de sigilo: tudo o que for falado durante este encontro no deve ser comentado fora daqui, nem pelo psiclogo e nem pelos participantes. interessante ressaltar que, ao longo do trabalho, as psiclogas mudaram esta fala inicial do sigilo, acrescentando: porm se algum sentir necessidade de falar de algo que tenha sido falado por algum aqui do grupo, tenha o cuidado para no identificar quem falou. Isso se deu por imaginarmos, e depois confirmarmos, que os(as) participantes saam refletindo sobre o que ouviam e discutiam, por vezes impactados(as) pelas vivncias relatadas, tendo eco em suas vidas, fora do ambulatrio de sade, ou mesmo em encontros posteriores, despertando a necessidade de compartilharem com outras pessoas fora da Instituio.

61

A procura por participao em atividades grupais tem crescido, apontando para a necessidade das pessoas com HIV/aids possurem espaos para compartilharem vivncias, encontrarem referenciais de experincias e apoio e para construrem formas de lidar com as questes cotidianas do viver com HIV/aids, como podemos ver na anlise dos grupos, nos Captulos 5 e 6.

63 Atualmente, os recursos disponveis para tratar as pessoas com HIV/aids, no Brasil e em outros pases tm possibilitado uma maior sobrevida para as mesmas, levando inclusive a uma tendncia, referida na literatura e pelas pessoas com HIV positivo, a considerar a aids uma doena crnica. Considerando-se que a revelao de que tem HIV/aids um aspecto de grande relevncia na vida das pessoas que vivem ou so afetadas pelo HIV/aids, principalmente no contexto atual, buscamos, nesta pesquisa, entender os sentidos da revelao (ou no) do diagnstico de HIV positivo de modo a contribuir para compreenso, reflexo e discusso dos aspectos psicossociais relacionados preveno do HIV/aids e ao tratamento. Partindo do pressuposto que a revelao de ter HIV/aids para outras pessoas, tanto no mbito pblico como no privado, pautada na construo social do que aids, que se d a partir dos repertrios lingsticos em uso no cotidiano e permeada pelos diversos e diferentes posicionamentos interacionais, buscamos mais especificamente: 1. Entender os sentidos da revelao do diagnstico de HIV/aids e suas especificidades luz dos posicionamentos de gnero, orientao sexual e formas de infeco. 2. Entender por que as pessoas revelam (ou no) que tm HIV/aids, para quem revelam (ou no) e como revelam (ou no); 3. Investigar a relao entre a revelao do diagnstico das pessoas com HIV /aids e os sentidos que atribuem ao seu diagnstico.

4.1. PROCEDIMENTOS PARA A COLETA DE DADOS A pesquisa foi realizada na Casa da AIDS - Servio especializado, que atende exclusivamente pessoas com HIV/aids. Dessa forma, o projeto desta

64 pesquisa, assim como o termo de consentimento livre e esclarecido29 (anexo 01), assinado pelas pessoas convidadas que concordaram em participar como voluntrios desta pesquisa, foi inicialmente submetido ao Grupo de Estudos da Casa da AIDS e Comisso de tica do Departamento de Doenas Infecciosas e Parasitrias - Hospital das Clnicas - FMUSP, para sua apreciao, avaliao e parecer (anexo 02). Optamos por fazer a coleta de dados com grupos em funo da experincia como profissional da Casa da AIDS, que vinha realizando encontros para reflexes com as pessoas com HIV, juntamente com as demais psiclogas da equipe. A escolha por trabalhar com grupos nesta pesquisa, portanto, foi fruto de reflexes a partir de um olhar para a vivncia das pessoas com HIV/aids. Chamava a ateno que algumas pessoas que se encontravam em acompanhamento psicolgico individual expressavam interesse em conhecer outras pessoas com HIV e tambm que, para algumas, as questes do viver com esse diagnstico suscitavam outras possibilidades de trabalho, alm do psicoteraputico individual. Por exemplo, se uma pessoa com HIV devia contar para outras pessoas que tinha HIV, ou ainda, se podia no contar para algum com quem tivesse perspectiva de um relacionamento afetivo e/ou sexual. Muitas vezes eram pedidos explcitos de orientao, de resposta pronta do psiclogo, at porque era um tema angustiante, permeado por medo e culpa para muitos. Partimos do pressuposto que as respostas para algumas destas perguntas precisavam ser construdas no espao coletivo e, nesse caso, nada mais adequado que a reflexo grupal. O encontro com a perspectiva terica do Ncleo de Estudos e Pesquisas Prticas Discursivas e Produo de Sentidos, coordenado pela orientadora desta

O consentimento informado o acordo inicial que sela a colaborao e, como tal, instrumento essencial para discutir as informaes e pressupostos que norteiam a pesquisa. Mary Jane P. SPINK & Vera MENEGON (1999:91). Usamos o modelo que segue as diretrizes do Ministrio da Sade (1997) - Diretrizes e Normas Regulamentadoras de Pesquisas Envolvendo Seres Humanos no qual constam dados relevantes da pesquisa para conhecimento e esclarecimento dos sujeitos.

29

65 pesquisa, possibilitou encaminhar algumas inquietaes e reflexes, pensando as prticas discursivas e a produo de sentido no grupo. Partimos da premissa de que nos grupos encontraramos subsdios para entender os sentidos do diagnstico e da revelao, configurado como objetivo principal desta pesquisa. Teramos a a interanimao dialgica e o jogo de posicionamentos necessrios para a anlise dos processos de produo de sentidos no cotidiano. Optamos por trabalhar com grupos abertos, caracterizados pela

participao das pessoas em um ou mais grupos, a fim de favorecer a participao de um maior nmero de pessoas e poder contar com a riqueza da diversidade na interao grupal. Dessa forma, algumas pessoas participaram em mais de um dos grupos desta pesquisa, como ilustramos no Quadro 3, no Captulo 5. A estrutura dos grupos abertos faz com que cada encontro tenha comeo, meio e fim em relao ao processo do grupo, ainda que os temas sejam inesgotveis. Desta forma, cada grupo se constituiu como um novo grupo a partir do contexto, dos repertrios lingsticos e da dialogia configuradas na interao entre os diversos participantes (pessoas com HIV/aids, pesquisadora e observadora). A divulgao e as inscries foram feitas pelas psiclogas do Servio de Psicologia, principalmente pela pesquisadora, utilizando-se tambm uma lista de pessoas que j haviam comparecido a grupos realizados anteriormente. As pessoas que nunca haviam participado desses encontros foram triadas por uma das psiclogas, de acordo com o critrio de interesse, disponibilidade e condies psicolgicas para estarem em grupo naquele momento. Somente uma das pessoas encaminhadas no foi inscrita, apesar de demonstrar interesse, porque havia tentado suicdio h poucos dias e encontrava-se muito deprimida. Foi avaliado que poderia participar dos encontros em momento posterior, aps incio de psicoterapia individual e acompanhamento com a psiquiatria.

66 Os grupos foram oferecidos em dias e horrios diversos com a inteno de contemplar a presena de pessoas que s pudessem comparecer ao Servio em um perodo especfico (manh, tarde ou noite). Realizamos cinco grupos, com a presena de um total de 15 pessoas com diagnstico de HIV positivo, sendo nove do sexo masculino e seis do sexo feminino. Todas se inscreveram para participao em um dos encontros para reflexes realizados pelo Servio de Psicologia, a partir do interesse e disponibilidade clara em compartilhar, refletir e discutir temas referentes ao viver com HIV/aids, em grupo, conforme rotina estabelecida desde a criao desta modalidade pelo Servio de Psicologia. Uma vez que os encontros para reflexes trabalham com temas emergentes na interao e dinmica grupal nosso objetivo foi realizar um grupo em que falam sobre as questes do viver com HIV/aids, entre as quais contar ou no que tem HIV e no um grupo focal sobre a revelao do diagnstico. Os cinco grupos tiveram a prpria pesquisadora como coordenadora. No incio de cada grupo a pesquisadora falou da proposta de utilizao do material da sesso grupal para fins de pesquisa, explicitando os objetivos do estudo e esclarecendo que se algum dos participantes no concordasse em participar da pesquisa o encontro agendado aconteceria e no seria utilizado como material de estudo. Todos concordaram e assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido. Ao final, ou posteriormente em contato por telefone, todos foram informados sobre as datas dos prximos grupos e convidados a participar. Os grupos foram gravados e transcritos. Cada sesso de grupo teve durao mdia de 120 minutos, incluindo o convite, os esclarecimentos, a concordncia e assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido. Contamos com uma observadora em cada grupo, que fez anotaes focando a interanimao dialgica. As observadoras foram apresentadas aos grupos como colaboradoras deste estudo, deixando claro que estariam gravando a conversa e fazendo anotaes que seriam teis para a anlise da pesquisa. Com exceo do grupo III, em que a observadora interagiu com o grupo dirigindo uma pergunta a um dos participantes (posicionamento interativo-reflexivo), suas falas

67 restringiram-se ao incio e final do encontro. Foram trs as observadoras ao longo da pesquisa, sendo uma no grupo I, uma nos grupos II e V e outra nos grupos III e IV, de forma que elas se encontraram com alguns participantes em mais de um grupo. As observaes constituram valiosa contribuio para esta pesquisa, sendo utilizadas para a anlise da dinmica dos grupos. Dos cinco grupos realizados com fins de pesquisa propusemo-nos a escolher apenas um, que tivesse como tema central a revelao, para anlise dos sentidos da revelao do diagnstico. Os grupos II e IV tiveram como tema emergente central a revelao do diagnstico pelas pessoas com HIV/aids, no entanto optamos por trabalhar com o grupo II por ter ele uma composio mais homognea quanto ao sexo (quatro homens e quatro mulheres) e um maior nmero de participantes que propiciou a anlise dos jogo de posicionamentos e da negociao de sentidos para o diagnstico e a revelao. Isso possibilitou que este tema fosse relacionado a outras questes do viver com HIV/aids, levando a uma aproximao ao cotidiano dessas pessoas. A pesquisadora comprometeu-se com todos os participantes a marcar um novo encontro com eles, aps o trmino da pesquisa, para conversarem sobre a dissertao, ou melhor, para dar-lhes acesso aos dados coletados nos grupos, pois, como foi apontado por um dos participantes no incio de um dos grupos, quando pedamos autorizao para gravar o que seria dito ali, eles ganharam a possibilidade de registro de suas falas para saber depois o que pensavam e diziam. 4.2. PROCEDIMENTOS PARA A ANLISE DOS RESULTADOS A anlise dos dados da pesquisa envolveu dois passos: (1) a caracterizao dos cinco grupos quanto composio e dinmica, aspectos que serviram como dados contextuais para a compreenso dos sentidos do diagnstico (e de sua revelao); (2) a anlise discursiva de um grupo buscando os sentidos do diagnstico e as circunstncias de sua revelao.

68 1 PASSO: a descrio da composio e dinmica dos cinco grupos. Utilizando como fonte as informaes colhidas nos grupos, os registros do Servio de Psicologia e os pronturios mdicos, buscou-se caracterizar os cinco grupos quanto s seguintes dimenses: A. descrio da composio de cada grupo (quantos e quais participantes); B. indicao de quem participa pela primeira vez (ou se em mais grupos), nessa modalidade de grupos realizados pelo Servio de Psicologia (encontros para reflexes); C. referncia se j participou de outros grupos da pesquisa ou se o primeiro; D. informao se os membros j se conheciam, apontando, portanto, o grau de interao anterior ao grupo. E. sexo, orientao sexual, idade, escolaridade, estado civil, tempo de diagnstico, forma de infeco, tempo de tratamento no Servio, e uso (ou no) de medicao anti-retroviral. Para caracterizao da dinmica dos cinco grupos utilizamos a tcnica de transcrio seqencial de cada grupo de modo a identificar os temas discutidos nos grupos e da dinmica da interao grupal. Nos apoiamos, tambm, nas anotaes realizadas pelas observadoras durante os grupos da pesquisa. Este material foi apresentado e discutido no Captulo 5 desta Dissertao. 2 PASSO: os sentidos do diagnstico e as tramas da revelao A fim de entender os sentidos do diagnstico e da revelao no grupo selecionado (grupo II), utilizamos a tcnica dos mapas (Spink & Lima, 1999), destacando as falas dos participantes sobre revelar ou no que tm HIV para outras pessoas. Para isto foi feita a transcrio integral do grupo, resguardando as identidades ou quaisquer outros dados que possam vir a identificar algum

69 participante da pesquisa. Vale recordar que a escolha deste grupo deu-se a partir das falas e questes emergentes no acontecer grupal que indicavam que, dentre os temas referentes ao viver com HIV/aids, a revelao do diagnstico ocupava posio especial. Para esta anlise, utilizamos dois focos: A. Foco nos temas emergentes relacionados a viver com HIV/aids. Para isso utilizamos como norte a transcrio seqencial30 (ver apndice 04) discutindo os vrios temas. B. Foco na revelao do diagnstico, buscando entender os sentidos do diagnstico. Para isso utilizamos as falas referentes revelao atravs da elaborao de mapa. Os resultados destas anlises foram discutidos no Captulo 6 desta Dissertao.

30

Ver CINTRA, A R. de L. (2001). De mdico e louco todo mundo tem um pouco: convivendo com a esquizofrenia na vida cotidiana.

71

Este captulo visa apresentar os resultados do primeiro passo da anlise. Nesta fase dos procedimentos analticos foram includos os cinco grupos realizados, possibilitando uma viso de conjunto sobre a composio e os temas discutidos.

5.1. CARACTERIZANDO OS GRUPOS QUANTO COMPOSIO

Conforme pode ser visto no Quadro 1, os cinco grupos foram realizados entre outubro e dezembro de 2001 em dias e horrios diferentes dentro do perodo de funcionamento do Servio (8h s 20h) de modo a propiciar a presena de pessoas que s pudessem comparecer ao Servio em perodos especficos: dois s 18h, um s 17h, um s 15h30min. e outro s 10h.

Todos os grupos foram compostos por pessoas com HIV/aids que encontram-se em tratamento na Casa da AIDS e fazem uso de medicao antiretroviral. Sua composio era, entretanto, heterognea quanto ao sexo masculino (SM) e feminino (SF), orientao sexual (OR. SEX.), idade (ID), escolaridade (ESC), estado civil (E. CIVIL), tempo de diagnstico (T.D.) e forma de infeco (F.I.), assim como quanto evoluo do quadro de infeco: terem ou no sintomas ou co-infeces (como HIV e hepatites).

Quatro pessoas j haviam participado de outros encontros realizados pelo Servio de Psicologia, inclusive dois deles estabeleceram um vnculo de proximidade encontrando-se fora do espao do Servio, como contam no 1 grupo. Os demais estavam comparecendo pela primeira vez.

Considerando as caractersticas dos participantes, as pessoas que compareceram a esses grupos tinham idade entre 27 e 53 anos. Nove eram do sexo masculino e seis do sexo feminino, com tempo de diagnstico variando de quatro meses a dez anos. Apenas um participante teve como F.I. o uso de drogas intravenosas (UDI), os demais foram infectados pelo HIV por via sexual (S).

Caractersticas dos participantes \ data e horrio dos grupos R. P. M. N. B. L. J. S. T. Y. I. V. G. C. F. M M M M M M M F M M homo homo F hetero homo 38 2 33 2 46 1 inc
sem parceiro fixo

17/10/01 25/10/01 01/11/01 22.11/01 29/11/01 S. S. S. S. S. S. S. S. S. S. S. S. X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X 2 1 3 1 1 2 1 1 1 1 2 1 1 1 5

10 anos

com parceiro sorodiscordante 2 anos viva/parceiro sorodiscordante 2 anos

42 sup. inc. sem parceiro fixo

sem parceiro fixo sem parceiro fixo

6 anos 5a6m 7 anos 5 anos 5 anos

bissexual 34 2 homo hetero 40 2

38 superior sem parceiro fixo 29 1 50 1 43 1inc.

sem parceiro fixo

F hetero F hetero F hetero homo homo F hetero homo homo

viva/parceiro sorodiscordante 7 anos divorciada/ sem parceiro fixo

5 anos 2 anos 4meses

30 sup. inc. sem parceiro fixo 43 2 42 1 53 sup 27 sup

sem parceiro fixo sem parceiro fixo sem parceiro fixo com parceiro sorodiscordante

9 anos U.D.I. 5a6m 3a6m S. S.

TOTAL

34

PARTIC. S.M. S.F. OR.SEX. ID. ESC.

ESTADO CIVIL

T.D.

F.I.

18h

17h

10h

15:30h

18h

TOTAL

Quadro 1: Caractersticas dos participantes dos cinco grupos de pesquisa

73 Quanto orientao sexual, oito se declararam homossexuais, um bissexual e seis restantes, heterossexuais. A maioria destas pessoas estavam no momento vivendo sem companheiro(a) fixo(a), sendo 10 solteiros(as) sem parceiro(a) fixo(a), uma divorciada sem parceiro fixo e duas vivas. Quatro disseram viver atualmente com companheiro(a), todos com sorologia negativa para o HIV (casais sorodiscordantes). A maioria est profissionalmente ativa, mas dois so aposentados por aids. Conforme pode ser visto no Quadro 2, o grupo III contou com o menor nmero de participantes (N=2) e o II com o maior nmero (N=8). Na maioria dos grupos compareceram mais homens, com exceo do grupo II que teve uma participao igual de homens e mulheres.

Quadro 2: Nmero de participantes por GRUPO

GRUPOS 1 2 3 4 5

INSCRITOS 12 11 09 07 05

PARTICIPANTES 07 08 02 04 03

HOMENS 05 04 02 03 02

MULHERES 02 04 00 01 01

Conforme pode ser visto no Quadro 3, algumas pessoas participaram de mais de um dos grupos da pesquisa, sendo que apenas uma esteve presente nos

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cinco grupos. Dos participantes do grupo selecionado para anlise aprofundada (Grupo II), quatro pessoas (P2, P3, P4 e P6) haviam participado de mais de um grupo.

Quadro 3: Participao em mais de um grupo de pesquisa PARTICIPANTES SEXO G I R. M. L. I. F. M F M M M X X X P6 P4 P3 P2 X X X X X G II G III G IV G V X X

5.2. UM CONTEXTO INUSITADO: OS ENCONTROS TRANSMUTADOS EM GRUPOS DE PESQUISA A coordenadora-pesquisadora iniciou os grupos esclarecendo os objetivos da pesquisa, com a leitura do termo de consentimento livre e esclarecido e a autorizao para registro da conversa do grupo. Foi feito um compromisso de sigilo quanto a tudo o que fosse falado, tanto pela pesquisadora que utilizaria a conversa do grupo para anlise sem identificar quem falou como pela observadora e por todos os participantes:
P (...) Ento, antes de fazermos as apresentaes, s lembrando de novo: que esse um dos encontros que ns costumamos fazer, que um espao para vocs que aqui esto, para falarem aquilo que vocs quiserem do viver com HIV. um espao tambm em que ns pedimos um cuidado e sigilo sobre as coisas que so faladas aqui, como um compromisso no s meu e da O, mas de vocs todos - uns com os outros, para que vocs possam ter a tranqilidade e a segurana de que o que trouxerem aqui fica no grupo. Eventualmente, coisas que

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apaream de outros grupos nesse, ou que vocs possam ter necessidade de compartilhar com algum de fora daqui sobre o que estivemos refletindo, tenham o cuidado de no identificar quem falou, de preservar aqui as identidades de quem fala, do que quer que seja dito aqui no grupo. Est bem? Voltemos, ento s apresentaes (Grupo IV, transcrio)30.

A realizao de grupos com fins de pesquisa colocou a pesquisadora em um lugar novo frente a alguns participantes (pacientes do Servio). Ocupando usualmente a posio de psicloga ou coordenadora dos encontros para reflexo, passava agora a ocupar o lugar de pesquisadora com a perspectiva de coconstruo de conhecimento com aquelas pessoas que se dispunham a colaborar com a pesquisa. A mudana de posio de coordenadora para pesquisadora foi provocada pelas reflexes nos grupos anteriores pesquisa, as quais geraram as indagaes que nortearam a produo dessa pesquisa. Tambm o uso de gravador era, para os participantes, uma novidade. O que fazer com ele? No primeiro grupo, algum sugeriu colocar em cima de uma cadeira no meio da sala, outro deu a idia de colocar um papel para disfarar a sua presena. No final perguntaram observadora quanto ela ia pagar a eles; essa encaminhou a questo para a pesquisadora que props um novo encontro com o grupo, aps a finalizao da dissertao, para discutir os resultados.

P apresentou a proposta do grupo, em seguida apresentou a proposta da pesquisa, sendo perguntado se as pessoas desejariam participar. Ao que, um primeiro participante (P2) falou sobre o constrangimento geral inicial em torno do gravador, alegando que no incio a gente fica tmido, como se tivesse uma cmera gravando, mas depois a gente esquece. Em seguida, P6 alegou: se o tratamento est como t, porque outras pessoas contriburam, n, ento eu acho importante . Em seguida P2 dirigindo-se a ela e a P, alegou: mas foi o que

Nessa pesquisa foram utilizados sinais grficos, adotados pelo Ncleo Prticas Discursivas e Produo de Sentidos, com a propsito de apresentarmos da forma mais fiel possvel as falas dos participantes nos diversos grupos. Dessa forma: 1) o colchete aberto [ indica fala sobreposta. Inicia-se o colchete na slaba onde a palavra comea a ser sobreposta pela outra(s) fala(s); 2) entre colchetes [ ] encontram-se informaes adicionais do pesquisador; 3) o sinal de igualdade = ao final da fala de uma pessoa e ao incio da fala de outra, indica uma transcrio direta entre uma fala e outra, sem pausa ou sobreposio; 4) os dois pontos : significam a extenso do som anterior a estes; 5) as interrogaes entre parnteses (?) indicam material inaudvel ou dvidas quanto transcrio; 6) os nmeros entre parnteses (6) indicam o tempo de pausa, em segundos; 7) observaes entre parnteses duplos (( )) indicam aes no-verbais realizadas no meio das fitas; 8) palavras ou frases entre os sinais << >> indicam citaes.

30

76
eu disse. Ao que a P concordou. Em seguida, foi feita uma rodada sobre concordo e discordo, ao que todos concordaram (Grupo I, anotaes da observadora).

Para os objetivos da anlise, fundamental ressaltarmos o contexto em que se deu essa pesquisa antes de descrevermos a dinmica e os temas dos grupos: so pessoas com HIV/aids que esto em tratamento em um determinado Servio de Sade especializado no atendimento a pacientes com HIV/aids; foram informadas e encaminhadas para inscrio e participao em um encontro para reflexes realizado pelas psiclogas daquele Servio; uma vez convidadas a participarem de uma pesquisa, concordaram

autorizando a gravao e o registro de suas falas; participaram ativamente dos grupos: dialogando, refletindo, discutindo, sendo posicionado, silenciando, sinalizando,

concordando, discordando, perguntando, respondendo, argumentando, posicionando-se, compartilhando, rindo e voltando aos prximos encontros. a pesquisadora membro da equipe multidisciplinar da Instituio em

que foi realizada a pesquisa; os grupos tiveram uma observadora fazendo anotaes; alguns dos participantes encontravam-se em acompanhamento

psicoteraputico individual, por ocasio da coleta de dados da pesquisa, com uma das psiclogas do Servio, inclusive com a pesquisadora e a observadora dos grupos II e V (estagiria de psicologia do Servio na poca).

5.3. OS GRUPOS NA PERSPECTIVA DOS TEMAS EMERGENTES Os temas emergentes no dilogo das pessoas nos grupos tm um eixo de discusso que o viver com HIV/aids, mas cada grupo detm-se mais em certos

77

assuntos. No Quadro 4 relacionamos todos os temas emergentes, identificados pela transcrio seqencial e destacamos em cor azul os temais centrais de cada grupo. Como podemos observar no Quadro 4, vrios assuntos so comuns, tais como preconceito e revelao do diagnstico. Ao descrevermos os grupos, destacamos os temas em negrito. Ao final, relacionamos outros assuntos tambm enunciados pelos participantes.

78 Quadro 4: Os temas emergentes nos cinco grupos

TEMAS
a cara da aids adeso aids, cncer, adoecimento aids e gravidez cabea x corpo doena normal x aids efeitos colaterais do que? estigma fases do viver com HIV/aids formas de infeco gnero impacto do diagnstico morte mudanas no corpo orientao sexual outras reflexes parceiros no HIV preconceito preveno revelao ser especial vtimas ou culpados viver com HIV vulnerabilidade

GI
a cara da aids adeso

G II

G III

G IV

GV

adeso aids, cncer, adoecimento aids e gravidez cabea x corpo doena normal x aids efeitos colaterais do que?

estigma fases do viver com HIV/aids

estigma

estigma

formas de infeco impacto do diagnstico morte mudanas no corpo

formas de infeco gnero impacto do diagnstico

orientao sexual outras reflexes parceiros no HIV preconceito preveno revelao preconceito e preconceito auto-preconceito preveno revelao vtimas ou culpados viver com HIV vulnerabilidade vulnerabilidade viver com HIV viver com HIV revelao revelao preconceito preveno revelao ser especial

79

5.4. A DINMICA GRUPAL

Com o objetivo de apresentar as pessoas que compuseram os grupos deste estudo, focalizaremos, em primeiro lugar, as informaes dadas pelas mesmas ao se posicionarem no grupo: de que lugar falavam e como se identificavam. Essas posies no so estanques, podendo variar de acordo com o contexto ou momento na vida de cada participante. Por exemplo, um dos participantes se posicionou como algum que tem parceiro fixo no primeiro grupo, como solteiro no terceiro e como casado novamente no quinto grupo. Outros dados complementares foram pesquisados nos pronturios dos pacientes fornecidos pela Instituio, conforme aprovado pela Comisso de tica que avaliou o Projeto de Pesquisa. A descrio dos grupos privilegiou aspectos da dinmica de interao entre os participantes. O destaque para algumas informaes especficas de cada grupo visou propiciar uma aproximao com os dados, com a dinmica e com os temas que fizeram parte da conversa do grupo. Esse destaque implica escolhas que levaram, muitas vezes, a preterir outras possibilidades de anlise, o que muito difcil quando se est diante da riqueza de dados coletados na pesquisa. Quanto interanimao dialgica, a pesquisadora que coordenou os grupos deixou que as pessoas falassem e, muitas vezes, tem suas falas entrecortadas pelas dos outros. Em alguns momentos h falas longas da coordenadora, mas, como assinalam as observadoras em suas anotaes, estas falas so ouvidas atentamente, principalmente quando introduz questes ou faz snteses, posicionando-se como facilitadora para o melhor fluxo das conversas, como pode ser visto nas anotaes da observadora do grupo II e na transcrio integral (apndices 02 e 03, respectivamente). A ilustrao da posio dos participantes em cada grupo, identificados pela

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sigla alfa-numrica (P1, P2, P3, P4, P5, P6, P7, P8, P e O) j aponta para a dinmica da interao: quem j se conhecia, quem senta sempre prximo pesquisadora e uma aproximao por gnero, por exemplo. A ordem da numerao foi sempre feita pelas observadoras no incio de cada grupo.

GRUPO I Inscreveram-se 12 pessoas para esse encontro, mas estiveram presentes sete: cinco homens e duas mulheres. Trs participavam pela primeira vez de um dos encontros para reflexes (P1, P3 e P6). P7 havia participado de vrios encontros realizados pelas psiclogas do Servio desde os primeiros, realizados em 1997 mas h muito tempo no comparecia. P4 e P5 se conheceram em um destes grupos e estabeleceram um vnculo de proximidade, passando a sair juntos, freqentando a casa um do outro e combinando para se encontrar na Casa da AIDS. O diagrama abaixo indica a disposio dos participantes no crculo, sendo a pesquisadora designada pela letra P e a observadora, pela letra O. P3 P2 P1 P P7 P6 O P4 P5

A interao inicial deu-se com as falas de P2 e P6 que conversaram sobre terem se conhecido anteriormente, na sala de espera, pois estavam na Casa da AIDS desde o incio daquela tarde. Contam que P6 havia pedido o isqueiro emprestado a P2. O assunto sade foi assim introduzido, com uma discusso sobre o uso do cigarro como um vcio e um dano sade. Assunto que foi retomado ao final do grupo quando estavam ansiosos para fumar.

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O grupo manteve uma dinmica de boa interao, como se todos j se conhecessem, predominando um clima de brincadeiras e ironias, com muitas risadas. possvel que o enquadre do grupo como pesquisa (e o uso do gravador) tenha contribudo para esse clima, podendo tambm ser uma reao aos temas que foram emergindo. Na transcrio das fitas, em vrios momentos, no foi possvel entender o que diziam, porque muitos falavam ao mesmo tempo, porque algum interrompeu a fala do outro ou ainda por causa das risadas. P4 e P7 permanecem calados durante quase todo o tempo. Os dois tm muita dificuldade de tomar os remdios e no conseguem fazer o tratamento conforme o mdico prescreveu. Demonstram bastante ateno na conversa do grupo, mas em vrios momentos apenas balanam a cabea confirmando ou discordando de alguma fala. P1, P2, P3 e P6 so os mais falantes. P6 a nica que refere ter sido infectada pelo HIV por ter usado drogas intravenosas; os demais dizem ter sido por via sexual. P2 tem orientao sexual bissexual e os outros, do sexo masculino, so homossexuais. H um momento durante o grupo em que as diferenas de recursos e condies socioeconmicas, afetivas, familiares e de estilo de vida ficam muito evidentes, sobretudo entre P2 (que esbanja) e P6 (para quem falta), levando P6 a se posicionar de forma irnica. Por exemplo, quando P1 refere o nmero de parceiros sexuais que teve, P6 expressa sua resposta corporalmente, fazendo caras e bocas. No final do encontro P2 mostra fotos de sua sobrinha aos outros participantes e saem combinando um ps-grupo. Temas emergentes Destacamos os temas emergentes sobre os quais os participantes mais se detiveram nesse grupo (ver Quadro 4), conforme transcrio e anlise seqencial, e exemplificamos, abaixo, com algumas falas.

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Preconceito e estigma: preconceito foi o tema mais presente nesse grupo, apareceu em vrios momentos, sendo discutido a partir de alguns relatos pessoais de discriminao, do temor de ser discriminado e da reflexo sobre os seus prprios preconceitos. A cara da aids aparece como o esteretipo da aids, ligado ao estigma. A cabea pelada de P2 serve como estmulo para discutir a imagem do cabelo que caiu devido a uma doena grave como aids e cncer.
P2 ...outro dia resolvi raspar a minha cabea ...Encontrei um amigo meu e ele disse << nossa, ainda bem que te conheo, mas se no conhecesse, na hora ia falar que voc t com aids, aidtico >>. P6 engraado, as pessoas fazem esses pensamentos assim, esse preconceito to banal... moda, ento o Ronaldinho, ento tambm tem, ele careca! P3 O preconceito existe, sempre vai existir, em relao ao soropositivo, negro...e tambm soropositivo. Contra o soropositivo muito maior porque a aids at h pouco tempo era associada ao homossexual.

P6, que tem HIV h 10 anos e contou para vrias pessoas (me, filhas, amigos, ex-parceiros), fala com tristeza e mgoa que se sentiu discriminada por sua famlia, recentemente. P3 fala da diferena que faz saber que tem HIV e da relao com o preconceito. Ele sabe que tem HIV positivo h quatro meses e no revelou isso para ningum. Fala de uma mudana de posio:
eu acho que normalmente essa mudana de posio tem tambm a caracterstica de que um preconceito. um preconceito talvez por falta de informao. Quando a gente muda de posio a gente passa a saber. Voc conhece por qu? Porque voc est no meio, voc passa a viver. Voc passa a viver, voc obrigatoriamente, voc tem por obrigao de conhecer, buscar conhecimento de seu caso para que a tua vida melhore, para que voc no fique (?) eu tambm tenho conscincia de que diferente. No diferente da pessoa, eu acho que diferente em muitas coisas, voc tem que conviver com aquilo ali (o destaque em negrito nosso).

o preconceito definido como idia pr-concebida de algo que no se conhece, mas que pode ser revista a partir da mudana de posio, do passar a

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olhar e a saber (tomar conhecimento), desde o lugar de quem sabe que tem HIV positivo. Chau (1997) diz que a tentativa de dar sentido ao mundo, de apreender o novo, que nos leva a formar idias e juzo de valores sobre as coisas, pr concebendo-as de um dado modo. O estigma e as histrias de preconceito e discriminao esto presentes nas diversas vozes, como ilustramos e destacamos em negrito na conversa abaixo. So fundamentados na noo de grupos de risco, que aparece como repertrio interpretativo usado para dar sentido ao diagnstico, luz dos posicionamentos de gnero, orientao sexual e forma de infeco.
P6 . Uma coisa tambm engraada, eu como mulher me sinto...A a mulher falou assim << esses maridos, levam cada coisa para as mulheres. Voc pegou do marido? >> Peguei. Mas era para encurtar a conversa. Mas depois eu fiquei com tanta raiva de mim, mas por que eu tinha de confirmar? Nem marido eu tinha! No sei (...).Ento, muito difcil pra mim como mulher (...). P Por que difcil como mulher? P6 Assim, essa justificao, porque eu peguei aids porque sou solteira, ento ou biscate ou coitada, entendeu? Vrias pessoas falam ao mesmo tempo. P3 Mas pra homem tambm. P7 Se voc diz que soropositivo, a primeira coisa que eles vo falar que voc homossexual, que veado. P3 , quando o homem, associado no primeiro estgio ao homossexualismo. P6 Mas a mulher se casada coitada. <<Coitada! Pegou do marido>> P2 Voc v, por exemplo, na ltima percia, na penltima percia que eu fiz , eu peguei um mdico infectologista do (...) pra fazer a percia. Voc sabe que ele encarnou na ( ) que eu fiquei com medo de voltar l at para pegar o resultado da percia? << Como que voc foi cair nessa, hein meu? Como que voc pegou essa merda? >>.

P3 diz que existem trs fases do viver com HIV/aids que so as mais difceis: 1) o impacto de quando recebe o resultado do exame; 2) quando tem a

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primeira consulta; 3) o susto no retorno para consulta quando o CD4 baixou e o mdico diz que tem que comear a tomar remdio. Adeso ao tratamento: falam da dificuldade de adeso como estando associada ao medo de revelar que tm HIV e ser discriminado por isso.
P3 (...) porque voc, sua vida, muda a partir daquele momento, porque voc vai ter um horrio. Voc no pode vacilar mais. Voc vai ser uma pessoa (?) e vai ter que conviver com aqueles remdios (...) um remdio que tem que carregar no bolso. Voc vai sair para ir ao teatro, ou ao cinema, depende da hora que for, voc tem que carregar, voc tem que comprar uma garrafinha de gua pra voc tomar no banheiro, pra ningum ficar sabendo, entendeu? Isso uma diferena das outras pessoas.

As formas verbais usadas por P3 (destacadas em negrito) chama a ateno para o impacto do HIV/aids na vida de algum e a exigncia de mudanas na rotina e no estilo de vida. o diagnstico de HIV como um agente invasor, que surpreende e impe normas: aderir ao tratamento como prescrito pelo mdico, sem pestanejar. o remdio contra o HIV por isso precisa ser tomado; no entanto, tambm pelo mesmo motivo que precisa ser tomado escondido no banheiro, para no revelar o que (ainda) est sendo escondido. O grupo segue trocando figurinhas sobre os remdios que tomam, quais tomaram primeiro e h quanto tempo cada um toma o coquetel. Compartilham semelhanas e diferenas, dando sentido s suas vivncias.
P2 (...) antes tinha um videx (...) que era como um sonrisal... P6 ento, eu adorei (?) o videx porque tirou o AZT (...).Mas por que tantos remdios? Mas quantos que tm? Esse tem gosto de vida! Olha o nome: videx ((riso)). Sabe por que? (...) Ento videx significava vida... ((risos))

A revelao do diagnstico associada por alguns participantes vida afetiva e sexual e preveno primria e secundria (e no-preveno) do(a) parceiro(a). Nesse aspecto, o uso do preservativo significado como uma

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denncia para o outro e para si mesmo de que tem HIV. No usar o preservativo para sentir-se normal (como P1 fala novamente no grupo V) e para eliminar as diferenas entre quem tem e quem no tem HIV positivo, como se os preservativos fossem usados somente para prevenir a infeco pelo HIV.
P1 vocs esto falando a sobre esse assunto.Eu tinha um namorado de trs anos, foi quando eu descobri, eu no contei pra ningum, eu no contei pra ele. Ele no tem HIV at hoje. P3 pergunta: largou de voc? P1 responde: No largou de mim! Eu contei pra ele (?) meses depois, pra criar coragem. A eu, de vez em quando ele falava << vamos transar sem camisinha pra ver se eu pego! Por amor, (..) >> Vai que o cara pega aids por minha causa. Hoje, eu falo no (?) muito racional. Antes falava sim, transava com ele at sem camisinha (...) de vez em quando (...), mas tem que usar camisinha a pessoa que tem aids, uma coisa complicada. Porque exige, eu olho pra mim e pra camisinha, vou ter que usar plastiquinho que eu odeio. Tem que usar, odeio. Mas tenho usado (...).

Outros temas fizeram parte da conversa do grupo: imagem corporal, mudanas do corpo, impacto do diagnstico, morte, o antrax e o HIV, preveno e nmero de parceiros. GRUPO II Participaram deste grupo mulheres e quatro homens, que se sentaram em crculo, conforme o diagrama abaixo: P5 O P4 P6 P7 P8 P P1 P3 P2

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P1, P2, P3 e P4 so do sexo masculino e P5, P6, P7 e P8 do sexo feminino. Esse o nico grupo composto com um nmero igual de homens e mulheres e que, curiosamente, sentam-se agrupados dessa forma. Somente P1 participava pela primeira vez de um dos encontros realizados no Servio. Ao se apresentarem falaram suas idades, com exceo de P5 que no quis dizer de imediato e P1 que brincou com isso e tambm s falou em outro momento. P6 apresentou-se frisando que j era at av e, portanto, no tinha problema de dizer quantos anos tinha. As idades variaram entre 27 e 53 anos. A interao inicial se deu em torno das apresentaes, o que aconteceu de forma bastante descontrada. A negociao de sentidos ocorreu, principalmente, em uma dinmica de intenso dilogo de P1 e P8 com P5, como discutiremos no captulo 6. P7 e P4 mantiveram-se bastante calados, sendo s vezes convidados a falar por um dos participantes ou pela pesquisadora. As falas e os dilogos, em geral, foram muito enfticos, evidenciando o jogo de posicionamentos que se fez presente em todo o encontro. P6, P7 e P8 tinham filhos, inclusive a filha de P8 encontrava-se na sala de espera e em um dado momento entrou na sala para falar com a me, sendo apresentada ao grupo por P. P5 falou durante o grupo que queria muito ter um filho. P7 viva, o marido morreu por aids em 1996, e tem um novo relacionamento em que o parceiro no tem HIV positivo. Os homens desse grupo eram todos homossexuais. P6 teve um irmo que morreu por aids em 1994. Refere que ele se recusou a fazer o tratamento. P3 faz tambm tratamento para sarcoma de Kaposi (um tipo de cncer que foi muito comum no incio da epidemia da aids, relacionada baixssima imunidade de pessoas com HIV). Fala das dificuldades em fazer as sesses de quimioterapia e o grupo mostra-se acolhedor incentivando-o a no desistir.

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P2 tem sempre uma agenda em que faz anotaes e no final comenta estar escrevendo o que ele tem que voltar a ser. Suas falas so principalmente sobre o impacto do diagnstico em sua vida. Refere idias de suicdio e tambm as tentativas de superao de suas dificuldades, posicionando o grupo como fonte de ajuda. O tema emergente mais central foi a revelao do diagnstico. Outros assuntos fizeram parte da conversa do grupo, tais como preconceito, preveno, adeso ao tratamento e gravidez. Como esse foi o grupo escolhido para entendermos os sentidos do diagnstico e da revelao pelas pessoas com HIV/aids, a anlise seqencial, a discusso dos temas emergentes e o jogo de posicionamentos sero abordados no captulo seguinte, bem como o mapa de associaes de idias.

GRUPO III

Compareceram a este grupo apenas duas pessoas do sexo masculino, apesar de contarmos com nove inscritos. P1 tinha 28 anos, sabia que tem HIV positivo h pouco mais de trs anos e toma medicao anti-retroviral (ARV) desde ento. P2, tem 38 anos. Com diagnstico h 10 anos, participou de um protocolo de pesquisa clnica em 1995, quando ento iniciou o tratamento com ARV; aposentado por aids. P1 se fazia presente nos grupos de pesquisa pela terceira vez e P2 havia estado no 1 grupo e em encontros anteriores realizados pelo Servio de Psicologia. Os dois tm orientao homossexual, P1 tem parceiro fixo e P2 no refere relacionamento atual. P2 tem tambm hepatite.

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Eis como ficou a disposio do grupo na sala: O P P2 P1

P2 havia falado para a pesquisadora, por ocasio de contato para divulgao do grupo II, que tinha ficado frustrado no grupo anterior (grupo I), pois gostaria de ter se colocado mais. No entanto, algumas pessoas falavam muito e no deixavam as outras falarem, o que faz participar desse grupo em que diz estar mais vontade para falar de algumas coisas que esto lhe inquietando. Fala da dificuldade em continuar o tratamento tomando todas as medicaes e diz que havia ficado na expectativa de encontrar outras pessoas que estivessem se sentindo como ele. Temas emergentes A adeso, que emerge a partir das colocaes de P2, foi o tema central nesse grupo. P2 disse estar muito cansado do tratamento, que no acredita mais como antes e procurou tratamento alternativo. P1 fica muito inquieto com a fala de P2 e se posiciona tentando ajud-lo. Argumenta a partir de sua histria pessoal, da presentificao das vozes de outras pessoas que tomam remdios e do que dizem os mdicos sobre fazer o tratamento tradicional (aloptico). Como aponta a pesquisa de aderncia ao tratamento, publicada pelo Ministrio da Sade no Brasil em 2000, a no adeso/aderncia acontece em algum grau, em algum momento; processual e a superao de dificuldades diria. A conversa de P1 e P2 no deixa dvidas quanto a esse aspecto. A adeso est tambm relacionada crena no tratamento proposto. Falam de terapia alternativa (que no a recomendada pelo Consenso Brasileiro de Aids) para o tratamento da aids:

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P1 voc tava falando da sensao de se sentir bem, eu me sentia bem tomando

esses remdios, porque que eu parei de procurar essas terapias? Eu (...) a minha cabea sentia bem, mas vai chegar uma poca que o seu corpo no vai se sentir bem, vou se sentir bem essa semana (...) eu tomava aqueles remdios horrveis, at a minha irm comear a substituir a babosa pelo suco de abacate, misturava, e, como tava misturado com usque, eu no percebia coisa nenhuma, estava me sentindo bem e adorava, at ela falar para mim, voc sabia que eu t misturando abacate? (...) a eu coloquei na minha cabea que no estava fazendo efeito, porque se tivesse, j tinha me curado; j tinha curado um monte de gente do mundo inteiro,. Uma babosa no vai me curar, ento eu tenho que tomar o medicamento porque vai me ajudar e curar...e faz de vez em quando uma dessas terapias, parte, porque quem sabe uma dessas terapias voc esbarra na tua cura (...).

Continuam

dialogando

sobre

os

efeitos

custos

do

tratamento

estabelecendo relaes e dicotomias entre cabea e corpo:

P1 (...) as terapias fazem bem; voc se sente bem; t com aquele gs e pensa: eu vou me curar! Depois voc descobre que no vai te curar, que s faz bem pra sua cabea. P2...mas se a terapia ajuda a cabea, eu acho que se a cabea t bem, j 50%. Agora se voc tem problema com o coquetel, eu t descrente dele, e fora a descrena ainda tem todos esses efeitos colaterais, ....J no vai me fazer o efeito que tinha de fazer, ento ser que vale a pena pagar esse preo? Que passar por todos esses efeitos colaterais, t tomando um medicamento que eu sei que ...... Pode t me ajudando no combate ao HIV, mas por outro lado pode ta me trazendo outras conseqncias, tem dores nas articulaes... a, a mdica fala << ah, mas tem que tomar o medicamento! >> . Eu acho que no assim: tem que tomar! Tem que ter soluo! (...).

Esse grupo marcado, principalmente, pelo sofrimento de P2, que tem muitas dificuldades de adeso ao tratamento, j tendo tomado vrios esquemas de medicamentos (combinao de anti-retrovirais ou coquetel, como popularmente conhecido). Encontra-se em tratamento com terapia de resgate, que se d quando h falncia dos esquemas anteriormente prescritos, muitas vezes relacionada dificuldades de adeso. Sua voz triste, sua fala reflexiva e um pedido de ajuda, pois quer pensar junto com o grupo; encontrar novos referenciais e novas solues. um posicionamento ativo de quem o paciente: sofre, mas no est satisfeito com as respostas que lhe so dadas, pois no lhe permitem participar e construir solues.

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Outro tema que discutido de forma polmica emerge quando P1 diz que no aceitaria se sua irm tivesse relao sexual com um homem com HIV positivo, mesmo que usasse camisinha. P2 reage indignado e acusa P1 de preconceituoso. A conversa d-se em torno da negociao de posies, de sentidos para o tratamento e sobre quais so os preconceitos dos outros e os nossos. P posiciona-se como conciliadora em vrios momentos. Intervm para possibilitar que as diferenas sejam faladas e ouvidas, e no eliminadas. Inesperadamente a observadora (O) se posiciona diante das falas de P1, com relao ao que ele conta sobre sua famlia que a famlia o trata com preconceito e com discriminao aps a revelao de que tem HIV positivo. P5 questiona se seria isso mesmo, na tentativa de fazer P1 olhar para os fatos por outro ngulo, ou seja, vendo o lado da famlia e saindo do lugar de vtima. A reao e posio de O semelhante a de outros participantes nos demais grupos quando P1 (que compareceu aos cinco grupos) relata a mesma histria. Falam tambm da vulnerabilidade individual, ou seja, como, de quem e por que pegaram HIV e, uma vez sabendo que tm HIV positivo, qual seria a suscetibilidade para adoecerem e terem aids propriamente dita (com o desenvolvimento de doenas oportunistas). Prevenir doenas oportunistas (preveno secundria) o argumento usado por P1 para convencer P2 a no parar de tomar os remdios prescritos para seu tratamento. No entanto, h um momento em que ambos admitem que s vezes tiraram folga dos remdios no tomando no final de semana. P2 diz que ficou sem tomar os remdios no final de semana e sentiu-se to bem que tinha vontade de cantar e danar. Apesar de contar com a presena de apenas quatro pessoas

(considerando-se a pesquisadora-coordenadora e a observadora) a dialogia que se estabeleceu foi muito rica, enfocando principalmente as questes relativas adeso ao tratamento, dado que as temticas emergentes puderam ser contempladas com maior disponibilidade de tempo.

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GRUPO IV P2 P P3 P1 O Participaram deste grupo trs homens que haviam estado em grupos anteriores e uma mulher que comparecia pela primeira vez a um dos grupos da pesquisa, dispostos conforme ilustrao acima. O grupo ocorreu em um clima de acolhimento e interesse mtuo, principalmente para com P2, uma mulher de 43 anos, que conta sua histria enfocando a forma de infeco, para quem e como contou (ou no) que tem HIV e seu sofrimento por ocasio da investigao sorolgica de sua filha caula (no infectada pelo HIV). P3 tem 40 anos, aposentado por aids, homossexual, solteiro, sem parceiro fixo, faz tratamento tambm para hepatite C. Queixa-se de mudanas no seu corpo como efeito colateral do uso dos anti-retrovirais (lipodistrofia). Nesse e no segundo grupo fala pouqussimo, na maior parte das vezes participa com olhar e escuta atentos, como apontado nas anotaes da observadora. P4

Temas emergentes No relato das histrias pessoais, os participantes deste grupo discorrem sobre como se deu o diagnstico a vivncia do impacto do diagnstico em suas vidas contrapondo o momento da descoberta e a convivncia com o HIV positivo, discorrendo sobre os novos sentidos para a vida a partir da descoberta de que tm HIV/aids. As narrativas assumem a forma: no incio era assim... agora assim...
P2 (...) foi uma barra no comeo, mas, depois fui convivendo e aprendendo e convivi e hoje no estou nem a. Cuido direito, procuro cuidar um pouco melhor de mim porque antes eu era mais...Vai deixando tudo pra l. Agora prefiro cuidar um

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pouco melhor porque se eu no me cuidar, com certeza, o pior acontece (...).

A revelao do diagnstico foi o tema central nesse grupo. Na interanimao dialgica os participantes vo dando sentido revelao: o que se revela:
P1 (...) sou soropositivo, sou homossexual, s no contei pra minha me. Meus irmos no deixaram, falaram que para ela no pode. A, ...Eu achei que todo mundo estava me tratando bem por causa do HIV. Eu acho que todo mundo, na minha cabea todo mundo j desconfiava, j achava que eu era homossexual, mas ningum tinha coragem de falar (...).

escolhendo para quem se revela :

P2 , escolhi a mais velha que depois de mim (?).A mais velha da famlia sou eu. E da eu falei com a minha irm, falei com a minha amiga primeiro: voc no quer me fazer o favor de contar pra ela. Ela falou: << tudo bem eu conto, mas seria melhor voc falar, eu acho que seria melhor, mas eu vou falar>>. A, da marcou

uma hora e ela foi na casa da minha amiga e ela contou que eu tinha esse problema e que eu tava com problema de cair em depresso e estava precisando me cuidar outra vez. Da minha irm falou assim: << nossa por que voc no me contou antes? >>. No contei porque achei que no devia enquanto eu tava segurando, enquanto deu pra mim segurar tudo bem, mas agora eu t vendo que eu preciso da ajuda de algum.

P2 havia dito que tem 12 irmos. Referiu tambm ter depresso, tendo inclusive ficado internada para tratamento. para quem no se revela e porque:
P2 (...) moro com meus filhos, mas at agora nenhum deles sabe ainda, ainda estou...Sabe? Tentando ainda cuidar de outros problemas ainda que tem para resolver, pra no acumular muita coisa na cabea deles (...).

Os filhos de P2 tm 20, 18,15 e 7 anos. as implicaes da (no) revelao nas relaes familiares, afetivas e sexuais:

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P1 Mas, a princpio, eu acho que eu tenho que contar mesmo, porque uma coisa que se vai esconder at quando? De repente (?) eu acho que no comeo nunca vai dar certo. Se estiver no comeo de uma relao, at quando voc vai ter que esconder (...) voc est tomando muito remdio (...).

O temor da reao das pessoas diante da revelao de que tem HIV gera muito sofrimento, e leva muitas pessoas a inventarem estrias mirabolantes, s vezes por no saber se vtima ou culpada de ter HIV positivo. P2 (...) A a doutora X. pediu pra ele fazer um exame, ele no, no se comprometeu a fazer. No que eu contei a ele o que era, o que significava, mas pedi pra ele fazer o exame antes de ele ir. Nossa, morre de medo de exame. << No, no vou fazer! >>.
(...) Fez, ele faz tratamento tambm, logo depois ele comeou a fazer tratamento. E, ento, da ele ficou muito debilitado, mesmo, com o que aconteceu com ele, quando ele ficou doente. E, antes disso, a eu ficava pensando: e agora o que que eu vou falar, o que eu fao, eu conto? Eu falo pra ele? Porque eu no sei quando eu peguei isso?A, depois ele j tinha ido embora da minha casa, j tinha se separado tudo e eu ficava pensando: e agora? Aquele cara no pode ter sido quando eu peguei, s pode ter sido dele, no pode, no tem outro jeito (...) s que o irmo dele veio trazer l, ele conhece a minha famlia, conhece essa minha amiga (...). Da ele foi l e levou a carta da psicloga e depois ele abriu a boca na rua mesmo. Chegou no porto ((ri)), chegou e falou assim << a P2 est a? >> . Ela falou: << no, no est, saiu>>. Ele falou: << que eu vim trazer uma carta da psicloga que pediu pra ela ir l que ela quer conversar com ela >>. Ela falou: << mas, a respeito do que? >>. << No, porque o Y. (...) t fazendo o tratamento l e est com aids mesmo>>. Desse jeito ele falou pra ela! (...) Ele no porto da casa dela (...) e l embaixo tinha a vizinha, e ento, ela escutando de l assim, vontade na rua (...).Ainda ela pegou e falou << tudo bem. E agora, como eu vou falar isso para P2? >>. Ela pensando em contar pra mim e eu pensava a mesma coisa em contar pra ela, quem que ia falar? ((ri)). (...) Eu j sabia h algum tempo. E ele no, no estava sabendo. (...) Bom, eu pedi pra ele fazer o exame, ele se negou fazer, vou fazer que agora?
o uso dos medicamentos como um possvel revelador por si s, s vezes

antecipando o momento de se contar:

P1 No, eu no sabia que ele no tinha HIV. J quando eu soube, j de imediato, fiz ele doar sangue pra tirar teima, a depois fui pegar o resultado dele, deu negativo. Fui ficando mal, mal, at conseguir contar pra ele, no tinha como esconder no caso, eu estava sempre carregando os remdios (...). P2 (...) da minha famlia ningum sabe, no sabia que eu tinha HIV. Algumas amigas com quem eu trabalhava eu contei e foi muito difcil pra mim contar pra elas, porque eu convivia com elas trabalhando e tomando medicamento escondido

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pra elas no perceber. E depois eu consegui, houve uma oportunidade eu cheguei e contei. Ento essa amiga, uma delas foi a que mais me deu fora na poca, todas as duas, mas uma foi mais ainda (...).

Em momentos diversos so construdos alguns sentidos para o diagnstico de HIV/aids:

P4 (...) Voc sabe que tem uma coisa que eu descobri depois que, passado esse perodo que eu fiquei mal e tal. E, lgico, diferente (?). Mas eu descobri tambm uma coisa que meio (1) no sei se voc vai entender o que eu falo, mas a mesma coisa quando voc se descobre como homossexual. De repente voc vai v que tem muito homossexual, muito mais do que voc imaginava, porque voc acha que um caso isolado. Ento de repente fica uma coisa assim: gente o mundo gay ((risos)). Ento assim, voc v que tem muita gente. Tem muito homossexual. E com o vrus a mesma coisa, de repente tem muita gente com o vrus. P (...) eu acompanho algumas pessoas com HIV j h alguns anos e s vezes me vem uma imagem de algo assim como algum quando sabe que tem HIV (...) uma imagem de uma casa, de um vendaval, de uma casa que de repente estava com a janela e a porta abertas, o vendaval vem e destelha a casa, derruba algumas coisas, tira-as do lugar e da quando o vendaval passa voc olha em volta e fica entristecido pensando quanta coisa tem fora do lugar. Algumas quebraram. Algumas coisas voc j nem lembra onde estavam exatamente. Voc pode olhar pra tudo isso com tempo, com tranqilidade. Olhar um pouco em volta, ter a oportunidade inclusive de mudar algumas coisas de lugar. Voc pode pensar: mas aquela mesa, eu estava mesmo querendo trocar por uma mesa nova; no, essa cadeira eu jamais me desfao dela mesmo com a perna quebrada, eu vou consertar, pois ela muito querida; vou aproveitar e trocar tais mveis; vou mudar alguns de lugar. Mas isso tudo leva tempo (...) e no o mesmo tempo que o vendaval levou para tirar as coisas do lugar como em um desenho animado e volta tudo para o lugar como estava antes. S que algo aconteceu e mudou as coisas e tirou as coisas do lugar. Da, a questo agora : o que fazer com isso?Que arrumao dar pra ela agora? O que possvel fazer com isso tudo?

Adoecimento: doena normal x aids P4 fala do seu sofrimento com as sesses de quimioterapia que tem feito. P1 diz ter tido conjuntivite e refletem sobre o medo de adoecerem, da expectativa que criam em torno dos resultados de exames de controle no tratamento, como CD4 e carga viral e de como ficam assustados at com uma gripe, temendo que seja provocada pelo HIV. Sentem-se confusos e temerosos quanto s doenas que tm (e que continuam a ter), tendo dificuldade em diferenciar o que

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denominam como doena normal (no provocada pelo HIV) e aids (doenas oportunistas). P4 refere que foi comunicado sobre o HIV anteriormente, mas s iniciou tratamento h poucos meses quando foi internado porque estava doente, com aids. Sua histria ainda comum. Atualmente, mesmo com a disponibilidade de tratamento que previne o aparecimento de doenas oportunistas, vrias pessoas s tm diagnstico quando j esto doentes. O que aponta o impacto desse diagnstico na vida de algum, por ainda estar relacionada, no imaginrio social, morte, homossexualidade, promiscuidade e drogas, como falam os participantes nos vrios grupos (inclusive P4).

Gnero, orientao sexual e forma de infeco emergem como temas interligados: a) falam de vtimas e culpados pela infeco; b) do nmero de parceiro(as); c) do uso ou no da camisinha 100% das vezes; d) de situaes de risco, tais como relao anal e oral; e) de mulher que pega HIV do marido; f) das diferenas entre casais heterossexuais e homossexuais quanto a prticas sexuais e negociao do uso de preservativos. Conversam sobre diferenas entre homens e mulheres no enfrentamento da aids e perguntam pesquisadora:

P4 tem algum dado estatstico (...)? D a impresso de que a mulher sempre sobressai da doena (...). P1 que o organismo de mulher forte (?) agenta mais. que realmente a mulher tem o poder mental melhor (?). Durante trs anos no contei pra ningum (...) a mulher no, a mulher geralmente ela j contava, logo de incio, pra procurar o apoio de algum, mesmo ela sendo forte (...).

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P4 Eu no sei tambm se tem muito a ver, mas, normalmente, (?) outros casos (?) a diferena da mulher pro homem, em termos culturais, tem uma diferena que ela sempre a vitima da situao. No sei se isso acaba ajudando porque, pelo menos pra mim, teve esse perodo (?) esse perodo da culpa (?) e a mulher acaba (?) e a mulher casada acaba (?) nico parceiro, afinal de contas, usar camisinha pra qu?

P1 (...) na minha viso quando eu vejo e o que eu tenho visto das mulheres que tm, contraram o vrus do marido, uma situao menos ruim do que pro homem homossexual (...). Porque ela foi uma vtima da inconseqncia, ento ela no teve a participao ativa nessa, no caso. Agora pra ns no, teve, a gente deveria ter se cuidado.

GRUPO V O P P3 P2 P1

Cinco pessoas se inscreveram neste grupo mas apenas trs participaram, um dos quais (P3) pela primeira vez. P1, participante assduo que j est no quinto encontro, apresenta-se como o falador oficial e P2, em seu terceiro encontro, a nica mulher. P1 e P3 so homossexuais e P2 heterossexual. P1 e P2 tm parceiros sorodiscordantes e P3 solteiro sem parceiro fixo. Os trs tomam medicao anti-retroviral. P1 tem 27 anos, P2 46 anos e P3 tem 42. Esse grupo tambm conversa sobre vrios temas relacionados ao viver com HIV/aids, mas focalizam um aspecto especfico desta vivncia: ser especial. P1 inicia dizendo sentir-se especial e pergunta o que os outros acham disso. Nesse dilogo constroem sentidos para o que ser especial na relao direta com o ter HIV/aids: poder fazer retirada do fundo de garantia;

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usar o fato de ter HIV positivo na justia para agilizar um processo trabalhista, (mas P3 frisa que o fundo de garantia e o PIS so seus e no do governo); ter carteira de passe (transporte gratuito); o fato de se cuidar mais e ter uma qualidade de vida melhor do que antes; dar mais valor para sade depois que descobriu ter alguma coisa; com uma conotao ruim: os outros tm pena de mim!

A conversa sobre ser especial conduz o grupo a refletir sobre os novos e velhos sentidos de suas vidas. Viver com HIV/aids: o diagnstico de HIV/aids tem como sentido a evidncia da finitude, de que se mortal e a vivncia de morte iminente que desperta a ansiedade de tentar correr contra o tempo: se no comer a pizza de hoje pode no comer amanh! Diante dessa fala de P1, P pergunta: e se voc no morrer amanh? Ento P2 conta sobre ter ido a um lugar que freqentava quando era mais jovem. Descreve o lugar onde esteve, que havia esquecido daquele lugar que to maravilhoso, que passou a andar l aos domingos. Diz: e vou pensar que vou morrer amanh? Imagina! E olha para P1. P2 fala que existem outras doenas e que o HIV uma coisinha a mais. P1 diz que tambm pensava assim, que o HIV era uma coisinha a mais, mas agora no consegue mais aproveitar os lugares como antes. Que agora vai porque acha que no poder ir amanh. P2 diz para P1 que ele tem que aprender a viver da melhor maneira possvel. A Revelao de que tem HIV est relacionada aos sentidos que se possa dar ao ter HIV/aids; por exemplo, que aids no diabetes. Est relacionada, ainda,

98 com sentir-se especial pela diferena em relao a quem se sabe que no tem HIV positivo e a quem imagina no ter. P1 fala sobre o que ser especial. Diz que contou para o namorado um ano depois que tinha HIV, que tentou deix-lo quando descobriu, pois ele no tem. Conta que transava sem camisinha e que esses eram os melhores momentos, pois ele se sentia normal. Quando transava com camisinha chorava depois, pois se sentia mal; no era normal. Sentia-se com HIV. O estigma da epidemia da aids faz com que as pessoas sintam-se diferentes, anormais, e desacreditadas (como apontado por Goffman, 1988).
P1 (...), mas antes para mim era como uma diabete. At cair na real este ano. At eu entrar nesse poo que uma redoma de vidro que todos me olham com pena de mim.

P (...) O que muda e o que no muda? P3 diz que muda principalmente o modo como voc encara as coisas. Procura no perder tempo, ter coisas mais imediatas que dem prazer porque tambm est envelhecendo. Dirige-se a P1 e diz que devem procurar, alm do prazer imediato, algo para o futuro, pois ele mais novo e no vai morrer pelo HIV. E no pode viver como um velho gordo com colesterol. O grupo fala do lugar de quem tem HIV, de uma certa parceria no HIV e da identidade de soropositivo. P1 conta que anda com o nome da P, da O e com o telefone da Casa da AIDS identificada como AMCA (sigla usada pelos mdicos nos exames: ambulatrio mdico da Casa da AIDS) junto aos seus documentos. Outros temas surgem: preveno, relacionamentos afetivos e sexuais, gnero (mulher que at av e pega HIV) e orientao sexual. O preconceito, tema comum aos cinco grupos, discutido a partir do relato de discriminao do motorista de nibus ao solicitar a carteirinha de passe livre a que tm direito. P1 diz que contou para todos os motoristas e que agora eles perguntam se ele vai ao hospital. No sabe se um cuidado ou pena das pessoas. P3 diz que eles tm carteira de motorista e no diploma de mdico. P2 diz que fala para um deles que a carteirinha no problema deles e sim da empresa e que a obrigao dele

99 abrir a porta. O diferencial entre os cinco grupos a interanimao dialgica que se constitui em cada grupo luz dos posicionamentos a partir dos quais as pessoas

falaram do viver com HIV/aids.

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Com o propsito de entender os sentidos da revelao do status de soropositividade, escolhemos um dos grupos realizados, como referimos no captulo 4. Em todos os grupos, a temtica revelao emergiu na conversa dos participantes (ver Quadro 4, captulo 5). A escolha pelo grupo II deu-se por ter como tema central a revelao. Embora esse tema tambm tenha sido central no grupo IV, neste contamos com a presena de mais pessoas e com uma distribuio igual por sexo, de forma a termos mais interlocutores, viabilizando uma maior diversidade de posicionamentos relacionados a gnero, orientao sexual e formas de infeco. Partimos de dois pressupostos: a) na interanimao dialgica, ao se posicionarem e serem posicionadas, as pessoas produzem realidades sociais e psicolgicas; b) no uso da linguagem como prtica social, atravs das prticas discursivas, as pessoas constroem sentidos para suas experincias cotidianas. Para nossa anlise, realizamos os seguintes passos: 1. inicialmente, a leitura atenta das anotaes realizadas pela observadora (ver apndice 02); 2. a escuta das fitas por diversas vezes; 3. anotaes a partir de associaes e anlise no sistemtica do que chamava ateno durante a escuta das fitas, visando uma aproximao com os dados; 4. transcrio seqencial do texto do grupo atravs das observaes e da escuta das fitas, verificando os temas abordados e os posicionamentos diante dos temas. 5. em seguida, foi realizada a transcrio integral (apndice 03) identificando-se os participantes como P1, P2, P3, P4, P5, P6, P7, P8, O e P.

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Depois numeramos as linhas para obtermos uma localizao definida das falas, a seqncia em que os temas emergiam, sobre quais o grupo se ocupava mais e como, quando e por que falavam sobre a revelao; 6. leitura da transcrio integral por diversas vezes e anotaes sistemticas, relacionando a anlise da transcrio seqencial com os autores e temas discutidos a partir da reviso bibliogrfica sobre o viver com HIV/aids e sobre a revelao do diagnstico pelas pessoas com HIV/aids. Usamos, como apoio, a experincia da pesquisadora e da orientadora desta pesquisa no campo da sade e, mais especificamente, da aids; 7. construo de um mapa situando as falas sobre revelao (ou no) do diagnstico, quem fala, quais os argumentos usados e a relao da temtica com as demais questes do viver com HIV/aids ( apndice 01). A apresentao da anlise busca dar visibilidade s vozes, aos temas e s questes do viver com HIV/aids. Com foco no jogo dos posicionamentos; nas temticas abordadas e, por ltimo, nos sentidos da revelao.

6.1. QUE GRUPO ESSE

Como apresentamos no Quadro 1, participaram desse grupo quatro homens (M) com orientao sexual homossexual (OR.SEX. homo) e quatro

mulheres (F) heterossexuais (hetero), com idade de 27 a 53 anos (ID), com tempo de tratamento no Servio (IN.T.S.) entre quatro meses e cinco anos e tempo de diagnstico (T.D.) de no mximo sete anos. Todos fazem uso de antiretrovirais (ARV) e, em geral, iniciado logo em seguida ao diagnstico. A escolaridade (ESCOL.) variou de 1 grau incompleto a curso superior completo. Dos participantes, quatro eram solteiros sem parceiro fixo, dois tinham parceiros sorodiscordantes, duas mulheres eram vivas, mas estavam atualmente vivendo com parceiros sorodiscordantes (EST. CIVIL). Todos os participantes (P) desse grupo tiveram como forma de infeco (F.I.) pelo HIV a via sexual.

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Quadro 1: Caractersticas dos participantes do grupo II

ID. 53

ESCOL. OR.SEX. superior homo

EST.CIVIL solteiro

T.D. 5 anos e 6 meses

F.I. sexual

IN.T.S. 06/2001

ARV incio: 05/1996

P1 M

P2 M

27

superior homo

solteiro, com parceiro sorodiscordante

3 anos e 6 meses

sexual

04/1998 incio: 10/1998

P3 M

30

superior homo incom pleto

solteiro

2 anos

sexual

05/2001 incio: 05/2001

P4 M

40

homo

solteiro

7 anos

sexual

09/2000 incio: 03/1998

P5 F

38

superior hetero

solteira

5 anos

sexual

07/1996 incio: 08/1997

P6 F

46

1 incom pleto.

hetero

viva/atualmente com 2 anos parceiro com sorodiscordante

sexual

11/1999 incio: 12/1999

P7 F

50

hetero

viva/atualmente com 7 anos parceiro com sorodiscordante

sexual

/1999 incio: 02/2000

P8 F

29

hetero

solteira, com parceiro 5 anos sorodiscordante

sexual

07/1996 incio: 09/1996

Dos oito participantes, uma pessoa estava aposentada por aids, uma estava desempregada e as demais desenvolviam alguma atividade profissional. P2 e P6 se conheciam, tendo participado do grupo I; os demais no referiram interao anterior.

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No grupo, contamos com a participao de pessoas com histria e tempos diferentes em relao ao diagnstico de HIV. So vozes que marcam posies diferentes, quanto ao tempo de diagnstico, de medicao e das experincias de viver com HIV/aids. Por exemplo, P3, que est em tratamento h seis meses, nomeado pela pesquisadora (P) como mascote. P7, em tratamento com ARV desde 2000, no entende sobre o que P5 (em tratamento desde 1997) est falando ao se referir s mudanas em seu corpo como efeito colateral das medicaes. O que marca o grupo a diversidade de questes relacionadas ao viver com HIV/Aids, mais do que o diagnstico propriamente dito. Falam das diferenas do diagnstico HIV positivo e de ter aids; de ter aids e no diabetes, como refere P2. Apenas P2 e P3 historiaram o momento do diagnstico. P3 contou sobre o momento em que se encontrava internado, e o diagnstico de aids revelado famlia; no foi ele quem contou. So essas experincias, mais do que as posies marcadas por gnero ou forma de infeco que pautaro o jogo de posicionamentos observado neste grupo. O posicionamento pressupe interlocutores. Como apontam Davies & Harr (1990) os posicionamentos so concomitantemente interativos e reflexivos (Px fala e posiciona Py. Pw se posiciona diante das falas de Py e de Px e assim por diante), sendo que, na perspectiva da anlise discursiva o foco est na maneira como as prticas discursivas constituem os locutores e os ouvintes e so ao mesmo tempo recursos atravs dos quais locutores e ouvintes podem negociar novas posies (p.62).

6.2. VIVER COM HIV/AIDS: TEMTICAS EMERGENTES

No grupo, a conversa flui e diversos temas sobre o viver com HIV/aids emergem: 1) viver com HIV/aids: impacto do diagnstico, vida, finitude e morte; 2)

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efeitos colaterais do que?; 3) preconceito e auto-preconceito; 4) vtimas e culpados; 5) estigma: marcas no corpo, marcas na finitude; 6) aids e gravidez; 7) preveno, vulnerabilidade e formas de infeco; 8) aids, cncer, adoecimento: aspectos psicossociais; 9) outras reflexes. Na anlise da transcrio seqencial tivemos acesso dinmica do grupo em torno dos temas: a) a ordem em que os assuntos so falados; b) por quem so introduzidos; c) quem fala mais e menos; d) os mltiplos posicionamentos diante das falas e dos temas; e) como um mesmo assunto discutido em diferentes momentos, na tentativa de negociar sentidos e posicionamentos; f) a teia, o eixo, que liga os temas e faz com que passem de um para o outro, ou ainda, g) quais questes esto mais presentes do cotidiano das pessoas desse grupo.

Viver com HIV/aids: impacto do diagnstico, vida, finitude e morte P3 inicia falando sobre como ter HIV nos tempos atuais, comparando com a poca em que ainda no havia as mesmas possibilidades de tratamento para as pessoas com HIV. Tem como repertrio as campanhas de preveno veiculadas na mdia. Quando P indica a finalizao do encontro esse tambm o assunto do grupo e P6 conta que seu irmo morreu de aids em 1994.
P3 Uma coisa que me chamou a ateno aqui da (1) da ficha aqui [Refere-se ao Termo de Consentimento] a seguinte frase aqui <<As pessoas soropositivas tm vivido por mais tempo e se deparado com a dificuldade de conviver com esse diagnstico e por isso importante conhecer mais sobre os aspectos psicossociais da doena>>. Isso aqui interessante porque assim, antes eu acho que era uma: : no sei, o quadro mudou muito, d a impresso que antes as pessoas pra (2) o acompanhamento psicolgico das pessoas era pra (1) pra morrer, n , tipo assim, voc t assim e (2) voc no vai durar muito tempo, ento voc tenta fazer dessa (?) e agora no, n agora voc tentar viver bem, viver com questo da soropositividade. No caso, eu t fazendo tratamento h seis meses, ento a gente se depara com algumas coisas : do dia-a-dia e que antes no, n, ento eu tenho a impresso de que a vida : parece que fica um pouco mais tensa, vamos dizer assim, n, e eu acho que isso, n, a gente tem que ficar tentando conviver com isso e viver bem, n, ento eu acho que seria esse o intuito agora, n. E que antes, tipo assim, como naquelas campanhas que, tipo, a gente acompanhava antes <<Aids no tem cura. Aids mata>>. Ento era aquela coisa que voc t com o vrus, voc vai morrer mesmo. Ento, eu

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acho que agora tem que comear a trabalhar bem, tem que saber viver, n, com a soropositividade. Ento, isso que eu acho interessante e legal, n. Antes era aquela coisa do << voc vai morrer >>1. [linhas 21 a 36]

O impacto psicolgico do diagnstico na vida dessas pessoas referido na tentativa de dar sentido ao que vivem e de construir novos sentidos no grupo. Como exemplo, a metfora usada por P1: (...) Mas voc sabe que tem uma bomba atrs de voc, claro. uma metfora militar, como discute Sontag (1989), prpria de quem se sente invadido e/ou perseguido por um vrus mortal. O impacto referido tambm nas famlias. P3 conta sobre a reao da cunhada que se sente trada porque P3 continuou trabalhando com o irmo sem contar que sabia estar com HIV [linha 231 a 246]. P2 refere que sua irm o poupa de ajudar financeiramente em casa e o aconselha a no contar para a me [linhas 192 a 202].
P2 Eu, eu descobri h trs anos e meio que tenho aids, n, e comecei a fazer o tratamento. Durante trs anos eu negava pra mim mesmo. Falava que eu tinha uma diabete, que tinha que tomar como se fosse uma insulina. E at hoje, de vez em quando eu falo isso pra mim, n.(?) Se eu no tomar vou morrer,n. (...) a eu coloquei na minha cabea e neguei pra mim mesmo. Eu no tenho aids, aids um detalhe, um problema de sangue. A eu tinha como se fosse um diabete, um dia vai achar a cura. Se no achar pacincia. (...). [linhas 58 a 66] P7 ... no tinha como: Sabe, mas eu fiquei abalada. (3) Sofri bastante, de vez em quando entro numa depresso que ruim pra sair, mas ultimamente at que eu melhorei. [linhas 323 a 324]

P3 conta que tem HIV h seis meses, coloca-se como algum que tem diagnstico recente, mas d uma idia de que j sabia antes (informa

Nessa pesquisa foram utilizados sinais grficos, adotados pelo Ncleo Prticas Discursivas e Produo de Sentidos, com a proposta de auxiliar no entendimento da dinmica presente no grupo II. Dessa forma: 1) o colchete aberto [ indica fala sobreposta. Inicia-se o colchete na slaba onde a palavra comea a ser sobreposta pela outra(s) fala(s); 2) entre colchetes [ ] encontram-se informaes adicionais do pesquisador; 3) o sinal de igualdade = ao final da fala de uma pessoa e ao incio da fala de outra, indica uma transcrio direta entre uma fala e outra, sem pausa ou sobreposio; 4) os dois pontos : significam a extenso do som anterior a estes; 5) as interrogaes entre parnteses (?) indicam material inaudvel ou dvidas quanto transcrio; 6) os nmeros entre parnteses (6) indicam o tempo de pausa, em segundos; 7) observaes entre parnteses duplos (( )) indicam aes no-verbais realizadas no meio das fitas; 8) palavras ou frases entre os sinais << >> indicam citaes.

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posteriormente que teve exame anti-HIV positivo h dois anos), no entanto, s conseguiu procurar um Servio Mdico para tratamento quando adoeceu. Labaki (2001:16), a partir de sua experincia clnica e institucional no atendimento a pessoas com HIV/aids, ressalta: (...) o diagnstico de aids soava, e ainda soa, como surpresa ruidosa, pausa que interrompe a melodia da vida do sujeito; profundo arranho no desejo de ver garantida a fantasia onipotente de segurana e de imortalidade. Questes como adoecimento, morte, ideaes suicidas e finitude so faladas em vrios momentos do grupo.
P8 = Ento, quer dizer que quem no tem o vrus no morre? No vai morrer nunca? = P3 = No. , . Mas a impresso que se tinha antes era isso[ P8 [voc vai morrer, e pronto. = P3 = Voc vai morrer antes, n. Bem antes. Voc vai morrer por causa do vrus. S por causa do vrus porque no tinha cura... [linhas 37 a 41] P2 Quando eu penso em morte, geralmente eu no t pensando no HIV. Eu t pensando (1) em parar de sofrer, entendeu? Geralmente eu: Ontem eu no tava pensando no HIV, eu tava pensando: por que que eu no morro hoje e termino com a minha vida, n. Com os problemas da minha empresa. Por que eu no morro hoje, o pessoal j ganha uma fortuna com o meu seguro. [linhas 434 a 437] P7 Eu tinha um filho do (?), que trabalha na prefeitura de [ ], pra voc ver, todos os dias ele me ligava de manh. <<E a? Voc t bem?>> (2) <<Passou a noite bem? Aconteceu alguma coisa?>> Ah, tudo bem, n!. A sexta feira passada ele ligou pra mim e falou assim <<Olha, eu vim trabalhar, mas vou embora dez horas porque eu vou me submeter a uma cirurgia de: hrnia de disco e espero que ocorra tudo muito bem, n>>. E falou assim <<Ainda bem que eu no tenho o seu problema, n, porque seno, como seria a minha vida, n?>>. Eu falei Ah, mas seria a mesma coisa, se eu tivesse que passar por uma cirurgia, no ia acontecer nada. Seria ruim se no acontecesse. Ele fez a cirurgia e morreu! ((Todos riem)). [linhas 343 a 350] P (...) ah, mas : como se saber que tem HIV fosse uma revelao de que: voc vai morrer, n? Na verdade como se antes no pudesse acontecer a qualquer momento e que como se com HIV fosse algo pra acontecer a qualquer momento. E da me fez, na hora em que voc falou, que me fez lembrar de uma frase da Clarice Lispector, que uma escritora que eu gosto muito, que ela fala alguma coisa assim: <<A vida no de se brincar porque em pleno dia se morre!>>. essa idia de que (2) vida e morte esto a muito prximas.

[linhas 365 a 371]

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Efeitos colaterais do qu? P5 descreve vrias sensaes e sentimentos que nomeia como sintomas do HIV, da aids e dos ARV. Argumenta dizendo que os mdicos no falam sobre isso e tiram a bula2.
P5 (?) que ele tocou no assunto assim, que de tem dia voc que t (1) voc t nervoso, isso? P2 , tem dia que eu t muito irritado[ P5 [eu s queria saber aqui do grupo, se vocs tambm tem assim sintomas de vez em quando ficar preguiosa, ficar neurtica, ficar nervosa, porque eu tenho essas coisas [fala de P4 junto. (?)] ento eu queria saber se s eu [fala de P4 junto.

Os demais participantes respondem ajudando-a a discriminar o que pode ser do HIV, dos remdios, e o que no .
P1 [fala de P5 junto. (?)] [isso as pessoas tem independente de ter HIV [fala de P5 junto. (?)] [ P5 [no, mas eu acho que tem a ver [fala de P4 junto. (?)] [ P4 [fala de P1 junto. (?)] [voc pega a minha faxineira ela tem problema [fala de P4 junto. (?)] [ P5 [mas, os mdicos, eles no gostam de falar pra a gente. Tanto que quando a gente vai pegar os remdios eles j tiram da caixa para voc no ficar lendo a bula. Porque seno voc pira, n, se voc ficar lendo a bula, n [falas sobrepostas (?)] Ento lgico que os mdicos no vo falar pra voc, n. <<O remdio faz isso, faz aquilo>> E quando voc pergunta, ele fica te enrolando, mas: (2) t na cara, n, que por causa do remdio. Mas o remdio (?) eu t nervosa [ P2 [o nervoso por causa do remdio, isso? [falas sobrepostas] [ P5 [mas no normal. Tem dia que eu t nervosa, tem dia que eu t preguiosa, cada dia eu t de um jeito. Ento, quer dizer, no normal isso. P8 Esse negcio a de preguia, eu acho que no tem nada a ver com HIV e nem com o remdio. P5 Mas cada organismo reage de uma maneira[ P2 [eu acho que no causado pelo remdio, eu acho que causado pela nossa reao psicolgica (...).

[linhas 90 a 113]

Os remdios fornecidos aos pacientes so retirados diretamente na farmcia do Servio, em embalagem fechada.

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Por esse prisma, o HIV vira o grande vilo da histria. Se tudo do HIV, o que resta? Pois no d para tirar o HIV, no d para deixar de ter HIV (at o momento). A posio de alguns provoca o re-posicionamento de outros para que possam rever e produzir novos sentidos. a pessoa que no um vrus ambulante, por mais que possa se sentir como se fosse. Preconceito e auto-preconceito Alguns participantes fazem relatos de discriminao ou de como julgam algumas atitudes de outros em relao a eles como sendo preconceituosas e discriminatrias [por exemplo: P2, linhas 192 a 202]. No grupo colocam-se contrapontos questionando essas interpretaes [por exemplo: P8, linhas 207 a 208]. P6 diz que, ao contrrio, nunca se sentiu discriminada [linhas 443 a 451]. Conversam tambm sobre o que entendem como motivos do preconceito.
P7 (...) mas no meu Servio eu j (?) h muito tempo porque, cada notcia que sai eles ficam falando <<Com a aids a pessoa vive tanto tempo>> [Fala de outra pessoa (?)] Outro dia uma colega tava conversando comigo e ela falou assim <<Nossa, P7, j faz tanto tempo que voc t com o vrus e voc t to bem, n. Ah, eu fiquei sabendo que pessoas duram to pouco, morrem logo>>. Falei Bom, ((risos)) amiga, heim ? Amiga da ona, falei pra ela. Que pergunta estpida que voc est me fazendo ! ((Risos)) [Fala de trs pessoas, incluindo P7 (?)]= P1 =, normalmente as pessoas tm preconceito pela falta de conhecimento. Como essa moa no tinha a menor idia de quanto tempo uma pessoa portadora poderia viver, ela tambm, eventualmente, poderia ter outro tipo de preconceito.= P , ento, de uma certa forma as pessoas que tm a oportunidade de conviver com outras pessoas (1) com pessoas que sabem que tm o HIV, tm a oportunidade de rever algumas idias que tm e que no so to corretas assim.

[linhas 338 a 340]

O preconceito, a discriminao e a excluso social fazem parte do cotidiano de muitas pessoas com HIV/aids. So histrias de excluso no trabalho. Apesar de trabalhadores estarem assegurados pela Lei3, em vrios aspectos, e empregadores no poderem demitir arbitrariamente, muitas vezes, a pessoa com
3

A Constituio Federal, no seu art. 7, inciso I, dispe como direito dos trabalhadores a relao de emprego protegida contra a despedida arbitrria ou sem justa causa, nos termos de lei complementar que prever indenizao compensatria, dentre outros direitos. GRUPO PELA VIDDA (1993:28).

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HIV/aids, no mais promovida, ou no recebe aumento de salrio ou pressionada em relao produo ou ainda para que pea demisso. o preconceito camuflado que discrimina as pessoas no ambiente de trabalho4. Por outro lado, felizmente, tambm existem relatos de solidariedade e de real reconhecimento do potencial de desempenho profissional das pessoas no afetado pela ao do vrus no organismo humano, a no ser, obviamente, quando h limite fsico temporrio ou definitivo. claro que alteraes no desempenho das atividades profissionais pode acontecer tambm decorrente do

sofrimento/estado psicolgico que algum possa estar vivenciando. P7 marca as diferenas, diz que tem s HIV e que no tem aids, nunca adoeceu por causa do HIV, mas teve depresso, tendo inclusive ficado afastada do trabalho. P7 aponta o auto-preconceito. O preconceito que pessoas com HIV tm em relao a quem uma pessoa com HIV e, conseqentemente, em relao a si mesmas, como discutimos no captulo 2.
P7 Eu fiquei decepcionada com os meus amigos. Eu no queria mais conversar com eles, se tornou uma vida assim impossvel. E, ao mesmo tempo, a gente mesmo tem preconceito da gente mesmo, n. Ao mesmo tempo eu descobri isso, n. E a gente, ns soropositivos procura e acha preconceito (2) sobre ns mesmos. Porque comea de ns. [linhas 297 a 300]

Vtimas ou culpados A epidemia da aids construiu, histrica e socialmente, posies dicotmicas de vtimas e culpados entre as pessoas com HIV/aids. A noo de grupos de risco, constituda a partir dos primeiros casos de aids identificados em pessoas de orientao homossexual e que usavam drogas intravenosas, associou doena comportamentos tidos como desviantes das boas normas

A Lei n 11199, promulgada em 12. 07.2002 no Estado de So Paulo, em seu art. 2, diz: Para efeito desta lei, considera-se discriminao aos portadores do vrus HIV ou s pessoas com AIDS: II segregar os portadores do vrus HIV ou as pessoas com AIDS no ambiente de trabalho; V impedir a permanncia do portador do vrus HIV no local de trabalho, por este motivo. (IMPRENSA OFICIAL DO ESTADO DE SO PAULO, 17. 07. 2002).

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sociais; ou seja, a eles pertencia e devia pertencer a aids. Com o crescimento dos casos de mulheres infectadas pelo HIV, essas passaram a ser vistas como vtimas, por terem sido infectadas pelos seus maridos, colocando em risco a famlia, tida como bem social. P1, em um dilogo com P7, diz que ela no teve culpa, que ela sabe a procedncia de sua infeco e que ela no foi devassa.

P3 (...) tava pensando, como eu falei, que pra mim culminou tudo de uma vez, n, a doena, a homossexualidade, a famlia no meio e tudo isso junto. Ento, : meu pai veio perguntar pra mim, ele queria saber como eu tinha feito. S isso. E eu confesso pra vocs que eu tive um perodo muito promscuo da minha vida e ele queria saber (1) Pros meus pais, eles queriam achar o culpado. Tinha uma amiga (1) tinha um amigo meu, que eles no gostam desse meu amigo, no sei porque, devem achar que culpa dele, eles querem achar o culpado (...). [linhas 960 a 965]

A concepo de vtimas e culpados na histria das doenas discutida por vrios autores (Sontag, 1989; Laplantine, 1991; Labaki, 2001). Laplantine refere dois modelos das doenas como sendo interpretaes religiosas: a doena-maldio, tida como um acidente na vida do doente, ligada ao acaso, ao destino, maldio divina, a uma fatalidade que leva a pessoa a se perguntar: por qu comigo? Nesta acepo, ...a doena sempre considerada como sendo aquilo totalmente estranho a quem padece dela: ela o Outro por excelncia (1991:228). a doena-punio, conseqncia do mau comportamento da pessoa, vista como uma punio ao pecado individual e coletivo. a doena moralizada. Na noo de doena-punio, por sua vez, ...a doena vista como a conseqncia necessria do que o prprio indivduo ou o prprio grupo provocou (1991: 228).

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Estigma: marcas no corpo, marcas na identidade A aids, como uma doena epidmica, marcada pelo estigma que afeta a identidade das pessoas acometidas por ela. As falas dos participantes desse grupo, e dos outros, por vezes, apontam como se sentem estigmatizados, no normais. Por exemplo, as afirmaes de P7 e P6 marcam a normalidade que se contrape ao que se supe como anormalidade para uma pessoa com HIV.

P7 Ningum fala nada, ningum nem comenta. Mas s que no meu emprego, que antes eu estava afastada, eu voltei a trabalhar e tem algumas pessoas que ficam sabendo, ento, eles me tratam normal. [linhas 316 a 318] P5 (...) depois eu vou achar isso, que as pessoas esto me dando ateno, no porque gosta da minha pessoa, porque tem pena de mim. Ento, eu no quero isso. [linhas 157 a 158]

P6 (...) eu sou uma pessoa normal, normal.

[linha 449]

P1 a gente tava falando que uma hora ia chegar que algum ia nos rejeitar, n. Ento ele citou o exemplo da famlia.

[linhas 204 a 206]

No incio da epidemia existiam muitos casos de sarcoma de Kaposi5, um tipo de neoplasia que acometia pessoas com HIV por serem imunodeprimidas, que fazia marcas no corpo, comprometia e debilitava, mesmo que

temporariamente. Eram pessoas que, pelo adoecimento, definhavam, como P6 descreve o seu irmo [linhas 1167 a 1171] e como P2 diz que no quer ficar [linhas 1183 a 1187]. Felizmente essa realidade tem mudado muito, apesar de pessoas continuarem adoecendo e morrendo. Entretanto, atualmente existe um conjunto de alteraes anatmicas e metablicas associada ao uso dos antiretrovirais, como efeitos colaterais desses, conforme abordamos no captulo 2. A sndrome lipodistrfica bastante discutida no grupo, a partir das questes colocadas por P5 e P4.

Ver LIMA et al. (1996). Aspectos Clnicos e Tratamentos Especficos manifestaes neoplsicas.

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As alteraes anatmicas contribuem ainda para a estigmatizao das pessoas com HIV/aids, provocando isolamento social. Alguns profissionais de sade relacionam a lipodistrofia ao estigma do incio da epidemia. A sndrome tem passado a ser bastante pesquisada, entretanto ainda no possui tratamento definitivo. Algumas intervenes so paliativas ou minimizadoras de suas conseqncias, outras, no campo da esttica/cirurgia plstica/dermatologia, so de alto custo e ainda no disponveis na rede pblica. O estigma visto como uma marca no corpo; algo que identifica, como se o diagnstico estivesse escrito na testa, no rosto, na barriga, nas pernas.
P5 O meu sofrimento s esse. o meu corpo, o rosto. Perna magra, rosto magro (?) um tal de perguntar se eu t grvida que eu no agento mais.

[linhas 693 a 694]

P5 coloca-se como algum que sofre muito com as alteraes em seu corpo e quer insistentemente discutir esse assunto com o grupo, quer saber o que pensam a respeito e qual a experincia dos outros participantes. Mobiliza a ateno do grupo com suas falas e dramatizaes, causando reaes de irritao e ironia em alguns participantes.
P5 (...) Ento eu coloquei um camiso, fiquei s de camiso, mostrando as pernas, n. Eu vou preocupar com o meu irmo? O que ele vai achar das minhas pernas? A, mas sabe como irmo, n. Olhou pra mim assim <<Oh:>> ((Risos)) <<P5, como voc t horrvel! A sua perna t muito magra! Se voc for pra praia como que voc vai fazer? Melhor no ir mais pra praia! No faa mais esse passeio de ir pra praia. Porque o pessoal vai desconfiar que voc t com isso, n>>. Ah, mas pra que que ele foi falar isso pra mim? =

[linhas 558 a 563]

P5 [Quando eu vou pra praia, a minha me tem casa na praia, n. Ento, o que que eu fao? Eu pego as cadeiras e levo l pra gua, deixo na beirada, n. E fico sentada. Eu vou de canga, n. A canga vai at aqui [MOSTRA REGIO] pra cobrir as pernas. A chego l eu tiro a canga, mas sentada. A, pra ir pra gua, eu vou pra gua, mas a cadeira bem perto (...).

[linhas 591 a 595]

P7 O efeito dos medicamentos que vai secando a perna? P8 . P1 E aumentando a barriga.

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P5 E aumentando a barriga. [vrias pessoas falam ao mesmo tempo] S no perde massa muscular. (...). Eu s posso usar blusa assim, larga. A quando eu vou na rua e encolho, n [a barriga]. [levanta e demonstra como anda na rua para esconder a barriga]. S que chega uma hora que eu no agento mais ((Risos de todos)) P1 Morre por asfixia! ((Risos de todos)) [linhas 608 a 615] P4 [um dia eu fui l na clnica e conversei com a doutora l e falei Olha, eu no t: A situao que eu t no posso nem sair de casa e: t me sentindo mal mesmo porque eu tava bem (1) bem profundo. E: voc acredita que eu nem discuti direito o preo com ela porque eu queria uma soluo. A (?)depois que foi aplicado (?). Agora, dia dezenove eu vou voltar pra fazer, porque ela fez aqui embaixo [face]. E dia dezenove ela vai aplicar aqui em cima [na parte superior da face] e: (?) . Mas eu me senti, compreende, bem. No cem por cento, lgico, mas j j pra mim animou um pouco mais [O Grupo ouve atenciosamente] = [linhas 637 a 643] P5 [eu quero tirar essa gordura, no agento mais isso. =

[linha 648]

P5 = Mas voc (1) porque o seu rosto tava fundo? isso?= P4 = Tava, tava bem fundo. = P5 = Porque pra mim deu isso da, n. O meu rosto tava uma lua cheia. Agora uma lua minguante. ((Risos do grupo)). (?) Se eu mostrar a minha foto, voc vai ver. s vezes eu me olho no espelho e acho que aqui tem um buraco. No sei, n. Eu fico meia: Agora, as pernas, ficou mesmo. Tem como encher a perna? Tem como encher a perna? [P5 e P4 falam ao mesmo tempo (?)] Como voc no sabe? [linhas 658 a 664] P5 = Ah, o meu mdico falou pra eu fazer musculao. << S que no vai volta r>>, ele falou, << sua perna no vai ser como antes. Vai dar uma melhoradinha >>. [linhas 670 a 671]

P5 conta como v e como tira vantagens dessa situao.

P5 A nica vantagem que eu tenho nisso daqui quando eu vou no banco, n. Que eu entro na fila de gestante ((Risos do grupo)). [Fala de vrias pessoas ao mesmo tempo, acompanhada de risadas. (?)]. [P2 e P1 riem muito. P1 se vira para trs]. A eu ponho as mos aqui nas cadeiras, e t grvida. E quem vai falar que eu no t? [Fala de vrias pessoas ao mesmo tempo, acompanhada de risadas. P1 E cada um vai encontrando uma soluo, boa ou ruim, mas tentando encontrar uma soluo[ P5 [Mas eu preferia mil vezes fazer o caracol l no banco mas t com o meu corpinho de paquita. Preferia mil vezes, do que estar com esse negcio horroroso. Uma vez eu sa num barzinho com umas amigas e eu esqueci, que aquilo que eu te falo, n, corpo. Teve uma hora ((risos)) ou eu (?) ou eu me solto mesmo, n. No caso, tavam me paquerando. Da quando ele olhou ele falou <<T grvida?>> ((Risos)). Ah, eu fiquei to sem graa que eu nem sabia o que fazer. =

[linhas 696 a 707]

115

A lipodistrofia tem implicaes srias tambm na adeso ao tratamento, por ser considerada efeito colateral de alguns dos medicamentos usados pelas pessoas com HIV, levando a alguns abandonos ou algumas interrupes de tratamento. Na seqncia da conversa do grupo, falam sobre aparncia, idade e vaidade [linhas 750 a 790], contrapondo o envelhecimento natural ao provocado pelas mudanas que do uma aparncia mais envelhecida para as pessoas, como os vincos no rosto. A relao entre efeitos colaterais remdios e revelao do diagnstico mostra-se bem direta, como veremos ao discutirmos revelao no item seguinte, neste captulo.

Aids e gravidez Gravidez outro tema que surge no dilogo do grupo. A fala de P5 presentifica vrias vozes sobre a maternidade e a gravidez. Diz querer ter um filho para fazer-lhe companhia, para dar-lhe continuidade, para realizar o seu sonho: [tema discutido nas linhas 790 a 869]

P5 (...) S que tem uma coisa que atormenta muito a minha vida, que eu no tive um filho. E mesmo tando com esse problema, eu quero ter um filho. Eu quero (...) o meu sonho. Meu irmo j falou que se acontecer alguma coisa, ele vai criar o meu filho (...) Eu no quero morrer sozinha (...) Eu sofro muito tambm. Eu sou muito s.

Segundo o PANOS/INSTITUTE (1993:62-63) Para muitas mulheres, as crianas, ou a perspectiva de t-las, representam um investimento para o futuro e tm, para suas vidas, o efeito de uma potente fora motivadora (...) A escolha pessoal e o risco mdico no so os nicos fatores que influenciam a deciso de continuar ou de planejar uma gravidez. Decises individuais sobre a maternidade e a gravidez refletem expectativas sociais e culturais muito mais amplas.

116

Observe-se que P8 soube estar com HIV por ocasio de sua gravidez (nica gestao):
P8 A K. , minha filha de quatro anos, ela no tem nada. = P5 = Ento. = P1 = Mas voc teve a nen quando voc j tava (1) [ P8 [Eu descobri na gravidez[ P5 [Porque sabe quando que certeza mesmo que fica? quando voc no sabe que voc tem o HIV, voc fica grvida, e voc s sabe que voc tem o HIV quando t na hora de nascer o seu filho. A, no adianta mais. Porque: eu vou tomar aquele AZT, n. A criana vai tomar, n. No isso?= P8 = . = P5 = Desde o incio da gravidez.

A dificuldade de conversar com o mdico que a trata sobre sua inteno de engravidar, mesmo quando o grupo chama sua ateno para a importncia de faz-lo, reflete as dificuldades para discutir o assunto sem temor de repreenso e a percepo de P5 quanto s dificuldades de muitos profissionais de sade nesse campo. Diz que os mdicos no aceitam que as mulheres com HIV fiquem grvidas.
P5 falar isso pro meu mdico [ P5 grvida.= [Eu no vou

[Imagina. Eu chego l com o exame e falo Oh. T

P1 = Mas a senhora vai procurar sarna pra se coar. Porque que voc no pega orientao desde o incio? [ P5 [ Eu no quero, eu no quero. o meu sonho [

P1 Ah, mas voc no pode tirar a possibilidade de voc morrer e o seu filho ser aidtico tambm.= P1 [Mas, justamente. o teu mdico que vai te ajudar. <<Eu fao isso, a revelia dele!>>. Pra que que voc tem mdico, ento? Pra que que voc t se cuidando?[ P5 [Eu no vou falar pro meu mdico. Ele no vai t de acordo com o meu filho. Que mdico vai ficar de acordo? Nenhum. = P1 = Mas tudo bem. J aconteceu e j se sabe que pode ter bons resultados. Ele j deve saber qual que a frmula pra fazer isso. No se arrisque. Pra que que voc vai se arriscar? [P8 e P2 falam em tom baixo (?)] [

117

P1 Voc t falando de voc. A ele lembrou de um aspecto muito interessante. Ele t falando da sua necessidade [se altera novamente], que voc gostaria de ter um filho, que voc se sente sozinha. [aponta o dedo em riste para P5]. Voc t falando s de voc. Em nenhum momento voc disse <<Eu gostaria que essa criana fosse absolutamente perfeita ou, pelo menos, no fosse soropositiva>> [

A pesquisadora intervm e tambm se posiciona:

P [: mas: ter um filho, n, acho que antes de tudo que t sendo dito, : da vontade de ter um filho. (...) O assunto aqui, gravidez, ele passa (1) tem tem vrias formas disso acontecer. Ento, tem a pessoa que sabe que t grvida e depois descobre que t com HIV. Tem aquela que tem HIV e pode (1) quer ficar grvida, e fica grvida. Tem aquela que: planeja uma gravidez e que vai buscar ento essas ltimas tecnologias, n, de evitar, diminuir cada vez mais o risco de infeco pro beb. Tem aquela que pode planejar desde o comeo acompanhando com o mdico, fazendo os cuidados de medicao : durante a gravidez, no momento do parto. C tem vrias informaes, j, a respeito e, na verdade, alm da vontade tem um filho, que o HIV ento no matou, nem teria que matar, tem algo que da vontade, do direito de ter um filho. Agora como conduzir isso, como fazer, tem vrias formas e possvel avaliar isso, pensar, saber como conduzir. Como: como lidar com isso. (5) E a?

Dias (1999:75) fala da ambigidade com que a gravidez, na interface com a aids, tratada pelos profissionais e Servios de Sade. Ambigidade quanto aos seguintes aspectos: ao reconhecimento do direito maternidade da mulher HIV +; ao lugar destinado ao desejo feminino na definio da maternidade; s representaes de vida e morte produzidas em torno da maternidade no cenrio da Aids; s prioridades das condutas e aes mdicas: sade da mulher versus sade da prole; s fantasias e medos em relao ao risco de contgio profissional na assistncia a essas gestantes.

As questes referentes ao binmio: maternidade e aids ainda so faladas, mesmo por quem tem HIV, baseadas em noes sobre o que certo e o que errado, sem considerar outros aspectos de maior complexidade que possam estar

118

em questo para quem quer e decide engravidar, mesmo tendo HIV positivo e estando ciente dos riscos de transmisso para o filho (transmisso vertical). O assunto necessita de espaos de discusses e de informaes, principalmente considerando-se o nmero crescente de mulheres infectadas pelo HIV no quadro atual da epidemia, como mostramos antes.

Preveno, vulnerabilidade e forma de infeco so outros assuntos do grupo que esto diretamente relacionados entre si. No dilogo entre P1 e P7, ela conta ter sido infectada em relaes sexuais com o marido e P1 a posiciona no lugar da mulher vtima do HIV:
P1...no, porque sabe, passou (1) sabe da procedncia da doena que uma coisa grave, porque eu sei a procedncia da minha doena tambm (...) Mas porque voc (1) sabe, primeiro voc no teve culpa. Quer dizer, o sentido de culpa <<ah eu fui devasso>> <<eu fui: : >> Sei l, coisa que pode passar eventualmente na cabea de uma pessoa, voc no teve. Porque voc sabe a origem, voc no tava...: [linhas 308 a 322]

Em contraste, P6 posiciona-se quanto sua infeco pelo HIV de uma forma que a coloca como algum que se julgava invulnervel. Em sua fala podemos identificar um dos repertrios da construo histrica e social dessa epidemia que foi amplamente veiculado na mdia e em campanhas de preveno: quem v cara no v aids. A mensagem dbia e parece ter sido lida: quem v cara v aids ou pela cara voc identifica quem tem aids e quem no tem. O mais grave que as pessoas continuam selecionando parceiros(as) sexuais, com base no critrio cara limpa, limpa, etc. Algumas pessoas com HIV, que esto bem (com tudo em cima), no aparentando estar com HIV ou aids, so questionadas sobre a veracidade do diagnstico e, s vezes, passam a desacreditar que tenham mesmo HIV positivo. Como exemplo, recentemente uma senhora, de mais ou menos 55 anos, procurou o Servio para realizao de exame anti-HIV e, quando participava do grupo de sorologia de pr-teste, contou que tem HIV positivo h trs anos, est em tratamento mdico em outro Servio, mas veio fazer novamente porque sua famlia no acredita que ela realmente tenha exame positivo para o HIV.

119

A posio de P6 de que se sente responsvel por ter HIV positivo tem implicaes importantes para repensarmos a preveno. P6 est na categoria dos mais vulnerveis mulher e heterossexual - e seu diagnstico data de apenas dois anos. Provoca re-posicionamentos, pois chama ateno para a coresponsabilidade, de atingidos e afetados pelo HIV, bem diferente, portanto, da posio de vtima.
P6 (...) E a gente sempre: Sabe, que nem meu filho vive falando <<Eu t limpo>>. Eu falo pra ele, ele tem 19 anos, n, roqueiro, t querendo deixar o cabelo crescer e: sabe, essas coisas bem tpica de adolescente. E eu falo pra ele Pelo amor de Deus, drogas essas coisas a gente t sempre falando, n. <<Me, eu sou limpo>>. <<Eu sou limpo>>. Ele no fuma, no bebe, trabalha l no Servio dele, no fuma, no bebe. Eu graas a Deus, eu sou limpa. Eu sei de onde veio a minha (1) Ento pronto. Fui casada, sou viva, n. Tive um namorado, infelizmente. Foi o que passou, n. Eu sei da onde veio. Ento, tambm no fui atrs pra brigar com ele. Tambm eu acho que foi um pouco culpa minha. Porque se eu no tivesse ficado na minha tambm no tinha isso ((Risos)), n. Mas a gente ia ser um morto, a gente se sente[ P1 [H quantos anos voc = P6 = desde 97. Noventa e oito. Noventa e sete eu j[ P1 [Nessa poca j se falava em camisinha, em preservativo= P6 = Ento, por isso que eu falo. No fui atrs porque eu acho que at foi culpa minha porque: podia ter exigido da pessoa o uso da camisinha. Mas como era uma pessoa conhecida, no era um estranho, eu nunca ia imaginar que ele teria isso. Uma pessoa assim to pra cima, n, alegre, cheia de vida. Imagina que eu ia (1) Ento eu nunca imaginei que podia (?) =

[linhas 474 a 491] Conversam tambm sobre a necessidade de avaliarem o risco ao pensarem em no usar preservativo, tanto para o parceiro como para eles mesmos, para evitar re-infeco pelo HIV [linhas 895 a 900]. Aids, cncer, adoecimento: aspectos psicossociais P3 conta ao grupo sobre as sesses de quimioterapia que tem feito para tratamento do sarcoma de Kaposi, as quais realiza periodicamente em outro setor do prprio Hospital das Clnicas. Fala do seu sofrimento e da dificuldade em manter a adeso ao tratamento do cncer; P1 responde mostrando-se preocupado e acolhedor. P3 faz ainda uma crtica que marca as diferenas sociais, que so muitas vezes um plus no sofrimento das pessoas doentes.

120

(...) Tem dia que eu tomo o remdio, digo Deve ser bom, tomo, pego, tomo e tudo bem. Tem dia que eu fico olhando assim, no sei nem no que eu t pensando, passou meia hora e eu t ali ensaiando pra tomar comprimido. Ento, exatamente, o que eu t pensando aqui identificar o que que eu quero, o que eu no quero. Ento, tem algumas coisas complicadas, tem: eu fao tratamento de quimioterapia que uma coisa (?) e uma coisa muito ruim no sentido : todo um: (?) depois chegar em casa e passar mal, ver as pessoas que to l. Tudo isso muito ruim, porque voc se v na situao assim Puxa, tenho HIV tenho um: eu fao qumio mas eu no tenho que ficar trancado, tem um cncer (?) completamente um do outro, n, assim. Mas voc v pessoas muito piores tambm, n, no por causa do HIV, mas por causa de um cncer e os tratamentos so muito (?) muito doloroso, n. Mas a gente v uma Ana Maria Braga da vida, tudo bem, n, a condio humana dela. Da onde que ela vai? No Albert Einstein, ela sai do [especialidade mdica], ela chega em casa e tem o que comer, n, o que comer correto, n. E eu, saio de l, pego metr, vou em p, moro em [BAIRRO que fica na zona leste da cidade], n. Pego no H.C.. Pego metr, fico de p. Quantas outras senhoras, uma senhora falou comigo <<Ah, meu filho, agora eu tenho de pegar dois nibus, pois eu moro no sei aonde. Ento, quer dizer, complicado, n. uma situao...

[linhas 983 a 998] Outras reflexes

O grupo conversa ainda sobre formas de ajuda para viver melhor: os grupos realizados na Instituio, os grupos desta pesquisa, os grupos de apoio em ONG, a f e a religio, os sonhos e projetos de vida, a terapia e o esforo pessoal para superao das dificuldades no cotidiano do viver com HIV/aids. So, principalmente, respostas do grupo a P2 e P5 na tentativa de provocar-lhes uma mudana de posicionamento na vida, em funo dos relatos que esses fazem com enfoque no medo, ansiedade (P5) e ideaes suicidas (P2).
P1 .Ento acho que fica uma coisa bem bem evidente, pra que ficar falando desse assunto o tempo todo? Embute, guarda, toma o seu medicamento, faa a sua terapia e v viver a tua vida [linhas 588 a 590]

P1 fala de Deus no dilogo com P5 tentando construir outros sentidos para a vida e outras formas de enfrentamento e posicionamento diante do sofrimento que ela vem relatando ao grupo.

121

P1 (...) Sabe, eu sou um cara que levanto e a primeira coisa que vou fazer rezar. Isso eu adquiri recentemente quando eu perdi meu pai uns quatro meses atrs e comecei a rezar para ele e acabei rezando normalmente. P5 Ah, eu rezar no rezo, mas a minha Bblia t sempre aberta, no meio do Salmos, n. [ P1 [Noventa e um? [ P5 [A, todo dia antes de dormir (1) H? [ P1 [Noventa e um? ((Risos dos dois)). = P5 =No, qualquer Salmo t bom. A todo dia eu agradeo a Deus por mais um dia de vida. Eu no tenho muito saco pra ficar rezando, no. P1 Mas no precisa rezar. Voc conhece a histria do: do: do Joo? O Joo chegava todo dia na porta da igreja e olhava assim, ficava quieto um segundo, virava as costas e ia embora. No dia seguinte fazia a mesma coisa. E no dia seguinte, fazia a mesma coisa. At que um dia o padre disse <<Puxa, voc chega na porta da igreja, no reza nem uma Ave Maria, um Pai Nosso>>. O Joo disse <<Eu no sei rezar uma Ave Maria, um Pai Nosso. Mas em compensao, eu digo assim: Oi Jesus!>>. Cada orao de um jeito, no importa o que voc falou. P5 O importante voc lembrar que existe Deus n. Lembrar dele, eu existo. Eu lembro.Todo dia, se tiver fechada, eu abro a Bblia. Ponho a mo na Bblia assim [faz o gesto de colocar a mo sobre o livro] e agradeo a Deus por mais um dia de vida. (?) Porque a gente s sabe pedir as coisas, n. Agradecer mesmo ,voc no agradece. Ento, em vez de ficar pedindo, eu agradeo sempre.

[linhas 932 a 952]

Dirigindo-se a P2:
P (...) E se no morrer, como que fica? Se voc no cuidar da vida e no morrer? [linha 1048] P8 = Olha, na hora que voc tiver com aquilo na cabea, s pensando em morte, em morte, porque que voc no sai? Vai passear ou pegar alguma coisa, vai ler (...) Tem tantas coisas boas pra gente ler, aqueles livros romnticos. [linhas 1211 a 1213] P8 (...) Ento voc faz o que eu t falando, pega um livro, vai ler, vai ao cinema, vai assistir um futebol, faz alguma coisa que se aproveite. [linhas 1226 a 1227] P3 por isso que eu falo: o HIV pra mim, mudou totalmente a minha vida no sentido, porque assim, eu vivia por viver, sabe, minha vida era uma modesta, mas no sentido, sem responsabilidade nenhuma, entendeu? (...) Ento, ao contrrio do que vocs estavam falando, eu tenho vontade de t vivo, de viver e de querer ganhar dinheiro, agora eu cismei que eu quero trabalhar e e quero ter as coisa. E vou ter, entendeu?(...). [linhas 999 a 1011]

122

6.3 ENTENDENDO AS MLTIPLAS DIMENSES DA REVELAO DO DIAGNSTICO As prticas discursivas das pessoas no grupo so marcadas pelas diversas posies - de onde se fala, como se fala e para quem se fala que diz do contexto em que o eu, self, est situado. As pessoas falam do lugar de quem vive com HIV (assintomtico) ou com aids, mas esse lugar distinto dependendo do que se queira argumentar e quando diferentes interlocutores so chamados a serem co-participantes no dilogo: a famlia, o(a) parceiro(a) com ou sem HIV positivo, o profissional de sade do Servio em que se trata ou de outro lugar, o colega de trabalho ou o chefe, o melhor amigo(a) ou um dos amigos(as). Os sentidos da revelao do diagnstico pelas pessoas com HIV/aids so construdos na interao e na dialogia, tal como pode ser visto no grupo. Como ressalta Spink (1996:39), a produo de sentido no uma atividade cognitiva intra-individual; a produo de sentido uma prtica social, essencialmente dialgica, que freqentemente implica o uso de conceitos expressos em linguagem. Na interao face a face, do tempo curto, buscamos entender os sentidos possveis para a revelao, ou no, do diagnstico pelas pessoas com HIV/aids. Destacamos algumas questes, pontuando a polissemia presente nas vozes e enunciados nas prticas discursivas do grupo, como podemos ver nos exemplos do mapa de associao de idias (ver mapa completo no apndice 01).

6.3.1. O que se revela ao contar para algum que se tem HIV positivo Ao revelar que tem HIV/aids feita a associao, por quem revela, da aids com a sexualidade e suas prticas. A equao direta tem relao com a construo da aids como uma doena de gays, como discutimos anteriormente. As implicaes na vida e nas relaes da pessoa que revela repercutem na dificuldade de contar ou compartilhar que tem HIV sem falar da

homossexualidade, como podemos ver no Quadro 2.

123

Quadro 2: O que se revela ao contar para algum que se tem HIV positivo
L P REVELAO
A de uma hora pra outra, isso nos ltimos seis meses, eu coloquei na minha cabea que eu tinha que contar pra todo mundo (...) at pro meu mdico, meu antigo mdico, eu no contei pra ele que era homossexual. At hoje eu acho que ele no sabe, achava que eu era (1) normal A eu pensei na minha vida, e eu: falei pra mim mesmo, Vou parar com essa histria de que eu tenho que falar pra todo mundo. Vou falar que eu tive tipo, um diabete, que eu tive um problema do fgado, e as pessoas acreditavam (?) minha famlia acreditou (?). E eu decidi contar pra famlia inteira, pro pessoal da empresa, trabalho com empresas, pra todos os meus amigos, fiz questo de contar pra todo mundo Olha, eu tenho HIV, eu sou homossexual.:

NO REVELAO

ARGUMENTOS

66-68 P2

68 68-70

P2 P2

talvez pra assumir pra mim mesmo,

70-75

P2

P2 fala do que ter HIV/aids e viver com esse diagnstico a partir da posio de homossexual, como se uma coisa fosse inevitavelmente sinnima da outra: Olha, eu tenho HIV, eu sou homossexual. Revela concomitantemente dois segredos, dois fatos do mbito da vida privada, da intimidade.

6.3.2. Porque se revela, ou no, que tem HIV positivo

As justificativas para no revelar que tm HIV esto relacionadas ao estigma e ao preconceito, como podemos observar nas falas dos participantes no Quadro 3.

124

Quadro 3: Porque se revela, ou no, que tem HIV positivo

LINHAS
152 153

P
P5 P5

REVELAO

NO REVELAO

ARGUMENTOS

[Eu tambm no tive coragem de ficar falando porque eu no quero que as pessoas tenham pena de mim, entendeu? = = esse sentimento que eu t agora [falas destes trs ltimos participantes, juntos (?)] eu no quero que tenham pena de mim.

154-155

P2

157-158

P5

[depois eu vou achar isso, que as pessoas esto me dando ateno, no porque gosta da minha pessoa, porque tem pena de mim. Ento, eu no quero isso Pois, . Ento, voc imagina que eu sa de So Paulo uma vez por ms pra eu ir at Campinas na Unicamp pra eu fazer o tratamento l. Porque eu no tinha coragem de chegar aqui na Frei Caneca [local onde se situa a Casa da AIDS] e: se algum me visse na rua? Como que ia ser? Entrando aqui dentro na Casa? Ento eu tinha (2) das pessoas amigas quem sabia era s a minha famlia porque se acontecia alguma coisa, tinha que saber. Na minha empresa ningum sabia, assim como ningum sabe at hoje, ningum sabe de nada, t. muito difcil voc chegar na empresa pras pessoas e Olha, eu sou. E d a sua cara pra bater, as pessoas te aceitarem ou recusarem, t. Eu acho que a gente tem que t assim muito bem com a gente mesmo pra poder dizer isso pras pessoas e de repente as pessoas virarem a cara porque vai acontecer isso. Com certeza. =

159-165

P1

165-168

P1

125

As relaes ficam permeadas pela dvida se sero aceitos e queridos ou rejeitados e excludos se revelado que tem HIV. Nas posies de quem revela e de quem no revela busca-se demarcar as posies das pessoas do convvio familiar, social, profissional e do forum ntimo para se preservarem de possveis discriminaes.

6.3.3. Para quem se revela, ou no, que tem HIV positivo Dar indcios querendo que descubram para no ter que contar; ou ainda, ter o diagnstico revelado para a famlia por um profissional de sade so alguns dos cenrios em que a revelao pode acontecer, como relatam P2 e P3, no Quadro 4. Quadro 4: Para quem se revela, ou no, que tem HIV positivo
L
210-213

P
P2

REVELAO
(...) Mas s que eu deixava os meus exames dentro de uma gaveta (2) no meu consciente (1) eu: eu queria sinceramente que eles soubessem pra falar assim <<Oh, voc tem aids>>. Alguma coisa desse tipo. Pra no ter de falar pra eles. Mas eles vo falar assim <<Ah! A gente j sabe mais ou menos>>. <<J desconfiava>>.

NO REVELAO

ARGUMENTOS

213-214

P2

Mas a eu senti que no contei , quando eu falei com outras palavras (?). =

223-228

241-245

P3 Eu acho que (1) porque pra mim andou tudo junto, n, a doena, a homossexualidade, falar pra famlia, pros amigos, porque eu tive uma queda muito ruim, n. Assim, fiquei internado e tal. Ento, as pessoas quando souberam pra mim ficou assim: Ao contrrio at de quem t falando, pra mim at que foi bom pra no ter que contar, exatamente. As pessoas ficaram sabendo sem ter que eu contar. As reaes das pessoas foram as mais diversas possveis. P3

Ento eu acho assim, cada (1) voc tem que saber

126

distinguir os amigos tambm, no sentido de que tem amigo que t preparado pra te acompanhar no mdico, te v tirar sangue, sabe? Te acompanham na internao, tem amigos que no, tem amigos que no sabe como lidar com isso, tem amigos que s te do dinheiro, tem amigos que te do a palavra tambm (...)

Em algumas situaes possvel escolher para quem revelar, quando e como. Essa escolha tem relao com o que se espera da outra pessoa e com a possibilidade desse discernimento. P3 enfatiza esse aspecto marcando que existem amigos para quem se fala de determinados assuntos e amigos que tm disponibilidades diferentes uns dos outros. escolher algum com quem compartilhar algo que est acontecendo consigo, em dado momento.

6.3.4. A no revelao: o direito vida privada Os participantes do grupo falam sobre o direito intimidade e privacidade como argumento para no revelarem ou para contarem somente para quem escolherem. Para alguns participantes como P1 e P6 parece claro o limiar entre o que do mbito do pblico e do privado em suas vidas. A privacidade definida por Isidoro Goldenberg, apud Santos (1999:18), como o direito que permite ao indivduo preservar, mediante aes legais, sua intimidade, ou seja, aquela parte de sua existncia no comunicvel. Santos (1999:20) destaca que sob o prisma dos direitos civis, A intimidade engloba diversos aspectos da pessoa. O estado de sade do portador do vrus HIV constitui, para o indivduo nessas condies, algo que interessa primordialmente sua vida ntima.

127

Quadro 5: A no revelao: o direito vida privada

LINHAS
283-289

P
P1

REVELAO

NO REVELAO

ARGUMENTOS
[Eu acho que tem uma coisa que pra mim no tem que porque ser falado sobre isso (1) Se no lhe agrada falar sobre isso, no fale. Voc no obrigado a dar satisfao da tua vida pra ningum. T bom, corta a. Ou seja, voc tem um problema e voc vai resolver o teu problema. Se voc encontrar apoio junto da tua famlia e ou teu grupo de amigos timo, se no encontrar, vai procurar uma terapeuta. Agora de qualquer forma voc no obrigado a expor tua vida, por isso eu cheguei a concluso recentemente, e no abro mesmo. T aqui hoje porque em beneficio de uma causa maior, vou colocar assim.

290-295

P1

Mas eu, decididamente, no me relaciono (1) por exemplo, se eu tiver que ir a um bar (1) pra tomar um drinque, eu vou a um bar, mas : se tiver algum para sair pra trepar, eu no saio porque no quero ter essa preocupao na minha vida (2) voc entendeu? Ento, eu ainda t em banho maria. Eu no saio, eu no fao, eu no vou, eu no me comprometo a nada, entendeu? Porque eu acho que arriscado. (2) Eu sair com uma pessoa sem contar, e ao mesmo tempo, eu no estou disposto a contar. Ento, como que fica? No fica. Fica em banho maria.=

Em Ferreira (1986:1562) encontramos algumas definies para segredo: [do lat. secretu, separado, afastado.] 1) aquilo que no pode ser revelado; sigilo.

128

2) Aquilo que se oculta vista, ao conhecimento; aquilo que no se divulga;

sigilo. 3) Assunto, problema, negcio, conhecido apenas de uns poucos; sigilo. 4) Aquilo que se diz ao ouvido de algum; 5) Silncio, discrio, sigilo. (o negrito nosso). Segredo e sigilo so do mbito da vida privada, da intimidade, do que se escolhe para quem contar, do que no se conta para todos. Mas, como guardar segredo, ocultar ou mentir sobre algo que ocupa espao e tempo na vida? Algo que suscita medos e angstias? No falar sobre o diagnstico provoca muito sofrimento e, muitas vezes, limita as experincias amorosas das pessoas com HIV/aids, como referem os participantes desse grupo.

6.3.5. Os remdios e as mudanas no corpo como reveladores do diagnstico Os remdios os anti-retrovirais so apontados como algo que pode denunciar o segredo do diagnstico. Ser pega tomando remdio a situao cogitada por P5 que pergunta insistentemente ao grupo o deve fazer e o que eles fariam diante disso. Fala do remdio como sendo uma prova irrefutvel, de grau inquestionvel, revelador por si s de que ela tem HIV positivo.

Quadro 6: Os remdios como reveladores do diagnstico

LINHAS
498-501

P
P6

REVELAO

NO REVELAO
[eu sou obrigada a falar que pro estmago, que pro fgado, pra qualquer coisa, menos pra (1) Porque assim, eu geralmente nunca tomo fora, n. Ou eu tomo no meu servio, que a turma l j sabe ou em casa. Ento, eu no saio. Onde eu saio, o pessoal j sabe. Ento eu tomo normalmente(...)

ARGUMENTOS

502-503

P5

Mas, e se for na sua casa, igual tem uma vizinha que vai

129

sempre na minha casa 504 P1 =Voc no acha muita indiscrio a tua vizinha chegar e perguntar[ [No, mas no s ela, todo mundo pergunta. Qualquer pessoa que me v = 507-508 P1 = Mas porque voc (1) Isso te incomoda? Ento porque voc toma na frente das pessoas? Por que voc no toma [ [Foi em casa, tem que acontecer, no tem jeito[ [Ah, no. Tem sim. Pega o seu copinho dgua vai pro: Com licena, eu t [Eu t tomando remdio e ali na indo no toalete hora a pessoa te pega. E a? [Mas voc se preocupa com isso

505-506

P5

509

P5

510

P1

512-513 516

P5 P1

P2 pergunta a P5 se ela tirou a etiqueta do remdio. Tirar o rtulo da embalagem, trocar de frasco, usar um porta-remdio, so algumas das prticas que se tornaram comuns entre as pessoas que fazem uso de anti-retrovirais. Mas o temor da descoberta do diagnstico, de ser pega no flagra torna-se um grande dificultador para que algumas encontrem sadas criativas e simples para tomar a medicao no dia-a-dia. As alteraes anatmicas associadas ao uso dos anti-retrovirais so abordadas pelo grupo como um dos aspectos que provoca muito sofrimento nos participantes, seja por j apresentar tais alteraes ou pela ameaa de vir a ter. Falam da lipodistrofia como definidora de uma cara da aids, de um cdigo de identificao e de reconhecimento de que tenham HIV positivo.

130

Quadro 7: As mudanas no corpo como reveladores do diagnstico

LINHAS
602-605

P
P2

REVELAO

NO REVELAO
(Quando eu descobri que eu tenho aids eu peguei bastante informao, n. A eu li e descobri que a gente ia ficar magra. E vai ficar mesmo. No sei onde que eu li que o mdico falou que vai ficar (...) O que que eu fiz? O que eu fao at hoje: dobrei a quantidade de alimento.[

ARGUMENTOS

625-627

P4

(?) lipodistrofia, a eu comecei a achar, quando saia assim na rua, no shopping, achar que as pessoas estavam olhando pra mim e cochichando, quer dizer, como se tivesse escrito aqui [no rosto]. Ento eu comecei:eu: fui me isolando cada vez mais. Ento eu tenho que procurar : (?) : e poder conversar com as pessoas na rua e sem achar que essa pessoa t me acusando <<Olha um aidtico. Olha um:>> Uma coisa assim. Ento: e: e: eu acho que o: (?) que me deixa pra baixo mesmo quando (?) =

654-657

P4

As nuncias da revelao, ou no, do diagnstico pelas pessoas com HIV, nas mltiplas dimenses, aqui destacadas, apontam para os sentidos possveis do diagnstico e da revelao.

132

As pessoas do sentidos ao viver com HIV/aids e revelao do diagnstico ao se posicionarem e serem posicionadas na interanimao dialgica que permeia as prticas cotidianas. Os sentidos so produzidos atravs da busca de semelhanas e diferenas nas experincias e vivncias cotidianas, como vimos na anlise dos grupos, nos Captulos 5 e 6. Os temas emergentes nos diversos grupos permitem compreender como viver com HIV/aids. O que as pessoas buscam nos grupos dar sentido ao viver com HIV/aids. A construo de sentidos se d na tentativa de responder a questes como: 1. O que ter HIV? 2. O que ter aids? 3. Como era a vida antes de saber que tem HIV? 4. Como a vida com HIV? 5. O que do HIV? Causado pelo HIV? E, conseqentemente, o que no do HIV, mas do viver? 6. Para quem contou (ou no) que tem HIV? 7. Em que lugar e com quem encontrou maior apoio? 8. O que fazer com tudo isso? No tempo curto da interao do grupo, os repertrios do tempo longo e do tempo vivido, aspectos da construo histrico-social da epidemia, so presentificados nas nuncias do falar sobre o diagnstico e sobre a revelao, nas imbricaes do que ter e viver com HIV/aids, como vimos em todos os grupos, principalmente nos grupos I e II. Esta presena do tempo longo e do tempo vivido se faz notar quando observamos como gnero, forma de infeco e orientao sexual posicionam as pessoas como vtimas ou culpadas por ter HIV/aids e faz com que estas se coloquem como tal. Este jogo de linguagem denominado posicionamento interativo-reflexivo. Nesse estudo no houve participante do sexo masculino que se colocasse como tendo orientao heterossexual. Nos grupos realizados contamos com a presena de seis mulheres heterossexuais e oito homens homossexuais e um homem bissexual. Assim, no tivemos acesso ao repertrio de homens heterossexuais como gostaramos, embora, pelas caractersticas dos encontros e pelos procedimentos adotados para a coleta de dados, sabamos desse risco. Para investigao de possveis aspectos do viver com HIV/aids que sejam marcados por posicionamentos da orientao sexual necessitaramos de um

133

desenho de pesquisa com grupos em que tivssemos conhecimento prvio sobre a orientao sexual dos e das participantes. A deciso de revelar, ou no, o diagnstico no esttica, estando contextualizada nas experincias do viver com HIV/aids que abrangem mbitos da vida individual, familiar, da comunidade e da sociedade em que a pessoa est inserida. Os sentidos so produzidos em contexto. Alm do mais, o tema da revelao do diagnstico cercado por vrias ambivalncias amplamente discutidas na literatura, no cotidiano dos profissionais de sade e das pessoas vivendo com HIV/aids. Apontamos como algumas dessas ambivalncias: a) opo como escolha para quem se revela (ou no) versus obrigao que se coloca nas relaes cotidianas fazendo com que as pessoas no se sintam no direito a ter segredos; b) revelao enunciada, quando se nomeia contando para algum, versus revelao denunciada, quando os sinais e marcas no prprio corpo, a medicao especfica, o fato de entrar no Servio especializado no atendimento a pessoas com HIV/aids ou alguma situao revela por si s; c) dificuldade em estabelecer ou diferenciar o que do mbito da vida privada versus o que do mbito da vida pblica; d) a no revelao como direito civil, portanto direito intimidade, versus revelao como dever civil, da arena da responsabilidade para com o prximo. Dessa forma, Importa estabelecer quais so os contornos gerais da intimidade, para estabelecer os limites dos direitos de acesso s informaes e de livre manifestao do pensamento (Santos, 1999:17-19). preciso ainda que se diferencie a comunicao da revelao, esta ltima situada no campo das relaes cotidianas e remetendo multiplicidade de posicionamentos anteriormente. Mesmo que decidam revelar que tm HIV/aids, as pessoas nem sempre se sentem acolhidas e apoiadas. Algumas pessoas falam como se nunca tivessem contado para algum, porque sempre pode haver uma situao nova, pode surgir que pautam as identidades sociais, como discutimos

134

algum nas relaes cotidianas para quem ainda no revelou. Para alm da revelao propriamente dita, discutir no grupo para quem se fala (ou no), como se fala e quando, aponta para a multiplicidade de sentidos do diagnstico e para as verses de selves que podem emergir no jogo de posicionamentos. As posies so distintas dependendo dos interlocutores com quem se dialoga. O pblico e o privado, o segredo e o sigilo, a intimidade e as relaes constituem alguns dos repertrios usados para falarmos sobre a revelao do diagnstico. Tomando como metfora a msica intitulada segredo, de Herivelto Martins e Marino Pinto: ...o peixe pro fundo das redes segredo pra quatro paredes...

Certamente a tica deveria ser um tema (ou preocupao) central ao se abordar a dinmica de revelao do diagnstico seja nas relaes cotidianas pessoais ou profissionais. Entretanto, interessante notar que os aspectos ticos e legais da revelao do diagnstico foram pouco abordados nos grupos realizados para esta pesquisa. Somente uma participante do grupo IV referiu que a mdica que a trata convocou o seu parceiro para realizao do teste anti-HIV, o que est indicado e previsto no cdigo de tica mdico, conforme citamos no Captulo 2. Tambm no falaram sobre a tica pessoal que respalda a obrigao civil de sigilo sobre o conhecimento do diagnstico, ou seja, sobre a informao compartilhada pelas pessoas com HIV/aids com amigos, familiares, parceiros, vizinhos ou outros do seu convvio cotidiano, como apontado por Santos (1999). Ao grupo que acontece dentro da Instituio onde fazem tratamento, dado o sentido de fonte de apoio, de ajuda mtua, de encontro com pares, pois ali podem falar: Ah, eu t aqui porque aqui eu me sinto bem, porque as pessoas que esto conversando comigo tem o mesmo problema que eu, no tenho que

135

esconder nada, tem que falar tudo mesmo. Agora l fora j no assim, n (...). [P5, grupo II, linha 720 a 722] Esta garantia de sigilo que preserva as identidades respaldada pelo termo de consentimento livre e esclarecido, baseado em princpios ticos, e pelo contrato de sigilo feito por todos os participantes no incio de cada grupo. Isto nos faz pensar que algumas pessoas precisam primeiro estar em grupos assim contextualizados para poderem exercitar o encontro social; para sarem do isolamento social provocado pela ameaa de estigma. O estigma faz com que as pessoas procurem por grupos em que possam encontrar pessoas com vivncias semelhantes para que no sejam olhadas a partir das diferenas, como apontado por Goffman (1988). O estigma da aids tem repercusses negativas para as pessoas, suas famlias e comunidades. Provoca isolamento social e implica em relutncia para a revelao do diagnstico mesmo quando se pretende, deseja ou necessita fazlo. Um dos principais motivos para a deciso de no revelao do diagnstico nos grupos dessa pesquisa foi o temor de serem rejeitadas e a preocupao com o que os outros pensaro se forem identificadas como tendo HIV/aids. A aparncia como definidora de uma imagem da aids discriminadora e estigmatizante, resultando na ciso potencialmente excludente entre quem e quem no HIV positivo ou aidtico. Para algumas pessoas a vida passa a girar em torno dessas imagens e desses repertrios sobre a doena, provocando sofrimento e isolamento social. Os sentidos do diagnstico e da revelao ficam ento fortemente associados ao preconceito, ao autopreconceito, discriminao e ao estigma. Em diversos pases como, por exemplo, frica e ndia, o estigma est relacionado influncia de grupos religiosos com valores morais que levam proibio do uso de preservativos e preconizao do comportamento de abstinncia sexual. Desta forma, jovens tm vergonha de adquirir preservativos publicamente e as pessoas com HIV/aids sentem-se culpadas e discriminadas por

136

sua condio. O estigma no contexto da aids36 aumenta a vulnerabilidade das pessoas infeco pelo HIV e tambm resulta em discriminao, rejeio, negao e descrdito das pessoas que vivem com HIV/aids, violando muitas vezes os direitos humanos (UNAIDS/H&D NETWORKS/SIDA, 2001). Dessa forma, mostra-se relevante o estudo da relao entre o estigma da aids e a revelao do diagnstico pela Psicologia Social uma vez que interfere nos comportamentos e nas relaes cotidianas modificando-os. necessrio que sejam promovidas discusses acerca da aids nas escolas, universidades, comunidades, hospitais, entre outros, com foco nos aspectos de preveno, tratamento e do viver com HIV/aids a fim de construir-se outros olhares e sentidos para o viver com HIV/aids. Os Servios de Sade, as ONG e os Programas Nacionais, Estaduais e Municipais tm papel fundamental para prover recursos psicossociais para quem decide contar que tm HIV/aids e para a construo de respostas individuais e coletivas frente ao estigma. A aids vem sendo referida como doena crnica, inclusive pelas pessoas com HIV; como doena que pode ser controlada, como definiu um participante no primeiro grupo. Essa nova concepo poder contribuir para mudar, mesmo que lentamente, o carter de morte imediata e de doena letal. No entanto, apesar das possibilidades de tratamento, ainda no tem cura e, para muitas pessoas, mantm o seu aspecto de fatalidade. Conseqentemente, um diagnstico de HIV positivo provoca grande impacto emocional psicossociais que no podem ser banalizadas. Ayres (1999:4-5) aponta trs desafios colocados pela cronificao da aids: com grandes repercusses

Em junho de 2001 aconteceu na frica um Encontro de Consulta Regional sobre o Estigma e HIV/aids em frica, do qual participaram representantes de ONG, mdicos, enfermeiras, investigadores, agncias da Organizao das Naes Unidas de 15 pases, entre outros.

36

137

1) reduzir a vulnerabilidade provocada pela fragmentao social da construo de respostas epidemia; 2) reduzir a vulnerabilidade decorrente da pobreza das propostas assistenciais e da desigualdade no acesso aos servios pblicos de sade; 3) reduzir a vulnerabilidade relacionada ao desgaste emocional e fsico, buscando em si, e nos apoios em torno, os meios mais simples e produtivos de construir a cada momento, no ritmo possvel para cada um, a vida que se quer viver.

Compreender os sentidos do diagnstico possibilita contribuir para a superao desses desafios. Entendendo que a revelao do diagnstico um aspecto central tanto para o bem-estar psicossocial como para o sucesso do tratamento, buscamos contribuir apontando para as mltiplas e ambivalentes dimenses da revelao: o direito do sigilo e a responsabilidade da revelao; a busca de apoio e o temor do estigma; a incluso pela soropositividade e a incluso pela excluso social.

MAPA DE
LINHAS
66-68 68 68-70

ASSOCIAO DE IDIAS: REVELAO

NO REVELAO ARGUMENTOS

P
P2 P2 P2

REVELAO
A de uma hora pra outra, isso nos ltimos seis meses, eu coloquei na minha cabea que eu tinha que contar pra todo mundo (...)

talvez pra assumir pra mim mesmo, at pro meu mdico, meu antigo mdico, eu no contei pra ele que era homossexual. At hoje eu acho que ele no sabe, achava que eu era (1) normal

70-75

P2

A eu pensei na minha vida, e eu: falei pra mim mesmo, Vou parar com essa histria de que eu tenho que falar pra todo mundo. Vou falar que eu tive tipo, um diabete, que eu tive um problema do fgado, e as pessoas acreditavam (?) minha famlia acreditou (?). E eu decidi contar pra famlia inteira, pro pessoal da empresa, trabalho com empresas, pra todos os meus amigos, fiz questo de contar pra todo mundo Olha, eu tenho HIV, eu sou homossexual, pra: acho que pra testar, n, pra dividir, n, pra saber quem vai ser meu amigo, quem no ia (...) e no ficar se escondendo pessoas e eu tomava o medicamento, naquele potinho de comprimidos, o pessoal perguntava <<o que que isso?>>. Sempre curioso. vitamina. (?) Pra quem j conhecia pro negocio do fgado, meu fgado t aumentado (...) o que ele fez agora de contar pros amigos dele, eu no tive coragem de fazer isso e fiquei anos e anos e anos sem nunca ter falado nada pra ningum[

76-80

P2

149-151

P1

LINHAS
152 153 154-155

P
P5 P5 P2

REVELAO

NO REVELAO

ARGUMENTOS

[Eu tambm no tive coragem de ficar falando porque eu no quero que as pessoas tenham pena de mim, entendeu? = = esse sentimento que eu t agora [falas destes trs ltimos participantes, juntos (?)] eu no quero que tenham pena de mim.

157-158

P5

[depois eu vou achar isso, que as pessoas esto me dando ateno, no porque gosta da minha pessoa, porque tem pena de mim. Ento, eu no quero isso Pois, . Ento, voc imagina que eu sa de So Paulo uma vez por ms pra eu ir at Campinas na Unicamp pra eu fazer o tratamento l. Porque eu no tinha coragem de chegar aqui na Frei Caneca [local onde se situa a Casa da AIDS] e: se algum me visse na rua? Como que ia ser? Entrando aqui dentro na Casa? Ento eu tinha (2) das pessoas amigas quem sabia era s a minha famlia porque se acontecia alguma coisa, tinha que saber. Na minha empresa ningum sabia, assim como ningum sabe at hoje, ningum sabe de nada, t. muito difcil voc chegar na empresa pras pessoas e Olha, eu sou. E d a sua cara pra bater, as pessoas te aceitarem ou recusarem, t. Eu acho que a gente tem que t assim muito bem com a gente mesmo pra poder dizer isso pras pessoas e de repente as pessoas virarem a cara porque vai acontecer isso. Com certeza. =

159-165

P1

165-168

P1

LINHAS
169 P

REVELAO

NO REVELAO

ARGUMENTOS
= Vai acontecer isso com certeza. Como isso? =

170-178

P2

(...) Eu contei pra minha famlia, (...) de uma hora pra outra os (?) no aceitam mais ajuda pra nada, s vezes o pessoal olha assim [ ]. Tudo bem. S que pra mim ruim, porque minha me tem problemas de corao. Minha me fala <<No, tudo bem. Eu j desconfiava que voc tinha alguma coisa grave, que voc era (1) homossexual, mas tudo bem. A gente no te acei, a gente no gosta disso, mas a gente vai te aceitar porque (?)>> S que de uma hora pra outra ningum no aceita mais nada, mudaram os horrios de jantar, de comer, de sair[ [a eu: sentir na pele, n. Como eu tive alguns amigos aqui que eu tava conversando, e eles tavam falando << No, eles esto anestesiados ainda>>. At eu gostei dessa frase. E ele falou assim << Ento, eu contei pra minha famlia e demorou uns trs ou quatro meses pra eles se acostumarem>>= = A mesma incubao que voc falou que teve h um tempo, eles tambm esto tendo.= = Ento, essa questo da discriminao comigo, eu t achando horrvel isso, n. T at querendo sair de casa por causa disso [

180-183

P2

184

P1

185-186

P2

LINHAS
204-205 210-213

P
P1 P2

REVELAO
(...) Mas s que eu deixava os meus exames dentro de uma gaveta (2) no meu consciente (1) eu: eu queria sinceramente que eles soubessem pra falar assim <<Oh, voc tem aids>>. Alguma coisa desse tipo. Pra no ter de falar pra eles. Mas eles vo falar assim <<Ah! A gente j sabe mais ou menos>>. <<J desconfiava>>.

NO REVELAO

ARGUMENTOS
[a gente tava falando que uma hora ia chegar que algum ia nos rejeitar, n.

213-214 223-228

P2 P3 Eu acho que (1) porque pra mim andou tudo junto, n, a doena, a homossexualidade, falar pra famlia, pros amigos, porque eu tive uma queda muito ruim, n. Assim, fiquei internado e tal. Ento, as pessoas quando souberam pra mim ficou assim: Ao contrrio at de quem t falando, pra mim at que foi bom pra no ter que contar, exatamente. As pessoas ficaram sabendo sem ter que eu contar. As reaes das pessoas foram as mais diversas possveis.

Mas a eu senti que no contei , quando eu falei com outras palavras (?). =

241-245

P3

Ento eu acho assim, cada (1) voc tem que saber distinguir os amigos tambm, no sentido de que tem amigo que t preparado pra te acompanhar no mdico, te v tirar sangue, sabe? Te acompanham na internao, tem amigos que no, tem amigos que no sabe como lidar com isso, tem amigos que s te do dinheiro, tem amigos que te do a palavra tambm (...)

LINHAS
263-265

P
P1

REVELAO

NO REVELAO

ARGUMENTOS
, mas eu acho que apesar de com ele ter sido a famlia, com ele tambm ter sido parte da famlia, provavelmente com voc no foi isso, foi o orgulho, mas que existe, que esse preconceito contra o soropositivo existe.

269-275

P1

(...) : a: moa que propagandista do laboratrio e tal e que tava indo falar com os mdicos, almoava no restaurante que eu almoava tambm, ns nos conhecamos.Voc entendeu? Eu no sabia onde enfiar a minha cara e o que fazer, n. E menti, e mais uma vez menti. << O que voc t fazendo aqui?>> Ah:o que eu t fazendo uma sesso de psicologia, de terapia. S que a minha terapeuta : s que a terapeuta que eu conheo no pode me atender porque minha amiga e recomendou uma amiga dela e eu t vindo aqui pra falar com a amiga dela. Olha a histria que coisa mirabolante! [ [A nossa vida agora assim, n, cheia de mentira[ [Pois , mas eu no quis me abrir, e sabe, no tinha[ [vive inventando as coisas[

276-277

P5

278

P1

279 P5 280 P2

(...) nesses trs anos, eu mentia muito[

LINHAS
283-289 P1

REVELAO

NO REVELAO

ARGUMENTOS
[Eu acho que tem uma coisa que pra mim no tem que porque ser falado sobre isso (1) Se no lhe agrada falar sobre isso, no fale. Voc no obrigado a dar satisfao da tua vida pra ningum. T bom, corta a. Ou seja, voc tem um problema e voc vai resolver o teu problema. Se voc encontrar apoio junto da tua famlia e ou teu grupo de amigos timo, se no encontrar, vai procurar uma terapeuta. Agora de qualquer forma voc no obrigado a expor tua vida, por isso eu cheguei a concluso recentemente, e no abro mesmo. T aqui hoje porque em beneficio de uma causa maior, vou colocar assim.

290-295

P1

Mas eu, decididamente, no me relaciono (1) por exemplo, se eu tiver que ir a um bar (1) pra tomar um drinque, eu vou a um bar, mas : se tiver algum para sair pra trepar, eu no saio porque no quero ter essa preocupao na minha vida (2) voc entendeu? Ento, eu ainda t em banho maria. Eu no saio, eu no fao, eu no vou, eu no me comprometo a nada, entendeu? Porque eu acho que arriscado. (2) Eu sair com uma pessoa sem contar, e ao mesmo tempo, eu no estou disposto a contar. Ento, como que fica? No fica. Fica em banho maria.= (...) Apesar que meu filho sabe do problema, do meu estado mental. Ele evita tocar no assunto. que nem palavro, nem toca no assunto. Ento pra mim tem sido melhor, nesse sentido[

312-314

P7

LINHAS
317 317-318 P7 P7

REVELAO
eu voltei a trabalhar e tem algumas pessoas que ficam sabendo,

NO REVELAO

ARGUMENTOS
ento, eles me tratam normal.

325-326

P1

[E onde voc encontra maior apoio? Com a famlia, com os amigos, com o pessoal do emprego[ [Com a minha famlia, que no ficam toda hora falando, comentando, mas no meu Servio eu j (?) h muito tempo porque, cada notcia que sai eles ficam falando <<Com a aids a pessoa vive tanto tempo>> (...) Outro dia uma colega tava conversando comigo e ela falou assim <<Nossa, P7, j faz tanto tempo que voc t com o vrus e voc t to bem, n. Ah, eu fiquei sabendo que pessoas duram to pouco, morrem logo>>. Falei Bom, ((risos)) amiga, heim ? Amiga da ona, falei pra ela. Que pergunta estpida que voc est me fazendo! , ento, de uma certa forma, as pessoas que tm a oportunidade de conviver com outras pessoas (1) com pessoas que sabem que tm o HIV, tem a oportunidade de rever algumas idias, que tem e que no so to corretas assim (...)

327-333

P7

338-340

LINHAS
343-350 P7

REVELAO
(...) pra voc ver, todos os dias ele me ligava de manh. << E a? Voc ta bem? >> (2) << Passou a noite bem? Aconteceu alguma coisa? >>. Ah, tudo bem, n! A sexta-feira passada ele pra mim e falou assim << Olha, eu vim trabalhar, mas vou embora dez horas porque eu vou me submeter a uma cirurgia de: hrnia de disco e espero que ocorra tudo muito bem, n? >>. E falou assim << Ainda bem que eu no tenho o seu problema, n, porque seno como seria a minha vida, n? >>. Eu falei : Ah, mas seria a mesma coisa, se eu tivesse que passar por uma cirurgia, no ia acontecer nada. Seria ruim se no acontecesse. Ele fez a cirurgia e morreu! ((todos riem))

NO REVELAO

ARGUMENTOS

351-352

P1

353 354 355-357

P7 P1 P7 =Era desconhecimento. (...) Ento, quando eu vejo algum da minha sala que fala(1) << a pessoa ta com aids>>, ento eu tento explicar: a pessoa que tem (1) t soropositiva e a pessoa que t com a doena[ (...) Ento quando eles me vem, eles no acreditam, n, que desde 94 que eu t com o vrus, n, que eu fiquei sabendo. E: at hoje eu no tive a doena. Eu tive depresso[ =Voc no pensa em se casar novamente?

Eu no sei at que ponto voc acha que a atitude desse seu amigo foi maldade em tentar dar aquela picadinha ou foi desconhecimento mesmo? = =Era desconhecimento.= =Era desconhecimento? =

361-363

P7

376

P1

378

P1

=Por qu?=

LINHAS
382 383 P7 P1

REVELAO

NO REVELAO
=Ento voc cai no mesmo problema de todo mundo. Ningum quer falar sobre isso.=

ARGUMENTOS
=s vezes tem,n. Porque eu no quero contato.=

443-446

P6

Eu era festeira, eu era alegre, eu continuo sendo festeira, e continuo sendo alegre porque a minha famlia quase todas (2) todas as pessoas que interessaram sabem, as que no interessaram tambm (?), como ele disse, ningum tem nada a ver com o meu problema. Eu falo pra quem eu tenho vontade que saiba disso. Vontade de me matar? De jeito nenhum. Eu quero viver. Eu quero trabalhar. Eu cuido de uma senhora de 86 anos e ela sabe que eu tenho uma filha, sabe que eu tenho um namorado, sabe que eu tenho (1) Por enquanto, at hoje eu ainda no recebi nenhuma (1) : nenhum preconceito. Pelo menos de casa, no. Eu sou assim uma pessoa normal, normal. A gente tem, lgico, voc tem dia que amanhece triste, tem dia que voc amanhece assim (...)

446-450

492-493

P5

= (?) voc disse que voc nunca mente, n. Mas e se a pessoa fica perguntando pra voc sempre aquela pessoa (?) Voc vai mentir [ (?) voc vai dizer Esse remdio pra aids?.=

495

P5

LINHAS
498-501

P
P6

REVELAO

NO REVELAO
[eu sou obrigada a falar que pro estmago, que pro fgado, pra qualquer coisa, menos pra (1) Porque assim, eu geralmente nunca tomo fora, n. Ou eu tomo no meu servio, que a turma l j sabe ou em casa. Ento, eu no saio. Onde eu saio, o pessoal j sabe. Ento eu tomo normalmente(...)

ARGUMENTOS

502-503

P5

Mas, e se for na sua casa, igual tem uma vizinha que vai sempre na minha casa =Voc no acha muita indiscrio a tua vizinha chegar e perguntar[

504

P1

505-506

P5 [No, mas no s ela, todo mundo pergunta. Qualquer pessoa que me v =

507-508

P1

= Mas porque voc (1) Isso te incomoda? Ento porque voc toma na frente das pessoas? Por que voc no toma [ [Foi em casa, tem que acontecer, no tem jeito[ [Ah, no. Tem sim. Pega o seu copinho dgua vai pro: Com licena, eu t indo no toalete [Eu t tomando remdio e ali na hora a pessoas te pega. E a? [Mas voc se preocupa com isso

509

P5

510

P1

512-513 516

P5 P1

10

LINHAS
517-518 520 521 P5 P1 P5

REVELAO

NO REVELAO

ARGUMENTOS
[agora, se esconder, no d

=Ento, voc no se preocupa.=

= Ento, mas o povo curioso, sempre pergunta.= 522-523 P1 = T bom, mas se voc no se preocupa, porque como voc diz << Eu no vou parar de tomar. Eu no vou me esconder. Eu no vou fazer nada disso >>. porque voc no se preocupa[ [Sim, eu j no to em a. Mas acontece que eu sou obrigada a mentir, e no porque:[ (...) Vocs esto marcando aqui formas de pensar diferentes, em que um reagiria diante de uma situao de um jeito, um reagiria de outro. Alguns aqui compartilham na forma de reagir ou de como fazer, contar ou no contar, ou como fazer se algum v, se algum pergunta, em vrias situaes que vocs esto falando. E acho que isso evidencia que: que tem formas diferentes de lidar com isso. Talvez no tenha uma frmula do que certo, do que errado, de como lidar em cada situao. Mas, mesmo assim, acho que tem uma outra coisa que tambm foi falada aqui, que talvez seja interessante pra pensar, quer dizer, tem jeito, quais so as alternativas que se tem ou que se pode criar, que jeito que se pode dar diante das coisas que vo aparecendo.

524-525 526-534 P5 P

11

LINHAS
536-539

REVELAO

NO REVELAO

ARGUMENTOS
Brincando um pouco, n, com o exemplo do remdio que voc tem uma vizinha que t na sua casa. Ento ela t na sala e voc pode pedir licena pra tomar uma gua e tomar o remdio. Voc pode pedir licena e ir at a cozinha que um espao mais teu (...)

544-547

P5

O meu remdio fica em cima da geladeira. (...) Mas vai chegar uma hora em que ela vai me ver sempre tomando os remdios, ento a pessoa vai falar, ainda mais ela tem intimidade, n.[ [Eu acho que ela no precisa mais perguntar porque ela sua amiga, ento?= = No,(?) A eu pego e falo assim: Ah, isso aqui remdio pra estmago. Voc no t vendo que eu tenho problema com o estmago, que alto? Eu tenho problemas com o estmago. ((risos do grupo)). Voc no t vendo que so as pernas? Porque sou complexada com as pernas[ Voc tirou a etiqueta do remdio?[ (...) mas sabe como irmo, n. Olhou pra mim assim << Oh: >> ((risos)) << P5, como voc t horrvel! A sua perna t muito magra! Se voc for pra praia como que voc vai fazer? Melhor no ir mais pra praia! No faa mais esse passeio de ir pra praia. Porque o pessoal vai desconfiar que voc t com isso, n >>. Ah, mas pra que que ele foi falar isso pra mim?=

548-549

P4

550-552

P5

553 560-563

P2 P5

12

LINHAS
565 567-568 P5 P1

REVELAO
[porque esse o problema(...)[ [No tem problema de falar. U, voc no acabou de dizer que voc no tem problema de falar[

NO REVELAO

ARGUMENTOS

588-590

P1

[.Ento acho que fica uma coisa bem bem evidente, pra que ficar falando desse assunto o tempo todo? Embute, guarda, toma o seu medicamento, faa a sua terapia e v viver a tua vida[ (Quando eu descobri que eu tenho aids eu peguei bastante informao, n. A eu li e descobri que a gente ia ficar magra. E vai ficar mesmo. No sei onde que eu li que o mdico falou que vai ficar (...) O que que eu fiz? O que eu fao at hoje: dobrei a quantidade de alimento.[ (?) lipodistrofia, a eu comecei a achar, quando saia assim na rua, no shopping, achar que as pessoas estavam olhando pra mim e cochichando, quer dizer, como se tivesse escrito aqui [no rosto]. Ento eu comecei:eu: fui me isolando cada vez mais. P4 Ento eu tenho que procurar : (?) : e poder conversar com as pessoas na rua e sem achar que essa pessoa t me acusando <<Olha um aidtico. Olha um:>> Uma coisa assim. Ento: e: e: eu acho que o: (?) que me deixa pra baixo mesmo quando (?) =

602-605

P2

625-627

P4

654-657

13

LINHAS
874-876 P2

REVELAO
(...) Depois que eu tive HIV, eu tava namorando (...) Fiquei com ele dois anos e meio. Depois de seis meses que eu tive HIV eu contei pra ele (...) (...) graas a Deus, eu no tive problemas. Me apareceu um doido, que eu contei

NO REVELAO

ARGUMENTOS

902

P5

903

P5

At pra ver se o cara (1) sumia porque eu no queria, porque era muito mais novo do que eu. A: no teve jeito. Quando eu contei, a que ele queria. No estranho?

914-915

P5

Mas eu fico com minha conscincia pesada, eu tenho de contar antes (...)

14

1 Contar ou no contar: a revelao do diagnstico pelas pessoas com HIV/aids

GRUPO N II

DATA: 25/ 10 / 2001

HORRIO DE INCIO: 17h HORRIO DE TRMINO: 19h20min. COORDENADORA: pesquisadora OBSERVADORA: Janine

1. PARTICIPANTES
Participantes P1 P2 P3 P4 P5 P6 P7 P8 Sexo M M M M F F F F

2. DISPOSIO NO CRCULO

P5

O P4

P6 P7 P8 P P1

P3 P2

3. CONTEXTO PRVIO
O grupo aconteceu no auditrio da Casa da AIDS, as falas iniciais giraram em torno do termo de consentimento. P P1 P2 P P4 P6 P1 P2 P5 P4 P3 P1 comea a explicar sobre a pesquisa qual o tema central da pesquisa? no est prestando ateno e brinca com a gravata durante a explicao. abre para que o grupo fale. Silncio. comenta sobre o fato de um ficar olhando para a cara do outro. concorda, pois no vai falar muito diz que temos uma boca e dois ouvidos para falar menos. concorda, pois gostaria de ouvir as besteiras que fala e melhorar. pergunta sobre qual pesquisa. Aceita, pois servir de exemplo. acha interessante, pois pode ver a experincia de outras pessoas. concorda gostaria de participar de um grupo de intenes. Faz acompanhamento

psicolgico e foi comunicado sobre a pesquisa no atendimento. V a psicologia como um modo de ajuda aps o impacto do HIV e v a pesquisa como algo muito bom e acha interessante poder contribuir alm de falar de suas intenes (modo como lida com o HIV). P2 P P4 pergunta se a observadora no vai falar nada. explica sobre o papel da O diz que alm de observar vai escrever bastante, pois a outra O [do grupo

anterior] quase ficou sem dedo. P4 chega atrasada (30min.) e P explica sobre a pesquisa. Ela concorda imediatamente. P3 tambm chega atrasado (45min.) Mas j sabia da pesquisa pela prpria P.

4. OBSERVAES Grupo decide como comear P1 P4 decide comear. Pergunta sobre o que deve falar. fala desde quando tem HIV positivo.

3 P6 P8 P3 fala fazer terapia pede para pul-la. l um pedao do termo de consentimento. E diz sua opinio sobre o atendimento

psicolgico, sobre o viver bem com o HIV e no achar que vai morrer. P8 P1 P3. P3 fala estar em tratamento h seis meses e acha que ainda est tentando lidar quer dizer que quem tem o vrus no morre? no isso, que vai morrer antes. E pergunta sobre o tempo de tratamento de

com as situaes novas. P8 P2 diz que se P3 no ficar em casa pensando sobre isso mais fcil. fala que dizia que tinha problema de fgado.

P8 e P6 se entreolham e riem com indignao. P2 P8 P5 P1 P5 P fala sobre como pensava sobre a morte. E sobre o que vai deixar sua famlia. ri novamente. pergunta se todos no grupo sentem-se irritados, nervosos. diz que todos tm. acha que do remdio, por isso os mdicos escondem a bula. intervm. Fala sobre o fato de assumir o HIV para os outros e si mesmo. O

grupo ouve atentamente. P5 P1 fala novamente sobre sintomas fsicos e diz que antigamente no era assim. no concorda e fala com tom autoritrio de que tudo mudou na vida dela. Fala

que at hoje no teve coragem de revelar o diagnstico. P5 P1 P2 P8 P2 P8 diz que tambm no teve coragem at hoje. fala sobre a dificuldade de contar e ser discriminado. conta sobre sua experincia de ter contado para a famlia. questiona se realmente a famlia o discrimina por isso fala que j falou sobre a famlia com a psicloga dele olha para mim (O) e reclama dizendo saco pois no consegue falar enquanto

P2 fala sobre a famlia dele. P3 fala sobre se colocar na posio de coitado. Fala que no precisou contar, pois

ficou doente. Mas a cunhada parece no aceitar.

4 P1 P3 P pergunta como ela (P3) o trata. fala tambm sobre as pessoas para tambm o ajudarem. fala sobre o jeito de cada um e de cada amigo. Fala da diferena disso entre

dividir as pessoas entre as que so a favor e contra. Fala sobre o que viver com HIV. P1 fala do preconceito contra o soropositivo. No se tratava em S. Paulo por medo

de encontrar algum. Conta que j mentiu para no falar sobre o HIV. P7 ri.

O grupo comea a falar ao mesmo tempo sobre mentir (P1, P2 e P5). P7 e P8 comentam entre si que nunca fizeram isso. P1 P7 P1 P7 P comea a falar de relacionamento e a dificuldade em conhecer algum. fala do autopreconceito. E diz ter se decepcionado muito com o marido. fala para no ter culpa. Pergunta onde encontrou maior apoio. fala sobre o tempo de vida do portador. E se exalta ao falar sobre isso. fala sobre as outras pessoas que convivem com HIV + terem que rever certas

coisas. P7 fala sobre a morte de um vizinho numa cirurgia que no tinha HIV. E que se

preocupava muito com ela. E diz antes da cirurgia que se fosse HIV + seria pior. O Grupo ri. P P1 o HIV. P7 P1 P5 P2 P5 P1 P5 P6 diz que no porqu no gostaria de contar. diz que ela tem o problema de todos eles. pede para mim que gostaria de falar sobre duas coisas fala sobre ter discutido com um policial. retoma o assunto dos efeitos dos remdios, pois fica irritada. pergunta se P5 faz terapia. pergunta se o resto do grupo no sente nada. Dirige-se a P6. fala que continua como antes e j contou para todos que gostaria. Diz nunca ter fala sobre o fato de todos morrerem e que HIV no significa a morte. pergunta a P7 se ela j pensou em casar novamente e se isso tem relao com

tido problemas com o remdio, nunca ter entrado em depresso. E procura viver da

5 melhor maneira possvel. Fala que bonita por fora. Fala que no fuma, no bebe, no usa drogas, diz ser limpa. P1 P6 P1 P5 pergunta h quantos anos P6 tem? 96. diz que naquela poca j se falava sobre camisinha. pergunta a P6 que disse que nunca mente e questiona sobre o caso de uma

pessoa insistir sobre os remdios como ela faz. P1 se altera sobre o fato de tomar medicamentos na frente de outras pessoas e

discute com P5, pois ela toma e reclama, pois os outros perguntam. P P P5 P1 tenta falar, mas P1 continua e a interrompe. fala sobre como possvel lidar com essas situaes. fala que no se preocupa com o fato de os outros perguntarem sobre o remdio. fala agressivamente com P5: que timo se ela no se preocupa, pois ela chegou

no estgio que todos gostariam de estar, ironicamente. P5 fala que mente sobre os remdios, diz ter problema de estmago.

Todos riem. P P1 comea a falar. P5 tenta interromp-la. fala sobre os comentrios dos outros que podem ser prejudiciais. Ento por que

falar sobre isso? P5 P2 fala sobre as alteraes fsicas, sobre as pernas finas. fala sobre o fato de ser HIV e ficar magro, por isso come o dobro.

Falam sobre lipodistrofia P5 P P4 P2 P4 levanta e demonstra como na rua para esconder a barriga fala sobre o fato de certas pessoas no terem falado nada. fala que meio neurtico com relao aids. olha com cara de pena. fala que est isolando-se cada vez mais por causa da aparncia.

O Grupo parece preocupado ao falar sobre lipodistrofia. P4 fala tambm sobre problemas fsicos (vincos no rosto).

O Grupo ouve atenciosamente.

6 P6 e P7 conversam paralelamente sobre os vincos que aparecem no rosto e verificam se elas possuem. P5 P4 P fala sobre o seu rosto tambm. E retoma sobre os problemas das pernas finas. interrompe P. fala sobre o sofrimento que no corpo e o medo das pessoas associarem

aids. Fala sobre as mudanas, sobre a lipodistrofia. P8 fala que para ela difcil perder a gordura, ao contrrio dos outros.

P3 e P4 quase no falam. P5 fala que tem uma vantagem sobre a barriga: entrar na fila de gestante.

P2 e P1 riem muito. P1 se vira para trs. P5 diz que s vezes esquece de encolher a barriga e um a paquerou e perguntou se

estava grvida. P1 fala sobre o fato de no estarem bem, mas estarem aqui para tentar viver melhor

e se dirige a P2. P2 P1 comea a anotar algo na agenda. pergunta se eles tm idia da idade dele.

P8 diz: 56 P1 faz uma metralhadora e atira nela P8. P1 fala muito com as mos e se mexe muito quando fala. P1 pergunta a P5 o que ela est fazendo para melhorar a imagem dela. P5 fala que ela poderia fazer uma lipo e fala do sonho de ter um filho. P6 P1 P5 filho. P8 P5 P1 olha para o lado e diz: que cabea __ (P1). diz que no contaria ao mdico, falaria que est grvida e pronto. se altera novamente e diz para ela no se arriscar. Aponta o dedo para ela e diz encara P5. diz que ela est procurando enrosco. explica que j toma h muito tempo a medicao e no tem problema de ter um

que ela s est pensando nela. P P7 fala sobre gravidez na mulher HIV. segura o tempo todo uma sacola e P8 deixa a bolsa no colo.

7 P2 fala sobre a irresponsabilidade antes do HIV, pois transava sem camisinha. E

sobre o namorado querer pegar HIV para ficar com ele. P1 P2 vira-se e P2 segura-o pelo brao e no solta; solta-o quando acaba de falar. fala que acabou o relacionamento, pois ele no poderia se cuidar. Liga o fato do

namorado ao desejo de ter filhos de P5. P5 diz que no tem problema em contar. E j contou e o cara quis ficar com Lea

depois. P1 P HIV. P1 P8 P5 P5 P P3 fala que a 1 coisa que faz quando levanta rezar. diz que ela faz muito bem. tambm segura a bolsa o tempo todo. diz que tambm deixa a Bblia sempre aberta. fala sobre o Grupo, sobre o fato de algumas pessoas no falarem. fala sobre a famlia querer achar um culpado. Sobre a questo do corpo, do diz existirem os suicidas. fala do HIV como escudo, pois P5 no queria ficar com uma pessoa e usou o

medicamento, do tratamento em geral (quimioterapia). Filha de P8 a chama e entra na sala. P3 condio social desfavorecida.

P1 e P2 o encaram bastante. P2 olha para P3 da cabea aos ps. P3 fala de dificuldades financeiras que agravam sua situao de portador diz ter

outras expectativas com o HIV. P1 e P5 relaxam e esticam as pernas. P7 P3 parece ansiosa. continua falando e diz que quer progredir. Progresso social, financeiro. Cruza os

braos. P2 diz que totalmente o oposto de P3, pois s pensa em morrer... Estoura os

cartes porque vai morrer. Grupo fala ao mesmo tempo e ri. P2 diz que enfrenta policiais, assaltantes.

P7 e P8 riem e dizem que ele louco.

8 P3 P2 P3 pergunta se ele levar um tiro e ficar paraplgico, como fica? fala sobre as pessoas com aids magras, quase morrendo. fala sobre o [ONG] e sobre o que abordado l, pois as pessoas falam sobre as

suas doenas. Mas acha que agora est preparado. P P3 comenta que a dinmica de grupo no [ONG] diferente. diz que j teve vontade de chorar trs vezes hoje.

P6, P7 e P8 permanecem imveis e ouvem. P3 P1 P P P6 comenta sobre suas dificuldades na quimioterapia e diz que pensa em parar. fala para no fazer isso, pois est na metade. fala que o benefcio faz agentar o tratamento. E da busca de ajuda. termina o Grupo e abre para algum comentrio. aponta para P2 e diz que quer falar a respeito dele, sobre o portador do HIV

definhar. P2 P5 P8 P8 diz que anotou o que ele tem que voltar a ser, pois no tem mais sonhos. deixa a bolsa. Diz ter muitos sonhos, vive nas nuvens. recomenda que P2 saia ou faa algo quando pensar em morrer. diz que ele no quer morrer, manda ele ter fazer outra coisa. Altera-se e eleva o

tom de voz. P P5 pergunta se mais algum quer falar. pergunta se pode falar de mais um problema. Fala sobre a famlia e sugere que

P2 saia de casa. Diz estar mais feliz sozinha do que com a famlia. P interrompe e fala sobre os outros encontros.

Grupo se revolta contra P2 por causa de suas idias de morte.

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HOSPITAL DAS CLNICAS DA FACULDADE DE MEDICINA DA UNIVERSIDADE DE SO PAULO TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO (Instrues para preenchimento no verso) ________________________________________________________________________ I - DADOS DE IDENTIFICAO DO SUJEITO DA PESQUISA OU RESPONSVEL LEGAL
1.NOME DO PACIENTE: _________________________________________________________________________ DOCUMENTO DE IDENTIDADE N : ______________________ SEXO: M ( ) F ( ) DATA NASCIMENTO: ......../......../...... ENDEREO:_____________________________________________________________N______.APTO: ________ BAIRRO:._________________________CIDADE: ______________________________________________________ CEP:.__________-_________TELEFONE:(............) .____________________________________________________ 2.RESPONSVEL LEGAL: .............................................................................................................

NATUREZA (grau de parentesco, tutor, curador etc.) ..................................................................................DOCUMENTO DE IDENTIDADE :....................................SEXO: M( ) F( ) DATA NASCIMENTO.: ....../......./...... ENDEREO:.............................................................................N..................APTO: .......................... BAIRRO:........................................................ CIDADE: ...................................................................... CEP:....................................TELEFONE:(............).................................................................................

II - DADOS SOBRE A PESQUISA CIENTFICA

1. TTULO DO PROTOCOLO DE PESQUISA

Revelao do Diagnstico: especificidades do viver com HIV/aids

2. PESQUISADORA: Vanda Lcia Vitoriano do Nascimento.. CARGO/FUNO: .psicloga encarregada INSCRIO CONSELHO REGIONAL DE PSICOLOGIA N 37808-8

UNIDADE DO HCFMUSP: .Casa da AIDS - Diviso de Molstias Infecciosas e Parasitrias 3. AVALIAO DO RISCO DA PESQUISA: RISCO MNIMO RISCO MDIO RISCO BAIXO RISCO MAIOR

SEM RISCO X

2 (probabilidade de que o indivduo sofra algum dano como conseqncia imediata ou tardia do estudo) 4. DURAO DA PESQUISA : 8 meses

III - REGISTRO DAS EXPLICAES DO PESQUISADOR AO PACIENTE OU SEU REPRESENTANTE LEGAL SOBRE A PESQUISA CONSIGNANDO:
1. Justificativa e os objetivos da pesquisa:

As pessoas soropositivas tm vivido por mais tempo e deparam se com muitas dificuldades do viver com este diagnstico, assim importante conhecermos mais sobre os aspectos psicossociais do tratamento das pessoas vivendo com HIV/aids.

Esta Pesquisa tem por objetivo investigar os sentidos atribudos ao diagnstico de HIV/aids por pessoas soropositivas e a relao com a revelao do seu diagnstico para outras pessoas.

2. O procedimento que ser utilizado para o desenvolvimento desta Pesquisa consta da realizao de cinco grupos com pessoas com HIV/aids, para os quais voc est sendo convidado a participar. Voc poder participar de somente um grupo ou de todos. As sesses grupais sero gravadas pela pesquisadora.

3. No h desconfortos e riscos esperados para os participantes desta Pesquisa.

4. Os voluntrios desta pesquisa sero beneficiados com a participao em grupos com outras pessoas tambm com HIV/aids, nos quais podero compartilhar suas vivncias e refletir sobre temas de interesse comuns, coordenados por uma psicloga.

5. No h procedimentos alternativos que possam ser vantajosos para o indivduo

IV - ESCLARECIMENTOS DADOS PELO PESQUISADOR SOBRE GARANTIAS DO SUJEITO DA PESQUISA CONSIGNANDO: 1. Voc poder ter acesso, a qualquer tempo, s informaes sobre
procedimentos, riscos e benefcios relacionados esta Pesquisa, inclusive esclarecer eventuais dvidas.

3 2. Voc tem a liberdade de retirar seu consentimento a qualquer momento e de deixar de participar do estudo, sem que isto traga prejuzo continuidade da assistncia que voc recebe na Casa da AIDS. 3. Todos os dados e informaes pessoais de que voc fale durante as sesses de grupo sero mantidos em sigilo, de forma que no relatrio da Pesquisa ser usado nome fictcio para garantir sua privacidade. No incio de cada sesso de grupo ser solicitado sigilo tambm a todos os participantes. 4. Os voluntrios desta Pesquisa tero mais trs sesses de grupo, caso haja mobilizaes emocionais decorrentes do presente estudo.

V. INFORMAES DE NOMES, ENDEREOS E TELEFONES DOS RESPONSVEIS PELO ACOMPANHAMENTO DA PESQUISA, PARA CONTATO EM CASO DE INTERCORRNCIAS CLNICAS E REAES ADVERSAS.
VANDA LCIA VITORIANO DO NASCIMENTO RUA FREI CANECA, 557 CERQUEIRA CSAR CEP: 01307-001 TELEFONE: 3120-5290

VI. OBSERVAES COMPLEMENTARES:

________________________________________________________________________________________________

VII - CONSENTIMENTO PS-ESCLARECIDO

Declaro que, aps convenientemente esclarecido pelo pesquisador e ter entendido o que me foi explicado, consinto em participar desta Pesquisa. So Paulo, ______________de______________________de 2001.

_________________________________________________________ assinatura do sujeito da pesquisa ou responsvel legal

______________________________________________ Vanda Lcia Vitoriano do Nascimento assinatura da pesquisadora

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54

P Bom, ento, comecem se apresentando. Eu j tinha me apresentado no incio, a O tambm. (7) (?). ((Risos do grupo)). (2) P1 Bom, ela comeou dali [coordenadora], ento eu comeo daqui. Meu nome P1, eu trabalho no comrcio, eu: tenho mais de 18 anos obviamente, : ah: Exatamente o que voc quer que eu diga? Sobre o que quer que eu fale? = P = para voc se apresentar para o grupo, n. As outras coisas vo fluindo normalmente = P1 = Ento isso. Eu trabalho no comrcio, meu P1 e: s. P2 Eu sou P2, tenho 27 anos (2) e: deixa o resto pra depois. ((Risos do grupo)). P3 Meu nome P3, tenho 30 anos. (2) P4 Eu sou o P4, eu sou soropositivo desde 94. (6) P5 Meu nome P5, eu fao tratamento aqui j vai fazer uns seis anos. (2) A idade eu no quero falar. ((Risos do grupo)). P6 Meu nome P6, tambm j fao algum tempo terapia aqui, fao tratamento j faz uns dois anos. E eu tenho 46 anos! E no tenho vergonha nenhuma de falar (2) ((Risos do grupo)) eu j sou av, d licena! ((Risos do grupo)). P isso a. [ P7 [Meu nome P7 faz 2 anos que eu t nessa psicoterapia aqui (?). [Coordenadora e P8 falam ao mesmo tempo. (?)]. ((Risos das duas)) = P8 = Bom, meu nome P8, fao tratamento aqui desde 96, (2) tenho 29 anos ((ri)) (3) e agora podemos comear o grupo, normalmente! ((Risos)). (8) P3 Uma coisa que me chamou a ateno aqui da (1) da ficha aqui [Refere-se ao Termo de Consentimento] a seguinte frase aqui <<As pessoas soropositivas tem vivido por mais tempo e se deparado com a dificuldade de conviver com esse diagnstico e por isso importante conhecer mais sobre os aspectos psicossociais da doena>>. Isso aqui interessante porque assim, antes eu acho que era uma: : no sei, o quadro mudou muito, d a impresso que antes as pessoas pra (2) o acompanhamento psicolgico das pessoas era pra (1) pra morrer, n , tipo assim, voc t assim e (2) voc no vai durar muito tempo, ento voc tenta fazer dessa (?) e agora no, n agora voc tentar viver bem, viver com questo da soropositividade. No caso, eu t fazendo tratamento h seis meses, ento a gente se depara com algumas coisas : do dia-a-dia e que antes no, n, ento eu tenho a impresso de que a vida : parece que fica um pouco mais tensa, vamos dizer assim, n, e eu acho que isso, n, a gente tem que ficar tentando conviver com isso e viver bem, n, ento eu acho que seria esse o intuito agora, n. E que antes, tipo assim, como naquelas campanhas que, tipo, a gente acompanhava antes <<Aids no tem cura. Aids mata>>. Ento era aquela coisa que voc t com o vrus, voc vai morrer mesmo. Ento, eu acho que agora tem que comear a trabalhar bem, tem que saber viver, n, com a soropositividade. Ento, isso que eu acho interessante e legal, n. Antes era aquela coisa do <<voc vai morrer>> (?).= P8 = Ento, quer dizer que quem no tem o vrus no morre? No vai morrer nunca? = P3 = No. , . Mas a impresso que se tinha antes era isso[ P8 [voc vai morrer, e pronto. = P3 = Voc vai morrer antes, n. Bem antes. Voc vai morrer por causa do vrus. S por causa do vrus porque no tinha cura (?). P1 Voc esta aqui em tratamento j h seis meses ou voc j adquiriu a doena h seis meses? = P3 = J estou aqui em tratamento h seis meses. A doena eu j adquiri tem algum tempo, n. Eu comecei o tratamento j numa fase que j tinha algumas (?). Ento eu comecei o tratamento h seis meses aqui. = P = Um novato, n. ((Risos)). P3 . ((Risos)). P Ser que temos um mascote? ((Risos dos dois)). No ? No sei, n, vamos ver com os outros, n. =

55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 96 97 98 99 100 101 102 103 104 105 106 107

P3 = possvel eu ter algumas questes por eu ser assim, n, o mascote ((Risos do grupo)) e: essa coisa ainda meio complicada pra mim, ento eu ainda t trabalhando. Ainda tem coisas do dia-a-dia que eu tenho de trabalhar, tal. Bom, ento isso. Eu ainda tenho essas questes. Como que vai ser, n, daqui pra frente (2) Eu acho que no fcil, mas tem que t (?). = P8 [Repete ultima palavra dita por P3]. P3 . = P8 Ento t bom. Fica difcil se voc ficar o dia inteiro em casa pensando s: : na aids, que voc vai morrer (?) Como seria se voc no tivesse trabalhando? (3) P2 Eu, eu descobri h trs anos e meio que tenho aids, n, e comecei a fazer o tratamento. Durante trs anos eu negava pra mim mesmo. Falava que eu tinha uma diabete, que tinha que tomar como se fosse uma insulina, tinha que tomar uma insulina. E at hoje, de vez em quando eu falo isso pra mim, n. (?) Se eu no tomar, eu vou morrer, n. Eu associo bastante com o que que eu fiz quando eu soube que eu tava com HIV. Eu peguei todas as informaes disponveis na poca (1) eu trabalhava com internet na poca, n, em 97, era o auge da internet, e eu peguei todas as informaes possveis e imaginveis (?) a coloquei tudo na minha cabea e neguei pra mim mesmo. Eu no tenho aids, aids um detalhe, um problema de sangue. A eu tinha como se fosse um diabete, um dia vai achar a cura. Se no achar (3) pacincia. A de uma hora pra outra, isso nos ltimos seis meses, eu coloquei na minha cabea que eu tinha que contar pra todo mundo, que eu tinha que contar pra, talvez pra assumir pra mim mesmo, at pro meu mdico, meu antigo mdico, eu no contei pra ele que eu era homossexual. At hoje eu acho que ele no sabe, achava que eu era (1) normal (?) contando as coisas aos poucos (?). A eu pensei na minha vida, e eu: falei pra mim mesmo, Vou parar com essa histria de que eu tenho que falar pra todo mundo. Vou falar que eu tive tipo, um diabete, que eu tive um problema do fgado, e as pessoas acreditavam (?) minha famlia acreditou (?) ((P8 e P6 se entreolham e riem com indignao)). E eu decidi contar pra famlia inteira, pro pessoal da empresa, trabalho com empresas, pra todos os meus amigos, fiz questo de contar pra todo mundo Olha, eu tenho HIV, eu sou homossexual, pra: acho que pra testar, n, pra dividir, n, pra saber quem vai ser meu amigo, quem no ia, a gente tem que ter um limite, n, e no ficar se escondendo das pessoas e eu tomava o medicamento, naquele potinho de comprimidos, o pessoal perguntava <<o que que isso?>>. Sempre curioso. vitamina. (?) Pra quem j conhecia pro negocio do fgado, meu fgado t aumentado. (?). Desde que eu assumi pra mim mesmo, eu passei a: antes, nesses ltimos trs anos que eu fiquei encubado, no se falava sobre o HIV, s se falava sobre preveno, eu pensava muito em como eu ia morrer, o que eu precisava fazer pra minha famlia, pra minha famlia ter casa, ter rendas, sem precisar de mim, n. A aos poucos eu fui perdendo isso, e hoje eu fico pensando Eu tenho que morrer, mas no posso me matar. (1) Porque seno no vo dar o seguro pra minha famlia. O que que eu vou fazer?. (?) ((P8 ri novamente)). Tem dia que eu t normal. Mas quase todo dia eu penso isso. Ontem e hoje (1) Ontem, : ontem, eu fui demitido ontem. Porque eu maltratei um cliente. A eu fiquei pensando, mas hoje tambm, deitado em casa Ser que eu vou morrer hoje? Bem que podia cair um avio perto da minha casa ((Risos. Vrias pessoas falam ao mesmo tempo)). P5 (?) que ele tocou no assunto assim, que de tem dia voc que t (1) voc t nervoso, isso? P2 , tem dia que eu t muito irritado[ P5 [eu s queria saber aqui do grupo, se vocs tambm tem assim sintomas de vez em quando ficar preguiosa, ficar neurtica, ficar nervosa, porque eu tenho essas coisas [fala de P4 junto. (?)] ento eu queria saber se s eu [fala de P4 junto. (?)] [ P1 [fala de P5 junto. (?)] [isso as pessoas tem independente de ter HIV [fala de P5 junto. (?)] [

108 109 110 111 112 113 114 115 116 117 118 119 120 121 122 123 124 125 126 127 128 129 130 131 132 133 134 135 136 137 138 139 140 141 142 143 144 145 146 147 148 149 150 151 152 153 154 155 156 157 158 159 160 161

P5 [no, mas eu acho que tem a ver [fala de P4 junto. (?)] [ P4 [fala de P1 junto. (?)] [voc pega a minha faxineira ela tem problema [fala de P4 junto. (?)] [ P5 [mas, os mdicos, eles no gostam de falar pra a gente. Tanto que quando a gente vai pegar os remdios eles j tiram da caixa para voc no ficar lendo a bula. Porque seno voc pira, n, se voc ficar lendo a bula, n [falas sobrepostas (?)] Ento lgico que os mdicos no vo falar pra voc, n. <<O remdio faz isso, faz aquilo>> E quando voc pergunta, ele fica te enrolando, mas: (2) t na cara, n, que por causa do remdio. Mas o remdio (?) eu t nervosa [ P2 [o nervoso por causa do remdio, isso? [falas sobrepostas] [ P5 [mas no normal. Tem dia que eu t nervosa, tem dia que eu t preguiosa, cada dia eu t de um jeito. Ento, quer dizer, no normal isso. P8 Esse negcio a de preguia, eu acho que no tem nada haver com HIV e nem com o remdio. P5 Mas caso o organismo reage de uma maneira[ P2 [eu acho que no causado pelo remdio, eu acho que causado pela nossa reao psicolgica, porque a, quando eu me lembro desses ltimos trs anos [falas sobrepostas (?)] nesses ltimos trs anos eu (?) quando eu passei a olhar pro remdio, tirei a etiqueta e olhei pro remdio, [ P [Ento, mas vocs esto falando, n, at usando uma expresso usada por vocs, de ficar incubado. Quer dizer, tem uma coisa que parece que no o vrus e que nem s o vrus fica incubado, voc tambm fica incubado, incubado no sentido de que tem coisas que ficam escondidas e no ficam a mostra, e que no aparecem de imediato, fica l guardadinho, fica l quietinho. Parece que isso tambm, na forma como olhar, pensar e ver o HIV na vida. Assumir, vocs falam assumir para os outros, assumir pra si mesmos, olhar e pensar nessas coisas, ento tem um, algo da forma como cada um vai olhar ou poder olhar num dado momento. Quer dizer, d pra pegar o HIV, n, quer dizer, o que que o HIV, o que o HIV na vida, o que que a vida com o HIV, o que que a vida aps o HIV. O que assumir pra si mesmo, o que assumir para os outros, e assumir o qu, vrias questes a pra pensar. : o que que do remdio, o que da vida (2) o que que vida diante do HIV ((O grupo ouve atentamente)). (1) P5 Faz trs dias que eu t assim: : com sonolncia, n, com sono. Se deixar, eu vou o dia inteiro mas eu boto o despertador pra eu mesma me brecar, n, porque no pode ser uma coisa dessas. E s vezes eu fico assim, eu no tenho sono, entendeu, eu no durmo direito (?) Ento eu acho que tem a ver porque antigamente no era assim. P1 Antigamente voc tambm no tinha os mesmos problemas que voc tem hoje e nem as necessidades que tem hoje [fala em tom bravo, autoritrio]. [(?) falas sobrepostas de P1 e P5] No, deixa eu falar. Deixa eu te falar porque eu te falei isso. Eu t te falando porque obviamente a partir do momento que voc se descobriu como soropositiva voc passou (?) qualquer outra pessoa teria. [Abrem a porta] P Quem ? Hum? P8 [Fala o nome de algum, em tom muito baixo, inaudvel] P Quem ? P8 O X. P : Sua filha e que ta l fora? P8 No. P Ah, t. (2) O que que voc tava falando?[pergunta dirigida a P1] = P1 = , eu acho que a partir do momento que voc se descobriu como soropositivo voc tem muito mais problema do que voc tinha antigamente, t. Voc pode ter uma carga viral baixssima, seu (?) t altssimo Voc no tinha nenhum tipo de doena (2) dessas :

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: doenas oportunistas, n. Mas voc sabe que voc tem uma bomba atrs de voc, claro. No isso? Ento, eu acho que s por esse motivo o: humor da gente j desce um pouco, t. E: obviamente, eu acho que viver em grupo muito importante, seja grupo familiar, seja um grupo de amigos, seja um grupo (1) o que ele fez agora de contar pros amigos dele, eu no tive coragem de fazer isso e fiquei anos e anos e anos sem nunca ter falado nada pra ningum[ P5 [Eu tambm no tive coragem de ficar falando porque eu no quero que as pessoas tenham pena de mim, entendeu? = P2 = esse sentimento que eu t agora [falas destes trs ltimos participantes, juntos (?)] eu no quero que tenham pena de mim. P1 S pra voc ter uma[ P5 [depois eu vou achar isso, que as pessoas esto me dando ateno, no porque gosta da minha pessoa, porque tem pena de mim. Ento, eu no quero isso. P1 Pois, . Ento, voc imagina que eu sa de So Paulo uma vez por ms pra eu ir at Campinas na Unicamp pra eu fazer o tratamento l. Porque eu no tinha coragem de chegar aqui na Frei Caneca [local onde se situa a Casa da AIDS] e: se algum me visse na rua? Como que ia ser? Entrando aqui dentro na Casa? Ento eu tinha (2) das pessoas amigas quem sabia era s a minha famlia porque se acontecia alguma coisa, tinha que saber. Na minha empresa ningum sabia, assim como ningum sabe at hoje, ningum sabe de nada, t. muito difcil voc chegar na empresa pras pessoas e Olha, eu sou. E da a sua cara pra bater, as pessoas te aceitarem ou recusarem, t. Eu acho que a gente tem que t assim muito bem com a gente mesmo pra poder dizer isso pras pessoas e de repente as pessoas virarem a cara porque vai acontecer isso. Com certeza. = P = Vai acontecer isso com certeza. Como isso? = P2 Tem um exemplo aqui. Eu contei pra minha famlia, um exemplo que eu falei pra minha psicloga, que a O, que: eu at tentei contar no outro grupo, o pessoal no quis ouvir muito porque tinha que ir embora ((risos da coordenadora)), e eu esqueci de falar essa parte. E contei pra minha famlia e de uma hora pra outra os vizinhos no aceitam mais ajuda pra nada, s vezes o pessoal olha assim [ ]. Tudo bem. S que pra mim ruim, porque minha me tem problemas de corao. Minha me fala <<No, tudo bem. Eu j desconfiava que voc tinha alguma coisa grave, que voc era (1) homossexual, mas tudo bem. A gente no te acei, a gente no gosta disso, mas a gente vai te aceitar porque (?)>> S que de uma hora pra outra ningum no aceita mais nada, mudaram os horrios de jantar, de comer, de sair[ P6 [Nossa![ P2 [a eu: sentir na pele, n. Como eu tive alguns amigos aqui que eu tava conversando, e eles tavam falando <<No, eles esto anestesiados ainda>>. At eu gostei dessa frase. E ele falou assim <<Ento, eu contei pra minha famlia e demorou uns trs ou quatro meses pra eles se acostumarem>> = P1 = A mesma incubao que voc falou que teve h um tempo, eles tambm esto tendo. = P2 = Ento, essa questo da discriminao comigo, eu t achando horrvel isso, n. T at querendo sair de casa por causa disso [ P8 [Mas voc P1 [Porque voc no volta a conversar com eles? = P2 = Eu tento conversar, mas: (2) converso bastante com outras pessoas tambm, n. Tem que respeitar os limites deles. = P3 = Acho que tem que respeitar um pouco os limites deles, n. = P2 = As minhas irms eu j cheguei pra elas e perguntei Porque vocs no aceitam o meu dinheiro? Que que tem? Meu dinheiro t infectado, alguma coisa? Falei assim, com

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essas palavras. E elas <<No, no isso. que a gente quer dinheiro, fala com o pai>> Ainda mostrando assim com a mo [ ] [P8 olha para O e reclama, pois no consegue falar enquanto P2 fala sobre a famlia dele]. Eu sou muito detalhista. Gosto muito dessas coisas. << No, no isso. que eu fui promovida, e t ganhando mais>> S que: um pouco difcil, n, ela ser promovida. T bom. E eu gasto dinheiro, assim, sou consumista, n. Quando eu t nervoso eu gasto muito. E elas sabem disso. Vocs querem o meu dinheiro? Quando eu tenho dinheiro, e dou dinheiro vontade. Quando eu no tenho, tudo bem. Mas elas no querem saber do dinheiro pra nada. (?) Outro amigo falou assim <<Porque voc no guarda seu dinheiro e quando elas precisarem, que elas vo precisar um dia, elas vo te pedir>> Mas no entra isso na minha cabea. = P = Algum ia falando:? Acho que algum ia falando alguma coisa do[ P1 [a gente tava falando que uma hora ia chegar que algum ia nos rejeitar, n. Ento ele citou o exemplo da famlia. Algum ia completar com alguma coisa. = P8 = Bom, eu perguntei pra ele se ele: que ele falou que ele acha que porque descobriram que ele tinha HIV, voc acha que por isso[ P2 [No, eu no sei. Eu vou falar assim <<A gente desconfiava>>. Mas s que eu deixava os meus exames dentro de uma gaveta (2) no meu consciente (1) eu: eu queria sinceramente que eles soubessem pra falar assim <<Oh, voc tem aids>>. Alguma coisa desse tipo. Pra no ter de falar pra eles. Mas eles vo falar assim <<Ah! A gente j sabe mais ou menos>>. <<J desconfiava>>. Mas a eu senti que no contei , quando eu falei com outras palavras (?). = P =Ento, mas o que a gente tem aqui que voc t falando de uma coisa, vocs esto falando de alguma coisa, como algumas certezas que se tem. E a algum daqui tentando levantar perguntas, dvidas sobre a certeza. Quer dizer, : certezas de que o HIV causa determinadas coisas, ou as reaes das pessoas ao fato de saber que se tem o HIV ou algumas atitudes das pessoas da em diante tem a ver com o HIV, parece que nem mais cogitado pode ser isso, pode ser aquilo, ou ser aquilo mais, n. P3 s vezes, e eu falo isso por mim mesmo, que a coisa do coitadinho de mim, n. A gente se colocar na condio <<Ah, coitadinho de mim>>. <<Ah, ningum vem falar comigo>> <<Ah, to falando comigo porque tem pena>> Eu acho que (1) porque pra mim andou tudo junto, n, a doena, a homossexualidade, falar pra famlia, pros amigos, porque eu tive uma queda muito ruim, n. Assim, fiquei internado e tal. Ento, as pessoas quando souberam pra mim ficou assim: Ao contrario at de quem t falando, pra mim at que foi bom pra no ter que contar, exatamente. As pessoas ficaram sabendo sem ter que eu contar. As reaes das pessoas foram as mais diversas possveis. Tive, por exemplo, a minha cunhada que no aceita, o irmo que[ P1 [No aceita e delicada com voc ou no aceita e no[ P3 [No, no. Teve uma fase que ela chegou pra mim e: porque assim, logo quando ela descobriu eu estava trabalhando com o meu irmo, n, e ela falou que j sabia antes e que eu fui traidor. Eu tra a confiana do meu irmo. Se eu sabia que eu era doente, eu no devia nem ter ido pra l . E que ela no ia deixar de ter, nada ia abalar [fim do lado da fita]. (?) E nada disso vai me abalar. Hoje em dia ela gentil. Eu vou l (1) No comento nada, n. Meu irmo que me ajuda (1) Tem que pegar dinheiro escondido dela (1) Ento, assim, essas reaes que so interessantes. Tem gente que se prope a ajudar, tem umas amigas minhas que me visitam, e ela sempre [cunhada] foi muito apegada. Mas na fase que eu tava ruim, ela no soube, ela chegou pra mim dizendo <<Eu no sei como chegar em voc mais>>. Entende? Assim <<Bom, eu no sei o que vou falar pra voc>>. Olha, no fala nada. (?) E a gente tem uma amizade normal, assim, quase no se comenta disso. E ela sabe, me acompanha em mdico. Ento eu acho assim, cada (1) voc tem que saber distinguir os amigos tambm, no sentido de que tem amigo que t preparado pra te acompanhar no mdico, te

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v tirar sangue, sabe?, te acompanham na internao, tem amigos que no, tem amigos que no sabe como lidar com isso, tem amigos que s te do dinheiro, tem amigos que te do a palavra tambm. Ento, acho que isso [fala de dois ao mesmo tempo, ambas em tom baixo, inaudvel] [ P [Mas diferente, n? distinguir isso no sentido de dividir um time, quem t a favor e quem t contra, de uma outra coisa que t sendo dita, que so as (2) : o que de cada um e o jeito de cada um. Por exemplo, voc tem um: amigo, n, um antigo amigo, ou colegas, pessoas com quem voc convive e que alguma coisa que te acontece voc conta para aquela pessoa, pra um amigo e no pra outro. Porque (1) porque aquela pessoa, aquele assunto ela (1) tem mais haver, pra outro voc j fala mais de outras coisas, mais de intimidades, pra outro voc o amigo da fofoca, pra outro o amigo de todas horas que fica ali te ouvindo, pra outros aquele que te acompanha na festa ou na consulta. Quer dizer, diferente de dividir o time entre quem t a favor e quem t contra. marcar, o que do jeito das pessoas, de cada um e dos amigos. Quer dizer, tem (1) O que que muda? Ento a pergunta talvez seja: o que que muda depois que sabe que tem HIV e o que no muda? O que que j era de sempre, n, ter alguma uma : ter mais sono, ter mais disposio, ter amigos de um jeito, ter amigos de outro e ao mesmo tempo o que que prprio do HIV. Que ento pode ser comum ou parecido, e mais prximo do que pra todo mundo, o que que viver com HIV. Mas sem deixar de levar em conta que tem o que mudou e o que no mudou e tem coisas que, como j foi falado aqui j existiam antes. P1 , mas eu acho que apesar de com ele ter sido a famlia, com ele tambm ter sido parte da famlia, provavelmente com voc no foi isso, foi o orgulho, mas que existe, que esse preconceito contra o soropositivo existe. Ento, eu no estou dizendo que foi atravs da famlia, ou atravs dos amigos, (?) que h, h, n. Ento era isso que eu estava comeando a falar pros meninos. Ento, eu tava saindo daqui de So Paulo e fazer tratamento em Campinas porque eu no (1) pra sentar em algum lugar e ver as pessoas passarem e algum ter que me cumprimentar, como j aconteceu, : a: moa que propagandista do laboratrio e tal e que tava indo falar com os mdicos, almoava no restaurante que eu almoava tambm, ns nos conhecamos.Voc entendeu? Eu no sabia onde enfiar a minha cara e o que fazer, n. E menti, e mais uma vez menti. << O que voc t fazendo aqui?>> Ah:o que eu t fazendo uma sesso de psicologia, de terapia. S que a minha terapeuta : s que a terapeuta que eu conheo no pode me atender porque minha amiga e recomendou uma amiga dela e eu t vindo aqui pra falar com a amiga dela. Olha a histria que coisa mirabolante! [ P5 [A nossa vida agora assim, n, cheia de mentira[ P1 [Pois , mas eu no quis me abrir, e sabe, no tinha[ P5 [vive inventando as coisas[ P2 [tem uma hora que chega. (?) nesses trs anos, eu mentia muito [esses trs ultimos participantes falam ao mesmo tempo. (?)]. [ [P7 e P8 comentam entre si que nunca mentiram a esse respeito]. [ P1 [Eu acho que tem uma coisa que pra mim no tem que porque ser falado sobre isso (1) Se no me agrada falar sobre isso, no fale. Voc no obrigado a dar satisfao da tua vida pra ningum. T bom, corta a. Ou seja, voc tem um problema e voc vai resolver o teu problema. Se voc encontrar apoio junto da tua famlia e ou teu grupo de amigos timo, se no encontrar, vai procurar uma terapeuta. Agora de qualquer forma voc no obrigado a expor tua vida, por isso eu cheguei a concluso recentemente, e no abro mesmo. T aqui hoje porque em beneficio de uma causa maior, vou colocar assim. Mas eu, decididamente, no me relaciono (1) por exemplo, se eu tiver que ir a um bar (1) pra tomar um drinque, eu vou a um bar, mas : se tiver algum para sair pra trepar, eu no saio porque no quero ter essa preocupao na minha vida (2) voc entendeu? Ento, eu ainda t em banho maria.

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Eu no saio, eu no fao, eu no vou, eu no me comprometo a nada, entendeu? Porque eu acho que arriscado. (2) Eu sair com uma pessoa sem contar, e ao mesmo tempo, eu no estou disposto a contar. Ento, como que fica? No fica. Fica em banho maria.= P =Tem algumas pessoas a balanando a cabea: o que que isso? = P7 = (?) Eu fiquei decepcionada com os meus amigos. Eu no queria mais conversar com eles, se tornou uma vida assim impossvel. E, ao mesmo tempo, a gente mesmo tem preconceito da gente mesmo, n. Ao mesmo tempo eu descobri isso, n. E a gente, ns soropositivos procura e acha preconceito (2) sobre ns mesmos. Porque comea de ns. = P1 = Como t o teu relacionamento com o teu marido hoje em dia? = P7 = Meu marido faleceu, ento eu fiquei assim totalmente[ P1 [E voc ficou uma viva alegre ou uma viva triste? = P7 = Ah! Eu fiquei razovel ((risos)) = P1 = No, srio [ P7 [eu fiquei razovel[ P1 [no, porque sabe, passou (1) sabe da procedncia da doena que uma coisa grave, porque eu sei a procedncia da minha doena tambm. = P7 = Eu fiquei muito triste, fiquei com problema psicolgico muito srio. Agora que eu t vivendo, t aqui pra vida, n. Mas de vez em quando eu tenho umas recadas tambm, n. Porque, ficar trancada, sem conversar. Apesar que meu filho sabe do problema, do meu estado mental. Ele evita tocar no assunto. que nem palavro, nem toca no assunto. Ento pra mim tem sido melhor, nesse sentido[ P1 [Eu acho[ P7 [Ningum fala nada, ningum nem comenta. Mas s que no meu emprego, que antes eu estava afastada, eu voltei a trabalhar e tem algumas pessoas que ficam sabendo, ento, eles me tratam normal. (3) P1 Mas porque voc (1) sabe, primeiro voc no teve culpa. Quer dizer, o sentido de culpa <<ah eu fui devasso>> <<eu fui: : >> Sei l, coisa que pode passar eventualmente na cabea de uma pessoa, voc no teve. Porque voc sabe a origem, voc no tava: : [esses dois participantes, mais um no identificado falam junto (?)] [ P7 [no tinha como: Sabe, mas eu fiquei abalada. (3) Sofri bastante, de vez em quando entro numa depresso que ruim pra sair, mas ultimamente at que eu melhorei[ P1 [E onde voc encontrou maior apoio? Com a famlia, com os amigos, com o pessoal do emprego[ P7 [Com a minha famlia, que no ficam toda hora falando, comentando, mas no meu servio eu j (?) h muito tempo porque, cada notcia que sai eles ficam falando <<Com a aids a pessoa vive tanto tempo>> [Fala de outra pessoa (?)] Outro dia uma colega tava conversando comigo e ela falou assim <<Nossa, P7, j faz tanto tempo que voc t com o vrus e voc t to bem, n. Ah, eu fiquei sabendo que pessoas duram to pouco, morrem logo>>. Falei Bom, ((risos)) amiga, heim ? Amiga da ona, falei pra ela. Que pergunta estpida que voc est me fazendo ! ((Risos)) [Fala de trs pessoas, incluindo P7 (?)]= P1 =, normalmente as pessoas tm preconceito pela falta de conhecimento. Como essa moa no tinha a menor idia de quanto tempo uma pessoa portadora poderia viver ela tambm, eventualmente, poderia ter outro tipo de preconceito.= P7 = isso a.= P , ento, de uma certa forma as pessoas que tem a oportunidade de conviver com outras pessoas (1) com pessoas que sabem que tm o HIV, tem a oportunidade de rever algumas idias, que tm e que no so to corretas assim. Por exemplo, que algum com HIV pode viver muito tempo. S que as pessoas esquecem (1) podem viver muito tempo, mas que tem tratamento, que voc toma remdio, que voc t se cuidando, n?!=

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P7 = Eu tinha um filho do (?), que trabalha na prefeitura de [ ], pra voc ver, todos os dias ele me ligava de manh. <<E a? Voc t bem?>> (2) <<Passou a noite bem? Aconteceu alguma coisa?>> Ah, tudo bem, n!. A sexta feira passada ele ligou pra mim e falou assim <<Olha, eu vim trabalhar, mas vou embora dez horas porque eu vou me submeter a uma cirurgia de: hrnia de disco e espero que ocorra tudo muito bem, n>>. E falou assim <<Ainda bem que eu no tenho o seu problema, n, porque seno, como seria a minha vida, n?>>. Eu falei Ah, mas seria a mesma coisa, se eu tivesse que passar por uma cirurgia, no ia acontecer nada. Seria ruim se no acontecesse. Ele fez a cirurgia e morreu! ((Todos riem)) (?) P1 Eu no sei at que ponto voc acha que a atitude desse seu amigo foi maldade em tentar dar aquela picadinha ou foi desconhecimento mesmo? = P7 = Era desconhecimento.= P1 = Era desconhecimento?= P7 = Era desconhecimento. Porque j tinha (?) o problema. Ento, quando eu vejo algum da minha sala que fala (1) << pessoa t com aids>>, ento eu tento explicar a pessoa que tem (1) t soropositiva e a pessoa que t com a doena[ P1 [a doena[ P7 [progredida porque ele teve uma doena oportunista, n. Ento, eu falo pra ela = P = Mas parece que tem uma coisa de ficar assustado n?! = P7 =Sim. Tem uma coisa de ficar assustada. Ento quando eles me vem eles no acreditam, n, que desde 94 que eu t com o vrus, n, que eu fiquei sabendo. E: at hoje eu no tive a doena. Eu tive depresso [ P [Mas : interessante, esse dado que voc traz no sentido de que de novo o que foi falado aqui no incio de: ah, mas : como se saber que tinha HIV fosse uma revelao de que: voc vai morrer, n? Na verdade como se antes no pudesse acontecer a qualquer momento e que como se com HIV fosse algo pra acontecer a qualquer momento. E da me fez, na hora em que voc falou,que me fez lembrar de uma frase da Clarice Lispector, que uma escritora que eu gosto muito que ela fala alguma coisa assim: <<A vida no de se brincar porque em pleno dia se morre>>. essa idia de que (2) vida e morte esto a muito prximas.[ P7 [ (?) Eu t pensando assim, n. Antes eu ficava muito assim: ignorante comigo mesma, eu no aceitava. E at hoje de vez em quando me d umas crises (?) comigo, e tal. Mas s se as pessoas tambm que a gente foi ouvir tudo o que eles falam, a gente no vai viver. (?) = P1 = Voc no pensar em se casar novamente? = P7 = Ainda no. ((Risos)) = P1 = Por qu?= P7 = Porque ainda no encontrei ningum. ((Risos))= P = Voc j procurou? Eu vou completar a pergunta dele.Voc j procurou? ((Risos)). Se no procurou no acha. = P7 = s vezes tem, n. Porque eu no quero contato.= P1 = Ento voc cai no mesmo problema de todo mundo. Ningum quer falar sobre isso. = P7 = Eu no quero contato.= P2 = Eu, agora sobre o problema de morte, antes de eu saber que tinha HIV, eu nunca pensava em morte. Eu era uma pessoa alegre demais, festeira, quando tava triste dava festas, eu tava em poca de faculdade, era festa pra todo quanto era lado, eu tinha sonhos, planos. Meu grande sonho era morar numa cobertura no centro com o meu namorado e minha famlia, depois contaria, n. Tinha todos esses bens materiais, n, ia viajar duas, trs vezes por ano, essas coisas. Quando eu soube que eu tava com HIV tudo isso (1) desapareceu. Eu passei a no querer realizar os meus sonhos e realizar alguns da minha famlia, da minha me, ajudar outras pessoas (1) o que era pra mim ter feito pelas outras pessoas. E atualmente eu penso bastante muito em morte. Como

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morrer. At penso ser que eu at escrevi aqui no posso me suicidar. O que que eu t vendo aqui? Eu t muito pensando em morte (1) Eu no agento (1) Tem poca que eu no agento olhar pro medicamento e saber que eu tenho de vir, passar de trs em trs meses no mdico, tirar sangue pra fazer exame. Tem uma hora que (1) a gente vai levando isso mas tem uma hora que (?) Eu passo em alguns lugares, eu brigo com as pessoas, com o guarda eu j briguei, t, pelo centro de So Paulo[ P5 [ (?)= P = A P5 t pedindo a palavra[ P5 [Olha, eu quero falar duas coisas[ P [ curioso, n, porque assim, tem tantas coisas pra falar e pensar, n. interessante quanto tem gente esperando pra falar. Todo mundo querendo falar. Tem gente que no falou nada ainda = P5 = Ento, eu quero voltar naquele assunto de que se vocs sentem alguma coisa (1) Bom, ele sente, n [dirigindo-se a P2]. No adianta ficar nervoso, brigar com as pessoas[ P2 [: o brigar com as pessoas, no pelo brigar. Agora eu passei a brigar mais, o grau de responsabilidade minha aumentou[ P5 [Voc acha que tem a ver com o remdio ou com a cabea[ P2 [No, na minha cabea. Saber que eu tenho algo[ P5 [Eu acho que no pela minha cabea. Eu: porque as vezes eu t bem. Procuro nem pensar em nada = P1 = Procuro no pensar em nada = P5 = lgico = P1 = Ou seja, voc t pensando, mas no quer pensar [ P5 = Eu no penso:[ P1 = Porque procurar no pensar em nada voc j t pensando = P5 = No tem nada a ver com a minha cabea. Voc t querendo colocar isso mas no tem nada a ver[ P2 [ Todas as (1) Todas as vezes que voc voc fala que[ P5 [Eu acho que no coisa da minha cabea[ P1 [Voc faz terapia? = P5 = Fao. Uai. O que eu t fazendo aqui? ((Risos)) P2 (?) eu falo que eu t pensando em morte [ P1 [No, porque o grupo aqui aberto pra qualquer pessoa portadora de HIV[ P5 [Ento, eu fao[ P1 [no precisaria ser normalmente uma pessoa que tivesse fazendo (1) No isso? Ou t enganado? = P = Terapia? = P2 = Quando eu penso em morte, geralmente eu no t pensando no HIV. Eu t pensando (1) em: parar de sofrer, entendeu? Geralmente eu: Ontem eu no tava pensando no HIV, eu tava pensando Porque que eu no morro hoje e termino com a minha vida, n. Com os problemas da minha empresa. Porque eu no morro hoje, o pessoal j ganha uma fortuna com o meu seguro[ P5 [E o resto do pessoal? No pensa em nada? Eu quero saber. Voc pensa em alguma coisa P6? P6 No. P5 Fala a verdade.

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P6 Eu era festeira, eu era alegre, eu continuo sendo festeira, eu continuo sendo alegre porque a minha famlia quase todas (2) todas as pessoas que interessaram sabem, as que no interessaram tambm (?), como ele disse, ningum tem nada a ver com o meu problema. Eu falo pra quem eu tenho vontade que saiba disso. Vontade de me matar? De jeito nenhum. Eu quero viver. Eu quero trabalhar. Eu cuido de uma senhora de 86 anos e ela sabe que eu tenho uma filha, sabe que eu tenho um marido, sabe que eu tenho (1) Por enquanto, at hoje eu ainda no recebi nenhuma (1) : nenhum preconceito. Pelo menos de casa, no. Eu sou assim uma pessoa normal, normal. A gente tem, lgico, voc tem dia que amanhece triste, tem dia que voc amanhece assim (3) Como que fala? = P1 = Virado pra lua. = P6 = No, no isso. Em dvidas. Em dvida. Sabe, voc quer conversar. Agora, eu ter depresso, eu nunca tive depresso. Graas a Deus. Eu nunca tive problemas com o remdio. Tive, mas no fiquei com medo. No fuo na minha cabea[ P6 [Efeito colateral? (2) Efeito colateral no tive. Tive uma anemia que me levou pra fazer duas transfuses. Eu fiz normal, como se nada tivesse acontecendo. Porque? Porque eu estive pensando no meu bem-estar. Eu sou que nem ele. [P2]. No me interesso em t : tem muitas pessoas que deprimem, bebem, caem na droga ou que vai (1) Cada pessoa tem uma reao, n. A gente tem, lgico, tem medo, sabe que uma coisa grave. Mas voc tem que procurar sobreviver e viver da melhor maneira possvel. Eu fumava, fumei durante 27 anos. Apesar que quando eu parei de fumar eu no sabia que eu tinha HIV ainda. Eu parei de fumar, nunca usei droga. No sou de sair. Eu no saio. Assim, eu quero morrer com: Principalmente com a minha neta, n. Eu quero fazer as coisas, eu quero trabalhar, n. E eu quero viver. Eu quero sempre as coisas. Tem muita gente que fala <<Voc pra cima!>>. Eu tive uma um: esses dias o A ligou pra mim em casa e falou <<Voc ergueu a famlia>>. Porque ele foi no aniversrio, eu fiz um churrasco no meu aniversrio. Ele foi, ele adorou. A minha patroa tava l. O marido dela, a minha famlia tava l. E falou << voc no s bonita por fora, voc bonita por dentro>>. <<A sua beleza vem de dentro pra fora, n>>. <<A gente fica assim muito: >> Srio, lgico, n. ((Risos)) = P = O A: uma pessoa que j veio no grupo outras vezes, n.[ P6 [[ P [que a P6 t aqui falando[ P6 [Eu tenho aqui trs pessoas desta sala que freqentam a minha casa e eu freqento a casa deles e a gente vive se telefonando. E a gente sempre: Sabe, que nem meu filho vive falando <<Eu t limpo>>. Eu falo pra ele, ele tem 19 anos, n, roqueiro, t querendo deixar o cabelo crescer e: sabe, essas coisas bem tpica de adolescente. E eu falo pra ele Pelo amor de Deus, drogas essas coisas a gente t sempre falando, n. <<Me, eu sou limpo>>. <<Eu sou limpo>>. Ele no fuma, no bebe, trabalha l no servio dele, no fuma, no bebe. Eu graas a Deus, eu sou limpa. Eu sei de onde veio a minha a minha (1) Ento pronto. Fui casada, sou viva, n. Tive um namorado, infelizmente. Foi o que passou, n. Eu sei da onde veio. Ento, tambm no fui atrs pra brigar com ele. Tambm eu acho que foi um pouco culpa minha. Porque se eu no tivesse ficado na minha tambm no tinha isso ((Risos)), n. Mas a gente ia ser um morto, a gente se sente[ P1 [H quantos anos voc = P6 = desde 97. Noventa e oito. Noventa e sete eu j[ P1 [Nessa poca j se falava em camisinha, em preservativo= P6 = Ento, por isso que eu falo. No fui atrs porque eu acho que at foi culpa minha porque: podia ter exigido da pessoa o uso da camisinha. Mas como era uma pessoa conhecida, no era um estranho, eu nunca ia imaginar que ele teria isso. Uma pessoa assim to pra cima, n, alegre, cheia de vida. Imagina que eu ia (1) Ento eu nunca imaginei que podia (?) =

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537 538 539 540 541 542 543 544 545 546 547 548 549 550 551 552 553 554 555 556 557 558 559 560 561 562 563 564 565 566 567 568 569 570 571 572 573 574 575 576 577 578 579 580 581 582 583 584 585 586 587 588

P5 = (?) voc disse que voc nunca mente, n. Mas e se a pessoa fica perguntando pra voc sempre aquela pessoa (?) Voc vai mentir P6 = Mas por enquanto eu ainda no fiz ningum [P5 e P6 falam ao mesmo tempo (?)] [ P5 [ (?) voc vai dizer Esse remdio pra aids?.= P6 = No.= P5 = Ento [P2, P6 e P1 falam ao mesmo tempo (?)] [ P6 [eu sou obrigada a falar que pro estmago, que pro fgado, pra qualquer coisa, menos pra (1) Porque assim, eu geralmente nunca tomo fora, n. Ou eu tomo no meu servio, que a turma l j sabe ou em casa. Ento, eu no saio. Onde eu saio, o pessoal j sabe. Ento, eu tomo normalmente (1) Eu nunca cheguei [ P5 [Mas e se for na sua casa, igual tem uma vizinha que vai sempre na minha casa [P5 e P6 falam ao mesmo tempo (?)] = P1 = Voc no acha muita indiscrio a tua vizinha chegar e perguntar[ P5 [No, mas no s ela, todo mundo pergunta. Qualquer pessoa que me v (?) = P1 = Mas porque voc (1) Isso te incomoda? Ento porque voc toma na frente das pessoas? Por que voc no toma[ P5 [Foi em casa, tem que acontecer, no tem jeito[ P1 [Ah,no. Tem sim. Pega o seu copinho dgua vai pro: Com licena, eu t indo no toalete [P5 e P1 falam ao mesmo tempo (?)] [ P5 [Eu t tomando remdio e ali na hora a pessoa te pega. E a? = P1 = Voc no tem que abrir a porta da tua casa? = P5 = Eu no vou ficar me escondendo. Eu sou [ P1 [mas voc se preocupa com isso[ P5 esconder, no d. [P tenta falar mas P1 a interrompe]. P1 = Ento, voc no se preocupa. = P5 = Ento, mas o povo curioso, sempre pergunta. = P1 = T bom, mas se voc no se preocupa, porque como voc diz <<Eu no vou parar de tomar. Eu no vou me esconder. Eu no vou fazer nada disso>>. porque voc no se preocupa[ P5 [Sim, eu j no t nem a. Mas acontece que eu sou obrigada a mentir, e no porque: [ P [Voc tem formas de: Vocs esto marcando aqui formas de pensar diferentes, em que um reagiria diante de uma situao de um jeito, um reagiria de outro. Alguns aqui compartilham na forma de reagir ou como fazer, contar ou no contar, ou como fazer se algum v, se algum pergunta, em vrias situaes que vocs esto falando, n. E acho que isso evidencia que: que tem formas diferentes mesmo de lidar com isso. Talvez no tenha uma formula do que certo, do que errado, de como lidar em cada situao. Mas, mesmo assim, acho que tem uma outra coisa que tambm foi falada aqui, que talvez seja interessante pra pensar, quer dizer, tem jeito, quais so as alternativas que se tem ou que se pode criar, que jeito que se pode dar diante das coisas que vo aparecendo. Algumas que se repetem, outras completamente novas que num primeiro momento voc pode at no saber o que fazer com elas, mas, que jeito tem? Que jeito possvel dar? Ou no ? (2) Brincando um pouco, n, com o exemplo do remdio que voc tem uma vizinha que t na sua casa. Ento ela t na sala e voc pode pedir licena pra tomar uma gua e tomar o remdio. Voc pode pedir licena e vai at a cozinha que um espao mais teu. Ento, quer dizer, quais so as alternativas que se tem, s vezes mais complicadas, mais difceis, outras mais simples? [agora, se

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589 590 591 592 593 594 595 596 597 598 599 600 601 602 603 604 605 606 607 608 609 610 611 612 613 614 615 616 617 618 619 620 621 622 623 624 625 626 627 628 629 630 631 632 633 634 635 636 637 638 639 640 641

P5 = Ningum devia se preocupar com isso. = P1 = Ento, timo. Ento chegou num estgio que todo mundo devia ter de no se preocupar em saber. P5 O meu remdio fica em cima da geladeira. Na minha casa sempre vai algum amigo. E sempre aquela mesma, voc entendeu? Ento, lgico que assim, na primeira, ela no vai falar, n <<O que isso a?>> Mas vai chegar uma hora em que ela vai me ver sempre tomando os remdios, ento a pessoa vai falar, ainda mais se ela tem intimidade, n. [ P4 [Eu acho que ela no precisa mais perguntar porque ela sua amiga, ento? = P5 = No, (?) A eu pego e falo assim Ah, isso aqui remdio pra estmago. Voc no t vendo que eu tenho problema com o estmago, que alto?.Eu tenho problemas com o estmago. ((Risos do grupo)). Voc no t vendo que so as pernas? Porque eu sou complexada com as pernas[ P2 [Voc tirou a etiqueta do remdio?[ P5 [Quando eu tinha as minhas coxas grossas. Agora sou obrigada a andar com essas calas enormes ((Risos)) pra disfarar porque a perna muito fina. E o meu irmo que falou na minha cara assim, quando ele me viu (1) Porque em casa eu no t nem a, n, eu fico de camiseta, quando eu fui na casa da minha me, porque l eu tenho as minhas roupas, n. Porque eu mudei, n. Eu t morando sozinha. Ento eu coloquei um camiso, fiquei s de camiso, mostrando as pernas, n. Eu vou preocupar com o meu irmo? O que ele vai achar das minhas pernas? A, mas sabe como irmo, n. Olhou pra mim assim <<Oh:>> ((Risos)) <<P5, como voc t horrvel! A sua perna t muito magra! Se voc for pra praia como que voc vai fazer? Melhor no ir mais pra praia! No faa mais esse passeio de ir pra praia. Porque o pessoal vai desconfiar que voc t com isso, n>>. Ah, mas pra que que ele foi falar isso pra mim? = P = Ento, mas o que fazer com isso [ P5 [porque esse o problema. Da, escuta. No, o pior de tudo [ P1 [No tem problema de falar. U, voc no acabou de dizer que voc no tem problema de falar[ P5 [No, no tem problema pra tomar o remdio [P5 e P1 falam ao mesmo tempo (?)] = P = Ento, mas a questo que t colocada, s pra gente retomar e pensar, n, a questo que t colocada o que fazer com isso. Voc vai deixar de: Voc vai deixar de: quer dizer, ir a praia pra algum, pode ser uma coisa muito importante, pra outras, pode ser que no seja. Tem gente que nem gosta de praia. Tem gente que nem gosta de praia. Tem gente que adora e que no vive sem praia. Ento, por exemplo, pra aqueles que no vivem sem praia, o que fazer? P5 Ento, deixa eu falar aqui, pra terminar. Olha, ele acabou comigo naquele dia. <<O pior de tudo que voc grande aqui em cima, n. E chega aqui embaixo suas pernas fininhas>>. Ah, eu comecei a chorar. Eu falei Porque que voc fala assim comigo? Voc sabe que eu sofro com isso. Voc ainda fica falando essas coisas pra mim! A ele pegou e falou assim <<Ah, mas eu t falando a real, P6, a realidade da vida>>. Eu falei Eu sei que a realidade. Mas no precisa ficar me falando isso, porque eu sofro com isso. Eu nem gosto que toca nesse assunto, entendeu? [ P [Mas a vantagem de ter um irmo, n, at bom porque possibilita uma conversa de uma expresso de sentimento, de dizer o que incomodou, de dizer do que difcil. P1 Mas vocs esto vendo uma coisa interessante? O teu irmo no falou com maldade? As irms dele [se referindo ao P2] no falaram com maldade, mas todos falaram e todos prejudicaram a ns. [

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642 643 644 645 646 647 648 649 650 651 652 653 654 655 656 657 658 659 660 661 662 663 664 665 666 667 668 669 670 671 672 673 674 675 676 677 678 679 680 681 682 683 684 685 686 687 688 689 690 691 692 693 694 695

P5 [Claro, porque a gente sofre, n[ P1 [. Ento acho que fica uma coisa assim bem bem evidente, pra que ficar falando desse assunto o tempo todo? Embute, guarda, toma o seu medicamento, faa a sua terapia e v viver a tua vida[ P5 [Quando eu vou pra praia, a minha me tem casa na praia, n. Ento, o que que eu fao? Eu pego as cadeiras e levo l pra gua, deixo na beirada, n. E fico sentada. Eu vou de canga, n. A canga vai at aqui [MOSTRA REGIAO] pra cobrir as pernas. A chego l eu tiro a canga, mas sentada. A, pra ir pra gua, eu vou pra gua, mas a cadeira bem perto. Eu no fico desfilando na praia mostrando as minhas pernas, porque alem dela t magra, ela t cheia de veias parece que varizes. Se voc olhar pra minha perna, voc vai falar <<Nossa, t cheia de varizes>>. Mas no , porque t faltando carne, n. E a aparece as veias. Eu t mais clara, tambm. As minhas pernas esto meio brancas. A eu falo O qu?! Eu vou pra praia pra disfarar um pouco, n, porque voc queimando da pra tampar um pouco das veias. Mas perna fina no tem jeito (?) Ah, mas eu preferia ter um perno. (?) que eu sou alta, n. Eu fico horrorosa magrela. [Varias pessoas falam ao mesmo tempo (?)] P2 Ela t falando dela, n. Quando eu descobri que eu tenho aids eu peguei bastante informao, n. A eu li e descobri que a gente ia ficar magra. E vai ficar mesmo. No sei onde que eu li que o mdico falou que vai ficar [vrias pessoas falam juntas (?)] O que que eu fiz? O que eu fao at hoje: dobrei a quantidade de alimento.[ P8 [ No adianta nada. Voc engorda na barriga [vrias pessoas falam juntas (?) [ P [Mas como , P7? O que voc perguntou? P7 O efeito dos medicamentos que vai secando o p? P8 . P1 E aumentando a barriga. P5 E aumentando a barriga. [vrias pessoas falam ao mesmo tempo] S no perde massa muscular. Fora que (?) enorme. Eu s posso usar blusa assim, larga. A quando eu vou na rua e encolho, n [a barriga]. [levanta e demonstra como anda na rua para esconder a barriga]. S que chega uma hora que eu no agento mais ((Risos de todos)) [ P1 Morre por asfixia! ((Risos de todos)) [vrias pessoas falam ao mesmo tempo (?)]. P Tem gente que no falou nada aqui ainda, ou que falou pouquinho. (2) T aqui s pra ouvir? Acho que foi bom aquela frase que foi falada aqui no comeo, como que foi dito aqui no comecinho da histria da novela? Que voc falou, P4? P4 Dois ouvidos pra ouvir mais e alto.[ P [Dois ouvidos pra ouvir mais e alto. Pegaram aqui literal, viu. Porque agora s esto ouvindo, no falaram. P1 No falaram. Como que ? Ah: [ P [Tem uma que diz que quem: quem boca vai a Roma, n (?). [fim da fita1]. [fita2] P4 (?) lipodistrofia, a eu comecei a achar, quando saia assim na rua, no shopping, achar que as pessoas estavam olhando pra mim e cochichando, quer dizer, como se tivesse escrito aids aqui [no rosto] Ento eu comecei: eu: fui me isolando cada vez mais. Mas: agora que eu arranjei tipo uma clnica pra fazer a aplicao da: Como que o nome, n? [O Grupo parece preocupado ao falar sobre liposditrofia]. P1 (?) Tem o (?), tem um tal de Botox e tem uma outra coisa, como que chama? = P = (?) : esqueci o nome tambm. = P4 = Ento eu tinha, n, e fui [ P [Metacril, no ? = P4 = . = P1 = isso. =

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696 697 698 699 700 701 702 703 704 705 706 707 708 709 710 711 712 713 714 715 716 717 718 719 720 721 722 723 724 725 726 727 728 729 730 731 732 733 734 735 736 737 738 739 740 741 742 743 744 745 746 747 748 749

P = Hum, hum. Metacril. [ P4 [um dia eu fui l na clnica e conversei com a doutora l e falei Olha, eu no t: A situao que eu t no posso nem sair de casa e: t me sentindo mal mesmo porque eu tava bem (1) bem profundo. E: voc acredita que eu nem discuti direito o preo com ela porque eu queria uma soluo. A (?)depois que foi aplicado (?). Agora, dia dezenove eu vou voltar pra fazer, porque ela fez aqui embaixo [face]. E dia dezenove ela vai aplicar aqui em cima [na parte superior da face] e: (?) . Mas eu me senti, compreende, bem. No cem por cento, lgico, mas j j pra mim animou um pouco mais [O Grupo ouve atenciosamente] = P1 = Desculpe interromper mas, s pra dizer, existe uma clnica que se voc se inscrever vai fazer isso gratuitamente pra voc. Tem um amigo que tinha profundos, o cara era uma verdadeira canaleta que [enquanto P1 fala, P6 e P7 conversam paralelamente sobre os vincos que aparecem no rosto e verificam se elas possuem]. (?). Ah?[ P5 [eu quero tirar essa gordura, no agento mais isso. = P1 = No, no. O que eu t falando uma coisa especifica daqui [face]. uma clnica (1) porque ele fez ele t redondinho, t bochechudo, t reto. ((Risos)). Eu posso: pegar o endereo (2) Acho que tem vnculo com o [refere-se a outro Servio], com algum, aqui, a Casa da AIDS, eu no sei. Mas: eu encontrei outro dia ele na rua e falei Quem voc?. <<Oi!>>. Ele me cumprimentou <<Oi! Tudo bem?>>. No, no sei quem voc . Eu no tinha reconhecido ele na hora. = P4 Eu sei que isso: : : o: [refere-se a uma ONG] me indicou essa clnica no [bairro] (?). Ento eu tenho que procurar : (?) : e poder conversar com as pessoas na rua e sem achar que essa pessoa t me acusando <<Olha um aidtico. Olha um:>> Uma coisa assim. Ento: e: e: eu acho que o: (?) que me deixa pra baixo mesmo quando (?) = P5 = Mas voc (1) porque o seu rosto tava fundo? isso?= P4 = Tava, tava bem fundo. = P5 = Porque pra mim deu isso da, n. O meu rosto tava uma lua cheia. Agora uma lua minguante. ((Risos do grupo)). (?) Se eu mostrar a minha foto, voc vai ver. s vezes eu me olho no espelho e acho que aqui tem um buraco. No sei, n. Eu fico meia: Agora, as pernas, ficou mesmo. Tem como encher a perna? Tem como encher a perna? [P5 e P4 falam ao mesmo tempo (?)] Como voc no sabe? P4 Essa aplicao na face eu: eu te garanto que[ P5 [pra perna acho que no tem, n. [ P4 [ fica muito caro.[ P5 [, porque haja carne, n. Pra por na perna, n. Ainda tem essa, n.= P1 = Mas deve ter outros procedimentos, n. Silicone, essas coisas, n. = P5 = Ah, o meu mdico falou pra eu fazer musculao. <<S que no vai contar>>, ele falou, <<sua perna no vai ser como antes. Vai dar uma melhoradinha>>. P4 Meu dermatologista tambm falou pra eu tirar a gordura pra pra fazer um enxerto na minha face. Mas eu falei Vou tirar meu umbigo, serve? ((Risos do grupo)). ((Risos do grupo)) [Fala de vrias pessoas ao mesmo tempo (?)]. P8 Vocs querem encher? Eu quero esvaziar. (?) P Ento, mas vocs esto falando : [ P4 [ [refere-se a uma medicao para tratamento da hepatite C] uma droga que deixa voc: deprimido e: de mau humor, qualquer coisa voc briga (?) = P = Tem o HIV, a hepatite. Mas vocs esto falando do (1) do sofrimento mesmo que ter algumas marcas que no corpo. E: e de uma situao de que fica uma situao de que fica algo que qualquer um pode perceber, como um cdigo, traduzir imediatamente aquilo, isso igual a HIV, n. Isso igual a aids. Ou de algumas marcas tipo mudanas, perdas, dificuldades, foi falado aqui no comeo, n, o P3 tinha falado de que quando ele soube do HIV, que tava com o HIV, ele tava doente. Das mudanas que isso provocou na vida. De que ainda est numa fase de retomar algumas coisas. Voc tem mudanas que so desde o comeo, de quando sabe que tem o HIV, tem outras mudanas que podem

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750 751 752 753 754 755 756 757 758 759 760 761 762 763 764 765 766 767 768 769 770 771 772 773 774 775 776 777 778 779 780 781 782 783 784 785 786 787 788 789 790 791 792 793 794 795 796 797 798 799 800 801 802

vir desde o remdio que muda e o tipo de efeito colateral que voc pode ter pode ser diferente, a lipodistrofia, de que vocs esto falando, como uma marca de mudana no corpo, e de como isso sofrido, de como isso difcil mesmo. P8 Pra mim t sempre difcil rever as companhias. Pra recuperar, nem pensar. Eu quero recuperar. E eu quero mostrar a perna [fala rindo]. P2 (?) s a barriga que eu quero perder, por que de resto (1) Eu como (?) [P3 e P4 quase no falam] P5 O meu sofrimento s esse. o meu corpo, o rosto. Perna magra, rosto magro (?) um tal de perguntar se eu t grvida que eu no agento mais. P4 (?) P5 A nica vantagem que eu tenho nisso daqui quando eu vou no banco, n. Que eu entro na fila de gestante ((Risos do grupo)). [Fala de vrias pessoas ao mesmo tempo, acompanhada de risadas. (?)]. [P2 e P1 riem muito. P1 se vira para trs]. A eu ponho as mos aqui nas cadeiras, e t grvida. E quem vai falar que eu no t? [Fala de vrias pessoas ao mesmo tempo, acompanhada de risadas. (?)]. P1 E cada um vai encontrando uma soluo, boa ou ruim, mas tentando encontrar uma soluo[ P5 [Mas eu preferia mil vezes fazer o caracol l no banco mas t com o meu corpinho de paquita. Preferia mil vezes, do que estar com esse negcio horroroso. Uma vez eu sa num barzinho com umas amigas e eu esqueci, que aquilo que eu te falo, n, corpo. Teve uma hora ((risos)) ou eu (?) ou eu me solto mesmo, n. No caso, tavam me paquerando. Da quando ele olhou ele falou <<T grvida?>> ((Risos)). Ah, eu fiquei to sem graa que eu nem sabia o que fazer. = P = , mas essa, desse sofrimento, n, que a algumas situaes trazem parece que tem uma tentativa assim: : muito grande de ter um certo humor, ou bom humor, pra lidar com algumas situaes, no ? E parece que quando no possvel (...) lidar com isso com uma certa leveza, que o bom humor permite, ajuda, parece ento que tem uma coisa que de humor negro. P4 um tipo acesso[ P1 O que eu t achando que as pessoas esto procurando solues. Isso j um bom princpio.[ P [Hum hum.[ P1 [Esse aqui [aponta P2] pensa em morrer, mas t aqui. Pra ver como que vai viver melhor[ P [H h. Essa a questo. viver. Como viver.[ P1 [Voc t aqui [P5]. Todas as suas tentativas de bancar a grvida e tudo mais mas voc t aqui porque voc quer, entendeu? [ P5 [Ah, eu t aqui porque aqui eu me sinto bem, porque as pessoas que esto conversando comigo tem o mesmo problema que eu, no tem que esconder nada, tem que falar tudo mesmo. Agora, l fora j no assim, n. Ou eu vou falar porque eu t desse jeito? A eu fico imaginando Ah, se ela soubesse!. Porque tem umas que falam <<Ah, voc tinha que fazer abdominal>>. A eu fico pensando Ah, se ela soubesse a tonelada de remdio que eu tomo! No taria falando isso pra mim. = P1 = Mas voc pode fazer abdominais. Voc pode fazer exerccios fsicos. P5 Mas no adianta. P1 Ah, no. No voc vai ter corpo de paquita, mas voc pode melhorar muito [P5 fala junto P1)] H? = P5 = Seis anos tomando esses remdios (2) P1 Mas isso no quer dizer nada. Eu tenho amigos que so portadores e que estavam com o estmago bastante prenunciado e fazem exerccio (1) e nem coisa de academia, no. P5 Fora a falta de ar que eu sinto. =

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803 804 805 806 807 808 809 810 811 812 813 814 815 816 817 818 819 820 821 822 823 824 825 826 827 828 829 830 831 832 833 834 835 836 837 838 839 840 841 842 843 844 845 846 847 848 849 850 851 852 853 854 855 856

P = Mas : a prtica de esportes tem sido mesmo bastante recomendada, seja pra evitar que isso se acentue ou pra melhorar um pouco (1) Realmente tem sido. o que voc t falando. P8 E aquele que tem o estmago bem alto e que tem HIV? [ P1 [E tem a cervejinha? [ P5 [Mas sabe qual o problema tambm? Eu sinto um peso, entendeu? Me d falta de ar[ P8 [Mas aqueles tem tambm no tem HIV tambm sentem um peso. P Ento no a barriguinha, no : no o osso, no [ P5 [ que eu sou vaidosa, eu sou uma pessoa vaidosa[ P [Isso[ P1 [Mas todos ns somos. Voc no mais vaidosa do que ele [P2], do que ele [P4], do que qualquer um aqui. Voc pode ter certeza disso. (2) Todos at todos at talvez at tenha gente mais vaidosa do que voc s que as pessoas (1) talvez no falem tanto como voc. [ P5 [Mas eu reclamo, n[ P1 [Voc voc tem idia de quantos anos eu tenho? = P5 = Ah, voc tem uns[ P1 [Chuta. ((Risos))[ P8 [Cinqenta e seis ((Risos))[ P1 [Quanto?[ P8 [Cinqenta e seis.[ P5 [Oh, louco![ P1 [R-t-t-t [faz gesto como se metralhasse P8]. Eu te odeio. ((Risos do grupo )) Nunca mais falo com voc. ((Risos do grupo)). [ P5 [Cinqenta e seis, no. Mas tem mais de quarenta.= P1 = Tenho. = P5 = , tem cinqenta. P1 = No, ela quase acertou. Eu tenho cinqenta e trs anos.= P8 = Ah. Por causa de trs eu perdi ((Risos do grupo)) = P1 = , mas a maioria das pessoas me d quarenta e dois, quarenta e trs anos, t. E eu gosto de conviver com pessoas mais jovens e eu no sei ficar com um grupo de pessoas de cinqenta anos. = P5 = E eu? Quantos anos voc acha que eu tenho? P8 Eu sei. P4 Trinta e quatro. P5 = Fala! P1 eu ia te dar eu ia te dar mais ou menos isso, uns trinta e quatro pra trinta e seis anos. = P5 = Ento, eu t acabada, mesmo! ((Risos))= P1 = Porque? Quantos anos voc tem? = P5 = No, porque: eu nunca gostei de aparentar a minha idade, n. Ainda mais quando vaidosa. Eu tenho trinta e oito, n. Mas pra trinta e quatro, trinta e seis, t assim ((Risos do grupo)) [ P1 [E essa aqui [aponta para P8] que me deu cinqenta e seis? Eu te dei quatro anos a menos, ela me deu trs anos a mais! ((Risos do grupo)) Oh:! P5 Mas no tem condies de dar menos. A maioria das pessoas me do trinta, trinta e dois. [ P8 [Ah, querem ser gentil! ((Risos do grupo))

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857 858 859 860 861 862 863 864 865 866 867 868 869 870 871 872 873 874 875 876 877 878 879 880 881 882 883 884 885 886 887 888 889 890 891 892 893 894 895 896 897 898 899 900 901 902 903 904 905 906 907 908 909

P5 Se a maioria fala, no gentileza. P1 Bom, independente se a maioria fala, o importante que voc est sentindo que voc precisa mudar isso em voc. E voc j (1) Se voc to to to: Como se diz? = P8 = Vaidosa? = P1 = Vaidosa quanto diz ser e que voc procura ser, porque voc no tenta fazer alguma coisa que melhore o teu corpo, a tua imagem. O que que voc t fazendo pra melhorar isso? = P5 = Ento, deixa eu falar. Eu sempre pensei em fazer uma lipo [lipoaspirao ou lipoescultura], n. Porque eu j at perguntei pro meu mdico se eu posso fazer. Ele falou que eu posso. Os exames esto bons, n, ento eu posso fazer. S que tem uma coisa que atormenta muito a minha vida, que eu no tive um filho. E mesmo tando com esse problema, eu quero ter um filho. Eu quero[ P1 [T procurando enrosco, heim![ P5 [Porque j faz seis anos que eu t fazendo esse tratamento, que eu tomo remdio (2) e o risco no tanto, quando voc j toma remdio bastante tempo.(2) E a, eu sei, mas no tanto. = P8 = Mas vai ser uma dor de cabea. Voc vai ter t em mdico quase todo dia, com seu filho com voc.= P5 = No, porque eu tenho umas trs amigas que (1) tiveram filho (1) com HIV e: [ P1 [e a crianca nasceu[ P5 [o marido com HIV tambm. Os dois, n. E: a criana no tem nada. Faz todo ano faz o exame, n. E no tem. Ento, isso da j me d esperana, n. P8 A Y, minha filha de quatro anos, ela no tem nada. = P5 = Ento. = P1 = Mas voc teve a nen quando voc j tava (1) [ P8 [Eu descobri na gravidez[ P5 [Porque sabe quando que certeza mesmo que fica? quando voc no sabe que voc tem o HIV, voc fica grvida, e voc s sabe que voc tem o HIV quando t na hora de nascer o seu filho. A, no adianta mais. Porque: eu vou tomar aquele AZT, n. A criana vai tomar, n. No isso?= P8 = . = P5 = Desde o incio da gravidez [ P1 [E o teu mdico disse que voc (1) [ P5 [Eu no vou falar isso pro meu mdico [ P1 [U.[ P5 [Imagina. Eu chego l com o exame e falo Oh. T grvida.= P8 ((olha para o lado e diz)) Que cabea mole!. P1 = Mas a senhora vai procurar sarna pra se coar. Porque que voc no pega orientao desde o incio? [ P5 [ Eu no quero, eu no quero. o meu sonho [ P1 [Porque voc no engravida [ P5 [ o meu sonho. Meu irmo j falou que se acontecer alguma coisa, ele vai criar o meu filho. P1 Ah, mas voc no pode tirar a possibilidade de voc morrer e o seu filho ser aidtico tambm.= P5 = Eu sofro muito tambm. Eu sou muito s. = P2 = Mas pra isso, gente, tem o [P2, P5 e P1 falam juntos (?)] P1 [Mas porque voc no [

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910 911 912 913 914 915 916 917 918 919 920 921 922 923 924 925 926 927 928 929 930 931 932 933 934 935 936 937 938 939 940 941 942 943 944 945 946 947 948 949 950 951 952 953 954 955 956 957 958 959 960 961 962 963

P2 [tem o controle [ P1 [Exatamente [ P5 [Posso fazer inseminao [ P2 [tem a inseminao que feita, at o doutor [ P5 [Tem que ter uma soluo [ P1 [Mas, justamente. o teu mdico que vai te ajudar. <<Eu fao isso, a revelia dele!>>. Pra que que voc tem mdico, ento? Pra que que voc t se cuidando?[ P5 [Eu no vou falar pro meu mdico. Ele no vai t de acordo com o meu filho. Que mdico vai ficar de acordo? Nenhum. = P1 = Voc acabou de dizer que tem trs amigas cujos maridos tambm so HIV positivo [ P5 [Mas so coisas que aconteceram, no foi nada planejado. = P1 = Mas tudo bem. J aconteceu e j se sabe que pode ter bons resultados. Ele j deve saber qual que a frmula pra fazer isso. No se arrisque. Pra que que voc vai se arriscar? [P8 e P2 falam em tom baixo (?)] [ P5 [Eu no quero morrer sozinha.[ P2 (?) no arrisca pegar filho. P1 [, eu acho que bem por a. Voc tem toda a razo. (4) P5 E eu eu no me importo se for um casal. = P1 Voc t falando de voc. A ele lembrou de um aspecto muito interessante. Ele t falando da sua necessidade [se altera novamente], que voc gostaria de ter um filho, que voc se sente sozinha. [aponta o dedo em riste para P5]. Voc t falando s de voc. Em nenhum momento voc disse <<Eu gostaria que essa criana fosse absolutamente perfeita ou, pelo menos, no fosse soropositiva>> [ P5 [Mas eu sempre penso que meu filho [ P [: mas: ter um filho, n, acho que antes de tudo que t sendo dito, : da vontade de ter um filho. Que que ter um filho (1) com HIV. Que que saber que esta (1) que tem HIV numa gravidez, quando se est grvida, no ? O assunto aqui, gravidez, ele passa (1) tem vrias formas disso acontecer. Ento, tem a pessoa que sabe que t grvida e depois descobre que est com HIV. Tem aquela que tem HIV e pode (1) quer ficar grvida, e fica grvida. Tem aquela que: planeja uma gravidez e que vai buscar ento essas ltimas tecnologias, n, de evitar, diminuir cada vez mais o risco de infeco pro beb. Tem aquela que pode planejar desde o comeo acompanhando com o mdico, fazendo os cuidados de medicao : durante a gravidez, no momento do parto. Voc tem vrias informaes, j, a respeito e, na verdade, alm da vontade tem um filho, que o HIV ento no matou, nem teria que matar, tem algo que da vontade do direito de ter um filho. Agora como conduzir isso, como fazer, tem vrias formas e possvel avaliar isso, pensar, saber como conduzir. Como: como lidar com isso. (5) E a? P2 De repente (?) do HIV, como que pra responsvel pra sexo. Transava: Como (1) No sei qual das duas falou que: No, foi ela que falou [P6] Que conheceu o rapaz (2) o rapaz era conhecido, e transava sem camisinha, n. E tambm era assim comigo. Eu conhecia a pessoa, duas, trs semanas j transava sem camisinha, no queria saber (2) Tudo bem, no comeo era com camisinha. Depois que eu tive HIV, eu tava namorando, e eu fiquei com ele e larguei no ms passado, n. Fiquei com ele dois anos e meio. Depois de seis meses que eu tive HIV eu contei pra ele. E de vez em quando ele falava <<Oh, quero pegar o HIV pra ficar com voc, pra voc no ter um motivo pra me largar>>. Eu sabia que era loucura. Eu sabia que era loucura dele. Pelo amor que eu tinha por ele, ou paixo, a, de vez em quando eu transava com ele sem camisinha. A eu ca em mim e falei (1) fui pelo lado racional. Falei assim No, ele no pode pegar HIV porque ele uma pessoa despreparada. No que o HIV vai escolher uma pessoa (1) um intelectual

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ou um pobre, sem cultura. A eu falei P, esse cara, se ele pegar HIV e eu eu que sou um pouco hipocondraco na vida j t ficando neurtico, imagina ele. Imagina se fosse outra pessoa. A eu coloquei (?) Eu arrumei um motivo fictcio, coloquei um falso flagrante com ele, arranjei vrias (2) desculpas. Falei assim No, terminou, acabou. No tem mais como a gente voltar. Pra transar eu gosto com ele. (?) o que que ia ser pelo lado psicolgico [ P1 [porque voc no continuou o relacionamento j que ele sabia que voc era soropositivo? Porque que voc no continuou o relacionamento[ P2 [Porque ele d a entender que quer pegar HIV por minha causa = P1 (?) Cada cabea uma sentena. Mas eu acho muito mais fcil[ P2 [Mas eu acho a mesma coisa da filha dela do: do beb. ((Risos do grupo)). P J tem sexo. ((Risos do grupo)). J tem sexo. [ P2 [ (?) eu tenho desejo de ter um companheiro, de visit-lo num apartamento lindo, numa sute ((Risos do grupo)) (?) de So Paulo com o meu namorado, independente dele ter HIV ou no. Morrendo comigo. Mas quando ele cair realmente e falar assim <<Eu tenho HIV. Eu vou morrer por causa disso>>. Pra que que eu vou infectar outra pessoa (1) com isso. Ou ento, ter o risco (1) mesmo usando camisinha, tem o risco. Voc tem um risco, voc tem que avaliar [ P5 [Agora que caiu uma ficha do contar. Voc falou do contar. Isso da, graas a Deus, eu no tive problemas. Me apareceu um doido, que eu contei, at pra ver se o cara (1) sumia porque eu no queria, porque era muito mais novo do que eu. A: no teve jeito. Quando eu contei, a que ele queria. No estranho? P2 Mas acontece isso comigo [ P [Mas tem que querer ou no querer? P1 No, existem os suicidas tambm que querem fazer sem a camisinha ((Risos do grupo)). Tem de tudo. Agora, eu acho que ns, os portadores, que temos sobre ns a responsabilidade de dizer No. Pra um pouco. Para com isso. No normal uma coisa [P5 fala ao mesmo tempo (?) ] H? [ P5 [Eu no cheguei a transar sem camisinha. [ P1 [Mas voc poderia ter transado. Voc poderia [ P5 [Mas eu fico com minha conscincia pesada, eu tenho de contar antes. A, ento, eu vi que o cara queria e disse Olha (1) Mas eu no cheguei a transar porque no tava a fim dele, n. Eu gosto de transar quando eu t a fim, n. Vou transar por transar? Porque homem no liga [ P1 [E porque que voltou, ento? Voc no queria nem transar com ele! ((Risos do grupo)) [ P5 [ (?) [ P Gente, o HIV virou o escudo agora? [Vrias pessoas falam ao mesmo tempo (?)] [ P5 [(?) porque voc no quer nada comigo? Porque eu: voc no t procurando um neto? (3) Ele era bem mais novo, n. E eu falei No, no isso. E o cara nervoso, n. Falei Ah, quer saber? Eu vou contar. Quando foi o outro dia, ele tava l. Ainda me levou presente. Falou que queria namorar comigo assim mesmo. Que ele no se importava. P No serviu esse escudo, no funcionou. Porque o HIV que s vezes funciona como um escudo para um monte de coisa, n. Seja: ou: tem que: ganhos a (2) a fila da grvida, o namorado que voc no quer, [P2 fala ao mesmo tempo, em tom baixo (?)] Como ? = P2 = Sacar o fundo de garantia = P = Ah, sacar o fundo de garantia [ P1 [garantia, aposentar. : no ter responsabilidades, no ter a parte familiar, : Sabe, eu sou um cara que levanto e a primeira coisa que vou

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fazer rezar. Isso eu adquiri recentemente quando eu perdi meu pai uns quatro meses atrs e comecei a rezar para ele e acabei rezando normalmente. P5 Ah, eu rezar no rezo, mas a minha Bblia t sempre aberta, no meio do Salmos, n. [ P1 [Noventa e um? [ P5 [A, todo dia antes de dormir (1) H? [ P1 [Noventa e um? ((Risos dos dois)). = P5 =No, qualquer Salmo t bom. A todo dia eu agradeo a Deus por mais um dia de vida. Eu no tenho muito saco pra ficar rezando, no. P1 Mas no precisa rezar. Voc conhece a histria do: do: do Joo? O Joo chegava todo dia na porta da igreja e olhava assim, ficava quieto um segundo, virava as costas e ia embora. No dia seguinte fazia a mesma coisa. E no dia seguinte, fazia a mesma coisa. At que um dia o padre disse <<Puxa, voc chega na porta da igreja, no reza nem uma Ave Maria, um Pai Nosso>>. O Joo disse <<Eu no sei rezar uma Ave Maria, um Pai Nosso. Mas em compensao, eu digo assim: Oi Jesus!>>. Cada orao de um jeito, no importa o que voc falou. P5 O importante voc lembrar que existe Deus n. Lembrar dele, eu existo. Eu lembro.Todo dia, se tiver fechada, eu abro a Bblia. Ponho a mo na Bblia assim [faz o gesto de colocar a mo sobre o livro] e agradeo a Deus por mais um dia de vida. (?) Porque a gente s sabe pedir as coisas, n. Agradecer mesmo ,voc no agradece. Ento, em vez de ficar pedindo, eu agradeo sempre. (?) [ P [Tem algumas : algumas pessoas de novo, n, retomando (1) pra circular, tem algumas pessoas que balanam a cabea, que concordam, que no concordam, outros ficam quietinhos, outros que parece que desligaram, j no tanto aqui, outros esto olhando pro relgio. Talvez as pessoas estejam pensando em outras coisas, querendo tambm falar de outras coisas que no foram faladas ainda. Vamos falar do que esto pensando e sentindo, no s ouvir. Acho que interessante a gente: circular um pouco como (1) . [P3 comea a falar junto (?) P3 (?) da fala dela [P5], tava pensando, como eu falei, que pra mim culminou tudo de uma vez, n, a doena, a homossexualidade, a famlia no meio e tudo isso junto. Ento, : meu pai veio perguntar pra mim, ele queria saber como eu tinha feito. S isso. E eu confesso pra vocs que eu tive um perodo muito promscuo da minha vida e ele queria saber (1) Pros meus pais, eles queriam achar o culpado. Tinha uma amiga (1) tinha um amigo meu, que eles no gostam desse meu amigo, no sei porque, devem achar que culpa dele, eles querem achar o culpado e eu fiquei assim: pelo menos o que eu pensei na hora em que voc falou, que seria mais fcil, n, (?) e eu fiquei pensando assim, n talvez seria uma boa justificativa, n. [Criana comea a falar atravs da porta da sala <<Oh, me. Oh, me>>. [ P [ [Se dirigindo a P8] T te chamando. [Criana continua <<O manh:>>.[ P3 [ [Ri]. tivesse que ter uma justificativa [ [P8 ABRE A PORTA E SAI] E depois eu tava pensando na coisa da aparncia, n. Com o negcio do vrus, da doena [ P [Voc pode apresen (1) Deixa eu s (1) Queria falar pra ela apresentar a filha, n. Mas ela que sabe [ P3 [com a coisa do vrus, eu perdi vinte e cinco quilos e hoje eu acho que eu engordei sete, oito quilos. [P1 e P2 o encaram bastante. P2 olha para P3 da cabea aos ps]. E eu sempre quis emagrecer, n, (?). Ento, mas a que t, n. Eu no me aceitava, eu no me aceitava assim, agora agora eu t comeando a me ver mais mesmo, n. De mostrar (1) de ir numa loja e comprar roupa quarenta e dois pra mim (?). Ento, assim,

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um apanhado geral do que vocs esto falando, da coisa que eles to falando, [P1 e P5 relaxam e esticam as pernas. P7 parece ansiosa] da coisa que voc falou [P5] tambm, do remdio. Tem dia que eu tomo o remdio, digo Deve ser bom, tomo, pego, tomo e tudo bem. Tem dia que eu fico olhando assim, no sei nem no que eu t pensando, passou meia hora e eu t ali ensaiando pra tomar comprimido. Ento, exatamente, o que eu t pensando aqui identificar o que que eu quero, o que eu no quero. Ento, tem algumas coisas complicadas, tem: eu fao tratamento de quimioterapia que uma coisa (?) e uma coisa muito ruim no sentido : todo um: (?) depois chegar em casa e passar mal, ver as pessoas que to l. Tudo isso muito ruim, porque voc se v na situao assim Puxa, tenho HIV tenho um: eu fao quimio mas eu no tenho que ficar trancado, tem um cncer (?) completamente um do outro, n, assim. Mas voc v pessoas muito piores tambem, n, no por causa do HIV mas por causa de um cncer e os tratamentos so muito (?) muito doloroso, n. Mas a gente v uma Ana Maria Braga da vida, tudo bem, n, a condio humana dela. Da onde que ela vai? No Albert Einstein, ela sai do[especialidade mdica], ela chega em casa e tem o que comer, n, o que comer correto, n. E eu, saio de l, pego metr, vou em pe, moro em [BAIRRO que fica na zona leste da cidade], n. Pego no H.C.. Pego metr, fico de p. Quantas outras senhoras, uma senhora falou comigo <<Ah, meu filho, agora eu tenho de pegar dois nibus, pois eu moro no sei aonde. Ento, quer dizer, complicado, n. uma situao (1) por isso que eu falo <<O HIV pra mim, mudou totalmente a minha vida no sentido, porque assim, eu vivia por viver, sabe, minha vida era uma modesta, mas no sentido, sem responsabilidade nenhuma, entendeu? Usei droga tambm, tudo. Hoje eu no uso, mas se eu usasse acho que eu percebia o risco. Ento, no era essa a minha inteno, n., Era a coisa do: deixa rolar, no tenho nada com isso, (?) trabalhava num emprego que ganhava bem e eu no tinha: essa vontade de ter as coisas, de ter uma cobertura, n. Hoje em dia j no, n. Hoje em dia: esse final de semana eu fui pra Salvador. Quem pagou essa passagem foram uns amigos meus, n. Ento, eu falei Nossa, que bom ter dinheiro. De voc ter dinheiro, de voc poder bancar uma passagem, voc chega num restaurante escolhe (1) (?) tem restau (1) pizzaria que voc escolhe por preo, n. ((Risos do grupo)). [Vrias pessoas falam ao mesmo tempo (?)]. Depois voc v o que que , n. E voc poderia ter o que queria comer, independente do preo, n. Ento, ao contrrio do que vocs estavam falando, eu tenho vontade de t vivo, de viver e de querer ganhar dinheiro, agora eu cismei que eu quero trabalhar e e quero ter as coisas. E vou ter, entendeu? Porque assim, eu no tinha essa viso, porque eu tinha uma coisa muito infantil. Ah, vamos vivendo, n. Como der. Vamos ver no que vai dar depois. (?) O carto de crdito t estourado [fim do lado da fita]. P3 [continua (?)] Mas eu consegui me sustentar, n, numa coisa que antes eu no tinha, virou uma nova expectativa. E assim como diz o meu pai, ele evanglico, ele chega pra mim e fala <<Filho, um dia voc vai fazer esse exame e vai ver que no vai dar nada porque Jesus no quer>>. Ento, t bom, n. Ento que seja assim, n. Ento assim que eu penso. E: : aceitei assim, (?) tem dia que nem eu acredito que eu consegui subir escada, dois degraus para mim era muito, n, pra quem t com a doena, sabe muito como . Mas uma coisa horrvel, fiquei internado, e tal. Ento, eu sinto que eu (1) que possvel se viver bem, pensando no progresso, n. No porque eu tenho HIV que eu vou pensar que eu quero morrer ou que eu vou morrer, n. Eu vou morrer assim como todo mundo vai, n. Mais cedo ou mais tarde, eu no sei. Mas agora isso, eu penso no progresso, meu progresso visual, financeiro, social, isso que eu penso. (3) E a coisa do limite, tambm, n. Agora eu acostumei a t com esse peso, tal, agora eu vou voltar para a academia, agora eu falo assim Agora eu quero ser forto. ((Risos do grupo)). Emagreci, agora quero ser forto. ((Risos do grupo)). Quero meu brao duro. ((Risos do grupo)). Ento, agora eu vou ser assim, entendeu, Vou vivendo como d, agora. Porque

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engordar de novo, a gente engorda, n, da pessoa, meio cientfico. Engraado assim, n, antes eu me sentia motivado com aquela gordura, eu me sentia protegido, acho. ((Risos do grupo)). . = P = Era forte. = P3 = . (?) e agora assim. Ento, logo que for: quero ficar forto. ((Risos do grupo)). (?) = P = Ficar forto ter o corpo trabalhado? Um corpo: alis tem umas expresses pra isso. Como ? Grupo Sarado, (?) ((Risos do grupo)). P5 Meu sonho tambm era pras minhas pernas ficarem assim, bem, com sade. P2 Do jeito que voc t falando, eu penso totalmente o oposto, voc t pensando no futuro e no fala em tratamento. Antes eu no pensava em nada disso. Hoje eu s tava pensando em morrer (1) Inclusive eu tenho trs cartes, n. Trs cartes de crdito (?) todos estourados, gasto tudo que posso e que no posso. Se eu morrer amanh pelo menos eu j torrei tudo da minha vida [P8 fala ao mesmo tempo (?)]. P5 Mas e se voc morre? E as dvidas? Quem que paga? P2 Ningum. Eu morri. ((Risos)) P5 ? Quando morre no paga? ((Risos do grupo)). [Fala de vrias pessoas ao mesmo tempo (?)] [ P1 [s que tem que morrer. Se no morrer, tem que pagar. ((Risos do grupo)) [ P [Vai que no morre, heim? Como que fica? P5 Agora, se eu soubesse que ia morrer amanh, pode ter certeza. = P = , boa pergunta. E se no morrer, como que fica? Se voc no cuidar da vida e no morrer? P2 Eu tenho medo de morrer, [ P8 [Ainda bem [ P2 [mas eu vivo tentando, eu busco a morte bastante. Eu fico assim:enfrentando as pessoas, policiais, bandidos. Quantas vezes eu tava (1) eu tava atravessando a rua e encontrei um mudinho na (?) Que que voc t fazendo? D licena, por favor. Veio um cara assim (1) se o cara tava armado, alguma coisa, [BATE AS MOS UMA NA OUTRA, COMO SE TIVESSE APANHANDO] ficava com a minha pasta, meu celular Ah, pode atirar. Vem, atira. No, pode atirar. Oh, atira aqui, por favor, que eu morro mais rpido. O cara olhava assim [FAZ EXPRESSAO], foi embora. O meu namorado era do [bairro], se algum conhece, o [bairro] perigosssimo de sbado. Tava eu vestido, todo chique, com meu terninho cinza maravilhoso, de celular pendurado do lado ((Risos do grupo)). E veio um cara assaltar a gente. Eu falei Voc no vai assaltar a gente!. [P7 e P8 riem e dizem que ele louco]. Ele falou <<Vou sim, seno te dou um tiro>>. Eu falei assim D um tiro. O cara no deu um tiro, e foi embora. Infelizmente. P8 Mas um dia ela vem e lhe encontra. P2 A, eu t procurando a morte [ P : : sim mas procurar a morte aqui desaf (2) Voc falou de limites P1 (?) P um desafiar a vida tambm. Testar a vida. P3 Eu acho que (?) pensar ao contrrio, justamente isso, porque assim (1) assim como eu fao a quimioterapia e tem as pessoas com aids, com o vrus, que pode estar pior do que eu, a mesma coisa que voc (?) ou leva um um tiro e fica na cadeira de rodas. E a?

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P2 Eu um dia eu vou ficar pior, eu no sei se vocs j viram nas revistas aquelas pessoas aidticas, com os braos finssimos, um rapaz muito gordo [Vrias pessoas falam juntas (?)] P3 que nem eu participava de um grupo, tambm, no sei se vocs conhecem [faz referncia a uma ONG de So Paulo], eu ia no [mesma ONG] logo no comeo, assim. E eu parei de ir l. Agora eu vou voltar porque eu agora eu t preparado. Porque as pessoas que iam l (2) o papo diferente daqui. O [mesma ONG] muito [Vrias pessoas falando ao mesmo tempo (?)] E era muito no incio pra mim. Ento, assim, se eu continuasse indo l (?) P1 Mas l tinha orientao com psiclogo [ P3 [No! [ P1 [terapeuta, alguma coisa, : tipo narcticos ou: alcolicos annimos? Voc ia l fazer depoimento. isso? P3 No, assim. um bate papo, mas l tem temas. Ento, hoje o tema viver com aids, aman (1) na semana que vem o tema aids e sociedade, na semana que vem sexo e aids. Ento, era em cima desses temas. P , acho que diferente, um outro modelo de grupo. diferente aqui que a gente t dizendo que: falar sobre o tema HIV, ou refletir sobre isso, mas os assuntos circulam a partir do que vocs trazem. Mas um outro modelo, tem objetivos diferentes. P3 , . Eu no t nem criticando. que pra mim na poca, n, no foi bom. = P = Acho que so grupos de auto-ajuda, [ P3 [tem mediador, tem (?) e pra mim, na poca, no foi bom. E agora eu quero voltaria l (?). Mas que nem essa coisa (1) Porque assim, como voc falou, a gente no sabe, eu realmente no sei se o remdio ou se a condio que ns estamos. Que eu no tenho mais : eu no sou mais o que eu era, essa coisa viver pela festa. Ento, qualquer coisa, qualquer cena na rua me deixa depressivo eu j tive vontade de chorar aqui pelo menos por umas trs vezes por causa das histrias [ P [Aqui hoje? = P3 , ! Ento, eu me vejo assim muito muito sensvel. [P6, P7 e P8 permanecem imveis e ouvem]. Ento eu acho que a gente tem que fazer isso o melhor da vida, melhorar cada vez mais. Ento assim, notcia ruim, esse negcio de bombas, de guerra, eu no ouo, porque me faz mal, porque (1) essa coisa do Antrax, no-sei-o-que. Pra mim (1) pra mim muito esforo, n. = P1 = Pra mim um filme de terror. = P3 = . [Vrias pessoas falam ao mesmo tempo (?)]. Pra que sofrer? Se tem como no, eu acho que que nem aqui. (?) provvel que eu pare. Eu vou l, passo mal, tem gente pior que eu. Ento, sabe, o clima do hospital [ P5 [Aonde l? [ P3 [No Hospital das Clinicas. Ento, eu vou provavelmente eu vou parar por um tempo, at eu t melhor porque eu sei que o meu problema no to grave. Como o mdico falou <<Se voc tivesse vomitando sangue, (?)>> que um tipo de cncer, que : aparece na pele, umas manchas (?). S que no tanto porque ele falou <<Se fosse uma coisa muito grave, voc estaria vomitando sangue, tendo dor, tal>>. Eu j fiz cinco sesses, num total de doze (?) [ P1 [Ento, t to na metade [ P3 [ Ento, isso, ainda t muito na metade [ P1 Mas voc j passou (1) as primeiras sesses (2) o desconhecido, voc no sabe o que vai acontecer. Agora voc sabe que voc vai t com dor de cabea, que voc vai vomitar [P1 e P3 falam ao mesmo tempo (?)] [ P3 [Mas sabe o que t atrapalhando tambm? Eu trabalhava e no tirei licena mdica, eu no t

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recebendo nada. Ento eu t recebendo ajuda dos irmos e dos amigos. Pra ficar no emprego pra faltar duas vezes por sem (1) num ms, no existe isso, n. = P1 = Existe. Existe, desde que voc chegue l com o atestado mdico. A nica coisa que pode acontecer eles te dispensarem. = P3 . ento assim, a princpio eu tava pedindo pra mudar pra um ms, vinte dias, no sei. Isso tava meio em aberto, no sei. Queria repetir os exames pra (?), chegar a doze sesses [ P [ Ento, tem algumas coisas do tratamento que vocs esto falando que difcil, (...) da hepatite, (?) da quimioterapia, ou mesmo dos remdios e dos efeitos que se traz, de marcas no corpo ao longo do tempo e que parece que difcil at : agentar em alguns momentos. Mas por outro lado, o que faz agentar vislumbrar que: o benefcio, n. Ento, isso traz conseqncias boas, tem as conseqncias ruins, tem o difcil de passar por isso, mas que (1) difcil isso tambm no d tambm pra dizer (1) pra deixar de valorizar. Vocs esto falando como difcil, no momento, as perdas, seja pra um a perda : d: d massa muscular algo que muito grande, n, que quase no d pra agentar, pra outro d pra agentar mais (...). Mas tem coisas que so difceis como a medicao para a hepatite, quimioterapia, que traz um sofrimento, que difcil agentar porque tem reaes mesmo na hora, so coisas muitos srias. Mas que tem um esforo tambm de lidar com isso, de agentar. Ento, desde buscar alternativas como ento se informar melhor e conversar com o mdico, e negociar, e saber o que que d pra amenizar, como que d pra planejar melhor essas quimios, sem que isso te traga mais prejuzos, mais problemas do que j tem agora (...). Ento tem: tem o difcil e no dar pra dizer que no . Por mais que tenha um esforo de agentar, de melhorar, de cuidar. Porque seno fica : , vocs falam de um movimento, uma atitude muito positiva de tentar melhorar a vida tambm, ter um bom astral. Mas at possvel fazer esse movimento de melhorar (...) E a, tem o esforo de se cuidar pra melhorar. Porque bom astral porque no tem: n, porque t difcil, t sofrido, ento se pensou em buscar alternativas, em buscar o grupo, falaram de terapia, de grupos apoio, falaram de amigos, de famlia, do mdico, quer dizer, de vrias pessoas que fazem parte da vida que so pessoas importantes, imprescindveis para ajudar a superar alguns momentos de dificuldade. Alguns momentos, ento, so mais difceis que do que outros, pra superar a dificuldade, lidar com a dificuldade. No quer dizer que o tempo inteiro vai ser difcil. At porque vocs marcaram aqui. Quer dizer, chegou doente, no dava pra subir essa escada. Agora subiu, n? Agora t no andar, quase que no ltimo andar da Casa hoje. Ento, tem uma melhora que tem de ser reconhecida e que um ganho. Que tem que ser valorizada como um ganho porque ela fruto de um esforo, ela fruto de algo que se fez pra ter isso, no verdade? (3) Bom, a gente hoje: t aqui quase no final do grupo, e como eu sempre falo, no se esgota, n, seja os que falam mais ou os que ficam mais quietinhos ((risos)), Mas os assuntos (1) Eu sei que eu fico quietinho, mas depois eu volto ((Risos)). : os assuntos, se a gente ficar mais e mais, com certeza ainda tem as coisas que ainda no foram ditas aqui. Porque uma coisa leva a vontade de falar outra, isso em funo do tempo e do compromisso, do tempo que a gente estabeleceu aqui. Vocs tambm podem ter horrio, acho que a gente pode tentar encerrar por hoje, e ento eu queria: n, s fazer uma rodada pra algum, quem quiser falar alguma coisa, que ainda no falou, e que agora: no, no s ele [P4]. Tem outras pessoas tambm. No que tem que falar de forma alguma. A gente provoca porque (1) pra no deixar de falar alguma coisa que t com vontade de falar. Ento: algum quer falar alguma coisa pra gente encerrar? P6 Eu queria falar uma coisa (?) meu irmo morreu em 94, ficou cinco anos doente, em cima da cama ele ficou dois anos, e assim, definhando aos poucos. Ento, quando eu descobri que tinha o HIV eu (?) e eu vi o sofrimento que ele passou, porque no era, naquela poca igual hoje [ P1 [Mais facilidades pra[ P6 [ento, tem tratamentos de muitos

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tipos e naquela poca s tinha um. E ele ainda colocava comprimido assim por debaixo da cama que ele no tomava, e definhou, definhou com o tratamento. Ele s tinha a pele e o osso, no tinha nem veia pra por : soros, essas coisas, nada, nada, nada. Eu sofri muito com ele porque eu ficava com ele no hospital e agora [fala junto com outro paciente (?)] [ P1 [Mas no incio da conversa ns estamos justamente falando do texto que dizia que ns estamos aqui para celebrar a vida, n, que as coisas esto to: bem melhores, eu acho que por a a coisa, n? P6 Porque depois que eu descobri que esse hospital, e que tinha mdicos, e que a gente podia (2) sobreviver mais, foi melhorando, n. [Vrias pessoas falam ao mesmo tempo. (?)] [ P2 [No grupo (1) da semana passada (3) eu fiquei comparando (5) com uma pessoa que eu no queria ser e hoje eu t me comparando com uma pessoa que era pra mim ser porque eu era assim (3) eu at esqueci a maioria das coisas que passei aqui ((Risos do grupo)) anotei o que eu penso em voltar a ser, em vez de fazer hoje [ P [No s a O que t fazendo anotaes aqui hoje, n? ((Risos)). [P2 continua falando, mas em tom baixo. (?) O que voc notou? P2 Ah! Eu hoje aprendi a valorizar a vida, o que eu ganho com o meu esforo a vida, que eu no estou doente. Aids? Eu no estou doente. Eu coloco na minha cabea que eu no vou definhar por causa disso! Isso no de imediato. Por agora, hoje emoo, mas isso aos poucos que eu tenho que ir falando pra mim (2) porque antes eu tinha bastante sonhos, n? E tenho outra vez esse sonho de novo, seno eu vou definhar mesmo [ P [Sonhos so bons motivos pra viver! [Vrias pessoas falam ao mesmo tempo. (?)] [ P1 [Voc j imaginou que legal voc naquela cobertura, com um cara que voc gosta, vivendo bem e apesar de tudo (2) ter o HIV? Voc pode ter tudo isso a.= P8 = Pode mesmo. = P1 = No ? = P5 = Sabe o que eu estava pensando outro dia? Que eu acho que t viva s por causa dos meus sonhos, eu s vivo sonhando (3) No, pior que no realiza nada ((Risos do grupo)). Mas eu vivo sonhando, vivo no mundo da lua (3) P Ah, viver nas nuvens no exatamente a mesma coisa que sonhar. P8 Acho que por isso que eu t bem, hoje em dias os meus: exames t tudo bem. Ento, mas vocs to falando de sonhos para buscar e realizar, e no viver nas nuvens ((Risos)). = P5 = Mas eu vivo sonhando, eu sempre fui sonhadora. P Ento, mas : [Vrias pessoas falam ao mesmo tempo (?)] [ P1 [os sonhos que no so possveis de serem realizados so interessantes tambm [Vrias pessoas falam ao mesmo tempo (?)] [ P [os sonhos dizem do que se quer, n? O que quer da vida = P5 = . [ P [pra viver [ P5 [Eu vivo sonhando com coisas que eu quero (3) mas que: no sei, n, se vou realizar, parece to difcil. = P8 = Olha, na hora que voc tiver com aquilo na cabea [dirige-se a P2], s pensando em morte, em morte, porque que voc no sai? Vai passear ou pegar alguma coisa, vai ler. [Vrias pessoas falam ao mesmo tempo (?)] Tem tantas coisas boas pra gente ler, aqueles livros romnticos ((Risos do grupo)). = P2 = A gente l as coisas pela metade, para. Fica andando pela cidade sozinho ouvindo uma msica, a vem aqueles pensamentos de morte e eu fico pensando Se eu me jogar

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na frente do metr suicdio, no pode, seno o seguro no vai pagar ((Risos do grupo)). [Falam ao mesmo tempo (?)]. P1 Que bom que voc t com seguro, n, ((Risos do grupo)) porque o seguro paga. ((Risos do grupo)). P O seguro t segurando? ((Risos)). O seguro t segurando mesmo, eficiente. P3 Mas acho que o que vai segurar eu mesmo, eu: eu tenho medo de morrer, [ P8 Ento! [ P2 J pensou, eu pulando do prdio, vivinho, caindo, me esmagando? E se eu no morrer? Que horror [ P8 [Ento voc no quer morrer. Ento voc faz o que eu t falando, pega um livro, vai ler, vai no cinema, vai assistir um futebol, faz alguma coisa que se aproveite. [Altera-se e eleva o tom de voz].(?) P Levou bronca agora? P1 No, t levando bronca desde o comeo, n? P8 (?) Ah! eu quero morrer. Quem quer morrer nunca fala que quer morrer. Vai l e se mata. Se joga debaixo de um carro. Mas pra [ P1 [Psiu. Quieta. ((Ri)) P5 Mas acho que vontade s vezes a gente tem mesmo, n? No tem coragem, s [ P [Mas vamos voltar a idia de a gente encerrar o grupo e continuar circulando, n, cada um falar alguma coisa, se quiser, pra gente encerrar. Seno a gente volta e recomea de novo o debate [chama a filha de P8]. Por que voc no se apresentou antes? Vem c, deixa eu apresentar pra vocs[ P1 [Quem a bonequinha? [ P [Essa menina j t circulando, ento vocs j esto curiosos pra saber quem (2) Quem voc? Fala. [Criana ri. Faz sinal de no com a cabea] No? Conta pra eles [ P1 [Seu nome No? Que nome mais gozado [ P [Deixa eles te olharem, levanta a cabea! P1 Qual que o seu nome? H? Criana: [ faz uma expresso ] P Maria. Criana No. P U. No Maria? Criana: [Fala o nome completo] P [Repete o nome] que nome bonito, que menina bonita, fala com eles. [Criana demonstra estar envergonhada]. No acredito! Criana Bom dia! Grupo Bom dia! ((Risos))[. P1 [Ainda bem que falou, n. [ P [Bom dia, K. Bom dia. Fala com eles. [ faz uma expresso ]. No, levanta e olha direitinho. Olha. Essa a K, filha da P8. Ela no linda? Eu conheo a K. faz tempo =. P8 = Desde a barriga, a barriga da me. P = Pronto, K. Agora o pessoal vai continuar falando um pouquinho, pra gente encerrar. T bom? Quem quer falar alguma coisa? (3) [Pessoas falam em tom muito baixo. (?)] Como ? P1 Eu falei o tempo todo. = P = Algum quer falar? = P1 = Ele quer falar alguma coisa [refere-se a P4]. Fala! P Pra gente encerrar. (3) No tem mais nada pra falar? Ficou quietinha? [refere-se a P7]. Hoje no? =.

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P5 = Bom, outro problema que eu passo, posso falar? rpido. assim, com a minha famlia, n. Minha me uma pessoa muito antiquada, muito dura, n. E no comeo quando ela ficou sabendo, ela chorou e tudo, e falou o que que eu fiz da minha vida, n. <<O que voc fez da sua vida?>>. Ficou desesperada. A no comeo me tratava bem, mais depois (1) comeou a me tratar pior do que me tratava antes. E a situao em casa foi ficando cada vez pior, os irmos tudo n? O nico irmo que me apia assim em tudo esse que falou das minhas pernas, por isso que eu no levei como maldade. Porque ele t sempre me apoiando, se preocupando comigo, porque ele gosta de mim, no porque ele tem pena de mim. Eu sei que ele gosta de mim, n. Agora: a situao em casa tava muito (2) Mas tanto que eu sa de casa. Agora eu t morando sozinha, j faz uns 3 meses. A eu at acho que a situao dele ali, n [refere-se a P2] Tem muita crtica com a famlia, n? Ento. Eu acho que seria bom voc tambm sair de casa. Porque: pela minha experincia (1) Eu t mais calma (2) eu t sozinha. [. P1 [Eu moro sozinho e adoraria morar com a famlia. [ P5 [Quem? [ P1 [Eu moro sozinho e adoraria morar com a minha famlia. [ P5 [Ento, deixa eu falar. [ P1 [Meu pai morreu, minha me t esclerosada. [. P5 [ tem hora que eu choro, eu choro. Mas eu sempre fui chorona, sempre me senti s, mesmo quando eu tava com a minha famlia. S que era pior ainda, n, porque eu com a minha famlia eu me sentia s e ainda sofria, passava por nervoso, um monte de coisa n? Agora eu moro sozinha, eu fico mais feliz do que triste. lgico que s vezes eu choro. Tristeza, eu quero ter um amor, e hoje em dia os caras no esto nem a pra nada. Ento essas coisas me deixam mesmo triste. Tambm porque eu no tenho filhos. Mas eu t bem mais feliz sozinha do que com a minha famlia. P Ns vamos estar fazendo outros: encontros e: assim, em alguns encontros coincide de vocs se encontrarem de novo. Esse um espao sempre aberto, como eu falei, a gente vem fazendo esses encontros desde 97. E eu acho que vai faz-los sempre. E: vocs so todos muito bem vindos e podem (...) estar se inscrevendo, se informando, vindo e vo ter de novo esse novo espao pra trazer outras coisas. (...) : algum quer falar alguma coisa ainda pra gente encerrar? (3) Tudo bem? (2) T cansadinha? (...) o prximo encontro vai ser dia primeiro, quinta feira, s 10 da manh. Esse prximo encontro ainda dessa srie da pesquisa, que na verdade so cinco encontros. Esse o segundo. Ento eu devo fazer [. P5 [Tem que vir? [. P [No, no tem que vir. Na verdade a idia que a gente ofereceu dias e horrios diferentes porque tem pessoas que s podem naquele horrio e pessoas que s podem no outro. Ento, ns avisamos e vocs tambm se informam e a gente vai avisando dos dias e dos horrios, e vocs se inscrevem conforme as possibilidades e interesses de vocs. P1 Esse grupo do dia primeiro um grupo que vai comear como t comeando como esse? =. P = Como? O da quinta? =. P1 = . P = . Os prximos encontros, alguns dos prximos eles ainda sero : gravados para a pesquisa. Se tem gente nova eu realmente preciso estar falando, posso at t falando antes se: se: uma idia, uma sugesto que voc est dando? =. P1 = No, porque voc disse que nos vamos ter cinco: deveramos ter cinco encontros [. P [Ento,no necessariamente o mesmo grupo (?) grupo aberto. =.

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P1 = Eu, por exemplo, eu teria muito prazer em comparecer, mas assim quase que semanalmente no d pra mim. Teria que ter um espao maior do que (1) porque eu no posso abandonar o meu trabalho, sabe. Toda semana sair fica difcil pra mim. Porque j saio pra minha consulta, j saio pra (1) pra fazer terapia, j saio pra outras coisas [ P [Mas : vocs podem estar se informando ou posso est avisando de qualquer forma e: vocs verificam as possibilidades. T bom? P1 T legal. P Obrigada. Ficamos por aqui, ento. P5 Ento fica pra marcar, qualquer coisa eles ligam? P No, o prximo encontro j est marcado, que dia dia primeiro, s dez da manh. Se algum quiser e puder estar vindo nesse horrio, me avisa e e eu j inscrevo. E o prximo eu ligo de novo avisando porque ainda no tem uma data. [Fim do grupo].

LINHAS
1-20 21-57 58-68 68-80 90-115 116-128 129-150 159-296

PARTICIPANTES
P, P1, P2, P3, P4, P5, P6, P7, P8 P8, P3, P1, P

TEMAS

297-330 339-353 336-359 330-363 364-383 386-409 410-477 483-512 516-536 537-601 601-758 760-787 788-793 794-867

867-951 952-984 985-997 998-1016 1017-1038

Interao inicial apresentao Termo de consentimento viver com HIV/morrer Diagnstico diabetes P2 Revelao P2 Tratamento remdiosP2, P5, P2, P1, P4 efeitos colaterais Diagnstico-efeitos P5, P2, P8 colaterais Diagnstico vida antes e P, P5, P1 depois do HIV Bomba doenas P1, P5, P2,P1, P, P6, P3, P8 oportunistas -revelao orientao sexual No revelao -preconceito P1, P5, P2, P, P7 Forma de infeco P1, P7 sofrimento- apoio P7, P1 Preconceito P7, P1 Diagnstico- vida-morte P7, P1 Estigma- diagnstico - viver P7, P1, P com HIV - vida-morte Suicdio morte P2, P1, P7, P, P5 diagnstico Efeito colateral reao P6, P1 Forma de infeco P1, P6 preveno Revelao x no revelao P5, P6, P1, P, P4, P2 Mudanas no corpoP5, P2, P, P1, P, P4, P6, P8 lipodistrofia Efeito colateral ganhos P5, P, P1, P4 perdas No revelao - semelhanas P5 Mudanas no corpo: P1, P5, P8, P, P4 lipodistrofia x envelhecimento natural Gravidez P5, P1, P8, P2 Relacionamentos -preveno P2, P1 Revelao x revelao P5, P2, P1, P preveno HIV escudo - revelao P5, P1, P2, P Rezar - Deus P1, P5

LINHAS
1047-1054 1073-1132

PARTICIPANTES
P3 P3, P, P5, P2, P1

TEMAS
Vtima x culpado Viver com HIV adoecimento remdios cncer corpo fora Seguro-suicdio-vida Grupo- apoio- ONG Dificuldades de adeso de quimioterapia Finalizando Irmo de uma participante morreu de aids-mudanas no Tratamento Sonhos-esperanas-medosmudanas Vida com HIV suicdio auto-ajuda Entrada e apresentao da filha de P8 Famlia Finalizao

1133-1174 1175- 1199 1211-1272

P2, P5, P1, P8, P P3, P1, P P3, P, P2, P1

1271-1272 1273-1300

P P6, P1, P, P2

1299-1324

P2, P, P1, P8, P5

1325-1348

P2, P1, P, P3, P8

1351-1375

P, P8, P1

1384-1411 1412-1449

P5, P1 P, P5, P1