Un nio/a con sndrome de down en la escuela de Educacin Infantil

Mara Jos Rub Gimnez Maestra de Educacin Infantil Resumen El nombre sndrome de Down proviene del mdico Dr. Langdon Down, quien fue el primero en describir el conjunto de descubrimientos en 1866. No fue sino hasta 1959 que se identific la causa del sndrome de Down (la presencia de un cromosoma 21 adicional). ****************************************************************************************************

Qu son las trisomas? El trmino trisoma se utiliza para describir la presencia de tres cromosomas en lugar del par usual de cromosomas. Por ejemplo, si un nio nace con tres cromosomas 21 en lugar del par usual, se dira que posee trisoma 21. La trisoma 21 tambin se conoce como sndrome de Down. Otros ejemplos de trisoma incluyen la trisoma 18 y la trisoma 13. nuevamente, trisoma 18 o trisoma 13 tan solo significa que existen tres copias y no el par usual del cromosoma 18 (o del cromosoma 13) en cada clula del cuerpo.

Qu es el sndrome de Down? El sndrome de Down es un trastorno gentico que implica una combinacin de defectos congnitos, entre los que se incluyen cierto grado de retardo mental, rasgos faciales caractersticos y, a menudo, defectos cardacos, deficiencia visual y auditiva y otros problemas de salud. La gravedad de todos estos problemas vara en gran medida entre los individuos afectados. Este sndrome es uno de los defectos genticos ms comunes y afecta aproximadamente a uno cada 800 a 1000 nios. Segn el Instituto Nacional de Sndrome de Down (National Down Syndrome Society), existen ms de 350.000 individuos que padecen este sndrome en Estados Unidos. La expectativa de vida de adultos con sndrome de Down es de 55 aos aproximadamente, aunque el perodo de vida promedio vara.

Qu puede hacer un nio con sndrome de Down? Por lo general, los nios/as con sndrome de Down pueden hacer la mayora de las cosas que cualquier nio/a pequeo puede hacer, tales como hablar, caminar, vestirse y aprender a ir al bao. Sin embargo, generalmente aprender ms tarde que otros nios/as. Los nios/as con S.D. pueden asistir a la escuela. Hay programas especiales a partir de la edad preescolar que ayudan a los nios/as con sndrome de Down a desarrollar destrezas en la mayor medida posible. Adems de beneficiarse de la intervencin temprana y la educacin especial, muchos nios consiguen integrarse completamente en las aulas para

nios/as normales. El porvenir de estos nios/as es mucho ms prometedor de lo que sola ser. Muchos de ellos aprendern a leer y escribir y participarn en diversas actividades propias de la niez, tanto en la escuela como en sus vecindarios. Desde hace unos aos va logrndose que gran nmero de nios/as con sndrome de Down de tres o cuatro aos de edad cronolgica, tengan una madurez y un nivel de desarrollo bastante prximos a los de los nios/as sin dificultades de su misma edad cronolgica. Sin embargo, a pesar de estos logros, conviene estar vigilantes y alertas porque es casi seguro que la mayora no progresarn a ese mismo ritmo durante los aos sucesivos. De hecho, hay datos y experiencias cotidianas que van mostrando que, a partir de los cuatro o cinco aos, los progresos pueden ser pequeos si los comparamos con lo logrado en los aos anteriores.

PSICO-EDUCATIVO

1. Qu se puede hacer en el aula? - Procurar que se mantegan hacia el nio/a, en todos los ambientes en los que se mueve, el respeto, la exigencia, el afecto y la alegra. - Hacer que los objetivos educativos en el hogar y en la escuela sean claros, concretos, funcionales, necesarios como fin en s mismos y como paso previo para otros logros. Deben ser fciles de identificar y evaluar. - Conseguir que el nio/a sea autntico protagonista y participante activo en su progreso y desarrollo. - Ofrecer al nio/a muchas oportunidades para elegir y participar o tomar decisiones en los temas que le conciernen. - Poner una atencin especial en valorar sus esfuerzos y su conductas, respetando siempre su persona. Es preciso omitir tanto los juicios o comentarios peyorativos como los halagos exagerados e inmerecidos. - Que en ninguna circunstancia se le permitan conductas que en ese momento o ms tarde sean inadecuadas o inaceptables en el ambiente social en el que se mueve. - Darle muchas oportunidades de vivir experiencias normales de participacin social: acontencimientos familiares, viajes, visitas, compras,... - Evitr el hacer por l lo que puede hacer por s mismo, aunque el resultado final no tenga la perfeccin propia del adulto. - Ayudarle a comprender sus propios sentimientos y a encauzar adecuadamente sus enfados, rabia, afn de protagonismo y de superioridad o percepcin negativa de s mismo o de los otros. Ayudarle a ser objetivo y a explicar las cosas como son, respetando a los dems. - No consentirle privilegios, ni darle un trato diferente al que se le da a los otros nios/as que le rodean, lo cual no est reido con la necesidad de adaptarse a su manera de ser y de aprender; por ejemplo, repitiendo explicaciones o mandatos y dndole ms tiempo para ejecutar. - Pasarlo bien juntos: con mucha comunicacin, hablndole bien para que escuche, escuhndole atenta y pacientemente para que se comunique; con juegos y lecturas compartidos, y con canciones. - Mantener la paciencia activa -intervenir durante el tiempo que sea necesario para conseguir un resultada- y el buen humor, que es el modo de educar ms eficaz para uno mismo y para el nio/a.

2. La atencin a las necesidades especficas de apoyo educativo a los alumnos/as con sndrome de Down. La indentificacin de las necesidades educativas especiales de los alumnos es responsabilidad de los Equipos de Orientacin Educativa y Psicopedaggica, de carcter multiprofesional y que tienen distintas denominaciones segn las diversas Comunidades Autnomas. Estos profesionales se encargan de realizar la evaluacin psicopedaggica de los alumnos/as. Los contenidos y la informacin obtenida han de ser recogidos de forma explcita en el informe psicopedaggico, un documento en el que se refleja la situacin evolutiva y educativa del alumno/a, se concretan sus necesidades educativas especiales, si las tuviera, y se orienta la propuesta curricular y el tipo de ayuda que puede necesitar durante su escolarizacin para facilitar y estimular su progreso. Aunque el informe psicopedaggico, por definicin, es personal y diferenciado para cada alumno/a, en el caso de los alumnos/as con sndrome de Down conviene sealar algunas caractersticas bsicas de su proceso de aprendizaje porque nos indicarn cules son sus principales atenciones a las necesidades especficas de apoyo educativo: - Necesitan que se pongan en prctica estrategias didcticas individualizadas. - Necesitan que se les enseen cosas que otros aprenden espontneamente. - El proceso de consolidacin de lo que acaban de aprender es ms lento. Aprenden ms despacio y de modo diferente. Necesitan ms tiempo de escolaridad. - Precisan mayor nmero de ejemplos, ejercicios, actividades, ms prctica, ms ensayos y repeticiones para alcanzar los mismos resultados. - Requieren una mayor descomposicin en pasos intermedios, una secuenciacin ms detallada de objetivos y contenidos. - Tienen dificultades de abstraccin, de transferencia y de generalizacin de los aprendizajes. Lo que aprenden en un determinado contexto no se puede dar por supuesto que lo realizarn en otro diferente. Necesitan que se prevea esa generalizacin. - Necesitan en la mayor parte de los casos Adaptaciones Curriculares Individuales. - Necesitan apoyos personales de profesionales especializados como son los de Pedagoga Teraputica y Audicin y Lenguaje. - Los procesos de atencin y los mecanismos de memoria a corto y largo plazo necesitan ser entrenados de forma especfica. - El aprendizaje de los clculos ms elementales es costoso para ellos. Tienen dificultades con los ejercicios matemticos, numricos y con las operaciones. Necesitan un trabajo sistemtico y adaptado y que se les proporcionen estrategias para adquirir conceptos matemticos bsicos. - El lenguaje es un campo en el que la mayor parte de los alumnos/as con sndrome de Down tiene dificultades y que requiere un trabajo especfico. Necesitan apoyo logopdico individualizado. - Respecto a la lectura casi todos pueden llegar a leer, siendo recomendable el inicio temprano de este aprendizaje (4-5 aos). Necesitan que se les introduzca en la lectura lo ms pronto posible, utilizando programas adaptados a sus peculiaridades (por ejemplo: mtodos visuales). - Necesitan que se les evale en funcin de sus capacidades reales y de sus niveles de aprendizaje individuales.

3. Adaptaciones curriculares individuales para alumno/as con sndrome de Down. Los profesores tutores y los profesores de apoyo han de dar respuesta a las NEE de los

escolares con sndrome de Down, confeccionando las adaptaciones curriculares que sean precisas, adaptando el currculo a sus caractersticas individuales, a sus intereses y motivaciones, a su estilo de aprendizaje, a su forma de hacer y de ser. Aunque por definicin una ACI se dirige expresamente a un alumno concreto en un centro concreto, adaptando el currculo recogido en la programacin de su profesor a las necesidades especficas de ese alumno, pueden establecerse unas ideas generales para la confeccin de ACIs para alumnos con sndrome de Down teniendo en cuenta las peculiaridades de su proceso de aprendizaje. Desglosndolo por campos, se van a presentar unas pautas generales sobre cmo adaptar a las caractersticas generales de los alumnos con sndrome de Down, qu se les va a ensear y cmo se les va a sealar. 3.1. Qu ensear a los alumno/as con sndrome de Down: objetivos y contenidos. A la hora de determinar los objetivos educativos que son ms adecuados para los alumnos con sndrome de Down se ha de tener en cuenta que adquieren las capacidades con mayor lentitud que otros alumnos y que se dispone de un tiempo limitado para impartir ilimitados conocimientos. Es imprescindible, por tanto, seleccionar lo que se les va a ensear, estableciendo prioridades. Se ha de tener claro cul es el objetivo educativo fundamental y preparar muchos y variados recursos para alcanzarlo. Es conveniente establecer objetivos a largo, a medio y a corto plazo. a largo plazo, se puede incluir el ideal de persona, la utopa particular, lo que se aspira que alcance a lo largo de su vida ese nio con sndrome de Down que tenemos ante nosotros. Por ejemplo, se puede plantear que sea lo ms autnomo posible, o que encuentre un trabajo, lo que llevar a un planteamiento educativo muy distinto que si se propone que pase su etapa adulta en su casa o en un centro de da. A medio plazo, si por ejemplo se ha establecido la lectura comprensiva y la escritura funcional como objetivos bsicos, pueden ser objetivos adecuados a corto plazo, que escriba su nombre o que lea carteles. Es esencial personalizar los objetivos porque los que son vlidos para un nio no son tiles para otro. Por ello, en algunos casos, habr que eliminar objetivos que aparecen en el currculo bsico, bien por ser excesivamente complejos o por su poca utilidad prctica real; ser necesario incluir objetivos distintos a los de su compaeros y en algn caso habr que priorizar objetivos, cambiando el momento de su presentacin. Siempre que se pueda, se deben escoger objetivos prcticos, tiles, funcionales, aplicables inmediatamente o al menos aplicables lo ms pronto posible, y secuenciarlos en orden creciente de dificultad. En todo caso, esa seleccin de objetivos se ha de basar en unos criterios que pueden ser: - Los ms importantes y necesarios para el momento actual de la vida del nio/a, los que le sirven aqu y ahora. - Los que tienen una mayor aplicacin prctica en la vida social y los que se pueden aplicar a mayor nmero de situaciones. - Los que sirven de base para futuras adquisiciones. - Los que favorezcan el desarrollo de sus capacidades: atencin, percepcin, memoria, comprensin, expresin, autonoma, socializacin. 3.2. Cmo ensear a los alumnos/as con sndrome de Down: metodologa. Es imprescindible individualizar la metodologa de trabajo con los alumnos con sndrome

de Down del mismo modo que se hace al seleccionar los objetivos. Por otro lado, es fundamental la coordinacin entre todos los implicados en su educacin: tutor, profesores de apoyo, servicios especializados y familia, para que la intervencin se realice con el mayor grado de coherencia y de colaboracin posible. En todo caso, la flexibilidad organizativa en el centro es requisito indispensable para llevar a cabo una correcta integracin escolar de los alumnos con sndrome de Down. 3.2.1. Metodologa A la hora de trabajar educativamente con alumnos con sndrome de Down es recomendable utilizar estrateias que respondan a sus caractersticas psicobiolgicas y que se adapten a su forma de pensar y de actuar. Por ejemplo, si perciben mejor la informacin por la va visual que por la auditiva, la presentacin de imgenes, dibujos e incluso objetos para manipular les ayudar a mejorar su retencin. Otras normas vlidas pueden ser: - Dar pautas de actuacin, estrategias, formas de actuar concretas en lugar de instrucciones de carcter general poco precisas. - Utilizar tcnicas instructivas y materiales que favorezcan la experiencia directa. - Emplear ayuda directa y demostraciones o modelado en lugar de largas explicaciones. - Actuar con flexibilidad, adaptando la metodologa al momento del alumno/a, a su progreso personal y estando dispuestos a modificarla si los resultados no son los esperados. - Secuenciar los objetivos y contenidos en orden creciente de dificultad, descomponiendo las tareas en pasos intermedios adaptados a sus posibilidades. 3.2.2. Actividades, materiales, espacios y tiempos. Es recomendable la flexibilidad en la presentacin de actividades, teniendo presente que en algunos casos la actividad preparada no va poder llevarse a cabo tal y como se haba planificado. Tambin es til: - Presentar actividades de corta duracin, utilizando un aprendizaje basado en el juego, ldico, entretenido, atractivo. - Dejarles tiempo suficiente para acabar y poco a poco ir pidindoles mayor velocidad en sus realizaciones. - Dar al alumno con sndrome de Down la posibilidad de trabajar con objetos reales y que pueda obtener informacin a partir de otras vas distintas al texto escrito. - Tener preparado el material que se va a utilizar con antelacin. Conviene disponer de material en abundancia por si se han de cambiar las actividades. - Aplicar lo que se ensea y dejar que se realice una prctica repetida. 3.2.3. Socializacin y agrupamientos. En la integracin social, lo fundamental es que el alumno con sndrome de Down disfrute de los mismos derechos y cumpla los mismos deberes que los dems. Se trata de que sea uno ms, de tratarle como a los otros, sin ms exigencia pero tampoco con ms privilegios. Por ello, es recomendable: - Dar posibilidad de desarrollar tanto el trabajo individual como el trabajo en distintos tipos de agrupamiento. - Variar la distribucin de la clase y la ordenacin de las mesas para favorecer actividades en grupo pequeo. - Aplicar programas de entrenamiento en habilidades sociales. - Siempre que se pueda, deben hacer cosas en comn con los dems. Dejarle que lleven

los mismos libros, que tengan el mismo boletn de notas, que compartan clases. Desde la perspectiva de su socializacin, los profesores deben compartarse en clase sabiendo que ellos mismos se convierten en modelos para los alumnos y especialmente para los alumnos con sndrome de Down, ya que aprenden muchas de sus conductas por observacin. Respecto a los compaeros, la mejor estrategia es tratar el tema con normalidad, respondiendo a sus dudas con naturalidad. Lo esencial es el trato que d el profesor al alumno con sndrome de Down, pues sus compaeros actuarn de un modo semejante. 3.2.4. Sugerencias metodolgicas para aplicar en grupo-clase. Para responder a las necesidades educativas de los alumnos con sndrome de Down, dentro del grupo-clase, se pueden tomar algunas de las siguientes pautas metodolgicas. Todas ellas son medidas, individuales o colectivas, que estando dirigidas a ayudar a un alumno concreto en su proceso educativo, pueden ser aplicadas al conjunto de la clase. - Realizar un seguimiento individual del alumno/a, analizando su proceso educativo, reconociendo sus avances, revisando con frecuencia su trabajo, etc. - Favorecer la realizacin de actividades controladas de forma individual por el profesor, teniendo previstos momentos para llevar a cabo supervisiones y ayudas en relacin con los aspectos concretos en que tiene dificultades. - Establecer momentos en las clases en que se realicen ayudas mutuas entre iguales, buscando compaeros que apoyen al alumno y le ayuden con sus tareas. - Incluir actividades de refuerzo en la programacin, buscando nuevas estrategias para llegar a los mismos aprendizajes. - Planificar actividades variadas para el mismo objetivo, utilizando materiales o soportes de trabajo distintos. - Disear dos o ms recorridos de aprendizaje para cada objetivo, que ofrezcan a cada alumno oportunidades para aprender contenidos que no dominan. - Confeccionar un banco de materiales, con material de trabajo para cada unidad a diferentes niveles de dificultad. Se puede planificar incluso que, con el tiempo, el alumno/a pueda acceder a ellas de manera autnoma sin necesidad de la intervencin constante de profesor. - Elaborar una capeta individual con actividades de espera, de refuerzo o ampliacin para el alumno/a. - Disear una hoja individual de cada alumno/a con sndrome de Down, con los objetivos y actividades programados para l para un plazo determinado. - Valorar la posibilidad de incluir la intervencin coordinada y simultnea de dos profesionales con el mismo grupo-aula, para apoyar a este alumno/a o a otros/as. - Organizar grupos de refuerzo fuera del horario fijo, con alumnos con dificultades semejantes. - Reordenar y reagrupar a los alumnos de un aula en funcin de su nivel en diversas asignaturas. - Llevar a cabo actividades con distintos tipos de agrupamientos, individuales, en gran grupo y siempre que se pueda en pequeo grupo. - Realizar una distribucin flexible de espacios y tiempos. Por ejemplo, distribuyendo la clase en zonas de actividad o talleres y los horarios en funcin del ritmo de trabajo de los alumnos. - Limitar las exposiciones orales en clase, complementndolas siempre que se pueda con otras formas de trabajo.

4. Qu y cmo evaluar a los alumnos/as con sndrome de Down. Si los objetivos y los contenidos se han seleccionado de acuerdo con las caractersticas del alumno con sndrome de Down, es obligatorio personalizar la evaluacin, adaptndola tambin a sus peculiaridades. La evaluacin se realizar en funcin de los objetivos que se hayan planteado y en el caso de las reas objeto de adaptaciones curriculares significativas, se realizar tomando como referencia los objetivos fijados en las adaptaciones correspondientes. Esta misma Orden recoge que la informacin que se proporcione a los alumnos o a sus representantes legales constar, adems de las calificaciones, de una valoracin cualitativa del progreso del alumno o alumna respecto a los objetivos propuestos en su adaptacin curricular. Se valorar al alumno en funcin de l mismo, no sobre la base de una norma o a un criterio externo o en comparacin con sus compaeros. Para ello, es esencial la evaluacin continua, la observacin y la revisin constante de las actuaciones. Se debe establecer una lnea base al comenzar, para conocer de qu nivel se parte y planificar las actuaciones educativas en funcin de ello. Adems, se ha de procurar evaluar en positivo ya que las evaluaciones suelen recoger una relacin de todo lo que no es capaz de hacer un nio, ms que de sus posibilidades. Por ltimo, con alumnos con sndrome de Down y dadas sus dificultades para generalizar sus aprendizajes, lo que saben han de demostrarlo y lo que hacen en una determinacin no se debe suponer que lo harn igual en otras circunstancias. Un objetivo estar adquirido si lo dominan en diferentes momentos y ante diferentes personas, por lo que es preciso tener en cuenta estos matices. Se han de variar los sistemas de evaluacin puesto que evaluacin no es sinnimo de examen. Por ello, se ha de procurar llevar a cabo una evaluacin flexible y creativa. Por ejemplo, visual y tctil en lugar de auditiva; oral y prctica en lugar de terica y escrita; diaria en lugar de trimestral; basada en la observacin en lugar de en exmenes. Los que saben leer y escribir con comprensin pueden realizar exmenes orales y escritos, con memorizacin de pequeos textos. Se les debe de dar un boletn de notas, como a los dems, en el que queden reflejados los objetivos planteados y el grado en que va alcanzando cada uno de ellos para que los padres sepan cul es su evolucin escolar. Segn la Ley de Calidad (2002) los padres tienen derecho a estar informados sobre el progreso de aprendizaje e integracin socio-educativo de sus hijos. Por ltimo, el profesorado deber tambin evaluar la propia labor para mejorarla. Esta evaluacin incluir tanto la evaluacin de la tarea docente y del proceso de enseanza como de la propia Adaptacin Curricular Individual.

SOCIO-EMOCIONAL Conforme se va generalizando la enseanza integrada de los alumnos con sndrome de Down en las escuelas ordinarias, se est profundizando en el modo de encontrar los mtodos adecuados para atender a las necesidades acadmicas de estos alumnos. En cambio, carecemos de informacin, o incluso de inters por conocer el desarrollo de sus relaciones sociales, a pesar de que es fuente de preocupacin tanto para los padres como para los profesores. Incluso se acepta que, quizs, la nica ventaja de la educacin en escuelas especiales frente a la educacin integrada sea la de ofrecer mayores oportunidades para que se establezcan relaciones y amistades entre compaeros con similares intereses y habilidades, unas amistades que sean reales, recprocas, capaces

de prestarse apoyo mutuamente. Es cada vez ms frecuente que los chicos con sndrome de Down asistan a sus escuelas primarias locales donde mantiene formas normales de amistad con sus compaeros: trabajan con ellos en grupos, hacen excursiones juntos, juegan con ellos en los tiempos de recreo y de la comida, a veces son invitados a las casas (por sus amigos o por los padres de sus amigos), incluso a pasar el fin de semana. Pero al pasar a la escuela secundaria la vida social cambia dramticamente para todos los muchachos, conforme se distribuyen por colegios diferentes y han de viajar de manera independiente y sin compaeros para poder reunirse. De ah que el paso a la secundaria ejerce mayor impacto sobre las relaciones sociales y de amistad de los jvenes con SD, ya que es probable que tengan menos oportunidades que sus compaeros para moverse con independencia, y que tengan menos madurez. En la regin en donde las autoras de este artculo trabajan, dentro de la jurisdiccin local de educacin en el curso 1999-2000 haba 126 nios y adolescentes con sndrome de Down escolarizados. En la escuela primaria haba 60, de los que el 83% se encontraba en rgimen de integracin y el 17% en escuelas especiales. En la secundaria haba 66 jvenes, y de ellos el 12% se encontraban en rgimen de integracin, el 33% en centros con recursos especiales, y el 54% en escuelas especiales. Por centros con recursos se entiende escuelas en las que los alumnos estn todo el da, pero ofrecen una combinacin ptima de cierta enseanza especial en una pequea unidad, junto con oportunidades para situaciones de integracin, de modo que los alumnos con necesidades especiales se juntan con sus compaeros en ciertas clases y para ciertas materias del currculo, as como en las comidas y deporte. En caso de necesidad, los alumnos son atendidos por maestros ayudantes de apoyo. En trminos de relaciones sociales y de amistad, estos centros con recursos dentro del sistema integrado tienen la posibilidad de ofrecer modelos normales de actuacin apropiados para cada edad y, al mismo tiempo, de convivir con jvenes con similares necesidades especiales e intereses sociales. Este sistema contrasta con la escuela ordinaria normal en donde hay muy pocos alumnos, o ninguno, con las mismas necesidades.

1. Objetivos y mtodos. El estudio que aqu se presenta forma parte de un amplio proyecto dirigido a fomentar la integracin en las escuelas ordinarias para todos los nios y jvenes con necesidades especiales dentro de nuestro distrito jurisdiccional de educacin. Para ello, el foco de inters de este pequeo estudio se centr en analizar los patrones y formas de amistad y vida social desarrollados en una muestra pequea de jvenes con sndrome de Down entre 12 y 18 aos. Se eligieron 14 jvenes: los 7 que estaban en rgimen de integracin en colegios ordinarios y 7 de los 22 que estaban en centros con recursos. Se prepararon entrevistas con cuestionarios dirigidos a: los alumnos con SD, sus profesores/cuidadores, y sus padres.

2. Resultados. 2.1. Comprender el concepto de amistad. La mayora de los jvenes con sndrome de Down tenan una idea muy clara de lo que significa la amistad: era algo importante y vean a sus amigos como algo muy positivo

aunque les gustara tener ms. Describan al amigo como alguien que es amable y leal; que pide y se deja pedir ayuda; que le gustan las mismas cosas y comparte actividades; alguien que est a por todas contigo. Describan las actividades que podran hacer junto con sus amigos: deporte, juegos de ordenador (computadora) ver la tele y escuchar msica, bailar, sentarse a charlar, salir a comer o al cine. A veces describan ms sus deseos que sus realidades, o mencionaban actividades inapropiadas para su edad (jugar a muecas despus de los 11-12 aos). 2.2. Vida social en la escuela. El personal de apoyo escolar detall las interacciones en la escuela. Con independencia del tipo de escuela antes referido, fue constante la necesidad de que un adulto interviniera para incorporar a los jvenes con sndrome de Down en las actividades de las clases y en el tiempo reservado a la comida; rara vez elegan a sus compaeros o se incluan en los grupos. A veces intervenan en la conversacin pero rara vez la iniciaban. Comprobaron que hacan amigos ms fcilmente con otros jvenes con necesidades especiales (incluidos los que tenan sndrome de Down), y que apreciaban esas amistades. Esto fue comprobado cuando los jvenes con sndrome de Down nombraron a los que consideraban sus amigos. Y lgicamente el nmero de amigos era mayor en los centros con recursos que en los centros con integracin completa. En estos centros de integracin, los compaeros fueron descritos como amables pero resultaba difcil establecer una amistad entre iguales debido a las diferencias en intereses y habilidades. Al crecer, se haca ms difcil mantener la amistad, porque los compaeros de la escuela ordinaria deseaban ms independencia de la que normalmente disponen personas ms vulnerables y aparentemente menos maduras. 2.3. Entrada de los amigos de la escuela en las casas. Aunque los jvenes tenan algunos amigos en la escuela, slo en pocos casos estos amigos lo eran tambin en el mbito de la familia y de la casa. No haba contacto entre los respectivos padres, lo que haca difcil mantener la amistad; haba problemas de desplazamientos. Pocos mostraron tener amigos locales en su casa y tenan que entretenerse solos: escuchar msica, crear su propia msica y su baile, cuidar sus colecciones, escribir o copiar. Actividades todas ellas con las que se mostraban satisfechos. Algunos padres comentaron que sus hijos volvan demasiado cansados por la tarde como para meterse en otras actividades. Mencionaron igualmente la dificultad de sus hijos para tener amigos en secundaria (a diferencia de lo que ocurra en primaria) porque los jvenes vivan en reas muy distintas, y para desplazarse tenan que depender de sus padres o del taxi. 2.4. Actividades sociales organizadas desde la casa. La mayora giraban alrededor de la vida y actividades de la familia y de su entorno. Muchas de estas actividades (teatro danza, msica, deporte) eran organizadas especficamente para jvenes con una amplia variedad de necesidades especiales. Pero como ocurra con las amistades escolares, las amistades de los clubes y de las actividades organizadas tendan a estar compartimentalizadas: se disfrutaban en un contexto determinado pero ste no se ampliaba a otros ambientes. Los padres lo vean como algo inevitable aunque les gustara que sus hijos tuviesen amigos en sentido ms amplio y natural, como ocurra con los hermanos. Echaban en falta ms organizacin relacionada con los tiempos de esparcimiento.

2.5. Aspiraciones y preocupaciones de los padres. Fue preocupacin general de los padres el desarrollo de actividades sociales y de amistades. En conjunto se sentan satisfechos con los aspectos acadmicos de las escuelas y aceptaban las limitaciones acadmicas de sus hijos. Pero les gustara que tuvieran ms amigos aunque afirmasen que su socializacin era completa y tenan numerosas actividades en el mbito y local. Muchos padres se mostraban ambivalentes en el tema de la independencia: deseos por una parte y reservas por otra. Hubo algunos pocos casos de un desarrollo decidido hacia la vida independiente.

Referencias bibliogrficas.

a) Libros: Apuntes Universidad, asignatura: Bases Psicolgicas de la Educacin Especial, curso 2005/6, profesor: David Padilla Gngora. Tercer curso de Diplomatura de Magisterio (Educacin Infantil). b) Webs: http://www.healthsystem.virginia.edu En esta pgina encontramos un artculo publicado por la Universidad de Virginia que nos habla sobre el nio/a con sndrome de Down.