JOAQUIM JOO CASIMIRO GRONITA

O ANNCIO DA DEFICINCIA DA CRIANA E SUAS IMPLICAES FAMILIARES E PSICOLGICAS

 Isabel, ao Renato, Rita e ao Toms, minha famlia a quem tanto tempo foi furtado.

II

AGRADECIMENTOS

Um agradecimento e reconhecimento Prof. Doutora Natlia Ramos pelos comentrios extremamente oportunos na sua orientao e pelo interesse, compreenso e imensa disponibilidade manifestada. Ao Mestre Mrio Boto Ferreira pela acessibilidade e enorme ajuda prestada, principalmente no processo de reflexo inerente analisa estatstica. Mestre Ana Paula Rodrigues e Dra. Irene Costa pelos comentrios e reflexes na anlise de contedo. Aos colegas e amigos que a nvel pessoal me apoiaram e incentivaram. Um cumprimento especial direco e equipa da Cercizimbra por me ter libertado o tempo necessrio. A todos os responsveis pelos Servios de Interveno Precoce e s respectivas equipas agradeo penhorado pelas facilidades concedidas no acesso aos sujeitos da amostra. Um agradecimento especial a todas as famlias que disponibilizaram do seu tempo e do seu sentir para a concretizao deste estudo. Com muito afecto, um agradecimento muito especial Isabel, pelo seu amor, pela sua compreenso, pelo seu apoio e em especial pela sua tolerncia nos momentos mais difceis e de maior stresse. A todos, muito obrigado

III

PREFCIO
A presente obra oferece para leitura e discusso uma problemtica da maior actualidade, inovao e pertinncia, na rea da comunicao em sade em contexto clnico e de cuidados de sade e no domnio da interveno precoce. Trata-se de uma anlise terico-conceptual e emprica sobre as implicaes familiares e psicolgicas decorrentes do nascimento e diagnstico de uma criana com deficincia, muito em particular, sobre as condies do anncio aos pais da deficincia dos seus filhos pelos profissionais de sade e impacto e significado desta informao ao nvel parental e familiar. Esta obra baseia-se na investigao rigorosa e aprofundada que Joaquim Joo Casimiro Gronita realizou no mbito da sua Dissertao de Mestrado em Comunicao em Sade, defendida na Universidade Aberta. O estudo salienta como o nascimento de uma criana com deficincia constitui uma experincia traumtica e dolorosa para os pais, deixando marcas profundas na vivncia, histria e dinmica familiar, representa um desafio para toda a famlia e para o equilbrio familiar, constituindo, ainda, uma situao delicada e complexa para os profissionais, nomeadamente mdicos, os quais, de um modo geral, necessitam de desenvolver competncias comunicacionais e psicolgicas adequadas para lidarem com diagnsticos difceis ou com a revelao de ms notcias. O autor, especialista em interveno precoce, psiclogo na Cercizimbra e docente e doutorando da Universidade Aberta, foi ouvir com competncia e sensibilidade mes e pais, sobre a forma como lhes foi comunicada a deficincia dos seus filhos e sobre os seus sentimentos, vivncias e expectativas face a esta situao. Apresenta com grande clareza, organizao e fundamentao elementos tericos e resultados empricos, fundamentais para ajudar as famlias e os profissionais, sobretudo, do domnio da sade que tm de lidar com o diagnstico de uma doena crnica, nomeadamente uma deficincia, e para reflectir e melhorar a interveno, a formao e a pesquisa ao nvel da interveno precoce e da comunicao em sade. A obra fornece contributos importantes para a compreenso dos sentimentos, experincia subjectiva, estratgias de adaptao e capacidade de resilincia dos pais face a um acontecimento adverso e traumtico, gerador de stresse, angstia e ansiedade, que coloca a famlia em situao de vulnerabilidade e risco e exige reajustamentos individuais e familiares. Os resultados do estudo realizado pelo Mestre J. Gronita com famlias portuguesas, vm reforar as concluses de outros estudos internacionais, acentuando a necessidade dos pais em serem ouvidos e apoiados, em expressarem os seus sentimentos e dvidas, em obterem dos mdicos mais informao sobre o diagnstico e prognstico relativo deficincia dos seus filhos e mais interesse, empatia e compaixo pelo seu problema, em serem atendidos e acolhidos por mdicos mais seguros, mais disponveis e implicados e, ainda, a necessidade de contacto e partilha do problema com outros pais, vivenciando a mesma situao. As famlias ouvidas solicitam mais competncia, disponibilidade e capacidade de escuta da parte dos profissionais, mais coordenao entre estes e os diferentes servios, mais disponibilidade e acessibilidade de recursos e mais parceria entre as famlias e os profissionais. As queixas destes pais encontram-se, sobretudo, relacionadas com problemas de comunicao com os profissionais, nomeadamente informao imprecisa, incompreensvel, insuficiente ou em excesso e falta de empatia e interesse destes pelos seus sentimentos e problemas.

IV

Sabendo-se que o modo como as primeiras informaes relativas ao problema da criana so comunicadas aos pais determinante para o futuro da criana e da sua famlia e que a interveno dos profissionais e dos primeiros servios que vo acolher e apoiar a criana vo ter uma influncia decisiva junto dos pais, no que diz respeito aceitao da criana com deficincia e no ajustamento emocional situao, a obra vem alertar para a importncia em melhorar a formao dos profissionais, particularmente ao nvel das competncias psicolgicas, educacionais e comunicacionais. Com efeito, importante sensibilizar e formar os profissionais de sade e dirigentes das instituies para a importncia da comunicao em sade, como forma de melhorar o acolhimento do utente/doente e da sua famlia e a qualidade dos cuidados prestados, de promover a humanizao dos cuidados e a satisfao do utente/doente e, ainda, de reduzir o sofrimento, a ansiedade e o stresse. Os estudos, em geral, salientam os benefcios e consequncias positivas de uma boa comunicao entre os profissionais de sade e o utente/doente para a qualidade dos cuidados, para a satisfao e bem-estar geral do utente/doente, para uma melhor adaptao ao problema e aos tratamentos e para as instituies de sade ao nvel econmico, destacando, ainda, que a maioria dos utentes/doentes desejam ter mais informao sobre o diagnstico, tratamento e prognstico, mesmo quando h perspectivas de ms notcias. Contudo, nas organizaes e na prtica dos profissionais de sade, predomina a desvalorizao da comunicao e a ausncia de informao ao utente/doente, uma grande parte dos problemas, disfuncionamentos e insatisfao ao nvel organizacional e relacional no mbito da sade, estando relacionada com problemas de comunicao, nomeadamente ao nvel da informao e das atitudes e desempenhos comunicacionais dos tcnicos de sade. A obra constitui uma referncia importante para os profissionais, decisores polticos e famlias que se debatem com a problemtica da deficincia. Vem contribuir para uma melhor compreenso dos problemas que se colocam neste domnio, nomeadamente s famlias, para a formao dos diferentes intervenientes na rea da deficincia e interveno precoce e, ainda, para o desenvolvimento de polticas e estratgias sanitrias, educativas e sociais, integradas e coordenadas, que promovam a qualidade dos cuidados, a sade, o desenvolvimento e os direitos das crianas com deficincia e das suas famlias. Professora Doutora Natlia Ramos - Universidade Aberta Lisboa, Agosto de 2007

NDICE
INTRODUO.............................................................................................................................1 CAPITULO I - REVISO DA LITERATURA ...............................................................................3 1. COMUNICAO NO ANUNCIO DA DEFICINCIA ............................................................3 2. CRIANA E FAMLIA: PERSPECTIVAS HISTRICAS E TERICAS .................................6 2.1. A competncia do recm-nascido para a interaco com o meio ......................................6 2.2. Perspectivas histricas e tericas do ecossistema familiar ................................................7 2.2.1. Aspectos Conceptuais sobre noo de famlia ................................................................ 7 2.2.2. Teorias e Modelos de Funcionamento Familiar............................................................12 2.2.3. Rede de Suporte Social .................................................................................................16 2.3. A criana na famlia .........................................................................................................19 2.3.1. Expectativas familiares que antecedem o nascimento de uma criana .........................19 2.3.2. A Interaco pais-filho..................................................................................................20 2.3.3. Influncias culturais e crenas de sade na famlia ......................................................22 3. A CRIANA COM DEFICINCIA IMPACTO NA DINMICA FAMILIAR ......................24 3.1. A criana com deficincia ................................................................................................ 24 3.1.1.Perspectiva histrica do atendimento de crianas com deficincia ............................... 26 3.2. As diferentes representaes da doena crnica/deficincia ...........................................34 3.3. Impacto da criana com deficincia no sistema familiar .................................................38 3.4. Impacto da criana com deficincia no ecossistema familiar ..........................................50 3.5. Implicaes na qualidade de vida ....................................................................................57 3.6. Implicaes nos pais/sub-sistema conjugal .....................................................................59 3.7. Implicaes na fratria .......................................................................................................62 3.8. Implicaes na famlia alargada ......................................................................................63 4. A FAMLIA E O MODO DE LIDAR COM A DEFICINCIA ...............................................65 4.1. Aceitao da deficincia da criana e estratgias de coping ........................................65 4.1.1.Adaptar-se nova situao ............................................................................................69 4.1.2.Tipos de coping ..........................................................................................................74 4.2.Obter informao ..............................................................................................................76 4.3.Falar com outros pais ou outras famlias ..........................................................................78 5. AS FAMLIAS E O ANNCIO DA DEFICIENCIA ............................................................... 79 5.1. Informar a famlia sobre uma situao grave ...................................................................79 5.2 Avaliar os recursos e o ajustamento familiar ....................................................................84 6. INTERVENO E APOIO FAMLIA .................................................................................87 6.1.Suporte ao casal ................................................................................................................92 6.2. Suporte aos irmos ...........................................................................................................93 6.3. Cuidados Centrados na Famlia (Family Centered Care) ................................................94 Estas recomendaes espelham que as famlias identificam claramente quais os procedimentos que necessitam e esperam dos profissionais. A satisfao destas necessidades consubstanciam a efectividade dos cuidados centrados na famlia. ..........................................96 CAPITULO II METODOLOGIA E OBJECTIVOS DO ESTUDO ..........................................97 1. PROBLEMTICA E OBJECTIVOS .......................................................................................97

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2. HIPTESES ...........................................................................................................................99 3. PROCEDIMENTOS METODOLGICOS ...........................................................................100 4. RECOLHA DE DADOS .......................................................................................................102 5. INSTRUMENTOS .................................................................................................................104 5.1. Questionrio ......................................................................................................................104 5.2. Inqurito por entrevista.....................................................................................................106 5. TRATAMENTO E ANLISE DE DADOS ............................................................................108 CAPITULO III APRESENTAO E ANLISE DOS DADOS .............................................116 1. CONTEXTUALIZAO DO LOCAL DE ESTUDO ............................................................ 116 2. CARACTERIZAO DA AMOSTRA ...................................................................................118 3. EXPERINCIAS PARENTAIS QUANDO LHES DERAM O DIAGNSTICO DOS SEUS FILHOS ....................................................................................................................................125 3.1. Variveis do questionrio inerentes ao acto de comunicao ..........................................125 3.2. Dimenses do comportamento do mdico .........................................................................131 3.2. Resultados da entrevista....................................................................................................137 3.2.1. Processo de comunicao .............................................................................................. 137 3.2.2. Impacto do anncio da deficincia ................................................................................146 3.2.3. Avaliao do processo de comunicao ........................................................................151 4. PREFERNCIAS PARENTAIS DE COMO UM MDICO DEVERIA COMUNICAR........154 5. COMPARAO DA EXPERINCIA E PREFERNCIAS DOS PAIS ................................ 159 6. PREFERNCIAS PARENTAIS QUANDO ANNCIADO POR UM MDICO VERSUS POR OUTRA PESSOA ......................................................................................................................168 CONCLUSO...........................................................................................................................170 BIBLIOGRAFIA .......................................................................................................................179 FILMOGRAFIA ........................................................................................................................186 ANEXOS ...................................................................................................................................187

VII

INTRODUO
A melhoria da qualidade dos cuidados de sade, nomeadamente no sentido de melhor corresponder s expectativas e necessidades dos utentes constitui uma preocupao permanente e de grande importncia. Esta preocupao tem reunido consenso de todos os intervenientes no processo, isto , ao nvel dos profissionais de sade, dos gestores dos servios ou ainda dos decisores polticos com as consequentes medidas polticas de sade delineadas. Segundo as metas da Sade 21, proposta pela OMS em 1999, necessrio assegurar a cooperao intersectorial, a participao comunitria, que esta participao seja efectiva e que a opinio dos cidados e das suas instituies seja tida em conta. Daqui se depreende que a responsabilidade multisectorial pela sade e a necessidade de um trabalho integrado, exige uma comunicao interinstitucional contnua que permita atender de forma equitativa e eficaz s necessidades de sade dos indivduos, das suas famlias e da comunidade a que pertencem . (Gato, 2000, p.18). Assim, pode-se constatar que o exerccio da cidadania tem vindo a ser garantido e a consubstanciar-se. Deste modo, a pessoa utilizadora dos cuidados de sade, tem conseguido uma participao mais directa na tomada de deciso, designadamente no que respeita sua responsabilidade no acto ou cuidado prestado. Com esta postura comunitria, tem confludo, cada vez mais, o aumento da prestao de uma informao, de facto esclarecedora, por parte dos servios. Consequentemente, o utente tem, progressivamente, passado a assumir o papel de protagonista da sua prpria sade, usufruindo de direitos e de deveres. Com vista a esclarecer, formar e regulamentar este tipo de relaes, o Ministrio da Sade, em 1997, adopta a Carta dos Direitos e Deveres do Doente. A funo dignificante para os utentes e a humanizao dos cuidados de sade parecem ser dois benefcios, de monta, deste documento. Por outro lado, e em termos histricos, podemos considerar que foi recentemente que a sociedade despertou para a importncia dos primeiros anos de vida da criana (Ramos, 1987; Freitas, 2002). No entanto, quando a criana nasce com algum tipo de deficincia, as pessoas que a rodeiam, em sociedade, parecem no saber muito bem o que fazer, nem que medidas esto previstas e/ou implementadas no terreno. Mas, se os primeiros momentos so cruciais para o estabelecimento da relao harmoniosa e equilibrada da trade me-pai-filho, sendo-lhe inerente o inicio do processo de aceitao da deficincia da criana, torna-se necessrio esclarecer quais as condies, os momentos e a comunicao que favorecem aquele processo. Como para as outras crianas, para as que so portadoras de algum tipo de deficincia importa investir, equilibradamente, nas suas potencialidades. Importa ainda delinear uma interveno precoce com o objectivo de minimizar os efeitos limitativos da deficincia e que permita e promova o processo de desenvolvimento da criana. Deste modo, visa-se impedir o agravamento das condies incapacitantes e facilitar um processo de incluso no seu ecossistema, numa troca permanente de influncias que o caracterizam. Favorecendo este processo, sero criadas as condies de igualdade de

oportunidades, no respeito pela diferena, indispensveis para o desenvolvimento, o mais harmonioso e equilibrado possvel, da criana com deficincia. Conhecidas as dificuldades da famlia, na experincia de tomada de conhecimento da deficincia, poder-se- reflectir acerca da eventual facilitao e melhoria da qualidade da relao/comunicao entre famlias e profissionais e ainda no seio da prpria famlia. Contudo, importa realar que a formao pessoal, o meio em que esto envolvidos e a interaco social constituem trs aspectos da forma como as pessoas atribuem significado deficincia e cuja evoluo tem sido peremptria nos ltimos tempos. Esta grande mudana na forma como a deficincia vista outro aspecto de significativa importncia que importa evidenciar. Hoje, verifica-se uma comunicao aberta acerca da deficincia, por oposio ao anterior secretismo e silncio. O discurso de hoje mudou para a explorao de percepes, atitudes e comportamentos positivos face deficincia e ainda em estratgias para lidar com o stress associadas a esta vivncia. nesta mudana de atitude social que se tem vindo a reconhecer famlia o direito de obter informao. Consequentemente, esta passou a ser uma funo e preocupao dos profissionais de sade. Este estudo poder contribuir para modificar conhecimentos tericos nesta rea, mas tambm ao nvel da interveno, da prtica dos profissionais de sade, uma vez confrontados com as necessidades manifestadas pelas famlias. Face s dificuldades dos profissionais poder-se-o equacionar reas de formao, no sentido de aumentar as suas competncias para lidar com o anncio da deficincia. Em Portugal, a problemtica das vivncias da deficincia na famlia, com especial acentuao na relao me-filho, tem sido alvo de estudo. No entanto, a revelao aos pais da deficincia do seu filho tem constitudo um alvo menor de investigao. Sob a forma de cartaz, foi publicado um conjunto de recomendaes, redigidas no decorrer de uma reunio, em 1 de Junho de 1993, subordinada ao tema, "Deficincia Mental Infantil: Preceitos a observar na revelao aos pais" e que teve por base a aplicao de um questionrio a diversos profissionais da rea da sade (Palha, 2000). Embora com pouca incidncia a nvel nacional, pode-se considerar uma temtica objecto da ateno dos investigadores, sendo tambm possvel encontrar mais trabalhos publicados na perspectiva dos profissionais do que dos pais. Por conseguinte, procurando uma anlise mais abrangente, a reviso terica do presente trabalho engloba seis reas temticas, designadamente a comunicao no anncio da deficincia, a criana e famlia e suas perspectivas histricas e tericas, o impacto de uma criana com deficincia na dinmica familiar, o modo como a famlias lida com a deficincia, a famlia e o anncio da deficincia e por ltimo a interveno e apoio famlia. No capitulo seguinte so abordadas as questes metodolgicas, os objectivos do estudo e procede-se explicitao do modo como o processo da pesquisa decorreu. No ltimo captulo, efectuada a apresentao e anlise dos dados. Aps uma breve caracterizao do contexto onde decorreu o estudo, procede-se caracterizao da amostra e a apresentao e anlise dos dados. Por fim, so apresentadas as concluses.

CAPITULO I - REVISO DA LITERATURA

1. COMUNICAO NO ANUNCIO DA DEFICINCIA

A passividade que caracterizava os utentes de h 20, ou mesmo 10 anos atrs, em Portugal, parece ter desaparecido. Instalaram-se novas regras nas instituies de sade e, com tal, estas dotaram-se de uma realidade completamente diferente, onde a partilha de saber com o utente parece ter encontrado o seu espao, nas novas regras que caracterizam as relaes interpessoais (Gato, 2000). Entre os diversos processos de comunicao que proliferam nas instituies de sade frequente os mdicos serem obrigados a transmitir ms notcias, sob a forma de diagnstico com implicaes pouco felizes (Strauss, Sharp, Lorch e Kachalia, 1995), sendo aquele acto de transmisso de ms notcias tantas vezes apontado como causa de insatisfao e conflito no exerccio da medicina (Silva, 2001). Ainda segundo Strauss et al. (1995), existe uma extensa literatura sobre comunicao de diagnsticos difceis e sobre a informao na interaco mdico-paciente. Esta tarefa parece no constituir um desempenho fcil e simples. Genericamente, poderemos reflectir que todo o ser humano teme a doena, a dor e a morte. No obstante, este sentimento , concerteza, vivenciado em graus distintos e natural que estas preocupaes aumentem quando estamos em contacto directo com algum que est gravemente doente e onde a morte assume o seu protagonismo. Esta proximidade com a morte e o seu sentir desagradvel, impele-nos ao afastamento, distanciao, evitando assim defrontarmo-nos com a ideia que tambm morreremos. Alis, parece impossvel de conceptualizar a sua prpria morte, pelo que, normalmente, o processo de agonia mais temido do que, propriamente, o acto de morrer. Da doena morte pode distanciar apenas um passo... Mesmo na melhor das hipteses, poderemos considerar que estar doente uma forma de perda, perdendo-se a sade, o estado agradvel e despreocupante que ser saudvel. Assim, a ameaa da doena grave ou a deficincia na criana ainda mais difcil de aceitar e inevitvel pensar que uma injustia. No entanto, conhecer a realidade sobre a doena e ser informado acerca de todos os aspectos relacionados com o diagnstico e teraputica constituem a preferncia da maior parte dos doentes (Silva, 2001). Tendo em conta o exposto, ser imprescindvel contemplar as circunstancias que abarcam a altura em que os pais descobrem a deficincia dos seus filhos e a actuao dos primeiros servios de apoio que vo acolher as crianas, j que, tanto uma como outra, iro influenciar a forma de aceitao da deficincia da criana e o ajustamento emocional situao, por parte dos pais. Neste sentido, Palha (2000), defende que a informao deve primar pela simplicidade e ser adequada s condies socio-culturais da famlia. Mesmo num momento como o do anncio da deficincia da criana famlia, os profissionais devem ter como objectivo destacar as capacidades da criana e da pessoa com deficincia, no se centrando nas incompetncias.

Porque se encontra carregado de maior significado emocional, quando se diagnostica e, concomitantemente, se anuncia aos pais uma doena associada a uma deficincia grave, este acto de comunicao dever ser impregnado de cuidado e sensatez (Palha, 2000). Ainda para Palha (2000), a revelao destes diagnsticos deve ser levada a cabo por um pediatra e a sua ocorrncia dever acontecer num ambiente de estrita privacidade. Por outro lado, s dever ocorrer aps se ter estabelecido um vnculo afectivo entre os pais e o filho, por forma a reduzirem-se as possibilidades de rejeio. Outro aspecto importante, e a ter em considerao, consiste na percepo de que a descoberta da deficincia dos filhos vivenciada, muitas vezes, no como um momento, mas sim como um processo, j que as expectativas face recuperao no so, ou no podem ser, muitas vezes discutidas. Este processo caracteriza-se por um perodo de incerteza que vai da primeira tomada de conhecimento at que se possa ter um prognstico bem estabelecido, o que por vezes pode levar meses ou at anos. Este perodo difcil quer para os pais quer para os profissionais que os aconselham. Aquilo que se pode fazer explicar aos pais qual a pior situao possvel e a melhor situao possvel. Mas os profissionais de sade, devido s suas responsabilidades, so continuamente confrontados com essas realidades e tm e devem saber gerir os seus prprios sentimentos e emoes, de modo a cobrir as necessidades dos doentes que deles dependem. Salientamos que estas necessidades no so apenas fsicas, mas englobam uma viso holstica do ser humano, onde fundamental considerar a pessoa no seu prprio ecossistema, onde a idade, o sexo, a cultura, a religio, as suas preferncias e valores tero de ser sempre respeitados. possvel verificar que com dedicao, carinho e profissionalismo admirveis que alguns profissionais de sade ajudam as pessoas doentes e os pais de crianas doentes a lidar com a situao, o que uma tarefa de elevada nobreza e dignidade. No entanto, ser imprescindvel contemplar as muitas dificuldades que esto inerentes a este desempenho dos profissionais de sade. Para os enfermeiros h todo um trabalho com a criana e famlia que pode ser muito desgastante e stressante. Quanto aos mdicos, constata-se, frequentemente, a sensao de impotncia perante o controle da doena, o que algo muito frustrante. Por outro lado, as organizaes de sade e a relao dos profissionais de sade com a pessoa doente, com os seus familiares e outros sistemas envolvidos so fulcrais para a evoluo do processo de adaptao doena/deficincia. O envolvimento das famlias parece no estar associado a um discurso de impossibilidades, j que a experincia nos vem dizendo que as famlias manifestam claramente as suas necessidades, desde que se lhes d essa oportunidade. Strauss et al (1995) relata-nos a afirmao de R.B., uma me branca com 25 anos com uma filha de 1 ano com lbio leporino e fenda palatina: Os mdicos precisam de se lembrar que um choque para a famlia e precisam de ter conscincia de que os pais de crianas com uma deficincia congnita tm um processo de dor para atravessar e devem de ter compaixo por isso. (p. 82). Contudo, parece possvel equacionar uma dificuldade comum dos profissionais de sade, ou seja, a satisfao das necessidades sentidas pelas famlias, principalmente porque, muitas vezes, difcil abdicar da satisfao das necessidades por si identificadas. Para Palha (2000), informar os pais de que o beb tem uma doena geradora de uma grave perturbao do desenvolvimento, designadamente um dfice cognitivo, uma das mais

difceis tarefas que esto cometidas aos profissionais de sade, muito particularmente aos pediatras (p. 90). A este propsito, Strauss et al. (1995), alertam para a existncia de poucas normas destinadas a apoiar os mdicos que pretendem satisfazer as expectativas do doente e da famlia, em relao transmisso de informaes de forma clara e interessada. Na grande maioria dos casos, os profissionais de sade no se encontram devidamente informados e formados sobre a problemtica da deficincia, assim como, no possuem formao psicolgica para lidarem com os pais nestes primeiros contactos de apoio, informao e orientao e para compreenderem os mecanismos psicolgicos complexos que envolvem as famlias tocadas pelo nascimento de uma criana deficiente (Ramos, 1987, p. 335). A autora ajuza ainda que existe um dfice de formao do pessoal mdico que torna a situao mais difcil dada a extrema diversidade das deficincias, assim como, a dificuldade e ambiguidade de certos diagnsticos precoces, como por exemplo na surdez, os quais vm agravar a tarefa dos profissionais. Estas ambiguidades trazem muitas vezes um mal-estar nas relaes entre os pais e os profissionais e a correria de porta em porta, antes do diagnstico definitivo (Ramos, 1987, p. 335). Passados alguns anos, Silva (2001) e Freitas (2002) continuam a referir que este aspecto da comunicao envolve muitas dificuldades e nem sempre os profissionais esto preparados para o seu desempenho. No entanto, algumas mudanas se adivinham, cujos benefcios ansiosamente se atendem. Silva (2001) apresentou um modelo de formao dos mdicos com vista a dot-los de competncias para a difcil tarefa de comunicar s famlias o nascimento de uma criana com deficincia. Apesar destes laivos de mudana, decorridos alguns anos, parece actualizada a apologia de Ramos (1987) para quem o nascimento de uma criana deficiente acarreta uma responsabilidade de grande peso que ultrapassa o limite dos que lhe esto prximos, do ponto de vista afectivo, para alcanar aqueles que do ponto de vista profissional tm a funo de acompanhar os pais, principalmente nos primeiros tempos. A par desta responsabilidade, os aspectos ticos, de competncia e de actualizao profissional tambm se colocam. Da, desenvolver, de forma acelerada, a implementao de programas de educao mdica j delineados, constitui uma prioridade do ponto de vista social e humano. Certo que, da investigao existente, parece possvel melhorar a formao dos profissionais de forma a melhor intervir e assim proporcionar um melhor ponto de partida para as novas relaes que se vo estabelecer na famlia de uma criana com deficincia.

2. CRIANA E FAMLIA: PERSPECTIVAS HISTRICAS E TERICAS 2.1. A competncia do recm-nascido para a interaco com o meio
Mesmo antes da criana nascer, na sua existncia intra-uterina, tm sido percebidas capacidades de interaco na dade me-filho. Freitas (2002) coloca algum nfase neste tipo de competncia da dade e, de entre outros autores a que alude, cita Brazelton (1986) que a este propsito afirma ...os nove meses de vida intrauterina forneceram traos maternos que modelaram as suas reaces e o preparam para responder aos ritmos e aos sinais maternos, nomeadamente aps o parto (p.15). Por seu lado, Ramos (1990,1993 a, b) pondera que, durante a gestao, o feto se d a conhecer me e esta, atravs dos comportamentos manifestados pelo filho, ir aprendendo a conhece-lo e a adaptar-se-lhe. Este processo ocorre numa continuidade entre o perodo pr-natal e ps-natal, pelo que a autora entende que esta relao particular, singular, personalizada, no se inscreve num simples sistema, numa simples teoria de comunicao, mas que se trata, concretamente, da gnese da ligao precoce me-filho. No mesmo sentido, Freitas (2002) refere-se ao nascimento, defendendo que este assinala o aparecimento do indivduo, mas no o seu incio. O verdadeiro comeo situa-se muito antes, nos perodos embrinico e fetal, quando se formam os tecidos e os rgos do corpo e, provavelmente, algumas componentes do futuro comportamento (p.73). Deste pensamento, de que o perodo da gravidez, logo desde a concepo at ao nascimento da criana, constituiu um verdadeiro processo de interaco, de trocas e de facilitao da relao, parece emergir a noo de competncia do beb para a interaco com o meio. Brazelton (1988) vem, ento, afirmar que os bebs esto programados para se adaptarem s fantasias dos pais e para recompensar o trabalho da gravidez. Assim, a adequao e adaptao entre o beb e a sua me comeam muito antes dos momentos de adaptao intensa que caracterizam os primeiros dias de vida, isto , quando o feto se encontra no tero materno e escuta as palavras e o canto da me, enquanto acompanha o imaginrio maternal, j se poder considerar como mecanismos de adaptao para a futura interaco (Ramos, 1990, 1993 a, b). Tambm por considerar o recm-nascido como um ser participativo e activo, capaz de influenciar as reaces dos pais, Freitas (2002) lembra que ao nascer, cada criana traz consigo, no s a sua fora prpria, como a originalidade de um ser nico. A autora acrescenta que De facto, nascena, todas as capacidades sensrio-motoras do recm nascido, aliadas s fantasias e expectativas dos pais, vo encontrar-se e procurar um equilbrio para um comeo, uma conquista, uma histria prpria, uma histria que comeou, ainda antes da concepo, nos sonhos e nos desejos dos futuros pais (Freitas, 2002, p.14)

Neste comeo, Brazelton (1988) entende que os recm-nascidos no so elementos passivos. Pelo contrrio, considera-os activos, entendendo at que as reaces dos pais decorrem tambm da sua influncia. Mais, para Brazelton (1988), os recmnascidos exercem a tarefa de modelarem as reaces dos pais sua existncia, comeando a ser capazes de distinguir as reaces do pai das reaces da me e parecendo dispostos no s a fortalecer o apego me, como tambm a cativar a ateno do pai. Freitas (2002, p.15), considera mesmo que so notveis as capacidades de ateno e comportamento interactivo do recm-nascidos, quando acarinhado e cuidado por um adulto. A mesma autora prossegue, aludindo aos primrdios desta linha de pensamento. Para tal, refere que Klein, em 1948, defendia que a relao do beb com a me no se poderia limitar, exclusivamente, satisfao das necessidades fisiolgicas. Posteriormente, Bowlby, em 1969, sustentou a ideia de no limitar apenas gratificao oral e corporal as relaes da criana com a me. Para este autor, estas relaes baseiam-se em comportamentos prprios da espcie, logo inatos. Seguidamente, Freitas (2002) d a entender que foi neste contexto que Bowlby divulgou o seu conceito de vinculao precoce e clarifica que o termo interaco foi usado pela primeira vez, em 1985, na conhecidssima comunicao A Natureza do Vnculo da Criana Me proferida por Bowlby. Hoje em dia, a capacidade activa do recm-nascido para se adaptar interaco amplamente reconhecida e aceite, pelo que se destaca a sua adaptao prvia para desempenhar um papel de permuta social com os seus prestadores de cuidados e afectos. Aps apreciao das posies tericas de diversos autores, Freitas (2002) leva-nos a inferir que atravs do choro, das vocalizaes, do sorriso... a criana desempenha um papel de grande importncia na sua tarefa de desencadear relaes afectivas. Actualmente, ser mesmo imprudente se no se considerar a criana, mesmo logo quando recm-nascida, como um ser competente para a interaco com o meio e que exerce essa competncia, activamente, para o estabelecimento da relao pais-filhos. No entanto, o acima exposto fundamenta um grande alerta para quando as condies fsicas e de bem-estar do recm-nascido no lhe permitem exercer esse papel activo. Considerando a relao bilateral e como um jogo de influncias mtuas, como satisfazer necessidades que no tm forma de se fazer expressar? Como que na relao da dade se poder reagir quando no existe feedback, por parte de um dos parceiros da relao? Efectivamente, este parece ser um aspecto fundamental no incio da relao entre os progenitores e a criana diferente. Diferena esta que sendo necessrio vir a aceitar, implica, logo desde o incio, uma aprendizagem de novas regras de relao e de interaco, contrrias mesmo s que secularmente e por tradio cultural vm a ser transmitidas.

2.2. Perspectivas histricas e tericas do ecossistema familiar 2.2.1. Aspectos Conceptuais sobre noo de famlia

Famlia contexto natural para crescer. Famlia complexidade. Famlia teia de laos sanguneos e, sobretudo, de laos afectivos. Famlia gera amor, gera sofrimento. A famlia vive-se. Conhece-se, reconhece-se. (Relvas, 1996, p. 9) A sua complexidade e a sua actual mobilidade tornam difcil a tarefa de optar por uma definio do que se entende por famlia. Efectivamente, o conceito e estatuto de famlia foram mudando ao longo dos sculos e continuam em mudana, pelo que lhes esto associados diversos conceitos e definies (Barros, 2002). Este autor afirma mesmo que se trata de um construto pluridimensional e multicultural, sendo diversificadas as vivncias familiares conforme as diversas culturas, para alm dos tempos (p.19). Aps uma anlise dos trabalhos de Levi-Strauss, Gough e Spiro, (1997) e luz da perspectiva antropolgica, Barros (2002) conclui que houve muitos tipos de famlias, assistindo-se, por exemplo, a diversas formas de poligamia e poliandria, embora a monogamia j estivesse presente desde o incio e se tratasse duma forma frequente. (p.21). No que respeita cultura ocidental, Fores (1999), citando Falloon, Lapota, Fadden e Graham-Hole (1993) refere que a tpica famlia de classe mdia constituda por me, pai, dois filhos, de preferncia um rapaz e uma rapariga cada vez menos frequente encontrar. Pelo contrrio, com uma frequncia crescente existem numerosas combinaes de famlias: multigeracionais, monoparentais, pais adoptivos, com irmos ou sem irmos, etc. No mesmo sentido de mudana, Cornwell e Korteland (1997), fazendo referencia National Comission on Children (1993), afirma que a famlia americana tem sido profundamente afectada pelas mudanas dramticas sociais, demogrficas e econmicas que se tm vindo a observar desde os anos 60, alterando as suas rotinas e os papeis de muitos pais e crianas. De uma forma geral, as famlias so mais pequenas e tm menos filhos. Por outro lado, Galston (1993), citado por Cornwell e Korteland (1997), refere que desde os anos 70, o nmero de famlias monoparentais tem vindo a aumentar, devido ao aumento do nmero de divrcios e ao aumento do nmero de mes solteiras, principalmente adolescentes (Carnegie Corporation of New York, 1994, cit. Cornwell e Korteland, 1997). Decorrendo desta evoluo, hoje, o conceito de famlia no est exclusivamente associado ao casal e aos seus descendentes, mas tambm quando pensamos nas novas configuraes familiares. Nestas, evidenciam-se as que so constitudas por um dos progenitores com o(a) seu(sua) novo(a) companheiro(a), assim como os filhos deste novo casal ou os que provm de relaes anteriores, isto , como designa Gameiro (1999), os meus, os teus e os nossos. A esta diversidade de conceitos tem correspondido uma diversidade de definies do que se concebe como famlia. Para Trost (1995), definir e compreender o conceito de famlia constitui um desafio. A famlia como uma unidade indivisvel, com a sua forma e a sua realidade descrita atravs de interaces dinmicas e sempre modificveis (Bell e Bell, 1989, cit. Cornwell e korteland, 1997).

A famlia como um sistema tem sido definida como um grupo de indivduos que participam no processo de construo da sua prpria realidade (Handel e Whitchurch, 1994, cit. Cornwell e Korteland, 1997). Segundo Hess e Handel (1994), citados por Cornwell e Korteland (1997), o conceito de famlia um construto terico que caracterizado como um sistema. Para Castellan (1993), citado por Barros (2002), a intencionalidade da unio de um conjunto de duas pessoas o que caracteriza o par fundador duma famlia e o que distingue das dades de coabitao, apesar destas tambm poderem ser duradouras, pelo que fundar uma famlia compromete o futuro sobre dois planos: a auto-realizao do casal e a sua realizao atravs dos potenciais filhos. Desta forma, so excludos da definio de famlia os casais homossexuais, por no poderem existir filhos naturais da unio, mesmo que a lei lhes permita o direito de adopo. Barros (2002), cita outra definio de famlia de Castellan (1994) referindo-se a uma reunio de indivduos unidos pelos laos de sangue, vivendo sob o mesmo tecto ou num mesmo conjunto de habitaes, e numa comunidade de servios (p.20), pelo que, segundo a autora, poder-se- incluir nesta definio a famlia recomposta. J com maior flexibilidade, num estudo de Gough a famlia definida como um par casado ou outro grupo de parentes adultos que cooperam na vida econmica e na criao dos filhos, a maior parte dos quais, ou todos, residem em comum (Levi-Strauss, Gough e Spiro, 1997, p.46). Alis, j em 1993, Fallon et al no restringem a noo de famlia definio limitada e reduzida que considera apenas as pessoas que partilham o mesmo espao ou que esto ligadas por laos sanguneos. Para os autores, o conceito de rede social prxima que proporciona suporte emocional e fsico a um indivduo diariamente adequa-se, provavelmente, muito melhor noo de famlia. Segundo Fallon et al (1993), a famlia pode ser definida de dois modos: poderemos entende-la como um conjunto de pessoas que vivem na mesma casa e que partilham responsabilidades dirias da organizao e manuteno da unidade familiar ou entende-la como um conjunto de pessoas que fornecem uns aos outros suporte emocional dirio, independentemente do local de residncia. Na actualidade, Cornwell e Korteland (1997) enunciam paradigmas que tentam definir as famlias americanas. No paradigma moderno, a famlia descrita como uma instituio ancestral, essencial, composta pelo pai trabalhador, pela me dona de casa e pelos seus filhos dependentes. Apesar de se aceitar a famlia como um sistema, a definio deste ltimo feita de um modo que a maioria das famlias no encaixa na definio funcional e saudvel. Quanto ao paradigma ps-moderno, a famlia concebida como uma unidade interactiva e dinmica. Neste paradigma, a diversidade familiar uma caracterstica das famlias contemporneas, no constituindo um desvio norma. Assumidamente, tm sido divergentes as posies dos diferentes autores. Para os que defendem que a famlia deve ser unio de dois cnjuges heterossexuais residindo em comum em ordem procriao e educao da prole. (p.21), os divrcios, famlias monoparentais ou sem filhos associam-se ideia de decadncia familiar com graves consequncias sociais. No entanto, outros h que defendem que o casamento, a heterossexualidade, a residncia em comum e a educao dos filhos tm uma menor importncia, admitindo as novas formas de famlia (Barros, 2002). Ainda Barros (2002), cita a Organizao Mundial de Sade que, em 1994, amplia o conceito de famlia, defendendo que o conceito de famlia no pode ser limitado a grupos de

sangue, casamento, parceria sexual ou adopo, pelo que define famlia como qualquer grupo cujas ligaes sejam baseadas na confiana, suporte mtuo e um destino comum. A realidade social das famlias est a passar, efectivamente, por grandes alteraes que importam estudar aprofundadamente. Quanto ao papel da famlia, Singly (2000), citado por Barros (2002), refere que, no passado, consistia fundamentalmente na transmisso do patrimnio material e sobretudo espiritual (moral, axiolgico, religioso, etc.) de uma gerao outra enquanto hoje tende a privilegiar a construo da identidade pessoal, tanto nas relaes conjugais como parentais e filiais (p. 10). Actualmente, poderemos considerar a famlia mais personalizada e ao servio da promoo da pessoa em todas as dimenses e no respeito pelo outro (Singly, 2000, cit. Barros 2002). Fewell (1986), entende que as famlias constituem os agentes de educao mais apropriados, independentemente do estatuto social, econmico, preferncias culturais e polticas, etc.. Os pais, em particular, e a famlia alargada, em geral, tm sido considerados como as principais pessoas que prestam cuidados s crianas (Ramos, 1990, 1993b, MacFarlane, 1995, Crnic e Stormshak, 1997). Scaefer e Briemsmeister (1989) e Kennell (1995) consideram que a famlia alargada e os pais constituem os principais agentes de socializao das crianas, transmitindo-lhes regras, pelo que tm sido, tradicionalmente, considerados como modelos de comportamento. Segundo Freitas (2002), hoje em dia, cada vez maior a importncia dada s interaces do beb e ao papel da me nessas interaces, assim como parcela que cabe me sociedade e, neste sentido, as sociedades ocidentais tm-se preocupado, na ltima dcada do sculo XX, em dar voz ao bem-estar das suas famlias. Esta recente evoluo, tem conduzido a mudanas significativas nos diferentes nveis do ecossistema familiar. Face valorizao dos primeiros tempos de interaco pais-filho, a grande parte das sociedades institudas h tempo suficiente para se aperceberem do verdadeiro significado do perodo precoce, que critico, tanto para os pais, como para os bebs, tem normas que protegem e favorecem a permanncia das mes em casa, durante os primeiros seis meses, algumas at mesmo durante um ano (caso da Hungria, por exemplo) (Freitas, 2002, p.21). Primeiramente com carcter de exclusividade para as mes, hoje alguns pases, designadamente Portugal, alargaram, por lei, o direito licena de maternidade tambm para os pais licena de paternidade - fruto da evoluo conceptual e cientifica acerca do papel do pai. Como noutras culturas, com usos e costumes diferentes e como acontecia, at h algum tempo atrs, na sociedade portuguesa, o nascimento do beb o momento em que as representaes sociais servem um propsito estabilizador. A sabedoria garantida pela gerao mais velha, que a passa aos jovens pais, inexperientes, quando eles precisam (Freitas, 2002, p. 22). Com a industrializao das sociedades e as transformaes familiares que lhe esto inerentes, nomeadamente a reduo das famlias alargadas para famlias nucleares, a maioria dos pais jovens fica deriva, num perodo crtico, como aquele se segue ao nascimento do seu filho (Freitas, 2002, p. 22). De facto, constata-se que a aprendizagem dos jovens pais dever ser objecto da solidariedade da comunidade e dever, ainda, ser objecto de medidas polticas adequadas. Revendo os trabalhos desenvolvidos, ao longo dos ltimas duas dcadas, por Ramos (1987, 1989, 1990, 1993a, 1993b, 2001, 2002, 2003) e tendo ainda em conta o entendimento de

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Freitas (2002), percebemos que, a evoluo percorrida na sociedade ocidental, determinou a perda da mais valia que a mistura de geraes acarretava quela fase do ciclo de vida da famlia. Curiosamente, hoje em dia, verificamos a revitalizao de alguns costumes ou a constituio de fenmenos de grupo, constituintes da rede formal ou informal de apoio, no sentido de compensar o isolamento e o vazio cada vez mais intensos. Os grupos de preparao para o parto e a respectiva adeso crescente por parte dos casais, constituem exemplo de movimentos sociais, no sentido de estruturar formas de apoio social, numa sociedade onde as famlias nucleares vieram ocupar o espao das famlias alargadas. Desta transformao social, decorreu a perda da partilha de saberes que s parecem ter sido minimamente recuperados atravs das redes sociais de apoio. Parece significativa a evoluo e a diversidade de famlias consideradas por alguns autores. No entanto, o nascimento de uma criana com deficincia parece implicar uma abordagem diferente nos casais com filhos naturais e nos casais adoptantes, hetero ou homossexuais, mesmo que se trate da adopo de uma criana com deficincia. primeira vista, os mecanismos psicolgicos que estas situaes requerem so muito dspares, pelo que a sua abordagem, anlise e estudo implicaro o enfoque da ateno dos investigadores para esta diversidade.

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2.2.2. Teorias e Modelos de Funcionamento Familiar

A partir da segunda metade do sculo passado, com a grande nfase das teorias sistmicas, a abordagem e interpretao do comportamento da famlia e da sua dinmica foi-se alterando, inclusivamente ao nvel das prticas clnicas. Na Teoria do Sistema Familiar, a famlia considerada como uma unidade, indissocivel, inseparvel, pelo que a sua compreenso s ser possvel atravs de uma viso compreensiva e global da situao (Relvas, 1996). Segundo Hornby (1992), uma vez ocorrida uma mudana no sistema familiar, esta conduzir, inevitavelmente, a uma mudana de comportamento de cada um dos seus membros. Por seu lado, uma mudana no comportamento individual causar uma mudana no sistema familiar, pelo que o comportamento dos membros da famlia considerado funo do sistema do qual fazem parte. Ainda no mesmo sentido, Berger e Foster (1986 , cit. Hornby, 1992) consideram que uma interveno em qualquer membro da famlia constitui uma interveno com toda a famlia. Berger (1984, cit. Hornby, 1992) acrescenta que uma interveno ao nvel do sistema familiar ter maior probabilidade de ter um maior impacto nos membros da famlia. Segundo Minuchin (1974, cit. Hanson e Lynch, 1989) e Turnbull, Summers e Brotherson (1984, cit. Hanson e Lynch, 1989), a famlia compe-se de quarto subsistemas. Os autores designam-nos por subsistema pai-me, subsistema pai/me-criana, subsistema criana-criana e subsistema extra familiar. Desta forma, a famlia entendida como um sistema que, por sua vez, contem subsistemas interactivos, onde nenhum membro da famlia funciona isoladamente dos outros membros. Significa, ento, que um acontecimento ou interveno com um membro da famlia ter impacto nos outros membros e interaces da famlia. Ainda para Minuchin (1985, cit. Cornwell e Korteland, 1997) os subsistemas so governados por regras e padres de interaco e separados por limites e Machado e Morgado (1992) referem que o comportamento do sistema emerge da interaco de vrias componentes, a partir de causas mltiplas. J Minuchin (1985, cit. Cornwell e Korteland, 1997) ao considerar a famlia como um sistema, entendia-a como um todo organizado cujos membros so interdependentes. O autor defendeu que, dentro do sistema familiar, os padres de interaco entre os diversos membros no so lineares, mas sim circulares. A estabilidade destes padres de interaco garantida pelas caractersticas homeostticas das famlias e a evoluo e a mudana foram consideradas como estando inerentes ao sistema familiar. Em 1996, Relvas refora que a famlia deve ser entendida como um sistema, um todo, uma globalidade. Para a autora s nessa perspectiva holstica a famlia pode ser correctamente compreendida. Na sua obra, Relvas, refere ainda a definio de famlia de Jos Gameiro, isto , uma rede complexa de relaes e emoes. Autores como Roberts (1992, cit. Cornwell e Korteland, 1997) e Handel e Whitchurch (1994, cit. Cornwell e Korteland, 1997) alertam para as limitaes do modelo do funcionamento do sistema familiar. Ainda segundo Roberts (1992, cit. Cornwell e Korteland, 1997) as descries das famlias como sistemas so mecanicistas e impessoais, ignorando a dimenso humana da famlia. Para os outros autores, descrever as famlias como sistemas pode ser enganador porque exagera a inevitabilidade de resultados de interaco no seu seio. Estes autores alertam para que as pessoas que compem as famlias tambm interpretam as mltiplas foras do sistema de que fazem parte, construindo as suas vidas em interaco.

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 possvel descrever uma moldura conceptual do sistema familiar proposta por Turnbull e Turbull (1986, cit. Hanso e Lynch, 1989) (1986, cit. Hornby, 1992), Turnbull, Summers e Brotherson (1983, cit. Cornwell e Korteland, 1997) (1984, cit. Hornby, 1992). A estrutura familiar, a interaco familiar, as funes familiares e o ciclo de vida da famlia constituem os quatro elementos desta moldura conceptual. Estes elementos podem ser examinados separadamente, mas tambm interagem e se interrelacionam entre si. Os aspectos que descrevem a famlia, tais como a sua composio, tamanho, estatuto socio-econmico, cultura e localizao geogrfica, ou mesmo a excepcionalidade de um dos seus membros, so designados por estrutura familiar. A interaco familiar estuda os subsistemas marital, parental, fraternal e extra familiar que integram a unidade familiar e que se relacionam atravs de processos de coeso, adaptabilidade e comunicao. Segundo Olson et al (1983, cit. Cornwell e Korteland, 1997), entende-se por coeso os laos emocionais prximos, bem como ao grau de autonomia que os membros da famlia sentem dentro do sistema familiar. Adaptabilidade definida como a capacidade dos membros da famlia responderem ao stress. Handel e Whitchurch (1994, cit . Cornwell e Korteland, 1997) entendem comunicao como o processo central pelo qual a famlia constri a sua realidade. Quanto s funes familiares, podem ser de diferentes tipos, designadamente econmicas, domsticas, de cuidados de sade, recreao, socializao, afecto, auto-definio, educao e vocao. O sistema familiar existe num contexto de actividades e tarefas constantes. Estas actividades variam no que diz respeito importncia, intensidade e quantidade de tempo que exigem dos membros da famlia (Flores, 1999). Hess e Handel (1994, cit. Cornwell e Korteland, 1979) designam como temas da famlia um lcus de preocupao que colocado num contexto de sentimentos, motivaes e fantasias, construdas a partir das necessidades e funes da famlia. Os temas da famlia passam a ser a lente atravs da qual a famlia v o resultado das suas actividades, influenciando o seu comportamento. Por fim, o ciclo de vida da famlia pode ser entendido como uma srie de mudanas desenvolvimentais que ocorrem ao longo do tempo e que so vivenciadas pela unidade familiar e pelos seus membros (Flores, 1999). Caeiro (1991), refere Duvall para tambm defender que o ciclo de vida da famlia define as etapas pelas quais a famlia passa durante toda a sua evoluo, acrescentando ainda que aquele define as tarefas que devem ser cumpridas pela famlia. Hornby (1992) pormenoriza um pouco mais, esclarecendo que entendia o ciclo de vida familiar como a sequncia de mudanas que ao longo do tempo, isto , dos vrios estdios do ciclo, afectam a vida da famlia. O casamento, o nascimento dos filhos, a entrada dos filhos para a escola, a sada dos filhos de casa e a reforma so exemplos apontados pelo autor como mudanas a ter em conta na anlise do ciclo de vida das famlias, at porque os seus padres de interaco so influenciados pelo impacto destas mudanas no funcionamento da famlias e nos recursos das mesmas. Para Relvas (1996), trata-se da sequncia de transformao na organizao familiar em funo do cumprimento de tarefas bem definidas. Assim, neste processo, parece relevante o aparecimento dos filhos e a sua relao dinmica no seio do casal. A autora refere tambm a existncia de uma relao entre as tarefas da famlia e as caractersticas individuais dos seus diferentes elementos e ainda com a presso social para o desempenho adequado das tarefas essenciais continuidade funcional do sistema famlia. Deste modo, em funo das necessidades particulares dos filhos que os papeis parentais se vo caracterizar. Assim, as mudanas ao longo do ciclo de vida da famlia tm o seu impacto. Como afirma Relvas (1996) todas as famlias esto sujeitas a mudanas, a stress e passam por crises ao longo do seu ciclo vital.
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Flores (1999), cita Duis, Summers e Summers (1997) e Guralnick (1997) no sentido de esclarecer que a maneira como a famlia influenciada por os factores acima referidos depende do tipo e da magnitude dos agentes de stress e das caractersticas da famlia. Segundo a mesma fonte, nestas caractersticas incluem-se os suportes disponveis, recurso, capacidades de relao interpessoal e de resoluo de problemas e histria familiar (p.3). Para Guralnick (1997,), o stress relacionado com o contexto familiar pode definir-se como factores que interferem com a capacidade da famlia estabelecer padres de interaco que promovam o desenvolvimento e apoiem a criana. Crise, uma noo importante para perceber o processo do ciclo de vida da famlia. Assim, e a este propsito, Relvas (1996) define que a histria da famlia a histria da sucessiva progresso dos seus momentos de crise e perodos de transio, bem como a evoluo ou dificuldades que a sua elaborao comporta ao chamado ciclo vital e no intercruzar de geraes (p.31). No entanto, a autora diferencia dois tipos de crise que ocorrem na famlia - a crise acidental e a crise natural. Enquanto esta ltima decorre do processo evolutivo e natural do ciclo de vida da famlia, constituindo os marcos das vrias etapas do ciclo de vida da famlia, a crise acidental surge sem previsibilidade no percurso natural da famlia e comum maior parte das outras famlias. Assim sendo, muitas vezes requer mais recursos que sobretudo no foram equacionados com o tempo e o espao necessrios. Esta noo de crise acidental de destemida importncia, quando se fala do nascimento de uma criana portadora de deficincia numa famlia, j que este o exemplo, por excelncia, de uma crise acidental numa famlia. Mas, paralelamente ao entendimento do indivduo enquanto parte integrante da sua famlia, no menos importante perceber o seu modo de interaco com o meio, numa perspectiva mais individualizada. neste contexto que o modelo Transaccional deu um contributo de monta para se perceber o processo de interaco e desenvolvimento do indivduo. Sameroff e Chandler (1975 cit. Hornby, 1992) e Boavida (1995) referem que neste modelo, o desenvolvimento deve ser percepcionado como o resultado de uma relao contnua entre um organismo em mudana e um envolvimento em mudana. Boavida (1995) entende que o modelo Transaccional se baseia em conceitos de Bronfenbrenner, pelo que defende que o mesmo se encontra inserido numa perspectiva ecolgica do desenvolvimento. O mesmo autor entende que a perspectiva ecolgica considera a criana, a famlia e as instituies como componentes dum todo organizado e jamais podero ser entendidas como unidades funcionais independentes. Nesta linha de pensamento, Flores (1999) conclui que no Modelo Ecolgico, o desenvolvimento e o comportamento humano no podem ser compreendidos independentemente do contexto em que ocorrem e citando Bronfenbrenner (1979, cit Hornby, 1992) afirma que o envolvimento influencia o comportamento a vrios nveis. No mesmo sentido, e segundo Freitas (2002), nenhuma vida humana se desenvolve longe da vida dos outros homens (...) Sendo a natureza humana explicada em si prpria e na sua interaco com o meio, resulta claro que o indivduo influncia a sociedade e influenciado por ela (p.40). Complementarmente, Bower (1983, cit. Freitas, 2002), defende que o recm-nascido no um isolado social e, desde que nasce, participa imediata e profundamente na comunicao (...) no primeiro dia de vida, o beb comea a criar ligaes sociais (...) (p.105). Outra noo importante, a de cronossistema, foi apontada por Bronfenbrenner (1986, cit. Cornwell e Korteland, 1997) e constitui o padro de eventos que acontecem durante a vida. Nesta perspectiva, o indivduo visto como um ser em desenvolvimento, em mltiplos contextos

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envolvimentais, com influncias directas e indirectas de cada sistema e da interaco entre sistemas ao longo do tempo. Ainda outra noo definida, anteriormente, por Bronfenbrenner (1979, cit. Dunst, Trivette e Lapointe, 1994) a de ecossistema, entendida como comunidades ou coleces de contextos interrelacionados. Segundo o mesmo autor, citado por Coutinho (1996), existe a necessidade de compreender a experincia individualizada como um subsistema dentro de sistemas, includos em sistemas maiores como um jogo de bonecas russas, cada uma dentro de outra. Apesar de em permanente troca, a relao que o indivduo mantm com o meio nunca verdadeiramente independente. Assim, uma vez que o indivduo faz parte do sistema familiar, dever ser compreendido dentro do contexto em que est inserido (Minuchin, 1985). Por outro lado, sendo o sistema familiar um sistema aberto, significa que mantm trocas com outros nveis do ecossistema. No entanto, quando um sistema familiar inclui um membro com necessidades especiais, as expectativas e a realidade do ciclo de vida da famlia podem ser diferentes (Flores, 1999). Efectivamente, o impacto do nascimento de uma criana com deficincia numa famlia, altera, quase sempre, o percurso do seu ciclo vital. Normalmente, o processo de autonomizao do indivduo culmina com o incio de um novo ciclo, com a formao de uma nova famlia. Por outro lado, para os progenitores, as suas funes de prestadores de cuidados, tais como os de higiene, de alimentao de estimulao para a aprendizagem prolongam-se para o resto da vida, como que se o tempo tivesse estagnado. Estas funes constituem para a maior parte das famlias, apenas uma fase do seu ciclo de vida. Parece que na ocorrncia de uma crise acidental, tal como o nascimento de uma criana com deficincia, traduz-se em consequncias vrias que podero ser multidimensionais. A forma como esta crise vivida e, eventualmente, ultrapassada pela famlia, parece tambm depender das caractersticas e recursos da famlia e do seu meio envolvente. Desta forma, estes dois aspectos devero constituir foco de ateno especial por parte dos profissionais com interveno na situao. Mesmo logo no momento do anncio da deficincia, os recursos formais e informais dos pais, assim como toda a envolvencia, tm uma importncia crucial para o desenvolvimento de competncia parentais para lidar com a situao.

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2.2.3. Rede de Suporte Social

Em todas as crises, quer naturais, quer acidentais, o apoio que as famlias recebem, vindo do exterior do sistema familiar, assume uma importncia significativa para as experincias vivenciadas pela famlia no seu conjunto e tambm por cada um dos seus elementos. Vrios so os autores que tm focado a sua ateno sobre este tipo de apoio a que tm designado rede de suporte social. Dunst e Trivette, (1994), citados por Flores (1999), referem que o sentido de comunidade promove troca de recursos e apoios que constituem o leque de ajuda e assistncia necessria para manter e melhorar o bem estar individual, familiar e comunitrio (P.118). Esta autora (1999), cita Dunst, Trivette e Deal (1988, 1994) e Cohen e Syme (1985a, 1994, cit. Dunst, Trivette e Jodry, 1997) para nos referir que o suporte social poder ser percebido como o conjunto de recursos proporcionados a um indivduo ou grupo, por elementos da comunidade, por membros da rede social. Para Dunst et al (1997), citados por Flores (1999), da rede social de uma comunidade distinguem-se dois tipos de proporcionadores de suporte social; os que pertencem rede de suporte social formal e os que pertencem rede de suporte social informal. Nestes incluem-se os indivduos (amigos, vizinhos familiares, etc.)... (e) os grupos sociais (igreja, clubes sociais, grupos de apoio, etc.) que esto geralmente disponveis para proporcionar suporte na sua vida diria. Quanto aos membros das redes de suporte formal, incluem os tcnicos e os servios (hospitais, departamentos de servio social, programas de Interveno Precoce, etc) que so formalmente organizados para proporcionar assistncia. Flores (1999) faz referncia a Crnic e Greenberg (1987, cit. Crnic e Stormshak, 1997), Dunst e Trivette (1988a 1988b, 1988d, 1990, cit. Dunst et al 1997), Dunst, Trivette e Deal (1988, cit. Dunst et al 1997) e Unger e Powell f 1980, cit. Fewell, 1986), para afirmar que o suporte social refere-se ajuda emocional (expresses de empatia e encorajamento que fazem com que os pais se sintam compreendidos e capazes de se empenhar para ultrapassar as dificuldades), instrumental (ajuda concreta que diminui o nmero de tarefas e responsabilidades que um pai ou uma me tm que assumir - tarefas relacionadas com a casa e com a criana) ou de informao (conselhos e informaes relacionadas com o cuidado com a criana e com a funo de me/pai) que se d a uma pessoa. Um suporte adequado pode afectar o papel de pais, trazendo benefcios para os filhos (p.118). Logo, podemos considerar que as relaes de suporte operam numa variedade de nveis ecolgicos que incluem relaes prximas, amizades, laos com famlia alargada e contactos formais e informais com a comunidade (Crnic e Stormshak, 1997). Flores (1999), citando Cohen, Meimelstein, Kamarck e Hoberman (1985) e House e Kahn (1985, cit. Dunst et al 1997) explica que os processos de suporte social no so unidimensionais e, portanto, tm componentes distintas e dimenses especficas. Segundo Flores (1999), Dunst e Trivette (1990, cit. Dunst et al 1997) aprofundaram conhecimentos acerca do suporte social e definiram-no em cinco componentes ou dimenses principais:

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Suporte relacional a existncia e quantidade de relaes sociais, incluindo estatuto conjugal e de trabalho, nmero de pessoas na rede social de cada indivduo e o facto de pertencer a diferentes organizaes; Suporte estrutural aspectos quantitativos da rede pessoal social, incluindo proximidade fsica aos membros da rede social, durao e estabilidade de relaes e frequncia de contacto com os membros da rede; Suporte constitucional necessidade indicada de ajuda e congruncia ou combinao entre os tipos de suporte que so necessrios e os tipos de suporte proporcionados; Suporte funcional tipo, quantidade e qualidade de ajuda e assistncia proporcionada pelos membros da rede; Satisfao com o suporte grau de percepo de utilidade do suporte percepcionado pelos membros da famlia.

Ainda para estes autores, os estudos sobre esta temtica tm-se centrado na tentativa de desvendar as variaes do comportamento que esto relacionadas com componentes e dimenses do constructo do suporte, com quais e se independentes ou combinadas entre si. No que se refere, especificamente, aos pais de crianas com necessidades especiais ou em risco, Flores (1999) cita os trabalhos de Dunst e Trivette (1988d, cit. Trivette, Dunst e Harnby, 1996; cit. Dunst, Trivette e Jodry, 1997), que aps uma anlise de diversos estudos, concluram que, quanto maior for o nmero de componentes de suporte encontradas, maior ser o efeito do suporte no seu bem estar. A rede de suporte social assenta em conceitos e teorias do mbito do social. Desta forma, o entendimento da criana e da famlia no poder excluir toda a dimenso social, nomeadamente o conhecimento e capacidade de analisar o tecido social, para que, identificando a sua forma organizativa, se possam desenvolver estratgias de interveno eficazes e adequadas criana, famlia e prpria comunidade. Neste sentido Ramos (2002, p.463) esclarece-nos que os comportamentos e atitudes em relao criana, nomeadamente, representaes, cuidados, prticas e polticas educativas variam no espao e no tempo, em funo dos contextos histricos e ecolgico-culturais. Assim, a dimenso cultural ganha um nfase muito importante para a compreenso holstica da criana. Concomitantemente, os comportamentos e atitudes em relao criana inscrevem-se num nicho cultural e num nicho de desenvolvimento e num conjunto de tr adies e de factores psicolgicos, familiares e sociais. Ramos (2002, 2003) desenvolve e integra o modelo Ecolgico e os conceitos da perspectiva de ecologia do desenvolvimento humano, de Bronfrenbrenner, o modelo ecolgico-cultural de Ogbu, os conceitos de nicho de desenvolvimento de Super e Harkeness e de nicho de desenvolvimento e aprendizagem de Reede e Bril e por fim o modelo ecocultural de Berry, fundamentando e dotando-nos de referenciais tericos indispensveis compreenso e consequente possibilidade de interveno social. Face diversidade e mobilidade das populaes, designadamente no mundo ocidental, a que afluem tantas outras pessoas de diferentes culturas, ou mesmo a separao pelos oceanos, conduzem necessidade de se pensar e compreender a interculturalidade. Relativamente a esta temtica Ramos (2001) entende que o funcionamento democrtico das sociedade, muito em particular o funcionamento de uma sociedade multicultural, implica a tomada em conta das diversidades culturais, religiosas, lingusticas e o equilbrio entre culturas particulares e uma cultura comum. S com o domnio deste saber, os profissionais, inclusivamente os de sade, podero aumentar a sua capacidade interventiva, deixando a exclusividade dos seus
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conhecimentos tcnicos para abranger uma amplitude do entendimento humano maior, logo mais eficaz e mais adequada. A ttulo de exemplo, poderemos ser levados a pensar, que em pais com um grau de diferenciao menor, a fora para lutar pelos seus direitos poder ser muito mais difcil. No entanto, este direito -lhes devido e, considerando que todas as famlias so competentes (Ausloos, 1996), funo dos profissionais que com eles intervm dar-lhes informaes e proporcionarem o desenvolvimento de competncias e saberes para poderem tomar decises. Assim sendo, a dimenso social da interveno dos profissionais ganhou um estatuto irreversvel para quem desenvolve a sua profisso com pessoas. Como tal, alguns aspectos metodolgicos tm sido desenvolvidos, nomeadamente a metodologia centrada na famlia, qual esto associadas as noes de empowerment e enabling. Estas noes tm sido desenvolvidas no sentido de respeitar estas necessidades e vontades das famlias (Ausloos, 1996). Segundo Mittler (1975, cit. Ramos, 1987), os pais devero estar no centro dos processos educativos dos seus filhos. Para Ramos (1987), necessrio fornecer aos pais os meios de serem participantes activos e privilegiados na educao dos filhos, assim como um apoio e acompanhamento especficos logo desde a revelao do problema. Se mais razo no houvesse para atribuir esse direito dos pais, bastaria saber que dar aos pais um papel activo, ajuda, a combater o sentimento de culpabilidade.

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2.3. A criana na famlia 2.3.1. Expectativas familiares que antecedem o nascimento de uma criana
Antes do nascimento, a par do crescimento e formao do beb na sua dimenso fisiolgica, a interaco com o meio ambiente, promove o desenvolvimento do beb imaginrio em todas as suas dimenses tanto pela me como pelo pai. Com uma perspectiva abrangente, Stagg e Catron (1986) e Hanson e Lynch (1995), clarificam que todos os membros da famlia possuem expectativas e ansiedade, mesmo ainda antes do nascimento. Roussel (1995), vem antecipar mais no tempo, o incio da construo do beb imaginrio, defendendo que a criana j existe como desejo no imaginrio dos pais antes do nascimento, s vezes mesmo antes de ser concebida. J nesta fase se espera da criana um ser nico, com qualidades prprias, e que correspondem s expectativas de quem o imagina. Relvas (1996), faz aluso idealizao do beb que se foi construindo ao longo dos meses de gravidez do seguinte modo: Elemento revolucionrio, este pequeno tirano aparece na famlia envolto em novos mitos de felicidade. Tal como acontece com o casamento, o nascimento do 1 filho rodeado de expectativas... ele desejado como o ser que traz consigo a felicidade que faltava; o D. Sebastio da famlia... (p. 79) Cramer (1991, cit. Freitas, 2002), tambm enfatiza as expectativas face ao recm-nascido referindo que na sua chegada h qualquer coisa que desencadeia reaces espantosas: o beb pode ser o redentor, aquele que permite um segundo alento a possveis ambies frustradas dos pais, aquele que promete uma relao de amor perfeita, tal como fora sonhadas (p.24). Efectivamente, o beb que vai nascer imaginado, logo perto dos ideais e, porventura carregado de esperana para alcanar metas nunca atingidas por quem o imagina. Relvas (1996), alerta para a importncia deste processo de idealizao do beb no futuro exerccio da parentalidade: os pais assumem quase na totalidade a responsabilidade pelo sucesso ou fracasso das suas crianas, que se transforma no seu prprio sucesso ou fracasso como educadores e como seres humanos. O conflito de expectativas comporta ansiedade e tenso, mesclada por um sentimento de culpabilidade, transformando a parentalidade num perodo caracterizado tambm por alguma decepo, muitas incertezas e grande cansao. Isto no acontece s com o nascimento do primeiro filho, mas tambm com o nascimento dos outros. Uma vez imaginado e idealizado, este acto projectivo e de esperana jamais seria compatvel com algum tipo de problema que caracterizasse a criana. Esta e imaginada e idealizada antes do seu nascimento, na sua perfeio.

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2.3.2. A Interaco pais-filho

Decorrente do que acabamos de analisar, a existncia do beb e a sua relao com o meio ambiente antecedem o seu nascimento, comeando quando ainda permanece no espao intrauterino ou at to s no imaginrio dos que o desejam. Tambm neste sentido, a sua interaco com o meio envolvente comea muito precocemente. Para Bhler (1990), citado por Freitas (2002), a partir do momento da fecundao (...) verifica(-se) uma actuao recproca e nesta interaco constante com o meio ambiente, como passamos a chamar relao recproca entre hereditariedade e meio ambiente, vai crescendo o beb em formao, primeiro no interior da me, depois fora da me, no mundo (p.10). Winnicott, em 1986, evidencia a importncia do meio. Para este autor, o modo como este meio est preparado para receber a criana, condicionar a unidade interdependente que me e filho constituem e o processo de desenvolvimento da criana. No ano seguinte, Winnicott (1987) continua os seus trabalhos acerca da interaco mefilho, sendo por ele realada a natureza crucial do que se passa entre me e filho para fomentar o desenvolvimento da criana. Barnard (1997), McCollurn e Hemmeter (1997) deixam de se centrar exclusivamente na interaco me-filho, dando nfase ao papel e importncia das interaces entre ambos os progenitores e os filhos. Segundo os autores, a criana inicia a sua experincia com o mundo neste contexto caracterizado pelas interaces pais-filhos. tambm neste contexto que se inicia o processo de aprendizagem da criana. Mais especificamente, os autores defendem que, logo nos primeiros dias e depois nos meses seguintes, os pais estruturam as aces e iniciam os acontecimentos, constituindo-se, assim, as figuras dominantes na relao com a criana. Para Brazelton e Cramer (1993) a tendncia de excluir o pai da relao me-filho parece ter reflexos no facto de este ter sido negligenciado nos estudos, ao longo de muito tempo. De imediato, logo aps o nascimento, pais e mes manifestam diferenas na relao com o beb, o que parece reforar os seus papis e importncia, desde muito cedo. No entanto, esta diferena parece no se revelar relativamente ao estabelecimento de vinculao e os momentos seguintes ao nascimento so de intensa adaptao e aprendizagem mtua. As caractersticas individuais das crianas e dos pais, bem como as suas expectativas e representaes moldam os comportamentos e geram as interaces e o perodo do ps-parto um perodo de interaces intensas com alteraes e adaptaes comportamentais recprocas. Como refere Freitas (2002) as suas (da criana, ao nascer) caractersticas individuais influenciam os pais e todos sua volta, tanto como, por sua vez, eles a afectaro. Nenhuns pais sentiro o mesmo por duas crianas, porque cada uma delas suscita um conjunto diferente de reaces e actuaes. A observao da adequabilidade do contedo das intervenes e o momento em que as efectuam testemunham a adequao e a regulao dos comportamentos da me e da criana. Estas so as concluses de diversos estudos experimentais a que Flores (1999, cit. Leito, 1994) faz referncia. O autor evidencia os trabalhos de Connolly e Brunner (1974), Lewis e Rosenblum (1974), Schaffer (1977), com especial ateno para os que utilizando tcnicas de observao do tipo microanaltico corroboraram aquelas concluses (Ainsworth e Bell, 1974, Brazelton,

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Koslowsky e Main, 1974, Bronson, 1974, Condon, 1977, Fogel, 1977, Murphy e Messer, 1977, Schaffer, Collins e Parsons, 1977, Stern, 1977, Trevarthen, 1977 e Tronick e Brazelton, 1980). Deste modo, podemos concluir que tal como os pais, os bebs renem grandes recursos para estabelecer o ajustamento importante da sua relao. Brazelton (1981, 1989) descreve-nos o processo de trocas entre o adulto e o beb, constituindo fonte de estimulao adequada para o mesmo, e concomitantemente, fontes de aprendizagens sucessivas. A este tipo de processo est inerente um investimento emocional dos pais. Ramos (1993a) refere-nos que so os cuidados maternais que se constituem facilitadores para o estabelecimento das primeiras relaes e das primeiras comunicaes, designadamente atravs do contacto fsico. Se to precocemente o estabelecimento da relao com o exterior se desencadeia e requer competncias dos parceiros envolvidos no processo, quando tal no acontece, quando as competncia para a interaco esto diminudas numa das partes como se estabelece a relao? Que ajudas necessitaro os pais para dominarem um novo padro de comportamento para as suas interaces?

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2.3.3. Influncias culturais e crenas de sade na famlia

Com a revoluo dos anos 60, as mudanas que j decorriam no mundo ocidental intensificaram-se de tal forma que se tornaram completamente imprevisveis h algumas dcadas atrs. Foram muitos os valores e papis colocados em causa, que numa dialctica de grande ritmo deram origem a uma reestruturao social de enormes dimenses. Ampliando ainda mais os factores que contriburam para estas mudanas, Ramos (1993b, p.636) passa a justific-las como devidas modernidade, urbanizao, industrializao, ao contacto das culturas (pelo que) conduziram a outros valores que no os que fundavam as relaes e a educao tradicional, a modificaes na estrutura scio-familiar, nos papis parentais, nas representaes e nas formas de educao e socializao da criana . Tendo em conta estas alteraes da estrutura social e que ... a criana se constri como ser humano, apropriando-se activamente do mundo exterior, procura-se, hoje, analisar o seu desenvolvimento, tendo em conta os aspectos psicolgicos, sociolgicos e culturais, sem reduo de um em relao a outro e ainda contemplando as interaces da famlia e da sociedade (Ramos, 1990,1993). Especialmente com crianas muito pequenas, a dimenso familiar poder-se- considerar como a primeira sociedade educativa, pois no seio da famlia que se encontram as condies afectivas, culturais e sociais indispensveis ao desenvolvimento da criana (Ramos, 1993a,b). No entanto, quanto forma como este desenvolvimento se desenrola, poderemos considerar a existncia de uma sequncia geral pela qual todas as crianas se desenvolvem (Freitas, 2002). Mas uma perspectiva mais ecolgica, explica melhor as diferenas de ritmo, natureza e de qualidade do processo de desenvolvimento que caracterizam a individualidade de cada criana. Estas diferenas esto directamente relacionadas com a constituio biolgica de cada indivduo e do ambiente especfico em que se desenvolve, assim como da cultura do meio em que vai crescendo (Freitas, 2002, p.70). Segundo a mesma autora, em todos os contextos culturais, o processo de desenvolvimento englobar dimenses fsicas, intelectuais e sociais, que, pouco a pouco, estabelecero as diferenas de cada um. Sero essas particularidades que vo fazer a diferena (Freitas, 2002, p.70) e que daro a possibilidade de encontrar representaes sociais sobre a famlia, a criana e a educao e sobre caractersticas pessoais e sociais que se associam diferena. Para a autora (2002, p. 177) parece poder concluir-se que, s muito recentemente, a sociedade despertou para a importncia dos primeiros anos de vida do ser humano. Neto (1997) pondera a longa histria que tm as representaes, esclarecendo que tm sido analisadas em diversas reas do saber, nomeadamente na antropologia, na sociologia e na psicologia da educao e da criana. Especificamente, Ramos (1990,1993,a,b, 2001, 2002, 2003) incidiu os seus estudos nas representaes sociais e crenas das famlias, relativamente infncia, sade, desenvolvimento e educao. Um dos aspectos estudados, consistiu em analisar as diferentes representaes sociais dos pais quanto s caractersticas, por eles atribudas s suas crianas, designadamente a de beb fcil e a de beb bem desenvolvido. Freitas (2002) comenta estes estudos, afirmando que

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os resultados revelaram que, para famlias de meios rurais e de meios urbanos socio-economicamente desfavorecidos, o beb fcil dever no ser doente, alimentar-se e dormir bem, no chorar e, por bem desenvolvido, entendem ter bom aspecto fsico e bom peso. Em meios culturais e socio-economicamente favorecidos, os pais demonstram maior exigncia em relao precocidade do beb, preocupando-se em estimular as suas capacidades perceptivo-cognitivas e interactivas. Deste modo, para uma abordagem mais integrada, ajustada e preventiva, parece indispensvel ter em conta as influncias culturas e crenas na famlia. Isto ser concretizvel se se perguntar aos pais quais as suas percepes acerca da situao vivenciada. Esta atitude diferente dos profissionais, consolida um reconhecimento e integrao do saber dos pais.

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3. A CRIANA COM DEFICINCIA IMPACTO NA DINMICA FAMILIAR 3.1. A criana com deficincia
Andrada e Silva (2002), referem que o termo risco implica que h evidncia de que uma ou mais disfunes possam ocorrer, dando origem a disfunes/atrasos de desenvolvimento. H, fundamentalmente trs tipos de factores de risco, que podem ser concomitantes: Risco estabelecido, como por exemplo a deficincia. Risco ambiental, como acontece quando a privao ambiental limita a capacidade de tirar partido de experincias de aprendizagem Risco biolgico, com causas neo natais.

J Gallagher e Tramill (1998), tinham clarificado estes conceitos, cujo domnio se torna indispensvel para quem intervm directamente com este tipo de populao. O autor comeou por referir que a importncia destes critrios no se justificava por considerar, to s, a criana, mas porque no lugar de constiturem critrios centrados na mesma, consideravam-se orientados por factores de multirisco. Assim, para o autor risco estabelecido refere-se a crianas cujo dficites precoces a nvel do desenvolvimento se crem estar relacionados com perturbaes diagnosticadas como pertencendo ao foro fsico. O Risco Biolgico diz respeito a crianas que apresentem uma histria de factores biolgicos durante os perodos pr-natal, neo-natal ou ps-natal, os quais podem resultar em problemas de desenvolvimento. O ltimo tipo de risco apontado por estes autores o Risco Ambiental. A este Gallagher e Tramill (1998) referem-se quando se trata de crianas cujas experincias so significativamente limitadas durante os primeiros anos de vida, particularmente em reas como a ligao com a me, organizao familiar, cuidados de sade, nutrio e oportunidades de estimulao em termos fsicos, sociais e de adaptao. Nem sempre existe sucesso em cada nova aco desencadeada na interaco do beb com o adulto cuidador, proporcionando reconhecimento emocional e cognitivo de competncia e contribudo para o desenvolvimento do ego da criana (Brazelton, 1981). Por vezes, as caractersticas individuais do beb, os atributos genticos ou mesmo uma deficincia ao nvel do sistema nervoso central podero condicionar o controlo da criana sobre estados afectivos e cognitivos (Freitas 2002). Por outro lado, se as interaces no favorecem o desenvolvimento, porque no so compensadoras e estimulantes poderemos considerar que o meio ambiente no fornece respostas adequadas criana, pelo que esta, provavelmente, no evoluir (Freitas, 2002). As caractersticas individuais de cada criana sero sempre determinantes para o tipo de interveno a desenvolver junto da mesma e da sua famlia. Se isto verdade para qualquer

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criana, assume uma importncia preponderante quando de trata de uma criana numa qualquer situao de risco.

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3.1.1. Perspectiva histrica do atendimento de crianas com deficincia

Ao longo da histria, possvel verificarmos transformaes na forma como as sociedades lidam com o nascimento de uma criana com algum tipo de debilidade ou malformaes. Como nos refere Freitas (2002), as sociedades mais antigas admitiam o infanticdio sempre que se observassem debilidades ou malformaes nas crianas (p. 43). Quanto sociedade ocidental, decorreram ainda muitos sculos at ser concebvel uma atitude social diferente. Alis, foi s durante a Idade Mdia que se procedeu a uma mudana nas representaes sociais face deficincia, cuja responsabilidade directa se deve cultura religiosa judaico-crist. Renegada a necessidade e legitimidade para a eliminao do indivduo com deficincia, persistiram formas de segregao e rejeio integradas no novo construto tico-moral da poca. As supersties e as atribuies de causas ou motivaes sobrenaturais s deficincias, traduziam-se nas crenas de que as pessoas deficientes (eram) possudas pelo demnio e espritos malficos e da a necessidade de serem submetidas ao exorcismo (Freitas, 2002, p.43). Numa cultura religiosa marcada pela culpabilidade do pecado original, tornou-se indissocivel a noo de castigo de Deus associado deficincia. neste fundo teolgico que nos sculos seguintes podemos perceber as representaes sociais da deficincia. Como refere Freitas (2002), nos sculos XVII e XVIII, os deficientes eram afastados do resto da populao, ou colocados em prises estatais. nos finais do sculo XIX que se esboam os primeiros sinais da Educao Especial, numa fase ainda marcada pelo medo, a rejeio da deficincia, mas sobretudo, marcada pela ignorncia (p. 43). Como ainda nos relembra a autora, o que estava aqui em causa era uma representao social que se prendia com a necessidade de proteger a pessoa normal da pessoa tida como no normal, porque esta era considerada uma ameaa e um prejuzo para a sociedade (Freitas, 2002,p.43). Nos finais do sculo XIX, evidenciam-se valores e preocupaes com o outro, nomeadamente com a problemtica das pessoas com deficincia, pelo que se inicia a sua institucionalizao especializada. Esta surge num contexto caritativo, revestido de um carcter assistencial (Freitas, 2002). As transformaes sociais ocorridas no sculo passado induziram, efectivamente, mudanas que se disseminaram a todos os nveis da estrutura societal. Assim, tambm o entendimento da deficincia obteve alteraes conceptuais que se tm traduzido na forma como se desenvolvem as respostas para este tipo de populao. Ao nvel da cultura ocidental, mas numa perspectiva internacional, logo aps a estruturao de respostas educativas para as crianas com deficincia, em idade escolar, constatou-se a antecipao das preocupaes para com estas crianas nos seus primeiros anos de vida.

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Com preocupaes sociais de base, aliadas importncia do desenvolvimento da criana como garante de igualdade de oportunidades, o programa Head Start surge nos Estados Unidos da Amrica, na dcada de 60. Este era um programa de natureza compensatria que visava minorar os riscos desenvolvimentais de crianas socialmente desfavorecidas, em idade pr-escolar, quebrando, deste modo, os ciclos de pobreza. Algumas experincias entretanto desenvolvidas no apoio a crianas com necessidades educativas, conduziram a que, na dcada seguinte, a legislao introduzisse no seu texto a obrigatoriedade de uma quota destinada a crianas portadores de deficincia. Assistia-se nestes primeiros tempos a uma interveno medico-teraputica centrada exclusivamente na estimulao das reas deficitrias da criana, partindo-se do pressuposto que assim se compensariam as desvantagens resultantes das poucas oportunidades desenvolvimentais caractersticas do seu meio social. A IP era ento definida como um conjunto de tcnicas e recursos que se aplicam a crianas com alteraes fsicas, psquicas ou sensoriais, ou aquelas que esto em risco de as apresentar, cuja finalidade conseguir o mximo desenvolvimento das suas potencialidades fsicas, psquicas e sensoriais (Villalou e Corujo, 1995; cit PIIP Coimbra, 1997). Nos anos 70, a dialctica entre os avanos tericos e as concluses dos trabalhos de investigao, veio dar nfase s influncias do contexto fsico e social no desenvolvimento e na aprendizagem da criana. neste sentido que Pimentel (1997) afirma que medida que os trabalhos de investigao foram salientando a importncia da interaco me-beb no processo de desenvolvimento, maior ateno foi sendo dada s questes do processo interactivo, desenvolvendo-se programas de interveno centrados na interaco, baseados no modelo transaccional. Ainda a este propsito Martins (2001) conclui que posteriormente de uma abordagem centrada exclusivamente na criana, a interveno precoce comeou a orientar os seus esforos para uma perspectiva mais abrangente. De acordo com as concluses do encontro Caminhos para a Interveno Precoce... Reflectindo (1998), os modelos de Interveno precoce sofreram uma rpida evoluo. Esta rpida evoluo conduziu a que nos anos 70 o enfoque se deixasse de centrar na criana e passasse a centrar-se no aumento das competncias dos pais para serem os professores/terapeutas dos seus filhos, isto , centrar-se na Instruo. Assim a importncia da famlia comeou a ter maior destaque traduzindo-se na prpria metodologia e estratgias de interveno. Segundo Martins (2001) Na medida em que o contexto familiar era considerado como a maior fonte de oportunidades de desenvolvimento da criana, surgiram, nos Estados Unidos, nos anos 80, diversas experincias e investigaes que procuraram salientar o papel da famlia e as vantagens de uma interveno centrada na famlia (Bricker & Widerstrom, 1996, cit. Martins, 2001). Os autores prosseguem afirmando que A avaliao desses programas, nos diferentes Estados, colocou em evidncia o maior sucesso das abordagens centradas na famlia, e levou a uma reformulao dos objectivos dos programas de IP, sob o ponto de vista poltico e legislativo.

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Os trabalhos de Bronfenbrenner (1979) influenciaram as prticas neste domnio, pelo que se passou, progressivamente, a considerar a criana e os pais, enquadrados na realidade mais abrangente da famlia e esta, por sua vez, enquadrada no contexto alargado da comunidade. Nos anos 90, e decorrendo da avaliao dos programas em curso e da evoluo das pesquisas cientficas, os programas passaram a ter como objectivo desenvolver prticas centradas nas famlias, com um referencial terico de suporte baseado na perspectiva ecolgica e sistmica. Concomitantemente, a perspectiva sistmica da famlia, a teoria de suporte social e o modelo ecolgico do desenvolvimento humano constituram teorias de suporte s prticas dos profissionais. Neste contexto evolutivo a IP passou a ser considerada como uma abordagem mais abrangente, cujo enfoque a famlia e o termo dominante a interveno (Krauss, 1997; Coutinho, 1997 e Crnic e Stormshak, 1997, cit. Flores, 1999). Quanto aos critrios de elegibilidade das crianas para os programas de IP tambm se constatou evoluo. Ao longo do tempo, foi-se deixando de ter em conta uma categorizao com base num diagnstico de natureza mdica, () dado o reconhecimento de que, para alm de no reflectirem a informao necessria para o planeamento de uma interveno, os rtulos foram considerados estigmatizantes para as crianas com necessidades educativas especiais e para as suas famlias (Pimentel, 1997). Defendia-se ento que os critrios de elegibilidade para qualquer um dos programas deveriam nortear-se por mltiplos factores, de forma a reflectir a viso complexa, multidimensional e independente do desenvolvimento da criana (Sameroff e Fiese, 1991, cit. Martins, 2001). Martins (2001), esclarece ainda que embora o envolvimento directo das famlias nos programas de IP fosse preconizado desde os anos setenta, foi na dcada de noventa que se generalizou de facto, uma abordagem centrada na famlia, na qual os conceitos de capacitao e corresponsabilizao assumiram particular importncia. Assim, no ltimo sculo contemplamos uma evoluo da filosofia e da prtica do atendimento educativo. Passou-se de uma primeira fase de cariz assistencial (incio do sculo), para um modelo mdico-teraputico (dcada de 60) a um modelo ecolgico (a partir da dcada de 70) (Pereira, 1996). Este entendimento corroborado por Freitas (2002, p.42) explicitando que ...a prpria histria das Necessidades Educativas Especiais (N.E.E.), cuja representao social inicial era de natureza asilar, caritativa, passando depois para uma representao ligada doena e, mais tarde, ao dfice social, tendo-se centrado, at h bem pouco tempo, toda a sua ateno na criana e nas suas qualidades e defeitos, esquece-se que a criana ela e todas as suas circunstncias e contextos. Esta autora cita Powell (1988, p. 4) para se referir aos programas de IP, reforando que estes reflectem uma viragem dum enfoque quase exclusivo nas crianas para um interesse no papel das famlias e, eventualmente, uma mudana para a perspectiva dos sistemas ecolgicos que enfatiza as influncias da famlia e da comunidade no desenvolvimento da criana. Em Portugal, a Interveno Precoce tem um ponto de partida diferente e, concomitantemente, um percurso diferente.

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Como refere Felgueiras (1997), at h alguns anos atrs no havia determinao clara, em termos de poltica de interveno, em atacar a dita pobreza, ou em prevenir ou atenuar as influncias nefastas das condies de desvantagem e, por isso, pouco se tem falado de Interveno Precoce nesta perspectiva. O termo Interveno Precoce comeou-se a utilizar no domnio das crianas com deficincia ou em situao de alto risco por factores biolgicos, pelo que surge, claramente, com uma conotao biomdica (Felgueiras, 1997). A autora esclarece ainda que s mais tarde este conceito se foi alargando ao domnio da interveno educativa e social, embora ainda hoje subsista com alguma frequncia a confuso entre identificao precoce ou estimulao precoce e interveno precoce. Assim, podemos afirmar que, em Portugal, os primrdios da Interveno Precoce aparecem associados ao percurso da educao de crianas com deficincia. Em 1960, na sequncia de movimentos de ndole associativa, liderados por pais de crianas com deficincia, com o objectivo de criar estruturas educativas para os seus filhos, constituiu-se a Associao Portuguesa de Paralisia Cerebral, com a abertura de um centro em Lisboa (Veiga, 1999). Passados quatro anos, o Instituto de Assistncia a Menores cria os Servios de Educao de Deficientes para deficientes mentais. Um ano depois, em 1965, assistimos abertura do primeiro centro da Associao Portuguesa de Pais e Amigos das crianas Mongolides, posteriormente designada por Associao Portuguesa de Pais e Amigos do Cidado Deficiente Mental (APPACDM) (Veiga 1999). O Instituto de Assistncia a Menores, em 1968, cria os Servios de Educao de Deficientes para deficientes visuais e auditivos (Veiga, 1999). De forma mais incisiva, Bairro e Almeida (2002), citando Costa (1981), referem mesmo que para encontrar os primrdios da Interveno Precoce em Portugal, ou melhor, o atendimento a crianas com necessidades educativas especiais entre os 0 e os 6 anos, temos de recuar at dcada de 60, altura em que foi criado, pelo Instituto de Assistncia a Menores do Ministrio da Sade e Assistncia o Servio de Orientao Domiciliria (SOD) com a finalidade de apoiar a nvel nacional pais de crianas cegas entre os 0 e os 6 anos. Num contexto histrico e poltico prprio, a movimentao associativa de pais e de tcnicos encontrou, em 1974, outra figura jurdica para se sedimentar, proliferando por todo o pas a constituio de Cooperativas de Educao e Reabilitao de Crianas Inadaptadas, actualmente Cooperativas de Educao e Reabilitao do Cidado Inadaptado (Cercis), Cooperativas de Solidariedade Social, com o objectivo de corresponder s necessidades educativas e teraputicas das crianas deficientes mentais. As Organizaes No Governamentais (Associaes e Cooperativas), aps a promoo de respostas para as crianas em idade escolar, rapidamente perceberam a importncia de antecipar a sua resposta social para os nveis etrios mais baixos. Deste modo, logo em 1976, a Cercizimbra constituiu a sua valncia de Jardim de Infncia que, sendo regular, isto destinado a todas as crianas, tinha como objectivo principal a integrao de crianas com necessidades educativas especiais em grupos de crianas ditas normais.

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O projecto de gueda, aparece como uma resposta inovadora e tem como objectivo organizar recursos que proporcionassem uma resposta s crianas em risco e com deficincia, de diferentes idades, que se encontravam sem atendimento no concelho de gueda (Bairro e Almeida, 2002). Mas como referem Bairro e Almeida (2002), sobretudo a partir de meados dos anos 80 que, progressivamente, vamos assistir ao reconhecimento cada vez mais alargado da necessidade de desenvolver formas de atendimento de crianas com necessidades educativas especiais em idades precoces. Os mesmos autores, continuam salientando que comeou ento a falar-se muito de identificao ou deteco precoce e de estimulao precoce, quer no sector da sade quer nos sectores da educao e da segurana social Neste sentido e com o objectivo de antecipar o atendimento para crianas de um nvel etrio mais baixo, a APPACDM de Setbal constitui, em 1983, o primeiro Servio de Estimulao Precoce do pas, hoje designado Servio de Interveno Precoce. No entanto, apesar destas experincias pontuais e de um certo alargamento no nmero de crianas atendidas, no podemos considerar que tenham ocorrido mudanas significativas tanto ao nvel conceptual como ao nvel das prticas de interveno, at meados dos anos 80 (Bairro e Almeida, 2002). Para estes autores, as poucas iniciativas existentes no atendimento das crianas nas faixas etrias mais precoces, caracterizavam-se, sobretudo, pelo seu enfoque no diagnstico da criana, conselhos e orientaes genrica s famlias e pela prestao de apoios especializados criana de cariz reabilitativo, semelhana dos modelos ento prevalecentes para as crianas em idade escolar. O incio de uma nova etapa no domnio da Interveno Precoce d-se a partir de meados dos anos 80 com algumas experincias muito significativas nesta rea, evidenciando-se alguns programas j com estrutura organizativa e um enquadramento terico mais consistentes (Bairro e Almeida, 2002). Por um lado, o projecto de investigao/aco baseado no Programa Portage, iniciado em 1984, que tinha como objectivo levar os servios s crianas, fazendo dos domiclios o local de ensino por excelncia... (inserindo) diferentes sugestes para o ensino de novas competncias. Atravs das visitas domicilirias de carcter regular, possvel analisar os progressos que a criana vai realizando, registados pelos pais nas folhas de registo de actividades, e definir novos objectivos de ensino (Associao Portage Portugal, 1994, cit. Martins, 2001). Por outro lado, no final dos anos 80, tem incio o Projecto Integrado de Interveno Precoce do Distrito de Coimbra, inicialmente com o mesmo construto terico do modelo Portage, mas que rapidamente vo adaptando os seus mtodos, por forma tentar alargar a todas as suas equipas de interveno directa, a metodologia centrada na famlia, a perspectiva ecolgica e o modelo de funcionamento de equipa transdisciplinar. Neste Projecto, de mbito distrital, foi possvel consubstanciar as diferentes foras dinmicas das diversas comunidades, numa parceria efectiva entre os diferentes departamentos do estado e da sociedade civil, atravs das suas Organizaes No Governamentais. Estas Organizaes, assumiram, desde logo, responsabilidades de organizao e funcionamento. Foi a APPACDM de Coimbra, enquanto membro do grupo coordenador distrital, que conferiu, a este projecto, um estatuto legal e

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jurdico (Martins, 2001). Por outro lado, os seus ncleos concelhios contam com funcionrios das Instituies e Cooperativas de Solidariedade Social para garantir a interveno directa. Desde o incio da dcada de 90 que se tm multiplicado as equipas de Interveno Precoce por todo o pas, promovidas por Instituies Particulares de Solidariedade Social e Cooperativas, em co-financiamento e/ou em parceria com os diferentes servios oficiais. Em 1994, d-se a Conferncia de Salamanca. O impacto desta conferncia e da proclamao da sua declarao em Portugal, constitui um passo de grande importncia para o atendimento de crianas com necessidades educativas especiais, isto porque as consequentes reformulaes do Ministrio da Educao vieram incorporar o novo conceito de incluso que, favorecendo uma perspectiva ecolgica em educao, tem como princpio construir uma escola para todos. neste contexto que ao abrigo da alnea c) da Portaria 1102/97 aparecem os primeiros Projectos de Interveno Precoce, financiados pelo Ministrio da Educao, fruto de uma candidatura de Cooperativas de Solidariedade Social, em parcerias com as Equipas de Coordenao dos Apoios Educativos locais e que ainda hoje continuam em funcionamento. Entretanto, durante a dcada de 90, tinham sido constitudos grupos de trabalho interdepartamental, com o intuito de pensar formas de organizao e atendimento na rea da Interveno Precoce, relativamente implementao de programas e servios. S do ltimo grupo resultou um relatrio, dando origem publicao do Despacho conjunto 891/99, dos Ministrios da Sade, da Educao e do Trabalho e da Solidariedade que regulamenta a interveno precoce, de acordo com os conceitos e filosofia de atendimento internacionalmente considerados correctos e j experenciado por alguns pases: A interveno precoce implica uma cultura e uma atitude dos agentes envolvidos, assente no reconhecimento de que as necessidades destas crianas s podem ser devidamente avaliadas e interpretadas no contexto familiar e social (...) A interveno precoce baseia-se numa lgica de aco local, cuja proximidade com a populao permite o melhor conhecimento das necessidades, dos problemas e dos recursos comunitrios, bem como das capacidades de fomentar compromissos e parcerias (Dirio da Assembleia da Repblica, 1999). Segundo o Anexo ao Despacho Conjunto 891/99 de 19 de Outubro Orientaes Reguladoras da Interveno Precoce para Crianas com deficincia ou em Risco de Atraso Grave de Desenvolvimento e suas Famlias A interveno precoce tem como destinatrios crianas at os 6 anos de idade (...) que apresentem deficincia ou risco de atraso grave do desenvolvimento. No ponto 3.2 do referido Anexo entende-se risco de atraso grave de desenvolvimento como aquele que, por factores pr, peri ou ps-natal ou ainda por razes que limitem a capacidade de tirar partido de experincias importantes de aprendizagem, constitui probabilidade de que uma ou mais disfunes possam ocorrer. Este Despacho estaria em vigor por um perodo experimental de trs anos. Supostamente, findo este perodo experimental, deveria ter sido publicado o enquadramento legislativo de carcter mais definitivo, o que no aconteceu. Por outro lado, importa referir que, nos pases onde a Interveno Precoce tem uma expresso mais slida o enquadramento legislativo tem o formato de lei. A forma de Despacho, para Portugal, traduz a dificuldade de expresso que esta matria tem tido ao nvel das prioridades polticas nacionais, apesar da sua importncia. Finalmente, esta falta de regulamentao e de orientao legislativa, a falta de avaliao dos projectos j desenvolvidos e a escassez de investigao cientfica que tenha em conta a realidade portuguesa, nomeadamente as diferenas culturais e comunitrias do nosso pas, tem permitido, ainda neste momento, uma realidade diversificada no que diz respeito prtica da
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Interveno Precoce, prtica essa que nalguns casos se ir confundir com a da estimulao precoce (Bairro e Almeida, 2002). Mas alguns dados referentes s necessidades expressas pelas famlias comeam a estar disponveis pelo que urge intensificar a dialctica entre investigao e reformulao da regulamentao e das prticas. Decorridos mais de dois anos aps a entrada em vigor do Despacho Conjunto acima referido e tendo em conta as experincias j desenvolvidas h alguns anos e as mudanas entretanto ocorridas, Freitas (2002, p. 181) conclui que No obstante todas as dvidas e incertezas manifestadas pelos pais e mes, ao longo do nosso trabalho, todos pareceram depositar largas esperanas no trabalho desenvolvido pelos servios de sade e de educao, apesar de sempre referirem a necessidade de se encontrarem as respostas num mesmo local ou equipa, acessveis e dotados de profissionais das diferentes reas que conjuguem os seus esforos e os seus saberes, trabalhando em conjunto para um fim comum: a interveno adequada, em tempo certo e espao prprio. Porm, a realidade parece significativamente diferente do que inicialmente legislado. Apesar de definido que a interveno precoce exige uma actuao de natureza comunitria, desinstitucionalizada, desenvolvida no domiclio e nos ambientes onde a criana habitualmente se encontra (amas, creches, jardins de infncia) (Dirio da Assembleia da Repblica, 1999), possvel constatar que so muitos os concelhos, ou mesmo distritos em que as equipas de interveno directa... no esto constitudas na comunidade (Freitas, 2002). Por outro lado, das que se encontram constitudas no est a ser garantida a avaliao e acompanhamento necessrio e previsto. Face a esta realidade, Freitas (2002, p. 178) conclui que so as famlias que procuram encontrar, por diversos e dispersos servios, as condies facilitadoras do desenvolvimento global da criana. So tambm as famlias que procuram, apesar das dificuldades emocionais, optimizar as condies da interaco criana/famlia, procurando informao sobre a deficincia do seu filho. So ainda as famlias que tentam identificar e utilizar os possveis recursos existentes, quase sempre comeando pelos Centros de Sade. Mas este continua a ser um percurso nada fcil e de facto, as remotas representaes sociais de deficincias parecem ser, ainda hoje, responsveis pelo desenvolvimento de atitudes negativas, face incluso de crianas deficientes, mesmo quando se fala em incluso em meio escolar (Ramos e Serrano. 1985). Passados vrios anos, hoje possvel perceber o desenvolvimento de uma mudana de atitude, que ir conduzir a uma outra representao social da deficincia e das necessidades educativas especiais (Freitas, 2002, p.42). A Declarao de Salamanca veio permitir que as prticas educativas de hoje se baseiem num conceito de igualdade que respeita a diversidade, que no pretenda eliminar a diferena, mas antes valoriz-la (Freitas, 2002, p.45). As expectativas actuais vo no sentido de que, futuramente, este conceito de igualdade poder modificar as representaes sociais, face incluso das crianas portadoras de alguma deficincia ou em risco de atraso grave de desenvolvimento (Freitas, 2002, p.45). Deste modo, espera-se que, convivendo lado a lado, todos iguais, todos diferentes, mutuamente se influenciem e se revelem como seres semelhantes, cujas caractersticas individuais os tornam originais (Freitas, 2002, p.45). Freitas (2002, p.46) conclui que, ainda assim, a aproximao a estilos de vida idnticos, com condies de acesso plena cidadania, passar, para alm da mudana de atitudes sociais e educacionais, () tambm pelo investimento nas expectativas

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colocadas em cada ser humano, que, obviamente, radicam em representaes sociais anteriores. A interveno precoce, tal como hoje preconizada, tem como objectivo contribuir para esta potencializao, de uma sociedade inclusiva, uma sociedade para todos. Logo, a interveno ter de ser, forosamente, global, mas ao mesmo tempo especfica, no excluindo a oferta de respostas s crianas com necessidades especiais e suas famlias, em fases to precoces, mas to significativas do ponto de vista afectivo e emocional como a gravidez, o nascimento e a tomada de conhecimento da problemtica da criana nesta fase do ciclo de vida.

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3.2. As diferentes representaes da doena crnica/deficincia

As famlias e outros prestadores de cuidados referem-se vulgarmente s suas crianas como bebs fceis ou difceis, mesmo quando estas no apresentam nenhuma doena crnica ou deficincia. Freitas (2002) conclui que existem duas leituras para a percepo do beb como fcil. A primeira diz respeito ao seu aspecto fsico e ausncia de doena, a segunda diz respeito s suas capacidades intelectuais. Seguidamente a autora explica que uma criana pode ser fcil, no apresentando grandes capacidades intelectuais, assim como pode ser fcil, apesar de ser doente, dependendo dos meios em que se insere a famlia e das representaes sociais do meio (p.47). Mas tendo em conta que a criana deficiente no se enquadra na moldura do beb fcil, a mesma autora formula a seguinte questo: Ser que a representao social da deficincia ou da criana deficiente, semelhana da representao de beb difcil, tambm depende do meio social em que a criana se insere ou conter um estigma social mais amplo, que se mantm, apesar das diferenas sociais e culturais? (Freitas, 2002, p.47). , pois, natural que diferentes pessoas possuam diferentes representaes de uma mesma realidade. No caso da deficincia e da doena crnica muito natural que a representaes dos profissionais de sade difiram das representaes dos pais e das famlias em geral. Que representao temos de uma criana com deficincia? Um azar, um castigo de Deus? Uma prova difcil de superar, uma injustia, uma maldade, uma coisa que no devia existir? O filme de Le Regard Bris de F. Berthier et al (1988) espantoso na forma como descreve estas diferentes representaes que existem acerca da deficincia. A importncia deste assunto reveste-se do facto de se poder colocar a hiptese de que uma maior aproximao entre as representaes dos profissionais de sade e daqueles a quem do apoio, facilitadora da interveno. Ento, quem para cada um de ns um deficiente? Um coitadinho, algum que nunca ser nada na vida, um infeliz, um dependente, um monstro, uma aberrao, um erro gentico, algum que no devia ter nascido, uma pessoa como as outras, algum que diferente, uma pessoa especial, algum que nos faz crescer, etc. Outro aspecto que interessa salientar o facto de diferentes pais terem diferentes representaes de uma mesma deficincia ou doena crnica. Por vezes os pais nutrem esperanas e expectativas irrealistas face evoluo dos seus filhos com deficincia. Noutros casos, os pais so do tipo hiper-pessimista e podem pensar que o (a) filho(a) no nem ser capaz de fazer quase nada. Alguns pais encaram um filho com doena crnica/deficincia como um insucesso nas suas vidas. Cordeiro (1982) faz referencia a estudos sobre a reaco dos pais s doenas agudas e s doenas crnicas, os quais mostram que qualquer tipo de doena provoca uma perturbao no equilbrio do agregado familiar, podendo levar rejeio macia da criana doente ou, pelo contrrio sua hiperproteco. As reaces da doena sobre o psiquismo no so directas, mas sim mediatizadas pelo mundo interior: pensamento, emoes, fantasmatizao da criana, dos pais e dos profissionais de sade. Para apreciar o efeito da doena necessrio considerar, por um lado, a idade da

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criana, com as caractersticas psquicas prprias dessa idade e, por outro lado, os modos de reaco da famlia e do pessoal que a trata. A comunicao efectuada pelos pais e pela criana, dos seus temores, angstias e fantasias sobre a doena so pois, da maior relevncia. Barbro Saetersdal (1997), escreve sobre a sua dupla experincia de, em 1968, ter sido me de um filho com deficincia e de ser investigadora na mesma rea. Conta-nos as enormes dificuldades que teve em lidar com o nascimento do seu filho, dado que existia na altura muito pouca ajuda especializada e pouca literatura sobre o assunto. Nesta altura, a literatura era apenas dirigida a profissionais e no havia organizaes de pais. Hoje em dia, as coisas mudaram muito, houve uma mudana grande na forma como a deficincia vista. O anterior secretismo e silncio associados deficincia transformaram-se numa forma aberta de comunicao sobre o assunto. Os pais organizaram-se em associaes que prestam um servio indispensvel aos jovens com deficincia. Nos dias que correm, aquilo que se escreve e investiga sobre doena crnica e deficincia, j no fala do desespero, da excluso e da luta pelo reconhecimento, pela aceitao e pelos mesmos direitos que os cidados no deficientes. O discurso mudou para a explorao de percepes, atitudes e comportamentos positivos face deficincia e ainda em estratgias para lidar com o stress associadas a esta vivncia. Estes aspectos tm ajudado as famlias a construir significados para o facto de terem um filho, um marido ou uma mulher com deficincia. Particularmente, os adolescentes com deficincia fsica e mobilidade limitada referem que para alm de se sentirem ss, sentem rejeio pelos outros rapazes e raparigas da mesma idade. Sentem que o contacto fsico com eles evitado e sentem inibio em entrar em locais com pessoas jovens e atraentes (Lars Grue, 1996, cit. Saetersdal, 1997) Mas o significado que a famlia atribui ao facto de ter um filho(a) com uma doena crnica/deficincia pode tambm influenciar a forma como reagem. Ter um filho deficiente deu-nos a oportunidade de perceber o que uma forma de fraqueza e aquilo que realmente importante na vida () Ter um filho deficiente levou-nos a estar mais atentos aqueles que sofrem da mesma forma ou de formas semelhantes, tornou-nos mais atentos aos que passam ao nosso lado () Aprende-se muito, aprende-se a conhecer melhor os outros a perceber as suas necessidades. Agora tenho mais facilidade em criar empatia com as preocupaes das pessoas. Apesar de tudo considero que uma experincia positiva, um desafio. Eu vejo o mundo de uma forma diferente, quando se tem um filho deficiente percebe-se que a vida no assim to fcil (Susan Sontag, referida por Saetersdal, 1997) Que significado pode ter para uns pais, ter um filho com deficincia? Como pode isto entender-se? Como veremos mais adiante, a questo porqu a mim? inevitvel. Ter um filho tem um significado profundo, e ter um filho com deficincia, ter o mesmo significado? Este filho por vezes era muito desejado, mas normal, e agora continua a ser desejado? Como lidam os pais com estes sentimentos? Como entendem os pais esta situao, um castigo? Uma provao? Um azar? Vontade de Deus? Um desafio? Uma forma de testar a minha capacidade de aceitao? A forma como as pessoas atribuem significado deficincia depende de 3 aspectos (Saetersdal, 1997):

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Da formao pessoal tais como crenas e valores, da forma como a famlia se v, uma famlia deficiente ou uma famlia normal com um filho com deficincia. Do meio em que esto envolvidos, condies financeiras, habitacionais, as exigncias dos cuidados que so requeridos, o tempo disponvel e o grau de severidade da doena. Da interaco social com os profissionais com quem se cruzam, empatia recebida, informao dada, interesse genuno pela condio do filho, etc.

Os profissionais de sade apresentam reaces a uma doena fatal que so muito semelhantes s respostas dos membros da famlia, incluindo negao, raiva, depresso culpa e sentimentos ambivalentes. Os profissionais de sade possuem crenas e, so por elas influenciados, como refere Ogden (1999) os tcnicos de sade so habitualmente descritos como possuidores de crenas profissionais que com frequncia, se assumem consistentes e previsveis (p. 98). O mesmo autor, citando Weinman (1987), descreve estas crenas segundo 4 itens: Sobre a natureza dos problemas clnicos A estimativa que o tcnico de sade faz das suas crenas relacionada com a doena A gravidade e a possibilidade de tratamento da doena Conhecimento pessoal do doente.

A mesma autora, citando Goodyer (1990), salienta que apesar da importncia das diferenas entre as vrias doenas, podemos referirmo-nos a um conceito geral de doena crnica, na medida em que partilha as seguintes caractersticas, de grande impacto na vivncia subjectiva da criana e dos seus familiares: Ser indesejvel; Ser incontrolvel ou s parcialmente controlvel; Ter consequncias pouco claras ou pouco previsveis; Envolver separaes temporrias; Envolver perdas permanentes e ou temporrias; Envolver diminuio de opes; Poder envolver perigo ou risco de vida, ou propiciar a uma catastrofizao antecipada das consequncias.

Parece, ento, consensual que com uma base mulfactorial, as representaes da deficincia variam de famlia para famlia. Se assim para as famlias, exactamente pelos mesmos factores, tambm o para os profissionais. Mais se poder deduzir que, entre pais e profissionais, a possibilidade desta diferena poder-se- intensificar. Exactamente nesta clivagem de papis, mas suficientemente elucidativo da lacuna existente entre famlias e profissionais, passamos a descrever o testemunho de uma me e profissional na rea da sade, de 37 anos, nvel socioeconmico alto e de meio urbano: A forma como me transmitiram o facto de o meu filho ter nascido com deficincia no me chocou, visto estar muito ligada aos servios, ter assistido a muitas comunicaes do gnero e tambm por perceber o motivo porque o fazem daquele modo. Fazem-no de uma forma que, por vezes as pessoas interpretam de muito brusco e chocante, mas o intuito a pessoa reagir de forma mais ou menos imediata

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e no se sentir coitadinha, merc da pena, da compaixo dos outros. (Rosa, 1998, p.51-52). Concluindo desta forma, ficam, certamente, abertas as pistas para a avaliao, reflexo e alterao das prticas profissionais, para que as mesmas se aproximem cada vez mais da percepo das famlias. Importa que os profissionais vivenciem cada situao, executando a sua tarefa to difcil, num gesto de respeito pelo outro, no prevalecendo nas suas atitudes e comportamentos aquilo que eles defenderiam como melhor, se se encontrassem na situao daquela famlia.

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3.3. Impacto da criana com deficincia no sistema familiar

Inesperadamente, de repente, instala-se uma intensa crise acidental no seio de uma famlia: nasce uma criana portadora de um qualquer tipo de deficincia. Todo o sistema familiar sofre este impacto. Eventualmente, as consequncias deste impacto at podero ser atenuadas porque as famlias tm recursos prprios, tm competncias prprias que por vezes desconhece, mas mesmo nesse caso, as suas marcas ficaro inscritas na histria e dinmica familiar. A este propsito, Ramos (1987, p.334.), cita o Conseil Suprieur de LInformation Sexuelle, de la Regulation des Naissances et de LEducation para nos afirmar : A vinda ao mundo de uma criana deficiente pode ser comparada pedra que se lana na gua. No princpio, a grande agitao. Depois, lentamente, a agitao diminui e no ficam mais que pequenas ondas. Por fim, a superfcie da gua volta de novo sua calma, mas a pedra, essa, continua bem l no fundo... Esta agitao das guas bem elucidada pelos testemunhos seguintes: Uma me, de 29 anos, nvel socioeconmico mdio, de meio urbano, descrevia assim os seus sentimentos: Acabou-se tudo para mim. O nascimento de um beb deficiente foi uma desiluso total. Eu quase morri; no queria saber de nada, chorava os dias todos, no queria falar com ningum, no me vestia, no queria ter nada a ver com as pessoas ou com as coisas. S queria ficar com a minha mgoa, com a dor to profunda que sentia (Rosa, 1998, p.48). Outra me, com 33 anos, de nvel socioeconmico baixo e de meio semi-rural descreveu como aconteceu o anncio da deficincia do seu beb: Disseram-me que a criana tinha problemas duas ou trs horas depois do parto. No tenho ainda hoje grande noo devido depresso com que estava, mas lembro-me que me levaram o beb e a mdica me disse de uma forma brusca, assim sem mais, que era mongolide. A minha me e o pai j sabiam (Rosa, 1998, p.51). As famlias manifestam claramente a sua objeco forma como o anncio lhes feito. Uma me de 29 anos, de nvel socioeconmico mdio, de meio urbano, afirma: A forma como me foi comunicado para esquecer. Primeiro, nem me traziam a menina nem me diziam nada. Tive de ir procura dela. Tinha sido operada e fisicamente estava irreconhecvel: tinha o cabelo cortado. Rapado mesmo, muito branquinha, cheia de tubos. Foi a que o mdico me disse, depois de perguntar se eu estava bem, que a criana tinha um problema, era mongolide. Falou, falou e eu sem conseguir ouvir palavra. (Rosa, 1998, p.51). O tom crtico reflecte-se tambm na afirmao de um pai de 35 anos, de nvel socioeconmico mdio e de meio urbano: Tive um choque muito grande: Puseram-me a criana nos braos e pronto, comunicaram-me que tinha um filho mongolide. (Rosa, 1998, p. 52). O sofrimento inerente a este processo de tomada de conhecimento dos problemas da sua criana e as marcas por ele deixadas esto reflectidas na entrevista, constante da nossa amostra, a uma me de 37 anos, passados 34 meses do nascimento da seu filho:
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No consigo falar... (pausa para chorar, depois continua mas a chorar) Ele estava internado porque tinha uma hrnia e... entretanto foram feitos vrios exames para saber se era possvel ou no ele ser operado... apareceram muitos problemas corao, rins, ele tinha montes de coisas (solua) e como ele era muito hipotnico (suspira) decidiram fazer uma ecografia transfrontanelar e foi durante essa ecografia (aumenta o choro).... A intensidade dos sentimentos desta me percebe-se s pelas palavras utilizadas e sequncia das mesmas, sem que seja necessrio presenciar os silncios ou toda a comunicao no verbal que acompanhou este discurso. Tratando-se de sentimentos to fortes e com um impacto psicolgico e vivencial tambm to grande, os profissionais que desenvolvem interveno junto destes pais t-los-o que ter em conta, forosamente. Para melhor enquadrar, do ponto de vista terico Cunningham e Davis (1985, cit. Baker. 1991) apontam um sistema de classificao dos sentimentos mais comuns vividos pelos pais: Reaces biolgicas Estas reaces so comuns a todos os pais e constituem sentimentos de proteco relativamente a um recm-nascido vulnervel. Estes sentimentos podem tornar-se em superproteo, com acrescida sensibilidade e negativismo no caso da criana ter deficincia. Perante a deficincia so tambm comuns sentimentos de ressentimento e revolta. Muitos pais oscilam entre estes ltimos e os de superproteco. Sentimentos de inadequao Uma vez que desejo do ser humano ver os filhos como uma extenso de si prprios, uma criana portadora de deficincia pode causar srias dvidas relativamente funo reprodutiva dos pais. O que afecta frequentemente a sua vida sexual. Estes sentimentos podem afectar outros membros da famlia, como por exemplo os irmos. Sentimentos de embarao Ao depararem-se com certas reaces de outras pessoas (exemplo: reaces de evitamento por parte dos amigos, vizinhos, irmos ou avs), os pais podem ver aumentado o seu embarao. Certas atitudes das pessoas que os rodeiam transmitem aos pais a ideia de que fizeram algo de mal, o que pode fazer com que adoptem posies de desafio ou de desculpabilizao. Sentimentos de culpa Os sentimentos de culpa podem estar relacionados com os sentimentos de inadequao e embarao. Os pais podem culpar-se da deficincia do seu filho. Isto acontece principalmente s mes que frequentemente se preocupam com algo que possam eventualmente ter feito durante a gravidez que possa ter causado a deficincia (exemplo: fumar, beber, trabalhar muito). Contudo, mais provvel que estes sentimentos estejam presentes quando os pais sentem que no esto a fazer o suficiente para ajudar a criana. A culpa est normalmente relacionada com a percepo do que exigido em termos de educao e a percepo relativa da adequao dos esforos realizados. Sentimentos de medo A repentina destruio de expectativas leva ao aparecimento de muitas incertezas que por sua vez geram medo do que o futuro trar para a criana. Os pais podem recear estabelecer uma relao forte com uma criana doente que tenha uma expectativa de vida curta. Podem tambm

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ter medo da falta de controlo sobre os seus sentimentos sentimentos de rejeio amargura e raiva relativamente criana. Sentimentos de privao A perca da criana esperada frequentemente comparada ao processo de privao. Este modelo tem sido til para alguns pais compreenderem as suas reaces. Contudo a sua adopo por atacado pelos profissionais serviu para perpetuar a ideia de inevitvel patologia. Assim sendo, urge intensificar os conhecimentos de todos os profissionais que procedem a este tipo de anncio para o seu consequente aumento de qualidade de desempenho. Strauss et al. (1995), elucida-nos que existe uma extensa literatura sobre comunicao de diagnsticos difceis e sobre a informao da interaco mdico-paciente, mas existem poucos conhecimentos acerca da experincia subjectiva dos pais relativa ao nascimento e diagnstico de uma criana. Exactamente, com os objectivos de conhecer mais acerca desta experincia parental, de conhecer as suas preferncias em relao ao modo como a comunicao pode ser melhor gerida pelo profissional de sade, compara-las e estabelecer recomendaes para os mdicos Strauss et al. (1995) efectuaram um estudo questionando 100 pais biolgicos de crianas com lbio leporino e fenda palatina ou outras doenas craniofaciais. Os autores observaram que Os pais ficaram a saber o diagnstico aquando do nascimento (90%) Por um mdico (96%) Muitos descrevem experincias positivas, mas existem diferenas significativas entre o que os pais experienciaram e o que eles desejam na entrevista de informao Os pais quiseram mais oportunidade para o Falar o Mostrar os seus sentimentos Os pais quiseram que os mdicos tentassem muito faze-los sentir-se melhor Quando comparados com as suas experincias, os pais indicaram o desejo de o Ter mais informao o Ter mais discusso acerca da possibilidade de atraso mental Quando comparados com as suas experincias, os pais quiseram que o mdico o Mostrasse mais cuidados o Mostrasse mais segurana o Encaminhasse mais para outros pais Dimenses do comportamento do mdico foram percebidas mais positivamente nos pais que foram informados por um mdico que eles sentem que conhecem bem.

Seguidamente, os autores concluram que possvel para os mdicos darem ms notcias de maneira eficaz, assim como o diagnstico de um defeito de nascena aos pais. Por outro lado, concluram que este estudo sugere uma abordagem comunicacional especfica e educacional que so possveis de concretizar e que consequentemente melhoraram a satisfao parental, quando igualmente existe uma melhoria da comunicao do mdico. J anteriormente, outro estudo semelhante, de Sharp, Strauss e Lorch (1992), tinham utilizado os mesmos mtodos com uma amostra constituda por pais de crianas com sindroma de Down. As concluses deste estudo apontaram no mesmo sentido do anteriormente exposto.
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Ouvir o que os pais manifestam como desejo parece imprescindvel para estruturar uma comunicao eficaz e, qui, aumentar o seu nvel de apoio social, no momento. Efectivamente, todas as mudanas psicolgicas e familiares construdas ao longo dos ltimos meses pelos pais, de repente entram em ruptura, ruindo... Acerca desta construo que passa pelo beb imaginado pela me e pelo pai, Brazelton (1995) escreveu todos os pais sonham com o beb perfeito. No entanto, mesmo a chegada do beb perfeito, acarreta muitas mudanas. Mudanas emocionais, comportamentais e de estilo de vida que originam, frequentemente, sentimentos contraditrios alegria, frustrao, medo, alvio, excitao, exausto e incerteza (Flores, 1999). Esta autora, continua advertindo que, apesar destes sentimentos e mudanas, a maioria das famlias alcana um estado adaptativo, atravs do suporte e recursos de que dispe. Mas Flores (1999), alerta-nos que, logo quando os pais recebem a notcia de que vo ter um filho comeam a ficar preocupados no s com o tipo de pais que iro ser, mas tambm com o tipo de educao a dar ao beb caso ele no seja perfeito... A mesma autora, citando Hornby (1992), esclarece que a importncia de considerar os efeitos de uma criana com deficincia na famlia tem vindo a aumentar nos ltimos anos (p.49). Mas antes, j foram muitos os autores apontaram para esta problemtica: O nascimento de uma criana com deficincia destri as expectativas dos pais relativamente ao filho desejado e traz consigo uma multiplicidade de mudanas e desafios famlia e inmeras alteraes sua dinmica (e.g. Belsky e Tolan, 1981; Brofenbrenner, 1977, 1979; Thomas e Chess, 1977, cit. Fewell, 1986; Kew, 1975; Sameroff e Chandler, 1975, cit. Hornby, 1992). Na verdade, passada mais de dcada e meia, continua actualssima a formulao de Ramos: O nascimento de uma criana deficiente constitui uma difcil prova para as famlias e uma pesada responsabilidade para aqueles que tm a seu cargo acompanhar os pais, sobretudo nos primeiros tempos (...) unanimemente aceite que as circunstncias que envolvem a descoberta da deficincia da criana pelos pais e a actuao dos primeiros servios de apoio, que vo acolher a criana, influenciam os pais na aceitao da mesma e no ajustamento emocional situao, tendo esta aceitao consequncias positivas na avaliao do problema e no desenvolvimento e educao das crianas deficientes. (Ramos, 1987, pp. 334-335) Podemos considerar que a revelao de um qualquer problema da criana, seja logo aps o nascimento ou algum tempo depois, sempre um dado inesperado e que dificulta os recursos naturalmente mobilizados, aquando do nascimento de um filho. Isto, independentemente de ser ou no o primeiro filho. Nesta linha de pensamento, alguns autores tm-se questionado acerca das competncias parentais num momento como aquele, ou mesmo nos tempos mais prximos. Leito (1994), considera a hiptese de se poderem estabelecer mecanismos interactivos menos adequados nos pais, em relao ao beb, mas principalmente na me, em que a diversidade de expectativas e de reaces emocionais de dor e de pesar, decorrem do confronto com a perda do filho sonhado. Esclarecendo mais, Martins e Moleiro, S.D., asseguram que quando os pais recebem a notcia de que o seu filho que acaba de nascer uma criana portadora de deficincia comeam

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a viver uma situao de crise emocional, cuja profundidade e durao dependero da gravidade do caso, das foras dos pais e dos apoios que possuem. Tm sido os contactos dos profissionais com os pais, designadamente os que lhes tm dado voz, que tm permitido perceber como o nascimento de uma criana com deficincia implica reaces emocionais e projectivas de grande importncia e de indispensvel entendimento para uma interveno ajustada. este significado que podemos atribuir quando Freitas (2002) afirma a reaco imediata a seguir ao nascimento de uma criana com deficincia, especialmente acentuada do sistema nervoso central, cega, multideficiente ou com trissomia 21 a de desapontamento e desgosto e os pais sentem muitas vezes que a sua deficincia reflecte os defeitos de si prprios (p.30-1). De facto, da informao recolhida, os diversos autores apontam para caracterizar a conjuntura que envolve a descoberta do problema dos filhos como um momento de alta tenso, de elevado nvel de stress e como uma crise de significativa importncia. Ramos (1987, p.73), afirma mesmo quando, no seio de uma famlia, nasce uma criana com problemas, as circunstncias que envolvem a descoberta do problema provocam reaces emotivas muito fortes, muitas vezes de no aceitao do beb, que no veio corresponder s expectativas dos pais. Os seguintes testemunhos de pais elucidam significativamente o que atrs foi descrito: A minha reaco inicial foi de choque total (...) Quando os mdicos nos disseram que o nosso filho tinha Sindroma de Down, sentimos que o mundo se tinha aberto e nos engolia... (Flores, 1999). Logo aps a revelao de que o beb tem uma doena grave, os pais experimentam um sentimento de profunda tristeza, angstia e sofrimento (Palha, 2000). Este autor, acrescenta ainda que quando se anuncia que, com toda a probabilidade, o beb ter um dfice cognitivo observase um profundo desgosto nos pais. Natsume et al (1987, cit. Strauss et al, 1995) estudaram as reaces maternais perante o lbio leporino e fenda palatina e sugeriram a importncia de avaliar o estado mental das mes depois do diagnstico ter sido anunciado. Eles concluram que a comunicao deste diagnstico pode ser to devastador para algumas mes japonesas (32% a 36%) que elas consideram a hiptese de se suicidarem. Fewell (1986) tambm se refere, especificamente, tomada de conhecimento pelos pais de que a criana apresenta deficincia mental e considera que os pais ficam normalmente desvastados, o que normal, esperado e apropriado. Abruptamente, o beb imaginado e idealizado arrasado. Alis, Baker (1991), afirma mesmo que, com o diagnstico de deficincia mental apresentado, a famlia destri praticamente todas as expectativas que entretanto foram construdas acerca da criana. Significa, ento, que as esperanas e sonhos alimentados ao longo do tempo da gestao e at mesmo antes da concepo so substitudos por imagens confusas distorcidas baseadas em encontros passados, frequentemente negativos com pessoas com atraso mental (Flores, 1999). A autora conclui que face ao estigma de uma condio esttica que origina isolamento social, dependncia e institucionalizao, como a deficincia mental, podemos colocar a hiptese que este diagnstico provavelmente o (...) mais tenebroso que um pai pode conhecer. , exactamente, neste sentido que surge a afirmao o nascimento dos nossos filhos portadores de Trissomia 21 veio estremecer uma estrutura familiar slida e pr em questo a nossa funo de Pais, fazendo sentirmo-nos incapazes de lidar com uma situao completamente nova para ns. (Azevedo e Mata, 1997; cit. Flores, 1999). Estes pais salvaguardam que isto aconteceu apesar de no serem os seus primeiros filhos.

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Pereira (1996) alude a outros autores para relacionar a gravidade do choque dos pais de acordo com o tempo que distancia o nascimento e a altura do diagnstico. Apesar destas variaes, como alerta Freitas (2002, p.177) um significativo nmero de mes, ao saber da notcia, sentiu um turbilho de emoes... receou... recuou... teve vontade de desistir, para logo a seguir ganhar foras e enfrentar a realidade. neste contexto de dor e sofrimento que pais e filhos iro iniciar, ou dar continuidade, a uma inter-relao da qual se espera que seja constituinte de um motor promotor do desenvolvimento individual e familiar. Se por um lado este o contexto para o desenrolar da interaco pais-filhos, o jogo efectivo de influncias entre os diferentes elementos da relao assume uma importncia relevante. Segundo Sameroff e Chandler (1975, cit. Hornby, 1992) largamente aceite que as famlias influenciam e so influenciadas pelos seus membros com deficincia de vrios modos . Vrios outros autores mencionados por Flores (1999) corroboram desta posio (e.g. Belsky e Tolan, 1981; Brofenbrenner, 1977, 1979; Sameroff e Chandler, 1975; Thomas e Chess, 1977, cit. Fewell, 1986) e Hornby (1992). A autora lembra ainda que esta troca de influncias considerada em qualquer dos modelos de funcionamento familiar que se tome como referencial terico: Modelo Transaccional, Modelo Ecolgico ou Teoria do Sistema Familiar. Alis, sabendo j que dentro do sistema familiar teremos de ter em conta os quatro subsistemas que o compem e que nenhum membro da famlia funciona isoladamente dos outros membros, poderemos deduzir que um acontecimento ou interveno com um membro da famlia ter impacto nos outros membros e interaces da famlia (Minuchin, 1974; Turnbull, Summers e Brotherson, 1984, cit Hanson e Lynch, 1989), logo, o modo, o contexto e circunstncias em que ocorreu o anncio da deficincia da criana famlia, sugerem a existncia de influncia e importncia em toda a famlia (Ramos, 1987, Flores, 1999). Segundo a moldura conceptual do sistema familiar de Turnbull e Turbull (1986, cit Hanso e Lynch, 1989) (1986, cit Hornby, 1992), Turnbull, Summers e Brotherson (1983, cit. Cornwell e Korteland, 1997) (1984, cit. Hornby, 1992), a excepcionalidade que pode caracterizar elementos de algumas famlias, como um individuo com deficincia, e isto, independentemente da sua natureza, severidade e exigncias da deficincia, bem como de lidar com a situao, sade e bem estar, considerada como fazendo parte da estrutura familiar, um dos quatro elementos daquele modelo (Turnbull, 1993, cit. Cornwell e Korteland, 1997). Especificamente no Modelo Transaccional, somos levados a considerar que as famlias influenciam, mas tambm so influenciadas pelo membro portador de deficincia (Flores, 1999). Mas ainda segundo esta autora, esta influncia recproca varia de acordo com os diferentes estdios de desenvolvimento da criana com deficincia, bem como com o estdio particular em que a famlia se encontra. Logo, importa evidenciar o jogo de influncias na relao com o principal prestador de cuidados ao beb, normalmente a me. A este propsito, Goldberg (1977, cit. MacCollurn e Hemmeter, 1997) afirma que o estabelecimento de uma dade com sucesso poder, por vezes, estar comprometido, j que esta relao didica depende da capacidade de cada elemento da interaco, captar e manter a ateno do outro e de lhe transmitir que est a ser partilhada uma experincia comum. Ora, como nos disse Spiker et al (1993, cit. MacCollum e Hemmeter, 1997), o temperamento, o comportamento e as emoes so caractersticas individuais que exercem fortes influncias em qualquer dade. Assim, numa relao didica ser necessrio uma adaptao de ambos os parceiros.

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No caso das crianas com deficincia, as diferenas e caractersticas individuais tornam-se mais acentuadas e, por conseguinte, representam desafios nicos. Deste modo, podemos considerar as pistas emocionais e comunicativas da criana perturbadas ou distorcidas o que torna mais difcil ao outro parceiro interpretar e responder a essas mesmas pistas (Leito, 1994; Fewell, 1986). Por outro lado, Freitas (2002), alerta-nos para que Ainda sobre a ligao afectiva das crianas deficientes com as suas mes, os autores Barden, Ford, Jensen, Rogers e Salyer (1989) desenvolveram um estudo sobre o efeito da deformao crnio-facial, na qualidade das interaces me/beb. Na anlise efectuada, os autores concluem, que os bebs atraentes constituem um importante factor previsvel de qualidade da interaco da dade e, por conseguinte, as deformaes faciais do beb ou no atraco podem afectar (embora, de uma forma inconsciente para a me), a qualidade das interaces. As mes destes bebs no seguram, os seus filhos em posies face a face, tal qual as mes de outros bebs, podendo assim comprometer os comportamentos e relaes interpessoais para estabelecimento do vnculo (p. 68). Como ainda esclarece Freitas (2002, p.15), o beb quando nasce entra num meio especfico para o qual vem equipado com todos os comportamentos sensrio-motores. Algumas vezes, alguns bebs chegam deficientemente equipados e isso determina reaces emocionais muito fortes da parte dos pais com sentimentos de culpa e de rejeio. Barnard (1997), Guralnick (1997), Hanson e Lynch (1989), reforam a ideia de que as diferenas ou atrasos de desenvolvimento resultantes da condio de deficincia influenciam a relao e as interaces me/pai criana. A propsito de crianas com sndroma de Down, Flores (1999, p.28), menciona Cichetti e Sroufe (1978) para nos referir que as suas dificuldades podem influenciar negativamente a interaco me-criana, originando menor iniciativa de interaces, dificuldade em estabelecer sequncias de comunicao efectivas entre a me e a criana. Mas se falamos de inter-relao, o sentido contrrio no pode deixar de ser considerado e neste sentido, so muitos os trabalhos que, por exemplo, nos clarificam a existncia de associao entre a interaco me/pai-criana e o desenvolvimento cognitivo e da linguagem desta ltima (Clarke-Stewart, 1973, cit. MacColIum e Hemmeter, 1997; Barnard e Kelly, 1990; Crnic, Ragozin, Greenberg, Robison e Basham, 1983) J Meadows (1996, cit. Flores, 1999), vem alertar para que no se poder considerar esta relao simples e/ou linear, j que me/pai e criana reagem s caractersticas de ambos e a histria da sua relao depende de uma interdependncia complexa entre a informao gentica, o conhecimento anterior e as suas expectativas de futuro (pp.90-91). Ainda segundo a mesma fonte, este parece ser o verdadeiro fundamento para os melhores resultados das crianas que interagem mais com os pais, no que se refere ao nvel cognitivo e educacional. A ideia do comprometimento da interaco das dades ficou reforada com os trabalhos de Jarvis et al (1990), Farei et al (1991) e Barnard, Morisset e Spieker (1993) a que Barnard (1997) alude e dos quais se conclui que famlias com altos nveis de stress so consideradas famlias com dades com risco de interaco. Flores (1999), cita Grace (1990) e Farei et al (1991) para referir a mesma concluso, mas com famlias com crianas identificadas como estando em risco mdico e social.

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Dentro do espectro das vrias deficincias, podemos considerar que a severidade de uma deficincia e o respectivo grau de autonomia podem influenciar a reaco das famlias face a essa deficincia (Pereira, 1996, Fewell, 1986). Mas as influncias desta crise acidental na interaco me/pai-criana no se esgotam nos primeiros momentos de vida da criana. Como nos lembra Searle (1978, cit Baker, 1991) a culpa, a amargura nunca desaparecem mas permanecem e tomam-se parte da vida emocional dos pais. Enfatizando as consequncias, ao longo do tempo, Leito (1994), faz aluso situao difcil com que as mes de crianas com Sindroma de Down se encontram, uma vez que para alm dos sentimentos de dor, luto e perda, oriundos desde o nascimento da criana com deficincia, ainda se v confrontada com as caractersticas atpicas do comportamento da criana. Estes dois aspectos dificultam o estabelecimento do processo interactivo entre a me e a criana. Ainda Leito (1994) refere Beckman (1983), Gallagher, Beckman e Cross (1983), Crnic, Friedrich e Greenberg (1983) Dunst, Belsky (1984), Leet e Trivette (1988), Brazelton (1989) e Nugent (1989), para sugerir que o desenvolvimento da reciprocidade interactiva condicionado, entre outros factores, pelo stress emocional vivido pela famlia quando nasce um filho com deficincia, a angstia e ansiedade relativamente ao seu futuro e a falta de suporte familiar e social. No mesmo trabalho, Leito (1994) refere-nos Jones (1977), Cunningham, Reuler, Blackwell e Deck (1981), Eheart (1982) que concluram a existncia de maior directividade e controle nas mes de crianas com Sindroma de Down e refere-nos Berger e Cunningham (1983) que da sua observao de dades, com crianas com o diagnstico acima referido, perceberam a existncia de uma maior incidncia de interrupes e de co-ocorrncias no funcionais. Face ao exposto, tambm Leito, (1994,) defende que tanto as caractersticas da me como as da criana contribuem para a variabilidade das relaes, pelo que a maior assncronia nas dades onde a criana tem Sndroma de Down pode estar relacionada com limitaes do sistema de sinalizao das crianas, das caractersticas da me e da interaco entre estes dois tipos de factores. Se compreender o processo interactivo existente entre a criana com necessidades especiais e os seus pais de monta importncia, no menos o ser quando a criana no se encontra em um qualquer tipo de risco, constituindo um primeiro degrau indispensvel. Freitas (2002, p.15), torna mais claro de que forma o comportamento do beb, sem problemas, constitui um reforo permanente para a me. Mais concretamente, a autora explica que sempre que uma atitude da me provoca uma reaco do beb, quer se trate de acalma-lo, despert-lo ou chamar a sua ateno, ela sente a sua competncia reafirmada. Desta forma, torna-se, mais perceptvel a dimenso subjectiva, emocional e projectiva que caracteriza a relao desde os seus primeiros momentos, assim como de que forma estes primeiros momentos podero comprometer o futuro da relao. neste sentido que Freitas (2002) reala os momentos de angstia que muitas mes experienciam quando no conseguem estabelecer este feeling, por razes que podem prender-se consigo prprias (inexperincia, ansiedade, pressa) ou com o beb (deficincia, doena ou mau-estar) ou ainda por razes de ordem ambiental (p. 23). Efectivamente, parece que as expectativas consubstanciadas nas idealizaes desenvolvidas ao longo da gravidez podem-se desvanecer, pelo que o beb pode tambm ser o portador de desiluso por ser o duplo de ns que desprezamos, por transportar o trao de uma presena indesejvel, pelo seu sexo, ou ainda por ser portador de uma doena ou deficincia
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(Ramos, 1987a,b; Cramer, 1991, cit. Freitas, 2002, p.25). Este um ponto de vista reforado por vrios autores, citados por. Freitas, 2002 (e.g. Paemelee et al., 1975, 2002; Lester et al., 1987; Ramos, 1987a,b,) ...O desequilbrio entre o beb real e o beb imaginrio torna-se fonte de dificuldade para os pais, na procura da reconciliao com o filho e consigo mesmos e na necessidade de enterrar o beb que povoou a sua imaginao, para proceder a um progressivo reajustamento (p.30). Como afirma Freitas (2002) a famlia quando percebe que a sua criana diferente (...) fica emocionalmente abalada. A par da frustrao das suas expectativas, os primeiros tempos so caracterizados tambm por uma culpabilizao por ter posto no mundo uma criana com caractersticas diferentes. A autora acrescenta que, geralmente, nos primeiros tempos, a famlia fecha-se na sua tristeza, procura o recolhimento e tenta de certo modo fazer o luto da outra criana, da criana esperada (Freitas, 2002, p. 73-4). Tambm Coleman, et al. (1953, cit. Freitas 2002) e Robson e Moss, (1970, Cit. Freitas 2002) ao abordarem esta temtica, concluem que a actividade dos pais fica, realmente, afectada. Estes autores, acrescentam que esta afectao no se limita ao perodo do nascimento da criana, mas tambm, mais tarde medida que o desenvolvimento da criana se vai processando, num nvel inferior ao das expectativas criadas, determinando o empobrecimento das relaes precoces. Centrando-se nas doenas crnicas, Mott (1990) refere que estas trazem profundos efeitos em toda a interaco familiar. Os pais tentam gerir as suas ocupaes, actividades pessoais e sociais enquanto continuam a atender s necessidades da sua criana. Passam por perodos de fadiga, desconforto ou impossibilidade de efectuar a sua vida diria. Pais de baixo nvel socio-econmico, com conhecimentos de sade limitados ou com atitudes desfavorveis face doena tm mais dificuldade em levar a cabo a sua misso de cuidar da sua criana doente, podem mesmo chegar a negligenciar nos tratamentos e cuidados. Alguns pais apenas se encontram presentes fisicamente mas emocionalmente esto ausentes. Em pais deprimidos, infelizes e mal-humorados, a apatia poder dominar nas interaces familiares. Mas, quando a ameaa de morte paira permanentemente sobre a criana altera radicalmente a ordem das prioridades dos pais. O que de facto conta, e apaga tudo o resto, a sobrevivncia do filho. Mostre-se ele caprichoso, exigente, colrico ou aptico. Os pais, especialmente a me, rodeiam o filho de uma rede tentacular de precaues, indo at aos nfimos pormenores. Tendo em conta as famlias que estudou, Freitas (2002), ressalta como primordial, a dificuldade de enfrentar a situao de diferena, quando a criana nasce e nos primeiros tempos de vida, enquanto no conseguem fazer o luto da criana esperada (p.185). Enfim, como j foi referido, a deficincia vem exigir uma profunda adaptao no ambiente familiar, com repercusses a vrios nveis... e como refora Ramos (1987b), o nascimento de uma criana deficiente marca uma nova dinmica no relacionamento inter e intra-pessoal dos elementos da famlia e em relao me poder ser motivo de grande ansiedade e insegurana (p.89). Nesta nova dinmica familiar, os sentimentos de ansiedade e de insegurana, por vezes causados pelo nascimento de uma criana com deficincia, iro, provavelmente, influenciar a relao do casal e a relao destes com os outros filhos. Nalguns casos, esta situaes conduzem a estados depressivos, no s nas mes, como nos pais e, at, nos filhos (Freitas,

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2002, p.89), intensificados pelo desgaste emocional na busca de solues (que) parece ser um dos problemas que se colocam a todas as famlias... (Freitas 2002, p.110) nestas condies. No entanto, na sociedade actual, a prpria estrutura da famlia apresenta inmeras variaes (famlias monoparentais, idade dos pais e dos irmos varivel, presena ou no dos avs...) que podem influenciar o modo como a famlia reage deficincia (Pereira, 1996). Flores (1999), analisa os diversos tipos de influncias mencionados pelos diversos autores, mas agrupando-os enquanto factores de risco ou factores protectores de stress na famlia. Podemos considerar alguns deles como inerentes s prprias caractersticas da famlia no seu todo, a par das caractersticas individuais da criana, das caractersticas dos pais e da relao conjugal (Belsky, 1984; Crockenberg, 1988, cit. Flores 1999). Assim, Pereira (1996) refere os estudos de Trevino (1979) e Tumbull, Summers Brotherson (1984) para realar uma variao social importante na estrutura da famlia actual e que pode influenciar o modo como a famlia reage deficincia, isto , os seus estudo apontam para que as famlias com crianas com deficincia com maior nmero de filhos, apresentam menos stress face sua presena. Podemos aduzir a informao que as prprias famlias referem que os seus outros filhos so muito importantes para lidar com o filho com deficincia (Fewell, 1986) e que o consideram, principalmente, quando se trata de filhas mais velhas (Gath, 1973, 1974, Fowle, 1968, cit. Fewell, 1986). Desta forma, o nmero de filhos poder ser considerado como factor protector ou de risco, conforme se , respectivamente, elevado ou reduzido. Ainda relativamente estrutura da famlia, vrios autores que apontam para o facto de as famlias com dois pais terem uma adaptao mais positiva deficincia (Trute e Hauch, 1988; Kasak e Marvin, 1984; Friedrich, 1979, cit. Pereira, 1996). Guralnick (1997), Minnes (1988, cit. Homby, 1992) e Friedrich (1979, cit. Fewell, 1986) afirmam que um casamento estvel e satisfatrio contribui para a reduo do stress vivenciado pelos pais ao lidar com o seu filho com deficincia. Guralnick (1997), evidencia tambm a importncia da depresso como fonte de stress suficientemente grande para que os padres de interaco pais-criana sejam afectados. A severidade da deficincia constitui outro factor a considerar. Assim, quanto maior for a severidade da deficincia, maior o tipo de exigncias colocadas, o que provoca um maior nvel de stress (Philip e Duckworth, 1982, cit. Hornby, 1992; Beckman, 1983, cit. Pereira, 1996). Turnbull (1990, cit. Pereira, 1996) esclarece que a forma como a deficincia afecta a famlia depende das caractersticas da deficincia; das caractersticas da famlia; das caractersticas de cada membro da famlia (competncias e necessidades). Quando o beb revela diferenas no seu desenvolvimento tambm o investimento emocional dos pais diferente. Isto tanto acontece quando o beb portador de deficincia, como quando o beb revela perturbaes no seu desenvolvimento (Brazelton, 1981). Segundo Freitas (2002), mesmo tendo em conta a capacidade dos pais para o ajustamento na relao com o beb, no poderemos deixar de o considerar um ser distinto, pelo que os pais tero de mobilizar a sua energia emocional para aceitar a sua individualidade, at mesmo quando ele no corresponde aos seus sonhos. Por outro lado, parece no existirem dvidas aos investigadores quanto ao peso de uma presena significativamente afectiva nos primeiros anos de vida, por se saber que as crianas necessitam de amor e segurana (Freitas, 2002, p.39). No entanto, quando nasce uma criana com deficincia ou quando se registram anomalias ou perturbaes ao longo do seu desenvolvimento tal presena significativamente afectiva pode conhecer momentos difceis de

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concretizar. Isto porque as crianas podem ser portadoras de uma deficincia fsica ou mental e a constatao dessa deficincia, por parte dos pais, carrega de tristeza, frustrao e incerteza o universo familiar (Ramos, 1987a,b,). Se tivermos em conta a forma como Falloon et al (1993) definem stress, isto , como uma resposta individual a uma ameaa, e face ao atrs descrito, poderemos considerar que a constatao da deficincia, por parte dos pais, parece ser vivenciada com elevado nvel de stress. Segundo a mesma fonte, a ameaa geradora de stress designada por agente de stress ou stressores. Quanto resposta do indivduo, esta pode ser psicolgica, comportamental, fisiolgica ou uma combinao das mesmas. Como exemplo dos diferentes tipos respostas poderemos apontar, respectivamente, reconhecimento e resposta emocional, respostas de fuga e evitamento e respostas bioqumicas ou hormonais. Holroyd e Lazarus (1982, cit. Duis, Summers e Summers, 1997) explicam que o stress ocorre quando as exigncias envolvimentais e/ou internas excedem os recursos do indivduo para lidar com elas. No dia-a-dia em comunidade, o individuo lida com diversas situaes que se traduzem em vivncias de stress. Falamos aqui de Stress ambiental. Mas existe outro tipo de agentes stressantes que conduzem a um aumento prolongado do stress ambiental e que so designados por acontecimentos da vida (Falloon et al 1993). Lazarus e Folkman (1984, cit. Anunciao, 1998), apresenta os diferentes tipos de acontecimentos considerados stressantes agrupados em acontecimentos traumticos, acontecimentos imprevisveis, acontecimentos que desafiam os limites das pessoas e, por ltimo, acontecimentos internos geradores de conflito. Uma vez que as famlias com bebs prematuros ou com deficincia esto expostas a potenciais fontes de stress, Crockenberg (1988, cit. Flores, 1999, p. 85) classificou-as como famlias de alto risco e Smolla (1995, cit. Flores, 1999, p. 85) como famlias vulnerveis. Consequentemente, so consideradas como estando em risco de apresentar dificuldades na funo parental. Concebe-se a existncia de diferenas entre os progenitores, designadamente no que se refere ao seu trabalho e estabelece-se uma relao entre a idade dos pais, a experincia de vida e os nveis de stress face presena de um filho com deficincia. Assim, os pais com um nvel etrio mais baixo, que tm uma menor preparao para a educao dos filhos e menos experincia de vida, manifestam maiores nveis de stress face deficincia (Pereira 1996). Apesar da diversidade de factores a ter em conta, Flores (1999) apontou para o facto de uma criana com deficincia no seio da famlia causar sempre dificuldades e stress. Tambm Minnes (1988, cit. Hornby, 1992) afirma que mes de crianas com deficincia apresentam nveis mais elevados de stress, quando comparadas s mes de crianas sem deficincia. Duis, Summers e Summers (1997) e GuralnicK (1997), explicam que a dimenso desta influncia depende da magnitude dos stressores e, por outro lado, dos suportes disponveis, dos recursos, das capacidades de relao interpessoal e de resoluo de problemas e da histria de cada famlia, enfim, das caractersticas da famlia. Flores (1999), refere Belsky (1984) e Crockenberg (1981, cit. Crockenberg, 1988) que esclarecem que os pais podem mesmo sentir-se esgotados, tanto no que se refere sua energia fsica como sua energia emocional. Com a dimenso destes acontecimentos stressantes os pais podem chegar a uma situao em que se tornam incapazes de fazer face s necessidades das crianas. Estas acabam por se intensificar perante o stress. Efectivamente, quando uma criana nasce com deficincia a famlia encontra-se perante desafios e fontes de stress adicionais, pelo

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que o ajustamento pode tornar-se mais prolongado. Por outro lado, pode mesmo ser mais pronunciado. (Hanson e Lynch, 1989, 1995). Assim sendo, a forma como o stress introduzido e gerido no contexto familiar adquire uma importncia significativa. Relativamente ao contexto familiar, Guralnick (1997) prope um modelo de compreenso, no qual se percebe como os acontecimentos stressores originados pela deficincia ou estado de risco biolgico da criana podem ser entendidos como factores que interferem com a capacidade da famlia estabelecer padres de interaco e, concomitantemente, como factores que influenciam desenvolvimento da criana. O stress familiar surge quando a tenso provocada pelos acontecimentos stressantes, as transies e as dificuldades no so ultrapassadas. Segundo Antonovsky (1979, cit. Huang, J 1991) necessria capacidade para lidar com esta tenso management. Daqui que o desequilbrio decorrente entre o agente stressante (ex.: desafio, ameaa) e as capacidades (ex.: recursos, capacidades para lidar com a situao das famlias) constitua o estado que se define por stress familiar (Flores, 1999, p.74). A existncia de uma criana com deficincia ou outro tipo de risco no condiciona o momento de crise, de ameaa, de desafio, exclusivamente, ao momento do anncio do problema. Na verdade, surgem crises pela falta da normal progresso de desenvolvimento e crises associadas a acontecimentos no vivenciados por pais de crianas sem problemas. De facto, Wikler (1981, cit. Baker, 1991) conclui que a discrepncia entre o nvel de desenvolvimento de uma criana com deficincia mental e a normalidade um assunto abordado durante o diagnstico e a posterior interveno, constituindo consequentemente uma fonte de stress para os pais. Segundo Wikler (1981, cit. Baker, 1991), esta crise vivenciada ao longo do desenvolvimento da criana, nomeadamente em cinco momentos diferentes, quando se espera que a criana comece a andar, quando se espera que a criana comece a falar, quando se espera que a criana entre para a escola ou turmas normais (o incio da rotulagem de diferente comea com a designao de classes especiais), quando se espera que a criana chegue puberdade (tenso entre a aparncia fsica versus a capacidade mental-social) e por fim, quando atinge o18 aniversario (chegada simblica ao estdio adulto e independncia). semelhana das expectativas relacionadas com o normal desenvolvimento, os pais de crianas com deficincia tm expectativas relacionadas com as experincias parentais. Ao longo do desenvolvimento da criana com deficincia mental, os pais vo-se confrontar com os acontecimentos exclusivos deste tipo de famlias e que podem constituir perodos crticos, uma vez comparado o que era esperado e o que aconteceu (Wikler (1981, cit. Baker, 1991). Como exemplo dessas crises poder-se- apontar o diagnstico de deficincia mental, os pais consideraram que os outros podem criar os seus filhos (ex.: adopo, cuidado residencial de longo termo), o facto de os irmos mais novos, sem deficincia, apresentarem um nvel desenvolvimental mais elevado, o envolvimento profissional exigido pelas caractersticas da criana (ex.: epilepsia, comportamento estereotipado, questes de sade nicas a uma criana com deficincia mental) e, por ltimo, medida que os pais envelhecem surgem preocupaes e discusses acerca da guarda da criana e acerca da possibilidade de dividir responsabilidades com algum fora da famlia. Apesar da vivncia atribulada, causada pelo impacto da criana com deficincia no sistema familiar, Falloon et al (1993) sugerem que o papel da famlia crucial para ajudar os seus membros a conseguir lidar com o stress das suas vidas, logo tambm o desta crise acidental.

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3.4. Impacto da criana com deficincia no ecossistema familiar

A perspectiva ecolgica de Don Bayley (1992), baseada em conceitos de Bronfrenbenner (1976) e citados por Boavida (1995) vierem relevar a importncia do contexto para o entendimento do desenvolvimento e o comportamento humano. Como para as outras famlias, este modelo clarifica o entendimento da famlia de crianas com deficincia numa perspectiva holstica, nomeadamente a relao entre os diversos nveis do sistema social: microsistema, exosistema, mesosistema e macrosistema. Assim, a criana, os pais, os irmos e as suas influncias mutuas constituem o microssistema. Este influenciado pelo mesossistema, caracterizado pela diversidade de ambientes onde a famlia participa activamente, tais como a famlia alargada, a escola e o trabalho. Por sua vez, o mesosistema sofre influncias do nvel seguinte, o exosistema. Aqui, apesar da famlia no participar activamente nestes ambientes, os acontecimentos que neles ocorrem afectam-na. Facilmente percebemos esta influncia se tomarmos como exemplo os meios de comunicao social, o sistema educativo e instituies em geral. O ltimo nvel, o macrosistema, abarca o sistema ideolgico da sociedade a que a famlia pertence. Os valores religiosos, econmicos e polticos esto, desta forma, contemplados neste sistema de influncias (Mitchell, 1985, cit Hornby, 1992). Desta forma, para alm da prpria cultura da famlia (Handel, 1994, cit. Cornweel e Korteland, 1997), as atitudes sociais, a cultura e/ou sub-cultura que contextualizam o sistema familiar tambm tero de ser tidos em conta para o entendimento do desenvolvimento e o comportamento da criana com necessidades especiais. Mas, os aspectos culturais prprios das famlias que tm uma criana com deficincia tornam-se to acentuados, em algumas famlias, que parecem, elas prprias, constituir-se como um mundo de excepcionalidades (Flores, 1999). Mesmo nestas situaes, a famlia dever ser considerada como um sistema aberto. Ento, os efeitos que cuidar de uma criana com deficincia produz nos pais so fortemente influenciados pelo envolvimento em que vivem, incluindo famlia alargada, servios disponveis e atitudes por parte da comunidade (Hornby, 1992). Tambm nesta linha de pensamento, Turnbull (1990, cit. Pereira, 1996) esclarece que a forma como a deficincia afecta a famlia depende das caractersticas da deficincia; das caractersticas da famlia; das caractersticas de cada membro da famlia (competncias e necessidades), mas tambm de outro tipo de situaes como, a pobreza ou abandono. Flores (1999) refora esta ideia, afirmando: De facto, estas variveis vo influenciar a forma como a famlia encara a deficincia(p.55). Mais especificamente, a autora, esclarece que para alm da influncia decorrentes das interaces no prprio microsistema familiar, no seu desenvolvimento e comportamento, importa tambm ter em conta a influncia das interaces com outros nveis do sistema social como um todo (Flores1999, p.79). Afastando-se da exclusividade do subsistema parental, BelsKy (1989, cit. Pires, 1992) defende que, para alm de factores inerentes a cada um dos progenitores, tais como a personalidade e a histria de desenvolvimento e para alm das caractersticas da prpria criana, o comportamento parental tambm influenciado por factores do contexto social, de apoio ou situaes de stress em que a famlia est inserida (exemplo: relao conjugal, rede de suporte social e emprego). Estes podem actuar tanto como factores protectores como de risco.

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Do mesmo modo, Flores (1999), menciona a existncia de factores de risco e proteco do stress na famlia, cuja provenincia se centram no contexto social em que a famlia se encontra. A este propsito, Leito, (1993, cit. Pereira, 1996) e Fewell (1986), defendem que o background cultural influencia tanto a forma como esta encara a deficincia, como o dia a dia da famlia. Outro aspecto apontado por Pereira (1996), o estatuto socio-econmico das famlias. Segundo a autora, um estatuto socio-econmico mais elevado, isto , maior rendimento, nvel educao/instruo dos membros da famlia e o nvel social resultante do salrio auferido mais elevado, permite a existncia de um maior nmero de recursos para enfrentar a deficincia, j que dispe de maior capacidade para pagar servios e custear um nvel mais elevado de educao. No entanto, s por si, este estatuto no garante melhores competncias. Por outro lado, a autora alerta para que, normalmente, as famlias de estatuto socio-econmico mais baixo so maiores, pelo que so detentoras de uma rede de recursos mais extensa. Os valores constituem outro aspecto para o qual Pereira (1996) faz referncia, realando variaes na reaco face deficincia das famlias pertencentes a estatutos socio-econmicos diferentes: Tragic crises (Farber e Kyckman, 1965, cit. Pereira, 1996) - As famlias de estatuto socio-econmico mais elevado vivenciam o nascimento de uma criana com deficincia como uma catstrofe maior, uma vez que tm expectativas mais elevadas relativamente criana. Role organization crises (Farber e Kyckman, 1965; cit. Pereira, 1996) As famlias de estatuto socio-econmico mais baixo vivenciam o nascimento de uma criana com deficincia reorganizando os seus papeis face s necessidades especficas da criana, uma vez que os valores da solidariedade e da felicidade so considerados mais importantes (Lee 1982; Rubin 1976, cit. Pereira, 1996).

Como vimos, a falta de recursos financeiros tambm exemplo dos factores de risco a que as famlias esto sujeitas, j que pode constituir-se como fonte de stress suficientemente grande para afectar os padres de interaco pais-criana (Guralnick, (1997). Ainda relativamente ao estatuto socio-econmico, Pereira (1996) cita Rabkin e Streuning (1976) e Rosenberg (1977) para diferenciar os elementos de famlias de diferentes classes sociais quanto vivncia de stress. Estas situaes de stress so vividas com menos frequncia nas classes sociais mais baixas, mas quando ocorrem, so vivenciadas de forma mais severa, influenciando a capacidade de os pais interagirem com os filhos. Nos elementos pertencentes s classes sociais mdias as situaes de stress so mais frequentes. Pereira (1996) recorre tambm aos estudos de Reisinberg, Ora e Frangia (1976) para mencionar que os pais de famlias de estatuto socio-econmico mais baixo colaboram com menos eficcia e entusiasmo nos programas com o seu filho com necessidades especiais, comparativamente aos pais de classes mdias. A vida profissional dos pais tambm parece ser um factor importante a considerar quando falamos de stress. Segundo Pires (1992), o stress em geral e o stress profissional parecem influenciar a adequabilidade do relacionamento parental, inclusivamente podendo constituir uma fonte de incompatibilidade. Apesar destes dados, Taylor (1975, cit. Pereira, 1996) adverte que o nvel de stress das mes que trabalham menor do que o das mes que no esto empregadas. Mas, como redutor do stress e como facilitador da funo parental, Crockenberg (1988, cit. Flores, 1999) aponta o suporte social. A partir de estudos realizados com bebs com necessidades especiais, foi possvel verificar a associao directamente proporcional entre

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suporte social, ajustamento e funo parental. Deste modo, poderemos considerar este factor protector, o suporte social, como promotor do desenvolvimento da criana. Para alm de Crockenberg (1988, cit. por Flores, 1999), a importncia do suporte social como redutor do stress parental assinalada por vrios autores, tais como Wertlieb, Weigel e Feldstein (1989, cit. Crnic e Stormshak, 1997). Crnic e Stormshak (1997) avanam um pouco mais, considerando o suporte social como um factor crtico ecolgico que durante a primeira infncia se manifesta relacionado com o funcionamento parental e com o funcionamento das crianas. Hamby e Pollock (1990, cit. Duis et al, 1997) e Belle (1981, cit. Crnic e Stormshak, 1997) reforam a importncia do suporte social. Os autores consideram que o suporte social incluindo recursos de informao, de instruo, psicolgicos, materiais e fsicos proporcionados aos membros da famlia pelas suas redes sociais pode atenuar os efeitos negativos do stress. Complementando esta ideia, Flores (1999,) cita vrios autores, tais como Cobb (1976, cit. Crockenberg, 1988) e Dean e Lin (1977, cit. Crockenberg, 1988), Crnic et al (1984, cit. Jennings, Stag e Connors, 1991), Levitt et al (1986, cit. Jennings et al, 1991) e Wertlieb, Weigel e Feldstein (1989, cit. Crnic e Stormshak, 1997) concluindo que o suporte social serve de amortecedor ou mediador entre um acontecimento stressante e a resposta individual e esse acontecimento(p.83). Uma vez atenuado o stress, verifica-se a promoo do funcionamento da me numa variedade de papis, inclusive no papel de me(p.83). Mais, poder-se- concluir que, ao receber suporte social adequado, as doenas fsicas e psquicas e os padres de comportamento considerados desadequados para o desenvolvimento da criana e que, com frequncia, aparecem associados aos acontecimentos de vida stressantes diminuem o seu impacto, j que o indivduo continuar fsica ou emocionalmente saudvel e continuar a agir de uma forma que permite que as necessidades da criana sejam satisfeitas(p.83). Flores (1999), tambm explica que os acontecimentos externos ao indivduo tambm influenciam os estilos de lidar com os agentes stressores, isto em complementaridade s suas diferenas internas, por sua vez baseadas nas suas experincias vividas. Para a autora o suporte social no instrumental pode intervir entre a experincia de um acontecimento stressante e o comportamento, ajudando o indivduo a desenvolver estratgias efectivas e apropriadas para lidar com a situao. Esta explicao clarifica o entendimento de Crockenberg (1988, cit. Flores, 1999) para quem o suporte social pode tambm actuar como activador das capacidades de lidar com o stress. Ainda para complementar este ponto de vista, Rosier e Corsaro (1993, cit. Cornwell e Korteland, 1997) e Pires (1992) defendem que o subsistema extra-familiar pode constituir uma fonte imperativa de suporte informal, pelo que proporciona recursos essenciais para o bem estar familiar. A importncia do suporte social para o bem-estar da famlia aparece tambm reforada com o estudo de 102 mes de crianas com atraso de desenvolvimento, com deficincia ou em risco, levado a cabo por Dunst e Trivette (1986) a que Crockenberg (1988, cit Flores, 1999) se refere. Neste estudo, os investigadores obtiveram, atravs de entrevistas, uma medida de existncia e de ausncia de suporte social ou acumulao de papis. Concluram que quando as mes tinham um bom suporte social, apresentavam um estilo interactivo mais atractivo e variado e, por outro lado, que as mes com responsabilidade exclusiva por diversas tarefas domsticas identificadas e por cuidar da criana, manifestavam menos capacidade para dar inicio interaco com a criana ou ainda para responder s solicitaes de ateno desta.

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Da reviso da literatura, Crockenberg (1988, cit Flores, 1999) apreendeu a associao existente entre o suporte social e a interaco mais sensvel e adequada entre os pais e os seus filhos com necessidades educativas especiais(p.86), mas verificou que no existe unanimidade quanto ao tipo de apoio social que seja mais provvel de provocar diferenas na funo parental. Uns estudos apontam para que o apoio relativamente ao cuidado da criana e s tarefas da casa promovem diferenas na funo parental, outros h que sugerem que um apoio mais ntimo mais importante. Face ao exposto, a autora aponta a dificuldade em se lidar com esta generalizao, concluindo que, face s circunstncias que as famlias enfrentam, ser necessrio um suporte informacional ou instrumental de acordo com as exigncias, o tipo de acontecimento e o estado desenvolvimental da criana e a relao pais-criana. Bowen (1978, cit. Stagg e Castron, 1986), refere que a rede de suporte social promove o bem-estar dos pais. Concomitantemente, verifica-se uma melhoria no bem-estar da criana. Logo, a rede se suporte social tem um efeito directo nos pais e um efeito indirecto na criana. Quando esta rede efectiva, torna-se eficaz na ajuda aos pais para lidar com sucesso com o stress de criar uma criana com deficincia. Desta forma, preserva o seu bem-estar. Rimmerman e Duvdevani (1996), citados por Flores (1999), relacionam a institucionalizao das crianas com deficincia e o nvel de stress vivenciado pelos pais. Assim, concluem que os pais com altos nveis de stress e menores recursos colocam, com maior frequncia, os filhos com deficincia em instituies, em regime de internato. Os mesmos autores citam Cole e Meyer (1989) para relacionar esta colocao das crianas em internatos com o alto nvel da stress de cuidar da criana, a falta de suporte afectivo e social dos pais e a sua consequente vivncia de uma grande tenso. Por outro lado, Flores (1999), cita os mesmos autores para concluir que os pais com menos suporte social apresentam maiores percentagens de colocao dos filhos em regime instituies em regime de internato. De facto, o impacto de uma criana com necessidades especiais na inter-relao da famlia com o seu sistema social parece, efectivamente, ser multidimensional. Assim a par dos factores externos descritos, importa dar o devido nfase ao que Hornby (1987, cit. Hornby, 1992) nos vem afirmar, relativamente vida social das famlias. Concretamente, so apontados trs aspectos que caracterizam a criana e que afectam mais a vida social das famlias: quando a criana mais nova, quando apresenta problemas fsicos ou comportamentais ou quando a deficincia mais profunda. A este propsito, tambm Pereira (1996) concorda que uma deficincia profunda visvel, apesar de desculpar um comportamento pblico desapropriado por parte da criana, provoca um estigma social e rejeio na famlia. Assim, estamos em condies de perceber as dificuldades da famlia na relao com o seu meio social e de perceber porque que Sequeira al (1981, cit. Pereira, 1996) nos afirmam que frequente os pais sentirem para alm da culpa, vergonha em relao criana. Como pudemos apresentar, para alm do nascimento de uma criana com deficincia, as famlias passam por muitas outras situaes dolorosas e stressantes, tais como divrcios, corte de relaes com membros da famlia, falta de dinheiro, consumo de droga, alcoolismo, morte do cnjuge, morte de um filho, entre outras. de extrema importncia para os profissionais de sade o conhecimento destes factores, dado que se pode prever a melhor ou pior aceitao da situao, aconselhar outros tipos de apoio, disponibilizar mais tempo para a famlia.

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Por outro lado, foi tambm possvel perceber da existncia de factores protectores do stress. Hall e Hill (1996), sistematizaram esta informao que apresentamos no quadro seguinte e onde possvel ver alguns aspectos que tendem a agravar ou a aliviar uma situao de stress, ou seja factores que influenciam o stress sentido pelas famlias, consubstanciando-se em factores de risco ou protectores. Em 1987, Ramos afirmava que os que de perto trabalham nesta problemtica conhecem a angstia e sofrimento que constitui para os pais esta situao, o silncio e o isolamento a que estes so votados, muitas vezes, pelos profissionais, pela prpria famlia e pela comunidade, a angstia de no saberem o que fazer e a procura incessante de apoios. O impacto e dificuldade que os diferentes elementos da rede social de apoio, informal e formal, tm em lidar com a revolta, o sofrimento e depresso dos pais e ainda os seus prprios sentimentos face situao reforam o isolamento social da famlia, pelo que as prticas profissionais devero contrariar este sentido. Assim, a evoluo das prticas dos profissionais tambm parece decorrer do impacto e dificuldades sentidas pelos diferentes elementos da rede informal e formal em lidar com a criana com deficincia e da reaco dos seus familiares a este facto. No entanto, "temos vindo a assistir ao longo do presente sculo a uma evoluo da filosofia e da prtica do atendimento educativo a crianas e jovens portadores de deficincia. Passou-se de uma primeira fase de cariz assistencial (incio do sculo), para um modelo medico-teraputico (dcada de 60) a um modelo ecolgico (a partir da dcada de 70)" (Pereira, 1996). na sequncia desta evoluo que se procedeu alterao do entendimento do que deve consistir a interveno junto de famlias de crianas deficientes nos primeiros anos de vida das mesmas. Quadro 1: Factores que influenciam o stress sentido pelas famlias que lidam com a doena crnica/deficincia FACTORES QUE AUMENTAM O STRESS FACTORES PROTECTIVOS

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Criana com problemas de comportamento Criana hiperactiva Problemas graves de aprendizagem, pouco feed-back da criana. Muitos acontecimentos de vida, especialmente nos ltimos tempos: Doena, hospitalizao, morte de um familiar, falncia, pobreza. Desarmonia do casal Dificuldades financeiras Fracas condies habitacionais (mais dependente da percepo que a famlia faz) Dificuldades com os transportes: no ter carros ou ter pouco transportes pblicos. Tendncia para aceitar passivamente a situao Pouco suporte profissional: demasiadas solicitaes feitas aos pais Demasiado suporte profissional Avs muito crticos Outro filho com deficincia

Relao estvel e feliz com o cnjuge Coeso familiar adequada: valores e tarefas familiares partilhadas Apoio da famlia e amigos Crenas religiosas/morais/espirituais fortes na famlia Percepo de controle da situao por parte dos pais Habilidade para identificar e resolver os problemas Capacidade para utilizar o suporte da rede social Amigos que tambm sejam pais de crianas com deficincia Situao profissional dos pais estvel e facilitadora Capacidade para ser assertivo sem ser agressivo

Retirado de Hall, D. & Hill, P. (1996) Em documentao distribuda pelo PIIP - Coimbra (1995), este projecto clarifica que a interveno precoce deixou de ser considera como um conjunto de tcnicas e recursos que se aplicam a crianas com alteraes fsicas, psquicas ou sensoriais, ou aquelas que esto em risco de as apresentar(...) com o objectivo de conseguir o mximo desenvolvimento das suas potencialidades. Numa perspectiva mais actual, interveno precoce implica a criao de uma rede de suporte social s famlias que incluam crianas de baixa idade com problemas de desenvolvimento ou em risco, de forma a dar-lhes o poder e a capacit-las para assumirem o papel que qualquer famlia assume na educao dos seus filhos. Deste modo, a interveno dos tcnicos dever combater o isolamento a que estas famlias se devotam e so devotadas, estabelecendo, criando redes de suporte social. Segundo Flores (1999), o tcnico de interveno precoce deve ter a capacidade de identificar fontes de suporte social para as famlias, que possam ser integradas nas rotinas de interveno, de modo a facilitarem o funcionamento e aumentarem o bem-estar da famlia. Os valores culturais tero um papel importante na determinao dos recursos de suporte. A autora acrescenta que algumas
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famlias necessitam tambm de suporte formal, como por exemplo instituies que proporcionem servios como baby-sitting e aconselhamento.

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3.5. Implicaes na qualidade de vida

Da anlise da literatura, possvel constatar que so vrios os autores e os estudos que fazem referencia aos efeitos de um membro com deficincia na famlia, como um todo, assim como aos efeitos produzidos nos seus membros, quando considerados individualmente (Flores, 1999). Efectivamente, o impacto de uma criana com deficincia na famlia no se restringe ao momento do anncio do diagnstico, pelo que as implicaes na qualidade de vida da famlia e dos seus membros, quando considerados individualmente, verifica-se ao longo do tempo. Educar uma criana com deficincia uma tarefa para a qual nenhuma famlia se encontra preparada, nem dentro das suas expectativas. Logo, trata-se de um acontecimento sempre inesperado. Tal, assim como as exigncias inerentes quela funo, acarretam que uma parte significativa do tempo que a famlia disponibiliza para a educao de uma criana com deficincia, como nos refere Cornwell e Korteland (1997), constitui um acontecimento no normativo. Se tivermos em conta que tanto os acontecimentos normativos como os no normativos podem afectar o ciclo de vida da famlia, possvel compreender que a ocupao da famlia na tarefa de educar uma criana com deficincia, pode ter implicaes na sua qualidade de vida. Desta ocupao, decorre uma alterao de toda a dinmica familiar, j que lhe so colocadas exigncias particularmente stressantes que incidem sobre diversos aspectos da vida familiar (Fewell, 1986, cit. Coutinho, 1996). Como exemplos so evidenciados: os papeis dos membros da famlia o tempo as finanas as relaes com a sociedade

No que se refere a este ltimo ponto, Lonsdale (1978, cit. Hornby, 1992) menciona que a existncia de um membro da famlia com deficincia restringe a vida social da maioria dos seus elementos, assim como, muitas vezes, afecta a sua participao em diversas actividades sociais tais como: actividades desportivas idas praia passeios de transportes pblicos visitas a amigos encontros com a famlia o tipo de frias que as famlias pretendem gozar

Quanto s exigncias financeiras, torna-se, por vezes, particularmente stressantes o facto dessas famlias terem de enfrentar despesas adicionais relacionadas por exemplo, com cuidados mdicos, roupas e transportes, como refere Fores (1999) ao citar Lonsdale (1978, cit. Hornby, 1992), Christ-Sullivan (1976, cit. Fewell, 1986), Dunlap e Hollinsworth (1977, cit.

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Fewell, 1986), Moroney (1981, cit. Fewell, 1986), Murphy (1982, cit. Hornby, 1992) e Blackard e Barsh (1982, cit. Fewell, 1986). Importa ainda acrescentar que os agregados familiares podem ter de lidar com uma diminuio do seu rendimento, j que, por vezes, um dos progenitores fica impossibilitado de trabalhar para fazer face aos cuidados dirios que a criana com deficincia exige. No que se refere ao tempo, Flores (1999), cita Lyon e Preis (1983, cit. Fewell, 1986) que esclarecem que, em algumas situaes, o tempo exigido para cuidar de uma criana com deficincia pode constituir uma rotina intensiva, exaustiva e contnua de 24 horas. Mesmo que a deficincia no tenha surgido logo no nascimento, parte significativa revela-se na infncia, pelo que o desenvolvimento psicomotor, social e familiar destas crianas fica afectado. Em algumas situaes, a famlia e quando a criana mais velha, ela prpria, vem-se confrontados com um desenvolvimento psicomotor, crescimento estato-ponderal adequados e aps o aparecimento da deficincia ou doena crnica, tornam-se progressivamente inactivas, com perda de autonomia e de capacidades intelectuais e funcionais. Perdem-se as normais relaes de convivncia, em casa, na escola, no meio envolvente, para passar a depender totalmente dos pais e dos profissionais de sade. Quando se trata de doenas ou deficincias com uma causalidade de base hereditria, o progenitor que se sente responsvel pela sua transmisso atingido por muitos momentos de dvida e de angustia, at que seja possvel consciencializar que a responsabilidade indirecta, j que nem sempre possvel fazer o diagnstico pr natal e noutros casos s se avana para diagnstico pr natal depois de ter havido na famlia um caso o caso sentinela. Para os outros familiares, que se apercebem que o diagnstico da criana cientificamente comprovado, h todo um envolvimento com os pais da criana, tentando atenuar a centralizao que os pais fazem na criana doente chegando a abdicar de si prprios, da sua vida como casal e no raras vezes de outros filhos, irmos saudveis da criana afectada. Ainda para os outros familiares, potencialmente portadores e possveis transmissores da doena, h sempre um dilema, ser que vou ou no gerar uma criana diferente.

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3.6. Implicaes nos pais/sub-sistema conjugal

... s digo o que vejo, para vosso bem tem de haver vida para alm do Lorenzo... Deidre diz para a irm e para o cunhado, momentos antes de Michalea a mandar embora de sua casa (Filme Lorenzos Oil, de George Miller, 1992). O anncio de ms notcias como a doena grave e a deficincia tem vindo a merecer a preocupao dos tcnicos de sade. Parece ser indispensvel continuar a aprofundar este assunto. neste sentido que, mais precisamente no domnio da deficincia, se tm desenvolvido equipas com o propsito de apoiar e orientar a famlia, visando diminuir e superar as situaes de angstia perante a confrontao com o diagnstico e ajudar todo o grupo familiar, especialmente os pais, a melhor lidar com o problema (Ramos, 1987). Espontaneamente, os pais falam na forma como o problema lhes foi anunciado, das suas reaces, desespero, interrogao, revolta e isolamento, da correria de profissional para profissional, de servio para servio, do recurso mesmo a medicinas alternativas, sempre na esperana da cura (Ramos, 1986, cit. Ramos, 1987). Assim, referindo-se ao nascimento de uma criana deficiente, esta autora afirma que este constitui uma difcil prova para as famlias e uma pesada responsabilidade, para aqueles que tm a seu cargo acompanhar os pais. Ramos (1987) aludindo a Lambert (1978) e Grenier (1986), entende que as circunstancias pelas quais os pais tomam conhecimento da deficincia do seu filho, conjuntamente com o tipo de actuao proporcionado pelos primeiros servios de apoio para a criana, vo ter uma influencia ao nvel do ajustamento emocional dos pais situao e tambm na aceitao da prpria criana. A mesma autora (1987), citando Gregory (1976), McAndrew (1976), Lonsdale (1978) e Krins (1984), refere que, por vezes, o anncio da deficincia feito de um modo brusco e inadequado. A maneira to apressada, dramtica ou imprevidente, ou acompanhada de um silncio total, fuga e relutncia s questes e s inquietaes dos pais, deixa-os sem informao precisa. Esta forma de anncio no os ajuda e, pelo contrrio, aumenta-lhes o sofrimento, influi nas expectativas em relao ao futuro da criana, tem repercusses no lugar que esta vai ocupar na famlia e, na prpria vida e relao do casal. Frequentemente, os pais so votados solido e ao abandono aps o diagnstico, no sendo manifestada a disponibilidade do mdico ou outro profissional que procede ao anncio para o reencontro, a marcao de outro momento de encontro ou o encaminhamento para outros tcnicos /servios que pudessem fazer esse acompanhamento e apoio. Aos pais resta-lhes o peso do seu sofrimento e uma solido cada vez maior, j que at a sua rede informal de suporte comea, tambm frequentemente, a enfraquecer quer por mecanismos internos famlia, quer pela dificuldade que os membros da famlia alargada e amigos tm em lidar com a situao. Sendo uma situao totalmente nova, com regras de interaco completamente novas, onde o sofrimento atroz, ser de esperar que os membros da rede de suporte informal concebam que melhor deix-los sozinhos, porque no esto em condies de receber visitas...,

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logo o casal fica completamente abandonado no seu sofrimento quer pelos tcnicos quer pelos amigos. Neste sentido, Ramos (1987) afirma ...os que de perto trabalham nesta problemtica conhecem a angstia e sofrimento que constitui para os pais esta situao, o silncio e o isolamento a que estes so votados, muitas vezes, pelos profissionais, pela prpria famlia e pela comunidade, a angstia de no saberem o que fazer e a procura incessante de apoios(p. 335). Podendo afirmar que so diferentes as reaces manifestadas pelos progenitores, importa ter em conta que estas reflectem o aparecimento do factor stress. Segundo Ramos (1987), citando Landry e Mottier (1987), depresso associada revelao da deficincia, podero surgir comportamentos de reparao, envolvendo-se os pais activamente em aces associativas. No entanto, ainda segundo Ramos (1987), citando Jassen (1976), Ssane (1977), Mottier (1977), Carr (1974), Krins (1985), Ramos (1986), um dos sentimentos que vrios estudos tm atribudo aos pais de crianas deficientes o isolamento. Estes estudos revelam sentimentos muito contraditrios tais como a recusa e negao total da deficincia, a extrema culpabilidade e inquietude em relao ao futuro da criana, passando por sentimentos de auto-desvalorizao, de insegurana no modo como lidar com a criana, de vergonha, de abandono e de isolamento social e de ideias de morte em relao criana. Mas por vezes, os pais assumem um optimismo, perseverana e esperana o que lhes permite lidar com a situao de forma construtiva. Neste sentido, Ramos (1987), cita vrios autores, designadamente, Beltochart et al. (1976), Lambert (1978), (1980), Hannam (1980), Kribs (1984), (1985), Ramos (1986) que tm descrito o interesse mostrado pelos pais em cooperarem com os profissionais e as instituies, nomeadamente o desejo de serem includos e tidos em conta nas decises respeitantes criana. Esta opo, este direito de escolher o seu nvel de participao aparece plenamente consignado nos direitos da famlia a que EspeSherwindt (1998) faz apologia. Umas vezes com repercusses mais positivas, outras mais negativas parece que, efectivamente, no poderemos falar no impacto na famlia do nascimento de uma criana com deficincia como um momento nico, circunscrito ao perodo em que feito o anncio da deficincia. Como tal, alguns pais manifestam as implicaes que tal anncio tem na sua relao de casal, como nos refere Freitas (2002) ao citar um pai, camionista de 38 anos: Os problemas vm todos ao mesmo tempo... tudo nos cai em cima... Um homem anda desvairado, com a cabea cheia de problemas que no consegue resolver... Depois chega a casa v a mulher a chorar... uma vida muito difcil... Quando vejo a minha mulher a chorar, tento anim-la... Eu sei que ela gostava que a nossa filha fosse... bem, no tivesse nascido assim... Mas nasceu, que havemos de fazer?... Ela uma menina muito bonita... Todos gostamos muito dela... Os irmos tambm... Mas a minha mulher chora desde que ela nasceu... No estava espera que a menina nascesse assim... A gravidez correu muito bem... Ela andou sempre muito bem disposta... Agora, anda no psiquiatra, mas nem com os medicamentos... Que que eu posso fazer? No posso estar em casa com eles... tenho que ir trabalhar para longe... (p. 110) Quanto comparao entre os dois membros do casal, Freitas conclui

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que pudemos escutar mais palavras de desnimo, de revolta e de descontentamento por parte dos pais do que das mes, referindo que a desarticulao das respostas dos servios existentes obriga a deslocaes diversas, a locais distantes das suas residncias e que consideram muitas vezes responsvel pelos recuos de todo o processo de interveno, enquanto o tempo vai passando e as crianas vo crescendo (p. 110). Esta temtica, dos efeitos de uma criana com deficincia na relao conjugal dos seus progenitores, tem sido alvo de ateno de investigadores. Assim, alguns autores concluram que um casamento estvel e satisfatrio constitui um contributo para a reduo do stress dos pais quando tm de lidar com uma criana com deficincia (Friedrich, 1979, cit. Fewell, 1986; Minnes, 1988, cit. Hornby, 1992). No entanto, e segundo Fewell (1986), uma criana com deficincia afecta sempre o casamento dos pais, independentemente da forma como o faz. Os estudos acerca dos efeitos da criana com deficincia na relao conjugal apontam para: as dificuldades conjugais devido s exigncias adicionais de cuidar de uma criana com deficincia (Max, 1985, cit. Hornby, 1992) as dificuldades a nvel sexual devido falta de privacidade, cansao, isolamento e receio de gerar outra criana com deficincia (Featherstone, 1981, cit. Hornby, 1992) o fortalecimento da relao do casal (Burton, 1975, cit. Fewell, 1986)

Byrne et al (1988, cit. Hornby, 1992) e DArcys (1968, cit. Fewell, 1986), por seu lado, concluem que no encontram diferenas significativas nestes casais. Parece, ento, que o aparecimento da deficincia poder reforar ou colapsar a relao do casal, conforme a relao j existente no mesmo. Quanto participao dos pais nas tarefas domsticas e nos cuidados com a criana, e apesar do acrscimo de exigncias que uma criana com deficincia coloca a todos os membros da famlia, normalmente no apresentam um ndice de participao superior quando comparado com as outras famlias (Byrne et al, 1988; McConachie, 1986, cit. Hornby 1992), assumindo, geralmente, um papel menos activo (Hornby, 1992) e consequentemente, estas funes recaem, na sua maior parte, sobre mes (Fewell e Vadasy, 1986, cit. Hornby, 1992). Tambm segundo Hornby (1992), porque geralmente esto a trabalhar, os pais encontram-se menos com os profissionais do que as mes. Por um lado, esta maior ocupao fora de casa e afastamento dos profissionais pode estar na base de uma maior dificuldade de adaptao ao beb com deficincia, por outro lado a sua sade mental parece mais protegida, j que trabalha fora de casa e este facto permite-lhe focar a sua ateno noutros interesses. Brotherson et al (1986) e Meyer (1986), citados por Hornby (1992), concluram que pais e mes, quando comparados aos pais de crianas sem deficincia, manifestam nveis mais elevados de: depresso dificuldades emocionais problemas na relao conjugal.

Incidindo apenas sobre as mes, Minnes (1988, cit. Hornby, 1992) mencionam que estas revelam um nvel de stress mais elevado, quando a sua criana tem deficincia.

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3.7. Implicaes na fratria

Determinar se existem implicaes ao nvel da fratria, decorrentes da existncia de uma criana com deficincia, uma preocupao dos pais e qual os investigadores dedicaram ateno. Grande parte dos pais de uma criana com deficincia confronta-se com a ideia de, possivelmente, existirem efeitos negativos nos outros filhos. Por seu lado, alguns investigadores tm tambm dedicado a sua ateno a esta problemtica e identificaram vrios factores que podem contribuir para as dificuldades de adaptao dos irmos. com este objectivo que Seligman e Darling (1989, cit. Hornby, 1992) tentam reunir alguma informao cientfica sobre esta temtica. Um dos aspectos considerados a responsabilizao atribuda aos irmos, especialmente s irms, de cuidar da criana com deficincia (Breslau, Weitzman e Messenger, 1981, cit. Fewell, 1986; Ramos, 1987). Estes autores alertam que, face intensidade exercida nesta responsabilizao, os irmos podero assumir um papel parental. Quando isto acontece, o seu desenvolvimento normal poder ser colocado em causa e implicar a vivencia, de modo menos adequado, de alguns estdios necessrios para um desenvolvimento equilibrado. Por vezes, esta parentalizao implica ainda a vivencia de sentimentos de ressentimento e de raiva. Alguns destes irmos, questionam-se tambm acerca das expectativas neles depositadas pelos pais, relativamente aos cuidados a prestar ao irmo com deficincia no futuro. Estes cuidados futuros, implicam encontrar algum que, no futuro, esteja disponvel para partilhar tal responsabilidade (Featherstone, 1987, cit. Hornby, 1992). Assim sendo, esta poder ser uma preocupao acrescida para os irmos de uma criana com deficincia. Por outro lado, como nos refere Flores (1999), por vezes, existem irmos que podem sentir que devem ser superiores como que para compensar a desiluso dos pais. Outra preocupao que por vezes assola os irmos, de forma particular na adolescncia, se podero apanhar a deficincia. Mas, se por um lado, os aspectos acima referidos constituem efeitos negativos de uma criana com deficincia nos restantes irmos, importa evidenciar que as concluses dos estudos tambm aludem a aspectos positivos. Assim, maior tolerncia, humildade so apontadas com caractersticas frequentes dos irmos e a escolha de carreiras de cariz humanitrio, como por exemplo tcnico de servio social, terapeutas, etc, so aspectos tambm aludidos Breslau, Weitzman e Messenger (1981, cit. Fewell, 1986).

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3.8. Implicaes na famlia alargada

Para algumas famlias, a sua rede de suporte constitui-se essencialmente de familiares e amigos enquanto que para outras, as igrejas e os grupos organizados podem constituir o recurso principal. Por vezes o grau de isolamento a que a famlia se remete crescente. Este afastamento parece ter um duplo sentido, j que os elementos da rede tambm no sabem como lidar com a deficincia e com a famlia de uma criana com deficincia. Pelo menos numa fase inicial, h que estabelecer novas formas e regras de interaco entre os diversos elementos do sistema. De facto, e segundo Flores (1999), vrios autores referem que as famlias com crianas com deficincia tm menos suporte social disponvel, quando comparadas com outras famlias. Ainda Flores (1999), citando Dunst, Trivette e Cross (1986), defende, que aps o nascimento de uma criana com deficincia, os amigos e os familiares afastam-se frequentemente da famlia, no proporcionando suporte. Contudo, importa recordar que os grupos de suporte mtuo tm, de uma maneira geral, um papel importante. Especificamente, neste tipo de situao, um dos benefcios que os pais recebem de uma conversa formal ou informal a afirmao que os seus sentimentos de culpa, medo e raiva so normais. Outro aspecto positivo a informao que se recebe dos outros, referente situao mdica, alterao da relao entre o casal e relativamente ao modo de educao da criana. Aps o diagnstico, preciso dizer aos outros familiares com a brevidade possvel que a criana tem uma doena/deficincia. Se possvel, sempre melhor faz-lo na presena da criana, especialmente se for um beb. Os outros familiares experienciam, geralmente, emoes semelhantes s dos pais. comum que os avs tenham um sentimento de culpabilidade e preocupao se for um caso de origem gentica. Tambm possvel que tenham uma viso antiquada do que a deficincia, e poder ser necessrio actualiz-los com informao relativa condio da criana e explicar que consequncias tem na vida da criana. Por vezes, os prprios avs manifestam dificuldades de adaptao deficincia. Neste caso, pode acontecer que a tomada de conhecimento do diagnstico da criana tenha como consequncia uma ruptura nas relaes entre os familiares das duas geraes (Max, 1985, Sonnek, 1986, cit. Hornby, 1992). De igual forma, Flores (1999) tambm evidencia o papel e as dificuldades dos avs. Aludindo a Max (1985) e Sonnek (1986, cit. Hornby, 1992), a autora conclui os avs podem sentir dificuldades em adaptar-se ao neto com deficincia, podendo mesmo acontecer uma quebra na relao entre geraes(p. 55). Acrescentando ainda o pensamento de Fewell (1986), a autora esclarece que, os avs podem sentir uma raiva dupla, pela perda do neto esperado que iria continuar a tradio da famlia e uma mgoa pelas oportunidades reduzidas e pelo fardo prolongado dos seus prprios filhos ao criarem o neto (p. 55). Ainda noutras situaes, os membros da famlia mais alargada podem levar muito mais tempo a aceitar a situao. Os avs geralmente insistem que a criana normal, obrigando os pais a clarificar vezes sem conta qual a situao da criana, o que se torna muito cansativo.

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Mas, a famlia alargada tambm pode, por vezes, oferecer-se para fazer babysitting ou ajudar nos trabalhos domsticos. Por vezes, os avs tambm se oferecem para levar as crianas ao tratamento. Isto pode ajud-los a lidar com a situao (Knight, 1999). Para alm do papel crucial da famlia em ajudar os seus membros a conseguir lidar com o stress com que se deparam (Falloon et al, 1993) e Hornby (1992) do nfase ao papel que, habitualmente, os avs desempenham, particularmente os avs maternos, constituindo-se como uma fonte de suporte para a famlia. So exemplos disso, os conselhos, o suporte emocional e material, o afecto que proporcionam e que pode ser essencial s crianas, quando os pais esto a vivenciar estados de stress que os impedem de estabelecer uma relao adequada com a criana (Fewell, 1986; Crockenberg, 1988, cit. Flores, 1999).

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4. A FAMLIA E O MODO DE LIDAR COM A DEFICINCIA 4.1. Aceitao da deficincia da criana e estratgias de coping
A compreenso do desenvolvimento e do comportamento humano no poder acontecer se no considerarmos o contexto em que os mesmos ocorrem (Hornby, 1992). Como j foi possvel perceber, a existncia de uma criana com deficincia numa famlia gera alteraes muito significativas na dinmica familiar. A forma como esta criana vai afectar a famlia no se revela de forma homognea. Esta diversificao depende de vrias variveis entre as quais podemos referir as caractersticas da deficincia, da estrutura familiar, do background cultural, do estatuto socio-econmico e da sade e capacidade dos membros da famlia conseguirem lidar com a situao (coping) (Flores, 1999, p.56). Ao colocarmos a hiptese de membros da famlia conseguirem lidar com a situao, estamos, concomitantemente, a associar a noo de competncia da famlia. O assunto da competncia das famlias abordado por Guy Ausloos (1999) onde, na pgina 29, enuncia o postulado da competncia: Uma famlia s se pode colocar problemas que seja capaz de resolver. Ausloos (1999) refere que a noo de competncia foi inspirada por Brazelton, quando prope uma viso do recm nascido como um ser competente e no como um ser diminudo. Tambm no que diz respeito s famlias o discurso costumava ser centrado em disfunes, em problemas e incapacidades, agora o discurso mudou para se falar das competncias das famlias, aspectos positivos, etc. Poderemos afirmar que a ideia de que as famlias de crianas com deficincia so diferentes, mas no doentes, hoje aceite pela maior parte dos profissionais e investigadores (Kazak & Marvin, 1984; Cadman, Rosenbaum, Boyle, & Offord, 1991; Kazak, Segal-Andrews, & Johnson, 1995, cit. Kazak, 1997). Ausloos (1999) clarifica ainda que quando fala em problemas que se lhes pem, no fala em problemas que se lhes impem, tais como o desemprego, a falncia, a doena, um acidente, um incndio. Estes problemas no derivam do funcionamento familiar. Neste sentido, s famlias que tm um membro com deficincia, foi-lhes imposto um problema que no tem retrocesso. No entanto, os outros problemas que da surgem, esses sim, podem ser resolvidos, dado que todas as famlias tm competncias para os resolver. Mas, efectivamente, esta condio de pais de uma criana com deficincia, faz com que estes se deparem com fontes de stress nicas (Hanson e Hanline, 1990, cit. Duis et al, 1997) e com que sejam considerados pais vulnerveis (Smolla, 1995, cit. Flores 1999). Por outro lado, Anunciao (1998) faz a apologia de que o conceito de stress aparece fortemente relacionado com o conceito de coping. Como vimos, este pode ser entendido como a capacidade do indivduo para lidar com o stress, no sentido de o alterar significativamente. Cooper et al (1985, cit. Falloon et al, 1993) e Anunciao (1998), defendem que perante uma mesma situao de stress, pessoas diferentes reagem de forma tambm diferente, existindo, mesmo, uma variao considervel nos padres individuais de resposta ao stress. Esta diferena tem por base uma causalidade multideterminada, isto , por factores
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biogenticos que determinam os padres de resposta fisiolgicos e por factores psicolgicos, condicionados por experincias passadas que determinam a capacidade de lidar com o stress (coping behavior) (Flores 1999, p. 71). Flores (1999), tambm coloca em evidncia o facto das famlias diferirem em termos de foras e de estilos de lidarem com o stress. Mais especificamente, Baker (1991), entende que as reaces das famlias so diferentes e considera que, na sua maioria, os pais conseguem lidar com a situao. O autor considera ainda que alguns destes pais conseguem at lidar muito bem com a situao. Ao longo do ciclo de vida da famlia, estes mecanismos de coping so reactivados afim de garantir o funcionamento familiar. Isto acontece quando, e segundo Wikler (1981, cit. Baker, 1991), em alguns perodos do desenvolvimento da criana surge alguma discrepncia entre as expectativas dos pais e o que de facto acontece. Nestas circunstncias, semelhana da vivncia ocorrida aquando da tomada de conhecimento do diagnstico da criana, a famlia experimenta novas dificuldades emocionais. Poderemos, ento, afirmar que surgem crises pela falta da normal progresso de desenvolvimento e que essas crises so especficas destes pais, j que aparecem associados a acontecimentos no vivenciados por pais de crianas sem problemas (Flores, 1999, p.76). Paralelamente s expectativas que os pais tm face ao desenvolvimento da criana, desenvolvem tambm expectativas relacionadas com as suas experincias parentais. Wikler (1981, cit. Baker, 1991), particulariza as famlias de crianas com deficincia mental, referindo que os acontecimentos que ocorrem, especificamente nestas famlias, e que traduzem a discrepncia entre o que era esperado e o que aconteceu exactamente com a sua criana, podem constituir perodos crticos. So exemplos desses perodos crticos, dessas crises, o diagnstico de deficincia mental, a crena de que os outros podem criar os seus prprios filhos (ex.: adopo, cuidado residencial de longo termo), o facto dos irmos mais novos, sem deficincia, apresentarem um nvel desenvolvimental mais elevado do que a criana com deficincia mental, o envolvimento profissional exigido pelas caractersticas da criana (ex.: epilepsia, comportamento estereotipado, questes de sade nicas a uma criana com deficincia mental), e por ltimo, o aparecimento de preocupaes e discusses relacionadas com o envelhecimento dos progenitores e, consequentemente, com a hiptese de dividir com outra(s) pessoa(s), que no faam parte da famlia, a guarda do seu filho. Partindo do entendimento de que a famlia um sistema aberto em transformao, inserido num determinado contexto que tem uma estrutura, desenvolve-se e adapta-se a diferentes circunstncias de modo a permitir a continuidade e a promover o crescimento psicossocial, pudemos concluir que toda e qualquer famlia est sujeita a mudanas, ao stress e passa por vrias crises (Relvas, 1996). Estas mutaes e vivncias familiares podem relacionarse com exigncias de mudanas internas ou externas. No entanto, essas mudanas obedecem a tarefas normativas, inerentes ao processo de evoluo das famlias, assim como a situaes de stress acidentais que se intersectam ou colidem com o percurso da famlia (Flores, 1999). Foi tambm neste contexto que pudemos compreender que a deficincia afecta o funcionamento de toda a famlia e surge como um factor de stress com que esta deve lidar. Assim sendo, a famlia de uma criana com deficincia vivenca experincias de stress acrescidas s de outras famlias. Os acontecimentos stressantes, os recursos da famlia, a percepo familiar e a reaco de crise constituem as quatro componentes que, segundo Hill (1959, cit. Baker, 1991), as experincias de stress apresentam para a famlia.

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As preocupaes financeiras e as interaces sociais estigmatizadas so exemplos de acontecimentos stressantes, isto , situaes problema para as quais a famlia tem de encontrar soluo. Ao falarmos de recursos da famlia, estamos a falar das capacidades da famlia para responder a exigncias e para satisfazer necessidades. Logo, estas capacidades esto relacionadas com as caractersticas dos membros, da unidade familiar e da comunidade e tm como funo mediar os tormentos consequentes das exigncias que a experincia stressante acarrecta. Alguns recursos j constituem caractersticas da famlia outros so acrescentados, fortalecidos ou desenvolvidos como forma de reagir ao problema com que a famlia de depara. A significao atribuda pela famlia ao acontecimento stressante e a maneira como percebe os seus recursos designado por percepo familiar, isto , significado atribudo totalidade da situao de crise. Por fim, a famlia pode considerar que no dispe dos recursos necessrios para fazer face s exigncias. Assim, quando os seus recursos so por si avaliados como inadequados ou insuficientes, a famlia vivencia uma situao de stress que poderemos designar por reaco de crise. Se esta situao considerada como indesejvel ou como desagradvel pelos membros da famlia, este stress passa a ser sentido como angstia. Para Flores (1999, p.75), este modelo nega directamente a noo de uma relao directa entre a exigncia e a crise familiar resultante. A autora considera, antes, que o modelo prope a existncia de duas variveis de relevo: os recursos da famlia e a percepo familiar de que esses recursos vo proteger a famlia permitindo lidar com o stress. Sabendo-se tambm que as estratgias para lidar com um acontecimento stressante podem ser mais ou menos adaptativas, importa determinar as tarefas que as famlias numa fase de crise enfrentam:

aprender a lidar com a dor e o sofrimento; aprender a lidar com o ambiente hospitalar e de tratamentos; estabelecer e manter relaes funcionais com a equipa de sade; atribuir um significado para a doena/dor crnica, que maximize a preservao do sentido de
controle e competncia para lidar com a situao

fazer o luto da perda estarem unidos na reorganizao familiar face incerteza, desenvolver a capacidade de ser flexvel em relao a acontecimentos
futuros. Para Palha (2000), a tomada de conhecimento da problemtica do beb um perodo indescritivelmente difcil em que os pais precisam de muito apoio e, com frequncia, desejam que o beb no consiga sobreviver. Outros estudos apontam para a ideia de suicdio de algumas mes (Natsume et al 1987, cit. Strauss et al, 1995), o que ilustra as suas dificuldade neste perodo. No entanto, a seguir a uma fase de tentativa de negao do diagnstico, os pais vo-se consciencializando da veracidade e da inevitabilidade do mesmo, mas lentamente, progressivamente, os pais vo descobrindo que o beb , afinal, como os outros e comeam a achar o beb bonito (Palha, 2000).

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No entanto, importa considerar que as necessidades dos pais so distintas de famlia para famlia. Podemos mesmo considerar que estas necessidades variam de acordo com a histria dos pais, com a idade da criana e com a presena ou no de outras crianas (Crockenberg, 1988, cit. Flores, 1999). Apesar desta distino das necessidades dos pais, estas constituem uma das maiores foras que moldam o comportamento dos diferentes membros da famlia e resultam, frequentemente, de circunstncias e acontecimentos ocorridos dentro do sistema familiar, mas tambm no seu exterior. Assim sendo, revela-se de grande importncia considerar estas necessidades para perceber o comportamento dos diferentes membros da famlia. Para Hornby (1992), so cinco, as necessidades bsicas das famlias de pessoas com deficincia: tomar conhecimento do diagnstico da deficincia e dos resultados das avaliaes de um modo sensvel e construtivo; obter informaes acerca da deficincia e dos servios disponveis; facilitar o desenvolvimento da pessoa com deficincia; receber suporte emocional e ajuda para compreender sentimentos e reaces; conhecer outros membros de famlias com um membro com deficincia, que estejam numa situao semelhante deles.

Estas necessidades parecem contribuir, de forma significativa, para a busca de solues a que estas famlias se lanam. Para Freitas (2002), tambm importa ter em conta o desgaste emocional na busca de solues (j que) parece ser um dos problemas que se colocam a todas as famlias, no seio das quais existe uma criana com deficincia (p. 110). Como exemplo para esta busca solitria a que as famlias so votadas, Freitas (2002) faz aluso s declaraes de um pai, camionista, de 38 anos que nos diz: A Sociedade devia estar preparada para dar toda a ajuda necessria aos nossos filhos. Mas no assim, ns que temos que ir procura dos lugares e das pessoas que nos podem ajudar... Fazemos tudo sozinhos.... Deste modo, os profissionais, membros da sociedade referida pelo pai, devero ter em conta esta necessidade das famlias aquando da estruturao da sua interveno.

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4.1.1.Adaptar-se nova situao

O processo de adaptao pode ser visto como um contnuo de reaces pelas quais os pais passam de forma a conseguirem lidar com a condio incapacitante. Existe uma mirade de modelos que explicam estas diferentes reaces, mas talvez o mais conhecido seja o de KublerRoss. Segundo Kubler-Ross (1969, cit. French 1992), as fases por que passa algum que sofre uma perda, so: 1) Negao No, no a mim! 2) Fria Porqu eu? 3) Splica Sim, foi a mim que, mas 4) Depresso Sim, foi a mim que... 5) Resignao Foi a mim e estou conformado A autora no afirma que seja obrigatrio passar por todas as fases, no entanto existe uma sequncia linear. Podem variar a durao em tempo e ainda possvel viver duas fases em simultneo. A maioria dos 200 sujeitos do estudo de Kubler-Ross exibia um comportamento de negao como primeira reaco notcia de um diagnstico no favorvel. Como exemplo desta fase, apontamos a reaco dos doentes que pensam que houve um engano, que os RX e as anlises foram mal feitas, etc. Geralmente, pedem segundas e terceiras opinies tentando desesperadamente ouvir um prognstico melhor. Os ingleses chamam a este comportamento o shopping around, ou seja a compra de um diagnstico mais favorvel. Este processo de negao parece cumprir uma funo importante, actuando como uma espcie de silenciador do sofrimento para que haja tempo de emergirem outras estratgias de coping. O medo da dependncia, da perda, do sofrimento e da dor constituem uma ameaa caracterstica desta fase. Quando j no possvel manter a negao, passa-se fase de fria, ira e raiva. difcil lidar com os sujeitos nesta fase e uma compreenso acrescida necessria. Existe uma revolta muito grande, e paira constantemente a pergunta: Porqu eu? Por exemplo, em caso de se tratar de uma doena, os doentes podem mesmo recusar visitas dos familiares, nesta fase ou serem hostis na sua presena. Existe dor e sentimento de culpa. Hinton (1972, cit. French 1992) refere que, para algumas pessoas, extremamente importante sentirem-se desejadas e queridas pelos seus familiares e amigos; caso percebam que eles so capazes de viver sem eles ou sem o seu apoio, podem ficar revoltados. A fase de splica foi observada como a fase em que os indivduos pem condies para a aceitao da situao. Fazem promessas a Deus ou a algum Santo ou ainda comprometem-se a fazer algo que lhes custe em troca de algumas melhoras. A splica uma forma de negociar para atingir determinados fins, por exemplo conseguir assistir ao casamento da filha, no ter dores durante as frias, etc. A fase de depresso corresponde plena conscincia da perda, seja ela do bem estar anterior, da sade, da prpria vida ou neste caso do filho sonhado, bonito e saudvel... Nesta fase, os indivduos choram, ficam tristes, apticos e deixam transparecer um estado de misria

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quer interior quer exterior. No caso dos doentes terminais, coincide com a fase de emagrecimento, perda de foras e incapacidade marcada. No ajuda em nada dizer a algum que podia ser pior porque em verdade, para ele nada podia ser pior. Em alguns casos pode haver ideias suicidas. Na fase de aceitao ou resignao, o indivduo j trabalhou as suas perdas e antecipa o que ser o seu futuro. Os profissionais que acompanham de perto estes indivduos, devem estar preparados para conversar com eles, principalmente quando estes questionam a no utilidade do(s) tratamento(s)/interveno dada a cronicidade do problema ou, em algumas situaes, dado o conhecimento da limitada esperana de vida. Ao se considerar a famlia, verifica-se que os seus diferentes membros no reagem da mesma forma ao anncio ou existncia de doena crnica ou deficincia. O tempo necessrio para a confrontao com a situao e o culminar na fase de aceitao difere muito de pessoa para pessoa. Sendo o modelo acima descrito genericamente aplicado aos indivduos em situao de doena, existe um outro modelo aplicado, especificamente, a pais de crianas com necessidades especiais, referido por Hornby (1991, cit. por Mitchell e Brown, 1991) e que contem as seguintes fases: 1. Choque, confuso, desorganizao, desespero. Os pais recordam-se pouco do que lhes foi dito a esta altura. Esta fase pode durar algumas horas a alguns dias. 2. Negao, desacreditar a realidade. Como estratgia de coping eficaz se durar apenas algum tempo. No entanto, a negao prolongada pode levar os pais a tentar arranjar um diagnstico mais favorvel o que pode atrasar o processo de recuperao. 3. Raiva. Os pais procuram uma causa para a deficincia/doena. Podem culpar-se a eles mesmos, ao hospital, uma parteira, um mdico, a mulher ou o marido ou mesmo a criana. 4. Tristeza, corresponde fase de depresso de Kubler-Ross. Existe desespero, falta de vontade de continuar. De certa forma, esta tristeza mantm-se ao longo de todo o processo mudando apenas de intensidade. 5. Desvinculao, muitos pais experienciam, a uma dada altura, uma sensao de vazio, de no preenchimento. Nada parece ter importncia. Eles j aceitaram a realidade da deficincia, mas a vida perdeu um pouco o sentido. 6. Reorganizao, esta fase caracterizada por realismo e esperana. Os pais acham agora que o copo est meio-cheio e no meio-vazio. 7. Adaptao, fase em que aceitaram a situao e em que os pais exibem uma maturidade emocional face forma como lidam com o seu filho(a) com deficincia, esto conscientes das necessidades do filho e fazem o que podem para as satisfazer. Para chegar a esta fase alguns pais podem necessitar alguns dias outros alguns anos. Aceitao tem sido tambm definida como morte da criana perfeita que tinha sido imaginada e reconduo do amor dos pais para criana que real. O Modelo Duplo ABCX de Hills (1949, cit. Flor e Turk, 1985), representa um modelo de adaptao da famlia a uma situao de crise (figura n 1).

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Modelo Duplo ABCX

PR-CRISE PS-CRISE

b
Recursos Existentes

b B
Recursos Existentes & Novos

Boa Adapt.

a
Stressor

x
Crise

a A
Adio

Adaptao

COPING

c
Percepo de a

c C
Percepo de X, aA e bB
TEMPO TEMPO

X X
M Adapt.

Adapt. de McCubbin, H.I., Nevin, R., Larsen, A., Comeau, J., Patterson, J.M., Cauble, E., & Striker , K. Families Coping with Cerebral Palsy. St. Paul: Family Social Science, 1981

Figura 1: O modelo duplo ABCX Este modelo, ajuda os profissionais de sade a conceptualizar situaes de crise que exigem adaptao familiar. Ao aplicar o modelo a uma situao concreta, tende a identificar-se claramente o que constituem os stressores, os recursos da famlia e a percepo que a mesma faz de toda a situao. Neste sentido, uma melhor avaliao, conduzir decerto a uma melhor interveno. O conceito central do modelo a adaptao, como resultado do esforo da famlia para alcanar um novo equilbrio depois de uma crise. O modelo postula a existncia de 3 fases: prcrise, crise e ps-crise. A fase de pr-crise implica um ajustamento em que a famlia pode escolher como estratgias de coping: o evitamento (negar ou ignorar na esperana que a crise se resolva por si), a eliminao (esforo activo para se desembaraar da situao) e a assimilao (esforo da famlia para aceitar as exigncias criadas pelo factor de stress na sua estrutura e nos seus padres de interaco). Esta ltima estratgia de coping, a assimilao, a que, principalmente, o profissional de sade dever ajudar a desenvolver na famlia, dado que aquela que conduz a uma maior adaptabilidade a situaes de crise. A fase da ps-crise implica adaptao, em que as estratgias mais frequentes so: busca de apoio social procura de unio restabelecimento da relao com a comunidade realizao de compromissos

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O modelo considera diversos factores: A- REPRESENTA O DIAGNSTICO QUE PROVOCOU A CRISE B- OS RECURSOS EXISTENTES na famlia para lidar com o stress (tais como o apoio mtuo e emocional forte entre um casal , a rede social de apoio - famlia alargada ou outros membros da comunidade, as associaes de pais ou ainda uma boa auto-estima familiar) C- A DEFINIO QUE A FAMLIA FAZ DA SITUAO (por exemplo, isto algo muito duro, difcil de aceitar, mas um desafio tentar combat-la, vamos dedicar-nos de corpo e alma a esta causa) Estes 3 factores determinaro X, a crise. A crise foi conceptualizada como uma varivel contnua que denota a quantidade de ruptura, desorganizao e incapacidade do sistema social famlia (Burr, 1973). A crise representa a incapacidade da famlia para restabelecer o equilbrio. Mas o modelo considera mais factores, para alm dos trs acima identificados: a) STRESSORES OU EXIGNCIAS Critrios que permitem avaliar os stressores a que a famlia est exposta: 1. Qual a origem do stressor? De dentro da famlia (e.g., a me volta a trabalhar) ou fora da famlia (e.g., perder o emprego)? 2. O impacto do stressor estende-se directamente a todos os membros da famlia (e.g. divrcio) ou apenas a alguns membros (e.g., um adolescente teve uma zanga com um amigo)? 3. O stressor instalou-se de repente (e.g. terramoto, AVC) ou foi progressivo (e.g. gravidez)? 4. Qual o grau de severidade do stressor? Suave (avaria do carro), ou intenso (morte)? 5. O ajustamento ao stressor feito num curto prazo (e.g. ida para a escola) ou a longo prazo (um dos pais tem cancro/filho com paralisia cerebral)? O ajustamento feito a longo prazo. Na doena crnica existem aspectos que se vo revelando e modificando ao longo do tempo por isso implicam um ajustamento contnuo e longo prazo, ou seja durante toda a vida. 6. O stressor previsvel (entrada do filho na adolescncia) ou imprevisvel (acidente de automvel/pessoa que faz um traumatismo craniano)? 7. O stressor causado por foras da natureza (e.g. inundaes/doena de origem gentica) ou por foras artificiais (e.g. perda do emprego devido ao aumento da tecnologia/falta de acompanhamento na gravidez)? 8. A famlia acredita que o stressor pode ser resolvido (e.g., adaptar-se a uma casa nova/ fazer obras em casa para poder haver uma cadeira de rodas) ou que no pode ser resolvido (e.g., efeitos da inflao nas finanas da famlia/no tem dinheiro para fazer obras)? Considerando ainda o stress familiar quanto intensidade, poderemos afirmar que ele tanto mais intenso quanto: A doena inesperada O prognstico mau Existe uma grande incapacidade associada doena O doente novo e activo.

b) RECURSOS EXISTENTES (e.g., flexibilidade em mudar de papis, fazer coisas novas). Estes recursos dependem essencialmente da integrao/coeso e da adaptabilidade da famlia.

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c) PERCEPO QUE A FAMLIA FAZ DE TODA A SITUAO (e.g., foi castigo, foi vontade de Deus e quis pr-nos prova, um desafio que vamos conseguir ultrapassar). aA) PILE-UP (ADIO) raro a famlia lidar apenas com um stressor, lidando antes com vrios. Juntam-se transies normativas com transies no-normativas. bB) RECURSOS EXISTENTES E NOVOS RECURSOS ENTRETANTO DESCOBERTOS Estes recursos podem ser analisados a trs nveis: pessoais, do sistema familiar e suporte social. cC) PERCEPO Este modelo sugere duas formas de percepo. O primeiro c a definio que a famlia faz daquilo que julga ter sido o stressor principal (e.g., diagnstico de uma doena crnica). Podem percepcionar a doena como uma vergonha, choque, desespero ou pelo contrrio aceit-la e v-la como um desafio. A segunda forma de percepo sugere que as famlias vo ao longo do tempo, fazendo um esforo construtivo para redefinir a situao na sua globalidade.

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4.1.2.Tipos de coping
Coping uma palavra inglesa que pode ser traduzida como lidar com ou como confrontar-se. As famlias e os indivduos podem lidar com o stress advindo do facto de ter um filho com deficincia, de trs formas distintas: Coping centrado em problemas, coping centrado nas emoes e coping de reenquadramento. O coping centrado em problemas caracteriza-se por tentativas para eliminar ou minimizar a fonte de stress. Para os pais isto pode incluir tentar descobrir uma cura para a condio da criana. No entanto, quando esta estratgia no adequada, torna-se mal adaptativa, pois interfere com outras reas do coping. Esta uma forma racional de lidar com o problema. No que se refere ao coping centrado em emoes, est relacionado com as tentativas dos pais para se sentirem menos stressados ou para se ajustarem melhor s situaes. Contactar com outros pais uma medida prtica e construtiva. Tentar no querer ver o futuro pode ser uma estratgia maladaptativa, embora a curto-prazo possa trazer conforto emocional. Por fim, o coping de reenquadramento, envolve a tarefa de pensar no stressor de uma forma que crie um maior conforto psicolgico. Por exemplo pensar que: O meu filho no deficiente ele tem necessidades especiais para se deslocar; ou no caso do filme Lorenzos Oil, de George Miller (II) (1992) Lorenzo um pas desconhecido que vamos ter de conhecer e compreender aos poucos e adaptando-nos a um novo mundo As estratgias de coping podem ainda ser definidas como sendo funcionais ou disfuncionais. A ttulo exemplificativo, poderemos apontar algumas estratgias de coping disfuncionais: Super proteco do doente Abandono da vida social por vergonha Embarao ou incapacidade para procurar ajuda exterior Negao da realidade da doena atravs de um desinvestimento emocional ou ignorncia de necessidades fsicas especiais Expresso de raiva e ressentimento sobre a situao, deslocando a hostilidade sobre o doente ou sobre cada um dos membros da famlia, culpabilizando-os Quanto s estratgias de coping funcionais, apontamos como exemplo: Activismo, envolvendo esforos no sentido da normalizao da vida do doente Procura de servios de apoio Manuteno da esperana e envolvimento Optimismo e coragem Viso altrusta da situao, adopo de filosofias e religies que tornem a situao compreensvel Procura de suportes sociais da comunidade e da famlia alargada

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Aos profissionais de sade requerida competncia na compreenso destes diferentes modos da famlia lidar com a problemtica que os afecta e, por conseguinte, integr-los na sua interveno.

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4.2. Obter informao

Obter informao uma das estratgias de coping eficazes. Assim que os pais recebem um diagnstico querem saber toda a informao possvel associada. As causas, a evoluo, as consequncias funcionais, psicolgicas e sociais, o futuro ao nvel escolar, etc. O confronto com a informao sobre a doena pode, no entanto, ser duro. Os pais devem e tm o direito de ser informados convenientemente acerca destes assuntos. Existem vrias formas de veicular esta informao: Face a face, em dilogo aberto com os membros da equipa Por escrito atravs de folhetos e brochuras informativas, revistas e livros. Atravs do contacto com outros pais ou outras famlias em situao semelhante (grupos de auto-ajuda, famlia de apoio)

O contedo da informao varia muito com a situao e com o profissional em causa. De uma forma muito geral, as famlias devem ser informadas sobre: Caractersticas da doena, evoluo e prognstico Composio e forma de funcionamento da equipa de profissionais que vai acompanhar a pessoa ou pessoas Instituies/organizaes/associaes que podem fornecer apoio financeiro, psicolgico, tcnico e social. Existncia de sites na Internet, com os mais variados temas e que podem ajudar as famlias a lidar com uma situao de crise Os direitos dos doentes/pais da criana Em relao a esta temtica, Ramos (1987) referia-nos que muito pouco se tem feito, quanto informao e preparao dos pais. Estes mostram-se vidos de informao e orientaes quanto forma como podero ajudar as suas crianas a desenvolverem-se e interessados em cooperarem com os profissionais e instituies, desejosos de serem includos e tidos em conta nas decises respeitantes criana (pp.335-336). Decorridos mais alguns anos, e apesar de novas orientaes sociais e polticas, os pais continuam sem obter a informao que necessitam. Como esclarece Freitas (2002, p.106), s vezes, os pais no sabem como, ou no esto vontade para colocar as perguntas que gostariam de fazer aos profissionais, nomeadamente aos profissionais de sade. Para fundamentar este seu esclarecimento, Freitas (2002, p. 106-7) acresce o seguinte testemunho: ...Ns vamos com o menino ao Hospital, mas eles, l, no nos dizem o que ele tem... Dizem que ainda no sabem... Ele respira mal e faz pneumonias... E no anda... no fala... certo no sabemos o que ... Mas ele no est pior... s no Inverno, porque entra a chuva e o frio l dentro da tenda... O meu homem j disse que vai arranjar, dos lados... tapar... pr umas tbuas que seguram melhor, por causa do

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vento, para no entrar tanto frio... A rapariga no se constipa... Mesmo quando tinha a idade dele... Habituou-se... mas com o J. M. andamos sempre a correr para o Hospital... J algumas vezes teve que ficar internado... Os mdicos disseram que ele no pode apanhar frio e chuva... mas ns no temos casa... onde que podemos arranjar uma casa? Eu gostava de ter uma casa... J me disseram que arranjavam uma casa s para ele l ficar... E ns amos l v-lo... Ele est habituado s comigo... Mas se ele estivesse bem... no chorasse... eu ficava contente... Ou ento, estar l de dia e vir noite... eu no sei... (encolhe os ombros). Mas para onde... no sei... Uma senhora no Hospital disse que ia tratar de o J. M. ir para uma casa... Mas no disse que a casa era para ns... Eu no sei... No sei ler e o meu marido tambm no sabe ler.... (Me, domstica, 18 anos) A mesma autora, conclui no seu trabalho que foram sempre as mes a procurar, na sociedade, as respostas para os problemas que as deficincias das crianas colocavam famlia e ao prprio desenvolvimento das crianas: elas procuraram a informao; elas questionaram outras mes; elas percorreram os vrios servios de Sade (...) Sociais (...) de Educao.... Se por um lado, esta at poderia ser uma estratgia para lidar com o problema, o que, de facto, acontece que, ela acontece, muitas vezes, exclusivamente, pela ausncia de apoio e informao por parte da comunidade e da sociedade, em geral.

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4.3.Falar com outros pais ou outras famlias

A investigao tem mostrado que os pais de crianas com deficincia mostram desejo em contactar com outros pais de crianas com problemas semelhantes (Ramos, 1987, Hornby, 1987, cit. Mitchell e Brown, 1991). Alguns pais pretendem fazer isto logo aps ter sido revelado o diagnstico, outros, no entanto, s sentem necessidade de o fazer mais tarde. Uma forma de organizar estes encontros atravs dos grupos de auto-ajuda. Estes grupos de pais recebem uma formao dada por profissionais. Alguns autores colocam a nfase da formao no desenvolvimento de capacidades de aconselhamento (counselling) (Hornby, Murray e Jones, 1987, cit. Mitchell e Brown, 1991). A formao geralmente dada por profissionais com capacidades para liderar grupos e com experincia de trabalho com crianas ou adultos com deficincia. Os cursos referidos por estes autores so compostos por 8 sesses de 2 horas, em que as duas primeiras sesses so dedicadas partilha entre pais da sua experincia at data. As outras 5 sesses so dedicadas aprendizagem de capacidades de aconselhamento, tais como a escuta activa, a auto-revelao e a resoluo de problemas no directiva. Estes pais sero posteriormente os lderes de grupos de ajuda a outros pais. Torna-se mais perceptvel a necessidade deste tipo de formao se se considerar que os outros, que so familiares de crianas igualmente portadoras da mesma doena ou deficincia, podero ter uma forma de abordar o problema diferente da sua prpria famlia. Neste caso, as famlias tm um problema comum, mas uma forma de abordar o problema diferente, o que nem sempre bem percebido por todos os pais.

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5. AS FAMLIAS E O ANNCIO DA DEFICIENCIA 5.1. Informar a famlia sobre uma situao grave
Um comeo justo aquilo que, do ponto de vista humano, se reclama para qualquer ser. Podemos considerar que se trata de um direito. Este direito de todos, obriga a uma definio de estratgias de interveno e esperana renovadas (Bronfenbrenner, 1979). Face exigncia que a deficincia acarreta de uma profunda adaptao no ambiente familiar, a forma como as primeiras informaes respeitantes ao problema da criana so comunicadas aos pais, em particular, aquilo que dito, a maneira como dito e aquilo que no se diz, assim como a orientao que vai ser dada, reveste-se de um carcter extremamente importante e determinante, para o futuro da criana e da sua famlia. (Ramos, 1987b, p. 339). tambm importante que os profissionais de sade considerarem a etapa do ciclo de vida em que a famlia se encontra, quando revelado um diagnostico que acarretar a vivncia de um sofrimento. As implicaes sero diferentes consoante a fase do ciclo de vida porque a famlia est a passar e o tipo de famlia pode tambm facilitar o processo de adaptao doena/deficincia. Mas, segundo Palha (2000), aquando do anncio da deficincia da criana, os pais quase sempre demonstram uma grande insatisfao e revolta pelo modo como a informao foi dada, mesmo quando reconhecidamente esta foi apresentada de uma forma humana, compreensiva e sensvel. Paradoxalmente, existe, hoje em dia, a certeza clara de que os pais desejam ser informados quanto antes do que se passa com o seu filho, assim que existe a suspeita da criana ter algum tipo de deficincia ou doena crnica. Deve fornecer-se informao adequada, o mais depressa possvel e numa linguagem apropriada. Termos tcnicos como, doena degenerativa, tratamento conservador, compromisso funcional no significam nada para os pais. Estes conhecimentos baseiam-se em estudos tais como os que Natsume et al. (1987), Sharp, Strauss e Lorch (1992) e Strauss et al. (1995) desenvolveram. Estes estudos so semelhantes, embora com pais de crianas com deficincias diferentes. O objectivo dos dois ltimos estudos foi de registrar como os pais biolgicos de crianas que nascem com uma anomalia sem risco para a vida, entendem o encontro no qual o mdico lhes d a conhecer o diagnstico do filho. Os estudos analisam ainda as preferncias dos pais sobre a forma como tal informao poder ser transmitida, comparando-as com as descries das suas experincias pessoais. Muitos referiram experincias positivas, mas existem diferenas significativas entre a experincia que os pais tiveram e o que gostariam que acontecesse no decurso do encontro informativo. Os pais queriam ter tido uma maior oportunidade de poderem falar, exprimir os seus sentimentos e desejaram que o mdico tivesse feito todos os possveis para que eles se sentissem melhor. Comparativamente com as suas experincias, os pais demonstraram o desejo de terem tido mais informao e de terem podido discutir mais extensamente a possibilidade de existir atraso mental. Ao contrrio do que ocorreu nos seus casos pessoais, os pais desejaram que

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o mdico demonstrasse maior interesse e segurana, dando-lhes referncias sobre outros pais em situao semelhante. O comportamento do mdico foi encarado de forma mais positiva nos casos em que os pais foram informados por um clnico que pareciam conhecer bem. Os autores concluram que possvel aos mdicos transmitir aos pais, de forma mais afectiva, ms notcias, tais como anomalias congnitas. Este estudo sugere que se utilizem formas especficas de comunicao para melhorar a atitude dos pais em relao s informaes transmitidas pelo mdico. Foi a partir de resultados como estes que Hall e Hill (1996) estruturaram a informao que se segue e que se refere forma como os pais desejam ser informados: QUADRO n 2: Aspectos que os pais valorizam na forma como gostariam de receber uma m notcia

QUANDO SE PENSA QUE UMA CRIANA TEM UMA DEFICINCIA (OU OUTRO PROBLEMA DE SADE), OS PAIS GOSTAM DE SER INFORMADOS DO SEGUINTE MODO: O mais depressa possvel. Eles consideram ter o direito de partilhar qualquer que seja a informao que os profissionais de sade tm sobre o seu filho. Em conjunto. Se possvel o pai e a me, ou ento acompanhados por outra pessoa, e.g. av, irm, etc. Caso seja impossvel estarem ambos os pais, a equipa de sade deve falar com um deles mas marcar quanto antes um outro momento para falar com os pais em conjunto. Em privado. Com tempo suficiente (diga aos pais quanto tempo tem disponvel para eles) e sem interrupes (e.g. telemvel, pager, telefone, algum que bate porta, etc.). Num ambiente acolhedor, amigvel e caloroso devendo, no entanto, evitar-se emoes excessivas por parte dos profissionais. Honestamente, com explicitao clara daquilo que j se sabe e identificao clara das reas de incerteza (e.g. tipo de marcha que poder vir a fazer).

Hall, & Hill, (1996)

QUADRO 3: Guia-prtico para fornecer informao aos pais de uma forma adequada
GUIA-PRTICO PARA FORNECER INFORMAO AOS PAIS DE UMA FORMA ADEQUADA

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GUIA-PRTICO PARA FORNECER INFORMAO AOS PAIS DE UMA FORMA ADEQUADA Antes de comear a reunio com os pais certifique-se que a sala que vai utilizar est livre, e pea autorizao aos pais para estar mais algum presente (e.g. estagirio, membro do staff mais recentes). Evite o calo profissional na medida do possvel, quando o utilizar explique o que quer dizer, pois os pais precisam de saber. No d uma aula, permita que os pais conduzam a conversa e sejam eles a perguntar. Desta forma recordaro mais facilmente o que lhes for dito. No se preocupe com os silncios no decorrer da conversa. Por vezes a nica coisa que podemos fazer, o silncio cria por vezes momentos de profundo respeito pelos sentimentos da outra pessoa. Crie um espao para que os pais possam expressar os seus sentimentos, cite casos semelhantes com que tenha lidado de forma que isso possa ajudar a expresso das emoes. Lembre-se que est perante um problema que essencialmente dos pais, eles tero de lidar com ele sua maneira. O profissional de sade no pode prescrever uma forma de lidar com o problema. Nunca diga Eu sei como se sente voc de facto no sabe! Mostre que acredita que os pais vo ser capazes de lidar com o problema, por mais devastados que estejam a sentir-se. No deixe por momento algum transparecer a ideia ou hipteses que eles no querem cuidar da criana. Mostre uma aceitao profissional da criana, quando fala olhe para ela e fale para ela se for apropriado. Pergunte aos pais se pode pegar na criana. Responda a todas as questes que puder, se no puder explique a razo. Seja prudente com questes de esperana de vida. Explique o que se ir passar a seguir (terapia, consultas, contacto com outros pais, visita domiciliria, cirurgia, etc.). Caso a criana v ficar internada explique bem como funciona o sistema. Esclarea os pais quanto s possveis actividades e apoios que podem procurar, mas clarifique que a deciso de o fazer e quando, dos pais. Explique que iro receber um relatrio por escrito sobre a doena do seu filho (causas, incidncia, compromisso funcional, formas de melhorar) e por isso no precisam estar preocupados caso no entendam algo. Marque uma reunio posterior de preferncia face a face, se impossvel pelo telefone. Sugira aos pais trazerem desta vez questes por escrito que gostavam de ver respondidas. Recorde os pais que devero ter com a criana os cuidados de rotina que tem qualquer criana (e.g. vacinas, controlo do peso, entre outras).

Hall, & Hill, (1996) Os mesmos autores acrescentam ainda que falar com os pais uma competncia que pode ser aprendida ou melhorada. Os pais no conseguem recordar toda a informao que lhes transmitida, mesmo quando esto calmos retm menos de um tero daquilo que lhes dizemos mesmo este tero pode ser mal entendido. Quando ficam tristes devido a uma m notcia ou um mau prognstico podem mesmo desligar. As indicaes contidas nos dois quadros anteriores so, na sua maioria, expressos no filme de George Miller (1992), Lorenzos Oil, apresentando um procedimento adequado para o anncio da deficincia. No filme, evidencia-se o modo como o mdico escolheu um lugar adequado, isto , uma sala isolada, calma, onde se puderam sentar, proporcionando um momento
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de privacidade e que convidava ao dilogo. Importa ainda realar que este momento, to difcil para a famlia, aconteceu com a presena do pai e da me. Apesar de ser esta uma atitude correcta, parece que no se traduz sempre em prticas, designadamente em meio hospitalar portugus. Efectivamente, parece que a prtica e a teoria nem sempre esto em consonncia. J em 1993, mais de uma centena de especialistas aprovam, numa reunio organizada pela Unidade de Desenvolvimento do Hospital de St. Maria e a APPT 21, as recomendaes constituintes de um cartaz e que foram construdas a partir de um inquriot a especialistas. Foram redigidas 18 recomendaes: 1. A descoberta de deficincia no Feto ou no Beb deve ser comunicada aos pais com muito cuidado e sensatez, dado ser um assunto que se reveste do maior significado emocional. 2. Quando descoberta no perodo pr-natal, caber ao mdico que acompanha a gravidez, designadamente o Mdico de Famlia ou o Obstetra, revelar aos pais a deficincia do feto, devendo aquele, sempre que possvel, trabalhar em articulao com um Geneticista e um Pediatra. 3. Quando descoberta no perodo ps-natal, a deficincia do beb deve ser revelada pelo Pediatra, de preferncia em articulao com um Geneticista e, se necessrio, com outro Mdico Especialista, como o Neuropediatra, o Cardiopediatra, o Nefropediatra, etc...

Em casos especiais, pode ser solicitada a colaborao de outros profissionais, como o Psiclogo, o Enfermeiro ou o Assistente Social. 4. A revelao deve ser feita sem demora, mas s quando a me puder fazer uso adequado das suas faculdades fsicas, intelectuais e emocionais. 5. Fortes suspeitas de patologia susceptvel de provocar deficincia, embora sem confirmao possvel a curto prazo, devem, tambm, ser comunicadas aos pais. 6. A revelao deve ser feita em ambiente calmo e sereno, se possvel em gabinete privado e nunca na enfermaria ou sala de partos. 7. A revelao deve ser feita a ambos os pais. A presena de terceiros, designadamente familiares e amigos, pode ser tolerada se resultar de desejo manifestado pelos pais. Os avs ou outros profissionais prximos s devem ser previamente informados da deficincia do Feto ou do Beb, se houver suspeitas de respostas indesejveis ou excessivamente desajustadas por parte dos pais. 8. Durante o momento da revelao, o Beb deve estar junto da me, como, por exemplo, ao seu colo ou num bero perto. 9. Quando a deficincia descoberta no perodo neo-natal, deve ser oferecida me a hiptese de escolher o tipo de alojamento na Maternidade, podendo, consequentemente, optar por se manter na enfermaria ou ser transferida para quarto Individual, com possibilidade de acompanhamento pelo marido ou outro familiar. 10. Quando a deficincia descoberta no perodo neo-natal, a me deve manter o recmnascido junto a si, a menos que haja impedimentos de ordem clnica, por forma a reduzirse a possibilidade de rejeio e a evitar-se qualquer fantasia relacionada com a deficincia do Beb, caso este no sobreviva.

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11. A informao deve ser simples e adequada s condies scio-culturais dos pais e famlia. De um modo geral, deve ser fornecida informao real, concreta e verdadeira. Em determinados casos, pode ser aconselhvel o recurso a outras estratgias, designadamente informao com carcter progressivo. 12. Os profissionais devem enfatizar as capacidades e no as incompetncias das pessoas com deficincia, mencionar positivamente as atitudes geradoras de integrao e negativamente os susceptveis de promoverem a sua excluso social. 13. Os profissionais, no perodo que destinarem comunicao da deficincia, devem apresentar uma grande disponibilidade, quer de tempo quer psicolgica, e os pais devem ter a oportunidade de colocar questes no prprio momento da revelao ou em entrevistas posteriores. 14. Em determinados casos, os pais podem fazer-se acompanhar de um profissional das suas relaes, que por eles formule as questes. 15. Deve ser fornecida informao bsica sobre a maneira de os pais lidarem com o Beb. Tambm deve ser fornecida, se possvel por meio de brochura actualizada, uma lista dos apoios disponveis, quer na rea da residncia quer a nvel nacional ou, mesmo, internacional. Logo aps a revelao, desejvel o envolvimento de uma equipa multidisciplinar, com composio varivel, de acordo com cada caso. Idealmente, esta equipa ser constituda por tcnicos oriundos das reas da Sade, Educao e Segurana Social, que devero trabalhar numa perspectiva interdisciplinar e sempre com a participao efectiva da famlia.

16. O contacto do recm-nascido com a me, com o pai, com os irmos, com os outros familiares e com os amigos, semelhana do que acontece com qualquer outro Beb, deve processar-se de forma natural. 17. Deve ser fornecida informao e oferta de contacto com GRUPOS DE PAIS PARA A AJUDA MTUA e com ASSOCIAES DE PESSOAS COM DEFICINCIA. 18. Oportunamente, dever ser fornecida informao relativa aos Direitos e Regalias das Pessoas com Deficincia.

Como nos refere Ramos (1987), citando Gregory (1976), McAndrew (1976), Lonsdale (1978) e Krins (1984) por vezes, o anncio da deficincia feito de um modo brusco e inadequado.A maneira to apressada, dramtica ou imprevidente, ou acompanhada de um silncio total, fuga e relutncia s questes e s inquietaes dos pais, deixa-os sem informao precisa. Frequentemente, os pais so votados solido e ao abandono aps o diagnstico, no sendo manifestada a disponibilidade do mdico ou outro profissional que procede ao anncio para o reencontro, a marcao de outro momento de encontro ou o encaminhamento para outros tcnicos /servios que pudessem fazer esse acompanhamento e apoio. Se bem que se registrem esforos significativos, no que se refere humanizao dos servios de sade, os conhecimentos tericos acerca desta matria parecem encontrar-se por operacionalizar e por integrar numa mudana de atitudes dos profissionais.

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5.2 Avaliar os recursos e o ajustamento familiar

Estabelecer novas expectativas acerca do futuro, quando estas foram destrudas, constitui um processo, ao qual todas as pessoas recorrem e a que Baker (1991) designou por processo de reajustamento. A prpria relao desencadeia o processo de aprendizagem, em que, simultaneamente a me aprende sobre si prpria e sobre o papel que ter de desempenhar. A tendncia para a hiperestimulao quando o beb diferente aumenta, na tentativa frustrada de atingir os objectivos parentais mais depressa. Mas a qualidade prevalece em relao quantidade neste tipo de relao (Freitas, 2002). Frequentemente, daqui decorre uma sobrecarga para estas mes, uma vez que o nvel de aprendizagem requerido muito superior, quando se trata de uma criana com deficincia. Para alm das aprendizagens comuns s outras mes, h que aprender um vasto nmero de competncias para poderem corresponder s necessidades especficas da sua criana. (Freitas, 2002). Ao se considerar a relao pais-filhos depois dos primeiros meses de vida, verifica-se que os pais de crianas com necessidades especiais tm, por vezes, dificuldades em estabelecer limites criana. Ficam sem saber o que pode ou no ser um comportamento aceitvel face a uma criana que est doente ou que tem um determinado problema. O profissional pode, medida que vai intervindo, demonstrar um modelo de interaco adequado. Por exemplo, tentar que a criana faa as tarefas correspondentes fase de desenvolvimento em que se encontra. importante que as expectativas sejam estabelecidas dentro de um contexto de respeito pela criana e pelos pais. Deve tentar-se envolver a prpria criana no seu processo de reabilitao. Deve ser explicado criana e aos pais que tipos de actividades podem e devem ser realizadas pela criana e auxiliadas pelos pais. Quanto s expectativas face recuperao, e em algumas situaes podem ter que passar meses ou anos at que se possa ter um prognstico bem estabelecido, este perodo de incerteza difcil quer para os pais quer para os profissionais que os aconselham. No deve nunca alvitrar um prognstico quanto evoluo da doena ou da capacidade funcional caso no esteja certo. Aquilo que se pode fazer explicar aos pais qual a pior situao possvel e a melhor situao possvel, dado que necessrio deixar o tempo passar para perceber a evoluo da criana. Isto especialmente verdade nas crianas com leses neurolgicas, com evoluo muito varivel ou desconhecida. Se o grau de diferenciao de famlia para famlia pode ser muito vasto, ento ressalta a importncia da avaliao. O objectivo da avaliao da famlia determinar que tipo de ajuda a famlia necessita para lidar com o seu filho com problemas. De forma ideal, esta avaliao deveria ter lugar imediatamente aps o momento de tomada de conscincia do diagnstico da criana. Uma abordagem centrada na famlia deve ter em conta que a famlia um membro activo e participativo no processo. A famlia deve ser informada sobre o objectivo da avaliao que se faz e deve ser-lhe dada oportunidade para fazer questes e obter qualquer informao que pretenda. De forma mais sistemtica, apresenta-se em seguida um quadro adaptado de Whaley e Wong, (1999, p. 1016) que pretende sistematizar a avaliao de factores que podem influenciar o ajustamento da famlia: QUADRO 4: Factores que podem influenciar o ajustamento da famlia a uma situao de doena crnica /deficincia

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FACTORES QUE INFLUENCIAM O AJUSTAMENTO Sistema de suporte disponvel Sistemas de suporte social alternativos Capacidade para comunicar

QUESTES DE AVALIAO Conseguem conversar em casal, sobre a situao e tratamento do vosso filho? Quando algo vos preocupa, o que fazem? O que mais vos ajuda quando se sentem mais tristes? Acham que falar sobre as coisas vos ajuda, quando se sentem mais tristes? Tm pessoas com quem possam falar acerca da situao do vosso filho?

Percepo da doena/ deficincia Conhecimento prvio da doena Influncia da religio Influncia da cultura O que imaginam ser a causa da doena/situao Efeitos da doena ou deficincia na famlia

J alguma vez tinham ouvido falar em (nomear o diagnstico/situao)? O que sabiam? A vossa religio/f tem constitudo ajuda para vs? Como? O que pensam situao/doena? ser a causa desta

De que forma o problema/situao do seu filho vos afectou individualmente e como casal? De que forma a vossa vida mudou? D exemplos.

Mecanismos de coping Reaco a crises prvias Reaces face criana Cuidados prestados criana Atitudes

Falem-me de uma altura em que tenham tido uma crise (problema, altura mais difcil) na vossa famlia. Como resolveram o problema? Acham que so mais cuidadosos com este filho do que eram com os vossos outros filhos? Em que que o vosso filho diferente das outras crianas da mesma idade ou dos irmos quando tinham a mesma idade. Descrevam a personalidade do vosso filho, Ele difcil, fcil ou assim-assim? Quando pensa no futuro do seu filho, o que lhe vem cabea?

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FACTORES QUE INFLUENCIAM O AJUSTAMENTO Recursos disponveis

QUESTES DE AVALIAO Que aspectos dos cuidados que prestam ao vosso filho so mais difceis para si/vossa famlia? Que servios de ajuda tm? Que apoios precisariam, e que no tm neste momento?

Factores de stress adicionais

Que outros problemas existem, aos quais tm tido de fazer frente? (seja especfico fale sobre aspectos financeiros, conjugais, parentais e da famlia alargada incluindo os amigos)

As temticas acima descritas e apontadas por whaley e wong, (1999), constituem propostas de trabalho para os profissionais, no sentido de, conjuntamente com as famlias, proceder sua caracterizao. Esta uma avaliao que no trs benefcios exclusivos para o profissional, mas tambm proporciona uma tomada de conscincia da prpria famlia das suas necessidades, recursos e competncias. Desta forma, constituir o ponto de partida para a interveno numa metodologia centrada na famlia.

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6. INTERVENO E APOIO FAMLIA

Ao falarmos de interveno e apoio famlia de uma criana com deficincia nos primeiros tempos de vida, tendo, naturalmente, em considerao as necessidades especficas que a criana manifesta, estamos a falar do que se tem vindo a designar de interveno precoce. No que respeita aos programas de interveno, ao longo dos captulos anteriores, foi possvel reflectir acerca da evoluo dos modelos de interveno, tendo-se, ao longo das ltimas dcadas, passado da interveno centrada na criana para a interveno centrada na famlia. Por outro lado, foi-se colocando nfase no modelo social, sendo enfatizada a influncia das redes de suporte social na famlia e no desenvolvimento da criana. Dos captulos anteriores tambm j foi induzida a necessidade de os profissionais adoptarem cuidados especiais na interveno e apoio s famlias de crianas com necessidades especiais, particularmente com deficincia. Assim, corresponder s necessidades da famlia constitui a primeira grande tarefa dos profissionais, quer pelas consequncias directas no equilbrio familiar, quer pela consequncias positivas no desenvolvimento da criana. Mas, para uma correspondncia s necessidades da criana e da famlia importa definir como prioridade uma interveno ajustada situao (Freitas, 2002, p.75). Esta interveno ajustada tem, forosamente, uma maior abrangncia da situao e inclui a deteco e diagnstico precoce que conduzem estimulao precoce, no sendo possvel separa-la do apoio e aconselhamento famlia, mais especificamente aos pais. Ela vai desde a deteco e revelao da deficincia ou, mesmo antes, quando a histria perinatal da criana ou certos antecedentes familiares fazem prever uma deficincia, sensibilizao das equipas em maternidades, nos centros de desenvolvimento e consultas peditricas, formao adequada nesta problemtica de todo o pessoal, tudo isto, antes mesmo que a criana seja integrada e apoiada por uma equipa especializada e pluridisciplinar. (Ramos, 1987b, p. 333). Desta forma, o anncio da deficincia famlia constitui um marco, o primeiro, de todo um processo de interveno junto da famlia. Apesar de ser o primeiro e ocorrer quase sempre a partir do inesperado, jamais dever ser desprovido de uma articulao intersectorial, at porque, mais no fosse, ser necessrio informar a famlia dos recursos existentes e porventura, tecer explicaes que securizem e tranquilizem, o mais possvel, a famlia. Ao reflectirmos na apologia de Bronfrenbrenner (1979) em que todas as crianas tm direito a um comeo justo, importa considerar que, neste processo de apoio que se inicia com o prprio anncio da deficincia, urge dignifica-lo, efectivamente, como um bom comeo, minimizando os seus efeitos, apesar de conscientes das circunstancias que os pais esto a vivenciar. Como comenta Freitas (2002) esta definio de estratgias de interveno que acarretem esperana renovadas, tendo em conta os contextos familiares, os diferentes valores e heranas culturais e as capacidades individuais de cada um (p.85) dever constituir o caminho a trilhar.

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Mas, neste processo de interveno, importa meditar que todas as famlias tm caractersticas diferentes, tendo portanto de ser consideradas como nicas (Benson, 1988, cit. Pereira, 1996). Mas esta unicidade tem implicaes ao nvel da interveno (Turnbull, Summers e Brotherson (1984; cit. Hanson e Lynch, 1989). Mais, poder-se- reter que, decorrendo das teorias familiares sistmicas, em que cada famlia nica, os tcnicos devem estar conscientes que as caractersticas familiares como o background cultural, as crenas religiosas e o estatuto socio-econmico, tero uma grande influncia no modo como a famlia encara a deficincia da criana (Flores, 1999). Este entendimento, intensifica a perspectiva que Freitas (2002) defende ao afirmar que ...precisamos de compreender os contextos em que o mesmo se desenvolve e se fortalece, para podermos actuar, sempre que em situaes de deficincia as interaces so perturbadas por estados emocionais muito fortes, por expectativas negativas, por sentimentos de culpa e de rejeio ou ainda por representaes sociais e culturais que parecem ligar-se muito mais noo de inaptos do que noo de diferentes (pp.68-69). Por outro lado, porque o seu desenvolvimento apresenta caractersticas especiais e diferentes, pertencem a uma minoria que, tal como as minorias de capitais culturais diferentes, tambm eles apresentam capitais biolgicos e sociais diferentes e no s falam lnguas diferentes (por exemplo gestual), como, o que por certo mais importante, ainda, habitam mundos sensoriais diferentes (Hall, 1994, cit. Freitas, 2002, 69). Estas caractersticas especiais e diferentes, a que, por vezes apelidamos de mundos sensoriais diferentes reclamam respostas adequadas. Estas no se conciliam com uma diviso dos servios, pelo que tero de ser estes a articular, independentemente de serem de carcter educativo ou social. A articulao dos servios impera que seja efectiva. De facto, frequente as famlias manifestarem a necessidade de ajuda, principalmente quando a criana diferente das outras. No entanto, como para os outros bebs, o modo como a me utiliza o seu prprio ritmo e as suas energias para influenciar a reaco do beb (com problemas) vai constituir, provavelmente, a base para que este aprenda a controlar os seus prprios sistemas (Freitas, 2002). Se por um lado, Freitas (2002) nos coloca a hiptese de as crianas se desenvolverem melhor nas famlias onde existe uma interaco recproca de tenso moderada, por outro reflecte que nas famlias onde existe uma criana com necessidades educativas especiais (N.E.E.), a tenso adquire um nvel mais elevado. Assim, para esta autora ...no poderemos equacionar as interaces criana-famlia-sociedade, apenas, sobre teorias sociais. que, a realidade bem diferente do ponto de vista psicolgico. Existe um problema latente, e esse problema traz, famlia e sociedade, um elemento novo, que, por ser diferente, obriga a mudanas nos comportamentos, nomeadamente, tendncia de valorizao da bagagem que a criana transporta, quando chega escola, enfatizando-se hoje, no processo educativo, os contextos familiares, sociais e culturais (Freitas, 2002, p.35). Como exemplo, Freitas (2002), cita Blacher & Meyers (1983) para esclarecer que o sorriso, nos bebs cegos, em resposta s vozes das mes e dos pais, no era automtico ou frequente, que os bebs cegos demonstravam um escasso repertrio de sinais e de expresses faciais, que o movimento da mo no ocorria

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espontaneamente e que existem diferenas na qualidade e na quantidade de vocalizaes espontneas entre bebs cegos e bebs normais. (p. 68) Apesar destas diferenas, as concluses referem, que os bebs cegos desta amostra do estudo evidenciavam padres de ligao afectiva comparveis aos dos bebs normais, o que segundo o autor do estudo se deve, por um lado, ao facto de os bebs no terem outro tipo de deficincia associada e, por outro lado, porque foi desenvolvida uma interveno intensa com as mes e os bebs, com a inteno de desenvolver esquemas adaptativos (Blacher & Meyers, 1983, cit. Freitas, 2002, p.68). Como foi exemplificado, verifica-se a imprescindibilidade da interveno se se pretende proporcionar um bom comeo, j que por vezes tero de se utilizar estratgias de comunicao que para os pais significam uma nova aprendizagem que acarreta treino intensivo. No entanto, importa ampliar os objectivos de apoio, ajudando a famlia a fortalecer a sua prpria identidade. Desta forma, a interveno tambm consistir em facilitar o seu equilbrio psicolgico, social e de bem-estar, em termos globais. Uma vez que a deficincia vem exigir uma profunda adaptao no ambiente familiar, com repercusses a vrios nveis (...) a interveno ter de iniciar-se muito cedo... (Ramos, 1987b, p. 339). A comunidade cientfica tem vindo a reunir conhecimento sobre esta temtica e, hoje, sobejamente conhecido que ser me ou ser pai de uma criana diferente gera sentimentos contraditrios, de culpa e de rejeio e muitas vezes a discrdia na famlia. Paralelamente, tendo em conta que a famlia exerce uma influncia determinante na criana, os profissionais foram levados a deixar de restringir a sua ateno quase exclusivamente criana e a que, pelo contrrio, adoptassem uma perspectiva alargada do desenvolvimento da criana (Freitas, 2002, p.75), Mas as famlias no so todas iguais, por isso h que contemplar as diferenas existentes entre elas e evitar a generalizao de procedimentos. Por outro lado, os diferentes membros de uma mesma famlia tambm no reagem de forma igual existncia da doena crnica ou da deficincia. O tempo necessrio para a confrontao com a situao e o culminar na fase de aceitao difere de pessoa para pessoa. Tendo em conta estas diferenas, ambos os pais ou mesmo outros membros significativos da famlia devero estar envolvidos em momentos fulcrais do processo. Se bem que seja imprescindvel ter em conta esta diferenciao, no menos ser compreender o seu trajecto comum. Como j foi possvel analisar, frequente que, nos primeiros tempos, a famlia se feche na sua tristeza, procurando o recolhimento e tentando fazer o luto... da criana esperada. Passado este perodo de luto, muitas famlias parecem encetar uma nova etapa, pelo que a interveno atempada dos profissionais significa tambm saber reconhecer cada fase por que cada membro da famlia ou a famlia, no seu conjunto est a passar. A mudana de atitude das famlias que acima referimos, parece coincidir com uma mudana na subjectividade vivenciada pela prpria famlia. Certo que os cuidados e disponibilidade que todas as crianas necessitam so largamente exacerbados, incluindo cuidados e ateno especiais. A importncia das alteraes na dinmica familiar e do papel da famlia no processo de interveno enfatizada por Freitas (2002) ao comentar os trabalhos e investigaes de Natlia Ramos da seguinte forma: (...) procuram revelar uma zona cinzenta que os primeiros tempos

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de vida da criana deficiente criam no ambiente familiar e chamam desde sempre, a ateno para a necessidade de uma interveno articulada na famlia, a partir do nascimento (p. 75). Segundo Freitas (2002), apesar de termos em conta a capacidade dos pais para o ajustamento na relao com o beb, no poderemos deixar de o considerar um ser distinto, pelo que os pais tero de mobilizar a sua energia emocional para aceitar a sua individualidade, at mesmo quando ele no corresponde aos seus sonhos. Por outro lado, O papel dos pais revela-se... de uma influncia crucial no desenvolvimento da criana, uma vez que so os seus primeiros e principais educadores. No raramente, acontece que, sendo a criana deficiente, os pais constituem a primeira e a nica resposta, como meio de interveno (...) Sabemos que o nascimento de uma criana com problemas traz ao seio da sua famlia fortes factores de desequilbrio emocional, importa conhecer a existncia e a importncia das expectativas e representaes ao nvel das famlias e da interaco com as instituies e com a comunidade (Freitas 2002, p.11). Com efeito, as famlias diferem em termos de foras e estilos de lidar com o stress, constituindo este ltimo, uma varivel importante a considerar nos servios de Interveno Precoce prestados a famlias com uma criana com necessidades especiais (Boyce, Behl. Mortensen e Akers, 1991, cit. Cornwell e Korteland, 1997). As percepes dos pais acerca da causa do problema, perceber quais as implicaes da doena na criana, percepo da gravidade/severidade da situao, quanto tempo se espera que a situao se mantenha, que tipo de tratamento a famlia preferiria escolher, que expectativas tm do tratamento, principais preocupaes face situao, constituem um saber importante para uma abordagem mais ajustada. Os diferentes membros de uma famlia no reagem da mesma forma. O tempo necessrio para a confrontao com a situao e o culminar na fase de aceitao difere muito de pessoa para pessoa. Estas diferenas no so, em si, de admirar, mas podem ser fonte de conflitos e desarmonia. Assim, sempre prefervel que ambos os pais estejam presentes em aspectos fulcrais do processo de reabilitao. Por exemplo, caso estejam a ser acompanhados pelo psiclogo da equipa desejvel que o pai e a me estejam presentes ou at mesmo a restante famlia nuclear e perguntar aos pais acerca das suas percepes, pode ajudar a realizar uma abordagem mais integrada e ajustada. Tendo em conta que os pais mais novos tm menor preparao para educar os filhos e menos experincia da vida, apresentam maiores nveis de stress. Logo importante fornecer aos pais uma ajuda estruturada, permitindo-lhes fazer face aos numerosos problemas que se lhes colocam e proporcionando-lhes os meios de serem participantes activos e privilegiados na educao dos seus filhos com deficincia (Ramos, 1987b, p.336). Numa perspectiva ecolgica, todo o processo de interveno junto da famlia dever ter em conta as suas necessidades e, concomitantemente, ser direccionada a todos os diferentes nveis de organizao social, da comunidade. Sabemos hoje que a comunidade pode ...alterar substancialmente as representaes sociais, face integrao das crianas com deficincia e com NEE, se se dispuser a criar condies materiais e humanas que possibilitem, a maximizao dos potenciais de cada criana, nomeadamente o potencial humano de sociabilidade e solidariedade, que poder permitir a incluso de todos (Freitas, 2002, p.42).

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Logo, daqui decorrem objectivos extremamente importantes para os profissionais, na sua tarefa interventiva e de apoio. Freitas (2002) constatou a enorme vontade das famlias em ultrapassar os momentos de dor e dvida. Estes momentos que, de um modo geral, so ultrapassados de forma solitria, nem sempre encontram eco na procura que as famlias desencadeiam no sentido de encontrar na sociedade condies que possam vir a alterar um certo determinismo fatalista. A autora conclui que efectivamente todos lutam por melhores condies de vida para os seus filhos e procuram os servios de educao, esperando que o trabalho destes profissionais possa levar a criana a aproximar-se dos seus pares (p. 185). Por conseguinte, percebemos a existncia de expectativas da famlia quanto ao desempenho dos profissionais, sendo de fora maior corresponder-lhes, pelo que outro aspecto a ter em conta na interveno nestas famlias a necessidade de avaliar as influncias culturais e as crenas de sade na famlia. Desta perspectiva corrobora Freitas (2002, p. 69) ao afirmar Quando colocamos a tnica nos primeiros tempos de vida, da criana as respostas devero existir na sociedade, desde sempre, proporcionando criana e me um clima de segurana e de apoio e criando condies para que a famlia possa aprender (se for caso disso) a dar os braos a esta criana, no outra que desejou, envolvendo-a num espao que crie o tempo de sentir, de pensar, de aprender. Com especial destaque, importa proporcionar a possibilidade de a famlia quebrar o isolamento a que tantas vezes votada.

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6.1.Suporte ao casal
Ter um filho com deficincia afecta tanto o pai como a me, apesar de a forma de reagir situao parecer divergir entre eles, o que dever ser tido em conta aquando da interveno dos profissionais. Existem estudos que referem algumas diferenas quanto forma de reagir de um e outro. Segundo Heaman (1995, cit. Whaley e Wong, 1999), as mes tendem a fazer um percurso com mais altos e baixos, ao passo que os pais enfrentam a situao de forma mais estabilizada. Refere tambm que as mes sofrem de maior distress psicolgico, precisam de mais suporte do exterior e ajuda psicolgica, ao passo que os pais utilizam mais estratgias de controlo interno. As mulheres, caso seja necessrio ou por opo, tendem mais comummente a abandonar as suas carreiras profissionais para dar apoio ao filho. Qualquer relao conjugal, como sabido, tem os seus reveses, viver uma vida a dois, ajustar-se ao nascimento dos filhos, partilhar tarefas e definir regras so desafios constantes ao longo da vida conjugal. Quando um casal enfrenta a situao de ter um filho com doena crnica/deficincia, tudo pode tornar-se ainda mais difcil. Assim, segundo os autores referidos, os profissionais de sade devem ajudar estabilidade e suporte mtuo na relao conjugal, dado que esta contribui de forma inequvoca para um melhor ajustamento situao. O que se pode fazer em casal? Demonstrar afecto mtuo Ter algum tempo disponvel para estar em casal (tentar passar um fim -de-semana sozinhos, ir ao cinema, ir jantar fora, etc.) Partilhar sentimentos, preocupaes, dvidas, emoes, sentimentos de culpa Aceitar as diferentes formas que um e outro tm de lidar com a situao (o marido aceitar que a mulher passe mais tempo dando ateno filho, as mulheres perceberem que o facto de os maridos falarem pouco sobre a situao do filho pode estar relacionado com alguma dificuldade de expressar emoes) Reconhecer que o tempo disponvel para ajudar o filho tem de estar equilibrado entre o tempo necessrio para manter intimidade emocional no casal Conversar em conjunto sobre decises a tomar sobre o futuro do filho(a), as decises partilhadas so mais acertadas e mais tranquilizadoras Procurar ajuda especializada (terapia conjugal ou familiar) caso sinta necessidade Falar com outros casais em situaes semelhantes.

Esta parece ser uma linha de aco das equipas de profissionais que apoiam estas famlias de extrema importncia, uma vez que incide objectivamente sobre a principal fonte de estabilidade e de promoo do desenvolvimento da criana o casal.

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6.2. Suporte aos irmos

Os profissionais de sade devem estar sensibilizados para os problemas que as crianas podem apresentar quando tm um irmo() que necessita de cuidados especiais. A extenso de experincias efectuadas com irmos de crianas com doena crnica foi clarificada por Cadman et al. (SD) citado por Bradford (1997), atravs do estudo de um grupo de 3294 crianas, com idades compreendidas entre os 4 e os 16 anos, que comparado com a populao em geral, sofriam o dobro de experincias de depresso e ansiedade. Compete-lhes, se necessrio, informar os pais sobre a forma como podem ajudar e orientar os outros filhos de modo a que se sintam amados e teis como membros participativos da famlia. Assim sendo, apresentaremos vrias condutas que facilitam a comunicao e a interrelao entre os vrios membros do agregado familiar, nomeadamente entre pais e filhos e entre os prprios irmos. Os pais devem: Fornecer informao adequada a cada criana, em particular, tendo em conta a sua idade e o seu carcter pessoal. Promover um relacionamento saudvel entre os irmos, tentando efectuar momentos de lazer e distraco em conjunto. Valorizar cada criana, individualmente, evitando comparaes, pois cada uma tem qualidades que compartilha com os outros membros da famlia. Ajudar os filhos a aceitar as diferenas e semelhanas entre eles e o irmo que necessita de cuidados especiais. Criar um ambiente no qual as crianas possam atingir sucesso sem sentirem culpa. Ensinar aos irmos formas de interagir com a criana doente. Procurar a justia em termos de disciplina e ateno. Exigir que a criana doente faa o mximo possvel por si prpria e no exigir demasiado dos outros filhos no deficientes, respeitando tambm o seu estatuto de criana e o seu estado de desenvolvimento. Ouvir as crianas para que saibam que os seus pensamentos, sugestes e sentimentos so valorizados. Criar formas de incluir os irmos nos cuidados criana doente/com deficincia. Ajudar os filhos no desenvolvimento de competncias para ensinar novas habilidades ao irmo doente/com deficincia. Dar oportunidade para que os irmos defendam a criana doente/com deficincia. Levar os irmos (principalmente se so adolescentes) a contactar com profissionais que cuidam de crianas doentes e tambm lev-los a conviverem com outras crianas que tenham irmos que necessitam de cuidados especiais, para que tenham a oportunidade de trocar experincias com algum da mesma idade e que viva o mesmo dilema.

Frequentemente, descurados os irmos, necessitam que os profissionais lhes passem a dar a devida ateno e que adoptem as indicaes apontadas pela investigao enquanto procedimentos e prticas regulares, de forma a promover uma melhor sade mental deste subsistema familiar e, consequentemente de todo o sistema familiar.

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6.3. Cuidados Centrados na Famlia (Family Centered Care)

Existem diferentes abordagens na interveno com famlias de crianas com doena crnica/deficincia, no entanto salientamos aqui, aquela que nos parece possuir caractersticas vantajosas quanto aos cuidados prestados o Famlily Centred Care. Este conceito embora possa ser considerado recente, de facto no o . H muitos anos atrs os cuidados estavam centrados na famlia de forma imperativa, pois no existiam muitos outros recursos. Com a evoluo e diferenciao dos cuidados, passou-se para um plo oposto, onde a hospitalizao e o internamento so frequentes, onde a tecnologia e meios auxiliares de diagnstico assumem um papel principal nos cuidados de sade. Muitas barreiras tm sido criadas pelas estruturas organizacionais complexas e pelas polticas de sade separando a criana da sua famlia. Nos dias de hoje parece querer regressar-se a um ponto de equilbrio entre as duas situaes. Assim, os Cuidados Centrados na famlia surgem como forma de personalizar os cuidados, de aproveitar os recursos da famlia e de lhe dar autonomia entre outros aspectos. Em 1987, foram publicados dois documentos que clarificam o tipo de abordagem dos Cuidados Centrados na Famlia. Um dos documentos foi elaborado por Everett Koop do Deparment of Health and Human Services, e consiste num relatrio sobre crianas com necessidades especiais. Um outro documento foi publicado pela Association for the Care of Childrens Health, reconhecendo que os Cuidados Centrados na Famlia sero melhor entendidos quando clarificados os seus oito elementos principais. Estes reconhecem a famlia como unidade nica, vm a influncia da famlia como uma constante na vida da criana, d nfase importncia de providenciar servios que demonstram o valor da colaborao entre profissional de sade, criana e famlia. (Bowden et al, 1998) Existem diferentes definies de Cuidados Centrados na Famlia (CCF). Referiremos as seguintes: 1. Os CCF so baseados na premissa de que um ajustamento positivo da criana em termos da sua sade e bem-estar, requer o envolvimento de toda a famlia (Shelton & Stepanek, 1995, cit. Bowden, 1998) 2. Os CCF pretendem maximizar a importncia da famlia como fonte de suporte fundamental para a criana. A famlia e todas as pessoas que so significativas para a criana constituem o principal prestador de cuidados. (The Hospital for Sick Children, Toronto, 1989, cit. Bowden, 1998) 3. Os CCF defendem um tipo de tratamento baseado na crena de que todas as famlias so capazes de tratar e dar afecto s suas crianas (Edelmen, 1991, cit. Bowden, 1998) 4. Os CCF promovem intervenes interdisciplinares que se baseiam na educao dos pais e outros familiares, na participao dos pais nas tomadas de deciso acerca do tratamento da criana e no envolvimento da comunidade (Bowden, 1998) O interesse que tem sido mostrado pelos pais em cooperarem com os profissionais e as instituies e o desejo de serem includas e tidas em conta nas decises respeitantes sua criana, conduz ao reconhecimento dos direitos das famlias a poderem assumir a educao e sade dos seus filhos da mesma forma que os outros pais o fazem quando os seus filhos no tm problemas.

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Entende-se que ajudar uma famlia a lidar com um filho com problemas, segundo uma abordagem centrada na famlia implica reconhecer que esta um membro activo e participativo no processo. Assim, avaliar a famlia determinar que tipo de ajuda a famlia necessita para lidar com o seu filho. Trata-se, ento de avaliar os recursos e o ajustamento familiar. Para trabalhar de modo efectivo com as famlias, os profissionais devem assumir determinadas atitudes que permitam desenvolver uma parceria produtiva: genuidade (relacionarse com os membros das famlias primeiro como pessoas e s depois como profissionais), respeito (os profissionais devem ter em considerao as opinies e os pedidos das famlias) e empatia (Rogers, 1980, cit. Hornby, 1992). Flores (1999), alerta-nos que para alm disso, os tcnicos devem ter conhecimento do processo de adaptao, das necessidades dos membros da famlia e da dinmica da famlia, nomeadamente quando estes reagem aos acontecimentos com raiva, negao ou tristeza. Aqui os tcnicos devem ter a capacidade de tomar atitudes no defensivas e ajuda-los a trabalhar os seus sentimentos. Deste modo, estaro a permitir que os membros da famlia possam progredir para um estado emocional de maturidade de aceitao da criana com deficincia. Cunningham e Davis (1985), apontam para a necessidade dos profissionais ouvirem os pais e consequentemente ouvirem as suas crticas. Segundo eles, as principais categorias de crticas dos pais so: Comunicao (oral ou escrita) Esta provavelmente a fonte de crtica mais frequente. As queixas dos pais centram-se em: informao insuficiente informao imprecisa excesso de informao em certos perodos informao que no compreendida devido ao uso de linguagem tcnica ou fraca apresentao. Sentimentos percebidos

Flores (1999), refere que os pais queixam-se frequentemente da falta de calor, preocupao, interesse e compaixo dos profissionais. Expressar empatia e respeito pelos pais e pela criana dever constituir estratgia para corresponder a estas necessidades expressas: Competncia Por vezes os pais pem em causa a competncia dos profissionais. Uma vez que os pais no esto necessariamente na melhor posio para julgar os profissionais, a sua confiana nos mesmos de extrema importncia. Disponibilidade de recursos Uma crtica comum refere-se falta ou insuficincia dos servios necessrios. Acessibilidade de recursos Apesar dos servios adequados poderem estar disponveis, os pais queixam-se frequentemente da sua incapacidade de os usar, devido a por exemplo, informaes erradas, factores de tempo ou outras dificuldades prticas (exemplo: onde deixar os filhos quando levam o filho com deficincia ao apoio) Organizao
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Os pais queixam-se que os servios so desorganizados de uma variedade de maneiras, desde a pontualidade at s questes de edifcios velhos ou inadequados. Todas essas queixas reflectem a atitude do profissional e podem servir de indicadores aos pais que esto a ser desvalorizados. Coordenao As crticas dos pais, nomeadamente terem de responder s mesmas questes sempre que encontram um tcnico diferente, servirem de mensageiros de informao entre profissionais, receberem conselhos contraditrios de diferentes profissionais, reflectem a falta de coordenao entre os servios. Continuidade Uma vez que as crianas com necessidades especiais tm problemas a longo termo, a continuidade entre os servios vital. Os pais queixam-se frequentemente da falta de continuidade. Efectividade No pouco comum que os pais refiram que os profissionais exercem um monlogo, no ouvindo o que eles tm para dizer acerca das suas necessidades e dos servios que as podem satisfazer. Estas recomendaes espelham que as famlias identificam claramente quais os procedimentos que necessitam e esperam dos profissionais. A satisfao destas necessidades consubstancia a efectividade dos cuidados centrados na famlia.

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CAPITULO II METODOLOGIA E OBJECTIVOS DO ESTUDO 1. PROBLEMTICA E OBJECTIVOS

O momento do anncio da deficincia aos pais descrito como um momento de grande tenso, pelas famlias e pelos profissionais de sade e, geralmente, verbalizado como muito traumatizante. Apesar de se poder considerar a existncia de variaes decorrentes da influncia do ecossistema em que cada famlia est inserida, o impacto de tal anncio sempre considerado como muito intenso e acarretando um enorme sofrimento. Genericamente, tem sido possvel determinar orientaes processuais para os tcnicos de sade, por forma dot-los com mais competncias para desempenharem as funes inerentes ao anncio da deficincia das crianas s suas famlias. Decorrendo da experincia vivenciada pelos pais de crianas com deficincia, tem sido possvel perceber que tal desempenho tem sido caracterizado pela existncia de uma grande diversidade nos comportamentos, atitudes e dimenses do acto de comunicao dos mdicos. Alguns progenitores tm manifestado, claramente, que uns so mais facilitadores e mais adequados para este tipo de anncios do que outros. A evoluo da cincia, nomeadamente dos mtodos de diagnstico pr-natal, tem antecipado o anncio da deficincia para um momento antes do nascimento da criana, transformando de uma maneira significativa a forma como a famlia vivenca a notcia e o prprio nascimento da criana. Por outro lado, esta situao implicou a diversificao do tipo de tcnicos que esto remetidos a este papel de proceder ao anncio da deficincia. Apesar desta evoluo, continua a existir um nmero significativo de situaes em que o anncio da deficincia se efectua, aps o nascimento da criana, muitas vezes ainda na maternidade. Os pais continuam, assim, a aliar, num momento de vivncia emocional intensa, o confronto com as emoes positivas do nascimento de um filho e, paradoxalmente, o desmoronamento dos seus projectos e sonhos, acompanhados dos sentimentos negativos associados ao anncio da deficincia do seu filho. Na perspectiva dos profissionais, a conscincia do impacto das suas atitudes e palavras ao efectuarem o anncio da deficincia que lhes constitui maior dificuldade e os leva a equacionar a melhor forma de o fazer... Segundo testemunhos verbais de profissionais de sade a trabalhar em maternidades portuguesas e testemunhos de famlias atendidas ao longo dos anos, parece possvel colocar a hiptese que, em Portugal, os profissionais de sade, na perspectiva de encontrar a melhor forma de proceder ao anncio da deficincia, ou num mecanismo de defesa prprio, tm diversificado a forma, o momento e o contexto do anncio da deficincia aos pais, sem que tal tenha sido avaliado quanto qualidade da interveno e impacto que estas diferentes estratgias e tcnicas tm na famlia.

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Por outro lado, o relato das famlias sugere um fosso de comunicao entre profissionais de sade e famlias, no permitindo aos primeiros recolher o sentir e necessidades da famlia relativamente ao modo como feito o anncio da deficincia. Esta percepo, est na base da deciso da escolha do anncio da deficincia da criana famlia como objecto de estudo, tentando saber como que a famlia vivenciou aquele momento e como pensa que deveria ter acontecido. A esta escolha, no est alheio o particular interesse pelo trabalho com famlias, nomeadamente com a metodologia centrada na famlia, onde s faz sentido intervir para corresponder s necessidades expressas pela famlia e sendo esta a nica forma de as poder ajudar. Assim, so levantadas, para a persecuo deste estudo, as seguintes questes: Quais as recordaes dos pais de crianas com deficincia acerca da experincia de lhes ser anunciado o diagnstico da sua criana. Quais as dificuldades expressas e necessidades sentidas pelos pais aquando do anncio da deficincia da sua criana. Quais as crenas dos pais biolgicos de uma criana com deficincia acerca da forma como os mdicos procedem ao anncio da mesma. Quais as perspectivas dos pais biolgicos de uma criana com deficincia sobre a forma ideal de os mdicos procederem ao anncio dos problemas da criana. Face s questes levantadas, so objectivos deste estudo: Obter elementos que contribuam para aprofundar conhecimentos terico-prticos deste tipo de comunicao entre profissionais e famlias. Registar a forma como os pais biolgicos de crianas com deficincia entendem o encontro no qual o mdico lhes d a conhecer o diagnstico do filho. Equacionar as necessidades sentidas pelas famlias, relativamente problemtica do anncio da deficincia. Analisar as preferncias dos pais sobre a forma como a informao deste tipo de diagnstico dever ser transmitida. Comparar as preferncias dos pais acerca da forma ideal de se transmitir o diagnstico com as descries das suas experincias pessoais. Desenvolver um trabalho que se revista de interesse para as prticas dos profissionais de sade, emanando dele recomendaes para os profissionais de sade e para a sua formao profissional.

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2. HIPTESES
Dos objectivos do estudo, foram levantadas as seguintes hipteses: - A percepo dos progenitores (pais e mes) do acto de comunicao do mdico, quando este lhe anuncia a deficincia do seu filho, difere da sua preferncia para tal anncio numa situao ideal. - A percepo dos pais do acto de comunicao do mdico, quando este lhe anuncia a deficincia do seu filho, difere da sua preferncia para tal anncio numa situao ideal. - A percepo das mes do acto de comunicao do mdico, quando este lhe anuncia a deficincia do seu filho, difere da sua preferncia para tal anncio numa situao ideal. - Pais e mes percepcionam de forma diferente o acto de comunicao do mdico, quando este lhe anuncia a deficincia do seu filho. - Pais e mes tm preferncias diferentes face ao acto de comunicao ideal do mdico no anncio da deficincia. - Existe uma interaco entre os sexos dos sujeitos da amostra e a percepo vivenciada e desejada do acto de comunicao do mdico. - Os pais cujo anncio da deficincia do filho foi concretizado por um mdico tm preferncias face ao acto de comunicao ideal, diferentes dos pais cujo anncio foi concretizado por outra pessoa que conheciam melhor.

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3. PROCEDIMENTOS METODOLGICOS
A nvel internacional, pode-se considerar que esta temtica tem merecido ateno por parte da comunidade cientfica, apesar de ter sido mais frequente a publicao de trabalhos que analisam a perspectiva dos profissionais do que a publicao de trabalhos que analisam a perspectiva dos pais. A nvel nacional, foi possvel verificar a escassez de estudos neste campo. Dados os objectivos que nos propomos e a escassez de estudos neste campo, designadamente em Portugal, pretendemos realizar um estudo exploratrio e descritivo, no intuito de estudar, compreender e explicar o nosso objecto de estudo. Segundo Fortini et al (1988), este tipo de estudo permite obter novos conhecimentos, favorece a criao e a explicao de ideias e conceitos, indo assim, ao encontro dos objectivos deste estudo. Alm disso os estudos exploratrios tm muito interesse cientfico porque podem surgir problemas especficos ou hipteses para futuras investigaes. Por um lado, a existncia de estudos e de instrumentos para a recolha de dados importantes nesta temtica, conduziu-nos deciso de proceder traduo e adaptao de um questionrio elaborado por Strauss et al (1995) dando a este trabalho uma vertente mais quantitativa que visaria perceber se, na populao portuguesa, se confirmam as tendncias dos estudos internacionais. Com esta vertente, ser possvel recorrer ao tratamento estatstico para descobrir relaes entre variveis e fazer descries dos dados (Carmo e Ferreira, 1998). Por outro lado, tendo em conta que a elaborao destes instrumentos emergem num contexto social e cultural norte-americano e, consequentemente, com acentuadas diferenas do europeu, designadamente do portugus, considerou-se pertinente a introduo de uma vertente qualitativa no presente estudo, por forma a permitir que outros resultados possam surgir, decorrentes desta variabilidade ecossistmica. Porque a metodologia qualitativa produz resultados no alcanados pelos procedimentos estatsticos ou por meios de quantificao (Strauss e Corbin, cit. Chambel, Curral, 1985) e face influncia da cultura nos processos e valores inerentes na comunicao, foi considerada como mais valia a associao dos dois tipos de metodologia. Segundo Carmo e Ferreira (1998) a abordagem qualitativa permite-nos um conhecimento mais profundo dos significados atribudos pelos indivduos aos conhecimentos e da sua relao com eles, dando-nos uma perspectiva holstica da realidade. Os mtodos qualitativos so aqueles em que se estudam as experincias vividas pelo homem, focam-se na descrio e explicitam o valor dos pensamentos, percepes e sentimentos dos sujeitos sobre as experincias vividas (Parse et al, 1985, p. 15). O processo de descoberta, criatividade e de pensamento divergente so, segundo Guba e Lincoln, citado por Chambel e Curral (1994), um aspecto privilegiado da abordagem qualitativa. Tambm Carmo e Ferreira (1998), referem como importantes os processos, a compreenso e a interpretao presentes nesta abordagem. Nas ltimas dcadas, a utilizao de ambos os mtodos, quantitativos e qualitativos, em articulao tem vindo a ser equacionada (Carmo e Ferreira, 1998). Estes autores, citam Reichardt e Cook (1986) para esclarecerem a possibilidade de escolher uma combinao de atributos de
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cada um dos mtodos. Carmo e Ferreira (1998) concluem mesmo que o investigador poder optar pelo emprego dos dois tipos de mtodos, caso a investigao assim o exija. Esta, de facto, pareceu-nos a opo mais correcta face aos objectivos do presente estudo. Aliar os dois tipos metodolgicos, garantiu uma viso mais completa e aprofundada do mesmo. A descrio pormenorizada e rigorosa da forma como o estudo foi realizado garante a fiabilidade do mesmo. Para garantir a sua validade interna utilizamos dois mtodos diferentes de recolha de dados e discutimos os resultados com outros investigadores. Os dados obtidos referem-se amostra em estudo, no se podendo fazer generalizaes.

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4. RECOLHA DE DADOS
A populao do presente estudo foi definida como os pais de crianas, em situao de risco biolgico ou estabelecido, atendidas pelos Programas de Interveno Precoce da Pennsula de Setbal, cuja entidade promotora fosse uma Organizao No Governamental (ONG), sem fins lucrativos. Deste modo, aps solicitao representante das OGN na Equipa de Coordenao Distrital de Interveno Precoce, fomos recebidos numa reunio peridica das ONG que desenvolvem Programas de Interveno Precoce, no Distrito de Setbal, afim de apresentarmos os objectivos do nosso estudo, os instrumentos a utilizar, formular o pedido de autorizao s Direces das entidades promotoras dos Programas (anexo I) e o pedido de colaborao s coordenaes das quatro equipas pertencentes Pennsula de Setbal, feito verbalmente na referida reunio. Uma vez que, pela metodologia dos programas, se previa que o contacto com os pais pudesse no ser efectuado pelo coordenador, mas sim pelos diferentes tcnicos responsveis de caso, foi ainda distribudo um memorando, Guio para os Tcnicos de Interveno Precoce (anexo II), no sentido de garantir uma uniformidade da informao passada aos pais aquando da solicitao para a sua participao no estudo. Este guio indicava, como objectivo do estudo, a necessidade de perceber como as pessoas avaliam as relaes entre os mdicos e os pais, nomeadamente aprender mais acerca do que os pais de crianas portadoras de deficincia querem do seu mdico na altura do nascimento e/ou diagnstico. O guio indicava ainda a necessidade de convidar os pais a participar, esclarecia que o estudo no lhes traria qualquer despesa ou risco, que as informaes pessoais fornecidas, incluindo o seu nome, sero confidenciais e no sero reveladas e por fim disponibilizava o contacto do investigador para qualquer esclarecimento adicional. Uma vez que, de uma forma geral, no existe anncio da deficincia nas crianas em risco ambiental, ou quando existe referem-se a situaes muito atenuadas em termos de gravidade e/ ou progressivas, optou-se por incidir o nosso estudo apenas nos pais de crianas destes programas, cujos filhos se encontravam numa situao de risco biolgico e/ou estabelecido, onde o anncio da deficincia tem mais probabilidade de acontecer. Para garantir uma maior homogeneidade da amostra, foram eliminadas os progenitores que no viviam em comum, na altura do nascimento da criana, assim como quando s um dos progenitores acedeu participao no estudo. Desta forma, pretendeu-se eliminar diversas variveis que poderiam enviesar os resultados, nomeadamente terem vivenciado experincias diferentes, sujeitos ao anncio por mdicos diferentes ou ainda diminuir as diferenas das condicionantes espao-temporais do acto de comunicao do mdico. Aps os pais manifestarem aos profissionais o seu consentimento para colaborar no estudo, e de acordo com os critrios de funcionamento de cada programa, os profissionais promoveram o encontro entre os pais e o investigador. Quando necessrio, ambas as partes disponibilizaram o seu contacto telefnico. O local foi sempre escolhido pelos pais, como o mais facilitador para os mesmos, pelo que variou entre o seu domiclio e a sede dos programas. O dia e a hora foram tambm objecto de negociao, visando corresponder, sempre que possvel, preferncia dos pais. Sempre que possvel, os dados foram recolhidos no mesmo dia e no mesmo local, primeiro me e de seguida ao pai.
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Num primeiro momento foram, sucintamente recordadas as informaes emanadas no Guio constante no anexo II e de seguida solicitada a sua concordncia formal para participar no estudo, assinando uma declarao (anexo III). Estas declaraes foram assinadas em duplicado, por ambos os membros do casal, sendo um exemplar para o participante e outra para o investigador. Seguidamente, foi explicado o processo de recolha de dados, sendo solicitada autorizao para gravao udio da entrevista, explicando algumas vantagens deste procedimento, nomeadamente no perder informao importante para o estudo e contribuir para uma maior informalidade do processo e para uma maior disponibilidade do entrevistador. Face temtica e, concomitantemente, s dificuldades e emoes que falar sobre este tema acarreta para os entrevistados, optou-se por numa primeira fase se recolher alguns dados biogrficos, preenchendo a listagem de participantes, seguindo-se a resposta ao questionrio (anexo IV). Apesar de ser sido construdo como questionrio de auto-administrao (a ser devolvidos por correio), neste estudo todos os questionrios foram preenchidos na presena do investigador. Este procedimento poder-se- considerar positivo j que foi possvel ultrapassar algumas dvidas apresentadas pelos pais, com especial importncia para os objectivos do estudo. Por fim, procedeu-se entrevista, na qual foi colocada uma pergunta aberta, garantindo a obteno de informao que, por sua vez permitiu ir ao encontro dos objectivos do estudo. No entanto, importante referir que muitas vezes o caminho percorrido pelas famlias para a obteno de um diagnstico ou mesmo para o anncio lhes ser efectuado constitudo por mais do que um momento. Assim, por vezes, face s dvidas dos pais na determinao da primeira vez em que lhe falaram do problema do seu filho foi necessrio, logo no preenchimento do questionrio, manter um pequeno dilogo que garantisse que as respostas se referiam efectivamente quele primeiro momento. Pode-se considerar que todos os elementos da amostra se manifestaram muito interessados no estudo, manifestando o seu agrado em participar num trabalho que consideravam muito importante para outras famlias que viessem a vivenciar uma situao semelhante deles. Foram muito colaborantes, apesar de, por vezes o grau de tenso e de emoo ser muito elevado, chegando mesmo o entrevistador a perguntar se pretendiam desistir. Nestes casos, aps alguns momentos de pausa, os entrevistados tomaram a deciso de continuar, manifestando que consideravam importante a sua participao no estudo.

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5. INSTRUMENTOS
Na realizao do presente estudo recorremos utilizao dos seguintes instrumentos: - Questionrio de Comunicao entre Mdicos e Pais; - Inqurito por entrevista; Para alm dos instrumentos atrs referenciados, foi utilizada uma listagem onde foram registados os dados de identificao do agregado familiar.

5.1. Questionrio
Solicitou-se autorizao ao Prof. Doutor Ronald Strauss para a traduo, adaptao e utilizao de um questionrio construdo e utilizado pela sua equipa de investigao. Uma vez autorizado, procedeu-se traduo e adaptao para a populao portuguesa do questionrio de auto-administrao - Doctor-Parent Communication Questionnaire (Strauss et al, 1995) - para registar como os pais de crianas com deficincia se lembram da experincia de lhes ser anunciado o diagnstico da sua criana e avaliar as suas perspectivas sobre como o anncio de ms notcias poder idealmente ser feito. No processo de traduo e adaptao deste questionrio recorremos consulta de especialista tanto na rea da lingustica como na rea da temtica. Deste processo consultivo, a par dos aperfeioamentos que dele decorreram, em termos gerais, considerou-se que, em relao s questes 13 da primeira parte (Qual foi o grau de controlo da conversa que o(a) profissional de sade teve consigo naquela altura?) e 1, da segunda parte (Nesta situao, qual deveria ser o grau de controlo da conversa que um mdico deveria ter quando fala com os pais?), se deveria garantir a compreenso do conceito controlo, pelo que foi introduzida, entre parnteses, a explicitao do mesmo: Alto grau de controlo significa que foi o profissional que falou, no lhe dando muito espao para falar e/ou que dirigiu e conduziu sempre a conversa). Assim, seria garantida a sua compreenso por parte de todos os participantes. Procedeu-se de forma semelhante para a pergunta n 16, da primeira parte (Nesse momento, o profissional de sade mostrou-se seguro?) e para a pergunta n 4 da segunda parte (Nessa situao, um mdico deveria mostrar-se seguro de si?), introduzindo-se, entre parenteses, o termo vontade. O questionrio constitudo por duas partes que incidem sobre a problemtica em estudo e s quais se encontram anexadas algumas perguntas referentes a antecedentes pessoais do inquirido. A primeira parte, num total de 30 itens, refere-se situao vivenciada pela famlia. Os progenitores so convidados a recordar a primeira vez em que lhes contaram o problema ou necessidade especial do seu filho. Mais especificamente, quando o anncio foi efectuado por um profissional, foram convidados a recordar como agiu o profissional que lhes deu a notcia.

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Assim, os primeiros 8 itens recolhem informaes acerca da constituio da famlia, idades e os problemas/diagnstico(s) identificado(s). As restantes 22 questes reportam-se recordao que o progenitor tem da primeira vez em que lhe contaram o problema ou necessidade especial do seu filho e como agiu o profissional que lhe deu a notcia. Destas, apenas 11 constituem, especificamente, as dimenses do comportamento do mdico que Strauss et al. (1995) escolheram para os seus estudos. Esta escolha decorreu a partir de observaes no preparadas de cassetes de vdeo de pediatras internos praticando o anncio de ms notcias para actores que faziam de pais. Posteriormente, os vdeos foram vistos pela equipa de investigadores e por pais. Estes observadores identificaram, como tendo principal relevncia para o estudo, as seguintes dimenses: O grau de controlo que o mdico exerce na interaco O tempo que os mdicos levam at abordar o assunto O nmero de mdicos que se preocupam com os sentimentos dos pais O nmero de mdicos que permitem aos pais exprimir os seus sentimentos Qual o grau de segurana manifestada pelos mdicos quando procedem ao anncio O nmero de mdicos que mostram os seus prprios sentimentos Qual a oportunidade que o mdico d aos pais para falar O nmero de mdicos que tentam fazer os pais sentir-se melhor Quanta informao dada aos pais O nmero de mdicos que descrevem a possibilidade de atraso mental

Foi ainda includa uma questo relacionada com a importncia atribuda pelos pais ao procedimento mdico de colocar os pais em contacto com outros pais de crianas com problemas idnticos aos da sua criana. Contrariamente ao que acontece na segunda parte do questionrio, nesta primeira parte, a resposta pergunta ...o profissional que lhe explicou o problema do seu filho, colocou-o em contacto com outros pais com uma criana como a sua? no foi estruturada por forma a se obter uma resposta numa escala de tipo Likert, mas pretendendo-se obter informao acerca da experincia vivenciada pelos sujeitos, os sujeitos devero optar por assinalar uma das trs respostas: No, Sim, no princpio e Sim, mais tarde. A segunda parte constituda por 11 perguntas que se reportam a uma situao imaginria e que avaliam estas dimenses identificadas. Deste modo, as perguntas no so sobre as suas experincias, mas questionam as preferncias dos pais acerca de como que um mdico deveria agir numa situao hipottica. Para tal garantir, o questionrio dedica especial ateno estrutura de cada uma das perguntas e no incio da segunda parte formula o pedido: Por favor, responda s seguintes perguntas que no so acerca da sua prpria experincia, mas que questionam como que um mdico deveria agir numa situao imaginria ou de faz de conta, tal como: Depois do nascimento de um beb com uma Deficincia e/ou Necessidades especiais, normalmente o mdico rene com os pais para inform-los sobre o beb. Reflectindo sobre o papel do mdico, por favor, responda como pensa que este deveria agir. semelhana de Strauss et. al. (1995), agrupamos as dimenses do comportamento do mdico em estudo da seguinte forma:

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Elementos de interaco: Mdicos controlam a conversa Mdicos permitem aos pais falar Mdicos permitem aos pais mostrar os seus sentimentos Mdicos tentam fazer os pais sentir-se melhor Gesto da informao: Tempo que os mdicos levam at dar a m notcia (chegam ao assunto com rapidez...) Quantidade de informao que os mdicos do Mdicos discutem possvel atraso mental Atributos profissionais: Mdicos mostram preocupao Mdicos mostram segurana Mdicos mostram sentimentos Mdicos fazem referncia para outros pais Por fim encontram-se agrupadas 5 questes relativamente aos antecedentes pessoais do inquirido, nomeadamente acerca do seu grau de escolaridade, profisso, origem/nacionalidade e se vivenciou fenmenos de imigrao. ainda reservado um espao para perguntas abertas permitindo registrar observaes ou opinies adicionais. Foi adoptada uma escala de tipo Likert para permitir respostas com cinco pontos. Construdo como um questionrio de auto-administrao, foi extensamente testado pelos autores, tendo as questes sido consideradas como claras e vlidas tanto no que se refere ao texto como ao contedo. Aps a traduo portuguesa, o questionrio foi testado com duas famlias, na presena do inquiridor, uma vez que no se destinava a auto-administrao. As questes foram consideradas claras, no tendo sido manifestado pelos pais quaisquer dvidas ou dificuldades, pelo que foi considerado adequado e estas famlias includas na amostra.

5.2. Inqurito por entrevista

O inqurito por entrevista foi realizado em dois momentos, primeiro me e depois ao pai. Na maior parte das situaes os pais encontraram-se no mesmo espao fsico e de tempo com o entrevistador pelo que, aps o preenchimento do questionrio em simultneo, foi explicado que a entrevista seria feita em dois momentos diferentes, um para cada progenitor. Para a realizao deste inqurito realizmos uma questo aberta que nos permite saber a informao e opinio sobre:

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Como e o que que lhe disseram pela primeira vez em que lhe contaram os problemas do seu filho?;

Perante a temtica da entrevista, sempre que os dois elementos do casal se disponibilizaram em simultneo para participar no estudo, a entrevista ocorreu na presena do cnjuge, afim de aumentar o suporte emocional ao entrevistado, mesmo correndo o risco de a sua presena poder interferir nas respostas dadas. Para um maior controlo desta interferncia, a ordem primeiro a me, depois o pai, foi sempre garantida.

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5. TRATAMENTO E ANLISE DE DADOS

O suporte informtico foi indispensvel para a anlise dos dados. A estatstica descritiva foi um recurso para caracterizar alguns resultados tanto dos questionrios como do inqurito por entrevista. A estatstica descritiva visa somente descrever e analisar as respostas dadas, sem da retirar inferncias sobre a amostra. Para uma melhor visualizao destes resultados e interpretao dos mesmos, foi ainda utilizada a estatstica tabular e grfica. Relativamente ao questionrio, os resultados da escala de tipo Likert foram utilizados no tratamento estatstico efectuado. Face s hipteses definidas e para calcular as propores das varincias, recorreu-se ao teste paramtrico ANOVA, a dois factores (intraparticipante wthin), considerando os participantes do estudo como emparelhados casais. Um dos efeitos principais considerados foi o gnero, enquanto que o outro foi a experincia/desejo dos pais. Com um design 2x2, foi possvel analisar as interaces entre as variveis associadas. M H V D 2 1 V D 12 M H

Contudo, na apresentao dos resultados, os dados obtidos atravs da escala de tipo Likert, distribudos pelos cinco pontos da mesma, tambm foram reagrupados e reordenados em trs grupos da seguinte forma: As respostas assinaladas em 1 e 2, correspondentes aos nveis muito pouco ou nada e pouco foram classificados como pouco ou nada As respostas assinaladas em 3 mantiveram a sua correspondncia categoria mdia, nem pouco nem muito As respostas assinaladas em 4 e 5, correspondentes aos nveis ligeiramente muito e muito foram classificadas como muito

Porque pretendemos estudar no s o que dito, mas tambm como dito (Berelson, 1952, cit. Frey, 1992, p.201) e tivemos em considerao que qualquer mensagem ambgua e requer um esforo interpretativo do investigador (Esteves, 1996, p.167), a anlise de contedo das entrevistas constituiu outro procedimento adoptado para o tratamento dos inquritos por entrevistas. Uma tcnica de investigao que tem por finalidade a descrio objectiva, sistemtica e quantitativa do contedo manifesto da comunicao a forma como Berelson (1954, cit. Bardin, 2000, pg. 19) nos define anlise de contedo. Para Bardin (2000) trata-se de um conjunto de tcnicas de anlise das comunicaes visando obter, por procedimentos sistemticos e objectivos de descrio de contedo de

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mensagens, indicadores (quantitativos ou no) que permitam a inferncia de conhecimentos relativos s condies de produo/recepo (variveis inferidas) destas mensagens(pg.42). Seguindo-se as etapas definidas por Bardin (2000), a realizao da anlise de contedo decorreu de acordo com os seguintes passos: Pr-anlise Explorao do material Tratamento dos dados

Por outro lado, foram tidas em conta as regras exigidas por Bardin (2000) relativamente exaustividade, representatividade, homogeneidade e pertinncia. Procedeu-se audio integral das entrevistas e sua transcrio, aps o que se iniciou a identificao das categorias e sub-categorias que respondiam s reas contempladas nos objectivos do estudo, tendo em conta que as categorias, so rubricas ou classes que renem um grupo de elementos (unidades de registo, no caso da anlise de contedo) sob um ttulo genrico, agrupamento esse efectuado em razo dos caracteres comuns destes elementos (Bardin, 2000). As categorias so exaustivas (no entanto, no foram considerados aspectos do contedo fora dos objectivos da investigao), exclusivas, pertinentes e objectivas. Seguidamente, elaboramos uma matriz de codificao global para as entrevistas, atribuindo cdigos s categorias e sub-categorias. Segundo Bardin (2000), fazer uma anlise temtica consiste em descobrir os ncleos de sentido que compem a comunicao e cuja presena, ou frequncia de apario podem significar alguma coisa para o objectivo analtico escolhido. Para alm do valor, em si, dos resultados obtidos importou ainda evidenciar os decorrentes do relacionamento efectuado com os dados do questionrio.

MATRIZ DE CODIFICAO GLOBAL DAS ENTREVISTAS

REA 1 PROCESSO DE COMUNICAO Categoria Subcategoria Indicadores

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A11 Condicionantes espaciais (onde)

A111 Em privado A112 Numa sala com outras parturientes A113 Ambiente acolhedor A114 Ao fazer um exame A115 No hall/no corredor

A1 Factores condicionantes

A12 Condicionantes de apoio/suporte (rede de suporte formal e informal presente)

A121 Pai sozinho A122 Primeiro me e depois ao pai A123 Primeiro ao pai e depois me A124 Com a criana A125 Casal A126 Outros familiares A127 Outros profissionais

A13 Condicionantes temporais (quando)

A131 Logo na sala de partos A132 Passadas horas A133 No dia em que nasceu A134 No dia seguinte A135 Passados 2 ou mais dias A136 No 2 ou 3 ano de vida

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MATRIZ DE CODIFICAO GLOBAL DAS ENTREVISTAS

REA 1 PROCESSO DE COMUNICAO Categoria Subcategoria Indicadores

A21 - Comportamento e atributos A211 Permite/facilita que os pais facilitadores conduzam a conversa (que perguntem) A212 Cauteloso/preocupado A213 Profissional com disponibilidade; acessvel A214 Profissional tranquiliza A215 Prof. deixa esperana A2 - Comportamento e atributos do emissor A216 Prof. Aligeirou o problema/no dramatizou/minimizou o problema A217 Directo ao assunto A22 Comportamento e atributos prejudiciais A221 Brusco e inadequado A222 Rapidez A223 Ausncia de emoes do profissional A224 Omisso do diagnstico/problema A31 Comunicao no verbal
A3 - Mensagem

A311 Mostra emoes A312 Expresso facial A313 Atitude /comportamento

recordada (recordao do que lhe disseram)

A32 Quantidade de informao A321 Informao insuficiente A322 Informao suficiente A323 Nenhuma informao

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MATRIZ DE CODIFICAO GLOBAL DAS ENTREVISTAS

REA 1 PROCESSO DE COMUNICAO Categoria Subcategoria Indicadores A331 Explicitao do que j se sabe A332 Explicitao das reas de incerteza A333 Definio de prognstico A334 Mostra que acredita que os pais vo ser capazes de lidar com o problema A335 Explica o que se vai fazer a seguir A336 Esclarece possveis apoios/actividades A337 Marca reunio posterior A338 Enfatiza as capacidades da criana A339 Fornece informaes sobre outros pais/ associaes de pais A33.10 Diagnstico errado A33.11 Prepara a notcia A33.12 Faz perguntas A33.13 Ouviram conversa entre os profissionais A33.14 Responde a perguntas dos pais

A3 - Mensagem recordada (recordao A33 Comunicao verbal do que lhe disseram)

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MATRIZ DE CODIFICAO GLOBAL DAS ENTREVISTAS

REA 1 PROCESSO DE COMUNICAO Categoria Subcategoria A41 Faz perguntas A42 Emoes A43 Pensamentos/juzos A4 - Feedback (reaco A 44 Satisfeito com do pai/me) explicao/servio A45 Diz/ Toma decises A46 No se recorda/deixou de ouvir A47 Responde a perguntas Indicadores A411 Progenitor faz perguntas A421 Descrio da reaco emocional A431 Descrio de pensamentos/juzos no momento do anncio A 441 Exprime satisfao com explicao/servio A451 Descrio de afirmaes /decises do momento do anncio A461 No se recorda/deixou de ouvir A471 Progenitor responde a perguntas

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MATRIZ DE CODIFICAO GLOBAL DAS ENTREVISTAS

REA 2 IMPACTO DO ANNCIO DA DEFICINCIA Categoria Subcategoria Indicadores

B11 Sentimentos (o que sentiu) B111 Confuso B112 Choque B113 Angustia B114 Revolta B115 Medo B12 Conjuntura/procedimentos B12 No rodear a questo facilitadores B13 Conjuntura/procedimentos B131 No ser capaz de partilhar que dificultam com outras pessoas B132 Falta de preparao Vivencia (como vivenciou/sentiu) B1 B14 Relao com o profissional B15 Ajuda/suporte B16 Negao B141 Difcil por ser o primeiro contacto com o profissional B142 Conhecimento prvio do profissional facilita B151 Indiferena dos outros B161 Acreditar que o problema no grave B162 Possibilidade de existir um engano B163 Recusa da realidade B171 Reconhecimento/ valorizao dos sintomas evidenciados B181 Reconhecimento do procedimento correcto do mdico B211 Dificuldades em falar sobre o assunto com o cnjuge B 221 Perturbao na comunicao intergeracional B311 Dificuldade em vivenciar a experincia

B17 Reconhecimento/ valorizao dos sintomas B18 Procedimento correcto do mdico

Implicaes familiares B21 Nos pais/subsistema B2 conjugal B22 Na famlia alargada Implicaes psicolgicas B3

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MATRIZ DE CODIFICAO GLOBAL DAS ENTREVISTAS

REA 3 AVALIAO DO PROCESSO Categoria C1 O que poderia ter ajudado a sentir-se melhor C2 Procedimentos/aconte cimentos/atitudes a eliminar C3 Procedimentos/aconte cimentos/atitudes a manter Subcategoria Indicadores C111 Possibilidade de esperana

C211 Falta de dilogo C212 Atitude inquiridora C311 Atitude construtiva C312 Abordar o problema com clareza

Para cada entrevista foram utilizadas grades de anlise onde se procedeu transcrio dos excertos da entrevista correspondentes a cada categoria (anexo VII). Se por um lado, categorias houve que tiveram de ser criadas, medida que se trabalharam os dados, outras houve que, para garantir as qualidades mencionadas por Bardin (2000), a excluso mtua, a homogeneidade e pertinncia, a objectividade, a fidelidade e por ltimo a produtividade, foi necessrio reduzir o seu nmero. Considerou-se os trs tipos de unidades propostas na anlise de contedo: a unidade de registo, a unidade de contexto e a unidade de enumerao. Como unidade de registo o excerto do contedo da entrevista, a incluir numa das sub-categorias, como unidade de contexto o contedo lido ao seleccionar as unidades de registo e a unidade de enumerao permitiu quantificar as subcategorias em si mesmas e a sua frequncia por categoria. Foi elaborado um quadro sntese das reas, descriminando tambm as categorias e subcategorias e onde se pode verificar as suas frequncias (anexo V), de acordo com os dados obtidos atravs da anlise de contedo das entrevistas.

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CAPITULO III APRESENTAO E ANLISE DOS DADOS 1. CONTEXTUALIZAO DO LOCAL DE ESTUDO

O distrito de Setbal , em rea geogrfica, o maior do pas, com 5067 Km2, sendo constitudo por 13 concelhos e por 82 freguesias, abrangendo parte das Provncias da Estremadura e Alentejo.

Provavelmente, pela sua dimenso, apresenta caractersticas especiais e muito diversificadas em diferentes domnios, nomeadamente no que respeita a densidades populacionais e a actividades econmicas dominantes. Face a esta disperso territorial e enorme diversidade social, econmica e cultural do Distrito, considerou-se pertinente a restrio Pennsula de Setbal, constituda por 6 concelhos, garantindo uma maior homogeneidade da amostra. No entanto, a Pennsula de Setbal ainda composta por concelhos muito diferentes, variando entre caractersticas essencialmente urbanas e caractersticas semi-rurais e populaes geograficamente dispersas. Algumas zonas so ainda caracterizadas por uma acessibilidade dificultada pela escassez de transportes. Neste espao geogrfico existem quatro Programas de Interveno Precoce, cuja entidade promotora uma Organizao No Governamental. Nessa medida, foi solicitada a participao

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de cada um destes Programas. Dois tm como entidades promotoras Cooperativas de Solidariedade Social e os outros dois Instituies Particulares de Solidariedade Social. Apesar dos programas envolvidos intervirem, por vezes, em mais do que um concelho, atendendo famlias dos concelhos do Barreiro, Moita do Ribatejo, Montijo, Palmela, Sesimbra e Setbal, encontram-se sedeado nas instituies, isto , nos concelhos de Barreiro, Moita do Ribatejo, Sesimbra e Setbal. As equipas de Interveno Precoce referidas orientam a sua actuao no terreno para famlias com crianas, entre os zero e os seis anos de idade, em situao de risco de desenvolvimento, isto , risco ambiental, biolgico e estabelecido.

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2. CARACTERIZAO DA AMOSTRA
Neste captulo vamos descrever os vrios aspectos que consideramos fundamentais para caracterizar a amostra. A amostra constituda por 60 pais biolgicos de trinta crianas portadoras de deficincia que constituem 30 casais e em que ambos os membros do casal acederam a participar no estudo. Foram eliminadas as famlias em que s um dos membros do casal se disponibilizou para o efeito. Todos estes casais constituam famlia altura do nascimento da criana. Estas famlias so atendidas nos Servios de Interveno Precoce da Pennsula de Setbal. Os pais, todos com nacionalidade portuguesa, so, na sua grande maioria, portugueses de origem europeia (98,3%), fazendo parte da amostra apenas uma me africana, mas que reside em Portugal h 26 anos. Outra me tem dupla nacionalidade, filha de emigrantes em Frana, mas que reside no pas h 18 anos.

QUANDO n 1 - Origem /Nacionalidade

ORIGEM/NACIONALIDADE

MULHERES n e %

HOMENS n e % 30 (100%) -------

TOTAL n e % 59 (98,3%) 1 (1,7%)

Europeia / Portuguesa Africana / Portuguesa

29 (96,7%) 1 (3,3%)

Sendo todos portugueses, 12 (20%) dos participantes j viveram noutros pases, mas esto a residir a em Portugal h pelo menos 6 anos. O quadro n 2 elucida quais os pases onde os participantes j viveram e h quanto tempo voltaram a residir em Portugal.

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QUADRO n 2 Participantes que Viveram no Estrangeiro

H QUANTO PAS(ES) ONDE VIVEU Angola Frana Angola Angola Angola Suia Suia Frana vrios (poucos meses) Frana Angola Noruega (6 meses) TEMPO RESIDE EM PORTUGAL 26 anos 15 anos No respondeu 26 anos 47 anos 6 anos 6 anos 14 anos No respondeu. 18 anos 25 anos No respondeu

Quanto idade dos elementos da nossa amostra, distribuem-se pelos seguintes nveis:

GRFICO 1- Total de Entrevistados por Nvel Etrio

3 11 22
menos de 25 anos 26-30 anos 31-35 anos 36 ou mais

22

119

GRFICO 2 - Percentagens por Nvel Etrio

5% 19% 38%
menos de 25 anos 26-30 anos 31-35 anos 36 ou mais

38%

Do total dos 60 sujeitos da amostra, 2 pais, no responderam questo Qual a sua idade?. A idade mdia dos 58 sujeitos que responderam a esta questo de 34 anos, sendo de 32 para as mes e de 35 para os pais. O pai mais novo tem 25 anos e o mais velho 52 e a me mais nova 24 anos e a mais velha 40. Dos 58, 44 tm mais de 30 anos (75,9%). Destes 24 so do sexo masculino, constituindo 85,7% deste grupo e 20 so do sexo feminino, 66,7% deste grupo. Apenas 14 (24,1%) referiram ter idade igual ou inferior a 30 anos e destes s 3 (5,2%) tm menos de 25 anos, 2 mes, 6,7% do total das mes e 1 pai, 3,6% do total que respondeu questo. Na faixa etria at aos 30 anos o nmero de sujeitos que detm maior expresso pertence ao sexo feminino e na faixa etria acima dos 30 o nmero de maior expresso pertence ao sexo masculino. Este dado conjuntamente s idades mdias dos pais e das mes revela-nos que, de um modo geral, os pais so mais velhos que as mes. Tendo em conta os progenitores no seu conjunto e os dois grupos de pais e de mes, separadamente, os dados relativos faixa etria a que pertencem, respectivas percentagens, mdias, desvio padro, idades mnimas e mximas distribuem-se do seguinte modo:

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QUADRO n 3 Nvel Etrio dos Elementos da Amostra

MENOS DE 25 ANOS Pais e Mes Mes 3 (5,2%) 2 (6,7%) Pais 1 (3,6%)

26-30 ANOS 11 (19,0%) 8 (26,7%) 3 (10,7%)

31- 35

36 OU MAIS 22 (37,9%) 8 (26,7%) 14 (50%)

MDIA

DESVIO MNIMO MXIMO PADRO 5,35 24 52

22 (37,9%) 12 (40%) 10 (35,7%)

34,09

32,4

4,17

24

40

35,89

5,93

25

52

Quanto s habilitaes literrias, verifica-se um nvel mdio de 9 anos de escolaridade, variando entre o mnimo de 2 e o mximo de mais de 17 anos. No entanto, importa referir que a maioria dos sujeitos (61,7%) no ultrapassou o 9 ano de escolaridade, sendo que apenas 7 (11,7%) atingiram aquele nvel e que 8 (13,3%) tm habilitaes literrias ao nvel do 1ciclo do ensino bsico. Entre o 10 e o 12 ano de escolaridade assinalam-se 14 sujeitos (23,3%) e apenas 9 (15%) detm habilitaes literrias ao nvel do ensino superior. QUADRO n 4 -Habilitaes Literrias

IGUAL OU INF. AO 1 C. DO E.B. Pais e 8 Mes (13,3%) 5 Mes (16,7%) 3 Pais (10%)

6 AO 9 10 AO ENSINO MDIA DESVIO MNIMO MXIMO ANO DE 12 ANO MDIO E PADRO ESCOLA DE SUPERIRIDADE ESCOL. OR 29 9 14 9,13 4,15 2 17 ou + (48,3%) 11 (36,7%) 18 (60%) (15 %) 9 (30%) 5 (16,7%) (23,3%) 5 (16,7%) 4 (13,3%) 8,96 3,91 4 17 ou + 9,3 4,43 2 17 ou +

121

Constata-se uma grande diversidade nas actividades profissionais desenvolvidas pelos participantes do estudo que parece corresponder ao nvel de escolaridade dos mesmos. Assim, desde a algumas mes domsticas, passando por operrios, funcionrios de servios at ao desempenho de profisses como quadro superiores ou empresrios, a amostra reflecte, de facto, uma heterogeneidade neste aspecto. Quanto s crianas, exactamente dois teros so filhos nicos. excepo de uma participante do estudo, todos os pais referem que no tm outros filhos com necessidades especiais. Tendo a amostra sido recolhida em servios de interveno precoce, todas as crianas tm idades iguais ou inferiores a 6 anos, excepo de uma criana com 100 meses de idade, mas que ainda recebia apoio de um dos servios. A criana mais nova tem 6 meses e a mdia de idades das crianas de 52 meses, distribuindo-se da seguinte forma por nveis etrios: QUADRO n 5 Idade das Crianas

IDADE (em meses) N de crianas Percentagem

AT 12M 2 6,7

13-24 2 6,7

25-36 5 16.7

37-48 3 10

49-60 6 20

MAIS DE 61 12 40

Quase um tero das crianas, 9 (30%), tem menos de 36 meses de idade e 21 (70%) tm 37 ou mais meses de idade. Relativamente sua problemtica, os pais entendem o principal diagnstico ou problema da sua criana como descrito no quadro n 6. Este sugere uma grande diversidade, pelo que, relativamente a este aspecto, poderemos considerar a existncia de heterogeneidade. A trissomia 21 e a paralisia cerebral, com uma incidncia de 7, so os dois diagnsticos mais apontados, o que corresponde aos dados emanados pela OMS para a percentagem de incidncia das deficincias. O diagnstico atraso global de desenvolvimento, logo seguido de deficincia psicomotora so referidos com uma incidncia de 5 e 3, respectivamente. Os restantes diagnsticos aparecem apenas com 1 nvel de incidncia.

122

QUADRO n 6 Problemtica da Criana

PRINCIPAL DIAGNSTICO

TOTAL (PAIS E MES)

N DE CRIANAS PERCEN TAGEM Trissomia 21 Deficincia polifrmica Mielomningocelo Sagrado Atraso global de desenvolvimento Paralisia cerebral Sindroma Zellweger Complexo 4, cadeia respiratria Problema de comunicao Sindroma grito gato Agenesia do corpo caloso Deficincia psicomotora Traos autistas 7 1 1 5 7 1 1 1 1 1 3 1 23,3 3,3 3,3 16,7 23,3 3,3 3,3 3,3 3,3 3,3 10 3,3

Quanto existncia ou no de dificuldades de aprendizagem ou deficincia mental associado ao diagnstico principal, os pais manifestam as opinies sistematizadas no quadro n 7. Dos 60 progenitores, 50% considera que a sua criana tem deficincia mental, no havendo diferena entre pais e mes. Genericamente, tambm existe consenso entre os pais e as mes, relativamente existncia ou no de dificuldades de aprendizagem ou se a criana no tem quaisquer tipo de problema deste foro, verificando-se apenas uma diferena, na qual o pai considera a existncia de dificuldades de aprendizagem e a me no.

QUADRO n 7 Dificuldade de Aprendizagem ou Deficincia Mental

123

DIFICULDADE TOTAL (PAIS E MES) MES PAIS DE APRENDIZAGEM N DE PERCEN N DE PERCEN N DE PERCEN OU DEFICINCIA CRIANAS TAGEM CRIANAS TAGEM CRIANAS TAGEM MENTAL

No problemas

tem

9 19 30 2

15 31,7 50 3,3

5 9 15 1

16, 7 30 50 3,3

4 10 15 1

13,3 33,3 50 3,3

Dificuldades de Aprendizagem Deficincia Mental No sabe

A amostra inclua pais de crianas de risco biolgico e/ou estabelecido, em que ambos os progenitores aceitassem colaborar no estudo. Foram excludos os pais em que s um dos progenitores se disps a essa colaborao.

124

3. EXPERINCIAS PARENTAIS QUANDO LHES DERAM O DIAGNSTICO DOS SEUS FILHOS 3.1. Variveis do questionrio inerentes ao acto de comunicao
A utilizao da estatstica descritiva, permitiu a anlise dos dados que a seguir se apresentam. Os participantes do estudo foram convidados a recordar a primeira vez em que lhes contaram o problema ou necessidade especial do seu filho. Mais especificamente, quando o anncio foi efectuado por um profissional, foram convidados a recordar como agiu o profissional que lhe deu a notcia. Assim, quando as questes colocadas se referiam ao acto de comunicao ou anncio em termos gerais, sem relacionar concretamente com um mdico, as respostas foram dadas por todos os participantes no estudo. Pelo contrrio, quando a pergunta se dirigia especificamente experincia vivenciada num anncio efectuado por um mdico, os pais que no possuam este tipo de experincia no responderam quelas questes. Todos os pais e mes, excepo de um pai que escreveu no sei, definiram, claramente, a idade da sua criana na primeira vez em que lhe contaram o problema ou necessidade especial do filho. A mdia das idades das crianas na altura de tal ocorrncia foi de 5,19 meses, com um desvio padro de 9,22, um mnimo de 0 e um mximo de 30 meses. QUADRO n 8 Idade da Criana no Momento do Anncio

IDADE DA CRIANA

TOTAL (PAIS E MES)

MES

PAIS

N DE CRIANAS Quando nasceu (0 meses) Depois do nascimento (meses) No sabe 28

PERCEN TAGEM 46,7

N DE CRIANAS 14

PERCEN TAGEM 46,7

N DE CRIANAS 14

PERCEN TAGEM 46,7

31

51,7

16

53,3

15

50

1,7

3,3

Quando analisados separadamente, o grupo de pais e de mes, no se evidenciam aspectos dignos de reparo, excepo de um dos pais que, apesar de se lembrar do momento em que lhe falaram pela primeira vez nos problemas da sua criana, no sabe determinar a idade da criana.

125

Da anlise destas 59 respostas (98,3%), percebemos que 28 (46,7%) assinalaram a resposta Quando nasceu e para 31 progenitores (51,7%) falaram pela primeira vez nos problemas do seu filho, quando este j tinha 1 ou mais meses de vida. Destes 31 progenitores, 20 (33,9%) indicam que o referido acontecimento deu-se ao longo do primeiro ano de vida e 11 (18,6%) ao longo do segundo ou terceiro ano de vida. QUADRO n 9 Especialidades dos Mdicos que Procederam ao Anncio

IMAGIO ESPECIALI- PEDIATRA OBSTETRA CIRURGIO OTORINO LOGIS- NO DADE TA SABE Nmero
TOTAL (PAIS E MES)

35 58,3

3 5

1 1,7

3 5

1 1,7

2 3, 3

% s/ total dos anncios (60) % s/ os 45 efectuados por mdicos Nmero % s/ total dos anncios (30)

77,8

6,7

2,2

6,7

2,2

4, 4

21 70

2 6,7

1 3,3

1 3,3

MES % s/ os 25 efectuados por mdicos Nmero % s/ total dos anncios (30) PAIS % s/ os 20 efectuados por mdicos 70 5 5 10 10 84 8 4 4 -

14 46,7

1 3,3

1 3,3

2 6,7

2 6,7

Quanto a quem informou os pais dos problemas ou necessidades especiais da sua criana, 45, isto , 75% respondeu sim questo foi um(a) mdico(a) que o(a) informou dos problemas ou necessidades especiais da sua criana?. Estes 45 profissionais distribuam-se pelas respectivas especialidades de acordo com o quadro n 9.

126

Efectivamente, destacando-se das restantes especialidades, foram 35 pediatras que procederam maioria das informaes que deram a conhecer a problemtica da criana aos seus progenitores. Considerando-se as mes e os pais, em separado, este nmero distribuiu-se, respectivamente, por 21 e 14 pediatras que anunciaram a deficincia da criana em cada um dos grupos. Quando considerados os pais e as mes em conjunto, o total de pediatras que procederam ao anncio da deficincia, correspondem a 58,3% de todos os anncios (60 sujeitos da amostra) ocorridos na amostra e correspondem a 77,8% dos anncios levados a cabo pelo total de mdicos, ou seja 45. As mes revelaram que do total dos 30 anncios em estudo, em 25 (83,3%) o emissor foi um mdico. Destes 25 mdicos, 21 foram pediatras, isto , 70% dos 30 de anncios revelados s mes e 84% dos 25 anncios efectuados s mes por um mdico. Relativamente aos pais, dos 30 anncios que receberam, 20 (66,7%) foram efectuados por mdicos. Destes, a maior parte, 14, isto 46,7% do total de anncios e 70% do total de anncios proferidos por um mdico, tambm tiveram como emissor um pediatra. Quanto ao gnero, os mdicos que falaram com os pais pela primeira vez sobre os problemas ou necessidades especiais da criana eram, ligeiramente, em nmero superior do sexo masculino. Concretamente, foram mencionados 24 homens e 21 mulheres, respectivamente 53,3% e 46,7% do nmero total de mdicos. Esta ligeira diferena foi eliminada quando, separadamente, se consideraram s os pais. Dos 20 anncios proferidos por mdicos, 10 recordam um profissional do sexo masculino e 10 do sexo feminino, 33,3% do total de anncios a pais e 50% do total de anncios proferidos por mdicos para ambos os casos. No que respeita s mes, a diferena foi ligeiramente acentuada sendo que, dos 25 anncios proferidos por um mdico, 14 foram recordados como pertencendo ao sexo masculino, 46,7% e 56%, respectivamente do total de anncios e dos 45 proferidos por mdicos e 11 como pertencendo ao sexo feminino, ou seja, 36,7% do total dos anncios recebidos pelas mes e 44% dos recebidos por estas, mas emitidos por um mdico. Dos 15 participantes do estudo (25% do total) a quem no foi um mdico a proceder ao anncio do problema da criana, a maioria, 10 (66,7% deste grupo e 16,7% do total da amostra), recebeu esta informao do seu cnjuge, 3 (20% deste grupo e 5% do total da amostra) de outro familiar e 1 (1,7% deste grupo e 6,7% do total da amostra) de um profissional com outra formao, conforme explanado no quadro n 10. Esta incidncia maioritria no cnjuge, reafirma-se quando so considerados os pais e as mes separadamente. Em menor nmero, s 5 mes (16,7%) referem que o anncio dos problemas da sua criana no foi realizado por um mdico. Destes, 3 foram levados a cabo pelos prprios cnjuges, 10% dos 30 anncios efectuados s mes e 60% dos efectuados s mes por outra pessoa que no mdico. Quanto aos pais, dos 30 anncios que receberam, 10 (33,3%) no foram obtidos atravs por mdico. Os cnjuges desempenharam essa funo por 7 vezes, isto , 23,3 % dos 30 anncios e 70% do total de anncios proferidos por outras pessoas que no mdicos. QUADRO n 10 Outros Emissores do Anncio

127

QUEM?

QUEM?

CONJUGE PSICLOGO

OUTRO

NO

FAMILIAR RESPONDEU Nmero

TOTAL (PAIS E MES)

10 16,7 66,7 3 10 60 7 23,3 70

1 1,7 6,7 1 3,3 20 -

3 5 20 1 3,3 20 2 6,7 20

1 1,7 6,7 1 3,3 10

% s/ total dos anncios (60) % s/ os 15 no efectuados por mdicos Nmero % s/ total dos anncios (30) % s/ os 5 no efectuados por mdicos Nmero % s/ total dos anncios (30) % s/ os 10 no efectuados por mdicos

MES

PAIS

questo Quem estava consigo na sala no momento em que lhe foi dito o diagnstico da sua criana?, importa evidenciar que, dos dados apresentados no quadro n 11, 14 dos inquiridos (23,3%) respondem que no estava ningum. Cerca de dois teros dos inquiridos, 43 (71,7%) manifestam que estavam acompanhados por algum. Destes, 37 (61,73% do total de inquiridos) referiram que esse acontecimento decorreu com pelo menos um membro da sua famlia na mesma sala. Assim, deste ltimo grupo, 20 (33,3% do total de respostas) referem que estavam acompanhados s por um membro da sua famlia, que no a criana e, maioritariamente, pelo seu cnjuge e 11 (18,3% do total de respostas) referem que, para alm da presena de outro membro da sua famlia, tambm estava presente a criana. Para alm de um membro da famlia e a criana, 3 (5% do total dos inquiridos) contaram, em simultneo, com a presena de um ou mais profissionais que assistiram conversa. No entanto, s com a presena da criana, so-nos dadas 4 respostas (6,7% do total) e ainda com a criana e um ou mais profissionais so-nos assinalados 2 casos. No colocaram qualquer tipo de informao escrita nesta questo, 3 (5%) dos indivduos constituintes da amostra. Quando analisados os dados das mes e dos pais, separadamente, podemos perceber que os dados mantm o mesmo padro, excepo de os pais mencionaram que tinham tido mais membros da famlia na sala (12) do que as mes (8). Outra diferena o facto de nenhum dos pais ter recebido o anncio s com a criana, enquanto isto aconteceu com 4 mes.

128

QUADRO n 11 Rede de Suporte no Momento do Anncio

QUEM ESTAVA TOTAL (PAIS E MES PAIS CONSIGO NA SALA NO MES) MOMENTO EM QUE LHE FOI DITO O NMERO PERCEN NMERO PERCEN NMERO PERCEN DIAGNSTICO DA SUA TAGEM TAGEM TAGEM CRIANA?

A. Membro da Famlia B. Criana C Outro Profissional

20 4 13 3 1 11 3 2 3

33,3 6,7 21,7 5 1,7 18,3 5 3,3 5

8 4 7 2 1 5 2 1 -

26,7 13,3 23,3 6,7 3,3 16,7 6,7 3,3 -

12 6 1 6 1 1 3

40 20 3,3 20 3,3 3,3 10

D Ningum E. AEC

F. Ningum (Telef.) G. H. I. J. BeA A,B e C BeC No respondeu

No que se refere ao esclarecimento pretendido com a questo na altura em que lhe foi explicado o problema do seu filho, conhecia bem o(a) profissional que falou consigo?, os resultados so esquematizados no quadro n 12. Mais uma vez, quando analisados os resultados dos pais e das mes em conjunto ou em separado evidencia-se uma mesma tendncia para os resultados. Como possvel verificar, a 46 indivduos (76,7%) a problemtica da sua criana foi-lhe revelada por um profissional de sade, apesar de um deles no ser mdico. Destes 46, a maioria 33 (55% do total da amostra e 71,7% deste grupo) responderam, numa escala de tipo Likert de 5 pontos, nos nveis 1 e 2, correspondentes ideia conheo muito pouco ou nada e ideia conheo pouco. Estes dois pontos foram reagrupados num s nvel que corresponde ideia de conheo pouco ou nada. De forma idntica, os nveis 4 e 5 foram reagrupados. Apenas 7 dos progenitores, 11,7% do total de participantes e 15,22% dos participantes cujo anncio foi concretizado por um profissional de sade, consideram conhecer muito o profissional que os informou. De forma semelhante, quando s considerados os participantes do estudo do sexo feminino, a maioria, designadamente 16 que correspondem a 53,3% do nmero total de mes e 61,5% das 20, cujo anncio foi efectivado por um profissional, conhecia-o pouco ou nada.

129

QUADRO n 12 Grau de Relao Existente com o Profissional

TOTAL (PAIS E MES)

MES

PAIS

N. Conhecia pouco ou nada conhecia nem pouco nem muito Conhecia muito Total

% s/ Total

% s/ 46 71,74 13,04 15,22

N.

% s/ Total

% s/ 20 61,5 19,2 19,2

N.

% s/ Total

% s/ 20 85 5 10

33 6 7 46

55 10 11,7

16 5 5 26

53,3 16,7 16,7

17 1 2 20

56,7 3,3 6,6

Relativamente aos progenitores do sexo masculino, os resultados apontam no mesmo sentido, mas aumentando a proporo, isto , 17 conheciam pouco ou nada, o que corresponde a 56,7 % do total de pais e 85% do total que recebeu a notcia por um profissional. Se bem que 1 dos progenitores tenha respondido que no se lembra e outro no tenha respondido, 44 progenitores respondem pergunta O momento em que foi informado foi o seu primeiro encontro com esse profissional?. Deste nmero de respostas, parece oportuno realar que para a maioria, 28 (63,6%), de facto, este foi o primeiro encontro com os profissionais. S 16 (36,4%) j tinham contactado antes com o profissional. Por outro lado, e ainda relativo continuidade da relao com o profissional, verificou-se que 30 dos progenitores, 65,2% dos que mantiveram este tipo de contacto, mencionaram que tiveram outras consultas ou contactos com esse profissional, depois do momento em que lhe contaram o problema do seu filho. Pelo contrrio, 16 (34,8%) no tiveram mais contactos ou consultas com aqueles profissionais.

130

3.2. Dimenses do comportamento do mdico

Relativamente s dimenses do comportamento do mdico analisadas, a informao acerca da experincia dos pais encontra-se sistematizada nos quadros n 13, 14 e 15. QUADRO n 13 Experincias Parentais no Anncio da Deficincia da sua Criana

Dimenses do Comportamento do Mdico No Respond. Elementos de interaco: Mdicos controlam a conversa Mdicos permitem aos pais falar Mdicos permitem aos pais mostrar os seus sentimentos Mdicos tentam fazer os pais sentir-se melhor Gesto da informao: Tempo que os mdicos levam at dar a m notcia (chegam ao assunto com rapidez...) Quantidade de informao que os mdicos do Mdicos discutem possvel atraso mental Atributos profissionais Mdicos mostram preocupao Mdicos mostram segurana Mdicos mostram sentimentos Mdicos fazem referncia para outros pais 2,2% (1) 4,4% (2) 2,2% (1) 2,2% (1) 2,2% (1) -

Avaliao das Experincias Parentais

Pouco Nem pouco Muito Nem muito

Mdia

Desvio Padro

17,8% (8) 22,2% (10) 24,4% (11) 28,9% (13)

31,1% (14) 22,2% (10) 35,6% (16) 24,4% (11)

48,9% (22) 55,6% (25) 40% (18) 46,7% (21)

3,64 3,51 3,31 3,2

1,40 1,32 1,50 1,56

68,9% (31) 37,8% (17) 35,6% (16)

13,3% (6) 17,8% (8) 20% (9)

13,3% (6) 42,2% (19) 42,2% (19)

1,91

1,44

3,09 3,14

1,67 1,64

37,8% (17) 13,3% (6) 33,3% (15) No 93,3% (42)

24,4% (11) 20% (9) 31,1% (14) -

35,6% (16) 66,7% (30) 35,6% (16) Sim 6,7% (3)

2,84 3,98 2,96 1,07

1,51 1,32 1,41 0.25

131

QUADRO n 14 Experincias Maternas no Anncio da Deficincia da sua Criana

Dimenses do Comportamento do Mdico No Respond. Elementos de interaco: Mdicos controlam a conversa Mdicos permitem aos pais falar Mdicos permitem aos pais mostrar os seus sentimentos Mdicos tentam fazer os pais sentir-se melhor Gesto da informao: Tempo que os mdicos levam at dar a m notcia (chegam ao assunto com rapidez...) Quantidade de informao que os mdicos do Mdicos discutem possvel atraso mental Atributos profissionais Mdicos mostram preocupao Mdicos mostram segurana Mdicos mostram sentimentos Mdicos fazem referncia para outros pais -

Avaliao das Experincias das Mes

Pouco Nem pouco Muito Nem muito

Mdia

Desvio Padro

24% (6) 20% (5) 24% (6) 36% (9)

32% (8) 24% (6) 40% (10) 16% (4)

44% (11) 56% (14) 36% (9) 48% (12)

3,52 3,56 3,24 3,08

1,48 1,36 1,48 1,73

84% (21) 40% (10) 36% (9)

8% (2) 16% (4) 16% (4)

8% (2) 44% (11) 48% (12)

1,56

1,19

3,08 3,24

1,73 1,79

48% (12) 8% (2) 36% (9) No 92% (23)

24% (6) 24% (6) 32% (8) -

28% (7) 68% (17) 32% (8) Sim 8% (2)

2,6 4,16 2,88 1,08

1,58 1,28 1,39 0,28

132

QUADRO n 15 Experincias Paternas no Anncio do Deficincia da sua Criana

Dimenses do Comportamento do Mdico No Respond. Elementos de interaco: Mdicos controlam a conversa Mdicos permitem aos pais falar Mdicos permitem aos pais mostrar os seus sentimentos Mdicos tentam fazer os pais sentir-se melhor Gesto da informao: Tempo que os mdicos levam at dar a m notcia (chegam ao assunto com rapidez...) Quantidade de informao que os mdicos do Mdicos discutem possvel atraso mental Atributos profissionais Mdicos mostram preocupao Mdicos mostram segurana Mdicos mostram sentimentos Mdicos fazem referncia para outros pais 5% (1) 4,4% (2) 5% (1) 5% (1) 5% (1) -

Avaliao das Experincias dos Pais

Pouco Nem pouco Muito Nem muito

Mdia

Desvio Padro

10% (2) 25% (5) 25% (5) 20% (4)

30% (6) 20% (4) 30% (6) 35% (7)

55% (11) 55% (11) 45% (9) 45% (9)

3.79 3,45 3,4 3,35

1,32 1,32 1,57 1,35

50% (10) 35% (7) 35% (7)

20% (4) 20% (4) 25% (5)

20% (4) 40% (8) 35% (7)

2,39

1,65

3,11 3

1,63 1,45

25% (5) 20% (4) 30% (6) No 95% (19)

25% (5) 15% (3) 30% (6) -

45% (9) 65% (13) 40% (8) Sim 5% (1)

3,16 3,75 3,05 1,05

1,38 1,37 1,47 0,22

Uma vez que, dos 60 progenitores constituintes da amostra, apenas 45 vivenciaram a experincia de o anncio da deficincia dos seus filhos ter sido concretizado por um mdico, os resultados constantes destes quadros s dizem respeito a esses 45 progenitores. Estes resultados esto apresentados de acordo com as trs dimenses do comportamento do mdico que o instrumento avalia: Elementos de Interaco

133

Quase metade dos progenitores (48,9%) a quem o anncio foi concretizado por um mdico, face questo qual foi o grau de controlo da conversa que o(a) profissional de sade teve consigo naquela altura?, consideram que os mdicos controlaram muito a conversa, isto , que foi o profissional que falou, no lhe dando muito espao para falar e/ou que dirigiu e conduziu sempre a conversa durante toda a interaco, na qual a famlia foi informada sobre o diagnstico das suas crianas. Quando consideradas s as respostas das mes, este valor desceu ligeiramente (44%), mas ainda o grupo de respostas de maior expresso. Relativamente ao grupo dos pais, aumentaram este valor percentual para 55%, pelo que mais de metade dos pais considerou que os mdicos controlaram muito a conversa. Considerando o valor das mdias, nestes trs grupos, respectivamente 3,64; 3,52 e 3,79, poderemos perceber que em qualquer deles, as respostas tendem a se situar acima do valor 3 (nem pouco nem muito controlo do mdico). Os dados tambm revelam que a maior parte dos progenitores (55,6%) considerou que os mdicos lhes permitiram falar, dando-lhes muita oportunidade (Na altura, que oportunidade o profissional de sade lhe deu para voc falar?). Separando as respostas das mes e dos pais em dois grupos, a expresso muita oportunidade para falar continuou a merecer a maior parte das suas resposta, respectivamente 56% e 55%. Face pergunta que oportunidade o profissional de sade lhe deu para exprimir o que estava a sentir?, 40% dos progenitores entendeu que os profissionais lhes permitiram muito mostrar os seus sentimentos, no momento do anncio da deficincia do seu filho. No entanto, muito prximo daquele valor, com 35,6%, evidenciou-se outra parte dos progenitores que entendeu que os mdicos nem lhes permitiram pouco nem lhes permitiram muito mostrar os seus sentimentos, naquela situao. Esta opinio, de que os mdicos nem lhes permitiram pouco nem lhes permitiram muito mostrar os seus sentimentos, ganhou mais expresso (40%) quando foram consideradas s as respostas das mes, passando, ligeiramente, para um segundo plano a opinio de que os mdicos lhes permitiram muito mostrar os seus sentimentos (36%). No que respeita aos pais, verificou-se que a maior parte (45%), entendeu que os mdicos lhes permitiram muito mostrar os seus sentimentos. De forma semelhante, a maior parte dos progenitores (46,7%) pensavam que os mdicos tentaram fazer com que os pais se sentissem melhores, pelo que responderam muito pergunta o(a) profissional de sade esforou-se por faz-lo sentir-se melhor?. Este elemento de interaco o que revela um nmero maior de respostas (28,9%) em que os progenitores responderam pouco, pelo que estes consideraram que os mdicos no tentaram fazer com que os pais se sentissem melhor. Tendo em conta s as mes, os dois valores acima referidos aproximam-se mais, sendo de 48% e 36%, respectivamente, o que aponta para uma dicotomia na sua experincia vivenciada. Os pais tambm entenderam, em maior nmero (45%), que os mdicos tentaram muito fazer com que eles se sentissem melhor, mas, diferindo das mes, o segundo maior grupo de respostas revelaram que os pais pensam que os mdicos nem tentaram pouco nem muito fazer com que os pais se sentissem melhor. Gesto da Informao
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A maioria (68,9%) dos progenitores referiram que os mdicos levaram pouco tempo at lhes dar a notcia do diagnstico do seu filho, chegando ao assunto com rapidez. Esta rapidez em abordar o assunto e revelar o diagnstico no foi percebida por 13,3% dos progenitores. Ainda com mais acentuao, no grupo de mes, foram muitas (84%) as que responderam pouco questo quanto tempo (o mdico) enrolou a conversa at lhe dizer explicitamente o que a sua criana tinha?. Apenas 8% manifestaram opinio contrria. Quanto aos pais, foi em menor percentagem (50%) os que referiram que o mdico manifestou rapidez em abordar o assunto e em revelar o diagnstico. 20% considerou que o mdico enrolou a conversa muito antes abordar o assunto. Questionados sobre que informao o(a) profissional de sade lhe deu sobre o problema do seu filho?, as recordaes dos progenitores evidenciaram uma tendncia para a bipolarizao entre os 42,2% que consideraram que a quantidade de informao foi muita e os 35,6% que consideraram pouca. O valor da mdia, 3,09 clarifica esta diviso dos progenitores. Analisando apenas as respostas das mes, esta tendncia para a bipolarizao ainda mais reforada, com a expresso de 44% para as respostas assinaladas como muito e 40% para as assinaladas como pouco. Ligeiramente menos acentuada, podemos considerar que, face aos valores de 40% para muita e de 35% para pouca, a referida tendncia para a bipolarizao mantm-se para os pais. Foi com valores muito semelhantes aos anteriores, 42,2% para muito e 35,6% para poucos, que os progenitores se manifestaram em relao pergunta na altura do diagnstico, o mdico discutiu consigo a possibilidade de existirem dificuldades de aprendizagem ou de deficincia mental? Com uma ligeira acentuao em muito, 48% versus 36% de pouco, as mes, quando consideradas isoladamente, mantm alguma divergncia na sua prpria experincia de os mdicos terem discutido ou no sobre a possibilidade de atraso mental. Com maior simetria, os pais manifestaram 35% para a resposta muito e 35% para a resposta pouco quando questionados sobre a possibilidade de dificuldades de aprendizagem ou de deficincia mental, no contacto inicial com o profissional de sade.

Atributos profissionais Quase simetricamente, 37,8% para pouco e 35,6% para muito, foi a maneira como os progenitores se manifestaram em relao questo nesse momento, qual foi a preocupao que o(a) profissional de sade teve com a maneira como se estava a sentir?. Esta ligeira acentuao nas respostas pouco reforada com a mdia do total de resposta de 2,84, isto , tambm ligeiramente abaixo do valor 3, nem pouco nem muito. Quando consideradas apenas as mes, a maior incidncia nas respostas pouco (48%) revela que quase metade das mes sentiram, na sua experincia, que o profissional de sade se preocupou pouco com a maneira como se estavam a sentir.

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Contrariamente, quase metade dos pais (45%), manifestaram que os mdicos preocuparam-se muito com a maneira como eles se estavam a sentir, no momento em que conversaram. pergunta nesse momento, o profissional de sade mostrou-se seguro ( vontade), a maioria dos progenitores (66,7%) indicaram que os mdicos foram muito seguros naquele contexto. Esta indicao mantida, com valores quase semelhantes, 68% e 65%, respectivamente para mes e para pais, quando considerados separadamente. Ao se tentar perceber se os progenitores consideraram que os mdicos mostraram os seus prprios sentimentos acerca da situao que os pais estavam a viver, verifica-se uma diviso de opinies em que so quase iguais os valores percentuais para os trs tipos de respostas possveis, pouco, nem pouco nem muito e muito. Assim, 35,6% entenderam que os mdicos mostraram muito os seus prprios sentimentos e 33,3 % refere exactamente o contrrio. Esta ligeira tendncia percentual para os progenitores que respondem muito desvalorizada pelo valor da mdia de 2,96. Logo, teve alguma expresso o nmero de progenitores que consideraram que os mdicos mostraram muito pouco ou nada os seus prprios sentimentos. Relativamente a este atributo, as mes invertem um pouco a tendncia revelada pelos valores percentuais anteriores, com 36% para as que consideraram que os mdicos mostraram pouco os seus sentimentos, o que reforado pelo valor da mdia 2,88. Os pais, quando comparados com o grupo total de progenitores, aumentaram um pouco a heterogeneidade das respostas, sendo dado um valor percentual mais elevado (40%) s que revelavam o entendimento de que os mdicos mostravam muito os seus prprios sentimentos. Os progenitores foram questionados se o(a) profissional que lhe explicou o problema do seu filho, o colocou em contacto com outros pais com uma criana como a sua. As respostas no foram inscritas no quadro n 13 como pouco e s respostas Sim, no princpio e Sim, mais tarde foram agrupadas e inscritas no referido quadro em muito. Da anlise das respostas foi possvel apreender que apenas 3 (6,7%) referem que tal contacto foi iniciado. Quase todas as mes (92%) responderam que o profissional de sade no as colocou em contacto com outros pais com uma criana como a sua, intensificando-se ainda mais a resposta para os pais (95%), onde apenas para um pai esse contacto foi iniciado. Eventualmente, pela possibilidade de se poder manifestar verbalmente atravs da entrevista, relativamente s recordaes das suas experincias e aos seus desejos, a pergunta aberta n 29 Recordaes da sua experincia na altura do diagnstico. Houve alguma coisa que teria gostado que o mdico tivesse feito de maneira diferente?, no registou muitos comentrios por parte dos participantes. Quando tal aconteceu, e aps a sua leitura, foi possvel perceber que o seu contedo no acrescentava informao pertinente ao que foi verbalizado na entrevista. Deste modo no foi procedido sua anlise de contedo, apesar de serem citados alguns trechos.

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3.2. Resultados da entrevista

A entrevista integrou trs reas temticas: o processo de comunicao, o impacto do anncio da deficincia e a avaliao do processo de comunicao.

3.2.1. Processo de comunicao

Nesta rea temtica foram criadas posteriori as seguintes categorias: factores condicionantes, comportamentos e atributos do emissor, mensagem recordada e feedback (reaco dos pais). Factores condicionantes O quadro n 16 d-nos a frequncia da categoria factores condicionantes, por subcategoria. de realar que so feitas 40 referncias a factores condicionantes do processo de comunicao. QUADRO n 16 Factores Condicionantes Frequncia por sub-categoria

CATEGORIA FACTORES CONDICIONANTES Sub-categoria Condicionantes espaciais Condicionantes de apoio Condicionantes temporais Total Frequncia 17 11 14 40

Condicionantes espaciais Nesta sub-categoria, foi considerado o local onde decorreu o anncio da deficincia da criana. Verificmos que seis entrevistados referem que o anncio da deficincia do seu filho decorreu em privado, enquanto que outros seis referem que o mesmo aconteceu no decorrer de um exame mdico. Quatro entrevistados referem que este anncio lhes foi dado junto de outras pessoas e apenas um refere que existia um ambiente acolhedor.
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Ele (mdico) levou-me l pra um... pra um laboratrio ao lado, onde estava a incubadora com a criana l dentro (Ent. 3 Pai) (...) foi de joelhos, ao p da cama (na enfermaria) (Ent. 23 Me) Condicionantes de apoio Dos entrevistados, trs referem que a notcia foi dada ao casal, na presena da criana. Em dois casos o anncio foi feito pelo profissional de sade apenas ao pai e em trs casos foi feito, separadamente, a cada um dos elementos do casal. Em apenas um caso o anncio foi feito aos dois cnjuges simultaneamente. Relativamente presena de outros elementos que pudessem servir de suporte aos pais, constatou-se que um dos entrevistados referiu a presena de um familiar e outro referiu que para alm do mdico emissor, estava presente um outro profissional de sade. (...) ele estava l ao meu lado e no estava assim a fazer nada, disseram: Olhe, por favor, venha ali ao consultrio, o Dr. vai falar consigo. (Ent. 28 Me) (...) quando eu entrei nos Cuidados Intensivos... Tava l o meu marido... quando eu cheguei, estava a haver esta conversa... (Ent.15 Me) Condicionantes temporais Dos catorze entrevistados que mencionaram estas condicionantes, seis referiram que o anncio foi feito no primeiro dia de vida do seu filho, trs referiram ter sido no dia seguinte, trs passados vrios dias e dois no segundo ou terceiro ano de vida. Foi ento a se calhar ao 3. dia, 4. dia (Ent. 18 Me) Comportamentos e atributos do emissor Os aspectos referentes a esta categoria so apresentados no quadro n 17 que nos d a frequncia da categoria comportamentos e atributos do emissor, por sub-categoria. So feitas 43 referncias a comportamentos e atributos do emissor no processo de comunicao.

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QUADRO n 17 Comportamentos e atributos do emissor Frequncia por sub-categoria

CATEGORIA COMPORTAMENTOS E ATRIBUTOS DO EMISSOR Sub-categoria Comportamento e atributos facilitadores Comportamento e atributos prejudiciais Total Frequncia 31 12 43

Comportamento e atributos facilitadores Nesta sub-categoria, oito dos entrevistados referem como positivo o facto do emissor no ter dramatizado o problema. Verifica-se ainda que seis consideraram positiva a atitude de cautela e de preocupao, outros seis apontam como positivo o ter ido directamente ao assunto, enquanto que cinco entendem que o facto de lhes ter sido apontado um caminho de esperana foi um comportamento facilitador. So ainda referidos, mas com menor frequncia, a disponibilidade, o ser tranquilizador e o lhes ter sido permitido orientar a conversa de acordo com as suas questes. Acho que sim, est aqui qualquer coisa que no est bem. (o pescoo inchado) (Ent. 23 Pai) (...) quando ele viu que realmente eu estava assim j mais ou menos dentro da coisa, foi quando ele comeou a esticar o problema. (Ent. 3 Pai) Depois o mdico tentou tranquilizar-me, explicar-me assim mais ao pormenor o que era, no , e pronto (...) (Ent. 7 Me) (...) hoje como j h um maior estudo, h mais conhecimento... as coisas esto mais evoludas... possivelmente, vai atingir uns nveis quase como uma criana normal... depende tambm um bocadinho da criana, no . (Ent. 7 Me) Comportamento e atributos prejudiciais Foram doze os entrevistados que enfatizaram esta sub-categoria. Destes, cinco consideraram que o emissor foi brusco e inadequado, trs que existiu omisso do diagnstico, trs que o profissional no mostrou qualquer emoo e ainda um refere que o anncio decorreu com muita rapidez. (...) sempre que eu fazia uma pergunta ela respondia-me com uma impacincia, como se eu estivesse a chate-la muito. (Ent. 17 Me)

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Mensagem recordada apresentada nos quadros n 18 e 19 a frequncia da categoria mensagem recordada. Esta divide-se por trs sub-categorias que se subdividem em vrios indicadores, sendo feitas, no total, 183 referncias s mensagens recordadas pelos progenitores. Face elevada frequncia desta categoria e grande diversidade de indicadores, estes so includos no quadro n 18 de forma a clarificar a anlise desta categoria. Comunicao no verbal A comunicao no verbal foi referida por nove dos entrevistados. Nesta sub -categoria, a atitude/comportamento do emissor contou com a referncia de quatro destes entrevistados. Trs referem que a expresso facial do emissor constituiu uma forma de transmisso de informao importante e dois que a expresso das emoes do emissor, mesmo sem comunicao verbal, possibilitou a transmisso de mensagem. (..) eu percebi, conforme o exame estava a ser feito que ela estava a ficar preocupada, com ar preocupado (...) (Ent. 17 Me) Quantidade de informao Ao recordarem o que que lhes disseram na altura do anncio da deficincia do seu filho, so muitos os entrevistados (trinta e trs) que se referem quantidade de informao emanada pelo emissor. No entanto, apenas quatro consideram que, na altura, a informao recebida foi suficiente. Com um nmero de referncias elevado, a informao foi considerada insuficiente por dezanove dos entrevistados e importa ainda destacar os dez que afirmam no ter recebido nenhuma informao. (...) e eu na minha ignorncia, ausncia de reflexos de suco seria sintoma de sndrome de Down e nada mais. (Ent. 2 Me) Comunicao verbal Sendo a sub-categoria mais referenciada, destacam-se, com uma ou mais dezenas de referncias cada, os indicadores Explicitao do que j se sabe, Explicitao das reas de incertezas, Explica o que se vai fazer a seguir, Definio de prognstico, Esclarece possveis apoios/actividades e Faz perguntas. As referncias destes indicadores constituem a maioria do total de referncias desta sub-categoria. Assim, quase 30% das referncias (quarenta e uma) esclarecem que os progenitores receberam informao, por parte do emissor, que clarificava o que j era conhecido relativamente problemtica da sua criana. Por outro lado, vinte e cinco progenitores explicitaram que lhes foram comunicadas reas de incertezas, de dvidas que os profissionais

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QUADRO n 18 Mensagem recordada Frequncia por sub-categoria (includo indicadores)

CATEGORIA MENSAGEM RECORDADA Sub-categoria Comunicao no verbal A31 Quantidade de informao A32 Comunicao verbal A33 Indicadores Mostra emoes A311 Expresso facial A312 Atitude/comportamento A313 Informao insuficiente A321 Informao suficiente A322 Nenhuma informao A323 Explicitao do que j se sabe A331 Explicitao das reas de incerteza A332 Definio de prognstico A333 Mostra que acredita que os pais vo ser capazes de lidar com o problema A36 Explica o que se vai fazer a seguir A337 Esclarece possveis apoios/actividades A338 Marca reunio posterior A339 Enfatiza as capacidades da criana A33.10 Fornece informaes sobre outros pais/ associaes de pais A33.11 Diagnstico errado A33.12 Prepara a notcia A33.13 Faz perguntas A33.14 Ouviram conversa entre os profissionais A33. 15 Responde a perguntas dos pais A33.16 Frequncia Indicadores 2 3 4 19 4 10 41 25 11 2 Frequncia Subcategoria 9

33

18 12 1 1 1

3 9 12 1 4

141

TOTAL

183

141

QUADRO n 19 Mensagem recordada Frequncia por sub-categoria

CATEGORIA COMPORTAMENTOS E ATRIBUTOS DO EMISSOR Sub-categoria Comunicao no verbal A31 Quantidade de informao A32 Comunicao verbal A33 Total Frequncia 9 33 141 183

tinham em relao ao diagnstico da sua criana. Tambm constituem nmero relevante, as dezoito referncias dos progenitores s explicaes dadas pelos emissores, relativamente ao que se vai passar a seguir. So doze as referncias contabilizadas em relao ao esclarecimento de possveis apoios/actividades e em relao ao facto de o emissor ter feito perguntas. Ainda pertencente ao conjunto dos indicadores mais referenciados, acrescenta-se o que rene as declaraes dos progenitores em relao aos mdicos terem definido um prognstico para a criana. Com menos de dez referncias, mas ainda com nove, os progenitores esclarecem que o emissor prepara a notcia antes de proceder ao anncio. So ainda referenciados, mas ainda com menor frequncia, a existncia de emissores que mostram que acreditam que os pais vo ser capazes de lidar com o problema, de profissionais que marcam reunio posterior, de profissionais que enfatizam as capacidades da criana, de revelao de diagnsticos errados, de conhecimento da existncia de problemas com a criana atravs de escuta de conversas entre os profissionais e por fim quatro referncias a que a mensagem recordada se refere a respostas que os profissionais deram a perguntas dos pais. (...) que o beb tinha um problema e depois esteve-me a explicar o que a Dr.. lhe tinha dito. Tinha uma sndrome de Down, era um beb mongolide... (Ent. 1 Me) (...) primeiramente achavam que o D. estivesse molinho por uma anestesia, mas que depois tinha entrado em convulses e que estavam a ver no que que dava. (Ent. 15 Me) (...) ela era deficiente (...) (Ent. 24 Me) (...) os problemas que ela tinha que eram convulses e epilepsia e que a epilepsia lhe provocou um pequenino atraso no desenvolvimento. (Ent. 30 Me) (...) falou que havia a possibilidade de ser o autismo, havia possibilidade de ser o Rett e pronto foi assim. (Ent. 4 Pai) (...) no sabia ao certo quais as consequncias, a longo prazo ou mesmo na vida dela. sempre uma incgnita, no h uma consequncia directa que ir acontecer isto ou aquilo, portanto um evoluir da situao. (Ent. 26 Pai) ela (a mdica) esteve-me a dizer os problemas todos que, provavelmente, a C. viria a ter mais tarde. (Ent. 21 Me) (...) era uma coisa que ns... tnhamos que lidar. (Ent. 13 Pai)
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(E eu perguntei...) Ah! No se est a passar nada... (Ent. 15 Pai) Feedback (reaco do pai/me) Face mensagem recebida e ao seu impacto, a famlia apela aos seus recursos e reage. O Quadro n 20 mostra-nos a frequncia da categoria Feedback (reaco do pai/me), mas apenas por categoria. Com menor registo de frequncia que a categoria anterior, o total de 55 tambm revela a necessidade dos pais para se referirem ao seu modo de reagir e de lidar com aquele factor de stress. QUADRO n 20 Feedback (reaco do pai/me) Frequncia por sub-categoria

CATEGORIA FEEDBACK (REACO DO PAI/ME) Sub-categoria Faz perguntas Emoo Pensamentos/juzos Satisfeito com a explicao Diz/toma decises No se recorda/deixou de ouvir Responde a perguntas Total Frequncia 11 7 8 5 8 6 10 55

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Faz perguntas Esta sub-categoria obteve a maior frequncia. Nela, foram agrupadas as referncias dos progenitores sua necessidade de fazer perguntas como forma de reagir ao anncio que tinham acabado de receber. E ento ele comeou... a fazer perguntas. Ento ela no mexe em nada, j se levanta, no se levanta... Pega em coisas, no pega. (Ent. 18 Me) Emoo Reunidas num total de sete, encontram-se as referncias s descries de reaces emocionais havidas na altura por um ou por outro membro do casal. (...) era um a chorar pra cada lado (...) (Ent. 10 Pai) (... voltou-me as costas e foi-se embora.) Eu pronto, fiquei a chorar. (Ent. 29 Me) Pensamentos/juzos Constatam-se pensamentos e juzos que surgiram, de imediato, como reaco e que foram congregados num total de oito. Depois eu comecei assim a pensar, ser que se passa alguma coisa com o beb, porque ele (pediatra) no fazia aos outros, s fazia aquele (... olhar para a cara dele, para as mos, teve a ver os ps...). (Ent. 9 Me) Satisfeito com explicao Com a menor frequncia da presente categoria, mas ainda assim, com cinco referncias apontadas pelos entrevistados, esta sub-categoria ratifica as expresses de satisfao com as explicaes dadas pelos emissores ou satisfao com o servio. (...) gostei da maneira como a mdica falou. (Ent. 21 Pai) Diz/toma decises Tambm em nmero de oito, surgiram expresses que descreviam afirmaes e/ou decises desencadeadas pelo anncio que estava a decorrer. (...) explicou-me o que que se passava) e eu ento optei, optei porque... com que eles a mandassem pra Lisboa pra ser operada. (Ent. 3 Pai) (...) perguntei-lhe onde que estava o mdico, gostava de falar com o indivduo, e pronto dirigi-me ao mdico, vesti a bata, ns tnhamos que usar bata. Vesti a bata e fui falar com o mdico (...) (Ent. 27 Pai) No se recorda/deixou de ouvir Alguns progenitores referem a dificuldade em manter a concentrao da ateno no dilogo, ento mantido com o emissor. Por vezes, esta dificuldade foi de tal forma intensa que expressam, por seis vezes, que no se lembram do que lhes foi transmitido, manifestando mesmo que deixaram de ouvir o que emissor estava a dizer.

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(...) na altura... acho que nem ouvi o que ela disse. (Ent. 17 Me) Responde a perguntas Porventura, como indcio de dilogo, aparecem logo de seguida s onze referncias dos progenitores sua necessidade de fazer perguntas, dez referncias a respostas que os mesmos do a perguntas que os emissores realizaram. E respondemos (ao mdico) que no (se mexia... segurava... e sentava por si prpria) (Ent. 18 Pai)

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3.2.2. Impacto do anncio da deficincia

O impacto do anncio da deficincia foi uma rea temtica da presente anlise e na qual esto contidas as categorias vivncia (como vivenciou/sentiu), Implicaes familiares e Implicaes psicolgicas. Apesar da questo colocada se centrar em como e o que que lhe disseram na altura do anncio da deficincia dos seus filhos, muitos foram os pais (quarenta e seis) que introduziram nas suas respostas testemunhos da forma como vivenciaram aqueles momentos e as suas implicaes. Vivncia (como vivenciou/sentiu) No quadro n 21 so apresentadas as frequncias da categoria vivncia (como vivenciou/sentiu), por sub-categoria, sendo 38 o nmero total de entrevistados que proferiram unidades de registo passveis de aqui serem integradas. QUADRO n 21 Vivncia (como vivenciou/sentiu) Frequncia por sub-categoria CATEGORIA VIVNCIA Sub-categoria
Sentimentos (o que sentiu) B11 Condies/procedimentos facilitadores B12 Condies/procedimentos que dificultam B13 Relao com o profissional B14 Ajuda/suporte B15 Negao B16 Reconhecimento/ valorizao dos sintomas B17 Procedimento correcto do mdico B18 Total

Frequncia Sub-categoria
16 1 2 4 1 6 3 5 38

Sentimentos De todas as sub-categorias pertencentes categoria vivencia (como vivenciou/sentiu), esta a que tem uma frequncia mais elevada (42,1%). Ao todo, destacam-se um total de dezasseis progenitores que mencionaram sentimentos vivenciados naquela altura. Para seis o

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termo choque foi o escolhido para transmitir o que sentiu naquele momento, enquanto que angustia foi o termo pelo qual cinco dos progenitores optaram para tal finalidade. Com menor frequncia, registam-se as palavras confuso, revolta e medo, com duas referncias para as primeiras e apenas uma para a ltima. () mas o... que chocou mais foi... ( p, o seu filho deficiente, vai ter dificuldades em andar, vai ter dificuldades em tudo, pronto vai ter dificuldades em tudo) (Ent. 29 Pai) () naquele momento fiquei com vontade de morrer (pra e chora). (E 17 - Me) (...) sentimo-nos um bocado perdidos. (Ent. 22 Pai) Conjuntura/procedimentos facilitadores Comentando a sua vivencia naquele momento, um pai referiu que sentiu como positivo o facto de o profissional no ter feito grandes rodeios (E 28 P). (disse-me... sem grandes demoras) o que, de certa forma... foi positivo, porque quando eu sinto que as pessoas esto a fazer grandes rodeios, no me sinto bem com isso. (Ent. 28 Pai) Conjuntura/procedimentos que dificultam Quanto conjuntura/procedimentos que foram sentidos como proporcionadores de dificuldades importa referir um progenitor que refere a sua dificuldade em manifestar os seus sentimentos a outras pessoas e outro que refere falta de preparao e consequente dificuldade em ouvir aquela informao. (...) s vezes manifestei-me... no com as outras pessoas, mas comigo prprio... de partes negativas... arrancar sozinho a chorar, ou... sem comentar isso com algum (...) (Ent. 55 Pai) (...) no estvamos preparados pra ouvir mais nada, no. (Ent. 10 Pai) Relao com o profissional Ao todo, foram quatro as referncias dos progenitores forma como vivenciaram a relao com o profissional. Mais especificamente, metade aponta como difcil e condicionante o facto de ser o primeiro contacto com o profissional e os outros dois, exactamente no sentido contrrio, apontam como facilitador o conhecimento prvio do profissional. (...no me convencia que me pudesse ter acontecido uma coisa dessas.) Porque a minha mulher tinha muita confiana naquele mdico (...) (Ent. 16 Pai) Ajuda/suporte A nica afirmao de um entrevistado, classificada nesta sub-categoria adverte para a indiferena dos outros em relao ao seu sofrimento, deixando perceber a falta de suporte social formal e informal que sentiu naquele momento. (...) fez-me uma confuso terrvel) estar para ali com o meu filho e no conseguia parar de chorar e ningum se lembrou, sequer, de me tirar o filho dos braos. (Ent. 17 Me) Negao

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A negao surge como a segunda sub-categoria que regista maior frequncia. Acreditar que o problema no era grave foi o que nos relatou um dos entrevistados como a sua reaco naquela altura. Outro dos entrevistados lembra-se de ter considerado a hiptese de um engano. Por fim, em nmero de quatro, so mencionadas expresses classificadas sob o indicador recusa da realidade. (...) achamos sempre que as outras pessoas esto erradas... que os nossos filhos esto bem realmente (...) (Ent. 5 Me) (...) preferia acreditar que no tinha (sorri, nervoso) ( Ent. 9 Pai) Reconhecimento/valorizao dos sintomas O reconhecimento e valorizao de sintomas evidenciados pelo emissor, fazem parte da maneira como trs dos entrevistados se lembram de como vivenciaram o momento do anncio da deficincia do seu descendente. (...) depois, eu vi que a menina tinha realmente problemas (...) (E 10 Me) Procedimento correcto do mdico Esta a terceira sub-categoria com maior frequncia. Aqui apontam-se unidades de registo de cinco entrevistados que reconhecem como correcto o procedimento do mdico durante aquele processo de comunicao. (...) penso que, realmente, o otorino esteve bem na maneira como abordou o problema e a forma como deu as solues (...) (Ent. 13 Pai)

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Implicaes familiares Os aspectos referentes a esta categoria so apresentados no quadro n 22 que nos revela a frequncia da categoria Implicaes familiares, descriminando-o por sub-categoria. Foi apurado um total de 4 referncias que traduzem implicaes familiares do impacto do anncio da deficincia da criana. QUADRO n 22 Implicaes familiares Frequncia por sub-categoria

CATEGORIA IMPLICAES FAMILIARES Sub-categoria Nos pais/sub-sistema conjugal Na famlia alargada Total Frequncia 2 2 4

Nos pais/sub-sistema conjugal Das quatro frequncias registadas nesta categoria, duas referem-se s implicaes familiares sentidas ao nvel do sub-sistema parental, decorrentes do impacto do anncio da deficincia da criana, nomeadamente dificuldade em falar sobre o assunto com o cnjuge. (O seu marido tambm no lhe tinha dito a si?)No, ele no tinha coragem para dizer. Como via como ela estava (...) (Ent. 3 Me) Na famlia alargada As outras duas referncias da categoria, so includas nesta sub-categoria por traduzirem implicaes familiares, mas que ultrapassam a famlia nuclear, designadamente traduzindo perturbao ao nvel da comunicao intergeracional, mais especificamente, com os avs. (...) no nos foi dito logo... porque um bocadinho complicado as pessoas de fora (avs paternos) estarem-nos a dizer... que temos um filho com problemas, sendo ele o primeiro (filho) (...) (Ent. 5 Me)

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Implicaes psicolgicas semelhana da categoria anterior, tambm com uma frequncia de quatro entrevistados que se assinalam no quadro n 23, constata-se a sua aluso a implicaes psicolgicas, mais especificamente, associando ao impacto do anncio a dificuldade dos progenitores em lidar com a situao. QUADRO n 23 Implicaes psicolgicas Frequncia por sub-categoria

CATEGORIA IMPLICAES PSICOLGICAS Sub-categoria Dificuldade em vivenciar a experincia Total Frequncia 4 4

Dificuldade em vivenciar a experincia Efectivamente, foram quatro os progenitores que revelaram ter sentido dificuldade em lidar com a gesto daquela informao que traduzia uma realidade inesperada. (vi que a menina tinha realmente problemas) (...) inclusive vi-me embora do hospital... no consegui ficar no hospital. (Ent. 10 Me)

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3.2.3. Avaliao do processo de comunicao

Conforme previamente considerado, foram encontradas algumas manifestaes, por parte dos entrevistados, que se enquadraram nesta rea temtica. Desta, fazem parte trs categorias, designadamente O que poderia ter ajudado a sentir-se melhor, Procedimentos/ acontecimentos/atitudes a eliminar e Procedimentos/acontecimentos/atitudes a manter e que exprimem a avaliao/juzos dos progenitores acerca do processo de comunicao com que se depararam. O que poderia ter ajudado a sentir-se melhor O quadro n 23 d-nos a frequncia da categoria O que poderia ter ajudado a sentir-se melhor, por sub-categoria. QUADRO n 24 O que poderia ter ajudado a sentir-se melhor Frequncia por sub-categoria

CATEGORIA O QUE PODERIA TER AJUDADO A SENTIR-SE MELHOR Sub-categoria Possibilidade de esperana Total Frequncia 1 1

Possibilidade de esperana Um pai alerta para a importncia de que, decorrente do processo de comunicao onde lhes anunciada a problemtica da sua criana, lhes seja deixada alguma possibilidade de estabelecer expectativas e aces a desenvolver, j que isso os far sentir melhor. (...) em termos... da expectativa que se cria: Ento vamos tratar, vamos operar, vamos fazer... No, no h. (Ent. 28 Pai)

Procedimentos/acontecimentos/atitudes a eliminar Duas sub-categorias do corpo categoria Procedimentos/acontecimentos/atitudes a eliminar que tambm traduzem expresses de carcter avaliativo do processo de comunicao vivenciado e que so descriminadas no quadro 25.

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QUADRO n 25 Procedimentos/acontecimentos/atitudes a eliminar Frequncia por subcategoria

CATEGORIA PROCEDIMENTOS/ACONTECIMENTOS/ATITUDES A ELIMINAR Sub-categoria Falta de dilogo Atitude inquiridora Total Frequncia 1 1 2

Falta de dilogo A falta de dilogo com o mdico e a permisso, por parte deste, para poderem ser colocadas questes, foi avaliado como um procedimento/atitude a eliminar. (...) no foi uma pessoa que me pusesse particularmente vontade para falar, para pr questes (...) (Ent. 28 Pai) Atitude Inquiridora O excesso de preocupao do profissional de sade em fazer perguntas, sem prestar esclarecimentos acerca do motivo porque as faz, constitui outro procedimento referenciado como a eliminar. (a mdica) (...) no lugar de se preocupar em dizer o que que se estava a passar, limitou-se a fazer perguntas... (eu fui bombardeada de perguntas e constantemente perguntava o que que se estava a passar e ela no me dizia.) (Ent. 17 Me)

Procedimentos/acontecimentos/atitudes a manter A ltima categoria pertencente a esta grelha de anlise tem como titulo Procedimentos/ acontecimentos/atitudes a manter e, semelhana das anteriores, anota unidades de registo com uma inteno avaliativa do processo de comunicao, mais precisamente as que os entrevistados consideram que devero ser mantidas. A sua frequncia descrita no quadro n 26. QUADRO n 26 Procedimentos/acontecimentos/atitudes a manter Frequncia por subcategoria

CATEGORIA PROCEDIMENTOS/ACONTECIMENTOS/ATITUDES A MANTER

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Sub-categoria Atitude construtiva Abordar o problema com clareza Total

Frequncia 1 1 2

Atitude construtiva Um pai manifestou o desejo de lhe ser exposto a possibilidade de alternativa e de se delinear uma estratgia de actuao que reflicta uma atitude construtiva e que o profissional de sade que o informou correspondeu a esse mesmo desejo. Uma perspectiva... mais construtiva. E ele de certa forma teve-a (...) (Ent. 28 Pai) Abordar o problema com clareza Tambm com frequncia igual a um, apurou-se a existncia do desejo de no enrolar a conversa at se dizer directamente qual o problema da criana, isto , maior objectividade do discurso, indo o emissor directo ao assunto. Logo, abordar o assunto com clareza um procedimento/atitude a manter. Prefiro que me digam as coisas como so. E ele disse... eu prefiro que as pessoas sejam directas... (Ent. 28 Pai).

153

4. PREFERNCIAS PARENTAIS DE COMO UM MDICO DEVERIA COMUNICAR

Independentemente de quem proferiu o anncio da deficincia do seu filho e, concomitantemente, se foi um mdico ou no, todos os pais tm preferncias acerca de como um mdico deveria agir numa situao em que vai dar a conhecer a problemtica da criana aos seus pais, pelo que foram tidos em conta os 60 participantes do estudo. QUADRO n 27 Preferncias Parentais acerca do Anncio do Deficincia da Criana Dimenses do Comportamento do Mdico No Respond. Elementos de interaco: Mdicos controlam a conversa Mdicos permitem aos pais falar Mdicos permitem aos pais mostrar os seus sentimentos Mdicos tentam fazer os pais sentir-se melhor Gesto da informao: Tempo que os mdicos levam at dar a m notcia (chegam ao assunto com rapidez...) Quantidade de informao que os mdicos do Mdicos discutem possvel atraso mental Atributos profissionais Mdicos mostram preocupao Mdicos mostram segurana Mdicos mostram sentimentos Mdicos fazem referncia para outros pais 1,7% (1) 1,7% (1) 5% (3) 0% (0) 0% (0) 3,33% (2) 30% (18) 3,3% (2) 98,3% (59) 95% (57) 65% (39) 96,7% (58) 4,77 4,71 3,97 4,8 0.53 0,69 1,04 0,48 51,7% (31) 0% (0) 3,3% (2) 38,3% (23) 1,7% (1) 8,3% (5) 10% (6) 98,3% (59) 88,3% (53) 2,25 1,17 36,7% (22) 0% (0) 0% (0) 1,7% (1) 50% (30) 3,3% (2) 5% (3) 5% (3) 13,3% (8) 96,7% (58) 95% (57) 93,3% (56) 2,58 4,72 4,73 4,65 1,09 0,52 0,55 0,73 Avaliao das Preferncias Parentais

Pouco Nem pouco Muito Nem muito

Mdia

Desvio Padro

4,9 4,55

0,35 0,79

154

QUADRO n 28 Preferncias Maternas acerca do Anncio do Deficincia da Criana

Dimenses do Comportamento do Mdico No Respond. Elementos de interaco: Mdicos controlam a conversa Mdicos permitem aos pais falar Mdicos permitem aos pais mostrar os seus sentimentos Mdicos tentam fazer os pais sentir-se melhor Gesto da informao: Tempo que os mdicos levam at dar a m notcia (chegam ao assunto com rapidez...) Quantidade de informao que os mdicos do Mdicos discutem possvel atraso mental Atributos profissionais Mdicos mostram preocupao Mdicos mostram segurana Mdicos mostram sentimentos Mdicos fazem referncia para outros pais -

Avaliao das Preferncias das Mes

Pouco Nem pouco Muito Nem muito

Mdia

Desvio Padro

43,3% (13) 0% (0) 0% (0) 0% (0)

50% (15) 0% (0) 6,67% (2) 6,7% (2)

6,7% (2) 100% (30) 93,3% (28) 93,3% (28)

2,33 4,83 4,77 4,77

1 0,38 0,57 0,57

46,7% (14) 0% (0) 3,3% (1)

50% (15) 0% (0) 10% (3)

3,3% (1) 100% (30) 86,7% (26)

2,23

1,07

4,9 4,53

0,31 0,82

3,3% (1) 0% (0) 0% (0) 0% (0)

0% (0) 3,3% (1) 36,7% (11) 3,3% (1)

96,7% (29) 96,7% (29) 63,3% (19) 96,7% (29)

4,8 4,8 4,03 4,8

0,61 0,48 0,89 0,48

155

QUADRO n 29 Preferncias Paternas acerca do Anncio do Deficincia da Criana

Dimenses do Comportamento do Mdico No Respond. Elementos de interaco: Mdicos controlam a conversa Mdicos permitem aos pais falar Mdicos permitem aos pais mostrar os seus sentimentos Mdicos tentam fazer os pais sentir-se melhor Gesto da informao: Tempo que os mdicos levam at dar a m notcia (chegam ao assunto com rapidez...) Quantidade de informao que os mdicos do Mdicos discutem possvel atraso mental Atributos profissionais Mdicos mostram preocupao Mdicos mostram segurana Mdicos mostram sentimentos Mdicos fazem referncia para outros pais -

Avaliao das Preferncias dos Pais

Pouco Nem pouco Muito Nem muito

Mdia

Desvio Padro

30% (9) 0% (0) 0% (0) 3,3% (1)

50% (15) 6,7% (2) 3,3% (1) 3,3% (1)

20% (6) 93,3% (28) 96,7% (29) 93,3% (28)

2,83 4,6 4,7 4,53

1,15 0,62 0,53 0,86

56,7% (17) 0% (0) 3,3% (1)

26,7% (8) 3,3% (1) 6,6% (2)

16,7% (5) 96,7% (29) 90% (27)

2,27

1,28

4,9 4,57

0,40 0,77

0% (0) 3,33% (1) 10% (3) 0% (0)

0% (0) 3,33% (1) 23,3% (7) 3,3% (1)

100% (30) 93,3% (28) 66,7% (20) 96,7% (29)

4,73 4,63 3,9 4,8

0,45 0,85 1,18 0,48

Os quadros n 27, 28 e 29 sistematizam a informao relativa s preferncias dos pais de como um mdico deveria comunicar quando procede ao anncio de um diagnstico de uma criana com deficincia e/ou necessidades especiais. Assim, estes dados reflectem a maneira ideal de anunciar o diagnstico, j que os pais foram levados a pensar sobre qual o papel que o mdico deveria ter, enquanto respondiam ao questionrio. Como na anlise das experincias parentais, estes resultados esto apresentados de acordo com as trs dimenses do comportamento do mdico que o instrumento avalia.

156

Elementos de Interaco Nesta situao hipottica, poucos progenitores preferiram um alto grau de controlo no dilogo e interaco com o mdico (13,3%). Exactamente metade (50%), desejaram que o grau de controlo do mdico nem fosse pouco nem muito. S 2 mes (6,7%) preferiram que o grau de controlo do mdico fosse muito alto. Mantendo 50% o desejo de o mdico no ter pouco nem muito controlo naquela situao, verifica-se um ligeiro aumento (43,3%) para as mes que desejam baixo grau de controlo. Relativamente aos pais, aumentaram o valor percentual no que se refere ao desejo de um alto grau de controlo (20%), mas igualmente metade desejaram que o grau de controlo do mdico nem fosse pouco nem muito. Os pais parecem diferir ligeiramente das mes, j que os seus resultados so mais acentuados do que os destas nas posies extremas. O maior valor percentual, 20% dos pais, contra os 6,7% das mes, revelou que os pais desejam mais do que as mes que o mdico tenha um alto grau de controlo naquela situao hipottica. Comparando as mdias das mes e dos pais 2,33 e 2,83, vimos reforada esta divergncia. Quase todos os progenitores manifestaram que desejavam muito que lhes fosse permitido falar (96,7%), mostrar os seus prprios sentimentos (95%) e que os mdicos os fizessem sentirse melhor (93,3%). Estes desejos mantiveram-se elevados ao analisarmos, separadamente, as respostas das mes e dos pais. Todas as mes (100%) consideraram que o mdico deveria dar muita oportunidade para falar e quase todas (93,3%) valorizaram muito a permisso para os outros dois elementos da interaco. Igualmente quase todos os pais manifestaram que desejavam muito que lhes fosse permitido falar (93,3%), mostrar os seus prprios sentimentos (96,7%) e que os mdicos os fizessem sentir-se melhor (93,3%). Gesto da Informao Cerca de metade dos progenitores (51,7%) preferiram que nesta situao imaginria o mdico fosse rpido na abordagem do assunto, levando pouco tempo at lhes dizer o diagnstico da sua criana. Apenas 10% manifestou a preferncia contrria. Apenas 1 me (3,3%) declarou que desejaria que o mdico levasse muito tempo at lhe dar a notcia, no chegando ao assunto com rapidez. Precisamente, metade das mes (50%) revelou que desejaria que o mdico no levasse pouco nem muito tempo at dizer explicitamente que a sua criana portadora de deficincia ou tem necessidades especiais. As restantes mes (46,7%) prefeririam que o mdico levasse pouco tempo. Na sua maioria (56,7%), os pais exprimiram que, nesta situao imaginria, desejariam que o mdico levasse pouco tempo at proceder ao anncio. Os progenitores manifestaram um forte desejo (98,3%) em obter informao neste encontro com o mdico. Apenas 1 progenitor do sexo masculino (1,7%) revelou que desejaria obter nem pouca nem muita informao naquele momento.

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Mais, tambm numa grande maioria (88,3%), os progenitores preferiram que tivesse sido discutida a possibilidade de existirem dificuldades de aprendizagem ou atraso mental, no havendo grandes alteraes quando os progenitores foram agrupados quanto ao gnero (86,7% para as mes e 90% para os pais). Atributos profissionais Praticamente todos os progenitores preferiam que o mdico mostrasse muita preocupao com a forma como eles se sentem naquela altura (98,3%). Apenas uma me (1,7%) manifestou que naquela situao hipottica preferiria que o mdico mostrasse pouca preocupao. No mesmo sentido, quase todos os progenitores (95%) queriam que o mdico mostrasse muita segurana. Quanto aos mdicos mostrarem os seus prprios sentimentos, a maioria dos progenitores (65%) manifestou que desejariam que o mostrassem muito. Apenas 5% se manifestaram em posio contrria. No que se refere preferncia das mes, tambm a maioria (63,3%) quereria que os mdicos mostrassem muito os seus sentimentos e nenhuma preferiu que mostrassem pouco. De igual modo, a maioria dos pais (66,7%) quereria que os mdicos mostrassem muito os seus sentimentos. Tambm numa escala tipo Likert, a grande maioria dos progenitores (96,7%) manifestou que consideraria muito importante o mdico colocar os pais em contacto com outros pais de crianas com problemas semelhantes aos seus. Apenas uma me e um pai se manifestaram no sentido de que nem seria pouco nem muito importante tal referncia por parte dos mdicos. Eventualmente pela possibilidade de se poderem manifestar verbalmente, atravs da entrevista, relativamente s recordaes das suas experincias e aos seus desejos, na pergunta aberta n 29 Recordaes da sua experincia na altura do diagnstico. Houve alguma coisa que teria gostado que o mdico tivesse feito de maneira deferente?, no se registaram muitos comentrios por parte dos participantes. Quando tal aconteceu, e aps a sua leitura, foi possvel perceber que o seu contedo no acrescentava informao pertinente ao que foi verbalizado na entrevista. Deste modo no foi procedido sua anlise de contedo.

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5. COMPARAO DA EXPERINCIA E PREFERNCIAS DOS PAIS

O quadro n 30 promove uma anlise importante quando se pretende fazer a comparao da experincia e preferncias dos pais. Assim, seleccionando apenas as respostas Muitode cada uma das dimenses do comportamento do mdico analisadas e apresentando-as por ordem QUADRO n 30 Comparao de Percentagens de Respostas Muito - ordem decrescente (categoria 4 e 5)

EXPERINCIA DOS PAIS 66,7% Mdicos mostram segurana 55,6% Mdicos permitem aos pais falar 48,9% Mdicos controlam a conversa 46,7% Mdicos tentam fazer os pais sentir-se melhor 42,2% Quantidade de informao que os mdicos do 42,2% Mdicos discutem possvel atraso mental 40% Mdicos permitem aos pais mostrar os seus sentimentos

PREFERNCIA DOS PAIS 98,3% Quantidade de informao que os mdicos do 98,3% Mdicos mostram preocupao 96,7% Mdicos permitem aos pais falar 96,7% Mdicos fazem referncia para outros pais 95% 95% Mdicos permitem aos pais mostrar os seus sentimentos Mdicos mostram segurana

93,3% Mdicos tentam fazer os pais sentir-se melhor 88,3% Mdicos discutem possvel atraso mental 65% Mdicos mostram sentimentos

35,6% Mdicos mostram preocupao 35,6% Mdicos mostram sentimentos 13,3% Tempo que os mdicos levam at dar a m notcia 6,7% Mdicos fazem referncia para outros pais

13,3% Mdicos controlam a conversa 10% Tempo que os mdicos levam at dar a m notcia

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decrescente possvel verificar que, relativamente experincia dos pais, dos onze itens, apenas dois receberam um valor superior a 50%, apesar de outros quatro revelarem um valor percentual superior a 40%. Na experincia dos pais, o tempo que os mdicos levam a dar a m notcia e a referncia para colocar em contacto com outros pais surge com um valor percentual muito baixo. Na preferncia, o desejo de contactar com outros pais deixa de ser classificado entre os valores mais baixos. Por seu lado, a dimenso do comportamento do mdico controlam a conversa desce para os ltimos lugares da hierarquia estabelecida no quadro n 30. Assim, no mbito das preferncias, esta uma dimenso pouco desejada. O tempo que os mdicos levam at dar a m notcia mantm-se com um valor percentual baixo. Os pais desejam que os mdicos adoptem frequentemente o comportamento quantificado como muito elevado nas seguintes dimenses (traduzido nos valores obtidos acima de 90%): Quantidade de informao que os mdicos do, Mdicos mostram preocupao, Mdicos permitem aos pais falar, Mdicos fazem referncia para outros pais, Mdicos permitem aos pais mostrar os seus sentimentos, Mdicos mostram segurana e Mdicos tentam fazer os pais sentirse melhor. Do quadro n 31, entende-se que os pais desejam que as dimenses Quantidade de informao que os mdicos do, Mdicos mostram preocupao, Mdicos permitem aos pais falar, Mdicos fazem referncia para outros pais, Mdicos permitem aos pais mostrar os seus sentimentos, Mdicos mostram segurana e Mdicos tentam fazer os pais sentir-se melhor, assinaladas mais de 90%, tenham uma frequncia muito superior quela que aconteceu na sua experincia vivida. Mesmo quando o seu valor j era superior a 50%, os pais preferem a sua intensificao como se verifica nas dimenses Mdicos mostram segurana e Mdicos permitem aos pais falar. No entanto, podemos considerar a existncia de uma inverso em relao ao comportamento do mdico manifestado na experincia dos pais e o que estes sentem como desejvel para as seguintes quatro dimenses: Mdicos controlam a conversa Quase metade dos pais refere que o grau de controlo da conversa por parte do profissional foi muito elevado, significando isto que foi profissional que falou, no deixando muito espao para falar e/ou que os pais dirigissem a conversa. Apenas 13,3% dos pais desejam que esse comportamento do mdico acontea numa situao ideal. Esta a nica dimenso cuja inverso aponta no sentido da diminuio da frequncia do comportamento do mdico como ideal. Mdicos mostram preocupao Praticamente todos os progenitores (98,3%) desejam que o mdico manifeste a sua preocupao com o que eles esto a sentir naquele momento, comportamento s verificado em 35,6% das situaes vivenciadas. Mdicos mostram sentimentos Tambm s percepcionada em 35,6% dos casos, esta dimenso revela uma inverso em relao ao desejo manifestado pelos progenitores para uma situao ideal. No entanto, com 65%, no obteve uma posio to consensual como a anterior. QUADRO n 31 Comparao das Respostas Muito das Dimenses do Comportamento do Mdico (categoria 4 e 5)
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EXPERINCIA DOS PAIS Elementos de Interaco Mdicos controlam a conversa Mdicos permitem aos pais falar Mdicos permitem aos pais mostrar os seus sentimentos Mdicos tentam fazer os pais sentir-se melhor Gesto da Informao Tempo que os mdicos levam at dar a m notcia Quantidade de informao que os mdicos do Mdicos discutem possvel atraso mental Atributos Profissionais Mdicos mostram preocupao Mdicos mostram segurana Mdicos mostram sentimentos Mdicos fazem referncia para outros pais

PREFERNCIA DOS PAIS Elementos de Interaco 48,9% Mdicos controlam a conversa 55,6% Mdicos permitem aos pais falar 40% Mdicos permitem aos pais mostrar os seus sentimentos 46,7% Mdicos tentam fazer os pais sentir-se melhor Gesto da Informao 13,3% Tempo que os mdicos levam at dar a m notcia 42,2% Quantidade de informao que os mdicos do 42,2% Mdicos discutem possvel atraso mental Atributos Profissionais 35,6% Mdicos mostram preocupao 66,7% Mdicos mostram segurana 35,6% Mdicos mostram sentimentos 6,7% Mdicos fazem referncia para outros pais 98,3% 95% 65% 96,7% 10% 98,3% 88,3% 13,3% 96,7% 95% 93,3%

Mdicos fazem referncia para outros pais

Sendo um comportamento quase inexistente na vivncia dos progenitores (6,7%), os dados do quadro recomendam que, numa situao ideal, o comportamento do mdico seja exactamente o contrrio, j que foi apontado como muito importante que o mdico o faa (96,7%).

161

QUADRO n 32 Resultados Estatsticos

Dimenses do Comportamento do Mdico Varivel dependente Exp. Elementos de interaco: Comparao Da Experincia E Preferncias Dos Pais Teste ANOVA - Mdias M Pref. Exp. H Pref.

Mdicos controlam a conversa

3,69

2,26

3,69

2,88

Mdicos permitem aos pais falar Mdicos permitem aos pais mostrar os seus sentimentos Mdicos tentam fazer os pais sentirse melhor Gesto da informao: Tempo que os mdicos levam at dar a m notcia (chegam ao assunto com rapidez...) Quantidade de informao que os mdicos do Mdicos discutem possvel atraso mental Atributos profissionais

3,53

4,88

3,71

4,65

3,24

4,76

3,71

4,76

3,12

4,82

3,59

4,71

1,53

1,93

2,53

2,13

2,88

4,88

3,25

4,88

3,13

4,88

3,00

4,50

Mdicos mostram preocupao

2,38

4,69

3,25

4,81

Mdicos mostram segurana

4,18

4,82

3,76

4,47

Mdicos mostram sentimentos Mdicos fazem outros pais referncia para

2,82

4,29

3,12

4,06

1,12

4,76

1,06

4,88

162

QUADRO n 33 Resultados Estatsticos(Cont.) DIMENSES DO COMPORTAMENTO DO MDICO Varivel dependente Elementos de interaco: Mdicos controlam a conversa Mdicos permitem aos pais falar Mdicos permitem aos pais mostrar os seus sentimentos Mdicos tentam fazer os pais sentir-se melhor Gesto da informao: Tempo que os mdicos levam at dar a m notcia (chegam ao assunto com rapidez...) - enrolar Quantidade de informao que os mdicos do Mdicos discutem possvel atraso mental Atributos profissionais Mdicos mostram preocupao 53,19 6,00 3,14 6,23 17,95 .0001 .03 .096 ** .024 .0006 1 2 12 1 1 1 4,73 23,58 17,98 .05 .0001 .0001 12 1 1 7,01 15,64 15,69 22,02 .018 .001 .001 .0002 1 1 1 1 Comparao Da Experincia E Preferncias Dos Pais Teste ANOVA Res. significativos Ef. Princip/ F P Interaco

Mdicos mostram segurana Mdicos mostram sentimentos

Mdicos fazem referncia para 1240,69 * .0000 outros pais (* com um F muito forte) ( ** valor marginalmente significativo p menor que .1)

Optmos por utilizar o teste ANOVA (2 factores) para o tratamento estatstico, com a finalidade de atingir objectivos a que nos propusemos no incio do trabalho. Este mtodo estatstico foi utilizado de forma a averiguar a existncia de diferena entre a experincia dos progenitores (emparelhada) e o seu desejo relativamente ao papel do mdico numa situao de anncio hipottica, relativamente s dimenses do comportamento do mdico, previamente definidas e que constituram variveis dependentes a analisar efeito principal 1.

163

Por outro lado, foi utilizado para averiguar a existncia de diferenas entre gnero efeito principal 2. Por ltimo, verificar a existncia de uma interaco entre estes efeito 1 2. Podemos afirmar que existe falta de potncia do teste, no sentido em que se a amostra fosse maior algumas variveis poderiam ser significativas. Passando anlise dos resultados, evidencia-se que apenas foi encontrado um valor significativo quando considerado o efeito principal 2, isto diferenas entre sexos: As mulheres querem que os mdicos manifestem menos preocupao do que os homens acerca do que sentem na altura do anncio (F(1,15)=6,00; p<,0271; MQE=,67). Comparando o valor das mdias, verificou-se que as mulheres querem que os mdicos manifestem menos preocupao tanto em relao quilo que desejariam que acontecesse como em relao sua experincia. Focalizando-nos na comparao da experincia dos progenitores e do seu desejo em relao a uma situao ideal, os valores significativos foram descritos nos quadros n 32 e 33 e seguidamente analisados por dimenso: Dimenses do Comportamento do Mdico Elementos de interaco: Mdicos controlam a conversa: Para esta varivel, comparando o valor das mdias relativas experincia dos progenitores e o valor das mdias relativas ao seu desejo em relao forma como gostariam que acontecesse, podemos concluir que os sujeitos da amostra desejavam que o profissional de sade tivesse menor grau de controlo da conversa do que, efectivamente, vivenciaram na sua situao de anncio da deficincia do seu prprio filho, concluso reforada estatisticamente (F(1,15)=7,01; p<,0183; MQE=1,87). Mdicos permitem aos pais falar Os progenitores manifestaram que ambicionariam que os mdicos lhes dessem mais oportunidade de falar, numa situao ideal, do que, efectivamente, tiveram na sua experincia do anncio da deficincia da sua criana (F(1,16)=15,64; p<,0011; MQE=1,43). Mdicos permitem aos pais mostrar os seus sentimentos do entendimento dos progenitores que o mdico deveria ter mais preocupao com a forma como se esto a sentir no momento do anncio do que tiveram na experincia por vivida si (F(1,16)=15,69; p<,0011; MQE=1,81). Mdicos tentam fazer os pais sentir-se melhor O nmero de tentativas que os mdicos devem desencadear para fazer com que os pais se sintam melhor considerado maior na situao hipottica do que aquele que tiveram na sua vivencia pessoal (F(1,16)=22,02; p<,0002; MQE=1,54). Gesto da informao: Tempo que os mdicos levam at dar a m notcia (chegam ao assunto com rapidez...) A interaco verificada para esta varivel significativa. As mulheres consideram que numa situao ideal os mdicos deveriam levar mais tempo at lhes dizer explicitamente que a sua criana portadora de deficincia do que o tempo que levaram, aquando do anncio da

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deficincia do seu filho. Inversamente, os pais desejam que os mdicos levem menos tempo at lhes dizerem explicitamente o problema da sua criana numa situao ideal do que aquele que demoraram na situao por si vivenciada (F(1,14)=4,73; p<,0472; MQE=,51). Esta interaco representada no grfico seguinte:

GRFICO n 1 Interaco entre Tempo que os mdicos levam at dar a m notcia e o gnero

Plot of Means 2-way interaction F(1,14)=4,73; p<,0472 2,8 2,6 2,4

Variable: Var.1

2,2 2,0 1,8 1,6 1,4 level_1 ENROL level_2 M/H level_1 M/H level_2

Quantidade de informao que os mdicos do revelada a preferncia de os mdicos darem mais informao do que a que obtiveram na sua experincia vivida (F(1,15)=23,58; p<,0002; MQE=2,23). Mdicos discutem possvel atraso mental Os progenitores preferem que o mdico discuta mais com eles a possibilidade de existirem dificuldades de aprendizagem ou deficincia mental numa situao imaginria do que realmente aconteceu durante o anncio da deficincia do seu filho (F(1,15)=17,98; p<,0007; MQE=2,35). Atributos profissionais Mdicos mostram preocupao Os progenitores manifestam que desejam mais preocupao da parte dos mdicos do que, de facto, tiveram na sua prpria experincia (F(1,15)=53,19; p<,0000; MQE=1,13).
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Como j foi referido, podemos afirmar que as mulheres querem que os mdicos manifestem menos preocupao do que os homens acerca do que sentem na altura do anncio (F(1,15)=6,00; p<,0271; MQE=,67). Comparando o valor das mdias, verificou-se que as mulheres, tanto em relao quilo que desejariam que acontecesse como em relao sua experincia, assinalaram menos preocupao do que os homens na mesma situao. Os resultados apontam para a existncia de uma interaco (F(1,15)=3,14; p<,0967; MQE=,72). Com um resultado marginalmente significativo, podemos dizer que aponta para o sentido de que com uma amostra maior tornar-se-ia significativo. Logo, podemos apontar para que todos desejavam mais preocupao do que tiveram da parte dos mdicos, mas a diferena entre o que aconteceu e o desejado maior nas mulheres: GRFICO n 2 Interaco entre a preocupao manifestada pelo mdico e o gnero

Plot of Means 2-way interaction F(1,15)=3,14; p<,0967 5,5 5,0 4,5

Variable: Var.1

4,0 3,5 3,0 2,5 2,0 level_1 PREOC level_2 M/H level_1 M/H level_2

Mdicos mostram segurana Os progenitores revelaram que desejam que o mdico deve mostrar-se mais seguro do que, de facto, aconteceu na sua prpria situao (F(1,16)=6,23; p<,0238; MQE=1,25). Mdicos mostram sentimentos Os progenitores manifestam que seu desejo que o mdico mostre mais os seus prprios sentimentos do que, na realidade, lhes aconteceu no anncio da deficincia do seu filho (F(1,16)=17,95; p<,0006; MQE=1,38). Mdicos fazem referncia para outros pais Os progenitores consideram, com uma diferena muito acentuada, que seria muito importante o mdico coloc-los em contacto com outros pais de crianas com problemas semelhantes sua, mas que isso aconteceu muito menos vezes na sua experincia concreta (F(1,16)=1240,69; p<,0000; MQE=,19).
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De um modo geral, a varivel sexo no explica a variabilidade dos resultados. Excepcionalmente, explicao para o tempo que os mdicos levam at dar a m notcia, isto se devem ou no chegar ao assunto com rapidez e para o grau de preocupao que os mdicos devem mostrar em relao forma como os pais se sentem.

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6. PREFERNCIAS PARENTAIS QUANDO ANNCIADO POR UM MDICO VERSUS POR OUTRA PESSOA

Dos sessenta sujeitos da amostra, 45 receberam o anncio dos problemas do seu filho de um mdico e 15 de outra pessoa, na sua maioria pelo seu prprio cnjuge, pelo que se pretendeu saber se existia diferena significativa nestes dois grupos, em relao maneira como desejam que um mdico, numa situao hipottica, efectue o anncio. S para uma varivel que se obteve um resultado estatisticamente significativo. Devido grande diferena de n (15 vs 45), foi necessrio ter mais cuidado com os pressupostos da ANOVA. De facto, o pressuposto da homogeneidade (leven test), est muito prximo da zona de rejeio (.09), e o pressuposto da normalidade rejeitado. Assim, decidimos aplicar o teste no paramtrico Mann Whitney. O resultado deste igualmente significativo. Pode levantar-se ainda a questo de a diferena de varincias afectar tambm o Mann Whitney. Deste modo, efectuou-se o teste da mediana e o resultado voltou a ser significativo QUADRO n 32 Resultados Estatsticos
Dimenses do Comportamento do Mdico Varivel dependente Mdias Grupo 1 Atributos profissionais Grupo 2 Os 2 Grupos F p Preferncias dos Pais quando Anunciado por um Mdico versus por outra Pessoa Teste ANOVA

Mdicos mostram sentimentos N

4,20

3,26

3,96

10,50

,0020

45

15

60

LEVEN TEST 2,81 .0985

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MANN WHITNEY U 143,50 z 3,31 MEDIAN TEST Chi-S 9,26 p .0002 p .0009

Face aos resultados, consideramos que existe uma diferena significativa para a varivel dependente o mdico mostra sentimentos. Assim, os progenitores cujo anncio foi concretizado por um mdico desejam que o mdico mostre mais os seus prprios sentimentos no momento do anncio da deficincia do seu filho do que os pais cujo anncio foi feito por outra pessoa (F(1,57)=10,57; p<,0020; MQE=,93).

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CONCLUSO
Quando a criana nasce com algum tipo de deficincia, as pessoas que a rodeiam, em sociedade, parecem no saber muito bem o que fazer. Poucas conhecem as medidas previstas e/ou implementadas no terreno. Mas, se os primeiros momentos so cruciais para o estabelecimento da relao harmoniosa e equilibrada da trade me-pai-filho, sendo-lhe inerente o inicio do processo de aceitao da deficincia da criana, torna-se necessrio esclarecer quais as condies, os momentos e a comunicao que favorecem aquele processo. Como para as outras crianas, importa investir, equilibradamente, nas potencialidades daquelas que so portadoras de algum tipo de deficincia. importante delinear uma interveno precoce com o objectivo de minimizar os efeitos limitativos da deficincia e que permita e promova o processo de desenvolvimento da criana. Conhecidas as dificuldades da famlia na experincia de tomada de conhecimento da deficincia, poder-se- reflectir acerca da eventual facilitao e melhoria da qualidade da relao e comunicao entre famlias e profissionais e ainda no seio da prpria famlia. Para tal, ser imprescindvel contemplar as circunstancias que abarcam a altura em que os pais descobrem a deficincia dos seus filhos e a actuao dos primeiros servios de apoio que vo acolher as crianas, j que, tanto uma como outra, iro influenciar a forma de aceitao da deficincia da criana e o ajustamento emocional situao, por parte dos pais. Como amplamente reconhecido, os profissionais tm dificuldade neste tipo de interveno e carecem de informao e formao sobre a problemtica da deficincia. Por outro lado, no possuem formao psicolgica para lidarem com os pais nestes primeiros contactos de apoio. No entanto, da investigao existente, conclui-se que possvel melhorar a formao dos profissionais de forma a melhor intervir e assim proporcionar um melhor ponto de partida para as novas relaes que se vo estabelecer nestas famlias. Para este melhor ponto de partida, h que considerar a diversidade de famlias existente e as capacidades de interaco na dade me-filho, que se iniciam mesmo antes do nascimento, exercendo essa competncia, activamente, para o estabelecimento da relao pais-filhos. Tambm facilitadores da relao, aparecem designadas a rede formal ou informal de apoio, no sentido de estruturar formas de apoio social, numa sociedade onde as famlias nucleares vieram ocupar o espao das famlias alargadas. A ocorrncia de uma crise acidental, tal como o nascimento de uma criana com deficincia, traduz-se em consequncias vrias que podero ser multidimensionais, alterando o percurso do ciclo vital da famlia. A forma como esta crise vivida e, eventualmente, ultrapassada pela famlia, parece tambm depender das caractersticas e recursos da famlia e do seu meio envolvente. Desta forma, estes dois aspectos devero constituir foco de ateno especial por parte dos profissionais com interveno na situao. Mesmo logo no momento do anncio da deficincia, os recursos formais e informais dos pais, assim como toda a envolvencia, tm uma importncia crucial para o desenvolvimento de competncia parentais para lidar com a situao. Urge a participao activa e privilegiada dos pais tanto na educao dos prprios filhos, como garantir o apoio e acompanhamento especficos logo desde a revelao do problema. Para uma abordagem mais integrada, ajustada e preventiva, parece indispensvel ter em conta as influncias culturas e crenas na famlia. Isto ser concretizvel se se perguntar aos pais
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quais as suas percepes acerca da situao vivenciada. Esta atitude diferente dos profissionais, consolidar um reconhecimento e integrao do saber dos pais. Por outro lado, as caractersticas individuais de cada criana sero sempre determinantes para o tipo de interveno a desenvolver junto da mesma e da sua famlia. Se isto verdade para qualquer criana, assume uma importncia preponderante quando de trata de uma criana numa qualquer situao de risco. A interveno precoce, tal como hoje preconizada, tem como objectivo contribuir para esta potencializao, de uma sociedade inclusiva, uma sociedade para todos. Logo, a interveno ter de ser, forosamente, global, mas ao mesmo tempo especfica, no excluindo a oferta de respostas s crianas com necessidades especiais e suas famlias, em fases to precoces, mas to significativas do ponto de vista afectivo e emocional como a gravidez, o nascimento e a tomada de conhecimento da problemtica da criana nesta fase do ciclo de vida. Apesar da vivncia atribulada, causada pelo impacto da criana com deficincia no sistema familiar, o papel da famlia crucial para ajudar os seus membros a conseguir lidar com o stress das suas vidas nesta crise acidental. No sendo suficiente, os profissionais devero ter a capacidade de identificar fontes de suporte social para as famlias, que possam ser integradas nas rotinas de interveno, de modo a facilitarem o funcionamento e aumentaram o bem-estar da famlia. Os valores culturais tero um papel importante na determinao dos recursos de suporte e no estabelecimento de novas formas e regras de interaco entre os diversos elementos do sistema. Importa ter em conta que a tomada de conhecimento da problemtica do beb um perodo indescritivelmente difcil em que os pais precisam de muito apoio. Mesmo considerando que as necessidades dos pais so distintas de famlia para famlia, foram elaboradas orientaes comportamentais para os profissionais que satisfazem, a grande maioria das famlias, nesta temtica do anncio da deficincia. Apesar das orientaes tericas existentes, relativamente ao procedimento dos profissionais que melhor correspondem s necessidades expressas pelas famlias verifica-se, no presente estudo, que continuam a existir procedimentos e dimenses do comportamento do mdico que se afastam daquelas orientaes. Tendo em conta o estudo efectuado, e relativamente s experincias parentais no anncio da deficincia da sua criana pode-se conclui: Dos sessenta pais a quem lhes foi comunicado que o seu filho era portador de deficincia, trs quartos afirmaram que foi um mdico que os informou. Do total dos mdicos, 77,8% foram pediatras a anunciar aos pais a deficincia dos seus filhos. Dos 25% dos participantes do estudo a quem no foi um mdico a proceder ao anncio do problema da criana, a maioria, recebeu esta informao do seu cnjuge. S sensivelmente dois teros dos inquiridos manifestaram que estavam acompanhados por algum, no momento em que lhe foi anunciado o diagnstico da sua criana. Apenas sete dos progenitores, cujo anncio foi concretizado por um profissional de sade, consideram conhecer bem o profissional que falou com eles naquela altura. Para a maioria, foi o primeiro encontro com o profissional.

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65,2% dos que mantiveram este tipo de contacto com um mdico, mencionaram que tiveram outras consultas ou contactos com esse profissional, depois do momento em que lhe contaram o problema do seu filho.

Relativamente s trs dimenses do comportamento do mdico analisadas, verificou-se que quanto aos Elementos de Interaco: Quase metade dos progenitores (48,9%) a quem o anncio foi concretizado por um mdico considerou que foi o profissional que falou, no lhe dando muito espao para falar e/ou que dirigiu e conduziu sempre a conversa. A maior parte dos progenitores (55,6%) considerou que os mdicos lhes deram muita oportunidade de falar. S 40% dos progenitores entendeu que os profissionais lhes permitiram muito mostrar os seus sentimentos. (46,7%) considerou que o profissional de sade esforou-se por faz-lo sentir-se melhor. No que respeita Gesto da Informao: A maioria (68,9%) dos progenitores referiram que os mdicos levaram pouco tempo at lhes dar a notcia do diagnstico do seu filho, chegando ao assunto com rapidez. Os progenitores dividiram as suas opinies entre os 42,2% que consideraram que a quantidade de informao foi muita e os 35,6% que consideraram pouca. Com 42,2% para muito e 35,6% para poucos, percebemos a opinio dos progenitores face questo de o mdico ter discutido a possibilidade de existirem dificuldades de aprendizagem ou de deficincia mental. Quanto aos atributos profissionais, 37,8% dos progenitores consideram que o profissional de sade manifestou pouca preocupao com a maneira como eles se estavam a sentir e 35,6% consideram que manifestou muito. A maioria dos progenitores (66,7%) indica que os mdicos foram muito seguros naquele contexto. Divididos, 35,6% dos progenitores entenderam que os mdicos mostraram muito os seus prprios sentimentos e 33,3 % referem exactamente o contrrio. Apenas 3 (6,7%) referem que o profissional os colocou em contacto com outros pais. Nas entrevistas, os progenitores referem-se sua experincia: Verbalizando que as condicionantes espaciais em que decorreu o anncio foram diversificadas, sendo que apenas um refere que o ambiente foi acolhedor. Quanto s condicionantes de apoio social s trs referem que o anncio foi dado aos dois membros do casal, com a presena da criana, mas apenas um casal recebeu a notcia em conjunto. Quanto aos condicionantes temporais, s seis referiram que o anncio foi feito no primeiro dia de vida da criana. 31 dos entrevistados reconhecem comportamentos e atributos facilitadores no emissor, de onde se destaca a atitude de cautela e de preocupao, ter ido directamente ao assunto e ter sido apontado um caminho de esperana.

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Foram doze os entrevistados que enfatizaram comportamentos e atributos prejudiciais tais como brusquido e inadequao, omisso do diagnstico, profissional no mostrou qualquer emoo e que o anncio decorreu com muita rapidez. Alguns progenitores apontam a importncia da comunicao no verbal do profissional no momento do anncio da deficincia. So muitos os entrevistados (trinta e trs) que se referem quantidade de informao emanada pelo emissor. Apenas quatro consideram que a informao recebida foi suficiente. 30% das referncias esclarecem que os progenitores receberam informao por parte do emissor que clarificava o que j era conhecido relativamente problemtica da sua criana. Verificaram-se dezoito referncias dos progenitores s explicaes dadas pelos emissores, relativamente ao que se vai passar a seguir. So doze as referncias contabilizadas em relao ao esclarecimento de possveis apoios/actividades e em relao ao facto de o emissor ter feito perguntas. Ainda com uma dezena, os progenitores referem que os mdicos definiram um prognstico para a criana. Vinte e cinco progenitores explicitaram que lhes foram comunicadas reas de incertezas. Alguns dos progenitores esclarecem que o emissor prepara a notcia antes de proceder ao anncio. Existe a necessidade dos pais se referirem ao seu modo de reagir e de lidar com aquele factor de stress: o o Mencionar necessidade sentida de fazer perguntas. Necessidade de falar das reaces emocionais havidas na altura por um ou por outro membro do casal.

o Necessidade de falar sobre pensamentos e juzos que surgiram, de imediato, como reaco e que foram congregados num total de oito. o Alguns entrevistados expressam satisfao com as explicaes dadas pelos emissores ou satisfao com o servio. o Alguns entrevistados descrevem afirmaes e/ou decises desencadeadas pelo anncio que estava a decorrer. o Alguns progenitores referem a dificuldade em manter a concentrao da ateno no dilogo, ento mantido com o emissor.

o Alguns entrevistados indiciam a existncia de dilogo, aparecendo referncias sua necessidade de fazer perguntas e dez referncias a respostas que os mesmos do a perguntas que os emissores realizaram. Muitos foram os pais (quarenta e seis) que introduziram nas suas respostas testemunhos da forma como vivenciaram aqueles momentos e as suas implicaes. Os progenitores tm necessidade de mencionarem os sentimentos vivenciados naquela altura.

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Como procedimentos que foram sentidos como proporcionadores de dificuldades, um progenitor refere a sua dificuldade em manifestar os seus sentimentos a outras pessoas e outro refere a falta de preparao e consequente dificuldade em ouvir aquela informao. Alguns dos progenitores referem-se forma como vivenciaram a relao com o profissional. Uma entrevistada classificada nesta sub-categoria adverte para a indiferena dos outros em relao ao seu sofrimento. Acreditar que o problema no era grave, ter considerado a hiptese de um engano ou verbalizar que recusou a realidade foram manifestaes de negao identificadas. Alguns progenitores reconheceram e valorizaram os sintomas evidenciados pelo emissor. Alguns entrevistados reconhecem como correcto o procedimento do mdico durante aquele processo de comunicao. Alguns entrevistados verbalizam implicaes familiares do impacto do anncio da deficincia da criana, nos pais/sub-sistema conjugal e na famlia alargada. Alguns entrevistados verbalizam implicaes psicolgicas do impacto do anncio da deficincia da criana, nomeadamente ter sentido dificuldade em lidar com a gesto daquela informao que traduzia uma realidade inesperada. Alguns pais sentem necessidade de mencionar O que poderia ter ajudado a sentir-se melhor, Procedimentos/acontecimentos/atitudes a eliminar, Procedimentos/ acontecimentos/atitudes a manter e exprimem a avaliao/juzos acerca do processo de comunicao com que se depararam.

Todos os pais tm preferncias acerca de como um mdico deveria agir numa situao em que vai dar a conhecer a problemtica da criana aos seus pais e foram apontadas as seguintes concluses: Poucos progenitores preferiram um alto grau de controlo no dilogo e interaco por parte do mdico. Quase todos os progenitores manifestaram que desejavam muito que lhes fosse permitido falar (96,7%). Quase todos os progenitores manifestaram que desejavam muito mostrar os seus prprios sentimentos (95%). Quase todos os progenitores manifestaram que desejavam muito que os mdicos os fizessem sentir-se melhor (93,3%). Cerca de metade dos progenitores (51,7%) preferiram que nesta situao imaginria o mdico fosse rpido na abordagem do assunto. Os progenitores manifestaram um forte desejo (98,3%) em obter informao neste encontro com o mdico. Numa grande maioria (88,3%), os progenitores preferiram que tivesse sido discutida a possibilidade de existirem dificuldades de aprendizagem ou atraso mental. Praticamente todos os progenitores preferiam que o mdico mostrasse muita preocupao com a forma como eles se sentem naquela altura (98,3%).

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No mesmo sentido, quase todos os progenitores (95%) queriam que o mdico mostrasse muita segurana ( vontade). A maioria dos progenitores (65%) manifestou que desejariam que o mdico mostrasse muito os seus prprios sentimentos. A grande maioria dos progenitores (96,7%) manifestou que consideraria muito importante o mdico colocar os pais em contacto com outros pais de crianas com problemas semelhantes aos seus. Comparando a experincia e preferncia dos pais, Na experincia dos pais, o tempo que os mdicos levam a dar a m notcia e a referncia para colocar em contacto com outros pais surge com um valor percentual muito baixo. Os pais apontam um desejo, quantificado com mais de 90%, para as seguintes dimenses do comportamento do mdico: Quantidade de informao que os mdicos do, Mdicos mostram preocupao, Mdicos permitem aos pais falar, Mdicos fazem referncia para outros pais, Mdicos permitem aos pais mostrar os seus sentimentos, Mdicos mostram segurana e Mdicos tentam fazer os pais sentir-se melhor. Mdicos controlam a conversa a nica dimenso cuja inverso aponta como ideal no sentido da diminuio da frequncia do comportamento do mdico. Praticamente todos os progenitores (98,3%) desejam que o mdico manifeste a sua preocupao com o que eles esto a sentir naquele momento, comportamento s verificado em 35,6% das situaes vivenciadas. O item Mdicos mostram sentimentos revela uma inverso em relao ao desejo manifestado pelos progenitores para uma situao ideal. No entanto, com 65%, no obteve uma posio to consensual como a anterior. Mdicos fazem referncia para outros pais. Sendo um comportamento quase inexistente na vivncia dos progenitores (6,7%), os dados recomendam que, numa situao ideal, o comportamento do mdico seja exactamente o contrrio, j que foi apontado como muito importante que o mdico o faa (96,7%).

Averiguou-se a existncia de diferena entre a experincia dos progenitores (emparelhada) e o seu desejo relativamente ao papel do mdico numa situao de anncio hipottica, relativamente s dimenses do comportamento do mdico. Os progenitores desejavam que o profissional de sade tivesse menor grau de controlo da conversa do que, efectivamente, vivenciaram na sua situao de anncio da deficincia do seu prprio filho. Os progenitores manifestaram que ambicionariam que os mdicos lhes dessem mais oportunidade de falar, numa situao ideal. Os progenitores entendem que o mdico deveria ter mais preocupao com a forma como se esto a sentir no momento do anncio do que tiveram na experincia por vivida si. O nmero de tentativas que os mdicos devem desencadear para fazer com que os pais se sintam melhor considerado maior na situao hipottica. As mulheres consideram que numa situao ideal os mdicos deveriam levar mais tempo at lhes dizer explicitamente que a sua criana tem uma deficincia do que o tempo que levaram, aquando do anncio da deficincia do seu filho, enquanto que os homens desejam que os mdicos levem menos tempo at lhes dizerem explicitamente o problema
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da sua criana numa situao ideal do que aquele que demoraram na situao por si vivenciada. revelada a preferncia de os mdicos darem mais informao do que a recebida pelos progenitores na sua experincia vivida. Os progenitores preferem que o mdico discuta mais com eles a possibilidade de existirem dificuldades de aprendizagem ou deficincia mental numa situao imaginria. Os progenitores desejam mais preocupao da parte dos mdicos do que, de facto, tiveram na sua prpria experincia. Parece que as mulheres querem que os mdicos manifestem menos preocupao do que os homens acerca do que sentem na altura do anncio. Comparando o valor das mdias verificou-se que as mulheres tanto em relao quilo que desejariam que acontecesse como em relao sua experincia, assinalaram menos preocupao do que os homens na mesma situao. Seria importante que este dado fosse confirmado em futuros estudos. Os progenitores revelaram que desejam que o mdico deve mostrar-se mais seguro do que, de facto, aconteceu na sua prpria situao. Os progenitores manifestam que seu desejo que o mdico mostre mais os seus prprios sentimentos do que, na realidade, lhes aconteceu no anncio da deficincia do seu filho. Os progenitores consideram muito importante o mdico coloc-los em contacto com outros pais de crianas com problemas semelhantes sua, mas que isso raramente aconteceu na sua experincia concreta.

Quando comparado o grupo de sujeitos cujo anncio foi concretizado por um mdico com o que no foi anunciado por um mdico conclui-se que: Os progenitores cujo anncio foi feito por um mdico desejam mais que os outros que o profissional mostre os seus sentimentos numa situao hipottica.

Dos sessenta sujeitos da amostra, 45 receberam o anncio dos problemas do seu filho de um mdico e 15 de outra pessoa, na sua maioria por o cnjuge, pelo que se pretendeu saber se existia diferena significativa em relao maneira como desejam que o mdico efectue o anncio, numa situao hipottica. Face dimenso da amostra seria importante confirmar estes dados com uma amostra maior, at porque se pode levantar a hiptese de quem no vivencia a situao, idealiza de maneira diferente como deveria acontecer o anncio da deficincia. Mais, poder-se- colocar a hiptese de que tambm os mdicos podem pensar que esto a corresponder ao ideal dos pais, mas estarem apenas a corresponder ao seu prprio ideal. Tambm possvel concluir que as prticas dos profissionais so muito divergentes entre si e distanciam-se, muitas vezes das prticas recomendadas. Nem todos os pais foram informados logo que foi diagnosticado ou identificado o problema, o que no corresponde ao modo como gostariam que tivesse acontecido. A maioria dos anncios foram feitos por um mdico, mas vrios foram os anncios efectuados pelo cnjuge, o que, em estudos futuros se dever estudar para perceber se se pode considerar um factor facilitador ou prejudicial. Muito poucos referiram experincias positivas, existindo diferenas significativas entre a experincia e o que gostariam que acontecesse.
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Os sentimentos manifestados pelos pais so muito fortes e negativos, sendo que a maior parte dos pais manifestam que nada os poderiam fazer sentir melhor. No entanto, registaram-se testemunhos de pais que manifestaram que os mdicos no lhes deveriam ter descrito a situao sem lhes deixar um pouco de esperana ou que, pelo menos, poderiam fazer alguma coisa. De um modo geral, a varivel sexo no explica a variabilidade dos resultados. Excepcionalmente, explicao para o tempo que os mdicos levam at dar a m notcia, isto se devem ou no chegar ao assunto com rapidez e para o grau de preocupao que os mdicos devem mostrar em relao forma como os pais se sentem. Estes resultados na sua generalidade confirmam estudos desenvolvidos, onde foi utilizado este mesmo questionrio. Podemos verificar que as prticas dos profissionais so muito divergentes entre si e distanciam-se, muitas vezes das prticas recomendadas. Nem todos os pais foram informados logo que foi diagnosticado ou identificado o problema, o que no corresponde ao modo como gostariam que tivesse acontecido. A maioria dos anncios foram feitos por um mdico, mas vrios foram os anncios efectuados pelo cnjuge, sendo considerados por estes uma tarefa muito difcil. Muito poucos referiram experincias positivas, existindo diferenas significativas entre a experincia e o que gostariam que acontecesse. Diversos pais manifestaram ter tido necessidade de maior oportunidade para falar, para exprimir sentimentos e que o mdico os tivesse feito sentir melhor. Poucos pais manifestaram ter tido informao suficiente, havendo mesmo alguns que referiram no ter tido nenhuma informao. Face s diferenas culturais existentes entre Portugal e os Estados Unidos da Amrica, e sendo naquela referncia cultural que foram elaborados os questionrios seriam importante proceder a uma adaptao do mesmo de forma mais consistente, fazendo, semelhana da metodologia da sua construo, visionamento de vdeos de mdicos a anunciarem a actores que faziam o papel de pais a deficincia do seu filho. Considera-se muito importante que em estudos futuros se continue a aprofundar os conhecimentos ainda incipientes acerca da forma subjectiva como pais e as mes vivenciam esta problemtica pelo que para alm confirmar este estudo com uma amostra maior, relacionar as dimenses do comportamento do mdico com as variveis independentes identificadas no questionrio seria de extrema importncia. Dois teros das crianas so filhos nicos, ser de extrema importncia perceber se os pais reagiro de forma diferente quando a criana tem irmos e no existe a unicidade de um filho sonhado. Importa ainda estudar em investigaes futuras se a idade da criana quando anunciada a problemtica da criana est relacionada com a opinio e percepo dos pais face s variveis dependentes estudadas. Proceder ao levantamento exaustivo do que que poderia fazer os pais sentir-se melhor naquela altura, merecia a ateno de futuros investigadores. Do presente estudo, tambm se reala a necessidade de aprofundar os conhecimentos relativos forma como os pais avaliam o processo de comunicao do anncio da deficincia dos seus filhos, elaborando um instrumento com este objectivo.

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Como futuras investigaes, apontamos a necessidade de perceber se os pais que no vivenciaram a experincia do anncio de um qualquer tipo de diagnstico, relativamente aos filhos, apresentariam uma diferena significativa quando comparados com os pais a quem lhes foi anunciada a deficincia ou problema da sua criana, no que respeita segunda parte do instrumento utilizado. Da mesma forma, seria oportuno e conveniente para a formao dos profissionais de sade, perceber se haveriam diferenas significativas entre os dois grupos atrs referidos e os profissionais de sade, relativamente a uma situao imaginria, isto , segunda parte do questionrio, mas tambm relativamente sua experincia de ter revelado algum tipo de diagnstico, adaptando a primeira parte do instrumento para este fim. Seria possvel perceber se existem diferenas significativas entre o que os mdicos pensam que os pais necessitam e do que estes manifestam como necessidades suas. Tendo o presente trabalho como populao alvo, pais de crianas at aos seis anos de idade, seria importante perceber se houve evoluo quer no procedimento dos profissionais de sade ao longo das ltimas dcadas quer das necessidades das famlias, pelo que ser importante alargar o presente estudo a pais de filhos das diferentes faixas etrias. Importa referir que seria conveniente proceder elaborao de questionrios partindo de dimenses determinadas a partir de observaes de vdeos de mdicos portugueses a treinarem.... (ver instrumentos). Esta ser uma situao onde os aspectos inerentes cultura portuguesa sero tidos em conta.... A formao dos mdicos, no sentido de melhor corresponderem ao que teoricamente est estipulado um grande indicador deste estudo.

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ANEXOS

187

Exmo. Sr.(a). Presidente Da Direco Da Sesimbra, 31/05/01

Exmo. Senhor(a) Joaquim Joo Casimiro Gronita, psiclogo e membro da Direco da Cercizimbra da Cercizimbra, desenvolveu um percurso profissional na rea da Interveno Precoce nesta instituio desde 1991. Actualmente, est a fazer um estudo, no mbito do Mestrado em Comunicao em Sade, na Universidade Aberta Ministrio da Educao, para perceber como as pessoas avaliam as relaes entre mdicos e pais. Pretendemos, com este estudo, aprender mais acerca do que os pais de crianas portadoras de deficincia ou com outras necessidades especiais querem do seu mdico na altura do nascimento e do diagnstico. O estudo no trar qualquer risco ou despesa para os participantes e as informaes pessoais fornecidas, sero confidenciais. Mais informamos que este estudo foi aprovado pelo Conselho Cientfico da Universidade acima referida. Se tiver qualquer questo sobre esta aprovao, pode contactar a Prof Doutora Natlia Ramos, atravs da Secretria de Mestrado em Comunicao em Sade. Face pertinncia do estudo, o profissional acima identificado, vem por este meio solicitar a V. Ex que autorize a colaborao dos tcnicos do Servio de Interveno Precoce dessa instituio na concretizao do mesmo. Essa colaborao consistir em perguntar s famlias se esto disponveis para colaborar nesta investigao e, em caso afirmativo, facilitar o primeiro contacto. Qualquer esclarecimento adicional poder ser fornecido atravs do telefone 964174269. Desde j grato pela ateno dispensada, com os melhores cumprimentos

188

GUIO PARA OS TCNICOS DE INTERVENO PRECOCE

importante que os profissionais de interveno precoce ao solicitarem a colaborao dos pais para o estudo sobre Comunicao entre Mdicos e Pais sigam os pontos deste guio e que no utilizem outra argumentao.

O psiclogo Joaquim Gronita est a fazer um estudo, no mbito do mestrado em Comunicao em Sade, na Universidade Aberta Ministrio da Educao, para perceber como as pessoas avaliam as relaes entre mdicos e pais.

Pretendemos, com este estudo, aprender mais acerca do que os pais de crianas portadoras de deficincia ou com outras necessidades especiais querem do seu mdico na altura do nascimento e do diagnstico.

Est a ser convidado para participar. Este estudo no lhe trar qualquer despesa ou risco. As informaes pessoais fornecidas, incluindo o seu nome, sero confidenciais e no sero reveladas.

Para qualquer esclarecimento adicional poder faze-lo contactando: Joaquim Gronita ...

189

(Cpia do Investigador)

QUESTIONRIO

INVESTIGAO SOBRE A COMUNICAO MDICO-PAIS

INVESTIGAO DE: Gronita J. - Psiclogo (Centro de Sade de S. Mamede e St Isabel Travessa de St. Quitria, 37 1250-210 Lisboa e Unidade Integrada de Atendimento Infncia Cercizimbra Casais de Sampaio 2970 Sesimbra)

INVESTIGAO NO AMBITO DO MESTRADO EM COMUNICAO EM SADE

NA UNIVERSIDADE ABERTA

AUTORIZAO:

Est a ser convidado para participar num estudo orientado sob o auspcio da Universidade Aberta Ministrio da Educao, para perceber como as pessoas avaliam as relaes entre mdicos e pais. Este estudo no lhe trar qualquer despesa ou risco. As informaes pessoais fornecidas, incluindo o seu nome, sero confidenciais e no sero reveladas em nenhum relatrio ou publicao. Este estudo foi aprovado pelo Conselho Cientfico daquela universidade. Se tiver qualquer questo sobre esta aprovao, pode contactar a Prof. Doutora Natlia Ramos, atravs da Secretria do Mestrado em Comunicao em Sade, daquela Universidade. Tendo lido esta afirmao, concordo em participar neste projecto de investigao.

Assinatura:_____________________________________________ Data:____________

190

QUESTIONRIO DE COMUNICAO ENTRE MDICOS E PAIS N ___

Pai 1 PARTE: A PREENCHER PELOS PAIS BIOLGICOS Me

1. o pai/me biolgico desta criana?

_____ Sim (1) _____ No (2) (SE NO FOR O PAI/ME BIOLGICO DESTA CRIANA, POR FAVOR NO PREENCHA MAIS ESTE QUESTIONRIO, MAS DEVOLVA-O AO INVESTIGADOR, OBRIGADO) (A preencher pelo investigador)

2. Indique o seu sexo: _____ masculino (1) _____ feminino (2)

(_____)

3. Indique a sua idade: _____ anos

(_____)

4. Quantos filhos tem? ___________ filhos

(_____,_____)

5. Se tem outros filhos com necessidades especiais, indique para cada filho a idade e o tipo de problemas: Idade: _____ Problemas: ___________________________________ (____,____/____,____)

Idade: _____ Problemas: ___________________________________

(____,____/____,____)

Idade: _____ Problemas: ___________________________________

(____,____/____,____)

Idade: _____ Problemas: ___________________________________

(____,____/____,____)

Idade: _____ Problemas: ___________________________________

(____,____/____,____)

6. data em que est a responder a este questionrio, qual a idade da criana para a qual foi pedida a vossa colaborao neste estudo? Idade: _______ anos (_____,_____)

7. Qual o principal diagnstico ou problema da sua criana? __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ (_____,_____)

205

8. A sua criana tem dificuldades de aprendizagem, ou deficincia mental?

_____ No tem problemas (1) _____ Deficincia mental (3)

_____ Dificuldades de aprendizagem (2) (_____)

*************************************

Recordando-se da primeira vez em que lhe contaram o problema ou necessidade especial do seu filho, como que agiu o profissional que lhe deu a notcia? (Se tem mais do que uma criana com problemas ou necessidades especiais, por favor, responda apenas acerca da criana para quem foi solicitada a sua colaborao)

9. Que idade tinha a sua criana quando lhe falaram pela primeira vez sobre os seus problemas ou necessidades especiais? _______ Quando nasceu (0) ; _______ meses ; _______ anos (_____,_____)

10. Foi um(a) mdico(a) que o(a) informou dos problemas ou necessidades especiais da sua criana? _______ Sim (1) _______ No (2), indique quem: ______________________________ (_____)

11. Se foi um(a) mdico(a) que falou consigo pela primeira vez sobre os problemas da sua criana, qual era a especialidade desse mdico(a) (Pediatra, Obstetra, Cirurgio, etc.)? (_____) 12. O(A) profissional que falou consigo era homem ou mulher? _____ Homem (1)

_____ Mulher (2)

(_____)

13. Qual foi o grau de controlo da conversa que o(a) profissional de sade teve consigo naquela altura? (Alto grau de controlo significa que foi o profissional que falou, no lhe dando muito espao para falar e/ou que dirigiu e conduziu sempre a conversa). _____________________________________________ 1 2 3 4 5 baixo grau nem alto nem baixo de controle alto grau (_____)

de controle

14. Quando o(a) profissional de sade lhe contou o problema do seu filho, quanto tempo enrolou a conversa at lhe dizer explicitamente o que a sua criana tinha?

____________________________ 1 2 3 4 5 pouco tempo nem pouco nem muito muito tempo (_____)

206

15. Nesse momento, qual foi a preocupao que o(a) profissional de sade teve com a maneira como se estava a sentir? ____________________________________ 1 2 3 4 5 preocupou-se pouco nem pouco nem muito preocupou-se muito (_____)

16. Nesse momento, o profissional de sade mostrou-se seguro ( vontade)? ____________________________ 1 2 3 4 5 pouco seguro nem pouco nem muito muito seguro (_____)

17. Nesse momento, o(a) profissional de sade mostrou o que estava a sentir acerca da sua situao? ___________________________________ 1 2 3 4 5 mostrou pouco nem pouco nem muito mostrou muito (_____)

18. Na altura, que oportunidade o profissional de sade lhe deu para voc falar? ________________________________ 1 2 3 4 5 pouca oportunidade nem pouca nem muita muita oportunidade (_____)

19. Que oportunidade o profissional de sade lhe deu para exprimir o que estava a sentir? ________________________________ 1 2 3 4 5 pouca nem pouca muita oportunidade nem muita oportunidade 20. O(a) profissional de sade esforou-se por faze-lo(a) sentir-se melhor? ________________________________ 1 2 3 4 5 pouco nem pouco nem muito muito (_____) (_____)

21. Na altura do diagnstico, que informao o(a) profissional de sade lhe deu sobre o problema do seu filho? ________________________________ 1 2 3 4 5 pouca nem pouca nem muita muita (_____)

22. Na altura do diagnstico, o mdico discutiu consigo a possibilidade de existirem dificuldades de aprendizagem ou de deficincia mental? ________________________________ 1 2 3 4 5 pouco ou nada nem pouco nem muito muito (_____)

23. Quem estava consigo na sala no momento em que lhe foi dito o diagnstico da sua criana? Membros da Famlia? A Criana? Outros Profissionais de Sade? Ningum? ___________________________________________________________________ (_____)

207

24. Na altura em que lhe foi dito o problema do seu filho vivia sozinho(a) (famlia monoparental: me solteira, pais divorciados, vivo(a)...)?

_____ Sim (1)

____ No (2)

(_____)

25. O(A) profissional que lhe explicou o problema do seu filho, colocou-o em contacto com outros pais com uma criana como a sua?

_____ No (1) _____ Sim, no princpio (2) _____ Sim, mais tarde (3) 26. Na altura em que lhe foi explicado o problema do seu filho, conhecia bem o(a) profissional que falou consigo? (_____)

________________________________ 1 2 3 4 5 pouco ou nada nem pouco nem muito muito (_____)

27. O momento em que foi informado foi o seu primeiro encontro com esse profissional? _____ No (1) _____ Sim (2) (_____) 28. Depois do momento em que lhe contaram o problema do seu filho, teve outras consultas ou contactos com esse profissional? _____ No (1) _____ Sim (2) (_____)

29. Recordaes da sua experincia na altura do diagnstico. Houve alguma coisa que teria gostado que o mdico tivesse feito de maneira diferente? __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________

__________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________

208

__________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________

30. Quem que voc diria que foi a maior ajuda, no momento a seguir a conhecer o diagnstico da sua criana? Membros da Famlia? Amigos? Padre? Mdicos? Outros? O que fizeram para ser teis? __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ (Use o espao de observaes, no final do questionrio, para alguns comentrios adicionais) ***************************************

209

2 PARTE: SITUAO IMAGINRIA: Por favor, responda s seguintes perguntas que no so acerca da sua prpria experincia, mas que questionam como que um mdico deveria agir numa situao imaginria ou de faz de conta, tal como:

Depois do nascimento de um beb com uma Deficincia e/ou Necessidades Especiais, normalmente o mdico rene com os pais para informa-los sobre o beb. Refletindo sobre o papel do mdico, por favor, responda como pensa que este deveria agir.
************************************************************ 1. Nesta situao, qual deveria ser o grau de controlo da conversa que um mdico deveria ter quando fala com os pais? (Alto grau de controlo significa que o mdico que fala, no lhe dando muito espao para falar e/ou que dirige e conduz sempre a conversa).

________________________________ 1 2 3 4 5 baixo grau de controlo nem baixo nem alto alto grau de controlo (_____)

2. Na situao imaginria acima descrita, quanto tempo um mdico deveria levar at dizer explicitamente aos pais que a sua criana portadora de deficincia ou tem necessidades especiais?

________________________________ 1 2 3 4 5 pouco tempo nem pouco nem muito muito tempo (_____)

3. Que preocupao um mdico deveria ter com a forma como os pais se sentem nesse momento?

________________________________ 1 2 3 4 5 pouca preocupao nem pouca nem muita muita preocupao (_____)

4. Nesta situao, um mdico deveria mostrar-se seguro de si ( vontade)?

________________________________ 1 2 3 4 5 pouco seguro nem pouco nem muito muito seguro (_____)

5. De que forma um(a) mdico(a) deveria mostrar os seus prprios sentimentos sobre a situao dos pais?

________________________________ 1 2 3 4 5 mostrar pouco nem pouco nem muito mostrar muito (_____)

6. Que oportunidade que o mdico deveria dar aos pais para falar, nesta situao?

________________________________ 1 2 3 4 5 pouca nem pouca muita (_____)

210

oportunidade

nem muita

oportunidade

7. Nesta situao, que oportunidade que o mdico deveria dar aos pais para exprimirem o que esto a sentir?

________________________________ 1 2 3 4 5 pouca oportunidade nem pouca nem muita muita possibilidade (_____)

8. Nesta situao, que tentativas deveria um(a) mdico(a) fazer para conseguir que os pais se sentissem melhor?

________________________________ 1 2 3 4 5 poucas tentativas nem poucas nem muitas muitas tentativas (_____)

9. Que informao um mdico deveria dar aos pais sobre o problema da criana na altura do diagnstico?

________________________________ 1 2 3 4 5 pouca nem pouca nem muita muita (_____)

10. Na altura do diagnstico, o(a) medico(a) deveria discutir com os pais a possibilidade de existirem dificuldades de aprendizagem ou deficincia mental?

________________________________ 1 2 3 4 5 pouco ou nada nem pouco nem muito muito (_____)

11. Qual a importncia de um mdico colocar os pais em contacto com outros pais de crianas com problemas semelhantes sua?

________________________________ 1 2 3 4 5 pouca ou nenhuma nem pouca nem muita muita (_____)

211

ANTECEDENTES PESSOAIS: 1. Quais as suas habilitaes literrias? (Assinale quantos anos foi escola, sem incluir o Jardim de Infncia) 00 01 02 03 04 05 06 07 08 09 ENSINO BSICO 10 11 12 ENSINO 13 14 15 16 17+ ENSINO SECUNDRIO

SUPERIOR

(_____,_____)

2. Qual a sua profisso?______________________________ 3. Qual a sua nacionalidade?____________________________ 4. J viveu noutro pas? ______ No. ______ Sim: - Qual___________________________________ - H quanto tempo reside em Portugal?___________________________ 5. Qual a sua origem tnica/cultural: - ______ Cigana - ______ Africana - ______ Asitica

- ______ Europia (Europa Ocidental) - ______ Europia (Europa de Leste) - Outra. Qual:_______________________

(Utilize este espao para observaes ou qualquer opinio adicional. Obrigado.) OBSERVAES: __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________

Obrigado pelo seu contributo para o nosso melhor entendimento deste complexo tema

212

QUADRO SNTESE DAS REAS TEMTICAS POR CATEGORIAS E SUB-CATEGORIAS

REA TEMTI CA FREQ/ CATEGORIA SUB-CATEGORIA INDICADORES

FREQ./ FREINDI- SUB- QUN CAD CATE CIA ORES GORIA CATEG
6 2 1 17

Processo Factores de condicionantes comunic A1 ao - A

Condicionantes espaciais (onde) A11

Em privado A111 Numa sala com outras parturientes A112 Ambiente acolhedor A113 Ao fazer um exame A114

6 No hall/no corredor A115 Condicionantes de apoio/suporte (rede de suporte formal e informal presente) A12 Pai sozinho A121 Primeiro me e depois ao pai A122 Primeiro ao pai e depois me A123 Com a criana A124 Casal A125 Outros familiares A126 Outros profissionais A127 Logo na sala de partos A131 Passadas horas A132 No dia em que nasceu A133 No dia seguinte A134 Passados 2 ou mais dias A135 No 2 ou 3 ano de vida A136 2 2 2 1 3 1 1 1 2 2 2 3 3 2 14 11 40

Condicionantes temporais (quando) A13

213

REA TEMTI CA

FREQ/ CATEGORIA SUB-CATEGORIA INDICADORES

FREQ./ FREINDISUB- QUN CADO CATE CIA RES CATEG GORIA

Processo Comportamento Comportamento e de e atributos do atributos facilitadores comunica emissor A2 A21 o - A

Permite/facilita que os pais conduzam a conversa (que perguntem) A211 2

Cauteloso/preocupado A212 Profissional com disponibilidade; acessvel A213 Profissional tranquiliza A214 Profissional deixa esperana A215 Prof. aligeirou o problema/no dramatizou/minimizou o problema A216 Directo ao assunto A217 Comportamento e atributos prejudiciais A22 Brusco e inadequado A221 Rapidez A222 Ausncia de emoes do profissional A223 Omisso do diagnstico/problema A224

6 1 31

3 5 8 43

6 5 1 3 3 12

214

REA TEMTI CA Processo de comunica o - A

CATEGORIA

SUB-CATEGORIA

INDICADORES

FREQ/ INDICADOR ES

FREQ./ SUBCATEG ORIA

FREQUN CIA
CATEG

Mensagem recordada (recordao do que lhe disseram) A3

Comunicao no verbal Mostra emoes A311 A31 Expresso facial A312 Atitude/comportamento A313 Quantidade de informao Informao insuficiente A32 A321 Informao suficiente A322 Nenhuma informao A323 Comunicao verbal Explicitao do que j se A33 sabe A331 Explicitao das reas de incerteza A332 Definio de prognstico A333 Mostra que acredita que os pais vo ser capazes de lidar com o problema A334 Explica o que se vai fazer a seguir A335 Esclarece possveis apoios/actividades A336 Marca reunio posterior A337 Enfatiza as capacidades da criana A338 Fornece informaes sobre outros pais/ associaes de pais A339 Diagnstico errado A33.10 Prepara a notcia A33.11

2 3 4 19 4 10 41 25 11 2 183 33 9

18 12 1 1 1 141

3 9

Processo de comunica o - A

215

REA TEMTI CA

CATEGORIA

SUB-CATEGORIA

INDICADORES

FREQ/ INDICADOR ES

FREQ./ SUBCATEG ORIA

FREQUN CIA
CATEG

Faz perguntas A33.12 12 Ouviram conversa entre os profissionais A33.13 15Responde a perguntas dos pais A33.14 Faz perguntas A41 Progenitor faz perguntas A411 Emoo A42 Descrio da reaco emocional A421 Pensamentos/juzos A43 Descrio de pensamentos/juzos no momento do anncio A431 Satisfeito com Exprime satisfao com explicao/servio A44 explicao/servio A 441 Diz/toma decises A45 Descrio de afirmaes /decises do momento do anncio A451 No se recorda/deixou de No se recorda/deixou de ouvir A46 ouvir A461 Responde a perguntas Progenitor responde a A47 perguntas A471 1 4 11 7

Feedback (reaco do pai/me) A4

11 7

8 55

5 8

5 8

6 10

6 10

216

REA TEMT CATEGORIA ICA

SUB-CATEGORIA

INDICADORES

Impacto do anncio da deficinc ia B

Confuso B111 Choque B112 Angustia B113 Revolta B114 Medo B115 Conjuntura/procedime No rodear a questo ntos facilitadores B121 B12 Conjuntura/procedime No ser capaz de partilhar ntos que dificultam com outras pessoas B13 B131 Falta de preparao B132 Relao com o Difcil por ser o primeiro profissional B14 contacto com o profissional B141 Conhecimento prvio do profissional facilita B142 Ajuda/suporte B15 Indiferena dos outros suporte B151 Negao B16 Acreditar que o problema no grave B161 Possibilidade de existir um engano B162 Recusa da realidade B163 Reconhecimento/ Reconhecimento/ valorizao dos valorizao dos sintomas sintomas B17 evidenciados B1711 Procedimento Reconhecimento do correcto do mdico procedimento B18 correcto do mdico B181 Implicaes Nos pais/sub-sistema Dificuldades em falar familiares conjugal B21 sobre o assunto com o B2 cnjuge B211 Na famlia alargada Perturbao na B22 comunicao intergeracional B221 Implicaes Dificuldade em vivenciar psicolgicas a experincia B311 B3 Vivencia Sentimentos (o que (como sentiu) B11 vivenciou/sent iu) B1

FREQ/ FREQ./ FREINDISUBQUN CADO CATE CIA RES GORIA CATE G 2 6 16 5 2 1 1 1

1 2 1

2 4 2 38

1 1 1

6 4

2 4

2 4

217

REA TEMTI CA Avalia o do processo -C

FREQ/ CATEGORIA SUB-CATEGORIA INDICADORES

FREQ./ FRESUBINDIQUN CADO CATEG CIA ORIA RES CATEG

O que poderia ter ajudado a sentir-se melhor C1 Procedimentos/ acontecimentos/ atitudes a eliminar C2

Possibilidade de esperana C1 1 Falta de dilogo C21 1 2 Atitude inquiridora C22 1 1

Procedimentos/ acontecimentos/ atitudes a manter C3

Atitude construtiva C31 Abordar o problema com clareza C32

1 2 1

218

GRADE DE ANLISE DA ENTREVISTA

REA: PROCESSO DE COMUNICAO
CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E1 M E1 P E2 M E2 P E3 M E3 P E4 M E4 P E5 M E5 P E6 M E6 P E7 M E7 P E8 M E8 P E9 M E9 P E10 M E10 P E11 M E11 P E12 M E12 P E13 M E13 P E14 M E14 P E15 M 219

E15 P E16 M E16 P E17 M E17 P E18 M E18 P E19 M E19 P E20 M E20 P E21 M E21 P E22 M E22 P E23 M E23 P E24 M E24 P E25 M E25 P E26 M E26 P E27 M E27 P E28 M E28 P E29 M E29 P E30 M E30 P

220

ANEXO VII

GRADES DE ANLISE DAS ENTREVISTAS

221

PROCESSO DE COMUNICAO

FACTORES CONDICIONANTES A1

222

GRADE DE ANLISE DA ENTREVISTA

REA: PROCESSO DE COMUNICAO
CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E3 P E9 M E9 P E19 M E21 M FACTORES CONDICIONANTES A1 Condicionantes espaciais (onde) A11 Em privado A111

E28 M

- Ele (mdico) levou-me l pra um... pra um laboratrio ao lado, onde estava a incubadora com a criana l dentro - (...) levou-me para uma sala (...) - (o mdico) chamou-me e levou-me para uma sala parte (...) - (foi na sala de partos?) Foi. - (...) foi quando me deram (a notcia)... estava na incubadora, na sala de cuidados intensivos. - (...) foi mesmo nos cuidados intensivos, onde a C. estava. - (disse-lhe s isso?) Foi porque... devia querer que eu tivesse a minha privacidade e estavam l colegas de quarto (...) - numa sala parte que eles l tinham, num gabinete (...) - (...) ns estvamos no consultrio (...)

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E10 M E23 M

FACTORES CONDICIONANTES A1 Condicionantes espaciais (onde) A11 Numa sala com outras parturientes A112

- (...) eu estava num quarto com outra me (...) - (...) foi de joelhos, ao p da cama (na enfermaria)

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E9 M

FACTORES CONDICIONANTES A1 Condicionantes espaciais (onde) A11 Ambiente acolhedor A113

-(...) sentamo-nos (...)

223

GRADE DE ANLISE DA ENTREVISTA

REA: PROCESSO DE COMUNICAO

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E17 M

FACTORES CONDICIONANTES A1 Condicionantes espaciais (onde) A11 Ao fazer um exame A114

E22 M E22 P E27 M E28 M E28 P

- Ele estava internado porque... tinha montes de coisas (solua) e como ele era muito hipotnico (suspira) decidiram fazer uma ecografia transfrontanelar e foi durante essa ecografia (aumenta o choro)... - Ele estava a fazer uma ecografia frontanelar (...) - (...) fizerem a ecografia (...) - (...) foi depois de se ter feito a ecografia cabea (...) - (...) ele tinha de repetir o exame (...) - Aps o segundo exame... ainda sem relatrio (...) - foi numa situao em que estvamos a fazer um exame de diagnstico (...)

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E27 P E28 M

FACTORES CONDICIONANTES A1 Condicionantes espaciais (onde) A11 No hall/no corredor A115

- (...) aquilo tinha um hall de entrada (...) - (...) depois c fora (...)

224

GRADE DE ANLISE DA ENTREVISTA

REA: PROCESSO DE COMUNICAO

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E28 M

FACTORES CONDICIONANTES A1 Condicionantes de apoio/suporte (rede de suporte formal e/ou informal presente) A12 Pai sozinho A121

E28 P

- (...) chamaram-no a ele (ao marido para falar com o mdico) - (...) ele estava l ao meu lado e no estava assim a fazer nada, disseram: Olhe, por favor, venha ali ao consultrio, o Dr. vai falar consigo. - (...) fui eu que fui chamado que o Dr. queria falar comigo (...)

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E6 P E9 M

FACTORES CONDICIONANTES A1 Condicionantes de apoio/suporte (rede de suporte formal e/ou informal presente) A12 Primeiro me e depois ao pai A122

- (Mas primeiro disseram sua mulher e depois noite disseram a si?) Exacto - (o mdico... levou-me para uma sala,) estivemos os dois sozinhos, - E ento ele (o pai) depois quando foi visita do pai, o mdico disse aquilo que o beb tinha, eu j no assisti conversa deles.

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E15 M

FACTORES CONDICIONANTES A1 Condicionantes de apoio/suporte (rede de suporte formal e/ou informal presente) A12 Primeiro ao pai e depois me A123

- (...) quando eu entrei nos Cuidados Intensivos... Tava l o meu marido... quando eu cheguei, estava a haver esta conversa...

225

GRADE DE ANLISE DA ENTREVISTA

REA: PROCESSO DE COMUNICAO
CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E3 P E17 M E23 P FACTORES CONDICIONANTES A1 Condicionantes de apoio/suporte (rede de suporte formal e/ou informal presente) A12 Com a criana A124

- Ao p da criana, exactamente. - (...) eu estava com o meu filho ao colo (...) - Mostraram-me a menina primeiro (...)

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E22 P

FACTORES CONDICIONANTES A1 Condicionantes de apoio/suporte (rede de suporte formal e/ou informal presente) A12 Casal A125

- (...) ns estvamos a segurar no B (...)

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E20 P

FACTORES CONDICIONANTES A1 Condicionantes de apoio/suporte (rede de suporte formal e/ou informal presente) A12 Outros familiares A126

- (...) ao p da irm do A. (...)

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E17 M

FACTORES CONDICIONANTES A1 Condicionantes de apoio/suporte (rede de suporte formal e/ou informal presente) A12 Outros profissionais A127

- (...) eu fui com ele, eu e mais uma enfermeira (...)

226

GRADE DE ANLISE DA ENTREVISTA

REA: PROCESSO DE COMUNICAO

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E19 M E21 M

FACTORES CONDICIONANTES A1 Condicionantes temporais (Quando) A13 Logo na sala de partos A131

- Logo que nasceu. - (Tinha ela acabado de nascer?) Foi.

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E2 M E29 M

FACTORES CONDICIONANTES A1 Condicionantes temporais (Quando) A13 Passadas horas A132

- (...) veio ter comigo, aps algumas horas da Sofia ter nascido e perguntou-me (...) - (...) ao fim de um... talvez de uma meia hora mais ou menos (...)

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E15 M E19 P

FACTORES CONDICIONANTES A1 Condicionantes temporais (Quando) A13 No dia em que nasceu A133

- (...) a primeira vez que eu ouvi que alguma coisa se poderia ter passado, foi logo no aps parto. Eu tive uma anestesia geral, e quando acordei perguntei (...)
- (...) logo no primeiro dia, se no me engano.

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E9 M E15 M E15 P

FACTORES CONDICIONANTES A1 Condicionantes temporais (Quando) A13 No dia seguinte A134

- Depois, no outro dia a seguir foi quando ele me disse (...) - ... no dia seguinte. - J foi muito tempo depois... No dia a seguir (...)

227

GRADE DE ANLISE DA ENTREVISTA

REA: PROCESSO DE COMUNICAO
CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E10 M E18 M E27 M FACTORES CONDICIONANTES A1 Condicionantes temporais (Quando) A13 Passados dois ou mais dias A135

- (...) no segundo dia (...) - Foi ento a se calhar ao 3. dia, 4. dia. - Ele devia ter a uns dez a doze dias (...)

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E20 M E26 M

FACTORES CONDICIONANTES A1 Condicionantes temporais (Quando) A13 No 2 ou 3 ano de vida A136

- Dois anos e meio. - Foi mais ou menos com um ano, com um ano e pouco (...)

228

PROCESSO DE COMUNICAO - A

MODO/FORMA COMO A MENSAGEM FOI TRANSMITIDA A2

229

GRADE DE ANLISE DA ENTREVISTA

REA: PROCESSO DE COMUNICAO

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E23 P E28 M

MODO/FORMA COMO A MENSAGEM FOI TRANSMITIDA A2 Factores facilitadores A21 Permite/facilita que os pais conduzam a conversa (que faam perguntas) A211

- Acho que sim, est aqui qualquer coisa que no est bem. (o pescoo inchado) - (...) eu disse: Ento o que que o mdico te disse?

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E2 M

MODO/FORMA COMO A MENSAGEM FOI TRANSMITIDA A2 Factores facilitadores A21 Cauteloso/preocupado A212

E3 P

- (...) portanto a primeira pergunta foi se eu achava a Sofia parecida com algum. - (...) e ela a seguir fez alguns rodeios (...) - Primeiro comeou a falar sobre uns problemas quaisquer... primeiro... mentalizou-me assim que foi, primeiro mentalizou-me (...) - (...) quando ele viu que realmente eu estava assim j mais ou menos dentro da coisa, foi quando ele comeou a esticar o problema.

E4 M E13 M

E18 M E28 M

(... o mdico) preocupou-se (em tranquilizar-nos de uma forma geral o quadro da F). - (...) o senhor (mdico) teve o cuidado, pronto, ao falar connosco... de no dizer logo (...) - (...) o mdico teve... esses cuidados... talvez tenha tido um bocado mais de cuidado... - (...) perguntou-me aonde que eu queria que ela fosse seguida (...) - (...) ele entretanto sai do consultrio, l de dentro, ns viemos, samos logo, ele no me disse assim nada logo ali, estavam pessoas espera para entrar...

230

GRADE DE ANLISE DA ENTREVISTA

REA: PROCESSO DE COMUNICAO
CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E28 P MODO/FORMA COMO A MENSAGEM FOI TRANSMITIDA A2 Factores facilitadores A21 Profissional com disponibilidade; acessvel A213

- Ele (o mdico) chamou-me, apresentou-se (...) - (teve o mrito de quando se apercebeu do exame) embora no houvesse consulta (receber, falar.)

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E4 M

MODO/FORMA COMO A MENSAGEM FOI TRANSMITIDA A2 Factores facilitadores A21 Profissional tranquiliza A214

E7 M

E22 P

- (...) na altura, ele tranquilizou-nos (...) portanto conseguiu-nos acalmar no caso de no ficar assim com tanto medo da doena em si, no foi, e conseguiu-nos acalmar. - Depois o mdico tentou tranquilizar-me, explicar-me assim mais ao pormenor o que era, no , e pronto (...) - Pronto, ele depois tentou-me acalmar (...) - (...) a conversa com o Dr. foi mais numa de acalmar as coisas (...)

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E4 M E7 M

MODO/FORMA COMO A MENSAGEM FOI TRANSMITIDA A2 Factores facilitadores A21 Profissional deixa esperana A215

E13 M E27 M E28 M

- (...) quanto mais pequenos eles so e forem acompanhados, menor o risco de crescimento da situao. - (...) hoje como j h um maior estudo, h mais conhecimento... as coisas esto mais evoludas... possivelmente, vai atingir uns nveis quase como uma criana normal... depende tambm um bocadinho da criana, no . - (...) mas que havia outras coisas que poderiam ser atenuadas (...) - (...) dizia que, por vezes, h zonas que conseguem compensar outras (...) - (...) pode vir a fazer uma vida normal...

231

GRADE DE ANLISE DA ENTREVISTA

REA: PROCESSO DE COMUNICAO
CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E4 M E7 M E9 M E13 M - (preocupou-se em tranquilizar-nos) de uma forma geral o quadro da F. - (...) disse-me que... isto hoje em dia tambm j no assim uma deficincia tambm to grave (...) - Depois disse que aquilo que ele tinha era uma coisinha mnima. - (...) at me chamou a ateno que havia um anuncio na televiso de produtos higinicos que a menina tinha uma prtese azul que havia vrias prteses, de vrias cores, ns podamos escolher, para no criar, assim, um problema to grave. - (o otorino teve bem na maneira) ... de aligeirar um bocadinho, mesmo a prpria tenso... notou-se nitidamente (...) - (...) aligeirou o problema, brincou um bocadinho, dentro dos possveis (...) - (...) comearam por minimizar o problema... - Que o beb tinha um pequeno problema (...) - (pensava... no devero ser assim... to grave) porque da maneira como ela disse, era tipo para desdramatizar. - (...) realmente tem um nome um bocado assustador, mas no vamos no vamos dramatizar. MODO/FORMA COMO A MENSAGEM FOI TRANSMITIDA A2 Factores facilitadores A21 Profissional aligeirou o problema/no dramatizou/minimizou o problema A216

E13 P

E15 M E16 M E22 P

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E1 M E5 P

MODO/FORMA COMO A MENSAGEM FOI TRANSMITIDA A2 Factores facilitadores A21 Directo ao assunto A217

E6 P E7 M E28 P E29 M

- (...) pronto, ele (o marido) chegou e disse (...) - A minha me comigo nessas situaes... no faz grande rodeio, muito directa. - (...) no de dizer um bocadinho hoje e dizer...no , ela vai directa ao assunto e explica logo, ela diz o que tem a dizer, com tudo assim tambm, um bocado directa. - No foram mdicos que andaram ali a enrolar, ou no tem isto ou tem aquilo ou vai para o hospital ou no tem... foram logo, ela tem isto passa-se isto. - Portanto o mdico chegou-se ao p de mim portanto, comunicou-me (...) - (...) o mdico chamou-me e disse-me esta situao, sem grandes demoras (...) - (...) foi (logo) directamente ao assunto (...)
232

GRADE DE ANLISE DA ENTREVISTA

REA: PROCESSO DE COMUNICAO
CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E1 P E17 M E27 M MODO/FORMA COMO A MENSAGEM FOI TRANSMITIDA A2 Factores prejudiciais A22 Brusco e inadequado A221

E27 P E29 P

- (... foi muito rpido, muito friamente) foi simplesmente... disseram-me (...) - (...) sempre que eu fazia uma pergunta ela respondia-me com uma impacincia, como se eu estivesse a chate-la muito. - (...) aquilo foi-nos dito assim um bocado de choque (...) - (...) isso foi o que nos foi dito assim logo mais de choque sem estarmos espera de nada (...) - Assim que eu cheguei (aquilo tinha um hall de entrada e ela disse-me) - (...) foi logo (que o mido era deficiente)

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E1 P

MODO/FORMA COMO A MENSAGEM FOI TRANSMITIDA A2 Factores prejudiciais A22 Rapidez A222

- Disseram-me... foi muito rpido (...)

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E1 P E17 M E27 P

MODO/FORMA COMO A MENSAGEM FOI TRANSMITIDA A2 Factores prejudiciais A22 Ausncia de emoes do profissional A223

- (...) muito friamente (...) - Foi o mais fria possvel... - (...) ele muito friamente me disse (...)

233

GRADE DE ANLISE DA ENTREVISTA

REA: PROCESSO DE COMUNICAO

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E11 P E15 M

MODO/FORMA COMO A MENSAGEM FOI TRANSMITIDA A2 Factores prejudiciais A22 Omisso do diagnstico/problema A224

E22 M

- Disse para... no nos preocuparmos, mas ns sentamos qualquer coisa (...) - (...) no me disseram que o D. tinha problemas (...) - Perguntei mdica, disse que no era com ela era com outra. Depois perguntei outra, disse... que no tinha ainda informao. Perguntei onde estava o meu filho, "h-de vir mais tarde algum aqui falar". - (A gente ia perguntando o que que se passava.) Ah, o seu filho teve problemas nascena. Aquilo so coisas que se d antes do parto. que eles nunca disseram que aquilo tinha sido provocado pelo parto. Tinha sido uma coisa que d momentos antes do parto. - Mas nunca me disseram assim: "O seu filho tem uma Paralisia Cerebral. Pode ter sequelas mais graves ou menos graves." - (Porque que foi fazer a ecografia?) Porque o B. quando nasceu disseram como ele tinha tido uma paragem respiratria e era prematuro que iria a uma consulta de desenvolvimento () - S depois que eu vim a saber que eles j tinham estas duvidas todas... tanto que no relatrio de alta da unidade de cuidados intensivos... ele j tinha feito uma ecografia frontanelar. Porque ele nasceu com um APGAR muito, muito, muito baixo e essas leses quando ele nasceu j mostravam alteraes a nvel cerebral. - (...) a nica coisa que ns sabamos que ele era prematuro (...) - (...) quando ns vamos para casa dizem... prematuro, mas que no houve mais nenhuma coisa (...)

234

PROCESSO DE COMUNICAO - A

MENSAGEM RECORDADA (RECORDAO DO QUE LHE DISSERAM) A3

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GRADE DE ANLISE DA ENTREVISTA

REA: PROCESSO DE COMUNICAO

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E2 P E3 P

MENSAGEM RECORDADA (RECORDAO DO QUE LHE DISSERAM) A3 Comunicao no verbal A31 Mostra emoes A311

- (...) assim que cheguei (a esposa) comeou a chorar, estava a chorar e apercebi-me que algo no estava bem. - (...) a primeira visita, e que foi quando a mulher, quando me encontrei perante ela, e ela depois comeou a chorar,

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E8 M

MENSAGEM RECORDADA (RECORDAO DO QUE LHE DISSERAM) A3 Comunicao no verbal A31 Expresso facial A312

E10 M E17 M

- (...) e quando eu disse que no (que a menina no olhava pra mim quando bebia o bibero ou quando mamava e no tentava seguir nenhum objecto), ento vi na cara da mdica... uma certa admirao (...) - (...) eu notei na cara da Dr... qualquer coisa (mas ela disse-me que tava tudo bem.) - (..) eu percebi, conforme o exame estava a ser feito que ela estava a ficar preocupada, com ar preocupado (...) - Notei que ela (a mdica) estava... assim com ar... no digo preocupada, mas com ar interessada demais. E percebi que o J.P., na altura percebi que o J. P. tinha, concerteza, alguma deficincia (...)

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GRADE DE ANLISE DA ENTREVISTA

REA: PROCESSO DE COMUNICAO

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E6 M E9 M

MENSAGEM RECORDADA (RECORDAO DO QUE LHE DISSERAM) A3 Comunicao no verbal A31 Atitude/comportamento A313

E10 M E17 M

- A mdica at ps as mos na cabea: como que esta menina aguentou trs dias? - Depois o pediatra que me disse, quando cheguei ao quarto foi buscar o beb cama, e levou-o pra janela, comeou a olhar pra cara dele, para as mos, teve a ver os ps, ps ele em p. - (Mdica disse que estava tudo bem) Mas... depois, chamou mais mdicos, e mais outro mdico, entre eles conversaram e depois levaram a L. (...) - (...) obviamente j tinha percebido que o meu filho tinha uma deficincia... (e ela continuava a bombardear-me com perguntas)

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GRADE DE ANLISE DA ENTREVISTA REA: PROCESSO DE COMUNICAO

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E1 M

MENSAGEM RECORDADA (RECORDAO DO QUE LHE DISSERAM) A3 Quantidade de informao A32 Informao insuficiente A321

E1 P

E2 M E6 M

1.Ele no disse muito mais porque tambm no me sabia explicar, no lhe tinham explicado e ele no sabia explicar. 2. (era um beb mongolide) pronto e pouco mais... 1. Depois no chegaram a dizer-me assim muito mais (...) 2. (...) e foi s isso, o essencial que me disseram, foi s (...) 3. Depois no me disse mais nada, foi s isso. (...) e eu na minha ignorncia, ausncia de reflexos de suco seria sintoma de sndrome de Down e nada mais. 1.(E a que eu soube que a minha filha tinha meningite,) e o resto j no me disseram mais nada. 2. E ao fim desse tempo (trs semanas) que disseram que a minha filha ia ter problemas como tem, na fala...

E8 M

E10 M

E10 P E12 P E15 M

1. Muito embora no pensasse que fosse uma coisa to grave como . 2. (quando me falou que a J.... apresentava um dfice no desenvolvimento, um atraso no desenvolvimento) eu, no incio, sempre pensei que isso era recuperado... pronto poderia ser uma caracterstica da criana e no uma deficincia... 3. A viso que me preocupou logo de incio, muito. Tanto que eu pensei que ela podia ser cega, e no ter mais problema nenhum, 1. (...) foram vrios mdicos ver a L...., mas concretamente nenhum me disse o que era, s me diziam que a menina devia ter problemas (...) 2. Sim, sim, (sabia que) que a criana tinha problemas... e na maneira que ela (a mdica) falava eu pensava que era qualquer coisa nos braos... 3. Eu nunca me veio ideia que seria um problema mental... e (a mdica) nunca me disse que seria um problema de Trissomia ou mental. 4. (a mdica disse que depois logo me dizia) se realmente era o que ela pensava ou no (...) 1. (...) no fui bem informado da primeira vez. 2. (Mdico deu mais explicaes?) No. (fazer a ecografia cabea)... levamos mais para o sentido de investigar o permetro ceflico... (...) disseram que de momento... havia... uma reanimao... e levei aquilo simplesmente como ele ir um bocadinho incubadora como acontece com "n" de pessoas, mas mais nada. - ("o D. pode viver ou pode morrer...")... foi assim que eu soube realmente que algo mau se estava a passar, mas no sabia at que ponto. - (...) nem foram directos nem indirectos, simplesmente nos deram ligeiramente
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E16 M

E18 P E19 M E19 P E22 M

E23 P

E24 P E27 M

E27 P E29 M

um conhecimento que algo no estava a correr muito bem (...) 1. (no era nem mongolide nem autista)... mais nada. 2. (S isso?) S isso (no era nem mongolide nem autista) 3. No, no (imaginou o que o problema que a criana tinha). Mas ele no disse mais nada. No disseram grande coisa. (...) lembro-me de andar procura de livros que falassem sobre as caractersticas (...) 1. Depois esteve realmente uns quantos rodeios, para explicar, mas no foi muito explcita. 2. (A mdica) no disse se (as manchas) eram muito extensas se no, s depois posteriori que eu vim a saber que at eram umas leses muito, muito grandes. 3. No me explicaram porqu. (iam fazer a ecografia) 4. (...) nada mais nos fazia crer que o nosso filho pudesse vir a ter este diagnstico (...) 5. Apesar de estar escrito... na primeira alta... ns como sendo o primeiro filho, no termos noo nenhuma do que que era uma ecografia frontanelar e os termos tcnicos que esto todos escritos l... 6. (...) sa de l a pensar que poderia no ser nada ou ser tudo, que era tudo muito, muito vago, mas mesmo muito nas nuvens... nada de concreto, nada de poderem dizer o que que podia acontecer ou no. 7. (...) sa de l a pensar que aquelas leses do B. ainda pudessem diminuir 8. (...) tudo muito, muito vago, nada de concreto. Sa de l com muitas, muitas dvidas, sem saber o que que poderia pensar. 1. Depois contaram-me, assim por alto, mais ou menos o que era (...) 2. (Crianas com mongolismo tinham deficincias mentais, que iam ter mais dificuldade em aprender as coisas) e pouco mais. 1. (tinha umas pulses... umas convulses) s mais nada. 2. Sim. Foi, mais nada. (tinha umas pulses... umas convulses) - (...) foi s o que ele falou (que havia ali uma leso e que no se via bem se ele tinha corpo caloso...) - (...) eu acho que o corpo caloso tem um bocado a ver com a ligao com os dois hemisfrios e no sei qu... (tinha tido uma paralisia facial...disse outra coisa qualquer...) Voltou costas e pronto e saiu, foi fazer o servio dele... - (disse... que o seu filho deficiente. Voc no viu mesmo nada?) E pronto, ela a voltou-me as costas e foi-se embora. - Nesse dia foi s o que ela me disse.

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GRADE DE ANLISE DA ENTREVISTA

REA: PROCESSO DE COMUNICAO

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E3 P

MENSAGEM RECORDADA (RECORDAO DO QUE LHE DISSERAM) A3 Quantidade de informao A32 Informao suficiente A322

E4 M E6 P

E21 P

1. (...) na altura quando eles me disseram, explicaram-me tudo, qual era o problema da doena dela. 2. Pronto, depois explicou-me o que que se passava (...) (...) explicou-nos... fiquei a saber que no, portanto h graus realmente da situao e casos mais ligeiros de autismo (...) 1.no me esconderam precisamente nada (...) 2. Mas explicaram-me tudo (...) 3. (...) porque eles explicaram-me sempre... tudo, como que os exames funcionavam. 4. (...) mas explicaram-me tudo o que que poderia acontecer. - Explicaram-me o problema dela. A zona do crebro est destruda vai afectar isto e isto. Explicaram-me logo o que que ia afectar. (...) disseram-me tudo (...)

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REA: PROCESSO DE COMUNICAO

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E3 M

MENSAGEM RECORDADA (RECORDAO DO QUE LHE DISSERAM) A3 Quantidade de informao A32 Nenhuma Informao A323

E10 M E14 P E15 M

E15 P

E17 M

E22 M E25 M E25 P E26 M

1.Portanto, pela primeira vez, disseram que ela s ia para... o hospital da Estefnia s para fazer exames. 2. (Foi a nica coisa que lhe disseram?) Foi a nica coisa que em disseram (...) 3. (A ainda no sabia que ela tinha sido operada?...) Pensei que ela ia fazer um TAC cabea, para ver se estava tudo bem e uns outros exames... 4. No, no (suspeitou de nada). 5. (mdico:) No, que no vamos dizer porque depois pode no ser nada e no vale a pena. Depois logo se v. (Perguntei... mas)... ela (a mdica) no me disse que era Trissomia 21 antes de vir o teste. (...) eu ali no soube de nada. 1. No foi ningum que se dirigiu a mim. 2. (Fui eu que perguntei muitas vezes pelo D.)... visto que chegou a manh e o D. no estava ai p de mim... 3. (Perguntei auxiliar)... disse para eu esperar pela mdica. 1. (...) depois daquela espera toda, sai o D. numa incubadora para ir para os Cuidados Intensivos. (E eu perguntei) o que que se estava a passar... 2. (eu perguntei) - "Mas o que que se est a passar? Ele est aqui?" 3. (No dia seguinte, eu perguntei), "mas o que que se passa?" 1. (...) eu perguntei-lhe montes de vezes o que que se estava a passar o que que se passava com o meu filho e ela limitava-se a responder, alis no me respondia (...) 2. (...) eu ia-lhe perguntando sempre o que que se estava a passar, porque que ela me estava a fazer essas perguntas porque eu percebi logo que alguma coisa no estava bem (...) 3. (constantemente perguntava o que que se estava a passar) e ela no me dizia. Que ns no sabamos. (que havia uma ecografia anterior) No, eu no me lembro (de me falarem sobre os problemas do A. quando nasceu). (...ningum falou consigo?) No. No (...) mdicos que estavam habituados a v-la sempre. Nunca tinha dito nada.

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REA: PROCESSO DE COMUNICAO
CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E1 M E1 P E2 M MENSAGEM RECORDADA (RECORDAO DO QUE LHE DISSERAM) A3 Comunicao verbal A33 Explicitao do que j se sabe A331

E2 P E3 P E5 M

E5 P

E6 M

E6 P

E7 M E7 P E8 M E9 M

(...) que o beb tinha um problema e depois esteve-me a explicar o que a Dr.. lhe tinha dito. Tinha uma sndrome de Down, era um beb mongolide... Olhe a operao do seu filho correu como espervamos, mas ele tem outro problema, ele um beb Down e vai ser uma criana sempre com problemas. 1. A seguir disse que ela tinha as orelhas mal implantadas e tinha um aspecto... de uma forma geral, tinha um aspecto diferente (...) 2. (...) portanto quando nasceu no tinha reflexos de suco. Isso tambm me foi informado nessa mesma altura. 1. (...) que no mamava (...) 2. (...) Orelhas mal implantadas (...) E disse... que era Espinha Bfida, por acaso at me falou nesse nome... ele l me explicou o grau que era (...) 1.A R. nasceu e era uma criana muito parada e em relao aos outros bebs (...) 2. (sogra notava que) a R. era uma beb muito parada, no nos seguia, no nos olhava nos olhos, havia uma srie de pormenores... que no eram muito normais. que a R.... tinha reaces de muita ausncia... j se havia no exprimir dela, de estices, de sustos..., no era uma criana calma, que tivesse calma, mas tinha espasmos de revirar os olhos, eles no se conseguiam manter direitos. 1. Mais um dia... (a criana no resistia porque haveria a destruio total do crebro) 2. (...) disse logo que a minha filha tinha uma meningite das bacteriosas, que era das mais perigosas. No soube como que ela aguentou de trs dias com convulses, paragens cardacas. 1. (...) estava num estado muito grave, mas muito grave, disseram logo que ela tinha meningite (trs dias aps adoecer e quando chegou ao segundo hospital). 2. (...) se ela fosse um bocadinho mais tarde que no aguentava... no resistia porque h a destruio total do crebro (...) 3. (...) explicaram-me que ela tinha tido aquele problema (meningite e uma zona do crebro destruda) (...) tinha uma deficincia de nascena. Pronto, (a minha mulher) disse-me que a menina tinha a Sndrome de Down, Trissomia 21, (...) falou que a J.... apresentava um dfice no desenvolvimento, um atraso no desenvolvimento (...) (...) e ele depois disse-me que o meu menino tinha um problema, que era Sndrome de Down.
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E9 P E11 M E13 M

E13 P

E15 M E15 P

E16 M E17 M E20 M

E20 P E21 M

E21 P E22 M

E22 P

E23 M E23 P E24 M E24 P E25 M

(...) disse que o menino tinha Sndrome de Down (...) (...) ele tinha um atraso global de desenvolvimento, basicamente na altura era s isso, uma grande descoordenao motora. 1. (...) o T. era surdo, de nascena, de um ouvido e que do outro tambm quase no ouvia nada (...) 2. (...) ia ser para o resto da vida do T. (...) 1. (...) foi o diagnstico da surdez (...) 2. (...) ele era surdo do ouvido, se no me falha a memria, do ouvido esquerdo e ouvia muito mal do ouvido direito. 3. (...) no caso do T. (...) no era possvel fazer qualquer tipo de interveno cirrgica (...) (...) primeiramente, achavam que o D. estivesse molinho por uma anestesia, mas que depois tinha entrado em convulses e que estavam a ver no que que dava. 1. (...) um parto muito difcil. Tinha sido puxado a ferros (...) 2. ("mas o que que se passa?) Ah, sabe que ele teve problemas no parto e ele teve falta de oxignio". Falta de oxignio no crebro. 3. ..."Olhe o D. est em coma." 4. "Ento mas o que que se passa com ele? - Ele agora, neste momento, est em coma... ..."E, est entre a vida e a morte". 5. Tinha ficado com falta de oxignio. (...) no era nem mongolide nem autista (...) 1. Depois disse-me que ele tinha uma deficincia. Disse-me o que que era (...) 2. Ela tentou-me explicar o que que se passava com o J. P (...) 1. (...) o A. tinha problemas relacionados com o autismo... que tinha um deficit cognitivo, com alguns traos que se identificavam com o autismo. 2. Aquilo que me disseram foi que de facto os traos autistas dificilmente teriam recuperao. (...) quando fez os testes... mostrou-me os relatrios... e... apresentava alguns traos autistas (...) 1. O pior deles todos, do que ela me disse a mim foi a parte cardaca (...) 2. (...) falou que a menina tinha problemas, tinha nascido com vrios problemas (...) Disse: Oh! sr. Jorge, h aqui um problema, a sua filha vai ter que ser operada ao corao, tem um sopro que no fechou, tem a artria pulmonar estreita (...) 1. (...) o seu filho tem umas manchas... isto um palavro que ns dizemos, mas que se calhar j ouviu falar que paralisia cerebral. 2. s disse que ele tinha manchas, tanto do lado esquerdo como no direito (...) a seguir a terem feito a ecografia mostraram-nos... e... disseram que ele tinha algumas leses... tinha a ver com o nascimento dele, as coisas que se passaram durante o nascimento (...) (...) disse que a M. tinha mongolismo. 1. A sua menina tem mongolismo. 2. Pois, a sua filha tem mongolismo. (...) ela era deficiente (...) tinha umas pulses... umas convulses (...) - (...) o atraso mental. - o atraso mental que ele tem que ... no fala, no fala muito bem, devia falar melhor. " o cubo de que a mdica ps no d, a cabea dele j no d mais. De resto est tudo bem com ele, est muito desenvolvido (...)
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E26 M E26 P E27 M

E27 P

E28 M E28 P

Disseram logo que a minha filha tinha tido uma paralisia cerebral e que o problema dela, de certeza, que era uma diplgia espstica. (...) que tinha tido a paralisia cerebral e portanto, iria ficar com diplgia espstica, com problemas motores. - (...) disseram que havia qualquer mal formao, que ele em princpio ele tinha uma leso no crebro (...) - (...) havia ali uma leso e que no se via bem se ele tinha corpo caloso (...) - (...) olha vamos ter um filho deficiente (...) - (...) que ele tinha tido problemas, que ele tinha tido uma paralisia facial... Mas isso no h problema que ele tem a boca ao lado, e tem... Olha, o mdico disse... que ele tem uma surdez, de grau severo (...) - (...) as curvas (dos potenciais invocados) que tinham sido tiradas pela tcnica indiciavam algum padro no normal (...) - (...) aquelas curvas (dos potenciais invocados) indiciavam uma surdez de grau severo, que o seu filho deficiente. (...) o mido era deficiente (...) - p, o seu filho deficiente (...) (...) os problemas que ela tinha que eram convulses e epilepsia e que a epilepsia lhe provocou um pequenino atraso no desenvolvimento.

E29 M E29 P E30 M

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REA: PROCESSO DE COMUNICAO
CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E2 M MENSAGEM RECORDADA (RECORDAO DO QUE LHE DISSERAM) A3 Comunicao verbal A33 Explicitao das reas de incerteza _ A332

1. (...) disse que tinha estado a observar a S. e que achava que ela tinha um pescoo curto, mais curto que o normal e depois olhou para mim e disse: - A Sr. tambm tem o pescoo curto.. 2. (que ela tinha as orelhas mal implantadas e tinha um aspecto... de uma forma geral, tinha um aspecto diferente) e isso levava-os, a ela e aos colegas, que a Sofia fosse portadora de alguns problemas. 1. (...) da primeira vez no houve uma confirmao da doena, de que seria sndrome de autista ou atraso do desenvolvimento, tnhamos de passar ao outro mdico que confirmasse ou no a situao. 2. O psiclogo deu-nos aquelas duas hipteses (sndrome de autismo ou atraso do desenvolvimento) 3 Agora, claro, o trao que ela teria seria muito cedo e aplicar algum prognstico numa coisa que no se saberia (...) (...) falou que havia a possibilidade de ser o autismo, havia possibilidade de ser o Rett e pronto foi assim. (Av disse que) havia qualquer coisa que no estava bem, agora no sabiam exactamente o que era. (...) que via que qualquer coisa que no estava bem (...) (...) explicaram-me o que que poderia acontecer... isto uma coisa que o que est pra vir frente est escondido (...) (...) desconfiavam que a J.... pertencia a uma sndrome, mas que no sabiam qual. (...) ela disse: para mim a J.... tem qualquer coisa, que eu no sei o que (...) Depois ele disse que estava desconfiado que ele tinha, que devia de ter, mas aquilo que tinha que era uma coisa muito pequenina, e depois disse que tambm os bebs tinham problemas de corao (...) 1. Ah so s uns probleminhas, estamos desconfiados que a menina tem aqui uns probleminhas nos ombros (...) 2. No v aqui os ombrinhos, o pescocinho, mas no temos a certeza, prontos depois logo dizemos mais qualquer coisa. 3. a Dr.... disse-me que realmente a menina tinha problemas, mas que no sabia o que era (...) (...) pela primeira vez foi... que eram problemas, que no ia ser uma criana normal (...) O mdico j observou no livro dele, segura mal a cabea (aos cinco meses)... Esse tambm foi (primeiro alerta), mas... s disse... vamos ver, eles tambm
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E4 P E5 M E5 P E6 P E8 M E8 P E9 M

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no so todos iguais... 1. Disseram-me que se passava qualquer coisa com o D...., a mdica disse que no sabia o que que era. 2. (...) para ela havia ali qualquer coisa... porque ele era demasiado parado. 1. (A Pediatra tomou)... a iniciativa a dizer que qualquer coisa no estava bem. 2. (...) segundo ela (a pediatra), ele deveria fixar o olhar de uma forma diferente daquela que fixava, pra alm da situao de no segurar bem a cabea, e outras situaes. Portanto deu logo a entender que haveria ali qualquer coisa que no... estava bem (...) 3. (...) o permetro ceflico foi uma primeira situao que surgiu e... achava (a pediatra) que no olhar tinha ali qualquer coisa, portanto que havia que tirar a limpo a situao. (...) disseram que o M. tinha ictercia... mas como os valores so muito elevados e afectavam parte do crebro, no sabiam dizer at onde que poderia ir a deficincia do M. (...) o D. pode viver ou pode morrer... 1. (Tinha sido puxado a ferros)... ele comeou a ficar s assim com um barulhinho (...) 2. Ah! que ele teve com falta de oxignio e est com um gemidozinho isto deve ser da anestesia (...) 3. (Mas que sequelas?) Ah, ns no sabemos! Pode ser muitas podem ser poucas. (...) no sabemos o que que se passa (...) 1. O que disseram foi que havia qualquer coisa. 2. Que no sabiam se era a anca se o que que era. 1. (...) falou que ele deveria de ter problemas, no sei quando que se comeou a falar em sndrome de Down, no sei se foi logo ao princpio (...) 2. (...) o M. tinha um problema qualquer e que ela... acreditava que ele tinha qualquer problema, porque passava muito tempo a dormir, quase no se conseguia dar leite porque ele estava sempre a dormir, era um bocadinho mais mole e no sei qu... (...) provavelmente por ser prematura, que era uma situao que mais tarde ia-se ver, com a continuao do tempo (...) Quando tiver peso, no se sabe se amanh, se depois, se daqui a um ano, dois, trs, quatro, cinco, ela vai ter que ser sempre operada ao corao. (...) no sabia ao certo quais as consequncias, a longo prazo ou mesmo na vida dela. sempre uma incgnita, no h uma consequncia directa que ir acontecer isto ou aquilo, portanto um evoluir da situao. - (...) o mdico... no soube... dizer certamente (quais os problemas futuros) - (...) no sabia muito bem dizer como... que aquilo poderia afectar futuramente (...) - (...) era difcil com aqueles dias de idade saber o que ... ia acontecer no futuro (...) - (...) os mdicos ficaram com muitas dvidas, porque no se via o corpo caloso... se no tivesse seria mais grave (...) - (...) se no tivesse... podia ter problemas (...) (...) era um diagnstico que teria de ser confirmado porque as condies em que o exame foi feito, porque a criana no parava sossegada, poderiam originar algumas diferenas de interpretao pontuais (...)
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REA: PROCESSO DE COMUNICAO
CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E6 P MENSAGEM RECORDADA (RECORDAO DO QUE LHE DISSERAM) A3 Comunicao verbal A33 Definio de prognstico A333

- (...) a T.... vai ter estes problemas assim, disseram-nos logo que ela derivado meningite que ia ter problemas no crescimento e ia ter problemas com a vista que j no havia hiptese de a recuperar, ia ter problemas no andar e no falar (INV: Isso foi logo dito ...), isso foi logo diagnosticado, eles disseram logo: olha a T.... tem isto, no houve hiptese, eles disseram: a T.... tem este problema.... isto fez uma parte de destruio do crebro - (...) e a zona do crebro onde estava destrudo que poderia vir a afectar... no andar e no falar... simplesmente o problema , prontos, no andar e no falar, no h qualquer tipo de hiptese. - (...) e a zona do crebro onde estava destrudo que poderia vir a afectar na parte do crescimento... Pronto no crescimento tem sido normal (...) No nos disse nada certo, que no era nada... aparentemente no tinha nada. - (...) poderia mais tarde ter sequelas (porque fez um parto muito difcil). - (...) e que... possivelmente ia ter sequelas mais tarde. (...) o indivduo (a criana) no ia ser nenhum mdico ou engenheiro, mas, pronto, podia fazer a vida normal. 1. (...) ele, provavelmente, podia nunca chegar a andar. Ela fez o pior prognstico possvel (...) 2. E na altura ela (a mdica) disse-me que, provavelmente, ele nunca chegaria a andar... fez o cenrio o mais negro possvel. 3. Disse que provavelmente ele no poderia ir escola, que no tinha capacidade para aprender (...) 1. (...) puseram-me os problemas todos que a C., provavelmente viria a ter mais tarde (...) 2. ela (a mdica) esteve-me a dizer os problemas todos que, provavelmente, a C. viria a ter mais tarde. Eles (crianas com sndrome de Down) tinham deficincias mentais, que iam ter mais dificuldade em aprender as coisas (...) 1. (...) nunca iria ser uma menina como as outras que no tivesse esperanas que ela no era normal. 2. que no esperasse que ela fosse como as outras que ela nunca ia ser. - (...) em princpio lhe ia trazer problemas futuros (...) - (...) priori ele ia ser uma criana com problemas a nvel mental, essencialmente (...) - (...) priori ele seria uma criana com problemas. - (...) o mido ia ter problemas em andar e em... problemas em falar (...) - (...) vai ter dificuldades em andar, vai ter dificuldades em tudo, pronto, vai ter
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dificuldades em tudo (...) - (...) disseram-me que isso depois passava (...)

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E6 P E13 P

MENSAGEM RECORDADA (RECORDAO DO QUE LHE DISSERAM) A3 Comunicao verbal A33 Mostra que acredita que os pais vo ser capazes de lidar com o problema A334

(...) e a partir daqui tem que se mentalizar mesmo com aquilo que est para acontecer. (...) era uma coisa que ns... tnhamos que lidar.

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REA: PROCESSO DE COMUNICAO
CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E2 M MENSAGEM RECORDADA (RECORDAO DO QUE LHE DISSERAM) A3 Comunicao verbal A33 Explica o que se vai fazer a seguir A337

Pronto e a seguir disse-me que a Sofia ia ser levada para o servio de neonatologia, para os cuidados intermdios, para observao, para fazer exames e para observao. Disse-me que a menina tinha ido para os cuidados intensivos de neonatologia, E depois explicou-me o que que se passava... se eu quisesse que ela seguisse, fosse operada, se quisesse acabar ali (...) (...ela tem isto, passa-se isto) e a gente vai tentar fazer isto (...) (...) vou indicar uma colega minha, que pediatra do desenvolvimento, e ela... ir avaliar a J...., tem muito mais conhecimentos de desenvolvimento que eu.. 1. (mdica disse)... que em principio amos-lhe fazer o teste do pezinho, que ia mandar fazer o teste do pezinho (...) 2. (...) disse-me (a mdica) que amos fazer o teste ao pezinho o mais urgente possvel, e que no Porto que seria mais rpido (...) 1. (...) vamos comear a tomar aqui umas vitaminas (...) (aos 6 meses) (...) pediatra, disse-nos para fazer uns exames. (...) ele tinha que ir fazer exames (...) (...) mandou fazer a ecografia cabea (...) (...) depois encaminhou-nos para um laboratrio de prteses auditivas para pormos uma prtese. (...) encaminhou (...) e encaminhou bem. (...) ele vai l para os Cuidados Intensivos que para a gente tratar dele. (no sabemos o que que se passa) mas eu vou recomendar que ela seja seguida em consulta de desenvolvimento. Que vinha o pediatra para observar. (...) estamos espera que tenha peso. H, ento agora vamos ali fazer uma ecografia. (...) ser seguido de uma forma mais especfica e mais localizada para aquele problemas... de otorino, e para..., na (nome do Hospital)... fazermos um teste, um segundo HERA, para comparar resultados com aqueles aqui do consultrio.

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REA: PROCESSO DE COMUNICAO

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E4 M

MENSAGEM RECORDADA (RECORDAO DO QUE LHE DISSERAM) A3

Comunicao verbal A33 Esclarece possveis apoios/actividades A338

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1. (ele tranquilizou-nos) que com as terapias... 2. Sendo o atraso, mesma, do desenvolvimento a coisa passar-se-ia da mesma maneira, teramos de ter os mesmos apoios, as mesmas terapias (...) (...) e que se ns comearmos... a acompanhar a criana logo desde pequeninhinha, que a criana vai ter uma evoluo pronto... diferente de alguns anos atrs (...) (...) vamos ali para um... pra um centro de fisioterapia, a ver se ele comea a mexer mais, deixa de ser to mole. (...) sugeriu para fazermos alguma fisioterapia (...) 1. (...) teria que usar uma prtese e teria que ir aprender uma linguagem diferente, pronto ou uma linguagem gestual ou outro tipo de linguagem, para ns podermos comunicar com ele. 2. (...) depois ele ir aprender uma linguagem diferente, ele ir contactar com outras crianas assim... falou que havia um programa no Hospital... para crianas com aqueles problemas, uns mais graves do que outros, que ns poderamos ir l com o T. (...) 1. (otorino)... deu solues (...) 2. (o otorino) a seguir apresentou... as solues (...) (...) teria de fazer fisioterapia (...) E ele automaticamente disse que ela precisava ento de comear a fazer fisioterapia. Podiam, com a ajuda dos terapeutas, atenuasse ou... lhe criarem determinados hbitos que ele poderia fazer algum tipo de progressos. (...) a mdica disse-me se ele vai para uma creche. (...) que ela devia ser tratada no Centro de Paralisia Cerebral (...) (...) possivelmente vai ter de usar aparelhos (...)

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REA: PROCESSO DE COMUNICAO

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E10 M

MENSAGEM RECORDADA (RECORDAO DO QUE LHE DISSERAM) A3 Comunicao verbal A33 Marca reunio posterior A339

1. (...) depois disse-me quando viesse o teste do pezinho que telefonava (...) 2. (amos fazer o teste ao pezinho)...e... depois logo me dizia

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E23 M

MENSAGEM RECORDADA (RECORDAO DO QUE LHE DISSERAM) A3 Comunicao verbal A33 Enfatiza as capacidades da criana A33.10

E que era muita querida e depois a seguir mostraram-me a M.

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E13 M

MENSAGEM RECORDADA (RECORDAO DO QUE LHE DISSERAM) A3 Comunicao verbal A33 Fornece informaes sobre outros pais/associaes de pais A33.11

(havia um programa no Hospital... poderamos ir l...) e estar com outros pais e com outras crianas e ver por o que que eles tinham passado (...)

251

GRADE DE ANLISE DA ENTREVISTA

REA: PROCESSO DE COMUNICAO

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E13 M E15 M

MENSAGEM RECORDADA (RECORDAO DO QUE LHE DISSERAM) A3 Comunicao verbal A33 Diagnstico errado A33.12

E15 P

Diagnstico esse (Surdo), que era errado. (...) disseram que o D. estava um bocadinho hipotnico, mas que devia ser referente anestesia que eu tinha levado e que no outro dia de manh estaria ao p de mim. 1. (E eu perguntei...) Ah! No se est a passar nada... 2. (...) acabaram por dar..."Ela j teve...foi um menino, est tudo bem".

252

GRADE DE ANLISE DA ENTREVISTA

REA: PROCESSO DE COMUNICAO

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E7 P

MENSAGEM RECORDADA (RECORDAO DO QUE LHE DISSERAM) A3 Comunicao verbal A33 Prepara a notcia A33.13

E9 M E9 P E11 M E13 M

E16 P E21 M

E22 P

E23 P

(a minha mulher) disse que queria falar comigo, o mdico que mais daqui um pouco passava por l, para falar com a gente por causa de um problema que a C.... tinha. E depois eu tanto insisti com ela, que ela sempre me contou o que era, antes do mdico estar presente. (o mdico disse-me) que queria falar comigo, (levou-me para uma sala, tivemos os dois sozinhos, e ele depois disse-me...) 1. (...) perguntou-me, queria falar comigo (...) 2. (...) ele disse: olhe o seu filho tem um... tem um problema (...) O Dr. disse: H meninos meus que tm problemas profundos e tal... (e ns na altura no estvamos minimamente preparados) 1. (O mdico) disse que tinha ficado um bocadinho aborrecido, no esperava o relatrio que era, mas pronto, que ns tnhamos realmente um problema e tnhamos que estar preparados, tnhamos que o ajudar, at que depois nos disse (...) 2. (...) faz parte da formao dele, pela maneira de falar... deu-nos a entender que era um problema grave. (A esposa, antes do mdico disse que) Havia qualquer coisa com a nossa beb que no estava bem. 1. Mas antes j tinha l estado ela a dar uns toques, mas no foi... cem por cento (...) 2. Tinha que falar comigo porque o beb tinha nascido com vrios problemas, mas depois logo falava mais concretamente. (...) ele depois no disse, no foi logo para o termo paralisia cerebral... esteve ali a dizer um pouco que h um problema... e que est associado a um palavro... e depois... disse que era paralisia cerebral. (Mostraram-me a menina primeiro) depois comearam-me a dizer que se no achava que ela tinha qualquer coisa diferente.

253

GRADE DE ANLISE DA ENTREVISTA

REA: PROCESSO DE COMUNICAO
CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E8 M E8 P E9 M MENSAGEM RECORDADA (RECORDAO DO QUE LHE DISSERAM) A3 Comunicao verbal A33 Faz perguntas A33.14

E9 P E10 M

E17 M

E18 M

E18 P E22 M E23 P E29 M

E30 P

(...) quando a mdica me perguntou, na consulta dos dois meses, se a menina olhava pra mim quando bebia o bibero ou quando mamava e se tentava seguir. E foi a partir da que com algumas perguntas que a pediatra nos fez (...) 1. (... disse-me que o meu menino tinha um problema, que era Sndrome de Down) se eu conhecia (...) 2. (...) se as anlises e as ecografias, se o mdico me tinha dito alguma coisa, o mdico de famlia ou quem fazia as ecografias (...) 3. Depois disse se queria que fosse eu a dar a noticia ao meu marido ou se preferia que ele dissesse (..) Ele (o mdico) perguntou-me... como que eu sabia (...) (...) depois a Dr.... perguntou-me, falou comigo em relao gravidez, se algum me tinha dito alguma coisa, se o meu parto... se a minha gravidez tinha sido normal (...) 1. (...) comeou-me a fazer muitas perguntas... (friamente)... assim do gnero: Como que correu o parto? Se eu tive alguma doena enquanto estive grvida (...) 2. (...) quinhentas mil perguntas (...) 3. (...) fazer perguntas sobre como que correu o parto, sobre a minha famlia, se eu tinha pessoas com uma deficincia, se o meu marido tinha famlia com deficincia, se eu tinha estado em contacto... se eu tinha tomado medicamentos durante a gravidez (...) 4. E depois comeou-me a fazer perguntas sobre o que que fazia (...) 5. (...) eu fui bombardeada de perguntas (...) 1. Comearam logo a perguntar porque que... ela era muito gordinha (...) 2. E o mdico perguntava o que que eu lhe dava. 3. E ento ele comeou... a fazer perguntas. Ento ela no mexe em nada, j se levanta, no se levanta... Pega em coisas, no pega. 1. (...) perguntaram-me primeiro se ela mexia, se segurava os objectos. 2. Perguntaram-me se ela j se sentava por si prpria. (...) perguntaram se ns estvamos com algum problema em relao ao B. (...) Sabe o que mongolismo? - (...) se eu j tinha visto o menino. - (...) o que que eu tinha achado no menino? - Voc no viu mesmo nada? - (...) perguntaram-me se... na minha famlia tinha (algum) que j tivesse tido (...)

254

GRADE DE ANLISE DA ENTREVISTA

REA: PROCESSO DE COMUNICAO

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E9 M

MENSAGEM RECORDADA (RECORDAO DO QUE LHE DISSERAM) A3 Comunicao verbal A33 Ouviram conversa entre os profissionais A33.15

1. (...) ouvi falar muito no processo 9-3, ou seja, quarto 9 cama 3 (...) 2. (...) calhou... ouvi, passei e calhou ouvir.

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E9 M

MENSAGEM RECORDADA (RECORDAO DO QUE LHE DISSERAM) A3 Comunicao verbal A33 Responde a perguntas dos pais A33.16

E9 P E10 M E22 M

1. (O mdico disse...) que sim, que vinham a andar (...) 2. (e eu fiz-lhe, assim, perguntas...) ele disse que era uma criana normal s que ia atingir as coisas mais tarde do que uma criana normal, porque... fazia tudo, podia vir a trabalhar e essas coisas todas... (...) sim, pronto, Trissomia 21. (...) ela disse: (Ah s uns probleminhas...) 1. (E eu perguntei: Ah! mas...)... porque o APGAR dele j era muito baixo, porque foi um, um, oito, j nos levou a crer que ele estava mal e ento fez-se logo o estudo imediato para que no houvesse, depois, posteriori, dvidas. 2. (...) disseram-nos que normalmente deixam isso para a consulta de desenvolvimento porque pode haver alteraes e no sei qu.

255

GRADE DE ANLISE DA ENTREVISTA

REA: PROCESSO DE COMUNICAO - A
CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E3 M E7 M E9 M E9 P E10 M FEEDBACK (REACO DA ME/PAI) A4 Faz perguntas A41 Progenitor faz perguntas A411

E15 M

E15 P E17 M E19 M

E22 M E28 P

Tambm perguntei porque que ela ia fazer (os exames) Eu perguntei-lhe qual (era a deficincia). (...) e eu fiz-lhe assim perguntas, se ele andava, e coiso (...) (...) e eu disse pra ele, mongolismo? 1. (...) eu perguntei, o que que se passava com a L. (...) 2. Perguntei directamente, mas... ela (mdica) no me disse... (que era Trissomia 21 antes de vir o teste.) 1. Fui eu que perguntei muitas vezes pelo D. (...) 2. Perguntei auxiliar (...) 3. E eu perguntei (o que que se estava a passar...) 4. (...) eu perguntei ("Mas o que que se est a passar?) 5. (...) eu perguntei, ("mas o que que se passa?) 1. A gente ia perguntando o que que se passava. 2. Ento perguntmos: Mas que sequelas? (...) e constantemente perguntava o que que se estava a passar (...) 1. Depois de eu tambm insistir um bocado na pergunta (no sabiam se era a anca se o que que era) 2. (...) perguntei a uma enfermeira quem era um pediatra. 3. Eu perguntei muitas coisas na sala de parto. 1. (...) quando isto aconteceu e eu perguntei: Ento? Mas... 2. E porque que no nos disseram?... eu fiz essa pergunta (...) (...) eu naturalmente pus algumas questes, aquelas... que surgiram de uma forma natural (...)

256

GRADE DE ANLISE DA ENTREVISTA

REA: PROCESSO DE COMUNICAO - A
CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E1 P E7 M E10 P E17 M E22 M E22 P E29 M CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E2 M E3 P E6 M E9 M FEEDBACK (REACO DA ME/PAI) A4 Emoo A42 (descrio de reaco emocional) A421

1. (...) porque... depois, no passei assim muito bem... depois... 2. No, no fiquei muito bem, fiquei assim um bocado transtornado (...) Pronto fiquei assim um bocadinho apavorada, no ? Como se deve imaginar... (...) era um a chorar pra cada lado (...) (...) conforme ela me ia dizendo essas coisas, eu desatei num pranto terrvel (...) (logo de seguida?)... estava a chorar (...) (s vezes pensava em certas consequncias... ento que a coisa comeou a bater um bocado mais) e a I. chorou e eu tambm estava um bocado... (... voltou-me as costas e foi-se embora.) Eu pronto, fiquei a chorar. FEEDBACK (REACO DA ME/PAI) A4 Pensamentos/juzos A43 Descrio de pensamentos /juzos do momento do anncio A431

Eu pensei logo na Sndrome de Down, porque a S. tambm no mamava (...) (...) pensei que ela tivesse perdido a criana (...) (Inv: pensou que era uma doena, e que... e que tinha cura?) Pois, eu pensei. Depois eu comecei assim a pensar, ser que se passa alguma coisa com o beb, porque ele (pediatra) no fazia aos outros, s fazia aquele (... olhar para a cara dele, para as mos, teve a ver os ps...). (...) o destino fez-me assim essa parte, cada vez que ligava a televiso tumba, tava o anncio sempre (que naquela altura dava sobre crianas com sndrome de Down), sempre a dar, e como acredito muito no destino (...) (...) nasceu uma criana saudvel, mamava bem, e tava tudo bem com a L...., por isso eu penso que a Dra.... naquela altura tambm tivesse um bocadinho de dvidas, porque a menina... estava tudo bem. Como j lhe disse, no me disseram aquilo que eu queria... aquilo que eu queria que me dissessem que o meu filho na tinha nada ou... que ele ia ficar bem que ele ia ficar normal. (...) eu pensava: ok! O B. tem esse tipo de problemas, mas no devero ser assim uma coisa maneira to grave (...)

E9 P

E10 M

E20 M

E22 P

257

GRADE DE ANLISE DA ENTREVISTA

REA: PROCESSO DE COMUNICAO - A
CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E3 M E6 P E9 P E10 P E21 P FEEDBACK (REACO DA ME/PAI) A4 Satisfeito com explicao/servio A44 Exprime satisfao com explicao/servio A441

(...no vamos dizer porque depois pode no ser nada e no vale a pena. Depois logo se v.) Pronto, ficamos naquela. (...) acho que fizeram o suficiente que deviam ter feito. (...) eu disse logo, olhe ento vamos fazer uma coisa, no se ponha c com rodeios eu quero isso a sangue frio. (...) houve tentativa da mdica... (para dar mais explicaes) (ns no conseguimos...) (...) gostei da maneira como a mdica falou.

258

GRADE DE ANLISE DA ENTREVISTA

REA: PROCESSO DE COMUNICAO - A
CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E3 P FEEDBACK (REACO DA ME/PA) A4 Diz/toma decises A45 Descrio de afirmaes/decises do momento do anncio A451

1. (...) e eu disse, pensei primeiro, e depois disse-lhe que: Olhe, j agora leve-a pra... se pra levar pra Lisboa, pode mandar pra Lisboa vontade. 2. (... explicou-me o que que se passava) e eu ento optei, optei porque... com que eles a mandassem pra Lisboa pra ser operada. (...) disse a ele (ao mdico), meu filho... no vou dar adopo... no vou plo no caixote do lixo... longe disso, ele tem esse problema, vamos tentar resolver esse problema. (fazer o teste do pezinho) (...) a sugerir que... era para o Porto para ser mais rpido. (...) o que me foi aconselhado, foi aquele, aqueles stios onde as pessoas que tm, que tm uma trombose, os velhinhos e no sei qu vo. Claro que ns exclumos essa hiptese de ir pra a (centro de fisioterapia)... comeamos a tentar procurar estas casas conforme a APPACDM. (...) comeamos a procurar muita coisa. Entretanto deixamos esse mdico, fomos para outro. Como no veio ningum (falar sobre a criana)... Levantei-me na mesma, fui pelos corredores fora, sem ter o mnimo de conhecimento do hospital. Ele vai para (nome do Jardim de Infncia), porque ns, eu e o pai, queramos que ele fosse para o (nome do Jardim de Infncia), que melhor. melhor para o bem dele. Bem dele e por ns. Eu quero que o menino seja bem tratado. (...) perguntei-lhe onde que estava o mdico, gostava de falar com o indivduo, e pronto dirigi-me ao mdico, vesti a bata, ns tnhamos que usar bata. Vesti a bata e fui falar com o mdico (...)

E9 P

E10 M E11 M

E11 P E15 M E25 M

E27 P

259

GRADE DE ANLISE DA ENTREVISTA

REA: PROCESSO DE COMUNICAO - A
CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E4 P E17 M E22 M FEEDBACK (REACO DA ME/PAI) A4 No se recorda/deixou de ouvir A46 No se recorda/deixou de ouvir A461

E24 P E27 P

E29 P

- (Lembra-se do que que o tal neurologista lhe disse, exactamente?) No me lembro. - (...) na altura... acho que nem ouvi o que ela disse. - (Lembra-se...) Mesmo, mesmo, mesmo muito concretamente no. - No me lembro muito bem do que ele disse... (o mdico) - (...) que a garota tinha um no sei qu l no diagnstico que eles depois apresentaram (...) - (olha vamos ter um filho deficiente,) qualquer coisa assim do gnero. - Depois disse-me outra coisa qualquer, porque depois a gente comea a deixar de ouvir... Por muito que ele diga, a gente... s entra algumas coisas, aquilo a notcia j c estava e ele... Mas no por a, no sei qu... - (...) falou para l umas coisas que eu fiquei logo... - (...) ela esteve para l a falar (...)

260

GRADE DE ANLISE DA ENTREVISTA

REA: PROCESSO DE COMUNICAO - A
CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E7 M FEEDBACK (REACO DA ME/PAI) A4 Responde a perguntas A47 Progenitor responde a perguntas A471

E7 P E8 P

E9 M

1.Eu na altura disse que no, que no conhecia (o que era Sndrome de Down), portanto que tinha ouvido falar, mas que no, no estava a ver qual era a deficincia. 2. e eu a disse que sim, que conhecia bem o que era ( o mongolismo). 1. Disse-lhe que sim, que tinha um familiar (com este problema). 2. (perguntou-me se eu tinha feito exames) e eu disse que no (...) (...) ns fomos dizendo: sim, no, faz, no faz, como o ver, ela quando est a mamar olha pra me?, no. Olha pra onde? Pra onde calha, normalmente olha pra luz do candeeiro (...) 1. (...) eu no conhecia (o que era Sndrome de Down), porque no temos ningum na famlia, nem ningum conhecido com esses problemas e eu no sabia. 2. (mdico pergunta se as anlises e as ecografias, se o mdico me tinha dito alguma coisa, o Mdico de Famlia ou quem fazia as ecografias) ... no, estava tudo bem. 3. (...) eu disse que preferia que o Dr. dissesse, porque eu no sabia o que era, no ia explicar ao meu marido o que era, podia estar a errar, assim a explicar alguma coisa mal. (...) eu disse a ele (ao mdico), que (j tinha visto o menino e que tinha desconfiado...) (...) eu expliquei-lhe, que tinha sido tudo. (gravidez normal) E respondemos (ao mdico) que no (se mexia... segurava... e sentava por si prpria) (...) dissemos que no (estvamos com... problema em relao ao B.) Sei. Acho que sim, pelo menos daquilo que vejo na rua. No tenho nenhuma percepo exacta do que o mongolismo, mas sei o que uma pessoa mongolide. - Eu disse que sim. (j tinha visto o menino) - Eu disse que no tinha achado nada (...)

E9 P E10 M E18 P E22 M E23 P

E29 M

261

IMPACTO DO ANUNCIO DA DEFICINCIA - B

VIVENCIA (COMO VIVENCIOU/SENTIU B1

262

GRADE DE ANLISE DA ENTREVISTA

REA: IMPACTO DO ANUNCIO DA DEFICINCIA - B

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E15 P E23 M

VIVENCIA (COMO VIVENCIOU/SENTIU) B1 Sentimentos (o qu e como sentiu) B11 Confuso B111

(...) foi uma altura muito confusa. (...) foi muito confuso (...)

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E7 P E22 M E28 M

VIVENCIA (COMO VIVENCIOU/SENTIU) B1 Sentimentos (o qu e como sentiu) B11 Choque B112

E28 P

E29 P

Pronto, um grande choque, como de prever. 1. (...) chegamos l e um grande choque. 2. (...) estava um bocado em estado de choque. - (apesar de desconfiar)... foi um choque (...) - (...) ns temos um receio, mas quando temos a confirmao no deixamos mesma de ter um choque. - Portanto, no estvamos particularmente preparados (...) - (...) no estvamos preparados para discutir o resultado do exame, no tnhamos a percepo se aquilo (o exame) tinha corrido bem ou mal - (no estvamos preparados) de maneira que foi de alguma forma um choque (...) - (...) estava-me a dar uma notcia para a qual, por ventura... no estaria preparado, nem para estar a falar com o mdico, nem para ter tido notcia. (...) fiquei mesmo... s me dava vontade era me amandar logo de l de cima c para baixo. - (...) mas o... que chocou mais foi... ( p, o seu filho deficiente, vai ter dificuldades em andar, vai ter dificuldades em tudo, pronto vai ter dificuldades em tudo)

263

GRADE DE ANLISE DA ENTREVISTA

REA: IMPACTO DO ANUNCIO DA DEFICINCIA - B

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E13 M E13 P E17 M

VIVENCIA (COMO VIVENCIOU/SENTIU) B1 Sentimentos (o qu e como sentiu) B11 Angustia B113

E20 P E22 P

(...) ns tnhamos ficado, como se costuma dizer, de rastos, porque no estvamos espera de um diagnstico assim. (...) uma pessoa sente-se sempre com qualquer desse tipo de diagnstico (...) 1. (chora enquanto fala)... houve uma altura muito... foi uma situao muito complicada. 2. (...) naquele momento fiquei com vontade de morrer (pra e chora). 3. que eu fui muito mal tratada muito sinceramente. Eu fui tratada como se no existisse (chora). 4. Praticamente no existia, ela... (continua a falar e a chorar) 5. (...) aquilo fez-me uma confuso terrvel (...) 6. (ningum se preocupou em saber, sequer, o que que se passava) enfim, foi uma situao muito esquisita. (quando... fez os testes... e... apresentava alguns traos autistas) a... obviamente fiquei muito magoado (emociona-se). 1. (...) sentimo-nos um bocado perdidos. 2. (...) samos de l, assim ainda um bocado abananados e quando comeamos a pensar... ento que a coisa comeou a bater um bocado mais... estvamos um bocado nervosos, no exaltados, mas nervosos (...)

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E5 P E16 P

VIVENCIA (COMO VIVENCIOU/SENTIU) B1 Sentimentos (o qu e como sentiu) B11 Revolta B - 114

1. (...) se calhar foi um bocadinho mau para mim (ser mais perspicaz) 2. (...) revoltado tambm derivado situao. (...) fiquei um pouco revoltado.

264

GRADE DE ANLISE DA ENTREVISTA

REA: IMPACTO DO ANUNCIO DA DEFICINCIA - B

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E4 M

VIVENCIA (COMO VIVENCIOU/SENTIU) B1 Sentimentos (o qu e como sentiu) B11 Medo B115

(...) na altura fiquei assim um bocadinho a medo... (da hiptese de sindroma de autista)

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E28 P

VIVENCIA (COMO VIVENCIOU/SENTIU) B1 Conjuntura /procedimentos facilitadores B12 No rodear a questo B121

(disse-me... sem grandes demoras) o que, de certa forma... foi positivo, porque quando eu sinto que as pessoas esto a fazer grandes rodeios, no me sinto bem com isso.

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E5 P

VIVENCIA (COMO VIVENCIOU/SENTIU) B1 Conjuntura /procedimentos que dificultam B13 No ser capaz de partilhar com outras pessoas B131

2. (...) s vezes manifestei-me... no com as outras pessoas, mas comigo prprio... de partes negativas... arrancar sozinho a chorar, ou... sem comentar isso com algum (...)

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E10 P

VIVENCIA (COMO VIVENCIOU/SENTIU) B1 Conjuntura /procedimentos que dificultam B13 Falta de preparao B132

1. (...) ns tambm no conseguimos... (perguntar nada) 2. (...) no estvamos preparados pra ouvir mais nada, no.

265

GRADE DE ANLISE DA ENTREVISTA

REA: IMPACTO DO ANUNCIO DA DEFICINCIA - B

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E2 M E28 P

VIVENCIA (COMO VIVENCIOU/SENTIU) B1 Relao com o profissional B14 Difcil por ser o primeiro contacto com o profissional B141

(...) a mdica que nunca me tinha visto, nem eu a ela (...) (...) o facto de termos conhecido (o mdico) nessa altura, para ele me dar essa mensagem... (condicionou) o dilogo... de facto era um estranho, era a primeira vez que eu o estava a ver.

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E13 M E16 P

VIVENCIA (COMO VIVENCIOU/SENTIU) B1 Relao com o profissional B14 Conhecimento prvio do profissional facilita B142

(o mdico teve, acho eu, esses cuidados) porque era uma pessoa muito conhecida do pediatra do T. e tambm j era mdico da minha me (...) (...no me convencia que me pudesse ter acontecido uma coisa dessas.) Porque a minha mulher tinha muita confiana naquele mdico (...)

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E17 M

VIVENCIA (COMO VIVENCIOU/SENTIU) B1 Ajuda/suporte B15 Indiferena dos outros B151

1. (...fez-me uma confuso terrvel) estar para ali com o meu filho e no conseguia parar de chorar e ningum se lembrou, sequer, de me tirar o filho dos braos. 2. E entretanto... no elevador, a chorar, com o meu filho nos braos e ningum se preocupou em saber, sequer, o que que se passava (...)

266

GRADE DE ANLISE DA ENTREVISTA

REA: IMPACTO DO ANUNCIO DA DEFICINCIA - B

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E28 P

VIVENCIA (COMO VIVENCIOU/SENTIU) B1 Negao B16 Acreditar que o problema no grave B161

(...) no fundo tnhamos sempre a expectativa que fosse impresso, que fosse uma coisa pontual... explicvel por outro processo qualquer, mesmo relativamente aos ouvidos, podia ser, sei l, uma otite, um problema sujeito a algum tipo de tratamento...

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E5 M

VIVENCIA (COMO VIVENCIOU/SENTIU) B1 Negao B16 Possibilidade de existir um engano B162

1. (...) achamos sempre que as outras pessoas esto erradas... que os nossos filhos esto bem realmente (...) 2. (...) eu achava que as coisas no eram bem assim, por isso passou esses trs primeiros meses (...)

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E16 P

VIVENCIA (COMO VIVENCIOU/SENTIU) B1 Negao B16 Recusa da realidade B163

E19 P E20 P E21 M

1. Eu no me convencia que me pudesse ter acontecido uma coisa dessas. 2. Sim, sim (no era possvel aquilo estar a acontecer). Porque se foi to vigiada, se fez tanta ecografia e no se consegue detectar ps botos, luxao bilateral da anca e enfim (...) (...) preferia acreditar que no tinha (sorri, nervoso). 1. (...) ns pais nunca damos, nunca queremos aceitar essa situao (...) 2. Lembro-me perfeitamente. Lembro-me, no queria tambm acreditar (...) (a parte cardaca) que eu nunca encarei (...)

GRADE DE ANLISE DA ENTREVISTA

267

REA: IMPACTO DO ANUNCIO DA DEFICINCIA B

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E8 M

VIVENCIA (COMO VIVENCIOU/SENTIU) B1 Reconhecimento/valorizao dos sintomas B17 Reconhecimento/valorizao dos sintomas evidenciados B171

E10 M E28 P

- (...) s passei a dar importncia... (quando a mdica perguntou...) - (...) onde ela me explicou que a criana... na posio de mamar v o rosto da me, embora possa no ver com nitidez, mas v... e portanto olha para o rosto da me. (...) depois, eu vi que a menina tinha realmente problemas (...) Quando falam em surdez de grau severo, ns tomamos logo conscincia de alguma forma de um processo irreversvel.

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E6 P E12 P E13 P

VIVENCIA (COMO VIVENCIOU/SENTIU) B1 Procedimento correcto do mdico B18 Reconhecimento de procedimento correcto do mdico B181

E21 P E28 P

(...) a nica coisa que eu posso explicar que eles estavam... cientes daquilo que podiam dizer. E tinham conscincia daquilo que estavam a dizer (...) (..) ela (a pediatra) na altura teve uma forma de actuar, que na altura no me chocou... foi uma situao normal (...) 1. (..) penso que, realmente, o otorino esteve bem na maneira como abordou o problema e a forma como deu as solues (...) 2. (o otorino esteve bem)... no houve nada a apontar. 3. (...) e encaminhou bem. 4. (...) a abordagem, eu penso que esteve correcta. Comigo falaram muito bem (...) - (...) o Dr. teve o mrito de quando se apercebeu do exame, embora no houvesse consulta, receber, falar. - ele teve esse mrito, por um lado, de receber e comunicar assim que soube e por outro lado de nos encaminhar para a Estefnia (...)

268

IMPACTO DO ANUNCIO DA DEFICINCIA - B

IMPLICAES FAMILIARES B2

269

GRADE DE ANLISE DA ENTREVISTA

REA: IMPACTO DO ANUNCIO DA DEFICINCIA - B

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E3 M

IMPLICAES FAMILIARES B2 Nos pais/sub-sistema conjugal B21 Dificuldade em falar sobre o assunto com o cnjuge B211

E5 P

1. (O seu marido tambm no lhe tinha dito a si?) No, ele no tinha coragem para dizer. Como via como ela estava (...) 2. Mas o meu marido a todos os dias e eu perguntava: - Ento como que ela est? E ele dizia que estava bem. 1.(...) apercebi-me mais facilmente do que que se passava (do que a me, porque mais perspicaz). 2. (...) como ele disse (o mdico), fui sempre um bocadinho nessas coisas, um bocadinho mais perspicaz (do que a me).

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E5 M

IMPLICAES FAMILIARES B2 Na famlia alargada B22 Perturbao na comunicao Intergeracional B221

E5 P

1. (...) no nos foi dito logo... porque um bocadinho complicado as pessoas de fora (avs paternos) estarem-nos a dizer... que temos um filho com problemas, sendo ele o primeiro (filho) (...) 2. (os pais tambm nunca aceitam... e achamos sempre que as outras pessoas esto erradas) E isso um bocado complicado, foi um bocado complicado. 3. Foi. Foi (complicado) (...) a minha me comeou-me a informar sobre isso, s que eu sabia que (para) a minha mulher... era um bocadinho cedo e tentei sempre mediar, seno era capaz de ser um choque maior...

270

IMPACTO DO ANUNCIO DA DEFICINCIA - B

IMPLICAES PSICOLGICAS B3

271

GRADE DE ANLISE DA ENTREVISTA

REA: IMPACTO DO ANUNCIO DA DEFICINCIA - B
CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E5 M E5 P IMPLICAES PSICOLGICAS B3 Dificuldade em vivenciar a experincia B311

E10 M E11 M

(um filho com problemas, sendo ele o primeiro) (...) uma coisa que, ao fim ao cabo, os pais tambm nunca aceitam, assim, de nimo leve (...) (tentei sempre mediar, seno era capaz de ser um choque maior) (...) no fundo tambm engoli um bocadinho a batata, para ter fora para as coisas andarem para a frente. (vi que a menina tinha realmente problemas) (...) inclusive vi-me embora do hospital... no consegui ficar no hospital. (H meninos meus que tm problemas profundos e tal...) e ns na altura no estvamos minimamente preparados pra falar em meninos... com deficincia...

272

AVALIAO DO PROCESSO - C

O QUE PODERIA TER AJUDADO A SENTIR-SE MELHOR C1

273

GRADE DE ANLISE DA ENTREVISTA

REA: AVALIAO DO PROCESSO - C
CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E28 P O QUE PODERIA TER AJUDADO A SENTIR-SE MELHOR C1 Possibilidade de esperana C11

(...) em termos... da expectativa que se cria: Ento vamos tratar, vamos operar, vamos fazer... No, no h.

274

AVALIAO DO PROCESSO - C

PROCEDIMENTOS/ACONTECIMENTOS/ATITUDES A ELIMINAR C2

275

GRADE DE ANLISE DA ENTREVISTA

REA: AVALIAO DO PROCESSO - C

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E28 P

PROCEDIMENTOS/ACONTECIMENTOS/ATITUDES A ELIMINAR C2 Falta de dilogo C211

- (...) no foi uma pessoa que me pusesse particularmente vontade para falar, para pr questes (...) - (...) no havia muito lugar de dilogo.

CATEGORIA PROCEDIMENTOS /ACONTECIMENTOS/ATITUDES A ELIMINAR C2 Sub-Categoria Indicador Atitude inquiridora - C212 Entrevistas E17 M 1. (a mdica)... no lugar de se preocupar em dizer o que que se estava a passar, limitou-se a fazer perguntas... (eu fui bombardeada de perguntas e constantemente perguntava o que que se estava a passar e ela no me dizia.) 2. (E depois comeou-me a fazer perguntas sobre o que que fazia,) (...) completamente, enfim... mas como?....

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AVALIAO DO PROCESSO - C

PROCEDIMENTOS/ACONTECIMENTOS/ATITUDES A MANTER C3

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GRADE DE ANLISE DA ENTREVISTA

REA: AVALIAO DO PROCESSO - C

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E28 P

PROCEDIMENTOS /ACONTECIMENTOS/ATITUDES A MANTER C3 Atitude construtiva C311

- ...eu gosto que as pessoas, depois, me digam o passo a seguir que... no vamos ficar parados, temos esta sada, temos esta alternativa, vamos comear a falar, vamos comear a discutir a melhor abordagem. - Uma perspectiva... mais construtiva. E ele de certa forma teve-a (...)

CATEGORIA Sub-Categoria Indicador Entrevistas E28 P

PROCEDIMENTOS /ACONTECIMENTOS/ATITUDES A MANTER C3 Abordar o problema com clareza C312

- Prefiro que me digam as coisas como so. E ele disse... eu prefiro que as pessoas sejam directas...

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