PADRES CON AUTISMO

La mejor decisin ha sido relacionar a Alejandro con nios campesinos h!mildes" nios

Cuando ingresamos a Alejandro a uno de esos preescolares llenos de buena prensa, donde los padres se gastan medio salario con tal de que sus hijos tengan accesos, atencin personalizada y mltiples actividades, cometimos un gran error" Suponamos que ese medio tiempo le dara la posibilidad de socializar con otros nios y nias" n ese momento est!bamos en la negacin del la e"presin autista de Alejandro, sin embargo era claro para nosotros la importancia de la socializacin temprana"

All Alejandro era un nio solitario, #raro#, que era mal visto por sus compaeros de cursos superiores" n distintas ocasiones $uimos testigos de la conducta despectiva con que lo trataban, y eso dola" Claro, %l ni se daba por enterado" &uchos susurros, aislamiento, separacin de actividades colectivas, burla y una evidente intencin de demostrarle $sicamente que no era aceptado" 'e insistimos a las jardineras para que tuvieran en cuenta esta situacin, sin embargo seguimos observando los mismos tratos sin estrategias por parte de las docentes para modularla o cambiarla" Sin dudarlo retiramos a nuestro amado de ese lugar"

Cuando empezamos con el aula estructurada en la escuela rural tenamos algunas prevenciones, por eso hicimos algunos trabajos donde pretendimos mostrarle a los otros nios como Alejandro e"perimentaba el mundo que en la escuela compartan" (a hemos comentado que el aula estructurada se encuentra en una zona rural, dentro de una escuela para nios campesinos" Como parte de nuestro aprendizaje lo que observamos estuvo muy distante de nuestros prejuicios, los nios y nias $ueron acompaantes solidarios y pacientes de las particularidades de Alejandro" )isibilizado y admirado por ellos, se $ue convirtiendo en un miembro signi$icativo del grupo" *ue incluido en mltiples actividades tanto en el aula como $uera de ella, se le respet su gusto por actividades que no correspondan a actividades $sicas reguladas +juegos de pelota, carreras comunes, saltos, etc," ( todo esto $ue espont!neo sin necesitar de regulacin alguna" Su memoria le gan admiradores y admiradoras, incluso de cursos superiores" 'os nios mayores lo cuidaban, sobre todo cuando en sus bsquedas trataba de sobrepasar la puerta de la escuela" -os nios se convirtieron en sus !ngeles guardianes, gener!ndole espacios de risa, movimiento, juego y di!logo"

Cuando pensamos en el b%isbol, nuestra idea estaba centrada en lograr convertir la tendencia de Alejandro a lanzar objetos en un patrn con utilidad social, por eso elegimos dicha disciplina" 'a totalidad de los nios de la escuela de $ormacin eran chicos de bajos recursos que estaban siendo subsidiados para practicar un deporte menos violento que el $tbol" .or eso sus conductas no estaban mediadas por el capricho, el maltrato, la humillacin o la bsqueda permanente de de$ectos en el otro" Alejandro en sus propios eleves sola dejarles el saludo en la boca, o pasaba por encima de ellos cuando iba tras la pelota, sin embargo ellos lo asuman, acompaaban, llamaban y observaban sin ningn tipo de prevencin o prejuicio" Claro, tambi%n ayudaba mucho que $uera el m!s pequeo del club" n los juego colectivos, lo orientaban, ubicaban y acompaaban sin miramientos o mnimos comentarios"

l domingo pasado tuvimos un da maravilloso" *uimos con Alejandro a la clausura de la escuela de $ormacin deportiva de /%isbol" 0res das atr!s le habamos comentado sobre la ceremonia y que en ella recibira un diploma por participar en la escuela" -urante dos das hizo varios comentarios al respecto, la noche anterior estaba emocionado, se acost r!pido y sin embargo tard en dormirse hablando de su diploma" n la maana desayun como siempre, sin a$!n alguno" 1o encontr!bamos sus medias y el pantaln del uni$orme lo haba dejado lleno de tierra el da anterior" .or eso salimos m!s temprano para comprar un pantaln deportivo de algodn y una camiseta" Se vea $eliz y e"pectante" Al llegar al lugar de la ceremonia, pocos haban llegado" l encuentro estaba pactado para las doce del da" Alejandro encontr el sitio ideal para sus correras, un escenario de gimnasia" *ueron llegando sus compaeros uno a uno, entretenido en una tablet con juegos de secuencia, suma y matrices de doble entrada, no prest atencin a quienes llegaban"

2na vez se dio inicio a la ceremonia, se le pidi a todos los nios pasar a otra !rea, lo que les permitira entrar por un arco adornado con $lores y con un orden preestablecido por el entrenador" Como es nuestra costumbre le dimos la mano a Alejandro con la idea de acompaarlo en todo el tr!nsito" n ese momento uno de sus compaeros le dijo #vamos Alejandro#, lo tom de la mano y se lo llev con el resto del equipo, %l marcho sin problema" #&aravilloso3 1os sentamos esperando la salida de los nios, salieron en grupos $ormando cuatro $ilas, adelante estaban los m!s pequeos" ( Alejandro no sala, apareci dirigi%ndose adelante de la primera $ila, la mascota del club, lo hizo con tal naturalidad" A rengln seguido son el himno nacional de Colombia, los nios se quitaron la gorra y la colocaron junto a su pecho, en un primero momento Alejandro no reaccion, pasados unos segundos observ a los otros nios, quit!ndose de manera inmediata la gorra, ubic!ndola en el mismo lugar de sus compaeros" stuvo en posicin de saludo a la bandera +m!s all! de lo que pensamos $ue hermoso ver su respuesta ante el comportamiento grupal," n esos cuatro minutos lloramos de alegra, las l!grimas nos corran por la cara, no tenemos e"plicacin y no hace $alta, simplemente nos emocion verlo en esa conducta, sin imposiciones o repeticiones"

-espu%s del himno sus compaeros se pusieron la gorra, con una di$erencia de segundos imit la conducta" 'uego durante unos 45 minutos estuvieron escuchando palabras de los entrenadores, donde alababan su entrega, disciplina y la importancia que el b%isbol tiene para darles opciones distintas de vida" Alejandro conserv su posicin" Como por variar en nuestro pas, apareci el politiquero de turno reclamando deudas ine"istentes porque ha apoyado una liga deportiva +lo que es su obligacin," -e manera no sorprendente, Alejandro sali corriendo, para ir a jugar con unos balones medicionales" 'o otros nios se tragaron la pan$letaria intervencin" Solo sali de all cuando el entrenador avis que iba a empezar con la entrega de los diplomas, Alejandro regres a su lugar" ntre diploma y diploma a Alejandro le dio por acomodar los nmeros de la zona de premiacin, a di$erencia del 4 67 6 8, el los acomod 7 6 4 6 8" Sus compaeros no se inmutaron, le permitieron hacerse a su lado cuando a cada uno le daban un tro$eo o el respectivo diploma" ( por $in le toc a %l, estaba dichoso, se subi en compaa de uno de sus compaeros, quien luego lo dej solo, sonro con timidez para luego llenar todo su rostro de Alegra" Cuando $uimos a mirar el diploma, nos dijo, persganme +%l est! muy acostumbrado a este re$uerzo,, corrimos por el escenario hasta que llegamos a las colchonetas de las anillas" Su rodar lo hizo con diploma y todo9 -espu%s vino la despedida, un #adios chicos#" :uedamos con una alegra nost!lgica, en un silencio lleno de suspiros y agradecimientos"

'os nios y nias que han rodeado a Alejandro han sido de$initivos para su transitar por espacios de socializacin" ;a encontrado seres humanos gentiles, respetuosos, amorosos, solidarios, cercanos, dispuestos y con una gran paciencia para aceptar sus arranques, gritos y empujones ocasionales" n eso %l y nosotros hemos sido muy a$ortunados9 Sin embargo creemos que de haber escogido otros escenarios con nios engredos, presuntuosos, demandantes, intimidados o intimidadores, caprichosos y burleteros, estaramos contando otra historia" Sin lugar a dudas haber escapado de los escenarios del arribismo y la apariencia social ha sido de$initivo para estar contando esta historia" Abrazos a todas y todos9

Padrescona!$ismo" A%irmacin &'" No de(e e)is$ir la ed!cacin especial"

No de(e e)is$ir la ed!cacin especial* de(e e)is$ir !n ed!cador a la al$!ra de los nios nias" Sin el mnimo inter%s de atentar contra una pro$esin o pr!cticas establecidas desde hace muchos aos, pretendemos argumentar por qu% estamos convencidos de que la educacin especial ha sido un obst!culo para asumir la necesaria trans$ormacin de una pr!ctica educativa que est! as$i"iada porque se niega a asumir las mltiples respuestas que se han construido para hacer viable a un ser humano que sobrepase la condena de la productividad y la normalizacin" Son mltiples las ideas, propuestas, modelos y m%todos que podemos encontrar cuando nos hacemos la pregunta <por qu% la educacin no tiene al ser humano como idea central de su e"istencia social+" &uchos autores y grupos han propugnado y propugnan por ese ser humano, sin embargo la mayora de los gobiernos y gobernantes se han encargado de tornar marginal cualquier ejercicio educativo que se centre en dicho inter%s"

l resultado no es otro que una educacin vaciada de sentido, en la que se antepone un credo $uncional, que centrado en el conocimiento y en pr!cticas sociales de accesibilidad determina una sectorizacin en las oportunidades que cada estudiante tendr! en el $uturo" .ara tornar la situacin mas de$iciente, en los ltimos veinte aos los sistemas pblicos de educacin han sido debilitados por las polticas pblicas, rest!ndoles recursos, $inanciacin, capacitacin y calidad subsecuente" A la par se han brindado libertades para que le educacin privada se $ortalezca generando as una pro$unda inequidad social" n la actualidad solamente es posible una educacin de calidad para aquellos que pueden pagarla sin restriccin alguna o con ingentes es$uerzos que a$ectan de manera importante la canasta $amiliar y la calidad de vida de quienes asumen dicha apuesta"

Sin embargo estos argumentos no son los que le pueden dar peso a nuestra a$irmacin" 1uestros hijos con autismo no son !ngeles o demonios, no son seres enviados de otras latitudes" Su especialidad est! en la capacidad que desarrollamos para comprenderlos, acompaarlos, amarlos y respetarlos" llos son como los otros seres humanos, con necesidades y potencialidades cercanas +as los pro$esionales de la salud los coloquen en un lugar de desventaja importante," l concepto de especial se asocia a un lenguaje neutralizador de la realidad social que ha ido creciendo a partir de la segunda guerra mundial, en el que las o$icinas de planeacin y los consultores +generalmente universidades, han evitado usar el lenguaje coloquial cargado de cultura, con el que son designadas las di$erentes caractersticas de la vida humana y social"

stos conceptos al estar descargados de cultura se convierten en ideas de $!cil digestin, siendo asumidos de $orma r!pida, sin conte"to, sin crtica y con un trans$ondo de generalizacin e"trema que les permite ser aplicados en cualquier conte"to y territorio" As emerge una educacin especial que puede ser aplicada de la misma manera en una )illa &iseria de /uenos Aires, como en un centro de atencin a la in$ancia en los Condes

+Santiago de Chile," 'o importante segn este lenguaje es la priorizacin y $ocalizacin de la poblacin a ser atendida" A la par de esta palabra cada da se estilan otras m!s= competencias, est!ndares, educabilidad, enseabilidad, nios en situacin de calle, emprendimiento juvenil, necesidades b!sicas insatis$echas, necesidades educativas especiales, mujeres cabeza de $amilia, trabajadoras se"uales, metas del milenio, inclusin, interculturalidad, usuarios, clientes, bene$iciarios, cooperantes99"

1o podemos olvidar que todo este lenguaje parte de la emergencia del desarrollo como propuesta del gobierno 0ruman para que los pases del tercer mundo y los pases en reconstruccin +despu%s de la segunda guerra mundial, asuman el mejor modo de vida que ha tenido la historia humana, el de los stados 2nidos de Am%rica" n esa ruta se $ortalecieron las di$erentes ciencias sociales siguiendo o no presupuestos del desarrollismo, surgieron o se reactivaron disciplinas espec$icas como el trabajo social, el desarrollo comunitario, la reeducacin, la educacin especial, la educacin social, la ingeniera sanitaria, la salud pblica, la epidemiologa, la educacin biling>e intercultural, la agronoma, etc" -icho in$lujo desarrollista insu$l a los gobiernos del tercer mundo para establecer pautas de desarrollo planteadas, supervisadas y evaluadas por o$icinas de planeacin que permitieran atender a las poblaciones que e$ectivamente lo requeran, era necesario trans$ormar lgicas de vida caracterizadas por la aceptacin acrtica de las cosas cuyo resultado era la no creacin de necesidades" mergieron as rasgos de la poblacin que previamente no e"istan y que empezaron a ser introducidos en las mentalidades colectivas, especialmente ese denominado tercer mundo"

2no de los rasgos que emergi $ue el de poblacin discapacitada, denominada as dado que no comparte los par!metros establecidos por el ideario de la normalizacin social que es impartido desde occidente" n esta denominacin subyacen los conceptos que histricamente han sido utilizados para determinar al e"trao, al b!rbaro, al di$erente, al desconocido y al anormal +monstruo, rebelde, onanista y loco 6 la conocida tipologa de *ocault," ( para los discapacitados que hasta ese momento haban sido cargados de otros sentidos a trav%s de la historia y las culturas +ciegos, sordos, mudos, tontos, bobos, retardados, lentos, de$icientes, alienados, de$ormes, idiotas, paralticos, mochos, mancos, posedos, tuertos, ogros, brujas, monstruos, duendes, demonios, etc,, emergi una nica denominacin que los cobij para hacer posible que la poltica pblica de los pases los reconociera, visibilizara e incluyera en los distintos planes de gobierno y de stado"

?gual ocurre con otras poblaciones, pero ese no es el tema" Se cre con el paso del tiempo una plata$orma conceptual, t%cnica y program!tica que generaliz a la poblacin, d!ndole un sentido comn, para generarse as una suma de preceptos diagnsticos, programas, protocolos de manejo, t%cnicas e instrumentos que suplieran indistintamente sus

necesidades" Se instituyeron as los grupos de especialistas en el tema, los consultores, los comit%s de planeacin, las organizaciones e"pertas, y con el tiempo un maremagnum de o$ertas que hoy pululan entre la lgica del desarrollismo y la lgica del consumo +ambas caras de una misma moneda," ( la educacin no escapa de dichas lgicas9

n el caso del sector educativo, se establecieron pautas de manejo, acompaamiento y seguimiento, que da a da se tornan m!s especializadas" Se crearon los ya dichos programas de educacin especial, reeducacin, educacin social y educacin di$erencial" so determin que los nios y nias considerados discapacitados o m!s eu$emsticamente llamados especiales, $ueran manejados por educadores aparte, con otras habilidades y e"perticias" Al educador se le quit la oportunidad del aprendizaje" Con los giros de la historia y los cambios en las destinaciones presupuestales de los gobiernos, se ha dado marcha atr!s en la especializacin del manejo para esta poblacin, por eso muchos de estos estudiantes est!n retornando a las escuelas regulares" ( los educadores se est!n sintiendo incapaces, impotentes y sin un mnimo de cuali$icacin para asumir el reto de un aula con nios distintos" ( ello es un contrasentido, cada nio y nia son un mundo aparte, una idiosincrasia, una propuesta para el mundo, y ello signi$icara que el docente debe adaptar su $orma de trabajo a las particularidades y e"presiones de cada uno de ellos" Sin embargo el aula tradicional $unciona al contrario, son los nios quienes deben adaptarse a las necesidades del educador, a sus m%todos, a su nivel de conocimiento, al compromiso que tiene con su pro$esin"

s por esto que el discurso desarrollista increment las $alencias del docente con respecto a la posibilidad de comprender que cada nio es un mundo y por ello requiere de una propuesta educativa que privilegie dicha particularidad" A esa $alencia, el mismo modelo agreg otros $actores para que estuviera an m!s lejana la posibilidad de una educacin centrada en el nio y en sus distintas dimensiones como ser humano" 79 l incremento en la cobertura educativa ha conllevado la e"istencia de aulas con @A y 5A estudiantes, 4" la planeacin ha promovido el cumplimiento homog%neo de competencias y est!ndares para todos los escolares, 8" l sistema educativo ha deslegitimado el valor del docente 6 pensador como actor primordial del proceso educativo, @" el uso de las 0?C ha generado una cortina de humo con respecto al valor trascendente de la relacin estudiante 6 docente, 5" la despedagogizacin evidente en la $ormacin de educadores privilegia a las ciencias de la educacin y a la planeacin curricular, y B" la precaria conte"tualizacin de los escolares propicia la conviccin una cultura global en la que la cultura norteamericana es hegemnica" &!s que una amenaza para la escuela podemos a$irmar que el retorno de los nios con e"presiones particulares posibilita el replanteamiento del aula como un lugar de verdades acabadas, para convertirlo en un espacio $avorecedor de la emergencia, eso no implica la e"istencia de educadores especiales, sino la $ormacin de educadores con la capacidad de asumir el proceso educativo como un ejercicio de acompaamiento permanente en el que son los nios y nias +adolescentes y jvenes, los que permiten el aprendizaje del docente" ?gual implica por parte de los docentes una e"periencia reivindicativa con respecto a la misma pr!ctica educativa, a las necesidades reales de los nios y nias y no los de un sistema educativo que solo privilegia las ci$ras" n nuestra e"periencia, la emergencia paulatina de las e"presiones de cada nio y nia, sea tpico o atpico, con$igura una a$irmacin $inal= en un aula todos los nios son especiales,

por ende el educador debe ser m!s especial que ellos para poder estar a su altura" Cada educador debe convertir su ejercicio en un acto creativo y dialgico, de esa manera m!s all! de las t%cnicas tendr! la capacidad de bsqueda, aprendizajes y pertinencia para hacer viable el devenir de nios y nias"