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CONFERENCIA Arch.argent.pediatr
Biotica en Pediatra
#
Conferencia
Dr. TEODORO F. PUGA*
Arch.argent.pediatr 1999; 97(1): 26
El trmino biotica fue introducido en el idioma
ingls por Potter hace aproximadamente tres dca-
das a travs de su libro Bioethics, Bridge to the
Future, es decir, un puente hacia el futuro donde
sealaba la relacin de las ciencias biolgicas con
las cuestiones ticas. En ese mismo ao, tambin
en EE.UU., se cre con los mismos
objetivos el Instituto Kennedy para el
estudio de la reproduccin humana
y la biotica.
En realidad, biotica es un neolo-
gismo y en la medicina los proble-
mas vinculados con la tica vienen
desde hace muchos siglos. Cuando
hace 2.500 aos se inici en la anti-
gua Grecia la poca de Hipcrates,
desde el Juramento Hipocrtico se
fue sucediendo la aparicin de docu-
mentos deontolgicos (Fotografa 1).
La Enciclopedia de Biotica la
define como el estudio sistemtico
de la conducta humana en el campo
de las ciencias biolgicas y la aten-
cin de la salud, en la medida que
esta conducta se analiza a la luz de
principios y valores morales.
Afirmaba Scrates que no slo el
conocimiento enriquece a las personas como seres
racionales sino y especialmente el razonamiento
moral, el que debe ser extraido de ellas como lo
hace el mdico obstetra al extraer al beb del
cuerpo de la madre.
Todo ser humano tiene la capacidad para enri-
quecer su propio razonamiento moral.
Si pensamos que la biotica es una disciplina
#
Conferencia inaugural dictada en las Primeras Jornadas
Binacionales de Pediatra y Neonatologa de la Regin de
la Araucania chilena y de la Patagonia Andina de la Filial
Lagos del Sur de la SAP (Diciembre 1998).
* Profesor Titular Consulto de la UBA. Presidente electo de
la Asociacin Latinoamericana de Pediatra (ALAPE).
impulsada por la biologa y por la medicina y no por
la filosofa, debido fundamentalmente a los cambios
sociales y biolgicos de la sociedad, tenemos que
aceptar que su denominacin se haya volcado con
ms frecuencia a la tica biomdica. Dada su ampli-
tud, me ocupar solamente de una parte de ella.
Ya no vivimos en la poca en que
tanto la medicina como la pediatra
eran practicadas fundamentalmen-
te en forma humanstica, ntima y
personal , en una rel aci n que
involucraba solamente al mdico y
al paciente. En los momentos actua-
les surgi junto a ellos un tercer
personaje con derechos: la socie-
dad; esta es la razn por la cual
nuestra profesin se ha socializado.
Lo primero que tenemos que plan-
tearnos es la evolucin de las cien-
cias mdicas, pues tanto el concep-
to de enfermedad como las tcnicas
que se aplican para diagnosticarla y
tratarla comenzaron a cambiar a par-
tir del empirismo del siglo XVI, situa-
cin que se acentu en forma deci-
siva en los siglos XVII, XVIII y XIX.
Esta transformacin de la prcti-
ca de la medicina fue acompaada de una especta-
cular transformacin de la sociedad a travs del
rpido desarrollo del espritu burgus, con sus
implicancias laborales y econmicas.
La burguesa lleg a la mayora de edad y ms
tarde, la revolucin industrial con sus consecuen-
cias sociopolticas y socioeconmicas, en especial
el enfrentamiento del proletariado con el capitalis-
mo. Asimismo, trajo aparejado un cambio en la
religiosidad y en las creencias de los europeos y de
los mdicos modernos, originndose una escisin
entre los deberes religiosos y civiles, que produjo
una progresiva secularizacin de la sociedad.
Como vemos, la prctica de la medicina siempre
Hoy en el Jardn de Academo renace el cultivo del humanismo y
reverdece el rbol de la ciencia del bien y del mal.
La nueva tica mdica o biotica, ejemplarmente, no es slo modelo de
disciplina acadmica, sino tambin programa de reforma social.
JOS ALBERTO MAINETTI
FOTOGRAFA 1: Juramento
hipocrtico en idioma griego
BIOETICA EN PEDIATRIA 1999; 97(1) 27
plante problemas ticos y exigi del mdico una
elevada calidad moral.
No se trata de algo novedoso, pero en ninguna
otra poca como en la actual se han sumado tantos
y tan complejos problemas morales a los agentes
de salud, que traen aparejada la necesidad de que
se logre una formulacin tica de excelencia.
La biotica constituye en la actualidad un mbito
interdisciplinario en el que se interconectan intere-
ses mdicos, jurdicos, filosficos, educacionales,
psicolgicos y sociales.
Los planteos ticos vinculados a la vida y a la
salud son tan acuciantes que conmocionan los
cimientos de las disciplinas aisladas y las obligan a
un tipo de reflexin diferente sin carecer de
parmetros filosficos.
Hay por lo menos dos motivos histricos que
justifican el nacimiento y el desarrollo de la biotica.
En la segunda mitad del siglo XX, la evolucin de las
ciencias biolgicas y ecolgicas, que con la llegada
del descubrimiento del cdigo gentico explic lo
infinitamente pequeo en el orden de la vida, de la
misma forma que la mecnica cuntica, puesta a
punto por los fsicos en los aos 20, haba facilitado
la comprensin de lo infinitamente pequeo en el
orden de la materia inerte.
Estos dos notables descubrimientos han sido
acompaados de importantes peligros que pueden
llegar a terminar con la vida en el planeta: en estos
ltimos 50 aos, el peligro nuclear y en el ltimo
cuarto de siglo, la trascendencia social que ha
tomado el reconocimiento del peligro ecolgico.
Esto tambin explica la fuerza con que los traba-
jos sobre biotica, tanto en clnica mdica como en
neonatologa y pediatra, han desencadenado mul-
titud de problemas y conflictos ticos, dando origen
en estas ltimas dcadas a un importante cuerpo de
doctrina.
Razones del cambio
En primer lugar, el enorme progreso de la tecno-
loga que en este ltimo cuarto de siglo trajo apare-
jada la sustitucin de funciones orgnicas vitales a
travs de la respiracin asistida, la dilisis, el tras-
plante renal, las tcnicas de reanimacin y
desfibrilacin cardaca y la alimentacin parenteral,
concentrado en las nuevas unidades de cuidados
intensivos peditricos o neonatales, muchas veces
con la participacin activa del mdico en el perodo
final de la vida de recin nacidos, nios y adolescen-
tes, llev a actualizar la definicin de muerte y el
nuevo concepto de muerte cerebral.
Analizados desde la ptica tica surge una enor-
me cantidad de preguntas: qu pacientes pe-
ditricos deben ingresar a terapia intensiva? cu-
les deben ser reanimados? hasta qu momento se
deben usar los respiradores? slo se debe seguir
el criterio mdico o tambin la voluntad de los
pacientes? y los familiares, las instituciones o el
Estado, participan en la toma de decisiones?
Si a ellas sumamos la tecnologa que hoy se
puede aplicar en el comienzo de la vida, como la
fecundacin in vitro, la ingeniera gentica, la
inseminacin artificial, el diagnstico prenatal, la
transferencia de embriones, la posibilidad de mani-
pulacin del genoma humano con tcnicas del ADN
recombinante y la clonacin, nos debemos pregun-
tar qu diferencia existe entre lo moral y lo inmoral
en una sociedad con tantos matices como la nues-
tra? cul es la diferencia entre las personas sobre
lo bueno y lo malo? lo tcnicamente correcto es
ticamente bueno?
Hasta no hace mucho tiempo, el mdico era un
colaborador de la naturaleza y decida todo. Desde
el positivismo pas de ser servidor a seor de la
naturaleza y a prolongar la vida de las personas
mucho ms all de la frontera que consideramos
natural.
A raz de ello surgieron nuevas preguntas quin
debe tomar las decisiones con las personas? En
nuestro caso el pediatra? el nio? el adolescen-
te? la familia?
Esto demuestra lo fundamental que es tener en
cuenta la relacin mdico-paciente, primera priori-
dad que desde los albores de la medicina de Occi-
dente pas por la verticalidad y la asimetra: el
mdico asuma un papel autoritario y el paciente
una conducta pasiva y obediente. Si tomamos como
base el pensamiento de Lan Entralgo: la historia
es el recuerdo al servicio de una esperanza, debe-
mos recordar lo que Platn seal en Las Leyes, en
relacin a cmo se conducan los mdicos en la
asistencia de los esclavos y de los hombres libres.
A los esclavos se les daba muy poco tiempo, sin
explicaciones y con la brusca manera de un dicta-
dor, en cambio con las personas libres los mdicos
se ganaban la confianza de enfermos y familiares y
le dedicaban todo el tiempo necesario para un buen
examen y una mejor explicacin de la enfermedad
y de la teraputica que instituan.
Esta actitud mdica, clsica y que a pesar de los
cambios actuales todava la vemos con frecuencia,
es la llamada actitud paternalista.
La consecuencia fue que, a partir del Juramento
Hipocrtico, surgieron innumerables cdigos de ti-
ca para los profesionales y recin en estas dos
ltimas dcadas se registra la aparicin de los
derechos de los enfermos. En nuestro caso, los
Derechos del Nio y del Adolescente fueron apro-
bados en 1990, luego convertidos en ley y ms
tarde incorporados a nuestra Constitucin Nacional
(Fotografa 2).
Derechos, procedimientos y teoras
Los propios pacientes, al comenzar a exigir sus
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CONFERENCIA Arch.argent.pediatr
derechos, dieron origen al ms llamativo: el dere-
cho al consentimiento informado.
En la relacin que se da en la atencin de la
salud el mdico posee la mayor parte de la informa-
cin tcnica y el paciente adulto, la capacidad de
decidir. En cambio, en la etapa neonatal o peditri-
ca, los padres u otros familiares son los que colabo-
ran en la toma de decisiones, aunque en la adoles-
cencia o tal vez antes, segn su maduracin y la
comprensin de la informacin, el nio puede parti-
cipar en esa decisin.
Como vemos, el consentimiento informado es un
entendimiento de ambas partes, como tambin se
observa en las relaciones de pareja, en la familia y
en la vida social y poltica. Lo originalmente vertical
se ha transformado en horizontal y participativo,
pero la madurez tambin origin conflicto e inesta-
bilidad, tanto en el mbito de la salud como en el de
todas las relaciones humanas, donde un proceso de
ajuste debe ser permanente.
La eticidad de la cobertura y el acceso igualitario
de toda la comunidad a todos los servicios de salud
y la distribucin equitativa de los recursos econmi-
cos en todos los niveles de atencin, son derechos
que salen de lo individual y se transforman en
universales para toda la poblacin.
Los problemas ticos han adquirido una dimen-
sin y una seriedad que hacen necesaria la integra-
cin de los hechos propios de la ciencia y la tecno-
loga con los valores propios de cada una de las
culturas.
Los caminos que se deben seguir pasan por una
serie de inevitables procedimientos a tener en cuen-
ta.
El derecho a la libertad de conciencia indica la
necesidad de que la tica sea civil o secular y no
directamente religiosa, pluralista teniendo en cuen-
ta la diversidad de enfoques y posturas, autnoma,
que las personas se autolegislen, que las normas
no les sean impuestas desde fuera y ms all de los
convencionalismos, racional y universal.
Cada problema moral debe ser analizado sobre
principios bsicos de biotica, que prcticamente
todos los autores coinciden en agruparlos como los
de beneficencia, no-maleficencia, autonoma y jus-
ticia.
El principio de beneficencia se basa en la deci-
sin del mdico, que debe buscar el mximo bene-
ficio para el paciente, el bien y el mejor inters en
forma total y no solamente la curacin de la enfer-
medad.
El principio de no-maleficencia, que viene desde
la tica mdica hipocrtica, es obligatorio e
irrenunciable. No se trata slo de no hacer dao, del
primum non nocere. Est relacionado con la tica
de la investigacin y con muchos temas de tica
clnica como, por ejemplo, la suspensin de tera-
pias en enfermos terminales, establecer la diferen-
cia entre matar y dejar morir, la conducta frente a los
nios severamente malformados o con dao neurol-
gico profundo.
El principio de autonoma, el cual hemos men-
cionado ms arriba, se refiere a la libertad, el
autogobierno, la privacidad y el derecho de cada
persona a tomar sus propias decisiones.
En pediatra, en la mayora de las situaciones,
los intereses son representados por los padres y/o
familiares.
El concepto de justicia, tanto en la relacin
mdico-paciente como en la atencin de la salud de
toda la comunidad, debe estar cubierto y as trans-
formar las necesidades bsicas insatisfechas en
necesidades bsicas satisfechas.
Esto nos lleva a preguntarnos cules son las
necesidades sanitarias bsicas? cmo diferenciar
lo bsico de lo superfluo?
Con su razonamiento, los economistas sealan
que en el terreno de la salud toda oferta vuelve a
crear demanda y el consumo continuo de recursos
es ilimitado.
Entonces, cmo se deben conjugar los princi-
pios morales con el principio de justicia? cules
son los lmites racionales? cules seran los crite-
rios para distribuir los recursos?
En resumen, tanto los progresos de la tecnologa
como los de la relacin mdico paciente que trajo
junto a la beneficencia, la no-maleficencia, la auto-
noma, el consentimiento informado y la justicia,
muestran que la medicina ha sufrido una enorme
transformacin durante este ltimo cuarto de siglo,
mucho ms que en los 25 siglos anteriores.
A pesar de que no todos los valores morales
puedan estar incluidos en ellos, su aplicacin arm-
nica no sea fcil y el modelo pueda ser insuficiente,
estos principios ayudan a analizar situaciones clni-
cas, propuestas de investigacin y decisiones en
polticas de salud.
Sin embargo, cuando surgen desigualdades y
FOTOGRAFA 2: Corpus Hippocraticum. Incunable.
Biblioteca Fundacin Hipocrtica de Cos.
BIOETICA EN PEDIATRIA 1999; 97(1) 29
desacuerdos, es importante tener en cuenta las
teoras ticas que tambin pueden ayudar a llegar
a un consenso, tales como las de Kant, Childress,
Beauchamp, Stuart Mill y otras.
Etica durante el crecimiento y desarrollo
En la etapa vinculada con el crecimiento y desa-
rrollo de nios y adolescentes, etapa peditrica por
excelencia, tiene enorme relevancia y riqueza con-
ceptual la tica del cuidado del enfermo.
En ella, la salud y la enfermedad son situaciones
que marcan la eficacia con que los pacientes pedi-
tricos no slo se adaptan a su medio por sus
capacidades fisiolgicas, sino tambin incluyendo
las culturas.
En pediatra, el mdico debe tener una prepara-
cin antropolgica para actuar mdicamente, con
conocimiento y respeto de las pautas culturales y de
los ideales y creencias del nio y la familia. En las
regiones de la Patagonia, por ejemplo, la tica y la
conducta moral contemplan el respeto o el avasa-
llamiento de las culturas y prcticas aborgenes? El
documento cinematogrfico de la pelcula Ger-
nima es un testimonio invalorable en este sentido.
La salud y el bienestar dependen de un sinnme-
ro de variables, que con los progresos tecnolgicos
han llegado a ser medibles, comprobables y tangi-
bles, como la situacin de la nutricin, el medio
interno, la respiracin, la actividad cardaca y renal
o tambin con las condiciones de vida, la vivienda,
la educacin, la alimentacin y la ecologa.
Ya hemos mencionado que la evolucin pas de
lo religioso a lo secular y debemos poner toda
nuestra fuerza para evitar que la tangibilidad de lo
tecnolgico se transforme en una nueva religin.
En cambio, debemos acentuar la fuerza para
reconocer lo intangible, como los valores, el modo,
los afectos y la creatividad de la experiencia diaria.
En los planes futuros de salud, no solamente las
variables concretas y medibles deberan ser teni-
das en cuenta, sino tambin las intangibles que nos
muestran los aspectos cualitativos de la realidad.
En lo humano acabamos de ensear la impor-
tancia de lo tecnolgico, que no siempre guarda
relacin con lo tangible. Pero quin puede ignorar
o despreciar lo relevante, que en la salud y el
bienestar del nio significa la intangibilidad de la
autoestima, el sentimiento del ser amado y valo-
rado, una red de sostenimiento emocional, la auto-
noma de acuerdo con la edad, el sentido de perte-
nencia y camaradera y lo espontneo en las con-
ductas?
Aplicacin de la biotica
en las etapas de la pediatra
Los problemas ticos de la gentica, son parte
de los de la clnica, con algunas particularidades por
el modus operandi con los pacientes a nivel indivi-
dual y por la necesidad de consultarla en un sinn-
mero de polticas pblicas.
El asesoramiento gentico es un tema muy am-
biguo que a veces origina conflictos o contraposi-
cin de intereses.
Por ejemplo, si existe una prueba gentica y
suponiendo que existan leyes que autoricen su uso
y que sean permisivas con respecto a la interrup-
cin del embarazo, cul es la posicin del gene-
tista? espera que la paciente o la pareja tome la
decisin en un sentido o en otro?
Y la sociedad tiene algn inters de que estos
nios nazcan o no nazcan? Si as fuera es justo
que existan presiones de la sociedad directamente
hacia el paciente con respecto al destino de su
embarazo?
Es el caso de enfermedades que son paradigma
del diagnstico prenatal, como el sndrome de Down,
o de patologas mucho ms graves que van a dar
origen a un nio con serios trastornos en el desarro-
llo o que va a morir indefectiblemente entre el primer
ao y los dos o tres, produciendo un gran gasto
econmico.
Hay que tener conciencia de que estas situacio-
nes se crean en un pas como el nuestro, donde
estas cosas no se hacen; aunque, no nos engae-
mos, estas cosas aqu tambin muchas veces se
hacen, pero al menos no se conversan, no se
difunden pblicamente, porque la legislacin sobre
interrupcin del embarazo no lo permite.
Estos problemas entran en la discusin tica con
respecto a qu le dice y cmo le dice el genetista a
la pareja durante la consulta: el genetista es un
individuo neutro? existe realmente la neutralidad?
El mensaje de toda la bibliografa indica que el
asesoramiento en gentica tiene que ser no direc-
tivo y que las parejas deben tomar sus propias
decisiones frente al riesgo.
En la prctica, el destacado genetista Vctor
Penchaszadeh, reconoce que esa neutralidad ab-
soluta es ms terica que real, porque todos los
genetistas tienen sus propios valores que se tradu-
cen en la manera como se informa.
El asesoramiento gentico es un problema tico
de enorme trascendencia que debe respetar la
autonoma de decisin de los pacientes, requiere
informacin y educacin y es un crculo que a veces
no se completa.
Tambin la confidencialidad adquiere en este
campo relevancias particulares, porque a veces se
descubren cosas que pueden englobar a estos
pacientes.
Tomemos un ejemplo: la mam de un nio con
hemofilia consulta porque quiere tener otro hijo. La
gentica debe relevar a toda la unidad familiar y
lejos del nio pueden detectarse personas en ries-
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CONFERENCIA Arch.argent.pediatr
go de ser portadoras. Entonces, dnde est el
lmite de la responsabilidad tica? En el paciente
que consulta sin involucrar a terceros?
Sin embargo, si se descubre a travs de la
consulta el riesgo de otros familiares, se debera
tratar de convencer a la mam o a los padres, dado
que las enfermedades genticas importantes tie-
nen muchas connotaciones mgicas, de misterio,
de culpa, de vergenza y la gente quiere mantener
todo en secreto absoluto, siendo aqu donde se
detectan los conflictos ticos.
Otro tema es la confrontacin entre los intereses
individuales y los intereses sociales. La mer-
cantilizacin de la reproduccin es algo preocu-
pante, porque generalmente sigue modas que algo
tienen que ver con caractersticas que hacen que
los seres humanos no sean felices.
Tambin el aborto es un problema crucial, tanto
desde el punto de vista tico como legal. En nuestro
pas es un tema tab. Quiz no haya pases donde
se hagan ms abortos como aqullos donde est
prohibido legalmente. Nadie acepta la interrupcin
de un embarazo, porque es algo trgico y muy
problemtico cuando se realiza por razones no
deseadas y segn el tipo de patologa que pueda
justificarla, que va desde causas mnimas hasta
letales, con un amplio espectro entre ellas. La
pregunta es cmo se decide y quin lo decide?
Asimismo, donde el diagnstico prenatal es ac-
cesible a grandes sectores de la poblacin se pro-
ducen abusos, que para Penchaszadeh por cues-
tiones triviales o de vanidad y sin ser una entelequia,
es la seleccin del sexo de un hijo, porque uno
puede valer ms que otro.
Sin embargo, en algunos pases, como la India,
no es un problema individual sino social porque,
segn las leyes, las mujeres valen menos que los
varones. Si seguimos as el futuro ser obtener
bebs rubios con ojos celestes o morochos con ojos
verdes?
Otro aspecto que Vctor Penchaszadeh contem-
pla es el de los intereses comerciales. Estamos en
una economa de mercado que genera necesida-
des, muchas veces de empresas que quieren seguir
perpetundose y crecer econmicamente, sin inte-
rs por las necesidades de la gente.
En este momento un tema de discusin en EE.UU.
es que, a pesar de la existencia de la tecnologa
para la deteccin de portadores de fibrosis qustica,
si sta debe ser implementada o no, pues represen-
ta miles de millones de dlares y el peso de este
dinero potencial se sienten en el consultorio de los
mdicos.
Esto nos lleva a cuestionar prcticas que se
llevan a cabo ms por presiones comerciales que
por la real resolucin de los problemas.
En el rea perinatolgica, los pediatras que
hemos recorrido un largo camino en la medicina
debemos recordar el enorme avance de la neo-
natologa en estas tres ltimas dcadas.
Fuimos testigos de la poca en que el obstetra y
la partera estaban solos en la sala de partos; ms
tarde se introdujo el pediatra general y despus el
neonatlogo especializado.
Las entrevistas prenatales que realizbamos la
mayora de las veces eran dirigidas a educar a los
padres sobre el futuro beb y a hablar sobre la
importancia de la lactancia materna y de la
estimulacin temprana.
En la actualidad las cosas han cambiado, porque
las consultas se realizan por muchas de las situa-
ciones que abordamos al hablar de la biotica en
gentica y por el diagnstico prenatal de posibles
enfermedades, malformaciones o nacimientos de
prematuros de muy bajo peso, que se asisten ms
tarde en los servicios de terapia intensiva neonatal.
El perfeccionamiento permanente de la tecnolo-
ga, ha prolongado la sobrevida de recin nacidos
que antes moran y que ahora quedan con secuelas
fsicas, sensoriales o neurolgicas serias y discapa-
citantes.
Coincidimos con J. M. Ceriani Cernadas en que
los problemas ms importantes se presentan du-
rante la toma de decisiones en la sala de partos y
durante toda la evolucin del proceso, por el exceso
de tratamiento y el posible encarnizamiento tera-
putico.
La iniciacin de los cuidados intensivos puede
ser considerada no apropiada en diferentes cir-
cunstancias y esto plantea serios problemas ticos.
Sabemos que existe un grupo de recin nacidos
que indefectiblemente van a morir cualquiera sea el
tratamiento a instaurar, tal el caso de la anencefalia
(aunque hoy se puede discutir por la posibilidad de
trasplante de rganos). O tratarse de una enferme-
dad medianamente mortal, de manera que si la
muerte no se produce en forma inmediata, los
padres podran trasladar el beb a su casa y com-
partir con amigos y familiares la situacin.
En otros casos, existen recin nacidos que pue-
den sobrevivir, pero cuyo pronstico es irremedia-
blemente malo y no tratarlo es tica y moralmente
preferible.
Es una de las situaciones ms crticas por la
frecuencia con que se produce y que si se plantea
la ciruga, la discusin con los cirujanos la hace ms
conflictiva an.
Con la conducta a seguir frente a prematuros
extremos entre las 23, 24 y 25 semanas y recin
nacidos con cardiopatas congnitas complejas, la
mejor alternativa sera la contencin de los padres,
evitar el dolor y mantener la evolucin natural.
BIOETICA EN PEDIATRIA 1999; 97(1) 31
Pero a medida que se producen avances cient-
ficos las conductas tambin se modifican. As se
registr hace pocos meses en el Hospital de Nios
de La Plata, en un trasplante realizado a un nio de
cuatro das de vida, con una cardiopata congnita
muy compleja y que finalmente falleci diez das
despus.
Un segundo grupo sera el de los recin nacidos
que se tratan con asistencia respiratoria mecnica
en las primeras horas de vida, para despus decidir
mejor la medida correcta, en la medida en que no se
compruebe que slo tienen sobrevida biolgica.
Tambin ante recin nacidos que pueden sobre-
vivir con cuidados intensivos, pero que en el trans-
curso de los das desarrollan complicaciones que
pueden llevar al encarnizamiento teraputico. Es el
caso de la hemorragia intracraneana en un prema-
turo de 600 g que, prcticamente en el 100% de los
casos, va a tener un dao cerebral seversimo.
En todas estas situaciones, el mdico tica-
mente no debe ser autoritario y compartir la deci-
sin sopesando los deseos de la familia y el lugar
que ocupa en la comunidad donde vive.
Finalmente, les dira que hay brillantes neona-
tlogos que vivieron todas las pocas, como Silver-
man y Klauss en EE.UU., y que seguramente por las
difciles experiencias vivenciales del encarniza-
miento teraputico, abandonaron la terapia intensi-
va neonatal y tomaron el camino del estudio de los
altos costos y la investigacin del desarrollo del
vnculo madre-hijo. Es muy probable que al dejar de
ser pediatras-neonatlogos intensivistas, actuaran
con un criterio de prevencin para no padecer el
sndrome de burnout, cuya actualizacin fue publi-
cada en Archivos en el ltimo nmero del ao 1997.
Les quiero relatar una vivencia personal de hace
ms de dos dcadas cuando diriga el Servicio de
Pediatra en un sanatorio de la ciudad de Buenos
Aires, poca, como lo dije anteriormente, en que el
pediatra general comenzaba a acompaar al equi-
po obsttrico en la Sala de Partos.
Precisamente por especial pedido del mdico
obstetra, pues se trataba de un embarazo gemelar,
acordamos da y hora para estar todos presentes,
porque el parto poda terminar en una cesrea.
As fue, pero ante la sorpresa de todos, se trat
del nacimiento de siameses bicfalos con la apari-
cin de un solo cuerpo (Fotografa 3).
Qu conducta seguir frente a semejante situa-
cin?
El equipo coincidi en que los bicfalos siguie-
ran su natural evolucin, trasladarlos a terapia
neonatal y no excederse en la teraputica.
La discrepancia surgi en la forma de informar a
los padres desde el punto de vista tico.
Mi posicin como pediatra fue dejar pasar unas
pocas horas hasta la reposicin de la madre des-
pus de la cesrea y luego conversar con ellos y
explicarles la situacin. Se trataba de un joven
matrimonio y del primer embarazo. No todos pensa-
ban lo mismo y, sobre todo, el mdico obstetra que,
como jefe del equipo, decidi que esperramos 24
o 48 horas hasta dar el informe.
Fue llamativa la angustia que se percibi en todo
el personal del Sanatorio, tanto profesionales como
personal administrativo o de maestranza.
Pasadas las primeras 24 horas la angustia haba
aumentado e insist en la necesidad tica de infor-
mar a los padres, pero a pesar de la insistencia
recin pude hacerlo a las 48 horas.
Rpidamente percib la respuesta de la institu-
cin, pues la angustia de todo el personal haba
desaparecido y se transform en alivio.
Convers primero con el padre, le expliqu con
detalle toda la situacin y el pronstico; lo llev a ver
a sus nios en neonatologa y le aconsej que
furamos a ver juntos a la mam. As lo hicimos; le
expliqu tambin a ella y todos juntos (ella en silla
de ruedas) volvimos a terapia neonatal. Los acom-
pa muy de cerca durante un mes, la madre no
quiso dejar de amamantar a sus hijos, no era posi-
ble una ciruga y a los siameses bicfalos les brin-
damos lo indispensable. Fallecieron a los 30 das de
edad. Durante casi dos aos convers con los
padres con mucha frecuencia. Despus se trasla-
daron al interior del pas y finalmente me escribieron
que haban tenido otro nio totalmente normal.
FOTOGRAFA 3: Rx. R.N. bicfalo.
32
CONFERENCIA Arch.argent.pediatr
Considero que como pediatras, desde el punto
de vista tico, procedimos bien.
Quisiera completar muchos de los conceptos
vertidos en la primera parte de esta exposicin
relacionados con la pediatra clnica, porque no slo
los contenidos cientficos de la relacin mdico-
paciente deben ser tenidos en cuenta, sino tambin
los culturales, los sentimientos, los valores morales
y los afectos.
Como siempre lo deca nuestro brillante y queri-
do amigo Carlos Gianantonio, lo primero es la mejor
atencin; no la buena, la super, la nica, sino la
mejor.
No hay nada perfecto en medicina; para tratar de
que sea la mejor atencin para un individuo deter-
minado, la individuacin de esta relacin es lo
esencial.
Todo acto mdico involucra una relacin moral o
tica y para lograrlo, se deben tener en cuenta una
serie de instancias que comienzan con preguntar-
nos el porqu de la intervencin del mdico; si se
modificar la calidad de vida y qu factores exter-
nos deben ser tenidos en cuenta.
Pero sin duda, mirando desde la tica, lo ms
importante es conocer las preferencias, necesida-
des, deseos y expectativas del nio enfermo y la
familia y poner en la balanza los riesgos y beneficios
de la intervencin profesional. Muchas veces la
meta es la curacin de la enfermedad, pero tambin
puede ser slo el cuidado o simplemente ayudar al
nio y a la familia. Y la mejor opcin es la que debe
ser elegida.
Las prximas experiencias personales intentan
ilustrar nuestra conducta, sobre todo con la relacin
mdico-paciente-familia-comunidad y puede indu-
cirnos a una reflexin conjunta.
En mi prctica privada y tambin hace varios
aos, cuando no tenamos tantos recursos como
ahora para tratar la leucemia en el nio, tuve la triste
experiencia de diagnosticrsela a la edad de 5 aos
a Juancito, nio que atenda desde el nacimiento.
Por supuesto que estuvo internado en repetidas
oportunidades para chequearlo, administrarle me-
dicacin o en momentos de agravamiento.
Unico hijo de padres mayores, a los 8 aos se
intern delicado y con pronstico reservado.
Una maana el nio me llam y hablando a solas
conmigo, me pidi que quera tener una hermanita.
Muy preocupado habl con sus padres y estuvieron
de acuerdo de adoptar una nia. Me movilic muy
rpidamente; un juez de menores comprendi la
situacin y poco tiempo despus los padres adopta-
ron plenamente a una nena que bautizaron Alejan-
dra.
Juancito al poco tiempo falleci pero pudo disfru-
tar con sus padres a su hermanita.
Hasta dnde llega el compromiso en el vnculo
mdico-paciente-familia? Lo establece cada uno?
Se fue ampliando a partir de los cambios sociales?
Como editorializ Gianantonio, los pediatras te-
nemos labores que cumplir, cerca de las familias
argentinas, repitiendo una y otra vez los gestos
esenciales de nuestra profesin: ayudar, curar tal
vez...
Una maana, apenas llegado al Servicio en un
Hospital del conurbano donde ejerca como jefe,
uno de los pediatras ms jvenes se acerc para
informarme que en el Consultorio Externo estaba
atendiendo a un lactante de seis meses de edad con
una desnutricin muy grave y que la madre no
quera internarlo porque en el Servicio no curaban
el empacho y la pata e cabra. Le propuse ir a verlo
juntos, convers con la madre, examin al nio,
comprob que la desnutricin era grave y seal a
la madre la necesidad de la internacin. Me contes-
t lo mismo que le haba dicho a mi colega. Le
contest quin le dijo que no curamos el empacho
y la pata ecabra? Aqu tambin los curamos. Fue
suficiente y el lactante se intern con su madre. La
actitud podra tener tres variantes: retar a la madre,
descalificarla o interpretarla respetando sus cos-
tumbres.
Despus de tres semanas, el nio mejor, la
madre a partir de nuestro criterio aprendi a aten-
derlo y cuidarlo y el equipo de salud del servicio, y
tal vez de todo el Hospital, tambin recibi muchas
enseanzas.
Las primeras reuniones de todo el equipo las
encuadro en lo que hoy llamamos encuentro del
Comit de Etica.
En la Biblioteca de la Facultad de Medicina
buscamos bibliografa y, para nuestra sorpresa,
encontramos varios trabajos sobre el tema. (Les
recomiendo leer la tesis de doctorado del ao 1879
del Prof. Dr. Telmaco Susini, titulada Contribu-
cin al estudio del empacho). Revisamos archivos
en la ciudad de La Plata y all nos encontramos con
certificados de defuncin firmados por mdicos que
como causa de muerte escriban empacho.
Terminamos realizando una reunin de Ateneo
sobre el tema para todo el Hospital.
Con mucha dificultad, tambin invitamos a dos
curanderas del barrio que nos ensearon a hacer
diagnstico y a tirar el cuerito. Fue enorme la
concurrencia y all pudimos intercambiar saberes y
establecer un nuevo dilogo.
Esta vivencia dentro de la tica mdica se en-
cuadra en el respeto a las costumbres y creencias
de la gente.
En ese mismo Servicio y en esos mismos aos,
una maana se present un padre con su hijo de
cuatro aos que haba tenido convulsiones. Los
examinamos y al comprobar que los dientes del
padre estaban manchados, llegamos al diagnstico
BIOETICA EN PEDIATRIA 1999; 97(1) 33
presuntivo de intoxicacin por plomo. Al da siguien-
te y en das posteriores atendimos a varios nios de
la misma zona con la presuncin del mismo diag-
nstico. Mientras ste se confirmaba con radiogra-
fas y anlisis, nos reunimos en Ateneo con mdicos
y enfermeras.
Analizamos la situacin desde el punto de vista
mdico y el camino a seguir. Ya por aquellos aos
me preocupaba la relacin con la comunidad y la
necesidad de lo que hoy se habla tanto: el hospital
sin muros.
Decidimos que tres o cuatro profesionales del
equipo, concurrieran al lugar donde se producan
los hechos.
Al da siguiente fuimos a la Villa Azul, una villa
miseria en Wilde y nos encontramos que para me-
jorar varias calles las haban asfaltado con bate-
ras de coches colocadas al revs. La lluvia y el
calor del verano producan emanaciones de plomo.
El diagnstico se comprob, asesoramos a la
comunidad con un criterio preventivo e informamos
a las autoridades de salud municipal para tomar los
recaudos necesarios.
Muchas veces las soluciones estn ms all de
los lmites del hospital. Dos dcadas ms tarde tuve
la oportunidad de dirigir la salud pblica de la ciudad
de Buenos Aires y fueron creadas las reas progra-
mticas de los hospitales. A partir de ese momento
el vnculo del hospital con la comunidad se fortale-
ci.
Comits de Etica
Quisiera referirme a los Comits de Etica en las
Instituciones de Salud.
Sin duda alguna todos hemos vivido y disfrutado
desde siempre las reuniones de profesionales en
los servicios hospitalarios, los llamados ateneos.
Claro que estuvieron dirigidos a analizar en forma
fundamental los aspectos cientficos de la presenta-
cin de pacientes.
Sin embargo, personalmente pienso que las
reuniones que tuvimos hace casi un cuarto de siglo
en las vivencias que les relat, tuvieron tambin
contenidos ticos y eran multidisciplinarias, porque
no slo la integrbamos los mdicos del Servicio,
sino tambin enfermeras, personal administrativo y
voluntarias.
Con toda seguridad fueron la semilla de los hoy
llamados Comits de Etica.
Tuve la experiencia de participar en los inicios de
los que funcionan en el Hospital Garrahan y en el de
la Sociedad Argentina de Pediatra, con la creacin
de la Subcomisin de Etica Clnica.
La Subcomisin seala que existen por lo menos
tres tipos de comits de tica mdica, con objetivos,
metodologa e integracin diferentes.
Un hospital asistencial y docente debe planificar
la creacin de un comit de tica institucional para
asumir aspectos vinculados a la asignacin de
recursos, polticas institucionales, normas para tras-
plantes, supuestas mala-praxis, problemas de rela-
cin entre profesionales, entre pacientes o del resto
del personal.
Lo integraran el director de la institucin, jefes
de departamento o de servicios, un abogado y si
fuera posible, un especializado en tica mdica.
A su vez el comit de tica de la investigacin,
debera ser creado en cualquier institucin de salud
en donde tuviera relevancia la posibilidad y la in-
quietud de investigar, para que los protocolos de
investigacin y todas sus derivaciones sean estu-
diados en sus aspectos ticos.
El tercer comit es el de tica clnica y su objetivo
principal es enriquecer o dar mayor fundamento a
las decisiones clnicas que obligan a una decisin
moral.
Les quiero recordar las recomendaciones suge-
ridas para la constitucin y funcionamiento de un
comit hospitalario de tica clnica que fueron publi-
cadas en Arch.argent.pediatr 1996; 94: 259-260.
En la tarea cotidiana de asistencia a pacientes,
el pediatra se confronta, en ocasiones, con proble-
mas de orden moral, en los cuales, la excelencia
tcnica en su formacin no garantiza la toma de una
decisin adecuada. En estos casos, la consulta con
un grupo de personas de la institucin que han
decidido ocuparse de los aspectos ticos y morales
del trabajo mdico, bien intencionadas, puede ayu-
darlo a la toma de una decisin ms adecuada.
La idea de un comit de tica mdica o clnica
nace de la necesidad de reflexin conjunta entre los
miembros del equipo de salud y otras disciplinas.
No nace como un tribunal ni como una entidad de
auditora.
Las funciones son principalmente de asesora-
miento y de docencia. El comit no debe disminuir
en el pediatra la capacidad de resolucin de los
problemas morales en la atencin del paciente, sino
enriquecerla.
La tarea principal del comit es preventiva y se
considera altamente conveniente que, en la mayo-
ra de los casos, centre sus energas en el anlisis
de decisiones por tomar, ms que en el de decisio-
nes ya tomadas.
El centro del problema es el paciente, no los
profesionales ni las instituciones.
Se considera altamente conveniente que los
comits no se ocupen de los problemas de trabajo
y de interaccin entre profesionales. Estos deben
resolverse en otros mbitos, ya sea a travs de la
organizacin administrativa natural de la institucin
o los tribunales deontolgicos o comits de honor,
etc.
Cuando dos o ms profesionales tienen distinta
34
CONFERENCIA Arch.argent.pediatr
opinin sobre conductas a tomar en un paciente,
esto puede generar un dilema tico y, en conse-
cuencia, resultar til la consulta al comit de tica
clnica.
Los comits pueden ocuparse de dos tipos de
problemas diferentes:
Problemas morales en la atencin de un pa-
ciente perfectamente individualizado, con un
nombre y apellido definidos, edad, etc.; a
cargo de un mdico tambin definido, etc. A
los problemas ticos de este tipo los llama-
mos de tica clnica y son los que se nos
plantean a los pediatras en nuestra tarea
cotidiana.
Problemas morales en la atencin de un tipo
determinado de pacientes. Por ejemplo, los
nios con muy bajo peso de nacimiento. Este
tipo de problemas implican, adems, decisio-
nes a tomar a nivel institucional. Tiene que
ver tambin con la administracin de los re-
cursos de la institucin.
Es muy frecuente que al tratar estos dos ltimos
problemas se caiga en una difcil discusin. Debe
evitarse que ambos sean tratados en la misma
reunin o confundidos y para resolverlos pueden
invitarse personas ad hoc.
Es altamente conveniente que la integracin sea
multidisciplinaria y compuesta por profesionales de
distintas disciplinas que acten en la institucin y
fuera de ella. Debe pensarse en servicio social,
enfermera, salud mental, asesora legal, filosofa,
etc. Si la situacin lo requiere, podr incorporarse un
representante de la religin del paciente analizado.
Se aconseja que el comit cumpla actividades
de formacin de sus miembros, con suscripciones a
revistas especializadas, reuniones bibliogrficas,
visitas de miembros de otros comits, asistencia a
cursos, seminarios, etc.
Se aconseja que, una vez constituido, el comit
redacte su reglamento de funcionamiento.
Se aconseja que el comit dependa de la ms
alta autoridad del hospital.
Financiamiento y modificacin
de la atencin peditrica
Desde una lectura tica, voy a cerrar la exposi-
cin inaugural de estas Jornadas Regionales con
algunas ideas vinculadas a la profunda modifica-
cin y financiamiento de la atencin peditrica en la
que nos encontramos inmersos con motivo de la
crisis que estamos viviendo, dada la enorme pre-
sin de la economa al servicio incondicional de un
mercado salvaje.
Desde nuestros valores morales, la medicina
debe estar al servicio de la gente, la presin econ-
mica se ejerce en el sistema de salud (o tal vez en
un no sistema de salud) y frecuentemente pone en
riesgo la vigencia de las races ticas de la medicina
racional, que se iniciaron en la patria de Hipcrates,
en la isla de Cos.
Parafraseando el pensamiento de Platn en su
libro Las Leyes y del que ya les inform, bien
podemos decir que al llegar al ao 2000, seguimos
rodeados de personas libres y esclavas, as como
tambin de mdicos-esclavos porque los mdicos
pueden cuidar a los pacientes si apenas tienen
tiempo para cuidar a su propia familia?
El mercado siempre, de una u otra forma, influy
en lo que pasa con los pacientes.
Con anterioridad me refer a que en el momento
actual se sum un tercer componente al conjunto de
mdico y paciente: la sociedad.
Desde hace tiempo sabemos que las inversio-
nes en nuevos medicamentos y en tecnologa de
punta, infinidad de veces lesionan el principio de no-
maleficencia, es decir, aquello que en tica se
valora como primun non nocere.
Pero si nos trasladamos al momento actual, tal vez
hasta ayer mismo, las inversiones son ms dramti-
cas; ahora se venden paquetes de poblaciones, pa-
quetes de relacin mdico-paciente y se pretende
regular esa mercadera para que vaya y venga y que
de un rdito adecuado para cotizar en bolsa.
Pero adems, debemos reconocer que estamos
pagando tambin nuestra propia ineficiencia.
El mercado que muchas veces cambia nuestros
cerebros y nuestra posicin conceptual, puede
torcer nuestra fuerza tica?
Nosotros, profesionales de la salud, cmo de-
beramos encarar semejante desafo?
Si nos damos cuenta de que el hospital pblico,
as como los centros de salud y accin comunitaria
no estn dentro del mercado, pero que tienen y
seguirn teniendo un rol fundamental en la atencin
de la salud y en la contencin de las personas y que
adems, son un lugar de encuentro, donde todos
estamos en contacto trabajando juntos, formando
equipos multi e interdisciplinarios, no debemos po-
nernos siempre como vctimas, sino encontrar es-
trategias para asumir el rol de actores en esta crisis.
El hospital y los centros de salud y accin comu-
nitaria, tienen una enorme responsabilidad porque
forman y seguirn formando el recurso humano
para el futuro, es donde se generan los nuevos
conocimientos y donde hay marcos ticos que regu-
lan el acceso a ese conocimiento y a la investiga-
cin.
Considero que deberamos trabajar por la digni-
dad de nuestro ejercicio profesional; no slo para
ser remunerados con mejores sueldos y lograr mejor
calidad de vida, sino para practicar una mejor medi-
cina y revalorizar la base de esa mejor medicina: la
relacin mdico-paciente-familia-comunidad.
Deberamos generar un compromiso con el pre-
BIOETICA EN PEDIATRIA 1999; 97(1) 35
sente: comprender e interpretar el sufrimiento so-
cial que tenemos en las instituciones y otro con el
futuro: mejorar la pediatra y la medicina de los
prximos aos.
No olvidar que el ayer tambin era difcil, no
venimos de ningn paraso, de ningn paraso per-
dido.
Ahora tenemos un enemigo muy fuerte porque el
mercado salvaje no cuida los valores.
Pensemos todos cmo sumar la actitud humilde
de cada uno, cmo mejorar la organizacin, salir del
aislamiento histrico de la tradicin liberal. Por
ejemplo: por qu no organizar atencin domicilia-
ria, hospital de da y mejorar el trabajo inter-
disciplinario que enriquece y ahorra costos?
El hospital y los centros de salud no tendran que
ser un no-lugar y se deberan elaborar ideas y
planes que en forma equivocada pueden elaborar
otros.
Como hace milenios decan los chinos: la crisis
tambin es una oportunidad, debemos aprovechar-
la.
El cambio debe ser realizado no solamente por
lo que se visualiza. Valorar la solidaridad que est
dentro de la responsabilidad del Estado y pensar
que la desigualdad es un valor del liberalismo salva-
je, porque es motor del cambio econmico.
Escuchamos cada vez con mayor frecuencia
que la salud es un bien y no un derecho. Si el bien
es el lucro no piensan que se comercializa, se
compra, se vende y se banaliza?
En salud se privatiza slo lo que es rentable. Las
obras sociales se tercerizan en prepagos y hay
traspasos de afiliados de un prepago a otro.
El hospital pblico y los centros de salud debe-
ran ser enfocados como una organizacin empre-
saria, con un adecuado gerenciamiento, pero sin
lucro econmico; asimismo maximizar y mejorar la
utilizacin de los recursos actuales y renovarlos
como competidores histricos, porque siguen sos-
teniendo sus tradicionales valores al mantener
ticamente su correcta ideologa. T
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FOTOGRAFA 4: Hipcrates bajo el pltano de la isla de
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