INDICE Introduccin............2 1.0. Generalidades.......3 1.1. Historia antigua.3 1.2. Definicin.......5 1.3. Epide iologia5 2.0 Causas !

ue originan Enfer edad de "ar#inson.5 3.0. Efectos !ue originan Enfer edad de "ar#inson$ 3.1. %&nto as.$ 3.2. Diagnstico' 3.3. (rata iento...10 3.). "ronstico.20 ).0. "re*encin.22 5.0. I agen social23 5.1. El +ogar del afectado.....23 5.2. ,eaccin ante la Enfer edad de "ar#inson por "arte de la fa ilia23 5.3. -a i portancia del +ogar en el apo.o de la persona /fectada...........25 5.). -a desestructuracin de la fa ilia.2$ 5.5. -a realidad del cuidado.20 5.$. El entorno la1oral32 5.2. /.udas t3cnicas . adaptaciones del +ogar.35 $.0. Conclusin32 2.0. 4i1liograf&a)0

IN(,5D6CCI5N La enfermedad de Parkinson (EP) tiene un carcter progresivo y degenerativo, debido a la insuficiencia de dopamina en el cuerpo estriado y otros ncleos de los ganglios basales. Estos se deben a la ausencia de clulas dopaminrgicas en la parte compacta de la sustancia negra. escrita por primera ve!, en "#"$, por %ames Parkinson, un mdico britnico &ue public' un art(culo sobre lo &ue llam' )la parlisis temblorosa). En este art(culo, e*puso los s(ntomas principales de la enfermedad &ue posteriormente llevar(a su nombre. Por lo mencionado se f'rmula la siguiente pregunta+ ,-ules son las causas y los efectos &ue producen la enfermedad del Parkinson. El presente traba/o tiene como ob/etivos principales identificar las causas de la Enfermedad de Parkinson as( como e*plicar los diferentes efectos &ue causa en el ser 0umano1 adems, se enfocar el desarrollo de caracter(sticas cl(nicas, los tratamientos vigentes en nuestra actualidad, la efectividad de los mismos y las recomendaciones generales. En la Enfermedad de Parkinson pueden estar implicados factores genticos, ambientales, da2o o*idativo y enve/ecimiento acelerado cerebral u apoptosis. 3iene la misma distribuci'n de ra!a y se*o, la mayor incidencia est en adultos4mayores varones. Empe!ando en promedio a los 55 a2os de edad aun&ue tambin e*isten formas tempranas. 6lrededor de un 789 de los pacientes (en mayor frecuencia en personas mayores o en los &ue presentan una enfermedad ms grave y avan!ada) presentan depresi'n &ue en la mitad de los casos estn probablemente relacionados con la disfunci'n dopaminrgica. La finalidad del presente traba/o consiste en e*plicar las causas &ue origina la EP y c'mo llevar una vida normal, servir para informar &ue dic0a enfermedad no s'lo se limita en ser una degeneraci'n progresiva e irreversible. En la actualidad, el diagn'stico est basado en la cl(nica, puesto &ue no se 0a identificado ningn marcador biol'gico de esta enfermedad. Por ello, el diagn'stico de la misma se apoya en la detecci'n de la caracter(stica tr(ada rigide!4temblor4akinesia y en la ausencia de s(ntomas at(picos, aun&ue tambin tiene importancia la e*clusi'n de otros posibles trastornos por medio de tcnicas de imagen cerebral o de anal(ticas sangu(neas. En el a2o "::$, la ;rgani!aci'n <undial de la =alud estableci' &ue el "" de abril se celebrar(a el (a mundial del Parkinson, con el ob/etivo de acrecentar la concienciaci'n de las necesidades de las personas a&ue/adas de esta dolencia. >ue esta la fec0a escogida al coincidir con el nacimiento de %ames Parkinson, el mdico britnico &ue describi' por primera ve! la ?parlisis agitante@, trmino &ue l mismo acu2'.

1.0. GENE,/-ID/DE% 1.1. HISTORIA ANTIGUA Los primeros indicios de posible cl(nica parkinsoniana los encontramos en te*tos ayurvdicos indios &ue, aun&ue fueron editados ms tarde, probablemente daten de A588 a.c. En ellos se describen diferentes tipos de temblores, algunos asociados a parlisis. Barios siglos despus, en un papiro egipcio de la CDC dinast(a ("E584"A88 a.c), descubrimos el relato del estado de un rey anciano &ue padece parlisis y lo &ue ser(a la sialorrea t(pica del Parkinson avan!ado (=tern, ":#:). En algunos pasa/es de la Fiblia e*isten tambin referencias al temblor o alteraciones posturales propios de la EP (Garc(a Hui!, "::I). >inalmente Galeno ("A:4 "::JA"$), el mdico ms influyente de la era clsica tras Kip'crates, en sus compendios menciona diferentes tipos de temblor y alteraciones de la marc0a. Los siglos posteriores, 0asta pasada la Edad <edia, estn dominados sus escritos. 7a es "ar#inson . sus influencias 6 partir del siglo CB, importantes figuras como el polifactico Leonardo a Binci, artistas como =0akespeare o Hembrand y los mdicos =ilvio de la Foe, %o0anness Fabtiste =agar, Gaubius, Foissier de =auvages, %o0n Kunter y -0omel 0acen referencia al temblor y otros trastornos motores en sus obras. L fue precisamente basndose en los traba/os de estos mdicos, &ue en el a2o "#"$ el ciru/ano britnico %ames Parkinson ("$554"#A7) publica su famoso monogrfico M6n essay of t0e s0acking palsyN (reimpresi'n+ Parkinson, A88A), primera descripci'n en la literatura mdica de la enfermedad &ue llevar(a su nombre. El traba/o omite muc0os de los s(ntomas &ue posteriormente se relacionar(an con la enfermedad, es pobre en detalles y uno de los seis pacientes descritos es observado solamente a distancia por la calle, pero inteligentemente Parkinson logra integrar en un nico trastorno s(ntomas &ue 0asta ese momento eran considerados diferentes enfermedades y resalta la diferencia entre el temblor de reposo t(pico del parkinsonismo y otros tipos de temblor. El ensayo fue aplaudido por la comunidad mdica de su pa(s, pero en su momento tuvo escasa repercusi'n fuera de sus fronteras. 6ctualmente el traba/o del r. Parkinson est considerado un importante avance, no s'lo en relaci'n a la propia enfermedad, sino tambin por&ue supuso un desarrollo significativo de la publicaci'n en Oeurolog(a (Pempster et al., A88$). 62os ms tarde el internista francs 3rousseau ("#8"4"#I$) ampliar(a el espectro del trastorno mencionando la rigide!, &ue 0ab(a sido obviada por Parkinson, la festinaci'n y la asociaci'n de cl(nica cognitiva. 6 3rousseau se le atribuye tambin la primera descripci'n concreta de bradicinesia relatando el progresivo enlentecimiento de la apertura repetida de la mano (3rousseau, "#I"). =in embargo no ser(a 0asta finales del siglo CDC en &ue el ep'nimo Qmaladie de ParkinsonR es introducido por el eminente neur'logo francs -0arcot ("#A54"#:E) &ue, a pesar de considerar el ensayo de Parkinson incompleto, reconoc(a su 0abilidad en la definici'n del trastorno (Goet!, ":#I). e 0ec0o -0arcot enri&ueci' la descripci'n de los aspectos cl(nicos de la enfermedad, anali!' la escritura, destac' la rigide! como signo cardinal (0ay autores &ue le atribuyen a l y no a 3rousseau su definici'n) y la disoci' de la bradicinesia, y brillantemente anticip' parte de los mecanismos subyacentes de la EP 0ablando del retraso entre el pensamiento y el acto (Pearce, ":#:). Poco despus, Frissaud ("#5A4":8:), pupilo de -0arcot, teori!ar(a por primera ve!, a ra(! de observaciones cl(nico4patol'gicas, la implicaci'n de la =Oc en la patognesis del trastorno (Frissaud, "#:5), y en ":": el neuropat'logo u!beko -onstantin 3retiakoff ("#:A4":5#) corroborar(a sus 0ip'tesis estudiando los cerebros de nueve pacientes parkinsonianos y subrayando como lesi'n subyacente de la enfermedad la prdida de neuronas pigmentadas en la =Oc y la presencia en el citoplasma de dic0as clulas de las inclusiones descritas en ":"E por el pat'logo >riederic0 LeSy ("##54":58) (Lees et al., A88#).

-a era

oderna

Los cambios neuro&u(micos &ue suceden en el cerebro de pacientes con EP empe!aron a dilucidarse 0acia los a2os 58, cuando el sueco 6rvid -arlsson (":AE) demostr' &ue la dopamina era un neurotransmisor y &ue sus niveles en los ganglios de la base (GF) eran altos en su/etos sanos y deficitarios en modelos animales de parkinsonismo (-arlsson et al., ":5$). 6un&ue fue inicialmente rebatido, el tiempo le acab' dando la ra!'n (y un premio Oobel en el a2o A888) y sus traba/os sirvieron de base a los e*itosos ensayos en pacientes parkinsonianos de Firmakmayer y Kornykievic! (Firkmayer and KornykieSic!, ":I") con levodopa endovenosa y los de -ot!ias (-ot!ias, ":I#) con levodopa oral. >inalmente, el buen resultado en el control de los s(ntomas motores de la EP del primer ensayo controlado doble ciego con levodopa versus placebo (La0r et al., ":I:) convirti' al precursor oral de la dopamina en el e/e del tratamiento de la EP 0asta nuestros d(as. El *ito de la levodopa llev' al progresivo abandono de las tcnicas ablativas &uirrgicas &ue 0ab(an proliferado desde los a2os 58(Kassler and Hiec0ert, ":5#). Pero 0an sido precisamente sus efectos adversos a largo pla!o (como las discinesias inducidas por levodopa) y la aparici'n de la reversible y menos agresiva estimulaci'n cerebral profunda (Limousin et al., "::5), los &ue 0an revitali!ado este aborda/e en los ltimos a2os. El futuro de la enfermedad pasa por el mayor conocimiento de su etiopatogenia para me/orar los tratamientos actuales y avan!ar en el desarrollo de nuevos enfo&ues teraputicos. Kasta a0ora el trasplante de neuronas dopaminrgicas de embriones 0umanos y el de clulas madre no 0an demostrado beneficio mantenido y s( importantes efectos secundarios (;lanoS et al., A88:). La terapia gnica se presenta como una alternativa prometedora. 6l primer descubrimiento de una mutaci'n gentica relacionada con el Parkinson (P6HP "Jgen de la alfa4 sinucle(na (Polymeropoulos et al., "::$) le 0an seguido otros muc0os en los ltimos "8 a2os y la investigaci'n en este campo no se detiene. 6 principios de A8"", los investigadores identificaron un defecto cerebral fundamental &ue es el distintivo de la enfermedad+ las prdidas de clulas cerebrales &ue producen un neurotransmisor 4la dopamina4 fundamental, entre otros, en los circuitos cerebrales implicados en el control del movimiento. Este descubrimiento llev' a los cient(ficos a encontrar el primer tratamiento efica! de la enfermedad de Parkinson y sugiri' formas de elaborar terapias nuevas y an ms eficaces. Es el e/emplo ms comn de una serie de trastornos neurodegenerativos caracteri!ados por la acumulaci'n en las neuronas presinpticas de la prote(na T4sinucleina. -asi todas las formas de parkinsonismo son el resultado de la reducci'n de la transmisi'n dopaminrgica en las neuronas de los ganglios basales, parte de las v(as dopaminrgicas del cerebro.

1.2. DEFINICION La enfermedad del Parkinson (EP) es una enfermedad neurodegenerativa cr'nica del sistema nervioso central cuya principal caracter(stica es la muerte progresiva de neuronas en una sola parte del cerebro denominado sustancia negra, la consecuencia ms importante de esta prdida neuronal es una marcada disminuci'n en la disponibilidad cerebral de dopamina a nivel de los ganglios basales, (la dopamina es la principal sustancia sinteti!ada por estas neuronas), esto origina una disfunci'n en la regulaci'n de las principales estructuras cerebrales implicadas en el contacto del movimiento. 6dems tambin es considerada como una enfermedad lentamente progresiva caracteri!ada por temblor de reposo, cara ine*presiva, rigide!, lentitud al iniciar y practicar movimientos voluntarios. =e caracteri!a por prdida de clulas dopaminrgicas en la sustancia negra, dficit de dopamina. Por otro lado el s(ndrome del Parkinson es un trastorno degenerativo primario &ue se produce en la segunda mitad de la vida y e*trapiramidal progresivo con alteraci'n motora caracter(stico en forma de 0ipocinesia, rigide! y temblor en reposo. En esta enfermedad se produce una desaparici'n progresiva de las neuronas dopaminrgicas del sistema nigro estriado, con despigmentaci'n y consecuente gliasis, mientras &ue en las neuronas supervivientes aparecen los cuerpos de leSy. La degeneraci'n a*onal de las clulas n(gricas en el estriado e*plica la disminuci'n de la dopamina en esta locali!aci'n y el fallo en la transmisi'n dopaminrgica. Esta afectaci'n de los ganglios /ustifica las alteraciones motrices. 1.3. EPIDEMIOLOGIA Globalmente, la incidencia anual de EP es de diecioc0o nuevos casos por cada cien mil 0abitantes, pero la alta esperan!a de vida &ue suelen presentar los pacientes 0ace &ue la prevalencia de la enfermedad en la poblaci'n sea cuantitativamente mayor &ue la incidencia, registrndose unos ciento sesenta y cuatro casos por cada cien mil 0abitantes. En edades tempranas, concretamente antes de los cuarenta a2os, la EP es e*cepcional y su prevalencia es menor del "J"88888. La incidencia de esta enfermedad empie!a a aumentar a partir de los cincuenta a2os y no se estabili!a 0asta los oc0enta, si bien este 0ec0o puede ser resultado de un sesgo de selecci'n. Es una enfermedad presente en todas las regiones del mundo y en todos los grupos tnicos, aun&ue su prevalencia en la ra!a caucsica (flucta entre los oc0enta y cuatro y los doscientos setenta casos por cada cien mil 0abitantes) es ms importante &ue entre las personas de ra!a negra y en los orientales, donde parece ser &ue se registran muc0os menos casos. 6 nivel mundial, se 0a sugerido la e*istencia de un patr'n de prevalencia &ue decrece de norte a sur. Por otra banda, varios estudios 0an puesto al descubierto una prevalencia acentuada de EP en el medio rural, especialmente entre los varones. Esto podr(a ser debido a &ue la vida en el campo podr(a incluir diferentes e*posiciones medioambientales, como algunas sustancias identificadas en el agua de los po!os o a los pesticidas e insecticidas. 2.0. C/6%/% 86E 5,IGIN/N -/ EN9E,:ED/D DE "/,;IN%5N =e desconoce la causa de dic0a enfermedad. Kan surgido mltiples 0ip'tesis patognicas. Entre las me/or fundamentadas se encuentran las &ue implican un factor t'*ico, 0asta a0ora desconocido, y factores genticos. Dndependientemente de cual sea la causa ltima, se conocen diversos procesos probablemente implicados en la producci'n del da2o neuronal. Entre ellos la formaci'n de radicales libres. Estos son compuestos inestables debido a &ue carecen de un electr'n. En un intento por reempla!ar el electr'n &ue falta, los radicales libres reaccionan con las molculas circundantes (especialmente metales como el 0ierro), en un proceso llamado o*idaci'n. =e considera &ue la o*idaci'n ocasiona da2o a los te/idos, incluidas las neuronas. Oormalmente, los antio*idantes, productos &u(micos &ue protegen a las clulas de este da2o, mantienen ba/o control el da2o producido por los radicales libres. Las pruebas de &ue los mecanismos o*idativos pueden ocasionar o contribuir a la enfermedad de Parkinson incluyen el 0alla!go de &ue los pacientes con la enfermedad tienen niveles elevados de 0ierro en el cerebro, en especial en la materia gris, y niveles decrecientes de ferritina, &ue sirve como mecanismo protector rodeando o formando un c(rculo alrededor del 0ierro y aislndolo.

;tros cient(ficos 0an sugerido &ue la enfermedad de Parkinson puede ocurrir cuando una to*ina e*terna o interna destruye selectivamente las neuronas dopaminrgicas. Un factor de riesgo ambiental tal como la e*posici'n a pesticidas, o una to*ina en el suministro de alimentos, es un e/emplo de la clase de desencadenante e*terno &ue pudiera, 0ipotticamente, ocasionar la enfermedad de Parkinson. La teor(a tiene entre sus apoyos el 0ec0o de &ue algunas to*inas, tales como "4metil474fenil4", A,E,I, 4tetra0idropiridina (<P3P) inducen s(ntomas similares a los de la enfermedad de Parkinson as( como lesiones en las neuronas de la materia gris en los seres 0umanos y en animal. =in embargo, 0asta la fec0a, ninguna investigaci'n 0a proporcionado prueba definitiva de &ue una to*ina sea la causa de la enfermedad. Una teor(a relativamente nueva e*plora el papel de los factores genticos en el desarrollo de la enfermedad de Parkinson. e un "5 a un A5 por ciento de los pacientes de Parkinson tienen un familiar cercano &ue 0a e*perimentado s(ntomas de Parkinson. espus de &ue los estudios en animales demostraran &ue <P3P interfiere con el funcionamiento de las mitocondrias dentro de las clulas nerviosas, los investigadores se interesaron en la posibilidad de &ue el deterioro en el 6 O de las mitocondrias puede ser la causa de la enfermedad de Parkinson. Las mitocondrias son orgnulos esenciales &ue se encuentran en todas las clulas animales &ue convierten la energ(a de los alimentos en combustible para las clulas. Por ltimo, otra teor(a propone &ue la enfermedad de Parkinson ocurre cuando, por causas desconocidas, el desgaste de las neuronas productoras de dopamina normal, relacionado con la edad, se acelera en ciertas personas. Esta teor(a se sustenta en el conocimiento de &ue la prdida de mecanismos protectores antio*idativos est asociada con la enfermedad de Parkinson y el enve/ecimiento. <uc0os investigadores creen &ue una combinaci'n de estos cuatro mecanismos 4 da2o o*idativo, to*inas ambientales, predisposici'n gentica y enve/ecimiento acelerado 4 finalmente se identificarn como causas de esta enfermedad. Una lista de referencia de los genes y los factores de riesgo, /unto con un anlisis Pegg v(as de candidatos gen de susceptibilidad est disponible en esta base de datos Barias de las v(as genticas pueden estar directamente relacionados con los factores de riesgo ambientales, por e/emplo, el metabolismo de la to*ina p758 v(as, la entrada de pat'genos o inmune v(as, lo &ue sugiere &ue pueden actuar en sinergia o condici'n efectos de cada uno. E.8. E>E-3;= VUE ;HDGDO6O L6 EO>EH<E 6 3.1. SINTOMAS Los s(ntomas tempranos de la enfermedad de Parkinson son tenues y se producen gradualmente. Las personas afectadas pueden sentir temblores leves o tener dificultad para levantarse de una silla. Pueden notar &ue 0ablan muy suavemente o &ue su escritura es lenta y parece apretada o pe&ue2a. Pueden perder la pista de una palabra o un pensamiento, o pueden sentirse cansados, irritables, o deprimidos sin una ra!'n aparente. Este per(odo muy temprano puede durar largo tiempo antes de &ue apare!can los s(ntomas ms clsicos y obvios. Los amigos o familiares pueden ser los primeros en notar cambios en alguien con enfermedad de Parkinson temprana. Pueden ver &ue la cara de la persona no tiene e*presi'n y animaci'n (conocido como )carencia de e*presi'n en la cara)) o &ue la persona no mueve un bra!o o una pierna normalmente. 3ambin pueden notar &ue la persona parece r(gida, instable o inusualmente lenta. 6 medida &ue evoluciona la enfermedad, el temblor &ue afecta a la mayor(a de los pacientes con Parkinson puede comen!ar a interferir con las actividades cotidianas. Los pacientes pueden no ser capaces de sostener firmemente los utensilios o pueden encontrar &ue el temblor 0ace &ue sea dif(cil leer el peri'dico. Generalmente el temblor es el s(ntoma &ue 0ace &ue las personas bus&uen ayuda mdica. Las personas con Parkinson a menudo desarrollan la llamada marc0a parkinsoniana &ue comprende una tendencia a inclinarse 0acia adelante, dar pasos pe&ue2os y rpidos como apurndose 0acia adelante (llamada festinaci'n), y balanceo disminuido de los bra!os. 3ambin pueden tener dificultad para iniciar el movimiento (vacilaci'n del inicio), y pueden detenerse sbitamente al caminar (congelaci'n). E P6HPDO=;O

La enfermedad de Parkinson no afecta a todos de la misma manera, y la velocidad de la evoluci'n difiere entre los pacientes. El temblor es el s(ntoma principal para algunos pacientes, mientras &ue para otros, no e*iste o es muy leve. Los s(ntomas de la enfermedad a menudo comien!an de un lado del cuerpo. =in embargo, a medida &ue evoluciona, la enfermedad finalmente afecta ambos lados. 6n despus de &ue la enfermedad involucra ambos lados del cuerpo, los s(ntomas a menudo son menos graves en un lado &ue en el otro. Los cuatro s(ntomas primarios de la enfermedad de Parkinson son+ Temblor. El temblor asociado con la enfermedad tiene una apariencia caracter(stica. 3(picamente, el temblor toma la forma de un movimiento r(tmico 0acia adelante y 0acia atrs a una velocidad de 74I latidos por segundo. Puede involucrar el pulgar y el (ndice y parecer un temblor como )rodar p(ldoras). El temblor a menudo comien!a en una mano, aun&ue a veces se afecta primero un pie o la mand(bula. Es ms obvio cuando la mano est en reposo o cuando la persona est ba/o estrs. Por e/emplo, el temblor puede volverse ms pronunciado unos segundos despus de &ue las manos descansan sobre una mesa. El temblor generalmente desaparece durante el sue2o o me/ora con el movimiento intencional. Rigidez. La rigide!, o resistencia al movimiento, afecta a la mayor(a de las personas con enfermedad de Parkinson. Un principio importante del movimiento corporal es &ue todos los msculos tienen un msculo &ue se opone. El movimiento es posible no solamente por&ue un msculo se vuelve ms activo sino por&ue el msculo opuesto se rela/a. En la enfermedad de Parkinson, la rigide! sobreviene cuando, en respuesta a se2ales del cerebro, el delicado e&uilibrio de los msculos opuestos se perturba. Los msculos permanecen constantemente tensos y contra(dos y la persona tiene dolor, o siente rigide! o debilidad. La rigide! se vuelve obvia cuando otra persona trata de mover el bra!o del paciente, el cual se mover solamente en forma de trin&uete o con movimientos cortos y espasm'dicos conocidos como rigide! de )rueda dentada). Bradicinesia. La bradicinesia, o el retardo y prdida del movimiento espontneo y automtico, es particularmente frustrante debido a &ue puede 0acer &ue las tareas simples sean algo dif(ciles. La persona no puede reali!ar rpidamente movimientos rutinarios. Las actividades, antes reali!adas rpida y fcilmente, como asearse y vestirse, pueden tomar varias 0oras. Inestabilidad postural. La inestabilidad postural, o deterioro del e&uilibrio, 0ace &ue los pacientes se caigan fcilmente. Las personas afectadas pueden desarrollar una postura encorvada en la cual la cabe!a est inclinada y los 0ombros ca(dos. Un nmero de otros s(ntomas puede acompa2ar a la enfermedad de Parkinson. 6lgunos son menores1 otros no lo son. <uc0os pueden tratarse con medicamentos o fisioterapia. Oadie puede predecir &u s(ntomas afectarn a un paciente individual, y la intensidad de los s(ntomas var(a de una persona a otra. Depresin. Este es un problema comn y puede aparecer preco!mente en el curso de la enfermedad, an antes de &ue se noten otros s(ntomas. 6fortunadamente, la depresi'n generalmente puede ser tratada con *ito por medio de medicamentos antidepresivos. Cambios emocionales. 6lgunas personas con Parkinson se vuelven miedosas e inseguras. 3al ve! teman no poder sobrellevar nuevas situaciones. Es posible &ue no deseen via/ar, ir a fiestas o sociali!ar con amigos. 6lgunas pierden su motivaci'n y se vuelven ms dependientes de sus familiares. ;tras pueden volverse irritables o at(picamente pesimistas. Dificultad para tragar y masticar. Los msculos usados para tragar podr(an funcionar con menor eficiencia en las etapas tard(as de la enfermedad. En estos casos, los alimentos y la saliva podr(an acumularse en la boca y el fondo de la garganta, lo &ue podr(a ocasionar a0ogos o babeo. Estos problemas tambin pueden dificultar la obtenci'n de nutrici'n adecuada. Los terapeutas del lengua/e y la palabra, los terapeutas ocupacionales y los dietistas a menudo pueden ayudar con estos problemas. Cambios en el habla. -erca de la mitad de los pacientes con la enfermedad tiene problemas con el 0abla. Pueden 0ablar muy suavemente o con vo! mon'tona, vacilar antes de 0ablar, arrastrar o repetir las palabras, o 0ablar demasiado rpido. Un terapeuta del lengua/e puede ser capa! de ayudar a los pacientes a reducir algunos de estos problemas. Problemas urinarios o estreimiento . En algunos pacientes, pueden producirse problemas con la ve/iga y el intestino debido al funcionamiento incorrecto del sistema nervioso aut'nomo, responsable de la regulaci'n de la actividad del msculo liso. 6lgunas personas pueden volverse incontinentes, mientras &ue otras tienen problemas para orinar. En otras, puede producirse estre2imiento debido a &ue el tracto intestinal funciona con mayor lentitud. El estre2imiento tambin puede estar causado por la inactividad, comer una dieta inadecuada o

beber pocos l(&uidos. Los medicamentos usados para tratar la enfermedad tambin contribuyen al estre2imiento. Puede ser un problema persistente y en casos raros, suficientemente serio como para re&uerir la 0ospitali!aci'n. Problemas de la piel. En la enfermedad de Parkinson, es 0abitual &ue la piel de la cara se vuelva muy aceitosa, particularmente en la frente y en los lados de la nari!. El cuero cabelludo tambin puede volverse aceitoso, causando caspa. En otros casos, la piel puede volverse muy seca. Estos problemas tambin son el resultado del funcionamiento incorrecto del sistema nervioso aut'nomo. Pueden ser tiles los tratamientos estndar para los problemas de la piel. La sudoraci'n e*cesiva, otro s(ntoma 0abitual, generalmente es controlable con medicamentos usados para la enfermedad. Problemas para dormir. Los problemas para dormir 0abituales en la enfermedad de Parkinson comprenden la dificultad para permanecer dormido por la noc0e, sue2o intran&uilo, pesadillas y sue2os emotivos y somnolencia o inicio sbito del sue2o durante el d(a. Los pacientes con Parkinson nunca deben tomar pastillas para dormir de venta libre sin consultar con sus mdicos. Demencia u otros problemas cogniti os . 6lgunas pero no todas las personas con enfermedad de Parkinson pueden desarrollar problemas de la memoria y pensamiento lento. En algunos casos, los problemas cognitivos se agravan, llevando a una afecci'n llamada demencia de Parkinson tard(amente en el curso de la enfermedad. Esta demencia puede afectar la memoria, el /uicio social, el lengua/e, el ra!onamiento, u otras 0abilidades mentales. 6ctualmente no 0ay manera de detener esta demencia, pero estudios 0an demostrado &ue un medicamento llamado rivastigmina puede reducir levemente los s(ntomas. El medicamento donepe!il tambin puede reducir los s(ntomas de conducta en algunas personas con demencia relacionada con Parkinson. !ipotensin ortost"tica. La 0ipotensi'n ortosttica es una ca(da sbita de la presi'n arterial &ue se produce cuando una persona se pone de pie desde una posici'n acostada. Puede causar va0(dos, mareos y en casos e*tremos, prdida del e&uilibrio o desmayo. Estudios 0an sugerido &ue en la enfermedad de Parkinson, este problema se produce por una prdida de terminaciones nerviosas en el sistema nervioso simptico &ue controlan la frecuencia card(aca y otras funciones automticas del cuerpo. Los medicamentos usados para tratar la enfermedad de Parkinson tambin pueden contribuir a este s(ntoma. Calambres musculares y diston#a. La rigide! y falta de movimiento normal asociados con la enfermedad de Parkinson a menudo causan calambres musculares, especialmente en las piernas y dedos de los pies. Los masa/es, las elongaciones y aplicar calor pueden ayudar con estos calambres. La enfermedad tambin puede asociarse con diston(a, contracciones musculares sostenidas &ue causan posiciones for!adas o retorcidas. La diston(a en el Parkinson a menudo est causada por fluctuaciones en el nivel de dopamina del cuerpo. Generalmente puede aliviarse o reducirse a/ustando los medicamentos de la persona. Dolor. <uc0as personas con enfermedad de Parkinson tienen msculos y articulaciones doloridos debido a la rigide! y a posturas anormales a menudo asociadas con la enfermedad. El tratamiento con levodopa y otros medicamentos dopaminrgicos a menudo alivia estos dolores 0asta cierto punto. 3ambin pueden ayudar ciertos e/ercicios. Las personas con Parkinson tambin pueden tener dolor debido a la compresi'n de las ra(ces nerviosas o los espasmos musculares relacionados con la diston(a. En casos raros, las personas con Parkinson pueden tener sensaciones pun!antes y &uemantes ine*plicables. Este tipo de dolor, llamado )dolor central), se origina en el cerebro. Para tratar este tipo de dolor, pueden usarse medicamentos dopaminrgicos, opiceos, antidepresivos y otros tipos de medicamentos. $atiga y p%rdida de la energ#a . Las demandas inusuales de vivir con la enfermedad de Parkinson a menudo llevan a problemas de fatiga, especialmente al final del d(a. La fatiga puede estar asociada con depresi'n o trastornos del sue2o, pero tambin puede deberse a estrs muscular o 0acer demasiada actividad cuando la persona se siente bien. La fatiga tambin puede deberse a la acinesia, los problemas para iniciar o reali!ar un movimiento. El e/ercicio, buenos 0bitos del sue2o, estar mentalmente activo y no for!ar demasiadas actividades en poco tiempo pueden ayudar a aliviar la fatiga. Disfuncin se&ual. La enfermedad de Parkinson a menudo causa disfunci'n erctil debido a sus efectos sobre las se2ales nerviosas del cerebro o debido a mala circulaci'n sangu(nea. La depresi'n relacionada con Parkinson o el uso de antidepresivos tambin pueden causar deseo se*ual disminuido y otros problemas. 6 menudo estos problemas son tratables. 'nosmia. Prdida o disminuci'n del sentido del olfato.

3.2. DIAGNOSTICO En la EP es una enfermedad de diagnostico cl(nico. Esto significa &ue es el neur'logo &uien, con los datos aportados por el paciente y su familia en la anamnesis y los 0alla!gos de la e*ploraci'n f(sica, diagnostica la e*istencia de una EP. El diagn'stico se basa en la 0istoria cl(nica o mdica, se basa en los s(ntomas &ue presenta la persona y en un e*amen neurol'gico. La enfermedad puede ser dif(cil de diagnosticar con precisi'n. El diagnostico se basa esencialmente en cuatro signos cardinales+ temblor de reposo, rigide!, bradicinesia, buena respuesta a levodopa. Los s(ntomas motores son asimtricos al comien!o de la enfermedad, incluyen adems inestabilidad postural y retenci'n sbita de los movimientos. Puede utili!arse+ tomograf(a a*ial computari!ada (36-), resonancia magntica (HO<), tomograf(a a*ial computari!ada e emisi'n de fotones (=PE-3) como tcnicas para el diagn'stico diferencial de la EP idioptica de la secundaria, lo &ue tambin puede utili!arse con una correcta evaluaci'n cl(nica. El PE-3 y =PE-3 pueden informar tambin sobre la integridad de la sustancia nigra y la actividad metab'lica en los ganglios basales, pero por el momento ninguno de estas tcnicas de imagen estn indicadas en el estudio rutinario de pacientes con EP. Criterios Diagn sti!o "e #a En$er%e"a" "e Par&inson 'EP( Criterios Diagnstico del Banco de Cerebros de la (ociedad de la )nfermedad de Par*inson del Reino +nido ,+- PD(BB. "aso 1< Diagnstico de "ar#insonis o Fradicinesia y al menos uno de los siguientes+ Higide! muscular 3emblor en reposo de 7WI K! Dnestabilidad postural no causada por disfunci'n visual primaria, vestibular, cerebelar o propioceptiva "aso 2< Caracter&sticas !ue tienden a e=cluir la enfer edad de "ar#inson co o causa de "ar#insonis o Kistoria de apople/(as repetidas con progresi'n lenta de caracter(sticas parkinsonianas Kistoria de in/urias repetidas de la cabe!a Kistoria de encefalitis definida 3ratamiento con neurolpticos al comien!o de los s(ntomas X" afectaci'n relativa Hemisi'n sostenida -aracter(sticas estrictamente unilaterales despus de E a2os Parlisis supranuclear de la mirada =ignos cerebelares -ompromiso auton'mico severo temprano emencia severa temprana con disturbios de la memoria, lengua/e y pra*is =igno de Fabinski Presencia de un tumor cerebral o 0idrocefalia comunicante en la tomograf(a computada (3-) Hespuesta negativa a grandes dosis de levodopa (si la malabsorci'n es e*cluida) E*posici'n a "4metil474fenil4", A, E,I4tetra0idropiridina (<P3P) "aso 3< Caracter&sticas !ue soportan un diagnstico de enfer edad de "ar#inson >tres o ?s son re!ueridos para el diagnstico definiti*o de enfer edad de "ar#inson@ -omien!o unilateral 3emblor de reposo presente Enfermedad progresiva 6simetr(a persistente afectando el lado del comien!o E*celente respuesta ($8W"889) a la levodopa -orea severa inducida por levodopa Hespuesta a la levodopa por Y5 a2os -urso cl(nico de Y"8 a2os

3.3. TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD DE PAR)INSON Una ve! se 0a reali!ado el diagn'stico de EP, el cl(nico debe tomar la decisi'n de tratar o no la enfermedad, y si el tratamiento est indicado, &u drogas usar. 6ctualmente se puede dividir el tratamiento de la EP en cuatro categor(as+ a. Pre enti a ,neuroproteccin./ interfiere con la causa de muerte de las clulas de la =O, para intentar evitar o enlentecer la progresi'n de la enfermedad. b. (intom"tica/ restaurar la funci'n dopaminrgica estriatal. Puesto &ue la EP se produce por una deficiencia de da en el cuerpo estriado, uno de los ob/etivos es restaurar los niveles normales de esta sustancia. c. Cirug#a/ a travs de diferentes tcnicas &uirrgicas (lesi'n o estimulaci'n) se interfiere en los mecanismos fisiopatol'gicos de la EP. d. Restauradora/ aporta nuevas clulas o estimula clulas normales o enfermas. 6 esta funci'n se dedican las investigaciones actuales, &ue intentan estimular las clulas para &ue produ!can ms dopaina. a0 T)R'PI' PR1T)CT1R' D) 2' )3$)R4)D'D D) P'R-I3(13 La estrategia se dirige a interferir con la causa de la enfermedad o con el mecanismo patofisiol'gico de la muerte de la clula n(grica. La posibilidad de &ue la muerte de la clula nigral est mediada por mecanismos o*idativos es la base para considerar &ue la terapia antio*idante pueda ser un tratamiento efectivo. Oo 0ay datos concluyentes sobre la importancia in vivo del stress o*idativo. =in embargo, datos recientes indican &ue la muerte neuronal en la EP podr(a estar mediada por mecanismos apopt'ticos. La selegilina (PlurimenZ) (tambin conocido como eprenylZ), es un in0ibidor de la <6;4F y limita la reacci'n o*idativa. En el estudio 6363;P se demostr' &ue la selegilina en estad(os iniciales retrasaba el inicio del tratamiento con levodopa, lo &ue se interpret' como un posible efecto neuroprotector (retraso de la progresi'n de la enfermedad). =in embargo, se 0a criticado este traba/o por el efecto sintomtico de la selegilina, lo &ue pudiera e*plicar estos 0alla!gos. 6un&ue actualmente es el frmaco con ms respaldo precl(nico como posible agente neuroprotector, no 0ay evidencias cl(nicas concluyentes de este efecto. Un traba/o reciente a largo pla!o (5 a2os) comparando pacientes tratados con levodopa mas placebo o selegilina mostr' un Parkinsonismo menos severo y menores dosis de levodopa en el grupo tratado con selegilina. =in embargo, no se apreciaran diferencias significativas en la presentaci'n a cinco a2os de fluctuaciones o discinesias. La selegilina se administra por v(a oral en dosis de 5 mg en desayuno y almuer!o. Una ve! obtenida, la in0ibici'n de la <6;4F persiste durante meses aun&ue se de/e de dar la medicaci'n. La in0ibici'n de la <6;4F disminuye el catabolismo de la dopamina y la producci'n de radicales libres. Hecientemente se 0a observado &ue a travs de su metabolito desmetilselegilina, la selegilina podr(a interferir en el proceso de apoptosis mitocondrial implicado en la muerte neuronal de la EP. Benta/as de la selegilina+ en estad(os iniciales puede retrasar unos meses el inicio de la levodopa y potenciar su efecto cl(nico. En fases avan!adas como adyuvante a la levodopa puede reducir las fluctuaciones motoras y aumentar el tiempo QonR, a0orra levodopa (aun&ue no se 0a demostrado &ue este a0orro sea beneficioso), y tiene un potencial efecto neuroprotector en la EP. Dnconvenientes de la selegilina+ la neuroprotecci'n no se 0a podido establecer cl(nicamente de forma clara, no es til a medio pla!o en monoterapia, y no est libre de efectos secundarios. Principales efectos secundarios de la selegilina+ nauseas, estre2imiento, vrtigo, cefalea, e*citaci'n, s(ntomas de ortostatismo y, raramente, s(ndrome confusional y alucinaciones. b0 TR'T'4I)3T1 (I3T145TIC1 D) 2' )3$)R4)D'D D) P'R-I3(13 =e precisa &ue se pierdan al menos un #89 de clulas de la =O para &ue al putamen no llegue la dopamina. El 0ec0o de &ue en la EP se conserve la clula del estriado en la &ue se encuentran los receptores dopaminrgicos, permite una teraputica sustitutiva. El ob/etivo de la terapia sintomtica es me/orar la incapacidad funcional (lentitud en las tareas motoras, dificultad para la marc0a[). El tratamiento debe ser individuali!ado1 por e/emplo, un /ubilado re&uiere menos control &ue un traba/ador activo. En general, 0ay acuerdo en la idea de &ue un tratamiento sintomtico se debe comen!ar cuando el paciente comien!a a e*perimentar

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incapacidad funcional. El ob/etivo no es eliminar todos los s(ntomas y signos, lo cual puede no ser posible, o re&uerir altas dosis de medicaci'n, sino mantener una situaci'n funcional aceptable. Kay gran cantidad frmacos &ue se pueden usar en el tratamiento sintomtico de la EP+ 2)61D1P' Preparaciones de formulaci'n estndar (liberaci'n inmediata)+ =inemetZ levodopaJcarbidopa (A58JA5), =inemet PlusZ ("88JA5), <adoparZ levodopaJbenseragida (A88J58) Preparaciones de formulaci'n retardada+ =inemet HetardZ (A88J58), =inemet Plus HetardZ ("88JA5) '713I(T'( D1P'4I38R7IC1( Fromocriptina (ParlodelZ) Pergolide (P0arkenZ) Lisuride ( operginZ) Hopinirole (He&uipZ) Pramipe*ol (<irape*(nZ) 6pomorfina (6pokinonZ, Frita/ect PenZ) (no comerciali!ada en Espa2a) -abergolina ( ostine*Z) (comerciali!ada en Espa2a con otra indicaci'n) '3TIC12I38R7IC1( 3ri0e*ifenidil (6rtaneZ) Fiperideno (6kinetonZ) Prociclidina (PemadrenZ) '4'3T'DI3' 6mantadina LlorenteZ 6mantadina %uventusZ I3!IBID1R)( D) 2' 4'10B =elegilina (PlurimenZ) I3!IBID1R)( D) 2' C14T 3olcapone (3asmarZ), no comerciali!ado en Espa2a Entacapone (-omtanZ) 2)61D1P' La levodopa, un precursor de la dopamina &ue atraviesa la barrera 0ematoenceflica, es el frmaco sintomticamente ms efectivo en el tratamiento de la EP. -uando la levodopa se administra por v(a general es en gran parte metaboli!ada a dopamina y catecolaminas a nivel perifrico por la en!ima decarbo*ilasa de la levodopa, lo &ue produce efectos secundarios sistmicos, como 0ipotensi'n, v'mitos, etc. dificultando la administraci'n del preparado. Por este motivo todos los preparados actuales de levodopa a2aden un in0ibidor de la decarbo*ilasa perifrica ( -66) (carbidopa como en el =inemet, o bien bensera!ida, como en el <adopar). Este in0ibidor no atraviesa la FKE y acta sobre la levodopa e*tracerebral. La levodopa se comerciali!a asociada a dos in0ibidores de la -66 (levodopaJin0ibidor de la -66)+ carbidopa en el =inemet (A58JA5), =inemet Plus ("88JA5), =inemet Hetard (A88J58) y =inemet Plus Hetard ("88JA5) y bensera!ida en el <adopar (A88J58). Benta/as de la levodopa+ la levodopa produce una rpida me/or(a inicial los signos y s(ntomas1 una falta de respuesta total a la levodopa (a dosis de al menos un gramo al d(a), sugiere &ue la EP no es idioptica, y &ue debe 0aber otra condici'n. =e tolera bastante bien, es la medicaci'n con mayor efecto sintomtico y su efectividad persiste durante todo el curso de la enfermedad. En relaci'n a la era pre4levodopa se 0a demostrado &ue prolonga la esperan!a de vida de los pacientes parkinsonianos. Dnconvenientes de la levodopa+ algunos s(ntomas parkinsonianos &ue suelen aparecer y agravarse en el curso de la enfermedad no me/oran, como el blo&ueo, inestabilidad postural, disfunci'n auton'mica y demencia. La mayor(a de los pacientes desarrollan las complicaciones tard(as de la dopaterapia (fluctuaciones y discinesias), &ue pueden estar relacionadas con la

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administraci'n intermitente de frmacos dopaminrgicos de vida media corta. Oo detiene la evoluci'n de la enfermedad. 6un&ue se 0a se2alado un posible efecto t'*ico de la levodopa, contribuyendo a la progresi'n de la enfermedad (solo demostrado e*perimentalmente, no confirmado en cl(nica), tambin e*isten traba/os e*perimentales &ue demuestran &ue la levodopa puede actuar como agente neurotr'fico. Principales efectos secundarios de la le odopa/ ". igestivos+ algunos pacientes tienen nuseas y v'mitos. Para evitarlos, se recomienda &ue, si se toma antes de las comidas se 0aga con un poco de alimento, o &ue se tome a la 0ora de la comida, aun&ue esto puede reducir de modo significativo la cantidad de droga &ue llega al cerebro, pues las prote(nas interfieren con el transporte de levodopa a travs de la pared intestinal y de la FKE. La administraci'n de domperidona (<otiliumZ, "8 o A8 mg antes de cada comida, en /arabe o comprimidos) es muy efica! para reducir estos s(ntomas, y se puede iniciar A4E d(as antes de comen!ar la levodopa, o cuando ya se 0a iniciado esta medicaci'n. =i los s(ntomas persisten, se debe cambiar a otro preparado de levodopa con otro tipo de in0ibidor (por e/emplo, si tomaba carbidopa cambiar a bensera!ida). ;tra opci'n es a2adir ms carbidopa 0asta "584A88 mgJd(a, pero el preparado s'lo no e*iste en Espa2a. A. Kipotensi'n postural+ es un efecto secundario infrecuentemente sintomtico de la levodopa &ue puede aparecer preco!mente. =e cree debido mecanismos centrales y perifricos. Lo ms frecuente es &ue 0aya un descenso de la tensi'n arterial de decbito a bipedestaci'n sin repercusi'n cl(nica. E. 3ambin al inicio la levodopa puede producir cambios mentales, pero suelen ser ms frecuentes en pacientes con alteraciones mentales pree*istentes o demencia. 7. 6lteraciones del sue2o+ pesadillas, insomnio o somnolencia diurna. La aparici'n de esta cl(nica indica &ue la dosis de levodopa es e*cesiva, y se debe intentar su reducci'n al nivel anterior. 5. <ovimientos involuntarios (de tipo coreico o discinesias) a largo pla!o. '713I(T'( D1P'4I38R7IC1( =on drogas &ue estimulan directamente los receptores postsinpticos de dopamina. En Espa2a 0ay cinco comerciali!ados+ bromocriptina (ParlodelZ A.5 y 5 mg), lisuride ( opergin 8.A y " mg), pergolide (P0arken 8.85, 8.", 8.A5 y " mg), ropinirole (He&uip 8.A5, ",A y 5 mg) y pramipe*ol (<irape*(n 8."# y 8.$ mg). Los tres primeros son derivados erg'ticos, lo &ue implica &ue no se trate de agonistas dopaminrgicos puros, sino &ue tambin estimulan otro tipo de neurorreceptores (serotonrgicos y noradrenrgicos). El ropinirole y pramipe*ol son los dos agonistas dopaminrgicos (ambos no ergol(nicos) ms recientemente comerciali!ados en Espa2a. Fromocriptina+ fue el primer agonista aprobado para la prctica cl(nica, en ":$7. Es un potente agonista de los receptores A de la dopamina, y leve antagonista ". =u vida media es de E a I 0oras. Las dosis usadas en el tratamiento inicial de la EP pueden ser ba/as (0asta "8 mgJd(a), moderadas ("84E8 mgJd(a), y altas (E84I8 mgJd(a). =e 0a comprobado su eficacia a corto pla!o, pero su eficacia a largo pla!o (ms de I meses) es limitada y menor &ue la levodopa, y la mayor(a de pacientes re&uieren la adici'n de levodopa para controlar los s(ntomas. =e 0a reportado la significativamente menor incidencia de discinesias y fluctuaciones motoras en los pacientes tratados preco!mente con bromocriptina en comparaci'n con los tratados con levodopa. Lisuride+ estimula los receptores A y en menor grado los " y tambin interacta con el sistema serotonrgico. Bida media+ "4A 0oras. =e trata de una droga 0idrosoluble &ue puede usarse (en casos e*cepcionales) en bomba de infusi'n parenteral. =e 0a mostrado efectivo para la EP en monoterapia. Hango de dosis+ "47 mgJd(a. Pergolide+ potente agonista A y mas dbil agonista " &ue posee una larga vida media, de "5 a 7A 0oras. -omo coadyuvante a la levodopa, se 0a asociado con un me/or control de las fluctuaciones motoras. Ensayos cl(nicos reali!ados a doble ciego contra placebo 0an demostrado su eficacia en monoterapia en estadios iniciales del Parkinson. Kay un estudio abierto a corto pla!o &ue muestra &ue en monoterapia es igualmente efectivo &ue la levodopa, y est en marc0a un estudio comparativo contra levodopa doble ciego a largo pla!o en pacientes de novo. Hango de dosis+ A45 mgJd(a.

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6pomorfina+ fue el primer agonista dopaminrgico sinteti!ado. Estimula los receptores " y A. \nicamente se usa por v(a subcutnea (/eringa o bol(grafo inyector) como agente de rescate en los periodos QoffR severos debido a su rpido efecto, pero de corta duraci'n (su vida media es de 8.5 0oras). Hango+ E4"8 mgJdosis, "4I dosisJd(a (no se recomiendan mas de E8 mgJd(a). 3ambin se usa en el s(ndrome de discontinuaci'n de la levodopa, y para diferenciar la EP de otros s(ndromes parkinsonianos. En Espa2a no 0ay ninguna especialidad farmacutica autori!ada con apomorfina (se encuentra en fase de registro) se comerciali!a en ampollas de "8 mg (6pokinonZ), o se puede conseguir a travs de medicaci'n e*tran/era si se prefiere en bol(grafo inyector (Frita/ect PenZ) Hopinirole+ agonista dopaminrgico no ergol(nico, &ue estimula selectivamente los receptores A y E. Bida media+ E4"8 0oras. =e 0a mostrado efectivo en el tratamiento de las fluctuaciones motoras no controladas 'ptimamente con levodopa. -omparado con placebo, es superior como monoterapia en fases iniciales de la EP. En estudios a largo pla!o comparativos con levodopa, una tercera parte de los pacientes se mantiene en monoterapia. Hango de dosis+ E4A7 mgJd(a. Pramipe*ol+ al igual &ue el ropinirole, se trata de un agonista selectivo A y E (con muc0a mayor afinidad E) no ergol(nico. =u vida media es de #4"A 0oras. =e 0a se2alado su posible efecto beneficioso sobre el temblor, mayor &ue otros agonistas. 6simismo, es efectivo en monoterapia en la EP inicial, y en estadios avan!ados en combinaci'n con levodopa. Hango de dosis+ A45 mgJd(a. En con/unto, estos frmacos se 0an venido empleando como coadyuvantes a la terapia con levodopa, y en forma preco! una ve! se 0a iniciado la levodopa. Hecientemente se 0a demostrado su utilidad como monoterapia en estadios iniciales de la enfermedad. En general, en estudios abiertos y en los primeros resultados publicados en traba/os doble ciego a largo pla!o, se observa &ue suelen responder durante ms tiempo a la monoterapia los pacientes con menor severidad de los s(ntomas (estad(os D y DD de Koe0n y La0r). Benta/as de los agonistas dopaminrgicos+ los alimentos o los aminocidos plasmticos no interfieren en su efecto cl(nico, como ocurre con la levodopa. En traba/os no controlados se apreci' una menor frecuencia de discinesias en pacientes tratados en monoterapia o con la asociaci'n agonistas ] levodopa a dosis ba/as, 0ec0o apoyado por traba/os e*perimentales. 3ambin se 0a se2alado un posible efecto neuroprotector en estudios de laboratorio. Las posibles venta/as de la estimulaci'n selectiva de los diferentes tipos de receptores dopaminrgicos no se 0an ob/etivado cl(nicamente. Dnconvenientes de los agonistas dopaminrgicos+ en general deben introducirse lentamente, por lo &ue su acci'n beneficiosa tarda ms tiempo en aparecer. =u efectividad sintomtica es menor &ue la levodopa. Principales efectos secundarios de los agonistas dopaminrgicos+ la incidencia de efectos adversos es mayor &ue en el caso de la levodopa, e incluye nauseas, v'mitos, epigastralgia e 0ipotensi'n postural, en especial al inicio del tratamiento y &ue tienden a disminuir con el tiempo. =uelen agravar las discinesias inducidas por levodopa. Dgualmente pueden originar alteraciones mentales del tipo de confusi'n y alucinaciones en cual&uier momento durante el curso del tratamiento, resultado de la estimulaci'n central dopaminrgica. Los agonistas tambin pueden afectar al sistema cardiorespiratorio, con disnea, fibrosis retroperitoneal en el caso de los erg'ticos, angor pectoris y arritmias cardiacas, &ue pueden obligar a la suspensi'n del frmaco para su resoluci'n. La apomorfina subcutnea produce con frecuencia n'dulos fibr'ticos subcutneos en la las !onas de inyecci'n. '3TIC12I38R7IC1( esde "#I$, en &ue los alcaloides de la belladona se usaron para el tratamiento de la EP, estos agentes se usaron como principal arma para la EP en los siguientes "88 a2os. La idea general es &ue los anticolinrgicos son efectivos para el temblor y la rigide!, y &ue la bradicinesia no me/ora. =in embargo, la respuesta al temblor de estos frmacos es muy variable, y su efectividad es limitada. Oinguna preparaci'n se 0a mostrado superior a otra1 a veces se usan /unto con la levodopa, como terapia coadyuvante, sobre todo en pacientes con fluctuaciones motoras. =u mecanismo de acci'n se cree debido al blo&ueo de los receptores muscar(nicos en el estriado. Efectos secundarios+ son frecuentes. =us efectos perifricos son conocidos+ boca seca, retenci'n urinaria, dificultad para la acomodaci'n ocular, alteraci'n sudoral y estre2imiento. Los

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efectos a nivel del =O- consisten en cambios mentales como disminuci'n de memoria, confusi'n, psicosis y alucinaciones, por lo &ue se deben evitar en pacientes ancianos donde es muy frecuente este tipo de to*icidad. =e postula &ue los anticolinrgicos no deber(an darse nunca en pacientes con alteraciones mentales ni usarse en pacientes mayores de I8 a2os a menos &ue el resto de drogas antiparkinsonianas 0ayan sido inefectivas. 3odav(a es frecuente el uso de drogas anticolinrgicas en pacientes con temblor como s(ntoma ms incapacitante. =in embargo no se 0a demostrado &ue estos frmacos sean ms efectivos &ue otros antiparkinsonianos en la me/or(a de este s(ntoma, por lo &ue por la pobre eficacia y alta to*icidad, deber(a restringirse su uso. La preparaci'n ms usada es el tri0e*ifenidil (6rtaneZ), comprimidos de A y 5 mg. Dniciar 8.5 mgJ"A0oras y aumentar lentamente 0asta A45 mgJ# 0oras. '4'3T'DI3' En":I: se descubri' por casualidad la actividad antiparkinsoniana de este agente antiviral, y se 0a ratificado posteriormente, siendo en general bien tolerada. =in embargo, no tiene el efecto tan potente de la levodopa. =e administran de A88 a E88 mgJd(a (nombre comercial+ 6mantadine Llorente, comprimidos de "88 mg) en dosis progresivamente ascendente. En la mayor(a de estudios (reali!ados en la dcada de los $8) se vio &ue la amantadina en monoterapia era superior al placebo. Oo se conoce en detalle su mecanismo de acci'n. Puede me/orar la transmisi'n dopaminrgica, posee algunas propiedades anticolinrgicas y ltimamente se 0an subrayado sus caracter(sticas como antagonista O< 6. Benta/as de la amantadina+ podr(a /ugar un papel para el tratamiento inicial de la EP, sobre todo cuando la bradicinesia es un problema. =i se &uiere retrasar el inicio de levodopa varios meses, la amantadina es una muy buena opci'n cono droga antiparkinsoniana. =u papel como antagonista O< 6 0a 0ec0o &ue sea recomendado como un frmaco til en el tratamiento y prevenci'n de las discinesias. Dnconvenientes de la amantadina+ eficacia sintomtica limitada. 3iene un efecto m(nimo en el temblor parkisoniano, y su acci'n beneficiosa parece declinar con el transcurso de los meses. Efectos secundarios+ suelen ser leves, transitorios y reversibles+ edemas maleolares, livedo reticularis, boca seca. 3ambin pueden producir signos de to*icidad dopaminrgica (confusi'n y alucinaciones). =u e*creci'n es renal, por lo &ue su to*icidad es ms frecuente cuando 0ay una insuficiencia renal. I3!IBID1R)( D) 2' C14T 4etabolismo de la le odopa La levodopa, un 0om'logo de los aminocidos esenciales, sufre un amplio metabolismo perifrico a travs de dos v(as principales+ decarbo*ilaci'n y ;metilaci'n. La consecuencia es una semivida corta (t"JA), de E8 a I8 minutos. En la prctica 0abitual, la biodisponibilidad y la semivida de la levodopa aumentan con la administraci'n simultnea de un in0ibidor de la decarbo*ilasa perifrica de aminocidos ( -66, o in0ibidor de la dopadecarbo*ilasa), ya sea bensera!ida o carbidopa. =in embargo, a pesar de la in0ibici'n de la -66, la semivida de la levodopa sigue siendo corta por&ue en estas circunstancias una parte importante del metabolismo de la levodopa se desv(a a la v(a de la ;4metilaci'n, &ue es catali!ada por la -;<3 (catecol4;4metiltransferasa). La -;<3 es un en!ima celular presente en todo el organismo. -uando la levodopa es ;4 metilada por la -;<3, el metabolito resultante es la E4;4metildopa (E4;< ). La E4;< no puede convertirse en dopamina y, desde un punto de vista teraputico, la levodopa metaboli!ada a E4;< es levodopa QdesperdiciadaR. -uando los in0ibidores de la -;<3 se administran con/untamente con levodopa y un in0ibidor de la -66 (carbidopa, bensera!ida), incrementan la vida media y biodisponibilidad de levodopa, sin afectar a sus concentraciones m*imas. os son los frmacos de este tipo, entacapone y tolcapone, aun&ue ste ltimo se 0a retirado del mercado espa2ol recientemente. Entacapone (-omtan)+ es un potente in0ibidor selectivo y reversible de la -;<3 perifrica &ue reduce significativamente la ;4metilaci'n de la levodopa. Las dosis recomendadas son A88 mg de A a "8 veces al d(a, debiendo ser administrado con/untamente con cada dosis de levodopaJcarbidopa o levodopaJbensera!ida. Benta/as de los in0ibidores de la -;<3+ pueden aumentar el tiempo QonR y reducir el tiempo QoffR en pacientes fluctuantes con una disminuci'n de las dosis totales diarias yJo del nmero de

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tomas de levodopa, son de fcil titulaci'n, y aumentan la biodisponibilidad de levodopa en el cerebro. Dnconvenientes de los in0ibidores de la -;<3+ por su potenciaci'n de la levodopa producen efectos secundarios dopaminrgicos, en especial aumento de las discinesias. El tolcapone produce una diarrea intolerable en un 54I 9 de los pacientes, y se 0a relacionado con la producci'n de 0epatitis fulminante. Oo se 0an comunicado casos de to*icidad 0eptica por entacapone en los estudios pre4 y postcomerciali!aci'n. P+3T1( P1C1 C13TR16)RTID1( )3 )2 TR'T'4I)3T1 D) 2' )3$)R4)D'D D) P'R-I3(13/ ". La levodopa es el tratamiento con mayor efectividad sintomtica. A. La mayor(a de los pacientes tratados con levodopa desarrollarn a largo pla!o fluctuaciones motoras y discinesias. E. E*cepto en fases iniciales, cuando pueden ser empleados en monoterapia durante periodos variables de tiempo (meses o a2os, en dependencia de la incapacidad motora de los pacientes), los agonistas dopaminrgicos son ms efectivos cuando se los utili!a asociados a la levodopa. 7. Los agonistas dopaminrgicos tienen menores probabilidades de producir a largo pla!o efecto indeseable de tipo motor (sobre todo discinesias) pero los pacientes tratados con agonistas, sobre todo en combinaci'n con levodopa, pueden presentar con mayor facilidad efectos indeseables de tipo neuropsi&uitrico (como alucinaciones). 5. 6l menos durante un periodo de cinco a2os no se 0an establecido diferencias en cuanto a la frecuencia de presentaci'n de discinesias y fluctuaciones entre formulaciones diferentes de levodopa (estndar versus retardada). I. La selegilina tiene un ligero efecto sintomtico &ue permite retrasar durante unos meses el tratamiento con levodopa, y a largo pla!o y en combinaci'n con levodopa puede disminuir la cantidad de levodopa necesaria para el control de los s(ntomas. $. En pacientes fluctuantes los in0ibidores de la -;<3, como entacapone, pueden conseguir una reducci'n efectiva y duradera al menos (I meses) de la cantidad diaria de levodopa &ue recibe un paciente con un aumento simultneo del tiempo QonR por su efecto de prolongaci'n de la vida media de la levodopa. =i no se modifican las dosis le levodopa pueden aumentar significativamente las discinesias. #. La neurocirug(a funcional (palidotom(a, estimulaci'n palidal y subtalmica) es 0oy por 0oy el tratamiento mas efectivo para las discinesias producidas por el tratamiento de reempla!o dopaminrgico en pacientes con enfermedad avan!ada. P+3T1( D13D) !'9 C13TR16)R(I' )3 )2 TR'T'4I)3T1 D) 2' )3$)R4)D'D D) P'R-I3(13/ Oo se 0a establecido con evidencia concluyente+ ". Vue la levodopa sea neurot'*ica y contribuya a la progresi'n de la enfermedad por su capacidad de generar radicales libres (per'*ido de 0idr'geno) en el paso de levodopa a dopamina, lo &ue puede inducir estrs o*idativo y aumentar el da2o de la sustancia negra. e 0ec0o 0ay estudios recientes &ue se2alan &ue puede ser neurotr'fica. A. Vue la selegilina enlente!ca la progresi'n de la enfermedad de Parkinson en fases precoces. Oo se 0a demostrado cl(nicamente un efecto neuroprotector, pero 0ay estudios &ue indican &ue puede disminuir las necesidad es de levodopa a largo pla!o en pacientes iniciales. E. Vue deba retrasarse el comien!o de la terapia con levodopa+ aun&ue e*isten indicios racionales, se 0an esgrimido ra!ones te'ricas para retrasar su administraci'n, como las complicaciones a largo pla!o de la enfermedad (discinesias y fluctuaciones). >altan de momento datos concluyentes sobre los beneficios de retrasar el inicio de la levodopa yJo disminuir las dosis de levodopa con el empleo de otros frmacos. 7. 3ampoco se 0a demostrado el argumento opuesto, es decir, no 0ay consenso sobre &ue los factores determinantes para el desarrollo de fluctuaciones y discinesias sean la severidad de los signos motores en el momento del inicio de la levodopa (severidad de la denervaci'n dopaminrgica) y la evoluci'n de la enfermedad, por lo &ue no 0abr(a ra!'n para retrasar el inicio de levodopa en pacientes con incapacidad significativa. 5. Vue la prolongaci'n de la estimulaci'n dopaminrgica (o estimulaci'n ms constante y regular de los receptores dopaminrgicos) &ue se obtiene con los preparados retardados de

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levodopa o la combinaci'n preco! de levodopa y un agonista dopaminrgico pueda retrasar a largo pla!o la aparici'n de fluctuaciones motoras y discinesias. I. Vue los agonistas dopaminrgicos actualmente disponibles difieran significativamente en sus efectos cl(nicos debido a su diferente estructura &u(mica y capacidad de estimular diferentes receptores. $. Vue los agonistas dopaminrgicos tengan un efecto neuroprotector al minimi!ar la formaci'n de metabolitos o*idativos potencialmente t'*icos. #. Vue la neurocirug(a funcional (palidotom(a, estimulaci'n palidal y subtalmica) sea capa! de proporcionar una me/or(a duradera de la mayor(a de los s(ntomas en pacientes con enfermedad avan!ada y de conseguir una disminuci'n efectiva a largo pla!o del tratamiento de reempla!o dopaminrgico. La evidencia es todav(a incompleta pero ya e*isten traba/os &ue apuntan datos positivos en ambos sentidos. TR'T'4I)3T1 48DIC1 D) 1TR1( (:3T14'( D) 2' )3$)R4)D'D D) P'R-I3(13/ E*isten una gran variedad de aspectos colaterales en la sintomatolog(a parkinsoniana &ue re&uieren tratamientos puntuales. 6lgunos son de prctica corriente, como los antiemticos, otros en determinados pacientes, como los antidepresivos, y otros solo se usan en fases avan!adas de la enfermedad. 3rastornos psi&uitricos (alucinaciones y psicosis) 3odos los pacientes con EP pueden desarrollar alucinaciones o psicosis durante el tratamiento de reempla!o dopaminrgico, sea con levodopa o con agonistas. =in embargo este problema es ms frecuente en los pacientes &ue tienen ya un deterioro cognitivo, &ue son particularmente sensibles a los efectos mentales de todas las drogas dopaminrgicas. Kay &ue intentar reba/ar las dosis yJo suspender el frmaco, aun&ue a veces no es posible. =e aconse/a retirar los medicamentos en el orden siguiente+ anticolinrgicos, amantadina, selegilina, agonistas dopaminrgicos, y finalmente, reducir la levodopa. =i las alucinaciones y paranoia son importantes a pesar de la reducci'n del frmaco o el control motor es inadecuado, se debe considerar el uso de un neurolptico. 6un&ue todos los neurolpticos estndares empeoran la cl(nica de la EP, el neurolptico at(pico clo!apina (Lepone*Z), se 0a usado para tratar la psicosis de esta enfermedad sin empeorar significativamente la cl(nica parkinsoniana. Fa/as dosis (inicio con I.A5 mg por la noc0e con aumento progresivo 0asta A54$5 mgJd(a) me/oran la cl(nica. Los efectos secundarios incluyen letargia, 0ipotensi'n ortosttica y sialorrea. Los pacientes con demencia responden peor, &ui! debido a la incapacidad para tolerar sus efectos adversos. El uso de este medicamento est limitado por un peligroso efecto secundario+ agranulocitosis fatal, por lo &ue necesita estrec0a monitori!aci'n de 0emograma. Por este motivo solo deber(a usarse en pacientes muy afectados y con un buen soporte familiar. Una alternativa adecuada es la olan!apina (^ypre*aZ), otro antipsic'tico at(pico similar a la clo!apina pero sin el riesgo de la discrasia sangu(nea. Puede ser til en el control de la psicosis de la EP a dosis ba/as (A.54"5 mgJd(a en dosis nocturna). El principal efecto secundario es la somnolencia y un posible agravamiento de los s(ntomas parkinsonianos. Los estudios controlados con ambos frmacos son todav(a escasos, neurolpticos clsicos, por lo &ue se debe pedir autori!aci'n como uso compasivo en pacientes con EP. Oauseas y v'mitos+ =e usa la domperidona (<otiliumZ, opeidona GamirZ, Oau!elinZ). =e comerciali!a en soluci'n (/arabe) y en comprimidos de "8 mg. =e administra "54A8 minutos antes de las principales comidas, evitando la intolerancia gstrica. Flo&uea los receptores A en el rea postrema del suelo del DB ventr(culo. Oo atraviesa la FKE, por lo &ue no produce parkinsonismo, como la metoclopamida (<etagli!Z, PrimpernZ). Dndicada para los efectos sistmicos tanto de la levodopa como de los agonistas dopaminrgicos. Puede ser til en el tratamiento de la 0ipotensi'n ortosttica, ya &ue in0ibe la vasodilataci'n renal producida por la dopamina perifrica y aumenta el tono simptico. epresi'n+ Los antidepresivos estn indicados en cual&uier momento de la EP para tratar la cl(nica depresiva, si sta se considera relevante para el paciente. Los principales grupos son los in0ibidores de la recaptaci'n de serotonina (DH=), y los antidepresivos tric(clicos (6 3)1 los primeros son muy efectivos y no presentan los efectos secundarios anticolinrgicos de los 6 3. Los principales DH= son+ fluo*etina (Pro!acZ, 6dofnZ, >luo*etina EfarmesZ, Heneuron),

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paro*etina (=ero*atZ, -asbolZ, >rosinorZ, <otivanZ), A8478 mgJd(a, y sertralina (6remisZ, FesitranZ) de 58 a "88 mgJd(a. =e debe tener precauci'n para no administrar este tipo de frmacos con selegilina por el peligro de un s(ndrome serotoninrgico y de una crisis 0ipertensiva. Oo e*iste evidencia clara de &ue agraven los s(ntomas parkinsonianos (los estudios sobre este punto son limitados y en su mayor(a anecd'ticos). Los 6 3 in0iben parcialmente la recaptaci'n de noradrenalina, serotonina y dopamina, con distinta intensidad y segn los frmacos usados. El aumento de la biodisponibilidad de estos neurotransmisores es el responsable del efecto antidepresivo. Por su acci'n anticolinrgica tambin pueden me/orar la cl(nica motora. Los efectos secundarios ms frecuentes se deben en parte a este mecanismo+ se&uedad de boca, visi'n borrosa, retenci'n urinaria. Los productos ms usados son la amitriptilina (3rypti!olZ, eprelio OPZ) y la imipramina (3ofranilZ, 3ofranil PamoatoZ). La amitriptilina se administra por la noc0e (un comprimido de "8, A5, 58 o $5 mg), y suele ayudar en el control del insomnio. La imipramina se presenta en grageas de "8, A5 y 58 mg, y se toma por la ma2ana por su efecto anti0ipn'tico. Los 6 3 se administran principalmente en depresi'n refractaria a otros frmacos o cuando se re&uiere una respuesta rpida. ;tros tratamientos de ciertos s(ntomas espec(ficos+ Estre2imiento+ <odificaci'n de la dieta+ aumento de l(&uidos, fibra y volumen de la cantidad ingerida. 6umento de la actividad f(sica =uspender anticolinrgicos Lactulosa ( up0alacZ. Felmola*Z, uola*Z, GatinarZ, Lactulosa LlorenteZ) "84 A8 mgJd(a 6umento de la motilidad intestinal con cisapride (6rcasinZ, >isiogastrolZ, PelosalZ, PinetZ, PrepulsidZ, 3rantilZ) 5 mg dos veces al d(a La*antes suaves (lec0e magnesiada) y enemas+ reservar para el estre2imiento refractario. Dnyecci'n de apomorfina+ puede ser til para los pacientes con severo estre2imiento en los periodos QoffR Problemas urinarios (nicturia) La reducci'n de la ingesta de l(&uidos por la noc0e es el primer paso a seguir 6nticolinrgicos+ o*ibutinina ( itropanZ) o Fromuro de emeproniol (Ke*atiumZ). -onsiderar evaluaci'n urol'gica. Problemas se*uales (disfunci'n erctil)+ Hevisar frmacos+ los beta4blo&ueantes, diurticos tia!(dicos, ansiol(ticos, digo*ina, cimetidina y algunos antidepresivos pueden causar disfunci'n erctil, y se deben suspender o reducir la dosis en lo posible. Evaluaci'n mdica+ estudio 0ormonal. 3ratamiento de la depresi'n como causa de la impotencia (aun&ue algunos antidepresivos producen a su ve! impotencia). -onsiderar evaluaci'n urol'gica Kipotensi'n ortosttica (sintomtica)+ Eliminar las medicaciones anti0ipertensivas en lo posible. <odificaci'n del comportamiento 6umento de la ingesta de sal y l(&uidos. Elevaci'n de la cabecera de la cama. >udrocortisona (esteroide retenedor de sal)+ iniciar a dosis de 8." mgJd(a, sin sobrepasar los 8.5 mgJd(a. 6gentes simpaticomimticos+ Etilefina (EfortilZ), inidroergotamina ( inydergotZ, 3enuatinaZ). Eritropoyetina en caso de anemia isfagia+ ieta blanda 6umentar el tiempo QonR -omer durante el tiempo QonR Gastrostom(a para alimentaci'n

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c0 CIR+7:' D) 2' )3$)R4)D'D D) P'R-I3(13. I3DIC'CI13)( La cirug(a para la EP se aplic' con *ito para reducir el temblor y la rigide! desde las dcadas de los a2os 584I8. 6ntes de la introducci'n de la levodopa a finales de los a2os I8, la talamotom(a del ncleo ventral intermedio (BD<) se reali!' con asiduidad y buenos resultados, pero la levodopa limit' sus indicaciones. En la actualidad, la cirug(a, muy perfeccionada respecto las tcnicas iniciales, es una alternativa a tener en cuenta en determinados casos en &ue el tratamiento mdico no consigue controlar los s(ntomas, sobre todo las fluctuaciones y discinesias severas. El renacer de los procedimientos &uirrgicos se debe a+ ") La levodopa y el resto de la medicaci'n antiparkinsoniana no controlan satisfactoriamente la enfermedad en fase avan!ada. A) Los estudios e*perimentales en modelos de parkinsonismo y en 0umanos 0an mostrado una 0iperactividad del plido interno y ncleo subtalmico, relacionada con los signos cardinales de la enfermedad y su atenuaci'n tras la cirug(a. E) El empleo de tcnicas &uirrgicas ms sofisticadas y no lesivas, como la estimulaci'n cerebral profunda, se estn mostrando eficaces en la me/or(a de gran parte de los s(ntomas parkinsonianos. 7) El registro intraoperatorio con microelectrodo permite una buena locali!aci'n de la diana &uirrgica, con menor riesgo de efectos adversos. Las tres tcnicas &uirrgicas principales 0oy en d(a son+ palidotom(a, estimulaci'n cerebral profunda y transplante de clulas n(gricas fetales (este ltimo debe considerarse de carcter totalmente e*perimental). Estos procedimientos se deben reali!ar por e&uipos multidisciplinarios en centros cl(nicos especiali!ados en la EP, con e*periencia en cirug(a estereot*ica y neurofisiolog(a, y por parte de e&uipos multidisciplinarios. P'2ID1T14:' La lesi'n se reali!a en la parte posteroventral del segmento interno del plido, evitando el segmento e*terno. En la EP, el segmento interno del plido est 0iperactivo, mientras &ue el e*terno est 0ipoactivo. La cpsula interna y la v(a 'ptica discurren muy cerca de donde se reali!a la lesi'n. Es una intervenci'n tcnicamente ms complicada &ue la talamotom(a, y si la !ona de la lesi'n no se locali!a bien en la !ona sensorio motora del plido interno, puede limitar el resultado. El mayor beneficio de la palidotom(a es la eliminaci'n de las discinesias contralaterales (cual&uier tipo) inducidas por la levodopa, con alguna me/or(a sobre las 0omolaterales. 3ambin reduce el temblor, la rigide! y la bradicinesia contralaterales, aun&ue la intensidad del beneficio es menor y ms variable &ue para las discinesias. Los pacientes tienen &ue seguir tomando la medicaci'n de modo similar a como lo 0ac(an preoperatoriamente. 6ctualmente la palidotom(a se recomienda para los pacientes con discinesias severas de predominio unilateral en los &ue su reducci'n permita aumentar las dosis de levodopa y as( me/orar la cl(nica parkinsoniana. Benta/as de la palidotom(a+ me/or(a consistente en la discinesias contralaterales, y tambin pueden me/orar algunos s(ntomas parkinsonianos. 6ctualmente se consiguen buenos resultados con el uso de cirug(a estereot*ica, H< cerebral, y con el registro intraoperatorio con microelectrodos, pues permiten una me/or identificaci'n de la !ona a lesionar y reduce los efectos secundarios. Dnconvenientes de la palidotom(a+ riesgo de 0emorragia cerebral debido al paso de la agu/a a travs del cerebro. =e trata de una tcnica lesiva con riesgo de afectaci'n de la cpsula interna y de las radiaciones 'pticas. Las lesiones bilaterales se asocian con mayores efectos secundarios como disfunci'n cognitiva, disfagia y disartria. El lugar 'ptimo de lesi'n no est bien definido, la base de su beneficio cl(nico no se conoce del todo bien y por ltimo, la lesi'n de los ganglios basales puede limitar el beneficio de futuras terapias. )fectos ad ersos de la palidotom#a/ los efectos adversos ms comunes son los visuales, en forma de alteraciones campimtricas (59), y menos frecuentemente 0ematomas en el lugar de la lesi'n, 0ematoma subdural, crisis epilpticas e infecciones (E9). El riesgo de disartria, disfagia y alteraciones cognitivas desaconse/an la reali!aci'n de lesiones bilaterales. )(TI4+2'CI;3 C)R)BR'2 PR1$+3D' Esta tcnica &uirrgica se basa en la observaci'n de &ue la estimulaci'n a alta frecuencia produce una in0ibici'n funcional de las regiones estimuladas en el cerebro. -onsiste en

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implantar un electrodo en una !ona determinada (diana) y conectar el cable a un generador elctrico subcutneo (subclavicular). La estimulaci'n elctrica produce una inactivaci'n reversible con m(nima lesi'n estructural. Los estimuladores pueden ser situados bilateralmente sin los efectos adversos de las lesiones bilaterales (palidotom(a). El microregistro intraoperatorio permite me/ores resultados, con menores efectos adversos. Estimulaci'n talmica+ solo es til para el temblor. -onsiste en implantar un electrodo en el ncleo ventral intermedio del tlamo y estimular cr'nicamente con una corriente de alta frecuencia. 6l encenderlo desaparece el temblor, &ue reaparece al apagarlo. 3ambin se indica en el temblor resistente a frmacos, y especialmente en los casos de temblor bilateral severo. Es efica! en el :89 de los casos. Oo controla otros s(ntomas de la enfermedad. Estimulaci'n palidal+ la estimulaci'n del globo plido interno (GPi) se 0a demostrado especialmente efectiva en la reducci'n de las discinesias, lo &ue permite aumentar las dosis de levodopa y me/ora la cl(nica parkinsoniana. =in embargo tambin por s( mismo puede me/orar la bradicinesia, rigide! y temblor. La estimulaci'n palidal puede tener efectos parad'/icos sobre las discinesias y los s(ntomas parkinsonianos, dependiendo del electrodo de contacto &ue se active. Estimulaci'n del ncleo subtalmico (O=3)+ la estimulaci'n del O=3 es efectiva en la me/or(a de casi todos los s(ntomas parkinsonianos, incluyendo 0ipocinesia, rigide!, temblor y marc0a, permitiendo una significativa reducci'n de la dosis de levodopa. Benta/as de la estimulaci'n cerebral profunda+ no produce una lesi'n cerebral por lo &ue se pueden reali!ar procedimientos bilaterales con relativamente poco riesgo. Permite la estimulaci'n de varias !onas cr(ticas cerebrales (por e/emplo, BD<, O=3, GPi). Los parmetros de estimulaci'n y los lugares de contacto del electrodo pueden modificarse en cual&uier momento, y no limita el uso de nuevas terapias en el futuro. Probablemente sustituyan a la palidotom(a en poco tiempo. Dnconvenientes de la estimulaci'n cerebral profunda+ riesgo de 0emorragia cerebral debido al paso de la agu/a a travs del cerebro y efectos secundarios en relaci'n con el e&uipo de estimulaci'n, como rotura de agu/as, infecci'n, erosi'n de la piel y problemas mecnicos. Precisa recambio de bater(a cuando sta se agota, y se trata de una tcnica relativamente cara, &ue re&uiere frecuentes controles de los pacientes para una adecuada programaci'n de los estimuladores. Efectos adversos de la estimulaci'n cerebral profunda+ los efectos adversos graves ocurren en torno al A479, siendo uno de ellos las 0emorragias intracerebrales. Puede producirse una disartria persistente, alteraciones campimtricas (en especial si no se usa microregistro) y en algunos casos una paresia facial, y alteraciones del carcter de tipo frontal. La estimulaci'n aguda puede producir fotopsias, contracciones t'nicas de e*tremidades o cara y parestesias, efectos adversos todos ellos de carcter transitorio. OTROS TRATAMIENTOS DE LA ENFERMEDAD DE PAR)INSON '. $I(I1T)R'PI' $'()( I3ICI'2)(/ la fisioterapia es importante y beneficiosa para la EP1 aun&ue no me/ora los principales s(ntomas de la EP, como bradicinesia, temblor, inestabilidad postural o rigide!, en fase iniciales puede evitar o enlentecer los problemas a largo pla!o &ue limitan la movilidad y la actividad funcional. Los pacientes deber(an ser informados sobre los efectos positivos del e/ercicio en la movilidad y en el 0umor. Un programa de e/ercicio deber(a incluir aerobic, estiramiento y actividades de fuer!a. El e/ercicio aer'bico deber(a reali!arse 0asta un I84$89 de la frecuencia card(aca m*ima. Los e/ercicios de estiramiento se reali!arn cuando los msculos estn calientes, y los de fuer!a con pesos ligeros. El ob/etivo principal ser(a me/orar la fle*ibilidad y la fuer!a, pero no el volumen. =e debe insistir en los msculos e*tensores para contrarrestar las posturas fle*oras t(picas de la EP. Un ob/etivo ra!onable es reali!ar una sesi'n de A8 minutos tres veces por semana. 6ntes de iniciar la fisioterapia, se deben e*cluir otras enfermedades importantes, como problemas card(acos. $'()( '6'3<'D'(/ como en la EP inicial, los pacientes con en fases avan!adas tambin se pueden beneficiar de un e/ercicio regular y dirigido. En estos estad(os es frecuente la fatiga, por lo &ue los pacientes deben ser instruidos en tcnicas de conservaci'n de energ(a para reservar la energ(a para las principales actividades cotidianas.

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B. P(IC1T)R'PI' Los pacientes con EP y sus familias deber(an ser asesorados sobre la enfermedad. Los grupos de soporte ofrecen beneficios sociales y psicol'gicos para ambos. =e 0a demostrado &ue la interacci'n con otras personas &ue 0an tenido e*periencias similares pueden tener un efecto positivo en el bienestar psicol'gico y puede reducir el estrs interpersonal. 6dems se pueden aportar ideas prcticas de gran valor para abordar problemas espec(ficos. Los pacientes y las familias pueden tener un grado variable de depresi'n, ansiedad, miedo ante el futuro, estrs o preocupaci'n. Las necesidades emocionales cambian segn progresa la enfermedad. Las necesidades de los pacientes y familiares pueden ser muy diferentes y deber(an ser evaluados separadamente. Las familias 0abitualmente tienen menos soporte psicol'gico &ue el paciente, pero pueden de 0ec0o estar desesperados y necesitar ayuda debido al impacto de la EP en sus propias vidas. =us principales problemas son el insomnio, depresi'n, estrs causado por el cuidado f(sico del enfermo, y preocupaci'n. Un cuidador sano y bien informado es esencial para el paciente con EP, por lo &ue se necesita un buen entendimiento con l para valorar la actuaci'n ms apropiada de cara al paciente. Los pacientes y sus familias deber(an ser interrogados acerca de sus redes de soporte. =i no conocen a otras personas con EP, se les puede presentar a otros pacientes, e informar sobre las asociaciones e*istentes en la !ona. Un problema para los pacientes &ue comien!an la enfermedad es &ue los grupos de soporte pueden tener un impacto negativo, y ver a otros pacientes en estadios mas avan!ados de la enfermedad puede ser deprimente, por lo &ue se deben establecer grupos de ayuda espec(ficos y con los pacientes agrupados segn el grado de severidad de la enfermedad. 3.*. PRONOSTICO La enfermedad de Parkinson no es una enfermedad fatal en s( misma, pero empeora con el tiempo. La e*pectativa de vida promedio de un paciente con Parkinson generalmente es la misma &ue para las personas &ue no padecen la enfermedad. =in embargo, en las etapas tard(as de la enfermedad, la enfermedad de Parkinson puede causar complicaciones como a0ogos, neumon(a y ca(das &ue pueden llevar a la muerte. 6fortunadamente, 0ay muc0as opciones de tratamiento a disposici'n de las personas con la enfermedad. La evoluci'n de los s(ntomas en la enfermedad de Parkinson puede llevar A8 a2os o ms. =in embargo en algunas personas la enfermedad evoluciona ms rpidamente. Oo 0ay manera de predecir &u curso seguir la enfermedad en una persona en particular. Un sistema usado 0abitualmente para describir c'mo evolucionan los s(ntomas de la enfermedad es la escala de Koe0n y La0r. Etapas de Hoe+n . Aa+r de la enfer edad de "ar#inson Eta+a ,no =(ntomas solamente de un lado del cuerpo. Eta+a "os =(ntomas en ambos lados del cuerpo. =in deterioro del e&uilibrio. Eta+a tres eterioro del e&uilibrio. Enfermedad leve a moderada. Dndependiente f(sicamente. Eta+a !,atro Dncapacidad grave, pero an es capa! de caminar o estar de pie sin ayuda.

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Eta+a !in!o En silla de ruedas o en la cama a menos &ue reciba ayuda. ;tra escala usada comnmente es la Escala Unificada de Baloraci'n de la Enfermedad de Parkinson (UP H=, siglas en ingls). Esta escala muc0o ms complicada tiene valoraciones mltiples &ue miden el funcionamiento mental, la conducta y el nimo1 las actividades de la vida cotidiana y la funci'n motora. 3anto la escala de Koe0n y La0r como la UP H= se usan para medir c'mo le va a los individuos y cunto les estn ayudando los tratamientos. -on el tratamiento adecuado, la mayor(a de personas con enfermedad de Parkinson puede vivir vidas productivas durante muc0os a2os despus del diagn'stico.

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*.-. .P,e"en #os !ient/$i!os +re"e!ir o +re0enir #a en$er%e"a" "e Par&inson1 En la mayor(a de los casos, no 0ay forma de predecir o prevenir la enfermedad de Parkinson espordica. =in embargo, los investigadores estn buscando un biomarcador, una anormalidad bio&u(mica &ue compartan todos los pacientes con Parkinson, &ue pueda ser detectada con tcnicas de evaluaci'n o con una prueba &u(mica simple administrada a las personas &ue no tengan s(ntomas parkinsonianos. Esto puede ayudar a los mdicos a identificar a las personas con riesgo de tener la enfermedad. 3ambin puede permitirles encontrar tratamientos &ue detengan el proceso de la enfermedad en las etapas tempranas. La 3omograf(a con Emisi'n de Positrones (PE3) puede llevar a avances importantes en nuestro conocimiento sobre la enfermedad. Las ecograf(as PE3 cerebrales producen imgenes de cambios &u(micos a medida &ue ocurren. Usando PE3, los cient(ficos pueden estudiar los receptores cerebrales de la dopamina (los sitios en las clulas nerviosas &ue se unen a la dopamina) para determinar si la prdida de actividad de la dopamina precede o sigue a la degeneraci'n de las neuronas &ue fabrican esta sustancia &u(mica. Esta informaci'n puede ayudar a los cient(ficos a entender me/or el proceso de la enfermedad y potencialmente puede llevar a tratamientos me/orados. En casos raros, donde las personas tienen una forma 0ereditaria clara de la enfermedad, los investigadores pueden estudiar mutaciones genticas conocidas como una manera de determinar el riesgo de un individuo de padecer la enfermedad. =in embargo, estas pruebas genticas tienen implicaciones distantes y las personas deben considerar cuidadosamente si desean saber o no los resultados de tales pruebas. 6ctualmente se dispone de pruebas genticas solamente como parte de estudios de investigaci'n.

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2.-. LA IMAGEN SOCIAL DEL P3R)INSON

La imagen &ue la sociedad tiene y construye de la enfermedad de Parkinson e/erce un gran impacto en las personas afectadas. e este modo, el impacto &ue en muc0as ocasiones tiene &ue soportar la persona afectada es doble1 por una parte, el impacto f(sico &ue supone vivir con una enfermedad como el prkinson, y, por otra el impacto psicosocial &ue supone convivir con las reacciones de la sociedad ante la presencia del afectado as( como ante los estereotipos y pre/uicios &ue con frecuencia proceden de las personas &ue le rodean, &ue transitan /unto a l en la calle, &ue comparten el asiento del autobs o &ue compran en el supermercado. ic0as reacciones, como se ver a continuaci'n, son mltiples+ desde desconocimiento 0asta aversi'n por sus s(ntomas1 desde compadecimiento 0asta suspicacia por si el afectado realmente tiene realmente la enfermedad &ue dice tener. 6dems de estas reacciones, los estereotipos e imgenes sociales construidas de la enfermedad se evidencian en la relaci'n del afectado con diversos mbitos como el 0ogar, el traba/o o el ocio. 6s(, en el 0ogar, es frecuente &ue se cuide y prote/a en e*ceso al afectado1 tambin es posible &ue en el traba/o se presupongan en la persona afectada menos capacidades de las &ue realmente tiene1 y en el ocio y la vida social, cabe &ue directamente no se entienda su enfermedad y las necesidades espec(ficas de la misma. Por todo ello, y antes de proceder a anali!ar con cierto detenimiento cada uno de dic0os conte*tos W0ogar, traba/o, ocio y vida social, etc.4 &ue constituyen y definen a las personas como seres sociales es importante clarificar y dibu/ar cul es la imagen e*istente del prkinson a nivel social, pues de este modo ser ms sencillo comprender muc0os de los procesos &ue tienen lugar dentro de a&uellos mbitos espec(ficos. 5.1. E- H5G/, DE- /9EC(/D5 El 0ogar y el entorno familiar constituyen uno de los principales mbitos psicosociales en los &ue las personas desarrollan sus relaciones personales, afectivas y emocionales. Dgualmente, a d(a de 0oy, el 0ogar supone uno de los recursos de apoyo y cuidado ms importantes a la 0ora de afrontar los problemas, enfermedades, deficiencias o discapacidades &ue puedan sufrir alguno de sus miembros. En el caso de las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson, la familia se convierte, por tanto, en un importante apoyo desde diversos puntos de vista+ emocional, afectivo, social, econ'mico e incluso teraputico. 6 lo largo del presente cap(tulo se anali!an cules son las principales caracter(sticas de las familias en las &ue conviven los enfermos, tanto desde una perspectiva sociodemogrfica, como desde una perspectiva psicosocial1 &u actividades de la vida diaria puede desarrollar el afectado, segn su grado de afectaci'n dentro del 0ogar, as( como cul es la realidad y la situaci'n de los cuidadores &ue son familiares de los afectados. 6 partir de dic0o anlisis se definen necesidades espec(ficas de las personas afectadas &ue, no obstante, se e*pondrn con mayor detenimiento en el apartado de Protecci'n social. 5.2. -/ ,E/CCIBN /N(E -/ EN9E,:ED/D "5, "/,(E DE -/ 9/:I-I/ 6l igual &ue la persona afectada, la familia de sta tambin e*perimenta toda una serie de sentimientos y reacciones ante la enfermedad de Parkinson. La reacci'n inicial de los miembros de la familia ante el conocimiento de la enfermedad y sus consecuencias es la negacin o falta de conciencia del pro1le a. En un primer momento, se evita 0ablar del deterioro o limitaciones &ue pueda sufrir el afectado como consecuencia de la enfermedad. =e trata de una primera estrategia inicial orientada a controlar miedo y ansiedades. ;tra de las reacciones posibles de la familia es el desarrollo de senti ientos negati*os tales como preocupaci'n, angustia o enfado al conocer las verdaderas consecuencias de la enfermedad.

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=>mi madre se asust mucho cuando me acompa a la asociacin? me preguntaba si yo iba a acabar as#>@ ,'fectada . Oo obstante 0a de subrayarse &ue dic0a reacci'n viene especialmente determinada por la edad del afectado. e este modo, en la medida &ue el afectado es una persona de avan!ada edad, la aceptaci'n es menos problemtica en base a una actitud ms resignada, pues se suele considerar &ue es Ccosa de la edadD. La situaci'n suele ser bastante ms traumtica en el caso de los afectados ms /'venes, pues stos acaban de formar una familia, tienen ni2os pe&ue2os, as( como toda una serie de proyectos vitales y profesionales a desarrollar y &ue, a partir de la enfermedad, se pueden ver empa2ados, truncados o rotos. => me preocupaba cmo iba a ser el d#a a d#a con mis hiAos. (i est"s sola aun? pero teniendo dos nios peBueos a tu cargo? te preguntas mucho cmo as a e olucionar y cmo as a poder atenderles. Tambi%n me inBuietaba saber cu"nto tiempo iba a estar con la mente bien para poder hacer cosas con mis hiAos. !e isto gente Bue tiene p"r*inson pero son muy mayores? ya no tienen ese cargo de cuidar nios? lle ar el ritmo de la casa. 9o lo lle o muy lento. Tengo Bue tomarme mi tiempo para hacer todo>@ ,7rupo de discusin de personas afectadas. Una de las cuestiones ms delicadas es el caso de afectados /'venes con ni2os pe&ue2os. ,-'mo e*plicar a los ms pe&ue2os lo &ue es la enfermedad., ,c'mo e*plicarles la comple/idad de algunos s(ntomas y reacciones., ,c'mo tran&uili!arles. En estos casos, es especialmente importante &ue se proporcione de manera natural informaci'n a los ni2os de acuerdo a las cosas &ue necesitan comprender y a su capacidad para entenderlo, facilitando la asistencia de profesionales especiali!ados cuando sea preciso. =>mis hiAos eran peBueos y lo encaAaron bien porBue no lo dramatizamos tampoco. 2es diAimos Bue ten#a p"r*inson y Bue iba a ir cada ez peor. 2a e olucin la han ido iendo ellos mismos? pero yo les he hablado siempre con naturalidad/ Ces el p"r*inson? hiAo? y es as#D...@. ,'fectada . =4is hiAos tienen E y F aos y no puedes estar pensando todo el d#a en la enfermedad ,>.. 'ctualmente Ga uno de ellosH le estoy lle ando al psiclogo porBue mi enfermedad le est" afectando mucho y se pregunta constantemente si su madre se a a morir... = ,'fectada . 6 medida &ue pasa el tiempo, la familia comien!a a 0acerse a la idea y a aceptarlo. -omien!a una fase de organiEacin en la &ue cada familia intenta gestionar de algn modo la situaci'n. e cara al e*terior llega a comportarse Waparentemente4 con normalidad, intentando &ue la vida fluya lo ms natural posible. Evidentemente, los problemas y dificultades, as( como la preocupaci'n, estn presentes. =' mi muAer muchas eces le han dicho Bue Bu% bien lo lle a? como si no le importara. 9 por supuesto Bue le importa? el tema a por dentro. 2o lle a con dignidad y sin aparatosidad ninguna. 4is hiAas lo lle an en silencio@. ,'fectado . Una de las ltimas reacciones Wno alcan!ada por todas las familias4 es la de resolucin. Una ve! &ue la enfermedad 0a evolucionado 0acia sus ltimas etapas, las ms invalidantes, la familia 0a de ser consciente de sus limitaciones y de la necesidad de pedir ayuda+ ya sea a otros familiares, a amigos, a personas &ue estn pasando o 0an pasado por su misma situaci'n, a profesionales, etc. Es en esta fase cuando algunos cuidadores se enfrentan a una de las decisiones ms dif(ciles+ el traslado del afectado a una residencia.

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La familia sufre y padece el impacto de saber &ue su ser &uerido padece la enfermedad de Parkinson. El apoyo psicol'gico y la informaci'n se constituyen en respuestas adecuadas en este primer momento. _ ic0o impacto es especialmente fuerte en el caso de las familias /'venes, por lo &ue stas re&uieren especial apoyo psicol'gico para afrontar, en primer lugar, la noticia, y posteriormente, su evoluci'n y consecuencias. _ Especial atenci'n re&uieren los ni2os pe&ue2os, a &uienes se les 0a de aportar criterios para entender lo &ue est ocurriendo y lo &ue puede llegar a suceder en el futuro. 3ngase en cuenta &ue la comple/idad de la enfermedad la 0ace en ocasiones dif(cilmente entendible incluso para los adultos. _ Dgualmente, y /unto al apoyo psicol'gico inicial, la familia re&uiere conocer cules son los recursos socio4sanitarios con los &ue puede contar tanto ella como el afectado, segn las necesidades de cada momento. La familia 0a de aprender la importancia de saber pedir y solicitar ayuda, especialmente cuando la enfermedad 0a evolucionado 0asta sus ltimas etapas, las ms invalidantes. 6 d(a de 0oy, este tipo de necesidades son respondidas casi en e*clusiva por las asociaciones de afectados, por lo &ue siempre resultar conveniente un mayor apoyo 0acia las mismas con el fin de &ue sean capaces de llegar al mayor nmero posible de afectados, familias y profesionales. <s all de estas asociaciones, a medio y largo pla!o, podr(a resultar pertinente el desarrollo desde las 6dministraciones Pblicas de medidas de informaci'n, orientaci'n, apoyo y acompa2amiento dirigidas no s'lo a los afectados, sino tambin a sus familias y cuidadores. 2.3. LA IMPORTANCIA DEL HOGAR EN EL APO4O DE LA PERSONA AFECTADA La familia constituye un primer soporte fundamental ante las sucesivas situaciones, problemas y dificultades a las &ue debe enfrentarse la persona afectada por la enfermedad de Parkinson. Los apoyos &ue inicialmente se pueden prestar desde la familia podr(an ser de los siguientes tipos+ F -a 1Gs!ueda de infor acinH recursos . trata ientos. En muc0as ocasiones es la familia (la pare/a, un 0i/o, etc.) &uien se preocupa por buscar informaci'n sobre la enfermedad, as( como por la e*istencia de otros recursos y tratamientos aparte del propiamente farmacol'gico. Es por ello bastante frecuente &ue, cuando los afectados asisten por primera ve! a una asociaci'n para informarse o para recibir un tratamiento, lo 0agan animados por algn familiar &ue les 0a motivado. =>mi marido empez a buscar cosas en Internet y ahora sabe m"s Bue yo. 'hora no deAa de buscar cosas? hay eces Bue le tengo Bue llamar la atencin>@ ,'fectado. En ocasiones, la implicaci'n de los familiares de afectados para con la enfermedad de Parkinson puede llegar a ser tal &ue ellos mismos se involucran en el desarrollo de la actividad asociativa. =>mi muAer? como io Bue esto pod#a ser duro? se in olucr en el tema y ahora es presidenta de una asociacin. 2o Bue pasa es Bue en casa no hablamos de nuestro trabaAo porBue acabamos discutiendo? porBue ella tiene un punto de ista y yo otro>@ ,'fectado. F /po.o afecti*o . e ocional. La familia /uega un papel esencial a la 0ora de animar y ofrecer est(mulos al afectado. Esta es una cuesti'n especialmente importante en tanto &ue, si ste consigue mantener una perspectiva lo ms positiva posible, afrontar el futuro con mayor tran&uilidad, estando abierto a participar en todas a&uellas iniciativas y recursos &ue le posibiliten garanti!ar su independencia el m*imo tiempo posible. ic0o apoyo tienen &ue estar presente a lo largo de toda la enfermedad, siendo especialmente importante en a&uellos momentos ms cr(ticos para el afectado, como un repentino empeoramiento f(sico (&ue en ocasiones provoca depresiones o desnimo), as( como en

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a&uellos momentos en los &ue la enfermedad 0a llegado a sus ltimas etapas, momentos en los &ue el afectado re&uiere especial cari2o y comprensi'n. =>la enfermedad nos ha unido. Tenemos dos hiAas y est"n en casa. +na tiene IJ aos y otra IK? y no se an ni con agua caliente. (omos una pia? se habla de todo>@ ,'fectada. F 5cioH *ida social . distensin. La familia tambin supone un soporte importante a la 0ora de responder a una de las necesidades bsicas de cual&uier persona, su tiempo de ocio, a travs del desarrollo de diversas actividades+ el salir a pasear, a cenar, a ver a los amigos, el desarrollo de /uegos[ la familia ofrece una respuesta positiva a esta necesidad tan esencial, &ue es una terapia en s( misma. =>a ni el lLdico los domingos hacemos Auegos Gcon su padre? afectado por la enfermedadH/ con una diana? una raBueta>2o Bue le dicen los m%dicos>@ ,$amiliar de afectado. F /cti*idades de la *ida diaria. 6 medida &ue la enfermedad va evolucionando, las capacidades del afectado para desarrollar las actividades de la vida diaria se van viendo progresivamente afectadas. Por ello, y en la prdida de sus capacidades, la familia suele ir asumiendo, progresivamente, las actividades &ue el afectado ya no puede desarrollar por s( mismo+ cuestiones propias del 0ogar, trasporte del afectado, gestiones varias, etc. F El cuidado del afectado. entro de las actividades de la vida diaria, una de las ms importantes es la de la prestaci'n de cuidados al propio afectado+ moverles, llevarles al ba2o, asearles, darles de comer, darles la medicaci'n y un largo etctera, constituyen las actividades del >amiliar o cuidador una ve! &ue la enfermedad va evolucionando. =)l mayor problema Bue tiene es la mo ilidad? necesita ayuda para ir al bao? se cae>@ ,$amiliar de afectada. F /po.o econ ico a los gastos producidos por la enfer edad. 6un&ue una parte o la totalidad del tratamiento farmacol'gico es sufragado por la =eguridad =ocial, lo cual supone un Dmportante respiro econ'mico, la enfermedad genera toda una serie de gastos (terapias complementarias, pago a cuidadores profesionales, adaptaciones para el 0ogar, productos de 0igiene, ayudas tcnicas, etc.). Los miembros de la familia contribuyen en la medida de sus posibilidades a afrontar este tipo de gastos. 6 travs de la presente secci'n se 0a evidenciado la importancia de la familia como apoyo al afectado por la enfermedad de Parkinson a lo largo de todo el proceso de la enfermedad. Oo obstante, y tal y como se ver en la pr'*ima secci'n, el 0ogar y la familia del afectado sufre graves alteraciones como consecuencia de la enfermedad, lo &ue afectar a su capacidad para responder a cada uno de los mbitos de apoyo anteriormente citados, de donde surgir una serie de necesidades a las &ue se 0a de responder. Por otra parte, 0a de e*plicitarse &ue no est en la mano de la familia afrontar el cuidado (ntegro y total del afectado, especialmente cuando est en las fases ms evolucionadas por la enfermedad, por lo &ue en las pr'*imas pginas tambin se 0arn e*plicitas otra serie de necesidades, como puede ser el respiro familiar y la institucionali!aci'n en centros apropiados. 2.*. LA DESESTRUCTURACI5N DE LA ORGANI6ACI5N FAMILIA7HOGAR La capacidad &ue presentan las familias a la 0ora de responder a la enfermedad de Parkinson y a cada uno de los mbitos anteriormente citados es muy variable y 0eterognea. E*isten numerosos factores, correspondientes a las propias familias, &ue pueden condicionar el tipo de apoyo y cobertura proporcionados+ _ =u estructura sociodemogrfica+ la edad de sus miembros, el nmero de estos, etc. _ El parentesco de los miembros cuidadores con respecto al afectado+ c'nyuge, 0i/a, nuera, etc. _ =us caracter(sticas psicosociales+ el modo en &ue el entorno familiar 0a aceptado la noticia, la capacidad de compromiso de sus miembros Wo alguno de ellos4 en el apoyo y cuidado del afectado1 su capacidad para pedir ayuda, etc.

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_ =u nivel de informaci'n sobre los recursos socio4sanitarios e*istentes y su grado de implicaci'n y participaci'n en entidades tales como las asociaciones de afectados. _ =u nivel socioecon'mico, de tal modo &ue en la medida &ue ste sea alto dispondr de mayores recursos para afrontar la enfermedad. =e 0an podido evidenciar las distintas estrategias y conductas desarrolladas por familiares y cuidadores, situndose stas en un rango en el &ue se contempla, en un e*tremo, la indiferencia o la incomprensi'n y, en otro, la implicaci'n total para con sus necesidades. En todo caso, s( &ue puede 0ablarse de la e*istencia de una serie de elementos comunes, como es el 0ec0o &ue la enfermedad de Parkinson genera una alteraci'n en la normalidad de la vida familiar y &ue, en muc0os casos genera desestructuraci'n de la vida en diversos mbitos W cuando no en todos4. F 9alta de infor acin so1re recursos socioIsanitarios. Uno de los problemas de partida es &ue la familia suele desconocer cules son los canales y las v(as a travs de las cules recibir informaci'n sobre la e*istencia de recursos socio4sanitarios para ellos o para el afectado. En efecto, en ocasiones la familia, o un cuidador en concreto, 0a de afrontar totalmente solo y sin ayuda alguna los costes psicol'gicos, sociales y econ'micos de la enfermedad. 3ener conocimiento de alguno de estos recursos puede ser la puerta de acceso a obtener Wal menos4 algn tipo de ayuda o apoyo e*terno en el cuidado del afectado. En este sentido, las asociaciones son un recurso muy valioso, en tanto &ue orientan e intentan dar respuesta a gran parte de las necesidades del afectado y de su familia y cuidadores. La familia re&uiere, por tanto, de un mayor conocimiento sobre las entidades e instituciones desde las &ue se prestan servicios socio4sanitarios, siendo especialmente importante el papel especiali!ado de las asociaciones. F /lteracin en las relaciones fa iliares. Uno de los elementos &ue mayor dese&uilibrio produce dentro de la familia es la alteraci'n de las relaciones emocionales &ue se producen dentro de ella. Las ra!ones &ue dan lugar a dic0as alteraciones son mltiples, el problema de la enfermedad sobre el resto de problemas familiares, se produce una difuminaci'n de estos ltimos a favor del problema de la enfermedad. Ello puede generar &ue, una ve! &ue el afectado no est presente en el 0ogar (fallecimiento, institucionali!aci'n, etc.), los problemas subyacentes pueden manifestarse en el 0ogar con mayor virulencia. W Problemas de convivencia. La enfermedad puede generar numerosos cambios de conducta, no s'lo en el afectado, sino tambin en la familia o cuidadores. 6s(, el afectado est su/eto a diversas alteraciones neuropsicol'gicas tales como la depresi'n, la ansiedad, la apat(a, la alteraci'n de los impulsos (0iperse*ualidad, comer compulsivamente), 0ipersensibilidad emocional, desarrollo de ideas y comportamientos obsesivos, rigide! de pensamiento, falta de asertividad, comportamiento egocntrico, etc. 6lteraciones &ue pueden venir producidas por la evoluci'n de la enfermedad en s(, como reacci'n ante la misma, o como consecuencia del tratamiento farmacol'gico. Pero, en definitiva, se trata de elementos &ue vienen a dificultar la convivencia con los miembros del ncleo familiar. Por otra parte, el cuidador tambin sufre toda una serie de alteraciones a nivel psicol'gico, llegando a padecer depresi'n, apat(a, desnimo, etc. e igual forma, a la 0ora de cuidar al afectado, pueden llegar a surgir fricciones y disputas entre distintos familiares a la 0ora de definir la responsabilidad, 0orarios y asunci'n de costes con respecto al cuidado, lo &ue viene a introducir un elemento ms de dese&uilibrio en la ya resentida estructura familiar. 6nte estas alteraciones de la conducta sufridas tanto por afectados como por familiares, la respuesta se traduce en la necesidad de un apoyo psicol'gico &ue posibilite estrategias de afrontamiento de tales problemas. ic0a intervenci'n se puede desarrollar a nivel individual, con toda la familia, o a travs de grupos de autoayuda, de tal modo &ue se aporten, desarrollen y compartan recursos orientados a la convivencia y a la gesti'n de las emociones y sentimientos. 6dems del apoyo psicol'gico, la formaci'n a los cuidadores y familiares tambin se constituye en una 0erramienta de gran inters al ofrecer criterios s'lidos y fundamentados de la conducta y comportamiento del afectado desde una perspectiva mdica y psicol'gica, lo &ue 0ace interpretar la conducta del afectado desde un nuevo punto de vista. F Dis inucin o eli inacin del tie po de ocio. El peso de la enfermedad, la apat(a del afectado y de los propios miembros de la familia, la preocupaci'n e*trema y la sobreprotecci'n para &ue no le ocurra nada al enfermo, el miedo de salir a la calle por la reacci'n de otras personas o por lo &ue Mpueda pasarN (blo&ueos, ca(das, incapacidad de retener la orina[), o

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las dificultades para mover y transportar al afectado, son ra!ones ob/etivas y sub/etivas &ue en muc0as ocasiones in0iben al afectado y a su familia a la 0ora de disfrutar /untos de un tiempo de ocio. El apoyo y orientaci'n psicol'gica, de nuevo, pueden generar una nueva visi'n y perspectiva sobre la importancia de este mbito. Por otra parte, las asociaciones constituyen lugares de encuentro y ocio en los &ue afectados y familiares pueden encontrarse y compartir actividades especialmente dise2adas segn sus necesidades. F Dificultades para afrontar las acti*idades de la *ida diaria . el cuidado del enfer o. -ompatibili!ar el traba/o profesional con el desarrollo de las tareas y gestiones propias del 0ogar y el cuidado del enfermo es inasumible para cual&uier persona. Por ello, en muc0as ocasiones, el familiar dedicado al cuidado del enfermo en sus fases ms avan!adas, debe renunciar a su traba/o profesional yJo volcarse totalmente en la actividad del cuidado y atenci'n. Las consecuencias son, desde todos los puntos de vista, muy negativas+ el cuidador abandona sus dems responsabilidades para centrarse casi e*clusivamente en el cuidado del enfermo1 pese a ello percibe &ue la dedicaci'n prestada nunca es suficiente, puede llegar a sufrir apat(a, agotamiento o depresi'n1 podr(a decirse, adems &ue el cuidador de/a de cuidarse a s( mismo, etc. Por otra parte, la familia no siempre dispone de la informaci'n y la formaci'n suficiente para atender a las necesidades espec(ficas del enfermo. En el caso de cuidadores de avan!ada edad los casos pueden llegar a ser bastante dramticos, pues ellos mismos tambin re&uieren cuidados. Por otra parte, tambin se da el caso de afectados por la enfermedad &ue viven solos y &ue todav(a no 0an alcan!ado un nivel determinado de discapacidad para tener acceso a determinado tipo de ayudas y coberturas, pero sin embargo las re&uieren con urgencia. El cuidador no puede afrontar todas las tareas l solo. El afectado re&uiere de una serie de ayudas y apoyos &ue le deber(an ser respondidas por profesionales+ ya sea para el desarrollo de tareas domsticas (cocina, limpie!a, compra), gestiones y despla!amientos, o cuidados al enfermo. 6 su ve!, los cuidadores familiares, pero tambin los profesionales, re&uieren de una formaci'n espec(fica &ue les posibilite atender adecuadamente al afectado, algo &ue no siempre es sencillo dada la comple/idad de la enfermedad. F Es una enfer edad caraH JC o asu ir todos los gastosK 6 lo largo de la enfermedad se van sumando toda una serie de gastos en ocasiones dif(cilmente asumibles para la familia+ transporte, adaptaciones en el 0ogar, ayudas tcnicas, productos especiales de 0igiene, ayuda para el 0ogar, ayuda para el cuidado, etc. En ocasiones la familia no puede 0acerse cargo de todos esos gastos y no siempre conoce el acceso a determinados recursos &ue le facilitar(a asumirlos. Por otra parte, aun conocindolos, a d(a de 0oy el acceso a los mismos est supeditado al cumplimiento de una serie de caracter(sticas personales y familiares. F ,uptura con el entorno la1oral. Por otra parte, si el afectado 0a tenido &ue de/ar de traba/ar como consecuencia de la enfermedad, ello puede suponer un nuevo factor de dese&uilibrio en el 0ogar y en la convivencia, especialmente cuando el enfermo es /oven y var'n. En efecto, para este perfil, de/ar de traba/ar puede interpretarse como Mde/ar de ser tilN, Mde/ar de cumplir con el mantenimiento de la familiaN. En otras ocasiones, el cuidador principal tambin tiene &ue de/ar de traba/ar, lo &ue supone un alto coste desde diversos puntos de vista+ psicol'gico, social y econ'mico. En el siguiente cap(tulo se profundi!ar en el mbito econ'mico y laboral del afectado y su entorno. =e 0ace patente la necesidad de garanti!ar toda una serie de recursos y apoyos dirigidos a responder a las necesidades del afectado y de sus cuidadores de tal modo &ue la familia no tenga por &u asumir los gravosos costes emocionales, sociales y econ'micos de la enfermedad. 2.2. LA REALIDAD DEL CUIDADOR La situaci'n real dentro de las familias es &ue el papel de cuidador sea especialmente asumido por una persona en particular. "erfil del cuidador

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M 2a mayor#a de los cuidadores son muAeres ,NIO.. M De entre las muAeres cuidadores? un PIO son hiAas? un JJO son esposas y un E?FO son nueras de la persona cuidada. M 2a edad media de los cuidadores es de FJ aos ,un JQO supera los RF aos.. M )n su mayor#a est"n casados ,EEO.. M +na parte muy sustancial de cuidadores comparten el domicilio con la persona cuidada ,RQO.. M )n la mayor#a de los casos no e&iste una ocupacin laboral remunerada por parte del cuidador ,NQO.. M 7ran parte de los cuidadores no reciben ayuda de otras personas ,RQO.. M 2a rotacin familiar o sustitucin del cuidador principal por otros miembros de la familia es del RQO. M +na parte de ellos comparte la labor del cuidado con otros roles familiares como la crianza de sus hiAos ,SEO.. 3omando dic0os datos como referencia se procede a continuaci'n a profundi!ar en algunas problemticas espec(ficas del cuidador del afectado por la enfermedad de Parkinson. F -a alteracin de las relaciones afectadoIcuidador 6 medida &ue la enfermedad va evolucionando se produce una alteraci'n progresiva en las relaciones entre el afectado y su cuidador. Por otra parte, el modo en &ue el cuidador afronta la enfermedad depende de su parentesco con el afectado. >undamentalmente cabe 0ablarse de+ F -a pareLa co o cuidador principal. =i bien, por una parte, es cierto &ue el afectado suele aceptar con mayor facilidad la ayuda de su c'nyuge &ue de otros miembros, tambin lo es &ue en la medida &ue el enfermo depende ms de su c'nyuge la relaci'n pasa a ser menos rec(proca. e este modo, se corre el riesgo de &ue dic0a relaci'n se rompa o se transforme en otro tipo de relaci'n muc0o ms dese&uilibrada. Por otra parte es posible &ue tales rupturas sean ms frecuentes en pare/as /'venes y en 0ogares con pocos recursos. =e observa, adems, &ue las mu/eres cuidadoras asumen ms fcilmente su papel, lo &ue tiene un reverso negativo+ asumen ellas solas todo el traba/o 4tendiendo a sobrecargarse4 y no suelen aceptar la ayuda de otras personas. Los c'nyuges cuidadores, en cambio, no tienen tan asumido su papel de cuidador por lo &ue reciben mayores ayudas de otras instituciones. =>se cree Bue cuando el cuidador es femenino se CdesestructuraD menos la familia? porBue asume m"s el papel de cuidador. )n el caso del cuidador masculino es frecuente Bue la muAer afectada acabe antes institucionalizada>@ ,7rupo de discusin de profesionales. F HiLos !ue cuidan a los padres. -uando el cuidador principal es un 0i/o del afectado, el impacto emocional tambin puede ser intenso al ver &ue su progenitor ya no es capa! de valerse por s( mismo. =e observa, dems, un cambio de roles, pues de 0i/o se pasa a ser padre del afectado al tenerle &ue prestar toda una serie de ayudas y atenciones.

=>hay hiAos Bue son los Bue est"n a cargo del afectado? hiAos Bue con i en? e hiAos Bue asumen la asistencia? sobre todo si el cnyuge del afectado es muy mayor y? por tanto? %ste tambi%n demanda ayuda>@ ,Psicloga. ;tro de los grandes impactos para el 0i/o cuidador es &ue ste 0a de renunciar a toda una serie de actividades, entre ellas la laboral, puesto &ue el cuidado puede llegar a absorber todo su tiempo. 3ambin se 0a de tener en cuenta &ue muc0os de estos cuidadores tienen sus propios 0i/os a los &ue 0an de seguir atendiendo. Es ms comn, en estos casos &ue las 0i/as4 cuidadoras sean mu/eres, cercanas al afectado, o con una menor carga familiar o de traba/o.

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F /lteraciones psicolgicas en el cuidador La constante y continua actividad de cuidado al afectado puede llegar a generar un impacto psicol'gico muy intenso en el cuidador, pasando por situaciones de malestar psicol'gico, triste!a, depresi'n, fatiga, falta de energ(a, problemas de sue2o, insatisfacci'n ante la vida e incluso malestar social. =>yo f#sicamente tengo muchas limitaciones? pero en la cabeza tambi%n. 2lega un momento en Bue el enfermo no e&iste y tiene Bue ser el acompaante el Bue sufre todo o casi todo ,>.. 9 yo uel o a decir/ los dos tenemos p"r*inson. 'fortunadamente somos una pareAa unida y no es Bue yo Buiera ser su muleta? pero si es cierto Bue %l tiene Bue apoyarse en mi. Pero desde un principio la enfermedad la estamos lle ando los dos>@ ,Cnyuge de afectado. _ 6 medida &ue la enfermedad avan!a, es mayor el nmero de 0oras &ue el cuidador 0a de prestar al afectado, abandonando otra serie de actividades necesarias para la vida (vida laboral, ocio, distensi'n, etc.) e incluso sobrecargndose y asumiendo todas las actividades del cuidado. Este tipo de situaciones conllevan &ue el cuidador pueda llegar a sufrir depresi'n. _ Los trastornos de sue2o &ue pueden surgir como consecuencia de la enfermedad tambin afectan al cuidador, &uien 0a de mantenerse despierto velando por el bienestar del enfermo. _ El largo proceso de la enfermedad puede generar en el cuidador una sensaci'n de desgaste, unida a s(ntomas depresivos y estrs como consecuencia del efecto acumulativo a lo largo de todo el tiempo transcurrido. _ Los trastornos mentales del enfermo, tales como el deterioro de las capacidades intelectuales, la depresi'n o los estados psic'ticos pueden generar un peor estado emocional en el cuidador. _ El modo en &ue el propio afectado vive y percibe su enfermedad tambin afecta el cuidador. e este modo, se da un mayor sufrimiento por parte de a&uellos cuidadores cuyos enfermos se manifiestan de manera ms negativa ante la enfermedad. F -a salud de los cuidadores %unto al impacto emocional, diversos estudios 0an constatado &ue los cuidadores principales tienen peor salud? isitan m"s al m%dico y tardan m"s en recuperarse de las enfermedades Bue el resto de la poblacin. 'dem"s? hay Bue tener en cuenta Bue la edad media de los cuidadores principales es de FJ aos y Bue un JQO son mayores de RF aos. )n el inicio del proceso de en eAecimiento se en sometidos a un esfuerzo f#sico mayor Bue cualBuier otra persona de esa edad? lo Bue pro oca la aparicin de algunos trastornos precozmente. =>se deber#a considerar tambi%n el problema del en eAecimiento del cuidador? y cuando las situaciones son e&tremas? el acceso a ayudas es muy complicado>@,7rupo de discusin de profesionales. F -a so1recarga en el cuidador Una de los rasgos &ue ms definen a muc0os de los cuidadores, especialmente cuando son mu/eres la tendencia a sobrecargarse en el cuidado de la persona afectada, asumiendo ellas todas las responsabilidades, abandonando otras actividades de su vida, y negndose a recibir ayuda. La negativa a aceptar ayuda tambin constituye otros de los rasgos caracter(sticos al considerar &ue su obligaci'n como c'nyuge o 0i/a es proporcionar en todo momento los cuidados necesarios al afectado. =>la mayor#a de los cuidadores no piden ayuda? creen Bue pueden con todo? Bue es su obligacin como hiAo atender a su madre o padre? y no piden ayuda a nadie. PorBue un tipo de ayuda puede ser simplemente hablar con alguien y desahogarte. Pero si a eso le aades la sobrecarga del trabaAo? su propia familia>@ ,$amiliar de afectada. 'nte esta e&igencia e&trema los cuidadores pueden desarrollar alguno de los siguientes problemas/

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_ Problemas de sue2o (despertar de madrugada, dificultad para conciliar el sue2o, demasiado sue2o, etc.). _ Prdida de energ(a, fatiga cr'nica, sensaci'n de cansancio continuo, etc. _ 6islamiento. _ -onsumo e*cesivo de bebidas con cafe(na, alco0ol o tabaco. _ -onsumo e*cesivo de pastillas para dormir u otros medicamentos. _ Problemas f(sicos+ palpitaciones, temblor de manos, molestias digestivas. _ Problemas de memoria y dificultad para concentrarse. _ <enor inters por actividades y personas &ue anteriormente eran ob/eto de inters. _ 6umento o disminuci'n del apetito. _ Drritabilidad. _ -ambios frecuentes de 0umor o estados de nimo. _ ificultad para superar sentimientos de depresi'n o nerviosismo. _ Oo admitir la e*istencia de s(ntomas f(sicos o psicol'gicos &ue se /ustifican mediante otras causas a/enas al cuidado. F -a co pleLidad de los cuidados Por otra parte, no se 0a de perder de vista &ue, a medida &ue la enfermedad evoluciona, el afectado re&uiere unos cuidados ms espec(ficos y concretos. Por lo &ue el cuidador debe, o deber(a, mane/ar una serie de criterios sanitarios bsicos en torno a+ _ <ovilidad _ Kigiene _ Outrici'n, preparaci'n de la comida, evitar aspiraciones[ _ Prevenci'n de lceras _ Dncontinencia _ escanso _ 6ctividades de ocio En ocasiones, el cuidador afronta la atenci'n y el cuidado de la forma &ue considera ms apropiada, si bien no siempre dispone de formaci'n y criterios suficientes. La situaci'n puede llegar a ser especialmente traumtica y preocupante en a&uellos casos en los &ue el cuidador del afectado es una persona de edad avan!ada.

F Cuidados al cuidador =e evidencia por tanto &ue el cuidador de la persona afectada por la enfermedad de Parkinson tiene toda una serie de necesidades a las &ue se re&uiere dar respuesta con el fin de me/orar su calidad de vida, posibilitar unas relaciones e&uilibradas con el afectado y evitarle una sobrecarga en sus actividades. =>la familia? los cuidadores principales? la pareAa? etc.? tambi%n tienen muchas necesidades de cuidado>@ ,7rupo de discusin de profesionales. 6 continuaci'n se e*ponen las principales necesidades del cuidador+ F /tencinH orientacin . apo.o psicolgico. 6 la lu! de todas las alteraciones psicol'gicas &ue puede llegar a sufrir, el cuidador puede re&uerir recibir atenci'n psicol'gica. W En ocasiones re&uiere tratamiento con el fin de superar las situaciones a las &ue se 0a de ir enfrentando. W ;tras veces necesita estrategias a la 0ora de tratar con el afectado, dado &ue no es fcil mane/ar sus cambios de conducta como consecuencia de la enfermedad. 3ambin pueden re&uerirse estrategias a la 0ora de mane/ar los conflictos familiares &ue pueden surgir a ra(! de la enfermedad.

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W 3ambin puede necesitar pautas generales a la 0ora de saber c'mo tiene &ue 0acer su labor de cuidador, sin llegar a sobrecargarse. W ; simplemente necesita e*presarse, sentirse escuc0ado, &ue alguien le entienda. F Grupos de autoa.uda. Los grupos de ayuda mutua o de autoayuda constituyen una respuesta fundamental a la 0ora de posibilitar a los cuidadores un espacio abierto y clido en el &ue compartir sus e*periencias, problemas y preocupaciones, sentirse entendidos y escuc0ados. 6l tiempo, tambin suponen un espacio en el &ue establecer relaciones sociales, as( como articular actividades de ocio y distensi'n. Estos grupos posibilitan, por tanto, un recurso teraputico esencial para el cuidador. F Infor acin so1re la enfer edad. Para poder afrontar la enfermedad con el mayor nmero de recursos posible, el cuidador re&uiere acceder a informaci'n sobre la misma+ W Por una parte, informaci'n relativa a los distintos recursos socio4sanitarios, tratamientos complementarios, actividades, etc. W Por otra, informaci'n sobre la enfermedad en s( misma y su evoluci'n, con el fin de ir comprendiendo =(ntomas f(sicos y psicol'gicos &ue va a ir sufriendo el afectado y el modo de prestar cuidados ante dic0os s(ntomas. F 9or acin continua so1re la enfer edad. Los cuidadores re&uieren estar informados sobre la enfermedad y temas de inters asociados a ella. En este sentido, son especialmente solicitadas acciones formativas relativas a+ La preparaci'n y el uso de la medicaci'n1 Los cuidados de la vida diaria+ movilidad, 0igiene, prevenci'n de lceras, incontinencia, descanso, actividades apropiadas y1 3ratamientos adecuados para el afectado y tratamientos innovadores. 3odas las necesidades citadas 0asta el momento son respondidas casi en e*clusiva de manera especiali!ada por las asociaciones de afectados por la enfermedad de Parkinson. 3eniendo en cuenta &ue apro*imadamente tan s'lo un "89 de los afectados estn asociados y es esperable &ue la proporci'n de cuidadores &ue tienen acceso a dic0os recursos sea igual e incluso inferior, por lo &ue e*iste una alt(sima proporci'n de cuidadores &ue no estn recibiendo ningn tipo de apoyo o ayuda de las anteriormente referidas. F ,espiro . a.uda. e todas las necesidades citadas 0asta el momento la posibilidad de recibir ayuda y respiro son de las ms importantes en tanto &ue el cuidado al afectado supone un desgaste constante con per/udiciales alteraciones psicol'gicas y f(sicas para el cuidador. En primer lugar es necesario &ue el cuidador sea consciente de la necesidad de recibir ayuda, y de la importancia de desarrollar otra serie de actividades. =in embargo, tal y como se 0a visto en l(neas anteriores, esto no siempre es as(. Una ve! asumida la necesidad de recibir ayuda, son diversos los modos de organi!arla y obtenerla+ W Dmplicando a otros miembros de la familia en la atenci'n del enfermo y en las labores del 0ogar. W =olicitando ayuda a cuidadores profesionales y a otros profesionales para las actividades propias del 0ogar. W Enviando al afectado a un centro de d(a. W Dnstitucionali!ando al enfermo en una residencia de manera temporal o definitiva. 2.8. EL ENTORNO LA9ORAL Estad(sticamente, el porcenta/e de personas afectadas por la enfermedad de Parkinson &ue traba/a es muy reducido. Oo obstante, el diagn'stico de la misma suele reali!arse entre los 58 y los I5 a2os, por lo &ue en muc0os casos, una ve! recibido el diagn'stico, estas personas an estaban traba/ando. En las presentes l(neas se profundi!a, pues, en la problemtica, situaci'n y necesidades del colectivo de personas afectadas por el prkinson &ue estaban traba/ando en el momento en el &ue se les diagnostica la enfermedad. El inters de estas l(neas tambin radica en el 0ec0o de &ue algunos de estos afectados son personas bastante /'venes, lo &ue posibilitar una apro*imaci'n a sus problemas y necesidades espec(ficas.

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F El o ento de ?=i a pro.eccin social -on frecuencia, las personas &ue estn traba/ando y reciben el diagn'stico de la enfermedad de Parkinson se encuentran en el cnit de su carrera profesional. <uc0os de ellos, tras largos a2os de traba/o y esfuer!o, 0an conseguido consolidar su carrera profesional+ =>era directi o de una conocida firma de alimentacin? dirigiendo cientos de empleados>@ ,'fectado . En el caso de las mu/eres afectadas, se observa, incluso, un esfuer!o superior al tener &ue reincorporarse en el mundo laboral una ve! &ue sus 0i/os son mayores. =>yo llor% porBue mientras mis hiAos fueron peBueos no trabaA% y cuando por fin consigo entrar en el !ospital? lucho por una plaza y la consigo? el turno de maana? los fines de semana libre? etc. me tengo Bue retirar por la enfermedad>@ ,'fectada . Hesulta, pues, evidente &ue recibir un diagn'stico de este tipo nunca es una buena noticia, pero sta es especialmente traumtica en la medida &ue los afectados son personas /'venes, con toda una serie de proyectos personales, familiares y laborales. En contraposici'n, en el caso de personas de avan!ada edad, este tipo de enfermedad se suelen asumir con una mayor resignaci'n (Mson cosas de la edadN) y adems, la persona ya 0a ido 0aciendo realidad muc0os de sus proyectos personales. F ,eaccin del entorno la1oral ante la enfer edad de "ar#inson La reacci'n del entorno laboral en &ue se conte*tuali!a el traba/o de la persona afectada es un elemento fundamental a la 0ora de garanti!ar su desarrollo personal durante el tiempo en el &ue sta pueda seguir traba/ando. Oo obstante, conscientes de las reticencias, obstculos y dificultades &ue los traba/adores pueden encontrar una ve! &ue comunican su enfermedad (sobre todo, miedo al despido o a lo no renovaci'n del contrato), algunos de ellos deciden ocultarlo mientras la enfermedad no se 0aga evidente. En otros casos, si bien no se oculta, se lleva con bastante Mdiscreci'nN. =>me puse a buscar trabaAo y tu e la suerte de encontrarlo despu%s? cuando estaba enferma? pero no lo diAe>@ ,'fectada . =>Bueno? los m"s allegados s# lo sab#an? los dem"s sospechaban. 9o siempre he sido partidario de no ocultarlo? pero tampoco pregonarlo>@ ,'fectado . =i bien se encuentran reacciones de todo tipo al anali!ar los relatos de las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson entrevistadas, s( se observan casos de comprensi'n y especial atenci'n, tanto por compa2eros de traba/o como por parte de la empresa. En ltimo caso, ya sea permitindole cierta fle*ibilidad 0oraria con el fin acudir a tratamiento, ya sea adaptando las tareas de su puesto. Pese a todo, muc0as personas del entorno laboral sienten e*tra2e!a y asombro ante las reacciones f(sicas y psicol'gicas del afectado. En otros casos no saben c'mo reaccionar, c'mo tratar al afectado, y aun&ue manifiestan buena intenci'n en el trato, ser(a preferible el desarrollo de otro tipo de conductas y comportamientos para con la persona afectada. =>la gente en general se portaba bien pero se impresionaba>@ ,'fectado . F ,eaccin del afectado ante el entorno la1oral

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La caracter(stica comn a todas las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson &ue 0an estado traba/ando una ve! &ue se les diagnostica la enfermedad es su intenci'n por seguir traba/ando el m*imo tiempo posible, reali!ando para ello ingentes esfuer!os. Ka de tenerse muy en cuenta &ue el 0ec0o de traba/ar es un importante s(mbolo para la persona afectada, en tanto &ue representa su independencia laboral, la posibilidad de sentirse til, de reportar ingresos al 0ogar como fruto del desarrollo de un traba/o. Por todo ello, los afectados tratan de establecer Mun pulso a la enfermedadN, intentando traba/ar el m*imo tiempo posible. e este modo, en la medida &ue se sienten con capacidades su`cientes, 0ay afectados &ue siguen en activo y de momento no encuentran Wo apenas4 dificultades para el normal desarrollo de su actividad profesional. En otros casos, tal ve! como consecuencia de una mayor evoluci'n de la enfermedad, las personas afectadas comien!an a resentirse en el normal desarrollo de su traba/o. -omien!an a observar c'mo la enfermedad 0a comen!ado a afectar sus capacidades y, por tanto, a su actividad. =>actualmente trabaAo de au&iliar administrati o. !ombre? trabaAar con la enfermedad me supone Bue? por cualBuier cosa Bue tengo Bue hacer me atasco m"s Bue una persona normal y soy m"s lenta al hacer las cosas>@ ,'fectada . 6 medida &ue la persona afectada comien!a a ver disminuidas sus capacidades f(sicas o cognitivas y es consciente de tal situaci'n, suele reali!ar un gran esfuer!o por estar el m*imo tiempo posible activa, por seguir desarrollando su actividad, y en algunos casos, para &ue no se enteren de &u le est pasando. =>era enir de trabaAar y llorar. Por la responsabilidad del trabaAo y el ocultar la enfermedad? nadie lo sab#a. ,>. $ue muy duro para los Bue con i imos con %l. )l en#a muy tarde y cuando pasaban F minutos de su hora de llegada esto se con ert#a en un infierno? porBue se mareaba? perd#a el eBuilibrio al andar y es Bue PQ -m. conduciendo supone un riesgo tremendo? pens"bamos Bue en cualBuier momento pod#a tener un accidente? la medicacin inicial daba mucha somnolencia>@ ,$amiliar de afectado. En otros casos, la persona afectada se ve obligada a cambiar de traba/o, al sentirse ya incapa! de asumir las responsabilidades, tareas y actividades desarrolladas en su traba/o. Fusca, pues, empleos menos e*igentes o &ue supongan traba/ar un menor nmero de 0oras. =>lo pas% canutas porBue mi Lltimo puesto fue de director de inform"tica de una conocida firma de alimentacin. 9o en el ao KE i Bue no pod#a funcionar? no rend#a y me marche. 4e march% y no me echaron antes de milagro porBue no pod#a con mi trabaAo. Pas% de un salario de SF millones de pesetas al ao? a ser conserAe de un edificio. Cambi% de trabaAo porBue no pod#a con las responsabilidades Bue ten#a. 2o pas% mal en todos los sentidos>@ ,'fectado. Pero finalmente, las discapacidades f(sicas y cognitivas son tales &ue la persona afectada por la enfermedad de Parkinson tiene &ue de/ar, definitivamente, de traba/ar. El enfermo siente &ue Mya no puede msN. =e trata de uno de los momentos ms duros, pues siente &ue la enfermedad Mle 0a vencidoN. =>he estado ocho aos trabaAando en el instituto de enseanza secundaria con p"r*inson y al final? a eces terminaba la clase y no pod#a le antarme de la silla? o no pod#a coger los libros. 9o era muy buen profesor y deA% de serlo>@ ,'fectado . =>!e estado trabaAando durante SQ aos con la enfermedad. !e deAado de trabaAar porBue lleg un momento Bue no pod#a hacer nada sin pedir ayuda a los compaeros y no me gusta Bue me hagan el trabaAo? y retrasar el trabaAo a los dem"s. )ntonces decid# deAar de trabaAar>@ ,'fectada.

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Por lo tanto, despus de una larga luc0a &ue puede llegar a durar bastantes a2os, la /ubilaci'n, la pre/ubilaci'n o pedir la incapacidad, es la nica soluci'n realista con la &ue pueden llegar a contar los afectados. =>pas% el tribunal y me dieron la In alidez Permanente 'bsoluta desde el primer momento? cuando estaba en el tribunal estaba llorando y me diAeron/ con cuarenta aos y un p"r*inson Gpor el hecho de Bue le dieran la permanenteH? y me diAo la m%dico del tribunal Bue me fuera a mi casa y Bue disfrutara porBue no sab#a la Bue me esperaba>@ ,'fectada . Uno de los problemas &ue se 0an detectado a la 0ora de recibir la pensi'n contributiva de invalide! es &ue los traba/adores tienen &ue 0aber coti!ado un m(nimo de a2os, por lo &ue en algunos casos las percepciones finales son muy reducidas. En otros casos, las condiciones particulares de cada traba/ador, especialmente si stos son aut'nomos, genera una gran inseguridad a la 0ora de optar a este tipo de percepciones. Por otra parte se 0a identificado una dificultad muy espec(fica en la enfermedad de Parkinson en lo &ue respecta al acceso a las pensiones contributivas de invalide!. =e trata del 0ec0o de &ue el traba/ador afectado tiene &ue ser evaluado por un tribunal mdico. -omo bien es sabido, la persona afectada por la enfermedad de Parkinson pasa por periodos ;O y ;>>, de tal modo &ue su situaci'n me/ora considerablemente una ve! &ue se 0a tomado la medicaci'n. =i el traba/ador es evaluado en un periodo ;O y el tribunal no tiene conocimiento suficiente de lo &ue es la enfermedad, cabe la posibilidad de &ue no se le conceda la pensi'n al considerar &ue su estado de salud es lo suficientemente bueno para seguir traba/ando. 2.:. A4UDAS T;CNICAS 4 ADAPTACIONES EN EL HOGAR Las ayudas tcnicas son 0erramientas cuyo uso es necesario en la medida &ue se produce un deterioro de las 0abilidades de la persona afectada por la enfermedad de Parkinson, momentos en los &ue se dificulta o imposibilita la reali!aci'n de las actividades de la vida diaria. El con/unto de ayudas tcnicas e*istente en la actualidad orientado y adaptado a las personas con la enfermedad de Parkinson es muy variado. =i bien las ayudas tcnicas e*istentes para las primeras fases de la enfermedad son especialmente ase&uibles, a medida &ue sta se va desarrollando, su coste se incrementa, re&uirindose adems la reali!aci'n de obras en el 0ogar (por e/emplo, para sustituir la ba2era por un plato de duc0a), o en el edificio (ascensores, elevadores, rampas, etc.). 6 continuaci'n se presentan algunas de las ayudas tcnicas ms 0abituales &ue pueden re&uerir las personas afectadas por la enfermedad en funci'n de las actividades espec(ficas a desarrollar en la vida diaria. /cti*idades de autocuidado M Calzador con ayuda para colocar calcet#n y medias M 'botonador M Pinzas 'yudas t%cnicas para el bao y la higiene M )sponAa con mango M Cepillo con mango M )ngrosadores de mangos M TiAeras para las uas M 'daptacin para los grifos M )le ador de inodoro M Barra M Tabla de baera M 'siento giratorio M (illas de ducha y TC /.udas t3cnicas para la ali entacin M 'bre tapones antideslizantes M +tensilios para la alimentacin M Cuchillo0tenedor

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M Cubiertos con elero M Cubiertos fle&ibles M Tabla para la preparacin de los alimentos M Reborde para platos M )ngrosador para los cubiertos M Tapete antideslizante M 4ango para abrir botones del gas /.udas t3cnicas para la edicacin M Partidor y triturador de pastillas M Pastillero /.udas t3cnicas para la co unicacin funcional M 1rdenador M 4"Buina de escribir M (istemas de comunicadores aumentati os M 2lamadores M 'yuda para teclear M Bol#grafos engrosados

/.udas t3cnicas para la o*ilidad funcional M 'ndador con ruedas M 'ndador con asiento y cesta M 'ndador M 4uletas di ersas M Bastn plegable M 7rLas M Tablas de transferencia M Disco giratorio M (omier y colchn duros M Tri"ngulo M )scalera

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8.-. CONCLUSION La enfermedad de Parkinson es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, de presentaci'n generalmente espordica. 6fecta a las !onas del cerebro encargadas del control y coordinaci'n del movimiento y tono muscular y de la postura. =e calcula &ue en Espa2a 0ay cerca de #8.888 enfermos, aun&ue establecer unas cifras e*actas resulta de gran comple/idad, en especial por la dificultad &ue presenta su diagn'stico. 6 pesar de &ue la prevalencia de la enfermedad es mayor en edades ms avan!adas, la mayor(a de los enfermos diagnosticados tienen entre 58 y #8 a2os, no debindose entender, por tanto, como un problema ligado en e*clusiva a las personas mayores, (alrededor del 5 al "8 por ciento de las personas con enfermedad de Parkinson tiene una enfermedad de Minicio tempranoN &ue comien!a antes de los 58 a2os de edad). En las personas afectadas menores de I5 a2os, el abandono del mundo laboral, la necesidad de de/ar el traba/o, es uno de los factores &ue afectan en mayor medida a su situaci'n. La inactividad a la &ue somete la enfermedad no s'lo f(sica sino psicol'gica, especialmente al principio, es uno de los principales problemas de esta poblaci'n &ue se agrava an ms cuando la edad de inicio es temprana. =in embargo, son otros muc0os los elementos &ue afectan de forma especial en estos casos+ la familia, los 0i/os, las relaciones de pare/a, etc. 3odas estas relaciones pueden verse afectadas por la enfermedad. 3anto el diagn'stico como el tratamiento son dos de los principales problemas de las personas afectadas y de sus familias. 6ctualmente, no e*iste una cura para esta enfermedad, aun&ue s( protocolos de tratamiento (medicamentos y cirug(a) &ue permiten reducir los efectos de la misma. 6dems de los cuidados mdicos, la persona afectada por la enfermedad tambin re&uiere otra serie de cuidados &ue le ayuden a desarrollar las actividades de la vida cotidiana con la mayor normalidad posible, as( como a me/orar su calidad de vida. Entre dic0os cuidados o servicios espec(ficos caben destacar+ fisioterapia, logopedia, traba/o ocupacional, re0abilitaci'n, ayuda psicol'gica, etc. La enfermedad de Parkinson no s'lo afecta a la persona enferma, sino &ue tambin puede ocasionar un impacto directo en la salud del familiar ms cercano, &ue puede llegar a sufrir malestar psicol'gico, triste!a, depresi'n, falta de energ(a, especialmente en las fases ms avan!adas de la enfermedad. =on muc0as las necesidades &ue se 0an detectado en este traba/o, tanto para las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson, como para sus familias, en el rea social y en el rea sanitaria+ dos mbitos muy interrelacionados siempre y &ui!s aun ms, en patolog(as menos conocidas como la &ue nos ocupa. La siguiente tabla recoge las necesidades ms importantes, no las nicas, identificadas a lo largo de este traba/o tanto en el rea sanitaria como en el rea social. 3odas ellas re&uieren de

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soluciones urgentes, e*istiendo, en este punto, un elevado grado de consenso entre todos los agentes intervinientes. M:4I(5 %/NI(/,I5 5rea Diagnstico de la enfermedad de Par*inson _ Es fundamental la e*istencia de un mayor nmero de neur'logos especiali!ados en prkinson, as( como me/ores e&uipos de tratamiento en pacientes con enfermedades muy degenerativas. _ Una de las me/ores maneras de garanti!ar un rpido diagn'stico de la enfermedad de Parkinson es mediante el desarrollo de e&uipos y redes de colaboraci'n entre especialistas &ue compartan informaci'n y conocimientos. _ =on necesarios mayores recursos (0umanos, econ'micos y materiales) para la investigaci'n tanto cl(nica como de base. 5rea 3ecesidad de informacin de la persona afectada _ Es primordial informar a los afectados desde el momento del diagn'stico acerca de su previsible evoluci'n y los tratamientos farmacol'gicos e*istentes, adems la informaci'n debe darse de forma escalonada. _ Los mdicos deben informar a los afectados de los recursos &ue e*isten, ms all de la atenci'n del neur'logo+ tratamientos complementarios (psicol'gicos, fisioterapia, logopedia, etc.)1 recursos socio4sanitarios, asociaciones e*istentes[ 5rea Tratamiento de la enfermedad _ La principal necesidad en cuesti'n de tratamiento es &ue ste tenga un carcter integral, orientado a todas las dimensiones afectadas por la enfermedad. _ El tratamiento debe ser personal e individuali!ado, con un nico neur'logo de referencia, fcilmente accesible, con mayor frecuencia de visitas, y un mayor tiempo de consulta. _ La e*istencia de personal de enfermer(a de referencia &ue proporcione informaci'n especiali!ada cuando el afectado la re&uiera es una medida de enorme valor sanitario. _ Una necesidad importante es la implantaci'n de sistemas de MtelemedicinaN &ue solventen las dificultades en el despla!amiento del afectado. _ Los tratamientos complementarios como fisioterapia, logopedia, apoyo psicol'gico o terapia ocupacional deben ser ofrecidos por la =eguridad =ocial de manera gratuita y por profesionales e*pertos en prkinson. _ Es necesaria la creaci'n de un e&uipo multidisciplinar perfectamente coordinado &ue incluya a la atenci'n primaria, a los neur'logos, a los terapeutas, a los psic'logos y a perfiles profesionales 0asta a0ora poco implantados en la atenci'n al enfermo de prkinson, como psiconeur'logos, y enfermeras y geriatras e*pertos. _ =e debe facilitar y fomentar &ue el afectado acuda a las asociaciones, donde se le ofrecer la atenci'n ms integral. M:4I(5 %5CI/_ Una necesidad bsica es superar los pre/uicios y el desconocimiento e*istente en la sociedad espa2ola en torno a la enfermedad. _ En gran medida subyace una fuerte necesidad econ'mica+ es necesario ayudar econ'micamente a los enfermos y a los cuidadores. _ Es preciso a/ustar los baremos, actualmente e*istentes, para la concesi'n de ayudas en general (pla!as en servicios especiali!ados, ayudas econ'micas, etc.) atendiendo a las especifidades de la enfermedad. _ La soluci'n de las principales necesidades en el 0ogar pasa por una adecuada atenci'n domiciliaria por profesionales con cierto grado de formaci'n y especiali!aci'n en prkinson. _ Es absolutamente necesario el apoyo a familiares y cuidadores a travs de ayuda psicol'gica, grupos de autoayuda o asesoramiento espec(fico. _ =e debe incentivar la comprensi'n al afectado en el mbito laboral a travs de la fle*ibilidad 0oraria y la adaptaci'n de tareas. _ ebe facilitarse la obtenci'n del certificado de invalide! para los afectados por prkinson. _ El transporte adaptado y las ayudas al transporte en general representan una e*igencia fundamental.

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_ Una mayor formaci'n y especiali!aci'n en la problemtica del prkinson en el marco de los centros de d(a y las residencias representa un paso prioritario en la me/ora de las condiciones sociosanitarias de los afectados. _ Es fundamental una mayor informaci'n acerca de la nueva Ley de ependencia y su aplicaci'n en el mbito de la enfermedad de Parkinson. Las necesidades de las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson y sus familias, re&uieren de una atenci'n integral y especiali!ada. La diversidad de patolog(as &ue se diagnostican y tratan en la atenci'n primaria, dificulta sobremanera un tratamiento espec(fico de la enfermedad en este mbito. =in embargo, s( se precisan mecanismos de coordinaci'n interprofesionales e inter4mbitos &ue no parecen ser posibles si no es a partir de la inclusi'n de procedimientos y protocolos de actuaci'n y comunicaci'n a partir del uso de nuevas tecnolog(as. 3odas las necesidades detectadas tienen su respuesta en la articulaci'n de programas espec(ficos y en la participaci'n activa de distintos profesionales. Las tablas &ue se presentan a continuaci'n, ba/o un Mmodelo tipoN de atenci'n integral, resumen estas respuestas &ue desde los distintos mbitos de actuaci'n pueden ofrecerse tanto a personas afectadas por la enfermedad de Parkinson como a sus familias y muy en especial a sus cuidadores, para cada uno de los estadios en los &ue evoluciona la enfermedad. En este punto, es preciso tener en cuenta &ue la informaci'n &ue se presenta a continuaci'n tiene un carcter genrico. 3al y como se e*pon(a en cap(tulos anteriores de este Dnforme, la enfermedad de Parkinson se caracteri!a por su variabilidad en los s(ntomas en las personas &ue la padecen, tanto diariamente como a lo largo de las distintas fases. 3al y como se puede observar, en la atenci'n integral a las personas afectadas y a sus familias intervienen muc0os profesionales, desde distintos mbitos, cuya presencia aparece y desaparece y va ad&uiriendo ms o menos fuer!a a medida &ue avan!a la enfermedad y sus s(ntomas. En l(neas generales, todos los tratamientos y atenciones, del orden &ue sean, en las etapas iniciales de la enfermedad, se dirigen casi en e*clusiva a la persona afectada, derivando su importancia progresivamente 0acia la familia conforme la enfermedad alcan!a los ltimos estadios. El papel &ue actualmente /uegan en esta atenci'n integral las asociaciones de Prkinson es muy importante, pero desde diversos espacios se reclama una respuesta por parte de las 6dministraciones Pblicas, en sus correspondientes competencias y mbitos de actuaci'n, asumiendo funciones &ue, en la actualidad se coordinan desde el movimiento asociativo. La falta de informaci'n acerca de la enfermedad es, posiblemente, una de las principales causas de la falta de articulaci'n de medios y recursos. Este traba/o pretende sentar unas primeras bases sobre la enfermedad de Parkinson y facilitar soluciones consensuadas &ue respondan a las necesidades tanto de las personas afectadas como de sus familias.

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