Enfermos complejos o sistema simple?

Resumen de las XVI Jornadas de la Red Espaola de Atencin Primaria Madrid, 22 y 23 de junio de 20121,2

Introduccin

Son pacientes complejos aquellos en los que es difcil dar y coordinar la respuesta adecuada. En el sentido propio del trmino, todo paciente es complejo pues las situaciones clnicas tienen siempre un enorme componente de incertidumbre y de dificultad, y cada paciente es "un mundo" (una persona, con su singularidad). Bien dicen los mdicos que "mis pacientes no estn en el Harrison". No hay pacientes "sencillos" y, sin embargo, los clnicos identifican fcilmente los pacientes complejos, aquellos en los que es ms difcil dar con la respuesta adecuada. Por decirlo en pocas palabras "los pacientes complejos son los que no caben en las etiquetas al uso". Pueden ser pacientes con problemas agudos, pero suelen ser pacientes crnicos en situaciones de complejidad ya que con frecuencia son ms importantes "las circunstancias" (las situaciones) que los propios problemas de salud. Entre "las circunstancias", la organizacin del sistema sanitario que es muchas veces la que torna a los pacientes en complejos, por la propia incapacidad de dar respuesta, y de coordinarla. Es decir, la complejidad depende de los problemas de salud, de las situaciones personales, clnicas y sociales, y de la respuesta del sistema sanitario.

1 Se cumpli el programa de las Jornadas, que puede encontrarse en http://www.suportserveis.es/pdf/reap.pdf Las Jornadas se celebraron en la scuela !acional de Sanidad, " las abri el #irector de la misma, Luis $uerra. La scuela prest gratuitamente sus instalaciones, " las Jornadas estuvieron libres de %humos industriales%, sin patrocinio comercial alguno. n la &ltima seccin, la ''' (esa )edonda, de comunicaciones, participaron *arolina +erelman " )osa ,el-n $arc.a (u/o0 1%+aciente con esqui0ofrenia paranoide " diabetes mellitus tipo 2 en seguimiento por el *entro de )ehabilitacin +sicosocial 1*)+S3%, Lufertina *alletano " 4licia 5errero 1%*ora6e ante las adversidades%3, li0abeth Sosa 7e6ado " #aniel *abrera 1%+aciente con s.ndrome de *harcot (arie 7ooch " esqui0ofrenia paranoide%3, 4ntonio Sarri8 1%*aracter.sticas sociodemogr8ficas " cl.nicas en una poblacin diagnosticada de esqui0ofrenia " diabetes%3, 9ngel 4lberquilla 1%+erfil de los pacientes de alta comple6idad atendidos en una 8rea de atencin primaria " su impacto en el uso de los servicios sanitarios%3 " (nica (art.n " 4licia 5errero 1% l cuidador cuidado%3. 7ambi-n pro"ect " coment un v.deo )aimundo +astor S8nche0 1% l paciente cuenta su caso cl.nico%3, sobre videoclips de raperos. 2 )esumen de Juan $-rvas, a6ustado al registro de las intervenciones pero en todo caso con una interpretacin final para facilitar la transmisin de lo esencial de las presentaciones de los ponentes " de las preguntas de los asistentes. Sugerencias, comentarios " correcciones a 6gervasc:medite;.es Le"eron este te;to e hicieron sugerencias varias 1por orden del primer apellido3 (erit;ell ,oquet, Salvador *asado, Jos- (anuel <reire, Luis $arc.a =lmos 1e;> presidente ) 4+3, )osa (agalln 1presidente ) 4+3, Juana (ateos, Sergio (inu-, duardo Satue " 4ndreu Segura. Si hubiere errores "/o equivocaciones son del firmante.

Las Jornadas se centraron en los pacientes en los que se presentan simultneamente problemas crnicos graves biolgicos, psicolgicos y sociales, con el ejemplo del paciente esquizofrnico y diabtico. En ellos se suma la complejidad sanitaria (su heterogeneidad en el sufrir-vivir el enfermar) al estigma-discriminacin social y a las dificultades en el trabajo y para las actividades de la vida diaria (amistad, sexo, alimentacin y dems). Cuestiones bsicas sobre pacientes complejos

Los sistemas sanitarios prestan servicios a travs de la relacin de los profesionales con los pacientes (servicios clnicos), la comunidad y la poblacin (servicios de salud pblica). Con frecuencia, "los pacientes son el combustible del sistema sanitario", de forma que los servicios se orientan en mucho al inters de los propios profesionales y a su concepcin de los pacientes y poblaciones "de libro", simples y sencillos. Muchas veces, los intereses del sistema sanitario dan la espalda a las necesidades de los pacientes y poblaciones. En la prctica diaria se suele resolver con bien la contradiccin entre simplicidad y complejidad, pero no existe un cuerpo doctrinal y cientfico acerca de la cuestin. La consecuencia clnica final es la prestacin de servicios insuficientes y/o de baja calidad, fragmentados, con repeticin de pruebas y errores frecuentes que finalmente llevan a ms ingresos hospitalarios y a mayor mortalidad3 de los pacientes complejos. En ello lo ms importante es la asociacin de pobreza a multi-morbilidad. De hecho es explosiva la mezcla de pobreza con problemas psiquitricos y orgnicos graves. Pertenecer a la clase baja convierte los problemas de salud en "pegajosos" (como bien dijo Julian Tudor Hart), que no se resuelven sino se arrastran y suman a los previos. La familia se convierte en esencial, pero la precariedad social suele asociarse a problemas familiares, y eso hace todava ms difcil la atencin, por ejemplo, de un paciente esquizofrnico, diabtico y con leucemia en una familia desestructurada y en paro. Dar respuesta a los problemas sociales (vida en precario, pobreza, aislamiento y dems) es a veces tan importante y ms que dar respuesta a los problemas mdicos propiamente dichos.

? (8s ingresos hospitalarios " ma"or mortalidad por (orbilidad " (ortalidad 'nnecesariamente +rematura " Sanitariamente vitable 1('+S 3@ es decir, por eventos evitables con una buena atencin sanitaria.

A mayor complejidad se precisa mayor personalizacin (y menor intensidad de atencin) A la complejidad de los pacientes y de las situaciones clnicas debera responderse con mayor personalizacin de los servicios. Es decir, el paciente complejo no precisa de servicios complejos, sino de servicios coordinados capaces de dar respuestas globales. Y ello se logra a trav s de la "asignacin" del paciente a un profesional con formacin adecuada, pero sobre todo con sentido comn. Puede ser su mdico de cabecera, pero tambin su enfermera, o su trabajador social, o incluso un "paciente experto" (con experiencia previa en situaciones y problemas similares), o un familiar sereno y capacitado. Lo clave es que exista una responsabilizacin personal, como bien demuestra el ejemplo de lava (Pas Vasco) donde se coordina la red de salud mental, social y de atencin primaria para los pacientes en situaciones de complejidad (por ejemplo, vagabundos y "excluidos sociales") que tienen un profesional responsable, con nombre y apellidos y telfono de contacto. No se trata de desarrollar "croniclogos", ni "complejlogos", sino al contrario, de transferir capacidad de respuesta a quien conoce los "entresijos" de las situaciones, hasta el paciente y la familia (las "experiencias vitales" son clave), y al nivel de la atencin primaria. As, por ejemplo, sera importante el mantenimiento y desarrollo de "unidades de calle", pues cada vez vivirn en ella ms pacientes con ms problemas. Este modelo de personalizacin de la atencin es clave y lleva directamente a un modelo potente de atencin primaria, donde prime la longitudinalidad (la relacin personal a lo largo de aos- de la vida, si es posible- entre el paciente y su familia y un profesional "de cabecera" capaz de prestar servicios mltiples)4. Dicha longitudinalidad se complementa con gran accesibilidad, flexibilidad, polivalencia en la prestacin directa de servicios muy variados y coordinacin del conjunto de la atencin. Los sistemas muy centralizados y jerarquizados no son la mejor opcin, por sus rigideces. Por ello se debera promover la autonoma e independencia de los mdicos de cabecera, que frecuentemente "saben lo que tienen que hacer pero no pueden hacerlo". Muchas veces los problemas y las situaciones se convierten en complejas, como expresin de nuestros errores y defectos organizativos (y conceptuales). Se demuestra a travs de un exceso de "intensidad de atencin" (nmero de actividades sanitarias en un problema, situacin y paciente concreto).
A La longitudinalidad implica 1/ el compromiso del profesional con sus pacientes, familias " comunidad, " 2/ el compromiso del paciente, familias " comunidad con sus profesionales. Se puede ampliar la cuestin en http://www.equipocesca.org/organi0acion>de>servicios/el>cabas>">el>profesional>sanitario>cuatro>maletines>que> definen>el>traba6o/ " en los los te;tos del BingCs <und sobre patient engagement.

La complejidad puede ser, simplemente, la expresin de la distorsin que provoca la errnea actividad del sistema sanitario. Conviene ser capaces de identificar y eliminar dicha daina distorsin y reducir la "intensidad de atencin" a lo fundado y lgico. Se ha demostrado que la mera consideracin sobre la lista de medicamentos (en el Pas Vasco) o acerca de los ingresos hospitalarios no programados (Gerona, Catalua) disminuye y mejora las prestaciones. Dnde se prestan servicios a los pacientes complejos? Con frecuencia los pacientes complejos son rechazados por los profesionales, pues suelen ser malos "cumplidores" y poco "interesantes"5; su complejidad es expresin de la defectuosa organizacin sanitaria, que aplica con rigor la Ley de Cuidados Inversos ("cuantos ms servicios se precisan, menos se reciben; y esto se cumple ms cuanto ms se orienta al mercado el sistema sanitario"). Un paciente pobre no suele ser casi nunca "atrayente"; si es adem s analfabeto (o ignora el espaol, por ser inmigrante) y drogadicto, todava es menos atractivo; se le aaden unas gotas de SIDA, alcoholismo, EPOC, depresin grave, obesidad, tuberculosis, paro, insuficiencia cardaca, tabaquismo y/o esquizofrenia y el paciente deviene "revulsivo". Dnde acaban estos pacientes? En los servicios de urgencia, los albergues, los comedores sociales, las comisar as de policas, los calabozos de los juzgados y las crceles. La atencin primaria carece muchas veces de flexibilidad y de accesibilidad para dichos pacientes. A veces estos pacientes complejos encuentran "refugio" en la farmacia, donde acaban por encontrar una puerta abierta. Especialmente en la farmacia "de cabecera", que ofrece atencin continuada a una comunidad informal agrupada geogrficamente en su entorno. All se pueden prestar servicios, por ejemplo, a una anciana con "posibilidades de complicacin", no tanto por la multi-morbilidad y poli-prescripcin, sino por las cambiantes condiciones sociales; por ejemplo, al convertirse en viuda y no contar con quin le lleve medicinas y alimentos a casa, por encontrarse recluida en su domicilio. Es importante la coordinacin entre la farmacia y el centro de salud con, por ejemplo, sesiones clnicas y comunicacin fluida, como bien demuestra el ejemplo del proyecto AUPA, de la Barceloneta (Barcelona)6. Sera tambin deseable la juiciosa participacin comunitaria, para que los
D $eneralmente los cl.nicos etiquetan de %interesantes% o %mu" bonitos% los casos raros, infrecuentes " de dificultad diagnstica@ por e6emplo, %un% s.ndrome de ,rugada, %una% anemia de <anconi, o %una% enfermedad de Eon )ecFlinghausen. l paciente comple6o suele reunir un corte6o de enfermedades " problemas conocidos " %vulgares%, de %frustrante% mane6o por separado " en con6unto, como insuficiencia card.aca, esqui0ofrenia, alcoholismo, pobre0a, analfabetismo, +=* " dem8s G Segura ,enedicto 4. l pro6ecte 4H+4 ,arceloneta. ,arcelona: 'nstitut dC studis de la Salut, $eneralitat de *atalun"a@ 2II?. 1(onografies 123.

servicios sanitarios respondan a necesidades, ms que a demandas7. En el futuro el hogar ser el lugar de prestacin de muchos servicios sanitarios y sociales. A no olvidar, por ejemplo, que tan importante es que el paciente tome sus medicamentos, como que lleve una alimentacin variada y sana. La tecnologa permite saber si un anciano recluido en su domicilio ha cocinado, o si se ha movido, literalmente, y pasar la informacin a quien sea responsable8. La atencin primaria camina en general ajena a estos desarrollos tecnolgicos que hacen posible prestar ms servicios bien en la propia consulta, bien en el domicilio del paciente. Tales desarrollos permiten/rn dar respuesta a necesidades cambiantes.

Nmeros y casos Con datos madrileos, de ms de un milln trescientos mil pacientes de atencin primaria, se demuestra que entre los esquizofrnicos (5.198) la prevalencia de la diabetes es del 13% (del 9% en el grupo general), el 43% son mujeres, la edad media es de 47 aos, el 41% pertenece a clase social baja y tienen slo estudios bsicos el 47%. Frente a los pacientes con esquizofrenia, los que presentan esquizofrenia y diabetes son ms pobres (47% en clase baja) y de mayor edad media (55 aos), tienen ms hipertensin (24 contra 58%), obesidad (19 contra 39%), insuficiencia cardaca (2 contra 7%), arritmia cardaca (3 contra 7%), neuropata perifrica (2 contra 6%), isquemia coronaria (4 contra 13%), ictus (3 contra 13%), ansiedad (14 contra 30%) y depresin (10 contra 22%). La multi-morbilidad es, pues, frecuente en los pacientes esquizofrnicos y se asocia a clase baja. Con otra fuente de datos, tambin de pacientes madrileos de atencin primaria (unos 640.000), se valor el impacto en el uso de servicios de los pacientes complejos (los que medido con los ACG tuvieron un "peso" mayor de 3,99). Fueron 72.000 pacientes, con edad media 67 aos, "peso medio" de 4,87 (frente a 0,97 de media del total) y ms de seis diagnsticos de media (especialmente cardiovascular, musculoesqueltica, psicosocial, tumores malignos, problemas renales y efectos txicos-adversos de medicamentos). Estos pacientes complejos, el 11% del total, consumieron el 22% de las consultas totales (el 30% de las de enfermera), el 20% de las pruebas de laboratorio y el 38% del gasto en farmacia. Hicieron en el ao 13 visitas al mdico de cabecera (contra 6,7 del total)
J http://gcs>gestion>clinica>">sanitaria.blogspot.com.es/2I1I/12/la>participacion>ciudadana>la>sanidad>".html K La Hnin uropea promueve un programa, 4mbient 4ssisted Living 144L3, para el me6or uso de las tecnolog.as de la comunicacin en la atencin a domicilio, con el ob6etivo de a"udar a mantener a los ancianos en su domicilio, " de me6orar su calidad de vida http://www.aal>europe.eu/

y 7 a la enfermera (contra 2 del total). Cuando se estudia la hiperfrecuentacin-uso de servicios, conviene corregir por carga de enfermedad. Si se hace, los pacientes grandes utilizadores suelen ser mujeres en la edad media, sin carga de enfermedad que lo justifique (son pacientes "complejos", o pacientes en que contribuimos a que tengan un comportamiento de tales y acaban con "complejo de enfermos", por la iatrogenia y la medicalizacin?) Los casos clnicos presentados fueron variopintos, expresin de lo que se ve en atencin primaria, en las farmacias y en los servicios comunitarios de salud mental. Por ejemplo: paciente de 87 aos, en seguimiento en la farmacia del pueblo, con enfermedad de Alzheimer, EPOC, insuficiencia cardaca, estreimiento, hemorroides, prurito vaginal; sigue tratamiento con 21 frmacos; tiene consulta con el mdico de cabecera, unidad de insuficiencia cardaca, psiquiatra, neurlogo y gineclogo; vive en un 4 piso, sola; tiene mal carcter: ingresa por efectos adversos y la situacin se estabiliza cuando al alta pasa a vivir con ella su hija paciente joven, con esquizofrenia paranoide, mal controlado, y obeso; mejora espectacularmente cuando la familia le paga un viaje a Corea para asistir a un curso de artes marciales paciente con esquizofrenia, estable, bien controlado, diabetes, obesidad mrbida, asiste casi en exceso a la consulta paciente recluido en su domicilio, vive solo en una infravivienda, con esquizofrenia y diabetes, rechaza la atencin del mdico y de la enfermera a quienes se niega a recibir paciente en seguimiento por salud mental, con delirio grave en torno al sexo y a su pene, que presenta bruscamente poliuria y polidipsia que lleva al diagnstico de diabetes mujer de 52 aos, con esquizofrenia paranoide y diabetes tipo 2, tabaquismo, mal cumplidora de citas y tratamientos (ha estado dos aos sin ningn control, y con seis ingresos tras ir a urgencias), vive con su marido e hijo (en paro), tiene pensi n no contributiva, se enfrenta a los vecinos; se logra "normalizar" la situacin a travs de la educadora del Centro de Rehabilitacin Psicosocial (que consigue devolver autonoma, integrar el apoyo de la familia, coordinar los recursos y que la paciente acepte el tratamiento inyectable) paciente de 62 aos, viuda, ha pasado de una situacin desahogada a pobreza; tiene una

vivienda social alquilada; con transplante renal, depresin grave, polimialgia reumtica, osteoporosis por corticoides; la farmacia de cabecera coopera con el mdico y la enfermera varn, 62 aos, vive en pareja (ella minusvala psquica) en piso de acogida, con sndrome de Charcot Marie Tooch, infancia en orfelinato (por abandono), esquizofrenia paranoide, polineuropata, polipectoma colon en 2008, hipertensin, insuficiencia renal; fallece en 2012 por cncer de recto-sigma en su domicilio atendido por su mdico y enfermera mujer de 75 aos, vive sola, viuda, con infancia de pobreza en la postguerra, fue a trabajar a Madrid a los 16 aos (como sirvienta), cardiopata valvular tras el primer parto (tiene tres hijos, se lleva bien con la hija) prtesis mitral a los 20 aos (reintervencin a los 40), insuficiencia cardaca, fibrilacin auricular, hipotiroidismo, hepatitis C, poliposis colnica, tratamiento con anticoagulante, oxigenoterapia; recluida en domicilio Conclusin Aunque todo paciente es complejo en su singularidad de persona que sufre, algunos enfermos presentan mayor dificultad para que los profesionales den y coordinen una respuesta adecuada. Entre estos, los pacientes que sufren al tiempo por problemas sociales, psicolgicos y biolgicos. A no olvidar que la complejidad se debe a la situacin y circunstancias del paciente, pero tambin a la respuesta de los profesionales y del sistema sanitario. Para dar respuesta a la complejidad se precisa aumentar la responsabilidad, la autonom a y la profesionalidad de los mdicos, enfermeras, farmacuticos, trabajadores sociales, educadores y otros profesionales de primaria. En la prctica, hay que asignar y mantener un "coordinador principal" que conozca bien al paciente y pueda "seguirlo"; sirve su mdico de cabecera, pero tambin un familiar sensato y capacitado. La organizacin y los profesionales precisan poner el foco en las necesidades cambiantes de los pacientes y poblaciones, lo que implica la introduccin y uso de tecnologas de la informacin, y otras. En todo caso se trata de no centrarse en lo biolgico y simple, sino en la persona, con su situacin, expectativas y deseos. Lamentablemente, todo empuja hacia la simplicidad excesiva, focalizada en lo biolgico y en lo farmacolgico. Pero los pacientes precisan una atencin global centrada en la persona, que podemos dar.