10 consejos para padres de nios autistas

El neurlogo ingls, Oliver Sacks, dice que aunque el autismo es visto como una condicin mdica,
tambin debera ser considerado como un modo de ser completo, una forma de identidad
profundamente diferente. Si son padres de nios autistas, respeten la forma de vivir de sus hijos,
no importa lo que hagan o dejen de hacer. Diles siempre que les quieren.
Aqu tenis algunos consejos que encontr en "Behavioural Intervention for young children with
autism", de Catherine Maurice, un manual para padres y profesionales de nios autistas:
1- Nada mejor que vivir un da tras otro, positivamente. No puedes controlar el futuro, pero s
puedes controlar el da de hoy y el ahora.
2- Jams subestimes el potencial de tu hijo. Motvale. Ofrezca espacio, nimo, y siempre esperes
que l desarrolle al mximo sus capacidades. No te olvides de que tu hijo tiene capacidad para
aprender, por ms pequea que sea.
3- Busca apoyo positivo. Familiares y profesionales con quines compartir experiencias, consejos y
nimos.
4- Proporciona y ofrezca a tu hijo un buen ambiente educacional y de aprendizaje, desde el
principio de su infancia.
5- Considera y no dejes de lado los sentimientos y las necesidades de tu pareja y de tus otros
hijos. Acurdate que el nio autista no tendr ms amor tuyo por el hecho de que pierdas ms
tiempo con l.
6- En cuanto a tus decisiones y actitudes, contesta primero a tu consciencia. Luego a tu hijo. No
necesitas justificar tus actos a los amigos o a otras personas.
7- Sea honesto con tus sentimientos. No puedes ser una sper madre o un sper padre las 24
horas del da. Permita a ti mismo equivocarte, frustrarte, entristecerte, siempre que sea necesario.
Es inevitable para todos.
8- Sea bueno, generoso y gentil contigo mismo. No te fijes solamente en lo que todava tienes
que hacer. Debes mirar para tras y ver lo que ya has conseguido alcanzar.
9- De vez en cuando aquitate para sentir el olor de las rosas. Da valor a lo mucho que has
logrado en la vida aunque para ti parezca algo normal.
10- Mantn y jams pierdas el sentido de humor. Rer es una de las mejores formas para evitar el
estrs y el desnimo.





ORIENTACIONES PARA PADRES DE NIOS AUTISTAS
Consideraciones y orientaciones:
El papel de las familias en la educacin de los alumnos y alumnas con trastornos del espectro
autista es de enorme relevancia, aunque est condicionado por dos cuestiones fundamentales:
1. La familia puede ser parte pasiva como ncleo que recibe un shock por lo que ha de
desarrollar mecanismos de adaptacin y superacin de ese estado. Las familias de personas con
trastornos del espectro autista necesitan de apoyos muy intensos y especializados durante casi
toda su vida, aunque stos se hacen ms evidentes en los primeros aos de aparicin del
trastorno. En este perodo destacan dos momentos claves:
Cuando sospechan que su hijo o hija tiene un problema de comunicacin.
Cuando se confirman las sospechas por parte de un especialista; incluso se ensombrece el
panorama al aparecer la palabra autismo. Este momento se retarda con demasiada frecuencia
en muchos casos, principalmente por la complejidad propia del trastorno, por la escasa formacin
de los profesionales en este campo.
La asimilacin de un trastorno tan grave no es nada fcil, por lo que el apoyo a estas familias
supone el respeto a los ritmos de asimilacin de cada una. Sin embargo, respetar los ritmos no
implica cruzarse de brazos, ya que una adecuada comprensin de la situacin har que el nio o
la nia evolucionen ms favorablemente.
2. La familia, como agente activo, tendr que adaptarse a la situacin de su hijo o su hija y
desarrollar estrategias de superacin y comprensin del trastorno.
Para ello necesitar la orientacin y apoyo de profesionales especializados cuyas lneas bsicas de
asesoramiento podran ir encaminadas a lo siguiente:
- Aceptar la realidad de las cosas. Es normal que uno pase por un periodo durante el que niegue la
existencia de un problema y luego por otro de pesar al reconocer la existencia del problema. Pero
cuanto antes saquemos las lgrimas por el hijo que pudo ser, y actuemos con lo que hay que hacer
para el nio que es, tanto ms pronto se restaurar un sentido de equilibrio en nuestra vida.
En esta vida nadie escapa sin pruebas; es que las nuestras son algo ms visibles que las de otras
personas. La autocompasin malgasta energa que es necesaria para ayudar al nio.
- No sentirse culpable. El autismo es un desorden biolgico y no se produce por algo que la familia
haya hecho al nio. Del mismo modo, tener un hijo con cualquier clase de incapacidad no es un
castigo por una transgresin. Tenemos que asegurarnos de que los dems miembros de la familia
entiendan esto.
- Orientaciones para organizar las actividades de la vida diaria, de modo que favorezcan la
anticipacin y la comunicacin.
- Proporcionar informacin necesaria para que las familias vayan comprendiendo mejor cada da el
problema. Colaborar con el programa educativo para el nio afectado. Cuando l o ella
comiencen a progresar, cambiar todo el panorama. Una vez que se desarrolle el programa as,
pngalo en prctica en el hogar sin titubear. Vayan a la clase o visiten la escuela a menudo para
poder llegar a ser parte del equipo de enseanza. Apoyar la consecucin de los objetivos del
programa de intervencin, sobre todo aqullos destinados a la mejora de la comunicacin, la
autonoma personal y la autodeterminacin.
EOE
- Facilitar la adquisicin, por parte de los familiares, de las tcnicas bsicas que ayuden a
conseguir los objetivos propuestos, especialmente las de modificacin de conducta y de las
habilidades de comunicacin.
- Favorecer los contactos con otras familias afectadas. Otros padres profesionales dedicados a
este problema resultan fuente preciada de informacin y de apoyo moral.
- Proveer experiencias educativas para toda la familia. Las charlas familiares pueden ayudar a los
integrantes del grupo a entender mejor sus propios sentimientos y pueden ayudarlos a desarrollar
la capacidad de ponerse en el lugar de los dems y demostrar compasin hacia otros que se
enfrentan problemas difciles. Los hijos pueden participar en una variedad de programas de
tratamiento de acuerdo con su edad y habilidades. Tengan especial cuidado de dedicar tiempo a
los otros hijos, aparte del nio autista, a fin de que no tengan resentimientos.
- Ofrecer informacin sobre los apoyos sociales en los casos en los que fuera necesario.
- Ayudarles a construir una visin realista de los trastornos del espectro autista que favorezca la
implicacin de las familias sin que se exalte demasiado la fantasa.
Pautas especficas:
1. Desarrollar el contacto social
Este tipo de contacto se puede asociar a otras experiencias de disfrute como un refresco, un
dulce, escuchar su msica favorita,...
Comenzar slo con unos segundos de contacto y despus incrementar poco a poco el tiempo.
Las sesiones de juego:
Comenzar con un juego ms activo y despus hacerlo gradualmente ms tranquilo y suave.
Es importante seleccionar objetos que faciliten la interaccin social. Se deben utilizar juguetes
hacia los cuales el nio se siente atrado con facilidad. A menudo el nio se aburre con los
juguetes. Cuando esto ocurre, un nuevo conjunto de juguetes debe ser introducido y un conjunto
de antiguos juguetes debe ser retirado.
Ensear algunos aspectos de la conducta social adecuada:
Estimular el contacto ocular: siempre que no le produzca ansiedad se puede sostener suavemente
la cabeza del nio para atraer su atencin visual cuando se le habla.
Ensearle a saludar guindole la mano correctamente cuando otra persona se la ofrece primero
(ensear como respuesta ms que alentarlo a dar l el primer movimiento facilita el que
discriminen el momento adecuado de hacerlo).
Ensear seales de afecto positivas con la familia:
En lugar de dejar que el nio acepte pasivamente un abrazo y un beso, se le pueden guiar los
brazos para que devuelva el abrazo.
Planificar cuidadosamente las salidas y vacaciones familiares:
Al principio las vacaciones y salidas deberan ser bastante cortas y no demasiado lejos de casa,
para facilitar la vuelta si la situacin se vuelve demasiado penosa.
En funcin del nivel de comprensin del nio, es aconsejable explicarle con palabras y dibujos a
donde van a ir, lo que pasar all, cunto durar, y lo ms importante, que al final volvern a casa.
Se trata de anticipar al nio utilizando fotografas e imgenes para explicarle con exactitud y de
manera secuencial lo que va a ocurrir.
Se deben llevar algunas de las cosas favoritas del nio, con el objetivo que asocie la salida con
momentos felices.
2. La comunicacin
Estimular el uso comunicativo del habla proporcionando al nio una amplia gama de
experiencias sociales:
Preparar anticipadamente palabras y dibujos y volver a narrar despus los acontecimientos con
palabras y dibujos, favorecen el establecimiento de relaciones entre acontecimientos y aprender
que las palabras tienen significados en el mundo real. Tambin se pueden utilizar fotografas.
Para los nios no verbales, es decir, que an no hayan adquirido el habla o sea muy limitada,
se debe alentar el uso de gestos, ya que si un nio no tiene forma de expresar sus necesidades es
preferible a que no se comunique.
Aprovechar cualquier ocasin para reforzar todas las formas de aproximacin a la
comunicacin.
3. La resistencia al cambio y las actividades repetitivas
Es necesario organizar y estructurar la vida del nio para que tenga un orden y unas pautas a
seguir, de manera que esto le proporcionar seguridad y reducir sus niveles de ansiedad, al
anticiparle todos las situaciones que tendrn lugar durante cada da.
Es necesario planificar los cambios en la rutina y, si es posible, introducirlos paulatinamente.
Para lograr lo expuesto anteriormente, se puede emplear un sistema aumentativo de
comunicacin en imgenes, a travs de agendas de informacin sobre las actividades a
desarrollar en el da, agendas semanales, identificacin de espacios y objetos.
Es importante que usted no permita que las rabietas o berrinches de el nio por cambios de
rutina diaria dominen su vida, an si el nio grita en sus intentos por impedir que haya cambios a
su alrededor, algunos rituales obsesivos y rutinas pueden romperse ignorndolo totalmente,
actuando como si no se hubieran dado cuenta, evitando cualquier contacto visual o de palabra
con el nio (es muy importante ser sistemtico y consistente al tomar esta medida, pues de lo
contrario se puede conseguir el efecto contrario).Asegurarse de que al nio nunca se le dan las
cosas que pide en el momento de la rabieta. Si la causa de las rabietas es por miedo o ansiedad
ante algo, se debe retirar al nio de la situacin atemorizante, consolarlo y proporcionar alguna
distraccin como escuchar algo de msica que lo induzca a la calma.
Los miedos especiales a objetos o situaciones inofensivas, se pueden tratar eficazmente a
travs de una exposicin muy gradual a la situacin atemorizante (de sensibilizacin),
acompandola de algo (un objeto, juguete, o comida) que le guste mucho.
Los movimientos corporales repetitivos (estereotipias) se pueden disminuir ocupando al nio
en alguna actividad ms constructiva, especialmente si sta requiere movimientos que sean
incompatibles. Una estrategia til para cuando estn en pblico, es darle al nio algo para que lo
lleve en la mano, puede ayudar tambin que vaya de la mano de alguien (si lo acepta).
Recomendaciones de lecturas para padres con nios autistas:
Manual Avanzado para Padres de Nios Autistas 2 Edicin
AUTISMO Manual avanzado para padres 2 Edicin