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EMOCIONES Y MOTIVACION

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Universidad de Puerto Rico
Recinto Universitario de Mayagez
Departamento de Ciencias Sociales






Emociones y Motivacin en Padres y madres de nios Autistas en
Puerto Rico.

Josu E Serrano Serrano












EMOCIONES Y MOTIVACION

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CAPITULO I
Introduccin

En la ltima dcada se ha registrado un aumento en la taza
de diagnsticos de autismo en nios en Puerto Rico (Child Count
Service , 2003 a 2009,citado en Garca,[2009]).Segn la revisin
propuesta para el DSM V,(APA,2011) el autismo se identifica por
cuatro de las siguientes manifestaciones:(1) un dficit en la
comunicacin e interaccin social, (2) Un patrn de conductas
actividades e intereses restringidos y repetitivos,(3) Estas
manifestaciones deben estar presentes en la niez temprana y (4)
Las mismas deben provocar una discapacidad en las actividades
cotidianas. Estas conductas pueden presentar un reto para los
padres y madres de estos/as nios/as, puesto que con frecuencia
son estos los que asumen la responsabilidad del cuido de los
mismos. Se ha encontrado que los padres y madres de nios
autistas tienen mayores niveles de estrs en comparacin con
padres y madres de nios que se desarrollan tpicamente (Pisula
& Kossakowska,2010). Adems los padres y madres de nios/as
diagnosticados con autismo, reportaron tener mayores problemas
para dormir que padres y madres de nios/as de desarrollo tpico
(Lpez & Wagner, 2008).

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Los retos de la crianza de un/a nio/a autista no solo se
limitan a aspectos relacionados al hogar. Los padres y madres de
nio/as autistas muestran preocupaciones sobre las transiciones
en grados acadmicos (Tobin et al., 2012). Estas preocupaciones
se centralizan en dos aspectos fundamentales: (1) La
preocupacin que eximen los padres y madres por que sus hijos/as
reciban los servicios adecuados para suplir las necesidades
singulares que requieren sus hijos/as, y (2) la preocupacin por
la falta de entendimiento emocional y empata social que reciben
sus hijos/as en las escuelas a las que asisten.(Tobin et
al.,2012). Estos retos y otros retos y preocupaciones como lo
son:(1) La necesidad de mejorar la informacin de diagnostico y
tratamiento sobre el autismo ( Hall & Graff,2010), (2)La
aceptacin y resolucin de los padres y madres con el
diagnostico de sus hijos/as y las implicaciones que esto
conlleva(Milshtein, S., Yirmiya, N., Oppenheim, D., Koren-Karie,
N., & Levi, S. , 2010), y (3) las consecuencias que podra tener
las estresores y el manejo inadecuado de los mismos en las
relaciones de familia a las que pertenecen estos/as nios/as con
autismo(Weiss & Lunsky,2011); Pueden afectar negativamente la
motivacin de los padres y madres de los/as nios/as con
diagnostico de autismo y provocar emociones negativas en estos
padres y madres.
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Ante la problemtica presentada por el autor de la
investigacin, Se plantearon las siguientes preguntas de
investigacin: (1) Qu emociones presentan los padres y madres
de nios autistas en Puerto Rico en relacin al reto de la
crianza y el quehacer de sus hijos/as con este diagnostico? y
(2) Que motivacin presentan los padres y madres de nios/as
autistas en Puerto Rico?.
De las preguntas anteriores se deriva el objetivo de
esta investigacin, el cual es Describir las emociones y
motivacin presentadas por padres y madres de nios/as autistas
en Puerto Rico.
Entendiendo el objetivo de la investigacin es pertinente
definir las variables que sern objeto de estudio en esta
investigacin. Las mismas son:(1) El espectro de desordenes de
autismo, (2) Las emociones y (3) La motivacin. A continuacin
se definen las mismas.
El espectro de desordenes de autismo se define como
una gama de desordenes que afectan el desarrollo del individuo.
El DSM-IV actualmente identifica un conjunto de trastornos
generalizados del desarrollo que se consideran "trastornos del
espectro autista" (TEA). Estos incluyen el trastorno autista, el
trastorno de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo
no especificado (PDD-NOS por sus siglas en ingles)(APA,DSMV
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TR,2000). Se debe sealar que para efectos de esta investigacin
se utilizar la revisin propuesta para el DSMV(APA,2011) , una
nueva edicin del Manual de diagnostico estadstico de la
Asociacin Americana de Psiquiatra. El mismo utiliza los
siguientes criterios para el diagnostico del TEA :(1) Dficit en
la comunicacin e interaccin social, (2) Un patrn de conductas
actividades e intereses restringidos y repetitivos,(3) Estas
manifestaciones deben estar presentes en la niez temprana y (4)
Las mismas deben provocar una discapacidad en las actividades
cotidianas. El investigador entiende pertinente utilizar estos
criterios pues son los adecuados dada la cercana de la
publicacin de la nueva edicin del DSM.
Planteada ya la definicin del Espectro de desordenes de
Autismo, se continua a definir la variable Emociones. Existen
varias teoras que explican el fenmeno de las emociones, pero
para efectos de esta investigacin nos centraremos en una
definicin general y se explicarn de manera general las
funciones de las emociones. Las emociones se definen como
sentimientos que por lo general tienen elementos fisiolgicos y
cognoscitivos que influyen en el comportamiento ( Feldman,
2006). Se han identificado varias funciones de las emociones en
nuestra vida diaria (Averill,1994 ;Scherer,1994;Oatley &
Jenkins,1996 ; citados en Feldman, 2006). Entre las mas
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importantes se identificaron las siguientes: (1) Prepararnos
para tomar accin, (2) Moldear nuestro comportamiento futuro, y
(3) Ayudarnos a interactuar con los dems. Las emociones se
clasifican por su naturaleza y por su nivel, es decir en
positivas o negativas y bsicas o secundarias, aunque los
psiclogos difieren en como organizan las categoras y como
asignan las emociones a las mismas (Feldman ,2006).
Por ltimo debemos definir la motivacin. Al igual que con
la variable emociones, para efectos de esta investigacin
utilizaremos una definicin general y nos centraremos en una
teora especifica. La motivacin se define como los factores que
dirigen y activan el comportamiento de los seres humanos y de
otros organismos (Feldman, 2006). Nos centraremos en el enfoque
cognitivo de la motivacin para explicar las mismas. Segn este
enfoque la motivacin es producto de los pensamientos,
expectativas y metas de las personas es decir sus cogniciones
(Feldman ,2006). Este enfoque distingue entre dos tipos de
motivacin; intrnseca y extrnseca. La motivacin intrnseca se
refiera a la motivacin de envolverse o realizar actividades por
el placer de hacerlos o por algn factor interno. La motivacin
extrnseca se refiere a la motivacin que tienen una persona de
hacer algo por obtener una recompensa a cambio (Feldman, 2006).
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Tomando estas definiciones de las variables, es
pertinente establecer un marco terico que nos ayude a explicar
mejor las variables estudiadas en esta investigacin. Para la
variable de emociones utilizaremos el modelo cognitivo para
poder explicarlas. Segn Parkinson (1994) citado en Eysenck &
Keane, 2005), la experiencia emocional depende de cuatro
factores diferentes: (1) Valoracin de algn estmulo externo o
situacin. Esto es generalmente aceptado como el factor ms
importante (2) Las reacciones del cuerpo (por ejemplo, la
excitacin),(3) La expresin facial, y (4) las tendencias de
accin. Por ejemplo, avanzar de manera amenazante est asociado
con rabia o coraje, mientras que retirarse es asociado con el
miedo.
Al igual que con la variable emociones, se utiliz el marco
terico cognoscitivo para explicar la motivacin. Nos
centraremos en el enfoque cognitivo de la motivacin para
explicar las mismas. Segn este enfoque la motivacin es
producto de los pensamientos, expectativas y metas de las
personas es decir sus cogniciones (Feldman ,2006). Este enfoque
distingue entre dos tipos de motivacin; intrnseca y
extrnseca. La motivacin intrnseca se refiera a la motivacin
de envolverse o realizar actividades por el placer de hacerlos o
por algn factor interno. La motivacin extrnseca se refiere a
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la motivacin que tienen una persona de hacer algo por obtener
una recompensa a cambio (Feldman, 2006).
Se debe sealar que no se encontr una investigacin con
el mismo foco de estudio y las mismas variables de esta
investigacin, sin embargo a continuacin encontrara la revisin
de literatura basada en temas similares y pertinentes a nuestra
meta de estudio.
En una investigacin hecha por Pisula y Kossakowska(2010) ,
se compararon los niveles de sentimiento de coherencia para
evaluar las estrategias de manejo de stress en padres y madres
de nios con autismo. En esta investigacin los autores le
administraron el cuestionario de orientacin de vida a dos
grupos uno de 26 parejas padres biolgicos de nios autistas y a
otro grupo de 29 parejas de padres biolgicos de nios de
desarrollo tpico, para medir el concepto de sentimiento de
coherencia. Adems se les administro a ambos grupo un
cuestionario de estrategias de manejo (WCQ) y se evaluaron
caractersticas socio-demogrficas de los participantes.
Ellos encontraron diferencias entre los padres de nios con
autismo y los padres de nios con desarrollo tpico slo para el
mbito de hacer frente escape-evasin (F (1,104) = 4,69,p =
0.033, n = 04 parcial). Los padres de nios con autismo
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(media para todo el grupo = 23,54) utilizan esta estrategia ms
a menudo que los padres en el grupo de control (media de la
grupo = 22.08). En el grupo de padres de nios con autismo, los
ms altos coeficientes de correlacin de COS fueron obtenidos
para el mbito de la responsabilidad y el distanciamiento. El
mbito de responsabilidad correlaciono negativamente con el
total SOC y todos sus componentes.
Por otro lado otro estudio realizado por McPheeters, M.,
Davis, A., Navarre, J. J., & Scott, T. (2011), cuyo obejtivo fue
estimar la prevalencia de reportes de depresin y ansiedad por
parte de padres que crean sus hijos tenan depresin o
ansiedad. Los participantes constaban de una muestra nacional de
102.353 de 311.870 (544/100, 000) padres y madres que sus
hijos/as fueron diagnosticados con autismo. La informacin de
los padres y madres se obtuvo de la Encuesta Nacional de la
Salud Infantil ( NSCH, por sus siglas en ingles). Se utiliz el
sistema marcado aleatorio de telfono para contactarlos.
Los resultados de la investigacin arrojaron que los padres
y madres informaron sustancialmente mayores preocupaciones
acerca de la autoestima de sus hijos/as, el xito acadmico y el
potencial de ser abusados en la escuela (45.2%; 95% CI: 30.0,
61.3).
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En otra investigacin sobre la medida de angustia en las
familias con un/a miembro diagnosticado con autismo (Weiss &
Lunsky ,2011). La investigacin se realiz en Canada y
participaron 164 padres y madres, el 91% de los participantes
fueron madres, pero esto puede ser explicado por qu solo se
permiti participar a un encargado del nio/a por familia.
Los padres y madres reportaron 26-71 aos de edad (edad M =
44,96,DT = 7,93), y las edades de los nios/as fluctuaron de 2-
46 aos de edad (83% masculino, edad M = 13.68, DT = 7,62). Los
diagnsticos que reportaron los padres y madres incluyen el
sndrome de Asperger (26%), Autismo(53%), y PDD-NOS (20%). 60%
de los padres y madres sealaron que sus hijos tenan un
funcionamiento intelectual por debajo del promedio.
La mayora de los individuos con TEA residan en sus
hogares con sus padres y madres (96%).
El nivel socioeconmico se categoriz en base al promedio
de los ingresos, utilizando estadsticas del Censo Canadiense
del 2006. El ingreso promedio de los participantes fue de $
$41.678 CAD $ 230.740, con un promedio general de
aproximadamente $ 81.762 CAD (Media = $ 77.084; DT = $ 25.855).
La mayora de los participantes vivan en Ontario (78%),
seguido de Saskatchewan (9%) y British Columbia (5%).
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La investigacin arroj que los/as padres/madres que
reportaron niveles altos de discapacidad en sus nios/as tenan
significativamente ms eventos negativos, mentales, problemas de
salud, y la carga en comparacin con los padres y madres que no
reportaron niveles altos de discapacidad.
En otro estudio realizado por White, S., McMorris, C.,
Weiss, J., & Lunsky, Y. (2012) se examin las experiencias de
crisis en familias con miembros diagnosticado/as con ASD
(Autism Spectrum disorder).Las personas con un familiar con
ASD fueron invitadas para participar llenando en un cuestionario
en lnea sobre las crisis familiares, en el otoo de 2008 por
Autism Ontario, una organizacin dirigida por padres y madres de
un grupo de apoyo en Ontario. De los 243 encuestados, la mayora
(28%) residan en el rea del Gran Toronto, y el resto se
distribuyo a travs de Ontario.
Los resultados del estudio sugieren que las familias de
los individuos ms jvenes parecen esperar una crisis y se
preparan a s mismos para cuando suceda. Aunque reconocen que la
crisis es comn a todas las familias, al mismo tiempo se
sintieron aislados/as en sus esfuerzos para hacer frente a esta
experiencia.
Por el contrario, las familias de las personas mayores con
autismos, reportaron ms experiencias negativas al tratar de
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aliviar experiencias de crisis, y reportaron signos de cansancio
y agotamiento.
Las preocupaciones sobre las crisis futuras, y las
decisiones de las familias a recurrir a medidas como ltimo
recurso para hacer frente a la crisis parecen aumentar con el
pasar del tiempo. Por otro lado, despus de experimentar una
crisis, las familias de las personas mayores estn especialmente
preocupados/as por lo que depara el futuro. La necesidad de
proveedores de servicios especializados en materia de educacin
y el cuidado de la salud, y los programas orientados a los
adultos con ASD han sido reconocidos como preocupaciones
importantes.
Continuando con las dificultades relacionadas a la crianza
de nios/as autistas, una investigacin por Lpez y Wagner
(2008), evidencio los problemas del sueo que experimenta los
padres y madres de nios autistas. La data para la investigacin
se obtuvo de la base de datos de informes de los/as padres y
madres y de sus problemas de sueo de sus hijos/as para comparar
los problemas de sueo de los/as nios/as con autismo y nios/as
de desarrollo tpico. El grupo de padres y madres con hijos/as
con autismo consisti de 106 voluntarios y sus hijos/as.
Los padres y madres y los/as nios/as asistieron a sesiones
semanales de 2 a 5 horas durante el cual los/as nios/as
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reciban terapia conductual mientras los padres y madres
participaron de un grupo de apoyo.
La informacin y detalles especficos con respecto a los
diagnsticos de los/as nios/as, se obtuvieron con el permiso de
los padres y madres registrados en el centro; Se le garantiz
anonimato a los participantes.La informacin de diagnstico
indic que 48 nios con diagnstico de autismo slo 42
tenan un diagnstico de autismo con retraso mental, y 16 tenan
un diagnstico de autismo con al menos uno otra condicin
coexistente.
Se obtuvieron datos para los nios con desarrollo tpico y
sus padres y madres de una muestra de la comunidad. Para este
grupo, se distribuyeron 275 paquetes de cuestionario que
contenan instrumentos de evaluacin para la variable de sueo y
un breve cuestionario demogrfico. De los 275 cuestionarios,
242 (88%) fueron devueltos. De los devueltos, se incluyeron un
total de 168 (69%) para el anlisis luego de excluir los
cuestionarios de los/as nios/as identificados por sus padres y
madres por tener un excepcionalidad (por ejemplo, retraso
mental, autismo, trastornos convulsivos.
Se utilizaron los siguientes instrumentos: (1) El
Pittsburgh Sleep quality index; Diseado para adultos
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poblaciones clnicas para evaluar la calidad del sueo
(Carpenter & Andrykowski, 1998), el PSQI (Buysse, Reynolds,
Monk, Berman, & Kupfer, 1989) es un instrumento de auto-informe
que se ha usado en la investigacin con poblaciones no clnicas
y (2) El cuestionario de hbitos de sueos para nios/as; El
CSHQ es un instrumento de retrospectiva parental utilizado para
describir los hbitos de sueo e identificar tanto conductual
como mdicamente trastornos del sueo en nios/as en edad
escolar.
Los/as padres y madres de nios/as con autismo reportaron
que haban experimentado ms problemas de sueo que los padres y
madres de los/as nios/as con desarrollo tpico. Por otra parte,
tambin los informes de los/as padres y madres sobre problemas
de sueo de sus hijos/as estaban relacionados con los informes
de los/as padres y madres sobre su propio sueo. Cuando los
problemas de sueo de los nios eran graves, como en el caso del
grupo de autismo, los/as padres y madres informaron que sus
propios problemas de sueo fueron grandemente afectados.
Continuando en la lnea de los retos que enfrentan los
padres y madres de nio/as autistas, Altiere, M. J., & von
Kluge, S. (2009) realizaron una investigacin con el fin de
examinar las luchas y logros de padres y madres de nios/as
autistas en la crianza de sus hijos/as.
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Los autores de la investigacin entrevistaron a 26 parejas
casadas con para un total de 52 participantes (26 madres, 26
padres). Los padres y madres fueron reclutados a nivel local por
medio de organizaciones de autismo en el sureste de Michigan.
Las familias fueron principalmente de origen caucsico
con excepcin de dos familias pluritnicas y una familia de
rabe-americana. La media de hermanos en la familia fue 1.1, con
un rango de 0 a 3. El rango de edad de los/as nios/as con
autismo era 3 a 16 aos y ms de la mitad de los nios tenan 7
aos o menos en el momento de la entrevista (M 7,54, DT
3,67). De los 23 nios y 3 nias en esta muestra (88,5%
varones),que es similar a la relacin de 5:1 a macho hembra de
nios con autismo (Fombonne, 2003). La edad media del
diagnstico de autismo fue de 3.0 , con un rango de 1 a 6.
Se utilizaron entrevistas semi-estructuradas donde se le
peda a los padres y madres que narraran ciertas situaciones,
como por ejemplo como descubri que su hijo/a tenia autismo. Las
entrevistas se realizaron en su totalidad en los hogares de los
entrevistados.
Los padres y madres reportaron tener dificultades en
el diagnostico, ya que la primera lnea de evaluacin
generalmente la hizo un pediatra que sugera que no haba ningn
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diagnostico patolgico. Todos los padres y madres vieron el
descubrimiento de autismo en su nio/a como un evento que les
cambio la vida. Todas las familias experimentaron desesperacin,
tristeza, negacin, confusin e ira despus de este hallazgo.
Cuatro parejas describieron la experiencia como una prdida
comparable a un muerte en la familia. Todos los padres y madres
reportaron preguntarse si l o ella o su hijo/a podran tener
una vida normal. Adems los/as padres y madres enfrentaron
grandes problemas econmicos, ya que o su seguro medico no
cubra los gastos de las terapias y tratamientos o hubo una
reduccin del dinero entrante porque alguna parte de las parejas
tuvo que dejar de trabajar para ocuparse del cuido del nio/a.
En un estudio piloto realizado por Hall & Graff (2010), se
intento identificar los retos que enfrentaron los padres y
madres de nios/as autistas en la crianza de sus hijos/as. La
muestra incluy a nueve padres/madres (7 madres, 2 padres) y dos
abuelas (cuidadoras) que representan 10 familias de 11 nios con
autismo. La edad media fue de 41 aos (rango = 31-64 aos). La
edad media de los/as nios/as fue de 6.5 aos (rango = 2-12
aos).
Los padres identificaron fuentes de estrs como: el
comportamiento y desarrollo de su nio/a con autismo, la
etiologa del autismo, servicios financieros, costos de los
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servicios, relaciones familiares, y el futuro de ellos/as y sus
hijos/as. Se debe sealar que un gran numero padres y madres
identificaron que crean las vacunas de inmunizacin eran la
causa de autismo en sus nios/as.
Hasta ahora hemos observado las dificultades y retos que
enfrentan los/as padres y madres de nios autistas de manera
general. Ahora nos centraremos en contextos y momentos
especficos. Un investigacin examino las experiencias de los
padres y madres en la transicin de sus hijos/as a escuelas no
especializadas (mainstream) (Tobin, et al.,2012).
Para la investigacin se utilizo la metodologa de grupo
focal de recopilacin de data. Debido restricciones de tiempo y
los problemas geogrficos, las entrevistas de seguimiento se
llevaron a cabo por telfono.
Uno de los grupos de enfoque se compuso de siete
participantes y las entrevistas se llevaron a cabo en el verano
previo a la transicin y la misma dur aproximadamente una hora
y 40 minutos. Cuatro de los padres consintieron una entrevista
telefnica despus de 18 meses acerca de sus experiencias post-
transicin.
La investigacin conto con siete participantes en total
(cinco mujeres, dos padres). Entre ellos tuvieron seis hijos
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con ASD (una chica y cinco nios). Dos de los participantes del
grupo focal fueron padres y madres del mismo nio. Cinco nios
fueron diagnosticados con el sndrome de Asperger, dos de los
cuales tenan adems Dficit de Atencin e Hiperactividad
(TDAH), y uno tena un diagnstico de autismo con dispraxia y
deterioro del lenguaje. Hubo una distribucin geogrfica de los
participantes en Inglaterra, que fue desde Norte-Este a Sur-
Este.
Los resultados de este estudio indicaron que, para al menos
algunos de los padres entrevistados, la meta de xito en la
inclusin de su hijo/a en la educacin general fue percibida
como poco realista. Incluso en casos donde la transicin fue un
xito moderado, la experiencia de los/as padres y madres los
procesos de seleccin de la escuela, evaluacin oficial y la
preparacin para la transicin result estresante y les provoco
ansiedad.
Investigaciones sealan la importancia de programas de
cuido y extracurriculares para nios/as con autismo
(Haney,2012). En esta investigacin se reclutaron los
participantes mediante una invitacin hecha a padres y madres a
travs de maestros de escuelas y profesionales de la salud
mental. Se distribuyeron 125 cuestionarios de los cuales 55
padres y madres los completaron. Los cuestionarios devueltos
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representaron una tasa de respuesta del 44%.
La mayora de los padres y madres que participaron en este
estudio expresaron un deseo por una alta calidad de servicios
extracurriculares para sus hijos/as. Muchos padres y madres
manifestaron que las guarderas suelen excluir nios/as con
comportamientos atpicos y estilos de comunicacin. Adems los
centros de salud son cada vez ms limitados en los servicios que
ofrecen reportaron los padres y madres, especialmente en las
comunidades rurales. Ms de la mitad de los participantes
reportaron tener experiencias con los programas despus de la
escuela para sus hijos/as con ASD, con la mayora (24%) a travs
de las escuelas pblicas a las que sus hijos/as asistan. Sin
embargo, slo un nmero limitado de padres y madres describi el
programa despus de la escuela como una experiencia positiva
para su hijo/a con autismo.
Una investigacin hecha por Hall y Graff (2011) examin la
relacin de las conductas adaptativas de padre y madres de
nios/as autistas, con el stress, la crianza y el apoyo
familiar. El estudio de corte descriptivo, correlacional, de
corte transversal se llev a cabo
con 75 padres y madres cuidadores principales de nios/as con
autismo. Se utiliz el modelo McCubbin y Patterson de
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comportamiento familiar y comportamientos adaptativos de los/as
nios/as con autismo.
Los hallazgos del estudio sugieren que la crianza de un/a
nio/a diagnosticado con autismo promueve comportamientos
reconocidos bajos de adaptacin para el/la nio/a y sus padres.
Adems los padres y las madres de los y las nios/as
presentaron altos niveles de estrs. Las autoras plantean que
esta situacin provoca la necesidad de un mayor apoyo familiar.
El funcionamiento saludable de las conductas adaptativas es
esencial para el xito y funcionamiento independiente de los/as
nios/as con autismo (Liss et al., 2001). Los padres y las
madres que participaron en la investigacin informaron que sus
hijos/as tenan niveles bajos de adaptacin en las reas de
socializacin, comunicacin, y actividades cotidianas.
Un aspecto a tomar en consideracin es la aceptacin de los
padres y las madres con el diagnostico de sus hijos/as. La
investigacin realizada por Milshtein et al. (2009), busco
examinar el proceso de resolucin y aceptacin por parte de
padres y madres para con el diagnostico de sus hijos/as.
En la investigacin participaron 61 familias intactas con
un/a nio/a con trastorno autista (AD) o bien un trastorno
generalizado del desarrollo no-especificado (PDD-NOS) fueron
reclutados por medio de una carta que describa el estudio, en
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los centros para nios/as con trastornos del espectro autista.
Selectivamente se escogieron mismo nmero de varones que fminas
en el estudio. Adems no podan haber transcurrido ms de 6
meses desde el diagnostico del/la nio/a.
Para esta investigacin se utilizaron El cuestionario
Family Impact Questionaire (FIQ) (Donenberg y Baker 1993) es
un cuestionario de 50 tems que evala el impacto de la crianza
del/a nio/a con necesidades especiales en la familia. El mismo
contiene cinco subescalas: (1) impacto en las relaciones
sociales, (2)los sentimientos negativos acerca de crianza de
los/as hijos/as, (3)los sentimientos positivos acerca de la
crianza;(4)impacto financiero, y (5)el impacto en la familia.
Adems se utilizo el WAIS III para medir el coeficiente
intelectual de los padres y las madres. Los resultados de la
investigacin indicaron que slo alrededor de 1/3 de las
madres de la muestra y la mitad(50%) de los padres reportaron
haber completado el proceso de resolucin para el diagnstico de
sus hijos/as con ASD. Adems, slo una quinta parte de las
familias (20%) el proceso de resolucin fue completado por ambos
padres, mientras que en el 33% de las familias ambos padres y
madres no haban resuelto el proceso, y en casi la mitad (47%),
slo uno de los padres haba completado el proceso.

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Una investigacin realizada por Solomon et al.(2008),
recalco la importancia de la terapia de interaccin de
padres/madres e hijos/as en familias de nios/as con autismo.
La muestra consisti de 19 pacientes varones de 5-12 aos
de edad con un autismo. Los participantes fueron reclutados por
ser pacientes de psiquiatras locales, neurlogos, mdicos
generalistas, psiclogos, patlogos del habla y lenguaje,
terapeutas ocupacionales, grupos de apoyo, centros regionales y
a travs de la base de datos del programa M.I.N.D. Todos los
participantes cumplieron con los criterios para el Trastorno
Autista,segn el DSM-IV-TR (American Psychiatric
Association, 2000).
En la puntuacin total PSI(parental stress indicators),
no se encontraron diferencias significativas en los efectos del
tiempo (F (1,16) = 0,568, p = ns).La medida de estrs de
parental en total para ambos grupos tambin se encontr por
encima de los puntos de corte clnicos antes y despus de la
terapia. Por otro lado se encontr que e l nmero promedio de
veces que el afecto positivo de los padres y madres fue seguido
por afecto positivo del nio fue de 1.2 al inicio del estudio,
el 3.8 en el punto medio, y 4.7 post intervencin.
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La elevada demanda ha dado lugar a deficiencias en el
ofrecimiento de servicios para nios/as con autismo(Brown,2011).
Una investigacin hecha por Brown (2001) tuvo como objetivo
explorar la asociacin entre el funcionamiento de los nios/as y
la percepcin de padres y madres de necesidades no satisfechas.
La investigacin fue una transversal. Los participantes
fueron identificados por medio de dos bases de datos de la
Universidad de Queen en Ontario, Canad. Se reclutaron a travs
de telfono, correos y corres electrnicos.
Para la recoleccin de los datos se utilizaron los
siguientes: (1) el Cuestionario de necesidades familiares
(Siklos y Kerns 2006), (2) la escala de comportamiento
Independiente-Revisado (Short Form)(Bruininks et al., 1996), (3)
la Escala de Impacto en la familia (Stein y Jessop 2003), y (4)
una serie de preguntas adicionales desarrolladas por el equipo
de investigacin para recopilar informacin sobre las
caractersticas del/a nio/a y la familia.
Los investigadores contrario a lo hipotetizado encontraron
una relacin linear entre la independencia del/a nio/a y las
necesidades no satisfechas reportadas por los padres y las
madres.
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Una investigacin hecha por Simon and Tov(2011) examino el
estrs parental y los recursos econmicos como vaticinadores del
ajuste al diagnostico de autismo de un hijo/a.
En la investigacin Participaron 176 padres y madres (88
parejas casadas) de nios/as diganosticados/as con autismo por
psiclogos/as clnicos/as o mdicos. Los padres y las madres
tenian de 22 a 50 aos de edad(media = 35.39, DT = 6.22) y la
mayora de ellos tenan educacin universitaria (70,7%). Sobre
la base de su educacin e ingresos, los padres y las madres
pertenecan a la clase media y a la clase alta.
Se encontr que un sentido de coherencia saludable reduce
el estrs y promueve la salud mental, esto facilita la
aplicacin de los diversos recursos dentro del individuo para
hacer frente a los factores estresantes. Por lo tanto, los
padres y madres con niveles altos de confianza en su papel de
parental, su aceptacin de conductas de su hijo/a y los
sentimientos son factores cognitivos que median la relacin
entre el sentido de coherencia y el estrs percibido (Mak et al.
2007)
El rol de la cultura en la percepcin fue analizado en una
investigacin conceptual realizada por Ravindran (2012). En esta
se consider el papel de la cultura en la conformacin de la
familia, profesionales y la comunidad. Adems se analiz la
EMOCIONES Y MOTIVACION

24

comprensin de las discapacidades del desarrollo y sus
tratamientos. El autor expone que los significados de los
conceptos salud, enfermedad y discapacidad varan mucho entre
las culturas y a travs del tiempo.
El autor utilizo el modelo ecolgico de Bronfenbrenner para
proporcionar un marco terico para la exanimacin del concepto
discapacidad, con especial atencin a los trastornos del
espectro autista. Las creencias culturales sobre la causa de un
trastorno influencia las familias en la toma de decisiones
acerca de qu tratamientos usar y qu resultados esperar.
El autismo es un ejemplo que es especialmente difcil,
ya que no hay una causa establecida. Adems, una abrumadora
serie de tratamientos disponibles en el Oeste para el autismo.
El autor sugiere que una visin cultural amplia puede ayudar a
entender mejor los tratamientos y el sistema de provisin de
tratamiento de una nacin y una cultura. Para un mejor curso de
tratamiento y obtener mejores resultados, los/as profesionales
de la salud mental deben entender y respetar a las familias, sus
puntos de vista sobre el autismo y trabajar hacia un acuerdo
mutuo en cuanto a tratamientos que puedan implicar una
combinacin de la investigacin biomdica y las prcticas
culturales. El autor propone un modelo que pretende reconocer el
EMOCIONES Y MOTIVACION

25

contexto del/a nio/a, entindase que se debe tener en cuenta
las fortalezas y limitaciones del/a nio/a y su familia, y
presentar un tratamiento sensible y eficiente para ese/a nio/a
en especifico.
Cabe sealar que a pesar de las dificultades y retos de la
crianza de nio/as con autismo, existen adems experiencias
positivas y enriquecedoras de esta dinmica (Kayfitz, Gragg &
Orr,2010).
Una investigacin realizada por Wood et al.(2009) reporto
los efectos de la terapia cognitivo conductual en nios/as de
edad escolar con autismo. La muestra incluy a 19 nios y nias,
de edades comprendidas entre 7-11 aos (M = 9,37, DT = 1,42), y
cuyo principal cuidador era su padre, su madre o ambos.
Residentes de la principal rea metropolitana del oeste de los
Estados Unidos. Los resultados de la investigacin sugieren que
los sntomas del autismo, como el dficit en comunicacin social
pueden ser influenciados positivamente por terapia cognitivo
conductual. Esto podra tener efectos positivos en los niveles
de estrs en los padres y las madres que se encargan del cuido
de sus hijos/as.
Un estudio examin los efectos positivos de las
experiencias de los/as padres/madres que cran a nios/as con
autismo en edad escolar (Kayfitz, Gragg & Orr, 2010), en el
EMOCIONES Y MOTIVACION

26

contexto de estrs en padres y madres. Los participantes
incluyeron 23 madres y padres, pares de crianza de nios/as con
autismo (de 5 a 11 aos, M = 7.39). Los padres completaron
medidas de crianza de los hijos estrs y las experiencias
positivas de la crianza de su nios/as. La investigacin tuvo dos
particularidades, primero fue el uso de una muestra canadiense
desde varias ciudades de Ontario, segundo, la inclusin de
los/las padres y madres que suelen ser menos representados/as en
la literatura. La inclusin de los padres y las madres permiti
evaluaciones basadas en la familia y contrastar similitudes y
diferencias que experimentan las madres y los padres al criar al
mismo/a nio/a con autismo. Tanto las madres como los padres
reportaron ms experiencias positivas cuando se presentaron los
niveles ms bajos de estrs paternal.
Mientras que la naturaleza causal de la relacin entre
experiencias positivas y estrs de los padres y las madres no es
del todo clara. Desde una perspectiva prctica, podra ser til
para investigadores y profesionales para pensar en maneras de
ayudar a padres y madres a mejorar las experiencias que
comparten con sus hijos/as.
Ante el anlisis hecho por el autor de la investigacin se
plantearon las siguientes hiptesis: (1) Los padres y madres de
nios autistas mostraran emociones de desesperanza e impotencia
EMOCIONES Y MOTIVACION

27

en la mayora de los contextos,(2) adems los padres y madres
mostraran un mayor grado de Motivacin Intrnseca.
CAPITULO II
Mtodo
Participantes
En esta investigacin participaron 20 padres y madres de
nios/as autistas recibiendo servicios en el centro de ayuda y
terapia al nio AYANI de Moca y San Sebastin, adems se
contactaron participantes por medio de referencias de otros
participantes de acuerdo a la disponibilidad de los padres y
madres a participar.
Instrumentos
Los participantes llenaron un cuestionario Socio
demogrfico (Vase apndice A), un cuestionario de motivacin
(vase Apndice B) y cuestionario de emociones pareadas a
contextos (Vase Apndice C).
El cuestionario socio demogrfico fue desarrollado por el
autor de la investigacin y consiste de 18 preguntas donde se le
pregunta sexo, edad, estado civil, estado de empleo, clase socio
econmica, nivel de educacin, residencia, y aspectos
especficos sobre el cuido del/a nio/a.
EMOCIONES Y MOTIVACION

28

El cuestionario sobre motivacin fue construido por el
autor de la investigacin, el mismo se compone de 21 preguntas,
con una escala de 4 respuestas que van desde: Muy en desacuerdo,
Algo en desacuerdo, algo en acuerdo, muy de acuerdo. Las mismas
se le otorgan puntajes de uno a cuatro, uno siendo muy en
desacuerdo y cuatro muy de acuerdo. La puntuacin total flucta
entre 21 y 84. El cuestionario se compone de tres factores: (1)
Motivacin Intrnseca, (2) Motivacin Extrnseca y (3)
Amotivacin o falta de motivacin. Para el factor de amotivacin
se utilizaron los indicadores desesperanza, impotencia y locus
de control concepto desarrollado por Julian Rotter (1966).Para
el factor de motivacin intrnseca(MI) se utilizaron los
indicadores de motivacin intrnseca de conocer, y la motivacin
intrnseca de experimentar placer. Para el factor de motivacin
extrnseca se utilizo el indicador de regulacin externa e
identificacin.
EL cuestionario de Emociones y Contextos fue desarrollado
por el autor de esta investigacin. El mismo se compone de una
lista de 8 emociones, las cuales se parean con un listado de 10
contextos propios del quehacer cotidiano de los padres y madres,
de acuerdo a la recurrencia de la experiencia de estas emociones
con los contextos sealados.

EMOCIONES Y MOTIVACION

29

Procedimiento
Para esta investigacin se le solicito permiso a los
directores del El centro de ayuda y terapia al nio AYANI en
Moca y San Sebastin para proveer la hoja de consentimiento
cabal (Vase apndice D) y el cuestionario de recoleccin de
datos a los padres y madres de nios/as que tuvieran un
diagnostico de autismo segn su disponibilidad a participar de
esta investigacin. Se realizaron varias visitas para poder
contactar a la mayor cantidad de padres y madres posibles.
Adems su utilizo el efecto cascada para contactar a otros
participantes mediante referencias de otros participantes. Luego
de firmar la hoja de consentimiento cabal, se paso a entregarles
los cuestionarios de recoleccin de datos, una vez finalizaron
el cuestionario se les solicito lo depositaran en un sobre
manila debidamente identificado y eso concluy su participacin.
Diseo
En esta investigacin se utilizo el
diseo descriptivo. Para definir el tipo de investigacin
descriptivo, Creswell (1994) propone que el diseo descriptivo
se basa en reunir informacin sobre el estado actual de un
fenmeno. El nfasis est en la descripcin en lugar de juzgar o
interpretar. El objetivo del diseo descriptivo consiste
EMOCIONES Y MOTIVACION

30

en verificar las hiptesis formuladas que se refieren a la
situacin actual con el fin de dilucidar. El enfoque
descriptivo es rpido y prctico en cuanto al
aspecto financiero. Por otra parte, este mtodo permite un
enfoque flexible y de fcil adaptacin a nuevas interrogantes y
problemas que quieran ser integrados a la investigacin. A pesar
de esto, el diseo muestra limitaciones en cuanto a poder
establecer relaciones o causalidades entre las variables
estudiadas.
En esta investigacin el diseo descriptivo fue empleado
para determinar las emociones y motivacin de padres y madres de
nios/as autistas en Puerto Rico. El investigador a cargo del
estudio opt por utilizar este tipo de diseo dado a que la meta
principal era la recoleccin de informacin ya que existe una
escasez de data sobre el tema. Con esto el investigador pretende
crear marco de referencia sobre la situacin actual de las
emociones y la motivacin de padres y madres de nios/as
autistas, para que esto sirva como punto de partida para
estudios a profundidad sobre este tema. Adems la visin
panormica que nos muestra la informacin recolectada por la
investigacin nos permite reflexionar sobre los servicios
ofrecidos a esta poblacin y como suplir las necesidades de la
misma para mejorar su calidad de vida.
EMOCIONES Y MOTIVACION

31

La variable motivacin se midi de acuerdo a los puntajes
acumulados por las respuestas obtenidas en el cuestionario de
motivacin, se categorizaron de acuerdo a la mayora de las
respuestas para cada factor. La variable Emociones se midi de
acuerdo a l pareo de ocho emociones con 10 contextos, donde se
observo la emocin que con ms recurrencia pare con la mayora
de los contextos.

Hipotesis Estadistica
H
o
F>50%
H
a
: F<50%

Los datos recolectado se analizaran en base a Frecuencias,
Medidas de tendencia central entindase,(1) Media, (2)Moda y (3)
Mediana, adems se utilizaran las medidas de variabilidad las
mismas son: (1) Desviacin Tpica, (2) Rango, y (3) Varianza.

Captulo III
Resultados
EMOCIONES Y MOTIVACION

32

A continuacin se presentan los resultados de esta
investigacin en dos secciones. En la primera se presenta la
descripcin de la muestra por variables Socio-Demogrficas. La
segunda incluye la descripcin de las variables Motivacin y
Emociones en padres y madres de nios/as autistas.
A. Descripcin Socio-Demogrfica de la Muestra.
A continuacin se presenta la tabla 1 que contiene la
distribucin de la muestra por variables Socio-Demogrficas.
Tabla 1.1
Demografa de la muestra del Estudio Piloto
Variables Frecuencia Porciento
Sexo
Hombres 7 35
Mujeres 13 65
Total 20 100
Edad
18 a 25 0 0
26 a 40 6 30
EMOCIONES Y MOTIVACION

33

41 a 50 12 60
51 en adelante 2 10
Total 20 100
Pueblo
Moca
San Sebastin
Aguadilla
Aguada
Aasco
Cabo Rojo
9
5
3
1
1
1
45
25
15
5
5
5
Categora Social
Alta
Alta Baja
Media Alta
0
0
4
0
0
20
Media
Media Baja
14
2
70
10
Baja Alta 0 0
EMOCIONES Y MOTIVACION

34

Baja 0 0
Total 20 100

Variable Frecuencia Porcentaje
Preparacin Acadmica
Cuarto ao o menos
Grado Tcnico
Grado Asociado
Bachillerato
Maestra
Doctorado

6
0
4
8
2
0

30
0
20
40
10
0
Estado Civil
Casado/a
Soltero/a
Divorciado/a
Comparte Sentimentalmente
Viudo/a

19
0
0
0
1

95
0
0
0
5

Ntese que la mayora de los participantes fueron mujeres,
13 participantes para un 65% y siete participantes varones para
un 35%. El 60% de los participantes tenan entre 41 y 50 aos(12
participantes), mientras que ocho participantes tenan 21 a 40
EMOCIONES Y MOTIVACION

35

aos(6 participantes) y 51 aos en adelante(2
participantes).Adems la mayora de los participantes residan
en los pueblos de Moca(9), Aguadilla(3) y San Sebastin(5). El
resto de los participantes reportaron residir en Cabo Rojo (1),
Aasco(1) y Aguada(1). El 70% de los participantes reportaron
pertenecer a la categora econmica media, mientras que el 70%
de la muestra reporto tener grados acadmicos universitarios, ya
sea grados asociados, bachilleratos o maestras.19 de los/as
participantes estn casados/as y solo una participante reporto
ser viuda.
A continuacin se presenta la descripcin de la muestra
mediante preguntas pertinentes al cuido y diagnostico del/a
nio/a con autismo. Note que el 95% de los nios/as fueron
diagnosticados en las edades de 4 a 7 aos. Mientras que el 15%
fueron diagnosticados/as en las edades de 1 a 3 aos y un 5%
fueron diagnosticado de 8 a 11 aos.
. Tabla 1.2 Edad de Diagnostico y Aspectos mas retantes.
Variable Frecuencia Porcentaje
Edad de Diagnostico
1 a 3
4 a 7
8 a 11

3
16
1

15
80
5
EMOCIONES Y MOTIVACION

36

Luego de 12 0 0
Aspecto del cuido mas retante
Bsqueda de Servicio
Cuido personal
Tareas Acadmicas
Movilizacin a Servicios
Actividades Cotidianas
Otros

0
4
12
2
2

0
20
60
10
10

Se debe sealar que la mayora de los participantes (60%)
reporto realizar tareas acadmicas como el aspecto ms
desafiante para con el nio/a
B. Descripcin de variables Motivacin y Emociones
Tabla 2 Niveles y Factores de Motivacin
Variable Frecuencia Porcentaje
Motivacin
Intrnseca

Extrnseca

Amotivacin

411.6

347.76

268.8

40.0%

33.8%

26.2%
EMOCIONES Y MOTIVACION

37

En la tabla 2 se muestran los resultados obtenidos del
anlisis de las frecuencias y porcentajes de la variable de
motivacin. Ntese que el factor motivacin intrnseca muestra
el mayor porcentaje de puntajes (40%) con 411.6 puntos para ese
factor. El factor motivacin extrnseca obtuvo el puntaje medio
con 33.8% y la amotviacin o desmotivacin fue reportada con
26.2 % de los puntajes.
Tabla 3. Frecuencia y porcentaje de Emociones predominantes en
todos los contextos.
Emociones Frecuencia Porciento
Alegra

Pesimismo

Coraje o Ira

Satisfaccin

Tristeza

Miedo

Confianza
24

33

24

38

20

23

9
12

16.5

12

19

10

11.5

4.5
EMOCIONES Y MOTIVACION

38


Esperanza

Total


29

200


14.5

100

Figura 2. Porcentaje de Emociones reportadas para la totalidad
de contextos.

En la tabla 3 se muestra la recurrencia de las emociones
reportadas por los/as participantes. La emocin de mayor
recurrencia fue satisfaccin que fue reportada 38 veces
distribuida en 20 participantes para diez contextos. Luego le
sigue pesimismo que fue reportada 33 veces con un 16.5% de las
respuestas de la muestra. Las emociones con menor reporte fueron
tristeza (20 reportes) y confianza (9 reportes).
12%
16%
12%
14.50%
11.50%
4.50%
10%
19%
0%
5%
10%
15%
20%
EMOCIONES Y MOTIVACION

39

Cabe sealar que se dividieron las emociones en dos grupos
de cuatro emociones y se catalogaron como emociones positivas y
negativas. El grupo de las emociones positivas se compuso de:
Alegra, Confianza, Esperanza y Satisfaccin. El grupo de las
emociones negativas se compuso de: Pesimismo, Tristeza, Coraje o
Ira y Miedo. Los participantes reportaron igual porcentaje (50%)
de emociones negativas y positivas.










Captulo IV
Discusin
EMOCIONES Y MOTIVACION

40

Este captulo se compone de cuatro secciones medulares. La
primera seccin consiste de la discusin de los resultados
obtenidos en esta investigacin y las implicaciones en base a
las hiptesis establecidas. En la segunda seccin se
establecern las conclusiones a las cuales se lleg en base a
los resultados y la interpretacin de stos. La exposicin de
las fortalezas y las limitaciones de este estudio, las cules a
su vez afectan la generalizacin de los resultados se
presentarn en la tercera seccin. Por ltimo, la cuarta
seccin plantear recomendaciones y proyecciones para
investigaciones futuras.
Interpretacin de los resultados
Propiedades del Instrumento
Confiabilidad. Para el instrumento utilizado para medir
motivacin, se realizaron las pruebas de confiabilidad interna
de Mitades iguales, Coeficiente Spearman Brown y Coeficiente de
Gutman. Obtuvimos coeficientes de .71 para el coeficiente de
Spearman Brown y .66 para coeficiente de Gutman. Adems
obtuvimos un coeficiente de .55 entre formas. Esto muestra una
confiabilidad interna relativamente moderada. Para el
cuestionario de emociones pareadas se realizaron pruebas de
confiabilidad interna de mitades iguales, las mismas arrojaron
EMOCIONES Y MOTIVACION

41

un coeficiente de Guttman de .369, un coeficiente de Spearman
Brown de .396, lo que nos indica un confiabilidad interna baja.
Validez. Se realizaron anlisis de factores de estilo
explorativo y confirmatorio, los mismo arrojaron un modelo de
seis factores, lo que es contradictorio con el modelo de tres
factores establecido para el cuestionario de motivacin. No se
pudo establecer un nivel confiable de Validez, a pesar de esto
el modelo de 6 factores logra explicar el 77 % de la varianza y
un modelo de 3 factores el 55.6 % de la varianza. Para el
instrumento de emociones no se pudo establecer una Validez
confiable y el anlisis de factores arrojo cuatro factores,
opuesto al modelo propuesto que reuna 2 factores.
Los hallazgos de esta investigacin confirman una de las
hiptesis de nuestra investigacin y otra pero de manera
parcial. A pesar de que la literatura no sustenta de manera
explcita y directa los hallazgos de la investigacin puesto que
ninguna de la literatura citada para la investigacin no
abordaba directamente las variables medulares de esta
investigacin, podemos deducir de investigaciones como: Altiere,
M. J., & von Kluge, S. (2009), Hall, H & Graff, C.(2010) y
Siller, M. (2002) que actitudes que conllevan algn tipo de
motivacin intrnseca se encuentran en padres y madres de nios
y nias autistas. Esta investigaciones analizaron las actitudes
EMOCIONES Y MOTIVACION

42

y experiencias de padres y madres de nios/as autistas. Esto
puede deberse a la madurez que adquieren los padres y madres al
experimentar los retos que conllevan la crianza de nios/as
autistas. Adems varias de las actitudes propias de una
motivacin intrnseca tienden a centrarse en aspectos ms
interiorizados que influyen en conductas positivas que a la vez
benefician el desarrollo del nio.
Se debe sealar que la mayora de los diagnsticos de
los/as nios/as se dieron luego de los cuatro aos, mediante
conversaciones con los directores del centro y algunos de los
participantes, logramos entender el porqu de esto. La mayora
de los padres y madres se sienten rehaceos a buscar un
diagnostico profesional por el temor a la incertidumbre y las
dificultades que conlleva tener un/a hijo/a autista, por tanto
tienden a esperar a la admisin del nio/a a la escuela
elemental, la cual le exige una evaluacin psicolgica extensiva
de los nios/as y comnmente durante esas evaluaciones ocurren
los diagnsticos.
Varias investigaciones sealan indirectamente que las
experiencias que adquieren las personas que tienen hijos/as
autistas los ayudan a desarrollar estrategias para lidiar con el
estrs y otros factores asociados a la crianza de los/as
nios/as autistas. Esto puede ser parte de la causa del por que
EMOCIONES Y MOTIVACION

43

las muestra en la investigacin no mostro inclinacin a sentir
emociones negativas, ya que la mayora de los padres y madres
tenan aos de experiencia en la crianza de sus hijo/as.
Los resultados de la investigacin sealan un rechazo a la
hiptesis nula, al obtener los resultados esperados para la
variable motivacin, aunque se acepta la hiptesis nula para los
resultados obtenidos con la variable Emociones.
Conclusiones
1. Se encontr una prevalencia de motivacin intrnseca en los
padres y madres de nio/as autistas.
2. No se encontraron diferencias entres el reporte de emociones
negativas o positivas en la data obtenida de la muestra.
3. Se rechazo la hiptesis nula para la variable motivacin, sin
embargo se acepto la hiptesis nula para la variable
emociones.
4. Encontramos una alta prevalencia de diagnsticos despus de
la edad preescolar, esto probablemente por el miedo de los
padres/madres a enfrentar las dificultades del diagnostico de
sus hijos/as
5. Se logro aunque con varias limitaciones arrojar informacin
inicial sobre un perfil de los padres/madres de nios/as
autistas.
EMOCIONES Y MOTIVACION

44

6. La experiencia adquirida a travs del tiempo es un factor
significativo al enfrentar los retos y desarrollar
estrategias para lidiar con problemas o situaciones que son
parte de la crianza de un hijo/a con autismo.
Limitaciones
1. La limitacin proveniente de la poca cantidad de
participantes no nos permite generalizar los hallazgos de
manera prudente.
2. La falta de literatura pertinente al tema provoco
dificultad en el desarrollo de instrumentos debidamente
revisado
3. La falta de instrumentos pertinente a las variables y
poblacin estudiada dificult la labor de recoleccin de
datos pertinentes.
4. La falta de puntuaciones de confiabilidad y validez para
ambos instrumentos podra sugerir errores en medicin
altos.


Fortalezas
EMOCIONES Y MOTIVACION

45

1. Esta investigacin es probablemente de las primeras en
tratar el tema de motivacin y emociones en la poblacin de
padres y madres de nios/as autistas.
2. El diseo descriptivo del estudio nos permiti gran
flexibilidad ante el acercamiento utilizado para estudiar
las variables.
3. Esta investigacin podra servir de escaln para
investigaciones futuras buscando estudiar las variables o
poblacin investigada en este estudio.
Recomendaciones Futuras
1. El autor de la investigacin sugiere que se estimule la
investigacin en los padres y madres de nios/as
autistas, puesto que existe un vinculo entre el bienestar
de padres y madres con sus hijos/as
2. Se sugiere que las instituciones acadmicas se interesen
por desarrollar instrumentos adecuados para la medicin
de diferentes variables especficamente para la poblacin
estudiada en esta investigacin
3. Se sugiere que se fomente la investigacin de corte
cualitativo, como parte de la creacin de un mejor
entendimiento de los fenmenos que existen en nuestro
quehacer.
EMOCIONES Y MOTIVACION

46

4. Se recomienda se creen programas que integren los
programas universitarios con los diferentes centros e
institutos que brindan servicios a diferentes nio/as no
solo con los/as que tienen autismo
5. Por ltimo se recomienda la creacin de programas para
orientar y educar a los padres y madres acerca de la
importancia del diagnostico y terapia desde edad
temprana.











EMOCIONES Y MOTIVACION

47

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Publican resultados de encuesta sobre autismo(2012,Marzo).El
Nuevo Da. Recuperado de:http://www.elnuevodia.com/publican
resultadosdeencuestasobreautismo-1210278.html














EMOCIONES Y MOTIVACION

53

Lista de Apndices
Apndice















A
.
Hoja de Informacin Sociodemogrfica
B
.
Cuestionario de Motivacin
C
.
Cuestionario de emociones pareadas a contextos
D
.
Hoja de consentimiento Cabal
EMOCIONES Y MOTIVACION

54













Apndice A












EMOCIONES Y MOTIVACION

55

Apndice A
Hoja de informacin Socio demogrfica
Instrucciones: A continuacin aparecen preguntas de aspectos socio demogrficos y de cuido de
su hijo/a en trminos generales
1)Cul es su sexo?
_____Masculino _____Femenino
2) Qu edad usted tiene?
_______ 18 a 25aos
________ 26 a 40 aos
________ 41 a 50 aos
________ 51 aos en adelante
3)En que pueblo de Puerto Rico reside usted?

4) Usted..?
______ Trabaja a tiempo completo
______Trabaja a tiempo parcial
______Estudia
______No trabaja asalariadamente pero se dedica a labores del hogar u otro tipo
______ Otras, Especifique______________________________________
7) Cual es su estado Civil?
_____Casado/a
_____Soltero/a
_____ Comparte sentimentalmente con una pareja sin estar legalmente casados
_____Viudo/a
_____Divorciado/a
EMOCIONES Y MOTIVACION

56

9) Cual es su preparacin acadmica?
___Cuarto ao de escuela superior o menos
___Grado tcnico
___Grado asociado
___Bachiller
___Maestra
___Doctorado
10) Con quin usted reside?
_____Su pareja
_____Algn familiar
_____ Solo/a
_____ Otro, Especifique ___________________________
11) A qu edad se le diagnostico autismo a su hijo/hija?
_____1 a 3 aos
_____4 a 7 aos
____ 8 a 11 aos
____ Luego de los 12 aos de edad
12) En qu rea recibe usted servicios para su hijo/a?
____ Area este
____ Area Oeste
____ Area Sur
____ Area Norte
____ Area central
13.) Usted se considera en que categora socio- econmica?
__ Baja
EMOCIONES Y MOTIVACION

57

____Media Baja
___Baja Alta
__ Media
___ Media alta
___ Alta Baja
__Alta Media
__ Alta

14.) Cuntas personas adems de usted residen con usted?
__________
15.) Tiene usted otros/as hijos/as?
____ Si, Especifique cuntos?______________
____ No
16. Es usted el/la encargada/o del cuidado de su nio?
___ Si
___ No,
17.) Alguien asiste en el cuidado del nio/a?
______ Madre
______Padre
_____ Enfermera o persona especializada en el cuido del nio
____ Algn Familiar
_____ Yo asumo por completo el cuido del nio/a
18). Que aspecto del cuido de nio/a usted considera es el mas retante ?
____ Bsqueda de Servicios
____El cuido individual del nio (Alimentacin, higiene, etc.)
EMOCIONES Y MOTIVACION

58

_____ Realizar tareas o actividades acadmicas.
____ Movilizacin a las citas de servicios del nio/a
____ Envolver al nio en actividades cotidianas
____ Otro, Especifique: ________________________________





















EMOCIONES Y MOTIVACION

59














Apndice B











EMOCIONES Y MOTIVACION

60

Apndice B
Cuestionario II
Instrucciones: A continuacin encontrara una serie de aseveraciones, con cuatro posibles respuestas de
cuan de acuerdo o en desacuerdo est usted con las aseveraciones. Las mismas no son de carcter
evaluativo.
Muy en
desacuerdo
Algo en
desacuerdo
En acuerdo

Muy de
acuerdo
1.)Cuando me envuelvo en
actividades lo hago sin
importar si habr o no
beneficio o resultados
positivos


2.)Cundo existe alguna
recompensa tengo una mejor
actitud hacia las actividades
que realizo


3.) Cuando recibo dinero por
lo que hago lo tiendo a hacer
mejor y ms rpido.


4.) Cuando realizo planes
estoy seguro/a que tendr xito
en ellos.

5.) No importa cunto me
prepare para una actividad no
obtendr los resultados
deseados.

6.)El placer de realizar
actividades es lo que me hace
desenvolverme en ellas

7.) Siento que mi futuro es
incierto.

8.)Disfruto mas de las
actividades en las que no hay
que competir

9.) Gane o pierda siento
satisfaccin de competir con
los dems.

10.) Me agrada que
reconozcan mi desempeo en
las diferentes actividades que
realizo

EMOCIONES Y MOTIVACION

61

11.) Cuando uno realiza
actividades que uno disfruta
las realiza de mejor manera.

12.) Siento que no importa
cunto me esfuerce no
obtendr buenos resultados.

13.)Me intereso por aprender
cosas prcticas a las cuales
pueda sacar provecho
monetario en un futuro

14.) Generalmente realizo
actividades a las cuales le
pueda sacar algn beneficio
aunque no las disfrute.

15.) Tengo muy poco control
sobre las cosas que pasan en
mi vida.

16.) No trabajara sin que no
se me diera una remuneracin.

17)No realizara ninguna
actividad la cual no disfrutara

18) Tengo la capacidad de
tener control de las situaciones
que ocurren en mi vida.

19)Me gusta aprender por el
placer de conocer y adquirir
nuevos conocimientos

20.) Realizo bien mis tareas
para evitar crticas y recibir
cumplidos de los dems.

21.)EL xito que tenga en las
diferentes actividades depende
de mi actitud y acciones
tomadas.








EMOCIONES Y MOTIVACION

62













Apndice C












EMOCIONES Y MOTIVACION

63

Apndice C
Cuestionario III
Instrucciones: A continuacin encontrara una tabla para parear emociones con diferentes
situaciones o contextos. Marque la que aplique a como generalmente usted se siente en las
situaciones indicadas.


Alegra Pesimismo Coraje o Ira Satisfaccin
En el quehacer cotidiano con las
actividades relacionadas a mi hijo/a
(entindase alimentacin, higiene,
entre otras.

En la tarea de encontrar
servicios y terapia para mi
hijo/a

Al evaluar en el costo
monetario de los diferentes
servicios para mi hijo/a

Al momento de movilizarme
con mi hijo/a para recibir
terapia o servicios.

Al evaluar mi relacin de
padre o madre con mi hijo/a

AL evaluar la percepcin
general de los nios autistas en
Puerto Rico

Al llevar a la escuela a mi
hijo/a autista

Cuando vamos a actividades
de familia.

Al evaluar el futuro de mi
hijo/a

Al pensar como otros/as nios/as
tratan a mi hijo/a





EMOCIONES Y MOTIVACION

64













Apndice D












EMOCIONES Y MOTIVACION

65

Apndice D
Universidad de Puerto Rico
Recinto de Mayagez
Departamento de Ciencias Sociales
Programa de Psicologa

Yo Josu Serrano, estudiante de Bachillerato en Psicologa
de la Universidad de Puerto Rico en Mayagez, tomando el curso
de Seminario en Investigacin bajo la supervisin de la Dra.
Janet Bonilla y estar llevando a cabo una investigacin. La
misma tiene como objetivo describir las emociones y motivacin
de padres y madres de nios autistas.
Su participacin en esta investigacin es completamente
voluntaria, usted tiene el derecho de acceder a participar en
la investigacin y puede en cualquier momento desistir de
continuar en la misma. Su participacin consistir en contestar
un cuestionario que buscara describir los aspectos antes
mencionadas y el mismo tomar de 15 a 20 minutos contestarlo.
Los resultados de la investigacin sern totalmente
confidenciales, annimos y solo sern utilizados por parte del
investigador y su supervisor. No se estima ningn tipo de riesgo
fsico, psicolgico, econmico por participar en el estudio,
como tampoco se espera algn riesgo que atente contra la moral
ni dignidad del participante. La investigacin no ofrecer
ningn beneficio personal ni remuneracin al participante.
Para cualquier duda, inquietud o para conocer los
resultados de la investigacin puede comunicarse con el
investigador a travs del siguiente correo
electrnico:josue.serrano@upr.edu. Puede contactar tambin a la
profesora de la clase a travs de Janet.Bonilla@upr.edu o al
telfono 787-613-2133.
He ledo el contenido de esta hoja de consentimiento y he
escuchado la explicacin dada por el investigador. Se me ha
dado la oportunidad de hacer preguntas acerca de este proyecto y
las mismas me han sido contestadas a mi satisfaccin. Se me ha
EMOCIONES Y MOTIVACION

66

dado una copia de esta hoja de consentimiento. Mi firma en este
documento certifica que soy mayor de edad, que tengo capacidad
legal para consentir y que consiento participar.

Firma del/la participante _____________ Fecha__________________

Firma del investigador_________________ Fecha____________