La FEP se constituy en 1996 con el principal objetivo de
mejorar la calidad de vida de afectados y sus familias.
Ya somos 45 asociaciones repartidas por toda Espaa, con ms de 12.000 asociados. La enfermedad de Parkinson es un trastorno que afecta a ms de 150.000 familias en Espaa. La FEP trabaja desde diferentes proyectos que abarcan toda la problemtica de la enfermedad. En el ao 2013, se ha puesto en marcha el Programa CONTIGO, que ofrece apoyo integral en la enfermedad de parkinson El programa abarca dos mbitos de actuacin: La atencin a travs de las nuevas tecnologas y el telfono 902 113 942. La formacin a afectados, familiares y profesionales sanitarios a travs de talleres en las asociaciones y en centros sanitarios. CONTIGO cuenta con profesionales de psicologa y enfermera de la FEP especializados en Parkinson. Contigo, un programa de asistencia y formacin a afectados y familiares de Prkinson, complementario al que se ofrece en las asociaciones de prkinson. 1. Respiracin 2. Alimentacin 3. Eliminacin 4. Movilidad 5. Reposo y sueo 6. Vestir 7. Higiene 8. Comunicacin 9. Autoestima 10.Ocio y relaciones sociales QU ES? CUNDO REALIZARAIS VUESTRAS ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA? Realizar las actividades de la vida diaria aprovechando los momentos on. Objetivo Principal: Mantener una buena respiracin. MOVIENTOS DE INSPIRACIN: Cogemos aire MOVIMIENTOS DE ESPIRACIN: Soltamos el aire DIFICULTADES RESPIRATORIAS EN LA EP Rigidez de msculos respiratorios: Afectando a VENTILACIN Y EXPECTORACIN Rigidez de msculos cara y cuello: Afectando a DEGLUCIN Postura encorvada (dificultando el llenado pulmonar). QU PODEMOS HACER? Higiene postural. Fisioterapia respiratoria( espirn, clapping, inflar globos, cantar.) Evitar secreciones y taponamiento de vas respiratorias (neumonas.) Ingesta adecuada de lquidos Ambiente hmedo y adecuado Objetivo principal: Alcanzar estado nutricional equilibrado Afectada por: Prdida de habilidades Elaborar alimentos Dificultad para ingerir Prdida de gusto y olfato PRDIDA O GANANCIA DE PESO QU PODEMOS HACER? Dieta variada, 5 comidas. Alimentos ricos en Omega 3: pescado azul. Protenas. Legumbres: levodopa natural. Aporte hdrico. Actividad fsica. Aprovechar un buen on para cocinar. PROTENAS Y LEVODOPA. Las Protenas: Interfieren en la absorcin de Levodopa, pero no por eso hay que dejar de tomarlas. Tomarlas, como por ejemplo en la cena. Separar la toma de medicacin de la ingesta unos 30-60 minutos. Trucos para la elaboracin de alimentos sin perder la autonoma: Adaptar el mobiliario. Utensilios ergonmicos. Ideas para mejorar la deglucin: Ejercicios para favorecer la deglucin. Comenzar con alimentos que estimulen la deglucin: Agua fra. Sorbete de limn, etc. Masticacin lenta, cerrando la boca, con la cabeza inclinada hacia delante, y hacerlo en pequeas cantidades. Precaucin con los alimentos que se puedan pegar en el paladar o con diferentes texturas (pulpa, granos, etc.). Uso de espesantes. Recomendaciones a la hora de comer: Paciencia, no hay prisa. Postura correcta. Apoye los brazos encima de la mesa. Copas y platos irrompibles. Cubiertos ligeros. Vasos especiales. Tejido antideslizante. Uso de pajitas. Objetivo principal: Asegurar una buena eliminacin (urinaria & fecal) Afectada por: Medicacin, alimentacin, vida sedentaria. Problemas urinarios y de estreimiento. QU PODEMOS HACER? *PATRON URINARIO Establecer rutina. IMPORTANTE HIDRATACIN 1,5 L /DIA Disminuir cantidad de lquidos a partir de la tarde y eliminarlo en la noche. Ejercicios para fortalecer la musculatura: contraccin/relajacin. QU PODEMOS HACER? *PATRON ELIMINACIN Mover el intestino. Establecer rutina. Aadir salvado de avena o trigo a la dieta as como frutas y vegetales. Evitar los laxantes. Evitar el uso de frecuente de enemas... Objetivo principal : Asegurar la mejor movilidad. Puede verse afectada por: rigidez muscular enlentecimiento de movimientos o bradicinesia el temblor la coordinacin motora las dificultades del equilibrio QU PODEMOS HACER? El bloqueo o congelacin: o Dar la mano al acompaante marcando el paso, levantando las rodillas. o Usar el bastn invertido. o Balancear el peso del cuerpo de izquierda a derecha. o Llevar el ritmo de una meloda. o Pensar que se va a salir corriendo. o No realizar giros sin andar en crculo. El temblor: o Efectuar movimiento rpido con la mano. o Apretar el codo de la extremidad afectada contra un lado para estabilizar el temblor. Coordinacin motora: o Ejercicios de motricidad gruesa (abrir y cerrar manos, lavar platos, colgar ropa...). o Ejercicios de motricidad fina (pinza, manualidades, abrochar botones...). Evitar cadas: o Iluminacin correcta, no usar ceras en los suelos, no poner alfombras. o Retirar los cables del suelo. Para facilitar la movilidad: o Andadores o Bastones (plegables...) o Gras. CONSEJOS Cama adecuada: altura, colchn adecuado, barandillas,etc. Utilice sabanas o pijamas de tejidos que no se adhieran al cuerpo. Use un nrdico o edredn en lugar de mantas. Sintese en sillas altas con apoya brazos. El sof debe ser alto y duro. MOVILIDAD EN LA CALLE En coche: o Conducir en fase ON. o Utilizar un coche con direccin asistida y cambio de marcha automtico. En transporte pblico: o Evitar las horas puntas. o Tener en cuenta los accesos. o No dudar en pedir ayuda. o Ir sentado . o Utilizar la tarjeta-bono o llevar un monedero con el dinero justo. Objetivo principal: Asegurar una buena calidad de sueo y descanso Afectado por: Insomnio Somnolencia diurna Pesadillas o sueos vvidos (real) Terrores nocturnos (no se recuerdan) Nicturia Movilidad afectada-off QU PODEMOS HACER? Evitar sestear durante el da Realizar actividad fsica. Uso de camas articuladas. Dormir solo. Evitar bebidas/comidas excitantes Ambiente tranquilo Meterse en la cama cuando sienta ganas de dormir. Evitar ir al bao por la noche MANTENER LA TRANQUILIDAD QU PODEMOS HACER? Vestirse en On. Por qu? Preparar la ropa antes de comenzar a vestirse. Usar ropa y accesorios adaptados. Usar trucos para facilitar la accin de vestirse (en la cama, en la silla , con pinzas de barbacoa.) Usar calzador de mango largo. Ejercicios para la motricidad fina y gruesa. QU PODEMOS HACER? Bao: o Realizar adaptaciones o Colocar un taburete frente al lavabo. As podr apoyar los brazos evitando el cansancio. o Maquinilla elctrica de afeitar. Boca: o Estimular la masticacin. o Evitar tabaco, alcohol y productos que resequen la boca. o Masticar chicle, realizar enjuagues ... o Evitar cepillos dentales que sean duros para prevenir heridas. Seborrea (aumento de la secrecin de grasa) y sudoracin excesiva: o La ducha diaria: jabn neutro, champ de brea, guantes de crin... o Prendas de algodn, dieta baja en grasas. o Evitar especias picantes. o Tener contacto con el sol pero sin excederse y con la proteccin necesaria siempre. Ulceras por presin: o Cuidar la piel diariamente. o Realizar adecuadamente la higiene, secando bien la piel, hidratndola, usar prendas de componente natural, uso de colchones antiescaras Objetivo principal : Asegurar una buena comunicacin. Afectada por la evolucin de la enfermedad, se produce: Falta de gesticulacin en la cara. Tono de voz y habla alterados. Ms saliva (sialorrea). Disminucin del parpadeo. Cambios en la escritura. QU PODEMOS HACER? Expresin facial: o Realizar ejercicios de gesticulacin del tipo enfadarse, sonrer, levantar las cejas, fruncir el ceo, sorprenderse, abrir y cerrar la boca... o Hacer un masaje facial para disminuir la rigidez ESTIRAR LOS LABIOS FRUNCIR LOS LABIOS LENGUA A UN LADO LENGUA AL OTRO LADO MORDER LABIO SUPERIOR MORDER LABIO INFERIOR INFLAR MEJILLA DESINFLAR MEJILLA LENGUA ESTRECHA LENGUA ANCHA LENGUA ARRIBA LENGUA ABAJO INFLAR UNA MEJILLA INFLAR LA OTRA VIBRAR LOS LABIOS TIRAR BESOS Comunicacin verbal: El logopeda es el especialista que mejor puede ayudar en la reeducacin del lenguaje. Trucos en el da a da : o Evitar lugares donde haya mucho ruido, realizar lectura en voz alta, intentar estar en una postura relajada , pensar antes de hablar... o Por otro lado desarrollar la habilidad de comunicacin de respetar al otro cuando habla, mirarle a los ojos, y prestarle atencin. Sialorrea: o Ejercitar el reflejo de deglucin tragando saliva, sorbitos de agua, mantener un chicle o un hueso de fruta. o Hacer ejercicio de tragar saliva antes de hablar. o La postura es importante, porque si se mantiene el tronco y la cabeza rectos, adems de subir la cabeza hacia arriba y atrs, la saliva acumulada se traga con ms facilidad. Escritura: Cada persona descubrir lo que mejor le viene para no dejar olvidada la escritura, a algunas personas les viene bien usar cuadernos de caligrafa , otras personas prefiere usar el ordenador... Es importante mantener la autoestima para poder minimizar posibles trastornos que puedan aparecer como por ejemplo: Ansiedad Depresin Sexualidad Memoria Trastornos cognitivos QU PODEMOS HACER? Procurar mantener el orden. Tranquilidad en el hogar. Rutinas para los quehaceres diarios. Colocar recordatorios. Usar agendas... Aprender a relajarse y despejar la mente. CMO PODEMOS MANTENERNOS ACTIVOS? Mantenerse ocupado realizando algn tipo de trabajo, como podra ser la jardinera. Salir a caminar. Relacionarse. Ejercicio. Viajes. Se debe normalizar la rutina diaria. QU PODEMOS HACER? No encerrarse, Hacer los cambios en el vehculo Evitar las aglomeraciones Cuidar a la persona cuidadora Hay ms personas que padecen esta enfermedad, por tanto es bueno compartir experiencias Mantener una buena higiene postural. Dieta equilibrada e hidratacin adecuada. Actividad fsica. Trucos en la movilidad. Mantener un ambiente adecuado (temperatura, luz). Hacer adaptaciones en la vivienda, manera de vestir, vehculo. Mantenerse ocupado. Acudir a las asociaciones. MUCHAS GRACIAS POR VUESTRA ATENCIN