Afasia - Regina Yara Pereira Rondon Monje

PONTIFCIA UNIVERSIDADE CATLICA DE SO PAULO
PUC SP

REGINA YARA PEREIRA RONDON MONJ E

O SER EM CENA: AFSICO E CUIDADOR NO CENRIO DA VIDA

DOUTORADO EM SERVIO SOCIAL

So Paulo
2007
I
PONTIFCIA UNIVERSIDADE CATLICA DE SO PAULO
PUC SP

REGINA YARA PEREIRA RONDON MONJ E

O SER EM CENA: AFSICO E CUIDADOR NO CENRIO DA VIDA

DOUTORADO EM SERVIO SOCIAL

Tese apresentada Banca Examinadora da Pontifcia
Universidade Catlica de So Paulo, como exigncia
parcial para obteno do ttulo de Doutora em
Servio Social, sob a orientao da Prof. Dra. Maria
Lcia Martinelli

So Paulo
2007

II

Banca Examinadora:

III
AGRADECIMENTOS E DEDICATRIA

Ser que precisamos fazer uma dissertao, uma tese ou escrever um livro para nos
lembrarmos de agradecer aos que esto conosco?
Ser que a gratido no deveria fazer parte do nosso dia-a-dia?
Ser que, ao citar nomes, pessoas, eu no corro o risco de esquecer algum?
Ser que, em alguns momentos, eu no fui indiferente e deixei de perceber o quanto
vocs fizeram, fazem e faro por mim?
Ser que existem pessoas mais importantes e que merecem mais que os outros?
Ser que cada um, ao seu jeito, do seu modo uns mais prximos, outros nem
tanto no contriburam para eu ser quem sou, chegar aonde cheguei?
Ser que existem normas, regras para agradecimentos?
No.
Acho que os sentimentos podem ser expressos de qualquer jeito, desde que se abra
o peito e deixe o corao falar.
Esses sers me fizeram refletir e perceber o quanto sou pequena e que, sozinha,
no sou nada nem ningum. Precisamos uns dos outros para aprender, para crescer, para
continuarmos nossa caminhada.
Queira Deus que eu consiga demonstrar a cada um de vocs a minha eterna
gratido. No atravs de palavras, mas atravs de aes.
Este trabalho nosso.
Muito obrigada a todos por estarem comigo.

IV
AGRADECIMENTOS ESPECIAIS

Aos afsicos e cuidadores pelos ensinamentos de vida, pela parceria e pelo cuidado
com que atenderam minha proposta. Sem vocs, este trabalho no seria possvel.
Obrigada.
Ser em Cena pela acolhida.
Ao CNPq pela concesso da bolsa de estudos que viabilizou o desenvolvimento
deste projeto.
Considero-me uma pessoa de sorte, pois os anjos no fazem parte apenas do meu
imaginrio, conheo-os de verdade. Eles entram na minha vida, ou eu entro na deles, das
formas mais diversas possveis:
- Alguns acolheram-me e compreenderam-me em momentos muito difceis da vida,
como a Professora Regina Giffoni Marsiglia;
- Uns eu puxo pela asinha e quero-os comigo de qualquer jeito, como fiz com a Prof
Maria Lcia Martinelli;
- Tem aqueles que entram modernamente pela Internet, como a Andria e a
Fernanda;
- Outros, eu procuro, marco encontro, como fiz com a Fernanda Papaterra Limongi;
- Alguns conquistam-me pela conversa fiada, como o caso da Dagma;
- Sem falar nos que eu elejo, e que prefeririam no serem eleitos, no dou opo de
escolha.... como fiz com a Katinha;
- Tem tambm os ousados, que batem minha porta, fazem mil propostas e garantem
que seria muito bom t-los comigo, como a Eliana;
- Tem ainda o meu anjo afsico, esse realmente no cu, a minha av Vida;
- Tem o que entrou na minha vida numa noite de carnaval, como o Luiz Alberto;
- No posso esquecer dos que me escolheram como filha (e olha que no sou nenhum
anjinho...), minha me Yara e meu pai Antonio, e minhas queridas irms, Mana e
Belinha;
- E, por fim, os anjos enviados como um presente de Deus, para eu cuidar, para eu
amar, J uliana e Raphael.
A todos os meus anjos, aos que citei e nos que pensei, minha eterna
gratido.
V
SER DOUTORANDA

No comeo aquela euforia, tudo novidade.
Poxa que legal!!! Aulas, professores, viagens, colegas, cerveja, etc. Observe que
no citei estudos.
Voltei a levar uma vida, pelo menos dois dias na semana, de paulistana. S que
agora sem compromissos com filhos, marido, casa, enfim, todo aquele pacote que ns
mulheres conhecemos muito bem, no ?
Ficamos deslumbradas, eu e minha inseparvel amiga Eliana.
Depois de passada essa fase de encantamento, a ficha vai caindo devagarzinho, e
todo aquele colorido vai desbotando e, por fim, fica em preto e branco...
As dificuldades vo surgindo... as viagens passam a ser cansativas, as exigncias do
curso so grandes, os prazos so curtos, o pique para sair vai diminuindo, as mochilas so
pesadas e as mais de quatro dcadas de vida que temos j inibem nossa disposio, apesar
da determinao e do corpinho de trs dcadas (simptica essa maneira de falar idade, no
?).
Enfim, acabou a farra e o doutorado est a, vai nos acompanhar nos prximos
cinco anos. tempo a bea... De cara, fiquei sem emprego, meu filho foi estudar fora e o
meu marido, eu s o teria nos finais de semana, em funo do seu trabalho.
Que solido!
Mas eu no estava s, tinha o doutorado como companheiro permanente e, a partir
de ento, ele seria o eterno responsvel por tudo que acontecesse comigo... Legal, n?
Seria meu testa de ferro. Se estou chata, a culpa do doutorado, se no quero ir a algum
compromisso, a culpa do doutorado, se no ligo para as amigas, a culpa do doutorado,
se estou brava, a culpa do doutorado, enfim todas as desculpas caam no coitado do
doutorado. Mas, coitadas mesmo, eram as pessoas mais prximas, nas quais realmente eu
descarregava a minha ansiedade (marido, filho, pais, irms). Aproveito para pedir
desculpas e dizer que a culpa era do doutorado...
Vivi com ele - o doutorado - uma relao intensa de amor e dio como em todas as
grandes paixes. Ele no saa da minha cabea um s instante. Divertia-me com culpa, saa
com culpa, viajava com culpa, tomava cerveja com culpa, todos os prazeres eram com a
conscincia pesada... Podia no fazer nada do doutorado, ou com o doutorado, porm
VI
esquec-lo era impossvel. E o pior de tudo, dormia com o doutorado, justo eu que adoro
uma soneca...
Enfim, nesses anos, a vida andou... Voltei a morar em So Paulo, estou empregada,
meu filho virou um homem, meu casamento acabou e no coloco a culpa no doutorado,
mas muito da minha falta de tolerncia e pacincia, isso sim, a culpa do doutorado.
Mas, agora que estou finalizando o doutorado, olho para trs e vejo como foi bom,
quanto aprendizado, quantas histrias engraadas, quantos novos amigos, quantas
mudanas... Nossa!!! Que aperto no corao! Com certeza, vo ficar as boas lembranas e
a saudade. Estou me sentindo sem cho, com um vazio enorme no peito. E, como em todas
as histrias de amor quando se acabam, tenho a sensao de que nada ir substitu-lo. Que
saudades do meu DOUTORADO!!!!!
Mesmo com essas turbulncias, tenho certeza que valeu a pena SER
DOUTORANDA!!!!
Hein?! Estou perdida, quem vai ser o culpado agora?

Regina Yara Pereira Rondon
VII

Falar

As palavras fingem dizer o que sentimos.
Por mais que nos esforcemos impossvel
dar o nome exato ao sentimento de amar
ou dor de uma perda.
Ou alegria de completar com xito
uma certa etapa da vida.
No entanto, principalmente atravs delas
que expressamos o amor,
pedimos ajuda, discordamos de algo.
sobretudo atravs da palavra falada
que construmos a rede de relaes nossa volta.
Falando, nos aproximamos da famlia,
dos amigos e da pessoa amada.
A fala chega a ser, por vezes,
o nosso carto de visitas, a primeira impresso.
No raro sermos o que falamos (embora sem necessariamente falarmos o que
somos).
Ajudar algum a falar ajud-lo a nascer socialmente.
Um segundo parto,
um parto para dentro do mundo virtual,
impreciso e fascinante da palavra.
Um mundo essencialmente humano.

Dnis Eduardo Bertini B
VIII
RESUMO

Trata-se de um estudo investigativo a partir do uso das metodologias quantitativa e
qualitativa com o objetivo de avaliar a qualidade de vida do sujeito afsico e de seu
cuidador, participantes da ONG Ser em Cena. As metodologias complementam-se,
apontando para a perspectiva da centralidade e do respeito aos sujeitos, oferecendo
elementos que contribuam para a implementao de propostas de ao tanto na Ser em
Cena como nas polticas de sade que, de fato, propiciem a autonomia e a melhora na
qualidade de vida do afsico e do cuidador. Na etapa quantitativa, aplicamos para os dois
grupos de sujeitos o questionrio genrico de avaliao de qualidade de vida World
Health Organization Avality of Life abreviado, WHOQOL-BREF verso em portugus.
Os dados quantitativos foram obtidos por depoimento oral, luz da metodologia da
Histria Oral, e foram gravados em situao de entrevista, com o apoio de um roteiro de
questes especficas para o afsico e para o cuidador. Participaram como sujeitos da
pesquisa 11 afsicos e 9 cuidadores, pois 2 afsicos so independentes e vivem sozinhos.
Os depoimentos revelam os obstculos da afasia, mas tambm revelam as formas de
enfrentamento deles. Mostra-se a necessidade de olhar o afsico no apenas pelo seu
problema de comunicao, mas olhar a afasia de uma forma global. O modelo de
reabilitao vai alm da recuperao da linguagem, ele deve se estender s outras
dimenses da vida que tambm foram atingidas.

Palavras-chave: Linguagem, Afasia, Qualidade de Vida
IX
ABSTRACT

This paper is an investigative study based on the use of the quantitative and qualitative
methodologies with the objective of evaluating the quality of life of the aphasic citizen and
its care taker, who participate of the ONG Ser em Cena. The methodologies are mutually
complementary pointing out the perspective of the centrality and the respect to the
citizens, offering elements that contribute in such a way for the implementation of
proposals of action in the Ser em Cena, and in the Politics of Health that in fact propitiate
the autonomy and the life quality improvement of the aphasic person and care taker. In the
quantitative stage we applied for the two groups of citizens the generic questionnaire of
evaluation of life quality - World Health Avality Organization of Life - shortened,
WHOQOL-BREF in Portuguese version. The quantitative data were gotten by verbal
statement, to the light of the Verbal History methodology, which were recorded in an
interview situation with the usage of a script of specific questions for the aphasic person
and the care taker. In the research 11 aphasic people and 9 care takers participated as
citizens; from these participants, 2 aphasic people are independent and live by themselves.
The statements collected disclose the obstacles of the aphasia, but also they disclose the
forms of facing these obstacles. It shows the necessity of looking at the aphasic person not
only for its problem of communication, but looking at the aphasia in a global way. The
rehabilitation model goes beyond the recovery of the language; it must be extended to the
other dimensions of the life that were also reached.

Key words: Language, Aphasia, Life Quality
X
SUMRIO

INTRODUO........................................................................................................................14
Captulo I - Construo da Pesquisa...............................................................................19
1.1 Cenrio da Pesquisa.................................................................................................22
1.2 Descrio da populao de Afsicos e Cuidadores.................................................26
1.3 Procedimentos para Coleta de Dados......................................................................34
Captulo II - Linguagem: O Nascer Social .......................................................................43
2.1 Linguagem e lngua: a construo de uma teoria lingstica...................................43
2.2 A Lingstica do sculo XX: Noam Chomsky e as novas formas de explicar a
linguagem.................................................................................................................46
2.3 A linguagem como atividade constitutiva: os estudos de Carlos Franchi ...............48
2.4 A fala interior: a linguagem nos estudos de Vygotsky............................................49
2.5 A viso funcionalista e a Lingstica do presente....................................................51
2.6 Consideraes sobre linguagem...............................................................................52
Captulo III - O Crebro e a Linguagem........................................................................60
3.1 A dominncia cerebral para linguagem...................................................................60
3.2 Aproximao de definio dos tipos de afasia.........................................................65
3.3 Alguns estudos sobre a afasia..................................................................................68
3.4 Dialogando com outras reas...................................................................................75
3.5 O Trabalho da Ser em Cena.....................................................................................84
Captulo IV - Qualidade de Vida...................................................................................93
4.1 Um conceito em movimento....................................................................................93
4.2 Descrio dos resultados do WHOQOL para Afsicos e Cuidadores.....................97
4.3 Correlao entre os resultados do WHOQOL em Afsicos e Cuidadores..............99
4.4 Agrupamento dos Afsicos segundo os domnios do WHOQOL .........................101
4.5 Agrupamento dos Cuidadores segundo os domnios do WHOQOL .....................103
4.6 Cotidiano: a vida de todo dia.................................................................................105
4.7 Laos e Embaraos de Famlia..............................................................................107
4.8 Amigos? Reflexo sobre Laos de Amizade. E os Embaraos. ............................113
4.9 Trabalho: Realizao ou Obrigao?.....................................................................118
CONSIDERAES FINAIS.....................................................................................................129
Referncias Bibliogrficas.................................................................................................140
Bibliografia........................................................................................................................145
Apndice 1 Roteiro de questes especficas para o afsico............................................149
Apndice 2 Roteiro de questes especficas para o cuidador.........................................150
Apndice 3 Carta de Apresentao.................................................................................151
Apndice 4 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido............................................152
Apndice 5 Ficha de Identificao do Cuidador.............................................................153
Anexo 1 Projeto da Ong..................................................................................................154
Anexo 2 Questionrio WHOQOL-BREF.......................................................................159
Anexo 3 Instituies que realizam trabalhos com o afsico e familiares.......................164
XI
LISTA DE FIGURAS

Figura 1- Grficos de barras para Sexo, Estado Civil, Escolaridade, Encaminhamento, Ano
de Ocorrncia, Ano na Ser em Cena, e grficos dos valores individuais e mdios () para
Idade e Tempo na Ser em Cena Afsicos.........................................................................30
Figura 2 - Grficos de barras para Sexo, Estado Civil, Grau de Parentesco e Escolaridade, e
grficos dos valores individuais e mdios () da Idade e Tempo que Cuida - Cuidadores
.............................................................................................................................................33
Figura 3 As reas cerebrais e suas funes segundo Gall.................................................62
Figura 4 rea de Broca.....................................................................................................63
Figura 5 rea de Wernicke...............................................................................................65
Figura 6- Grficos dos valores individuais e medianos () dos escores, nos domnios
Fsico, Psicolgico, Relaes Sociais e Meio Ambiente, observados em afsicos e
cuidadores............................................................................................................................99
Figura 7- Diagramas de disperso dos escores observados em afsicos e cuidadores, nos
domnios Fsico, Psicolgico, Relaes Sociais e Meio Ambiente...................................100
Figura 8 - Dendrograma obtido da anlise de agrupamentos dos afsicos, com base nos
escores dos domnios Fsico, Psicolgico, Relaes Sociais e Meio Ambiente................101
Figura 9 - Dendrograma obtido da anlise de agrupamentos dos cuidadores, com base nos
escores dos domnios Fsico, Psicolgico, Relaes Sociais e Meio Ambiente................103
XII
LISTA DE TABELAS

Tabela 1 - Sujeitos Participantes da Pesquisa......................................................................25
Tabela 2 Caracterizao da Populao de Afsicos..........................................................26
Tabela 3 Distribuio de freqncias e porcentagens de Sexo Afsicos.......................27
Tabela 4 Estatsticas descritivas da Idade Afsicos.......................................................27
Tabela 5 Distribuio de freqncias e porcentagens da Escolaridade - Afsicos...........27
Tabela 6 Distribuio de freqncias e porcentagens do Estado Civil - Afsicos...........28
Tabela 7 Distribuio de freqncias e porcentagens do Ano de Ocorrncia..................28
Tabela 8 Distribuio de freqncias e porcentagens do Encaminhamento.....................28
Tabela 9 Distribuio de freqncias e porcentagens do incio da participao na Ser em
Cena.....................................................................................................................................28
Tabela 10 Distribuio de freqncias conjunta do Ano de Ocorrncia e do Ano na Ser
em Cena...............................................................................................................................29
Tabela 11 Estatsticas descritivas para Tempo na Ser em Cena (anos) Afsicos..........29
Tabela 12 Caracterizao da Populao de Cuidadores...................................................31
Tabela 13 Distribuio de freqncias e porcentagens de Sexo Cuidador....................31
Tabela 14 Estatsticas descritivas da Idade Cuidador.....................................................31
Tabela 15 Distribuio de freqncias e porcentagens de Escolaridade Cuidador .......31
Tabela 16 Distribuio de freqncias e porcentagens de Estado Civil Cuidador........32
Tabela 17 Distribuio de freqncias e porcentagens de Parentesco Cuidador............32
Tabela 18 Estatsticas descritivas para Tempo que Cuida (meses) ..................................32
Tabela 19 Locais das Entrevistas......................................................................................34
Tabela 20 Necessidade de ajuda ao responder ao questionrio........................................41
Tabela 21 - Questes que compem cada domnio do WHOQOL abreviado.....................97
Tabela 22 - Estatsticas descritivas dos domnios, e questes 1 e 2 do WHOQOL para
afsicos e cuidadores...........................................................................................................98
Tabela 23 Coeficientes de correlao de Spearman entre os escores dos afsicos e
cuidadores nos quatro domnios e questes 1 e 2 do WHOQOL abreviado........................99
Tabela 24 - Escores mdios, em cada domnio, em cada um dos quatro grupos formados na
anlise de agrupamentos....................................................................................................102
Tabela 25 - Mdias das idades em cada grupo..................................................................102
Tabela 26 - Escores mdios em cada domnio em cada um dos quatro grupos de cuidadores
formados na anlise de agrupamentos...............................................................................104
Tabela 27 - Mdias da idade e tempo de cuidado em cada grupo.....................................104
13

Fonte: ONG Ser em Cena

14
INTRODUO

O interesse pela temtica linguagem fruto de nossa experincia como assistente
social, desde 1991, no Centro de Distrbios da Linguagem, CEDIL, unidade ligada ao
Hospital de Reabilitao de Anomalias Craniofaciais da Universidade de So Paulo,
HRAC-USP. O CEDIL transformou-se, em 1993, na Clnica de Fonoaudiologia da
Faculdade de Odontologia da Universidade de So Paulo, FOB-USP Bauru-SP, onde
atuamos at 2003. O cotidiano institucional deixa evidente a existncia de um conjunto de
demandas que revelam a necessidade do assistente social na dinmica dos processos
coletivos de trabalho nas clnicas de Fonoaudiologia.
Esse tema acompanhou-nos na especializao, onde desenvolvemos a monografia
intitulada Crianas com Distrbio de Linguagem e sua Relao com a Escola" e, no
mestrado, com a apresentao da dissertao Interferncias da Gagueira nas Relaes
Sociais e de Trabalho e a Importncia do Processo de Reabilitao, permanecendo, no
doutorado, como tema de nosso interesse. Durante esses anos, trabalhamos com pessoas
que possuam todos os tipos de comprometimentos de fala. Porm, um grupo chamou-nos
a ateno em especial. Esse grupo era formado pelos afsicos, que so pessoas que tiveram
uma fala normal e, por alguma intercorrncia, perderam-na. Segundo Coudry (1988), a
afasia uma perturbao da linguagem onde h alterao de mecanismos lingsticos em
todos os nveis, tanto no aspecto produtivo (relacionado produo da fala) como no
interpretativo (relacionado compreenso e ao reconhecimento de sentidos), causada por
leso estrutural adquirida no Sistema Nervoso Central, em virtude de acidentes vasculares
(AVCs), traumatismos cranioenceflicos (TCEs) ou tumores.
Essa experincia de falante, anterior afasia, diferenciava-os dos demais
pacientes. Eles tinham um passado, haviam construdo uma trajetria enquanto falantes. E
agora, como seria essa nova vida, com a fala comprometida ou sem a fala?
Nossas observaes no se reduziam apenas afasia, mas tambm ao paciente e
seus familiares, pois as conseqncias e comprometimentos do problema estendiam-se a
vrios aspectos da vida (conjugal, familiar, social, profissional, enfim, a todos os espaos
da vida). As diferenas entre os pacientes que chegavam com uma condio comum
15
(afsicos) eram percebidas e cada um deles era levado a encontrar sua prpria maneira de
enfrentar a situao.
As histrias dos afsicos e seus familiares no eram novidade para ns. Em 1980,
nossa av materna, Vida, poca com 70 anos, teve um AVC aps a retirada de um cncer
de mama. Do cncer, ela foi curada, porm as seqelas do acidente vascular cerebral,
AVC, acompanharam-na durante os ltimos 15 anos em que ela esteve conosco.
Nossa av foi uma mulher muito forte, filha de ndios, guerreira, determinada,
com idias bastante avanadas para sua poca. Gostava de atividades fsicas, de viagens e
era muito ligada natureza. Adorava fumar, tomar uns aperitivos, era muito alegre e
festeira. Ficou viva aos 47 anos, e isso a fez muito independente. Tnhamos uma relao
muito intensa e uma cumplicidade muito grande.
Aps o AVC, aquela mulher guerreira foi embora, cedendo lugar a uma pessoa
acomodada, brava e que se entregou s seqelas da doena. Apesar de gostar de fazer
ginstica, no quis fazer nenhum tipo de terapia, nossa me insistiu por vrios meses com
atendimentos de fisioterapia e fonoaudiologia. Tentou dar a melhor assistncia possvel,
porm sabamos que no adiantava lev-la a fora, nossa av tinha de querer e aceitar as
terapias. Fato que no aconteceu.
Ponzio et. al. (1995) relata que a afasia provoca mudanas to grandes no
indivduo que, s vezes, perguntamo-nos se ainda se trata da mesma pessoa. Isso significa
que as mudanas observadas na personalidade das pessoas afsicas tm duas origens:
primeiro, as que seriam provocadas pela prpria leso cerebral e, depois, as que se
explicariam pela reao das pessoas ao perceberem seus limites.
Hoje sabemos que, se ela no fosse to resistente, talvez seus ltimos anos
tivessem sido melhores. Nossa av Vida deixou de falar e andava com apoio de uma
bengala e uma canaleta na perna direita. Seu vocabulrio passou a ser constitudo da
palavra titano e alguns palavres. Todos na famlia continuavam a conversar com ela,
tentando estimul-la, mas as tentativas foram em vo.
Desde aquela poca, ficvamos intrigados com a mudana no comportamento de
nossa av (nunca tnhamos ouvido falar em afasia). Sempre acreditamos que ela nos
entendia, pois a entonao dos titanos variava. Algumas vezes, demonstrava alegria;
outras, tristeza, espanto, raiva, e os palavres sempre eram bem contextualizados, at ela
achava graa.
16
Esse breve relato sobre a nossa familiaridade com a afasia muito parecido com
os relatos dos pacientes e familiares que atendamos na Clnica de Fonoaudiologia da
FOB-USP. Sempre acreditamos que essa histria tambm era nossa. Concordamos com
Minayo quando relata que,
nada pode ser intelectualmente um problema, se no tiver sido, em primeira
instncia, um problema da vida prtica. Isto quer dizer que a escolha de um
tema no emerge espontaneamente, da mesma forma que o conhecimento no
espontneo. Surge de interesses e circunstncias socialmente condicionadas,
frutos de determinada insero no real, nele encontrando suas razes e seus
objetivos. (2004, p.90)

Na busca por uma melhor compreenso sobre o universo do afsico e do cuidador,
propomos um estudo com o uso do depoimento oral, no qual os sujeitos afsicos,
protagonistas de suas prprias histrias, fossem os narradores, demonstrando, com sua
linguagem peculiar, suas experincias cotidianas, suas formas de enfrentamento do
problema, seus sentimentos e emoes, e apresentando dados que nos possibilitassem
conhecer e avaliar sua qualidade de vida.
A qualidade de vida constitui um objeto privilegiado da contemporaneidade,
inserida em um contexto cultural ou em um meio exposto prticas socioculturais
especficas, como qualquer objeto de cultura, marcada por sua poca, plena de
caractersticas peculiares.
Parece contraditria a opo por depoimentos orais, tratando-se de sujeitos
afsicos. Porm, a inteno justamente dar visibilidade fala do afsico. No nos
arrependemos da insistncia em tal opo, e agradecemos prof Martinelli pelo crdito,
que mesmo no tendo um domnio sobre a temtica afasia e suas implicaes, aceitou ser
parceira neste projeto onde, de certa forma, subvertemos a ordem.
Procuramos evidenciar as diversas conseqncias da afasia, no s na vida do
afsico e cuidador, mas de todo o seu ncleo familiar. Foram abordados aspectos como as
dificuldades em estabelecer uma nova comunicao, o desconhecimento do problema, as
conseqncias psicolgicas, sociais e produtivas.
O contato direto com afsicos e cuidadores transcende a leitura analtica dos
relatos, inserindo na pesquisa de campo elementos como humor, amor, emoo, paixo,
cumplicidade e respeito.
17
A construo do referencial terico foi feita por incurses em campos de
conhecimento diferenciados, porm organizados em torno de um fio integrador, a afasia. A
busca da interdisciplinaridade foi fundamental para um objeto de pesquisa passvel de ser
analisado, entre outros, como elemento biolgico e cultural.
Na organizao dos captulos, procuramos relacionar o referencial terico com o
contedo emprico das narrativas.
No captulo I, A Pesquisa e seu Percurso, apresentamos o cenrio da pesquisa,
os sujeitos e a nossa opo metodolgica, com abordagem quantitativa e qualitativa.
Explicitamos, tambm, os instrumentos utilizados na busca de procedimentos para o
alcance do objetivo proposto pelo estudo.
No captulo II, A Linguagem em Cena, procuramos discorrer sobre alguns
conceitos referentes linguagem. Lanamos mo da literatura especfica da rea de
linguagem, porm, sem a pretenso de esgotar o assunto, tendo em vista a sua
complexidade, alm de no constituir o campo de nossa especialidade.
A inteno, no captulo III, A Afasia em Cena, apresentar de forma clara e
objetiva o conceito e os vrios tipos de afasia. O tema no faz parte do nosso escopo de
conhecimento. importante salientar que a proposta desta pesquisa no classificar o tipo
de afasia do sujeito, mas sim relatar a vivncia dos sujeitos enquanto afsicos e cuidadores.
No captulo IV, intitulado Cenrio da Vida Cotidiana, abordamos questes como
qualidade de vida, cotidiano e relaes sociais, explorando-as mais detalhadamente,
atravs de categorias: famlia e relaes afetivas, amizades e lazer, e trabalho.
As consideraes finais apresentam questes que apontam para a perspectiva da
emancipao dos sujeitos, oferecendo elementos que contribuam para a implementao de
propostas de ao tanto para a ONG Ser em Cena, quanto na poltica de sade, que de fato
propiciem a autonomia e melhora da qualidade de vida do afsico e do cuidador.
18

A PESQUISA E SEU PERCURSO

19
Captulo I - CONSTRUO DA PESQUISA

"Nada pode ser intelectualmente um problema, se no tiver sido em
primeiro lugar um problema da vida prtica."
M.C.S. Minayo

Inicialmente, fizemos uma investigao documental e bibliogrfica dos temas e
assuntos relacionados linguagem, afasia e qualidade de vida. Na ocasio, no
identificamos nenhum trabalho sobre o tema afasia na rea do Servio Social. Porm, as
leituras realizadas e nossa vivncia prtica enquanto assistente social na Clnica de
Fonoaudiologia da FOB-USP, levaram-nos a olhar a afasia no apenas como um problema
especfico da rea da sade, mas tambm como um problema ligado s questes sociais, tal
o impacto que acarreta para o indivduo e seus familiares, no somente por suas
dificuldades de linguagem, motoras ou visuais, mas pelas conseqncias dessas em todas
as reas de sua vida, social, afetiva e produtiva.
Quando surge a afasia, acontecimento totalmente inesperado, as atenes voltam-se
ao doente. O universo mdico-hospitalar ocupa a vida familiar, e nesse contexto de
turbulncia que vai se instituindo espontaneamente o cuidador. Nossa preocupao
tambm se estende a este que no o protagonista da histria, no caso o doente, mas que
assim como ele, sofre todas as conseqncias das mudanas em sua vida.
Nossa preocupao nesta tese que o afsico e seu cuidador sejam os sujeitos de
suas prprias histrias. Nesse sentido, construmos nosso objeto de estudo: a qualidade de
vida do afsico e seu cuidador.
Trata-se de um estudo investigativo a partir do uso das metodologias quantitativa e
qualitativa, com o objetivo de avaliar a qualidade de vida do sujeito afsico e seu cuidador,
que participam da ONG Ser em Cena. Diferentes abordagens de pesquisa podem projetar
luz sobre diferentes questes. o conjunto de diversos pontos de vista e maneiras de
coletar e analisar dados (qualitativa e quantitativamente) que permite uma idia mais ampla
e inteligvel da compreenso de um problema. Nesse sentido, Goldenberg (1998 p.62) nos
diz que: A integrao da pesquisa quantitativa e qualitativa permite que o pesquisador
faa um cruzamento de suas concluses de modo a ter maior confiana que seus dados no
so produto de um procedimento especfico ou de alguma situao particular.
20
O uso de diferentes metodologias no estudo de um fenmeno denominado
triangulao e seu objetivo ampliar ao mximo a descrio, explicao e compreenso do
objeto de estudo.
As abordagens complementam-se mutuamente, apontando na perspectiva da
centralidade do respeito aos sujeitos e oferecendo elementos que contribuam para a
implementao de propostas de ao, tanto na Ser em Cena como nas polticas pblicas,
que de fato propiciem a autonomia e melhora de vida do afsico e cuidador, sendo esse o
nosso objetivo especfico. A compreenso da vivncia dos afsicos e seus cuidadores, em
suas diferentes manifestaes, frente afasia, propiciar o esclarecimento da situao para
uma tomada de conscincia, a fim de elaborar meios e estratgias de conhecimento dessa
realidade.
O mtodo quantitativo tem objetos de estudo comparveis, cujos dados podem ser
generalizados. J os mtodos qualitativos trabalham com questes difceis de serem
quantificadas, como sentimentos, motivao, crenas e atitudes individuais. As limitaes
de um mtodo podem ser compensadas pela abrangncia do outro. Vistos desse ngulo, os
mtodos quantitativos e qualitativos deixam de se opor para complementar-se.
Martinelli (1999, p.20) relata que a pesquisa quantitativa importante, pois d uma
dimenso dos problemas com os quais trabalhamos, traz grandes retratos da realidade, mas
, ao mesmo tempo, insuficiente para trazer as concepes dos sujeitos. Como pensam sua
problemtica? Que significados atribuem s suas experincias? Como vivem suas vidas?
A autora considera ainda que o dado numrico em si nos instrumentaliza, mas no
nos equipa para trabalhar com o real em movimento, na plenitude que buscamos. Em
outras palavras, o mtodo quantitativo um dos elementos essenciais para a compreenso
do todo.
Trabalharemos com o universo de significados, valores, atitudes e sentimentos que
no podem ser quantificados, sendo necessria a nossa aproximao com a pesquisa
qualitativa que
parte do fundamento de que h uma relao dinmica entre o mundo real e o
sujeito, uma interdependncia viva entre o sujeito e o objeto, um vnculo
indissocivel entre o mundo objetivo e a subjetividade do sujeito. O
conhecimento no se reduz a um rol de dados isolados, conectados por uma
teoria explicativa; o sujeito-observador parte integrante do processo de
conhecimento e interpreta os fenmenos, atribuindo-lhes significado. O objeto
no um dado inerte e neutro; est possudo de significados e relaes que
sujeitos concretos criam em suas aes. (CHIZZOTTI, 79, 1998).
21
Martinelli complementa essa idia ao considerar que
As abordagens qualitativas destacam-se por serem aquelas capazes de
incorporar os significados que os prprios sujeitos atribuem sua experincia
social cotidiana. So pesquisas que demandam necessariamente o contato direto
com os sujeitos, pois se queremos conhecer experincia social, modos de vida,
temos de conhecer as pessoas, sem desvincul-las, evidentemente, de seu
contexto. (2004, p. 4)
A metodologia qualitativa possibilita-nos conhecer mais plenamente os sujeitos
com os quais dialogamos, buscamos significados, interpretaes e histrias de vida. Trata-
se de um aprofundamento da dimenso do problema apresentado pela metodologia
quantitativa.
Reforando esse posicionamento, Minayo afirma que
As pesquisas qualitativas so entendidas como aquelas capazes de incorporar a
questo do significado e da intencionalidade como inerentes aos atos, s
relaes e s estruturas sociais. Sendo essas ltimas tomadas tanto no seu
advento quanto na sua transformao, como construes humanas significativas.
(2004, p.10)
A abordagem adotada nesta pesquisa a dialtica que, segundo Minayo:
se prope a abarcar o sistema de relaes que constri, o modo de conhecimento
exterior ao sujeito, mas tambm as representaes sociais que traduzem o
mundo dos significados. A Dialtica pensa a relao da quantidade como uma
das qualidades dos fatos e fenmenos. Busca encontrar, na parte, a compreenso
e a relao com o todo; e a interioridade e a exterioridade como constitutivas
dos fenmenos. (1999, p.24)
Na etapa quantitativa, aplicamos para os afsicos e cuidadores o questionrio
genrico de avaliao de qualidade de vida - World Health Oranization Avality of Life
WHOQOL abreviado na verso em portugus.
Os dados qualitativos foram obtidos por narrativas, depoimentos orais, luz da
metodologia da Histria Oral, e foram gravadas em uma situao de entrevista, com o
apoio de um roteiro de questes especficas para o afsico e para o cuidador (Apndices 1 e
2).
22
1.1 Cenrio da Pesquisa

Histrico da Ser em Cena

Esta pesquisa est baseada no trabalho realizado com portadores de afasia pela
Organizao No-Governamental chamada Ser em Cena, localizada na cidade de So
Paulo, na Rua Dr. Costa J nior n 230, no Bairro da gua Branca.
A Ser em Cena foi criada em julho de 2002, por iniciativa da fonoaudiloga
Fernanda Papaterra Limongi, que teve como inspirao uma apresentao assistida em
Montreal, no Canad, de Le Thtre Aphasique, organizao com objetivos semelhantes,
fundada em 1992 pela fonoaudiloga e atriz canadense Anne-Marie Throux
1
. Em 21 de
julho de 2004, a Ser em Cena foi institucionalizada e, em 2005, recebeu o ttulo de OSCIP
- Organizao da Sociedade Civil de Interesse Pblico, lei n 9.790 de 23 de maro de
1999.
O principal objetivo da Ong habilitar e reabilitar portadores de Afasia e de
distrbios de comunicao, [alm de] promover sua integrao sociedade atravs da arte
dramtica
2
. Foi a partir desse projeto que surgiu o Teatro de Afsicos, em So Paulo, que
culminou com a montagem do espetculo Reconstruindo a Palavra. O trabalho foi
iniciado com oficinas teatrais para um grupo de 8 portadores de afasia que resultou na
montagem do espetculo Reconstruindo a Palavra, apresentado em 2004, no Teatro Bibi
Ferreira e na Universidade Bandeirante, para fonoaudilogos, estudantes de
Fonoaudiologia e pacientes afsicos.
Atualmente, a Ong desenvolve, alm do Teatro de Afsicos, atividades envolvendo
palestras sobre Afasia, palestras com ex-portadores de Afasia e tambm um teatro para
Parkinsonianos.
A equipe de trabalho da Ong formada por profissionais de diversas reas e conta
com voluntrios que vo de educadores a artistas, jornalistas e psiclogos. Entre os
profissionais, esto: Fernanda Papaterra Limongi, diretora cientfica de Fonoaudiologia da
Ser em Cena; Liliana Liviano Wahba, diretora cientfica na rea de Psicologia da Ser em
Cena; Saliba Filho, diretor-executivo da Ong; e Nicholas Wahba, diretor e assistente de

1
www.seremcena.org.br/home.htm

2
Ser em Cena Teatro de Afsicos. Ong para incluso social, 2006.
23
direo teatral da Ong. Como uma Organizao No-governamental institucionalizada,
possui toda a equipe tcnica necessria para o bom andamento das atividades. Entre os
cargos que compem a Ong esto: Presidente, Vice-presidente, Diretor Tesoureiro,
Conselheiros Fiscais, Suplentes, Diretor Executivo, Secretria, Relaes Pblicas,
Assessores jurdicos e contbeis. E, como a maioria das Organizaes, a Ser em Cena
conta com o apoio e parcerias de outras instituies, como o Sesc Consolao, o Teatro
Bibi Ferreira, a ABP Associao Brasil Parkinson e a 20th. Century Fox Film do Brasil.
No anexo 1, est o Projeto da Ong.
Atualmente, a Ser em Cena trabalha com dois grupos de afsicos. Um grupo que
realiza as atividades s quartas-feiras, que conta com 16 participantes e iniciou as
atividades em 2002. E outro grupo que realiza as atividades s sextas-feiras, com 15
participantes, tendo iniciado suas atividades em 2005.
Nosso primeiro contato com o teatro de afsicos foi em 2004, ocasio em que os
ensaios eram realizados no prprio consultrio da fonoaudiloga Fernanda Papaterra
Limongi. Somente em junho de 2006, quando o grupo j havia se constitudo como Ong,
que comeamos a participar de alguns encontros com o objetivo de conhecer, criar
vnculos e uma relao de confiabilidade com o grupo, sendo esta uma forma de captar a
realidade emprica, como uma possibilidade de novas revelaes.
Para que pudssemos realizar a pesquisa de campo na Ser em Cena, levamos uma
carta de apresentao (Apndice 3), para formalizarmos nossa inteno. Nela
esclarecamos os objetivos e a finalidade do trabalho, inclusive o uso de imagem, segundo
os princpios da Comisso Nacional de tica em Pesquisa, CONEP (2002).

Sujeitos da Pesquisa

Elegemos para participar da pesquisa o grupo das quartas-feiras, por estar
freqentando a Ser em Cena por um perodo de tempo maior, j que alguns participantes
integram o grupo desde 2002. O grupo composto por 16 participantes que apresentam
uma grande diversidade com relao faixa etria, sexo, classe social, profisso, tipo de
vida e forma de enfrentamento do problema.
24
Em todas as etapas da pesquisa, contamos com a orientao da fonoaudiloga
Fernanda Papaterra Limongi, com seu conhecimento, tanto terico quanto prtico, muito
contribuiu para a construo da pesquisa.
Do universo de 16 participantes, 5 foram excludos pelos motivos justificados a
seguir:
- 3 so afsicos, porm apresentam outros problemas associados, como demncia
e deficincia auditiva;
- 1 apresenta problema de fala, mas no afsico;
- 1 no demonstrou interesse em participar. Agendamos 3 vezes a entrevista, em
uma das vezes marcamos na Ser em Cena e eles (afsico e cuidador)
esqueceram. Nas outras duas tentativas, os encontros foram cancelados.
importante destacar que os dias e horrios foram escolhidos pelos participantes.
Participaram, efetivamente, como sujeitos da pesquisa os 11 afsicos e seus
respectivos cuidadores, sendo que 2 afsicos so totalmente independentes e vivem
sozinhos. Portanto, temos 9 sujeitos cuidadores.
Optamos pela incluso do cuidador como sujeito, por ser um personagem pouco
conhecido no cenrio pblico. Entendemos que essa uma forma de dar visibilidade ao
cuidador, que tambm tem sua vida totalmente modificada em funo da afasia.
Tratamos como cuidador a pessoa que tem responsabilidade pelos cuidados
prestados ao afsico. O papel de cuidador normalmente definido pelos vnculos parentais
existentes com a pessoa a ser cuidada.
Alguns estudos mostram que para muitos cuidadores, o ato de cuidar acontece por
impulso, vendo-o como natural e como parte da afetividade, do dever e da obrigao,
principalmente no caso de esposas-cuidadoras.
Salimene (2004, p.80) relata que a construo da identidade do cuidador,
especialmente o familiar, se d a partir de um duplo e articulado processo: a atividade de
cuidar e a reflexo existencial instigada por ela. Portanto, o ato de cuidar no deve ser
entendido como um dado naturalmente posto, mas sim culturalmente determinado.
Diante do exposto, nossa pesquisa foi constituda por dois grupos de sujeitos: 11
afsicos e 9 cuidadores, sendo que todas as afasias foram conseqncias de AVC.
25
Tabela 1 - Sujeitos Participantes da Pesquisa

Para Minayo (1999), a pesquisa qualitativa no se baseia no critrio numrico para
garantir sua representatividade (...) A amostragem boa aquela que possibilita abranger a
totalidade do problema investigado em suas mltiplas dimenses (p.43).
Essa mesma autora pontua que numa pesquisa qualitativa, preocupamo-nos menos
com a generalizao e mais com o aprofundamento e abrangncia da compreenso (2004,
p.102). Isso significa que os dados e resultados encontrados nesta pesquisa no podero ser
generalizados para todos os grupos de afsicos. Eles so especficos do grupo por ns
investigado.
Outra autora, Martinelli (1999, p.24), refora esse ponto de vista ao afirmar que o
importante, nesse contexto, no o nmero de pessoas que vo prestar a informao, mas o
significado que esses sujeitos tm, em funo do que estamos buscando com a pesquisa.
O importante a densidade da experincia e no a extenso do grupo a ser
investigado. O grupo de sujeitos deve ser intencionalmente composto pelo pesquisador.
No se trabalha com amostras aleatrias, uma vez que o interesse do pesquisador
conhecer a experincia social de sujeitos especficos, os significados que atribuem ao tema.
O fundamental para participar da pesquisa a densidade da experincia e sua expresso
na qualidade da narrativa (Matinelli, 2004,p.6).
Antes da realizao das entrevistas e da aplicao do questionrio WHOQOL-
BREF, informamos aos entrevistados o propsito do projeto e da importncia de seus
depoimentos para a realizao da pesquisa. Havendo concordncia com nossa proposta, o
afsico e seu cuidador assinaram um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
(Apndice 4), e o cuidador ainda preencheu uma ficha de identificao (Apndice 5).

Nmero de participantes Grupo de sujeitos
11 afsicos
09 cuidadores
26
1.2 Descrio da populao de Afsicos e Cuidadores

Populao de afsicos

Tabela 2 Caracterizao da Populao de Afsicos
Afsico Sexo
Idade
(anos)
Escolaridade Estado Civil Profisso
A1 M 57 3 GRAU CASADO ORTODENTISTA
A2 F 60
3 GRAU
INCOMPLETO CASADA OPERADOR COMPUTAO
A4 M 26 ENSINO MDIO SOLTEIRO ESTOQUISTA DE LOJ A
A5 M 31 3 GRAU CASADO PROGRAMADOR DE SITE
A6 M 51 3 GRAU SOLTEIRO ENGENHEIRO CIVIL
A9 M 74 FUNDAMENTAL CASADO REPRESENTANTE DE VENDAS
A12 M 66 3 GRAU CASADO ADVOGADO
A13 M 66 ENSINO MDIO CASADO VENDEDOR
A14 M 61 3 GRAU VIVO
ADMINISTRADOR/PROFESSOR
UNIVERSITRIO
A15 M 38 3 GRAU CASADO PROFESSOR
A16 M 58 3 GRAU DIVORCIADO
ADMINISTRADOR DE
EMPRESA

Tabela 2 (cont.) Caracterizao da Populao de Afsicos
Afsico Ano de ocorrncia Causa Encaminhamento Tempo Ser em Cena
A1 2005 AVC AACD 2006
A2 1996 AVC CONHECIDO 2005
A4 2004 AVC FONOAUDILOGA 2006
A13 1998 AVC UNIBAN 2006

Com o objetivo de resumir os dados observados referentes s variveis de
caracterizao, foram construdas tabelas com as distribuies de freqncias e
porcentagens das variveis qualitativas e tabelas contendo os valores observados das
estatsticas descritivas: mdia, desvio padro, mnimo, mediana e mximo para as variveis
quantitativas.
27
Para as variveis qualitativas foram construdos grficos de barras representando as
porcentagens de ocorrncia de cada categoria. Para as quantitativas, foram construdos
grficos dos valores individuais e mdios.
As tabelas e grficos construdos so apresentados a seguir, separadamente para
afsicos e cuidadores.

Afsicos:
Todas as afasias foram causadas por AVC.

Tabela 3 Distribuio de freqncias e porcentagens de Sexo Afsicos
Sexo Freqncia %
F 1 9,1
M 10 90,9
Total 11

Na tabela 3, temos que apenas um afsico (9,1%) do sexo feminino.

Tabela 4 Estatsticas descritivas da Idade Afsicos
N Mdia Desvio padro Mnimo Mediana Mximo
11 53,5 15,4 26 58 74

A idade dos afsicos (tabela 4) varia de 26 a 74 anos, sendo, em mdia, igual a 53,5
anos.

Tabela 5 Distribuio de freqncias e porcentagens da Escolaridade - Afsicos
Escolaridade Freqncia %
Fundamental 1 9,1
Ensino Mdio 2 18,2
Superior incompleto 1 9,1
Ensino Superior 7 63,6
Total 11

Vemos, na tabela 5, que a maioria dos afsicos cursou o 3 grau (63, %).

28
Tabela 6 Distribuio de freqncias e porcentagens do Estado Civil - Afsicos
Estado Civil Freqncia %
Casado 7 63,6
Divorciado 1 9,1
Solteiro 2 18,2
Vivo 1 9,1
Total 11

A tabela 6 indica que a maioria dos afsicos so casados (63,6%).

Tabela 7 Distribuio de freqncias e porcentagens do Ano de Ocorrncia
Ano de
ocorrncia
Freqncia %
1996 1 9,1
1998 1 9,1
1999 1 9,1
2000 3 27,3
2001 1 9,1
2002 1 9,1
2004 1 9,1
2005 2 18,2
Total 11

O ano de ocorrncia da afasia variou de 1996 a 2005 (tabela 7).

Tabela 8 Distribuio de freqncias e porcentagens do Encaminhamento
Encaminhamento Freqncia %
AACD 1 9,1
Conhecido 1 9,1
Fonoaudiloga 8 72,7
UNIBAN 1 9,1
Total 11

A maioria (72,7%) foi encaminhada Ser em Cena pela fonoaudiloga (tabela 8).
Cena
Ano Ser em
Cena
Freqncia %
2002 3 27,3
2004 1 9,1
2005 1 9,1
2006 6 54,6
Total 11
29
O incio das atividades na Ser em Cena deu-se em 2002, sendo que a maioria
(54,6%) comeou a freqentar a entidade em 2006 (tabela 9).

em Cena
Ano na Ser em Cena
Ano de
Ocorrncia
2002 2004 2005 2006 Total
1996 0 0 1 0 1
1998 0 0 0 1 1
1999 0 1 0 0 1
2000 2 0 0 1 3
2001 1 0 0 0 1
2002 0 0 0 1 1
2004 0 0 0 1 1
2005 0 0 0 2 2
Total 3 1 1 6 11

Na Tabela 10, temos o cruzamento do Ano de Ocorrncia e Ano na Ser em Cena.
Essa tabela nos permite visualizar aps quanto tempo, a partir da ocorrncia, o afsico
passou a freqentar a Ser em Cena. Por exemplo, o participante em que a afasia ocorreu em
1996 passou a freqentar a Ser em Cena em 2005. Foi criada a varivel Tempo na Ser em
Cena, cujos valores so o nmero de anos (completos ou incompletos) na entidade.
Estatsticas descritivas para essa varivel so apresentadas na tabela 11.

Tabela 11 Estatsticas descritivas para Tempo na Ser em Cena (anos) Afsicos
N Mdia Desvio
padro
Mnimo Mediana Mximo
11 2,4 1,8 1 1 5

Notamos nessa tabela que o nmero de anos na Ser em Cena varia de 1 a 5, sendo
em mdia igual a 2,4 anos.

30
Figura 1- Grficos de barras para Sexo, Estado Civil, Escolaridade, Encaminhamento,
Ano de Ocorrncia, Ano na Ser em Cena, e grficos dos valores individuais e mdios ()
para Idade e Tempo na Ser em Cena Afsicos

Sexo
P
o
r
c
e
n
t
a
g
e
m
M F
100
50
0
Estado Civil
P
o
r
c
e
n
t
a
g
e
m
Vivo Solteiro Divorciado Casado
100
50
0
Escolaridade
P
o
r
c
e
n
t
a
g
e
m
3 Grau 3 Grau I ncompleto Ensino Mdio Fundamental
100
50
0
Encaminhamento
P
o
r
c
e
n
t
a
g
e
m
UNIBAN Fonoaudiloga Conhecido AACD
100
50
0
Ano de ocorrncia
P
o
r
c
e
n
t
a
g
e
m
2005 2004 2002 2001 2000 1999 1998 1996
40
20
0
Ano em Ser em Cena
P
o
r
c
e
n
t
a
g
e
m
2006 2005 2004 2002
40
20
0
I
d
a
d
e

(
a
n
o
s
)
60
40
20
T
e
m
p
o

S
e
r

e
m

C
e
n
a

(
a
n
o
s
)
5
3
1

Na Figura 1, so apresentados os grficos das variveis observadas nos afsicos. Os
grficos de barras representam as porcentagens observadas das categorias das variveis
qualitativas, j fornecidas nas Tabelas 4, 5, 6, 7, 8 e 9. Para as variveis Idade e Tempo na
Ser em Cena, por serem quantitativas, foram construdos grficos de valores individuais e
mdios (cada ponto corresponde a um participante e o smbolo representa a mdia).

31
Populao de Cuidadores

Tabela 12 Caracterizao da Populao de Cuidadores
Cuidador Idade
Estado
Civil
Grau de
Parentesco Escolaridade Profisso
Tempo
que Cuida
C1 58 casada esposa Ensino Mdio micro-empresaria
1 ano
e 10 meses
C2 64 casado marido Fundamental vendedor 10 anos
C4 51 casada me Fundamental Do lar
2 anos
e 7 meses
C5 36 casada esposa 3 grau Engenheira Civil 4 anos
C9 73 casada esposa Ensino Mdio Do lar 7 anos
C12 66 casada esposa 3 grau aposentada 6 anos
C13 61 casada esposa Fundamental artes 9 anos
C14 28 solteira filha 3 grau psicloga 1 a 8 meses
C15 38 casada esposa 3 grau professora 5 anos

Cuidadores:

Tabela 13 Distribuio de freqncias e porcentagens de Sexo Cuidador
Sexo Freqncia %
F 8 88,9
M 1 11,1
Total 9

Para os cuidadores, temos que a maioria (88,9%) do sexo feminino (tabela 13).

Tabela 14 Estatsticas descritivas da Idade Cuidador
9 52,8 15,5 28 58 73

A idade dos cuidadores varia de 28 a 73 anos, sendo em mdia 52,8 anos (tabela
14).

Tabela 15 Distribuio de freqncias e porcentagens de Escolaridade Cuidador

Fundamental 3 33,3
Ensino Mdio 2 22,2
Superior 4 44,4
Total 9

A maioria, 44,4 %, cursou o Ensino Superior (tabela 15).
32
Tabela 16 Distribuio de freqncias e porcentagens de Estado Civil Cuidador

casada 8 88,9
solteira 1 11,1
Total 9

A maioria (88,9%) casada (tabela 16).

Tabela 17 Distribuio de freqncias e porcentagens de Parentesco Cuidador

Parentesco Freqncia %
esposa 6 66,7
filha 1 11,1
me 1 11,1
marido 1 11,1
Total 9

66,7 % dos cuidadores so esposas dos afsicos (tabela 17).

Tabela 18 Estatsticas descritivas para Tempo que Cuida (meses)
9 62,8 36,4 20 60 120

O tempo em que cuida variou de 20 a 120 meses, sendo em mdia de 62,8 meses
(tabela 18).

33
Figura 2 - Grficos de barras para Sexo, Estado Civil, Grau de Parentesco e Escolaridade,
e grficos dos valores individuais e mdios () da Idade e Tempo que Cuida - Cuidadores

Sexo
P
o
r
c
e
n
t
a
g
e
m
M F
100
50
0
Estado Civil
P
o
r
c
e
n
t
a
g
e
m
solteira casada/o
100
50
0
Grau de Parentesco
P
o
r
c
e
n
t
a
g
e
m
marido me filha esposa
100
50
0
Escolaridade
P
o
r
c
e
n
t
a
g
e
m
3 Grau Ensino Mdio Fundamental
100
50
0
I
d
a
d
e

(
a
n
o
s
)
70
50
30 T
e
m
p
o

q
u
e

c
u
i
d
a

(
m
e
s
e
s
)
120
80
40

Na figura 2, temos os grficos correspondentes s variveis observadas nos
cuidadores.

34
1.3 Procedimentos para Coleta de Dados

As entrevistas e aplicao do questionrio WHOQOL-BREF (Anexo 2) foram
realizadas pela pesquisadora, nos meses de maio e junho de 2007, com dias e horrios
marcados de acordo com a disponibilidade dos sujeitos. Sete participantes deram
preferncia para que os encontros fossem realizados na sede da Ser em Cena. Trs
participantes optaram pelos encontros em suas residncias, e apenas um preferiu o local de
trabalho. Os encontros tiveram uma durao de aproximadamente 2 horas, exceto o que foi
realizado no local de trabalho, que teve a durao de 40 minutos, porm no houve
prejuzo na qualidade da entrevista. As entrevistas foram gravadas com a autorizao dos
participantes.

Tabela 19 Locais das Entrevistas
Nmero de Participantes Local das entrevistas
7 Sede da Ser em Cena
3 Residncia
1 Local de trabalho

Etapa Qualitativa

Inicialmente, elaboramos um roteiro com questes para o afsico e cuidador, de
acordo com o objetivo proposto por este trabalho: avaliar a qualidade de vida do sujeito
afsico e seu cuidador, que participam da Ser em Cena. Dividimos o roteiro em trs partes.
Com questes sobre a temtica linguagem, onde investigamos a experincia dos afsicos
como falantes, anterior afasia, e como surgiu a nova forma de comunicao aps o
problema; um segundo bloco de questes com perguntas que investigavam o impacto da
afasia, formas de enfrentamento e impresses sobre a Ser em Cena; e por ltimo questes
referentes s mudanas, aps a afasia, nas relaes pessoais, familiares, afetivas, sociais e
de trabalho, que esto relacionadas temtica qualidade de vida. As perguntas eram tanto
para o afsico como para o cuidador.
Realizamos o pr-teste com um afsico e seu respectivo cuidador, ocasio em que
os mesmos sugeriram a incluso de algumas questes, tendo em vista o aprimoramento e a
validade do roteiro. No houve necessidade de aplicar o pr-teste novamente. A entrevista
piloto foi validada e includa no grupo de sujeitos.
35
As entrevistas seguiram um roteiro com questes abertas para o afsico e cuidador.
A aplicao do roteiro no foi feita de forma rgida, uma vez que muitas questes vo
surgindo naturalmente e essas nos levam a outras. Cada entrevista tem sua prpria
dinmica e os entrevistados mostram diferentes interesses na abordagem de determinadas
questes.
preciso deixar claro que nosso roteiro tem carter temtico e no se restringe
trajetria de vida de nossos entrevistados. Consideramos estritamente a parte da vida do
entrevistado ligada ao tema de estudo, no caso, a afasia. A preocupao da Histria Oral
garantir a viso de mundo, as idias, os sonhos, os valores, as crenas dos entrevistados.
Nesse sentido, compartilhamos as idias de Lang ao relatar que:
Atravs do depoimento oral, busca o pesquisador obter o testemunho do
entrevistado sobre sua vivncia em determinadas situaes ou participao em
determinadas instituies que se quer estudar, observando-se que, nas cincias
sociais o depoimento no tem sentido de estabelecimento da verdade, mas de
conhecimento de uma viso devidamente qualificada. (2000, p.124)
Os encontros transcorreram de uma forma agradvel, os participantes (afsico e
cuidador) foram receptivos, colaboradores, apropriaram-se do espao para falarem das suas
conquistas, das descobertas, das perdas, das angustias de ser um afsico e da grande
vontade de compartilhar com seus iguais. Chamou-nos a ateno o fato dos afsicos e
cuidadores relatarem com mais detalhes as mudanas positivas nas suas vidas e de seus
familiares. Os pontos negativos existem, mas aps a superao da fase inicial do problema,
eles so vistos por outro ngulo. Os depoimentos foram realmente dados por afsicos e
cuidadores. necessria essa nfase na expresso de fala do afsico, pela aparente
contradio com o problema existente. Dos 11 afsicos, apenas 1 manifestou dificuldade
de expresso. Porm, observamos que o mesmo compreendia o contexto das questes e,
em muitos momentos, fez intervenes pertinentes, corrigindo o cuidador nas respostas
dadas.
Freitas relata que:
Uma entrevista uma troca de experincias entre duas pessoas. uma relao
que se estabelece entre pessoas com experincias, formao e interesses
diferentes. So pessoas que, apesar de pertencerem a diversas faixas etrias e
diferentes condies socioeconmicas e culturas, estaro dialogando e
interagindo sobre uma mesma questo. (2002, p.94)
Nesta pesquisa, as entrevistas foram realizadas na grande maioria das vezes a trs
(afsico, cuidador e entrevistadora), exceto em dois casos onde os afsicos so
independentes, no necessitando de cuidador. O fato proporcionou-nos uma observao
36
direta da forma como se estabelece a relao afsico/cuidador. Os participantes que nos
receberam em casa foram acolhedores e a espontaneidade da entrevista fez com que
parecesse uma visita, com a diferena de estarmos falando sobre um problema, uma
dificuldade que raramente compartilhada com outras pessoas.
A entrevista no local de trabalho foi a mais rpida e objetiva, o participante deteve-
se em responder apenas as questes que eram apresentadas. Quanto ao gravador, foi
esquecido em todas as entrevistas, tal a espontaneidade do momento.
As fitas foram transcritas na ntegra para que pudssemos fazer os recortes
necessrios para insero no corpo do trabalho.

Etapa Quantitativa

Nessa etapa, os participantes responderam ao questionrio genrico de avaliao de
qualidade de vida - WHOQOL-BREF, verso portugus (anexo 2).

Desenvolvimento do WHOQOL
3

Conceito de Qualidade de Vida
O conceito de qualidade de vida foi perdendo espao para a desumanizao cada vez
maior que acompanhou o desenvolvimento das tecnologias associadas Medicina e reas
afins. A tentativa de valorizar aspectos relativos a esse conceito, que busca ir alm do
simples controle dos sintomas das doenas, tem ganhado espao nas cincias humanas e
biolgicas. Assim, os ensaios clnicos randomizados passaram a contar tambm com a
anlise da qualidade de vida, alm das outras duas j existentes: a eficcia e a segurana. A
rea que primeiramente desenvolveu essa terceira dimenso de anlise foi a oncologia,
mostrando-se preocupada em acrescentar vida aos anos a mais conseguidos com o
tratamento. H algumas divergncias quanto ao uso do termo qualidade de vida, mas de
modo geral, entende-se o conceito como sendo o tratamento que se estende para alm da
condio de sade e das intervenes mdicas, abrangendo outros aspectos como
sentimentos e comportamentos (Bullinger e cols., 1993).

3
Dados retirados de: http://www.ufrgs.br/psiq/whoqol84.html. Acesso em: 12.08.2007.
37
Instrumentos de Medida de Qualidade de Vida
Os instrumentos de avaliao da qualidade de vida existentes foram desenvolvidos
nos EUA, ao longo da ltima dcada, com possibilidade de aplicao em outros pases.
Segundo alguns autores (Fox-Rushby e Parker, 1995), essa possibilidade no pode existir,
j que o conceito qualidade de vida necessariamente ligado cultura; outros autores
defendem que h um universal cultural que possibilita tal aplicao. Em busca de um
instrumento de avaliao internacional de qualidade de vida, a Organizao Mundial da
Sade elaborou o WHOQOL 100 (World Health Organization Quality of Life), que
consiste em 100 itens para avaliao da qualidade de vida, elaborado de forma colaborativa
e multicntrica.

Estgios de desenvolvimento do WHOQOL-100
Clarificao de conceitos: chegou-se definio de qualidade de vida como a percepo
do indivduo de sua posio na vida no contexto da cultura e sistema de valores nos quais
ele vive e em relao aos seus objetivos, expectativas, padres e preocupaes
(WHOQOL GROUP, 1994). O resultado definiu seis domnios a serem analisados pelo
WHOQOL: I- Domnio fsico; II- Domnio psicolgico; III- Nvel de Independncia; IV-
Relaes sociais; V- Ambiente; VI- Aspectos espirituais / Religio / Crenas pessoais.
Estudo piloto qualitativo: feito em quinze diferentes centros envolvidos no projeto, props
questes baseadas em critrios definidos pelo grupo WHOQOL para conceituar qualidade
de vida nas diferentes culturas. Foram selecionadas 235 questes das 1800 obtidas. Essas
questes permitiam as respostas (escala de respostas do tipo Likert): com uma escala de
intensidade (nada - extremamente), capacidade (nada - completamente), freqncia (nunca
- sempre) e avaliao (muito insatisfeito - muito satisfeito; muito ruim - muito bom). Os
problemas de diferenas entre as lnguas nessas respostas foram sanados atravs de uma
metodologia prpria.
Desenvolvimento de um teste piloto: as questes foram aplicadas em 15 centros, em
grupos heterogneos, a fim de testar a validade do construto das facetas e domnios do
WHOQOL e garantir a eficcia do instrumento.
Teste de campo: nessa fase, realizada com grupos de pacientes homogneos, chegou-se s
100 questes (com seis domnios e 24 facetas).
38

Incluso de Novos Centros
Houve incluso de novos centros depois da definio do WHOQOL -100, porm
estes deveriam seguir algumas etapas: 1- Traduo do instrumento, segundo metodologia
recomendada pela OMS; preparao do teste piloto, com grupos focais compostos de
pacientes, populao normal e profissionais de sade; desenvolvimento de escalas de
respostas, de acordo com as especificidades da lngua do centro; e administrao do piloto,
que deve ser aplicado em 300 adultos, com diferentes nveis de qualidade de vida, dentre
outras recomendaes quanto idade e gnero.

Desenvolvimento da verso em portugus do WHOQOL-100
4

Equipe do projeto
Coordenada pelo Dr. Marcelo Pio de Almeida Fleck, a verso brasileira do
WHOQOL-100 foi desenvolvida na Universidade Federal do Rio Grande do Sul, no
departamento de Psiquiatria e Medicina Legal.

A traduo do Instrumento
Atendendo s especificaes do grupo WHOQOL-100, a traduo foi realizada
levando em conta aspectos como utilizao de tradutor familiarizado com cincias sociais,
seguido de elaborao de painis bilnges e retrotraduo que ficou bastante prxima do
original em ingls , com questes que passaram por ajustes lingsticos (que envolveram
quase todas as verses feitas em lnguas latinas) e de conceitos, de acordo com a realidade
do centro.

Discusso em grupos focais da verso em portugus
Em Porto Alegre-RS, quatro grupos focais de seis a oito pessoas foram escolhidos
para discutir a verso em portugus do WHOQOL-100, cujos membros foram selecionados
de acordo com os critrios de sexo, idade, nveis educacional e socioeconmico. Os grupos
foram assim divididos:

4
39
Grupo 1: populao geral sete homens e trs mulheres, 28 anos de idade em mdia, todos
universitrios, estudantes da rea de antropologia;
Grupo 2: profissionais da sade seis mulheres e um homem (enfermeiras, psiclogo,
terapeuta ocupacional e mdicos residentes), mdia de idade de 33 anos.
Grupo 3: pacientes internados quatro mulheres e trs homens, de 36 a 71 anos, com
enfermidades de diferentes graus de gravidade.
Grupo 4: pacientes ambulatoriais quatro mulheres e trs homens, portadores de doenas
crnicas como obesidade, diabetes, dislipidemia, cardiopatia isqumica, dentre outras.
Os grupos discutiram a pertinncia das questes e das facetas apresentadas para o
contexto brasileiro, sendo que a maioria considerou vlida a lista de facetas. Apenas
algumas questes pontuais para os pacientes internados foram consideradas pouco claras, e
tambm o grupo da rea de antropologia considerou que h um referencial individualista
na avaliao da qualidade de vida. No geral, todos consideraram as questes uma
importante forma de refletir sobre a qualidade de vida de cada um.

Desenvolvimento das escalas de respostas
So quatro os tipos de escalas de resposta (intensidade, capacidade, avaliao e
freqncia) para as perguntas do WHOQOL-100. Dentro da escala de intensidade, por
exemplo, foram listadas 15 palavras entre os extremos nada, que indica 0%, e
extremamente, que indica (100%). Atravs de mdias e clculos, chegou-se a cinco
palavras finais para constarem no teste. Nas outras trs escalas de resposta, utilizando-se a
mesma metodologia, chegou-se tambm a um consenso sobre quais respostas deveriam
constar.

Desenvolvimento da verso abreviada em portugus do WHOQOL
5

H uma verso abreviada do WHOQOL-100 bastante til em situaes que
demandem um menor tempo para o preenchimento. So 26 questes (duas questes gerais
e 24 representativas de cada faceta do original). A seleo das questes atendeu a critrios
psicomtricos e conceituais. Resumidas em questes que melhor concentrassem os
objetivos de cada uma, as facetas foram reformuladas e reunidas em apenas quatro
domnios: o fsico, o psicolgico, o das relaes sociais e o do meio ambiente.

5

5
40

Aplicao do WHOQOL-BREF
Para a aplicao do WHOQOL-BREF, seguimos as orientaes indicadas abaixo
(citaremos apenas as que foram indicadas para a nossa pesquisa):
1- o indivduo deve ser adequadamente informado sobre o objetivo da aplicao
do instrumento, o modo de aplicao e o destino dos dados obtidos. Deve
tambm se sentir vontade para esclarecer quaisquer dvidas ao longo da
aplicao.
2- Uma vez que o paciente concorde em responder, fundamental a obteno de
consentimento informado assinado pelas partes.
3- Uma situao de privacidade deve ser buscada. O paciente no deve responder
o instrumento acompanhado de familiar, cnjuge ou acompanhante.
4- O instrumento deve ser respondido em somente um encontro.
5- Deve ser enfatizado que todo o questionrio refere-se s duas ltimas
semanas, independente do local onde o indivduo se encontre.
6- O questionrio, em princpio, de auto-resposta. O entrevistador no deve
influenciar o paciente na escolha da resposta. No deve discutir as questes ou
significado destas, nem da escala de respostas. No caso de dvida, o
entrevistador deve apenas reler a questo de forma pausada para o paciente,
evitando dar sinnimos s palavras das perguntas. Insistir que importante a
interpretao do paciente da pergunta proposta. Em casos de impossibilidade
(analfabetismo, deficincia visual importante, falta de condio clnica...) o
instrumento pode ser aplicado pelo entrevistador, devendo ser redobrados os
esforos para evitar a influncia sobre as respostas do indivduo.
7- Ao trmino do questionrio, verificar se o paciente no deixou nenhuma
questo sem resposta e se marcou somente uma alternativa por questo.
Dos 11 afsicos, apenas 2 tiveram dvidas, ocasio em que a entrevistadora releu a
questo de forma pausada, como indicado nos procedimentos de aplicao.

41
Tabela 20 Necessidade de ajuda ao responder ao questionrio
Responderam sem ajuda Responderam com ajuda
9 2

Os 9 cuidadores responderam ao questionrio sozinhos.
Optamos pela insero dos depoimentos orais, bem como sua anlise e
interpretao, nos captulos II, III e IV, tendo como apoio as consideraes conceituais
referentes linguagem, afasia e qualidade de vida, respectivamente.
Os dados e anlise quantitativos do WHOQOL-BREF so focados especificamente
nas questes de qualidade de vida, sendo inseridos apenas no Captulo IV, que desenvolve
essa temtica.
Nossa inteno com essa forma de apresentao relacionar a teoria com o
contedo emprico das narrativas. Esperamos que essa formatao permita ao leitor uma
maior e melhor compreenso da pesquisa.
42

A LINGUAGEM EM CENA
43
Captulo II - LINGUAGEM: O NASCER SOCIAL

A Linguagem compreendida como competncia
comunicativa a base da cidadania, porque faz
parte da noo de sujeito capaz de coordenar seu mbito
de influncia e de manejar os espaos de incluso.
P. Demo

Neste captulo, procuramos discorrer sobre alguns conceitos referentes
linguagem. Apropriamo-nos da literatura especfica da rea de Lingstica, porm sem a
pretenso de esgotar o assunto, tendo em vista a sua complexidade e por no ser este um
campo de nossa especialidade.

2.1 Linguagem e lngua: a construo de uma teoria lingstica

A linguagem , sem dvida, um dos elementos indissociveis da cultura humana. A
humanidade tentou compreender essa manifestao fsico-scio-ideolgica. Os estudos
iniciais da Lingstica Moderna, tornados concretos por Ferdinand de Saussure no final do
sculo XIX, fundamentaram-se principalmente na busca de se elucidar os mistrios que
envolvem esse instrumento de interao humana.
Os registros mais antigos sobre o voltar-se sobre a linguagem para procurar
entend-la apontam os gregos como os principais pensadores dessas questes na Idade
Antiga. Plato foi pioneiro, dentro de nossa cultura ocidental europia, em pensar sobre
problemas relativos linguagem: sua constituio, relevncia e significao para os seres
humanos. A principal questo que se colocava era justamente a dualidade das formas de se
conceber a linguagem: seria ela um simples modo (fisiolgico) de nos comunicarmos ou
encerraria em si mesma a prpria fonte do conhecimento?
Questes metafsicas e fisiolgicas sempre se interpuseram nos estudos
lingsticos, mas no sero abordadas de forma mais aprofundada neste trabalho. Interessa-
nos inicialmente apenas analisar e compreender as possveis definies de linguagem.
Primeiramente, necessrio fazer uma considerao importante para esclarecermos
um pouco mais o assunto. O termo linguagem ser tomado aqui como a faculdade de
expresso audvel e articulada de homem, produzida pela ao da lngua e dos rgos
44
vocais adjacentes.
6
Obviamente, excluiremos daqui as acepes tambm possveis que o
termo pode conter (linguagem musical, plstica etc.) e que no interessam a este estudo.
Retornando ao que apontou Saussure em sua obra inicial sobre a linguagem,
necessrio tambm frisarmos que o principal objeto de estudo da Lingstica a lngua
(sistema complexo de sons com significado, articulados pelos rgos da fala) no
necessariamente a linguagem.
7
Saussure, ento, define em seu famoso Curso de
Lingstica Geral:
Tomada em seu todo, a linguagem multiforme e heterclita; o cavaleiro de
diferentes domnios, ao mesmo tempo fsica, fisiolgica e psquica, ela pertence
alm disso ao domnio individual e ao domnio social; no se deixa classificar
em nenhuma categoria de fatos humanos, pois no se sabe como inferir sua
unidade.
A lngua, ao contrrio, um todo por si e um princpio de classificao. Desde
que lhe demos o primeiro lugar entre os fatos da linguagem, introduzimos uma
ordem natural num conjunto que no se presta a nenhuma outra classificao.
A esse princpio de classificao poder-se-ia objetar que o exerccio da
linguagem repousa numa faculdade que nos dada pela Natureza, ao passo que
a lngua constitui algo adquirido e convencional, que deveria subordinar-se ao
instinto natural em vez de adiantar-se a ele. (SAUSSURE, 2001, p. 17)
Essa definio importante porque nos faz refletir sobre a linguagem como algo
natural e a lngua como conveno social. Esse modo de encarar a linguagem perdura at
os dias de hoje e ajudou a colocar a lngua (idioma; sistema de cdigos) como a principal
manifestao da linguagem.
O prprio Saussure, na busca de reforar esse carter da importncia maior da
lngua nos estudos da linguagem, cita as observaes de Broca, que permitiram fazer
melhores afirmaes sobre a complexidade do sistema neurolgico responsvel pela
comunicao: a rea que Broca descreveu comporta no s a fala (realizao sonora da
lngua), mas tudo o mais que for associado linguagem. Isto , numa situao de afasia,
por exemplo, o indivduo teria muito mais dificuldade em evocar por um instrumento,
seja qual for, os signos duma linguagem regular. Discorreremos com mais detalhes sobre
a rea de Broca no Captulo III. Essa prova determinante para Saussure afirmar que h
algo que comanda todos os signos (termos dotados de significao) e que seria a
faculdade lingstica por excelncia, no sendo ilusrio dizer que a lngua que faz a
unidade da linguagem.

6
Dicionrio Completo da Lngua Portuguesa Editora Melhoramentos.
7
Os dois termos no correspondem, em portugus, ao mesmo objeto. Observemos que no ingls, porm, essa
distino no existe, sendo o termo language utilizado tanto para lngua como para linguagem.
45
Em outras palavras, esse lingista d-nos pistas acerca da natureza protagonista
que a lngua possui dentro do conjunto que poderia ser chamado linguagem. Com esses
estudos publicados inicialmente em 1916 por dois alunos seus a Lingstica passa ento
a ter um carter de cincia e o marco dessa fundao exatamente a publicao desse
livro, intitulado Curso de Lingstica Geral. Nesse livro, o lingista apresenta noes
essenciais apoiadas no que se tinha sobre conhecimento lingstico at ento e tambm
em observaes feitas por ele mesmo para os estudos lingsticos.
O termo Signo, por exemplo, foi cunhado por Saussure e representa, segundo os
estudos do lingista, a juno entre significado e significante que seriam exatamente a
idia, o conceito, a noo que temos sobre algum objeto de um lado, e de outro a cadeia
sonora que empregamos para nomear aquele objeto.
Essa emancipao da cincia lingstica em relao s outras cincias das quais ela
era considerada apenas um estudo complementar (at ento, a Lingstica aparecia apenas
submetida a outras reas, como a Filosofia, a Lgica, a Literatura, a Retrica dentre outras)
foi determinante para dar a esse estudo o carter cientfico que lhe permitiu um
aprofundamento maior no estudo dos fatos da linguagem.
O que de principal podemos apontar nos estudos de Saussure o trip que o
lingista prope para descrever o complexo sistema de comunicao: a distino entre
linguagem, lngua e fala. Os dois primeiros termos, como j apontamos, referem-se a
manifestaes distintas. O terceiro constitui para Saussure a realizao individual da
lngua, ou seja, resultado da interao e das mudanas feitas a partir dessa interao entre
falante e lngua. A fala seria, portanto, a realizao de uma determinada lngua. A
dicotomia lngua versus fala importantssima nos estudos de Saussure, pois o principal
fundamento do carter cientfico dos estudos lingsticos.
Esses conceitos foram fundamentais para o direcionamento da Lingstica que se
desenhou ao longo de todo o sculo XX e constituram o que se convencionou chamar de
Lingstica da Lngua e Lingstica da Fala. Como nosso objetivo apenas traar um
panorama geral sobre os conceitos de linguagem (ou lngua), no entraremos no mrito
dessas discusses.
46
2.2 A Lingstica do sculo XX: Noam Chomsky e as novas formas de explicar a
linguagem

A tendncia de Saussure foi a de estudar apenas a lingstica da lngua, ou seja, o
lingista deve obrigatoriamente excluir desse estudo qualquer elemento alheio estrutura
fundamental da lngua e justamente isso que deu a esses estudos o carter mais
cientfico de que falamos. Para Saussure, a lngua era explicvel por si s e no era
necessrio, portanto, considerar o contexto e at mesmo o falante que utilizava essa lngua.
Essa viso estrutural dos estudos lingsticos acabou fundando o Estruturalismo, como
nos aponta Petter:
Os princpios terico-metodolgicos dessa teoria ultrapassaram as fronteiras da
Lingstica e a tornaram cincia piloto entre as demais cincias humanas, at
o momento em que se tornou mais contundente a crtica ao carter
excessivamente formal e distante da realidade social da metodologia
estruturalista desenvolvido pela Lingstica. (PETTER, 2003, p. 14)
A Lingstica, diante dos avanos naturais que se propunham com a evoluo das
idias iniciais de Saussure, ganhou uma nova viso em meados do sculo XX. Ainda
segundo Petter, Noam Chomsky, um estudioso norte-americano, trouxe novamente tona
as questes que envolviam a definio de linguagem:
Em meados do sculo XX, o norte-americano Noam Chomsky trouxe para os
estudos lingsticos uma nova onda de transformao. Em seu livro Syntactic
Structures (1957:13), afirma: Doravante considerarei uma linguagem como um
conjunto (finito ou infinito) de sentenas, cada uma finita em comprimento e
construda a partir de um conjunto finito de elementos. Essa definio abrange
muito mais do que as lnguas naturais mas, conforme o autor, todas as lnguas
naturais so, seja na forma falada, seja na escrita, linguagens, no sentido de sua
definio, visto que:
Toda lngua natural possui um nmero finito de sons (e um nmero finito de
sinais grficos que os representam, se for escrita);
Mesmo que as sentenas distintas da lngua sejam em nmero infinito, cada
sentena s pode ser representada como uma seqncia finita desses sons (ou
letras). (PETTER, 2003, p. 14-15)
A viso de Chomsky tem sido uma das mais valorizadas quando se pensa nos atuais
rumos da Lingstica. Aps a publicao de seu primeiro estudo sobre a linguagem (o livro
Sintactic Structures, de 1957), novos conceitos foram introduzidos nas discusses acerca
do objeto de estudo da Lingstica. Na obra desse estudioso norte-americano, surgiu a idia
de uma gramtica gerativa, nascida para explicar fatos da linguagem que, segundo
Chomsky, as teorias baseadas at ento nas idias de Saussure no deram conta de
explicar.
47
O modo dicotmico de explicar a constituio da lngua, no entanto, permaneceu
nos apontamentos de Chomsky. Porm, os conceitos de competncia e desempenho passam
ento a constituir as bases dessa teoria. Tratou-se praticamente de renomear o conceito
saussureano que opunha lngua a fala. Para Chomsky, o falante possui uma competncia
lingstica, que seria, em suma, a parte do sistema lingstico da qual o falante tem
conhecimento ou domnio. O desempenho lingstico desse falante estaria associado ao seu
comportamento diante dessa poro de regras que sua competncia lhe permite ter. Em
outras palavras, o desempenho envolve fatores externos lngua como, por exemplo, o
estado emocional do falante, as intenes pressupostas ao que o falante diz, crenas,
convenes sociais, dentre outras.
No entender de Chomsky, o lingista, ou estudioso da linguagem, o que se
preocupa apenas em descrever e analisar os mecanismos que conferem a competncia ao
falante, ficando de fora tudo o que for relacionado ao desempenho (e nisso, obviamente, a
teoria de Chomsky se assemelha de Saussure). Mas, a teoria gerativa de Chomsky
significou uma mudana radical na lingstica, que vinha sendo baseada no estruturalismo
desenvolvido dcadas antes. A noo de estrutura ganhou novo significado na teoria dele,
pois a anlise da lngua para Chomsky deveria ser feita nos nveis superficial e profundo da
estrutura gramatical.
Com a teoria gerativa, Chomsky buscou apresentar uma teoria que se aplicasse e
explicasse a estrutura, ou seja, o modo de organizao de todas as lnguas. H a uma idia
de universalizao da linguagem, notadamente contrria idia de particularizao que
muitos estudiosos preferiam aplicar em seus estudos lingsticos.
Um dado importante tambm apontado por Petter (2003) distingue as teorias de
Saussure e de Chomsky da seguinte maneira: a Lingstica na viso saussureana, que tem
como objeto de estudo a lngua, est mais prxima da Sociologia ou da Psicologia Social;
nos estudos de Chomsky, no entanto, a noo de competncia torna mais prxima a
Lingstica da Psicologia Cognitiva ou da Biologia.

48
2.3 A linguagem como atividade constitutiva: os estudos de Carlos Franchi

Em um de seus principais textos, Linguagem Atividade constitutiva, o lingista
Carlos Franchi mostra, assim como Chomsky, que a linguagem no se reduz a uma
ferramenta social, ele destaca que a linguagem uma atividade criadora, que deve ser
apreendida como
relao instvel de interioridade e de exterioridade, de dilogo e de solilquio:
antes de ser para a comunicao, a linguagem para a elaborao; antes de ser
mensagem a linguagem construo do pensamento; e antes de ser veculo de
sentimentos, idias, emoes, aspiraes, a linguagem um processo criador em
que organizamos e informamos as nossas experincias (FRANCHI, 1992, p.
25).
Ao reler Humboldt, importante lingista alemo, Franchi afasta-se da concepo
chomskyana do aspecto criativo da linguagem. A partir da idia humboldtiana de que a
linguagem no apenas transmite as experincias, mas molda-as; Franchi procura descrever
o processo constitutivo da linguagem, ao contrrio de Chomsky, que descreve o produto da
atividade lingstica.
A afirmao de Chomsky de que seguiria o conceito humboldtiano de linguagem,
contestada por Franchi:
(...) enquanto o modelo de Chomsky postula princpios, categorias estveis e
invariveis que reiterando-se indefinidamente fornecem os meios ao conjunto
ilimitado de atos particulares, em Humboldt, em nenhum momento, a
linguagem apareceria como um processo de simples reiterao de formas
estabelecidas. (ALMEIDA, 2002)
Franchi mostra que a linguagem um sistema quase-estruturante, pois d forma,
e no uma organizao estvel de categorias. O esquema chomskiano no d conta, assim,
de um dos aspectos fundamentais da linguagem, que o de ser um meio de reviso de
categorias e de criao de novas estruturas, um instrumento prprio de contnua retificao
de todo o anteriormente organizado (Almeida, 2002).
Para Franchi, as lnguas naturais no tm uma interpretao semntica nica e
coerente. Segundo ele, as lnguas naturais existem antes de qualquer esforo delimitativo,
trazendo a marca da indeterminao semntica (Almeida, 2002). Conclumos esta seo
dedicada Carlos Franchi com suas prprias palavras:
Bem repetindo Humboldt, a linguagem um processo cuja forma persistente,
mas cujo escopo e modalidades do produto so completamente indeterminados;
em outros termos, a linguagem em um de seus aspectos fundamentais um
meio de reviso de categorias e criao de novas estruturas. Nesse sentido a
linguagem no somente um processo de representao, de que se podem servir
os discursos demonstrativos e conceituais, mas ainda uma prtica imaginativa
que no se d em um universo fechado e estrito, mas permite passar, no
49
pensamento e no tempo, a diferentes universos mais amplos, atuais, possveis,
imaginrios. (FRANCHI, 1992, p. 32)

2.4 A fala interior: a linguagem nos estudos de Vygotsky

Vygotsky, em sua obra Pensamento e Linguagem (1987), considera que o
desenvolvimento do pensamento e da fala bastante complexo e obscuro, e se separa em
duas linhas de razes genticas distintas - fala e pensamento. Existe uma fase pr-verbal
durante a evoluo do pensamento, na infncia, que s agora foi provada objetivamente.
Segundo Vygotsky, as experincias de Koehler, realizadas com chimpanzs e comparados
a crianas que ainda no haviam aprendido a falar, proporcionaram descobertas
semelhantes s de Buehler, que realizou pesquisas comparando o comportamento de
crianas aos de macacos antropides. As aes das crianas, diz Buehler,
eram exatamente como as dos chimpanzs, de forma que essa fase da vida da
criana poderia ser mais bem definida como a idade chimpanzide: na criana
que observamos correspondia ao 10, 11 e 12 meses... Na idade chimpanzide
ocorrem as primeiras invenes da criana muito primitivas, claro, mas
extremamente importantes para o seu desenvolvimento mental. (Buehler, apud
Vygotsky, 1987 p. 46)
Assim como ocorre com os chimpanzs, descobriu-se a independncia do
pensamento intelectual em relao fala, nos seres-humanos.
Considerando a hiptese de que a fala interior se desenvolve atravs do acmulo de
experincias e mudanas funcionais e se separa da fala exterior das crianas, possvel
constatar que, ao mesmo tempo, ocorre uma separao de funes sociais e egocntricas da
fala e, finalmente, que as estruturas da fala, dominadas pelas crianas, tornam-se estruturas
bsicas de seu pensamento futuro. Isso nos leva a crer que o pensamento determinado
pela linguagem, isto , pela linguagem sociocultural e pela experincia da criana no
mundo.
O desenvolvimento da fala interior depende de fatores externos: o desenvolvimento
da lgica, na criana, demonstra uma funo direta de sua fala socializada. Podemos agora
partir para outro ponto de nossa anlise. Se compararmos o desenvolvimento inicial da fala
e do intelecto, veremos que as duas evoluem em linhas diferentes, tanto nos animais como
nas crianas muito jovens. Com o desenvolvimento da fala interior e do pensamento
verbal, vemos que o ltimo estgio no simples continuao do anterior: A natureza do
prprio desenvolvimento se transforma, do biolgico para o scio-histrico (Vygotsky,
1987, p. 44).
50
As pessoas apropriam-se da linguagem desde a infncia e, dessa forma, relacionam-
se sem terem conscincia disso, com a histria de produo, utilizao e modificao da
linguagem. Essa conscincia s surge quando o desenvolvimento scio-histrico produz a
necessidade dos estudos sobre a linguagem, no caso, a Lingstica.
Apesar da estreita solidariedade, pensamento e fala no so considerados
dimenses absolutamente coincidentes, as curvas de crescimento de ambos cruzam-se
muitas vezes; podem atingir o mesmo ponto e correr lado a lado, e at mesmo fundir-se por
algum tempo, mas acabam separando-se novamente. (Vygotsky, 1987, p.41).
Vygotsky faz-nos entender, e outros autores como Bakhtin e Peirce deixam ainda
mais claro, que o campo da significao no algo homogneo, mas que neles se
delineiam reas de maior estabilidade e unidade, como significados socialmente
institudos, e reas de maior instabilidade e diversidade, como o caso do sentido que os
significados culturais institudos tm para indivduos e grupos diferentes.
Ao contrrio do que postula Chomsky, para quem a capacidade da linguagem
inata; para Vygotsky, o pensamento verbalizado no um comportamento natural, no
nascemos com ele, ele construdo atravs de nossa praxis social que segue leis estritas
que no seguem as formas naturais de pensamento e fala. Uma vez admitido que o
pensamento verbal possui um carter histrico, devemos sujeit-lo a todas as premissas do
materialismo histrico. Essas premissas tambm so vlidas para qualquer fenmeno
histrico da sociedade humana. Assim, compreendendo isso, o desenvolvimento do
comportamento seja regido essencialmente pelas leis gerais da evoluo histrica da
sociedade humana (Vygotsky, 1987, p. 44).
51
2.5 A viso funcionalista e a Lingstica do presente

Em meados da segunda metade do sculo XX, a corrente funcionalista ganha fora
nos estudos sobre a linguagem. Fundada principalmente pelo que ficou conhecida como
Escola de Praga
8
.
No entanto, os estudiosos desse meio buscaram construir uma teoria funcionalista
sem, contudo, distanciar-se do estruturalismo saussureano. O gerativismo a nica teoria
que permanece parte nesses estudos, pois tem como principal caracterstica, como j
apontamos, a maneira mais cientfica de encarar a lngua como nico objeto passvel de
estudo nas observaes lingsticas.
A teoria funcionalista parte do princpio de que no existe manifestao lingstica
sem o falante. Em outras palavras, no h como excluir dos estudos sobre linguagem a
funo fundamental do falante atuando como usurio e a lngua como sendo um mero
instrumento de comunicao.
Tanto as vises de Saussure como as de Chomsky no consideravam a situao do
falante no momento da fala. Para ambos, o objeto de estudo da Lingstica, por excelncia,
a lngua, o sistema fechado e teoricamente livre das implicaes do ser humano em seus
momentos de uso dessa lngua. Mas esse modo de encarar a lngua tem sido amplamente
criticado. Ainda segundo Petter (2003):
A gramtica funcional leva em considerao o uso das expresses lingsticas
na interao verbal; inclui na anlise da estrutura gramatical toda a situao
comunicativa: o propsito do evento da fala, os falantes e o contexto discursivo.
(...)
Os diversos desdobramentos que o funcionalismo apresenta na atualidade
concordam com o fato de que a lngua , antes de tudo, instrumento de interao
social, usado para estabelecer relaes comunicativas entre os usurios. Nesse
aspecto, aproximam-se do ponto de vista do sociolingista ao incluir o
comportamento lingstico na noo mais ampla de interao social. (PETTER,
2003, p. 22)

Como aponta Weedwood (2002), o que se tem observado nos estudos da lingstica
no momento atual que houve o que se convencionou chamar de guinada pragmtica,
advinda principalmente dessa viso funcionalista da lngua. Segundo a autora, o novo
pensamento lingstico no consegue ou no pode ficar restrito ao que era chamado o
ncleo duro da Lingstica, formado pela fonologia, a morfologia, a sintaxe, a semntica.

8
Trata-se de um crculo bastante amplo de estudiosos que eram estabelecidos na cidade de Praga, como
Roman J akobson, por exemplo, ou tiveram muito de suas idias inspiradas em estudiosos pertencentes ao
crculo lingstico da referida cidade, no perodo que antecedeu a II Guerra Mundial.
52
Admite-se portanto uma viso tambm pragmtica, que leve em conta o falante, o uso que
se faz da lngua:
(...) em vez de se preocupar com a estrutura abstrata da lngua, com seu sistema
subjacente (com a langue de Saussure e a competncia de Chomsky), muitos
lingistas se debruaram sobre os fenmenos mais diretamente ligados ao uso
que os falantes fazem da lngua. (WEEDWOOD, 2002, p. 144) [grifos da
autora]

Um estudioso muito importante para os rumos atuais da lingstica, segundo
Weedwood, o russo Mikhail Bakhtin que ousou criticar os modelos propostos at ento
para explicar a linguagem. Em seus estudos, tornados conhecidos pelo pblico apenas na
dcada de 70, Bakhtin prope que a lngua deve ser encarada como atividade social e
enfatiza justamente a fala (o que se ope aos estudos de Saussure e Chomsky). Segundo a
autora as novas abordagens da linguagem no sculo XX foram diretamente influenciadas
pelas propostas do estudioso russo e essas abordagens
(...) ganham cada vez mais a dianteira sobre as anlises estruturalistas e
gerativistas, que caracterizaram a cincia lingstica na primeira metade do
sculo XX. Estamos nos referindo aqui, alm da j citada pragmtica,
sociolingstica (em suas vertentes quantitativa e interacional),
psicolingstica, anlise da conversao, semntica argumentativa, anlise
do discurso (em suas diferentes escolas), lingstica do texto . Todas essas
disciplinas so campos de estudo profundamente dinmicos nos quais vm
ocorrendo verdadeiras revolues cientificas que caber a uma futura histria da
lingstica registrar e descrever. (WEEDWOOD, 2002, p. 155)

2.6 Consideraes sobre linguagem

Permeando todas essas discusses ao longo dos estudos da lingstica, h tambm
os que se ocuparam nica e exclusivamente dos estudos da chamada gramtica tradicional
ou normativa a que os lingistas chamam de estudo da lngua escrita. Para a lingstica, o
nico objeto de estudo possvel dentro da categoria linguagem a lngua falada, pois a
linguagem escrita, nem de perto, possui as caractersticas que so consideradas essenciais
na linguagem falada. H, inclusive, um embate entre gramticos e lingistas tanto os
gerativistas quanto os funcionalistas sobre os estudos da linguagem. Esses ltimos
consideram que o carter prescritivo contribui para gerar conceitos e/ou preconceitos, o
que acaba atrapalhando os estudos da rea.
Todas as teorias que fundamentaram os estudos lingsticos serviram para ajudar a
construir uma cincia slida, de carter emprico, e que sem dvida alguma contribuiu para
os estudos de outras diversas reas. No seria possvel compreendermos bem o fenmeno
53
da comunicao humana - que encerra muitas possibilidades de estudos, graas vastido
que essa faculdade do ser humano possui sem passarmos pelas tentativas de explicao
da lngua experimentadas ao longo de sculos.
Apresentamos nesta parte do trabalho, as teorias que buscam explicar a linguagem e
que por conseguinte ajudam tambm a compreender melhor os distrbios dela decorrentes.
Aps a ocorrncia da afasia, faz-se necessrio o estabelecimento de uma nova
forma de comunicao para que o sujeito afsico volte a interagir com o mundo.
Percebemos que cada ncleo familiar cria seus prprios modos de estabelecer a
comunicao com uma pessoa que a partir de agora no fala e que muitas vezes no se tem
nem a certeza se h, de sua parte, uma compreenso ou no. Uns utilizam a mmica, outros
tentam por adivinhaes, por associao de coisas, enfim, cada cuidador tenta entrar em
sintonia com o afsico pelo qual responsvel. A relao entre ambos ser construda a
partir dos recursos e limites de cada um deles.
A construo da nova comunicao foi expressa da seguinte forma:
muito difcil... ele entendia tudo, mas no conseguia falar nada... Ele
desaprendeu a ler e escrever. Escrever ele at escrevia um pouco. Coisas erradas, mas
escrevia. Ento a gente acha esquisito uma pessoa que no l, mas escreve. Ns
tentvamos adivinhar, ele fazia mmicas. Foi um comeo muito complicado... Ele queria
saber as horas, ento eu arrumei um relgio bem grande, coloquei os nmeros e comecei
a ensinar que nem ensinei para os meus filhos. Descobri que ele lembrava o alfabeto, mas
no juntava as letras. Eu fui ensinando M+A=MA e colava nas paredes. A eu escrevia
CAF e colava no fogo e assim foi indo... Ele tem muita vontade, uma pessoa muito
inteligente e capaz. C1 (mulher, 58 anos, casada).
Eu fazia mmica com as mos, e olha que sou descendente de italianos e no
falava com as mos antes. Eu percebia que no me compreendiam, eu queria falar e
pensava direitinho, mas na hora de falar saa tudo errado, eu ficava muito nervoso. A5
Eu comecei a denominar as coisas com o dedo, cada dedo era uma coisa. Por
exemplo: gua, suco ou caf. Falava umas quatro vezes at ele escolher, no podia ser
mais que trs, seno ele no conseguia. C4 (mulher, 51 anos , casada).
54
A gente sempre teve um relacionamento muito bom como marido e mulher,
estamos juntos h 40 anos. De casados 42 e 6 de namoro. Eu conheo ele muito bem e
adivinhava o que ele queria ou precisava. C12 (mulher, 66 anos, casada)
... verdade. A12 (homem,66 anos, casado).
Era muito engraado, no comeo a gente no entendia o que ele queria. Tem que
comer e no come, estou com frio, achava que ele tambm estava. Tudo isso era uma
preocupao. Eu deduzia e errava. Ele emagreceu muito, no sabamos o que ele queria.
C14 (homem, 61 anos vivo).
Fica evidente que a fala um elemento vital para as relaes humanas. o elo que
nos une. Quando ela diferente, esse elo rompido.
Bakhtin (2004, p.14) sugere que A lngua um fato social, cuja existncia se
funda nas necessidades da comunicao. Esse mesmo autor valoriza justamente a fala a
enunciao, e afirma sua natureza social, no individual: a fala est indissoluvelmente
ligada s condies de comunicao, que, por sua vez, esto ligadas s estruturas sociais.
Ainda seguindo essa mesma linha de raciocnio, Melendo (1998, p.14) relata que a
comunicao uma necessidade e um desejo natural no ser humano.
Os afsicos sentem a necessidade de expressar-se, pois ainda no tm o
conhecimento do que aconteceu com sua fala. Aos poucos vo percebendo que mesmo
quando conseguem se expressar o ouvinte no o compreende.
Outro dado observado que a convivncia e a cumplicidade anterior afasia, e o
tipo de vnculo entre afsico e cuidador, facilitam o estabelecimento do processo inicial da
nova comunicao como visto nos depoimentos de C12 e C14, onde uma cuidadora
esposa e a outra filha.
A comunicao implica uma aprendizagem, e quando a qualidade dessa
comunicao no adequada, h uma interferncia no modo de agir e de pensar daqueles
que esto envolvidos no processo.
Passado o perodo inicial do problema, o prprio afsico vai construindo outros
modos de se comunicar. Estes tambm so diversificados e criativos, variando conforme as
habilidades individuais de cada um.
55
Apenas um dos 11 afsicos ainda apresenta uma fala mais comprometida que limita
suas comunicao com pessoas que no o conhecem. Porm, esse sujeito tem autonomia
para sair sozinho e realizar algumas atividades no entorno de sua residncia.
Cinco afsicos relatam que, antes de estabelecerem algum tipo comunicao,
avisam o ouvinte sobre suas dificuldades para falar. Relatam que falam devagar e algumas
vezes as palavras fogem, ento perguntam Voc vai querer me ouvir?.
Voc vai ter pacincia para me ouvir? Se estiver com pressa no tem problema,
pode ir embora? A5 (homem, 31 anos, casado).
Eu falo tudo... s no tenho muita pacincia quando me olham como se eu fosse
louco. A eu fico bravo, mando todo mundo merda e no consigo mais falar. A13
(homem, 66 anos casado).
Ultimamente eu vou l e falo, desculpe cara eu falo errado porque eu tive um
problema... AVC, ningum sabe o que afsico... mas sabem o que derrame... A1
(homem, 57 anos , casado).
Dois dos afsicos tambm usam a tcnica de escrever tudo em uma caderneta que
guardam no bolso.
Quando ele vai a um lugar novo, ele procura saber o mximo possvel sobre
aquilo, o nome, as pessoas e a ele anota. Ele faz uma pesquisa para saber o mximo de
coisas sobre aquilo e ele anota para no ficar perdido. Eu acho fantstico ele ser assim.
C1(mulher , 58 anos , casada).
Um nico sujeito no explica nada, no tem vergonha e conversa normalmente,
transcrevemos abaixo parte de seu depoimento:
Ah! Como eu falei, eu tiro de letra. Bato papo com todo mundo. Nem te conto! A2
(mulher, 60 anos, casada).
Esse depoimento do nico sujeito do sexo feminino, por isso no podemos
compar-lo com os demais. Existem estudos que relatam que a mulher tem uma habilidade
maior para a comunicao. Falam mais e desenvolvem a fala mais cedo que os homens.
Ao perguntarmos sobre a opinio a respeito da fala e da comunicao, antes da
afasia, sete afsicos e sete cuidadores relataram que no percebiam a importncia da fala.
56
Para mim falar era uma coisa natural... fazia parte!!! Eu falava...
A1(homem,57, anos, casado).
No percebia o quanto a fala era importante, achava uma coisa normal. A6
(homem, 51 anos, casado).
Nunca dei muita importncia para a fala. Eu falava pouco, era muito fechado,
agora falo bastante, sei o quanto faz falta e como importante. A5 (homem, 31 anos,
casado).
Bom, no percebia... eu nunca pensei... tinha medo de perder a viso, ficar em
cadeira de roda... A15 (homem, 38 anos, casado).
Eu tambm no... automtico. Voc tem as mos e no d importncia... assim
com tudo. Quem perfeito acaba no dando valor. C15 (mulher, 38 anos, casada).
Quatro afsicos e apenas dois cuidadores valorizavam a fala:
Eu acho e sempre achei a fala muito importante. Agora mais ainda pois vejo a
dificuldade. C12 (mulher, 66 anos, casada).
Sim a fala era muito importante, eu era vendedor. Eu trabalhava no Brasil inteiro
e na Amrica do Sul inteirinha, viajava para o Mxico e Miami. Eu falava ingls e
espanhol. Agora eu j falo um pouco do espanhol, mas o ingls eu esqueci. A9 (homem,
74 anos, casado).
Percebia, porque, veja bem, sou professor, usava muitas palavras, usava as
palavras no sentido de dizer aos alunos que eles poderiam ser infinitamente melhores do
que eram. Eles gostavam muito de mim, eu sempre fui homenageado, mesmo depois da
afasia. A14 (homem, 61 anos, vivo).
Sim, a fala muito importante, principalmente que fao teatro tambm.
interessante porque meu pai falou ingls e depois comeou a falar o portugus. C14
(mulher, 28 anos, solteira).
Lgico que a fala importante, tanto que minha vida foi inteirinha com a fala,
eu ganhava dinheiro com a fala... Agora mais ainda, todo mundo aqui em casa d
importncia fala, sem ela a gente perde a cidadania.... A13 (homem, 66 anos, casado).
57
Alguns autores relatam que Os pacientes que falam fluentemente mais de uma
lngua recuperam uma delas mais rpido e melhor, no sendo obrigatrio ser a primeira
lngua aprendida ou a mais utilizada. (Berthier, apud Ferri-Ferreira, 2003).
Os depoimentos retratam o pouco valor atribudo fala. A fala vista com um ato
espontneo, sem que haja uma relao direta desta com a construo da rede de relaes, a
construo do ser social. Essa viso no diferente no mbito do direito e das polticas
pblicas, onde as pessoas com distrbio da linguagem no tm a visibilidade necessria,
como, por exemplo, deficientes auditivos e visuais.
58
PALAVRAS
(Srgio Britto e Marcelo Fromer)

Palavras no so ms
Palavras no so quentes
Palavras so iguais
Sendo diferentes
Palavras no so frias
Palavras no so boas
Os nmeros pra os dias
E os nomes pra as pessoas
Palavras eu preciso
Preciso com urgncia
Palavras que se usem
em caso de emergncia
Dizer o que se sente
Cumprir uma sentena
Palavras que se diz
Se diz e no se pensa
Palavras no tem cor
Palavras no tem culpa
Palavras de amor
Pra pedir desculpas
Palavras doentias
Pginas rasgadas
Palavras no se curam
Certas ou erradas
Palavras so sombras
As sombras viram jogos
Palavras pra brincar
Brinquedos quebram logo
Palavras pra esquecer
Versos que repito
Palavras pra dizer
De novo o que foi dito
Todas as folhas em branco
Todos os livros fechados
Tudo com todas as letras
Nada de novo debaixo do Sol
59

A AFASIA EM CENA
60
Captulo III - O CREBRO E A LINGUAGEM

Assim se todas as coisas inteiras pudessem ser partidas ao meio...todos teriam
possibilidade de sair de sua unidade obtusa e ignorante.
Eu era inteiro e todas as coisas eram , para mim, naturais e confusas, estpidas
como o ar, acreditava ver tudo, porm era apenas aparncia.
Se algum dia se transformar na metade de si mesmo...compreender coisas que
esto alm da inteligncia comum dos crebros inteiros.
Ter perdido a metade de si e do mundo, porm, a metade que sobrar ser mil
vezes mais profunda e preciosa.
talo Calvino.

Anlises de patologias que, de alguma forma, impedem a compreenso ou mesmo a
expresso verbal (fala) pelo homem, so datadas de mais de 100 anos. A partir de estudos
patolgicos e psiquitricos, verificou-se que algumas partes do crebro, quando atingidas,
levam o indivduo a perder as capacidades acima citadas, mesmo que a leso no tenha
danificado o aparelho motor verbal (Luria, 1986). Como, na maioria dos casos, foi
constatado que houve perda de uma das atividades verbais, sendo outras mantidas sem
qualquer afeco, tomou-se como conseqncia que o processo verbal apia-se em um
conjunto de zonas cerebrais que trabalham interligadas, cada uma das quais possui sua
importncia especfica para a organizao da atividade verbal em seu conjunto (p. 214).
Dessa forma, til entender melhor essas zonas do crebro relacionadas linguagem.

3.1 A dominncia cerebral para linguagem

Os trabalhos do neuro-anatomista alemo Franz J oseph Gall originaram, conforme
aponta Lebrun (1983), a teoria da dominncia cerebral para linguagem, segundo a qual as
atividades lingsticas no esto relacionadas igualmente aos dois hemisfrios cerebrais:
geralmente, a parte esquerda mais importante que a outra para as aptides verbais.
Para Gall, cada parte do crtex cerebral est relacionada a diferentes caractersticas
e traos de personalidade. Sendo assim, a substncia cinzenta compe-se de um certo
nmero de zonas funcionais e cada qual dependente de uma habilidade mental ou de uma
determinada qualidade moral (Lebrun, 1983, p. 9). Dessa forma, acreditava Gall que, ao
61
conhecer as localizaes cerebrais, seria possvel determinar as caractersticas de um
indivduo pela anlise de seu crnio.
Decepcionado porque colegas que julgava menos inteligentes decoravam suas
lies com mais facilidade, Gall observou que eles tinham olhos exorbitados. Mais tarde, j
mdico, o alemo formulou a hiptese de que os olhos de seus antigos colegas eram
saltados devido a uma hipertrofia do crtex frontal que relacionou grande memria
verbal. Ao observar que literatos e fillogos tinham olheiras, Gall concluiu que havia uma
presso sobre a parte superior da rbita. A partir dessa concluso, ele localizou o sentido
da linguagem ou o talento da filologia que estaria na parte supra-orbitria dos lobos
frontais. No crnio utilizado pelo cientista, conservado no Museu de Histria da Medicina
da Universidade de Viena, possvel ler as palavras Wortsinn (memria verbal) no fundo
da rbita esquerda e Spachsinn (talento para filologia) no alto da rbita.
No trabalho Sur les fonctions du cerveaux (apud Lebrun, 1983), observa-se que
Gall, em seus estudos, baseava-se tambm em fatos clnicos. Nesse texto, ele relata o caso
de dois homens que, aps serem lesionados no lobo frontal, passaram a apresentar
dificuldades em evocar palavras. Para ele, era mais uma confirmao de que a memria
verbal est localizada nos lbulos frontais.
Gall foi pioneiro em observar que certas reas cerebrais predominam na realizao
de determinadas funes, sua teoria ficou conhecida pelo nome de frenolgica. A memria
verbal e o sentido da linguagem foram localizados por Gall na regio anterior dos dois
lobos frontais, todas as outras funes esto localizadas de maneira bilateral e simtrica,
exceto as localizadas na linha meridiana. Para Gall, os dois hemisfrios cerebrais no
podiam ter funes diferentes. Sua teoria deu origem a pesquisas sobre as localizaes
cerebrais, mas a noo da existncia de uma assimetria funcional entre os hemisfrios,
nada significava para ele (Lebrun, 1983, p. 10).
62
Figura 3 As reas cerebrais e suas funes segundo Gall

Fonte: pt.wikipedia.org/wiki/Frenologia

O mdico e professor francs J ean-Baptiste Bouillaud (1796-1881) retomou a teoria
de Gall, mas seu esforo foi em demonstrar que a linguagem articulada dependia dos lobos
frontais. Ele o fez a partir de observaes de leses cerebrais anteriores em oposio a
posteriores, que no resultassem em problemas linguagem.
Bouillaud, atento questo da importncia da parte anterior do crebro para a fala,
no se ateve freqncia maior das leses hemisfricas esquerdas nos problemas de
linguagem. Isso veio ser salientado no trabalho de Marc Dax (1770-1837), que estabeleceu
uma correlao antomo-clnica entre o hemisfrio esquerdo e o que chamava de memria
de palavras (Lebrun, 1983, p. 11).
Aps especialistas haverem discutido sobre a diferena ou no de funes entre as
partes direita e esquerda do crebro humano, no que diz respeito linguagem, Paul Broca,
cirurgio e antroplogo francs, surgiu em meio s discusses ocorridas em 1861 para
reforar a teoria de que o lado esquerdo do crebro, quando afetado, influencia diretamente
o desempenho da linguagem. Ele o fez por meio de uma autpsia realizada no crebro de
um paciente seu chamado Leborgne, que teve afasia 15 anos antes de sua morte. Apesar
disso, diferenciava-se de Gall por este haver estabelecido que a faculdade de linguagem
localizava-se na poro anterior do lobo.
Em 1865, baseando-se em vrios casos verificados anatomicamente, Broca
estabeleceu para sede da linguagem articulada, a parte posterior da terceira circunvoluo
63
frontal do hemisfrio esquerdo (regio hoje em dia conhecida pelo nome de zona de
Broca) (Lebrun, 1983, p. 12). Para Broca, os movimentos prprios da expresso oral so
coordenados pelo lado esquerdo, da mesma maneira que este responsvel pelos
movimentos das mos da grande maioria dos indivduos (ainda que deixasse claro que da
mesma forma como existem canhotos na escrita, existem tambm indivduos que utilizam
o lado direito do crebro nessa faculdade). Todavia, faz uma distino entre a linguagem
articulada (esta sim localizada somente no hemisfrio esquerdo) e a compreenso da
linguagem falada e atitude geral para utilizar smbolos e estabelecer uma relao de sentido
entre significado e significante que, sob seu ponto de vista, so igualmente dependentes
dos dois hemisfrios.
Atualmente, as teorias de Broca prevalecem sobre as demais, pois se sabe que 98%
dos destros que sofrem de afasia possuem leso cerebral no hemisfrio esquerdo e a
maioria dos canhotos tambm. Quando a leso coincide com o lado da mo preferencial,
ela recebe o nome de afasia cruzada, sendo normal nos canhotos e exceo para os destros.
A justificativa de Broca para que se prevalea o uso do lado esquerdo do crebro na
linguagem o fato deste ser mais desenvolvido que o direito, o que faz com que o
indivduo apie essa faculdade sobre o hemisfrio esquerdo. O autor tambm admitia uma
assimetria inicial entre os dois hemisfrios: se houver uma atrofia do lado esquerdo do
crebro do indivduo desde o nascimento, ele desenvolver tanto a habilidade motora como
a verbal, apoiadas no hemisfrio direito.

Figura 4 rea de Broca

Fonte: http://hanbo.ci123.com/dictionary/webpage

Dos trabalhos publicados at a dcada de 1980, conclui-se que a faculdade de
linguagem raramente chega a um desenvolvimento total quando o indivduo dispe
somente de um hemisfrio, seja ele esquerdo ou direito (Lebrun, 1983, p. 12).
64
Outros autores consideram que as duas partes do crebro tm igual participao na
aquisio da linguagem de uma criana. O desenvolvimento do lado esquerdo, por ser mais
gil, passa a ser o principal responsvel por essa habilidade e o direito apenas ocupa um
papel auxiliar. No entanto, caso haja alguma leso no hemisfrio dominante,
imediatamente seu homlogo se responsabiliza pelas atividades verbais e prossegue como
hemisfrio dominante, na conquista da linguagem (Lebrun, 1983). Essa viso, no entanto,
no universalmente aceita. Alguns estudiosos, como Broca, acreditam que desde o incio
da aprendizagem o indivduo j possui um dos dois hemisfrios predominante.
Conforme observado por Broca, a linguagem uma das aptides mais complexas
do homem, o que explica o fato de que, mesmo que a rea central da linguagem no seja
lesionada, ainda assim ocorre um abalo temporrio do conjunto das funes cognitivas.
Alm de a dominncia cerebral ser mal conhecida em crianas, ela tambm o na
representao da linguagem em adultos canhotos ou ambidestros. Apesar disso, alguns
autores salientaram que a proporo de destros que sofrem de afasia em decorrncia de
alguma leso bem maior em comparao a canhotos que tenham sofrido o mesmo tipo de
leso. Assim Zangwill (1967) revendo 2133 casos publicados de leses cerebrais
unilaterais, constatou que de 191 canhotos, 82 ou seja 42% tornaram-se afsicos; de 1942
destros, 641, ou seja 33%, ficaram afsicos. A diferena entre estes dois grupos
estatisticamente significante. (...) De outro lado, Subirana (1958) notou nos no destros e
nos destros que possuem pais ou parentes canhotos que a afasia mais amena do que nos
destros que no tem canhotos na sua famlia (Lebrun, 1983, p. 13).
Por ser Broca o estudioso que mais se aproximou da relao existente entre o
hemisfrio dominante da linguagem e a conseqncia de uma leso nesse hemisfrio, a
localizao da linguagem articulada parte posterior da terceira circunvoluo frontal
passou a ser conhecida como zona de Broca.
Outra rea do crebro relacionada linguagem, adjacente de Broca, a
descoberta pelo neurologista Carl Wernicke Aparentemente, a rea de Wernicke tem
como funo procurar palavras e encaminh-las para outras reas, sobretudo a de Broca,
que as rene ou analisa sintaticamente (Pinker, 2003, p. 397).

65
Figura 5 rea de Wernicke


3.2 Aproximao de definio dos tipos de afasia

Ao longo do tempo, os estudos neurolingsticos foram apontando novos caminhos
nas tentativas de compreenso dos distrbios da linguagem ocasionados por leses
cerebrais. No entanto, ainda encontra-se em processo de consolidao uma terminologia
universal para os diversos tipos de afasia que j foram observados atravs dos estudos
empreendidos pela neurocincia em geral.
Os vrios tipos de afasia so determinados de acordo com a rea do crebro
afetada. Sendo assim, h algumas consideraes sobre cada um destes tipos de afasia a
serem feitas. A nomenclatura costuma diferir em alguns autores, mas, basicamente, so
quatro os tipos principais de afasia:

Afasia de Broca
Tambm conhecida por afasia motora, ocasionada por leses na regio de Broca,
situada no lobo frontal do crebro. Esse tipo de afasia caracteriza-se principalmente pela
relativa facilidade que o paciente possui para compreender a linguagem, ou seja, o
indivduo pode ter a capacidade de interpretar o cdigo lingstico. Pacientes com esse tipo
de distrbio podem, portanto, obedecer a comandos que lhes sejam passados.
Esse tipo de afasia recebe ainda outros nomes, como afasia no fluente e afasia de
expresso. Pacientes afetados por essa sndrome podem realizar leitura silenciosa da
linguagem escrita, mas a capacidade de escrever fica quase sempre comprometida. Por ter
conservada a compreenso da linguagem, os paciente com essa sndrome apresentam
muitas vezes um quadro clinico de depresso, pois tm conscincia do problema por que
passam.
66
Percebemos nos depoimentos que 4 afsicos relatam que compreendiam o que
ouviam, porm no conseguiam se expressar. Essa percepo trazia angstia e sofrimento.
Ficavam nervosos e, quanto mais nervosos, menos conseguiam se expressar.
importante salientar que a proposta desta pesquisa no classificar o tipo de
afasia dos sujeitos, mas sim relatar a vivncia deles enquanto afsicos. Nesse sentido,
encontramos os seguintes depoimentos:
De repente ele apagou, apagou por completo. Chegou a um ponto que ele
reconhecia a gente, sabia o que falvamos, mas no sabia nem nosso nome... no
conseguia falar nada... C1(mulher, 58 anos, casada).
Eu compreendia tudo, mas, para falar, nada... Nada, era tudo... eu s conseguia
falar Hum, Hum... A4 (homem,26 anos, solteiro).
Eu percebia que no conseguia falar, a eu fazia mmica, eu fazia muita mmica...
e fica bravo... A5 (homem, 31 anos, casado).
Eu percebia que os outros no me entendiam... eu pensava certo, mas na hora de
falar no saia nada certo, a fala era confusa... A eu ficava bravo, e falava filho da puta,
merda, e a eu percebia que saa certo. A13 (homem, 66 anos, casado).
H possibilidade de recuperao de pelo menos parte da linguagem falada, mas s
aps um rigoroso tratamento que, a longo prazo, possibilitar ao paciente a realizao de
uma fala simples, pausada e com um nmero ainda restrito de palavras. Os pacientes com
este tipo de afasia tambm apresentam fraqueza das reas prximas afetadas pelo distrbio
(hemiface e membro superior direito).

Afasia de Wernicke
Provocado por leses na regio do crebro conhecida como Wernicke, situada na 1
circunvoluo temporal esquerda, tambm chamada de afasia fluente, sensorial ou de
recepo. Trata-se de um distrbio um pouco mais complexo que a afasia de Broca, visto
que nele os pacientes tm muita dificuldade em compreender a linguagem, tanto oral
quanto escrita, e por isso no tm conscincia de seu problema, o que torna o tratamento
mais difcil.
Geralmente, os pacientes com esta sndrome no possuem problemas com a fala,
mas esta se apresenta quase que totalmente sem sentido, desconexa. H possibilidade de o
paciente fazer o que se chama Parafasia, ou seja, o paciente troca uma palavra por outra
67
atravs de alguma associao com significado ou som, por exemplo, substituir a palavra
colher por garfo (parafasia literal) ou por mulher (parafasia verbal).
Seis afsicos relatam que no falavam e no compreendiam o que as pessoas
diziam. A compreenso do contedo das falas foi melhorando de forma progressiva. Os
cuidadores relatam que no tinham certeza se estavam sendo compreendidos ou no. A
comunicao era feita atravs de adivinhaes, ou mesmo suposies, das necessidades
dos afsicos:
Eu no falava nada, no sabia quem eram as pessoas, com o tempo sabia quem
era minha me, mas no sabia nem o nome dela. A6 (homem, 51 anos, solteiro).
Ele no falava nada e no conhecia nada, ele foi aprendendo novamente. Ele no
sabia o que era uma cadeira... era tudo muito confuso. C9 (mulher, 73 anos, casada).
Acho que ele no entendia nada, a confuso mental era muito grande. s vezes a
gente falava, e ele no falava nada, e quando respondia no falava nada com nada, tudo
era r, ro... C15 (mulher, 38 anos, casada).
No h tambm nesses pacientes, quadro de fraqueza associada, como a que se
verifica nos pacientes afetados pelo tipo de afasia anteriormente citada. Alguns pacientes
afetados por essa sndrome, chegam a apresentar um quadro de Amusia, que a perda da
capacidade de distinguir sons musicais.

Afasia de Conduo
Resultado de uma interrupo na comunicao entre as reas de Broca e de
Wernicke, neste tipo de afasia, o paciente apresenta relativa capacidade de compreenso da
linguagem e sua fala , quase sempre, fluente e espontnea. Porm, h muitas ocorrncias
de parafasias tal como ocorre na afasia de Wernicke o que torna a fala do paciente
altamente confusa. H tambm uma dificuldade destes pacientes em repetirem
corretamente as palavras.

Afasia Global
Trata-se do modo mais severo de afasia, em que ocorre a perda total das
capacidades de linguagem. O paciente fica totalmente impedido de realizar qualquer tipo
inteligvel de comunicao fala e escrita e tambm de compreender. Este tipo de afasia
ocasionado por uma leso grave nos lobos frontal e temporal do hemisfrio dominante
68
quase sempre, resultado de um infarto da principal artria cerebral mdia esquerda, o que
resulta neste grave distrbio de linguagem.
O indivduo com esse tipo de afasia tambm apresenta hemiplegia direita, ou seja, a
perda total da fora no lado direito do corpo. H casos ainda em que possvel constatar
um quadro de demncia, cuja intensidade varia de acordo com a gravidade da leso sofrida.

3.3 Alguns estudos sobre a afasia

Luria
Aps muitos estudiosos renomados haverem elaborado teorias que partiam de uma
associao direta entre determinada parte do crebro afetada e seu correspondente no
distrbio da linguagem, Luria (1986) chegou concluso de que tais teorias no poderiam
permanecer, visto que foi imprescindvel assimilar a idia de que as afeces cerebrais
esto ligadas s alteraes da linguagem de uma forma complexa. (Luria, 1986, p. 214).
Nesse sentido, o autor parte do princpio de que existe uma relao direta e
complexa entre a organizao cerebral e a atividade verbal, e analisa a alterao da
atividade verbal em conseqncia de afeco das estruturas profundas do crebro.
Se nos referirmos aos enfermos cujo descenso geral do tono cortical se manifesta
em um sintoma especfico, o estado oniride, encontraremos pacientes cuja
desintegrao da atividade verbal resulta na reproduo de palavras soltas misturadas
quelas que eles j conheciam, sem haver um sentido real no que eles desejam transmitir.
Esse sintoma manifesta-se muito claramente na alterao da transmisso de textos
complexos, cujos componentes semnticos tornam-se instveis e so substitudos por
enlaces bizarros e confabulaes (Luria, 1986, p. 218).
Enfermos com afeces bilaterais dos lbulos frontais tm uma reao distinta dos
anteriores. Estes sofrem um distrbio que os limita a repeties ecoprxicas de seus
movimentos e/ou aes, ou a repeties estereotipadas de alguns movimentos. Esta
passagem da conduta complexa programada ao comportamento ecoprxico (imitativo) ou
estereotipado (perseverativo) no acompanhada de nenhuma reao emocional evidente
nem de tentativas de corrigir erros cometidos. (Luria, 1986, p. 218). Mesmo que estes
enfermos respondam s perguntas formuladas e no manifestem nenhum defeito gramatical
na estrutura da alocuo (Luria, 1986), suas respostas muitas vezes limitam-se repetio
69
da pergunta ou reproduo de uma resposta j dada. Nos casos em que a pergunta
formulada pelo interlocutor seja posta de maneira que o enfermo no possa reproduzi-la
para uso como resposta, ele ficar impossibilitado de respond-la adequadamente. Isso o
que denominamos de ecolalia ou estereotipia. A tendncia ecolalia e estereotipia altera
radicalmente a atividade verbal destes enfermos, indicando a impossibilidade de formao
de motivos e de programas complexos da enunciao verbal (Luria, 1986, p. 219).
No caso de pacientes com sndrome frontal grave, alm de sofrerem distrbios de
expresso, o que os leva estereotipia assim como os referidos anteriormente, tambm
sofrem de uma excitao aumentada e se distraem facilmente, o que os leva a criar
perodos desconexos quando so chamados a reproduzir um conto, por exemplo. Vale
ressaltar, no entanto, que esses enfermos frontais tm um trao em comum, em todos o
aparelho de enunciao verbal se mantm intacto, no h nenhum defeito fontico, lxico,
morfolgico ou sinttico (Luria, 1986, p. 220). Os pacientes com esse tipo de deficincia
no so capazes de controlar ou mesmo corrigir os erros que cometem, pois no tm
conscincia de que sua elocuo sofre influncia de associaes absurdas, que os levam a
transmitir informaes desconexas semanticamente.
Em pessoas cuja organizao cerebral no sofreu nenhum dano, o aparelho da
linguagem interna permite recodificar o projeto inicial (a necessidade de transmitir algo)
em uma enunciao verbal coerente e sucessiva (Luria, 1986, p. 221). Pacientes que
sofreram leso cerebral de algum setor anterior das zonas verbais do crtex do hemisfrio
esquerdo, so prejudicados por terem a passagem entre o projeto inicial da enunciao e o
esquema linear da frase organizada enunciao verbal desdobrada, fluida reduzida.
As alteraes da atividade verbal aparecem com maior nitidez nos casos de
afeco de setores inferiores da zona frontal posterior do hemisfrio esquerdo,
que s vezes est ligada leso do plo temporal esquerdo. Esse quadro bem
conhecido em clnicas e tem sido descrito reiteradamente com o nome de
alterao da iniciativa verbal ou afasia dinmica. (Luria, 1986, p. 222).
Isso significa que, diferentemente dos enfermos citados anteriormente, estes no
tm sua capacidade de produo verbal prejudicada, e sim sua capacidade criativa de
enunciao verbal. Quando se pede ao enfermo que realize uma composio oral sobre um
tema dado, ele mostra-se totalmente incapaz cumprir a tarefa. Diz sentir ante si um vazio,
que nele no h nenhum plano para a enunciao verbal (Luria, 1986). Logo, estes
enfermos so caracteristicamente silenciosos, mesmo que toda a estrutura lxica e
sinttica neles encontre-se intacta (Luria, 1986, p. 223).
70
Enfermos cuja afeco est na zona pr-motora do crtex cerebral, so vtimas de
um fenmeno denominado estilo telegrfico. Isso decorre do fato desse tipo de paciente
ser capaz de pronunciar nominaes isoladas e no ter a funo nominativa da linguagem
alterada, mas no estar apto a construir frases completas e com sentido, pois no dominam
a estrutura verbal e as palavras auxiliares, no sendo possvel unir elementos verbais
isolados em uma orao coerente. Na base destas formas de alterao da linguagem,
encontra-se a profunda desintegrao das formas fixas gramaticais, que constituem o
fundamento da enunciao desdobrada sintaticamente organizadora (Luria, 1986, p. 224).
Alm dessas alteraes, estes enfermos tambm apresentam monotonia e sua estrutura
meldica e sistemas de acentuao so alterados.
A afasia de Broca ou afasia motora constitui-se de uma forma mais profunda
de desordem verbal. Os afetados por esse tipo de leso cerebral no s so inibidos e tm
dificuldades em conectar suas idias, como tambm chegam a um nvel de dificuldade de
articulao que os impede de pronunciar uma palavra por completo. A articulao de sua
cadeia de sons completamente alterada: os sujeitos, como conseqncia da inrcia, no
podem passar rapidamente de um som a outro e deste a um terceiro com a facilidade de
uma pessoa normal (Luria, 1986, p. 225).
H ainda uma apraxia especfica do aparelho verbal, denominada cinestsica ou
aferente, que se diferencia da anterior por no afetar no indivduo a passagem de um
articulema a outro, e sim por caracterizar uma dificuldade em articular os sons e
pronunci-los, pois no conseguem distinguir sons que sejam prximos, como por exemplo
os palatolinguais (trocam l por n ou d). Estas diferenas so observveis, tanto no
tipo de erros que comete o enfermo durante a pronncia da palavra, como no processo de
regresso do defeito e de recuperao da funo verbal alterada (Luria, 1986, p. 226).
H enfermos que no sofrem desestruturao na estrutura sintagmtica da
linguagem nem na estrutura meldica da alocuo. Estes tm afetada uma rea do crebro
denominada setor temporal do crtex do hemisfrio esquerdo, que atinge a ordem
fonemtica de construo de palavras. Isso significa que h uma mistura dos articulemas
parecidos, uma deformao da estrutura fonemtica. O enfermo com esse tipo de afeco,
quando busca uma palavra para se expressar, acaba buscando outras com sons semelhantes,
mas que nem sempre resultam no mesmo significado.
O sistema de palavras que designam objetos est gravemente alterado e a funo
nominativa da linguagem altera-se consideravelmente (...). tpico que a
71
designao de objetos esteja muito mais alterada do que os verbos, as partculas
de relao e as palavras auxiliares, o que reflete a conservao (...) da funo
predicativa da enunciao (LURIA, 1986, p. 227).
A afasia amnsica provoca no enfermo o esquecimento das palavras. Essa afeco
resulta em uma dificuldade do enfermo na escolha das palavras e na inibio dos enlaces
secundrios que resultam inadequados para a tarefa dada (Luria, 1986, p. 230). O local
atingido , precisamente, o setor parieto-occipital do crtex do hemisfrio esquerdo. Dele
resulta a diminuio da capacidade de seleo das palavras. Quando essa afasia resulta
tambm na perda de determinados sistemas de relaes lgico-gramaticais, ela produz uma
sndrome conhecida como afasia semntica.
Os depoimentos de alguns afsicos indicam que esse problema muitas vezes inibe-
os, eles perdem a oportunidade de se comunicar pois sabem que algumas palavras vo
fugir:
Os caras esperam que voc fale super rpido para pedir alguma coisa. Vamos
supor, se eu vou feira e quero pedir um pastel, nem adianta, eu vou demorar para falar,
se eu no esquecer a palavras pastel, n? O cara no tem tempo para mim... A1 (homem,
57 anos, casado).
Ele fala tudo, o que falta na maioria das vezes so os substantivos, tanto prprios
quanto os comuns, so nomes de coisas que falha, o resto vem tudo. C1 (mulher, 58 anos,
casada).
A fala, ... ela existe, eu penso que... o que eu falo, eu tinha uma facilidade para
conversar com as pessoas. Hoje eu enrolo mais a histria. Eu tenho coisas que por mais
vontade que eu tenha... eu no consigo... Uma turma, assim... para bater papo. Eu nem
consigo falar. Duas pessoas eu consigo conversar facinho. Se juntar trs, quatro, cinco, eu
no consigo... A pessoa est falando, eu no consigo me concentrar... eu esqueo as
palavras. A6 (homem, 51 anos, solteiro).
, na verdade, na minha faixa etria passa meio despercebido, uma gaguejada,
uma esquecida do que vai falar... Mas eu sei que sou afsico hoje em dia, exatamente por
conta da poca que tive o AVC, o derrame... mais de qualquer jeito tem resqucio dessa
afasia que por isso a gente d essa titubeada. A16 (homem, 58 anos, divorciado).
A dificuldade em manter um dilogo, ou mesmo a compreenso sobre o assunto em
pauta, em uma conversa, relatada por grande parte dos afsicos. Eles gostariam que as
pessoas falassem mais devagar e tivessem um tempo maior para escut-los, em outras
72
palavras, que o ouvinte tivesse pacincia para que eles pudessem concluir a fala. Essa
observao descrita por Ponzio et.al
O afsico como todos os outros deficientes, no aprecia nem um pouco a
superproteo. Algumas pessoas chegam mesmo a infantilizar sua linguagem
quando se dirigem a eles! Eles no gostam que falem em seu lugar, mas
apreciam que se reduza um pouco a velocidade da elocuo e que se evite que
vrias pessoas falem simultaneamente. (1995, p.17)

O papel da Lingstica nos estudos sobre distrbios da linguagem: Roman Jakobson

Sabe-se que o crebro o rgo do corpo humano responsvel por concentrar os
comandos necessrios para, basicamente, mantermo-nos vivos e plenamente capazes de
executar as mais variadas tarefas, desde um simples movimento de um dos dedos da mo
at a profunda reflexo acerca da existncia humana. A complexidade do crebro humano
resultou numa infinidade de possibilidades de estudos junto neurocincia.
Sendo o crebro o grande responsvel pela nossa capacidade de comunicao,
natural que as cincias afins se interessassem pelo estudo mais aprofundado da rea
cerebral responsvel pela linguagem humana. Os problemas relacionados linguagem
comumente tm a capacidade de unir muitas reas que tm maior ou menor grau de
interesse pelo assunto.
Os distrbios de linguagem, tratados inicialmente apenas por reas mdicas j
que a capacidade de falar parte das atribuies fsicas do ser humano passaram a
interessar tambm Lingstica a partir do momento em que os estudiosos dessa rea
perceberam a importncia de investigarem quais as possveis conseqncias que um
distrbio na rea do crebro responsvel pela linguagem poderia acarretar. Como um
paciente que sofreu alguma leso nessa rea especfica pode contribuir para as teorias
lingsticas? De que maneira o que vinha sendo explicado pela Lingstica poderia ser
comprovado ou refutado pelos estudos sobre a afasia?
Desde o incio dos estudos da Lingstica, h a preocupao em explicar a
complexa rede neurolgica que possibilita ao homem possuir um dos mais sofisticados
meios de comunicao que se tem conhecimento.
Dentre os lingistas pioneiros na defesa dos estudos envolvendo distrbios da
linguagem est Roman J akobson. O cientista russo, em seu longo percurso pelos estudos
da linguagem humana, pode ser apontado como um dos principais responsveis pelos
novos contornos adquiridos pela Lingstica contempornea.
73
Seus estudos sempre demonstraram uma vontade de unir diversas cincias em torno
das questes que envolviam a linguagem humana. Desde cedo, J akobson sempre abordou a
semelhana de temas entre lingistas e antroplogos. Neste trabalho, interessa-nos,
particularmente, o fato de Roman J akobson ter trazido para a Lingstica tambm os
estudos sobre distrbios da linguagem.
No livro Lingstica e Comunicao (2001), o autor trata da importncia de se
considerar a afasia como um problema lingstico:
Se a afasia uma perturbao da linguagem, como o prprio termo sugere,
segue-se da que toda descrio e classificao das perturbaes afsicas deve
comear pela questo de saber quais aspectos da linguagem so prejudicados nas
diferentes espcies de tal desordem. Esse problema [...] no pode ser resolvido
sem a participao de lingistas profissionais familiarizados com a estrutura e o
funcionamento da linguagem. (2001, p. 34)
necessrio frisar, no entanto, que J akobson no foi o primeiro lingista a defender
o tema como passvel de ser estudado pela Lingstica, mas que foi ele um dos principais
incentivadores dessa iniciativa. O autor aponta, ainda nesse mesmo texto, a necessidade de
uma participao maior de lingistas nos estudos sobre a afasia, profissionais que foram
ignorados pelas demais cincias e/ou que se demonstraram desinteressados por um estudo
mais aprofundado sobre o tema:
Um livro recente, por exemplo, que trata extensamente das complexas e
mltiplas implicaes da afasia infantil, faz um apelo em prol da coordenao de
vrias disciplinas e reclama a cooperao de otorrinolaringologistas, pediatras,
audilogos, psiquiatras e educadores; todavia, a cincia da linguagem passa em
silncio como se as perturbaes da percepo da fala no tivessem nada a ver
com a linguagem. [...] Os lingistas tm sua parte de responsabilidade no atraso
em empreender uma pesquisa conjunta sobre a afasia. Nada de comparvel s
minuciosas observaes lingsticas feitas em crianas de diferentes pases foi
realizado no que concerne aos afsicos. Tampouco houve qualquer tentativa de
reinterpretar e sistematizar, do ponto de vista da Lingstica, os mltiplos dados
clnicos referentes aos diversos tipos de afasia. (p.35)
Dessa forma, J akobson, nesse texto de meados da dcada de 1950, tenta colocar em
pauta a importncia que os estudos lingsticos podem ter para a pesquisa mdica do
tratamento da afasia.
J akobson aponta no ensaio Dois aspectos da linguagem e dois tipos de afasia, que
se encontra no j citado livro, a distino que, a seu ver, h entre os pacientes que
apresentam esse quadro de distrbio da linguagem. Sendo a lngua, segundo apontam os
estudos lingsticos desde Ferdinand de Saussure, constituda sempre atravs de uma
relao dicotmica (combinao significante e significado; forma da expresso e forma do
74
contedo), ou seja, a linguagem verbal apreensvel resulta sempre de dois modos de
arranjo: a combinao e a seleo.
O primeiro modo refere-se enorme variedade de signos (que so o resultado da
juno de significante e significado) que toda lngua possui e que possibilita ao falante
dispor da combinao destes signos em seu discurso. O segundo refere-se possibilidade
de seleo e substituio que essa enorme variedade de signos oferece ao falante. Nas
palavras do autor:
Isto quer dizer: a seleo (e, correlativamente a substituio) concerne s
entidades associadas no cdigo mas no na mensagem dada, ao passo que, no
caso de combinao, as entidades esto associadas em ambos ou somente na
mensagem efetiva. O destinatrio percebe que o enunciado dado (mensagem)
uma combinao de partes constituintes (frases, palavras, fonemas etc.)
selecionadas do repertrio de todas as partes constituintes possveis (cdigo). Os
constituintes de um contexto tm um estatuto de contigidade, enquanto num
grupo de substituio os signos esto ligados entre si por diferentes graus de
similaridade, que oscilam entre a equivalncia dos sinnimos e o fundo comum
[...] dos antnimos. (p. 40)
Dessa relao entre cdigo e contexto apresentada por J akobson, vem a dupla
possibilidade de interpretar o signo lingstico: uma referncia serve para a interpretao
do cdigo (operao de similaridade) e a outra, do contexto (operao de contigidade).
Atravs dessa noo de similaridade e contigidade, o autor demonstra que a afasia
nosso principal objeto de interesse nesta relao que se busca estabelecer com a
Lingstica pode se manifestar de duas maneiras:
Primeira: o distrbio da similaridade, em que o paciente apresenta dificuldade
com a seleo em seus enunciados. O afsico desse tipo incapaz de comear um dilogo,
mas pode continuar uma conversa com facilidade.
Segunda: o distrbio da contigidade, em que o paciente tem dificuldades com a
combinao das frases, o que afeta sua capacidade de organizar sua fala de modo coerente
tornando-a ininteligvel. Sua fala restringe-se a pouqussimas frases, quase sempre
compostas de uma nica palavra. Nesse distrbio, o paciente perde qualquer capacidade de
raciocinar lingisticamente atravs do contexto (o que no caso dos pacientes com distrbio
de similaridade perfeitamente possvel). Sua noo de contigidade, portanto, fica
profundamente afetada.
De forma resumida, J akobson reconhece as muitas especificidades que os tipos de
afasia podem conter, mas define que toda forma de distrbio afsico consiste em alguma
75
deteriorao, mais ou menos grave, da faculdade de seleo e substituio, ou da faculdade
de combinao e contexto.
Essa conversa entre os campos da Neurocincia e a Lingstica resultou numa
rea especfica, responsvel por empreender estudos mais aprofundados sobre a estreita
relao entre os problemas do crebro relacionados capacidade de falar do ser humano e
a linguagem verbal, propriamente dita. A neurolingstica tem se firmado como cincia
ligada principalmente Lingstica, porm com uma enorme propenso a ser cada vez
mais uma cincia interdisciplinar, abrangendo vrias reas afins.

3.4 Dialogando com outras reas

No somente na rea cientfica que h essa tendncia da busca pela
interdisciplinaridade. Quando trabalhamos com pessoas com qualquer problema na rea da
linguagem, h tambm a necessidade desse dilogo com outras reas, pois o problema
atinge o indivduo em sua totalidade. Constatamos na nossa prtica profissional que o
impacto da afasia acarreta problemas e dificuldades de ordem social, afetiva, familiar,
profissional, legal, entre outros.
Como dissemos na introduo, o cotidiano institucional deixa evidente a existncia
de um conjunto de demandas que revelam a necessidade do assistente social na dinmica
dos processos coletivos de trabalhos nas clnicas de fonoaudiologia.
As dificuldades encontradas pelos afsicos e seus familiares so comuns a todas as
pessoas que apresentam qualquer outro problema relacionado fala ou distrbios da
linguagem.
Percebemos que esse um espao institucional pouco explorado pelo assistente
social. Veja o depoimento a seguir:
O que voc est falando do assistente social, no faz parte do que eu vejo nas
outras equipes. L uma coisa a parte. Por exemplo eu preciso uma carta acabo indo
para o assistente social. Voc sabe que pode contar com o assistente social, mas assim
para uma necessidade que tem. uma carta, um pedido, uma coisa assim. No
aquele profissional que faz parte da equipe como voc est falando. (mulher, 58 anos,
casada).
76
Morato et.al. afirma que:
aps o episdio neurolgico, a qualidade de vida do sujeito afsico ser
proporcional intensidade do impacto da afasia sobre ele. Naturalmente, a
maneira como se lida social e subjetivamente com afasia condiciona, de certa
forma, a sorte dos que com ela convivem. Qualquer que seja o cenrio, ele
acaba por influenciar fortemente o processo de recuperao da linguagem ou a
possibilidade de adaptao ou reinsero scio-ocupacional de sujeitos afsicos.
Nesse caso, a afasia deixa de ser apenas uma questo de sade, uma questo
lingstica, uma questo cognitiva. A afasia torna-se uma questo social. (2002,
p.18)
A seguir, veremos as narrativas dos cuidadores com relao forma como a afasia
entrou em suas vidas, como conseqncia de um Acidente Vascular Cerebral (AVC):
O mundo caiu na minha cabea... ele estava muito bem num momento
fantstico da vida dele, com expectativas muito boas, e de repente apagou, apagou por
completo. C1 (mulher, 58, casada).
Mudou, tudo... tudo!!! C2 (homem, 64 anos, casado).
Minha vida ficou de ponta cabea, alis, est de ponta cabea... C4 (mulher,51
anos, casada).
Mudou tudo, foi um verdadeiro terremoto. C5 (mulher,36 anos, casada).
No mudou muito... no comeo mudou, mas a gente vai se adaptando.... C9
O que mudou foi que ele trabalhava, ele era vendedor e de repente ficou sem a
fala que era seu instrumento de trabalho. C13 (mulher, 61 anos, casada).
A vida mudou totalmente, passei a ter responsabilidades com meu pai que antes
eu no tinha. C14 (mulher, 28 anos, solteira).
Mudou completamente, ganhei um outro marido, porque ele era uma pessoa que
trabalhava muito. C15 (mulher, 38 anos, casada).
A pessoa vtima do AVC atendida nos primeiros momentos da ocorrncia, e as
atenes esto todas voltadas para ela. Os familiares tambm so vtimas, pois no esto
preparados e deles so exigidas respostas e adaptaes imediatas, o que justifica as fortes
expresses de 8 dos 9 cuidadores para manifestar a mudana brusca em suas vidas.
As afasias so causadas por leso estrutural adquirida no Sistema Nervoso Central,
em virtude de acidentes vasculares cerebrais (AVC), traumatismos crnio-enceflicos
77
(TCE) ou traumas. Os 11 afsicos que fazem parte da nossa pesquisa tm afasia decorrente
de AVC.
Para Delisa (1992) o AVC pode ser entendido como um enfarto cerebral, causando
comprometimento da funo cerebral devido isquemia ou hemorragia, sendo importante
o diagnstico diferencial para a elaborao e prognstico das prticas teraputicas.
Os acidentes vasculares cerebrais ou derrames (como conhecido popularmente)
so a 3 causa de morte e a maior causa de invalidez no mundo. Dentre os fatores de risco
mais importantes, destacamos: a hipertenso arterial, diabetes, obesidade, etilismo, estresse
e problemas cardiovasculares.
Os afsicos, na ocasio do AVC, estavam vivendo perodos de estresse,
principalmente no ambiente de trabalho, e no estavam exercendo nenhuma atividade
fsica. Comportamentos conseqentes da modernidade, onde a falta de tempo uma
constante na vida de todos. Talvez em decorrncia desse sedentarismo a mdia de idade
seja considerada baixa, 58 anos, vide tabela 4, tendo em vista o aumento da expectativa de
vida no Brasil, de quase 72 anos, segundo dados do Instituto Brasileiro de Geografia e
Estatstica, IBGE.
Eu era empregado de uma empresa que fazia somente sites para bancos e eles
tinham prazos muito curtos. Ento o meu chefe falava, faz esse mdulo, mas amanh tem
que estar pronto, eu ficava a maior parte do tempo no computador. Eu s voltava, comia,
dormia, acordava e ia trabalhar novamente. Ento eu associei o meu derrame ao meu
computador. Da eu fiquei uns trs anos sem ligar o computador... Eu estava gordo,
fumava muito e adorava fritura, mas minha presso era 12 por 8. A5 (homem, 31 anos,
casado).
isso que estou falando, eu trabalhava das 6 da manh s 7 da noite todo dia...
minha empresa era no Guaruj, mas eu viajava bastante a servio, ida para Atibaia,
Taubat, Lins... isso era toda semana... Eu ia para academia, nunca tive problema. Eu
no tinha nada. Aparentemente no tinha problema nenhum. A6 (homem, 51 anos,
solteiro).
Quando tive o AVC eu estava trabalhando. Eu j era aposentado mas trabalhava
em outro lugar. Trabalhava muito... Antes do AVC eu jogava bola nos finais de semana no
stio, s de diverso. A9 (homem, 74 anos, casado).
78
Eu trabalhava muito, era vendedor autnomo... ento tem que trabalhar. Minha
agenda era toda na minha cabea, sabia mais de 30 nmeros de telefone de cabea. Nunca
gostei de nenhuma atividade fsica. A13 (homem, 66 anos, casado).
Eu trabalhava muito... no tinha tempo nem de comer direito... a gente nem se via
direito. Nesse ponto melhorou muito depois do AVC, porque agora temos uma qualidade
de vida melhor... ficamos mais preocupados com isso. C15 (mulher, 38 anos, casada)
A tendncia atual de que as pessoas que esto empregadas assumam cada vez
mais responsabilidades, como forma de garantir o espao conquistado, tendo em vista a
precariedade e a dificuldade de insero no mercado de trabalho, nem que para isso haja
um prejuzo na qualidade de vida. Sobre esse aspecto, trataremos com mais profundidade
no Captulo IV, cuja temtica Qualidade de Vida.
Outro dado evidente nos depoimentos foi o desconhecimento do significado de
afasia por parte dos sujeitos. Alguns relataram que conheciam pessoas vtimas de AVC, e
que tinham problemas de fala, porm a palavra afasia era totalmente desconhecida.
Quando conheci o A5, uns dias antes eu havia traduzido um texto para a minha
irm que fono sobre afasia... estava traduzindo com a ajuda de uma menina que era
professora de ingls... mas s depois que ele falou que era afsico que eu lembrei do
texto... C5 (mulher, 36 anos, casada).
H ainda depoimentos que relatam o desconhecimento da afasia por parte dos
profissionais da rea mdica:
Ento, uma coisa que ningum conhece. E mesmo um mdico podia tocar no
assunto... o seu problema afasia e tal... Mas no, a afasia ficou... no existe. O que
existe de mais importante o ponto cego... a questo da lateralidade... Ento achei que
ele no sabia bem, ele no tocou no assunto para no se comprometer. Eu tenho certeza
absoluta que sabia mais sobre a afasia do que ele. Eu acho isso uma coisa que tem que ser
mais divulgada. C1(mulher, 58 anos, casada).
Ela estava sem sentido, no falava nada certo e o mdico falou No, isso
somente presso alta, eu vou passar um remdio... Na verdade ela j tinha tido o AVC, s
que a gente no sabia... Eu at discuti com o mdico, eu estava achando ela meio
estranha... Ele mandou a gente ir para casa. A ela caiu no sono. Quando acordou minha
filha falou Pai, minha me no t falando coisa com coisa.... Ento levei para o
INCOR... C2 (homem, 64 anos, casado).
79
Os depoimentos do indicativos da falta de conhecimento da afasia no apenas por
parte das pessoas em geral, mas o que mais srio, pela falta de conhecimento da rea
mdica. No caso de C2, a falta de preparo do mdico para diagnosticar o AVC fez com que
as providncias para o caso s fossem tomadas com um atraso de mais de 24 horas.
Ponzio declara que
embora a afasia no seja uma doena rara nem uma doena nova ela
geralmente pouco conhecida pelo mundo mdico e paramdico
contemporneo. Mesmo entre os que intervm diretamente com o afsico, como
o fonoaudilogo, o neurologista e alguns outros profissionais, a maior parte se
sente despreparada, e algumas vezes at desamparada, diante da afasia.
Consideramos, aqui, os fisioterapeutas, os terapeutas ocupacionais, os
assistentes sociais, o pessoal da enfermagem, bem como o mdico da famlia e
os especialistas consultados e mesmo os parentes e amigos do paciente.
(1995,p.3)
Em outras palavras, o afsico um solitrio com a sua prpria afasia. Por isso a
proposta desta pesquisa que o afsico seja o contador da sua prpria histria. S ele
pode falar o que ser um afsico, porm, a dimenso das suas angstias e dificuldades s
ser compartilhada com seus iguais.
Outro dado importante relatado por alguns sujeitos foi o pessimismo com que
alguns mdicos apresentavam o prognstico.
Ningum sabe a respeito disso, ningum sabe, o mdico no sabe. No isso no
vai melhorar nada. como se dissesse que vai ficar burrinho par o resto da vida. No
escreve, no l, no fala. Mas eu quero e isso as pessoas no sabem... Graas a Deus eu
melhorei, posso xingar os outros. Eu entendia o que estava acontecendo, mas no
conseguia me expressar... A1 (homem, 57 anos, casado).
O mdico falou que eu no ia falar nada... e olha a, estou at na faculdade. A2
As chances de estar assim eram pequenas... aps a operao a probabilidade de
falecimento era grande... ele ficou internado 55 dias porque teve infeco hospitalar, eu
tinha muito medo C14 (homem, 61 anos, vivo).
O mdico falou que ele no ia fazer nada... a primeira consulta de retorno no
Servidor Pblico, quando ele entrou, o mdico olhou o pronturio dele... dessa altura... e
falou Voc o rapaz que caiu da laje? No pode ser, no pode ser. Olhou bem para ele e
falou Voc no era para estar aqui, era para estar morto. A chamou o outro mdico que
acompanhou ele e falou, Olha aqui, esse o A15. E o outro olhava assim... parecia que
estava vendo um fantasma, no acreditava que era o A15. C15 (mulher, 38 anos, casada).
80
Na ocasio da AVC, 10 afsicos tinham convnio mdico. Desses, 8 tiveram suas
despesas hospitalares pagas pelo convnio e 2 no tiveram cobertura. Um recorreu ao SUS
e outro ao Hospital do Servidor Pblico. Porm, aps a alta hospitalar, os convnios no
assumiram os custos com as fisioterapias e fonoterapias necessrias para a reabilitao do
afsico.
Em nossa prtica profissional, temos conhecimento de que as fonoterapias so por
tempo indeterminado, pois cada afsico responder terapia de uma maneira. E muito da
evoluo dessa terapia depende da vontade e determinao do prprio afsico. Por melhor
que seja o terapeuta, se no houver a participao do afsico, de pouco adiantar a sua
determinao.
Tnhamos um convnio da categoria que cobriu todas as despesas com hospital.
Mas no cobria fono nem fisio. C1 (mulher, 58 anos, casada).
O plano de sade no cobriu nada, a ela entrou pelo SUS e foi excelente. C2
Era o Sade Bradesco que eu tinha. S que na verdade o dinheiro foi para a
Beneficncia Portuguesa em So Paulo. Se eu ficasse em Santos eu teria morrido, foi a
que eles me mandaram para So Paulo... a eu paguei uma fortuna. A6 (homem, 51 anos,
solteiro).
O convnio cobria somente a internao e todo o restante foi pago. Ele no
precisou de fisio, s de fono. Tnhamos uma poupana e com o AVC gastamos quase todas
as economias. C9 (mulher, 73 anos, casada).
Tinha convnio... acabei com todas as eventuais reservas que eu pudesse ter...
todas. A16 (homem, 58 anos, divorciado).
Apenas um afsico no tinha convnio mdico. O mesmo estava residindo em
Portugal na ocasio do AVC, onde teve toda assistncia at retornar ao Brasil. Atualmente,
suas despesas mdicas so assumidas pela famlia.
A nica coisa que peo para o Estado so os remdios. C4 (mulher, 51 anos,
casada).
Analisando as respostas, percebemos que os afsicos, mesmo com convnios
particulares, estavam desamparados nas suas necessidades para uma reabilitao adequada.
Nesta pesquisa, no nos cabe entrar nos detalhes de clusulas contratuais de convnios
81
mdicos, porm evidente a falta de compromisso com o usurio. Isso acontece com
nossos sujeitos que, pelo que pudemos observar, so na sua maioria pessoas com a
escolaridade acima da mdia nacional (63,6%), vide tabela 5. Ficamos a imaginar o que
deve acontecer com os menos favorecidos.
Por haver uma lacuna nas terapias necessrias, percebemos que a comunidade
oferece esses tratamentos e, segundo a avaliao dos afsicos e cuidadores, os
atendimentos so de tima qualidade. Porm, sabemos que a demanda maior do que a
oferta. Essa uma experincia vivenciada pela pesquisadora, na prtica profissional na
Clnica de Fonoaudiologia da FOB-USP Bauru-SP, onde as filas de espera para todas as
reas de atendimento eram grandes e sem prazos para incio.
Os sujeitos atribuem sua evoluo motora e de fala aos atendimentos institucionais.
Sete fizeram referncia AACD, 3 ao coral da Universidade Bandeirante - UNIBAN, 2 ao
SESI, 1 ao grupo de afsicos da Universidade Estadual de Campinas - UNICAMP, ao
Centro de Convivncia de afsicos - CCA, 1 Universidade Santana - UNISANTANA,
Universidade de So Paulo - USP, entre outras. Alguns afsicos participam em mais de
uma instituio:
Na AACD ns achamos tudo, primeiro ns tivemos um curso tanto o cuidador
quanto o paciente. Foi uma semana de curso... Eles explicam todos os tipos de AVC, vai
psicloga, vai tudo, tudo. Desde aquele que explica sobre o problema fsico, as
possibilidades. Aquilo l uma coisa fantstica. Depois tambm na parte mdica e
psicolgica, at hoje tem atendimento com a psicloga, e teve a parte que me deram
atendimento. Quando ele chegava para fazer a parte dele, tinha o grupo dele e tinha o
grupo nosso. Ento muito interessante, porque a voc troca idia, voc v os problemas
dos outros e v que o seu no o pior. Voc v que no est sozinho. Ento uma coisa
muito importante... L uma coisa muito impressionante, porque a maioria so pessoas
amputadas, que tiveram AVC e tiveram comprometimentos de circulao, e acabam
amputadas. uma viso muito chocante. Voc fica assim... eu falei nossa, A1, voc no
tem nada! Imagina, voc no tem nada... C1 (mulher 58 anos, casada).
Eu no estava satisfeita com a fisio, a eu fui Faculdade Santana, porque tinham
me falado que o dono teve AVC, e que perdeu todos os movimentos e foi fazer tratamento
nos USA. Ele gostou tanto do tratamento que se associou a um mdico de l e trouxe todo
o tratamento para c. No de graa, mais foi l que o A12 comeou a andar. muito
82
bom. No uma clnica escola no... os atendimentos so feitos s por profissionais, no
tem estudante. O A12 fez por dois anos. O feedback o aparelho que eles trouxeram de
l. Eles colocam eletrodos nos braos e ligado no computador, a mandam fazer
movimentos e o computador mostra se est fazendo o movimento certo ou no, se est
usando a fora correta ou no. C12 (mulher, 66 anos, casada)
Eu fiz fono desde o comecinho, tenho uma sobrinha que o pai dela trazia ela todos
os dias aqui em casa. Depois eu fui para UNIBAN e fazia terapia individual com as
alunas, depois fui para o Coral. Depois de dois ou trs anos a professora falou A13, o
senhor precisa ir embora porque eu preciso fazer as coisas com os outros, e voc est
falando normal. Olha, fizeram tanta entrevista comigo, o canal 2, o 4, o 5... A13
Fica evidente que se no fossem essas Instituies, muitos afsicos no
teriam condies de dar continuidade s terapias fonoaudiolgicas nem s fisioterapias,
pois o custo particular alto, o convnio, quando assume, no assume o nmero de terapias
necessrias, e o Estado no oferece esse tipo de tratamento.
Vale destacar, a ttulo de ilustrao, dois projetos voltados ao interesse do afsico, o
Coral Shalom e o Centro de Convivncia de Afsicos (CCA), vinculado UNICAMP. No
anexo 3, h algumas instituies que realizam trabalhos com o afsico e familiares.

Experincia do Coral Shalom

A proposta surgiu durante os atendimentos a pacientes em uma clnica-escola de
fonoaudiologia, ocasio em que foram levantadas questes como: a necessidade de
incluso da famlia durante o processo teraputico; o resgate das propostas de vida com a
criao de espaos de troca de experincias; o aspecto social na melhoria da qualidade de
vida, bem como questes relativas auto-estima. Percebeu-se a necessidade de um espao
capaz de trabalhar com as eficincias dos sujeitos que no estivessem impregnados pelas
questes de sua patologia. Desta forma surgiu a idia da criao de um espao de
convivncia onde as atividades fossem propostas pelos prprios pacientes.
Essa idia surgiu no momento do processo teraputico de J .M., 60 anos, maestro,
acometido por acidente vascular cerebral isqumico em hemisfrio esquerdo, que
apresentou quadro inicial de Afasia de Expresso, caracterizado por alteraes nos
83
aspectos de prosdia, construo lexical, sintaxe e semntica. O sujeito passou a fazer uso
dos vrios idiomas aprendidos na infncia - alemo, polons, russo e portugus -, ao
mesmo tempo, em seu discurso.
Desde a primeira infncia, J .M. teve forte influncia musical vivida na comunidade
evanglica onde cresceu, determinando assim, sua carreira profissional como maestro de
coro e orquestra por 40 anos.
Durante o processo teraputico, a principal estratgia foi baseada na utilizao dos
recursos de sua memria musical, visando a melhoria em sua linguagem oral e
comunicao. Dentre outros, foram trabalhados aspectos supra-segmentares, como
entonao e ritmo, associados ao contedo lingstico. Como parte do processo
teraputico, o sujeito foi convidado a atuar como maestro, atividade que no mais realizava
aps o acometimento. Os resultados observados indicam mudanas na estrutura e no uso da
linguagem oral, bem como no fortalecimento de sua auto-estima.
Criou-se "O Coral", formado por pacientes e seus familiares, com atendimento na
clnica-escola, funcionando em horrio extra-terapia, semanal e desvinculado dos outros
atendimentos. Em um ano de trabalho foi identificada ntida transformao na estrutura e
uso da linguagem oral e comunicao de cada um dos participantes. Em relao ao aspecto
social, observou-se a formao de um grupo de encontros onde as experincias passaram a
ser partilhadas, alm da criao de novos vnculos e fortalecimento de outros, atravs da
participao de familiares.
Com o encerramento, em 2005, do curso de fonoaudiologia da UNIBAN, o
projeto Espao de Convivncia - Coral Shalom realizado sem vnculo
institucional, de forma voluntria, por todos os participantes. Os encontros
so semanais, com durao de 1h30, s segundas-feiras tarde, no salo de
festas do prdio de um dos moradores. A opo do local foi a facilidade de
acesso (a maioria deles mora perto) e um local temporrio enquanto a ONG
no est formalizada. Conta com a participao de 20 afsicos e familiares,
2 cantoras, 1 regente e 1 fonoaudiloga, responsvel pelo projeto. (Costa, 2001).

O Centro de Convivncia de Afsicos
Foi procurando enfrentar o isolamento social e proporcionar aos afsicos situaes
de uso da linguagem e demais rotinas significativas da vida em sociedade, que foi criado o
84
CCA em 1989, partindo de uma ao conjunta do Departamento de Lingstica e do
Departamento de Neurologia, ambos da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP).
O CCA est localizado no Instituto de Estudos da Linguagem e um espao de interao
entre pessoas afsicas. Os afsicos so pacientes do Hospital das Clnicas da Unicamp.
Recebem todo tipo de assistncia clnica considerada necessria (consultas e
acompanhamentos mdicos e teraputicos).
O CCA constitui-se em uma alternativa institucional que busca integrar os afsicos
no grupo social em que vivem, assegurando de maneira mais concreta a incluso dessas
pessoas. As reunies so semanais, diversas atividades com linguagem verbal e no verbal
so propostas e realizadas, os sujeitos que freqentam o CCA se colocam frente s diversas
responsabilidades e urgncias que as afasias convocam e determinam: a divulgao das
afasias e seus efeitos; a identificao das responsabilidades sociais que elas convocam; a
busca de alternativas teraputicas mais engajadas em termos tico-discursivos, voltadas aos
problemas que os afsicos enfrentam cotidianamente; o encorajamento de aes coletivas
voltadas para o enfrentamento das seqelas neurolgicas; e a defesa dos direitos. (Morato,
2002, p. 52)
Nossa relao com os afsicos e profissionais do CCA foi mais prxima, pois
participamos das reunies com o grupo de novembro de 2005 a maio de 2006.

3.5 O Trabalho da Ser em Cena

A seguir, relataremos as vivncias dos sujeitos afsicos e dos seus cuidadores, com
relao s atividades realizadas na Ser em Cena. Os sujeitos afsicos relatam que a
participao na Ser em Cena contribuiu no s na melhora da fala, mas tambm na forma
como enfrentam a afasia. A experincia de atuar como atores, deixa-os menos inibidos
diante de pessoas que no os compreendem.
A arte como fenmeno de comunicao reflete, de um modo geral, a sociedade em
que est inserida, o processo de construo cultural e sua rede de relaes sociais,
interligados por diversos mbitos da vida.
E nesse espao, especificamente o teatro, que a Ser em Cena trabalha com os
afsicos.
Siqueira relata que
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A comunicao , antes de tudo, um fenmeno social e cultural que possibilita a
vida em sociedade e no existe por si mesmo, como algo isolado sociedade e
comunicao complementam-se na troca de mensagens carregadas de
significado, promovendo interao social. , portanto, um processo no s de
socializao, mas tambm de formao, atravs do qual os padres culturais so
transmitidos aos membros de cada grupo social. (2006, p.21)

Na viso de Mauss (1974), comportamentos, tcnicas corporais e representaes
formam uma linguagem simblica cultural e socialmente coerente.
O corpo , portanto, um fato social passvel de ser lido de diferentes modos, de
acordo com o grupo social e cultural ao qual pertena, e ao mesmo tempo, o primeiro e
mais natural instrumento do homem (p. 217).
Para Merleau-Ponty o corpo formado de expresso, pleno de intencionalidade e
poder de significaes. Cada movimento, cada gesto produzido tambm pleno de
sentidos, portanto, o sentido dos gestos no dado, mas compreendido, quer dizer,
retomado por um ato de espectador (1999, p.195). Assim, o intrprete, em um dado
espetculo, transmite algum sentido atravs de seus movimentos, e o espectador, ora na
funo de receptor, o entende de determinada forma, segundo seu repertrio cultural de
informaes.
Le Breton (2006, p.7) refora que do corpo nascem e se propagam as significaes
que fundamentam a existncia individual e coletiva; ele o eixo da relao com o mundo,
o lugar e o tempo nos quais a existncia toma forma atravs da fisionomia singular de um
ator.
importante considerar que as comunicaes verbal e no-verbal no devem ser
dissociadas, pois complementam-se. O corpo fala, comunica-se, transmitindo enunciados
que ganham sentidos associados ou no a enunciados verbais. (Siqueira, 2006, p.27)
A comunicao um processo social permanente, composto de muitos modos de
comportamento: a palavra, o gesto, o olhar, a mmica. Vejamos como os afsicos relatam
suas experincias:
As primeiras vezes que eu vinha eu era muito tmido, no falava com as pessoas e
tal. Da eu fui ficando mais solto, mais tranqilo... Eu queria ter um espao para trocar
idias com as pessoas afsicas, s isso. No com vocs por perto, no... Para eles
saberem, para trocar idia... eu tive tal problema, eu fao assim, uso caderninho e
tal... Olha, eu fiz assim e tal. Ah! Que legal... Eu queria falar isso... Eu queria saber como
86
aconteceu com eles. Como faziam ou no faziam, sabe?... Isso muito importante, ter
mais contato com outros afsicos, eu sou um cara muito isolado... quando chega quarta-
feira vou encontrar uma srie de afsicos. Ento... p, p... ento a gente no tem um
momento... ento, por isso eu falei afsicos com outros afsicos, e bater papo, lgico...
Isso uma coisa que eu sinto uma falta muito grande. Eu no tenho oportunidade, passa
uma semana para a gente se encontrar, a fala oi... at amanh, mas o amanh nunca
chega, sabe... A1 (homem,57 anos, casado).
Eu vou colocar uma coisa que eu sei que ele jamais colocaria, porque ele
extremamente... Mas que eu acho que importante. Eu tenho certeza que ele no gostaria,
mas... Uma coisa com relao Ser em Cena, no uma crtica, uma colocao. O que
ele aprendeu aqui, o que fizeram de... as tcnicas, as coisas que foram feitas no comeo,
continuam as mesmas, ele sentiu falta de coisas novas. E ele falava sempre a mesma
coisa, toda vez que eu for l sempre a mesma coisa. Talvez isso seja necessrio, mas que
poderia ser mais dinmico... C1 (mulher, 58 anos, casada)
A Ser em Cena caiu do cu para A2. Ela precisava mesmo de um lugar como esse.
Ela procurava, buscava, mas no achava. Foi atravs de uma cliente minha que a gente
acabou indo para a Ser em Cena. C2 (homem,64 anos, casado)
Bom! Toda. Toda possvel. Em termos de melhoria sem dvida nenhuma. Eu saio
de casa, eu me comunico com outras pessoas diferentes das pessoas que eu falo em casa,
e melhorou muito. Auxiliou muito minha cabea no sentido que eu no preciso mais
procurar as palavras, as palavras aparecem imediatamente na minha cabea. Essa
mudana houve depois que eu vim para ONG.
Tenho umas idias do que a ONG pode fazer por ns, por exemplo, agora eu teria
para dizer o seguinte: algo que poderia ser mais acelerado do que , em termos de postura
que ela tem com os afsicos, no sentido de exigir mais... S que acho que poderia exigir
mais que daramos conta. Eu acho... A14 (homem, 61 anos, vivo)
Eu no falava nada era s hum... hum... foi depois que vim para c que comecei a
falar, devagarzinho estou indo... A4 (homem, 26 anos, solteiro).
O teatro foi chave, uma pea-chave para minha recuperao. Eu fiquei fazendo
teatro e eu melhorei a minha auto-estima, porque eu ficava um pouco receoso para falar
com as pessoas. A minha melhora para mim foi no ter vergonha de falar com as pessoas
que no queriam falar comigo, eu falava tchau... Oh o teatro para mim foi muito bom. Eu
87
indico para todas as pessoas, quem teve derrame e quem no teve. O teatro mexe com a
sua vergonha, mexe... E quem est fazendo ou quem j fez no tem medo de pr a cara pra
bater, de se expor, para mim foi muito importante. A5 (homem, 31 anos, casado).
Bom, eu acho que no percebo a fala... , eu acho que estou melhorando
devagarzinho. Eu no noto progresso na fala, eu percebo o humor. Eu estou... eu
descarrego a tenso aqui, o pessoal muito gente fina... a Fernanda, o Saliba, todo
mundo. Eu acho que melhorei o humor... do humor e vergonha. Eu acho que perdi a
vergonha aqui. A15 (homem,38 anos, casado)
Para todos os afsicos a experincia com o teatro foi positiva, melhorou no apenas
a fala, mas a forma de se comunicarem com o mundo. O depoimento de A1 revela uma
necessidade de compartilhar com os demais afsicos a sua experincia, conhecer as
diversas maneiras de enfrentamento da afasia nos diferentes contextos. A sugesto de um
espao para que haja essa conversa informal entre eles compartilhada por outros sujeitos.
Tanto A1 como A14 relatam que os encontros na Ser em Cena poderiam ter
atividades mais diversificadas. Percebemos que esses sujeitos apresentam um perfil
exigente com relao melhora, so bastante determinados e a afasia no os intimida, pelo
contrrio, eles a enfrentam permanentemente.
Na ocasio, esclarecemos que, assim como as fonoterapias individuais, o teatro
um exerccio, e que a repetio que os faz melhores. Vrios exerccios podem ser feitos
em casa, como j dissemos anteriormente, a vontade e a determinao do paciente
fundamental para se obter bons resultados na terapia fonoaudiolgica.
Temos a comunicao aqui manifestada atravs do teatro, um termo que ultrapassa
a dimenso da arte, pois atravs do que transmitido est implcita uma transformao no
s no afsico, mas tambm no expectador. Com certeza o pblico, ao assistir uma
apresentao da Ser em Cena, sair com uma outra imagem e uma outra concepo de
afasia e do prprio afsico. prprio do teatro representar o mundo tanto na sua totalidade
quanto em sua diversidade, cumprindo assim seu papel social de multiplicador da
informao.
Antes da afasia apenas um afsico havia pensado na possibilidade de torna-se ator:
Eu deixei de ser ator h milhes de anos atrs quando eu me tornei adolescente...
depois de um tempo eles me chamaram na TV Tupi na poca para fazer um programa de 3
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dias, 3 dias e meio, na verdade, na TV Tupi, e depois de 2 dias e meio, eu falei realmente
no o que eu quero. A16 (homem, 58 anos, divorciado).
Os demais nunca haviam pensado em atuar, mesmo os que exerciam atividades
onde estavam expostos a ouvintes, como no caso dos professores e vendedores:
Eu sou muito tmido... as pessoas que me conhecem depois do derrame dizem
Olha, voc no tmido... mas eu sou. S que eu enfrento para ficar mais feliz. A5
(homem, 31 anos, casado)
Ser ator? Ah! Em hiptese nenhuma. A gente fica super... A vida era feita de
coisas srias. Tudo coisas srias. Eu sempre fiz brincadeira e tal, mas coisas srias. Em
outra palavras, tudo careta. A1 (homem, 57 anos, casado).
A Ser em Cena teve uma aprovao por todos os cuidadores, no que diz respeito s
atividades realizadas com os afsicos, como mostram os depoimentos que seguem:
Ele aprendeu muito, foi timo, aprendeu a se expressar at mesmo por mmica.
Ajudou muito. Eu acho que deveria ter um grupo com cuidadores. Acho que seria muito
bom. uma troca muito interessante de experincias de problemas, sabe? Eu acho que
isso faz falta... Os familiares poderiam se encontrar pelo menos uma vez por ms, porque
as pessoas nem sempre esto disponveis. Eu acho que esse tipo do que eles aqui, a gente
fica um pouco por fora. A gente s vai ter conscincia quando tem uma apresentao. C1
Na minha opinio foi muito bom, porque ele se socializou mais, ele comeou a
sentir mais vontade de falar, a se esforar mais para falar, e ele gosta bastante... Ele
gosta. De certa forma ficou mais independente. Recentemente comecei a traz-lo e ele
volta de nibus, foi quando ele comeou a se desvencilhar para andar de nibus. C4
Os cuidadores manifestaram o desejo de ter um espao onde pudessem se encontrar
para que houvesse uma troca das suas experincias. E outros cuidadores manifestaram a
necessidade de ter um tempo para desfrutarem a sua independncia:
Eu queria um ou dois dias para mim, se eu quisesse andar, eu ia andar, se
quisesse dormir, eu ia dormir... porque eu tenho ocupao com ele da manh at a noite...
Eu perdi minha independncia, porque como ns nos dvamos muito bem... ns tnhamos
uma liberdade sabe? C12 (mulher, 66 anos, casada).
89
Parei tudo... ou seja, s vivo para ajudar o A4. Vivo s para ele. C4 (mulher, 51
anos, casada).
Na experincia da pesquisadora como assistente social em Clnica de
Fonoaudiologia, observou-se que o impacto da afasia grande na vida do cuidador; a
nica perda que no compartilhada com o afsico a perda da fala. A famlia, os
profissionais da rea de sade e a sociedade em geral cobram do cuidador uma
disponibilidade em tempo integral. Na maioria das vezes no nos damos conta da
fragilidade emocional e social que a afasia tambm lhes imps.
O cuidador sente-se sobrecarregado e no tem a quem recorrer, no tem com quem
compartilhar suas angstias e muitas vezes a perda da sua individualidade, pois no tem
com quem dividir as responsabilidades com os cuidados do afsico, como vimos nos
depoimentos de vrios cuidadores e que foram expressos nos relatos de C12 e C4.
Nesta pesquisa, 7 cuidadores so cnjuges, vide tabela 17, para os quais Ponzio
(1995, p.110) faz as seguintes observaes a maior parte dos cnjuges enfrenta alteraes
nas responsabilidades. O cnjuge no-afsico, alm de se tornar o nico provedor, torna-se
responsvel pela educao das crianas, pela manuteno e organizao da casa, bem como
pelo cuidado e ateno com o parceiro.
Optamos por finalizar este captulo com os depoimentos dos afsicos sobre a
percepo com relao imagem que as pessoas tm deles.
O cara pensa que voc bobo porque fala devagar e meio errado. O cara acha
que voc est bbado, no tem como explicar. Voc entendeu? Por exemplo se eu vou de
nibus ou metr e vou pedir uma explicao, escuta, por onde passa o nibus tal?, at eu
explicar o cara vai embora, no vai entender nada, vou demorar 2 horas. Por isso eu
anoto no caderninho. A1 (homem, 57 anos, casado).
Ah! Como eu falei, eu tiro de letra. Nossa Senhora! Gosto de todo mundo, bato
papo, os meus colegas de faculdade... Sou boa pessoa e sorridente... A2 (mulher, 60
anos, casada).
Aparentemente normal. Mas quando eu no falo... Ao mesmo tempo que eu sei, no
meu caso, eu tenho o lado que tem esses problema todinhos aqui, o meu p eu no vejo. Eu
estou andando e de vez em quando bato. Ah!! Desculpa... mas a pessoa olha estranho...
A6 (homem, 51 anos, solteiro).
90
A diminuio do campo visual tambm uma das seqelas do AVC, apresentada
em 3 dos sujeitos da pesquisa.
Como se eu fosse um idiota... assim, caramba! Todo mundo com d, parece que
eu sou um aleijado. Hoje, hoje... antes de iniciar uma conversa com algum, eu falo que
tive um derrame, tenho que conversar bem devagar para voc entender. Se voc no quer
entender, vai para a puta que o pariu, s isso... um idiota... A13 (homem, 66 anos,
casado).
Minha percepo ruim no sentido que os outros me vem como uma pessoa
distante deles no sentido de ser inferior a eles. A sensao ruim... Eles sentem pena de
mim, quando eu no quero que sintam pena de mim. Eu quero que pensem que sou uma
pessoa que vai ser til vida. Ser til para a vida em si. Porque daqui a 3 ou 4 meses, no
incio do ano que vem, eu vou voltar a dar aula. A15 (homem, 38 anos, casado).

Todos os sujeitos sentem-se excludos, apesar de narrarem de formas diferentes
suas percepes e sentimentos. Exceto A2, que parece no se incomodar muito com que os
outros pensam, fato j comentado anteriormente e atribudo, possivelmente questo de
gnero, j que a nica mulher dentre os sujeitos.
Esses depoimentos indicam a falta de esclarecimento de informao do que seja a
afasia e, sobretudo, do que significa ser afsico.
Ponzio (1995, p.3) relata que, at bem pouco tempo, alguns afsicos de Wernicke
eram considerados como doentes psiquitricos e acabavam no manicmio.
Esse mesmo autor ainda nos diz que
O Brasil afsico com relao aos afsicos. A sociedade no o reconhece ou, o
que pior, confunde-o com um louco, um demente, um bbado ou um dbil
mental. Para a lei, o afsico no existe. S com muito esforo conseguimos
enquadr-los em algum artigo de lei. Em verdade, no artigo referente aos
surdos-mudos e aos dbeis. Tendo em comum a dificuldade de expresso da
vontade, que enorme distncia separa um surdo ou um dbil de um Afsico!
(Ponzio, 1995, p.14)

Mais uma vez a nossa prtica profissional confirma a literatura, pois em vrias
ocasies tivemos que utilizar os benefcios legais para deficientes auditivos ou deficientes
mentais a fim de enquadrar pacientes com distrbio de linguagem.
91

POR ENQUANTO
(Renato Russo)

Mudaram as estaes
Nada mudou
Mas eu sei que alguma coisa aconteceu
T tudo assim, to diferente.
Se lembra quando a gente
chegou um dia a acreditar
Que tudo era pra sempre
sem saber
que o pra sempre
sempre acaba.
Mas nada vai conseguir mudar
O que ficou
Quando penso em algum
S penso em voc
E a, ento, estamos bem.
Mesmo com tantos motivos
pra deixar tudo como est
Nem desistir, nem tentar,
Agora tanto faz.....
Estamos indo de volta pra casa.

92

CENAS DO COTIDIANO
93

Captulo IV - QUALIDADE DE VIDA

Somente quando o homem,
em sociedade, busca um sentido para
sua prpria vida e falha na obteno
deste objetivo, que isso d origem
sua anttese, perda de sentido.
Lukcs

4.1 Um conceito em movimento

Nas ltimas trs dcadas, o termo qualidade de vida tem sido cada vez mais
usado. Albuquerque (2003, p.42), citando Setin, observa que o sentido sociolgico do
termo provm do fato de que sua apario constitui, em si mesma, um fenmeno social,
motivo pelo qual, tanto a evoluo do conceito como sua histria lingstica e social, so
reveladoras de fatos sociais.
No h uma nica definio para o termo qualidade de vida. Albuquerque (2003,
p. 49) afirma que, para Setin, a dificuldade de definio do termo provm de uma srie
de caractersticas inerentes ao prprio conceito: abstrato, complexo, indiretamente
mensurvel, que admite mltiplas orientaes e ao qual se do, portanto, distintas
definies.
A preocupao com a qualidade de vida advm das conseqncias indesejadas da
industrializao, ocorrendo na transio do sculo XIX para o sculo XX. Para Mopu
(1993), a partir da, surge um novo modelo que revaloriza o qualitativo em detrimento do
quantitativo.
Segundo a autora, o primeiro autor a empregar o termo foi Pigou, em um livro
sobre economia e bem-estar material, de 1920. Nesse livro, intitulado The economics of
Welfare, Pigou analisa o impacto governamental sobre indivduos de classes menos
favorecidas. Aps a II Guerra Mundial (1942-1945), o termo passa a ser usado nos Estados
Unidos para descrever os efeitos que a aquisio de bens materiais gerava na vida dos
indivduos. Economistas e socilogos passaram, ento, a procurar ndices que pudessem
medir a qualidade de vida, tanto dos indivduos quanto das sociedades.
94
Inicialmente, conforme aponta Albuquerque (2003), acreditava-se que a qualidade
de vida estava relacionada a dois fatores, um positivo, como a riqueza econmica, e um
negativo como a quantidade de populao: o aumento da populao diminui a riqueza e,
conseqentemente, o bem-estar e a qualidade de vida. O Produto Nacional Bruto (PNB)
era o indicador bsico da qualidade de vida humana.
Entretanto, para Nussbaum (1988) e Sen (2001), o crescimento econmico apenas
um meio para se atingir o bem-estar ou a qualidade de vida. Eles pontuam que a aquisio
de bens pode trazer bem-estar e um bom padro de vida, e que no h desenvolvimento
sem prosperidade material. No entanto, os bens materiais podem ser convertidos em um
fim em si mesmos (fetichismo), e a busca por eles pode tornar as pessoas competitivas,
dominadoras e arrogantes. Finalmente, esses autores reconhecem a importncia da
felicidade, mas no a consideram suficiente para o bem-estar, pois no h como mesur-la
de forma precisa.
O conceito foi, ento, ampliado e passou-se a observar, para medir a qualidade de
vida, o desenvolvimento social (educao, sade, moradia, transporte, trabalho e lazer) e
indicadores como esperana de vida, mortalidade infantil, nvel de poluio, qualidade do
transporte etc. (Albuquerque, 2003).
A partir da dcada de 1960, passa-se a avaliar como a qualidade de vida percebida
pelas pessoas (qualidade de vida subjetiva). O significado que os indivduos atribuem s
experincias o principal aspecto observado, e os indicadores considerados so: satisfao,
bem-estar e felicidade. Os indicadores passam a ser divididos, segundo Augusto (2000),
em trs categorias: fsicos (educao, sade, trabalho etc.), de direito (condies sociais e
polticas) e subjetivos (aspectos especficos de satisfao pessoal).
importante lembrar, conforme mostra Farquhar (1995), que quando falamos
sobre a qualidade de vida de algum, no estamos falando simplesmente das boas coisas da
vida daquela pessoa, mas das ruins tambm.
Albuquerque (2003), baseada em Setin, aponta que h correntes de pesquisas para
as quais o conceito nvel de vida deve ser usado para tratar do bem-estar. Knox um dos
autores que prefere nvel de vida a qualidade de vida, para ele:
O nvel de vida se define por uma srie de sete componentes, cada um dos quais
representa uma classe de necessidade humana distinta, cuja satisfao se mede
por um ou mais indicadores. Os componentes so: nutrio, sade, habitao,
educao, cio, segurana, excedente de renda para satisfazer as necessidades
bsicas (1974, p. 252).
95
Para Romano (1993), os dois conceitos (nvel de vida e qualidade de vida) so
complementares, mas distintos, uma vez que nvel de vida depende de aes polticas
voltadas a toda a comunidade, e qualidade de vida atributo do indivduo. Nessa
perspectiva, a qualidade de vida entendida em termos das expectativas pessoais, se foram
ou no alcanadas (Albuquerque, 2003, p. 60).
Uma outra concepo relaciona qualidade de vida com felicidade e bem-estar.
Um exemplo disso o relatrio final de um simpsio realizado pela Agncia para proteo
do Meio Ambiente, dos Estados Unidos, sobre o conceito de Qualidade de Vida:
A Qualidade de Vida um novo nome para uma velha noo. Refere-se ao bem-
estar do povo, principalmente em grupos, mas tambm como indivduos, assim
como o bem-estar do meio ambiente no qual este povo vive (US
Environmental Protetion Agency, 1973, p. I1).
Outros pesquisadores, entretanto, afirmam que bem-estar um conceito mais
limitado que qualidade de vida, pois esta expresso engloba aspectos no contemplados
por aquela (Albuquerque, 2003).
J outros autores relacionam qualidade de vida com felicidade com a vida.
Nordenfelt (1994) afirma que os dois conceitos se assemelham. Para ele, a felicidade
derivada do equilbrio entre o desejo de uma pessoa, suas condies de vida e como ela as
percebe (felicidade como equilbrio) (Albuquerque, 2003, p. 62). Assim, a felicidade e a
qualidade de vida so noes subjetivas, difceis, mas no impossveis de serem
mensuradas.
Com o crescimento do movimento ambientalista na dcada de 1970, a noo de
ecologia humana associada de bem-estar e qualidade de vida. Nessa perspectiva, so
considerados o ambiente em que vivem o indivduo e a populao, e a relao dos seres
humanos entre si e com a natureza. Conforme apontam Minayo, Hartz e Buss (2000), esse
conceito
questiona as condies reais e universais de manuteno de um padro de
qualidade de vida fundado no consumismo e na explorao da natureza que,
pelo seu elevado grau predatrio, desdenha a situao das geraes futuras,
desconhece a cumplicidade de toda a biosfera e no replicvel. (p.3).

Na dcada de 1980, surgiu o chamado Desenvolvimento Humano, na tentativa de
acrescentar os aspectos socioeconmicos aos subjetivos de qualidade de vida. Os autores
mais representativos dessa linha foram Nussbaum e Amartya Sen. Segundo Albuquerque
(2003, p. 56), o conceito de desenvolvimento para estes economistas tem valor inerente,
96
uma vez que incorpora critrios de avaliao das mudanas sociais, permitindo avaliar se a
mudana foi benfica e se a vida melhorou para os seres humanos.
O ndice de Desenvolvimento Humano (IDH) foi um dos primeiros instrumentos
criados para tentar medir a qualidade de vida de uma sociedade. Elaborado pelo Programa
das Naes Unidas para o Desenvolvimento (PNUD), consistia em somar e dividir por trs
os nveis de renda, sade e educao de uma determinada populao. Minayo, Hartz e Buss
(2000) mostram que o IDH tem muitas limitaes, sendo a principal no conseguir
incorporar o conceito central que intenta medir: o desenvolvimento. Segundo esses autores,
baseados em Dines, desenvolvimento um aspecto mais amplo que o mero aumento da
promoo, melhoria de produo e de ndices. Envolve a direo, o sentido e sobretudo o
contedo do crescimento.
Na rea de sade, existem instrumentos criados para avaliar os perfis de sade:
Nottinghan Health Profile (NHP), McMaster Health Index Questionnaire (MHIQ),
Sickness Impact Profile (SIP) e Rand Health Insurance Study (Rans HIS). Alm destes,
existem tambm instrumentos utilizados para avaliar uma rea ou aspecto especfico da
sade: Functional States Index (FSI), Stanford Health Assessment Questionnaire (HAQ),
Katz Activities of Daily Living (ADC) eAmerican Rheumatism Association (ARA).
Segundo Albuquerque (2003), existem, hoje, mais de 800 instrumentos de
avaliao de qualidade de vida. Frente a essa variedade e busca de um instrumento
internacional, a Organizao Mundial de Sade (OMS) criou o Grupo de Qualidade de
Vida, The WHOQOL Group, para o qual a qualidade de vida a percepo do indivduo
de sua posio na vida, no contexto da cultura e do sistema de valores em que vive e em
relao a seus objetivos, expectativas, padres e preocupaes (1995).
Esse grupo elaborou, com a colaborao de 15 centros em diferentes culturas, o
WHOQOL-100, um instrumento de avaliao de qualidade de vida composto por 100 itens
que avaliam 6 aspectos: fsico, psicolgico, nvel de independncia, relaes sociais, meio
ambiente e espiritualidade/crenas pessoais. Alm disso, foi elaborado tambm o
WHOQOL-BREF, uma verso abreviada composta pelas 26 questes que obtiveram os
melhores desempenhos psicomtricos, extradas do WHOQOL-100, que avalia 4 aspectos:
fsico, psicolgico, relaes sociais e meio ambiente.
Neste trabalho, utilizamos o WHOQOL-BREF como instrumento para avaliar a
qualidade de vida dos afsicos e cuidadores, cujos resultados so apresentados a seguir.
97

4.2 Descrio dos resultados do WHOQOL para Afsicos e Cuidadores

Na anlise do WHOQOL abreviado, o questionrio composto por 26 questes:
uma questo referente percepo do indivduo sobre a sua qualidade de vida global
(questo 1), uma relacionada percepo da sua sade geral (questo 2) e as demais
divididas entre os domnios Fsico, Psicolgico, Relaes Sociais e Meio Ambiente (Fleck
et al., 2000).
A diviso das questes por domnio apresentada na Tabela 21.

Tabela 21 - Questes que compem cada domnio do WHOQOL abreviado
Domnio Questo
Fsico 3, 4, 10, 15, 16, 17 e 18
Psicolgico 5, 6, 7, 11, 19 e 26
Relaes Sociais 20, 21 e 22
Meio Ambiente 8, 9, 12, 13, 14, 23, 24 e 25

Os escores em cada domnio foram obtidos a partir do procedimento sugerido pela
OMS e transcrito em http://www.ufrgs.br/psiq/whoqol86.html. Esse procedimento
considera o nmero de questes respondidas em cada domnio e transforma os escores de
forma que, em cada domnio, os resultados variem de 0 (situao menos favorvel) a 100
(situao mais favorvel).
Os escores nas questes 3, 4 e 26 so formulados na direo oposta, isto , quanto
maior o escore, mais desfavorvel a situao. Eles foram transformados de forma a
refletirem a situao favorvel, para composio final dos escores dos domnios.
Estatsticas descritivas para os escores nos quatro domnios e questes 1 e 2 so
apresentadas na tabela 22, para afsicos e cuidadores.
98
afsicos e cuidadores
Domnio Categoria N Mdia Desvio padro Mnimo Mediana Mximo
Fsico Afsico 11 69,5 16,3 42,9 71,4 92,9
Cuidador 9 67,5 20,3 21,4 75,0 89,3

Psicolgico Afsico 11 71,6 15,5 45,8 75,0 91,7
Cuidador 9 64,8 20,2 12,5 70,8 79,2

Relaes Sociais Afsico 11 59,9 26,0 0,0 66,7 91,7
Cuidador 9 68,5 19,0 41,7 66,7 100,0

Meio Ambiente Afsico 11 69,6 10,4 46,9 68,8 87,5
Cuidador 9 60,8 6,7 50,0 62,5 68,8

Questo 1 Afsico 11 72,7 23,6 25,0 75,0 100,0
Cuidador 9 72,2 15,0 50,0 75,0 100,0

Questo 2 Afsico 11 70,5 21,9 25,0 75,0 100,0
Cuidador 9 66,7 21,7 50,0 50,0 100,0

Observamos que os escores medianos de afsicos e cuidadores aproximam-se nos
quatro domnios e nas duas questes gerais, e variam de 62,5 a 75, refletindo uma
qualidade de vida moderada. Alguns pontos merecem destaque:
nas Relaes Sociais, o escore mnimo foi zero, indicando situao extremamente
desfavorvel de um participante nesse domnio;
Os escores mnimos dos cuidadores nos domnios Fsico e Psicolgico so baixos (21,4
e 12,5, respectivamente), indicando a existncia de cuidadores que consideram sua
situao, nesses domnios, desfavorvel;
Os escores mnimos nas questes 1 e 2 so iguais a 25, refletindo a existncia de
participantes que classificam a sua qualidade de vida geral e o seu estado geral de
sade como desfavorvel.
Os valores individuais e medianos dos escores, nos quatro domnios, so representados
na Figura 6, para afsicos e cuidadores.

99
cuidadores
E
s
c
o
r
e

Meio Ambiente Relaes Sociais Psicolgico Fsico
100
80
60
40
20
0
Categoria
Afsico
Cuidador

4.3 Correlao entre os resultados do WHOQOL em Afsicos e Cuidadores

Para avaliar a correlao entre os escores dos cuidadores e afsicos, nos quatro
domnios, e questes 1 e 2 do WHOQOL, foram calculados coeficientes de correlao de
Spearman (Altman, 1992).
Os valores obtidos encontram-se na tabela 23.

cuidadores nos quatro domnios e questes 1 e 2 do WHOQOL abreviado
Domnio Coeficiente
Fsico -0,059
Psicolgico 0,562
Relaes Sociais 0,745
Meio Ambiente -0,224
Questo1 0,549
Questo2 -0,193

100
Observamos que correlaes de moderadas a altas foram obtidas nos domnios
Psicolgico e Relaes Sociais e na questo 1, indicando que quanto maior o escore do
afsico, maior o do cuidador.
Nos demais domnios e na questo 2, os valores dos coeficientes so baixos
(prximos de zero), indicando baixa associao entre os escores dos cuidadores e afsicos.
Essas tendncias tambm podem ser visualizadas nos diagramas de disperso
apresentados na Figura 7.

domnios Fsico, Psicolgico, Relaes Sociais e Meio Ambiente
Cuidador
A
f
s
i
c
o
100 75 50 25
100
75
50
100 75 50 25 0
100
75
50
100 75 50 25 0
100
50
0
100 75 50 25 0
100
75
50
100 75 50
100
75
50
100 75 50
100
75
50
Fsico Psicolgico
RelaesSociais MeioAmbiente
Questo1 Questo2

101
4.4 Agrupamento dos Afsicos segundo os domnios do WHOQOL

Com o objetivo de formar grupos homogneos de afsicos quanto qualidade de
vida, foi aplicada a tcnica de anlise de agrupamentos (J ohnson e Wichern, 1992),
considerando os escores nos quatro domnios (o mtodo adotado foi o da mdia das
distncias, sendo considerada a distncia Euclidiana). O resultado obtido est representado
no dendrograma a seguir (Figura 8). Essa figura sugere a formao de quatro grupos assim
constitudos:
Grupo 1: indivduos 1, 4 e 14;
Grupo 2: indivduos 2,5, 6, 15 e 16;
Grupo 3: indivduo 9;
Grupo 4: indivduos 12 e 13.

escores dos domnios Fsico, Psicolgico, Relaes Sociais e Meio Ambiente
Afsico
S
i
m
i
l
a
r
i
d
a
d
e
9 16 15 6 5 2 13 12 14 4 1
21,49
47,66
73,83
100,00
Grupo1 Grupo 4 Grupo 2 Grupo 3

Notamos, na Figura 8, que o indivduo 9 apresenta comportamento discrepante dos
demais.

102
Na tabela 24, temos os valores mdios dos escores em cada domnio por grupo
formado.

Tabela 24 - Escores mdios, em cada domnio, em cada um dos quatro grupos formados
na anlise de agrupamentos
Grupo N Fsico Psicolgico Relaes Sociais Meio Ambiente
1 3 53,6 51,4 58,3 70,8
2 5 75,0 81,7 80,0 69,4
3 1 78,6 83,3 0,0 78,1
4 2 75,0 70,8 41,7 64,1

Notamos que o grupo 1 foi o que apresentou os menores escores mdios nos
domnios Fsico e Psicolgico.
O grupo 2 apresenta valores mdios, de moderados a altos, nos quatro domnios.
O grupo 3 apresenta escore alto nos domnios Fsico, Psicolgico e Meio Ambiente,
e teve escore zero nas Relaes Sociais.
O grupo 4 apresentou escore mdio, no to baixo quanto o 3, nas relaes sociais,
mas inferior aos grupos 1 e 2.
Na tabela 25, temos as mdias das idades dos indivduos em cada grupo.
Tabela 25 - Mdias das idades em cada grupo
Grupo N Mdia da Idade (anos)
1 3 48
2 5 47,6
3 1 74
4 2 66

Notamos que os grupos 1 e 2 so, em mdia, mais novos.
Os grupos 3 e 4, que tiveram menores escores mdios nas relaes sociais, so
formados pelos indivduos mais velhos.

103
4.5 Agrupamento dos Cuidadores segundo os domnios do WHOQOL

Para formar grupos homogneos de cuidadores, foi adotado o mesmo procedimento
considerado para os afsicos. O resultado obtido est representado no dendrograma dado
na Figura 9. Essa figura tambm sugere a formao de quatro grupos:
Grupo 1: indivduos 1, 9, 14 e 12;
Grupo 2: indivduos 2, 13 e 15;
Grupo 3: indivduo 4;
Grupo 4: indivduo 5.
Observamos que o cuidador 4 (grupo 3) apresenta comportamento discrepante dos
demais.

Cuidador
S
i
m
i
l
a
r
i
d
a
d
e
4 5 15 13 2 12 14 9 1
19,59
46,40
73,20
100,00
Grupo 1 Grupo 2 Grupo 4 Grupo 3

Os valores mdios dos escores em cada domnio, por grupo formado, so
apresentados na tabela 26.

104
Tabela 26 - Escores mdios em cada domnio em cada um dos quatro grupos de
cuidadores formados na anlise de agrupamentos
Grupo N Fsico Psicolgico Relaes Sociais Meio ambiente
1 4 76,8 69,8 52,1 61,7
2 3 63,1 70,8 80,6 61,4
3 1 21,4 12,5 66,7 50
4 1 89,3 79,2 100 65,6

Observamos que o grupo 4 apresenta os maiores escores mdios em todos os
domnios.
O grupo 3 destaca-se dos demais por apresentar os menores escores mdios nos
domnios Fsico, Psicolgico e Meio Ambiente, sendo esses escores menores ou iguais a
50.
Os grupos 1 e 2 tm escores mdios semelhantes nos domnios Psicolgico e Meio
Ambiente.
O grupo 1 foi o que apresentou menor mdia nas Relaes Sociais.
O grupo 2 tem mdia maior que o 1 nas Relaes Sociais e menor no Fsico.
Na Tabela 27, temos as mdias da idade e do tempo de cuidado em cada grupo de
cuidadores.
Tabela 27 - Mdias da idade e tempo de cuidado em cada grupo
Grupo N Mdia de Idade
(anos)
mdia do Tempo de cuidado
(meses)
1 4 56,3 49,5
2 3 54,3 96,0
3 1 51,0 31,0
4 1 36,0 48,0

Observamos que o grupo 4 o que apresenta a menor idade. A mdia do tempo que
cuida maior no grupo 2 e o grupo 3 foi o que apresentou menor mdia dessa varivel.
105
4.6 Cotidiano: a vida de todo dia

Qualidade de vida um termo que ultrapassa o campo acadmico e se emprega no
cotidiano, pois atravs da vivncia que o indivduo perceber sua posio na vida, no
contexto cultural e no sistema de valores em que vive e em relao a seus objetivos,
expectativas, padres e preocupaes, como sugere a OMS.
Cada sociedade tem formas prprias de se organizar, de definir suas necessidades e
de valorizar o que produz. Todo objeto social expressa relaes sociais e tem um sentido
histrico preciso. A reproduo das relaes sociais a reproduo da totalidade do
processo social e de determinado modo de vida que envolve o cotidiano em sociedade: o
modo de viver e de trabalhar de forma socialmente determinada dos indivduos em
sociedade.
Iamamoto & Carvalho (1995, p. 73) relatam que trata-se de uma totalidade
concreta em movimento, em processo de estruturao permanentemente. Entendida dessa
maneira, a reproduo das relaes sociais atinge a totalidade da vida cotidiana,
expressando-se tanto no trabalho, na famlia, no lazer, na escola, no poder, como tambm
na profisso.
Heller fala que a vida cotidiana a vida de todo o homem
A vida cotidiana a vida do homem inteiro; ou seja, o homem participa na vida
cotidiana com todos os aspectos de sua individualidade, de sua personalidade.
Nela, colocam-se em funcionamento todos os seus sentidos, todas as suas
capacidades intelectuais, suas habilidades manipulativas, seus sentimentos,
paixes, idias, ideologias. (1985, p.17)
Nessa mesma obra, a autora destaca que:
A vida cotidiana , em grande medida, heterognea, e isso sob vrios aspectos,
sobretudo no que se refere ao contedo e significao ou importncia de
nossos tipos de atividade. So partes orgnicas da vida cotidiana a organizao
do trabalho e da vida privada, os lazeres e o descanso, a atividade social
sistematizada, o intercmbio e a purificao. (1985, p.18)
O homem j nasce inserido em sua cotidianidade. O amadurecimento do homem
significa, em qualquer sociedade, que o indivduo adquire todas as habilidades
imprescindveis para a vida na sociedade (camada social) em questo. adulto quem
capaz de viver por si mesmo sua cotidianidade.
Ainda sob a tica de Heller (1985, p.20), preciso considerar que A vida cotidiana
no est fora da histria, mas no centro do acontecer histrico: a verdadeira essncia
106
da substncia social. A vida cotidiana o conjunto de atividades que caracteriza a
reproduo dos homens singulares que, por sua vez, criam a possibilidade da reproduo
social. Isso significa que, na vida cotidiana, o sujeito se reproduz diretamente enquanto
indivduo e reproduz indiretamente o complexo social.
Paulo Neto e Falco (1987, p.25) afirmam que na vida cotidiana, o homem
aprende as relaes sociais e as reproduz enquanto instrumento de sobrevivncia.
O cotidiano, portanto, insere-se na historia, modifica-se e modifica as relaes
sociais. Mas a direo dessas modificaes depende estritamente da conscincia que os
homens portam de sua essncia e dos valores presentes ou no em seu desenvolvimento
(Paulo Neto e Falco, 1987).
no cotidiano singular de cada homem que a linguagem uma das formas de
comunicao e a base das relaes sociais.
Melendo enfatiza que
Nosso nascimento fruto da comunicao de duas pessoas. Na comunicao vai
formando-se nossa personalidade, nossa forma de ver e sentir o mundo e os
outros. Podemos afirmar que o ser humano no apenas um ser que se
comunica, mas um ser que existe em comunicao; um ser-em-relao. (1998,
p.13)
A comunicao e as relaes sociais so primordiais ao desenvolvimento pessoal,
na percepo do que se e a que se est sendo chamado a ser.
Na seqncia, abordaremos as relaes sociais dos sujeitos pesquisados, explorando
mais detalhadamente o tema, atravs de categorias: famlia e relaes afetivas, amizades e
lazer, e trabalho.
107
4.7 Laos e Embaraos de Famlia

A famlia o espao privilegiado de socializao. Como j foi dito, sem a
comunicao no h desenvolvimento ntegro do indivduo; de maneira semelhante,
possvel deduzir que, sem comunicao, no h famlia.
Souza salienta que
A famlia o microcosmo; tudo que se passar no mundo externo tem sua origem
primeira no grupo familiar. Entendemos que a famlia, clula mater da
sociedade, pode ser enfocada sob uma dupla tica. Se vista pelo lado interno,
refere-se ao indivduo, sua origem, desenvolvimento e crescimento, que o
tornam capaz de vir a ser participante da sociedade. E este seria o lado externo
da famlia, porque voltado para o mundo sua volta. Da podermos inferir que a
famlia , ao mesmo tempo, origem e conseqncia da influncia de foras
diversas, quer psicolgicas, como sociolgicas, econmicas, culturais e todas as
outras que fazem parte do universo. A compreenso desse microcosmo
representado pela famlia deve buscar a inter-relao e o conhecimento de como
tais foras se integram na realidade de cada famlia, cada grupo social, em um
dado momento. (1985, p.16)

O homem no um ser isolado. Ele membro ativo e reativo de grupos sociais. O
que experiencia como real depende de componentes internos e externos. As pessoas da
famlia se relacionam, e essa a condio bsica para que ela seja considerada um grupo.
O tempo todo o comportamento comunica algo, influencia e recebe influncia daqueles
com os quais convive-se. Quanto mais intenso for o compromisso existente entre os
membros do grupo, tanto maior ser a influncia de uns sobre os outros, construindo assim
o universo pessoal de significados.
Tais significados no so expressos no cotidiano, como descreve Symanski
O que se tem so aes que so interpretadas num contexto de emoes
entrelaadas com o crivo dos cdigos pessoais, familiares e culturais mais
amplos. Tais emoes e interpretaes geram aes que vo formando um
enredo cuja trama compe o universo do mundo familiar. (2005, p.25)

Segundo Gomes (1992, p.12), famlia so pessoas que convivem juntas,
assumindo o compromisso de uma ligao duradoura entre si, incluindo a relao de
cuidados entre os adultos e deles com as crianas e idosos.
Os depoimentos dos afsicos e cuidadores, no que diz respeito s mudanas
ocorridas no ncleo familiar aps o AVC, so descritos da seguinte forma:
108
Ns j ramos unidos e ficamos mais... os quatro assim uma coisa super unida. E
quando o A1 voltou para casa, ele para se expressar era muito engraado, ele falava
assim caixinha, tudo que ele ia falar que no sabia o nome ele falava caixinha. Ele ia
falar automvel e substitua por caixinha e a gente morria de rir. E ele tinha uma tal de
champlis que ele falava e uma palavra que no existe... Ns pegamos uma lousa e
tudo que ele falava ns escrevamos. A gente morria de dar risada e quando ele falava
uma coisa errada acabou virando uma coisa engraada, ele acabava de falar e j estava
dando risada. Ele sabia que tinha falado uma coisa totalmente sem sentido, entendeu? A
coisa encarada desse jeito com muito bom humor, sabe. lgico com muita dor tambm,
mas com muito bom humor. Levamos a coisa assim numa boa, acreditamos e esperamos
sempre pela melhora... um momento e ele vai melhorar e vai para frente.
A evoluo dele, ele mesmo no percebe, a gente percebe. Olha voc falou isso!...
Nossa, mesmo, eu falei!!! Ento era muito sofrido para ele, porque ele tinha noo total
do que ele podia, do que ele no podia, ou melhor, do que ele no conseguia e do que ele
conseguia e tinha noo total dos erros, das coisas que ele fazia. Ento era um sofrimento
muito grande. Ento ele tinha mania de falar assim, eu quando era inteligente... At hoje
ele fala isso e eu falo no voc no perdeu a sua inteligncia. Ele, no, porque agora eu
sou burro, ele fala. E eu falo, voc no burro, eu gostaria de ser burra como voc .
Uma coisa ele aprendeu, a chorar. Ele no chorava. Trinta anos de casada e eu
nunca tinha visto esse homem chorar... e ele aprendeu a chorar...
muito engraado, o meu filho liga e no pergunta assim: meu pai est bem? Ele
pergunta meu pai est feliz? algo... C1(mulher, 58 anos, casada).
esse relacionamento assim famlia, ento a minha me, a minha filha e o meu
filho. Isso acabou. O pessoal era muito folgado e com esse problema eles ficaram mais
preocupados, comearam a trabalhar. Ento eu vi que desse lado foi bom... ficaram mais
responsveis, sempre foram, mas esto bem mais... e meu filho sempre liga... A1
(homem,57 anos, casado).
A famlia de A1 constituda por quatro pessoas, o casal e um casal de filhos,
jovens adultos que moram com eles.
Mudou tudo! De repente eu tive que tomar conta de tudo, trabalhar, cuidar da A2,
dos filhos e da casa. At ento as tarefas eram bem definidas. Eu contei com ajuda de
outras pessoas...
109
Quando eu fiquei longe pela primeira vez, j estvamos casados... eu chorei dentro
do nibus. Eu fui para o Rio Grande do Sul a trabalho. No era brincadeira no. Falei,
caramba! Cinco dias fora... e eu vi um casal l na rodoviria os dois se abraando... eu
fale caramba, vou ter que ir para aquele fim de mundo agora, por causa do trabalho. E eu
fui. Foi a primeira vez que eu descobri o grande amor da minha vida por ela. E a segunda
vez foi quando ela teve o AVC. Foram duas vezes. No foi quando eu casei. Quando eu
casei foi uma emoo que a gente sente... mas as maiores emoes foram realmente essas
duas.
Quando eu tive que viajar, eu senti o amor que eu tinha por ela e ela sentiu o amor
que tinha por mim. Eu acho que ela tinha e tem mesmo, porque mostra. Se eu olhar para
algum ela mata a pessoa, me mata, ela me mata... A segunda vez foi quando ela teve o
aneurisma. C2 (homem, 60 anos, casado).
O ncleo famlia de A2 formado pelo casal e 4 filhos, sendo que uma filha
casada, no mora com eles e tem vida independente. Na ocasio do AVC, a mais velha
estava com 16 anos e a mais nova com 12.
Minha vida mudou tudo... com relao ao restante da famlia, a falta de ateno
porque eu no posso dar ateno para os outros, porque minha ateno ter que ser
especialmente para A4 (homem, 26 anos, solteiro). Aonde ele que ir, o que tem que fazer, o
que tem que comprar... A minha preocupao ele, porque os outros esto com sade. A
minha vida est de ponta cabea. Eu mesma no tenho mais vida prpria. Eu tenho mais
filhos, um filho de 21 anos e uma filha casada. Em casa, moram o meu filho de 21 anos,
meu marido e A4.
Em parte mudou com o meu marido, ele ficou mais carinhoso, ele me entende mais,
me compreende mais e mais paciente comigo. Melhorou nesse aspecto. Eles ajudam nas
tarefas de casa. Com relao a A4 no, porque meu marido tem que trabalhar para
garantir o sustento, o meu outro filho no dirige e no faz nada, ele no est trabalhando,
por isso fica somente para mim... C4 (mulher, 51 anos, casada).
No mudou muito... No comeo mudou, mas agente vai se adaptando. Acho que a
relao com os filhos boa... eles nos do muito apoio e com o restante da famlia mais
ou menos, porque so muito ocupados. A famlia no era to prxima... Eu comecei a
assumir uma parte maior. Agora ele est melhor e j faz bastante coisa que no preciso
fazer mais... No tenho filhos que moram em casa. Tenho uma filha solteira, mas no
110
mora em casa, e a outra era casada, mas depois separou. Tenho mais um filho... Os filhos
participam, compartilham e at ajudam... C9 (mulher, 73 anos, casada).
Mudou tudo com relao famlia, mulher, aos filhos e amigos. Eu tinha, tenho,
um stio, por exemplo, em Mairipor, um stio de 20.000m
2
, ajardinado. Antes do AVC,
jogava bola, toda semana tinha visita, tem piscina. uma coisa bastante grande. Aps o
AVC todo mundo se afastou de mim, famlia, mulher, amigos... famlia. Mulher e filhos
no... A9 (homem, 74 anos, casado).
A gente se d muito bem. Os filhos no moram conosco. Mas so presentes, mas
agora que tipo de ajuda, por exemplo, se ele tem uma convulso, ele j teve nove
convulses nesses seis anos. Ento, deu uma convulso o primeiro impacto meu... porque
estou junto, eu ligo para eles depois que passa a convulso. A eles vm. Eles no ajudam
financeiramente, mas por exemplo, eu falo assim: vocs podem ficar com seu pai s esse
final de semana para eu descansar, eles no ficam, no ficam... Ah! a senhora que
entende mais, a senhora que sabe... O relacionamento sempre foi eu e o A12. Agente
inclua os filhos, por exemplo, vamos fazer uma ceia, enquanto eram solteiros tudo bem,
at iam juntos... Programa assim, dia das mes, dia dos pais, pscoa s vezes... s
vezes eu falo para minha filha: fica dois dias com seu pai para eu descansar um
pouquinho... Ah! me, ah!!! C12 (mulher, 66 anos, casada).
A minha vida mudou bastante, eu gostava de sair noite, internamente mudou,
alguns valores mudaram. No que eu no saia, mas saio menos, agora eu tenho outras
prioridades, passei a focar o meu trabalho e a minha carreira. Isto para mim muito
importante. Hoje tem algum que cuida do meu pai, mas no final de semana eu fico com
ele. No parei totalmente de sair, quando saio ele fica em casa.
Meu pai tem uma personalidade muito forte e geniosa e agravou depois do AVC.
Ele foi sempre bravo. A gente j teve vrias discusses. Ns somos muito parecidos, por
isso s vezes brigamos. A gente no se dava muito bem, mas estamos mais unidos. Eu
nunca vi meu pai chorar. Depois do AVC ele chora muito. Eu converso muito com ele,
hoje ele consegue pedir desculpas. Ele me fala: preciso muito de voc e voc cuida muito
bem de mim. Na poca do AVC ele estava mais acelerado do que podia. A aceitao foi
difcil.
Eu nunca tinha visto meu pai chorar, ele sempre achou que o dinheiro pudesse
tudo... a parte afetiva dele nunca deixou aparecer. Minha irm muito sensvel. Ele
111
nunca deixou transparecer esse lado afetivo. Ele deixou transparecer esse lado atravs do
AVC. C14 (mulher, 28 anos, solteira).
A14 vivo h 11 anos, tem 61 anos e duas filhas. A mais velha C14, e a mais
nova tem vida independente e reside fora do pas.
importante ressaltar que em vrios momentos da pesquisa os entrevistados se
emocionaram. Infelizmente a escrita fica mais engessada, no permitindo que haja o
movimento existente na fala, onde se percebem as subjetividades relativas s emoes, aos
silncios, aos olhares, aos suspiros.
Todos relatam mudana na dinmica da famlia, independente do vnculo familiar
existente entre afsico e cuidador.
Observamos que cada membro da famlia tem seus papis bem definidos dentro do
ncleo ao qual pertencem. No caso das cuidadoras do sexo feminino, vide tabela 13 estas
tiveram que assumir responsabilidades que antes no lhes competia, por exemplo
administrar a parte financeira, e a responsabilidade de passarem a ser as mantenedoras do
lar. No caso do homem cuidador, sendo nesta pesquisa representado por apenas um sujeito,
fica evidente a sua dificuldade em administrar o trabalho e as responsabilidades
domsticas, como cuidar de filhos, do funcionamento da casa, compras, limpeza etc. Neste
caso, o cuidador contou com a ajuda de parentes do sexo feminino, fato que no ocorreu
com nenhuma cuidadora.
No caso de C4, por ser me, continuou a desempenhar todos os seus papis, porm
as atenes esto mais voltadas para A4 do que para os demais membros da famlia.
Percebe-se que a relao com o marido melhorou, este passou a ajud-la e a compreend-la
melhor. Porm, tem um filho de 21 anos que tambm precisa muito dela, e em suas
palavras h um sentimento de culpa por sua ausncia. A expresso eu no tenho vida
prpria remete-nos questo da perda da individualidade, fato observado tambm em
outros depoimentos.
No caso da cuidadora ser filha, percebemos que houve uma inverso de papis
similar ao das cuidadoras cnjuges. Especificamente nesta pesquisa, esse dado indica que
as mulheres administram melhor a situao e se adaptam com mais facilidade s novas
exigncias de uma mudana brusca em suas vidas.
Os cuidadores ficam sozinhos e, na maioria das vezes, no podem contar com
ningum para dividir ou minimizar seu trabalho junto ao afsico.
112
O significado da famlia para cada um est intrinsecamente ligado s vivncias
passadas e atuais, bem como s expectativas futuras. Essas vivncias dialogam com
diversas emoes, pois a famlia o ponto inicial para as relaes sociais. Percebemos que
o tipo de relao existente entre o casal anteriormente afasia tende a se manter.
Neste sentido, Ponzio relata que
Nos casais em que um dos cnjuges afsico, os laos de unio (ou desunio)
tornam-se mais intensos, existe uma exacerbao do tipo de vnculo que existia
antes da doena. Ela age como um potente revelador (anlogo a uma soluo
fotogrfica que faz aparecer sobre o papel os traos dos personagens). Agora
ficam bem claras as caractersticas essenciais das relaes entre as duas partes
do casal. (1995, p. 92)

Nessa mesma obra (p. 89), Ponzio diz que a afasia pode provocar tanto um
estreitamento quanto um distanciamento dos laos familiares. Isso depende no s do tipo
de vnculo, relaes anteriores, mas tambm das reaes de uns e outros em resposta
afasia.
A famlia um dos ambientes que mais afetam e condicionam a integrao pessoal
e deixa reflexos indelveis na personalidade de cada pessoa.

113
4.8 Amigos? Reflexo sobre Laos de Amizade. E os Embaraos.

As relaes interpessoais, no caso as amizades, exigem um nvel de comunicao e
aceitao para que haja a empatia. A necessidade da comunicao com o outro um meio
de auto-realizao e um meio de sair da solido. Vejamos a seguir como afsicos e
cuidadores estabelecem essas relaes :
Eu falava muito... era gozador com todo mundo, no bom sentido. Hoje em dia eu
fico mais quieto, porque eu quero falar, mas perco a metade das coisas que vou falar. Eu
estou entendendo, mas no consigo falar. Isso ainda no sei... preciso melhorar muito.
Estou me esforando.
O relacionamento ficou muito mais assim... tem que ter o lado bom. Tem uma srie
de coisas boas, lgico! Em compensao muito pequena perto das coisas que eu perdi.
Mas as coisas vo melhorando... lgico, muitas coisas vo melhorando. Agora
ultimamente, eu posso explicar uma poro de coisas, eu troco idias... meio errado, mas
eu fao questo de falar.
Eu tenho muito poucas pessoas. Eu tinha milhes de pessoas, contatos e diminuiu
muito. Agora tenho poucas pessoas mesmo, que do fora mesmo...
Eu continuo indo ao Crculo Militar que perto e eu posso ir a p e tal... Na
realidade eu no vou todo dia, porque se eu for vai ficar enchendo... eu gosto muito de
sauna e de andar de bicicleta... fora as atividades na AACD e o trabalho. A1 (homem, 57
anos, casado).
O A1 teve grandes decepes tambm. Ele teve amigos que no momento foram
excelentes....mas depois quando eu pedi para dar uma oportunidade de trabalho para
A1...quando pedi isso a pessoa no quis nem me atender...sumiu mesmo.
Eu continuo com um grupo de amigas que h mais de 10 anos que nos reunimos
mensalmente. Elas foram maravilhosas. Ofereceram-me tudo, colocaram-se disposio.
Temos muito apoio das nossas famlias....os amigos que ficaram so poucos, mas bons...
C1 (mulher , 58 anos, casada).
Nas relaes pessoais no houve grandes mudanas, no tnhamos uma vida
social muito ativa, meu marido no gosta de sair, nem cinema nem teatro, eu sempre ia
114
sozinha. Depois que aconteceu isso com A4 eu no vou a lugar nenhum. C4 (mulher, 51
anos, casada).
Em Portugal eu tinha bastantes amigos, j no Brasil eu no tenho, fiquei fora 4
anos. Um casou... ... ... eu fiquei sem amigos na volta... eu engordei muito... Eu no
queria fazer nada, no saa, depois de dois anos enfiado... tratamento, computador,
televiso, som, mais nada... dois anos eu parei.
Antes eu era zoeiro, baguna, nossa! Passeava, jogava bola, viajava, tudo que
esporte radical... H dois meses. nibus normal... pacincia... no tinha namorada... s
ficava, ah! Ficava... xavecava... xavecava... A4 (homem, 26 anos, solteiro).
No agrupamento de cuidadores segundo os domnios do WHOQOL, C4 destaca-se
dos demais por apresentar os menores escores mdios nos domnios fsico, psicolgico e
meio ambiente. Observamos que C4 jovem, e a nica cuidadora que me. Esses
resultados baixos talvez indiquem que as mes tenham maior resistncia em enfrentar ou
aceitar as dificuldades e limitaes dos filhos, talvez a dor e sofrimento sejam mais difceis
de serem elaborados. Houve um momento, durante a entrevista, que C4 relatou preferia eu
estar no lugar dele.
A4 era muito jovem na ocasio do AVC, 22 anos, no apresentava nenhum fator de
risco, tinha uma vida muito independente e sabia aproveit-la de forma compatvel com a
sua idade.
Os amigos chamavam para sair, mas ele no participava, no queria participar
de churrasco, de nada, e quando saia ficava encostado num canto... as pessoas nem
percebiam ele... C4 (mulher, 51 anos, casada).
Eu encontro com meus amigos. Lgico! Hoje eu estou mais tranqilo. Eu no era
muito... eu adorava passear, boate, gosto e hoje no fao, porque no tenho carro, no
posso dirigir... tenho que pegar nibus, n... eu no consigo... a pessoa est falando eu
no consigo me concentrar... A6 (homem, 51 anos, solteiro).
Todo mundo se afastou de mim... acho que com AVC tambm eu fechei... Eu vou
ao cinema para exercitar a leitura. Inicialmente tinha dificuldade, agora eu consigo ler.
Eu gostava muito de ler, mas agora d preguia, eu canso, eu leio quatro, cinco pginas e
canso, tenho que voltar. Gostaria de fazer acompanhamento de fono, mas no consegui
atendimento em servios gratuitos. muito caro o acompanhamento de fono em casa.
115
Sinto falta... j fomos s universidades e no conseguimos atendimento, porque tem muita
gente na fila... A9 (homem, 74 anos, casado).
No agrupamento de afsicos segundo os domnios do WHOQOL, C9 apresentou
escores altos nos domnios fsico, psicolgico e meio ambiente, e teve escore zero nas
relaes sociais. Resultado compatvel com seu depoimento, onde mostra que no est
satisfeito, ao relatar que todo mundo sumiu. A9 parece fechado para novos contatos aps
o AVC.
De vez em quando a gente sai. Samos mais com a minha filha. Ela ficou um
tempo com a gente depois mudou... Hoje samos, vamos ao cinema... Eu sempre tive
minhas ocupaes, cursos, trabalhos manuais e pintura no Liceu de Artes e Ofcios. At
hoje eu tenho atividades. Mudou pouca coisa... C9 (mulher, 73 anos, casada).
Percebemos, no depoimento de C9, que existem muitas lacunas em sua fala.
Precisaramos de um vnculo profissional mais estreito para estabelecer uma relao de
confiabilidade onde C9 pudesse ser expor mais claramente.
A gente sempre teve um relacionamento muito bom... a gente se encontrava
noite e nos finais de semana a gente saia muito, fazamos muitos passeios, amos muito a
festas, ns viajvamos muito, para Europa, USA, Canad...
Nossos amigos mesmo continuaram, aqueles mais prximos. Agora, muita gente se
afastou, deixou de fazer visita, porque o A12 tem dificuldade para falar, e ele ficou sem
fala nenhuma por quase um ano... mais de um ano ele ficou sem falar nada... depois ele foi
recuperando aos poucos, entendia aquilo que a gente falava, mas no tinha condies de
se comunicar... limitou muito... ns no podemos mais viajar, as viagens tm que ser
muito curtas e ainda prevendo todos os obstculos. No comeo nem no restaurante a gente
podia ir, porque ele no tinha condies de comer corretamente. Agora no... C12
(mulher, 66 anos casada).
, por incrvel que parea a famlia ficou mais unidade, a minha, a dele, os
amigos... todo final de semana tem gente em casa. A gente tem muito apoio da famlia, dos
amigos, sempre esto em casa para assistir um filme, fazer um churrasco, a gente passeia,
viaja, com dinheiro ou sem dinheiro. Os amigos falam assim que o A15 o ponto de unio
de todos os amigos. Sempre a gente faz festinha em casa, fizemos o aniversrio do nosso
filho e agora no domingo vamos fazer do A15, vai ser uma festa junina, com comidas
116
tpicas da poca... os amigos falam que o A15 consegue concentrar e unir todo mundo na
nossa casa... C15 (mulher, 38 anos, casada).
Todos os afsicos e cuidadores relataram mudanas na vida social, pois
inicialmente a afasia requer uma organizao na vida de todo o ncleo familiar. Mas aos
poucos a dinmica familiar vai retornando ao normal, porm as atividades sociais ficam
restritas.
Trs cuidadoras manifestaram o desejo de viajar mais, pois antes do AVC, as
viagens eram uma constante, porm as trs tm conscincia de que a possibilidade de
viagens longas remota, em funo dos comprometimentos do afsico, que podem ser
representados pelo depoimento de C12.
Dois cuidadores, representados pelo depoimento de C15, relataram que a vida
social de ambos mudou para melhor, pois agora esto mais juntos. A afasia fez com que
valorizassem a qualidade de vida.
Ponzio declara que
A relao entre afsicos e seus amigos , freqentemente, um assunto doloroso.
Ao mesmo tempo que reclama do afastamento dos amigos, o prprio afsico se
distancia e dificulta as relaes de amizade.
O afastamento mais ou menos desejado pelo afsico que no quer se colocar
em posio de inferioridade nem se defrontar com dificuldades. Ele mantm
uma distncia s vezes interpretada como um isolamento intransponvel. (1995,
p.101)
Quando a comunicao no adequada, as pessoas no se sentem bem, ficam
inseguras e fechadas comunicao com o outro. A solido fruto e resultado da limitao
da linguagem como meio de expresso da vivncia interior.
Melendo destaca essa dificuldade da seguinte forma:
Quando no conseguimos nos ligar a outra pessoa ao nvel da comunicao
adequada que espervamos ou desejvamos, nossos sentimentos acusam mal-
estar, sentimo-nos frustrados e desalentados, perdemos a confiana em ns
mesmos e nos outros; sentimo-nos menos inclinados e ainda menos capazes de
nos comunicar. (1998, p. 148)
A aparncia fsica e a eficincia da comunicao so importantes determinantes dos
julgamentos que as pessoas fazem de si mesmas e das relaes que se mantm com ela. A
auto-estima e a imagem ou conceito que se tem de si mesmo, condiciona enormemente a
vida de cada pessoa, que se comporta e se apresenta diante de outras pessoas segundo o
conceito que tem de si prpria.
117
Na mesma obra, Melendo (1998, p.50) relata que o conceito que cada um tem de si
mesmo foi formado atravs da comunicao com os outros. So dois processos recprocos
e simultneos: necessitamos ser valorizados e estimados pelos outros para valorizarmos a
ns mesmos e para fazer com que os outros nos valorizem e estimem.
Branden (1995) salienta que a auto-estima refere-se ao sentimento de competncia
pessoal e ao sentimento de valor pessoal, e pode ser entendida como uma condio daquilo
que se pensa e sente sobre si mesmo.
Esse mesmo autor, em outra obra (1997), considera que a auto-estima formada
tanto por fatores internos como por fatores externos. Os fatores internos so aqueles que
residem dentro do indivduo ou que so gerados por ele, incluindo idias, crenas, prticas
e comportamentos. Os fatores externos esto relacionados ao meio ambiente, como
mensagens verbais ou no verbais que so transmitidas por outras pessoas, e experincias
produzidas pelos pais, pelos professores, pelas pessoas significativas, pelas organizaes e
pela cultura.

118
4.9 Trabalho: Realizao ou Obrigao?

A afasia interferiu, tambm, de maneira significativa, nas atividades laborativas
exercida tanto pelos afsicos quanto pelos cuidadores. Vejamos como foi a experincia dos
dois grupos de sujeitos na rea do trabalho.
O trabalho uma categoria determinante para a vida de todo homem. Por meio dele
a pessoa realiza suas conquistas e sacia suas necessidades materiais, tendo diferentes graus
de satisfao, principalmente quanto forma de realiz-lo e ao meio no qual desempenha
sua tarefa.
Para Lessa (1996), o ser social apresenta-se como um complexo constitudo pelo
menos por trs categorias primordiais: a sociedade, a linguagem e o trabalho. A ao do
trabalho dirigida por um projeto (antecipao da ao pelo pensamento), sendo, portanto
deliberada e intencional.
Marx apud Lukcs (1980) afirma que os homens apenas podem viver se efetivarem
uma contnua transformao da natureza. Essa transformao teleolgica; seu resultado
final previamente construdo na subjetividade, sob a forma de uma finalidade que
orientar as aes que viro. Enfatiza, ainda, que o trabalho indispensvel para o
desenvolvimento do mundo dos homens, pois por meio dele o novo produzido e
impulsiona a humanidade a nveis superiores de sociabilidade.
Ainda de acordo com Marx, pelo trabalho que o homem altera a viso que tem do
mundo e de si mesmo, e se autoproduz: desenvolve habilidades da imaginao, aprende a
conhecer a natureza, conhece as prprias foras e limitaes, relaciona-se com outros
companheiros, vivencia os afetos das relaes, impe-se uma disciplina, tornando-se um
elemento formador da personalidade humana individual e social.
Antunes destaca que,
Por meio do trabalho tem-se um processo que, simultaneamente, altera a
natureza e auto transforma o prprio ser que trabalha. A natureza humana
tambm metamorfoseada a partir do processo laborativo, dada a existncia de
uma posio teleolgica e de uma realizao prtica. (1999, p.142)
Sob essa tica, as palavras de Lukcs sugerem que:
A questo central das transformaes no interior do homem consiste em atingir
um controle consciente sobre si mesmo. No somente o fim existe na
conscincia antes da realizao material; essa dinmica do trabalho tambm se
estende a cada movimento individual. O homem que trabalha deve planejar cada
momento com antecedncia e, permanentemente, conferir a realizao dos seus
119
planos, crtica e conscientemente, se pretende obter no seu trabalho um
resultado concreto o melhor possvel. (l980, p.103)
Conforme conclui Antunes
O trabalho, portanto, configura-se como protoforma da prxis social, como
momento fundante, categoria originria, onde os nexos entre causalidade e
teleologia se desenvolvem de modo substancialmente novo; o trabalho, como
categoria de mediao, permite o salto ontolgico entre os seres anteriores e o
ser que se torna social. , como a linguagem e a sociabilidade, uma categoria
que se opera no interior do ser: ao mesmo tempo em que transforma a relao
metablica entre homem e natureza, e num patamar superior, entre os prprios
seres sociais, auto transforma o prprio homem e a sua natureza humana. (1999,
p.146)
Diante da centralidade do trabalho na vida das pessoas, vejamos a seguir como
afsicos e cuidadores enfrentaram as mudanas em suas atividades profissionais,
decorrentes da afasia:
No esqueci totalmente as coisas de informtica, mas o que eu percebo, s vezes
eu sentava no computador e no sabia ligar... da eu percebi que o que eu desenvolvia
rapidamente demora para eu desenvolver agora. Por exemplo, eu transformava com
scanner tal. Eu estou desenvolvendo uma poro de coisas, mexendo no Word, coisas
bsicas. Eu estou desenvolvendo uma poro de coisas que antes eu no mexia, estou
escrevendo tudo. Ento isso da eu tenho... tem que chegar a 100% ou um pouquinho
melhor. Com certeza!
E melhorou muita coisa, estou desenvolvendo uma poro de coisas. As outras
coisas como eu no podia fazer eu desenvolvi zoologia... A1 (homem, 57 anos, casado).
A ttulo de informao, A1 era ortodontista, mas antes do AVC, j estava
desenvolvendo algumas atividades formais ligadas informtica. Est aposentado pelo
INSS.
A1 foi assim sempre... sempre teve hobby. Quando era dentista, o hobby dele era
a informtica, fotografia, e ele gostava muito de peixes e aqurio. Da a informtica virou
profisso, a fotografia ele deu uma parada... quando ele teve isso eu achei que ele ia
voltar para a fotografia, mas no, ele foi para essa parte de peixes, aqurios, essas
coisas... Ele fez uma pesquisa sobre um peixe e fez at um manualzinho. Eu no sei bem o
que . Um livrinho sobre essa raa de peixe... em relao ao mundo todo, como que
funciona... o clima sabe?
Eu cheguei para um amigo nosso e expus sobre o A1 exercer uma atividade de
informtica na Empresa dele... e ele falou No, vamos dar um jeito sim, para ele ficar
120
num cantinho e desenvolver a atividade de informtica, por enquanto ele vai ficar s para
ir tomando contato... tem um horrio livre, porque ele fica muito cansado...
Eu sempre trabalhei com A1 no consultrio. Ele teve um negcio de prtese e eu tomava
conta. Depois foi para informtica e eu ajudava, sempre juntos. Da, o que eu ia fazer?
Fui para o comrcio, mas est muito mal... montei uma loja de artesanato... C1 (mulher,
58 anos, casada).
Ponzio declara que
A fadiga o primeiro fator considerado pelos pacientes para explicar suas
dificuldades e seus fracassos frente ao mundo do trabalho. obvio que o
paciente afsico, e de maneira geral o paciente crebro-lesado, hiper fatigvel,
tendo portanto um desempenho menos eficaz e uma diminuio mais acentuada
da ateno, o que os predispe a cometer mais erros. Seria necessrio, portanto,
propor uma carga horria reduzida com horrios adaptados aos problemas do
paciente. (1995, p.149)
A fadiga foi uma caracterstica citada por cinco afsicos, alguns se referem ao
cansao at para a leitura, como foi o caso de A9.
O meu pai poderia se aposentar, mas no quis. Na poca dava aulas na
Faculdade de Administrao e prestava consultoria. Ele estava muito ativo. Meu pai
sempre recebeu apoio da empresa de consultoria. Ele no parou de receber os honorrios,
pois continuam depositando na conta dele. Aps seis meses que ele sofreu o AVC, o dono
da empresa o visitou e falou Eu quero que voc na empresa, nem que seja uma vez por
semana. Isso foi muito bom. Inicialmente eu ia com ele, mas depois eu parei, ele estava
indo trs vezes por semana, mas agora est indo s duas, ele tem muitas atividades, fono,
dentista e esporte. Por isso tem que tomar muito cuidado para no sobrecarregar... Agora
ele vai sozinho de txi. Ele tem muitas atividades, escreve artigos, as empresas acreditam
nele e ele no cobrado, mas eu cobro porque ele tem obrigaes a cumprir.
Eu no estava trabalhando e isso ajudou, porque se estivesse provavelmente teria
que deixar o trabalho para cuidar do meu pai. C14 (mulher, 28 anos, solteira).
Percebemos mais trs casos, C2 e A6, em que os empregadores ajudaram, com a
flexibilizao de horrios, no s o afsico, mas tambm o cuidador. No caso de A5, o
empregador do seu genitor o ajuda nas despesas mdicas.
Eu era vendedor... eu gostava de trabalhar com marcenaria, mas no fazia
porque no tinha tempo para fazer. As coisas que eu fao eu tenho no stio e em casa. So
peas de todos os tamanhos e grau de dificuldade. Depois que me aposentei fiz o curso
121
marchetaria no SENAC. Mas depois do AVC eu no sabia fazer mais nada. Ento o
caseiro do stio que eu havia ensinado, ensinou-me a tcnica novamente, a eu aprendi de
novo. Agora o caseiro do stio que eu ensinei virou meu professor, meu professor. Nas
sextas-feiras, eu fui convidado para participar de uma cooperativa da prefeitura para dar
aulas e a prefeitura banca. Inicialmente as pessoas no entendiam muito bem o que eu
falava, ento o caseiro vem uma vez por semana para me ajudar. Fui convidado para
fazer a mesma coisa, marchetaria, como psicoterapia para um grupo de pessoas com
dificuldades na UNICAMP. A9 (homem,, 74 anos, casado).
Ele era vendedor, mas por sorte aos sbados e domingo, ele brincando com
madeira comeou a fazer casinhas de boneca, com moblia e tudo... Depois do AVC os
cunhados, os parentes e os amigos se reuniram e compraram uma mquina, uma serra
eltrica profissional e ele comeou a fazer casinhas, e graas a Deus deu certo. Ele vende
para particular e para lojas.
Eu trabalhava com uma amiga e vendia os artesanatos que ela fazia de fibra
sinttica, vendia uma coisa aqui, outra ali, no por necessidade, mas por hobby, para ter o
meu dinheirinho... Agora no, eu fao com mais seriedade. Lgico, vendo para lojas
grandes... C13 (mulher, 61 anos, casada).
Eu tive que parar de trabalhar, eu tinha mais uns cinco anos pela frente. Foi a
minha segunda aposentadoria, eu j era aposentada pela Prefeitura de So Paulo, mas eu
gostava do que eu fazia e estava num cargo privilegiado. Ento eu tinha a inteno de
continuar trabalhando, de continuar passeando, de ter minha vida normal, e parou
tudo... C12 (mulher, 66 anos, casada).
Eu voltei a trabalhar com computao... mas trabalhar como vendedor da
Herbalife vai ajudar mais na minha fala... um espao no centro da cidade, a gente desce
e convida as pessoas... Se a pessoa se interessar, a gente leva a pessoa, tem uma
explicao de 5 minutos sobre a empresa, os produtos, e a a pessoa convidada para
conhecer os produtos por oito dias para ver se elas gostam... para minha fala, eu estou
unindo a fome com a vontade de comer, porque eu preciso falar com as pessoas, porque se
eu no exercitar a fala ela fica lenta. Eu tenho que falar com as pessoas para a fala ficar
boa, desculpa, eu fiquei redundante... (ele mesmo percebeu). Eu tenho conscincia, se eu
percebo e falo melhor do que se eu no percebesse.
122
Ento eu tenho que vender para... eu estou fazendo um estgio... A5 (31 anos,
casado).
Dos 11 afsicos, 10 esto envolvidos com algum tipo de atividade ocupacional. Um
fato que nos chamou a ateno foi a descoberta por alguns de novas habilidades, de novas
potencialidades. Todos pareceram motivados com as novas ocupaes, confirmando a
importncia e o significado do trabalho para o homem. Apenas A12 (homem, 66 anos,
casado) no tem atividade ocupacional.
Dos nove cuidadores, trs voltaram a trabalhar fora, dois permaneceram
empregados, sendo que um funcionrio pblico e pediu licena por dois anos. Trs
permaneceram sem trabalhar e apenas uma parou de trabalhar.
Antunes (1999, p.144) ressalta que a busca de uma vida dotada de sentido a partir
do trabalho permite explorar as conexes decisivas existentes entre trabalho e liberdade.
Kanaane sugere que
A virtude do trabalho se manifesta plenamente, observando que este traz
satisfaes particulares aos indivduos que puderem exercer livremente a
escolha de sua atividade profissional, ou seja, levando em conta o conjunto de
seus gostos e aptides. (1995, p.27)
Os sujeitos tiveram oportunidade de escolha, fato que justifica a satisfao com a
atual ocupao.
Codo, Sampaio e Hitomi evidenciam que
Trabalhar impor natureza a nossa face, o mundo fica mais parecido conosco;
, portanto, nossa subjetividade depositada ali, fora de ns, nos representando.
Quando trabalhamos em condies gratificantes, gostamos do produto
realizado. Mas quando trabalhamos subjugados, imprimimos raiva ao produto.
Por mais alienado que seja no trabalho sempre h uma carga de afetividade.
(1993, p.189)
Percebe-se que o trabalho, quer como fonte de satisfao e realizao, quer como
fonte de sobrevivncia, reflete a dicotomia entre o prazer e a sobrevivncia. Analisando as
respostas, encontramos as seguintes categorias: o trabalho como fonte de prazer e
satisfao, o trabalho aliado s possibilidades de crescimento e desenvolvimento pessoal, e
o trabalho como auto-realizao. Chamou-nos a ateno o fato do trabalho no ser
considerado por nenhum afsico como elemento de sobrevivncia, em que o fator salrio
ocupa a posio essencial para as conquistas. Mesmo havendo um relato por parte de todos
os sujeitos sobre as dificuldades socioeconmicas decorrentes da afasia.
Vejamos os depoimentos:
123
No. A minha vida continua muito difcil, porque aquela coisa, eu passei a ser o
cabea. E sempre eu tive uma posio muito... O A1 sempre ganhou e chegava e me
entregava tudo em casa. Voc administra isso, porque eu no quero nem saber, eu
trabalho, ganho e te entrego. Eu fazia essa parte e, lgico, era o suficiente. De repente,
como as pessoas falam, dinheiro no tudo, mas muito importante, porque voc tendo o
suficiente, voc fica mais equilibrada emocionalmente.
No que quisemos continuar com alguns luxos. No, isso eu cortei da minha
cabea. Se um dia tiver e puder volta, timo. Se um dia no tiver, tudo bem. Mas chega um
dia que voc fica comprometida em tudo mesmo. Nossa! O que eu vou fazer: entro em
desespero ou deixo a coisa acontecendo. Sempre aparece uma forma de dar um jeito, mas
voc fica naquela constante expectativa, sabe.
Eu acho isso muito triste, ter que falar para o A1, no d para fazer tal coisa,
porque voc no tem opo, porque uma realidade, entendeu? Ns temos uma vida que
aparentemente uma vida muito boa, porque se veste muito bem; porque j tinha isso e
voc mantm, mas voc tem que abrir mo de uma srie de coisas bsicas mesmo e isso
muito complicado; muito difcil. Ento, e voc tem que manter aquela aparncia, porque
voc no pode tambm vai. Sabe, voc vive numa sociedade. Sabe aquela histria da
classe mdia que voc pode estar sem nada, mas est ali em p como se tivesse tudo. a
vida que a gente leva atualmente. Isso a realidade de um monte de gente, eu sei que no
sou s eu.
O A1, para ele muito sofrido, porque ele sempre fez tudo o que queria. Ele
sempre deu tudo para a famlia e agora ele no pode fazer nada e ele no tem condies
ainda, ainda no est no ponto. Ele vai chegar l, mas no tem condies de fazer ainda e
est ficando cada vez mais difcil, sabe. Mas chega um ponto que no pode ficar mais
difcil do que est, tem que melhorar, sempre abre uma portinha; a tendncia melhorar.
Ento eu no perco a minha esperana, eu no perco o meu otimismo. Ento eu no
perco...
Eu acho que se a gente parar para pensar como tudo aconteceu e como aconteceu,
ns somos privilegiados, porque ns temos tudo. Difcil sempre foi. Voc veja, a minha
filha trabalhava num lugar. Ela trabalhava na assessoria de empresa, saiu e foi para uma
revista. Ela estava na revista quando isso aconteceu com o A1 e uma semana depois que
124
aconteceu isso com o A1, a assessoria a chamou de volta para trabalhar dentro na
UNIFESP. Ento, por que isso? Nada foi por...
E ela que precisava arrumar o neurologista para o pai, ela que precisava arrumar
a AACD que a gente conheceu aqui a Ser em Cena. Sabe, as coisas todas vo se
encaixando.
Meu filho fazendo faculdade. Ele faz jornalismo tambm no Mackenzie, ele est no
ltimo ano. Olha, eu tive uma assistncia total do Mackenzie, porque o Mackenzie tem um
seguro. Ento eu tive trs meses que o seguro cobriu. Eu entrei com o pedido de bolsa e
eles arrumaram a bolsa. Ele fez um concurso no Estado e no meio de no sei quantas mil
pessoas ele conseguiu passar. Entrou e pde continuar a pagar a faculdade dele, no
precisou parar. Ento tudo isso foi acontecendo. Ento temos que enxergar esse lado e ns
somos privilegiados. Est difcil, certo. Eu no posso comer caviar, eu como mortadela.
gostoso tambm. A vida assim. Vai chegar uma hora que eu vou conseguir voltar a fazer
o que eu fazia antes.
O importante que eu falo no pensar em nada. Ele tem que pensar em melhorar.
Eu acho que essa garra que o A1 sempre teve a vida inteira. Ele sempre foi um lutador, ele
sempre teve dificuldade de conseguir as coisas, mas sempre alcanou. Nada foi fcil,
sempre com muita luta, mas ele sempre alcanou os objetivos dele e vai continuar assim e
isso me d muita fora. A fora que ele tem, sabe? Isso dele faz com que eu me transforme.
Eu acho que sou eu quem tinha que passar para ele. Mas no fundo, no fundo
ele que transmite fora para todos ns. Lgico que tem os momentos dele de depresso.
Ele fica, ai eu falo Pra com isso, para e pensa, lembra como voc estava e como est
agora. Quando ele lembra a depresso vai embora. C1 (mulher, 58 anos, casada).
Vai recuperando de novo. A1 (homem, 57 anos, casado).
Quando ele trabalhava a gente se preocupava com a aposentadoria, ento
tnhamos uma poupana, e com o AVC, gastamos quase todas as economias com a
doena... C9 (mulher, 73 anos, casada).
O cotidiano dos afsicos e cuidadores complexo e permeado por dificuldades.
Seus depoimentos mostraram-nos a imensa capacidade dos homens em superar obstculos
e enfrentar as adversidades. ver o presente e acreditar que tudo pode recomear. sonhar
que o futuro tudo pode realizar.
125
O meu objetivo . Eu era muito inteligente, mas fiquei burro. Agora eu estou
quase inteligente; agora eu estou quase; vou chegar l. Espero comear a trabalhar,
ganhar o suficiente para... trabalhar um pouquinho, passear um pouco. O meu objetivo
seria esse... A1 (homem,57 anos, casado).
Eu estou feliz, apesar de todas as dificuldades, eu sou uma pessoa muito feliz. O
importante da vida ser feliz. Voc nasceu para isso. C1 (mulher, 58 anos, casada).
Ser voluntria em algum hospital e trabalhar com crianas com cncer...
terminar a faculdade A2 (mulher 60 anos, casada).
Mudar para o interior... C2 (homem, 64 anos, casado).
Trabalhar... trabalhar... A4 (homem, 26 anos, solteiro).
Estou feliz de ver meu filho assim... muito bom... tem horas que no fcil, mas
estou feliz... C4 (mulher, 51 anos, casada).
Ter filhos, ter filhos... A5 e C5 (casal, 31 e 36 anos, respectivamente).
Ajudar... pessoas com AVC, j fui em uma faculdade. A6 (homem, 51 anos
solteiro).
Vender o stio, porque est difcil de vender... trs anos com AVC e somente com
a aposentadoria no d... temos preocupaes financeiras... A9 (homem,74 anos,
casado).
Continuar fazendo tudo que fao, tenho sade boa. C9 (mulher, 73 anos,
casada).
Estou feliz... eu com ela. A12 (homem, 66 anos, casado).
A gente tem uns obstculos que a gente sabe, temos que ter os ps no cho e
vamos resolvendo a nossa vida assim... Estou feliz porque estamos juntos e estamos bem.
Mas tem um vcuo porque nossa vida era muito boa. C12 (mulher, 66 anos, casada).
Trabalhar, s isso... A13 (homem, 66 anos, casado).
sade e continuar a nossa vida como est. Poder trabalhar, n?Estou feliz...
C13 (mulher, 61 anos, casada).
Voltar a dar aulas, jogar tnis bem. E escrever os livros que estou escrevendo,
Processos da Administrao e um que vai ficar pronto, depois... Fui Afsico, mas ainda
126
sou... para quando eu terminar a minha afasia, no meio do ano que vem... eu vou ser
meu avaliador... Eu estou no caminhar para a felicidade... A14 (homem, 61 anos,
vivo).
Eu quero ter um namorado... estou investindo na minha carreira. C14 (mulher,
28 anos, solteira).
Mudar para o interior. A15 e C15 (casal, 38 anos).
Continuar trabalhando e receber meu dinheirinho por ms. A16 (homem, 58
anos, divorciado).
Seis afsicos fizeram referncia ao trabalho como projeto de realizao,
confirmando a centralidade deste na vida das pessoas.
127

PACINCIA
(Lenine)

Mesmo quando tudo pede um pouco mais de calma
At quando o corpo pede um pouco mais de alma
A vida no pra
Enquanto o tempo acelera e pede pressa
Eu me recuso fao hora vou na valsa
A vida to rara
Enquanto todo mundo espera a cura do mal
E a loucura finge que isso tudo normal
Eu finjo ter pacincia

O mundo vai girando cada vez mais veloz
A gente espera do mundo e o mundo espera de ns
Um pouco mais de pacincia
Ser que o tempo que me falta pra perceber
Ser que temos esse tempo pra perder
E quem quer saber
A vida to rara (To rara)


Mesmo quando o corpo pede um pouco mais de alma
Eu sei, a vida no pra (a vida no pra no)

Ser que tempo que me falta pra perceber
Ser que temos esse tempo pra perder
E quem quer saber
A vida to rara (to rara)
At quando o corpo pede um pouco mais de alma
Eu sei, a vida no pra (a vida no pra no...a vida no pra)

128

129
CONSIDERAES FINAIS

O teatro foi chave, uma pea chave
para minha recuperao.
A5

Esta pesquisa teve como objetivo avaliar a qualidade de vida do sujeito afsico e de
seu cuidador, participantes da Ong Ser em Cena.
A metodologia utilizada permitiu buscar pistas de como ser afsico e cuidador, a
partir de suas prprias narrativas e de suas experincias do cotidiano, pois atravs dessa
vivncia que o indivduo percebe sua posio na vida, no contexto da cultura e do sistema
de valores em que est inserido.
A trajetria da pesquisa e os resultados significaram um desafio frente
complexidade da afasia e do prprio afsico. Observamos que os afsicos sentem a
necessidade de se expressar, pois ainda no tm conhecimento do que aconteceu com sua
fala. Aos poucos vo percebendo que, mesmo quando conseguem se expressar, o ouvinte
no os compreende.
Outro dado observado que a convivncia e a cumplicidade anterior afasia, e o
tipo de vnculo entre afsico e cuidador, facilitam o estabelecimento do processo inicial da
nova comunicao.
Os depoimentos retratam o pouco valor atribudo fala. A fala vista como um ato
espontneo, sem que haja uma relao direta desta com a construo da rede de relaes, a
construo do ser social. Essa viso no diferente no mbito do direito e das polticas
pblicas, onde as pessoas com distrbio da linguagem no tm a visibilidade necessria,
como por exemplo os deficientes auditivos e visuais.
Percebemos nos depoimentos que alguns afsicos relatam que compreendiam o que
ouviam, porm no conseguiam se expressar. Essa percepo trazia angstia e sofrimento.
Ficavam nervosos e quanto mais nervosos menos conseguiam se expressar. Outros afsicos
relatam que no falavam e no compreendiam o que as pessoas diziam. A compreenso do
contedo das falas foi melhorando de forma progressiva. Os cuidadores declaram que no
130
tinham certeza se estavam sendo compreendidos ou no. A comunicao era feita atravs
de adivinhaes, ou mesmo suposies das necessidades dos afsicos.
importante salientar que a proposta desta pesquisa no classificar o tipo de
afasia do sujeito, mas sim relatar a vivncia dos sujeitos enquanto afsicos.
A dificuldade em manter um dilogo ou mesmo a compreenso sobre o assunto em
pauta em uma conversa relatada por todos os afsicos. Eles gostariam que as pessoas
falassem mais devagar e tivessem um tempo maior para escut-los, em outras palavras, que
o ouvinte tivesse pacincia de aguardar que eles conclussem a fala.
As afasias so causadas por leso estrutural adquirida no Sistema Nervoso Central
em virtude de acidentes vasculares cerebrais (AVC), traumatismos cranioenceflicos
(TCE) ou traumas. Todos os afsicos que fazem parte da nossa pesquisa tm afasias
decorrentes de AVC.
Os acidentes vasculares cerebrais, ou derrames (como so conhecidos
popularmente), so a 3 causa de morte e a maior causa de invalidez no mundo. Dentre os
fatores de risco mais importantes, destacamos: a hipertenso arterial, diabetes, obesidade,
etilismo, estresse e problemas cardiovasculares.
Observamos que todos os afsicos, na ocasio do AVC, estavam vivendo perodos
de estresse, principalmente no ambiente de trabalho, e no estavam exercendo nenhuma
atividade fsica. Comportamentos conseqentes da modernidade, onde a falta de tempo
uma constante na vida de todos. Talvez em decorrncia desse sedentarismo, a mdia de
idade seja considerada baixa, 58 anos.
A tendncia atual de que as pessoas que esto empregadas assumam cada vez
mais responsabilidades, como forma de garantir o espao conquistado, tendo em vista a
precariedade e a dificuldade de insero no mercado de trabalho, nem que para isso haja
um prejuzo da qualidade de vida.
Outro dado relevante dos depoimentos foi o desconhecimento do significado de
afasia por parte dos sujeitos. Alguns relataram que conheciam pessoas vtimas de AVC, e
que tinham problemas de fala, porm a palavra afasia era totalmente desconhecida.
So depoimentos que do indicativos da falta de conhecimento sobre a afasia, no
apenas por parte das pessoas em geral, mas o que mais srio, pela falta de conhecimento
da rea mdica.
131
Em outras palavras, o afsico um solitrio com a sua prpria afasia. Por isso a
proposta de nossa pesquisa, de que o afsico seja o contador da sua histria. S ele pode
falar o que ser um afsico, porm a dimenso das suas angustias e dificuldades s ser
compartilhada com seus iguais.
Outro dado importante, relatado por alguns sujeitos, foi o pessimismo com que
alguns mdicos apresentavam o prognstico.
Analisando as respostas, percebemos que os afsicos, mesmo com convnios
particulares, estavam desamparados nas suas necessidades de uma reabilitao adequada.
Nesta pesquisa, no nos cabe entrar nos detalhes de clusulas contratuais de convnios
mdicos, porm, evidente a falta de compromisso com o usurio.
Por haver essa lacuna nas terapias necessrias, percebemos que a comunidade
oferece esses tratamentos e, segundo a avaliao dos afsicos e dos cuidadores, esses
atendimentos so de tima qualidade. Porm, sabemos que a demanda maior do que a
oferta.
Os sujeitos atribuem sua evoluo motora e de fala aos atendimentos institucionais,
tais como: AACD, UNIBAN, SESI, grupo de afsicos da Universidade Estadual de
Campinas - UNICAMP, Centro de Convivncia de afsicos, CCA, Universidade Santana -
UNISANTANA, Universidade de So Paulo - USP, entre outras. Alguns afsicos
participam de mais de uma instituio.
Fica evidente que se no fossem essas Instituies, muitos afsicos no teriam
condies de dar continuidade s terapias fonoaudiolgicas nem s fisioterapias, pois o
custo particular alto, o convnio, quando assume, no assume o nmero de terapias
necessrias e o Estado no oferece esse tipo de atendimento.
A arte como fenmeno de comunicao reflete, de um modo geral, a sociedade em
que est inserida, o processo de construo cultural e sua rede de relaes sociais
interligados por diversos mbitos da vida. E nesse espao, especificamente o teatro, que a
Ser em Cena trabalha com os afsicos.
A comunicao um processo social permanente, composto de muitos modos de
comportamento: a palavra, o gesto, o olhar e a mmica.
Para todos os afsicos, a experincia com o teatro foi positiva, melhorou no apenas
a fala, mas a forma de se comunicarem com o mundo. Os depoimentos revelam uma
132
necessidade de compartilhar com os demais afsicos a sua experincia, conhecer as
diversas maneiras de enfrentamento da afasia nos diferentes contextos. Os afsicos
sugerem que os encontros na Ser em Cena poderiam ter atividades mais diversificadas.
Temos a comunicao aqui manifestada atravs do teatro, um termo que ultrapassa
a dimenso da arte, pois atravs do que transmitido, est implcita uma transformao
no s no afsico, mas tambm no expectador. Com certeza o pblico, ao assistir a uma
apresentao da Ser em Cena, sair com uma outra imagem e uma outra concepo de
afasia e do prprio afsico. prprio do teatro representar o mundo, tanto em sua
totalidade quanto em sua diversidade, cumprindo assim seu papel social de multiplicador
de informao.
Os cuidadores manifestaram o desejo de ter um espao onde pudessem se
encontrar, para que houvesse uma troca das suas experincias. Outros manifestaram
tambm a necessidade de ter um tempo para desfrutarem de sua independncia.
Observamos que a nica perda que no compartilhada com o afsico a perda da
fala. A famlia, os profissionais da rea de sade e a sociedade em geral cobram do
cuidador uma disponibilidade em tempo integral. Na maioria das vezes no nos damos
conta da fragilidade emocional e social que a afasia tambm lhes impe.
O cuidador sente-se sobrecarregado e no tem a quem recorrer, no tem com quem
compartilhar suas angstias e muitas vezes a perdem sua individualidade, pois no tm
com quem dividir suas responsabilidades pelos os cuidados do afsico.
Todos os sujeitos sentem-se excludos de alguma forma, apesar de narrarem de
modos diferentes suas percepes e sentimentos. Com exceo nica mulher do grupo,
pois essa parece no se incomodar com que os outros pensam.
A famlia o espao privilegiado de socializao. Como j foi dito, sem a
comunicao no h desenvolvimento ntegro do indivduo; de maneira semelhante,
possvel deduzir que, sem comunicao, no h famlia.
Todos relatam mudana na dinmica da famlia, independentemente do vnculo
familiar existente entre afsico e cuidador.
Percebemos que cada membro da famlia tem seu papel bem definido dentro do
ncleo ao qual pertence. No caso das cuidadoras do sexo feminino, estas tiveram que
assumir responsabilidades que antes no lhes competia, como por exemplo, administrar a
133
parte financeira, alm da responsabilidade de passarem a ser as mantenedoras do lar. No
caso do homem cuidador, sendo nesta pesquisa representado por apenas um sujeito, fica
evidente a sua dificuldade em administrar o trabalho e as responsabilidades domsticas,
como cuidar de filhos, do funcionamento da casa, compras, limpeza.
A perda da individualidade foi observada nos depoimentos das cuidadoras.
Observamos que a cuidadora me foi a nica que se preocupou com o futuro do
filho, caso venha a faltar. Manifestou o desejo do filho casar, porm percebemos que essa
seria um opo confortadora, saber que algum estaria cuidando do filho, que ele no
estaria desamparado, evidenciando, dessa forma, a proteo materna.
No caso da cuidadora ser filha, percebemos que houve uma inverso de papis
similar das cuidadoras cnjuges.
Especificamente nesta pesquisa, esse dado indica que as mulheres administram e se
adaptam com mais facilidade s novas exigncias de uma mudana brusca em suas vidas.
Os cuidadores ficam sozinhos e, na maioria das vezes, no podem contar com
ningum para dividir ou minimizar seu trabalho junto ao afsico.
O significado da famlia para cada um est intrinsecamente ligado s vivncias
passadas e atuais, bem como s expectativas futuras. Tais vivncias dizem respeito a
diversas emoes, pois a famlia o ponto inicial para as relaes sociais. Percebemos que
o tipo de relao existente entre o casal, anteriormente afasia, tende a se manter.
A famlia um dos ambientes que mais afeta e condiciona a integrao pessoal e
deixa reflexos indelveis na personalidade de cada pessoa.
As relaes interpessoais, no caso as amizades, exigem um nvel de comunicao e
aceitao para que haja a empatia. A necessidade da comunicao com o outro um meio
de auto-realizao e um meio de sair da solido. Vejamos a seguir como afsicos e
cuidadores estabelecem essas relaes :
No agrupamento de cuidadores segundo os domnios do WHOQOL C4, este
destaca-se dos demais por apresentar os menores escores mdios nos domnios fsico,
psicolgico e meio ambiente. Observamos que C4 jovem e a nica cuidadora me.
Esses resultados baixos talvez indiquem que as mes tm uma maior dificuldade para
enfrentar ou aceitar as dificuldades e limitaes dos filhos, e a dor e sofrimento sejam mais
difceis de serem elaborados.
134
No agrupamento de afsicos segundo os domnios do WHOQOL, C9 apresentou
escores altos nos domnios fsico, psicolgico e meio ambiente, e teve escore zero nas
relaes sociais. A9 parece fechado para novos contatos aps o AVC.
Todos os afsicos e cuidadores relataram mudanas na vida social, pois
inicialmente a afasia requer uma reorganizao na vida de todo ncleo familiar. Mas, aos
poucos, a dinmica familiar vai retornando ao normal, porm as atividades sociais ficam
restritas.
Dois cuidadores relataram que sua vida social mudou para melhor, pois agora esto
mais juntos. A afasia fez com que valorizassem sua qualidade de vida.
Quando a comunicao no adequada, as pessoas no se sentem bem, ficam
inseguras e fechadas comunicao com o outro. A solido fruto e resultado da limitao
da linguagem como meio de expresso da vivncia interior.
A aparncia fsica e a eficincia da comunicao so importantes determinantes dos
julgamentos que as pessoas fazem de si mesmas e das relaes que mantm com ela. A
auto-estima e a imagem ou conceito que se tem de si mesmo, condicionam enormemente a
vida de cada pessoa, que se comporta e se apresenta diante das outras segundo o conceito
que tm de si mesmas.
A afasia interferiu, tambm, de maneira significativa, nas atividades laborativas
exercidas tanto pelos afsicos quanto pelos cuidadores. O trabalho uma categoria
determinante na vida de todo homem. Por meio dele a pessoa realiza suas conquistas e
sacia suas necessidades materiais, tendo diferentes graus de satisfao, principalmente
quanto forma de realiz-lo e ao meio no qual desempenha sua tarefa.
Percebemos que h casos onde os empregadores ajudaram com a flexibilizao de
horrios, no s o afsico, mas tambm o cuidador. No caso de A5, o empregador do seu
genitor ajuda-o nas despesas mdicas.
Dos 11 afsicos, 10 esto envolvidos com algum tipo de atividade ocupacional, um
fato que nos chamou a ateno foi a descoberta por alguns de novas habilidades, de novas
potencialidades. Todos pareceram motivados com as novas ocupaes, confirmando a
importncia e o significado do trabalho para o homem.
135
Dos nove cuidadores, trs voltaram a trabalhar fora e dois permaneceram
empregados, sendo que um funcionrio pblico e pediu licena por dois anos. Trs
permaneceram sem trabalhar e apenas uma parou de trabalhar.
Percebe-se que o trabalho, quer como fonte de satisfao e realizao, quer como
fonte de sobrevivncia, reflete a dicotomia entre o prazer e a sobrevivncia. Analisando as
respostas, encontram-se as seguintes categorias: o trabalho como fonte de prazer e de
satisfao, o trabalho aliado s possibilidades de crescimento e desenvolvimento pessoal e
o trabalho como auto-realizao. Chamou-nos a ateno o fato do trabalho no ser
considerado por nenhum afsico como elemento de sobrevivncia, onde o fator salrio
ocupa a posio essencial para as conquistas, mesmo havendo um relato, por parte de todos
os sujeitos, sobre as dificuldades socioeconmicas decorrentes da afasia.
O cotidiano dos afsicos e cuidadores complexo e permeado por dificuldades. No
entanto, seus depoimentos nos mostraram a imensa capacidade das pessoas em superar
obstculos em enfrentar as adversidades.
As anlises estatsticas do WHOQOL-BREF apresentaram os seguintes resultados:
Os dados obtidos no WHOQOL-BREF refletem uma qualidade de vida moderada
para os dois grupos de sujeitos.
Alguns pontos merecem destaque:
Nas Relaes Sociais, o escore mnimo foi zero, indicando situao extremamente
desfavorvel de um participante nesse domnio;
Os escores mnimos dos cuidadores nos domnios Fsico e Psicolgico so baixos,
indicando a existncia de cuidadores que consideram a sua situao, nesses domnios,
desfavorvel;
Os escores mnimos nas questes 1, referente percepo do indivduo sobre sua
qualidade de vida global, e na questo 2, relacionada percepo da sua sade geral,
so iguais, refletindo a existncia de participantes que classificam a sua qualidade de
vida geral e o seu estado geral de sade como desfavorvel;
Observamos que correlaes de moderadas a altas foram obtidas nos domnios
Psicolgico e Relaes Sociais e na questo 1, indicando que, quanto maior o escore do
afsico, maior o do cuidador;
136
Nos demais domnios e na questo 2, os valores dos coeficientes so baixos (prximos
de zero), indicando baixa associao entre os escores dos cuidadores e afsicos.
Percebemos que, apesar das grandes dificuldades enfrentadas, a maioria dos
afsicos e cuidadores soube enfrentar essas dificuldades. Os dados do WHOQOL-BREF
refletem uma qualidade de vida moderada para ambos os grupos.
Os depoimentos revelam os obstculos da afasia, mas tambm revelam as formas
de enfrentamento desses obstculos, mostrando a necessidade de olhar o afsico no
apenas pelo seu problema de comunicao, mas em sua forma global. O modelo de
reabilitao vai alm da recuperao da linguagem, ele deve se estender s outras
dimenses da vida que tambm foram atingidas.
Concluir uma pesquisa que trata de algo dinmico como a qualidade de vida se
mostra uma tarefa bastante difcil, mas, como um trabalho acadmico, determinado por um
tempo e com objetivos determinados, preciso fazer algumas consideraes.
Esta pesquisa possibilitou um maior conhecimento sobre o afsico e sobre seu
cuidador, mas tambm apresentou novos questionamentos para os quais cabem futuros
estudos.
O objetivo especfico desta pesquisa oferecer elementos que contribuam para a
implementao de propostas de ao tanto na Ser em Cena quanto nas Polticas Pblicas,
que de fato propiciem a autonomia e melhora da qualidade de vida do afsico e cuidador.
Propostas:
Divulgar intensivamente a afasia, enfatizando-a como conseqncia do AVC.
Incentivar a prtica de atividade fsica, no apenas com uma tendncia moderna, mas
sim como sinnimo de qualidade de vida.
Preparar os profissionais no apenas para o diagnstico clnico, mas tambm para as
possibilidades da afasia, no encarando-a como uma sentena.
Incentivar a continuidade e expanso dos atendimentos comunidade, realizados nas
Clnicas Escola e nas demais instituies. Verificar a possibilidade de parceria com as
Unidades Bsicas de Sade, para que o afsico tenha uma continuidade nos
atendimentos.
137
Incentivar a contratao de profissionais especializados na rea, como assistentes
sociais, fisioterapeutas, fonoaudilogos, psiclogos e terapeutas ocupacionais.
Informar as empresas sobre a afasia e sobre o afsico, para que haja um incentivo
readaptao do funcionrio.
Propostas para a Ser em Cena:
Proporcionar uma maior diversidade nas atividades realizadas na Ser em Cena.
Propiciar aos afsicos encontros para troca de experincias entre eles.
Formar grupos de afsicos para integrao social e orientao.
Formar grupo de ajuda mtua para cuidadores, extensivo aos demais familiares, com
palestras informativas, no apenas sobre temas direcionados afasia, mas tambm
relacionados s expectativas e necessidades especficas do cuidador.
Oferecer atendimento psicossocial, grupal e individual.
Fica a certeza de que por mais que tentemos nos aproximar da realidade do afsico,
s ele sabe o que Ser em Cena.

138

PALAVRAS AO VENTO
(Cssia Eller)

Ando por a querendo te encontrar
Em cada esquina, paro em cada olhar
Deixo a tristeza e trago a esperana em seu lugar
Que o nosso amor pra sempre viva, minha ddiva
Quero poder jurar que essa paixo jamais ser
Palavras, apenas
Palavras pequenas
Palavras

Ando por a querendo te encontrar
Em cada esquina paro em cada olhar
Deixo a tristeza e trago a esperana em seu lugar
Que o nosso amor pra sempre viva, minha ddiva
Quero poder jurar que essa paixo jamais ser
Palavras, apenas
Palavras pequenas
Palavras, momento
Palavras, palavras
Palavras, palavras
Palavras ao vento

139

140
REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS

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148

Tabela 1 - Sujeitos Participantes da Pesquisa

Tabela 2 Caracterizao da Populao de Afsicos
Afsico Sexo
Idade
(anos)
Escolaridade Estado Civil Profisso
A1 M 57 3 GRAU CASADO ORTODENTISTA
A2 F 60
3 GRAU
INCOMPLETO CASADA OPERADOR COMPUTAO
A4 M 26 ENSINO MDIO SOLTEIRO ESTOQUISTA DE LOJ A
A5 M 31 3 GRAU CASADO PROGRAMADOR DE SITE
A6 M 51 3 GRAU SOLTEIRO ENGENHEIRO CIVIL
A9 M 74 FUNDAMENTAL CASADO REPRESENTANTE DE VENDAS
A12 M 66 3 GRAU CASADO ADVOGADO
A13 M 66 ENSINO MDIO CASADO VENDEDOR
A14 M 61 3 GRAU VIVO
ADMINISTRADOR/PROFESSOR
UNIVERSITRIO
A15 M 38 3 GRAU CASADO PROFESSOR
A16 M 58 3 GRAU DIVORCIADO
ADMINISTRADOR DE
EMPRESA

Tabela 2 (cont.) Caracterizao da Populao de Afsicos
Afsico Ano de ocorrncia Causa Encaminhamento Tempo Ser em Cena
A1 2005 AVC AACD 2006
A2 1996 AVC CONHECIDO 2005
A13 1998 AVC UNIBAN 2006

Tabela 3 Distribuio de freqncias e porcentagens de Sexo Afsicos
Sexo Freqncia %
F 1 9,1
M 10 90,9
Total 11

Nmero de participantes Grupo de sujeitos
11 afsicos
09 cuidadores

Tabela 4 Estatsticas descritivas da Idade Afsicos
11 53,5 15,4 26 58 74

Tabela 5 Distribuio de freqncias e porcentagens da Escolaridade - Afsicos
Fundamental 1 9,1
Ensino Mdio 2 18,2
Superior incompleto 1 9,1
Ensino Superior 7 63,6
Total 11

Tabela 6 Distribuio de freqncias e porcentagens do Estado Civil - Afsicos
Casado 7 63,6
Divorciado 1 9,1
Solteiro 2 18,2
Vivo 1 9,1
Total 11

Tabela 7 Distribuio de freqncias e porcentagens do Ano de Ocorrncia
Ano de
ocorrncia
Freqncia %
1996 1 9,1
1998 1 9,1
1999 1 9,1
2000 3 27,3
2001 1 9,1
2002 1 9,1
2004 1 9,1
2005 2 18,2
Total 11

Tabela 8 Distribuio de freqncias e porcentagens do Encaminhamento
Encaminhamento Freqncia %
AACD 1 9,1
Conhecido 1 9,1
Fonoaudiloga 8 72,7
UNIBAN 1 9,1
Total 11

Cena
Ano Ser em
Cena
Freqncia %
2002 3 27,3
2004 1 9,1
2005 1 9,1
2006 6 54,6
Total 11

em Cena
Ano na Ser em Cena
Ano de
Ocorrncia
2002 2004 2005 2006 Total
1996 0 0 1 0 1
1998 0 0 0 1 1
1999 0 1 0 0 1
2000 2 0 0 1 3
2001 1 0 0 0 1
2002 0 0 0 1 1
2004 0 0 0 1 1
2005 0 0 0 2 2
Total 3 1 1 6 11

Tabela 11 Estatsticas descritivas para Tempo na Ser em Cena (anos) Afsicos
N Mdia Desvio
padro
Mnimo Mediana Mximo
11 2,4 1,8 1 1 5

Figura 1- Grficos de barras para Sexo, Estado Civil, Escolaridade, Encaminhamento,
Ano de Ocorrncia, Ano na Ser em Cena, e grficos dos valores individuais e mdios ()
para Idade e Tempo na Ser em Cena Afsicos

Sexo
P
o
r
c
e
n
t
a
g
e
m
M F
100
50
0
Estado Civil
P
o
r
c
e
n
t
a
g
e
m
Vivo Solteiro Divorciado Casado
100
50
0
Escolaridade
P
o
r
c
e
n
t
a
g
e
m
3 Grau 3 Grau I ncompleto Ensino Mdio Fundamental
100
50
0
Encaminhamento
P
o
r
c
e
n
t
a
g
e
m
UNIBAN Fonoaudiloga Conhecido AACD
100
50
0
Ano de ocorrncia
P
o
r
c
e
n
t
a
g
e
m
2005 2004 2002 2001 2000 1999 1998 1996
40
20
0
Ano em Ser em Cena
P
o
r
c
e
n
t
a
g
e
m
2006 2005 2004 2002
40
20
0
I
d
a
d
e

(
a
n
o
s
)
60
40
20
T
e
m
p
o

S
e
r

e
m

C
e
n
a

(
a
n
o
s
)
5
3
1

Tabela 12 Caracterizao da Populao de Cuidadores
Cuidador Idade
Estado
Civil
Grau de
Parentesco Escolaridade Profisso
Tempo
que Cuida
C1 58 casada esposa Ensino Mdio micro-empresaria
1 ano
e 10 meses
C2 64 casado marido Fundamental vendedor 10 anos
C4 51 casada me Fundamental Do lar
2 anos
e 7 meses
C5 36 casada esposa 3 grau Engenheira Civil 4 anos
C9 73 casada esposa Ensino Mdio Do lar 7 anos
C12 66 casada esposa 3 grau aposentada 6 anos
C13 61 casada esposa Fundamental artes 9 anos
C14 28 solteira filha 3 grau psicloga 1 a 8 meses
C15 38 casada esposa 3 grau professora 5 anos

Tabela 13 Distribuio de freqncias e porcentagens de Sexo Cuidador
Sexo Freqncia %
F 8 88,9
M 1 11,1
Total 9

Tabela 14 Estatsticas descritivas da Idade Cuidador
9 52,8 15,5 28 58 73

Tabela 15 Distribuio de freqncias e porcentagens de Escolaridade Cuidador

Fundamental 3 33,3
Ensino Mdio 2 22,2
Superior 4 44,4
Total 9

Tabela 16 Distribuio de freqncias e porcentagens de Estado Civil Cuidador

casada 8 88,9
solteira 1 11,1
Total 9

Tabela 17 Distribuio de freqncias e porcentagens de Parentesco Cuidador

Parentesco Freqncia %
esposa 6 66,7
filha 1 11,1
me 1 11,1
marido 1 11,1
Total 9

Tabela 18 Estatsticas descritivas para Tempo que Cuida (meses)
9 62,8 36,4 20 60 120

Figura 2 - Grficos de barras para Sexo, Estado Civil, Grau de Parentesco e Escolaridade,
e grficos dos valores individuais e mdios () da Idade e Tempo que Cuida - Cuidadores

Sexo
P
o
r
c
e
n
t
a
g
e
m
M F
100
50
0
Estado Civil
P
o
r
c
e
n
t
a
g
e
m
solteira casada/o
100
50
0
Grau de Parentesco
P
o
r
c
e
n
t
a
g
e
m
marido me filha esposa
100
50
0
Escolaridade
P
o
r
c
e
n
t
a
g
e
m
3 Grau Ensino Mdio Fundamental
100
50
0
I
d
a
d
e

(
a
n
o
s
)
70
50
30 T
e
m
p
o

q
u
e

c
u
i
d
a

(
m
e
s
e
s
)
120
80
40

Tabela 19 Locais das Entrevistas
Nmero de Participantes Local das entrevistas
7 Sede da Ser em Cena
3 Residncia
1 Local de trabalho

Tabela 20 Necessidade de ajuda ao responder ao questionrio
Responderam sem ajuda Responderam com ajuda
9 2

Figura 3 As reas cerebrais e suas funes segundo Gall

Fonte: pt.wikipedia.org/wiki/Frenologia

Figura 4 rea de Broca


Figura 5 rea de Wernicke


Tabela 21 - Questes que compem cada domnio do WHOQOL abreviado
Domnio Questo
Fsico 3, 4, 10, 15, 16, 17 e 18
Psicolgico 5, 6, 7, 11, 19 e 26
Relaes Sociais 20, 21 e 22
Meio Ambiente 8, 9, 12, 13, 14, 23, 24 e 25

afsicos e cuidadores
Domnio Categoria N Mdia Desvio padro Mnimo Mediana Mximo
Fsico Afsico 11 69,5 16,3 42,9 71,4 92,9
Cuidador 9 67,5 20,3 21,4 75,0 89,3

Psicolgico Afsico 11 71,6 15,5 45,8 75,0 91,7
Cuidador 9 64,8 20,2 12,5 70,8 79,2

Relaes Sociais Afsico 11 59,9 26,0 0,0 66,7 91,7
Cuidador 9 68,5 19,0 41,7 66,7 100,0

Meio Ambiente Afsico 11 69,6 10,4 46,9 68,8 87,5
Cuidador 9 60,8 6,7 50,0 62,5 68,8

Questo 1 Afsico 11 72,7 23,6 25,0 75,0 100,0
Cuidador 9 72,2 15,0 50,0 75,0 100,0

Questo 2 Afsico 11 70,5 21,9 25,0 75,0 100,0
Cuidador 9 66,7 21,7 50,0 50,0 100,0

cuidadores
E
s
c
o
r
e

Meio Ambiente Relaes Sociais Psicolgico Fsico
100
80
60
40
20
0
Categoria
Afsico
Cuidador

cuidadores nos quatro domnios e questes 1 e 2 do WHOQOL abreviado
Domnio Coeficiente
Fsico -0,059
Psicolgico 0,562
Relaes Sociais 0,745
Meio Ambiente -0,224
Questo1 0,549
Questo2 -0,193

domnios Fsico, Psicolgico, Relaes Sociais e Meio Ambiente
Cuidador
A
f
s
i
c
o
100 75 50 25
100
75
50
100 75 50 25 0
100
75
50
100 75 50 25 0
100
50
0
100 75 50 25 0
100
75
50
100 75 50
100
75
50
100 75 50
100
75
50
Fsico Psicolgico
RelaesSociais MeioAmbiente
Questo1 Questo2

Afsico
S
i
m
i
l
a
r
i
d
a
d
e
9 16 15 6 5 2 13 12 14 4 1
21,49
47,66
73,83
100,00
Grupo1 Grupo 4 Grupo 2 Grupo 3

Tabela 24 - Escores mdios, em cada domnio, em cada um dos quatro grupos formados
na anlise de agrupamentos
Grupo N Fsico Psicolgico Relaes Sociais Meio Ambiente
1 3 53,6 51,4 58,3 70,8
2 5 75,0 81,7 80,0 69,4
3 1 78,6 83,3 0,0 78,1
4 2 75,0 70,8 41,7 64,1

Tabela 25 - Mdias das idades em cada grupo
Grupo N Mdia da Idade (anos)
1 3 48
2 5 47,6
3 1 74
4 2 66

Cuidador
S
i
m
i
l
a
r
i
d
a
d
e
4 5 15 13 2 12 14 9 1
19,59
46,40
73,20
100,00
Grupo 1 Grupo 2 Grupo 4 Grupo 3

Tabela 26 - Escores mdios em cada domnio em cada um dos quatro grupos de
cuidadores formados na anlise de agrupamentos
Grupo N Fsico Psicolgico Relaes Sociais Meio ambiente
1 4 76,8 69,8 52,1 61,7
2 3 63,1 70,8 80,6 61,4
3 1 21,4 12,5 66,7 50
4 1 89,3 79,2 100 65,6

Tabela 27 - Mdias da idade e tempo de cuidado em cada grupo
Grupo N Mdia de Idade
(anos)
mdia do Tempo de cuidado
(meses)
1 4 56,3 49,5
2 3 54,3 96,0
3 1 51,0 31,0
4 1 36,0 48,0

149
APNDICE 1 ROTEIRO DE QUESTES ESPECFICAS PARA O AFSICO

O que mudou na sua vida aps a afasia?

1-Referente s relaes sociais:
- Dinmica familiar: relacionamento entre o casal, com os filhos, com a
famlia extensa;
- Na vida profissional: parou de trabalhar, que mudanas ocorreram;
- O impacto da aceitao da afasia no ambiente social que sempre freqentou,
como isso influenciou a sua vida;
- Como acha que visto pelos outros;
- Voc imaginava a importncia da fala, da comunicao;

2- Qual a influncia da ONG na sua vida?
- Voc se imaginava atuando;

3- Quais so seus projetos para o futuro?
150
APNDICE 2 ROTEIRO DE QUESTES ESPECFICAS PARA O CUIDADOR

O que mudou na vida da famlia e especificamente do cuidador aps a afasia.

1- Referente s relaes sociais:
- Dinmica familiar: relacionamento entre o casal, com os filhos, com a
famlia extensa;
- Na vida profissional do cuidador: parou de trabalhar, que mudanas
ocorreram;
- O impacto da aceitao do afsico no ambiente social que sempre
freqentou, como isso influenciou a vida do cuidador;

2- Em relao s condies socioeconmicas da famlia:
- Teve alterao aps a afasia: organizao do cotidiano, rede de proteo
social.

3- Referente ao tratamento do afsico:
- Qual a influncia da ONG Ser em Cena na vida do sujeito afsico e do
cuidador;
- Consegue identificar diferenas antes e depois da participao do afsico na
ONG.

4- Como a pessoa considera que a ONG Ser em Cena poderia ajudar o cuidador no
trato com a questo da afasia e do afsico propriamente?

5- Como foi o processo de estabelecimento da nova forma de comunicao entre
afsico e cuidador?

6- Quais so seus projetos para o futuro?

151
APNDICE 3 CARTA DE APRESENTAO

PONTIFCIA UNIVESRDIDADE CATLICA DE SO PAULO
Programa de Estudos Ps-Graduados em Servio Social

So Paulo, 14 de maio de 2007.

ONG SER EM CENA,

Venho, atravs desta, apresentar a aluna do Programa de Estudos Ps-Graduados
em Servio Social da Pontifcia Universidade Catlica de So Paulo PUC-SP, REGINA
YARA PEREIRA RONDON, que est realizando sua tese de doutorado com o tema O
Ser em Cena: Afsico e Cuidador no Cenrio da Vida.
Solicito a autorizao para que a mesma obtenha informaes e condies
necessrias para aplicar a pesquisa de Campo.

Contando com a colaborao de V.Sa., subscrevo-me.

Atenciosamente,

Prof Dr Maria Lcia Martinelli
Orientadora
152
APNDICE 4 TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

Eu........................................................................................RG................................,
abaixo assinado, estando devidamente esclarecido sobre os objetivos e procedimentos da
pesquisa intitulada Qualidade de Vida dos Sujeitos Afsicos e seus Cuidadores: a
experincia da ONG Ser em Cena. Realizada pela pesquisadora Regina Yara Pereira
Rondon, aluna do doutorado em Servio Social realizado na Pontifcia Universidade de
So Paulo, sob a orientao da Prof Dra. Maria Lcia Martinelli, concordo em participar
da pesquisa, sob a condio de preservao de minha identidade, tanto na coleta de dados
como no tratamento e divulgao dos mesmos.

So Paulo, de 2007.

Assinatura:
153
APNDICE 5 FICHA DE IDENTIFICAO DO CUIDADOR

Nome do Paciente:

Nome do cuidador:

Idade:

Estado civil:

Grau de parentesco:

Escolaridade:

Profisso:

H quanto tempo cuidador:

Telefones de contato:
154
ANEXO 1 PROJETO DA ONG

1. SER EM CENA - QUEM SOMOS
Somos uma organizao sem fins lucrativos cujo objetivo habilitar e reabilitar
portadores de Afasia e de distrbios de comunicao e promover sua integrao na
sociedade atravs da arte dramtica, divulgando-a como mtodo eficaz e sensibilizando as
autoridades e a populao sobre a realidade vivida por tais pacientes.
1.1 HISTRICO
O trabalho iniciou-se em julho de 2002 com o Teatro de Afsicos, em So Paulo. A
idia surgiu aps assistir a uma apresentao em Montreal, no Canad, de Le Thtre
Aphasique, organizao com objetivos semelhantes, fundada em 1992 pela fonoaudiloga
e atriz canadense Anne-Marie Throux. A primeira apresentao desse grupo: O Silncio
que Fala, foi um grande sucesso em 1993, seguida de outras apresentaes pblicas em
diversos pases.
Desde 2002, foram atendidos pela Ser em Cena 65 pacientes portadores de Afasia
e de doena de Parkinson, beneficiando indiretamente 195 pessoas. Em 2004, este
trabalho foi institucionalizado com a fundao da associao SER EM CENA, que tem
como objetivo potencializar as atividades iniciadas em 2002, levando-o a um maior
nmero de pessoas. Em 2005 recebeu o ttulo de OSCIP - Organizao da Sociedade Civil
de Interesse Pblico, lei n 9790 de 23 de maro de 1999.
A Ser em Cena atende dois grupos de Afsicos e conta com o trabalho voluntrio
de profissionais da rea teraputica e administrativa. O trabalho realizado atravs de
uma equipe de profissionais na rea de fonoaudiologia, psicologia e arte dramtica. O
atendimento aos pacientes inteiramente gratuito. Seus custos tm sido financiados por
meio de pequenas doaes e contribuies de pessoas fsicas.

1.2 MISSO
Aprimorar a reabilitao de portadores de distrbios de comunicao visando sua
reintegrao na sociedade e uma vida mais digna e saudvel, atravs da arte dramtica e da
sensibilizao da populao.

1.3 OBJETIVOS ESPECFICOS
Promover a habilitao e reabilitao de indivduos com distrbios de comunicao
Promover a socializao entre os indivduos e sua reintegrao na sociedade
Sensibilizar as autoridades e a populao em geral para a realidade vivida pelos
pacientes e divulgar a arte dramtica como mtodo eficaz e complementar ao
tratamento dos portadores de distrbios de comunicao.
155

2. O PROBLEMA Distrbios de Comunicao
Afasia - dficit geral de linguagem adquirido e caracterizado por um ou mais dos seguintes
sintomas:
distrbios na codificao e decodificao de smbolos por meio dos canais visuais,
auditivos e tteis;
distrbios nos processos centrais de significao, seleo de palavras e formulao
de mensagens;
distrbios na expresso de smbolos por intermdio da comunicao oral, escrita ou
gestual.
Outras alteraes cognitivas podem acompanhar a afasia, como:
falhas de reconhecimento visual:
perda de ateno e concentrao;
dificuldade de lidar com o abstrato;
iniciativa reduzida;
pobre habilidade de organizao;
dificuldade com clculos
vulnerabilidade emocional;
outras alteraes de comportamento.
Causas mais comuns:
AVC - acidentes vasculares cerebrais ;
traumatismos cranianos (acidente de carro, acidente por armas de fogo, etc);
tumores cerebrais;
Impactos na rotina de vida:
geralmente h perda da funo profissional
mudana do poder aquisitivo
alterao do contato com a rede social (amizades e eventos)
modificao dos papis familiares
Suaetiologia - causas mais comuns - inclui: AVC (acidentes vasculares cerebrais),
traumatismos cranianos, tumores cerebrais.

156
A forma da inabilidade lingstica ocorrida no afsico depende no s da
localizao, extenso e severidade da leso cerebral, mas tambm das experincias,
hbitos, educao e inteligncia desses indivduos. Por no existirem duas pessoas com
caractersticas de fala idnticas, os distrbios afsicos no so sempre iguais. H tantos
casos de afasia quantos afsicos existirem. Embora estudiosos de afasia no sejam
unnimes em suas classificaes dos tipos dos distrbios afsicos, para fins didticos,
vamos reconhecer no mnimo dois grandes tipos:
- Afasias expressivas, na qual a habilidade de usar a linguagem oral e escrita
perturbada.
-Afasias receptivas, ou de compreenso na qual a habilidade de entender a
linguagem escrita ou falada perturbada.
O princpio bsico da terapia de reabilitao auxiliar o paciente a utilizar
plenamente todas as suas habilidades residuais, que, no caso dos distrbios de
comunicao, se referem a compreender e expressar a linguagem falada e escrita, e em
alguns casos linguagem gestual.
A comunicao importante para o afsico, embora ele no possa falar ou fale com
dificuldade, necessita manter sua vida social. No entanto, a insero social v-se
extremamente prejudicada devido discriminao e incompreenso das pessoas do meio,
e baixa auto-estima decorrente de sua leso.
Nmero estimado de afsicos: 160.000 em So Paulo aproximadamente, considerando
apenas os casos causados por AVC.

3. METODOLOGIA: ARTE DRAMTICA E FONOAUDIOLOGIA
O tratamento oferecido pela SER EM CENA visa melhorar a comunicao oral,
permitindo aos indivduos com distrbios de comunicao trocar suas experincias e
partilhar suas dificuldades com pessoas com o mesmo problema de comunicao.
As tcnicas modernas de reabilitao trabalham com o modelo interdisciplinar e os
recursos criativos trazidos pelo teatro, mmica, msica, artes, promovem uma interao
ldica e mobilizam a expresso espontnea, que auxilia na motivao do paciente e no
treino de habilidades necessrias sua recuperao.
Alm disso, oferecido suporte psicolgico e orientao aos familiares e aos
cuidadores dos pacientes.

157
Diferencial - A arte dramtica permite desenvolver e ampliar a socializao dos
participantes e aumentar sua autoconfiana e auto-estima. Tal efeito positivo decorre da
possibilidade de compartilhar experincias e de expressar dificuldades num clima de
aceitao e reasseguramento. Como auxiliar de tratamento, o teatro constitui uma atividade
prazerosa e estimulante que reforada com as apresentaes que representam a
consagrao de todo o processo atravs da vivncia no palco e do olhar carinhoso e
admirado do pblico, benficos aos pacientes. Os espetculos aportam ainda efeito
benfico comunidade, promovendo a cultura e a ao social.
4. PBLICO ALVO
Beneficirios:
Diretos: pessoas que adquiriram algum tipo de distrbios no processo de comunicao.
Indiretos: familiares, cuidadores e amigos dos pacientes.
Quantidade de pacientes que j esto esperando por vagas: 150 pacientes

5. BENEFCIOS E RESULTADOS
Benefcios de habilitao e reabilitao: como a arte dramtica uma atividade ldica,
criativa e utiliza a expresso de vrios tipos de linguagem, tanto a verbal como a corporal -
gestual, oral e facial -, ela contribui para:
treinar habilidades necessrias recuperao do paciente;
desenvolver a compreenso oral;
desenvolver a expresso oral;
desenvolver a leitura e a escrita;
estimular a linguagem corporal;
aperfeioar a coordenao motora;
desenvolver a afetividade.
Benefcios de Integrao Social: como as oficinas teatrais so realizadas fora do
consultrio ou hospital, propiciam contato com outras pessoas. Sendo realizadas em
grupos e com interao com os familiares, elas contribuem para:
sociabilizar e propiciar o contato com outros afsicos e suas individualidades
aumentar a auto-estima e a autoconfiana;
atuar em apresentaes teatrais pblicas.
158
Benefcios da Sensibilizao: por meio da realizao de eventos, cursos, palestras e
publicao de material didtico, a sensibilizao contribui para:
conscientizar a populao da realidade dos indivduos com distrbios de
comunicao
conscientizar e mobilizar as autoridades para a melhoria da realidade dos
portadores de distrbios de comunicao
disseminar, no meio mdico e entre os familiares, os benefcios da reabilitao
atravs da arte dramtica
compartilhar conhecimento e experincias entre profissionais e familiares,
divulgando tcnicas de tratamento

159
ANEXO 2 QUESTIONRIO WHOQOL-BREF

Instrues
Este questionrio sobre como voc se sente a respeito de sua qualidade de vida, sade e
outras reas de sua vida. Por favor responda a todas as questes. Se voc no tem
certeza sobre que resposta dar em uma questo, por favor, escolha entre as alternativas a
que lhe parece mais apropriada. Esta, muitas vezes, poder ser sua primeira escolha.
Por favor, tenha em mente seus valores, aspiraes, prazeres e preocupaes. Ns
estamos perguntando o que voc acha de sua vida, tomando como referncia as duas
ltimas semanas. Por exemplo, pensando nas ltimas duas semanas, uma questo
poderia ser:
nada
Muito
pouco
mdio muito
completam
ente
Voc recebe dos outros o
apoio de que necessita?
1 2 3 4 5
Voc deve circular o nmero que melhor corresponde ao quanto voc recebe dos outros o
apoio de que necessita nestas ltimas duas semanas. Portanto, voc deve circular o nmero
4 se voc recebeu "muito" apoio como abaixo.
nada
Muito
pouco
mdio muito completamente
Voc recebe dos outros o
apoio de que necessita?
1 2 3
4
5
Voc deve circular o nmero 1 se voc no recebeu "nada" de apoio.
Por favor, leia cada questo, veja o que voc acha e circule no nmero e lhe parece a
melhor resposta.

muito
ruim
Ruim
nem
ruim
nem boa
boa muito boa
1
Como voc avaliaria
sua qualidade de
vida?
1 2 3 4 5

muito
insatisfeito
Insatisfeito
nem
satisfeito
satisfeito
muito
satisfeito
160
nem
insatisfeito
2
Quo
satisfeito(a)
voc est
com a sua
sade?
1 2 3 4 5

As questes seguintes so sobre o quanto voc tem sentido algumas coisas nas ltimas
duas semanas.
nada
muito
pouco
mais
ou
menos
bastante extremamente
3
Em que medida voc acha
que sua dor (fsica)
impede voc de fazer o
que voc precisa?
1 2 3 4 5
4
O quanto voc precisa de
algum tratamento mdico
para levar sua vida diria?
1 2 3 4 5
5
O quanto voc aproveita a
vida?
1 2 3 4 5
6
Em que medida voc acha
que a sua vida tem
sentido?
1 2 3 4 5
7
O quanto voc consegue
se concentrar?
1 2 3 4 5
8
Quo seguro(a) voc se
sente em sua vida diria?
1 2 3 4 5
9
Quo saudvel o seu
ambiente fsico (clima,
barulho, poluio,
atrativos)?
1 2 3 4 5

161
As questes seguintes perguntam sobre quo completamente voc tem sentido ou
capaz de fazer certas coisas nestas ltimas duas semanas.
nada
muito
pouco
mdio muito completamente
10
Voc tem energia suficiente
para seu dia-a- dia?
1 2 3 4 5
11
Voc capaz de aceitar sua
aparncia fsica?
1 2 3 4 5
12
Voc tem dinheiro
suficiente para satisfazer
suas necessidades?
1 2 3 4 5
13
Quo disponveis para voc
esto as informaes que
precisa no seu dia-a-dia?
1 2 3 4 5
14
Em que medida voc tem
oportunidades de atividade
de lazer?
1 2 3 4 5

As questes seguintes perguntam sobre quo bem ou satisfeito voc se sentiu a respeito
de vrios aspectos de sua vida nas ltimas duas semanas.

muito
ruim
Ruim
nem ruim
nem bom
bom
muito
bom
15
Quo bem voc
capaz de se
locomover?
1 2 3 4 5

muito
insatis-
feito
Insatisfei-
to
nem
satisfeito
nem
insatisfeit
o
Satisfei-
to
Muito
satisfei-
to
16
Quo satisfeito(a)
voc est com o
seu sono?
1 2 3 4 5
162
17
Quo satisfeito(a)
voc est com sua
capacidade de
desempenhar as
atividades do seu
dia-a-dia?
1 2 3 4 5
18
Quo satisfeito(a)
voc est com sua
capacidade para o
trabalho?
1 2 3 4 5
19
Quo satisfeito(a)
voc est consigo
mesmo?
1 2 3 4 5
20
Quo satisfeito(a)
voc est com suas
relaes pessoais
(amigos, parentes,
conhecidos,
colegas)?
1 2 3 4 5
21
Quo satisfeito(a)
voc est com sua
vida sexual?
1 2 3 4 5
22
Quo satisfeito(a)
voc est com
o apoio que voc
recebe de seus
amigos?
1 2 3 4 5
23
Quo satisfeito(a)
voc est com
as condies do
local onde mora?
1 2 3 4 5
24
Quo satisfeito(a)
voc est com o
seu acesso aos
servios de sade?
1 2 3 4 5
25
Quo satisfeito(a)
voc est com
o seu meio de
transporte?
1 2 3 4 5
163

As questes seguintes referem-se a com que freqncia voc sentiu ou experimentou
certas coisas nas ltimas duas semanas.
nunca
Algumas
vezes
freqentemente
muito
freqentemente
sempre
26
Com que
freqncia
voc tem
sentimentos
negativos
tais como
mau humor,
desespero,
ansiedade,
depresso?
1 2 3 4 5
Algum lhe ajudou a preencher este questionrio? .................................................................
Quanto tempo voc levou para preencher este questionrio? .................................................
Voc tem algum comentrio sobre o questionrio?
OBRIGADO PELA SUA COLABORAO

164
ANEXO 3 INSTITUIES QUE REALIZAM TRABALHOS COM O AFSICO E
FAMILIARES

Universidade Tuiuti do Paran:
www.utp.br

Unopar - Universidade do Norte do Paran:
www.unopar.br

Centro de Convivncia de afsicos CCA:
www.unicamp.br

Centro Universitrio Lusada- UNILUS:
www.lusiada.br

Associao de afsicos prximos e seus familiares da Baixada Santista.
www.egov.santos.sp.gov

Associao Nacional de Afsicos Portugal
http://www.anafasicos.rcts.pt

Groupe des Aphasiques dle de France Frana:
http://gaif.cjb.net

LAssociazione Italiana Afasicci ONLUS Sezione Ligure- Itlia:
http://www.AphasiaForum.com

Aphasia Center of California Website EUA:
http://aphasiacenter.org

Fundacin Argentina de Afasia Charlotte Schwarz- Argenitna:
http://www.fundafasia.org/

Afasia - Regina Yara Pereira Rondon Monje

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