Resolucin Directoral

Bellavista,
/
. j
Jj) de Junio del 2012.
112 y 013-OGC-INR-2012,
ehabilitacin "Dra. Adriana
MINISTERIO DE SALUD INSTITUTO NA
CIONAL DE REHABILITA CIN
Dra. Adriana Rebaza Flores
Visto los expedientes N005361-2012 y N005364-2012 e Informes N0129-C)GC-INR-2 respectivamente, de la Oficina de
Gestin de la Calidad del Instituto Nacional de I Rebaza Flores;
CONSIDERANDO:
Que, con la finalidad de estandarizar la atencin de las patologas de la especialidad ms Recuentes que se atienden en
los Departamentos de: Investigacin, Docencia y Rehabilitacin Integral en el Desarrollo Psicomotor de la Direccin de la
Direccin Ejecutiva de Investigacin, Docencia y Rehabilitacin Integral las Funciones Mentales, la profesional responsable
de las citada unidad orgnica han elaborado los documentos tcnicos, normativos y orientadores denominados: Gua de
Prctica Clnica para el Diagnstico y Tratamiento Medico Rehabilitador del Nio (0-7 aos) con Parlisis Cerebral
en el Tercer Nivel de Atencin y la Gui de Prctica Clnica para el j Diagnstico y Tratamiento Medico
Rehabilitador del Nio (0-7 aos) con Espina iifida en el Tercer Nivel de .Atencin, que contienen conceptos,
procedimientos y recomendaciones para la atencin a pacientes que demandan atencin especializada en Medicina Fsica
y Rehabilitacin en el citado Departamento.
Que, los citados documentos tcnicos, han sido revisados por el Director Ejecutivo de /3 Direccin Ejecutiva de
Investigacin, Docencia y Rehabilitacin Integral en Funciones Mentales y la Oficina de Gestin de la Calidad del Instituto
Nacional de Rehabilitacin Dra. Adriana Rebaza Flores, rgano asesor en aspectos tcnico y normativos de gestin de la
calidad en salud;
Que, en tal virtud, resulta pertinente proceder a la aprobacin de las Guas de Prctica Clnicas propuestas con la
Resolucin respectiva; para su impementacn en el nivel correspondiente.
De conformidad con la Ley N26842, Ley General de Salud, Ley N27657, Ley 1el Ministerio de Salud, su Reglamento,
aprobado con Decreto Supremo N013-2002-SA, Resolucin Ministerial ^519-2006-SA/DM, Sistema de Gestin de
Calidad en Salud, Resolucin Ministerial N422-2005/MINSA, que apru( ba la Norma Tcnica para la Elaboracin de Guas
de Prctica Clnica NT N027-MINSA/DGSP-V.01, Resolucin M, Histeria! N/J15-2006/MINSA, que aprueba el Reglamento
de Organizacin y Funciones del Instituto Nacional de Rehabilitacin y en uso de las facultades conferidas;
Con la visacin de la Direccin Ejecutiva de Investigacin, Docencia y Rehabilitacin Integral en Funciones Mentales y
Oficina de Gestin de la Calidad del Instituto Nacional de Rehabilitacin Dra. Adriana Rebaza Flores;
I
SE RESUELVE:
Artculo 1.- Aprobar los documentos tcnicos formulados por la Jefatura del De/ artamento de: Investigacin, Docencia y
Rehabilitacin Integral en el Desarrollo Psicomotor de la Direccin Ejecuta 3 do Investigacin, Docencia y Rehabilitacin
Integral las Funciones Mentales, denominados:
/
1. GUIA DE PRCTICA CLINICA PARA EL DIAGNSTICO Y TRATAMIENTO MEDICO REHABILITADOR DEL NIO (0-7
AOS) CON PARALISIS CEREBRAL EN EL TERCER NIVEL DE ATENCIN; que consta de cuarenta y un (41) folios,
que forman parte integrante de la presente resolucin.
/

'AL DfcJ
Or. BEJAR V.
/
2. GUIA Diz PRCTICA CLINICA PARA EL DIAGNSTICO Y TRATAMIENTO MEDICO REHABILITADOR DEL NIO (0-7
AOS) CON ESPINA BFIDA EN EL TERCER NIVEL DE ATENCIN, que consta de treinta y cinco (35) folios, que
forman parte integrante de la presente resolucin.
I
Articulo 2.- Encargar a la Direccin Ejecutiva de Investigacin, Docencia y Rehabilitacin Integral en Funciones
Mentales la difusin e implementacin de los documentos tcnicos aprobados, en el mbito correspondiente.
Regstrese y Comuniqese,
/

/
I
FAUF/joannaL
C.C. DEIDRIFMENTALES
Oficina de Gf/stin de la Calidad
Responsable de la Pav. Web-INR
/
/
/

smmsmmssm
Director General Instituto Nacional de Rehabilitacin
Dra. Adnana Rebaza Flores
CMP N 16500 RNE N 6819


INSTITUTO NACIONAL DE REHABILITACION DRA ADRIANA REBAZA FLORES
Amistad Per - Japn
DIRECCIN EJECUTIVA DE INVESTIGACIN, DOCENCIA Y REHABILITACIN INTEGRAL EN FUNCIONES
MENTALES

DEPARTAMENTO DE INVESTIGACIN, DOCENCIA Y REHABILITACION INTEGRAL EN EL
DESARROLLO PSCOMOTOR DIDRIDP
f
GUA TCNICA:
GUA DE PRCTICA CLNICA PARA EL DIAGNSTICO Y TRATAMIENTO MDICO
REHABILITADOR DEL NIO (0-7 AOS) CON ESPINA BFIDA EN EL TERCER NIVEL DE
ATENCION
Cdigo CIE10: Q05
2012




COMPOSICION DEL GRUPO D TRABAJO
COORDINADOR Y LIDER:
ELSA ZAVALETA DE FLORES
Mdico Cirujano, Especialidad en Medicina de Rehabilitacin.
Jefa del Dpto. de Investigacin, Docencia y Rehabilitacin Integral en el Desarrollo Psicomotor. Con 25
aos de experiencia en el manejo de nios con discapacidades secundarias a la Parlisis Cerebral.
Particip en la elaboracin de la estructura de la presente Gua en los aspectos de: Base legal, mbito
de aplicacin, Etiologa y Fisiopatologa, Factores epidemiolgicos, Factores de riesgos asociados,
Cuadro clnico, Diagnstico, Diagnstico diferencial, Medidas generales y preventivas, Pronstico,
Complicaciones, Referencia y Qontrareferencia. As como en la supervisin de la estructuracin en su
conjunto.
AUTORES:
MARIA MENDEZ CAMPOS1
Mdico Cirujano, Especialidad en Medicina de Rehabilitacin.
Con 30 aos de experiencia en la atencin de nios con Parlisis cerebral. Particip en la elaboracin
de la estructura de la gua precedente, base d la actual.
LUISA MAHALI BJAR PAREDES*
Mdico Cirujano, Especialidad en Medicina de Rehabilitacin
Con 02 aos de experiencia en la atencin de nios con Parlisis cerebral. Particip en la ^laboracin
de la estructura de la presente Gua en Etiologa y Fisiopatologa, Factores epidemiolgicos, Factores
de riesgos asociados, Cuadro clnico, Diagnstico, Diagnstico diferencial, Medidas generales y
preventivas, Pronstico, Complicaciones, actualizando la gua con base en la bibliografa reciente.
GIANINNA VALDZ MAGUIA*
Licenciado en Tecnologa Mdica.
Licenciada en Tecnologa Mdica en Terapia Ocupacional con doce aos de experiencia en la
atencin en terapia ocupacional de nios con Parlisis Cerebral. Particip en la elaboracin de la
presente Gua en los aspectos de Terapia Ocupacional.
GIOVANNA CHAN GARCA*
Licenciado en Tecnologa Mdica.
Licenciada en Tecnologa Mdica en Terapia Fsica con once aos de experiencia en la atencin en
terapia ocupacional de nios con Parlisis Cerebral. Particip en la elaboracin de la presente Gua en
los aspectos de Terapia Fsica.
JENNY CORNEJO LPEZ*
Licenciado en Tecnologa Mdica.
Con 25 aos de experiencia en la atencin en terapia fsica de nios con Parlisis Cerebral. Particip
en la elaboracin de la gua precedente en los aspectos de Terapia Fsica.

1 Equipo multidisciplinario del Departamento de Investigacin, Docencia y Rehabilitacin Integral en
el Desarrollo Psicomotor

\

P g i n a | 3
COLABORADOR EXPERTO: CARLOS ANIBAL BEJAR VARGAS2
Mdico Cirujano, Especialidad en Medicina de Rehabilitacin.
Encargado de organizar, planificar, dirigir y controlar actividades de Investigacin, Docencia y Atencin
en el campo de Medicina de Rehabilitacin en Funciones Mentales.
EVALUADORES EXTERNOS: MARIA ESTHER ARAUJO BAZAN
Mdico Cirujano, Especialidad en Medicina de Rehabilitacin.
Jefa del Dpto. de Investigacin, Docencia y Rehabilitacin Integral en las Deficiencias Intelectuales y
Adaptacin Social. Profesional con 20 aos de experiencia en la atencin de pacientes con
discapacidad en Funciones Mentales y experiencia en las diferentes etapas de elaboracin de una
Gua de Prctica Clnica.
ROSA LEOPOLDINA ZEVALLOS PIEDRA
Mdico Cirujano, Especialidad en Medicina de Rehabilitacin.
Jefa del Dpto. de Investigacin, Docencia y Rehabilitacin Integral en el Aprendizaje. Profesional con
20 aos de experiencia en la atencin de pacientes con discapacidad en Funciones Mentales y
experiencia en las diferentes etapas de elaboracin de una Gua de Prctica Clnica.
JOSE GABRIEL RENAN ALENCASTRE CALDERON
Mdico Cirujano, Director de la Oficina de Gestin de la Calidad. Profesional con experiencia en la
metodologa de elaboracin de una Gua de Prctica Clnica.
APOYO METODOLOGICO: LIZ
CARIN MENDOZA REBAZA
Mdico Cirujano, Auditor. Coordinadora del Comit de Auditpra de la Calidad de atencin en Salud.

2 Director Ejecutivo de la Direccin Ejecutiva de Investigacin, Docencia y Rehabilitacin Integral en
Funciones Mentales.


INDICE
Pag.
INTRODUCCIN ................................................................................................................... 5
BASE LEGAL ......................................................................................................................... 6
ASPECTOS GENERALES .................................................................................................... 7
I. FINALIDAD ................................................................................................................. 8
II. OBJETIVOS .............................................................. ............................................... 8
III. AMBITO DE APLICACIN ........................................ ............................................... 8
IV. PROCESO A ESTANDARIZAR ................................................................................ 8
4.1 NOMBRE Y CODIGO ................................................................ ...................... 9
V. CONSIDERACIONES GENERALES ......................... , ............................................... 9
5.1 DEFINICION ....................................................................................................... 9
5.2 ETIOLOGIA ........................................................................................................ 10
5.3 FISIOPATOLOGA .............................................................................................. 10
5.3.1 CLASIFICACIN FISIOPATOLGICA ................................................... 11
5.4 ASPECTOS EPIDEMIOLGICOS ..................................................................... 12
5.5 FACTORES DE RIESGO ASOCIADOS ............................................................... 12
5.5.1 FACTORES AMBIENTALES ................................................................. 12
5.5.2 ESTILOS DE VIDA ................................................................................. 12
5.5.3 FACTORES HEREDITARIOS ................................................................ 13
5.5.4 FACTORES QUE PUEDEN INCREMENTAR EL RIESGO DE NUEVAS
DISCAPACIDADES O AGRAVAR LAS EXISTENTES... 13
VI. CONSIDERACIONES ESPECIFICAS ....................................................................... 13
6.1 CUADRO CLINICO ............................................................................................ 13
6.1.1 SIGNOS Y SNTOMAS ............................................................................ 13
6.1.2 INTERACCIN CRONOLGICA ............................................................ 17
6.2 DIAGNOSTICO ................................................................................................. 17
6.2.1 CRITERIOS DE DIAGNOSTICO DE LA PARLISIS CEREBRAL 17
6.2.2 DIAGNOSTICO DIFERENCIAL .............................................................. 19
6.3 EXAMENES AUXILIARES ................................................................................ 19
6.3.1 ESTUDIOS POR IMGENES ................... ...................... ....................... 19
DE PATOLOGIA CLINICA 19
6.3.2 EXMENES ESPECIALIZADOS COMPLEMENTARIOS ......................... 20
6.4 MANEJO EN EL NIVEL III - 2 ............................................................................. 20
6.4.1 MEDIDAS GENERALES Y PREVENTIVAS ........................................... 20
6.4.2 TERAPEUTICA ......................................................................................... 21
6.4.3 EFECTOS ADVERSOS Y COLATERALES DEL TRATAMIENTO. 29
6.4.4 SIGNOS DE ALARMA ............................................................................. 29
6.4.5 CRITERIOS DE ALTA ............................................................................. 29
6.4.6 PRONSTICO .......................................................................................... 30
6.5 COMPLICACIONES .................................................... ...................................... 31
6.6 CRITERIOS DE REFERENCIA Y CONTRAREFERENCIA ............................... 31
6.7 FLUJOGRAMA.................................................................................................. 32
VII. ANEXOS .................................................................................................................... 33
VIII. REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS ........................................................................... 34

\

P g i n a | 5
INTRODUCCIN
La presente Gua Tcnica: Gua de Prctica Clnica para el diagnstico y tratamiento medico
rehabilitador del nio ( 0 - 7 aos) con Espina Bifida en el Tercer nivel de atencin, ha sido
elaborada siguiendo la NT N 027-MINSA/DGSP-V.01 Norma Tcnica para la elaboracin de
Guas de Prctica Clnica* y las Normas para la elaboracin de Documentos Normativos**, ambos del Ministerio
de Salud, y pretende ser una referencia para la evaluacin, diagnstico y atencin en rehabilitacin de los nios
que acuden a un servicio de Rehabilitacin presentando el cuadro clnico del trastorno mencionado.
Por su complejidad, la EB requiere en el nivel III-2 de atencin de salud, de una intervencin ambulatoria con
enfoque multidisciplinario.
La presente gua se basa en uno de los daos trazadores de mayor prevalencia en el Departamento de
Investigacin, Docencia y Rehabilitacin Integral en el Desarrollo Psicomotor (DIDRIDP)3, representando el 6.8%
del total de pacientes atendidos durante el 2011,. en tanto que a nivel institucional corresponde al 1.19%,
considerando a todos los Departamentos.
El documento no pretende ser aplicable estrictamente a todas las situaciones, sino constituirse en un documento
orientador, en tanto que las recomendaciones establecidas al ser aplicadas en la prctica debern basarse en el
juicio clnico de quien las emplea como referencia, as como en las necesidades especficas y las preferencias de
cada paciente en particular, los recursos disponibles al momento de la atencin y la normatividad establecida por
la institucin o rea de prctica. Sin embargo, la necesidad de brindar una atencin de calidad, eficiente y eficaz,
obligan a establecer parmetros .de homogeneidad en el manejo.
Siguiendo las especificaciones de las Normas Tcnicas citadas, cada recomendacin que no sea fundamentada
por la buena practica clnica, ir acompaada del grado de solidez (A, B
C, entre parntesis).
Para el desarrollo del presente documento, ha sido necesaria la intervencin de un equipo multidisciplinario
conformado por Mdicos Cirujanos con la especialidad de medicina de rehabilitacin, Licenciados en Tecnologa
Mdica, Licenciados en Psicologa y Licenciados en Trabajo Social.
La gua est dirigida a los profesionales de la salud involucrados en el proceso de deteccin, diagnstico y
manejo medico rehabilitador de la Espina Bfida.
* Ministerio de Salud. Norma Tcnica para la elaboracin de Guas de Prctica Clnica NT N027-MINSA/DGSP- V0.1
Resolucin Ministerial N422-2005/MINSA.
** Ministerio de Salud. Normas para la elaboracin de Documentos Normativos del Ministerio de Salud. Resolucin Ministerial
N526-2011/MINSA.

3 Instituto Nacional de Rehabilitacin. Daos trazadores del INR por departamentos. Resolucin Directoral N 092- 2009-SA-DG-
INR.
P g i n a I 6

BASE LEGAL
Ley N 26842, "Ley General de Salud.
Ley N 27657, Ley del Ministerio de Salud
Ley N 27815, Ley del Cdigo de tica de la Funcin Pblica.
D.S. N 013-2002-SA, aprueba el reglamento de la Ley N 27657.
D. S. N 014-2002-SA, aprueba el Reglamento de Organizacin y Funciones del Ministerio de Salud.
R.M. I\T 422-2005/MINSA, aprueba la N.T. N 027-MINSA/DGSP-V.01. Norma Tcnica para la elaboracin de
guas de prctica clnica
R.M. N 519-2006/MINSA, aprueba el Documento Tcnico Sistema de Gestin de la Calidad de Salud
R.M. N 715-2006/MINSA, aprueba el Reglamento de Organizacin y Funciones del Instituto Nacional de
Rehabilitacin.
R.M. N 457-2007/MINSA, aprueba la NT N 050-MINSA/DGSP-V.02 Norma Tcnica de Salud para la
Acreditacin de Establecimientos de Salud y Servicios Mdicos de Apoyo.
R.M. N 317-2009/MINSA, aprueba la Directiva N OO7-MINSA/OGPP-V.O2 Directiva para la Formulacin de
Documentos Tcnicos Normativos de Gestin Institucional.
R.M. 308-2009/MINSA, aprueba la NT N 079-MINSA/DGSP-INR-V.1 Norma Tcnica de Salud de la Unidad
Productora de Servicios de Rehabilitacin.
R.M. N 526-2011/MINSA, aprueba las Normas para la elaboracin de documentos normativos del Ministerio de
Salud.
R.M. N 546-2011/MINSA, aprueba la NTS N 021-MINSA/DGSP-V.03 Norma Tcnica de Salud Categoras de
Establecimientos de Salud.
R.D. N 084-2009-SA-DG-INR, aprueba el Manual de Procedimientos de la Direccin Ejecutiva de Investigacin,
Docencia y Rehabilitacin Integral en Funciones Mentales del Instituto Nacional de Rehabilitacin Dra. Adriana
Rebaza Flores.
R.D. N 092-2009-SA-DG-INR, que aprueba los Daos Trazadores de la Direccin Ejecutiva de Investigacin,
Docencia y Rehabilitacin Integral en Funciones Motoras y Mentales
R.D. N 114-2009-SA-DG-INR, aprueba el Manual de Organizacin y Funciones de la Direccin Ejecutiva de
Investigacin, Docencia y Rehabilitacin Integral en Funciones Mentales del Instituto Nacional de Rehabilitacin.
P 6 g i n a 1 7

ASPECTOS GENERALES

CLASIFICACION DE LA
ENFERMEDAD
---------------
:
---------------------------------------------------------------------
ESPINA BFIDA, CIE 10: Q05
CATEGORIA DE LA G.P.C.
Nivel de Atencin establecimiento de salud de Atencin Especializada Categora III-2
USUARIOS POTENCIALES
Profesionales de la salud que tienen contacto directo o toman decisiones en relacin a las
personas con diagnostico de Trastorno del Desarrollo de las Habilidades Escolares no
especificado-Nio fronterizo en los que se incluye:
Mdicos Especialistas en Medicina de Rehabilitacin Mdicos Residentes en Medicina de
Rehabilitacin Licenciados en Tecnologa Mdica Licenciados en Psicologa Licenciados
en Trabajo Social
TIPO DE ORGANIZACIN
DESARROLLADORA
Instituto Nacional de Rehabilitacin "Dra. Adriana Rebaza Flores.
POBLACION BLANCO
Nios entre los 0 y 7 aos con diagnstico de Espina Bfida, as como aquellos en la que
existe presuncin de dicho diagnstico.
FUENTES DE FINANCI
AMIENTO
Autofinanciada
INTERVENCIONES Y
ACTIVIDADES
CONSIDERADAS
Prevencin, diagnstico y tratamiento de la Espina Bfida
IMPACTO ESPERADO EN LA
SALUD
La mejor integracin posible de los nios portadores de Espina Bfida a su
entorno familiar, a la sociedad y a la educacin.
METODOLOGIA DE
ELABORACION
Definicin del Enfoque de la GPC
Mtodos empleados para recolectar y seleccionar evidencia; periodo ao 2000 al
2011.
Protocolo Sistematizado de bsqueda:
Bsqueda de Revisiones sistemticas: Biblioteca Cocharne, Medline o EMBASE.
Bsqueda en base de datos (Pubmed, Medline, Hinari, Pubget)
Palabras descriptoras: Spina bfida, Meningomyelocele, Epidemiology, Incidense,
Pathophysiologic mechanisms, Rehabilitation.
Bsqueda de GPC en organismos recopiladores, elaboradores, centros de
metodologa y bases de datos generales.
Bsqueda Manual de bibliografa (Google)
Nmero de fuentes documentales revisadas: 34
Construccin de la Gua para su evaluacin:
Evaluacin de la calidad de evidencias y recomendaciones de las guas
internacionales.
Revisin sistemtica y Evaluacin de la calidad global de la evidencia cientfica y
recomendaciones.
Graduacin de la fuerza de las recomendaciones.

Grado de Recomendacin:
A, B, C (segn grado de solidez)
METODO DE VALIDACION Y
ADECUACION
Mtodo de Validacin de la GPC por pares clnicos.
Validacin por Evaluadores externos: Sistema AGREE II, herramienta aplicada por
evaluadores de la Direccin Ejecutiva de Investigacin, Docencia y Rehabilitacin Integral
en las Funciones Mentales y la Oficina de Gestin de la Calidad.
CONFLICTOS DE INTERES
Todos los miembros del grupo de trabajo as como las personas que han participado en la
colaboracin y en la revisin externa de la gua (a ttulo individual o como representantes
de las Unidades Orgnicas), han realizado la declaracin de independencia de cualquier
influencia institucional y que no fue financiado, no existiendo conflicto de intereses.
REGISTRO Y ACTUALIZACION Fecha de Elaboracin: 2012

I. FINALIDAD
Lograr los ms altos niveles de autonoma funcional posibles en los nios con Espina Bfida' en base al
desarrollo y uso de sus capacidades, permitindoles su integracin a la sociedad.
II. OBJETIVO
Estandarizar los procedimientos relacionados con la atencin en rehabilitacin a nivel institucional del nio
con Espina Bfida, proporcionando al equipo multidisciplinario una herramienta que les permita tomar las
mejores decisiones sobre los problemas que plantea su atencin,
basQdose en la mejor evidencia cientfica disponible o la buena practica clnica producto de la
experiencia sistematizada, segn corresponda.
1. Facilitar la atencin oportuna, adecuada e integral en rehabilitacin del nio con Espina Bfida (EB),
enfatizando en el manejo de las secuelas y en la prevencin de complicaciones.
2. Reducir la variabilidad en la prctica clnica en la atencin de pacientes con EB y facilitar criterios
comunes que mejoren la intervencin coordinada entre profesionales de. distintos mbitos clnicos.
3. Mejorar la calidad y efectividad de la atencin de los pacientes con EB.
4. Asegurar que la atencin de los portadores de EB tenga el respaldo de la mejor evidencia posible.
III. MBITO DE APLICACIN
Se circunscribe al Instituto Nacional de Rehabilitacin Dra. Adriana Rebaza Flores Amistad Per - Japn
y especficamente al Departamento de Investigacin, Docencia y Rehabilitacin Integral en el Desarrollo
Psicomotor DIDRIDP, y su conocimiento es obligatorio por el equipo multidisciplinario conformado por
mdicos cirujanos con la especialidad de medicina de rehabilitacin, licenciados en educacin o en
psicologa con especialidad en problemas de aprendizaje y licenciados en psicologa y trabajo social, en la
condicin administrativa de nombrado, contratado o destacado.
IV. PROCESO A ESTANDARIZAR
DIAGNSTICO Y TRATAMIENTO EN REHABILITACIN DE NIOS (0 - 7 aos) CON ESPINA BFIDA.
P g i n a | 9
4.1 NOMBRE Y CDIGO
ESPINA BIFIDA, CIE Q05
La denominacin incluye las siguientes enfermedades y sus sinnimos en la terminologa mdica habitual:


Sinnimos:
Espina bfida abierta, qustica
Hidromeningocele raqudeo
Meningocele (raqudeo)
Meningomielocele Mielocele
Mielomeningocele
Raquisquisis
Siringomielocele
Mielocistocele
Mielomeningocistocele
Mielodisplasia
Disrrafia (oculta/abierta)
V. CONSIDERACIONES GENERALES
5.1 DEFINICIN
Las disrrafias espinales, mielodisplasias o defectos de cierre del tubo neural DTN, son
PATOLOGIA CIE-10
Espina bfida Q05
Espina bfida cervical con hidrocfalo Q05.0
Espina bfida cervical sin hidrocfalo Q05.5
Espina bfida torcica con hidrocfalo
Espina bfida dorsal / tracolumbar con hidrocfalo
Q05.1
Espina bfida torcica sin hidrocfalo
Espina bfida dorsal / tracolumbar sin hidrocfalo
Q05.6
Espina bfida lumbar con hidrocfalo Q05.2
Espina bfida lumbar sin hidrocfalo Espina bfida lumbosacra
Q05.7
Espina bfida sacra con hidrocefalia Q05.3
Espina bfida sacra sin hidrocfalo Q05.8
Espina bfida con hidrocefalia sin otra especificacin Q05.4
Espina bfida no especificada Q05.9
P g i n a | 10

malformaciones congnitas caracterizadas por alteracin del desarrollo y cierre del tubo neural.
Se clasifican en:
Disrrafas abiertas: precoces en el desarrollo 'embrionario de las estructuras medulares y
raqudeas. Incluyen a la raquisquisis, al mielomeningocele y a formas intermedias. Las estructuras
nerviosas y menngeas se comunican con el exterior, por lo que su correccin quirrgica es
urgente. (1)
Disrrafas ocultas o cerradas: con formas variadas de presentacin; meningocele,
lipomeningocele, o lipomas de phylum terminal. (2)
5.2 ETIOLOGIA
La causa precisa se desconoce.
La literatura sugiere que es multifactorial, por factores de riesgo nutricionales, genticos y ambientales (3).
La mayora de publicaciones coinciden en que el dficit de cido flico en la dieta, la ingesta de cido
valproico en la gestacin y los antecedentes familiares, seran los factores ms influyentes. (4)
5.3 FISIOPATOLOGA
Los defectos del cierre del tubo neural DTN ocurren alrededor de la cuarta semana de gestacin (3,4),
cuando se forma la mdula espinal (neurulacin), por dos mecanismos interdependientes:
Defecto del cierre al final del primer mes, que deviene al fin del quinto en cierre incompleto al
mismo nivel de los arcos vertebrales posteriores.
Defecto de la ascensin de la mdula, que permanece fija al sacro por un phylum termnale corto y
ancho, conocido como mdula anclada.
La falta de cierre en cualquier punto del tubo neural crea un defecto que drena lquido cefalorraqudeo del
sistema ventricular primitivo, originando falta de distensin de la vescula rombo enceflica y disminucin
del efecto inductivo en el mesodermo circundante, resultando en una fosa posterior pequea donde unas
estructuras cerebelosas y del tronco estn hacia abajo y otras estn herniadas hacia arriba.
Estas anomalas afectan al desarrollo del sistema nervioso central y alteran la induccin de los
esclerotomos, consecuentemente los arcos vertebrales que los recubren no se. desarrollan por completo
ni se fusionan en la lnea media dorsal para cerrar el canal raqudeo. El canal vertebral abierto resultante
es la Espina Bfida (2,4); la alteracin de las
I
P g i n a | 11

funciones de las estructuras mal formadas tiene consecuencias clnicas desde leves a mortales y provoca
diversas discapacidades en los portadores.
5.3.1. CLASIFICACIN FISIOPATOLGICA
5.3.1.1. ESPINA BFIDA OCULTA
Es la ms leve del espectro de la espina bfida y consiste en falta de fusin de los arcos de una o
ms vrtebras, defecto cubierto por piel y que usualmente no incluye al tejido nervioso subyacente. No
sobresale del canal vertebral y puede.pasar inadvertida. (3)
Pued afectar a cualquier nivel de la mdula espinal, ms frecuentemente a L5 y S1. Suele afectar una sola
vrtebra y en pocos el defecto es ms extenso. Externamente se asocia a alteraciones cutneas regionales:
pilosidad, nevus vasculares planos o retracciones en forma de fosillas.
Suele ser asintomtica y en los pocos casos con anclaje medular, se manifiesta mediante hipoestesia,
disestesia y paresia de miembros inferiores; malposicin de pies; incontinencia urinaria con infeccin
recurrente; lumbalgia o trastornos posturales. El inicio de sntomas es variable, ms frecuente en la
adolescencia por el rpido crecimiento del raquis respecto a la mdula.
El diagnstico es por imgenes como la radiografa simple o la resonancia magntica nuclear y el tratamiento
slo es necesario en mdula anclada; la ciruga precoz es la eleccin.
5.3.1.2 ESPINA BFIDA QUSTICA
Representa los tipos de espina bfida grave, que cursan con salida de la mdula espinal, meninges o ambas,
protruyendo a travs del defecto de los arcos vertebrales y de la piel formando un saco semejante a un
quiste. Se sub clasifican en:
Meningocele: La protrusin es una bolsa menngea llena de lquido cefalorraqudeo; se puede cerrar
quirrgicamente siendo su afectacin leve. Si el.quiste est lleno de tejido lipomatoso se denomina
lipomeningocele (3), este puede penetrar en el conducto medular a travs de la falla de fusin y
comprimir la mdula espinal.
Mielomeningocele: Adems de compromiso menngeo hay afectacin de mdula espinal o races. El
tejido nervioso se incorpora a la pared del saco, alterando el desarrollo de las fibras nerviosas;
meninges y mdula espinal protruyen o se

P g ina | 12
desplazan totalmente hacia el espacio subaracnoideo, que hace relieve (distencin qustica). La
mdula displsica est fija en el vrtice del saco. (1) Pueden estar cubiertos por piel o por una frgil
membrana delgada. (5,3)
Mielosquisis o Raquisquisis: Falla absoluta de fusin de los arcos neurales con amplia exposicin
de tejido nervioso, que provoca la muerte. La mdula espinal afectada est abierta por la falta de
fusin de los pliegues neurales. (3)
5.4 ASPECTOS EPIDEMIOLGICOS
La incidencia mundial de los defectos del cierre del tubo neural (DTN); oscila entre 1 a 8 casos por 10.000
nacidos vivos, con mayor incidencia en caucasianos y en niveles socioeconmicos bajos, con variaciones
geogrficas. En Estados Unidos de N. A. y pases desarrollados, la incidencia es de 1 por 1000 nacidos vivos;
en el frica negra es del por 10.000(6)
El sitio con mayor incidencia es hoy el noreste de China, con tasas de 57 por 10,000 nacimientos. En
Latinoamrica, Mxico reporta la tasa ms elevada, siendo 34 por 10,000 nacimientos. La incidencia
estimada en Chile es de 6.37 por 10,000 nacidos vivos. Un 20% son Disrrafias Abiertas y un 80% Ocultas. (7)
La incidencia en Lima oscila alrededor de 8,3 por 10 000. (8)
La prevalencia es mayor si hay un hijo con malformacin congnita, an si no es del tubo neural y tambin si
la pareja es consangunea. Aumenta a 10/1000 en familias con DTN.
Son ms frecuentes en mujeres no siendo evidente la causa. Las hiptesis son: mayor tasa de abortos
espontneos de fetos masculinos afectados y que el cromosoma X es mucho ms grande y requiere ms
radicales metilos en la neurulacin.
La prevalencia es mayor en las regiones lumbar y lumbo sacra; las localizaciones altas son menos del 10%.
5.5 FACTORES DE RIESGO ASOCIADOS
5.5.1 FACTORES AMBIENTALES
Se han identificado teratgenos que inducen defectos del tubo neural; estudios en animales de
experimentacin implican al cido retinoico, la insulina, la hiperglucemia y el azul de tripn. Entre los factores
que intervienen en su aparicin en el hombre se encuentran el cido valproico, la diabetes materna y la
hipertermia.
5.5.2' ESTILOS DE VIDA
Diversos estudios sealan factores predisponentes como bajo nivel econmico, embarazo
/
P g i n a | 13

en jvenes y alcoholismo en el embarazo. Se han documentado ms defectos de cierre del tubo neural en
los extremos de la edad frtil materna, principalmente en adolescentes.' Parece ser ms frecuente en
multparas; las muertes fetales pr< predisponen a productos con DTN.
Se ha observado riesgo anterior termin en aborto espontneo.
5.5.3 FACTORES HEREDITARIOS
Los DTN no tienen una sola causa gnica o teratgena. El cariotipo
suele ser normal. Aproximadamente el 10% de los DTN se asocian a alteraciones cromosmicas como las
trisomas 13 y 18 algunas que involucran al cromosoma 21. Algunos tambin se asocian a sndromes
genticos polimalformativos autosmicos recesivos, como Meckel-Gruber, Joubert, Jarcho-Levin,
Asociacin de Schisis y el sndrome de Walker-Warburg o HARDE (Hydrocephalus, Agyria, Retinal
Dysplasia, Encephalocele).
El riesgo de DTN aumenta si hay antecedentes familiares: mujeres con un embarazo previo afectado
tienen riesgo de recurrencia del 2-3% (10 veces ms que la poblacin general) y del 10-15% en dos
embarazos previos. Las madres con un hijo con DTN tienen riesgo 100 veces mayor de presentarlo en un
siguiente embarazo.
Se han descrito deleciones en 22q11 en DTN asociados a cardiopatas congnitas. (3)
5.5.4 FACTORES QUE PUEDEN INCREMENTAR EL RIESGO DE NUEVAS DISCAPACIDADES
O DE AGRAVAR LAS EXISTENTES
Severidad de la Espina Bfida.
Tratamiento irregular.
Aparicin de complicaciones.
Pobreza
Escasa participacin social.
* Factores de barrera provenientes del ncleo bsico de apoyo.
VI. CONSIDERACIONES ESPECFICAS
6.1 CUADRO CLINICO
6.1.1 SIGNOS Y SNTOMAS
El tipo y grado de las manifestaciones clnicas es segn la localizacin y extensin del defecto.

P g i n a | 14
6.1.1.1. Clnica neurolgica de la Espina Bfida
Los sntomas y signos neurolgicos pueden ser locales directos de la lesin medular, distantes, o como
repercusin de la agresin primaria sobre el resto del sistema nervioso central.
Comprenden trastornos motores (paresia o plejia), sensitivos (hipoestesia, anestesia),
autonmicos y trficos, con sus consiguientes repercusiones ortopdicas.
Su extensin se relaciona con el nivel de lesin pero no hay correspondencia exacta entre el nivel de los
segmentos vertebrales disrrficos y la exploracin fsica' por dermatomas o- miotomas. (9,4)
Posibles alteraciones neurolgicas de la espina bfida segn nivel medular.

6.1.1.2. Deficiencias asociadas
Pueden asociarse una o ms de las siguientes:
Vejiga neurognica: la incontinencia causa trastornos psicosociales y si hay reflujo
vesicoureteral, repercute sobre la funcin renaf.
Segn races afectadas hay diferentes tipos de vejiga neurgenica por la tonicidad del detrusor y la funcin
del esfnter uretral externo:
Vejiga hipotnica y esfnter relajado: goteo permanente exacerbado con maniobras de Valsalva. Al no haber
retencin urinaria, no hay reflujo ni.repercusin renal.
Vejiga hipotnica y esfnter hipertnico: incontinencia por rebosamiento y retencin urinaria, con consiguiente
repercusin renal.
Vejiga hipertnica y esfnter relajado: se emiten chorros de orina involuntariamente, sin acumulo en la vejiga.
Vejiga hipertnica y esfnter contrado: en general la orina se emite incontroladamente y a gran presin. La presin
vesical aumentada causa reflujo y lesin renal.
NIVEL CLINICA
D12-L1 Paresia e hipoestesia del suelo plvico y miembros inferiores.

Adems:
L2-L4
Luxacin de cadera
Genu recurvatum
Pie equinovaro

Adems:
L5
Flexin de cadera sin luxacin
Movilidad del cudriceps conservada con ligera limitacin de flexin de rodilla
Pie valgo

Adems:
S1 Pie en balancn
Trastornos sensitivos en silla de montar y plantares
S2-S4 Adems:
Vejiga neurognica.
Incontinencia fecal.
P agi na | 15

Las lesiones sobre S3 se asocian a incoordinacin entre el detrusor y el esfnter uretral externo y si estn debajo de
S2, la vejiga es hipotnica.
Controles renales y urolgicos seriados (anlisis de orina, residuo postmiccional ecogrfico, pruebas de imagen, otros)
son necesarios. Se suele indicar anticolinrgicos, cateterizacin intermitente e intervenciones antirreflujo y si no son
efectivas, se recurre a derivaciones urinarias permanentes o implantacin de esfnteres artificiales.
Intestino neurognico: obtener rpidamente un patrn de defecacin rtegular aunque el esfnter anal
no sea continente. Se consigue con control diettico, extraccin manual, enemas y laxantes. El reflejo
anal existe en el 40% de nios con EB independientemente del nivel de lesin. (10)
Trastornos ortopdicos: Los defectos sobre L2 tienen mayor probabilidad de asociar cifoescoliosis,
luxacin de caderas o pie zambo. La escoliosis aparece al' menos en la mitad de casos y requiere
fusin espinal en el 40%; suelen manifestarse postnatalmente y empeoran con la altura lesional y la
edad. Unos caminarn con relativa normalidad y otros slo en su domicilio, con o sin ayudas.
Deficiencia intelectual: El coeficiente intelectual es bajo el promedio, aunque usualmente es normal.
Influyen negativamente: ventriculitis, anoxia, hidrocefalia de difcil control, poroencefalia, ciruga
despus del 30vo. da de vida, permetro ceflico subnormal y funcin motora deprimida.
Hay lentitud en razonamientos que para otros son sencillos y desatencin, el vocabulario suele ser
correcto aunque pueden tener dificultad para usarlo con significado apropiado.
Existe tambin dificultad en la organizacin viso motriz y alteracin en el concepto espacio-tiempo.
Obesidad: Ocurre en el 60% de mayores de seis aos y se relaciona al nivel de. lesin, capacidad de
caminar e hidrocefalia.
Talla baja y variaciones antropomtricas: Disminucin de la longitud del tronco y miembros
inferiores, aumento del permetro ceflico. Los miembros superiores son de longitud normal.
P g i na I 16

Malformacin de Chiari tipo II: Elongacin del vermis cerebeloso y hernia de su extremo caudal a
travs del foramen magno. (5) El diagnstico postnatal es por- resonancia magntica nuclear y precisa
descompresin quirrgica slo si es sintomtica.
Los sntomas orientadores, que el mdico rehabilitador debe tener en cuenta en las evoluciones son de
compresin del tronco enceflico: estridor, disfagia, o cuadriparesia progresiva. Otras veces la clnica es
ms sutil: estrabismo progresivo, nistagmo, disminucin de la agudeza visual, mielopata o neumona
aspirativa, cambio del carcter o comportamiento, sonmolencia, disminucin del rendimiento escolar,
espasticidad. Aun as, pocos necesitan ciruga luego del primer ao.
El 80-90% se asocia a siringomielia, cuyo empeoramiento progresivo causa deterioro neurolgico a
mediano plazo. La malformacin de Chiari sintomtica es factor pronstico adverso, el 30% de los
nios fallecen antes de los cinco aos.
Hidrocefalia: Exceso de lquido cfalorraqudeo*en los ventrculos cerebrales por la deformidad de
Chiari y/o estenosis del acueducto de Silvio. El 20% de nios la tienen al nacer y el 70% la desarrolla
tras el cierre quirrgico. El aumento de presin sobre la mdula produce en algunos casos hipertona.
El tratamiento es derivacin ventricular.
Siringomielia: Se asocia a la malformacin de Chiari o al anclaje medular en ms del 50%. La clnica
es por afectacin progresiva de los haces espinotalmicos (alteracin de sensibilidades dolorosa y
trmica), corticoespinales (debilidad y espasticidad de miembros inferiores) y de las astas medulares
anteriores (paresia, atrofia muscular segmentaria, fasciculaciones). La neurociruga no suele revertirlos
una vez establecidos.
Sindrome convulsivo: Aproximadamente el 20% de afectados de DTN tienen epilepsia, con base
orgnica en la mayora (malformaciones del sistema nervioso central, encefalomalacia o anoxia).
Anclaje medular: Se estima que 30% desarrollan de novo fijacin medular sintomtica, que tiene
indicacin de exploracin quirrgica de la mdula espinai.
Quistes aracnoideos: engrasamiento de la duramadre cervical, que comprime la mdula y las races
raqudeas.
Otros: Estrabismo, alergias, hipersensibilidad al ltex (exposicin frecuente), pubertad precoz,
criptorquidia, prolapso rectal, .deficiencia de percepcin visua
1
deficiencia de la motricidad
manual, torpeza e incoordinacin, dificultad par- actividades grficas y coordinacin bimanual (A.
Chiari, Hidrocefalia); parestesias y amiotrofias que pueden afectar fundamentalmente la mano y
flexores de los dedos con disminucin de la sensibilidad estereoceptiva (Siringomielia,
hidrocefalia).
6.1.2 INTERACCIN CRONOLGICA
Debido a que los trastornos ortopdicos estn presentes desde el nacimiento, suelen agravarse en el

tiempo, especialmente en la columna, por inadecuada descarga del peso corporal y alteracin del centro de
gravedad.
6.2 DIAGNOSTICO
6.2.1 CRITERIOS DE DIAGNSTICO DE LA ESPINA BFIDA
El diagnstico pre natal no aplica para rehabilitacin; el cierre quirrgico del defecto se ha realizado en los
nios trados para rehabilitacin.
6.2.1.1. Diagnstico de tipo de disrrafia
ESPINA BFIDA QUSTICA: MENINGOCELE MIELOMENINGOCELE
6.2.1.2. Diagnstico de niveJ de lesin (11). (12). (13).


Las deficiencias y discapacidades definen las bases y metas del tratamiento de rehabilitacin.
6.2.1.4. Diagnstico de discapacidades
TORAXICO ALTO:
T6-T10
T11 -T12: Usualmente parlisis total de miembros inferiores, puede incluir algn
abdominal bajo. Debe realizar flexo extensin del tronco, que es independientemente
estable.
TORAXICO BAJO:
T10-T12
LUMBAR ALTO:
L1 -L2
L1 - L2 - L3: Usualmente parlisis de miembros inferiores excepto psoas y aductores. El
cudriceps puede tener cierta .actividad. Hay flexin activa normal de caderas.
LUMBAR MEDIO:
L3.
LUMBAR BAJO:
L4-L5
L4: El cudriceps puede tener cierta actividad, que puede mejorar en L5. Rodilla estable
de pi. En L5-S1 se para en puntas de pies.
SACRO:
S1 - S5
Usualmente parlisis o paresia de los msculos del tobillo. Alteraciones esfinterianas.
Complementar con evaluacin sensitiva y con la escala de Ashworth.
6.2.1.3. Diagnstico de deficiencias asociadas (ver 6 1. b)
DEFICIENCIAS
ASOCIADAS
CONDUCTA A SEGUIR
Luxacin de cadera.
Interconsulta a Ciruga Ortopdica si existe pronstico de bipedestacin o marcha.
1

Genu recurvatum.
Terapia fsica, indicacin de ortticos, interconsulta a Biomecnica para
prescripcin de ortticos.
Pie equinovaro, valgo, en
balancn.
Terapia fsica, bota / frula de yeso, indicacin de ortticos, interconsulta a Ciruga
Ortopdica segn criterio.
Vejiga neurognica.
Descarte regular de infeccin urinaria, interconsulta al DIDRILM para manejo
conjunto, interconsulta a Urologa segn criterio.
Intestino neurognico,
incontinencia fecal.
Los primeros meses: estimulacin abdominal y anal, luego dieta rica en fibras,
ingesta de lquido abundante, intentar manejo horario, excepcionalmente frmacos
y enemas (no irritantes), Interconsulta al DIDRILM para manejo conjunto.
La ciruga de caderas suele ser poco efectiva.
P g i n a | 18

El diagnstico de las Discapacidades tiene relacin con las deficiencias y con los factores' facilitadores
y de barrera.
Se pueden enlistar las deficiencias y discapacidades segn la Clasificacin Internacional de
Deficiencias, Discapacidades' y Minusvalas de la OMS, 1990; o en la Clasificacin Internacional de la
Deficiencia, Discapacidad y de la Salud, CIF, OMS, 2001, donde se denominan Limitaciones. (15)

El grado funcional corresponde al momento del examen clnico y no determina necesariamente el
pronstico.
Escala de gravedad de la Clasificacin Internacional de Deficiencias. Discapacidades y
Minusvalas de la QMS, 1990 Grado 0; No discapacitado: Ninguna
discapacidad presente.
Grado 1; Posibilidad de recuperacin: Discapacidad presente pero disminuyendo y recuperacin sin restriccin final
del rendimiento funcional esperado.
Grado 2; Posibilidades de mejora: Discapacidad presente pero disminuyendo, aunque parece que va a quedar una
restriccin residual del rendimiento funcional.
Grado 3; Posibilidades de asistencia: Discapacidad estable esttica, pero el rendimiento funcional podra mejorar
mediante ayudas, asistencia u otros soportes.
Grado 4; Discapacidad estable: Esttica sin ninguna perspectiva de mejora funcional.
Grado 5; Posibilidades de adaptacin: Discapacidad creciente, pero el rendimiento funcional podra mejorarse
mediante ayudas, asistencia u otros soportes, o mejorando los medios para hacerla ms soportable.
Grado 6; Discapacidad deteriorante: Discapacidad creciente sin ningn pronstico de mejora.
6.2.2 DIAGNSTICO DIFERENCIAL
No aplica por la claridad del cuadro clnico.
El mdico rehabilitador podra sospechar de ESPINA BFIDA OCULTA (EBP), CIE 10: Q76.0, en nios que
acudan por otro motivo, si observa signos drmicos: lipomas / angiomas / tricomas / fstula cutnea / sinus;
vejiga neurognica, trastornos neuro ortopdicos de miembros inferiores y escoliosis.
Se indicarn estudios por imgenes de la columna para la confirmacin diagnstica. Conducta a seguir:
segn criterio, derivar al paciente a neurociruga peditrica para evaluacin.
6.2.1.5. Diagnstico del grado funcional (16)
CLASE GRADO CARATERISTICAS
1 , Muy leve Casi sin limitacin en actividades ni necesidad de tratamiento.
2 Leve
Ligera o moderada limitacin en actividades, necesidad mnima de terapia y ayuda.
3 Moderada
Limitacin de la actividad de moderada a alta; necesita ayuda, aparatos y asistencia de
servicios de atencin.
4 Severa
Discapacidad para cualquier actividad fsica til, requieren rehabilitacin por largo tiempo.

6.3 EXAMENES AUXILIARES
6.3.1 ESTUDIOS POR IMGENES
Para definir el nivel seo y visualizar detalles del defecto.
Radiografa de columna frontal y lateral.
Tomografa axial computarizada del encfalo y/o columna.
Resonancia magntica nuclear del encfalo y/o columna.
6.3.2 DE PATOLOGA CLNICA
Segn el caso; especialmente ante sospecha de infeccin urinaria:
Hemograma completo.
Examen simple de orina.
Urocultivo y antibiograma.
6.3.3, EXMENES ESPECIALIZADOS COMPLEMENTARIOS
Electromiografa
Urodinamia
Densitometra sea
La evaluacin psicolgica que incluya determinacin del coeficiente intelectual, debe considerarse
oportunamente ante la sospecha de deficiencia intelectual / nio fronterizo.
6.4 MANEJO EN EL NIVEL 111-2
6.4.1 MEDIDAS GENERALES Y PREVENTIVAS
a) El cido flico previene los DTN y el estudio de Czeizel (Czeizel, 1992), ensayo clnico en 4753 mujeres,
es la mejor evidencia de que el suplemento peri concepcional de cido flico los previene de forma primaria.
(3)
El mdico rehabilitador brinda medidas preventivas de DTN en embarazos subsiguientes:
400 microgramos diarios de cido flico, desde tres meses antes de la concepcin y mantenido
durante el primer trimestre de embarazo.
b) Las medidas teraputicas se dan con criterios de oportunidad (cuando se requieran) e integralidad (para
todas las deficiencias y discapacidades), considerando la edad del desarrollo psicomotor, a portadores de
Espina Bfida Qustica y eventualmente de espina bfida oculta.
c) Son metas generales en la teraputica: (16)
P g i n a | 20

Prevenir contracturas.
Corregir deformidades existentes.
Prevenir o minimizar los efectos de las deficiencias sensitivas y motoras, cuidar la piel.
Lograr la mejor funcin de locomocin posible.
Lograr la mayor independencia posible.
d) Se tomarn medidas para prevenir complicaciones como parte integral de la rehabilitacin mediante
consejeras en consulta mdica, charlas programadas y eventualmente folletos informativos.
P g i n a

e) En la primera consulta y segn criterio en las evoluciones o reevaluaciones, se inc
Evaluacin Psicolgica y Evaluacin Social.
f) La conducta a seguir en el hallazgo de Espina Bfida Oculta es interconsulta a ciruga
para evaluacin.
6.4.2 TERAPUTICA
S El tratamiento de la Espina Bfida es por su compromiso diverso multi disciplinario'.
Mdico rehabilitador, Terapista Fsico, Terapista Ocupacional, Psiclogo, Trabajador
social, Psicopedagogo, Neurocirujano, Cirujano ortopdico, otros.
6. 4.2.1. TERAPUTICA MDICA GRADO DE SOLIEZ (B)
Programacin del Plan de Trabajo
En la primera consulta, evoluciones y reevaluaciones, se formula el PROGRAMA TERAPUTICO,
individual para cada paciente bajo la siguiente orientacin: (14)
- PEO A 6 MESES:
Lo antes posible luego del cierre quirrgico; es comn a cualquier nivel de lesin:
a) Movilizaciones pasivas en todo rango articular desde los ortejos hasta el tronco (previene
acortamientos tendinosos, favorece tropismo).
b) El nio con DTN suele mantener ms tiempo el p.ulgar dentro de la mano; se indican actividades
para reconocer sus manos y favorecer la coordinacin ojo- mano. Hacia el V mes se le coloca en
prono con apoyo en antebrazos y manos abiertas para percibir la carga de peso. Facilitar el
alcance y manipulacin.
c) Confeccionar frulas, especialmente para pies talos y equinovaros, a usar no ms de 2 - 3 horas
seguidas, alternando con cambios-posturales y movilizaciones.
d) Facilitar el control ceflico, el decbito prono, el cambio espontneo de decbitos.
e) Fomentar el contacto especialmente con la madre, informar los cuidados bsicos de crianza.
Vigilar: hidrocefalia / deformidades ortopdicas / aparato urinario.
- DE 6 A 12 MESES:
a) Interiorizar el esquema corporal, percepcin alterada por falta de sensibilidad en los miembros
inferiores; acercarlos a sus manos para que los explore e integre. .
b) Seguir facilitando el alcance, manipulacin y funcin de soporte de los miembros superiores.
P g i na | 22

c) Facilitar los conceptos dentro-fuera, diferenciacin del ndice, coordinacin manos- ojos, manos-objeto,
coordinacin bimanual, interaccin con el entorno.
EN NIVEL ALTO (D11-D12)
a) Movilizacin pasiva de caderas.
b) Frulas nocturnas.
c) Facilitar y asistir funciones deficitarias: Cambios de decbito / Paso de yacente a sentado con apoyo
de manos / Reaccin de apoyo anterior./ Arrastre con miembros superiores.
Vigilar: hidrocefalia / aparato urinario / deformidades ortopdicas.
DE 12 A 18 MESES:
Facilitar la pinza fina.
EN NIVEL ALTO (D11-D12)
a) Movilizaciones de miembros inferiores, preferentemente caderas.
b) Estimular control de tronco. Aunque no lo lograrn, les ayuda a ser ms hbiles con los miembros
superiores en los cambios posturales.
c) Hacia los 18 meses, iniciar carga en bipedestacin en plano inclinado o de un parapodio, fijando los
miembros inferiores e incluso el tronco.
EN NIVEL MEDIO (L1-L2-L3)
Funciona el psoas, no los msculos del pi; el cudriceps tiene alguna actividad que es mayor en L2-L3.
Incluir:
a) Movilizacin pasiva de miembros inferiores, mantener la amplitud de caderas en abduccin y
extensin.
b) Cambio de decbito a sedente y arrastre con miembros superiores.
c) Intentar mantener la postura cuadrpeda, es importante el gateo.
d) Carga de peso en bipedestacin con parapodio o plano inclinado.
e) Marcha en paralelas.
f) Adaptacin de ortesis.
EN NIVEL BAJO (L4-L5-SACRO)
El desarrollo es muy similar al del nio sano. Hay flexin y aduccin de caderas, el cudriceps tiene buena
actividad, no los flexores de rodillas ni flexores plantares de tobillos. Los dorsiflexores de tobillos estn
activos, condicionando pies talos.
Incluir:
a) Movilizacin pasiva de caderas.
P g i n a

b) Pueden aprender cambios de decbito, control del tronco, arrastre y gateo sin dificultades
motrices.
c) Inicio de bipedestacin habitualmente con parapodio.
d) Al iniciar la marcha puede ser til un andador, suelen lograrla sin ayudas.
Vigilar: hidrocefalia / aparato urinario / deformidades ortopdicas. .
DESDE LOS 18 MESES:
Favorecer especialmente motricidad fina y actividades de vida diaria; mejo
percepcin y sensibilidad de la yema de los dedos.
EN NIVELES ALTO (D11-D12) Y MEDIO (L1-L2-L3)
Incluir:
a) Movilizacin pasiva de miembros inferiores para mantener mxima amplitud articular.
b) Adaptacin de ortesis para comenzar la marcha, inicialmente en paralelas, preferiblemente ante un
espejo.
Gua para indicacin de ortesis para marcha por nivel neurolgico. (10) Grado de Solidez (C)

. EN NIVEL BAJO (L4-L5-SACRO)
Desde los 18 meses los nios tienen gran autonoma; la teraputica es para potenciar la habilidad dinmica
del movimiento.
Vigilar: hidrocefalia / aparato urinario / deformidades .ortopdicas / aspecto intelectual / pre escolaridad y
escolaridad.
Nivel de
lesin
Ortesis requerida
Sobre L1
Traco lumbo sacra (OTLS) con ortesis rodilla tobillo pi (ORTP). Ortesis para guiar
cadera.
Bajo L2
OTLS con ORTP
Ortesis lumbo sacra (OLS) con ORTP.
OLS
Bajo L3-L4
OLS con ORTP - ORTP
Bajo L5 ORTP
Ortesis tobillo pi (OTP)
Bajo S1 OTP

P g i n a | 2 4

ORIENTACIN TERAPUTICA EN TRASTORNOS ORTOPDICOS
Cifosis / Hiperlordosis lumbar I Escoliosis. Tonificar los msculos de miembros superiores y tronco segn
nivel de lesin, con ejercicios de autocorreccin postural y otros. Las deformidades de columna interfieren
con la sedestacin, por lo que las medidas posturales son esenciales.
Deformidades de cadera. El tratamiento es prevenirlas y reducirlas; debe ser equilibrado, prevaleciendo los
criterios funcionales sobre los anatmicos.
Contracturas en flexin. El tratamiento es prevenirlas, sobre todo en niveles L2-L3-L4-L5. Si son menores de
25, la terapia fisica, adaptaciones posturales y control postural pueden ser suficientes; si son mayores
pueden ser irreductibles, consultndose a ciruga ortopdica, segn criterio.
Contracturas en flexin-abduccin y rotacin externa. La prevencin es la teraputica inicial.
- EN LA ETAPA ESCOLAR
La insercin escolar se realiza desde el punto de vista de la normalizacin y tomando en cuenta las
potencialidades ms que las discapacidades. La educacin comn es el modelo ptimo; se evalan
las necesidades fsicas y de apoyos escolares del nio, se realiza un estudio psicopedaggico y
eventualmente una visita escolar para que la integracin sea efectiva.
s Conducta a seguir: Interconsulta al DIDRIA.
Establecer individualmente METAS O RESULTADOS previstos del tratamiento; en general, sobre las
reas del desarrollo e integracin social y en detalle, sobre aspectos particulares de cada nio.
Indicar EVALUACIONES PSICOLGICA Y SOCIAL'a todo paciente nuevo; en las evoluciones o
reevaluaciones se indican segn criterio para actualizarlas.
Determinar los FACTORES AMBIENTALES favorecedores o de barrera.
DEFICIENCIA
RELACIONADA
CONDUCTA A SEGUIR
Deficiencia
intelectual.
Evaluacin psicolgica para psifcometra, considerar interconsulta al DIDRIA para
manejo conjunto. Eventualmente interconsulta o transferencia al DIDRIDIAS en
sospecha de retardo mental.
P g i n a |

El Plan de Trabajo puede incluir adicionalmente:
Prescripcin y valoracin de ayudas: Ortticos, sillas de ruedas y ayudas para movilidad,
calzado ortopdico, plantillas y otras ayudas.
Interconsultas: Precisar el motivo y respuesta que se desea:
Dpto. de Investigacin, Docencia v Rehabilitacin Integral en Lesiones Medulares:
sospecha de trastornos del tracto urinario.
Dpto. de Investigacin, Docencia y Rehabilitacin Integral en el Aprendizaje:
sospecha de trastornos del aprendizaje incluyendo la condicin de Fronterizo.
Dpto. de Investigacin, Docencia y Rehabilitacin Integral en Amputados, Quemados y
Trastornos Posturales: Segn criterio para indicacin de corsets. Dpto. de Investigacin,
Docencia y Rehabilitacin Integral en Deficiencias Intelectuales y de Adaptacin
Social: sospecha de Retardo Mental.
Neurociruga: segn criterio en EBO y sospecha de anclaje medular.
Ciruga ortopdica: previa valoracin funcional en rehabilitacin, para ayudar a corregir
deformidades estructurales: escoliosis.
Nutricin: obesidad.
Visitas domiciliarias y/o escolares.
Para brindar a los padres y al nio pautas generales y reforzar lo aprendido en la Institucin
sobre actividades de postura, movimiento, control de esfnteres y bsicas de la vida diaria.
Para brindar al docente pautas del manejo postural e integral en rehabilitacin e implementar
ayudas.
Se programan tambin para pacientes que no pueden asistir regularmente al DIDRIDP.
6.4.2.2. TERAPUTICA EN TERAPIA FSICA (10, 14) GRADO DE SOLIDEZ (B)
\|
Valoracin inicial
Individual para cada paciente; inicialmente apreciar el impacto del contacto del nio con la experiencia
sensorio motriz y sus posibles factores estresantes.
El objetivo del tratamiento es desarrollar las capacidades fsicas que permitan la independencia, la
movilidad independiente y prevenir la aparicin de deformidades.
Para ello se debe conocer el repertorio de patrones motrices, habilidades, destrezas y limitaciones
durante su comportamiento motor y postural espontneo segn su crono maduracin y las
interferencias y bloqueos por alteraciones del tono, actividad refleja, debilidad muscular y retracciones
msculo tendinosas.
P g i n a | 26

Se determinar la etapa del neurodesarrollo y se evaluar el tono muscular, postura, piel, sensibilidad, edemas, rangos
articulares, deformidades y fuerza muscular; para determinar la capacidad funcional segn nivel de lesin y elaborar el
plan de tratamiento.
Se difiere la aplicacin de terapia fsica en casos de alza trmica, inmovilizacin por fracturas, post - operatorio de
luxacin de cadera y otras intervenciones quirrgicas, obstruccin de vlvula, convulsiones no controladas.
Aplicacin de mtodos teraputicos
Segn la valoracin inicial y la adecuacin senso perceptivo motriz que se logre con tcnicas de regulacin y logro de
empatia con el nio.
La teraputica incluye la socializacin del grupo con los padres o familiares, aprendiendo las pautas para el manejo en
casa.
Se aplican tcnicas y mtodos de reeducacin neurolgica como Bobath, Vojta, Castillo Morales y otros,
principalmente para mantener o incrementar la fuerza muscular disminuida por escaso uso; con nfasis en el tronco y
cintura escapular para aumentar la estabilidad y facilitar las transferencias, mantener o corregir posturas y prevenir
deformidades y lceras por presin.
6.4.2.3. TERAPUTICA EN TERAPIA OCUPACIONAL (17, 18, 19) Valoracin inicial
Individual para cada paciente; se realiza mediante diferentes pruebas, observaciones, tests y entrevista a los padres.
Se evalan las reas de:
Desempeo ocupacional: a) Actividades de vida diaria, b) Actividades de juego / esparcimiento y, c) Actividades de
escolaridad.
Componentes del desempeo ocupacional (habilidades y funciones necesarias para el desempeo ocupacional):
a) Sensorio motor, b) Cognitivo y, c) Psico social.
Contextos del desempeo ocupacional: a) Factores del medio ambiente.
Las observaciones incluyen al comportamiento espontneo.
Intervencin
Debe realizarse especficamente para incrementar la fuerza, coordinacin y funcin de miembros superiores. Para ello
se desarrollan actividades de acuerdo a los estadios apropiados del desarrollo en actividades de vida diaria como
alimentacin, vestido, arreglo personal y bao.
Segn los niveles etreos se incluyen adems, el uso de silla de ruedas, ortesis equipamiento para actividades de vida
diaria, desarrollo y escolaridad, considerando el grado funcional (severidad) de la deficiencia. Los cuidados de la piel
se aplican segn el grado de madurez del nio. Funcionalidad en miembros superiores (coordinacin y funcin). As
tambin, se favorece la atencin, comprensin, memoria, pensamiento, aprendizaje y juicio combinando elementos
multi sensoriales e instruyendo al paciente para ahorrar energa, simplificar tareas y manejar el tiempo. Se proveen

actividades teraputicas elegidas para incrementar la autoconfianza, dominio y control del entorno, que pueden ser de
interaccin grupal.
Intervencin segn el marco de referencia del Desarrollo.
Las evaluaciones del desarrollo se aplicaran de acuerdo al periodo establecido por el terapeuta ocupacional para
desarrollar objetivos en: actividades que favorezcan el control de la porcin superior del cuerpo, el incremento de la
fuerza muscular en miembros superiores, la adquisicin de destrezas manuales, favorecer actividades para
necesidades de acomodacin de posicin, uso de silla de ruedas, actividades de vida diaria y desarrol lo de habilidades
sociales.
Intervencin segn el marco de referencia de Integracin sensorial:
Muchos nios con mielomeningocele muestran problemas de integracin sensorial por inmadurez de sus sistemas
sensoriales, que se evidencian en su comportamiento, coordinacin, motricidad fina y aprendizaje.
Los objetivos del tratamiento se establecen previa evaluacin del Terapeuta Ocupacional para determinar el tipo de
dficit sensorial y disear actividades que desarrollen y/o modulen los sistemas sensoriales afectados, para optimizar
las habilidades que influyen en del desarrollo de las reas afectadas. En general, los objetivos son incrementar el
registro e integracin de las aferencias sensoriales, especialmente tctiles, desarrollar el control postural y patrones de
movimiento maduros, mejorar el esquema corporal e incrementar el alerta y la discriminacin.
S Es indispensable que los padres o cuidadores estn presentes durante la terapia puesto que deben asimilar pautas
de tratamiento. Los objetivos del tratamiento a corto y largo plazo deben planificarse y desarrollarse conjuntamente
con los familiares.
^ Los informes de terapias fsica y ocupacional deben ser concisos e incluir aspectos valorativos, mtodos y
procedimientos aplicados, nivel de cooperacin del paciente, y de los familiares, resultados obtenidos que puedan
ser medibles y cualquier observacin adicional que consideren que deba ser valorada por el mdico.
6.4.2.4. TERAPUTICA EN PSICOLOGA Evaluacin psicolgica
Se realiza en cada paciente nuevo y cuando se programe una reevaluacin, bajo el criterio profesional.
Debe considerar las consecuencias de los problemas psicolgicos derivados de la PC en los padres y en el paciente, y
las apreciaciones particulares requeridas por el mdico.
La evaluacin psicolgica incluir la determinacin del coeficiente intelectual si as se programara.
Intervencin psicolgica
Deriva de la evaluacin psicolgica y debe enfatizar en:
Aceptar el diagnstico.
Superar problemas familiares derivados de la Espina Bfida en el nio.
Manejar los trastornos de conducta del paciente, incluyendo los asociados a la inclusin educativa o
escolaridad.
P g i na | 28

Lograr la intervencin directa de la familia en el tratamiento integral a largo plazo.
s Con fines de prevencin oportuna, consignar en los informes psicolgicos los indicios de deficiencia intelectual si se
observaran.
6.4.2.5. INTERVENCIN EN TRABAJO SOCIAL Estudio social
Se realiza segn programacin en cada paciente nuevo incluyendo la reevaluacin social si se indicara.
Determina la condicin socio econmica del paciente.
Intervencin social
Exoneraciones segn condicin econmica.
Orientar, informar y asesorar a los padres sobre los recursos disponibles, ayudas especficas, asociaciones,
otros centros de valoracin, plazas en centros de educacin especial u otros.
Gestionar las facilidades necesarias para la mejor atencin del paciente.
6.4.2.6. EDUCACIN SANITARIA

Con programacin anual, el equipo multi disciplinario brinda charlas educativas a los padres y familiares.
6.4.3 EFECTOS ADVERSOS Y COLATERALES DEL TRATAMIENTO

6.4.4 SIGNOS DE ALARMA
a) Uretrorragia (posibilidad de Infeccin urinaria).
b) Convulsiones
c) Sndrome febril
d) Incremento desproporcionado del permetro ceflico (posibilidad de obstruccin de vlvula de derivacin
ventrculo-peritoneal)
6.4.5 CRITERIOS DE ALTA
El alta en el nio con Espina Bfida requiere de anlisis cuidadoso del caso por el mdico rehabilitador puesto que el
cuadro clnico prev intervenciones a lo largo del desarrollo del nio y la posibilidad de la aparicin de signos de
alarma y complicaciones es permanente.
Bajo este marco, se valorarn cuidadosamente los criterios de (a) Nivel de lesin, (b) edad, (c) presencia de
deficiencias relacionadas, (d) presencia de signos de alarma y (d) grado funcional como criterio principal, antes de
decidir el alta:
* Alta temporal:
Posible si logra metas funcionales en todas las reas del desarrollo, que permanezcan no menos de seis
meses.
Posible en casos de pronstico bueno o similar.
El periodo de alta temporal es a criterio del mdico rehabilitador.
* Alta definitiva:
Bajo los criterios anteriores es posible en casos de grado funcional muy leve o mnimo y es posible tambin
la transferencia a centros de menor complejidad para el
seguimiento. Estos casos de Espina Bfida no corresponden al nivel de complejidad del INR.
El alta ser slo excepcional en presencia de deficiencias relacionadas y limitaciones del
ncleo bsico de apoyo.
El paciente mayor de 7 aos ser transferido al DIDRILM.
Efecto adverso Manejo
Lesin msculo esqueltica durante la
terapia. Puede tener relacin con la
osteoporosis.
Inmovilizar al paciente.
Comunicar al Jefe del Departamento.
Atencin mdica en el Dpto. o transferencia a Traumatologa segn
diagnstico y gravedad.

6.4.6 PRONSTICO
Determinado por el nivel de' lesin, ciruga oportuna, complicaciones, nivel intelectual y apoyo familiar.
Quienes reciben rehabilitacin regular evolucionan mejor. Si no existen problemas importantes de
hidrocefalia, malformacin de Chiari II o dao renal, la expectativa de vida es normal o casi normal.
(10)
Gua de pronstico funcional y objetivos del tratamiento por nivel neurolgico.


NIVEL CONDICION PRONOSTICO OBJETIVOS
TORXICO
ALTO
Insuficiencia de erectores
dorsales y abdominales.
Poco equilibrio sentado sin
apoyo.
Escoliosis paraltica.
Silla de ruedas
Intentar sedestacin estable.
Evitar rigidez articular.
Manejo independiente de la silla
de ruedas.
Independencia en actividades de
vida diaria.
. Aceptacin social.
TORXICO
BAJO
Buena musculatura de
tronco, sedestacin
estable.
Cifoescoliosis,
Bipedestacin con ortesis.
Silla de ruedas para
desplazamiento.
Potenciar sedestacin.
Objetivos como para torcico alto.
LUMBAR ALTO
L1 -L2
Flexin y adduccin de
cadera de potencia
variable.
Tendencia a extensin y
aduccin de caderas.
Problemas de centraje de
caderas; luxacin.
Soportes largos y bastones para
desplazamiento corto.
Silla de ruedas para el
resto de actividades.
Mantener articulaciones
libres.
Evitar flexin de cadera y
rodilla.
Posicin vertical y marcha con
ortesis.
Manejo independiente de silla de
ruedas.
LUMBAR BAJO
L4- L5
Flexores y aductores de
caderas.
Cuadrceps con fuerza
normal.
Isquiotibiales internos con
potencia variable.
Insuficiencia del tibial
anterior.
Marcha por todo terreno
con soportes cortos.
Habitualmente no
requieren bastones.
Marcha en Trendelenburg.
Prevenir y controlar
deformidades ortopdicas
de pies.
Marcha habitual.
Independencia personal.
SACRO S1 - S5 Potencia de aductores y
extensores de caderas.
Marcha sin ortsis.
Pies talos.
Dedos en garra.
Marcha habitual.
Prevenir y/o controlar
deformidades y

P g n a | 32

Se consideran as a los eventos no esperados o de intensidad poco usual, el mdico rehabilitador debe tenerlas en
mente y diagnosticarlas oportunamente:

Se consideran tambin complicaciones a las barreras del entorno bsico de apoyo: familia, servicios, sistemas,
polticas y barreras arquitectnicas.
6.6 CRITERIOS DE REFERENCIA Y CONTRA REf ERENCIA
El DIDRIDP del INR debe atender a pacientes con Espina Bfida de cualquier grado
funcional referidos por otros centros. . V
Se podr contra referir a nios portadores de Espina Bfida de grado funcional leve, sin mayores complicaciones.
6.7 FLUJOGRAMA
Complicacin Conducta a seguir
Aparicin de hidrocefalia / Obstruccin de vlvula de derivacin.
Clnica: macrocefalia, dificultad de control ceflico, compromiso
de visin y audicin, signos de dao enceflico, retroceso.
Control permanente, interconsulta a Neurociruga.
Trastorno ortopdico, frecuentemente hiperlordosis, escoliosis,
cifosis en niveles altos. Tedas la curvas son progresivas.
Control permanente, tratamiento conservador
(mnima inmovilizacin para no increm.entar la
osteoporosis), interconsulta al DIDRIAQTP para
manejo conjunto, interconsulta a ciruga ortopdica.
Infeccin del tracto urinario.
Control permanente, considerar antibitico
especfico y profilctico, interconsulta al DIDRILM,
interconsulta a urologa.
Osteoporosis
Control permanente, verticalizacin, movilidad,
compensacin.
Ulceras de presin
Control permanente, especialmente en puntos de
apoyo o presin de los ortticos en zonas
insensibles.
Insuficiencia renal
Control permanente; transferencia a urologa para
tratamiento conjunto.

Considerar transferencia a
Neurociruga
Considerar teraputica
INICIO
Considerar
interconsultas en
signos de alarma o
complicaciones
FIN
FLUJOGRAMA DE LA ATENCIN EN REHABILITACIN DEL NIO CON ESPINA
BFIDA
















Formular la Teraputica
Evoluciones psicolgica y social en la primera consulta
Evolucionar v formular Planes de Trabajo en periodos pre
establecidos o excepcionalmente segn criterio
Cumplimiento de metas Vigilar
signos de alarma Considerar
complicaciones Considerar
escolaridad Formular nueva
teraputica
Considerar alta temporal o permanente Transferencia al
DIDRIAQTP
Considerar examenes auxiliares
'
Diagnstico de:
Nivel de lesin. Deficiencias
asociadas. Discapacidades.
Grado funcional.
Ncleo bsico de apoyo.
Considerar contrarreferencia en
casos muy leves.
P g i n a I 34

stonai de^
VII. ANEXOS
ANEXO 1
Fuerza Muscular Escala de Daniels
modificada




DEFICIENCIA CARACTERISTICAS
Completa grado 0 Parlisis Total.
Severa grado 1 Slo contraccin visible o palpable.
Moderada grado 2 Slo movimiento activo sin gravedad.
Leve grado 3 Hay movimiento activo contra la gravedad.
Normal grado 4 Hay movimiento activo contra alguna resistencia.
Normal grado 5 Hay movimiento activo contra gran resistencia.

P g i n a | 35

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