La sexualidad es una parte de la vida que acompaa a la persona desde su nacimiento.
Desde esta perspectiva es la familia la que inicia el proceso de educacin sexual del nio al nombrar las partes del cuerpo, responder preguntas sobre el origen de los bebs, mencionar las diferencias entre el cuerpo de las nenas y los nenes. El proceso continuar e idealmente ir integrando otros contenidos a medida que el nio se desarrolle asta la adolescencia, acompaando, respondiendo inquietudes, orientando e incorporando los valores que la familia adopta y practica. !ero esta forma de educacin ideal es, en la realidad, poco frecuente. "anto en la encuesta del #elsam sobre maternidad adolescente $reali%ada en el &''() como en la de anticoncepcin $reali%ada en el &''*), slo * de cada + adolescentes mencion aber recibido informacin de sus padres acerca de su sexualidad y la prevencin de embara%os e infecciones. Es por ello que la educacin sexual formal, instituida en el mbito educativo, ya no es algo deseable sino totalmente indispensable. En cada etapa del desarrollo deber,an incluirse los temas apropiados- en el .ard,n de infantes deber,a acerse nfasis en los principios de autonom,a para prevenir el abuso sexual $/mi cuerpo es m,o y nadie tiene dereco a tocarlo0 si alguien lo pretende acer debo decir no y pedir ayuda/). De esta manera se corta el sentimiento de secreto y culpa que utili%an los abusadores para conseguir el silencio de sus v,ctimas, comenta la ginecloga. Luego deber,an incorporarse los nombres correctos del cuerpo, su funcionamiento y desarrollo0 el cuidado y respeto por el propio cuerpo y el del otro y, coincidiendo con la pubertad, las formas de cuidado y prevencin en correcta perspectiva de gnero. De esta manera se podr,a contribuir a un inicio sexual adecuado, oportuno, sin coercin ni violencia, acorde a los principios y valores que desde la familia y la escuela se fueron construyendo. Los pa,ses que asumieron el compromiso de impartir educacin sexual sistemtica en las escuelas desde el nivel inicial, muestran oy tasas de embara%o adolescente de un d,gito. 1talia es un e.emplo de ello- mientras en *23' presentaba &3 embara%os cada mil adolescentes, oy tiene slo 4,2. En la 5rgentina se presentan 46 embara%os cada mil adolescentes. En una encuesta reali%ada por el #elsam en el &''6, las cifras indicaron que los adolescentes estn muy poco informados- 7 El 4& por ciento de las encuestadas inici sus relaciones sexuales durante la adolescencia- el ** por ciento antes de los *( aos y el (* por ciento entre los *4 y *2 aos. 7 En la 5rgentina, slo el &' por ciento de los adolescentes utili%a un mtodo anticonceptivo en su primera relacin sexual. 7 El 3' por ciento de las cicas y el (' por ciento de los varones se inician sexualmente ba.o los efectos del alcool. 7 * de cada ( adolescentes queda embara%ada en el primer mes de iniciadas las relaciones sexuales. 7 #ada ( minutos una adolescente se convierte en madre y por lo general un varn adolescente es el padre. #entro Latinoamericano 8alud y 9u.er. :::.celsam.org, info;celsam.org, o '<''=<<<= &+(3&4 $l,nea gratuita). Ser homosexual y vivir con discapacidad: La doble exclusin S. Sandra Oliver y Eva Delia Rodrgue
A pesar de todo yo dije que era lesbiana. Sintindome muy sola y muy asustada. Sabiendo que mi madre llorara >ate 9illet Desde ace mucos aos desde mi profesin me preguntaba que pasaba con la orientacin a personas con discapacidad $!#D) que viv,an estando omosexuales. ?ace mucos aos en un congreso en #uba, llego la respuesta. @n angustiado cico con parlisis cerebral me ped,a orientacin porque era gay. El ao pasado compart,a el inters de organi%ar un encuentro de personas con discapacidad y omosexuales. 9i interlocutor, quien es discapacitado, me di.o- A8e me pone la piel de gallina solo de pensar en esoB. Co asum, que era por la importancia pero el me reconvino diciendo que de esos temas no se deb,a ablar. Co, por el contrario creo que son temas urgentes de abordar debido a que los colectivos de la discapacidad no atienden a omosexuales con discapacidad y los colectivos gay tampoco ya que la homosexualidad en la discapacidad ha permanecido invisible. La eterosexualidad se mira como la norma de obligado cumplimiento, leg,tima y AnaturalB para todos as, que pensar ser omosexual y discapacitado es imposible. 8e asume que ya es Asuficiente tragedia tener una discapacidad y encima ser omosexualB ser,a el colmo. C sin embargo existe. En EE@@ existen de 3 ''' a &4 ''' sordos infectados con D1? 8ida. En 9xico ya an muerto personas ciegas omosexuales por D1? 8ida. 9ucos investigadores an comprobado que ser omosexual y no contar con apoyos del entorno puede conllevar a ,ndices ms altos de depresin, culpa, intentos y pensamientos suicidas $EaulFner, *22<, Eergusson, *222, Garofalo,*22< y Hemafedi, *22<), problemas mentales, abusos de sustancias y de alcool, conductas sexuales de riesgo, prostitucin como forma de sobrevivir, reca%o familiar, abandono de la casa, aislamiento emocional, soledad, desercin de la escuela, 1"8 y abuso f,sico y verbal. !ero al menos los cic;s omosexuales pueden encontrar grupos de apoyo. En cambio la realidad para los y las omosexuales con discapacidad es ms dif,cil pues se abr de agregar que de ellos se piensa que son seres carentes de deseos sexuales y con menos necesidad de recibir educacin sexual, ocasionando- a) una menor conciencia del D1?I81D5 y de 1"8 especialmente en los colectivos de sordos y discapacidad intelectual0 b) servicios de salud inaccesibles0 c) profesionales no concientes ni interesados en sus necesidades0 d) padres no interesados en las necesidades de sus i.;s. 8alir del closet para las y los omosexuales con discapacidad es mas dif,cil debido a la dependencia f,sica y emocional de su discapacidad, existe mayor aislamiento y no tienen con quien ablar, temen perder el apoyo y afecto de sus cuidadores y de sus padres, experimentan mayor culpa al pensar que defraudan a sus padres, experimentan mayor temor de perder los servicios que reciben si se enteran los proveedores de servicios, no tienen espacios seguros para expresar su orientacin, tienen mayores dificultades para conseguir y mantener pare.a y por ende relaciones estable, no ay accesibilidad en los lugares de encuentro, en ocasiones sus intrpretes y asistentes personales son omofbicos por lo que no tienen el apoyo para desarrollar relaciones amorosas, entre mucas otras problemticas. !or ello es urgente visibili%ar a la omosexualidad en la discapacidad as, como lo GLJ". Es urgente 1ntroducir el tema de glbt en las agendas de la discapacidad y el de discapacidad en los colectivos gays y lsbicos. 8obre todo ay que formar alian%as. ES!"#$% El estigma, en su acepcin primigenia, es un sealamiento, una marca que lleva de por vida una persona, para signiicar que es distinto y por tanto inerior. Asociado con el !"#$sida, el estigma puede degenerar en castigo y violencia para quien lo porta, as como en la clandestinidad de la epidemia, lo que mermara los esuer%os de prevencin, cuidado y apoyo. En este ensayo, los autores demuestran que el estigma va m&s all& de lo individual y se inserta en las relaciones de poder, por lo que romperlo implica cuestionar las bases mismas de la estructura social. Hicard !arFer y !eter 5ggleton 5l estigma se le a definido, de modo caracter,stico, como /un atributo significativamente desacreditador/ que socialmente sirve para degradar a la persona que lo posee. 8i bien el trmino tiene una larga istoria que arranca desde la Grecia clsica, donde aparece como una marca colocada sobre los parias, se introdu.o al anlisis sociolgico en gran medida a travs del traba.o de Erving Goffman. #on base en una investigacin emp,rica con personas que padecen enfermedades mentales, o poseen deformidades f,sicas, o practican lo que se percib,a como conductas socialmente desviadas, como la omosexualidad o el comportamiento criminal, Goffman argument que al individuo estigmati%ado se le ve como una persona con una /diferencia indeseable/. 8eal tambin que la sociedad conceptKa el estigma en funcin de lo que constituye la /diferencia/ o /desviacin/, y aplica reglas o castigos que conducen a una suerte de /identidad averiada/ en el individuo en cuestin. De este modo, la etiqueta del estigma, entendido como un atributo negativo, se le coloca a las personas, quienes a su ve% y en virtud de su diferencia son valorados negativamente por la sociedad.* En el contexto del D1?Lsida, el nfasis en la nocin de estigma como /atributo desacreditador/ nos lleva a ocuparnos de l como si se tratara de un valor cultural, incluso individual =un rasgo o una caracter,stica relativamente esttica, aun cuando, a cierto nivel, apare%ca como una construccin cultural. Es importante reconocer que ninguno de estos nfasis provienen directamente de Goffman, a quien, por el contrario, le importaban muco las cuestiones del cambio social y la construccin social de las realidades individuales. En efecto, una lectura de su traba.o podr,a sugerir que, en tanto concepto formal, la estigmati%acin da cuenta ms de una relacin de devaluacin que de un atributo fi.o. !or otro lado, mientras las referencias al estigma reconocen a Goffman y su traba.o como precursores intelectuales, las discusiones acerca de la discriminacin rara ve% se enmarcan en alguna tradicin terica. !or lo general, se da casi por sentado que el significado de discriminacin pertenece al uso comKn. El diccionario de 8ociolog,a, de Mxford, estipula sin embargo que este concepto, que en el uso cotidiano significa simplemente Ntrato in.ustoN, suele darse en sociolog,a en el contexto de las teor,as de relaciones tnicas y raciales. Los primeros socilogos ve,an la discriminacin como una expresin del etnocentrismo0 en otras palabras, como un fenmeno cultural de /disgusto ante lo distinto/ Lo que tambin se sugiere es que la mayor,a de los anlisis recientes de la discriminacin /se concentran en patrones de dominio y opresin, vistos como expresiones de una luca por el poder y el privilegio/.& El nfasis sociolgico en las dimensiones estructurales de la discriminacin es particularmente Ktil para ayudarnos a pensar, de modo ms sensible, en el modo en que operan la estigmati%acin y la discriminacin en relacin con el D1?Lsida. !ara poder avan%ar ms all de las limitaciones del pensamiento actual en esta rea, necesitamos modificar nuestra comprensin de esas nociones a fin de conceptuarlas en tanto procesos sociales.
#ultura y poder Oecesitamos precisar, sobre todo, que estos procesos slo pueden entenderse en relacin con nociones ms amplias de poder y dominacin. El estigma .uega un papel esencial en la produccin y reproduccin de relaciones de poder y de control en todos los sistemas sociales. ?ace que unos grupos sean devaluados y otros se sientan de algKn modo superiores. 8e vincula as, al funcionamiento de la desigualdad social. !ara entender y enfrentar adecuadamente la estigmati%acin y discriminacin, ya sea en relacin con el D1?Lsida o cualquier otro tpico, se requiere necesariamente de que pensemos, de modo ms amplio, en cmo algunos individuos y grupos llegan a ser socialmente excluidos, y en las fuer%as que crean y refuer%an la exclusin en entornos diferentes. En este marco, la construccin del estigma $o de modo ms simple, la estigmati%acin) incluye el sealamiento de diferencias significativas entre categor,as de personas, y mediante dico sealamiento, su insercin en sistemas o estructuras de poder. En efecto, el estigma y la estigmati%acin operan, de manera literal, en el punto de interseccin entre la cultura, el poder y la diferencia, y slo explorando las relaciones entre estas distintas categor,as es posible entender el estigma y la estigmati%acin, no slo como fenmenos aislados o expresiones de actitudes individuales o de valores culturales, sino como algo capital en la configuracin del orden social.
Diolencia simblica y egemon,a !ara tener una comprensin ms completa de la estigmati%acin como proceso social, abremos de entender cmo se utili%a el estigma para producir y reproducir la desigualdad social. 5l respecto, las nociones de violencia simblica $asociadas con el traba.o sociolgico de !ierre Jourdieu) y de egemon,a $en deuda con la teor,a pol,tica de Gramsci) son particularmente Ktiles. Oo slo puntuali%an las funciones de estigmati%acin en relacin con el establecimiento del orden y el control social, sino tambin los efectos discapacitadores de la estigmati%acin en los cuerpos y mentes de quienes la padecen. #omo el traba.o de Eoucault, el de Jourdieu se ocupa de las relaciones entre poder y cultura. Le interesa examinar cmo persisten y se reproducen por generaciones los estratificados sistemas sociales de dominacin y .erarqu,a, y cmo lo acen sin producir una resistencia vigorosa por parte de los sometidos, y a menudo sin que aya en ellos un reconocimiento consciente del problema. "odas las significaciones y prcticas culturales representan intereses y se ocupan en promover las distinciones sociales entre individuos, grupos e instituciones. El poder se sitKa entonces en el centro de la vida social, y a ello se acostumbra, pero se despliega con mayor claridad para legitimar las desigualdades de estatus dentro de la estructura social. La sociali%acin cultural coloca as, a los individuos y a los grupos en una posicin de competencia por el estatus y por recursos valorados, y contribuye a explicar el modo en que los actores sociales lucan y persiguen estrategias destinadas a la consecucin de sus intereses espec,ficos. La violencia simblica describe el proceso mediante el cual los sistemas simblicos $palabras, imgenes, prcticas) promueven los intereses de los grupos dominantes y las distinciones y niveles de rango entre ellos, al tiempo que legitiman dico rango convenciendo a los dominados de que acepten las .erarqu,as existentes. La violencia simblica tiene as, muco en comKn con la nocin de egemon,a que elabora Gramsci. 8i la /regla/ se basa en la coercin directa, la egemon,a se consigue a travs de un entramado comple.o de fuer%as pol,ticas, sociales y culturales que organi%an significados y valores dominantes a travs del campo social con el fin de legitimar las estructuras de la desigualdad social, incluso a los o.os de los ob.etos mismos de su dominacin. La estigmati%acin .uega un papel capital en la transformacin de la diferencia en desigualdad, y en principio puede funcionar en relacin con casi cualquiera de los e.es principales de la desigualdad- clase, gnero, edad, ra%a, sexualidad u orientacin sexual. 5lgo ms, aKn ms importante- la estigmati%acin no se da simplemente de una manera abstracta. Es parte de comple.as lucas por el poder latentes en la vida social. De modo todav,a ms concreto, el estigma lo despliegan actores sociales que son reales e identificables, y que buscan legitimar su propio estatus dominante dentro de las estructuras existentes de desigualdad social. 9s all de entender que la estigmati%acin es parte de una luca social concreta en relacin con las estructuras de desigualdad, las nociones de violencia simblica y de egemon,a ayudan tambin a comprender por qu las personas a las que la sociedad estigmati%a y discrimina aceptan tan a menudo, e incluso interiori%an, el estigma impuesto. !recisamente por estar su.etos a un aparato simblico tan poderoso, cuya funcin es legitimar las desigualdades de poder basadas en comprensiones diferenciadas del valor y la estima, se ve tan limitada la abilidad de los individuos o grupos oprimidos, marginados y estigmati%ados, para resistir a las fuer%as que los discriminan. Desacer los la%os de la estigmati%acin y la discriminacin que atan a quienes las padecen, significa entonces cuestionar las estructuras mismas de la desigualdad en cualquier ambiente social. C en la medida en que todas las sociedades se estructuran con base en formas mKltiples $aunque no necesariamente iguales) de .erarqu,a y desigualdad, cuestionar dica estructura es tambin cuestionar los principios ms elementales de la vida social.
9etforas ignominiosas Desde el mismo inicio de la epidemia del D1?Lsida, se a puesto en marca toda una serie de metforas en torno de la enfermedad con el fin de refor%ar y legitimar la estigmati%acin. Estas incluyen el sida como muerte $imaginer,a sobre asesinos), como orror $se demoni%a y teme a la gente infectada), como castigo $conducta inmoral), como crimen $relacin v,ctimas inocentes y culpables), como guerra $por el virus al que ay que combatir), y tal ve%, y sobre todo, como una otredad $como una calamidad de /otros/, de aquellos que estn separados). En un anlisis ya clsico, !aula "reicler alega que al D1?Lsida se le podr,a describir como /una epidemia de la significacin/, en la que el uso del lengua.e nunca es simplemente neutro, sino Ktil a intereses de poder en formas variadas, problemticas y comple.as. 5 la par de la creencia extendida de que el sida es vergon%oso, estas diversas metforas y maniobras lingP,sticas an construido una serie de explicaciones /instantneas/ $y altamente inadecuadas) que ofrecen una vigorosa base para respuestas estigmati%adoras y discriminantes. #omo lo argumentara ?erbert Daniel, escritor y activista del sida, al anali%ar la istoria de la epidemia en su pa,s, estas prcticas culturales y lingP,sticas, y el modo en que se mane.an en los medios o se incorporan luego a la cultura popular, explican que la gente se vea estimulada a formarse imgenes muy comple.as y a menudo inexactas de la epidemia y de su comprensin, muco antes de tener un contacto real, directo o personal con la misma. Estas imgenes permiten tambin que algunas personas nieguen estar, o poder llegar a estar, infectadas por el D1? o afectadas por el sida. !or otra parte, en mucas sociedades a la gente con sida se le a visto, y se le sigue viendo, como ignominiosa. En lugares donde se le asocia con grupos minoritarios ya estigmati%ados o con conductas desviadas ==por e.emplo, el caso de la omosexualidad==, la infeccin por D1? y el sida pueden vincularse a nociones de /perversin/, y se les puede responder con el castigo e incluso con la violencia f,sica.
1mprecisin lingP,stica Q comprensin errnea !articularmente en sociedades con sistemas culturales tendientes a enfati%ar el individualismo, el D1?Lsida puede verse como resultado de la irresponsabilidad personal0 en otras circunstancias, donde existen ideolog,as ms colectivas, se puede considerar que traen consigo vergPen%a para la familia y la comunidad. El miedo al reca%o y a la estigmati%acin dentro del ogar y de la comunidad local puede impedir que la gente revele su seropositividad a sus familiares. Las familias, a su ve%, pueden reca%ar a sus miembros seropositivos no slo por el estigma asociado a la pandemia, sino tambin por las connotaciones de omosexualidad, drogadiccin y promiscuidad que conlleva el sida. !or ello la forma en que la gente responde al D1? y al sida var,a de acuerdo con las ideas y recursos que las culturas locales ponen a su disposicin. 8i bien las respuestas negativas al D1? y al sida no son de modo alguno inevitables, s, refuer%an, de manera caracter,stica, las ideolog,as dominantes sobre lo bueno y lo malo respecto no slo a la sexualidad, sino tambin a la enfermedad, y tal ve% sobre todo a lo que se entiende por conductas apropiadas o inapropiadas. 5dems, la consabida ambigPedad entre las nociones de contagio e infeccin es algo aqu, particularmente importante, .usto porque una imprecisin lingP,stica seme.ante permite que muca gente confunda lo que de eco es una forma de transmisin viral no muy /efica%/ $en trminos epidemiolgicos) con nociones de contagio o contaminacin a travs de un contacto casual. 5l lado de esto, la comprensin popular del sida como algo incurable, y en Kltima instancia fatal, a tendido a refor%ar todos los estigmas asociados con otras enfermedades graves o mortales, vinculando el miedo a la enfermedad y la muerte, con nociones estigmati%adas de la sexualidad, el gnero, la ra%a y la pobre%a, en una red intrincada de significados, y constituyendo en dico proceso formas nuevas de estigmati%acin. La falta de inters de algunos gobiernos para brindar sistemas efectivos de prevencin, tratamiento y atencin del D1?Lsida, puede tambin provenir de una estigmati%acin muco ms arraigada en el mbito social. El resultado final de la estigmati%acin y la discriminacin es soterrar la epidemia, llevarla a la clandestinidad, socavando con eficacia los esfuer%os destinados a la prevencin, el cuidado y el apoyo, reafirmando as, el c,rculo vicioso de la epidemia.
"omado y editado del estudio ?1D and 51D8=Helated 8tigma and Discrimination- 5 #onceptual Erame:orF and 1mplications for 5ction. "raduccin- #arlos Jonfil. * Goffman, E. 8tigma- Ootes on te 9anagement of a 8poiled 1dentity. Oueva CorF, 8imon and 8custer. *24+. & 9arsall, G. Mxford Dictionary of 8ociology. Mxford @niversity !ress. *22<. ttp-LL:::..ornada.unam.mxL&''&L*&L'(Lls=estigma.tml Educacin sexual para hipoac&sicos
La ipoacusia es la condicin de una persona que tiene mermado el sentido del o,do. 5 la prdida total de la percepcin auditiva se le llama anacusia. Esta caracter,stica afecta el desarrollo de quien nace con ella o la adquiere a muy temprana edad. @na de las etapas cr,ticas es la adolescencia, pues es necesario adaptarse a esa limitacin y enfrentar dificultades para relacionarse en los mbitos social o afectivo. 8ituacin que se agrava por la falta de servicios adecuados que satisfagan las necesidades de informacin en salud sexual de esta poblacin. Hoc,o 8nce% 8egKn el ms reciente #enso de !oblacin y Divienda, en 9xico existen * milln 32( mil personas que viven con discapacidad. De ellas, *(.3 por ciento tienen alguna discapacidad auditiva, lo que incluye ipoacusia, anacusia, y que podr,a estar combinado con el 6.2 por ciento de la poblacin que presenta problemas de lengua.e. Las limitaciones de lengua.e de quienes nacen con discapacidad auditiva les dificultan articular y comprender conceptos abstractos. 8in embargo, si la terapia de lengua.e comien%a a temprana edad, pueden alcan%ar un alto nivel de comprensin e incluso aprender el lengua.e oral. /Existen niveles de lengua.e en los ipoacKsicos, ay personas que aprenden a leer y escribir y as, tienen una educacin que les permite comprender conceptos abstractos. !ero ay quienes solamente tienen el lengua.e manual, que es ms NtelegrficoN y dificulta comunicar esos conceptos. La manera de abordar cualquier tema con ellos y ellas depende del nivel de lengua.e que tengan/, explic a Letra 8 Griselda Espinosa, especialista en audicin y lengua.e y directora de la 5sociacin !ro 1ntegracin del ?ipoacKsico $5pi). 5pi traba.a desde *22& con nios, nias, adolescentes y .venes que presentan dificultades de audicin. 8u labor no es la de una escuela formal. Establece un contacto entre las y los cicos y las instituciones, y traba.a con talleres, terapias de .uego, arte, psicomotricidad y deportes. 8u apoyo se extiende a los padres y maestros. /?ace *6 aos yo traba.aba con adolescentes de secundaria y me di cuenta de que ab,a problemas muy serios que atender- abuso sexual, violaciones, infecciones de transmisin sexual $1"8), embara%os no planeados/, rememor Griselda Espinosa. Eue as, como se acercaron a especialistas de la 8ecretar,a de 8alud para dar talleres sobre sexualidad. 8in embargo, el problema se extend,a ms all. /"ampoco las madres y los padres ten,an informacin. 5 los maestros les daba miedo abordar el tema de la sexualidad. Dimos que ten,amos que estructurar programas de atencin que implicaran a las tres partes- maestros, .venes y padres de familia. !robamos mucas dinmicas- al principio pon,amos a padres y .venes a recibir la misma informacin, pero a los paps se les sub,an los colores. Oo era conveniente porque los enfrentbamos a exponer sus sentimientos, y fuimos cambiando/, relat la especialista. El primer proyecto de 5pi se propuso capacitar a .venes como promotores de salud sexual. /!ensamos que si formbamos una generacin de cicos y cicas que adems de tener la discapacidad estuvieran informados, ser,a ms fcil que esa informacin llegara porque se transmitir,a entre iguales/, reflexion Espinosa. #omen%aron a traba.ar en algunas secundarias dando informacin, canali%ando a quienes enfrentaban situaciones graves como un embara%o, una violacin o alguna 1"8. /#uando tuvimos el primer caso de sida, nos alarmamos muco/, comenta nuestra entrevistada. 5 los promotores se les capacita sobre anatom,a y fisiolog,a de los rganos reproductores, embara%os no deseados, aborto, prevencin del abuso sexual, metodolog,a anticonceptiva, entre otros temas. ?asta aora dos generaciones an sido instruidas. Derivado del traba.o de persona a persona, 5pi recopil ese conocimiento en un texto especialmente dedicado a las personas con discapacidad auditiva. 5s, surgi el 9anual Jsico de 8exualidad para Rvenes con Discapacidad 5uditiva con los temas de inters que los promotores iban identificando, y al cabo de un ao estuvo terminado. !ara su publicacin contaron con un fondo de coinversin del 1nstituto Oacional de Desarrollo 8ocial $1ndesol), lo que permiti darle un formato profesional y aora incluso est a la venta. #on poco texto e imgenes sencillas, el manual busca comunicar /que la sexualidad no se limita a los rganos sexuales, sino que implica tres partes importantes- la psicolgica, la biolgica y la social/. Oo obstante su calidad, Griselda Espinosa est consciente de que es un manual bsico, por lo que buscar recursos para producir ms materiales de ese tipo. /#omo las personas ipoacKsicas son muy concretas ==tienen escaso pensamiento abstracto== slo piensan en trminos de Nbueno o maloN, no ay trminos medios. "ratamos de darles los matices de que adems de las relaciones entre ombre y mu.er, ay diferentes maneras de manifestar el amor y que todo eso se tiene que respetar, porque es la decisin de cada persona/, di.o la especialista. /#laro que es ms fcil decir Na% esto o a% aquelloN y no darles la opcin de que ellos decidan. Oosotros queremos que ellos vayan decidiendo- Nesto es bueno para m,, aunque al otro no le pare%ca buenoN. Les enseamos que lo que ellos deseen acer es su decisin y su responsabilidad./ 8in embargo, continu, ay comunidades muy marginadas donde a la gente le da miedo que se aborden los temas de sexualidad porque piensan que es /darles permiso/, pero ella sostiene que es darles una opcin. /8i quieren pueden acerlo o no, pero que lo cono%can./ El proyecto ms reciente de 5pi est en coordinacin con las cl,nicas del programa Gente Roven, de la Eundacin 9exicana para la !laneacin Eamiliar $9exfam). 5s,, 9exfam capacita a la nueva generacin de promotores de salud sexual. 5dems, los y las adolescentes con ipoacusia podrn acceder ms cmodamente a la atencin mdica especiali%ada de las cl,nicas ubicadas en Sola y en Hevolucin, en la #iudad de 9xico, pues los prestadores de esos servicios ya estn siendo instruidos en el lengua.e de seas. !aralelo a estos programas de accin, en noviembre de &''+ 5pi llev a cabo su quinto Encuentro de 5nlisis y 5poyo a Rvenes ?ipoacKsicos en el Trea de la 8exualidad, cuya primera edicin se reali% en *22<. De estos encuentros se an derivado cuatro memorias, la ms reciente est enfocada a los maestros y los padres, recopilando informacin vertida por especialistas como Ros 5guilar, 8ilvia #ovin y Erancisco Delf,n. /9uca gente se a quedado sin poder asistir a estos encuentros, por lo que queremos acer un Nprograma pilotoN que nos permita llevar el evento a diferentes regiones del pa,s tambin vidas de informacin/, concluy la especialista. 8lo en un periodo de seis meses que incluy el Encuentro, los talleres y la capacitacin de promotores, las actividades de 5pi en materia de educacin sexual impactaron directamente a 44' personas, a las que deben sumarse quienes recibieron la informacin replicada. ttp-LL:::..ornada.unam.mxL&''6L'6L'*Lls=.ovenes.tml Discriminacin invidente ttp-LL:::..ornada.unam.mxL&''*L'<L'&Lls=vivencias.tml 9anuel Uoaya ?abla Hafael- Descubr, mi seropositividad en *22(, en el #onasida donde de una manera parca y fr,a me informaron que ten,a el D1?. Empec a perder la vista en febrero de *224, deambul de un mdico a otro, sin que ninguno atinara a diagnosticar mi retinosis pigmentaria. "odos pensaban que era citomegalovirus causado por el D1?. El turno de Lalo- 9i visin empe% a disminuir a causa del citomegalovirus en *224. 5s, pas unos meses asta que me enter de la existencia de la Escuela Oacional para #iegos. Esperan%ado me dirig, a ella, con la expectativa de estudiar masoterapia $terapia por medio de masa.e) y poder ganarme la vida dignamente, integrado a la sociedad. Hafael- Co busqu en varias instituciones, asta que llegu a la Escuela Oacional para #iegos de la 8ecretar,a de Educacin !Kblica $8E!). 5, me di cuenta de que la masoterapia es una de las pocas actividades que le permiten a una persona ciega mane.arse con independencia. !or eso opt por ella. 8in embargo, desde que llegu se me advirti que mantuviera en absoluta discrecin lo del D1?, as, como mi preferencia sexual. Los maestros me ostigaban durante el periodo de reabilitacin. 8e me neg el servicio dental ba.o el argumento de que pod,a ser un foco de infeccin, como si a, no se esterili%ara el equipo. La clase de cocina me icieron tomarla en un solo mes, pues tem,an que /ocasionara una gran epidemia/. Lalo- 5 m, tambin me admitieron exclusivamente para el proceso de reabilitacin, para aprender a conducirme como ciego, pero cuando quise inscribirme a la carrera de masoterapia no me aceptaron, segKn ellos por causas de igiene y salubridad. 9e sugirieron que me inscribiera en computacin o mKsica, para cantar en el metro, yo creo, o que buscara otra escuela. Hafael- 5 m, me permitieron iniciar mis trmites, present un examen previo y obtuve la calificacin ms alta, sin embargo, me ac,an dar vueltas sin motivo. #uando estaban a punto de iniciar clases, me di.eron que en la Direccin General de "cnicos 1ndustriales tienen un estatuto donde pro,ben que la gente con D1? ingrese a la carrera. 5s, se me neg la inscripcin y perd, el ao. Hafael- En febrero pasado nos llevaron a la direccin y nos engaaron para firmar un documento que, segKn ellos, aseguraba nuestra inscripcin para agosto, pero en realidad el documento slo asienta que aceptaban nuestros trmites de inscripcin, pero no la inscripcin en s,. 5dems, no se nos permiti llamar a nadie de nuestra confian%a para que lo leyera, ni nos dieron una versin en Jraille, simplemente se nos oblig a firmar ante el abogado de la escuela y la directora de masoterapia. Lalo- Co ice mis trmites con muca anticipacin, pero ellos dicen que emos eco muco /borlote/ y por ello no an llevado mis documentos. M sea que estn tomando represalias. "uve que acudir a mi secundaria a pedir una reposicin de mi certificado, pero si no me lo entregan a tiempo volver a perder el ao. 5nte la evidente discriminacin del caso, comenta Laura ?ernnde%, coordinadora del programa !ropositivo del #entro 9iguel 5gust,n !ro Rure% de Derecos ?umanos, se decidi recurrir a la #omisin Oacional de Derecos ?umanos $#OD?) y formular una que.a. La #OD?, asign un visitador espec,fico, quien emiti una orden para que las autoridades de la escuela icieran un informe detallado del asunto, pero antes de que llegara el visitador, las autoridades de la escuela ostigaron a Hafael y a Lalo para que firmaran un documento, en ausencia de su tutor y de las organi%aciones civiles, entonces la #OD? se basa en este informe $que incluye dico documento), as, como en las pruebas que aportan los que.osos para resolver la situacin, por medio de una /amigable composicin/, pero nosotros pensamos que la gravedad del asunto requiere de una recomendacin. Es indispensable que las autoridades de la 8E! se den cuenta de la necesidad de capacitar a su personal y tomar medidas para evitar la discriminacin, pues los discapacitados con D1?Lsida .ams an sido tomados en cuenta como personas con derecos. 'or una sexualidad integradora Henata Ooris Garc,a 5l ablar de sexualidad, los estudiosos olvidan mencionar a las personas con discapacidad. 8in embargo, sobra decir que nosotros somos individuos con dereco a e.ercerla plenamente, slo que, en nuestro caso, diversas situaciones fuera de lo comKn dificultan el e.ercicio de ese dereco. El exceso de contacto f,sico que se da para reali%ar las actividades de la vida cotidiana $tener que ser cargado, baado, vestido, etctera), por e.emplo, trae como consecuencia una dificultad importante para establecer l,mites personales. Esta dificultad en el establecimiento de l,mites personales se vincula con aspectos de la vida ps,quica del individuo, es decir, se establece una serie de c,rculos viciosos dif,ciles de romper. 8i las manos funcionales de un discapacitado son las proporcionadas por otra persona Vcmo podr,amos imaginar un momento de masturbacinW Es por eso que la sexualidad de las personas con discapacidad se puede considerar un aspecto familiar, ya que debido a las ayudas adicionales es necesario verbali%ar diversas necesidades o preferencias que, en ausencia de discapacidad, no se dir,an tan claramente0 si se tienen que decir, cuesta traba.o acerlo, y si se logra, generan culpas por los pre.uicios sociales existentes. Entramos en un c,rculo vicioso que se abre al no pedir ayuda u orientacin a una persona sin discapacidad y que se cierra con la sensacin de falta de alternativas de accin e incluso con el convencimiento de que cierto tipo de conductas XXno corresponden a una persona con discapacidadNN. Desde el punto de vista prctico, otra de las dificultades que se presentan en el e.ercicio de la sexualidad de una persona discapacitada, es la necesidad de renunciar en ciertas ocasiones a la espontaneidad. 8i al desconectar una sonda, tomar rela.antes musculares, o quitar un paal0 una relacin coital, antes de llevarse a cabo, debe ser bien planeada. La sexualidad en general, no se limita a la relacin carnal, va ms all. "omando en cuenta la divisin de los roles sexuales, la virilidad o femineidad de una persona es la concepcin que sta tiene de s, misma en el mundo. Esta concepcin se forma desde la infancia, ecando mano de varios elementos- la forma como somos tratados segKn nuestro sexo, las expectativas sociales para cada uno de los sexos, la imagen de tu propio cuerpo. En este Kltimo aspecto, las personas con discapacidad sufren una distorsin, ya que algunas partes de su cuerpo pueden no estar registradas por el consciente de esas personas, o ser parte de un elemento traumtico. En estas circunstancias se dan elementos compensatorios de manera natural, pero en el aspecto sexual tienen que ser aprendidos, ya que generan tambin dificultades emocionales que influyen de manera determinante en la estructura de su personalidad. Este aprendi%a.e, responsabilidad de las propias personas con discapacidad, les permitir asumir su propia sexualidad, as, como e.ercerla y disfrutarla de manera autnoma y sana, en la medida de sus posibilidades. Este aprendi%a.e debe tomar en cuenta los siguientes aspectos- *. Ouestra sexualidad a sido concebida y tratada tan solo desde el punto de vista mdico y .ams como un eco social y sexual. &. Los medios de comunicacin generan estereotipos de belle%a, salud y vigor que no alcan%an a contemplar la situacin particular de las personas con alguna discapacidad. +. 5lgunos de los aspectos sociales podr,an minimi%ar las dificultades sexuales que enfrentan las personas con discapacidad. XXYue la gente se acostumbre a concebirte como ente sexual.NN 6. La sexualidad en el aspecto de la discapacidad radica en el grado de afeccin emocional, intelectual, social y f,sico de la persona. (. La informacin y orientacin sobre sexualidad debe ser impartida a las personas con discapacidad para que stas cuenten con ms elementos de decisin que les permitan e.ercerla de manera sana emocional y f,sicamente. 4. Las personas con discapacidad tienen el dereco al e.ercicio pleno de su sexualidad. !asante de psicolog,a de la @niversidad 1beroamericana. ================================================================================ Declaracin de (alencia sobre los derechos sexuales *. Dereco a la libertad, que excluye todas las formas de coercin, explotacin y abusos sexuales en cualquier momento de la vida y en toda condicin. La luca contra la violencia constituye una prioridad. &. Dereco a la autonom,a, integridad y seguridad corporal. Este dereco abarca el control y disfrute del propio cuerpo, libre de torturas, mutilaciones y violencias de toda ,ndole. +. Dereco a la igualdad y la equidad sexual. 8e refiere a estar libre de todas las formas de discriminacin. 1mplica respeto a la multiplicidad y diversidad de las formas de expresin de la sexualidad umana, sea cual fuere el sexo, gnero, edad, etnia, clase social, religin y orientacin sexual a la que pertenece. 6. Dereco a la salud sexual. 1ncluyendo la disponibilidad de recursos suficientes para el desarrollo de la investigacin y conocimientos necesarios para su promocin. El 81D5 y las enfermedades de transmisin sexual $E"8) requieren de aKn ms recursos para su diagnstico, investigacin y tratamiento. (. Dereco a la informacin amplia, ob.etiva y ver,dica sobre la sexualidad umana que permita tomar decisiones respecto a la propia vida sexual. 4. Dereco a una educacin sexual integral desde el nacimiento y a lo largo de toda la vida. En este proceso deben intervenir todas las instituciones sociales. 3. Dereco a la libre asociacin. 8ignifica la posibilidad de contraer o no matrimonio, de disolver dica unin y de establecer otras formas de convivencia sexual. <. Dereco a la decisin reproductiva libre y responsable. "ener o no i.os, el espaciamiento de los nacimientos y el acceso a las formas de regular la fecundidad. El nio y la nia tienen dereco a ser deseados y queridos. 2. Dereco a la vida privada que implica la capacidad de tomar decisiones autnomas con respecto a la propia vida sexual dentro de un contexto de tica personal y social. El e.ercicio consciente racional y satisfactorio de la sexualidad es inviolable e insustituible. La sexualidad umana constituye el origen del v,nculo ms profundo entre los seres umanos y de su reali%acin efectiva depende el bienestar de las personas, las pare.as, la familia y la sociedad. Es por tanto su patrimonio ms importante y su respeto debe ser promovido por todos los medios posibles. La salud sexual es un dereco umano bsico y fundamental. &2 de .unio de *223 S111 #ongreso 9undial de 8exolog,a, Dalencia, Espaa )*"+!O ,O+#RESO ("R!*%L- ."ntegracin sin /arreras en el Siglo 00". Red de "ntegracin Especial 1RedEspecial 2E/3
La sexualidad en las personas con lesin medular 8@85O5 85ODH5 ML1DEH R. #uando se abla de la sexualidad en las personas con lesin medular es frecuente que se asuman varias posturas entre las que destacan- *.. una posicin eminentemente reabilitatoria=biologicista, enfati%ando los niveles de la lesin y lo que podr acer en relacin a lo sexual0 &.. una visin androcntrica ya que solo ace referencia a los varones con lesin medular en la bKsqueda de lograr una ereccin y0 +.. la referida a que no pasa nada ya que lo ms importante es el amor y el amor lo puede todo. En todas ellas se evidencian las concepciones subyacentes, esto es, en la primera subyace la idea de que algo anda mal y se le debe reabilitar, en la segunda una idea equ,voca de sexualidad pues no es slo el coito y la ereccin lo importante y la tercera la negacin a algo que le da una vuelta a la relacin de pare.a pero se le niega y al acerlo no se plantean alternativas integrales. En mi experiencia de traba.o en conse.er,a sexual para personas con lesin medular $varones y mu.eres) me e encontrado con el dolor que viven al ver como su cuerpo cambia en todos los sentidos- fisiolgico, imagen corporal, sensibilidad, solo por mencionar algunos. Ese cuerpo conocido se torna en un perfecto desconocido que parece se empea en enfrentar a la persona a mostrarle su falta de control y dominio sobre l. !oco a poco se le domea y se vuelven amigos sin embargo, el terreno de la sexualidad permanece silenciado y en mucos casos acaso cancelado. #onviene brevemente comentar lo que es una lesin medular- a.. La lesin medular es una discapacidad que representa cambios mKltiples en las diversas facetas de la vida de la persona lesionada. En la mayor,a de los casos se produce por- b.. 5ccidentes laborales y gnero $ya que el macismo favorece la creencia de que los ombres no deben cuidarse) c.. #a,das 5ccidentes de trfico $cuando la persona va en el auto ya sea mane.ando o como pasa.ero o en caso de atropellamiento). d.. 5ccidentes en ciertos deportes como fKtbol americano, esqu, acutico, esqu, de nieve. e.. 5ccidentes en piscinas $clavados) Diolencia de gnero $agresiones con arma blanca o de fuego). Enfermedades 1nfecciones y tumores en la mdula espinal La mayor,a de las ocasiones el dao a la mdula se produce por accidentes y tambin en la mayor,a de los casos se producen en la %ona del cuello, le sigue la %ona del peco o en la parte superior de la espalda y por Kltimo las que se producen en la parte ba.a de la espalda representan el menor nKmero. La mdula es una estructura muy importante para el funcionamiento de nuestro cuerpo tanto a nivel motor, sensitivo y vegetativo $funciones en las que no intervenimos como el cora%n o la respiracin) y se encuentra protegida por la columna vertebral. La mdula lleva informacin de todo el cuerpo al cerebro y el cerebro env,a a su ve% toda la informacin al cuerpo a travs de esa v,a. !or ello cuando ay un dao se afecta la transmisin y la recepcin de mensa.es desde el cerebro acia los sistemas del cuerpo que controlan las funciones sensoriales, motoras y vegetativas asta la altura de la lesin. De la misma manera el cerebro tampoco puede enviar mensa.es a la parte del cuerpo ubicada deba.o de la altura de la lesin. La lesin a la mdula provoca- a.. "rastornos motores manifestndose como paraple.,a, lo que implica alteracin motora de la cintura acia aba.o o tetraple.,a si se pierden los movimientos en los 6 miembros superiores e inferiores 5 su ve% estas pueden ser de tipo completa si la prdida de la movilidad y la sensibilidad est ausente e incompletas si se mantiene parcialmente ya sea la funcin motora o sensitiva. b.. "rastornos de la sensibilidad o la perdida completa de ella $dificultad en percibir el orgasmo). c.. 5lteraciones en la funcin sexual $disfuncin erctil). d.. 5lteraciones en la funcin de la ve.iga $control de esf,nteres). e.. 5lteraciones en la funcin intestinal. De entre esos cambios la salud sexual y reproductiva a sido una asignatura pendiente ya que los mdicos no la atienden o si lo acen es desde la prescripcin de frmacos para la disfuncin sexual. !ara las personas con lesin medular el tema a sido un tema tabK del que no se abla y con ellos se acentKa la concepcin subyacente de que son seres asexuados, es decir, E"EHOM8 O1ZM8, casi ngeles0 o bien seres demon,acos y !EHDEH8M8. 8in embargo, la sexualidad tiene que ver con cuestiones tales como la autoestima, dignidad umana, derecos umanos e identidad de lo que significa la masculinidad y feminidad y cmo estas se ven afectadas. La sexualidad es- *) una caracter,stica inerentemente ?@95O5 $con o sin discapacidad), &) est presente desde que nacemos asta que morimos, +) es totalmente diferente a sexo, es decir, no son equiparables, 6) es totalmente diferente a reproduccin, 6) es independiente de la ra%a, color, etnia, caracter,sticas f,sicas tales como si uno es feo, alto, perfecto en medidas corporales, es decir, la sexualidad est presente en todos los ?@95OM8. Esto aunado al modelo de belle%a y de cuerpo perfecto que impone la sociedad pesa sobre las personas con discapacidad y genera en mucos casos que su val,a, su sentido de masculinidad y feminidad se deteriore con severidad por la dificultad para cumplir con los roles tradicionales en el caso de lesin medular $ombre fuerte, sexualmente activo, acedor de i.os con diferentes mu.eres). 5dems la falta de formacin en orientacin sexual de los profesionales de la salud y de la educacin, ocasiona que cuando las personas con discapacidad solicitan asesor,a sexual o muestran manifestaciones sexuales, los profesionales no saben que acer o que responder y presentan un desfavorable mane.o actitudinal emitiendo .uicios de valor llenos de pre.uicios, patologi%ando estos leg,timos intereses sexuales. Es comKn que les digan- /@sted 8MLM preocKpese de su reabilitacin/, /@sted ya no est para eso/ o /@sted no tiene nada que ofrecerle a una mu.erLombre/. En mi prctica profesional e encontrado que existe un desconocimiento serio en torno a las alternativas sexuales $diferentes al coito) que pueden e.ercerse a fin de lograr la comunicacin, la calide% y el placer ,ntimo con la pare.a de una persona con lesin medular. En otros casos son las propias personas con lesin las que pasan la vo% sobre prcticas diferentes al coito tales como la masturbacin y el sexo oral entre otros0 pero a algunas les ocasionan sentimientos de culpa y sensaciones de malestar y de suciedad. En otros casos pasan la vo% respecto a ciertos medicamentos que les permitirn una ereccin. 5 este respecto es importante sealar que las personas no deben automedicarse y que cada caso es particular, as, que lo que funciona para uno puede no funcionar para otra persona. 1ncluso sealar que los propios medicamentos pueden no tener el efecto necesario si no se tiene una previa orientacin sexual. En torno a las mu.eres con lesin medular se piensa que ellas ni tienen problemas ya que su capacidad reproductiva no se ve alterada, ergo, no ay nada de que ablar. Las voces femeninas pocas veces tienen un impacto entre sus l,deres ya que los comentarios sobre el acoso sexual que algunas viven de los propios compaeros o bien las ansiedades que experimentan respecto a su sexualidad no son escucadas ni por los varones ni por el colectivo que las considera cosas de vie.as no dignas de colocarse en las agendas de las asociaciones. La perspectiva de gnero no a sido incorporada a este tpico. En resumen la falta de conocimiento respecto a la sexualidad y lesin medular tanto en el sector de los reabilitadores as, como de los propios interesados, y la ausencia de la perspectiva de gnero demanda urgentemente una respuesta para coadyuvar a tener una vida con calidad y con todos los derecos. 8e podr,a empe%ar a erradicar mitos. 91"M8 DE L5 8ES@5L1D5D C LE81MO 9ED@L5H Esta discapacidad representa un cambio profundo en la sexualidad, pues toma un tiempo funcionar sexualmente en que se comportaban antes de la lesin. El eco de que la sociedad exi.a ciertos estereotipos afecta psicolgica y sexualmente a los discapacitados $amen de los problemas f,sicos que pudieran presentar). La falta de informacin que sobre sexualidad y discapacidad se tiene en nuestro pa,s ocasiona que los mitos se refrenden entre la poblacin sin discapacidad as, como entre ellos mismos. La falta de informacin es terrible ya que refuer%a mitos que atemori%an y afectan la calidad de vida coadyuvando a la violacin de los derecos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad. 5 continuacin algunos de ellos. =Las personas en sillas de ruedas no son atractivas Este mito afecta la calidad de vida ertica afectiva cuando se le cree ya que l o ella no se atreven a iniciar o reiniciar una vida en pare.a. 9ucos sienten que su cuerpo diferente no cubre las expectativas de las posibles pare.as sexuales0 piensan que nadie se fi.ara en ellosLas ya que el modelo de belle%a impuesto por la sociedad involucra a cuerpos musculosos y fuertes. #ada ve% ms esta idea se va erradicando debido al traba.o de resignificacin que se ace ya que el cuerpo de una persona con lesin medular contraviene con los valores de .uventud, virilidad, feminidad, actividad y belle%a f,sica. 8in embargo, esto pesa ms sobre la mu.er con lesin medular que sobre el varn ya que es ms frecuente encontrar varones casados o en pare.a que mu.eres en la misma situacin. El gnero femenino parece ms dispuesto a no preocuparse por la silla de ruedas y aceptar como pare.a a un varn lesionado medular que los ombres sin lesin a aceptar como pare.a a mu.eres lesionadas medulares. =Es una tragedia estar en silla de ruedas, por ello son dignos de veneracin e inspiracin para los dems Esta creencia es contraria y opresora para las personas con discapacidad desde la perspectiva del movimiento de los derecos de personas con discapacidad. 9ucas personas con y sin discapacidad refuer%an esta idea que no ayuda ya que los coloca y les exige ser roes, ero,nas y persona.es superdotados. El 9ovimiento en !ro de los derecos de la !ersonas con Discapacidad y de Dida 1ndependiente pretende mostrar que las personas con discapacidad son capaces de guiar y vivir su vida con la naturalidad de cualquier otra persona, sin tener que llevar el peso de inspirar a los dems. #omo indica 8apiro en su libro Oo !ity, entre ellos an acuado el trmino 8upercrip como un afn de mostrar lo absurdo de ser inspiracionales y reca%ar esta idea ya que en el fondo subyace el sentimiento de lstima. 8olo es una tragedia estar en silla de ruedas cuando la sociedad y las personas que la integran no proporcionan las oportunidades para que se tenga una vida digna. #reer que deben inspirar slo conduce a querer ayudarlos, asistirlos, a estar cerca de ellos como acompaantes o asistentes personales pero nada ms. En algunos casos cuando las personas con lesin manifiestan inters sexual por sus acompaantes a veces se ven reca%ados, aunque los acompaantes les ab,an dico que eran inspiracionales. =Las personas con lesin medular pueden transmitir su lesin a sus i.os Las lesiones medulares son producto de accidentes de traba.o o deportivos, o bien de eridas con armas pun%o=cortantes o arma de fuego, esto es, se le adquiri. !or ello no puede ser transmitida genticamente a la descendencia as, que este temor es infundado. =La lesin motora impide que estas personas experimenten deseos sexuales puesto que lo motor les permite el movimiento requerido para un coito 8e parte de una concepcin muy reducida de sexualidad concibindola Knicamente como coito y ms nada0 sin embargo, la sexualidad entre una pare.a implica la calide%, las caricias el erotismo emanado de todos los sentidos y de cada pulgada de piel. 9ientras se tenga eso y apertura acia la sexualidad, la pare.a puede mantener una vida sexual muy amplia y go%osa. =La incontinencia en las personas con lesin los ace sexualmente desagradables y termina anulando la relacin #iertamente una pare.a que vive su sexualidad despus de un accidente la vive de manera diferente a como lo acia antes del accidente0 sin embargo, esto no significa que vivirlo diferente sea sinnimo de inferior- es slo diferente. Erente a la incontinencia existen una serie de alternativas para enfrentarla y asta de evitar esos posibles accidentes. =Las personas con lesin medular no experimentan orgasmos En mi experiencia ay lamentablemente=, mucos varones lesionados que a pesar de tener una ereccin no se sienten completos ya que OM ven su eyaculacin $tienen eyaculacin retrgrada) y por ende no disfrutan. ?ay aqu, un terrible error al creer que en los varones la eyaculacin y el orgasmo son sinnimos entre s,. !uede aber orgasmos sin eyaculacin, con eyaculacin y despus de la eyaculacin. El orgasmo no es slo un evento fisiolgico en donde se sienten una serie de contracciones cada < dcimas de segundo sino un evento acompaado de emociones, identidad y autoestima entre otras cuestiones. !or otro lado, existen evidencias cient,ficas y experimentales en las cuales ay orgasmos fisiolgicos y orgasmos psicgenos. 9asters, Ronson y >olodny $*2<(), aportaron importantes datos referidos al caso de una mu.er con lesin medular que reportaba orgasmos, y en quien la tumefaccin aparec,a en los labios de la boca y no en los labios de la vulva. Estos datos as, como el identificar al orgasmo psicgeno abrieron la posibilidad de promover una salud sexual en los pacientes. 9ucos de los varones con lesin experimentan este tipo de orgasmo tambin. Las personas con lesin medular pueden e.ercer una sexualidad plena, umana y armnica. Educar y es una tarea prioritaria a nivel social y a nivel personal el de llevar a cabo un redescubrimiento sexual, sin temores, sin tabKes, conociendo el cuerpo nuevo y el tipo de lesin, sus limitaciones pero sobre todo sus mKltiples capacidades. HED5LMH1U5#1MO DE L5 D18#5!5#1D5D ?5#15 L5 D1D5 5#"1D5 C DE DEHE#?M8 "anto la sexualidad como la reproduccin $familia e i.os) estn ,ntimamente vinculados con traba.o, salud, educacin, derecos umanos y dignidad. Los derecos umanos por definicin son el con.unto de caracter,sticas m,nimas a cumplir que se requieren para desarrollar las capacidades umanas. En torno a la sexualidad, los derecos sexuales y reproductivos son derecos y libertades pertinentes a los individuos as, como a sus pare.as que se ven afectados por otros derecos aparentemente diferentes tales como la accesibilidad, el traba.o, la educacin, una cultura que re=signifique la discapacidad y la independencia de las personas con lesin medular. E.ercer la sexualidad tanto en el plano reproductivo como puramente placentero, van de la mano con el dereco de tener un traba.o digno pero tambin con el del concepto de la Eilosof,a de Dida independiente. "ener un traba.o abla de que se es capa% de mane.ar su silla de ruedas y se es una persona activa con una vida igual a la de otro ser umano. Durante muco tiempo se a eco referencia a las personas con discapacidad como invlidos, impedidos, paral,ticos, subnormales, peligrosos, defectuoso y EOEEH9M entre otros. ?ay que enfati%ar esto ya que mucas personas con lesin se conciben a s, mismas como enfermos lo cual dificultara su reinsercin y reabilitacin integral. La reabilitacin a tenido un carcter eminentemente mdico y la reinsercin social a tenido el sello carcter asistencial, sin embargo, actualmente el movimiento en pro de los derecos de las personas con discapacidad a avan%ado, lo cual a permitido que las personas con discapacidad en general logren avances en lo relativo a sus derecos civiles y a una vida activa e independiente. 1ODE!EODEO#15 no es que la persona con discapacidad aga todas las cosas por s, misma, sino tener la capacidad para regir su vida, esto significa un inters por la calidad de vida con ayuda. En otras palabras, significa que la persona con lesin medular tenga el !MDEH, es decir, que se NempodereN para acer la vida lo ms normal posible y decidir por s, misma. Ese NempoderamientoN se a orientado a acer valer los derecos de todos tipo as, como a evidenciar las violaciones acia esos derecos. 9ucas personas con lesin medular no pueden acceder a la educacin ya sea por las barreras f,sicas en los edificios o bien por las NactitudinalesN. 5 su ve% esto los coloca como personas con menos formacin y capacitacin laboral, lo que impide o merma su calidad de vida en general y en particular afecta la posibilidad de proveer los recursos necesarios para atender a una familia, pare.a o i.os. La sexualidad no est divorciada del e.ercicio de otros derecos, todo lo contrario. !ugnar por derecos sexuales y reproductivos de personas con lesin medular es acerlo tambin por la NintegralidadN de otros derecos umanos. L% SE0*%L"D%D %S'E,!O 4*$%+O "$'OR!%+!E 8andra Mliver Rure% ttp-LLproyecto=cas.iespana.esLproyecto=casLretoLelretode.tm Los estados deben de promover la plena participacin de las personas con discapacidad su dereco a la integridad personal y velar por que la legislacin no estable%ca discriminaciones en lo que se refiere a las relaciones sexuales, el matrimonio y la procreacin. 5rt. 2o. de las Oormas @niformes. MO@. La sexualidad y la salud vinculada con ella son asuntos prioritarios en la reabilitacin integral y en la integracin social de las personas con discapacidad. La sexualidad es una caracter,stica inerente al 8EH ?@95OM $con o sin discapacidad), desde que nace asta que muere. 5 pesar de ello para las personas con discapacidad la sexualidad a sido un tema tabK sobre el que an reca,do las actitudes de negacin, proibicin, temor y mutismo. De esta manera se a considerado que las personas con discapacidad son seres asexuados, es decir E"EHOM8 O1ZM8, casi ngeles0 o bien seres demoniacos y !EHDEH8M8 que lo Knico que acen es pensar en lo sexual. Estas actitudes se explican por varias ra%ones- *) el concepto errneo de sexualidad $ya que se le a equiparado con sexo=genitalidad reproduccin)0 &) la concepcin social de las personas con discapacidad, en la que todav,a se le ve como invlido, inKtil, resentido y por ende incapa% de amar, incapa% de valerse por s, mismo pero sobre todo enfermo contagioso y defectuoso y, +) falta de formacin sexolgica de los profesionales de la salud y de la educacin, lo cual ocasiona que cuando las personas con discapacidad solicitan asesor,a sexual o muestran manifestaciones sexuales, los profesionistas no saben que acer o que responder y por tanto presentan un desfavorable mane.o actitudinal emitiendo .uicios de valor llenos de pre.uicios. Es comKn que les digan- /@sted ya no est para eso/ o / @sted no tiene nada que ofrecerle a una mu.er/0 o bien que los maestros castiguen a los educandos por exibir estas conductas y afirmen que debido a la discapacidad las personas muestran una /sexualidad irrefrenable o precocidad sexual/. En este punto conviene erradicar concepciones errneas0 la primera es diferenciar a la sexualidad de sexo=genitalidad=reproduccin. !or sexo deben entenderse todas aquellas caracter,sticas anatmicas, fisiolgicas y ormonales que son determinadas genticamente para ubicar a las personas ya sea como varn o como mu.er. La genitalidad implica una fase importante del ser umano en la que se encuentra muy preocupado por el rea genital. !or supuesto el sexo $ormonas y genitales), tienen un papel sumamente importante en particular para la reproduccin, no as, para el placer ertico sexual, el cual puede obtenerse de mil y una formas incluso sin que intervengan los genitales. !or sexualidad debemos entender una expresin integral, es decir, involucra aspectos biolgicos $sexo), aspecto psicoafectivos socioculturales $formas apropiadas de expresar el afecto y el deseo ertico segKn la cultura de que se trate), del ser sexuado con la intencin en la mayor,a de las ocasiones de lograr placer $var,a en el tiempo y en los espacios geogrficos). La sexualidad se sociali%a a travs de diferentes grupos, se le orienta y se le aprende $no as, el sexo biolgico el cual solo puede modificarse a travs de una cirug,a y tratamientos ormonales). !or lo anterior, dado que las personas con discapacidad son 8EHE8 ?@95OM8 en toda la extensin de la palabra, cuentan con un sexo, con emociones y son producto de una sociedad, por tanto requieren de orientacin en sexualidad como cualquier otra persona y me atrever,a a decir que en mayor proporcin. Dica orientacin debe considerar los aspectos biolgicos, afectivos y sociales por lo que propongo el termino de orientacin socio=afectiva sexual. !roblemas como el abuso sexual, las violaciones, las enfermedades de transmisin sexual y el 8ida, subrayan la urgencia de orientar sexualmente con mayor proporcin y mayor atencin a las personas con discapacidad. Los estudios muestran que entre el <' y 2([ de nios y nias con discapacidad son violados, proporcin mayor que la de niosLas /normales/, y que en un 2'[ los abusadores son sus cuidadores. La ra%n es sencilla- a los niosLas con discapacidad no se les a ablado de su cuerpo, ni de cmo cuidarlo, ni sobre conductas pKblicas y privadas, ni sobre las formas y lugares del cuerpo para recibir tocamientos y afecto sin que atent contra su 1O"EGH1D5D !EH8MO5L. 8i a esto agregamos que debido a la discapacidad, en algunas ocasiones la persona recibe poco contacto f,sico y afecto, se encontrar vido de caricias por lo que se agregan factores que lo colocan en una situacin de mxima vulnerabilidad, es decir, desean el contacto f,sico, las caricias y la calide% umana0 al mismo tiempo desconocen que ciertas partes de su cuerpo no deben ser tocadas si no lo desean y, finalmente nos encontramos con una dependencia f,sica que los de.a a merced de sus abusadores y en total desproteccin. La solucin es sencilla- Dar orientacin socio=afectiva=sexual que les permita prevenir, cuidar y contar con elementos para enfrentarse a estas situaciones. Es decir, la orientacin socio=afectiva=sexual es una manera de prevenir y conservar la salud integral $incluida la salud mental). 5dems, la orientacin socio=afectiva=sexual tambin tiene que ver con la salud reproductiva, ya que en mucos pa,ses diversos sectores estn alentando prcticas para desmotivar a las personas con discapacidad a que se casen y tengan i.os. 8ubyacente a esta idea se encuentra la educacin 8ES@5L1D5D\D18#5!5#1D5DQ!EL1GHM !M"EO#15L., es decir se piensa que transmitirn la discapacidad a su descendencia lo cual no opera para todas las discapacidades. 9s que desalentar se deber,a proporcionar orientacin socio=afectiva= sexual y conse.o gentico. La Mrientacin socio=afectiva=sexual para las personas con discapacidad, favorecer,a tambin la salud sexual ya que existen una serie de mitos que deben erradicarse respecto a la sexualidad de las personas con discapacidad que en mucas ocasiones son interiori%ados por ellas mismas, lo cual les genera miedo al reca%o, ansiedad al desempeo y la cancelacin de su vida ertica sexual afectando con ello la calidad de vida en general. En mi prctica privada como sexloga encuentro frecuentemente la preocupacin respecto a la calidad de la ereccin $ausencia, menor firme%a)0 o bien la aneyaculacin $falta de eyaculacin), eyaculacin preco%, dispareunia $dolor al coito), dolor generali%ado y dificultada de movimiento. !ocas veces durante su reabilitacin se les abl de ello, la atencin estuvo en las cuestiones f,sicas. Esto aunado al modelo de belle%a y de cuerpo perfecto que impone la sociedad pesa sobre las personas con discapacidad y genera en mucos casos que su val,a, su sentido de masculinidad y feminidad se deteriore con severidad por la dificultad para cumplir con los roles tradicionales- para el ombre la reversin de su rol, no ser el proveedor y tener dificultades con su ereccin lo lleva a ba.ar su autoestima, la mu.er tambin sufre esta situacin cuando le dicen que no puede cumplir como madre, como la perfecta ama de casa y que tampoco es la mu.er deseable de 2'=4'=2'. 5s, mismo, e encontrado que existe un desconocimiento en torno a las alternativas sexuales $diferentes al coito), que pueden e.ercerse a fin de lograr la comunicacin, la calide% y el placer ,ntimo con la pare.a. En algunos casos son los propios discapacitados los que se pasan la vo% sobre dicas prcticas $masturbacin, sexo oral entre otros)0 pero a algunos de ellos y ellas les ocasionan sentimientos de culpa, sensaciones de malestar y sensacin de suciedad. En otros casos pasan la vo% respecto a ciertos medicamentos que les permitirn una ereccin. 5 este respecto es importante sealar que las personas no deben automedicarse y que cada caso es particular, as, que lo que funciona para uno puede no funcionar para otra persona. 1ncluso sealar que los propios medicamentos pueden no tener el efecto necesario si no se tiene una previa orientacin sexual. 5 manera de conclusin enfati%ar que- El tema de la sexualidad debe abordarse con las personas con discapacidad y con los padres de ellos. Debe capacitarse en el tema a los profesionales de la salud y de la educacin. Las personas con discapacidad tienen dereco a tener una vida ertica sexual en tanto aya alguien interesante e interesado en ello. La funcin genital por si sola $un pene erecto y una vagina lubricada), no constituye una relacin funcional. La falta de sensibilidad no implica una falta de sentimientos. La dificultad para moverse no significa incapacidad para complacer y ser complacidoLa $go%ar). La disfuncin sexual no es sinnimo de ineficacia personal. "odos los seres umanos tienen dereco a tocar y ser tocadosLas $si lo desean), as, como a amar y ser amadosLas. "odos los seres umanos tiene dereco a tener i.os en el nKmero y espaciamiento que lo decidan. La sexualidad tiene que ver con cuestiones de salud, autoestima. dignidad y derecos umanos.