Sordoceguera

La sordoceguera es una discapacidad que resulta de la combinacin de

dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva), que genera en las personas
que la padecen problemas de comunicacin nicos y necesidades
especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global,
conocer, y por tanto interesarse y desenvolverse en su entorno.
Algunas personas sordociegas son totalmente sordas y ciegas, mientras
que otras tienen restos auditivos y/o visuales. En todo caso, el efecto de
incomunicacin y desconexin con el mundo que produce la combinacin
de las dos deficiencias es tal, que la persona sordociega tiene graves
dificultades para acceder a la informacin, a la educacin, a la capacitacin
profesional, al trabajo, a la vida social y a las actividades culturales.
En el caso de las personas sordociegas de nacimiento, o de las que
adquieren la sordoceguera a temprana edad, la situacin se complica por el
hecho de que pueden darse problemas adicionales que afecten a su
personalidad o conducta. Tales complicaciones reducen an ms sus
posibilidades de aprovechar cualquier resto visual a auditivo.
De todo ello se deduce que la sordoceguera es una discapacidad con
entidad propia y que las personas sordociegas requieren servicios
especializados, personal especficamente formado para su atencin
y mtodos especiales de comunicacin para hacer frente a las actividades
de la vida diaria.
Esta conclusin lleva necesariamente al reconocimiento de la
sordoceguera como una discapacidad diferente que resulta de la
combinacin de las dos deficiencias sensoriales y no como la suma de
ambas. Desde esta perspectiva la sordoceguera est reconocida como una
discapacidad especfica.






Tipos de sordoceguera



Ms all de otros factores, la edad de aparicin es el criterio habitual para
establecer el tipo de sordoceguera de una persona. El impacto que esta
variable tiene en las oportunidades de aprendizaje y en la manera de
relacionarse con el entorno es determinante. Distinguimos as dos tipos de
sordoceguera:

Sordoceguera congnita. La sordoceguera viene desde el nacimiento o
antes de la adquisicin del lenguaje.

Sordoceguera adquirida. La sordoceguera es posterior al nacimiento,
independientemente de la edad. Puede devenir desde la infancia hasta la
tercera edad. En este grupo englobamos:

Personas primariamente sordas, algunas de nacimiento, que
posteriormente pierden la visin.

Personas primariamente ciegas, algunas de nacimiento, que
posteriormente pierden la audicin.

Personas que pierden la visin y la audicin al mismo tiempo.




Sordoceguera congnita

Las principales estrategias de aprendizaje en la infancia son la observacin
y la imitacin. Sin estas posibilidades, un nio con sordoceguera congnita
no es capaz de desarrollar las habilidades del lenguaje ni de aprender
modelos de conducta o de relacin. Tampoco alcanza a comprender
mnimamente el mundo que le rodea ni la manera de relacionarse con los
objetos que lo conforman.
Para una persona que no ha visto ni ha escuchado nunca, el mundo es un
caos donde no existe la posibilidad de comprender lo que ocurre ni de
anticipar lo que vendr. Esa sensacin de indefensin produce una
permanente situacin de ansiedad, de aislamiento y de conducta
defensiva que le lleva a rechazar la relacin con el entorno. Una de esas
manifestaciones es la evitacin del contacto fsico, en lo que se conoce
como defensividad tctil.
Este aislamiento, tanto sensorial como comunicativo, sumado a la dificultad
de comprender el entorno y de hacerse entender, provoca en muchas
ocasiones problemas de conducta que si no son oportunamente atendidos
pueden provocar dificultades de aceptacin social.

El grado de dependencia de una persona con sordoceguera congnita es
alto, pues tiene afectadas gravemente las habilidades de la vida diaria tales
como la capacidad motriz, la orientacin, el equilibrio, la adecuacin a los
ciclos da/noche, etc. Sin una intervencin profesional adecuada, el
concepto de mundo de estas personas acaba en su propio cuerpo que,
siendo el nico objeto conocido, se convierte en su zona de seguridad.
Estos casos plantean necesidades individuales y especficas de
comunicacin, desarrollo motriz, social y emocional que requieren de la
intervencin de un equipo profesional multidisciplinar.




Sordoceguera adquirida

Una persona con sordoceguera adquirida tiene un cierto conocimiento del
mundo, mayor o menor en funcin de la edad de aparicin, lo que significa
que, en principio, no tendr muchas dificultades en aprender las
habilidades necesarias para adaptarse al entorno. Con la accesibilidad
adecuada, el aprendizaje de formas complementarias de comunicacin y la
ayuda de la tecnologa, estar en condiciones de asumir las actividades de
la vida diaria de forma relativamente independiente.
El sistema de comunicacin de una persona con sordoceguera adquirida
vara en funcin de cada caso. As, a pesar del elevado nivel
de autonoma que puede llegar a mantener, seguir necesitando del apoyo
de un gua-intrprete o de un mediador en las situaciones comunicativas, y
de un gua en los desplazamientos. Es por esta razn que no dejamos de
considerarla como una persona dependiente.
Otro factor importante de la sordoceguera adquirida es el proceso
emocional de adaptacin a la nueva situacin. Perder autonoma y ser
consciente de ello es emocionalmente doloroso, y muchas personas con
sordoceguera adquirida pasan por un proceso de luto y angustia al saberse
en el camino de la dependencia. Su percepcin de la prdida de
capacidades y experiencias, sumada a la falta de opciones de ocio y
participacin social, conlleva un riesgo de depresin y aislamiento que
debe ser prevenido y acompaado profesionalmente.



Factores a tener en cuenta

El colectivo de personas con sordoceguera es enormemente diverso. Cada
caso es diferente y nico. La combinacin de los principales factores que
describen cmo es la sordoceguera, adems de la edad de aparicin, son:

Tipo de prdida visual y auditiva. Es diferente ser totalmente ciego
y tener restos auditivos, que ser totalmente sordo y tener restos
visuales o tener restos de ambos sentidos. Varan el tipo de
habilidades y el tipo de ayudas necesarias. El tipo de resto
disponible tambin condiciona: los restos visuales que dejan unas
cataratas son diferentes a los que deja la retinosis pigmentaria, por
ejemplo.

Discapacidades y problemas mdicos aadidos. Generalmente
en los casos de sordoceguera congnita hay dificultades aadidas.
En estos casos es habitual la presencia de complicaciones mdicas,
y de discapacidad fsica o intelectual de diversa ndole.


Existen tambin factores contextuales que juegan un papel importante en el
pronstico de una persona con sordoceguera:

1. Si ha habido diagnstico con intervencin precoz

2. La disponibilidad de recursos de la familia

3. La idoneidad de los profesionales

4. La idoneidad de los centros

5. La existencia de un programa de intervencin a largo plazo que
acompae a la persona y le ayude a desarrollar las mayores
competencias posibles


Atencin a personas sordociegas