Pginas 189. Octubre, 2004.

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Informe
Informe
El pas ha recibido el premio Alleyne, pero esa premiacin no
se refleja en la atencin de los pacientes. El uso poltico de
premiaciones por acciones que no son compatibles con la
realidad de la situacin de control de la TB en Per implica una
elevada y grave responsabilidad de organismos internacionales
y multilaterales. No se comprende cmo se justifica una premiacin
cuando en los pasillos, estos mismos organismos, critican la actual
desorganizacin y deterioro de las acciones de control de TB.*
Situacin de la
tuberculosis en el Per
Colectivo Solidario
* Informe del Colectivo Solidario contra la Tuberculosis para la visita de trabajo al
Per del relator especial de la comisin de derechos humanos de Naciones Unidas
sobre el derecho a la Salud, Lima, junio del 2004. El Colectivo Solidario contra la
Tuberculosis es un consorcio de instituciones compuesto por una asociacin de enfer-
mos con tuberculosis, 12 organizaciones no gubernamentales y una universidad, que
surge como una necesidad para concertar experiencias y generar propuestas colecti-
vas y horizontales, en las que participen las personas afectadas por la tuberculosis. El
Ministerio de Salud fue reconocido por la American Association for World Health y la
Organizacin Panamericana de la Salud, con el premio Alleyne, por el Da Mundial de
la Salud, en 1997. Las instituciones integrantes del Colectivo son: Servicio de Medicinas
Provida - PROVIDA (Lder); Asociacin de Enfermos de Tuberculosis Victoria Castillo de
Canales ASET - COMAS; Instituto de Salud MSC Cristoforis Deneke - ISDEN; Socios en
Salud Sucursal Per -SES; Instituto de Fomento de una Educacin de Calidad - EDUCA;
Centro de Investigacin Social y Educacin Popular - ALTERNATIVA; Centro de Estudios y
Prevencin de Desastres - PREDES; Instituto de Investigacin y Capacitacin de la
Familia y la Mujer- INCAFAM; Instituto de Promocin del Desarrollo Solidario - INPET;
Grupo Red de Economa Solidaria del Per - GRESP; Talleres Infantiles Proyectados a la
Comunidad - TIPACOM; Mesa de Salud Integral - MSI; Centro de Formacin y Retiros
Monseor Oscar Romero - COR y la Universidad Peruana Cayetano Heredia.
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INTRODUCCIN:
El Per es el pas con mayor incidencia de tuberculosis (TB) en Am-
rica Latina. Cada ao se detectan 40,000 nuevos casos de personas
afectadas, aunque se estima que en realidad seran alrededor de
52,000. Tres de cada 100 personas que enferman de TB por primera
vez tienen TB Multirresistente, la forma ms grave y peligrosa de to-
dos los tipos de TB, con el riesgo de morir y transmitir el germen a sus
parejas e hijos, amigos, compaeros de trabajo y a la sociedad. Se-
gn el Instituto Nacional de Salud, el Per fue uno de los tres pases
en el mundo que present un incremento en la tasa de drogo-resis-
tencia primaria
1
y actualmente se considera al Per entre los seis
pases con mayor problema de multidrogorresistencia en el mundo. El
50% de los enfermos de TB y el 80% de las personas con TB multirre-
sistente viven en Lima-Callao
2
. La inmensa mayora de ellos son po-
bres e indigentes. Para el ao 2003 se estim que 3,500 personas
ms se enfermaran de esta forma grave de tuberculosis, un incre-
mento estadsticamente significativo con respecto a aos anteriores.
3
Segn estudios recientes del Consorcio de Investigacin Econmica
y Social (CIES)
4
, hay en el Per 4700 afectados por TB que no son
debidamente atendidos y pueden constituir focos de infeccin latentes.
ROL DEL ESTADO, TB, DERECHOS HUMANOS Y SALUD
La carencia de un proceso ciudadano participativo para la elaboracin
de las polticas de salud ha conducido a una inadecuacin de los
objetivos de las mismas con las necesidades reales de los enfermos.
Parte de los problemas en la ineficiencia e ineficacia de la implementa-
cin del programa tiene que ver con el carcter vertical y no participativo
de los propios afectados en la solucin de sus problemas.
1 Lab. de Microbacterias. Instituto Nacional de Salud. Anti-tuberculosis drug resistance
in the world. TheWHO/IUATLD Global Proyect on anti-tuberculosis drug resistance
surveillance. Ginebra 2000.
2 Informe anual de la tuberculosis 1999. PCT - MINSA
3 Pronunciamiento de la Asociacin de Enfermos de Tuberculosis Victoria Castillo de
Canales. ASET COMAS. Lima, marzo, 2003.
4 JAVE, Oswaldo. La tuberculosis multirresistente en el Per. CIES. Lima, agosto 2003.
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Un primer problema es el recorte del presupuesto. Se estima que en
el periodo de gobierno del Presidente Toledo el presupuesto pblico
para el control de la TBC ha disminuido en 50% en comparacin con
las partidas asignadas en los aos anteriores.
5
Estando esta enfer-
medad vinculada a la pobreza, es previsible un agravamiento de la
situacin de salud en este sector que es el que acude a los servicios
de salud pblicos.
Si adems se tiene en cuenta que hay serias deficiencias en el pro-
grama de intervencin del Ministerio de Salud, las condiciones para
la profundizacin de la exclusin y violacin del derecho a la salud de
los enfermos de TB estn dadas. As tenemos:
1. Falta de informacin a los pacientes sobre su enfermedad y el
proceso de tratamiento. Exclusin de los afectados con TB y TB
Multirresistente en los mismos programas de TB al no ser infor-
mados oportunamente y adecuadamente con lenguaje claro, acerca
de su enfermedad, su diagnstico definitivo, su tratamiento, los
riesgos para su vida, la duracin del tratamiento y acerca de sus
DDHH. en salud.
2. La prueba de sensibilidad demora en la entrega de resultados, en
algunos casos no se da al inicio. A pesar de estar enfrentando a
escala nacional un incremento en el nmero de ciudadanos afec-
tados de TB Multirresistente, la prueba de sensibilidad contina
siendo inaccesible para la mayora de ellos, especialmente aque-
llos que tienen elevado riesgo de ser portadores de TB Multirre-
sistente, por lo que se espera que fracase para recin solicitarle
dicho examen, con lo que se pone en riesgo la vida de los afecta-
dos y/o la posibilidad de quedar discapacitados de por vida post-
tratamiento (como consecuencia de tratamiento inadecuado o tar-
do, muchos afectados tienen que ser operados del pulmn, que-
dando con insuficiencia respiratoria crnica, de por vida).
3. El modelo del documento Consentimiento Informado que en los
servicios de salud pblica se obliga a firmar a los afectados por
TB Multirresistente est en clara violacin de los DDHH. en salud
y de los principios de biotica y de buenas prcticas mdicas,
5 Ibdem, pg. 36
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puesto que no se le informa completamente al paciente sobre los
riesgos y sobre las alternativas de tratamiento, por ejemplo: no se
especifica la responsabilidad del Programa para proveer oportu-
namente atencin adecuada en caso de reacciones adversas o
evolucin complicada (hospitalizacin, exmenes auxiliares, etc.).
4. A todo esto se suman deficiencias en el sistema logstico que
conducen a la falta de abastecimiento oportuno para comprar va-
sitos para BK, jeringas y otros, en los centros de salud. No se est
dando una adquisicin y distribucin oportuna y adecuada, lle-
gndose al extremo de obligar a los afectados a comprar algunos
insumos y medicamentos, todo ello en violacin con la normativa
nacional. Dicha carencia no puede ser atribuida exclusivamente a
los establecimientos de atencin pues, siendo el conjunto del sis-
tema deficiente, la responsabilidad principal recae en el nivel cen-
tral del Ministerio de Salud.
5. Se ha sabido tambin que durante el ao 2003 el Proyecto Fondo
Global dispona de recursos financieros para la compra de medi-
cinas para los MDR, lo cual no se hizo por parte de la autoridad
competente. Esta situacin merecera una profunda investigacin
porque la ineficiencia burocrtica del Estado se habra traducido
en vulneracin al derecho a la salud de los enfermos de TB.
6. Exclusin sistemtica de los afectados de TB al sistema de aten-
cin integral del Ministerio de Salud, con lo que son discrimina-
dos como ciudadanos de segunda categora, aun entre los po-
bres, con lo que el propio Ministerio contribuye a la perpetuacin
de la estigmatizacin, pues los funcionarios principales del Minis-
terio consideran que los afectados de TB y TB Multirresistente (la
inmensa mayora de ellos pobres e ignorantes de sus derechos)
no tienen derecho a la atencin mdica gratuita respecto a la aten-
cin de las complicaciones de la enfermedad, debiendo ser finan-
ciada por los propios afectados y su familia, con lo que se acenta
la pobreza y la transmisin intergeneracional de la pobreza.
7. Existencia de ambientes inadecuados que ponen en riesgo a los
ciudadanos enfermos y el personal (hacinamiento, falta de venti-
lacin, etc.); en muchos casos, son los peores ambientes del es-
tablecimiento, incrementando los riesgos de transmisin de la en-
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fermedad a otros afectados inmunodeprimidos (diabticos, VIH,
etc.), a los dems ciudadanos que acuden a recibir atencin m-
dica por otras razones y a los trabajadores de salud del programa
de TB pues trabajan en las ms inapropiadas condiciones de pro-
teccin respiratoria, soportando en la actualidad una elevada tasa
de TB y TB Multirresistente, con el agravante de no existir legisla-
cin que declare la TB como enfermedad ocupacional para estos
trabajadores de salud, la mayora de ellos provenientes de los
mismos estratos socio-econmicos de los que proceden los afec-
tados que atienden.
8. Hay establecimientos donde hay autoservicio, no asegurando el
tratamiento supervisado (PCT cogen y toman sus medicamentos).
Retroceso en los programas de capacitacin y sensibilizacin en
el personal de salud del programa de TB local, acerca de la nece-
sidad de brindar tratamiento totalmente supervisado, con lo que
es probable que se hayan incrementado los tratamientos auto-
administrados, reincrementndose el actual riesgo de TB Drogo-
rresistente y Multirresistente.
9. La desarticulacin del programa nacional de TB est impactando
sobre la epidemiologa y las acciones de control a nivel local, re-
gional y nacional, habiendo disminuido alarmantemente las ac-
ciones de bsqueda de casos,
6
capacitacin al personal de sa-
lud, monitoreo/supervisin de los programas locales y problemas
en el abastecimiento regular de insumos y medicamentos, ade-
ms de una desarticulacin seria del sistema de informacin
epidemiolgico y operacional.
10. El aspecto ms cuestionable de vulneracin de los DDHH. de en-
fermos con TB Multidrogorresistente se encuentra en la decisin
que el Ministerio de Salud tom en 1996 de aplicar un tratamien-
to consistente en repetir una vez ms durante ocho meses las
medicinas que haban demostrado ser ineficaces, agregando so-
lamente un nico antibitico nuevo, contra toda recomendacin
internacional de manejo de TB multirresistente. Pese a los reque-
6 CANALES, Roberto. Estrategia sanitaria nacional para el control de la TB. Direccin
de Prevencin, Control de Riesgos y Daos. Ministerio de Salud. Lima, 2003.
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rimientos mltiples realizados por organizaciones de la sociedad
civil, el Estado no ha explicado hasta el momento cules fueron
las razones para aplicar obligatoriamente este tratamiento a miles
de pacientes que no saban que estaban siendo sometidos a un
nuevo tipo de tratamiento en Per. Era acaso un ensayo mdi-
co? Tampoco el Estado ha presentado los documentos tcnicos
que fundamentaban dicho esquema de tratamiento, las precau-
ciones tomadas para detectar oportunamente los riesgos inhe-
rentes de este tratamiento: fracasar nuevamente o morir o que-
dar con secuelas invalidantes de por vida. Se conoce que en al-
gunas de las regiones de salud ms importantes y con mayor
nmero de pacientes, la proporcin de reiterativo fracaso conse-
cutivo a este nuevo tratamiento lleg a 70%, habiendo fallecido
aproximadamente 10% de los pacientes. Tampoco ha explicado el
Ministerio de Salud por qu persistieron durante cinco aos en
aplicar dicho tratamiento tan evidentemente peligroso, a pesar de
la precoz y creciente informacin que iba mostrando que los por-
centajes de fracasos al tratamiento con dicho esquema nuevo se
iban incrementando ao tras ao. Tampoco se ha dispuesto de
una investigacin sobre estos hechos de aparente violacin de
DDHH, a pesar de que funcionarios actuales del Ministerio de
Salud han tenido conocimiento de estos hechos en actividades
pblicas de denuncia realizadas por organismos de defensa de
los DDHH de los enfermos de TB, en las que tambin habran
participado negligentemente algunos consultores de un organis-
mo internacional.
RESPUESTAS DE LA SOCIEDAD CIVIL
Organizaciones como la Asociacin de Enfermos de TB Victoria de
Canales ASET han venido haciendo esfuerzos para constituir una
red de vigilancia ciudadana en salud con participacin de los mismos
pacientes y ex-pacientes.
Actualmente se ha constituido el Colectivo Solidario contra la TBC con
la participacin de 14 Instituciones que viene implementando el Pro-
yecto de Fortalecimiento de la Prevencin y Control del Sida y la Tu-
berculosis en el Per con ayuda del Fondo Global. Una evaluacin del
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impacto que pudiera alcanzarse puede ser un elemento importante
en la consolidacin de una estrategia sanitaria autnticamente
participativa y democrtica.
RECOMENDACIONES Y PROPUESTAS
1. 1. 1. 1. 1. Sobre el diseo e implementacin de las polticas: Sobre el diseo e implementacin de las polticas: Sobre el diseo e implementacin de las polticas: Sobre el diseo e implementacin de las polticas: Sobre el diseo e implementacin de las polticas: Que se
diseen e implementen mecanismos formales de participacin ciu-
dadana organizada en la elaboracin misma de los programas y
las estrategias de control sanitario de TB en el Per.
2. 2. 2. 2. 2. Sobre acceso a la Informacin: Sobre acceso a la Informacin: Sobre acceso a la Informacin: Sobre acceso a la Informacin: Sobre acceso a la Informacin: Que el Estado brinde acceso
inmediato y total a la informacin y documentacin relacionada
con la toma de decisiones, aplicacin, supervisin, precauciones
tomadas y resultados finales del tratamiento denominado esque-
ma dos o dos reforzado, a nivel local, regional y central, como ya
se ha solicitado desde abril del 2002 y an no tenemos respuesta.
3. 3. 3. 3. 3. Sobre disponibilidad: Sobre disponibilidad: Sobre disponibilidad: Sobre disponibilidad: Sobre disponibilidad: Que el Estado disponga una ampliacin
de los recursos financieros para el programa de control de TB.
Que se mejoren las condiciones de los ambientes donde se pro-
porcionan los servicios. Que se investigue y establezca responsa-
bilidades sobre la presunta negligencia en la compra de medica-
mentos pese a contar con recursos financieros del Fondo Global.
4. 4. 4. 4. 4. Sobre calidad: Sobre calidad: Sobre calidad: Sobre calidad: Sobre calidad: Que se mejoren las estrategias sanitarias de con-
trol de la TB: se ample y capacite mejor al personal para el trata-
miento supervisado, que las pruebas de sensibilidad se realicen
con entrega oportuna de resultados, que se retome la deteccin y
localizacin de casos, que se restablezca el apoyo alimentario.
5. 5. 5. 5. 5. Sobre aceptabilidad: Sobre aceptabilidad: Sobre aceptabilidad: Sobre aceptabilidad: Sobre aceptabilidad: Que la Defensora del Pueblo profundice
sus investigaciones y, de comprobarse que hubo dao sistemti-
co evitable a los pacientes con TB multirresistente, pida al Estado
la presentacin de excusas pblicas a los afectados o a sus deu-
dos, y los responsables tengan la sancin correspondiente, reco-
nociendo por lo dems el derecho a compensacin de los afecta-
dos o sus deudos. Que se establezcan mecanismos idneos para
la mejora de la coordinacin entre el Ministerio de Salud y el Segu-
ro de Salud.