1 Description of coping strategies for parents of children with cognitive disabilities Urrego, Y. Aragn, A., Combita, J. y Mora, M. RESUMEN Estudiar las estrategias de afrontamiento para padres con hijos con discapacidad cognitiva surgi de la articulacin entre investigacin en formacin y proyeccin social en la Asociacin Esperanza de Vivir, a travs de un diagnstico sobre las variables de orden psicolgico que se perciban con mayor urgencia y que tuvieran afinidad con los objetivos de la lnea de investigacin sobre desarrollo humano. Se realiz como un estudio descriptivo-exploratorio, de tipo cuantitativo, utilizando el instrumento Inventario de Estrate- gias de Afrontamiento (IEA), de Tobin, Holroyd, Reynolds & Kigal (1989). Se tom una muestra conformada por 21 padres que tenan como caracterstica principal hijos con discapacidad cognitiva. Los resultados sealan que la mayora de los padres presentan estrategias de afrontamiento adecuadas. ABSTRACT Studying the coping strategies for parents of children with cognitive disabilities emerged from the articulation between re- search in training and social projections in the Association Espe- ranza de Vivir, through a diagnosis of psychological vari- ables that were perceived with greater urgency and that had affinity with the aims of the re- search on human development. It was con- ducted as a descriptive, exploratory and quantitative study, using the instrument Coping Strategies Inventory (CSI), To- bin, Holroyd, Reynolds & Kigal (1989). A sample consisting of 21 parents who had children with cognitive disabilities was taken. The results indicate that most parents have adequate coping strategies. Palabras claves: Discapacidad, estrategias de afrontamiento, estrs, psico- loga de la salud y duelo. Keywords: Disability, coping strategies, stress, health psychology and affliction. Recibido: 27/02/2012 Aprobado: 10/06/2012 1. Proyecto de investigacin formativa llevado a cabo en el Programa de Psicologa de la Universidad Piloto de Colombia. Lnea de investigacin en Desarrollo Humano. Grupo DHEOS. Asesora del proyecto de investigacin Yaneth Urrego Betancourt. Participan como investigadores principales los estudiantes de Psicologa de la Universidad Piloto de Colombia Alejandra Aragn Meza, Julie Combi- ta Surez y Mnica Mora Quintero. yurregob@yahoo.com Blind woodcut wegsehen - por: Creative Studio - tomada de: www.photoxpress.com Pg.. 2 Introduccin La psicologa es una disciplina cientfica que se ocupa del estudio de la interaccin humana y que trata la conducta de los seres humanos, que son observables y subjetivos; lo que lleva a resolver cuestionamientos acerca de los diferentes compor- tamientos que se desarrollan frente a estmulos negativos o positivos, verificando y examinando las estrategias de afrontamiento que desarrollan los se- res humanos, en el contexto de esta investigacin. El ser humano atraviesa por exigencias, de- mandas y situaciones que le pueden generar es- trs. A partir de esto se establecen respuestas cognitivas, comportamentales y fisiolgicas que facilitan o agravan los procesos de adaptacin en los seres humanos en diferentes contextos. De esta manera se pretende analizar el com- portamiento que tienen las personas de la po- blacin de estudio, especficamente en la Aso- ciacin Esperanza de Vivir (AEV), donde se podr observar la calidad de vida que suscitan los padres que poseen hijos con discapacidad cognitiva. Antecedentes Desde 2003, los vnculos interinstitucionales han permitido llevar un trabajo conjunto entre la Universidad Piloto de Colombia y la Asociacin Esperanza de Vivir; en este marco, se pretende integrar la proyeccin social con la investigacin en un campo aplicado. En el primer semestre de 2010 se realiz un acercamiento a dicha asocia- cin y se particip activamente en el primer en- cuentro, con el nimo de detectar problemticas de carcter psicolgico que fueran abordadas des- de la disciplina y que requirieran de un anlisis de respuestas comportamentales. Segn los documentos observados en la AEV (1991), asociacin para el desarrollo comunita- rio, se describe como una organizacin no guber- namental que se encarga de fomentar el trabajo social desde hace 20 aos, con nfasis en la pro- mocin, defensa y reivindicacin de los derechos de las personas con discapacidad, la infancia, las mujeres y la comunidad, a travs de la implemen- tacin de programas con un enfoque de equidad de gnero y una pedagoga activa, que permiten el desarrollo integral de esta poblacin. Cuentan con un grupo base estable, unido, con profesio- nales competentes, con capacidad de gestionar y administrar los recursos necesarios para el desa- rrollo de los programas, con liderazgo, reconoci- miento y participacin en organizaciones y redes en defensa y promocin de los derechos y la dig- nidad humana, al nivel local, distrital y nacional. Se plantearon como misin fundamental el rescate y el fortalecimiento de un ambiente social en el que la comunidad y especialmente la pobla- cin con algn tipo de discapacidad pueda desa- rrollar sus procesos afectivos y cognitivos que le permitan mejorar su calidad de vida, como mayor reconocimiento general, fortaleciendo al grupo de personas a fin de ofrecer un ptimo servicio. Por ltimo, se nombraron objetivos propuestos por esta fundacin: promover, incentivar y apoyar ac- tividades relacionadas con el desarrollo integral de la poblacin, as como en los sectores aledaos y populares en general. Tras desarrollar progra- mas de formacin, capacitacin y participacin ciudadana a travs de la pedagoga de gnero en intercambio de aportes al mejoramiento de la ca- lidad de vida de estos grupos poblacionales. Esta fundacin est ubicada en Bogot D. C., barrio Costa Rica, localidad de Suba. Las carac- tersticas sociodemogrficas de la poblacin son: nivel socioeconmico 1 y 2; nivel promedio de es- colaridad: primaria, bachillerato y tcnico. Cabe sealar que, segn documento de la AEV, las familias de estos jvenes estn com- puestas por personas que tienen un nivel de es- colaridad bajo y cuentan con vinculacin laboral. Por esta razn, los nios estn institucionaliza- dos en la AEV en un periodo de 6 a 7 horas de lunes a viernes. Dichos educandos se encuen- tran en rangos de edad de 16 a 40 aos, gnero masculino y femenino, los cuales se encuentran organizados de manera conjunta. Cabe anotar que la observacin se realiz durante un mes en las instalaciones de la fundacin, donde se logr evidenciar una fuerte necesidad de intervencin psicolgica tanto en los padres como en los edu- candos. Se observ que la poblacin no tiene los recur- sos econmicos para el sostenimiento, el cuidado y bienestar del discapacitado. Por tanto, se pre- tende ampliar las herramientas utilizadas para el desenvolvimiento del entorno familiar, social y econmico de los padres hacia los nios y hacia la discapacidad. A travs de la observacin se llega a la conclusin que hay que reconocer las necesidades; en primer lugar, la vulnerabilidad de este grupo e incluirlo en todas las iniciativas de desarrollo; segundo, ampliar los servicios de Pg.. 3 salud mental en la atencin primaria; tercero, incluir a las personas en programas generadores de ingresos y proporcionarles beneficios socia- les y relacionados con su discapacidad; cuarto, involucrarlas en la elaboracin de los programas y proyectos de desarrollo; quinto, incorporar la proteccin de sus derechos humanos en las pol- ticas y legislaciones nacionales; y sexto, incluir a los nios y adolescentes con discapacidad mental y psicosocial en los programas educativos. Estrategias de afrontamiento La investigacin se desarrolla en el mbito de la salud y la discapacidad. En primera instancia, es importante delimitar el concepto de salud, en cuanto que maneja la prctica de la prevencin de la enfermedad y la promocin de la salud y, en se- gundo lugar, la prctica en psicologa de la salud. A continuacin se examinan de forma breve las definiciones ms destacadas del concepto hasta llegar al manejo en la actualidad; de igual manera, con el transcurrir de los aos se ha dado mayor importancia a los aspectos psicolgicos como de- terminantes de la salud. La Organizacin Mundial de la Salud define la salud como un estado de completo bienestar f- sico, mental y social y no solamente la ausencia de enfermedad o dolencia (OMS, 1964). Esta definicin subraya la naturaleza biopsicosocial de la salud y pone de manifiesto que la salud es ms que la ausencia de enfermedad. A partir de esto se da una apertura a la psicologa de la salud como fundamento importante e indispensable en el de- sarrollo de la investigacin. Para lograr entender el desarrollo de la psicolo- ga de la salud, es tambin pertinente postular al terico Matarrazzo (1980), quien defini la psico- loga de la salud como el conjunto de contribuciones especficas educativas, cientficas y profesionales de la disciplina de la psicologa a la promocin y el mantenimiento de la salud, la preven- cin y el tratamiento de la enfermedad, y la identificacin de los correlatos etiolgicos y diagnstico de la salud, la enfermedad y las disfunciones relacionadas. De acuerdo con lo anterior, es claro mencionar que lo que se pretende es buscar el desarrollo de estrategias para la adaptacin emocional dentro de un contexto, por lo que se toma el trmino de discapacidad, ya que se considera como la ex- presin elemental para el desarrollo de la inves- tigacin, el cual permite la comprensin y anli- sis de los diversos factores que intervienen en el desempeo cognitivo de la poblacin, el diseo y aplicacin de procedimientos. Habra entonces que indicar que la discapaci- dad es un factor importante en el mbito de la salud porque permite determinar las capacidades y caractersticas de la conducta del individuo a travs de la medicin, el anlisis y la observacin como una integracin de modelos explicativos. Y esto nos conduce a desarrollar la concepcin de la discapacidad como una realidad social, que ha sido tomada desde diferentes perspectivas en di- ferentes aos y periodos; para lo cual se da una definicin y caracterizacin de la discapacidad cognitiva, considerada como una condicin o fun- cin deteriorada desde el aspecto sensorial, cog- nitivo, intelectual o fsico, que abarca una serie de sntomas y manifestaciones de tipo comporta- mental, adaptativo y de desempeo en el proceso de identificacin. Para ello es bsico tener en cuenta la definicin del Ministerio de Educacin Nacional (2005), que considera a la persona discapacitada como indi- viduos que tienen limitaciones para realizar cier- tas actividades de la vida cotidiana y restricciones en la participacin social por causa de una condi- cin de salud y de barreras fsicas, ambientales, lo que hace referencia a deficiencias o alteracio- nes en las funciones o estructuras corporales. La discapacidad puede clasificarse de la si- guiente manera: cognitiva, sensorial y motora. Es necesario mencionar que el foco en el que se centra el tema de investigacin se basa en la dis- capacidad cognitiva, la cual se define como Las dificultades en el nivel de desempeo en una o varias de las funciones cognitivas, en procesos de entrada, elaboracin y res- puesta que intervienen en el procesamiento de la informacin y, por ende, en el aprendi- zaje. Esta discapacidad se origina con ante- rioridad a los 18 aos de edad. Esta persona requiere de apoyos que mejoren su funcio- nalidad (MEN, 2006). Respecto a lo citado, es importante decir que, as como la discapacidad tiene implicaciones para el individuo, tambin tiene un impacto sobre la sociedad y sobre su sistema ms cercano que es la familia. Por esto es necesario plantear un acerca- miento a los aspectos que dan cuenta del impacto de la discapacidad en la familia y especficamente en los padres. Pg.. 4 Los padres realizan un proceso de identifica- cin con su hijo discapacitado, por lo cual se re- salta la teora del apego determinada por Bowlby (1999), quien sostiene que el sistema de apego est determinado por tendencias conductuales y emocionales, las cuales permiten mantener una cercana con el cuidador a lo largo de la vida. La teora formulada por Bowlby y Ainsworth sobre el apego o vnculo afectivo que se estable- ce entre madre e hijo constituye uno de los plan- teamientos tericos ms slidos en el campo del desarrollo socio-emocional. Ainsworth propuso que las dadas madre-hijo difieren en la calidad de sus relaciones de apego y que es posible medir y clasificar estas diferencias. Tambin postul que la conducta de la madre en los primeros meses de la vida del nio es un buen predictor del tipo de relacin entre ambos (Ainsworth, 1969). Por consiguiente, Ainsworth (1964) y cola- boradores disearon la situacin extraa, un procedimiento de laboratorio para estudiar la relacin madre-hijo en el primer ao de vida. A partir de estas investigaciones se desarrollaron las primeras clasificaciones del apego en nios, describiendo tres patrones generales de apego (Ainsworth, Blehar, Waters & Wall, 1978): a) Apego seguro: es un tipo de relacin con la fi- gura de apego que se caracteriza porque en la situacin experimental los nios lloran poco y se muestran contentos cuando exploran en presencia de la madre. b) Apego evitativo: es un tipo de relacin con la figura de apego que se caracteriza porque los nios se muestran bastante independientes c) Apego ambivalente: los nios se muestran muy preocupados cuando no se encuentran cerca de sus madres, exploran muy poco el ambiente y presentan resistencia al contacto, el acerca- miento y las conductas de mantenimiento de contacto. Pero esta ilustracin sera incompleta si no se sealara a los tericos ms importantes que defi- nen el estrs: Lazarus & Folkman (1984), quie- nes establecen que el estrs es un proceso que comienza ante una estimulacin potencialmente estresante que provoca una evaluacin o aprais- sal primaria (posibles implicaciones positivas, negativas o neutras) y una segunda valoracin o estimacin (habilidades disponibles para enfren- tarlas), por lo cual afirman que, si la amenaza no puede ser controlada, entra en el juego una respuesta de estrs y afrontamiento a travs de respuestas fisiolgicas, emocionales y comporta- mentales. Con respecto a lo anterior, Bresiau y Davis (1986) realizaron estudios de tipo exploratorio Braille - por: Julia Freeman-Woolpert - tomada de: www.sxc.hu Pg.. 5 con padres, que demuestran que los padres de ni- os discapacitados experimentan mayores niveles de estrs que los padres de los nios sin disca- pacidad, y que su angustia (actitudes negativas, preocupaciones y dificultades diarias) aumenta con la condicin de discapacidad del nio. Prosiguiendo con el tema, se considera conve- niente mencionar a Taylor (1983), quien descri- be que la adaptacin cognitiva a las situaciones estresantes est modulada por tres factores o dimensiones: atribucin causal al suceso; per- cepcin de control sobre el acontecimiento y, en general, sobre la propia vida; y aumento de la autoestima. Partiendo de este modelo, los pro- gramas de intervencin familiar debern conce- der mucha importancia a la informacin que se transmite a los padres acerca de la etiologa del trastorno de su hijo, para tratar las consecuen- cias del estrs (ansiedad, depresin y desrdenes psicosomticos): autosupervisin, entrenamien- to en relajacin, autoevaluacin, afrontamiento y modelado. Los padres desarrollan diferentes emociones, sensaciones y comportamientos frente a la dis- capacidad de su hijo. Algunas de las reacciones ms frecuentes son angustia, culpa, ansiedad o negacin de la realidad; por consiguiente, es ne- cesario sealar la importancia del proceso de due- lo que realizan los padres en esta situacin; este inicia cuando el progenitor conoce el diagnstico de discapacidad cognitiva que posee el infante. Para esto es necesario tener un acompaamiento en el proceso de duelo; a partir de esto, el duelo debe darse junto con una interiorizacin del con- cepto de discapacidad. Un ejemplo muy claro es lo mencionado por la psicloga Afanador (s. f.), quien precisa que entender la discapacidad es entender la particularidad de la situacin de su hijo, tener conciencia de las habilidades y limi- taciones del nio y tratarlo de acuerdo con sus posibilidades, pero siempre teniendo en cuenta que su condicin no lo excluye de responsabilidades y comportamientos. Sin embargo, los padres afrontan la discapaci- dad de diferentes maneras, segn Sarto (2007), quien afirma que existen relaciones errneas entre padres e hijos, que se dividen en tres; pri- mero, relacin culposa; segundo, relacin de pe- sar y por ltimo, relacin de sobreexigencias. Se inicia por definir la relacin culposa, en la cual los padres creen que le deben algo a su hijo y, por ende, se vuelven permisivos, le evitan el dolor a toda costa y pretenden que viva feliz por siempre. Vale resaltar que esta relacin puede deberse, entre otras, a que los padres creen que tienen la culpa de la discapacidad de su hijo. Por ejemplo, cuando el hijo sufre un accidente que afect sus capacidades motoras, sensoriales o cognitivas, los padres suelen creer que hubieran podido evitarlo; esto lleva a explicar la relacin de pesar, en que los padres consideran que su hijo tiene una enfer- medad, que est sufriendo por su discapacidad y que, por esta razn, deben cuidarlo y sobreprote- gerlo. Y por ltimo se menciona la relacin de so- breexigencia, en la cual los padres no consideran ni los gustos ni las habilidades de su hijo y creen que debe sobresalir por encima de los dems, por lo que lo inscriben en actividades de diferentes tipos, pasando por encima de sus posibilidades. Aqu los padres pueden estar tratando de com- pensar la frustracin no elaborada de tener un hijo con una condicin que no cumple con sus ex- pectativas; que sea el mejor en deportes o el ms inteligente son los anhelos de padres que asumen este tipo de relacin con sus hijos. Pero hay otra definicin: Folkman & Mos- kowitz (2004, citados por Cano, Rodrguez & Garca, 2006) explican las dos etapas histricas en la evaluacin de las estrategias de afrontamien- to. En un primer momento apareci la valoracin cuantitativa mediante escalas de comprobacin, escalas de evaluacin, cuestionarios e inventarios psicomtricos. En seguida el sujeto describa las situaciones estresantes clasificndolas segn las escalas dicotmicas (tipo Likert), refirindose a acciones de afrontamiento. En general, ellas deri- van de la Escala de Modos de Afrontamiento (La- zarus & Folkman, 1998). El (IEA) presenta una estructura jerrquica compuesta por ocho estrategias primarias, cua- tro secundarias y dos terciarias. Las ocho escalas primarias son: a) resolucin de problemas: estra- tegias cognitivas y conductuales encaminadas a eliminar el estrs modificando la situacin que lo produce; b) reestructuracin cognitiva: estrate- gias cognitivas que modifican el significado de las situaciones estresantes; c) apoyo social: estrate- gias referidas a la bsqueda de apoyo emocional; d) expresin emocional: estrategias encaminadas a liberar las emociones que acontecen en el pro- ceso de estrs; e) evitacin de problemas: estra- tegias que incluyen la negacin y evitacin de pensamientos o actos con el acontecimiento es- tresante; f) pensamiento desiderativo: estrategias cognitivas que reflejan el deseo de que la realidad no fuera estresante; g) retirada social: estrategias de retirada de amigos, familiares, compaeros y personas significativas asociadas con la reaccin emocional en el proceso estresante; h) autocrti- ca: estrategias basadas en la autoinculpacin y la autocrtica por la ocurrencia de la situacin estre- sante o su inadecuado manejo. Las escalas secundarias surgen de la agrupa- cin emprica de las primarias teniendo un ma- nejo adecuado centrado en el problema; este in- cluye las subescalas resolucin de problemas y reestructuracin cognitiva, indicando un afronta- Pg.. 6 Metodologa El diseo en el que se basa esta investigacin es de tipo descriptivo exploratorio, que permite descubrir ideas, apreciaciones y datos desde nue- vas perspectivas. La razn por la cual es explo- ratorio es que posibilita describir propiedades y caractersticas del problema en personas, grupos o cualquier otro grupo relacionado con el anli- sis (Hernndez, Fernndez & Baptista, 2003), en este caso las estrategias de afrontamientos para padres con hijos discapacitados, que son poco es- tudiadas en Colombia, para lo cual se requiere de mayor profundizacin. Por lo tanto, este estudio permite dar a conocer una comunidad, un con- texto, un evento, una situacin, una variable o un conjunto de ellas. Participantes La poblacin de estudio fueron 21 padres, que corresponden al n total de la poblacin de la Fun- dacin Esperanza de Vivir, cuyos hijos presentan discapacidad cognitiva. La edad promedio de los padres es de 46 aos. Las caractersticas sociode- mogrficas de la poblacin son: nivel socioecon- mico correspondiente a estratos 1 y 2, nivel de escolaridad: analfabetos (n: 1), primaria (n: 23), bachillerato (n: 13) y tcnicos (n: 5). Se utiliz el instrumento Estrategias de Afron- tamiento (IEA), de Tobin, Holroyd, Reynolds & Kigal (1989). Adaptacin por Cano, Rodrguez y Garca (2006). Consta de 40 tems en escala tipo Likert de 0 a 4 donde 0 es absoluto y 4 totalmente; su duracin es aproximadamente de 25 minutos. Este instrumento tiene como objetivo evaluar el tipo de estrategias de afrontamiento que pre- sentan los padres ante la discapacidad cognitiva de su hijo; tiene una estructura jerrquica com- puesta por ocho estrategias primarias, cuatro se- cundarias y dos terciarias. La persona comienza por describir de manera detallada la situacin es- tresante; despus contesta cada tem segn una escala tipo Likert de 4 puntos que define la fre- cuencia de lo que hizo en la situacin, donde 0 es en absoluto, 1 un poco, 2 bastante, 3 mucho y 4 totalmente. Las ocho escalas corresponden a las diferen- tes estrategias de afrontamiento que se han esti- pulado en la literatura. Con base en la teora de Lazaurs y Folkman, se utiliz el instrumento Es- trategias de Afrontamiento (IEA), adaptado por Cano, Rodrguez y Garca (2006), que incluye: resolucin de problemas (REP), tems: 1, 9, 17, 25 y 33; autocrtica (AUC), tems: 2, 10, 18, 26 y 34; expresin emocional (EEM), tems: 3, 11, 19, 27 y 35; pensamiento desiderativo (PSD), tems: 4, 12, 20, 28 y 36; apoyo social (APS), tems: 5, 13, 21, 29 y 37; reestructuracin cognitiva (REC), tems: 6, 14, 22, 30 y 38; evitacin de problemas (EVP), tems: 7, 15, 23, 31 y 39; retirada social (RES), tems: 8, 16, 24, 32 y 40. Para obtener el ndice de cada escala, es decir, el nivel en que se encuentra cada estrategia de afrontamiento, se halla la sumatoria de los tems en cada una de las escalas y se localizan teniendo en cuenta tres rangos (bajo 0 a 6,6) (medio 6,7 a 13,2) (alto 13,3 a 20). Se espera que las estrategias de afrontamiento que inciden de manera positiva en el proceso de adaptacin del individuo (resolucin de proble- mas, expresin emocional, apoyo social y reestruc- turacin cognitiva) tengan un puntaje alto y las es- calas que inciden de manera negativa (autocrtica, pensamiento desiderativo, evitacin de problemas y retirada social) tengan un rango bajo. miento adaptativo centrado en el problema y en la emocin, que incluye las subescalas apoyo social y expresin emocional, lo que refleja un afronta- miento adaptativo centrado en el manejo de las emociones que afloran en el proceso estresante. Segundo, se tiene manejo inadecuado centrado en el problema que incluye las subescalas evitacin de problemas y pensamiento desiderativo, lo que indica un afrontamiento desadaptativo, evitando las situaciones estresantes, fantaseando sobre realidades alternativas pasadas, presentes o fu- turas. As mismo se tiene el manejo inadecuado centrado en la emocin, incluyendo las subesca- las retirada social y autocrtica y afrontamiento desadaptativo, basado en el aislamiento, la auto- crtica y la autoinculpacin. Las escalas terciarias surgen de la agrupacin emprica de las secundarias: manejo adecuado: in- cluye las subescalas resolucin de problemas, re- estructuracin cognitiva, apoyo social y expresin emocional, indicando esfuerzos activos y adapta- tivos por compensar la situacin estresante. Ma- nejo inadecuado: incluye las subescalas evitacin de problemas, pensamiento desiderativo, retirada social y autocrtica, lo que sugiere un afronta- miento pasivo y desadaptativo. Pg.. 7 Procedimiento En esta investigacin se desarrollaron las si- guientes fases: a) Fase 1: diagnstico de la problemtica. En 2010 se realiz una entrevista semiestructu- rada con la trabajadora social, en la cual ella mencion la problemtica: reaccin que tienen los padres frente a la situacin de tener un hijo discapacitado. b) Fase 2: consecucin de la muestra. Se realiz una convocatoria de los profesionales de la ins- titucin y a uno de ambos padres del nio con discapacidad. c) Fase tres: se presentaron los consentimientos informados; posteriormente se llev a cabo una citacin de manera individual. d) Fase cuatro: la aplicacin del instrumento In- ventario de Estrategias de Afrontamiento (To- bin, Holroyd, Reynolds & Kigal, 1989), adapta- cin por Cano, Rodrguez y Garca (2006), fue explicada por el investigador y se ley, junto con el participante, cada una de las preguntas. Resultados Los resultados que se presentan a continua- cin se obtuvieron a partir de la tabulacin de los datos arrojados por el instrumento en los pro- gramas SPSS y Excel; de esta manera se recogi la informacin referente a los anlisis obtenidos a partir de la aplicacin del IEA en la poblacin de padres que tienen hijos con discapacidad cog- nitiva. Los datos objeto de anlisis corresponden a estadstica descriptiva, media, moda y media- na, que permite establecer una puntuacin gru- pal del comportamiento de las variables dentro de un diseo descriptivo (Urrego, 2011, notas de clase, seminario de proyecto integrador; ver tabla 1). Tabla 1 Puntajes descriptivos de IEA Escala Media Mediana Moda Desv. Estndar 1 Resolucin problemas 15,47 16 17 3,17 2 Autocrtica 4,66 4 3 3,45 3 Expresin emocional 9,61 11 11 5,96 4 Pensamiento desiderativo 9,95 10 13 5,4 5 Apoyo social 8,9 8 14 6,02 6 Reestructuracin cognitiva 12,09 12 14 4,64 7 Evitacin de problemas 4 4 0 3,54 8 Retirada social 5,71 5 0 5,37 En consideracin de lo postulado por los auto- res del instrumento, el siguiente anlisis de datos va a realizarse de la siguiente forma: descripcin de las escalas de afrontamiento frente a los ran- gos establecidos a partir de la media, caracteri- zndolos como bajo (0,6 a 6), medio (6,7 a 13,2) y alto (13,3 a 20); seguidamente se hablar de los factores primarios, factores secundarios y por l- timo de los factores terciarios. De tal manera que los factores primarios des- criben en detalle las ocho escalas en general; en primer lugar se encuentra resolucin de proble- mas con una media de 15,4, mediana de 16 y moda de 17; reestructuracin cognitiva con una media de 12,09, mediana de 12 y moda de 14; apoyo social con una media de 8,9, mediana de 8 y moda de 14; expresin emocional con una me- dia de 9,61, mediana de 11 y moda de 11; evita- Pg.. 8 cin de problemas con una media de 4, mediana de 4 y moda de 0; pensamiento desiderativo con una media de 9,95, mediana de 10 y moda de 13; retirada social con una media de 5,71, mediana de 5 y moda de 0, y por ltimo autocrtica con una media de 4,66, mediana de 4 y moda de 3. Sumado a lo anterior, el factor secundario se refiere a la agrupacin del manejo adecuado cen- trado en el problema: resolucin de problemas y reestructuracin cognitiva; manejo adecuado centrado en la emocin: expresin emocional y apoyo social; manejo inadecuado centrado en el problema: pensamiento desiderativo y evitacin de problemas; y por ltimo manejo inadecuado centrado en la emocin: autocrtica y retirada so- cial. Por consiguiente, se describe el tercer y lti- mo factor; este hace una agrupacin emprica de los factores uno y dos, lo que permite realizar el anlisis de la tabla 1 de la siguiente manera: los padres puntan en las escalas resolucin de pro- blemas en un rango alto y reestructuracin cog- nitiva en un rango medio, lo cual les permite un manejo de afrontamiento adaptativo centrado en el problema y utilizar de manera adecuada estra- tegias cognitivas y conductuales encaminadas a eliminar el estrs para as modificar la situacin que lo produce. Ahora bien, las escalas que se encuentran cen- tradas en la emocin, como son apoyo social y expresin emocional, aparecen en un rango me- dio y se presentan con menor frecuencia en los padres, debido a que tienen dificultades en estra- tegias referidas a la bsqueda de apoyo emocional y estrategias encaminadas a liberar las emociones que acontecen en el proceso de estrs. En cuanto a las escalas inadecuadas centradas en el problema, se encuentra pensamiento desi- derativo en rango medio, lo que refiere que los padres presentan con poca frecuencia estrategias cognitivas que reflejan el deseo de realidad para no ser estresante; en seguida, evitacin de proble- mas en rango bajo: los padres no poseen la nega- cin y evitacin de pensamientos o actos con el acontecimiento estresante. Finalizando se presentan las escalas inadecua- das centradas en la emocin, como autocrtica y retirada social, que puntan en rango bajo, donde los padres no poseen autoinculpacin y autocr- tica por la ocurrencia de la situacin estresante o su inadecuado manejo y adems no tienen dis- tanciamiento de amigos, familiares, compaeros y personas significativas asociadas con la reaccin emocional en el proceso estresante. En la tabla 2 se describen las escalas de afron- tamiento frente a los rangos bajo, medio y alto. Segn esto, en el rango alto se encuentra la es- cala resolucin de problemas (RES); en el rango medio, expresin emocional (EEM), pensamien- to desiderativo (PSD), apoyo social (APS) y re- estructuracin cognitiva (REC), y por ltimo las escalas que se encuentran en rango bajo son au- tocrtica (AUC), evitacin de problemas (EVP) y retirada social (RES). Ver tabla 2. Bajo (0 a 6,6) Medio (6,7 a 13,2) Alto (13,3 a 20) Autocrtica (4,66) Expresin emocional (9,61) Resolucin de problemas (15,47) Evitacin de problemas (4) Pensamiento desiderativo (9,95) Retirada social (5,71) Apoyo social (8,90) Reestructuracin cognitiva (12,9) Tabla 2 Escalas de afrontamiento frente a los rangos bajo, medio y alto Se hace la descripcin de los datos sociodemo- grficos de la poblacin en relacin con la edad; se encuentra que el promedio de los padres es de 44,85 aos, con una mediana de 55; la moda es el puntaje ms frecuente de la distribucin, que corresponde a 24. En relacin con las madres, el promedio de edad es de 48 y la moda correspon- de a 57. Se difiere un incremento de edad en las mujeres con respecto a los hombres. Tambin se estudia el nmero de hijos que componen el ncleo familiar, puntuando una me- dia de 2,62 que muestra ser el puntaje ms signi- ficativo en el cual oscilan los dems datos de la distribucin, donde 2 es la media. As mismo, 2 muestra ser el puntaje ms frecuente en la distri- bucin de la poblacin. Se concluye que la gran mayora de los padres tienen 2 hijos que asisten en la AEV. Pg.. 9 Y por ltimo se evidencia que el promedio de edad de la poblacin discapacitada pertenecientes a la AEV es de 26,81, con una mediana de 28; la moda es el puntaje ms frecuente de la distribu- cin, que corresponde a 30. En cuanto al diagnstico establecido, segn la historia mdica de cada uno de los nios de la institucin se encuentran los siguientes datos: el 26% de la poblacin discapacitada se ubica en el diagnstico de retardo mental y sndrome de Down que equivale a 10 personas del total; en relacin con el diagnstico de retardo leve y el de retardo mental moderado o severo, se evidencia que 4 personas se encuentran dentro, esto equi- vale al 11%; as mismo, el 21% de la poblacin discapacitada con retardo psicomotor con secuela de parlisis cerebral equivale a 4 personas; por ltimo, el diagnstico microcefalia moderada evi- dencia un 5%, equivalente a 1 persona; este es el diagnstico menos frecuente dentro de la pobla- cin. De acuerdo con los resultados obtenidos, se pudo evidenciar que los padres desarrollan dife- rentes estrategias de afrontamiento en que se es- tablecen, dentro de la investigacin, las primarias, las secundarias y las terciarias, permitiendo as observar que el diagnstico de los nios requiere un afrontamiento a situaciones sociales del ma- nejo que se da al nio, al cuidado personal, ali- mentacin, educacin y lugares adecuados para la permanencia. Sin embargo, es necesario tener co- nocimientos acerca del diagnstico clnico inicial, ya que es de importancia conocer las necesidades y el manejo adecuado de este; por esto tambin se observa que el nivel educativo de la mayora de los padres es de primaria, saben leer, escribir y realizar operaciones bsicas; pero la AEV cuen- ta con un grupo interdisciplinar de profesionales que le brindan facilidad de conocimientos acerca de lo anteriormente mencionado y as los padres desarrollan estrategias personales y sociales que les permiten tener expresin emocional, solucin de conflictos, conocimiento de problemticas, adecuacin de lugares de educacin, entre otros. El tiempo de permanencia de los padres con sus hijos registra un nivel alto, ya que tienen con- tacto directo con los comportamientos manifesta- dos por los nios, lo que les permite tener manejo de conductas adecuadas e inadecuadas con estos, logrando conocer y establecer vnculos que dan lugar a saber cundo su hijo est en crisis, qu le incomoda, qu le gusta, qu lo irrita y as un sinnmero de comportamientos que le permiten afrontar diferentes situaciones y contextos. Discusin Partiendo del anlisis de tipo descriptivo- explo- ratorio que pretende identificar las estrategias de afrontamiento que presentan los padres con hijos con discapacidad cognitiva, y segn los resultados arrojados por el instrumento IEA, no se pudo evi- denciar el postulado de Bresiau y Davis (1986), quienes mencionan que los padres con nios disca- pacitados experimentan mayores niveles de estrs que los padres de los nios sin discapacidad, y que su angustia (actitudes negativas, preocupaciones diarias) aumenta con la discapacidad del nio, ya que los padres no presentan dficit en estrategias de afrontamiento, pues tienen un adecuado manejo de afrontamiento, tanto cognitivas como comporta- mentales, encaminadas a eliminar el estrs. Por lo tanto, no se pudo comprobar esta teo- ra dentro de la investigacin, ya que los resulta- dos arrojados y la informacin brindada por los padres no evidencia angustia y niveles de estrs altos, ya que sus hijos pueden participar en dife- rentes situaciones y contextos donde se adaptan a travs de un proceso de desarrollo de habilidades motoras y pensamientos lgicos y abstractos. Sin embargo, los padres afrontan la discapaci- dad de sus hijos de diferentes maneras; para esto se tom a Sarto (2007), quien afirma que los pa- dres pueden presentar tres clases de relaciones con sus hijos: culposa, de pesar y sobreexigencias; se pudo inferir que no se cumplen estas dentro de nuestra investigacin debido a que, primero, los padres no presentan sentimiento de culpa frente a la condicin de discapacidad de sus hijos y as mismo no son permisivos con estos; segundo, no poseen manifestaciones de lastima frente a la si- tuacin; por ltimo, no someten a sus hijos a par- ticipar en actividades que no son adecuadas con su desarrollo y condicin. Sumado a lo anterior, es de relevancia men- cionar a Taylor (1983), quien describe que la adaptacin cognitiva a las situaciones estresantes est modulada por tres factores o dimensiones: atribucin causal al suceso; percepcin de control sobre el acontecimiento y, en general, sobre la propia vida; y aumento de la autoestima. Partiendo de esto, los programas de interven- cin familiar en cuanto al tratamiento de las con- secuencias que traen el estrs, la ansiedad, la de- presin y los desrdenes psicosomticos, que se podran realizar a futuro en otras investigaciones dentro de la AEV, se basan en autosupervisin, entrenamiento en relajacin, autoevaluacin, afrontamiento y modelado; es importante partir de este modelo, ya que este programa de inter- vencin familiar deber conceder la informacin que se trasmite a los padres acerca del motivo o razn del trastorno de su hijo. Pg.. 10 De acuerdo con lo anterior, los padres desarro- llan estrategias de afrontamiento frente a la situa- cin estresante, descritas por Cano, Rodrguez y Garca (2006); segn los resultados arrojados por el instrumento, se encuentra un manejo adecuado puenteando en la escala resolucin de problemas (PEP) en un rango alto en que los padres asimilan y acomodan la situacin de su hijo discapacitado y buscan soluciones a dicha situacin; y as mis- mo luchan para resolver el problema, esforzndo- se para solucionar las dificultades, conociendo y estableciendo parmetros para satisfacer las nece- sidades de su hijo. Por lo mismo, de acuerdo con el planteamiento de los principales tericos de nuestra investiga- cin, Lazarus & Folkman (1984) definen as el afrontamiento como los esfuerzos cognitivos y comportamentales que se modifican de manera constante, con el fin de manejar las exigencias so- ciales tanto internas como externas, identificando dos mtodos de afrontamiento comportamental y cognitivo teniendo en cuenta las categoras enfo- cadas en el problema y en la emocin. Por lo anterior, se lleg al anlisis que los pa- dres presentan preferencias de afrontamiento, es decir, manejo adecuado centrado en el problema, en resolucin de problemas y restructuracin cognitiva, entendindose que hay reduccin de estrs frente a los principales ambientes y dificul- tades que acarrea la discapacidad, donde en pri- mera medida no reconocen la situacin pasante; sin embargo, en la medida del manejo de la situa- cin, s logran una asimilacin y acomodacin en la percepcin de la dificultad. Ahora bien, los que se encuentran centrados en la emocin evidencian poca bsqueda de apo- yo emocional y social, debido al rechazo de la sociedad hacia su hijo, a la observacin crtica- destructiva, a ser juzgados por la condicin de su hijo. Es vlido resaltar las escalas inadecuadas cen- tradas en el problema; se encuentra el pensamien- to desiderativo y evitacin de problemas, donde se evidencia que los padres no son evitativos; es decir, afrontan la condicin de su hijo con res- ponsabilidad, tomando roles y pautas de crianza, permitindoles as tener un manejo adaptativo de la condicin. Finalizando, se presentan las escalas inadecua- das centradas en la emocin, como autocrtica y retirada social, donde se logra establecer que los padres pertenecientes a la muestra de esta inves- tigacin no se autoculpan por la discapacidad de su hijo, no presentan pensamiento ni emociones autopunitivos y, por el contrario, tienen capaci- dad de lucha frente a la situacin, interactuando con sus redes sociales. Si bien los datos no apoyan el dficit en afron- tamiento por parte de los padres o la presencia de estrategias de afrontamiento inadecuadas, es de considerar que en la poblacin objeto de estudio la discapacidad no es un evento nuevo, sino es una situacin con la que ha convivido la familia por ms de 20 aos, como lo seala la media de edad de los hijos con discapacidad. Esto lleva a pensar que, aunque inicialmente pudieron existir estos dficits, en el transcurso de la situacin y del desarrollo de los nios se encuentran recur- sos personales que pueden dar como resultado las estrategias adecuadas que se encontraron en nuestra investigacin; aspectos como el acceso a la educacin, el soporte de un equipo interdisci- plinario y el poder ver un avance en los procesos cognitivos de los nios, ya que son aos educa- bles, en el caso de los nios con diagnstico de retardo mental leve, o institucionalizados, en el caso de los otros diagnsticos, que contribuyen a un desarrollo de adaptacin y afrontamiento adecuado reflejados en los aspectos cognitivos y comportamentales de los padres. No obstante, el hecho de encontrar en un rango medio estrategias inadecuadas como pen- samiento desiderativo y expresin emocional, o escalas adecuadas como el soporte social, indican que es importante disear estrategias de inter- vencin que permitan fortalecer la direccin que deben tomar estas estrategias de afrontamiento para que se encuentren realmente en el rango alto o bajo, segn sean adecuadas o inadecuadas, y as lograr el desarrollo completo del afrontamiento. T o m a d a
d e :
w w w . s x c . h u Pg.. 11 Conclusiones De acuerdo con los planteamientos iniciales de la investigacin y con los datos arrojados, se lle- g a varias conclusiones: los padres con hijos con discapacidad cognitiva presentan estilos adecua- dos de afrontamiento, donde se resalta la resolu- cin de problemas, estableciendo que los padres logran identificar las falencias y dificultades de su hijo, apropindose de la situacin. De tal forma, factores como la percepcin ante la situacin y el papel de los recursos personales, as como el ver el problema dentro de un marco para resolver, reflejan la capacidad de las estrategias per- sonales para poder enfrentarse mejor a la situacin. De la misma manera, es pertinente mencionar que el estudio investigativo acerca de los padres fue enriquecedor ya que permiti tener un acer- camiento de las respuestas emocionales, cogniti- vas y comportamentales de estos, quienes son los que estn directamente implicados con la situa- cin. Es importante resaltar que el trabajo que se realiz con esta poblacin, y ms con los padres, dio la posibilidad de poder conocer y cambiar al- guna de las concepciones que vagamente las per- sonas a diario enjuiciaban acerca de la forma en que los padres con hijos discapacitados asimila- ban esta situacin. Por medio de la investigacin y de las vivencias que se obtuvieron al interactuar con los padres, se pudo demostrar que estos po- seen estrategias de afrontamiento correctas para esta realidad; por esta razn, esta exploracin es enriquecedora, ya que se pudo tener una nueva concepcin acerca de este tema, por medios cuan- titativos y cualitativos. Cabe resaltar que han sido pocos los estudios que se han realizado con los padres de poblacio- nes con discapacidad cognitiva en el contexto colombiano, y es necesario gestionar nuevas in- tervenciones teraputicas, dar a conocer la expe- riencia de los padres, las prcticas sociales en es- tas instituciones, y aportes que se pueden realizar para dar as paso a nuevas investigaciones con el fin de lograr estabilidad emocional, manejo ade- cuado del duelo y acompaamiento familiar. Por lo anterior, es importante sealar la pro- yeccin social y su objetivo central, el cual es dar respuestas a problemas y necesidades que pre- senta una comunidad o una poblacin de estudio. Segn el artculo doce de la proyeccin social de la Universidad Piloto de Colombia, las prc- ticas acadmicas son la materializacin del com- promiso de la Universidad Piloto con la sociedad, y buscan la aplicacin de los conocimientos te- ricos a situaciones socioeconmicas y culturales concretas, con el fin de lograr la validacin de sa- beres, el desarrollo de habilidades profesionales y la atencin directa de las necesidades del medio. Por ello se logr un impacto de la investigacin, donde se pudo analizar y observar de manera de- tallada las necesidades de la poblacin vulnera- ble, logrando as coordinar y articular acciones de bienestar a la situacin presentada. Esto se logr a travs de un intercambio de informacin con la AEV de manera productiva y provechosa, tanto para esta como para las investigadoras a nivel profesional. Referencias bibliogrficas Afanador, S. (s. f.). Nios con discapacidad. 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